• Год рождения: 2002
• Город: Воронежская обл., г. Поворино
Я являюсь мамой Овсянникова Артёма Романовича, рождённого 14.09.2002 года. С самого рождения у Артема редкое генетическое заболевание - буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма.
В 20 лет я родила Артёмку. К беременности готовилась тщательно, делала всё необходимое, чтобы ребёнок родился здоровым. Беременность протекала хорошо. Роды плановые. Вес и рост ребенка при рождении в норме. Сразу после родов врачи увидели на щиколотке ребёнка кровяное пятно, решив, что это родимое пятнышко... Но через два часа стали появляться водянистые пузыри. Когда я поинтересовалась самочувствием ребёнка, никто не смог дать вразумительного ответа по поводу появления этих пузырей, т.к. заболевание им было незнакомо. На всякий случай ребёнка изолировали ото всех и даже от меня. Я не знала, что мне делать: радоваться, что у меня родился долгожданный малыш или....?! На 3-и сутки вызвали реанимобиль и сына увезли в Воронеж. В реанимации он лежал в кувезе весь в трубках и капельницах. Кожные покровы на ручках и ножках отсутствовали! 4 раза в день ребёнок получал антибиотики широкого спектра действия в течение 21 дня. Всё это время я выполняла рекомендации врачей. Позже ребёнка перевели в бокс и разрешили ухаживать за ним. К нам приходили специалисты по кожным заболеваниям, доценты и профессора из медицинской академии, давали консультации врачам и мне. Пару дней не появилось ни одного нового пузыря. Думала - все, наконец-то все! Даже про выписку заговорили. И снова увидели пузыри - ОПЯТЬ и с новой силой, даже слизистые глаз и ротовая полость были поражены. Врач на мои вопросы: «Он будет жить?» - отвечала: «Будем надеяться. Ты лучше батюшку пригласи, надо ребёночка успеть окрестить». Артемка стал рабом Божьим Артемием в своем кувезе. А еще мне врачи помогли связаться с мамой девочки – бабочки из Воронежа. Она помогает мне советами по сей день.
«Всё, хватит издеваться над ребёнком, едем домой. Дома стены лечат - будем искать свои методы и средства».
Обработки занимали по 1,5-2 часа 2 раза в день, когда ребенок с плачем просто засыпал на столе уже без сил. В разных стенах больниц мы с Артёмкой побывали, надеясь, узнать что-нибудь новое для лечения. В садик Артёмка не ходил, потому что, то руки перебинтованы были, то ножки болели. Мы гуляли одни, избегали лишних глаз, а все незнакомые при встрече старались дать совет.
На протяжении всех лет мы не теряли надежду на то, что в медицине появятся лекарства, которые помогут нашему малышу. После обрабатывания ран, когда заснет сынок, сидела в интернете, чтобы найти нужную информацию. Слезы душат, а я собираю силу воли в кулак и не подаю вида Артёмке о моих страданиях и внушаю ему, что он обязательно выздоровеет. Моему младшему брату для учебы в университете родители купили компьютер, но Артемка не отходил от него. Чтобы ребенок меньше падал и развивал моторику пальцев, отдали ему компьютер. Так Артемка освоил компьютер. Мы решили, что это поможет ему отвлечься от боли и ран, а в дальнейшем поможет выжить в этом мире.
Ребёнок смышлёный, сообразительный, учится на «отлично», является победителем олимпиад, но часто пропускает занятия по состоянию здоровья. Дети очень любят его, т.к малыш эрудированный.
В связи с заболеванием у Артёма сросшиеся пальчики ручек и ножек, которые ограничивают подвижность. Ребенок нуждается в пластической операции, как можно быстрее. Уже сейчас кисти рук растут с нарушением, заметно скрючивание их, но чем старше становится Артём, тем болезненнее это протекает для него. За счёт благотворительной помощи, Артёма отправляли в 2008 году в Германию в г. Мюнстер, где у него брали биопсию кожи и подтвердили диагноз. Советовали и рекомендовали обратиться в университетскую клинику г. Фрайбург, центр буллёзного эпидермолиза, но финансовое состояние не позволило нам обратиться в клинику. На данный момент очень нуждаемся в материальной помощи - для того, чтобы помочь ребёнку и сделать операцию на руках по разделению сросшихся пальчиков. Так же необходимо санирование ротовой полости. На сегодняшний день у нас больше всего страдают ноги, колени, голеностопные суставы, щиколотки, пятки и сами стопы, а также руки (пальцы срастаются и скрючиваются, ладони, запястья до локтя в воспалённом состоянии). Из-за невозможности носить твердую, жёсткую (ортопедическую) обувь у нас развивается плоскостопие, постоянно ходим в тапках или босиком. Частые высыпания на шее, животе, подмышечных впадинах, лице и глазах. Он терпит, верит, надеется и ждёт, что всё у него пройдет, что он будет такой как все, что всё будет хорошо, и что появится такое лекарство, которое поможет ему излечиться от этого заболевания. А мы, в свою очередь, сделаем для него ВСЁ, чтоб он был счастлив, несмотря ни на что...
Моему ребёнку ни разу не дали путёвку в санаторий в летний период. Море заживляет раны, очищает кожу, собираем за год деньги, чтобы хоть на 10 дней отвезти Артёмку в Анапу. А однажды у нас чуть не сорвалась поездка. Артём сильно травмировался и только чудо пластыри mepitel помогли.
Благодаря ним мы чаще посещаем школу, бываем на праздниках, гуляем с ребятами во дворе. Спасибо за лекарства и за помощь!
Хороший учитель, замечательный участковый врач, случайная встреча с добрым человеком, подсказавшем о вашем сайте, волонтеры фонда «Дети БЭЛА» думаю, посланы нам за наши молитвы. Безмерно благодарны Вам, за посылки! О таких чудо - лекарствах мы и не мечтали!!! Спасибо всем, кто остался неравнодушным к нашей беде!!! Низкий вам поклон!!!
________________________________________
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) - http://deti-bela.ru/