Вопреки
***
¬Горячий дневной воздух постепенно уходил с улиц, уползая куда-то за город, в сторону леса. Стены старых домов города словно задышали, освобождаясь от накопленной за день жары, выталкивая ее и наполняясь прохладой. Поднимался ветер. Я увидела в окно своей палаты, как тучами был проглочен последний кусочек чистого неба. Как бы мне хотелось пробежаться сейчас под дождем, почувствовать эту влажную прохладу, но пока это было невозможно.
В нашей с сыном палате нас было всего двое. Он тяжело сопел, лежа в маленькой детской металлической кроватке. Я остановилась возле нее и любовалась на своего семимесячного малыша. Личико его было немного бледным, и я знала, что треугольник под носиком у него был и вовсе синеватым, но сейчас этого не было видно, потому что там был приклеен пластырем зонд для кормления, через ноздрю продетый в желудок.
Прогремел гром. Я услышала, как первые капли приближающегося ливня ударили по подоконнику, затем часто закапало. Я с трудом оторвалась от разглядывания сына и посмотрела в окно. За ним разворачивалась потрясающая июльская гроза. Я открыла шире окно, чтобы и у нас в палате стало не так душно. Летними днями в этой палате было невыносимо жарко, не было штор, в огромное окно после обеда и до позднего вечера палило солнце. Иногда, не выдержав пекла, я выходила в тесный коридорчик с ребенком на руках. Но там ходили люди, а мне было страшно, что сын опять чем-нибудь здесь заразится.
Каждый день у нас в этом отделении начинался одинаково. Подъем, анализы, завтрак, выдача таблеток, хождение из угла в угол, обход врача и неутешительные слова о здоровье сына.
«Не привыкайте к нему, он может умереть в любой момент» - так мне говорила ненавистная врач Светлана Сергеевна, заведующая кардиологическим отледением.
Соседняя дверь рядом с палатой была дверь реанимации. Каждый день в определенный час там собирались родственники больных детей, выходил врач и сообщал различные новости. Родственники плакали, если все было очень плохо. Я не могла смотреть уже на эту боль, и пряталась в палате, в которой вновь было пекло.
Дни тянулись за днями, недели проходили, а нас все не выписывали. Дела шли не очень… Но я отказывалась верить неутешительным прогнозам.
Это была бесконечная круговерть кормлений, приема лекарств, кипячения бутылочек, укладывания спать, обходы все новых и новых врачей, консилиумы, и пролетающего за окном лета, вслед за зимой и весной.
Как-то за завтраком я познакомилась с девушкой, мы поболтали про детей. Она рассказывала, что они с дочерью попали в больницу из-за укуса мошки в ее веко, который очень сильно опух. Они лежали всего два дня, и уже очень устали от больничной жизни. На ее вопрос, сколько мы лежим здесь, я сказала, что полгода, но она подумала, что я пошутила. Но мне было вообще не до шуток. У моего ребенка было два диагноза, не совместимых с жизнью, так мне говорили.
***
- Са-а-аш! – крикнула я мужу. – Одень, пожалуйста, Веру в садик! Меня почему-то вырвало.
- Тебя чего?.. – просунулся в дверь нашего санузла он.
- Вырвало. Не знаю, может съела чего-то не то.
- А не беременна ли ты, Оленька, часом?
- Ой, прям, - говорю я, а сама начала схемы в голове выстраивать.
- Я отведу Веру, зайду в аптеку и куплю тебе тест, - твердо сказал он.
Когда они вышли с Верой из дома, я села на диван и погрузилась в свои мысли.
«А если да, то как быть? Мы не планировали… На руках у меня еще трехлетняя Вера».
Муж застал меня лежащей на диване задумчивой. Протянул тест. Ну что ж, пойду делать.
Немного времени прошло, как тест показал две полоски.
- Да как так-то!? – вскричала я.
Муж из-за двери:
- Что там?!
Я вышла из ванны, недоуменно глядя на тест.
- Аааа! Еще один малыш!! У нас будет еще один!! – радовался муж.
- Не тебе же рожать, - сказала немного грустно я. Все-таки мне было не очень хорошо, как выяснилось, из-за токсикоза. Плюс ко всему я думала о Вере, я с ней-то не справляюсь, а тут еще один человек.
Но все же я хотела этого ребенка, кем бы он ни был, мальчиком, девочкой – неважно. Кстати, оказалось, что мальчик!
Вторая беременность баловала меня нормальными состояниями нечасто. Иногда я ложилась на диван, и лежала несколько дней подряд, в мрачных раздумьях. У меня была лютая бессонница, я просто не могла спать, у меня болела спина. Один раз я сильно отравилась и даже попала в инфекционную больницу, где мне ставили капельницы. Много раз ложилась на сохранение из-за тонуса матки . Часто ворчала на домашних… Но самое страшное было в конце беременности, как потом оказалось.
Муж в то время работал фотографом в детских садиках и школах. Подозреваю, что он там и заразился какой-то простудной бякой и принес ее домой. Или дочка из садика принесла. Мы все заболели. Беременным вообще тяжело лечиться, потому что ничего нельзя, кроме парацетамола. У меня была высокая температура, начался дикий кашель, который я не долечила до самых родов. Предполагаемая дата родов осталась позади примерно дней десять назад. Пора бы уже…
Я собрала сумку и приехала в роддом. Мест в палатах там не было, и мне пришлось спать на кровати в коридоре, возле родового отделения, и слушать две ночи подряд крики рожениц. Они меня знатно напугали, напомнив, что такое рожать.
