Тема неоднозначная, давно хотела о ней написать, но всё как-то откладывала. Но поговорить об этом хотелось. У меня много вопросов.
Не каждый человек сам сталкивается с какой-либо неизлечимой (или сложной и серьёзной болезнью), но у каждого почти есть опыт во взаимодействии с людьми, которые так или иначе со всем этим столкнулась. Хочу рассказать о разных ситуациях, которые я наблюдала (изнутри и снаружи). И заодно - о спекуляциях, которые, словно хвост удава, тянутся за всем этим (к счастью, не всегда).
Итак, спекуляции:
1. Со стороны больного. Болезнь “делает мне скидку”, стирает границы.
У меня в Мастерской есть традиция - перед началом занятий публиковать пост - импровизированные правила. В них я рассказываю, что сделать, чтобы обучение прошло эффективнее, о некоторых инструментах, которые помогут в процессе. О своих целях на курс и прочее. Ещё там есть три простых правила:
- не критиковать других участников и их тексты (потому что, что одному кажется неправильно и неверно написанным, для другого - значительный прогресс в письме),
- не переписывать чужие тексты, тыкая в лицо “а вот как надо было” (сейчас уже, наверно, и щенков в какашки не тыкают, а уж с людьми такое тем более неуместно),
- уважать тех, кто учится с тобой плечом к плечу. И беречь.
Для взрослых, зрелых морально людей, мои правила и без упоминания о них очевидны, но в каждом, в каждом потоке находится ровно один человек, который считает, что ему можно всё.
И этот, новый поток - не исключение. В одном из первых заданий две участницы написали тексты про свои наблюдения. Там были истории про людей с ограниченными возможностями (слепых). Такие люди живут среди нас. И вполне логично, что рано или поздно они попадают в область зрения других людей (и даже в их истории). Тексты получились очень тактичные, с большим уважением и к самим слепым людям, и к тому, как эти люди держались в обществе зрячих. Хорошие тексты. С душой.
Но одна из участниц заметила в них (текстах) что-то своё. Позапрошлой ночью я увидела, что отмечена в её записи, открытой только для меня. Запись называлась “наблюдение по наблюдениям”. В ней цинично и извращённо высмеивались и тексты других людей, и само их отношение к слепым (да и слепые тоже). И бог знает что. Чистый яд. После которого я не поленилась встать и принять душ (так, физически, ощущалась гадость каждого слова и каждой буквы). Пока я мылась, в голове моей проносились километры слов в ответ на этот...опус. К концу я успокоилась и написала единственное, что составляло их суть:”В тексте - адский яд”. Обычно в таких случаях я сразу пишу человеку просьбу прислать номер карты и возвращаю деньги за обучение, блокирую после этого в группе. Но в этот раз я подумала, что, возможно, такие затмения могут случиться с каждым. Случиться и отпустить, поменяв что-то внутри.
Дама, написавшая опус, ответила мне на комментарий многословными плевками и ещё большим ядом. Я молчала. Потом она сама написала, что хочет уйти в закат. И вообще. Я молча перечислила ей деньги на карту, спросила, дошли ли. И после ответа “да” заблокировала.
Администратор моего курса (более любопытный, чем я), узнавший о ситуации, полез на её страницу и написал:”А, знаешь. Она пишет много о своей болезни. У неё мышечная дистония. Вот (и скинул ссылку на описание болезни на одном из сайтов)”. Я всё внимательно прочла. Болезнь сложная, мучительная, практически неизлечимая (только купируются симптомы). И я испытала много боли, просто только читая о том, как это всё проявляется. Как истязает и изматывает человека. Тем более, в нашей стране. Или на (в) Украине (где, как мне говорил один врач-хирург оттуда) “всё ещё намного хуже, чем у вас”.
И тут у меня встаёт один из главных вопросов (этого поста и в целом): Имеет ли право заболевший человек, апеллируя к своей болезни, давать себе “скидку” и позволять себе то, что непозволительно (относительно) здоровым людям? Делает ли болезнь его исключительным настолько, чтобы иметь право унижать (хотя бы даже пытаться) других людей (косвенно или напрямую), терять человеческое лицо и стирать границы между другими людьми и собой? Мне кажется, что нет.
