Островок надежды

Татьяна Белецкая-Солдатова
     ДИПЛОМ СОЮЗА
   ЖУРНАЛИСТОВ РОССИИ

     ДИПЛОМ СОЮЗА
  ЖУРНАЛИСТОВ Архангельской
         области
     Лауреата Конкурса в
   номинации "Преодоление"


     Сын Нины Васильевны Костюковой родился здоровым мальчиком. Правда, как все северные дети, болел иногда простудой. А в четыре годика  к нему “приклеился” аллергический ринит. “В нашем городе этим страдает чуть ли не каждый второй ребенок”, — успокаивали медики молодую маму. В девять лет Васе сделали операцию по удалению аденоидов. А через неделю после этого у мальчика на теле появились какие-то высыпания. Врачи разводили руками: “Экология, что ж вы хотите...” И советовали: “Вам бы лучше увезти ребенка куда-нибудь поюжнее, в более благоприятную экологически местность”.

     Нина Васильевна, не раздумывая, продала хорошую двухкомнатную квартиру и уехала с детьми: Васей и семилетним Ромой —  в Тверскую область. К ее радости, аллергия там сразу же прошла, но начались необоснованные скачки температуры, сын стал задыхаться. Мама с трудом добилась направления в область на обследование. Через десять дней пришел результат гистологического исследования, повергший в шок — рабдомиосаркома носоглотки...

     «У меня в тот момент было такое чувство, будто я попала в глухую комнату, в которой четыре стены и ни одной двери», — вспоминает Нина Васильевна. После сильнодействующей химиотерапии в НИИ детской онкологии Российской академии медицинских наук им. Блохина в Москве  наступало временное облегчение, их отпускали на три-пять недель. И... - опять все по-новой. Про прогноз ничего не говорили... Пройдя мучительный курс лечения, который не выдерживает психика даже взрослых, такие дети взрослеют в одночасье.

     Коварство химиотерапии в том, что препараты, уничтожающие раковые клетки и помогающие выжить, в то же время губительно действуют на весь организм, бьют по почкам, печени, сердцу, легким, убивая иммунитет. И любая инфекция может оказаться  смертельной. Облысение — не самое страшное. У Васи начались неврологические, нефрологические, психиатрические проблемы... А кости стали настолько хрупкими, что от малейшего удара ломались ноги и руки. С последствиями осложнений после лечения они борются до сих пор...

     Слез сыну Нина Васильевна показывать не имела права. Перед дверью она,  мобилизовав все внутренние резервы (поразительно, откуда матери могут бесконечно черпать их!), “лепила” на лицо бодрую улыбку и входила в палату. Спать было не на чем. Поэтому сутки Нина Васильевна коротала, приткнувшись на стульях. Но все эти бытовые неудобства были ничто по сравнению с душевными мукой и отчаянием. Иногда ей начинало казаться, что больше не выдержит. В такие минуты женщина выходила в коридор и, мысленно обращаясь к Богу, умоляла: “Господи, дай силы! Помоги! Спаси сына!..” Тогда же она напишет:

Повсюду темнота —
В душе, в палате, за окном...
На сердце маята сплошная    
Ночью, утром, днем...
В полшаге от беды живу, 
Хожу, смеюсь...
И жду вновь темноты —
Лишь с ней бедой делюсь.
В подушку вновь уткнусь,
И губы закушу.
Слезу рукой смахну
И сына обниму…

     После таких испытаний психологическая реабилитация родителям нужна порой больше, чем их детям. Ребенок реально просто не осознает, что с ним происходит. Родители же вынуждены нести двойной тяжелый крест, скрывая страшную правду. Хотя Нина Васильевна не стала этого делать. Она попыталась, как смогла, объяснить сыну, чем он болен, и что предстоит длительное лечение. “Господь, вероятно, вразумил, слова нужные нашлись в тот момент», — вспоминает она. Сын долго лежал молча, отвернувшись к стене, а затем произнес: “Скажи доктору, что будем лечиться...”

     Сильная половина человечества на поверку частенько оказывается гораздо слабее нас, женщин. Мужу Нины Васильевны тогда легче было просто исчезнуть из их жизни. “Самое главное — убрать у детей обиду, — считает, тем не менее, она. — Они и так-то обижены на весь свет, а если еще и папа ушел из семьи... Какими же дети станут впоследствии отцами? Я объяснила сыновьям, что человек имеет право на слабость. А кто прав,  кто виноват —  разберутся, когда вырастут...”

     Шел 1996 год... Сказать, что финансовые проблемы стояли очень остро —  ничего не сказать. Младший, Ромка, жил у друзей, пока мама находилась в больнице со старшим. Деньги таяли. Сердобольная соседка по просьбе Нины Васильевны потихоньку распродавала вещи и минимум драгоценностей, оставшихся с застойных времен. Потом деньги пришлось занимать в залог квартиры. К окончанию лечения квартиры у них уже фактически не было — ее забрали за долги...

     “Я не знала тогда законов, — с горечью вспоминает Нина Васильевна. — Оказывается,  мы могли поехать в область к главному детскому онкологу, и все лечение получали бы бесплатно...” На ее вопрос об инвалидности ей тогда ответили: “Получайте там, откуда приехали”. В перерыве между курсами химиотерапии они приехали в Северодвинск. До сих пор слезы благодарности стоят в глазах этой женщины, когда она вспоминает, как буквально в течение нескольких дней заместитель начальника Управления социальной защиты населения Т.В. Букурова помогла оформить инвалидность на сына и получить бесплатное лекарство...