Когда меня все-таки определили в палату, я уже не хотела рожать и очень хотела домой. Мне предложили простимулировать роды, но я отказалась. Включилось какое-то упрямство и страх, «не хочу, не буду!» Часов около двенадцати, а я не спала, почувствовала, что начались регулярные схватки с сокращающимися интервалами. Я сразу позвонила мужу и сказала, чтобы он приезжал, но не срочно, все ведь только началось.
Он оставил Веру на бабушку, а сам поехал ко мне. Меня как раз определили в палату рожениц, где до этого кричали и рожали другие женщины. У нас впереди с мужем были партнерские роды.
По коридорам ходил очень странный врач. Он подходил ко всем беременным, гладил их по животу. Ко мне тоже подошел и погладил, причем от него разило какими-то конскими сигаретами. Он решил стимулировать мои роды проколом плодного пузыря. В плодном пузыре нет нервных окончаний, но боль почему-то была адская.
- Ну все, поехали! – сказала акушерка после долгих часов схваток.
Начались потуги, и уже через несколько минут акушерка положила нашего Яшу мне на грудь. Он весь был такой милый и такой маленький, что я позабыла обо всем, об этих длинных (двенадцать часов) родах, о том, что надо позвонить родственникам. Я видела чуть ли не сияние, которое он излучал. Тут акушерка мне сказала:
- Встань, прими душ, и в палату послеродовую бегом!
Я подумала, она что, с ума сошла, какое встань, из меня только что человек вылез. Но когда у меня забрали малыша, я вполне себе уверенно встала и пошла в душ. Потом сама пришла в послеродовую палату, где уже лежал мой запелёнатый малыш.
Муж отправился домой.
И вот тут началось что-то подозрительное.
Так как это был уже второй ребенок, я понимала, что они всегда много кричат, их нужно укачивать, успокаивать. Но Яша не плакал и все время спал. Мне приходилось будить его, чтобы накормить. Меня это очень беспокоило, я подходила к медсестре и к врачу, но они только и говорили, что «радуйся, что не орет». Меня эти ответы не удовлетворяли.
Я подолгу смотрела в окно, за которым шла зима, и думала, что надо будет ждать погоды потеплее, чтобы впервые погулять с Яшей.
Через какое-то время нас выписали, проверив здоровье малыша (все было нормально на то время), мы приехали домой, а там нас ждала уже кроватка, воздушные шарики и поздравления родственников.
Но тугая колючка, что что-то не так, засела в моей голове на целый месяц.
Яшка был прелестью! Мы молча по вечерам всей семьей смотрели на него и умилялись. И он был очень тихий. Кушал хорошо, но по-прежнему очень много спал. Набрал вес. Гулять мы еще не ходили, потому что стояли ужасные морозы. Мы отметили первый месяц ребенка, и вечером легли спать, еще не зная, что следующее утро изменит все и навсегда.
***
Ночью он начал странно кричать и отказываться от груди. Я никак не могла его успокоить. Всю ночь мы с Сашей изрядно усталые, беспокоились и ждали времени, когда можно будет вызвать врача на дом. В семь тридцать я позвонила в поликлинику. Врач пришла через три часа. Яша по-прежнему не ел и стонал. Прямо стонал, а не плакал.
- Вам нужно вызвать скорую, - сказала врач после осмотра, - ребенок в тяжелом состоянии.
Мы с Сашей были как молнией пораженные. Что могло случиться с ребенком, если он ни разу не был на улице, только сосал грудь и, вцелом, был здоров весь последний месяц. Мы не верили в плохое, и думали, что это обычная перестраховка…
Скорая увезла нас с Яшей и мужем в больничный городок, в большой многопрофильный стационар. Нас определили в палату в приемном отделении, куда приходили разные врачи и проводили осмотр, пытаясь понять, что происходит с ребенком. На УЗИ врач обескуражила своим вопросом:
- А вы его точно не роняли?
- То есть?!?!
- Бывает и такое, - ответила она.
Вернувшись в палату, мы с мужем говорили о том, что скоро все наладится, это перестраховка, и мы поедем домой. Но тут зашли сразу три врача и один сказал:
- Мы забираем ребенка в реанимацию.
- Как? Почему? – воскликнули мы с Сашей.
- У него сильная одышка и обезвоживание.
Нам ничего не оставалось делать, как согласиться. Было очень страшно.
Меня отправили в палату в хирургическое отделение, без ребенка, чтобы я приносила ему сцеженное молоко.
В реанимацию не пускали, один раз в день врачи выходили и рассказывали родителям о том, в каком состоянии их дети. Это было невыносимое ожидание. Но я относила молоко каждые три часа, и был шанс спросить, как он там.
В 11 часов вечера, когда в отделении уже все спали, я поднялась на лифте и подошла к реанимации, позвонила в звоночек.
До сих пор помню эту зеленую дверь со всеми ее царапинками…
Вышла врач.
- Готовьтесь к худшему, ребенок перестал сам дышать, его перевели на аппарат ИВЛ. Поставили ему зонд для кормления и мочеиспускания.
Я осела на пол…
- Что с ним?
- Пока никто не знает, завтра консилиум. Если что-то случится, мы вам сообщим.
