Кома...
Люди должны знать, что это долгий путь.
Когда попали в реанимацию, по крупинкам собирала информацию, что делать для того, чтобы сын вышел из комы с минимальными последствиями, что делать , чтобы сохранить двигательные функции конечностей... И много ещё чего
Увы, врачи об этом не говорят.
А фильмы...очнулся, начал говорить, ходить.
Ни кто не знает, что из комы многие выходят чистым листом, заново учатся дышать, пить, есть, жевать, издавать звуки, говорить, писать, ходить.
Сколько историй прошло на моих глазах.
И я видела, как страшно родственникам, как опускаются у них руки, от незнания, от иллюзий и навязанных фильмами стереотипов.
И сколько Чудес и мистических ситуаций происходило с Глебкой в реанимации и после.
Очень хочу, чтобы как можно больше людей узнали правду о коме.
Возможно так мы сможем помочь, тем кто в коме.
Это действительно так, люди в коме все чувствуют и слышат. Отслеживала это по Глебу и по тем деткам которые были в реанимации за три месяца нашего прибывания там.
Мы живём в частном секторе, тихие улочки на окраине города. Отзвенел последний звонок и детвора радовалась каникулам, возможности гонять в футбол, кататься на велосипеде.
Вот и Глебка оседлал своего велосипедного коня, не подозревая, что его жизнь, за доли секунд, изменится навсегда. Он ехал по тихой улочке частного сектора, 29 мая 2017 года в 14-30 дня, когда его сбил внедорожник на скорости 80 км/ч.
Глеб влетел в лобовое стекло головой, а потом отлетел на шесть метров и опять ударился головой.
Следом за Глебом ехал его друг, он успел затормозить, подбежал к Глебу, Глебка не дышал, Артур начал делать массаж сердца и искусственное дыхание.
До приезда скорой, которую вызвали люди, Артур запустил работу сердца. Глеб впал в кому...
Т.к мы живём в Донецкой области в серой зоне, с медицинской помощью беда.
Зав.отделения травматологии сказал:
-Надо вывозить, до утра не доживёт. У нас нет оборудования и специалистов.
МРТ: закрытая черепно-мозговая травма тяжёлой степени, множественные контузионные очаги головного мозга, диффузные аксональные повреждения.
Множественные ушибы мягких тканей.
Приняли решение , сан, авиацией, отправлять Глеба в Харьков.
Дороги ужасные...ехали семь часов ...и две остановки сердца в пути.
Чудо, что его довезли живым.
Четвертая неотложная скорая помощь город Харьков, отделение интенсивной терапии детской нейрохирургии, именно там мы оказались с Глебом.
2. Врачи сказали , что Глеба транспортировали неправильно, он потерял много сил на самостоятельное дыхание.
- Крайне тяжёлый, молитесь.
В рем.зале врачи сказали мне отпустить руку Глеба, это он крепко держал меня, хотя был в коме.
- Ждите.
Незнание, неизвестность, шок и долгие часы под реанимационным залом...
Глеба стабилизировали, аппарат ИВЛ, кома, крайне тяжёлый.
Первые сутки прошли под дверью реанимации и в бегах по аптекам в поисках необходимых препаратов, списки которых выносили из реанимации.
Единственное, что говорят врачи:
- Состояние крайне тяжёлое.
Молитесь.
Больше всего убивает незнание, что происходит, что делается, что можно ещё предпринять, и как из этого выбираться.
3.Вторые сутки, меня пустили в реанимацию.
Наблюдали за моей реакцией, будут ли слезы, начнется ли истерика.
- Здравствуй Родной, я рядом.
-Как ты?
Наблюдаю за монитором, на мои слова есть реакция, пульс учащается.
Я сидела и разговаривала с Глебом, мне даже прикоснуться к нему не разрешили... И я говорила, говорила, говорила...
Слез нет, я понимаю, что Глеб меня слышет и если я расплачусь он расстроится.
Я видела как менялись показатели на мониторах других деток, если их мамы плакали. Цифры начинали скакать вверх и вниз.
Мне разрешили круглосуточно находится рядом с Глебкой в реанимации.
