(Документальная повесть)
* * *
Тронута утренним пурпуром взлётная полоса. Взлетает самолёт в небесную розовость раннего утра. А по планете шагает новый день, и розовость горизонта растворяется в полуденной голубизне. Там, внизу, под крылом самолёта зеленеют поляны, утыканные золотящимися одуванчиками, живут своей напряжённой жизнью города, серебрятся фонтаны и везде всё так же, как и прежде порхают бабочки, так же, как будут они порхать и впредь…
Бабочки, бабочки… Таинственные живые существа. Кажется, что прилетают они к нам из какого-то иного измерения, возможно существующего совсем рядом с нами, но остающегося для нас неведомым, непонятным, недоступным, прилетают с какой-то особой миссией, понять которую могут далеко не все в нашем чёрством мире, погрязшем в суете и житейских склоках.
Кто знает, быть может в этих удивительных существах, так похожих на крошечных хрупких ангелов, воплощаются души тех таинственных людей, отмеченных печатью врождённого недуга, которых мы называем людьми-бабочками, глаза которых от рождения исполнены бездонной, космической глубины и такой же бездонной, нечеловеческой боли?
Одно неосторожное движение, одно лёгкое прикосновение – и рвутся кожные покровы, оставляя рваные, незаживающие раны.
Но зачем-то же приходят эти люди в наш мир. А потом уходят. Так же, впрочем, как и все мы когда-то уйдём. И откуда-то снова прилетают бабочки.
…Ах, как давно это было! Но именно тогда всё и началось и для Алёны и для тех друзей, которых она нашла и для многих-многих детей-бабочек, которым тогда удалось помочь, а многих по сути дела спасти от верной смерти стараниями фонда, созданного Алёной и её друзьями, получившего название "БЭЛА", что расшифровывалось и расшифровывается: «Булёзный Эпидермолиз Лечение и Адаптация».
* * *
Эффект Бабочки: редкое генетическое заболевание буллёзный эпидермолиз
Ольга Данилова
— шеф-редактор Posta da VIP, в прошлом директор отдела красоты L’Officiel
Наверное, в зале не было ни одного человека,
который не начал бы плакать с первых минут.
Этих детей называют «дети-бабочки». За красивым названием скрывается нечеловеческая боль.
О заболевании под названием буллёзный эпидермолиз мало что известно. Редкие генетические мутации приводят к тому, что на коже маленьких детей образуются пузыри, и любое прикосновение к ним вызывает нестерпимую боль. Мама даже не может обнять своего ребёнка. Болезнь на сегодняшний день неизлечима, но с помощью правильного ухода можно облегчить ребенку страдания.
Постановку «Эффект бабочки», срежиссированную командой Алексея Аграновича, присутствующие в зале театрального центра имени Всеволода Мейерхольда не забудут никогда. Всё действие происходило внутри колючей проволоки — именно так ощущают мир «дети-бабочки». На экране — проекции трёх людей: чиновника, врача и отца. Первые двое спокойно и отстраненно рассуждают о том, что у них и так хватает работы и сделать они ничего не могут. Отец, который бросил семью (по статистике, так оно чаще всего и бывает), спрашивает с экрана «А вы могли бы целовать свою жену, когда за стенкой не прекращает ни на секунду кричать от боли твой ребёнок?». И на этом фоне — другое видео, знаменитые русские актрисы от Ингеборги Дапкунайте до Дарьи Мороз — зачитывают вслух письма от матерей. Наверное, девять кругов ада — ничто по сравнению с одним днем из их жизни. Чего только они не пережили: как дети кричали, когда сдирали заживо их кожу, как они не могли найти или позволить себе нужное лекарство, как неквалифицированные врачи превращали детей почти в инвалидов.. Но, несмотря ни на что, эти удивительные женщины говорят, что, даже если бы знали все до своей беременности, никогда в жизни не отказались бы от своих детей.
Актёр Вадим Демчог, исполняющий детей, ближе к концу спектакля сел на корточки и тихо задал вопрос: «А зачем мы здесь?... Не лучше ли нам было не жить и не родиться?». Ответ отрицательный: несмотря ни на что, в самом больном теле всегда живёт жажда жизни. «Я разговаривала с людьми из фонда „Бэла“, занимающегося помощью больным детям. И они рассказывали, что дети с этим заболеванием, не знаю в силу чего — они все очень позитивные, жизнелюбивые и жизнерадостные», — рассказала нам актриса Дарья Мороз.
Очень хочется, чтобы этот спектакль ввели в постоянный репертуар. Чтобы как можно больше людей знали об этом заболевании (плохая информированность — одна из главных проблем, врачи редко умеют ставить правильный диагноз и неправильным лечением приносят нестерпимые страдания). А также, чтобы мы хоть на секунду забыли о себе и о своих проблемах. И когда в следующий раз жаловались бы на проблемы с кожей и невозможность найти хорошего косметолога, вспомнили об этих детях. И о том, что большинство талантливых специалистов идут именно в косметологию, так как там возможно заработать большие деньги. А между тем, лекарства от буллезного эпидермолиза не найдено до сих пор.
Государство в проблеме этих детей почти не участвует — лишь недавно буллезный эпидермолиз был внесен в реестр заболеваний. Но в России существует фонд «Бэла», занимающийся помощью «детям-бабочкам». Его работу поддержали многие актрисы, общественные деятели и компания Omega.
Актриса и глава попечительского совета фонда «Бэла» Ксения Раппопорт:
«Когда ко мне обратились из фонда «Бэла» с просьбой озвучить сказку для больных детей, я согласилась, и ко мне приехала представительница фонда, приехала на очень дорогой машине. Я сразу насторожилась, что это за фонд помощи детям, а она посмотрела на меня и сказала: «Это единственное, что у меня осталось от прошлой жизни». У Юлии была очень счастливая, очень обеспеченная жизнь. И родился ребенок, больной буллезным эпидермолизом... Я и не знала, что существует этот мир беспросветной боли, где врачи назначают марганоцовку и зеленку, ничего не зная о болезни, и за первые месяцы наносят невыносимые страдания, так что кожа практически полностью сходит. Когда я начала плакать, Юля сказала: «Что вы, у меня еще очень хорошая ситуация, у меня у ребенка, который в таком возрасте, у единственного в нашей стране есть ногти на руках». Как ни страшно это осознавать, история Юли — это история счастливая. Насколько она может быть такой в подобной ситуации. У некоторых детей есть кожа только на голове, у других нет денег на правильные перевязочные средства и бинты, у третьих нет информации о том, что это за болезнь и что делать. По нашим оценкам, в России около 4000 детей больны этим заболеванием, пока мы нашли только 200. Но очень надеемся найти их всех.
И напоследок расскажу хорошую историю: когда у суррогатной матери родилось двое детей — один был здоровым, другой — больным буллёзным эпидермолизом. Родители приняли решение забрать домой только здорового. Антон попал в детский дом, и шансов выжить у него не было. Но тогда вмешалась судьба: Антона усыновила американская пара, сегодня мальчик живёт с ними, у него есть брат, который, как выяснилось, родился с ним в один год и в один день. Недавно нам прислали его фотографии, на которых он выглядит очень счастливым и почти здоровым».
Общественный деятель Валерий Панюшкин:
«Я начинал общественную деятельность по помощи детям около 15 лет назад. Страшно это вспомнить, но тогда нельзя было найти финансирование детям, у которых была неизлечимая болезнь. Люди попросту не хотели тратить свое время и деньги на тех людей, кому нельзя помочь. В лицо мне это не говорили, но все и без того было ясно. Сегодня, слава Богу, ситуация изменилась и изменились люди, которые пришли в благотворительность. Сегодня мы понимаем: да, этих детей нельзя спасти, но это не значит, что им нельзя помочь».
Актриса Дарья Мороз:
«Мне позвонил Леша Агранович, муж Вики Толстогановой и рассказал, что Ксения Раппопорт стала главой попечительского совета фонда «Бэла», который помогает детям, больным буллезным эпидермолизом. Это страшное заболевание, относящееся к разряду редких, которое толком не изучено в нашей стране — когда у ребенка отходит кожа... Заболевание редкое и неизлечимое. Он просил поучаствовать в мероприятии фонда — нужно было приехать на вечер и со сцены прочесть письма матерей этих детишек. Я согласилась. Естественно.
Несмотря на то, что это генетическое заболевание редкое, государство не дает никаких льгот матерями их больным детям, это заболевание не изучается, и не существует лекарств, чтобы его излечить. В Германии есть больницы, где могут обеспечить надлежащий уход больным детишкам, у нас же на эту болезнь и на ряд других редких болезней государство закрывает глаза.
Я приехала на вечер и, когда мы читали письма этих матерей, у меня сердце разрывалось от боли. Эти бедные женщины, нередко брошенные мужьями, которые сбежали, будучи не в состоянии участвовать, видеть страдания детей... Ведь малышей даже нельзя взять на руки, поцеловать, приласкать — кожа у них сразу отходит. Это заболевание называют ещё — эффект бабочки. Это страшно. Чем мы можем помочь? Как медийные люди, мы можем говорить и писать об этом, привлекать внимание к этой проблеме, чтобы добиться участия людей, государства в жизни этих семей. Помощь нужна в перевязочных материалах, в обучении матерей, как ухаживать за этими детьми, как психологически справляться в этой ситуации. Фонд как может поддерживает этих детишек. Сейчас, надеюсь, будет создано отделение при больнице для этих детей. Нашлись врачи-активисты, которые готовы изучать эту болезнь, лечить».
Юлия Татарская (Omega):
Стефан Петер (Swatch Group), Юлия Татарская (Omega), Ксения Раппопорт и Андрей Евдокимов (Omega)
«В прошлом году Ксения стала Другом марки Omega в России. Поскольку мы, как компания, поддерживаем ряд социальных проектов, то Ксения обратилась к нам с просьбой поддержать фонд „Бэла“, российское подразделение благотворительной организации Debra International (http://www.debra-international.org). Она стала их попечителем также в прошлом году. Фонд совсем молодой и маленький. „Эффект бабочки“ — второе мероприятие, которое они провели. Но, несмотря на это, Debra International назвала их самым эффективным локальным фондом, среди тех, кто занимаемся проблемой БЭ».
Когда Алексей Кортнев исполнял песни во время благотворительного вечера, дышать в зале не мог никто
Несмотря на то, что лекарство почти не найдено, во Фрайбурге (Германия) работает центр эпидермолиза, где качественно на другом уровне делают анализы, назначают лечение и учат справляться с болезнью. Некоторые «дети-бабочки» могут прожить до 40-50 лет, завести семью и родить детей.
И мы очень надеемся, что в ближайшее время лекарство все-таки будет найдено.
Ольга Данилова для раздела «Персоны», отправлено: 4 июня 2012
_________
Источник: http://posta-magazine.ru/people/rare-genetic-disease
АЛЁНА КУРАТОВА И ДЕТИ-БАБОЧКИ
Март 6, 2012
«Крошечное тельце, ножки как будто сдавлены в гусиные лапки, нет пальчиков на левой ноге, ручки тоненькие, на животе и локтях совсем нет кожи, одно голое мясо». Это не кошмарный сон. Это новорожденный младенец. Таким его впервые увидела мать – одна из сотен женщин, кому сообщили: «Крепитесь. У вашего ребёнка буллёзный эпидермолиз».
Много ли вы слышали об этом заболевании?