Она ушла, а я осталась стоять за этой дверью, за которой был мой любимый колобочек, весь в трубках…
Как тяжело было звонить мужу и сообщать такие новости! Я рыдала. Вернувшись в отделение, я обратилась к дежурным медсестрам с просьбой дать успокоительного, меня всю трясло. Я выпила пузырек валерьянки, но лучше не стало…
Пытаясь заснуть в палате, я вздрагивала от каждого шороха. Я боялась, что по коридору услышу шаги человека, кто сообщит мне ужасную новость. Я хотела найти эту ниточку, между мной и сыном, чтобы он услышал, как я его люблю и прошу его быть сильным и не сдаваться!
Наступило утро, но никто, к счастью, не пришел…
Следующие дни сын находился в тяжелом состоянии, которое не менялось. В очередной приход к реанимации из отделения вышел заведующий и начал ругать меня, что приношу мало молока. Оно почти совсем пропало на нервной почве. Я начала оправдываться, а он сказал:
- Ребенку нужно твое молоко! Покупаешь таблетки для лактации и сидишь сцеживаешься целый день, это сейчас твое самое важное дело!
Пристыженная, я ушла в палату сцеживаться. И появилась надежда! Раз ему нужно мое молоко, значит все еще не так плохо! Мой сыночек жив.
Может я немного поехала крышей от событий последнего времени, но чувствовала, что нащупала эту нить между мной и сыном. Я сидела и представляла, как он начинает ходить, как играет в кубики, как смеется, а потом словно бы «посылала» ему эти образы.
Не знаю, повлияло ли это, но состояние сына начало улучшаться. Врачи сообщили, что у него подтвердилась двусторонняя пневмония, но причины пока не выяснены. Также нам сообщили, что у ребенка на рентгене увеличено сердце, и что сразу после выписки из реанимации нас отправят в кардиологию. Все это было довольно серьезно. Потому что если увеличено сердце – это кардит, а у детей раннего возраста с кардитом очень высокий процент смертности.
Через несколько дней ребенка сняли с аппарата ИВЛ, он начал самостоятельно дышать. Мы с семьей немного успокоились.
Я по-прежнему приносила молоко, и лактация вроде бы наладилась.
Десять дней спустя, после поступление в реанимацию, Яшу выписали и отдали мне в руки с тем самым зондом для кормления. Мы поехали в кардиологию на скорой помощи.
Вот такие прогулки у нас и были – от машины до больницы, и наоборот.
***
Больница находилась почти в центре города. Кардиология меня просто убила своим «убранством». Огромная палата, поделенная на стеклянные боксы, высоченный потолок, стены с осыпающейся штукатуркой, кривые рисунки с крокодилом Геной на стенах…
Я совершенно растерялась. Медсестра определила нас в отдельный бокс, и ушла. Я не знала, что делать с Яшей, как его кормить, что с ним делать.
Саша был со мной, и он тоже волновался. Никого не было на посту, и мы оказались предоставленные сами себе. У меня с собой была бутылка моего молока.
Ко мне заглянула девушка из соседнего, через стеклянную стенку, бокса.
- Привет! Я Оля. Давай помогу покормить ребенка.
- Привет! Я тоже Оля. Помоги, пожалуйста, я не знаю совсем, что делать.
Оля принесла из своей палаты новый большой шприц, набрала в него мое молоко, и, открыв заглушку на зонде, присоединила шприц без иголки к зонду.
- Медленно вливаем молоко, - прокомментировала свои действия она. – Попробуй сама.
Я трясущимися руками набрала еще молока в шприц, присоединила к зонду и медленно влила молоко. Яша был спокоен. Оля сказала:
- Главное не вводить быстро. А вообще пойдем, покажу, что к чему.
Мы вышли из бокса, и она показала на отдельный бокс под молочную кухню, где кипятить бутылочки, показала, где медицинский пост (он был все еще пуст). По небольшому коридорчику между боксами ходил пожилой мужчина с девочкой месяцев девяти на руках, у нее тоже стоял зонд для кормления.
- Это мой папа и моя дочка Софья, - сказала мне Оля.
Я посмотрела на девочку, меня привлек ее взгляд. Он был очень взрослый и наполненный болью, так я могу его описать. Это не был взгляд девятимесячного ребенка. Как будто она хотела, чтобы все оставили ее в покое.
Еще одной соседкой, с которой я познакомилась, была тоже Оля. Она лежала с месячным Ванечкой, который никак не набирал вес, и его не хотела врач выписывать только из-за этого. Его врачом, как и нашим, как и Оли с Софьей, была Светлана Сергеевна.
Остальные маленькие пациенты этого отделения лежали недолго, менялись, выписывались, и я никого не запомнила, мы общались только с Олями.
С врачом Светланой Сергеевной мы познакомились на следующий день на обходе, и сразу друг друга невзлюбили. Она была заносчивая, нас, с «тяжелыми» детьми считала какой-то челядью, и заискивала перед родителями, у которых дети не так сильно болели. Обе Оли были про нее такого же мнения. Свою состоятельность как врач она определила чуть позже. Она отказывалась обсуждать диагнозы наших детей, редко говорила нам про результаты анализов, она хотела чтоб мы, молча и беспрекословно, пичкали наших детей лекарствами, о которых ничего не знали. Карточки детей нам никогда не давали на руки, они лежали на медицинском посту в тумбочке. Мы знали только основную информацию.
И вот мы собрались с Олями поздно ночью, пока медсестры не было, и достали из тумбочки карточки наших детей и стали читать, разбираться, фотать все и отправлять родственникам. Мне помогала мама школьной подруги, которая была врачом.