Вы спрашивали о Чудесах.
Девятые сутки, у нас закончились личные средства, в сутки выходит минимум 350$.
Что делать? Ответ врачей: препаратов нет, есть только физраствор, ищите средства.
В четыре утра в реанимацию привозят девочку с пятым Эпи приступом за день. Мама в истерике, папа стек по стене...
Беру воду, успокоительное , и отдаю им, пытаюсь как могу поддержать.Настя и Сережа, так зовут родителей девочки.
Утром начинаю обзванивать знакомых, просить помощи, просить зайти в интернет и поискать благотворительные фонды. Анастасия и Сергей, сидят напротив и что- то клацают в телефонах. Потом оказалось, что они постят историю моего сына в социальных сетях с просьбой о помощи нам. Только позже я узнала, что Анастасия теле- радио ведущая, а Сергей театральный актёр. Так случилось Чудо, люди начали нам помогать. Каждая присланная гривна, каждый рубль были драгоценными минутами жизни моего ребенка. Я вышла на фонд Рената Ахметова, они откликнулись и закупили лекарственные препараты на две недели, на суммы:62 000 гривен и 59 000 гривен. Волонтеры рассказали о Глебе " Станция Харьков" , а они благодаря акции "Папа для Украины" закупили лекарственные препараты ещё на три дня , в сумме 29 000 гривен.
Двенадцать суток с момента аварии...Глеб в коме, на аппарате ИВЛ, полностью парализован, самостоятельная терморегуляция отсутствует, вода не усваивается...
Врачи не дают ни каких прогнозов, и все также слова :"Крайне тяжёлый, делаем всё возможное, молитесь."
Выходной день, на обход заходит дежурный врач, он зав. ожогового отделения. Читаем карту Глеба, на мой вопрос , что делать, ведь двенадцать дней он даже воду не усваивает, как запустить работу желудка и кишечника?
Получаю в ответ название препарата который используется в ожоговом отделении и можно попробовать его. Во всем Харькове нашлась только одна пластина этого препарата, и две упаковки передали из Киева.
Я все время рядом, читаю вслух книги, разговариваю с Глебом, даю слушать голосовые сообщения от друзей и одноклассников.
Когда Глеб слышит их голоса из под закрытых век вытекают слезинки... или показания на мониторах начинают скакать.
Мне все так же не разрешают дотрагиваться к Глебке, разве, что за пальчик на руке.
Медсестра рассказала мне о мешочках с просом, которые надо подложить под руки и ноги Глеба, чтобы не было пролежней.
Моя мама сшила мешочки и передала их попутной машиной мне в больницу.
Когда я их подкладывала под Глеба, медсестра шепотом рассказала как надо правильно выставить стопы, чтобы в будущем Глеб смог встать на ноги, чтобы не было контрактур. Как страшно... оказывается организм человека, без движения забывает всё и разрушается, утрачиваются все двигательные функции, бывает безвозвратно.
Разве может такое быть? Мой мальчик, которые занимался каратэ, гонял в футбол останется бездвижимым? Нет! Это не наша история! Он выйдет из комы, он будет ходить, он будет бегать!
Препарат о котором рассказал врач из ожогового отделения помог! Шприцом в гастронозальный зонд, я ввела с водой растолченную таблетку и 100 мл воды.
Через два часа делаю шприцом забор ... и вода усвоилась!!!
Двенадцать дней!!! Первый шаг, вода в желудке и усвоилась!!! Через равномерные промежутки начинаю регулярно вливать в гастронозальный зонд воду.
И наконец то подключили питание капельно.
Все эти двенадцать дней Глеб был голодный...
Вы скажете чушь, хотя бы глюкоза внутривенно должна была капаться, нет не капали.
Отвечали, что у него достаточно запасов пока.
Ужас охватывал меня от понимания того, что Глебу нужны силы на восстановление, а он голодный и где брать эти силы?
Терморегуляция отсутствует...лето, жара, днём сбиваем температуру мокрой простынью, каждые три минуты я мочу простынь, отжимаю и укутываю ей Глеба, ни один жаропонижающий препарат не помогал.