Ещё совсем недавно в нашей стране его словно не существовало. «Заговор молчанья» объясняется просто: не было квалифицированных специалистов, нормальных медикаментов, культуры общения с подобными больными. И люди, в чьи семьи пришла такая беда, фактически оставались с ней один на один. Но сегодня кое-что изменилось. О детях-бабочках (так из-за хрупкости кожи называют малышей с буллезным эпидермолизом) пишут газеты, про них снимают душераздирающие телевизионные репортажи, им помогают знаменитости.
Всё это произошло благодаря одной очень мужественной и энергичной девушке. Однажды она прочитала историю новорожденного мальчика, больного буллезным эпидермолизом, и поняла: просто забыть её и продолжить жить дальше, не получится. Нужно помочь. Но не одному единственному ребенку. Каждому из них. Знакомьтесь: Алена Куратова, основатель и председатель фонда «БЭЛА».
- Алёна, ты ведь не всегда профессионально занималась благотворительностью. Как ты пришла к этому?
- До недавнего времени я была наемным сотрудником, работа в маркетинге. А потом вышла в декрет и целиком посвятила себя ребёнку. Когда сыну исполнилось два с половиной года, я поняла, что скоро придётся возвращаться в офис, а мне этого совершенно не хотелось. Я просила мироздание: «Помоги мне, покажи, в каком направлении мне идти». Видимо, моя просьба была услышана: в ноябре 2010 года мне попался на глаза пост в ЖЖ, где рассказывалось о мальчике-отказнике, больном буллёзным эпидермолизом. Это буквально вышибло у меня почву из-под ног, я плакала три дня. А потом позвонила куратору фонда «Отказники» и спросила: чем помочь? И втянулась. Так как в России практически нет компетентных специалистов по этой проблеме, мы консультировались с немецкими врачами. Потом познакомилась с девушкой, у которой был большой волонтёрский стаж, вместе с ней мы вышли ещё на одного ребёнка, нуждавшегося в помощи, потом ещё и ещё. И стало очевидно: если мы хотим оказать реальную поддержку таким семьям, нужно действовать централизованно. Тогда-то мы и решили создать фонд «БЭЛА».
- А сейчас сколько человек работает в фонде?
- Двадцать: переводчики, технические специалисты, пресс-секретарь, бухгалтер, юрист, 4 врача, координаторы мероприятий. Многие живут в разных городах и даже странах – Германии, США, Чехии. Очень много людей отсеиваются. Первое время по неопытности я жутко переживала, разочаровывалась, что некоторые друзья никак не реагируют на все эти истории о больных детях и просьбах о помощи. Но сейчас я понимаю: они вовсе не обязаны это делать. Более того: теперь мне вообще всё равно, кто и что думает по этому поводу, потому что я уверена: я всё делаю правильно. И буду делать это дальше.
- Фонду всего лишь год, но за это время вы столько всего успели! «Дети-бабочки» действительно на слуху…
- Мы изначально поставили себе высокую планку. Это очень нелегко. За это время были проведены десятки акций. В марте прошлого года мы официально зарегистрировались, а уже в мае у нас начался проект «Сказки о бабочках», в котором нам очень помогла наша попечительница Ксения Рапопорт. Известные люди – Рената Литвинова, Федор Бондарчук, Михаил Пореченков, Лиа Ахеджакова озвучили сказки, которые написали известные сценаристы. Мы вступили в международную ассоциацию DEBRA, планируем отправлять наших врачей на обучение в другие страны, хотим организовать генетическую лабораторию…
- А что произошло с тем ребёнком, который направил тебя на этот путь?
- У этой истории счастливое продолжение. Антон появился на свет от суррогатной матери вместе с братом-близнецом. Как только его увидели родители, они от него отказались. А брата забрали. Сейчас Антона усыновляет американская семья, где есть ребенок, рожденный в один день с ним. Для меня это очередная важная веха, потому что Антон перевернул мою жизнь. Я пока не могу толком это осознать — ведь каждую неделю в течение полутора лет я езжу к нему в больницу.
- Не страшно отдавать его в чужие руки?
- Это будут очень хорошие руки. История Антона получила широкую огласку, было очень много тех, кто хотел бы его усыновить. Но дальше желания дело не продвинулось. Его будущие приемные родители прошли кучу трудностей на пути к Антону, а самые главные испытания еще впереди. Думаю, и ему будет сложно первое время – он полтора года жил с няней и привык ней. Но на данный момент реальность такова, что поставить его на ноги и обеспечить ему более или менее нормальное существование могут только на Западе. Там за такими детьми правильно ухаживают с первых дней жизни. Там люди с буллёзным эпидермолизом ведут активную жизнь, даже катаются на горных лыжах.
- Почему же у нас все не так? В чем проблема, в деньгах?
-В том числе. На медикаменты для ребёнка-бабочки уходит примерно 50-60 тысяч рублей в месяц. На Антона было потрачено за год полтора миллиона – причём только на перевязки, без еды, памперсов, кремов. Потому что, когда он попал под наш патронаж, это был просто кровавый кулёк… Но деньги — это лишь вершина айсберга. Ребенок, больной буллёзным эпидермолизом, часто рождается без кожи на отдельных участках тела. Что делают наши врачи? Они помещают его в инфекционное отделение, в инкубатор, где температура +37 градусов, и заливают синькой. А ведь детям-бабочкам противопоказана температура выше +25! Они начинают заживо гнить, потеют, от чего образовываются новые пузыри. Синька же просто сжигает хрупкую кожу…
Дело в том, что у детей, больных буллёзным эпидермолизом, отсутствует ген, который вырабатывает коллаген: когда к такому ребёнку прикасаются, у него начинает отслаиваться кожа. Но и это ещё не всё. У таких детей поражения не только внешние: со слизистыми происходит тоже самое. Они не могут есть жёсткую пищу, у них огромные проблемы с пищеварением. То есть нужно строго следить за их диетой и тем, как бинтуются раны. Одна из острых проблем — врачи по незнанию не говорят, что надо перевязывать каждый палец, и они просто срастаются. И это — результат неправильного ухода.
На Западе же к ребёнку уже в первые дни жизни приставляется патронатная медсестра, которая понимает, что такое буллёзный эпизермолиз. В итоге он получает правильные медикаменты, правильный уход и, как следствие, имеет шанс на более или менее нормальную жизнь. Что немаловажно, там другой менталитет. Нам приходится объяснять, что буллёзный эпидермолиз – это генетическое заболевание, он не заразен. Там такой проблемы нет.
- Сколько детей-бабочек в России?
-По статистике DEBRA, у нас около двух тысяч больных, но на самом деле гораздо меньше: многие умирают в результате неправильного ухода уже в первый год.
- Чтобы каждый день слышать эти истории и видеть этих несчастных детей, нужно иметь немало мужества. Как ты все это выносишь?
- Наверное, я уже привыкла. Меня скорее испугает вид шприца, чем ребенка без кожи. Но сейчас я стараюсь не поддаваться эмоциям – иначе это просто невозможно вынести. Меня очень сильно подкосила работа в Фонде. За этот год я переболела столько, сколько, наверное, не болела за все предыдущие 29 лет. Но, несмотря на это, я получаю невероятное удовольствие от своей работы.
- Даже страшно представить, через что проходят родители этих детей… Они-то просто не могут не принимать это близко к сердцу.
- Конечно. У «бабочек» очень сильный зуд, они расчесывают себя по ночам, срывают кожу – то есть мама должна круглосуточно находиться рядом с ребёнком.
Сложно сохранять спокойствие, когда ты, желая помочь, каждый день причиняешь своему ребёнку страдания, когда он кричит «мама, больно!», а ты его перевязываешь, потому что так нужно.
Раньше это казалось беспросветным, но сейчас, во многом благодаря нашему Фонду, родители воспрянули духом. Они видят, что они не одни, общаются друг с другом, обмениваются опытом.
- Вы помогаете детям. А какая жизнь их ждет, когда они вырастут?
- Продолжительность жизни больного буллёзным эпидермолизом зависит от степени тяжести и формы. Самому старшему «бабочке», которого курировал наш Фонд, было тридцать три, потом после него остался двадцатипятилетний, но они оба умерли от рака кожи — это заболевание часто сопутствует буллезному эпидермолизу.
- Напрашивается очень жестокий, бестактный, но важный вопрос: каждый день терпя столько боли, наверное, очень сложно сохранить волю к жизни?
- Во-первых, боль они воспринимают несколько иначе, чем мы. Если у тебя болит зуб годами, ты просто к этому привыкаешь. При этом остается надежда, что однажды найдут лекарство. В одном из наших роликов ребёнок спрашивает: «Мама, зачем я вообще такой родился?». Я думаю, подобные вопросы возникают, когда у мамы опускаются руки. Если она четко гнет свою линию, то ребенок не задумается, зачем он родился. У нас есть девочка в Белоруссии, Валя, она в очень тяжелом состоянии. Но она пишет шикарные стихи; не имея пальцев, вышивает. Я это воспринимаю как чудо, мой разум просто не в силах познать глубину души этих детей. Мне кажется, что они все живут надеждой. И я вижу свою миссию именно в том, чтобы им эту надежду дать.
- Ты столько внимания уделяешь чужим детям. Остается ли у тебя время на своего собственного? В курсе ли он, чем ты занимаешься?
-Да, мой сын неоднократно был у Антона, «мальчика в бинтах», как он его называет. Я его приучаю, что есть люди, непохожие на него, и при этом они ничуть не хуже. Он присутствует на всех наших ярмарках, видит все наши ролики. Я с подросткового возраста понимала, что только работающая мама интересна своему ребенку. Мне очень хочется, чтобы мой сын мной гордился.
- А работа в таком напряженном графике не мешает семейной жизни?
- Муж предпочёл бы, чтобы я работала с 9 до 6. Но без его финансовой поддержки я никогда не смогла бы заниматься всем этим. Ведь моя зарплата в Фонде чисто символическая: она не покрывает даже телефонные счета и расходы на бензин. В этом, кстати, одна из основных сложностей, связанных с привлечением новых людей. Потому что долго работать на идею очень тяжело, наступает эффект выгорания. Чтобы разрешить эту ситуацию, мы даже привлекли психолога.
- А лично для тебя что сейчас является самым сложным?
- Удержать баланс. Понимать, что ты не Господь Бог, ты не вершишь судьбы людей, а просто выполняешь свою работу. Я научилась не поддаваться эмоциям. А вот с самой собой справиться тяжелее всего.
Беседовала Елена Ефремова
(Интернет-журнал об успешных женщинах «Woman on Tor»)
Источник:
* * *
КАК СТРАДАЮТ ДЕТИ-БАБОЧКИ
Автор: Алексей Фабрика. Дата: 16.05.2011.
Таких детей называют детьми-бабочками, и если это рождает какие-то красивые ассоциации, то это иллюзия. На самом деле, в буллёзном эпидермолизе вряд ли найдется что-то красивое – его жертвы обычно всю жизнь проводят в физических страданиях, потому что их кожа – не прочнее крыльев бабочки.
В России врачи не знают, как помогать таким больным и своим лечением делают только хуже. Эта неизлечимая болезнь у нас даже не занесена в список редких заболеваний. Председатель правления фонда помощи детям-бабочкам «БЭЛА» Алена Куратова рассказала корреспонденту «Филантропа» о своей работе.