У Яши был обнаружен вирус Эпштей-Барр, в активной стадии. Это он вызвал проблемы с легкими и сердцем. Яша впервые переболел внутриутробно им, и это было очень опасно. Сопоставляя факты, я поняла, что этот странный «грипп», принесенный домой и был этим самым замаскированным вирусом Эпштейн-Барр. Но диагноз «кардит» не подтвердился. То есть да, на одном снимке было увеличено сердце, а потом уже все было нормально.
У Софьи было все гораздо серьезней. Оля переболела цитомегаловирусом не на поздней стадии, а на ранней, когда ребенок еще формировался. Из-за этого у Софьи микроцефалия (маленький размер мозга) – то есть она всегда будет не такой как все. У Софьи был порок сердца и легких.
Ванечка другой Оли просто не мог набрать вес, плохо ел и для младенца был худенький. Каких-то серьезных обследований, даже УЗИ ему не проводили. А лежали они уже около месяца в больнице. Дело было в том, что ребенка тоже привезли с подозрением на кардит, но в итоге оказалось, что врачи перепутали снимки.
Когда засыпали наши детки, мы с Олями выходили из палаты в коридор, и там веселили друг друга, обсуждали здоровье малышей и находили место для юмора. Мне это очень помогало, потому что я была в растерянных чувствах, и общая атмосфера подавленности и неизвестности очень угнетала. А так мы были не одни, а с похожими бедами.
Хорошо, что мы сошлись с девчонками. Можно было выйти из палаты хотя бы помыться, и оставить дитя под присмотром. Иногда муж приходил и сидел с Яшей, и я выходила на улицу и гуляла там с Верой. Эти часы наполняли меня уверенностью в том, что все будет хорошо.
Первыми выписались Оля с Ванечкой, он, наконец, набрал нужный вес. У Софьи началась пневмония (уже третья по счету) и она попала в реанимацию. На Олю было жалко смотреть, взгляд в никуда, и полнейшая подавленность…
Моему Яше сняли зонд, хотя ему очень тяжело было сосать грудь, и выписали.
***
Я не верила своему счастью! Мы приехали домой. После нескольких недель в больницах я ужасно устала! Нормально сходила в душ, поиграла с Верой, уложила спать Яшу… Но моя радость длилась недолго. Следующим вечером во время кормления лицо Яши вдруг побледнело, и он как будто потерял сознание, перестал реагировать на то, что происходит вокруг. Меня и мужа трясло, мы еле вызвали скорую, пальцы Саши не попадали по клавишам. Реанимация приехала спустя пятнадцать минут и сказали плохо дело, нужно в больницу срочно – очень частый пульс. Я начала собирать вещи, которые только что разобрала, но врач скорой мне сказал:
- Девушка! СРОЧНО, иначе мы его не довезем!!!
Как была в халате и тапках, так и побежала. Даже Яшу не стали одевать, просто завернули в одеяло.
Нас снова привезли в ту же больницу, в которой мы лежали, только уже в местную реанимацию. Из реанимации вышел молодой врач, и долго не разговаривая, забрал ребенка.
Мы с мужем ничего не понимали, сидели в приемнике и отвечали на вопросы. Мы ведь поступали заново, и нужно было опять заполнять эти проклятые документы. Когда все заполнили, нам ничего не оставалось, как поехать домой в неведенье.
На следующее утро мы приехали на беседу с врачом. Тот же врач вышел и сказал:
- У ребенка была пароксизмальная тахикардия. (Пароксизмальная наджелудочковая тахикардия — это нарушение сердечного ритма, при котором частота сердечных сокращений резко возрастает, а затем возвращается к норме. «Пароксизмальная» означает явление, которое начинается внезапно и прекращается внезапно.) Опасна она тем, что сердце может остановиться в любой момент. У нас в реанимации нет аппарата ЭКГ, чтобы зафиксировать приступ, а наш больничный аппарат в кабинете, который не работает в выходные (а как раз был выходной).
Мы ужаснулись этой системе… Врач объяснил, что это последствия того, что ребенок переболел вирусом внутриутробно. И если эти приступы будут повторяться, то понадобится операция на сердце, и то, если кто-то за это возьмется вообще.
Снова моя функция сократилась до сцеживания молока и молитв о здоровье ребенка.
Через два дня ребенка перевели обратно в палату. Софью тоже выписали из реанимации, и мы с Олей продолжали быть сестрами по несчастью с больными детишками и полной неизвестностью впереди.
Сыну опять поставили зонд, он не мог есть сам. Зонд нужно было менять каждые два дня, а это процедура не из приятных, к тому же надо было ходить в реанимацию. Меня позвали туда и начали учить, как ставить зонд. Нужно было отмерить длину, от носа до уха и вниз до желудка.
- Через нос вводите зонд, если начинается кашель, значит, что вы попали в дыхательные пути, - спокойно говорила реаниматолог, - достаете и начинаете заново.
Господи!! У меня тряслись руки, и я не могла ничего сделать. Но потом пересилила себя и поставила нормально. С тех пор я не носила ребенка каждые два дня в реанимацию, а меняла зонд сама. Соседка Оля тоже ставила Софье зонд самостоятельно.
***
Наступала весна. Мы с Олей жадно ловили запахи из открытых окон, ведь мы не могли выходить на улицу. Я вообще не могла отойти от ребенка, было страшно пропустить приступ.
