30.01.15. Они продолжают бороться!
Вот Колино сообщение «Друзья, я понимаю, что все вы ждёте новостей, но поверьте - ситуация меняется так часто и так стремительно, что писать сюда зачастую просто нет времени. Так что вы уж не сердитесь, что иногда подолгу нет вестей. Макс только что пришёл в себя после операции и чувствует себя хорошо. На этом, увы, хорошие новости заканчиваются. К сожалению, это было не удаление опухоли. Вчера немецкие врачи сделали Максу подробную ангиографию - специфический рентген сосудов - и пришли к выводу, что полностью удалить опухоль не получится: сосудов там слишком много. Поэтому решено было всё-таки делать биопсию, за неимением лучших вариантов, и на её основе подбирать другое лечение.
В некотором смысле это возвращает нас туда, откуда мы начали - биопсию, как вы помните, были готовы делать ещё в Москве. Мы надеялись на большее, но вариантов лечения у нас, увы, оказалось не много. А именно химия, лучевая (или протонная) терапия и иммунология. Точный подбор компонентов делается на основе биопсии, поэтому сегодня её и сделали. В чём точно можно быть уверенным - так это в том, что в Германии у Макса значительно больше вариантов лечения, чем в Москве; с использованием любой возможной техники и новейших видов терапии.
В общем, сейчас мы ждём результатов биопсии и не теряем оптимизма - всё очень индивидуально, но химия и протонная терапия бывают очень и очень эффективны. Кроме того, онкология - наиболее быстро развивающаяся отрасль науки в принципе, так что новые, более эффективные методы лечения появляются буквально каждый месяц - в самом прямом смысле слова.
А параллельно мы работаем с клиниками в Лос-Анджелесе, где проходит испытание экспериментальной вакцины, которой успешно лечили (точнее, успешно лечат) Жанну Фриске. И выясняем, как бы нам достать этой вакцины для нашего Макса. Сколько это может стоить, пока остаётся только гадать (на лечение Фриске, если вы помните, собирали всей страной при помощи "Русфонда"), но мы не намерены сдаваться ни в коем случае и готовы использовать все имеющиеся варианты.
Спасибо всем, кто следит за новостями и переживает вместе с нами. Вместе - прорвёмся!»
А вот Вова в ФБ: «30 января. У вас утро. Максим, мальчик мой, как ты себя чувствуешь? У меня ноет левая стопа и душа. Надеюсь, это часть твоей боли, которую удалось взять на себя».
И ответ Макса: «У меня ничего не болит, и лучше всего будет, если ты перестанешь себя растравлять».
Безжалостность больного. А я уже с неделю назад внутренним слухом слышала это Вовино: «Мой мальчик». Потому что для родителей только это – «мой мальчик» и существует.
В фильмах положительный сын непременно бы на это «мой мальчик» ответил – «Ну, ты чего, пап, раскис! Я ж вот ещё живой…» Или как-то так. В жизни – «перестань себя растравлять».
Да ведь для того, чтобы не думать, надо впасть в беспамятство. А выразить свою тоску, любовь, страх потери – ведь время сжалось – надо торопиться...
Вечером скайп с Галей. (Воронин тоже показался. Вовочка рядом крутился). Результат биопсии выяснится через пять дней. Пока решают – где делать химию: ехать ли в Россию (и куда именно) или продолжить лечение в Германии?
В первые же дни Галя говорила, что непрооперированный рак мозга даёт пациенту только 9-11 месяцев жизни.
02.02.15. Галочка поместила в ФБ и «вконтакте» сообщение: «Друзья, простите, что совсем не пишу. С нами много чего происходит. Все довольно просто, но довольно сложно, если объяснять. Это все можно только пережить, но этого я никому не желаю.
Что мы с Максом поняли за этот месяц? Мы это и раньше знали. Мы безумно любим друг друга. Мы невероятно любим жизнь. Мы совершенно не умеем плакать по поводу, по которому так сложно не лить слез. Мы абсолютно счастливы, проживая каждый наш день. Мы и раньше жили именно так, очень мало чему нас может научить то, что с нами произошло, наверное.
При всем этом уже месяц мы живем совершенно другой жизнью. Все наше мироздание перевернулось с ног на голову. Мы уже не думаем о третьем ребенке, о том, как отметить нашу десятую годовщину вдвоем в Таиланде, о том, как будем встречать старость вдвоем на берегу моря )) но мы еще живы. И мы умеем наслаждаться "сегодня". Концентрация невероятного счастья, безумия, любви, эмоций самых разных - это, наверное, наш лучший медовый месяц за 8 лет нашей большой любви. Акунаматата всегда было моим девизом, а сейчас я напеваю песню Тимона и Пумбы каждый раз, когда мне становится грустно.
Смысл жизни так прост - "не вешай нос, держи трубой хвост". Я научу этой идеологии наших сыновей и сама не отступлю ни на шаг. И Максу не дам. Многим кажется, что я сошла с ума, слишком уж я веселая в последние недели. Вероятно, сошла :).
Очень сложно быть в норме, когда влюблен по уши в человека, которому официальная медицина почти не оставляет шансов. Но я не умею плакать, когда есть серьезный повод. Я только умею радоваться тому, что имею, и бороться за то, что мне дорого.
Любовь Макса, двое прекрасных детей, ваша невероятная поддержка - моральная и материальная - это уже достаточно, чтобы быть абсолютно счастливой. Если вас это интересует, я в норме. Мы в норме. Я бы пожелала вам ценить момент, но вряд ли это вам поможет и все же: будьте счастливы, что бы не происходило, пока вы живы. Это важно».
А вчера в ФБ просмотрела фотки и видео с благотворительного концерта в московском кафе, устроенного для Макса. Там были Вова с Галей и внуками.
Как постарели за этот месяц Воронины!
А вот из нашей переписки с Женей: «…Часто просыпаюсь как от толчка: блин, я когда-нибудь умру, меня не будет и это не шутки. Представить не могу, как это будет выглядеть! Будет мир, в котором меня не будет. И это не в кино, а по-настоящему! А сейчас все время думаю, как это будет, когда Макса не будет? Я его маленьким помню! «Водоплав и еще птица...», «Как в бой...» Помнишь? Он пришел позже меня. И уходит раньше... Зачем? За что? Что за шутки? БЛИН!!! Теперь Воронины будут уже не те Воронины, которых я знаю. Тетя Галя не будет смеяться , как я привык. Дядя Володя не будет так обстоятельно спорить, так интересно что-то объяснять... Там вообще не понятно, как у них и что с ними будет. Действительно, не один Максим уходит - мы все после этого изменимся! Наш мир разрушается! Когда уходят родители, это колеблет, это здорово бьёт по чувствам, но это не выпадает из условий, это не против картины мира! А когда умирают дети - это разрушает все! Причем не только у родителей, а у всех близких людей...Эх!»
(Продолжение мемуаров см. в сборнике "Девять месяцев")