-Эта болезнь не известна широкой публике…
-Действительно, сейчас очень мало кто знает что такое буллёзный эпидермолиз (БЭ), мало кто даже выговаривает это название. Сами мы узнали про это заболевание примерно в ноябре прошлого года, когда в сети раздался клич о помощи ребенку с БЭ. Я тогда была волонтером, и мы начали заниматься этим ребенком. Врачи открещивались от него как могли, потому что не знали не то что как лечить, а как к нему вообще подступиться. Мы искали немецких врачей, клиники, специалистов, которые могли бы проконсультировать нас. Через какое-то время, где-то в декабре, мне кинули ссылку просьбу о помощи девочке с таким же заболеванием. Я на тот момент уже знала, что есть определенные препараты и как вообще с этим обращаться. Тогда начали появляться еще такие дети, и нам стало понятно, что надо создавать фонд, организацию, которая бы делала это все централизовано.
По всей России от Москвы до Владивостока и в странах СНГ есть такие дети. У всех одна и та же проблема: врачи не знают, что с ними делать, могут поставить диагноз только на глаз, не всегда верный в плане определения подтипа этого заболевания. На каждый регион на данный момент приходится 2-3 ребенка, в каком-то может быть только один. В остальных либо вообще не знают, что есть такие дети, либо их мамы прячутся. А некоторые дети просто не выживают из-за неправильного ухода.
-Из-за неизвестности этой болезни у вас возникают какие-то проблемы со сбором средств?
-Да, на самом деле есть определенная проблема со сбором средств, потому что специфика очень тяжелая у заболевания. Есть очень большая проблема с подачей, так как представить, что это такое, можно только визуально, но такие картинки очень сложно размещать и показывать людям, потому что они вызывают реакцию отторжения. Очень сильную. Из-за этого появляются иносказания типа “дети-бабочки”, которые, может быть, выражает суть – кожа как у бабочки, но не дают полного представления о болезни. Повторюсь, чтобы понять, нужно увидеть. А люди, которые дают большие деньги, не любят таких ужасов. Например, если я им показываю ребенка, у которого кожа только на лице и на руках, а все остальное – просто сплошные язвы. Понятно, да?
-То есть вы в принципе не можете рекламироваться как, скажем, фонд “Подари жизнь”?
-Во-первых, они существуют давно, во-вторых, у них есть попечительский совет в виде Чулпан Хаматовой и ее имени и, в-третьих, они уже хорошо раскрутили эту тему (помощь детям с онкологическими заболеваниями. — Ред.). Я не допускаю мысли, что у нас может быть как-то иначе. Я тоже стремлюсь, чтобы наш фонд был достаточно большим, потому что у нас траты на каждого ребенка пожизненные, то есть помощь этому ребенку нужна постоянно.
Суммы варьируются, потому что запущенный ребенок, которого мажут с рождения синькой и купают в коре дуба, к 3-4 годам превращается в один сплошной кусок ран, и приводить его в нормальное состояние стоит огромного количества денег. Но это действительно возможно, и если мы будем распространять информацию о болезни, если врачи и мамы будут знать, что с такими детьми делать, то сумма на уход снижается до минимума. С рождения им нужен правильный уход, и последствий, как сейчас, не будет. У нас на сайте есть много историй мам, и практически все пишут, что врачи не знают что делать и потому причиняют огромное количество вреда.
-Что вы делаете для них?
-У нас сейчас на постоянной основе проходит акция «Подарочная корзина»: мы всем мамам детей-бабочек высылаем огромные коробки с медикаментами. В первой акции участвовало 25 детей, сейчас их уже 50.
Новые «подопечные» появляются еженедельно. Мы собираем на них документы, после чего им тоже посылаются медикаменты. Акция у нас проходит раз в 3 месяца. Мы не покрываем все нужды – это невозможно, но предоставляем некий базовый пакет медикаментов, которые многие мамы видят в первый раз. То есть, их детям 12 лет, а они впервые в жизни узнали, что можно это лекарство приложить — и ничего не болит. Потом мамы сами начинают покупать нужные медикаменты и приводить ребенка в порядок.
Еще мы оказываем большую информационную поддержку, мы очень много материалов переводим с иностранных языков, сейчас мы подали заявление на вступление в международную организацию ДЕБРА, и мы будем их представителями в России. Еще мы работаем с врачами. Мы близки к договоренности с одной клиникой, где планируем открыть небольшое отделение для наших детей, чтобы не возить их за границу. Сейчас также мы ищем деньги на покупку оборудования для этой клиники, т.к. биопсию или генетическое обследование можно делать только на специальном оборудовании; в России этого не делают нигде. Еще в планах у нас стажировка врачей, включая педиатра, дерматолога, хирурга, ортопеда, гастроэнтеролога и медсестры, которых мы готовы отправить либо в Австрию, либо в Германию, чтобы потом эти врачи могли помогать детям здесь. В планах еще телеконференция с профессором из Германии из Центра эпидермолиза во Фрайбурге.
-А многих из этих детей родители сдают в детские дома?
-С детскими домами очень сложно, т.к. информация об отказниках закрыта. Сейчас у нас 4 отказника, двух из которых мы ведём, а двух не можем никак выцепить. Для этого нужно писать кучу запросов, поднимать волонтерские организации в округах, чтобы те могли наладить общение с директором детского дома. Но даже если мы видим в федеральной базе данных отказников с диагнозом буллёзный эпидермолиз, то вытащить их оттуда для помощи очень сложно.
-Если просто дотронуться до этих детей, у них начинается реакция. Как они в принципе могут выжить в детском доме?
-Никак. Большинство из них умирает, но, слава Богу, практически все дети у нас сейчас с мамами. Задача состоит в информировании общества и врачей в регионах о том, что если появляется такой ребенок, не нужно от него отказываться. Это совершенно нормальный ребенок. С ним нужно просто аккуратно обращаться.
Нужно сделать так, чтобы мама в шоковом состоянии не отказывалась от ребенка. А шок вполне может случиться: через 3-4 дня после рождения ребенка его показывают маме, у него только на пятках кожа, все остальное просто сползло как шкура у змеи.
-С ними можно здороваться за руку или похлопать по плечу?
-У них самый тяжелый период – до 3 лет. С возрастом кожа грубеет, если, конечно, вести правильный уход. Маленькие дети пытаются ползти, все сдирают себе на коленках, на руках, если ребенок упал на лицо, то пол-лица нет, кожа моментально покрывается пузырями и начинает слезать – это касается тяжелой формы. С ними действительно невозможно поздороваться за руку как с обычным человеком даже во взрослом возрасте. Но когда они взрослеют, они учатся сами себя оберегать. После 3-4 лет становится проще.
Но есть такой момент: они ежедневно испытывают огромное количество боли, начиная от зуда, от которого не помогают ни антигистамины, ни что-либо другое, заканчивая непередаваемой болью при перевязках. Перевязки нужны раз в три дня, ребенок заматывается полностью, обрабатывается антисептиками, которые тоже щипятся. Опять же, это при тяжелой форме болезни; при легкой форме такого нет.
Впечатлят, да? Эти дети, наверное, как и любой другой неизлечимо больной ребенок, очень особенные. У них невообразимые космические глаза, может быть от этой боли, которую нам не суждено понять.
-Они даже заводят семьи?
-Да, у нас есть такие мамы, которые сами больны БЭ, родили детей, и, к сожалению, у них тоже БЭ. Есть папа с БЭ, а у него двое здоровых сыновей. Эта непередаваемая генетика, какая-то очень странная и очень сложная, выдает такие казусы.
Если легкая форма заболевания, можно спокойно жить, работать, рожать детей. Если тяжёлая, то дети часто могут кататься на горных лыжах, играть в баскетбол. Дети с БЭ за рубежом живут полноценной жизнью, ходят в школу, занимаются спортом.
-А почему вы занимаетесь именно этим?
-Ну, как-то так получилось, что сначала был наш отказник (я до сих пор его куратор), потом появилась девочка Лиза, мы максимум сделали вместе с Русфондом, чтобы отправить ее в Германию. Именно от нас дошла информация до Лизиной мамы, что есть определенные медикаменты XXI века, а не XIX, которым они до сих пор жили. Наверное, я прониклась этими детьми и поняла, что в определенных вещах я разбираюсь лучше, чем врачи. Бывает так, что мне приходится звонить в регион, и когда врач мне начинает говорить про синьку, приходится практически орать в трубку, что это нельзя, и я могу рассказать как нужно, как можно, как необходимо. Стало понятно, что у нас есть команда единомышленников, готовых это дело тянуть, и сейчас мы прикладываем максимум усилий, чтобы больные дети могли жить на качественно другом уровне. Ну и, потом, мне действительно интересно.
-Эта болезнь не внесена в списки…
-Да, эта болезнь не внесена в список редких заболеваний – это одно из направлений нашей работы. Но мы можем продвинуть эту тему, когда будет хотя бы примерно понятно число подобных детей. У нас в фонде их около сотни сейчас, но нам нужно знать статистику по регионам, в каком состоянии ребенок в каждом округе. Есть еще такой момент, что практически ни один медикамент, который им помогает, врачи не могут выписывать бесплатно. Мамы приходят и говорят, например, участковому дерматологу, что есть вот такие медикаменты, которые помогают и не причиняют боли при снятии. Те разводят руками и говорят, что у них есть определенный список, где этих лекарств нет – до свидания! Изменить эту ситуацию — для нас большая работа на долгосрочную перспективу.
-Если государство внесёт болезнь в список редких заболеваний, что это даст?
-Можно будет проводить клинические исследования и на основе них составить список препаратов, которые помогает. И тогда уже — подавать заявку, чтобы медикаменты были внесены в этот волшебный список. Дети смогут их получать бесплатно. Ежемесячные траты, если ребенок в пограничном, то есть более-менее плохом состоянии – 50 тыс. рублей. Их можно сократить до минимума, если ребенка с рождения лечат правильными медикаментами. Если мама знает, что нельзя прикасаться к нему пальцами, а можно только ладонью, и еще кучу нюансов, то она минимизирует эти раны и не нужно будет их лечить.
-Сколько в России таких детей?
Есть статистика, что на 50 тысяч детей рождается один ребенок с таким заболеванием независимо от географии. Если таким образом посчитать, то в России их получается очень много. Однако с тяжелой формой, я думаю, полторы-две тысячи детей. Но официальной статистики нет практически ни в одной стране мира, потому что анализ очень дорогостоящий. Даже в Германии статистика очень приблизительна.
__________________
Источник:
* * *
Настоящая подборка составлялась с 2011го года по сентябрь 2018го года включительно. Источник: официальный сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) - http://deti-bela.ru/
_____________________________
Иванов Станислав
• Год рождения: 1998
• Город: г. Санкт-Петербург
Стас родился 14 февраля 1998 года в Санкт-Петербурге. Родители были оба здоровы, беременность протекала без патологий. Родился в срок. Пузыри были на ручках и ножках. Акушеры брезгливо отложили его в сторону и вызвали специалистов. В этот же день его отправили одного в больницу, а мама осталась в роддоме. Я приехала в роддом. Где находится ребёнок, мне не сказали. Но я узнала, в какой он больнице и поехала к нему. Когда я его впервые увидела, ему было 18 часов т роду. Он лежал с привязанными в разные стороны ручками и ножками и весь измазан синькой… Я вернулась в роддом, и главврач пошла мне навстречу – в тот же день выписала дочку, и я её отвезла к ребёнку.
Врачи как будто издевались и над ней, и над Стасом. Ей не разрешали даже сидеть, – только стоять возле распятого сына. А ведь она только-только его родила... Несколько раз она теряла сознание.
Стас стал подопытным кроликом. Толпами ходили врачи. Пробовали на нём всевозможные лекарства, гормоны, – все какие только существуют. На пупок додумались приклеить пластырь. Потом, конечно, содрали его вместе с кожей. Сейчас у него нет пупка, – заросло... Восьмого марта медсестра уронила капельницу (у него стояла капельница в паху) на ножку. Ножка у него была толстой целых 3 года...