Следующий приступ пароксизмальной тахикардии у сына начался прямо во время обхода. Врач сказала срочно бежать с ним в реанимацию. Меня опять всю трясло. Ребенок синел на руках… Но мы успели! И еще, чудо, что приступ удалось зафиксировать на ЭКГ, а это было серьезным документом для предстоящей операции. (Забегая немного вперед, упомяну о том, что в итоге эту ЭКГ ленту, как и заключение в больнице потеряли, свалив все на то, что это мы его выкрали!) Меня отправили домой, сказав, что «если что, то мы позвоним».
Не успела я отойти от реанимации, как пришла Оля с Софьей на руках, и тоже отдала ее в реанимацию. Светлана Сергеевна сказала, что девочка в критическом состоянии, у нее двусторонняя пневмония, опять. Вся проблема была в сердце, которая влияла на легкие.
Оля была на удивление спокойна, страшно так говорить, но она как будто бы уже привыкла.
Так наши дети оказались на соседних койках в реанимации.
Оказавшись дома, я впала в ступор. Ничего не могла делать, каждую секунду мы с Сашей звали страшного звонка, вздрагивали от каждого шороха. Но телефон молчал. На следующий день мы пришли на беседу с врачом реанимации. Он сказал, что состояние пока тяжелое… Больше нам ничего не сказали, и мы поехали домой.
Саша, как мог, отвлекал меня от плохих мыслей. Предложил сходить вместе в магазин, я согласилась. Мы были в продуктовом магазине около часу дня, и тут произошло очень странное событие… Я услышала в своей голове голос сына. Скорее, это даже был не голос, а его мысль, которую я восприняла, как голос. Он говорил мне: «Мамочка, мне очень плохо, я хочу умереть, можно?..» У меня началась истерика… Муж кое-как вывел меня из магазина на улицу, где я рыдала и кричала: «НЕ ОТПУЩУ! НЕ СМЕЙ! РОДИЛСЯ, ТАК ЖИВИ!!!». Муж ничего не мог понять и очень испугался, что у меня поехала крыша. Он, как мог, успокоил меня, и отвел домой. Дома я немного успокоилась и рассказала про «голос» и его страшную просьбу. Муж не знал, что и сказать.
На следующий день мы пришли на встречу с врачом, и он сообщил, что вчера в районе часа дня у ребенка случился еще один приступ пароксизмальной тахикардии. Мы потеряли дар речи от этого сообщения. Я просто поняла про себя, что могу «разговаривать» с ребенком, что между нами и правда существует какая-то нить. И я стала «говорить» с ним, убеждая его в хорошем.
Но Светлана Сергеевна была другого мнения. В очередной раз пришлось встретиться с ней, как с лечащим врачом моего ребенка. Она объяснила, что они назначили препарат, который, грубо говоря, замедляет сердцебиение. В свою очередь, препарат очень токсичный, и никто не знает, как он повлияет на дальнейшее развитие ребенка. Пить его нужно было постоянно, до самой операции, которую она хотела нам назначить. Я не очень разбираюсь в терминах, но поняла, что операция состояла в том, чтобы через артерию ввели зонд в сердце, где бы прижгли какой-то дополнительный электропроводящий путь. Она сказала, чтобы мы оформляли запрос в Новосибирскую больницу. Но в очередной раз она не сдержалась, и сказала, что по операции мы все равно получим отказ ввиду возраста, и ребенок с огромной вероятностью умрет от приступа. У нас по поводу этого ее мнения уже было несколько стычек. Я тогда так злилась, что швырялась тарелками и стаканами, когда она уходила…
Нет, я не верила, что он умрет. Я верила, что в итоге все наладится.
На следующий день позвонили из реанимации (было очень страшно получить этот звонок) и попросили подъехать, потому что Яшу нужно было отнести на УЗИ.
Я приехала, мне дали взять Яшу на руки. Одна из медсестер вынесла Софью, потому что родители не смогли приехать. Я посмотрела на Софью и ужаснулась. Причем ничего такого визуально необычного не было. Но я слышала этот ее стон, даже не плач – стон маленького страдающего ребенка. Мне от этого так стало страшно, что я старалась не смотреть на нее. Мы понесли детей в другой корпус на УЗИ. Тряслись руки, и голова отказывалась верить в настолько плохое, как в страдающих маленьких карапузов…
После УЗИ Яшу и Софью снова забрали в реанимацию…
Время тянулось, как резиновое. Мы с Сашей вздрагивали от каждого шороха. Но Верочка оставалась жизнерадостной малышкой, это очень поддерживало меня. Я ужасно скучала без нее в больнице, ведь детей туда не пускали, и было сложно видеться внизу в фойе. Я попросила Веру нарисовать мне много-много рисунков, ведь я просто обожала, как она рисует. Я сказала ей, что развешу ее рисунки в больничной палате, и благодаря этому ее братик Яша обязательно поправится!
Не знаю, что меня держало на плаву, почему я не верила врачам… Какое-то чутье постоянно вело меня за собой. Я вспоминала наши обходы, ситуации, когда в тесную палату набивалось много врачей и все ощупывали и осматривали Яшу, а потом качали головами, и, не сказав ничего, выходили. Я вспоминала, как ко мне в палату врывалась Светлана Сергеевна и с порога начинала орать, что в палате грязь, или что я не даю ребенку прописанные лекарства (это была неправда), или тихим голосом говорила, что ребенок умрет… Я не могла верить в это. Мне тогда казалось, что все дети находятся под некоей божественной защитой…
До тех пор, пока однажды ночью не пришло разбивающее сердце сообщение от Оли: «Софья умерла…»
Меня накрыло волной ужаса и истерик… Слезы лились из глаз, я кричала и корчилась на полу. Мне было жаль Софью и ее родителей, и в сто раз страшнее стало за жизнь своего сына… Они тоже смертны, и теперь стало тяжелее верить в хорошее.
