Начало: http://proza.ru/2019/05/08/1913
* * *
... Но больше всего я ненавижу пансионаты (они же богадельни), куда изолируют от здорового общества всех инвалидов: чтобы создать видимость для этого самого общества, будто никаких инвалидов и не существует на свете. На улицах города нигде не увидишь ведь колясочника, или больного ДЦП. Они никогда не пересекают улицу на светофорах, и никогда не появляются в супермаркетах. Поэтому об их существовании в обществе принято думать как о нечтом абстрактном, типа НЛО: да, кто-то их видел где-то, но наверняка чтобы, то их существование не доказано... А потом удивляемся этому равнодушию здоровых к инвалидам. А где же взяться состраданию, если все инвалиды изолированы, словно не существующие? Потому что все по пансионатам сидят, словно в волчьих ямах, куда не проникает глаз здорового человека...
Так и живём. У здоровых людей нет условий что-то узнавать об инвалидах (разве только специально, но когда же в суете дня, между работой и домом?), а у инвалидов - нет возможности что-то сообщить о себе... Два параллельных мира, как две прямые. А ещё говорят про какие-то другие Параллельные Невидимые миры. Да вот же они! Параллельные и невидимые друг другу. Хотя оба осязаемы. И на одной планете. На одном и том же материке, и в одном городе, на одной улице даже. Но - друг друга не видят. И не имеют сообщений между собой. Хотя и сотовая связь для всех одинакова, и интернет для всех общий... Но точек пересечений нет всё равно. Словно и нет ни интернета, ни мобильной связи...
Братислав Либертус Свидетель 08.05.2019 22:13
+
Да, Братислав, к сожалению, такая реальность и окружение инвалидов на моей родине.
В своём рассказе "Бракованные" я описала своё знакомство с одной жизнью инвалида в Германии. Конечно, в Германии есть отказные дети и совсем другие судьбы. Знаете, как-то мне одна соотечественница, которая переехала в Германию на постоянное место жительства, жаловалась, что в этой стране полно инвалидов и "даунов". Вот, это наш менталитет - как вы пишете, инвалидов нужно прятать с глаз!
Сегодня день осведомления общества о серьёзности и тяжести заболевания МЭ/СХУ, которое делает людей инвалидами, а отношение общества и медицины делают их жизнь невыносимой. 25% больных МЭ/СХУ - лежачие больные, 2% больных могут десятилетия вегитировать в состоянии, которое приравнивается профессионалами к состоянию больных на последней стадии рака лёгких или СПИДа. Но их жизнь могла бы быть другой, если бы эту болезнь признавали и оказывали больным медицинскую и социальную помощь, как при других тяжёлых хронических болезнях.
Последнее время я задаю себе и другим вопрос, а что же с такими больными в странах СНГ? Официальная версия этих стран, что это западная болезнь, но это неправда! Скорее всего, больные не знают о своей болезни и имеют другие диагнозы, точно также не получая адекватного лечения. Моя знакомая психолог сказала: "Они просто медленно умирают".
Пишите и подавайте свой голос. А может быть стоит объединяться?
Узнав свою болезнь в Германии, я стала членом сообщества больных МЭ/СХУ. Мы платим посильные взносы и находим спонсоров. Сегодня, по всему миру те больные кому лучше, выходят на площади своих городов, выставляя обувь тех, кто исчез из общества и их истории. Они отвечают на вопросы интересующихся и обращаются к политикам и медицинским чиновникам со своими требованиями. К сожалению, Германия не принимает серьёзность этого заболевания и не выделяет никаких средств на исследования. Сообщество больных создаёт фонды и собирает средства на исследования, которые проводит группа учёных иммунологов Шарите, а также на создание специальной клиники. Я понимаю, что кажется бесполезным что-то изменить в наших странах, но капля камень точит.
К сожалению, люди не понимают, что никто из них не застрахован от инвалидности.
Спасибо за ваш голос.
с уважением
Мила Менесес 12.05.2019 21:01
+
"...но капля камень точит" - вот самый правильный девиз, которым нужно вооружаться при любой борьбе. Я, кстати, того же принципа придерживаюсь. Поэтому - капаю, капаю, капаю... Иного способа борьбы я не знаю.
А ещё мне нравится - "тише едешь, дальше будешь". Убедился, что бурное выплёскивание эмоций даёт лишь короткий вау-эффект, но очень скоро силы эмоционировать иссякают полностью, на много месяцев, а между тем эффект от вау давно забылся, и стёрся, словно и не бывало... А то и хуже бывает, чем было до этого: результат от ожидаемого может вдруг оказаться совершенно противоположным. И тем досаднее, что ощущаешь себя совершенно беспомощным, потому что и заступиться-то за тебя совсем некому... Поэтому хочешь или не хочешь, а приходиться запастись терпением, и ждать, когда последствия нежелательного вау-эффекта улягутся, и тебе забудут и простят твой мелкий бунт... А вот капля за каплей капать - даёт гораздо больше результатов.
Братислав Либертус Свидетель 12.05.2019 22:08
+