Дочке сразу сказали писать отказ от ребёнка, что он жить не будет, они его не отдадут. Я в тот момент работала в детской поликлинике и по совету врачей (спасибо им огромное!) мы завернули Стаса в одеяла и увезли домой. Попросту украли. За нами даже скорую выслали, но мы не открыли дверь…
Первый год был ужасен. Очень помогли доктора из нашей детской поликлиники. Они постоянно к нам приходили, стерилизовали для Стаса бинты, ножницы, иголки. Даже синьку нам доставал наш доктор через Фонд Чернобыля. В продаже водного раствора не было. Что бы Стас ни ел, его рвало. Постоянно температурил. Давали антибиотики. Крики ребёнка, слёзы дочери... ужас.
В 2005 году Стас стал жить только со мной.
Теперь про медицину. Больше 10 лет назад вышли 2 статьи в американской русскоязычной газете. Откликнулась только одна женщина и стала мне давать советы по лечению, основанные, в основном, на нетрадиционной медицине.
Потом я сумела договориться с доктором из Америки. Он приехал к нам домой с переводчиком, осмотрел Стаса и он сказал, что это заболевание – отсутствие какого-то белка в организме. До этого мы не знали, отчего наш ребёнок родился таким. Тот врач обещал приехать с контейнером и взять у Стаса кожу на биопсию. К сожалению, этого доктора мы больше не видели.
Я не раз передавала медицинские документы Стаса через немецких шоферов-дальнобойщиков. Но, к сожалению, никто с нами не связался.
Стаса пытались лечить всевозможными пищевыми добавками, какие-то горошки заряжали на компьютере... Кололи иголки… Хватались за всё…
Потом в городе организовали детский Хоспис. Вначале у них не было помещения, и они только выезжали на дом, а также возили детей на разные мероприятия.
Теперь хоспис работает стационарно, и мы имеем возможность 2 раза в год там лежать. К сожалению, они не имеют возможности Стаса обследовать. Он там просто отдыхает. Раз в месяц к нам приезжает доктор, медсестра привозит мази и бинты. 2 раза в месяц приезжает психолог. Также Стаса возят на праздники, в музеи, в театры и т. д.
Детская поликлиника (теперь уже другая) и дерматолог Стаса не наблюдают - я сама отказалась от их услуг после не очень приятных ситуаций. Например, приезжает домой дерматолог (мне пришлось обойти несколько инстанций, поскольку врачи данной специальности на дом не выезжают) и в дверях при Стасе говорит: " Ой, он у вас ещё жив?"
Даже посев из трофических язв взяли после скандала. Сказали: "Зачем? Мы и так знаем, что у него там рассадник инфекции." А он ничего и не высеял.....
В больницы брать отказываются из-за наслоения инфекции. Я всё же настояла, и нам выделили отдельный бокс. Все перевязки в больнице я делала Стасу сама, а врачи стояли с блокнотами записывали. Спрашивали: "А как Вы эту рану обрабатываете, а как эту?" В больнице нам сделали опять только УЗИ.
Одна женщина помогала отправить Стаса в Финляндию. Там обещали на его язвы на голове нарастить кожу (мне так объяснили), но по какой-то причине клиника так и не выставила счёт, а та женщина перестала мне писать.
Сейчас я полностью научилась САМА(!) обрабатывать Стасу раны любой сложности. А теперь он и сам себе делает перевязки. Меня беспокоят только его 2 язвы на голове, особенно то, что они иногда кровоточат. Кровь течёт тонкой струйкой по нескольку часов. Периодически, когда он ходит в туалет у него идёт кровь, но боли нет. Врачи не знают причины…
Бинтую только гнойные раны. Диеты у нас никакой нет. Кушает в основном яйца. В день около десятка. Даже в Хосписе ему индивидуально делают яичницу.
Единственный плюс в нашей болезни - Стаса не кусают комары...
Кузьмина Надежда
• Год рождения: 2015
• Город: Вологодская обл., г. Череповец
Здравствуйте, меня зовут Ольга.
Я мама замечательной девочки Надежды, с диагнозом «булёзный эпидермолиз».
Мы очень радовались, когда УЗИ показало, что у нас будет девочка, особенно рад был наш папа.
Беременность протекала сложно: токсикозы, больницы, капельницы уколы, потеря в весе 8 кг. Токсикоз длился до 20-ой недели. Планово ложусь в роддом на сроке 37 недель, так как по показателям планируется кесарево сечение. Операцию назначают на 38 недель… И вот она, долгожданная встреча! - первый крик, первое чихание...
Малышка родилась по шкале "апгар" 9,9 баллов!
А потом... Мне показывают нашу девочку со словами: "Смотрите, так и было!" На ножках отсутствовала кожа и подкожно-жировой слой (область поражения: голени, пяточки и пальчики на ногах, а потом повреждения появились и на тыльных сторонах ладоней. Я впадаю в шоковое состояние...
Почти сразу нашу Наденьку переводят в Детскую Городскую Больницу в отделение патологии и недоношенных детей. Хочется выразить благодарность нашим дерматологам, за оперативное обращение в фонд "Дети БЭЛА".
Спасибо фонду за быструю реакцию. В первые сутки обращения, я уже общалась с психологом. В течение нескольких дней, к нам приехала патронажная сестра Анастасия, с нужными медикаментами, обучила наших врачей перевязкам. Пообщалась с нашим папой и бабушкой. Я, к сожалению, на тот момент присутствовать не могла – из-за своего состояния.
Позже к нам ещё приезжали из фонда – врач-дерматолог Маргарита и патронажная сестра Лидия. Ответили, нам и нашим врачам, на все интересующие вопросы.
Спасибо огромное Фонду от нашей семьи, за быстрое реагирование и помощь!
Семья Кузьминых.
Шамсутдинов Даниил
• Год рождения: 2012
• Город: Башкортостан, г. Благовещенск
17 июля 2012 года у меня родился мой долгожданный сынок.
Родился путём кесарева сечения, операция прошла замечательно, я увидела своего малыша, и в тот момент для меня было все просто сказочно, я даже не придала значения тому, что хирург обратил внимание на истонченную кожицу на ножке.
Очень удивилась, что мне не принесли показать моего сыночка в реанимацию, тогда я сразу поняла: что-то не так, что- то случилось… Последующие часы я чуть не сошла с ума, пока ждала визита врача-педиатра, и вот он пришёл.
Беседа была продолжительной. Сказали, что у ребёнка врождённый буллёзный эпидермолиз. Вкратце объяснили, что это заболевание генетическое и проявляется пузырями на кожном покрове (и не только, как я потом узнала!). Всё в одно мгновение перевернулось…
Я только не понимала, почему же сына забрали в реанимацию, неужели это его пожизненный стационар? Очень много было вопросов без ответов.
На третий день я смогла увидеть своего сыночка: маленький комочек лежал в помещении с температурой градусов 35. Даже мне было тяжело там стоять, не говоря уже о маленьком ребёнке, тем более, – как я через некоторое время узнала, – этого категорически нельзя делать с таким диагнозом!
Ребёнок угасал день ото дня, ни одна больница нас не хотела (или не могла – уже не важно) принимать.
Через 2 недели мне отдали моего Данилку, и нас поселили в одну палату отдельно от всех. Сынок был в ужасном состоянии (как сказала моя мама, «…будто его в Освенциме держали»). Бинты, которые мотали в реанимации на ножки и ручки, срезали ножницами вместе с кожей. Это ужасно вспоминать, в результате таких «повязок» на ножке сросся большой пальчик. Чёрные корки от синьки на руках даже ножницами не резались, из карапуза сделали просто скелет, обтянутый кожей.
В общем, пролежали мы так ещё 2 недели, и в конце концов, нас выписали домой! Слава Богу! Я точно знала, что дома всё будет хорошо, дома легче!
Дома мы упорно начали накладывать повязки, мазали кремами и мазями, через пару месяцев сынок приобрел нормальный вид, чему мы, конечно, несказанно рады!
Проблема заключалась и заключается в приобретении перевязочных материалов. Купить достаточное количество того, что конкретно нам нужно, просто не хватает средств, да и в аптеках это не всегда есть, а чего-то и вовсе не найти – фармацевты таких названий даже не слышали!
Я обращалась в поликлинику за помощью в приобретении хоть чего-нибудь из того, что нам нужно, нам нашли спонсора, но, к сожалению, спонсорской помощи мы так и не дождались.
Я мать одиночка, сына воспитываю одна, очень надеюсь на помощь и поддержку вашего Фонда!!!
Кадиров Саид
• Год рождения: 2008
• Город: Дагестан, г. Каспийск
Здравствуйте, я мама Кадирова Саида Алиловича.
Беременность моя протекала средне, вначале у меня были очень сильные токсикозы, я пролежала в больнице и стало чуть легче.
Дальше было вроде всё нормально. Родился в срок, сказали, что очень хорошенький ребёнок - 8 баллов (по Апгару).
Это у меня третий ребёнок, старшие две девочки здоровы.
Всё было нормально, пришел детский врач, сказал, что ребенка выписываем (меня не выписывали), правда, у него был пузырёк на попке, наверное, приболела при беременности и одна ножка чуть ободрана, перевязали его плохо и он обтёр и ободрал. Объяснили, как обрабатывать и что все будет хорошо. На следующий день мы выписались.
Дома мой мальчик был очень спокойным ребенком, ранка на ножке потихоньку проходила.
К четырём месяцам он стал всё время болеть, даже чуть до воспаления не дошли.
У нас начали выходить пузырьки на ручках, на носике, нас отправили к инфекционисту, он сказал "это герпес".
Мы ездили к нему, проводили его лечение, но они не уменьшались, а увеличивались только. Когда мы пришли к невропатологу, он сказал: "Это не герпес, идите к дерматологу".
А инфекционист утверждал, что это герпес, так бывают пузырьки, они пройдут. Дерматолог сказал, что это буллезный эпидермолиз. Для нас это было шоком, потому что мы знали об этой неизлечимой болезни.
Дальше было ужасно! Ребёнок рос, пузырьки образовывались больше, он ползал, все обдирал, ходил и падал, все обдирал.
Постоянные слезы днём и ночью, мои слезы днем и ночью.
Трудно все описать словами, как тяжело матери, что ты не можешь помочь своему ребенку.
Инвалидность нам дали к году. С врачами особо не было проблем, как-то они были с нами вежливы, может, потому что у меня всегда были глаза в слезах.
Мой мальчик очень подвижный ребёнок, поэтому очень много падал и плакал.
Я очень благодарна фонду “Дети БЭЛА”, они научили меня, как правильно обрабатывать раны, а эти все крема и повязки - такая радость для нас, родителей, они очень облегчают боль ребёнку. Окружающие по-разному относятся к этому: кто с осуждением, думают, это ожог, кто с пониманием. Семья меня очень поддерживала.
И конечно мы надеемся на чудо-лекарство от этой болезни, не должны же наши детки столько терпеть эту боль. А их слезы - это ужас для родителей.
Фонд “Дети БЭЛА” для нас - это неописуемая поддержка и радость.
Яновская Юлия
• Год рождения: 2000
• Город: Воронежская обл., г. Воронеж
Здравствуйте! Меня зовут Галина.
Моя дочь Яновская Юлия родилась 9 июля 2000г. в Воронеже.
Беременность протекала хорошо, ничего не предвещало беды.