     Главное для онкологического больного — как можно скорее выйти в ремиссию, миновать острый период. Самое опасное — рецидив, новое обострение. Сына, к счастью, поставили на ремиссию. Они вернулись в Северодвинск, тем более, что дальше по состоянию здоровья  продолжать химиотерапию было нельзя. Но еще пять лет они продолжали ездить в институт. Прогноз? Об этом стараются не думать, надеясь на лучшее...  “Я многое из того времени забыла, — говорит Нина Васильевна. — Горе заслонило. Вероятно, помнится только то, что нужно...”

     Именно тогда заведующая поликлиническим отделением медакадемии профессор Е.И. Моисеенко сказала: «Нина, создайте организацию, объединяющую родителей детей, больных раком. Вы же здесь общаетесь со всеми…» Когда она начинала, многие говорили: “Зачем такая организация?  У нас единичные случаи онкозаболеваний среди детей...” Да, пока беда не коснется кого-то из нас, кажется, будто проблемы и вовсе такой нет... Так и была создана общественная организация “Триединство”.

     Сейчас она насчитывает десятки человек. И теперь ее членами являются дети не только с онкологическими проблемами. Почему “Триединство”?  «Святая троица — триединство. Семья, ребенок, доктор — триединство. Психолог, врач, семья — опять триединство. Нам нужны организация, спонсоры, дети  — как ни возьми —  опять три. Тут и придумывать особенно ничего не надо было…” — объясняет Нина Васильевна.

     Пройдя жестокую «школу выживания», объединенные общей бедой, люди становятся порой роднее родных. А уж к этой хрупкой и в тоже время такой сильной женщине, возглавившей организацию, относятся просто с трепетом. Что испытывает человек, услышав роковой диагноз? Весь мир, только что распахнутый настежь, вдруг в одну секунду закрывается, сужается в одно слово “рак”. Что делать, к кому бежать за помощью? От безысходности, от незнания, от психологических и материальных проблем у родителей часто опускаются руки...

     На памяти у Нины Васильевны недавний случай. Она по своим делам поехала в онкодиспансер. От онколога узнала, что к ним на госпитализацию почему-то не поступил ребенок. Нина Васильевна, вернувшись в Северодвинск, тут же обратилась в поликлинику, чтобы узнать адрес пациента. Войдя в квартиру, увидела несчастную молодую маму, в глазах которой застыл ужас. Она прижимала к себе ребенка, боясь отпустить его. С мамочкой поговорили, успокоили, после чего мальчика госпитализировали. Слава Богу, опухоль у него оказалась доброкачественной…

     Не оставить в изоляции семьи, столкнувшиеся со страшной бедой, дать необходимую информацию, оказать психологическую поддержку — это лишь часть задач, которые ставит перед собой организация. В «Триединстве» есть замечательные книги для родителей о том, как говорить с детьми о болезни. Работает психолог. «Мы теперь знаем законодательство, – говорит Костюкова. – С каким бы вопросом ни обратились, стараемся помочь всем.

     Проблем много… Вот, например, если ребенок после заболевания видит, слышит, может себя обслужить – у него снимают инвалидность. Однако же при поступлении в учебное заведение или на работу это служит ограничением, препятствием. Где же логика?.. Не все родители знают, что братья и сестры больного ребенка тоже имеют право на бесплатное обследование…» Детям, прошедшим по грани между жизнью и смертью, необходимо, кроме прочего, полноценное специальное питание… И все же нехватка денег остается для организации главной проблемой.

     Чтобы найти средства на лечение того или иного ребенка, Нине Васильевне порой приходится обзванивать всех своих знакомых. “Меня дети называют “главной попрошайкой” области, — говорит она. —  Но я в этом слове не вижу ничего плохого. Не ради себя прошу...” Работа в организации на бесплатной основе, без выходных и праздников. Сама Нина Васильевна, засидевшись допоздна, частенько остается здесь же и ночевать, прикорнув прямо на скамеечке.

     «Порой так хочется просто отдохнуть, посидеть у телевизора, —  говорит эта героическая женщина. — Но понимаю, что моя работа необходима. За эти годы мы поняли, что вместе можем чего-то добиться…. Сейчас связались с международной организацией “ICCCPO”, помогающей детям, больным раком. У нас в Северодвинске есть отделение всероссийского общественного движения “Милосердие постполиативной медицины”. Мечтаем открыть хоспис...»

     Шансы детей с онкологическими заболеваниями выжить и выздороветь растут год от года. Вместе с прогрессом медицинской науки. Пока же бороться с этой бедой, думается, мы должны при тесном сотрудничестве медицинских работников, органов власти и населения. А общественная организация служит связующим мостиком, островком надежды в океане боли...

     По выходным в тесной маленькой комнатке “Триединства”  устраиваются праздники, отмечаются дни рождения. Ведь самое главное —  доставить ребенку радость, чтобы хоть на какое-то время исчезли из его глаз боль и страх. А рядом на столе лежит большой темно-бордовый  альбом — Книга Памяти о тех, кто не сумел побороть страшную болезнь...

Фото из интернета