После этого Олю я больше не видела. Мы иногда созванивались потом и переписывались в социальных сетях. Она рассказала, как они проводили Софью…
Прошло несколько дней, Яшу перевели на искусственное питание, причем на специальную смесь для ослабленных детей. Она была с загустителем, что позволяло упростить процесс кормления через соску с широким отверстием. Яшу снова выписали из реанимации, и нас определили снова в ту застекленную палату. Как и обещала Вере, я развесила е рисунки по всей палате, они очень радовали меня.
Яша был по-прежнему очень слаб, то сосал бутылочку, то не мог есть, приходилось ставить зонд.
***
Весной по отделениям прокатилась волна так называемого кишечного гриппа, ротовирусной инфекции. Мы тоже попали в эту волну…
В один из дней меня начало сильно мутить, но я была настолько сосредоточена на ребенке, что не обращала на это внимания. За время нахождения в больницах, от постоянных нервов, я похудела с 52 до 45 килограмм, и носила в больнице свою школьную одежду, потому что все остальное с меня сваливалось. Моя школьная одежда состояла из сильно рваных джинсов, и футболок с различными вызывающими принтами, может поэтому наша врач все время подозревала меня в какой-то подрывной деятельности.
Так или иначе, Яша начал срыгивать молоко. Это продолжалось пару дней, и меня это беспокоило. На обходе врач меня обескуражила, что нас переведут в инфекционную больницу. Я была против, потому что ребенка с пароксизмальной тахикардией (в анамнезе) очень опасно было везти в другую больницу. Я сопротивлялась, как могла! Но у меня закончились аргументы. Дежурному врачу было наплевать, как мне казалось, на моего ребенка, им было важно отправить ребенка с рвотой в другую больницу, чтобы не подвергать опасности других детей. Хотя и без того многих тошнило и рвало. Но самое интересное в итоге то, что никакой ротавирус у моего ребенка не подтвердился.
Мы прибыли в инфекционку, мне выдали стакан специальной жидкости и сказали отпаивать ребенка по ложечке каждые 15 минут. Дело шло к ночи, и меня волновало то, что ребенок был очень бледный и треугольник под носом посинел. Еще у меня был с собой фонендоскоп, и я каждый час считала пульс ребенка. Когда пульс стал приближаться к двумстам ударам в минуту, я все-таки позвала врача и сказала, что меня беспокоит. Врач был очень неприятный, лысоватый с каким-то агрессивным хохолком, который подрагивал при его словах. Он просто наорал на меня, что мы приехали в инфекционку с пароксизмальной тахикардией, обозвал меня дурой, и забрал ребенка в реанимацию. Но, как я уже сказала, не хотела ехать, но что я уже могла поделать? На долю инфекциониста выпал ребенок с совершенно другим заболеванием, и, возможно, он просто не знал, что делать, выместив свое зло на мне.
Следующие три часа тянулись медленно. А именно через три часа по договоренности я должна была принести молоко для кормления. Я не могла спать, не могла есть, но иногда проваливалась в сон на несколько секунд, и опять вскакивала.
Когда все отделение уже спало, я пошла в реанимацию. Позвонила в дверь. Мне открыл тот самый злобный врач. Я сказала, что принесла молоко для ребенка. Он почти засмеялся.
- Молоко? Для ребенка? А вы зайдите и посмотрите на него! Он не доживет до утра!!!
Мои ноги обмякли. Доктор подвинулся, освободив мне вход в реанимацию. Я зашла и увидела своего малыша, всего в трубках, лежащего на огромной кровати. Слезы покатились из глаз. Я видела, какой он бледный, какой он маленький и беззащитный. Он спал, или был без сознания, я не знаю. Ему была поставлена капельница под ключицу. Плохо помню, что было дальше, как я вышла из реанимации и вернулась в палату. В голове всплывала картинка: сообщение на экране телефона «Софья умерла…». УМЕРЛА.
Всю ночь я не могла уснуть, я была одна в палате, поэтому оставила включенным свет, стараясь не спать. Мне казалось, если я усну, ребенок не будет чувствовать эту нашу связь, а мне нужно было его «держать». Я не могла отпустить его. Всю ночь я ловила короткие эпизоды сна, мне снилось, что все хорошо, я вскакивала, понимала где я, и снова пыталась не спать, ходила по комнате или садилась в неудобную позу. Слова врача бесконечно крутились в голове. Это была одна из самых страшных ночей в моей жизни… И вот, я увидела, что небо начало светлеть, и ждала утра. Как только наступило семь, я побежала в реанимацию. Малыш был жив, ЖИВ!
Все обошлось. Так как никакой ротавирус не подтвердился, нас вернули обратно в кардиологию, где никто даже не успел занять нашу палату. Врач из реанимации, который снимал приступы, встретил меня в коридоре и сказал, что они всю ночь созванивались с инфекционной больницей. Те постоянно звонили и спрашивали, что делать.
В итоге я была так зла на дежурного врача, и на врача из инфекционки, что написала на них жалобу. В больнице начались проверки, врачи ходили злые и неприветливые.
В нашу палату, в бокс напротив, положили женщину с ребенком. Ее звали Олеся, а ее сына Дима. Диме было четыре года, и у него была пневмония. Их история была не веселой.