Роды прошли отлично. Но что это? Врачи были в недоумении – на правой ножке у девочки совсем не было кожи. Вес и рост при рождении были в норме. Когда я поинтересовалась, что с девочкой, никто не смог дать мне вразумительного ответа.
Ребёнка забрали… На вторые сутки дочку увезли в реанимацию, а мне сказали, чтобы я перетянула грудь, т.к. материнское молоко девочке больше не понадобится. Это был просто гром среди ясного неба!
Я думала, что сойду с ума… На третьи сутки врачи реанимации посоветовали пригласить батюшку, чтобы покрестить ребёночка, что мы и сделали. Нам поставили диагноз «Буллёзный Эпидермолиз». Водянистые пузыри стали появляться в ротовой полости и в местах трения. Через три недели малышку вместе со мной перевели в бокс.
Выписавшись из больницы, мы с дочкой остались один на один с нашей болезнью.
Было очень тяжело, всё прилипало, отдиралось с кровью, ребёнок без конца плакал, сама я ночами почти не спала, не зная, как ей помочь.
В 3 месяца мы повезли Юлечку в Москву к профессору Мордовцеву. Он поставил окончательный диагноз: БЭ, дистрофическая форма.
С трёх лет мы с мужем стали возить дочку в Крым, улучшения были.
Девочка росла, развивалась, мы оберегали Юлечку как могли, обрабатывали ранки по нескольку раз в день. Во всём мне помогали моя мама и свекровь.
В раннем детстве у дочки очень часто были проблемы с пищеводом.
В связи с заболеванием у Юли серьёзные проблемы с правой ножкой, она у неё начала болеть, и никто ничего не может нам объяснить, что с этим делать.
С болезнью мы научились как-то жить. Но есть и проблемы, с которыми нам трудно справиться. Я в интернете пытаюсь найти хоть какую-то информацию. Нам очень нужна помощь знающих специалистов – хирурга, невролога, трихолога и ортодонта.
Юля занимается восточными танцами несколько лет. Ходит в школу иностранных языков. Занимается верховой ездой. И очень хочет стать врачом.
О фонде БЭЛА мы узнали через маму с ребенком с таким же диагнозом. И у нас появилась надежда, что наша жизнь может стать легче. Найдутся специалисты, которые смогут нам помочь.
Спасибо, что Вы есть!
Цой Кира
• Год рождения: 2015
• Город: Краснодарский край, г. Краснодар
Мы - молодая семья, Кирочка – первый ребёнок.
Беременность протекала очень легко, никаких отклонений и патологий обнаружено не было.
Родила я 28.12.2015 года.
В первые сутки после родов при осмотре педиатра на большом пальчике правой руки обнаружили кожаный "чехольчик". Врач предположил, что дочка рассосала его в утробе, начали мазать левомеколем.
К концу первых суток появились пузырьки на подбородке, пальчиках ног и на пятках. Малышку забрали от меня в патологию, заподозрив, что у неё пузырчатка, начали колоть антибиотик.
На следующий день в роддом вызвали специалиста из кожвен диспансера. Нам огласили диагноз и посоветовали связаться с фондом "БЭЛА", что мы и сделали незамедлительно. Это и помогло избежать нам осложнений, так как в больницах не знают как лечить данное заболевание.
В больнице нас всё-таки продержали две недели, провели курс антибиотиковой терапии с целью предотвращения вторичного инфицирования ранок. Все перевязки в больнице я делала сама, благодаря консультации специалиста из фонда "БЭЛА".
Все ранки заживают неплохо, вызывают тревогу ручки и ножки, т.к. очень тяжело изолировать друг от друга.
На сегодняшний день мы находимся дома и, я уверена, это нам очень поможет!
Яхьяева Хадиджа
• Год рождения: 2011
• Город: Дагестан с. Комсомольское
Моя Хадиджа родилась 30 апреля 2011 года.
Беременность протекала хорошо, да и роды, в принципе, тоже.
При рождении у малышки на левой пятке был волдырь буровато-красного цвета. Вначале врачи сказали, что так бывает, что это пройдёт, но примерно через час ко мне прибежала педиатр и стала говорить, что это инфекция и не простая… Мол, лечиться надо было до беременности.
Я тогда не придала её словам особого значения, решила, что врач сама не знает, что говорит, да и вредность из человека прям так и выпирала…
Позже врач всё-таки показала мне девочку… Никогда не забуду этот момент: дочка лежала отдельно от всех детей, вся замазанная зелёнкой, а врач, будто спустившись на землю, тихим голосом говорит: “Вот ваш ребёнок, мамаша. У вашей дочери буллёзный эпидермолиз.”
Странно, вроде этот диагноз с первого раза не все выговаривают, а я эти слова запомнила сразу и повторять их мне не пришлось.
Через два дня нас перевели в отделение патологии новорождённых, где мы пролежали неделю, потом – в многопрофильную поликлинику г. Махачкалы, куда и сейчас часто направляют, но толку никакого.
В 2013 году, когда мы проживали в Московской области, у Хадижки срослись пальчики, начались серьёзные проблемы с кишечником, очень сильно понизился гемоглобин – до 40…
После обращения к специалистам нам пришлось срочно лететь в Дагестан, чтобы «прокапать железо». Подобные процедуры просто убивают малышку! Под наркозом ей ставят катетер, который потом прилипает к стенке, и кровь не поступает, что ещё хуже. Снять его после этого не решается никто, приходится под присмотром медперсонала снимать самой.
Одно спасение – девочка очень терпеливая.
Хорошо помогают бинты, которые мы заказываем 2 или 3 раза в год, накладки, мази компании Хартманн, на которые в месяц уходит около 30тыс. рублей.
Очень надеемся на помощь, и то, что мы не одни, для нас уже огромная поддержка!
;
Березина Мария
• Год рождения: 2009
• Город: Ставропольский край, г. Михайловск
Маняша, мой первый ребёнок. Родилась без кожицы на ножках (правая поражена сильнее). Это было жутко. Похоже на выжженные места. Это были места черного цвета. Акушерка сказала, что ребенок с родимым пятном, но в тот момент я так была рада, что думала об одном, чтобы только не перепутали моего ребёнка с другими детками.
Мой ребёночек оказался единственным с такой "заразой", не то, что на всю больницу, но, наверное, и на весь край. Врачи были в недоумении. Малышку даже на руки не дали. Поставили диагноз: «аплазия». Через 5-6 часов я пришла, чтобы поцеловать дочу, а у нее волдырь на губках. На следующий день отправили в инфекционное отделение краевой больницы. Собрался консилиум врачей (по большей части – посмотреть, что ж это такое) и – все. Через 3 дня, заведующая отделением пришла с книгой, сказала и показала наш диагноз: гиперпластический дистрофический врождённый буллёзный эпидермолиз. Вот и все. “Лечите, как хотите, и вообще стоит ли? Это ВЫ виноваты с мужем…” – это слова заведующей отделением!
Я была в шоке. Это наш первый ребёнок. Мы с мужем образцовая пара, не курим, не пьём. Я соблюдала строго-настрого все рекомендации по поводу беременности. И тут такое... Никакого лечения, помощи. Бинты, спреи покупали сами. Единственное, что подсказали – нужно прокалывать волдыри. А когда воспалилась слизистая, стали кормить через зонд. Через 2 недели после выписки заочно нам поставили диагноз в Москве - дистрофический буллёзный эпидермолиз Аллопо-Сименса, а также дали рекомендации по лечению (медикаментозную терапию). У нас был настолько страшный случай (я не знала, чего ожидать, как дальше будет) и я думала, что ребёнок не сможет ходить. Но малышка пошла в 10 месяцев. На выжженных местах образовалась кожа красного цвета (но на этих местах чаще всего образуются волдыри). На одной ножке, как мы ни старались, к сожалению, срослись два пальчика. Да и в размере стопы ножка чуть меньше другой. А потом стали слазить ноготки. Сейчас чуть проще, ребёнок всё понимает. Меньше чешется, не бегает, очень осторожна, но не всегда. Моя Маня очень активный ребёнок.
Очень беспокоят запоры. Ручки просто красного цвета. Купаемся 1 раз в неделю с криками. Но всегда надеемся на выздоровление! И ещё хотела бы вас поблагодарить за участие в нашей беде. Для нас это так важно. Очень надеюсь на ваше понимание. Спасибо.
Березина Дарья
• Год рождения: 2015
• Город: Ставропольский край, г. Михайловск
Я мама Маши Березиной. Моя девочка больна. Диагноз – дистрофичный буллёзный эпидермолиз. Она всегда хотела братика или сестричку, так как ребёнок во многом ограничен. Ей хотелось заботиться, ухаживать и дарить свою доброту и любовь малышу. Муж настаивал, да я и сама понимала, что Машеньке трудно будет одной в дальнейшей жизни, ребёнок не должен быть одним в семье.
Мне было очень трудно в воспитании и уходе за Машенькой, но когда малышке исполнилось 5 лет, я решилась на новую беременность. Даже не то, чтобы решилась, а уж очень захотелось познать все прелести полноценного материнства. Как это – когда после рождения малышку прикладывают к груди, кормят, купают, укладывают спать рядом с собой и не боятся сделать больно, повредить и без того истонченную кожу…
И вот долгожданная беременность! Я была самой счастливой.А как радовалась Машенька! Она каждый день гладила животик, пела песенки, разговаривала с сестрёнкой и очень ждала её рождения. Опасения или, точнее, сомнения у меня были в первые месяцы беременности. Успокаивал муж, и не только он. Моя врач-гинеколог говорила: «Молния дважды в одно дерево не бьёт. Всё будет хорошо».
Беременность протекала хорошо. Я вовремя сдавала всевозможные анализы на выявление патологий развития плода, УЗИ, мы уже выбрали имя для малышки. Такой чести удостоилась Маняша - она назвала сестру Дашей. Успокоившись, я все чаще и чаще представляла своё дитя, с нетерпением ждала встречи с ним.
И вот, 6 июля, на 39 неделе беременности родилась наша девочка. Крошка еще не успела закричать, а я уже всё поняла. Поняла по лицу молоденькой акушерки. Я без устали спрашивала: «Что там?.. Как она?.. Оля, что?..». А в ответ: «Ножки, Лен…». Я не была к этому готова и не хотела быть готовой дважды к такому, но… Как ужасно я чувствовала себя в эти минуты! Все планы, вся жизнь, мои девочки, мой муж… Как мы теперь? Я не смогла дать ни одной здоровой жизни. Мне очень трудно вспоминать это.
Врачи старались успокоить меня, но они и сами были в шоке. Я сумела собраться и действовать здравомысляще. Попросила врача держать ножки малышки, дабы не травмировать раны и здоровую кожицу. Муж привёз всё, что необходимо для перевязки. Первую перевязку сделали в родильном зале по моим указаниями. Я очень благодарна врачам, ведь для больной малышки было очень важно правильное и своевременное лечение. После перевязки ко мне поднесли дочку. Ее личико было синюшного цвета. Ногтевые пластинки дистрофичны. На стопах обеих ножек отсутствовала кожа до щиколоток. Малышка родилась крепенькая, весом 3,740 кг, рост 55 см.
В тот же день нас направили в краевую детскую клиническую больницу. Ребёнка оставили на лечение, «а вы, мамаша, свободны…». У меня в памяти всё настолько свежо… Вспомнила, как я когда-то надеялась, что мою Машеньку вылечат или хотя бы будут правильно лечить! Но ничего подобного не произошло … Врачи осматривали моё дитя три дня, травмируя каждый раз, сдирая бинты с кожей – кровь, крик ребёнка, мои просьбы о помощи.