Мне разрешили дотрагиваться до Глебки!
Все так же в коме, трахеостома, аппарат ИВЛ, мочевой катетор, капельницы...
Но я могу обнять его, могу говорить с ним, могу сказать, что люблю его!!!
Он здесь, пусть в коме , но он меня слышит. Выкладываю Глеба на бок, мою, умываю, обрабатываю раствором против образования пролежней, делаю лёгкий массаж и разрабатываю суставы, чтобы они не закостенели.
Двадцать седьмые сутки с момента аварии и комы, произошел случай который стал ещё одним подтверждением тому , что в коме человек все слышит и понимает.
В реанимационном зале двенадцать деток.
Матвей, 2,5 года, аневризма головного мозга, кома...он прожил в реанимации пять дней...и умер.
Все детки в реанимации затихли на трое суток...они не реагировали ни на, что...от слова вообще.
Мне было жутко, дети так расстроились, что перестали реагировать на окружающий мир.
Показатели на мониторах упали у всех, не было скачков когда приходили мамы, не было капелек слез, не было изменения в дыхании.
Дыхание человека в коме тоже разное...когда он спит и когда бодрствует.
Они отказались жить и бороться...все, все находящиеся в реанимации.
Я подходила к кровати каждого говорила им , что их любят, их ждут, что они очень нужны своим родителям, что жить так хорошо, что солнце яркое и красивое, рассказывала о бабочках, белках о море...
Персонал? Они были не против, не называли меня сумасшедшей или неадекватной. Я делала, что могла для детей. Не каждая мама могла быть возле своего ребенка круглосуточно, в силу разных причин.
Повторюсь, что была круглосуточно в реанимации с Глебом все 75 дней комы и 93 дня реанимации.
Тридцатые сутки Глеб в коме, у читаю ему Макса Фрай "Чужак", врачи по прежнему не дают ни каких прогнозов, стабильно тяжёлый, проводят консервативное лечение...и все.
Десять часов ночи, заходит дежурный врач, подходит к кровати Глеба, смотрит на меня и говорит:
" Буду с Вами откровенным, Ваш сын навсегда останется в таком состоянии." Я благодарю его:
" Спасибо за откровенность, но решать не Вам, решают на Верху и только там знают, что и как будет дальше. И я знаю, что мой ребенок очнётся, будет ходить и продолжит жить полноценной жизнью."
Я уже тогда понимала, что просто не будет, это не фильм, в котором очнулся от комы, встал и пошел...
Видела в реанимации мальчишку, который вышел из комы через 21 день...он не узнавал родных не мог говорить, не мог ходить, но мог самостоятельно сидеть.
Через десять дней после выхода из комы он начал по тихоньку издавать звуки, а потом и говорить, да речь невнятная, но говорить! В таком состоянии его выписали с рекомендациями о дальнейшей реабилитации.
Но я не представляла, когда Глеб выйдет из комы, каким и с какими последствиями.
Молилась и верила, что это случится.
На пятый день комы мы соборовали Глеба, потом ещё дважды приглашали батюшку в реанимацию к Глебу. Крест одевать не разрешали , он вместе с иконками висел у изголовья кровати.
Тридцать вторые сутки комы, Глеб приоткрыл один глаз.
Сколько же радости у меня было.
Динамика!
Я договорилась с массажистом и реабилитологом, чтобы они приходили в реанимацию к Глебу. Положено, да положено но одну руку за один сеанс, вторую за второй меня не устраивало, поэтому договаривалась.
Начались небольшие сокращения по левой руке, совсем минимальные, их даже заметить было трудно, а для Глебки это означало, что все же проводимость аксонов осталась, не все они разорвались.
А потом опять тишина и ни какой динамики...
Глаз больше ни разу не приоткрылся.
Врачи говорят, что чудес не бывает.
А я знаю, Чудеса есть!
Первое чудо - мальчишка который смог сделать массаж сердца и искусственное дыхание до приезда скорой.
Второе чудо - две остановки сердца при транспортировке , при этом Глеба доставили живым.
Третье Чудо - начали поступать финансы на лечение , а ведь нам их было взять уже неоткуда.