Дима родился в семье с хорошим достатком. Мама Олеся проходила все скрининги, делала несколько раз 3D узи, все было на удивление нормально. Когда ребенок родился, ей сразу же сказали, что у ребенка тяжелейший порок сердца, и как потом оказалось, не операбельный в России. К тому же было подозрение на генетическое заболевание, типа синдрома Дауна, но что-то другое. Дима был единственным ребенком, и родители обожали его. Они возили его по всем городам с кардиологическими отделениями, где хоть что-то могли сказать по поводу операции на сердце. В перспективе им предстояло лететь в Америку на операцию, которая значительно могла увеличить шансы ребенка на нормальную жизнь. В свои четыре года Дима не ходил, у него были очень слабые ножки, и не говорил. Олеся носила его везде на руках. В ее лице я видела человека с неугасающей верой в то, что все будет хорошо. Из-за проблем с сердцем у Димы постоянно были проблемы с легкими, бронхиты, пневмонии. Он много раз попадал в реанимацию, и им тоже говорили, что ребенок не выживет, но он всегда выкарабкивался. Я думала, что это из-за Олесиной уверенности в том, что все будет хорошо, и из-за ее любви к сыну.
Да и сам ее сын, с которым мне удалось немного пообщаться, когда Олеся убегала в душ, он словно излучал какой-то нереальный свет, была у него какая-то тихая мудрость.
Признаюсь, Олеся дала мне вдохновение и толчок к вере в себя и ребенка.
Стоит ли говорить, что их лечащим врачом тоже была Светлана Сергеевна и Олеся ее терпеть не могла.
В больнице было много отказников. Лежали совсем маленькие ляльки, за которыми очень плохо следили, лежали и дети постарше. Сильно запомнился один парень пятнадцати лет. Родители сдали его в детдом, когда ему было пять. И он до сих пор ждал, что его заберут обратно. У него был диагноз «умственная отсталость», но мне показалось, что он просто не смог пережить предательства родных, и находился в постоянном шоке. Он заходил ко мне в палату, садился на кровать, и наблюдал за тем, как я ухаживала за ребенком. Как-то он спросил:
- А если он помрет, вам будет жалко?
Я не знала, что ответить. Для меня на разговоры о смерти сына были теперь запрещены, табу. Потом этот парень рассказывал о жизни в детдоме, как там приходилось выживать. А еще он просил (да-да!) его усыновить. Потом я поняла, что он у всех в нашей палате просил его усыновить.
***
Через пару недель из Новосибирской больницы приехали врачи на осмотр местных детей на предмет кардиологических заболеваний и возможных операций. Нас осмотрели и сделали неутешительный приговор: ребенка не берут на операцию в силу его возраста, а назначают пить все тот же тяжелый препарат для «усыпления» сердца. К тому же, ленту ЭКГ с приступом потеряли, а это значило, что веских причин для операции словно бы не было.
Так же мы начали оформлять инвалидность.
Приступов пока больше не было. Казалось, все должно скоро наладиться, но у Яши появилась одышка, носогубный треугольник был постоянно синим. Я начала жаловаться на это Светлане Сергеевне, чтобы нам назначили дополнительное обследование, но здесь почему-то я встретила отпор. По ее мнению, все проблемы у ребенка были с сердцем, от этого одышка и прочие проблемы. Но я так не считала. Меня очень беспокоила эта одышка и, в конце концов, врач дала направление на рентгеновский снимок легких.
Когда пришел результат, мне ничего не сказали. Нас срочно перевели в просторную палату недалеко от реанимации. И в палату стали заходить врачи, толпами, с очень серьезными лицами, слушали ребенка и ничего не говорили. Все это ужасно угнетало, я не знала, что и думать. В итоге к нам зашла врач, которая отправила нас в инфекционку, и на которую я сердилась, но она была очень мягкая и не злилась на меня. Она сказала, что у ребенка ателектаз, коллапс лёгкого. Я тогда не поняла, что это, и на помощь мне пришел интернет: Ателектаз - потеря участком лёгкого воздушности, возникающая остро или в течение длительного периода времени. В поражённой спавшейся области наблюдают сложное сочетание безвоздушности, инфекционных процессов, бронхоэктазов, деструкции и фиброза.
- И что теперь делать? Что с ним будет?
Сыну снова назначили антибиотики. На этот раз, сильнейшие. Так прошло несколько дней.
В один из этих дней к нам в палату ворвалась Светлана Сергеевна, которая обвинила меня в том, что у сына ателектаз из-за меня.
- Вы не правильно давали ему таблетки или не правильно кормили! Наверняка что-то из этого попало в дыхательные пути. Вспомните, когда это случилось?!!
Что? У нас не было таких эпизодов, чтобы ребенок захлебнулся или закашлялся, но врач мне не верила.
За окном была весна. Мы лежали на первом этаже, окно выходило во внутренний двор. К окну подходил муж Саша с Верой. По Вере я сильно скучала, и поэтому она залазила через окно в палату, потому что иначе ее не впускали в больницу, тем более там был карантин по ветрянке. У меня остались особенные впечатления от этого периода. Верочка была воплощением детскости, беззаботного счастья и уюта. Она очень мне помогла выбраться из нашего болота.