Я не могла допустить таких экспериментов над вторым ребёнком. Пришлось звонить в вышестоящие инстанции, оплачивать палату, и только тогда нам пошли на уступки. Уход за ребёнком осуществляла я с моей мамой, потому что перевязки малышке сделать одной невозможно, и своими медикаментами – по 3-4 перевязки в день. Долго не могли подобрать наименее травмоопасный способ кормления ребёнка, так как на язычке был волдырь, и слизистая рта кровоточила. А кормление – через каждые 3 часа. Первый день кормили из шприца, выдавливая смесь по капельке. Но это тоже небезопасно. Во второй день пытались кормить с ложечки. Потом был поильник. Так как ребёнок всегда был со мной, врачи лишний раз даже не прикасались к нему, поэтому лишних травм не было. Лечили и ухаживали за своим ребёночком мы сами, и Слава Богу!
Через неделю мы уже были дома. А ещё через месяц нам дали направление на медико-социальную комиссию, где с кучей упрёков и с огромной неохотой Дашеньке присвоили инвалидность на год.
Спустя время, мы получили первую для Дашеньки помощь в виде медикаментов, мазей, кремов, бинтов от нашего фонда БЭЛА.
Правильный и своевременный уход для нас очень важен. Буллы с кровяным содержимым вздуваются на слизистой языка, дёснах, поэтому ребёнок иногда не может есть. Чаще всего буллы вздуваются на ножках – там, где отсутствовала кожа при рождении.
Мы уже понемногу приспособились к болезни. Благодаря фонду «БЭЛА», знаем как и чем лечиться. Порой трудно совмещать лечение девочек в один день. Машенька мне помогает в уходе за Дарюшей. Девочки очень любят друг друга. А мы с мужем души в них не чаем и очень ждём дня, когда наши девочки выздоровеют… Наши детки любимы и желанны.
Зенков Дмитрий
• Год рождения: 2015
• Город: Ульяновская обл., г. Димитроград
19 июля 2015 года на свет появился наш долгожданный сыночек Дима.
Беременность протекала хорошо, все анализы, УЗИ, КТГ были в норме. Роды прошли неплохо, родила сама.
Когда я впервые увидела своё дитя, я очень испугалась: на правой ножке от коленки и до конца пальчиков не было кожного покрова. Врачи сказали, что всё будет хорошо, и ребёночка забрали. На следующий день мне был озвучен диагноз: "Аплазия кожи".
Диму увезли в Ульяновск, в реанимацию.
Я не видела его больше недели, очень переживала, плакала, беспокоилась и не понимала толком, что с моим сыночком.
Когда из реанимации его перевели в обычную палату, мне разрешили приехать и лежать с ним там. В Ульяновске, подготовив меня морально, заведующая отделением "Патология, реанимация новорождённых" отвела меня в палату к моей крошке…
Увидев его, я расплакалась: он был такой маленький, беззащитный, все пальчики были покрыты какими-то пузырями, к ноге прилипали пелёнки…Его крик просто раздирал моё сердце.
Ирина Николаевна Легошина (так звали врача) поставила диагноз: "буллёзный эпидермолиз, простой" и объяснила мне, что это не лечится – заболевание генетическое, что за ребёнком нужен постоянный уход, что у ребёночка нежная и очень хрупкая кожа… Это буквально шокировало меня, я не знала как жить дальше!
Позвонила своей маме и мужу, рассказала им. Все были потрясены, ведь ни у меня, ни у мужа в роду такого никогда не было…
Димочке назначили антибиотики, постоянно ставили катетеры с капельницей, брали анализы крови, водили по всем врачам. Мазали ножки и ручки тем, чем посоветовал дерматолог: Левомеколь, Актовегин, Эплан… И потихонечку, хоть чуть-чуть нам становилось полегче.
Выписали нас 1 сентября и пожелали здоровья и счастья...
Пока мы лежали в Ульяновске, моя мама нашла сайт "ДетиБЭЛА" и рассказала о нём. Я была рада, что есть люди, которые помогают и консультируют родителей, ведь наши врачи крайне редко сталкиваются с такими детишками.
С вашего сайта мы взяли немало полезных советов, за что вам огромное человеческое спасибо!
Наш Дима очень активный, умный, любопытный и весёлый мальчишка, но раз в три дня он переносит мучительную боль, когда мама с папой меняют повязки.
Узнав, что могут срастись пальчики, мы сшили ему перчаточки, он привык их одевать и чувствует себя в них комфортно (ничего не натирает и не травмирует кожу).
Пока мы радуемся каждому дню, когда у Димы не выскакивает новый пузырь и не сдирается кожа.
Пономарёва Алиса
• Год рождения: 2014
• Город: Московская обл., г. Химки
Беременность протекала хорошо, без проблем.
Первые признаки БЭ появились в 10 месяцев, до этого проблем с кожей не было. Сначала на коленках, потом в зоне подгузника. В 1 год и 5 месяцев проявления усилились, появились пузыри, язвы и корки на коже.
Обращались к нескольким врачам в разных клиниках. Ставили подозрения на аллергию, дерматит, вирус, грибок. Сдавали много анализов, но окончательно диагноз подтвердить не удавалось.
Посещали физиопроцедуры. Соблюдали диету, пытались выявить на что аллергия, но безуспешно.
Высыпания на коже то усиливались, то ослабевали. В какой-то момент практически исчезли, но потом появились вновь.
Применяли разные средства: сейчас, в основном, банеоцин, зеленку, фукорцин... Проявления присутствуют на ладонях, стопах, коленях, ягодицах. А также на лице вокруг рта.
Волосы на голове стали тоньше, растут неравномерно.
Раны иногда кровоточат (когда Алиса падает на колени).
Ночью часто просыпается и чешет поражённые места.
Чтобы исключить аллергию, легли на стационар в Институт питания. Там нас отправили на консультацию к профессору Короткому, который поставил диагноз: БЭ.
Алиса общительная и жизнерадостная, иногда раздражительная, что, по-видимому, связано с некомфортными ощущениями из-за проявлений на коже.
Она с интересом играет в подвижные игры, любит купаться в водоёмах и ванне.
Хабирова Наиля
• Год рождения: 2002
• Город: Татарстан, г. Мензелинск
Здравствуйте!
Мы тоже хотим поделиться своей историей.
Наиля – наша первая дочь. Родилась она в праздничное утро 8 Марта. Первый долгожданный ребёнок. Но не всё в жизни складывается так, как хотелось бы…
При рождении на левой ножке не было кожи, пальчики наполовину сросшиеся, ногти отсутствовали. Все были в шоке. Диагноз нам поставили через неделю в РКБ. Тогда я, молодая мама, ещё ничего не знала об этой болезни.
Врачи говорили, что болезнь будет протекать долго, что лечения особого нет… Мне казалось, что вот, мы приедем домой, и всё постепенно пройдёт… Но проходили дни, раны заживали, появлялись другие. И так день за днём. Сколько бессонных ночей, проплаканных глаз, пролитых слез!
Оказывается, человек ко всему приспосабливается. Сейчас она уже взрослая. Несмотря на ограниченные возможности, она не падает духом. Активная, весёлая, общительная. Занимается вокалом, ходит в театральный кружок. У неё много друзей.
Теперь я мама уже троих детей. Слава Аллаху, все здоровые. Хоть порой тяжело, но мы справляемся. Основная для нас проблема – нехватка перевязочных средств. Испытываем трудности с обувью. Хотелось бы проконсультироваться с хорошими специалистами, пройти курс лечения.
Как вы думаете, чего ждёт моя дочь от Деда Мороза? Она мечтает, чтобы зажили раны на ногах, чтобы смогла надеть капроновые колготки под красивое платье. И мы надеемся на чудо!
Спасибо огромное Вашему фонду, что Вы есть!
Валерия Зюзь
• Год рождения: 2010
• Город: Тюменская обл., ХМАО Югра, г. Сургут
Валерия родилась 02.12.2010 года.
Роды были преждевременными, сложными. С дочерью я встретилась только через 7 дней. Она находилась в реанимации новорождённых, лежала в кувезе с прижатыми к телу ручками и ножками.
И руки, и ноги её были сплошной кровоточащей раной, так же выглядели живот, лицо… Валерия была подключена к аппарату искусственной вентиляции лёгких.
Мне сообщили, что это, вероятно, буллёзный эпидермолиз, что шансов выжить очень мало, что болезнь неизлечима и необходимо ухаживать и ждать…
Но как ухаживать врачи тоже очень смутно себе представляли. Так и прошли первые 28 дней жизни Валерии, в мучительных перевязках с бешеным пульсом.
Потом Леру пытались отправить в реанимацию соседнего города (без меня), я была против. В итоге одна врач-реаниматолог согласилась взяться за неизвестную болезнь, предупредив, что всё будет методом проб и ошибок.
Так Валерия и пролежала до 02.06.2010 в реанимации, я каждый день ездила к ней, отмачивала вместе с врачами бинты, делала перевязки, помогала им как могла. Домой забрать Валерию возможности не было, так как состояние оставалось тяжёлым, организм часто давал сбои. Нас выписали с диагнозом "Врождённый дистрофический буллёзный эпидермолиз".
В один из дней позвонила девушка, представилась Натальей из фонда "БЭЛА", предложила помощь, рассказала, что можно облегчить Валерии боль, подсказала какими перевязочными материалами необходимо пользоваться. Я и муж с опаской, но поверили ей.
Так в нашей жизни появилась "БЭЛА".
Мы стали закупать "правильные" бинты, использовать мази, общаться с родителями таких же детей. Со временем привыкли, стало полегче. Первым словом, которое сказала Валерия, было "потерпи", потом всё остальное.
В два с небольшим пошла, хотя от неправильных перевязок ножки были искривлены. Всё потихоньку налаживалось. В три года при помощи Фонда мы съездили в Австрию, где нам поставили диагноз "Простой буллёзный эпидермолиз. Подтип Доулинга-Меары".
У Валерии кроме кожных проблем очень неприятное осложнение - болезнь глаз, сильная светобоязнь, глаза слезятся, могут быть закрытыми от боли от нескольких часов до нескольких дней. Она не выходит в светлое время суток на улицу, что не позволяет ей общаться с детьми, посещать развивающие занятия, какие-либо детские развлекательные центры.
В остальном она – обычный ребёнок: любит бегать, смотреть мультики, общаться с детьми. Очень любит папу. Постоянно поёт, пляшет. Учит стихи наизусть и всем их цитирует. Любит гулять на улице, хотя и удается это крайне редко.
И – ежедневные перевязки, иногда спокойные, иногда со слезами, но в общем, уже привычные.
;
Команова Елизавета
• Год рождения: 2005
• Город: г. Москва
В октябре 2005г., 27 числа, родилась наша дочка ЕЛИЗАВЕТА-ПРЕКРАСНАЯ, вес 3620г. Девочка с пухлыми розовыми щёчками, красавица, с большим чёрным чубом на голове! Пришёл педиатр на осмотр новорождённого, мне показали дочку (правда, помню, что складки губок как-то сморщены были и около мочек ушек… остальное всё - как у обычного ребёнка).
Спустя 6 часов, я пошла проверить малышку. Когда увидела дочку, ничего не могла понять: что это? Почему на ножках кровь?.. Врачи не предупредили меня, что я могу такое увидеть…
Дежурная медсестра, находящаяся с детьми, пожимала плечами и перешёптывалась за моей спиной с кем-то, я услышала: «ОНА МОЖЕТ УМЕРЕТЬ…»
Три дня в роддоме, три дня выливания на раны пузырьков фукорцина. Маленькая плачет, и я вместе с ней… Взять малышку на руки не могла, да и не знала как – любое прикосновение причиняло ей боль. ЕЁ КОЖА МОМЕНТАЛЬНО МОГЛА СЪЕХАТЬ! Трое суток кормили с ложки сцеженным молоком и делали уколы глюкозы.
