Так случилось, что мы стали родителями особого мальчика. Мальчика, родившегося намного раньше положенного срока и выжившего, но не успевшего получить полноценного зрения.
Да, у Миши есть незначительный зрительный остаток – огромное богатство, позволяющее нашему сыну свободно двигаться, наблюдать, исследовать, познавать.
Мальчик наш особенный еще и тем, что с рождения до трех с половиной лет был ребенком «государственным».
А в четыре года - после усыновления - стал полным тезкой своего отца – Михаилом Михайловичем.
Став мамой сильно отстающего от сверстников слепого мальчика, пережив опыт неприятия, отторжения, я часто задавала себе вопрос: почему наши люди, наши щедрые, добрые, сердобольные русские люди так жестоко не принимают людей с инвалидностью?
Невольно вспомнилось… Когда Миша был еще маленький - года четыре назад - нам нужно было пройти одну медицинскую процедуру. Сын боялся (незрячий ребенок вообще тяжело подпускает к себе незнакомых, ведь ему намного сложнее реагировать на прикосновения, звуки, запахи) и ни в какую не соглашался. Тогда медсестра, наверное, оттого что время, отведенное на одного пациента, уже заканчивалось, назидательно сказала мне:
- Ваш ребенок социально не адаптирован. Он должен воспитываться среди таких же, как он. Среди своих.
В первую секунду я захлебнулась от обиды, будто слова эти, не предполагающие диалога, накрыли и меня, и сына железным колпаком – холодным, тесным, удушающим.
Когда я выдохнула, мне захотелось кричать. Кричать, как базарной бабе. Наверное, я надеялась, что так можно докричаться из-под железного колпака, и нас кто-то услышит.
А потом - не знаю почему - я выпрямила спину и уверенно сказала желающей по-быстрому решить наши проблемы медсестре:
- Знаете, если мой сын плохо видит, это не значит, что все остальные люди для него чужие.
* * *
В древности судьбы неизлечимо больных людей были трагичны. Особенно это касалось людей с отклонениями в развитии. Такие люди не считались гражданами, они были скорее рабами, которых рано или поздно ждала гражданская и физическая смерть.
В России до 1704 года умерщвлять детей с врожденными дефектами не считалось преступлением.
В СССР дети-инвалиды изолировались от общества и воспитывались в специальных учебных заведениях. Десятки лет большинство людей практически ничего не знали ни об особенных детях, ни о проблемах семей, их воспитывающих.
* * *
Опять невольно вспомнилось… Вот мы с Мишей на новогодней елке, где собраны дети так называемых «льготных категорий» со всего поселка. Мишка в костюме клоуна, но потом он надевает наушники – резкий, неожиданный, неизвестный и возникающий ниоткуда шум для обостренного слуха мальчика невыносим. Поэтому и он, и я напряжены: хоть и редко, но еще бывают моменты, когда Миша не справляется с этим ужасающим его шумом и начинает кричать сам.
Рядом с нами красивая девочка. Она проявляет интерес к Мише и во время хоровода вроде бы разглядывает, но на самом деле изучает сына.
Наверное, она первый раз видит такого мальчика. Она начинает расспрашивать меня о том, что случилось с Мишей, что у него с глазами. Я спокойно отвечаю, мне кажется, что эти детские расспросы и есть попытка принятия, инклюзии.
Может быть, увидев, как вздрагивает и морщится Миша всякий раз от шума и как ему непросто выполнять танцевальные движения, девочка спрашивает:
- А почему Вы его не уведете домой, ведь ему здесь плохо?
- Почему же плохо, - отвечаю я.
Мише непросто включиться в разговор, который происходит под музыку и движение, ведь слепой мальчик и так еле успевает за зрячими. Но я знаю, что сын по-своему участвует в разговоре.
– Мише нравятся праздники, только ему намного сложнее, чем нам.
Девочка ненадолго задумалась и потом по-старушечьи сказала:
- Ну да, сейчас вот Вы с ним везде ходите, а что будет потом, когда Вы станете старая?
Я не ожидала услышать взрослый, фатальный прогноз нашей с Мишкой жизни от совсем юной барышни.
- А потом…- я взяла паузу не зная, что сказать.
Но, взглянув на своего неуклюжего, испуганного сына, спокойно и даже торжественно, будто бросив вызов судьбе, ответила:
- А потом Миша вырастет, будет взрослый, умный и сможет справляться сам.
От моей уверенности старушечье выражение лица растворилось, девочка будто выдохнула, посмотрела на меня глазами Мальвины, поправила пышную юбку и, потеряв к нам всякий интерес, побежала рассказывать стихотворение деду Морозу.
* * *
Мне кажется, инклюзия, включение ребенка-инвалида в школьную среду часто происходит по такой же схеме: вначале ребенка изучают, интересуются им, жалеют его. Потом осознают, что ему сложно – значит плохо. А потом очень часто строят фатальный прогноз: раз плохо – значит лучше не здесь. Лучше «там» - за забором школы-интерната, ведь там же «созданы условия» и вообще специалисты. Или на надомном обучении. Это же «удобно».
Однажды мне психолог сказала, что людям тяжело видеть больных детей, вообще тяжело смотреть на боль. Поэтому появляется стремление отторгнуть, не видеть. Поэтому решают, что «ему плохо», «пусть он будет лучше дома».
- А разве Вам не удобней, чтобы учителя ходили к вам домой?
- Удобней? Да.
А что при этом чувствует мой сын?
Увы, ни разу ни один психолог, ни один специалист, ни одна комиссия не спросили, чего хочет Миша.
* * *
А Миша, проучившись год на так называемом индивидуальном обучении, совсем затосковал. Он не понимал смысла такой школы, где из урока в урок он закрыт в тесном кабинетике один на один с учительницей, явно не верящей в способности ребенка и оттого преподносившей задания скучно и однообразно. Из контекста бесед с педагогом проглядывал раздраженный фатальный прогноз.
В это непростое для нашей семьи время Миша любое свободное время проводил с игрушечным розовым драконом, который когда-то пел «Ламбаду».
А однажды тоскливо сказал: «Это мой друг розовый дракон».
Последней каплей в нашем решении искать настоящую школу для сына стала вот какая история.
Неожиданно для меня, на первый взгляд, беспричинно, у Миши случились две истерики после прогулки. Мальчишка приходил домой, забирался на кровать, почти что забивался в угол и голосил. В этом было столько боли, детской неразрешимой трагедии, что я, обессилив и отчаявшись, вызывала с работы мужа. Он носил сына на руках, и мы оба, как могли, утешали ребенка.
А потом Миша, несмотря на речевые сложности, всхлипывая, сказал:
- Пойдем в мою другую школу, где дети, мои друзья.
И я вспомнила, что оба раза на прогулке мы проходили мимо школы.
Шел урок музыки, было слышно, как поют дети. Миша останавливался и просил слушать. Он прислонялся к углу школы и жадно вслушивался в звуки детских голосов…
* * *
Прошло два года.
Мишка очень любит надевать костюм и галстук на школьные праздники, любит собирать портфель, ведь он – ученик и гордится этим. Теперь у него есть одноклассники.
А через две недели учебы в новой школе подарком для нас стала фраза Миши: «Теперь я учителёв не боюсь.»
Жаль только школа эта не в России…