И то, что он до сих пор жив, тоже Чудо!
Я и реабилитологи продолжали заниматься с Глебкой, врачи проводили консервативное лечение, прогнозов ни каких, на обходе пару фраз и больше ни чего не говорят.
Они стараются не обнадеживать родственников, мозг, кома ещё настолько не изучены, что медики не смогут спрогнозировать, когда выйдет и каким...и выйдет ли вообще.
Вот казалось бы лёгкие , сравнительно лёгкие травмы, а ребенок врал в кому -1, шансы на выход очень большие - 2, а он не выходит и умирает...и это я видела.
За время нашего прибывания пятеро детей ушли...
А привезли мальчишку, со слов врачей, безнадёжного, а он выкарабкался, вышел из комы, 27 дней ...а через три года уже ходил собственными ногами. Этот случай мне рассказал врач анестезиолог- реаниматолог.
Анна, ещё был случай когда мыли с дочкой Глебу голову и на его руке появился отпечаток руки, рука была намного больше моей и дочери, при этом до Глебки больше ни кто не прикасался, и положение руки было таким , будто его держали из под спины, отпечаток держался больше сорока минут. У нас есть фотографии и видео, мы их выкладывали на странице фб и Инстаграма.
Кто помогал нам держать Глеба, чья рука поддерживала его?
Санитарочка рассказала, что надо тренировать мочевой пузырь и как можно быстрее удалять мочевой катетор, медсестра подтвердила, что это риск инфекции и ... внутренний пролежень.
Да, да от всех трубок внутри образуются пролежни, от катеторов от гастронозальных зондов.
Я пережимала трубку мочевого катетора на полтора часа, потом открывала, сливала мочу и опять пережимала, так тренировала мочевой, учила его заново работать.Мы перешли на памперсы, я их застегивала только когда приходили реабилитологи, а так кожа дышала, меньше риск пролежней, и теперь я ловила мочу, знала интервал между мочеиспусканием , ставила баночку. Утром ставила свечу и через пол часа подкладывала дополнительную пеленку, следила, сразу убирала каловые массы бумагой, вытирала и подмывала Глеба.
Вы спросите про судно?
Кожа истончается, становится очень нежной и ранимой, а это большой риск пролежней от прикосновения судна. Что- то подсказывали санитарки, что-то те кто начал проходить все это раньше нас. В интернете о коме , выходе из нее очень мало информации.
И это ещё не всё страшилки...
Двух сторонняя пневмония, выкачка жидкости из лёгких и через это мы прошли.
Энцефалограмма показала готовность мозга к выходу из комы, а Глеб все не выходил из нее.
Начались минимальные сокращения по передней части левой ноги.
Все остальное было все так же парализовано.
В однин из выходных, на обход, зашёл дежурный врач из взрослого отделения нейрохирургии.
На тот момент у Глеба на подкорке был жевательный рефлекс. Врач предложил попробовать его раскормить на этом рефлексе, чтобы снять гастронозальный катетор. У меня был банан, я размяла его и положила Глебу в рот пюре чайную ложку, он проглотил. Банан, детское пюре, йогурт...за пять дней раскормила Глеба до объема полтора литра и катетор сняли.Только с водой беда, консистенция очень жидкая и Глеб не может ее глотать, должен выпивать 1,5 литров в сутки, прокапывала в рот со шприца, сначала на сто миллилитров уходило больше часа.
Появились минимальные движения по левой руке.
Правая сторона тела все так же абсолютно бездвижна.
Кома...Я продолжаю читать вслух Глебу книги, слушаем классическую музыку и его любимого Макса Коржа.
Даю прослушивать голосовые сообщения. Реакция на мониторе и изредка слезинки.
Сосуды разучились работать в вертикальном положении.
Пробуем вертикализировать на пятнадцать секунд, постепенно увеличиваем до минуты, тренируем сосуды. С момента аварии прошло почти два месяца.
Начала восстанавливаться терморегуляция.
Мамочка одного мальчика рассказала об остеопате.
Я готова хвататься за любую соломинку, созвонилась с ним и назначили встречу.