Возможно, кто-то скажет, что “Пока не столкнёшься с этим сам, не узнаешь, как будешь себя вести”, ;п;о;к;а; ;н;е; ;р;о;д;и;ш;ь;,; ;н;е; ;л;е;з;ь; ;в; ;в;о;с;п;и;т;а;н;и;е;, и прочее, типа того. Но, во-первых, у меня возникает вопрос - а вы всё испытали на своей шкуре, что приняли для себя неприемлемым? Обязательно нужен этот опыт, да, чтобы знать, что ты останешься (или не останешься) человеком? Руку в огонь - чтобы знать, что можно обжечься, ВИЧ внутрь, чтобы знать, что нужно предохраняться, болезнь - себе, чтобы понимать, как при ней себя вести?
Моя мать умирала медленно три года (от болезни, которая была у Стивена Хокинга тоже). И я за три года ни разу не увидела, чтобы она перестала быть человеком, хотя на её мучения даже со стороны смотреть было невыносимо. Да, она тоже проходила эти пресловутые стадии неизлечимых, измученных, потерявших надежду больных. Вы все их помните: Отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие. И да, когда человек касается стадии “гнев”, он ненавидит всё, что его окружает. Но за все три года я ни разу не увидела ни у неё, ни у тех, с которыми встречалась, приходя к ней в палату, вот такой тотальной ненависти ко всем, кто здоров. Такого неуважения и яда, который иногда позволяют себе люди, заболевшие чем-то страшным.
Потому что, как мне кажется (интересно, что думаете вы), дело же не в болезни. Она - не билет в мир “творю, что хочу”. Дело в человеке. С большой буквы. Или маленькой, если он сам себе выдал индульгенцию “на всё” под “благовидным” предлогом.
Особые недобрые чувства вызывают у меня люди, болеющие чем-то хроническим, но не очень влияющим на их качество жизни. И при этом, при каждом удобном случае, вворачивающим об этом своём заболевании. Чтобы получить преференции и особое отношение к себе. Манипуляция одна штука детектед. Неприятная картина, как по мне.
Тут хочется ещё о массе ситуаций (в той же Мастерской учится не один человек, переживший сам или в своей семье “трагедию болезни”. И при этом сохранил лицо и любовь к миру), но я постараюсь ужаться, чтобы рассказать и о другом.
------
2. Со стороны тех, кто ухаживает за больным. “Мы - особенные, мы лучше других”.
Несколько лет назад я решила, что у меня есть силы и время, чтобы сделать что-то ...хммм...не знаю, как сформулировать. Короче, я решила заняться благотворительностью (очень не люблю это слово, очень). Почему-то сразу отмела варианты помощи сиротам (сейчас это очень популярно стало), перечисление голых денег на всякие нужды. Мне хотелось делать что-то, что исчисляется не рублём. Вложить душу. Тепло. Усилия.
Я ни в коем случае не обесцениваю сейчас вид помощи, когда люди жертвуют на что-то деньги. Или скупают вещи и продукты и отвозят это всё по нужным местам (хотя, насчёт сирот у меня свои соображения на этот счёт (о том, что это - медвежья услуга, а не реальная помощь), да и про “дать денег” всё неоднозначно (я за то, чтобы давать удочку, а не рыбу, если ситуация позволяет)). Впрочем, повторюсь, любая помощь - благо. Просто тогда я для себя выбрала другое.
Нашла организацию от одного монастыря. По сути, это девушки (хотя были и мужчины) - активистки, которые каждую неделю, в выходной, ездили на весь день в Детскую клиническую больницу на Юго-западной. Там, в отделениях нефрологии (заболевания почек и мочевой системы) и гинекологии лежали детишки. Все - с хроническими заболеваниями. Не инвалиды, но, в силу болезни, лишённые возможности жить обычной жизнью здоровых детей. И вынужденные месяцами (иногда по полгода) лечиться в больнице. И находиться там без родственников (не каждый родитель мог позволить себе финансово бросить свой город, оставшуюся семью, работу и переехать для ухода за ребёнком на полгода в больницу). Дети очень скучали. Жили в очень ограниченном круге общения. Жизнь без жизни, практически. А мы (“сотрудницы” этого фонда и я, после небольшого собеседования) ездили к ним, чтобы порисовать, полепить, позаниматься всяким рукоделием. И просто пообщаться с детьми, которым иногда целыми днями и слова некому было сказать.
Что касается самого мероприятия каждый раз, мне нечего особо сказать, кроме того, что детишки начинали радоваться и кричать наши имена, едва услышав, как мы вызываем лифт с первого этажа (перед этим все участницы действия молились, а я стояла в стороне, думая о чём-то своём). Но вот то, что происходило после каждой встречи, меня коробило. Была традиция - после посещения все шли в ближайший торговый центр, в ресторанный дворик, садились в каком-нибудь кафе….и начинали обсуждать своё высшую миссию, пользу, которую они приносят. И свою исключительность вследствие того, что лишают себя выходного, жертвуя время силы и (естественно) душу, помогая детишкам скрасить будни.