Через несколько дней Яшу опять забрали в реанимацию, потому что он не справлялся дышать без кислорода…
Нашим лечащим и основным врачом осталась Светлана Сергеевна. И тут у нас с ней начались еще более серьезные терки. Я настаивала, по совету знакомого врача, на проведение КТ легких. Но Светлана Сергеевна встала в позу, и не позволяла нам этого сделать. С ее стороны в ход пошли нелепые отмазки, что талон на КТ один на отделение раз в месяц. На что я ответила, что готова провести обследование платно, только разрешите ребенка из реанимации забрать. Но она не разрешала, все твердила, что у нас проблемы с сердцем, а не с легкими. Но откуда тогда ателектаз? Почему из-за этого ребенок в реанимации? Я задалбывала ее просьбами и вопросами, но она держалась очень высокомерно. По итогу моя подруга, которая не раз помогала мне физически и морально, пока мы лежали в больнице, дозвонилась до «губернаторского часа» в прямом эфире и пожаловалась на сопротивление врачей в обследовании ребенка в такой-то такой-то больнице, таким-то врачом.
Стоит ли говорить, что на следующий день ребенка везли на КТ и даже бесплатно. И вот здесь вылез наш второй диагноз, несовместимый с жизнью, как нам говорили.
По результатам КТ у ребенка был какой-то порок развития легких, плюс пневмосклероз легких. Это такая противная болячка, когда организм атакует свои же клетки, и нормальная легочная ткань перерождается в соединительную. Последствия не лечения этого заболевания были фатальными. Очень вовремя мы сделали КТ, чтобы спасти ребёнка. Два дня врачи проводили консилиумы и по итогу нам назначили лечение особыми препаратами для аутоимунных заболеваний, плюс ингаляции разными препаратами (мы купили ингалятор, и спустя 11 лет его использования он все еще работает).
Процесс выздоровления шел медленно, но скоро Яшу перевели обратно в палату.
Светлана Сергеевна из врача, который не хотел обследовать ребенка по причине «да что эта дура может знать о болезнях сердца и легких», превратилась в «гипер-заботливую». Она почему-то вбила себе в голову, что я не хочу пичкать ребенка таблетками, но я прекрасно понимала, что на этот период это необходимо. Она неожиданно врывалась в палату, шарила на моей тумбочке и орала, что я не лечу ребенка, не даю ему препараты, а легких у него уже почти нет! Участились фразы «а он умрет». Но я прекрасно понимала, что этот процесс нужно остановить.
И вот, Светлана Сергеевна написала нам выписку из кардиологического отделения для того, чтобы нас перевели в пульмонологию.
Нас положили в ту палату, где большое окно и пекло весь день. Ведь за окном уже наступило лето. Лечащим врачом у нас была заведующая пульмонологическим отделением Ирина Петровна. И вот что она мне сказала:
- Пневмосклероз очень серьезное заболевание. Но мы вовремя начали его лечить и есть шанс, что легочная ткань при росте ребенка тоже вырастет и объем легких восстановится. У нас был уже такой пациент с пневмосклерозом, когда был маленький, а теперь ему 16 и он мастер спорта.
Вот как иногда сказанное врачом может поддержать морально. Лежать мы продолжили еще где-то месяц, и все шло хорошо, приступов не было, легкие восстанавливались.
Большой проблемой для меня стало невозможность нормально помыться. Стояла жара. Мы в палате лежали вдвоем, и я не могла оставить ребенка одного в палате, чтобы пойти на второй этаж в душевую. Я заметила, когда санитарка мыла пол, что в подсобке стояла ванная. Я спросила, можно ли там помыться, ведь это была соседняя от нашей палаты дверь. Но санитарка сказала, что мыться здесь нельзя, потому что нет нормальной вентиляции. Я заметила, куда она положила ключи от подсобки – в нижний ящик стола на посту медсестры. Поэтому, я дождалась ночи, и когда медсестра покинула пост, выкрала ключи и пошла мыться в подсобку. Было волнительно, но все получилось, я вернула ключи на место. Потом вот так их и воровала, чтобы по ночам мыться.
***
На этом, думаю, закончу этот рассказ, с небольшим постскриптумом. Я верила до конца, что все будет хорошо, так и случилось. Да, нас скоро выписали, но мы то и дело возвращались в эту больницу. Любое орви перетекало в бронхиты. Потом был период частых ларингитов, когда ребенок внезапно посреди ночи начинал задыхаться. Терапию по сердцу и легким ребенок принимал около полутора лет. Приступов больше не было. Легкие тоже восстановились. Мы стали гулять лишь только летом.
На инвалидности он пробыл год, и я не стала ее продлять. Я твердо решила, что мы выберемся и без этого документа и пособия. С учета пульмонолога и кардиолога ребенка сняли приблизительно в 4 года.
У Оли, мамы маленького Вани было стойкое ощущение, что с ребенком что-то не то, поэтому они провели обследование платно после выписки из отделения Светланы Сергеевны. Оказалось, что у него рак почки, который они успешно пролечили.
У Оли, мамы Софьи, примерно через год родилась здоровая девочка.
У Олеси и Димы тоже все было хорошо. Генетический диагноз не подтвердился. А сердце ему прооперировали в Америке, в Чикаго. Позже она родила здоровую девочку.
Что я вынесла из этой ситуации – что даже в самых серьезных неприятностях нужно верить в хорошее, а испытания принимать, как просто испытания самой жизни. А еще, что не нужно прислушиваться ко мнению всех, если есть твердая уверенность в своей позиции.
Спасибо всем тем, кто помогал в тот период, и позже: и хорошим честным врачам, родственникам, друзьям, которые по ночам ездили по городу и искали нужную нам смесь, когда она закончилась в больнице, и всем тем (не)случайным людям, которые попались в тот период на нашем пути!
(29 октября 2021 – 19 ноября 2021)