Долго сопротивлялась мысли об инвалидной коляске, но...надо делать ещё что-то, надо тормашить Глеба и выводить его из комы.
Купила коляску, на тот момент натренировали сосуды и Глеб мог находиться в вертикальном положении двадцать минут.
Переложила его на коляску, привязала забинтованные ноги, по поясу, по груди, зафиксировала голову и вывезла в больничный двор, благо вокруг парк и часовня Пантелеймона Целителя.
- Глеб, смотри солнце, смотри, белки, почувствуй ветерок.
Так я начала его вывозить каждое утро до обхода, пытаясь вернуть его в этот мир.
Семьдесят пять дней, Глеб начал открывать глаза.
Взгляд не фиксирует, речь отсутствует, звуки не издает, частично работает левая рука, по левой ноге минимальные сокращения мышц... все остальное парализовано.
Прошло ещё две недели , пытается поднять голову, взгляд начал фиксировать, но он не осмысленный, речи нет, на команды не реагирует.
Первый часовой сеанс с остеопатом, со стороны кажется, что человек просто сидит и держит Глеба за голову. А потом Глеб дрожащей рукой берёт виноградину и подносит ее ко рту. Тянется к крестику, висящему у изголовья и рукой стучит по груди. Я понимаю, что он просит его одеть.
Ещё через несколько дней, начинает поднимать руку в приветствии, узнает только меня. Речи нет...правая сторона тела вся парализована.
Врачи говорят о малом сознании, о том, что он останется таким.
Потом Глеб расскажет мне, он думал, что это другая жизнь, я все так же его мама, а отделение реанимации наш дом. Я представляю как же жутко ему было...и нет возможности ни чего сказать.
Я пригласила логопеда, но она сказала, что о восстановлении речи разговор не идёт.
В таком состоянии, на 93 день Глеба выписали домой с рекомендациями о дальнейшей реабилитации.
Благодаря Папе римскому Франциску, всем католикам мира, была оплачена шестидесяти дневная реабилитация Глеба в греческом реабилитационном центре Эвексия, куда мы вылетели сразу же после выписки.
Благодаря электостимуляции головного мозга , мозг смогли запустить, появился осмысленный взгляд.
Первый логопед в Греции тоже вынесла приговор: Говорить не будет.
Я узнала, что в центре есть русскоговорящий логопед, наша землячка Александра, уговорила ее посмотреть на Глеба, а потом и ведущего врача, чтобы Александра начала заниматься с Глебкой.
Глеб учился дыханию, делать глубокий выдох, дул на свечу.....и Чудо издал первый звук, потом мы учились произносить буквы.
Дала в руки книгу, Глеб одной рукой развернул ее и выдавил : "Ро Ман"!!!
Потом рассказал мне , что видел Бога, какой он красивый, и, что он ему показывал.
Первые пол года Глеб не помнил два года своей жизни, память была краткосрочная.
Слава Богу интеллект сохранен.
За это время мы прошли иглоукалывание, остеапатов, рефлексотерапию, медикаментозное лечение, аппаратный массаж, массаж и много ещё чего.
Глеб закончил девятый, десятый и учится в одиннадцатом классе.
Впереди ещё долгий путь восстановления.
Врачи говорят от пяти до восьми лет.
По состоянию на сегодня:
Обильное слюнотечение справа.
Речь замедленная, не четкая.
Правая рука: локтевой малоподвижный, запястье, кисть , пальчики - по команде не работают, спастика.
Правая нога: коленный сустав работает с большим усилием, стопа, голеностоп, пальчики по команде не работают, чувствительность улучшилась.
Левая рука: тремор по предплечью и плечу.
Сознание ясное, интеллект сохранен.
Начинаю потихоньку водить Глеба по дому. Он очень старается, идёт на мягких лапках, как котенок, чтобы ненароком меня не дёрнуть
Самое главное не опускать руки, не падать духом и только вперёд!
Восстановление - это долгий и тяжёлый ежедневный труд.
А ещё очень нужны хорошие специалисты и реабилитационный центр.
Гуттманн в Испании один из лучших, но...все упирается в финансы, а у нас их, увы нет.