И вот отправляют нас в больницу, где, я была уверена, помогут. На первом посещении пришла врач и долго расспрашивала, как проходила беременность, ну, и всё такое – искали причину. Созвонились по телефону с дерматологами, получили консультацию по лечению, объявили этот диагноз (БЭ – ред.) и добавили: «Оно неизлечимо».
Мои вопросы были бесконечны, но в ответ: «Мы не знаем». Перевязки были в каждое кормление (до или после), как освобождалась медсестра. Она не успевала смотреть за моей дочкой и тщательно обрабатывать ранки, пузыри росли, лопались и получались новые раны…
Пришлось просить у заведующей отделением разрешения самой ходить к моему ребёнку и самой смотреть за ней. Через месяц нас выписали.
Над словами – НЕ ЛЕЧИТСЯ – я не заморачивалась, по 4 раза в день мазала, бинтовала ранки, и в таком режиме пролетел целый год. Ран, вроде, стало меньше, и я думала: «МЫ СПРАВИЛИСЬ! ВСЁ НАЛАЖИВАЕТСЯ!»
Дочка растёт, развивается. Пора сидеть, ходить – всё, как у всех детей. Оберегали, как могли. Постоянно на руках я не могла её носить, да и нельзя. Одежда – только х/б, обувь – мягкая, верхняя одежда– не тяжёлая, но тёплая. Ложки для еды – мягкие, пища еле тёплая. Всё соблюдали.
В то время у меня на руках – её трехгодовалый старший брат, которому тоже нужно внимание. Начались ушибы, да какие! Колени – сплошь мешки крови, и такие же ладони. С этим потихоньку справлялись сами, за консультациями к врачам обращались редко, нам говорили одно: «Всё делайте, как делаете, скоро она вырастет, будет легче...»
Пришлось самой стать врачом – ходила по аптекам с расспросами, что есть для лечения ран… Провизоры всё показывали и объясняли.
Для прохождения очередного МСЭК мы госпитализировались в одну из Московских клиник с дерматологическим направлением. Нас поселили в отдельный бокс, перевязки делала сама, что-то пробовала из рекомендаций врачей.
Эти дни в больнице на последующие три года и дальнейшую нашу жизнь стали для нас спасением!
На обходе медсестра обмолвилась: «Так в соседней палате такие же как и вы – девочка 4 года, Снежана, мама Наташа из Омска!»
Я дождалась тихого часа, зашла в палату и не знаю, что сказать… Смотрю на Наталью, пытаюсь что-то спросить… Вы не поверите, с первых же слов мы – как будто были родные, только давно не виделись… Натальины советы на тот момент для меня были важны, с её помощью я многому научилась!
Много нам ещё предстояло пройти трудностей, они как снежный ком накатывались…. В три года произошло сужение пищевода. Это самое страшное, когда твой ребёнок плачет от непонимания, почему же не может проглотить слюнку и попить воды. Есть начинает, только когда спазм утихает, и только жидкое, как вода.
Ухудшение внутри очень подорвало кожу, она просто расходилась на глазах! Антибиотики, ранозаживляющие уколы немного помогали затянуться ранам. Дни смешивались с ночами, постоянно держалась высокая температура…
В 2011г. с большим усилием нашли стационар, где согласились нас взять, провели исследование, которое показало, что просвет пищевода очень мал и, если ничего не делать, проход может закрыться.
Назначили день операции, с врачом всё обговорили, попросили как можно нежнее со слизистой. Я жду у входа в операционную, минуты кажутся вечными…Выходит доктор и говорит: «Всё прошло!» Меня проводили к дочке. Лиза была ещё под наркозом... Я поняла, что всё хорошо, когда через 2 часа дочка уже просила еду! Она с аппетитом кушала курочку, пила и ела, и ела!
Выписались домой, состояние стабилизировалось, но не надолго – ровно через месяц вновь приступ и непроходимость пищи… И это – за неделю до новогодних праздников! Мы сразу собрались вновь в ту больницу, где нам помогли, но в этот раз всё оказалось ещё сложнее. После наших многочасовых беганий по больнице хирурги согласились но… после праздников.
Прошли две недели с перебоями в еде и питье в ожидании операции… Но на этот раз хирургического вмешательства не было –пищевод смогли растянуть при введении эндоскопа.
После первого приступа я поставила перед собой задачу: ни в коем случае не паниковать! Главное – спокойствие, потому что от слёз и плача у ребёнка спазмы становились сильнее. При последующих спазмах Лиза знала, что ей делать, даже если никого нет рядом…
Перевязки днём и вечером… Сознание никак не могло принимать эту картину: везде раны, раны и раны…
К счастью, я научилась всё принимать намного проще, чем прежде. Это мой ребёнок, и ухаживать за ним – мой крест, который я никогда не устану нести!
Под таким девизом мы и стараемся жить, идти вперёд и подниматься по высоким ступеням вверх!
Несмотря на болезнь, Лиза – талантливая девочка. Она занимается живописью и рисует необычные картины.
В 2015г. Лиза заняла первое место в Международном Детском и Юношеском Пленэре «Белые ночи» в Санкт-Петербурге. Работы, выполненные в графике пастелью, тема – «Питер».
Не всё Лизе даётся легко, но мы всегда рядом, поддерживаем и подбадриваем, также с нами много хороших людей, которые готовы прийти на помощь и поддержать в трудную минуту!
Шейдаева Даяна
• Год рождения: 2000
• Город: г. Санкт-Петербург
11 июля 2000 года на 36 неделе у меня родилась девочка Даяна, маленькая, весом 2500г. Была очень слаба, еле сосала грудь…
На третий день после рождения, ножки у ребёнка покрылись пузырьками. В родильном доме мне сказали, что ребёнок недоношенный, потому и кожа нежна, что со временем всё пройдёт. Я абсолютно не знала, как ухаживать. Все поражённые места обрабатывала раствором марганцовки и забинтовывала. Бинты прилипали к ножкам, и раны становились ещё хуже.
Первый месяц был самый мучительный. До пяти лет пузыри постоянно появлялись на кистях и коленках. Но со временем ребёнок стал понимать, что она не как все детки. На солнце мы загорать не можем и не любим, так как потом всё начнёт чесаться и будет в пузырях. Сейчас у нас всё более-менее нормально.
После рождения четвёртого ребёнка в семье, Иссы, мы опять столкнулись с этой бедой. И только тогда, в 2014 году, я узнала про диагноз «буллёзный эпидермолиз».
Спасибо большое благотворительному фонду "Б. Э. Л. А. Дети-бабочки" за помощь, которую нам оказывают.
С уважением, семья Шейдаевых!
Шейдаев Исса
• Год рождения: 2014
• Город: г. Санкт-Петербург
18.06.2004 года у нас в семье появился четвёртый ребёнок – Исса.
Беременность протекала нормально, роды были быстрые, родился мальчик весом 3700 г. И опять та же самая история, что и у сестры Даяны.
На третий день - два пузыря на ножке. Я, конечно, очень расстроилась, зная, через что нам снова придётся пройти.
В роддоме поднялась жуткая паника, из нашей палаты сказали никому не выходить. Ребёнка отправили в ДГБ 1, меня тоже экстренно выписали. В больнице мне сказали, что это буллёзный эпидермолиз.
У меня четверо детей, двое из которых болеют этой болезнью. Папа и бабушка у нас тоже с эпидермолизом.
В больнице я познакомилась с Анастасией Сабитовой из благотворительного фонда "Б. Э. Л. А. Дети-бабочки", и мне сказали, что у нас лёгкая форма болезни. Научили перевязывать, обеспечили всякими бинтами, кремами, сеточками.
Спасибо большое, что вы беспокоитесь, помогаете нам и нашим детям. Спасибо, что вы есть! Низкий вам поклон.
Лукьянова Таисия
• Год рождения: 2015
• Город: Ростовская обл., г. Шахты
При рождении Таисии, врач сказал: - Мамочка, у ребёнка на левой ручке нет кожи и показал… Внутри у меня все сжалось, но мысленно я себя успокаивала, что кожа нарастёт, и всё будет хорошо.
У меня была сложная и по времени долгая операция кесарева сечения, всё было в спайках.
На следующие сутки я ещё не вставала, и ко мне пришел врач-педиатр. Он сказал, что у моей малышки в паху огромный пузырь, и он лопнул. «Похоже, у вашего ребёнка «буллёзный эпидермолиз» и мы должны перевести вас в отделение патологии новорождённых». Я отказалась, так как у моей первой дочки, которая родилась 10 лет назад, тоже был пузырь в том же месте, мазали «Бепантеном» и все зажило.
На пятые сутки болячки у Таички затянулись тонкой плёночкой кожи, и нас выписали домой. Дома всё начало возобновляться на её крошечных ручках и коленках. Было очень тяжело морально, физически и… страшно! Я не знала чем и как перевязывать, чтобы к ранкам ничего не прилипало – руки трясутся, слёзы льются…
По направлению участкового педиатра мы поехали в областную больницу, где сдали кучу анализов, бегали по кабинетам. Но за два месяца нам так и не смогли поставить правильный диагноз.
По совету дерматолога мы обратились в частную клинику, там взяли биопсию кожи пузыря и отправили на исследование в город Краснодар…
Ответ ужаснул - «Простой буллёзный эпидермолиз».
Теперь нескончаемая боль и страх и у меня, и у мужа за нашу малышку.
Таичка очень шустрый и подвижный ребёнок, из-за этого добавились ранки на ручках и ножках. Старшая дочь помогает мне делать перевязки, но для неё это очень тяжело психологически.
Каждый день мы ухаживаем за кожей, пытаемся оградить от всего, что может травмировать. Весной и летом пузыриков больше, затронут каждый пальчик и ладошки. Но мы не отчаиваемся - надеемся на улучшение.
Матинян Артём
• Год рождения: 2015
• Город: Московская обл. г. Щёлково
В нашей семье это заболевание наследственное: от моего деда передалось моей маме, от мамы – мне, от меня – сыну…
У меня двое детей, у старшей дочери ничего нет, а вот младшего эта болезнь не обошла стороной.
Родился наш Артёмка совершенно здоровым мальчиком, но в два месяца стали появляться пузырики на руках. Зная, что это такое, я просто не хотела верить, ведь первого ребёнка эта болезнь обошла…
Но чем жарче становилось на улице, тем больше пузыриков выскакивало на пальчиках у Артёмки. Через месяц не осталось ни одного пальчика, ни на руках, ни на ногах, который бы не болел.
В семье обрабатываю раны только я, все остальные не могут смотреть, как он плачет. Если раньше он спал спокойно, то теперь плачет от боли даже во сне. Когда видит меня с ножницами и бинтами – тоже плачет. Вообще никому такого не пожелаешь! Но я беру себя в руки и начинаю обрабатывать и вскрывать пузырики – если этого не делать, они вырастут до огромных размеров, а потом он их обязательно сорвёт, и тогда рана будет ещё больше.
На улицу мы ходим как обычные дети. Если кто-нибудь спрашивает, что у него с ручками, мы говорим что очень нежная кожа. Есть и такие, кто смотрит на нас косо. Но нам это всё равно.
В поликлинике врачи к нам никак не относятся: ни хорошо, ни плохо. Единственное – отказываются делать ему прививки. Говорят, пока не пройдёт, не будут делать.
