Предыдущая: http://proza.ru/2022/07/28/1274
Родился сын в праздничный майский день – 3 мая 1999 года.
Едва появившись на свет, он был очарователен. Я держала его в руках в родильном зале. По шкале Апгар была норма.
Когда мне в первый раз принесли его на кормление, я любовалась им: светлые волосики, очаровательное личико, на котором бровей и ресниц практически не было видно, настолько они были светлыми. Однако разбудить его не смогла. Он так сладко спал!
Когда всем принесли детей на кормление на следующий раз, моего малыша не было. Со слов медсестры возникли какие-то проблемы, а когда после праздников вышла врач, был разговор со мной…
Гипоксия, гипотонус и начавшаяся пневмония на фоне не до конца развившихся легких как минимум…
В тот же день сына перевели в соседний больничный корпус, куда я начала ездить каждый день, когда меня выписали из роддома.
Встал еще в роддоме и вопрос подозрения на синдром Дауна.
Позже я ездила в институт генетики за результатом анализа на кариотип, который подтвердил этот диагноз.
В такой непростой ситуации со здоровьем сына, я приняла решение назвать его в честь великих полководцев: святого князя Александра Невского и Александра Суворова, чтобы мой малыш победил болезнь.
Факт рождения у меня «особенного» ребенка не был для меня убийственным, хотя я и была поражена. Убивалась ли я? Нет, я не испытала сильного потрясения. Единственная крутившаяся у меня в голове мысль: почему ему, а не мне такое испытание?.. В то же время я осознавала, что рождение ребенка в любом случае - подарок Бога мне, а то, что сын родился слабее и болезненнее меня, послужило поводом думать, что как раз я и должна быть сильнее сына, чтобы помочь ему. Я должна жить ради него, не смотря на проблемы своего здоровья с детства: врожденное искривление позвоночника и небольшую асимметрию тела. Я приняла это как ответ на мои молитвы и вопрос Богу о смысле моей жизни.
На момент рождения сына я ничего не знала о синдроме Дауна, в то же время перед моим мысленным взором промелькнуло виденное где-то лицо взрослого с этим диагнозом. Каким-то наитием я поняла, что именно такой и мой сын.
В больничную палату к детям меня и других женщин, лежавших со мной в больнице, пускали только на кормление. Пока лежала там, я начала вязать сыну теплую кофту на вырост помимо связанных ему во время беременности комбинезона с пинетками, рукавичками и шапочкой.
В холодный двадцать первый день мая сына выписали из больницы. Забирали мы его всей семьей. До машины своего племянника нес на руках мой брат.
Самое тяжелое и ужасное ждало меня дома. Без больничных пеленок сын выглядел крайне плохо: ручки в кулачок не сжимались, лицо было худым и заостренным, большой распластанный живот, худая попка…
Первые фото сына я не сохранила, потому что смотреть на Сашу в таком состоянии было тяжело.
С этого момента начались тяжелые будни.
Дисбактериоз… отсутствие прибавки веса и роста…
Полгода точно я боролась с последствиями лечения антибиотиками.
В какой-то момент прибавилась проблема срыгивания пищи еды во время сна и в течение дня. И это срыгивание затянулось практически до 6-8 лет.
Как я справлялась? Как-то…
Инвалидность сначала дали на два года, потом один…
Лишь в пять лет ему продлили инвалидность до 18 лет.
Многое уже забылось, как дурной сон. Однако было все, включая быстро кончившееся грудное молоко и искусственное вскармливание с его проблемами. Вскоре прибавились и начавшиеся у меня сильные боли в спине. Я не смогла долго кормить сына, держа на руках, пришлось сооружать конструкцию из подушки и пеленок с клеенкой.
Выручало любимое хобби – чтение. Пока сын спал, я читала книги: художественные и разные специальные, включая юридические. Помимо этого еще в роддоме врач дала мне контакт Сергея Колоскова, у дочки которого тоже синдром Дауна и который помогал родителям таких детей.