- Светочка, какая ты молодец, сегодня такой замечательный браслетик сплела с Женей, она бегала с ним потом полчаса, всем показывая. Ты - особенная.
- Ирочка, а ты прям - волшебница! Хорошо, что ты купила эти краски по стеклу, столько новых поделок получилось (да, мы ещё сами покупали и приносили туда материалы для рукоделия. Вообще, монастырь выдавал деньги на это, но их всегда не хватало).
Когда мне, тихо жующей в углу котлету, пытались выдать тоже какое-то поглаживание на тему моей избранности и моральной красоты, у меня застревал ком в горле. Нервничала, чесалась, не знала, как реагировать. Мне казалось, что это очень высокомерно и...как будто мы продаём свои усилия и то, что отдаём детям, за эти похвалы и ощущение своей исключительности (хотя, лично у меня такого чувства не было, люди делают куда более жертвенные вещи и поступки, и как и я, годами молчат об этом, никому не рассказывая).
Короче, я ходила туда почти год (43 раза), старалась находить благовидные предлоги, чтобы слинять сразу после выхода из больницы. Прослыла нелюдимой и очень занятой. А потом меня … отчислили с формулировкой “ты, конечно, много и хорошо помогаешь, но в коллектив так и не вписалась”. Три ребёнка потом ещё несколько месяцев звонили мне несколько раз в неделю и спрашивали:“Катя, когда ты придёшь?”. Я расспрашивала их об их маленьких делах, рассказывала смешные истории, одной девочке даже читала стишки по телефону. Потом клала трубку и рыдала...потому что так и не стала избранной. Ведь только такие люди достойны помогать другим. А не я.
Тут хочется сказать всем тем, кто занялся этим, безусловно, непростым и важным делом - помощью нуждающимся (в любом виде). Забота о других не делает вас особенным. Просто среди ваших дел есть что-то очень нужное и ценное для других. Дела, не вы.
-----
3. Со стороны тех, кто помогает помогающим. Маркетинг и пиар.
Эту тему мне писать сложнее всего. Во-первых, не хочется всех под одну гребёнку (по-разному бывает). Во-вторых, сложно избавиться от ощущения “такая помощь - пятая вода на киселе” (потому что реально есть очень много людей, помогающих помогателям, без которых многие проекты вообще не получили бы даже права на жизнь).
Но! Именно в этой теме больше всего спекуляций, манипуляций и ….откровенного мошенничества на чувствах, кошельках и жизнях других людей.
Надо бы закруглиться, но хочется написать о том, что я недавно видела прямо в своей ленте. Женщину, у которой почти одновременно, случились три очень разных события: у неё заболел родственник, она вышла замуж, её бизнес-дела стали менее прибыльными, чем раньше. Откуда я это узнала? Из её ленты, в которую случайно попала на днях. Всё просто - уже несколько недель она попеременно: собирает деньги на один благотворительный проект, выкладывает фоточки со свадьбы, пишет о болезни родственника. Я считаю, что человек вправе делать всё, что он хочет, если это касается его жизни и никак не взламывает границы других. Но лично у меня диссонанс. И вопросы (наверно, риторические): Хочется (и можется) ли рассказывать и думать о прошедшей свадьбе, если один из самых близких родных срочно нуждается в помощи и лечении? И жизнь его под угрозой. Можно ли перемежать возмущения по-поводу тех, что высказывается о неуместности тех или иных тем, перемежать трагическими и мотивационными постами о сборе денег на проект, который (возможно) поможет таким больным? Там, кстати, тоже очень много из пункта два. Но это уже вообще на усмотрение каждого, я считаю. Может - это залог успешности в процессе, чтобы не выгореть. Или что-то ещё. Я не знаю.
Короче, мне так и не удалось в этом пункте сформулировать свою мысль лучше, чем в заголовке к нему. Я опираюсь только на свои чувства по этому поводу. И не утверждаю, что всегда всё так. И очень хочется послушать мнения со стороны, чтобы до конца ответить для себя на эти вопросы: От помогателей помогателям больше пользы, нежели чего то иного? Уместно ли (заодно и косвенно) помогателю пиарить себя, участвуя в той или иной благотворительности? Ведь, вы сами это знаете, алгоритмы фейсбука очень сильно учитывают охват (лайки, репосты) записей. А посты с “благим делом” всегда хорошо охвачены. Тем более, если опираются на собственную (желательно, трагическую) историю соприкосновения с болезнью.