Когда я увидела себя на видео, снятом в домашнем кругу, я подумала: Боже! Какая я некрасивая!..
16 лет назад в мою жизнь вошли двое мужчин: фамилия одного была Ландузи, второго - Дежерин. И из таких красивых фамилий получился безутешный диагноз: миопатия Ландузи-Дежерина. Болезнь, от которой нет лекарства.
Это когда твои мышцы отмирают, а их работа компенсируется работой других мышц. В итоге, умирают и самые сильные мышцы. Всё как в жизни.
В 13 лет я обнаружила, что не могу держать руки прямо. Мама отвела меня к невропатологу, и там подтвердился мой диагноз - миопатия, наследственное заболевание.
Эту генетическую бяку мне оставил в подарок отец, которого я видела два раза в жизни. Я бы с удовольствием написала отказную от такого неблагополучного наследства, но ни в одной нотариальной конторе мне не помогут. В генетическом центре тоже разводят руками. И в первом неврологическом отделении больницы имени Кожевникова только качают головой.
Моя жизнь похожа на сказку о лягушке, которая попала в кастрюлю с водой. Помните, вода нагревалась медленно, и лягушка не заметила, как оказалась сварена в кипятке. Так и у меня: вначале я разучилась ездить на велосипеде. Это было больше 7 лет назад. Тогда я винила во всем слишком покатый склон и неподходящий по размеру велосипед.
А потом миопатия Ландузи-Дежерина прибавила огоньку под моей кастрюлей с водой. Я разучилась расчесывать волосы одной рукой и плавать, затем я не могла держаться за поручень в метро, так как я не доставала до него. Сейчас градус накален, и я уже не могу подниматься самостоятельно по лестнице или забраться на ступеньку автобуса, с трудом наливаю воду в кружку.
Каждый шаг и каждое движение я обдумываю, в результате бурная деятельность отражается на лице.
И вот, муж показывает мне видео, где я занята домашними делами. Взгляд испуганный, сосредоточенный, неуверенные и робкие движения. Про себя думаю: какой некрасивой я стала! Торчат лопатки, фигура уже не изящная, как в молодые здоровые годы.
Можно решить, что я в депрессии или в отчаянии, но это не так. Почувствовать себя несчастной мне не дают окружающие меня люди.
Оглянитесь, светлых и добрых людей больше, чем равнодушных!
Например, в библиотеке, куда мы ходим с дочкой, библиотекарь Ирина помогает мне открыть дверь и убрать книги в сумку. В овощной палатке девушка-продавец за меня набирает фрукты и овощи. В садике дочку помогают одевать воспитатели. Я не прошу никого из них о помощи, я не говорю о своем диагнозе. Просто в сердцах людей живёт добро. И таких людей большинство!
Даже мой муж - это добрый самарянин нашего времени.
Когда болезнь начала прогрессировать, он не ушел, хлопнув дверью, а стал искать методы поддержания мышечного баланса на текущем уровне. Возил меня в больницу, научился делать поддерживающий массаж, взял на себя домашние хлопоты и уход за дочкой.
И даже такую некрасивую, с опущенными руками, испуганными глазами и торчащими лопатками он любит.
- Это не лопатки,- говорит Саша, мой муж,- это просто крылья растут.
И пока рядом мой Саша, рядом светлые и заботливые люди, я верю, что у меня есть крылья, что я могу летать, даже если я не могу ходить.