Некоторое время к нам домой ходили педагоги и массажист, которая научила меня делать сыну массаж, который я ему делала достаточно долго. Тем более что у Саши была сильная задержка в развитии. Он долго не держал голову, не ползал, не садился и не сидел сам. Ходить он не умел до двух лет, а до четырех не мог сам встать и твердо стоять на ногах. На улице из-за этого я пользовалась страховкой в виде ремешков. Прогулки из-за этого становились все тяжелее и тяжелее, потому что у меня начались очень сильные боли в спине, из-за которых в итоге я ушла с должности библиотекаря, проработав в Исторической библиотеке два года с 2006 по 2008 год.
Сын рос очень спокойным и тихим ребенком. В общем-то мало активным. Занять его было очень сложно, поскольку по полу за игрушками он практически не ползал. Играл лишь с тем, что лежало недалеко от него. Стоило отложить игрушку чуть подальше, Саша заталкивал в рот пеленку, на которой лежал.
Он мало играл, зато, когда подрос, пристрастился к просмотру мультиков, что стало в определенный момент проблемой номер один, тем более что дедушка с бабушкой, мои родители часто баловали внука. Им часто хотелось облегчить Саше жизнь. Они часто выручали меня, когда нужно было куда-нибудь съездить. Бабушка вообще старалась как можно больше сделать сама.
В какой-то момент, просидев с сыном четыре года и устав от сидения в четырех стенах, после обучения от центра занятости, я начала работать на верстке, поскольку ежедневное сидение дома меня утомило. К тому же сыграл свою роль недостаток у меня денег, ведь фактически я не имела своих денег вообще. В 1999 году во время беременности, пока я лежала на сохранении, меня сняли с учета в центре занятости, а возобновить учет там не представлялось возможным в силу тяжело протекавшей беременности.
Работала вне дома я не очень долго и много, из-за проблем со своим здоровьем и потому что надо было заниматься сыном.
В какой-то момент у Саши начались протесты против занятий и чтения книг. Всякий раз когда я брала в руки игрушки или книжки, он кричал и требовал убрать все на место. Протесты были и на улице. Сыну понравился маршрут прогулок до метро и на метро до ближайших станций, поскольку приходилось часто ездить с ним на метро по больницам, особенно в Филатовскую. Просто по улице или в овраг (теперь особо охраняемая природная территория), где у нас на районе протекает ручей и бывают утки, сын отказывался ехать на коляске, которой приходилось пользоваться практически до пяти лет.
Период негативизма затянулся на долгие годы.
Проблема решилась лишь во второй половине 2010-х годов, когда я сама решила свои духовные проблемы и нашла постоянного духовника, с которым появилась возможность обсудить насущные вопросы как свои, так и сына. Когда мне удалось обрести внутреннюю стабильность, успокоился и Саша.
В определенный момент пытаясь в очередной раз наладить с ним общение и занятия, я стала доверять ему уборку игрушек на место, что ему понравилось.
Все началось с малого – уборки разбросанных по ковру пуговиц в банку. Сын охотно подхватил это занятие, и протесты постепенно сошли на нет. Он стал более сговорчивым и начал осваивать азы игры с простыми детскими игрушками. В то время как раньше его обычным занятием было быстрое пролистывание книг с тыканием пальцем в картинки.
Полюбившейся его «игрушкой» стали колечки от пялец для вышивания, которые я как-то дала ему в игру. Что они с ними делает? Методично трясет в руке, держа на большом пальце.
Еще одна его любимая «игрушка» - картинки по методике Глена Домана и картинки с сюжетами из мультфильмов, которые он любит пересматривать, методично тряся ими в воздухе. Часто он просит вставить их в коробочку от cd-диска.
Очень помогло мне чтение книг о православном воспитании детей, равно как и подача записок в храм, в который я ходила и на подворье Новоспасского монастыря в Сумароково. Я верю в то, что молитва может многое дать как мне, так и моему сыну. И исходя из моих наблюдений так оно и е сть.
Уже лет шесть как Саша постепенно меняется, сам выбирает игры по брелку с фото, не протестует против занятий. Он перестал кричать в ответ на попытки занять его чем-либо. Ему нравится помогать мне, составлять наше расписание занятий и игр по карточкам «Планик», по которому он может сам выбрать просмотр своих любимых мультиков. На данный момент сын включается в пальчиковые игры с повторением за мной жестов. Есть у него и полюбившиеся книги.
Продолжение: http://proza.ru/2021/06/30/1662