11.06.15. По ТВ-2 показали сюжет про Макса – у него дома и посещение им офиса компании ТВ-2.
Говорил с запинками, впечатление – или огромной усталости, или неслушающегося языка. Ходит медленно, подволакивая ногу. Общее впечатление – человек больной, поэтому нет прежнего Максимовского куража.
Рассказал, как принёс семье «новогодний подарок»…
Сказал, что они сделали только два шага для излечения, что надо продолжать и не понятно, сколько это может продолжаться. Но он больше не видит себя журналистом. Его привлекает поприще учёного (философа). Что он планирует стать студентом Калифорнийского университета. Что уже существует договорённость и «возможно, со следующего сентября мы туда уедем, если позволит здоровье».
Но это только прожекты. Почему Макс говорит об этом, как о решённом деле – недоумевает и Коля. Но протестует против расспросов: «У него есть мечта, она возбуждает его волю к жизни. Надо поддерживать…».
Галочка тоже уставшая, но поведение такое, когда живёшь по обстоятельствам: «куда деваться?». Улыбается, говорит и готовит грибы.
Говорила о любви, о том, что дни (на первых порах) стали отличаться одним – больше или меньше моментов отчаяния пришлось на очередной день.
Рассказала, как шла непрерывно помощь в первые дни. Показала привезённые лекарства.
Какая ей выпала судьба! Нет работы. Маленькие дети, больной муж... Где-то прочитала: «Люди живут парой, чтобы, если один упадёт, другой его поднимал». Галочка сейчас вот в этой ситуации.
Как всем тяжело! Как неимоверно всем тяжело! Эти перепады надежды и неверия, общей усталости и от загруженности обязанностями, которые не для прогресса, движения вперёд, а только в силу того, что все включены в эту воронку – смертельной болезни Макса, с которой приходится бороться с никакой верой в успех – впереди нет маяка. Загруженность и психическая, и физическая, и материальная…
Вчера разговаривали с Галей по скайпу – она болеет, горло, острый фарингит, врач запретил говорить даже шёпотом, поэтому я говорю, она пишет. Долгие паузы. Я рассказала все текущие новости, она про Макса, про Галочку, про болезни – все вдруг заболели...
И повисло молчание. Максу надо делать следующую инъекцию, а проблемы – вот они: лекарство не сертифицировано в России, поэтому в клиники дорога закрыта, нужно искать специалиста, готового эту процедуру сделать "на дому". Оказывается, для ввода американских лекарств (они в вену вводятся «под системой») нужны какие-то особые фильтры, производимые только в Америке, и пришлось искать оказии аж из Сан-Франциско, чтобы доставить их в Томск.
Поистине, не имей сто рублей, а имей сто друзей со связями.
Все лечение Макса зиждется на огромных связях его и Коли.
12.06.15. Макс в ФБ сделал запись: «Наверное, нужна какая-то логическая точка, формальное завершение первого цикла моего лечения с подведением промежуточных итогов. Думаю, это важно для всех, кто следил в фейсбуке за нашей историей, писал нам, собирал деньги, помогал советом и делом.
Шестого июня мы прилетели в Томск. Здесь мы проживем по крайней мере год, а более вероятно, до следующей осени, когда я намерен сдать экзамены для поступления в Калифорнийский университет. Подробно о планах писать не буду: боги смеются над ними, как все мы знаем. Лучше пока напишу о том, что сделано, и о нынешнем состоянии своего здоровья.
Итак, с 30 декабря 2014 года, когда врачи диагностировали у меня агрессивную мультиформную глиобластому, прошло пять с лишним месяцев. За это время американским врачам удалось уменьшить ее почти вдвое. Это, понятное дело, не значит, что мы уже победили, более того, никто не скажет наверняка - какие именно последствия даст это лечение: вакцина экспериментальная, клинической практики лечения ею глиальных опухолей в мире просто нет. Нам хочется надеяться, что мы как минимум выиграли несколько лет, хотя программой максимум все же была и остается полная победа.
Я продолжаю принимать назначенные мне лекарства, чувствую себя вполне сносно и даже умудрился раздать несколько интервью. Понимаю, что интерес многих людей к моей истории продиктован не только личной симпатией, но в большой степени надеждой, что протоптанная нами тропка поможет спасти их близких, не имеющих сегодня шансов. Поэтому я всегда готов поделиться любыми контактами и сведениями, оказать посильную помощь тем, кому она понадобится. Пишите в личку, звоните на мобильник, спрашивайте.
Что касается денег. За пять месяцев люди собрали для нас примерно 170 тысяч долларов. К сожалению, назвать точную сумму непросто: история наша наложилась на Крым, кризис, санкции, валютные скачки... Доллары и евро, которые мы покупали, менялись в цене каждый день; никогда не подумал бы, что буду так пристально следить за курсом валют.
125 тысяч долларов мы заплатили за курс лечения в Лос-Анджелесе, в 30 тысяч евро обошлась поездка в Берлин, остальное ушло на проживание, покупку лекарств и сопутствующие расходы вроде МРТ, анализов и консультаций докторов. Это приблизительный отчет, но поверьте, все деньги пошли по назначению, не знаю, можно ли было потратить их с большей пользой, мы совершенно точно старались найти им оптимальное применение.
Итог - я жив и собираюсь прожить еще не один десяток лет, поскольку у меня есть семья, которую я люблю, друзья, которым я дорог, и которые дороги мне. Плюс тысячи человек, которых мне не хотелось бы подвести, бесславно проиграв нашу общую битву.
Все знают, что дом мой всегда открыт, и гостей мы принимаем в любое время. Приходите, ребята, у нас всегда найдется, о чем поговорить.
И спасибо вам».