Это смешно, ведь заболевание это генетическое, и оно не пройдёт никогда.
Зольнова Екатерина
• Год рождения: 2015
• Город: г. Москва
Беременность у жены протекала в целом достаточно хорошо с незначительными проблемами, к которым относились сильный токсикоз (1-5 мес) и болезнь из разрядов ОРВИ, которую на 8-й неделе беременности пришлось лечить антибиотиками. Ещё временами был повышен тонус. Все КТГ, исследования крови и УЗИ показывали отличный результат. Ничего не предвещало появления каких-либо проблем…
Роды также прошли относительно легко без каких-либо осложнений – кесарева сечения не потребовалось.
Болезнь была обнаружена в первые минуты после родов, когда на ножках и ручках врачи увидели существенные и очень глубокие повреждения кожи. В палате собрался весь медперсонал, все пытались понять, что это такое. После этого Катеньку отправили в реанимацию, где её забинтовали и назначили лечение антибиотиками.
В роддоме никогда не сталкивались с таким заболеванием и не знали, как его лечить. Огромное спасибо заведующему детской реанимации в роддоме, который на следующий день нашу дочку направил в больницу им. Сперанского, где умеют работать с детьми, страдающими этим недугом.
Врачи этой больницы сами сообщили о нас в Фонд БЭЛА. Нашу благодарность сотрудникам этого фонда невозможно передать словами. И я и супруга были в шоковом состоянии, мы были подавлены горем и не хотели жить, но уже после первого разговора с врачом фонда Наталией мы поняли, что мы не одни, что есть много людей, которые нам хотят помочь и что мы обязательно справимся. Я никогда не думал, что обращусь за психологической помощью к психологу, но это была действительно очень действенная помощь – и я и жена после разговора с Татьяной Викторовной полностью оправились от шока и начали бороться за жизнь и счастье Катеньки.
Через два дня мы получили огромную посылку из фонда – патронажная сестра Лидия приехала осмотреть нашу дочку и показала как и чем пользоваться – это имеет огромное значение, т.к. в первые дни мы не знали даже названия медикаментов и тем более не понимали их назначение и не умели ими пользоваться. Слово «фонд» до этого у нас ассоциировался исключительно с оказанием материальной поддержки, однако фонд БЭЛА оказывает комплексную поддержку по всем направлениям, объединяя людей в борьбе с этой болезнью. И эта поддержка является жизненно необходимой, особенно на первом этапе, когда родители, утопающие от внезапного горя, оказываются совершенно не готовы к этой борьбе.
Сейчас Катенька уже проявляет активность и иногда улыбается.
Форму заболевания пока сложно определить, поэтому мы очень надеемся на лучшее. В любом случае мы не оставлены один на один с этой бедой и увидели огромное число добрых людей вокруг нас.
Агапочкин Михаил
• Год рождения: 2009
• Город: Рязанская обл., г. Рязань
Миша родился в Рязани 22 декабря 2009г.
Беременность протекала нормально, все показатели были в норме, поэтому я спокойно ждала появления малыша на свет…
После родов врачи и я увидели, что на нижней части правой ножки отсутствует кожа.
Позже, осмотрев внимательнее, нашли и другие участки тела, пораженные буллёзным эпидермолизом - на слизистой рта, за ушками. Все были напуганы, поэтому в срочном порядке Мишутку отвезли в больницу, где и поставили точный диагноз. Насколько я поняла, последний раз ребёнок с таким заболеванием поступал в детскую больницу Рязани 15 лет назад…
Ни у кого из родных и близких не было генетических заболеваний, никто не слышал об этой болезни, поэтому, услышав диагноз, и узнав, как эта болезнь протекает, я была в шоке.
Для меня первые месяцы после рождения сына были очень тяжёлыми. Я боялась лишний раз взять ребёнка на руки, чтобы не повредить кожу.
Мы два раза ездили на консультацию в Москву, где специалисты подсказали какими мазями и бинтами нужно пользоваться при этой болезни. У Миши буллёзный эпидермолиз, дистрофичная форма средней тяжести.
Когда Мишутка был совсем маленьким, сложность ещё была том, что он не понимал, что ему нельзя падать, ползать на коленках, так как кожа сразу повреждалась. Сейчас Миша стал бережнее к себе относиться, понимает, что нельзя быстро бегать, чтобы не упасть, не лазает по железным лесенкам на детской площадке.
Окружающие реагируют по-разному: кто-то очень долго и удивлённо смотрит, кто-то вообще не обращает внимания.
Есть детишки, которым всё равно, и они играют, не замечая болячек, а есть дети, которые, увидев повреждённую кожу, сразу отходят…
Миша мальчик общительный, веселый, старается не обращать внимания на свою болезнь. Он считает, что у всех маленьких детей кожа тоненькая, а со временем она становится толще.
Мы надеемся, что со временем кожа, действительно станет меньше повреждаться, и Миша, как и все мальчишки, будет быстро бегать, не боясь упасть, лазать, играть в футбол, гоняя мяч по полю. Будем очень благодарны вашему фонду за помощь и поддержку.
Ухова Дарья
• Год рождения: 2002
• Город: Мурманская обл., г. Мурманск
Всё началось с роддома, когда мне позвонила медсестра и сказала: «Я вас поздравляю, вы стали папой!» После этого звонка я был на седьмом небе от счастья - ведь это первый мой ребёнок!
Я поехал в роддом, посмотреть на мою малышку, но жена мне отказала, объяснив что дочку осматривают врачи… Несколько дней я пытался увидеть ребёнка - мне всё время отказывали, а на пятые сутки я узнал, что доченьку перевели в детское отделение городской больницы…
Жена молчала, ничего не говорила, а когда я сам пошёл на беседу к врачу мне озвучили диагноз, который я услышал впервые в своей жизни: дистрофический буллёзный эпидермолиз… В медицине я не силён – думал, купим лекарства и вылечим…
Врачи в больнице советовали прокалывать пузыри и мазать фукорцином, потом - левомеколь на раны… Малышка постоянно плакала, ей было больно, одежда прилипала к телу, и снять её можно было только вместе с кожей. Бессонные ночи, когда нужно периодически переворачивать ребёнка, чтобы постельное бельё не прилипало к ранам, когда во сне она стонет от боли и просыпается, а ты ничем не можешь помочь, и полное бессилие…
Поликлиника стала нашим вторым домом, где, как я понял позже, нам помочь не смогут.
Каждый приход к врачу начинался с анализов. Кровь из пальца взять невозможно, мы каждый раз говорили это медсестре, на что в ответ неизменно звучало: «Не учите нас папаша!» Палец раздувало, случалось даже, что кололи несколько пальцев за раз… Дочурка плакала. После такого отношения к нашей медицине обращаться не хотелось, но, как говорится, выбора у нас не было…
Врачи говорили, что все пройдёт, но это были пустые слова. Нам не говорили какие последствие могут быть, чего ожидать и, самое главное, - как лечить. Каждый поход в поликлинику заканчивался одинаково – пустыми словами…
Когда дочка стала старше, то начала понимать, что она не такая как все… На неё косились, шептались за спиной, детки показывали пальчиком, а мамочки говорили: «Не подходите, она заразная!» - мы не могли объяснить всем, что это не так.
Потом назначили консультацию в РДКБ. Мы прошли обследование, но и там ничего утешительного нам не сказали, а, наоборот, добавили «стеноз пищевода 2-й степени». Нам тогда было 5 лет… В это время от нас ушла мама, и все заботы легли на мои плечи - надо и работать, и постоянно смотреть за ребёнком. Как все это осуществить я не знал… На помощь пришли родители и близкий человек, который заменил моему ребёнку и маму, и всех врачей.
Нас направили на консультацию в РДКБ. Но из Москвы пришёл отказ – мол, вы всё знаете, лечитесь по месту жительства…
Сейчас мы ходим к врачам для галочки, потому что так положено. Наши врачи даже и не пытаются узнать, что такое буллёзный эпидермолиз, как его лечить – им, видимо, это неинтересно. А как же клятва Гиппократа?
Когда мы показали врачу палец, который срастается, на что услышали: «Ложитесь в больницу, попросите там консультацию хирурга, но я не думаю что он вам чем то поможет…»
Как сейчас помню, приехали домой, и меня посетила мысль в «Контакте» найти такую группу по буллезному эпидермолизу, и я нашел Фонд ДЕТИ БЭЛА…
Огромное спасибо организаторам этого Фонда за информацию в полном объёме! Я всё учу, как что делать, какие лекарства применять, как спасти ручки моей принцессе… На сайте всё описано подробно шаг за шагом и, главное, мы не одни такие - нас много, что вселяет надежду на будущее наших детей…
Попытки ходить в школу привели к плачевным результатам… Мы учимся на домашнем обучении - учителя не хотят брать ответственность за неё на себя. Но, не смотря на все трудности, ей нравится учиться!
Среди друзей и близких дочка – улыбчивый и весёлый ребёнок. А когда мы на улице, она замыкается, прячет руки в куртку, чтобы люди не задавали лишних вопросов…
Вопреки моим запретам, она научилась кататься на коньках и велосипеде… Падает, новые пузыри, но она терпит, улыбается и говорит: «Не переживайте, мне не больно! Всё пройдёт, всё заживёт…»
В ней живёт надежда на будущее, надежда на то, что рано или поздно найдётся лечение таким деткам, и они смогут быть как все - с самыми небольшими ограничениями в жизни!!!
Акулова Софья
• Год рождения: 2008
• Город: Саратовская область, г. Балашов
Моя дочь родилась 17 марта 2008г. Моя беременность протекала хорошо, ну, кроме токсикоза, но с этим я справлялась. Софа у меня – третий ребёнок, старшие абсолютно здоровы.
К тому моменту у нас появилось свое жильё, и счастью не было предела. И вот со дня на день должна появиться наша девочка. В понедельник я почувствовала жуткие боли в спине, а в 20:45 родилась наша крошка. Маленький, хрупкий человечек, весом 3370г. Тело было чистым, а вот ножки – бурого цвета. Мне дали малышку, и я её подержала у груди несколько минут, после чего её унесли.
Стала спрашивать врачей, что бы это могло значить, они сказали: "деформация стоп ". На тот момент в голове была "каша", – почему мы? за что? как быть дальше?.. А наутро куча врачей, также с разными вопросами типа: что пила? чем болела? была ли сыпь? и т.д. Оказалось, что за ночь всё наше тело и ротик покрылись пузырями. Пузыри были разной формы и разного цвета. Один пузырь сливался в другой. В роддоме мы пролежали три дня, и все эти дни кожу мазали левомиколью, а ротик – пищевой содой (что очень нам навредило). На третий день стал развязываться пупок, и доченьку перевезли в реанимацию в Саратов, а меня – в гинекологию.
Каждый Божий день я звонила, спрашивала как там доча, но врачи всегда говорили одно и то же: состояние стабильное, улучшений нет. Сама она есть не могла, кормили через зонд. Спустя месяц, меня выписали, и саратовские врачи сказали, чтобы я забрала малышку, так как помочь больше ничем не могут. Мы приехали, главврач отвела меня в кабинет и там сообщила, что у ребёнка тяжёлое генетическое заболевание, – буллезный эпидермолиз, диспластическая форма. Когда я её увидела, на ней живого места не было! Она буквально с ног до головы была облита синькой.
На левой ножке был огромнейший пузырь с мутным содержимым. Постоянно обрабатывали, а он не спадал. Один пузырь сливался с другим, и площадь поражения становилась всё больше и больше. Если бы мы знали, что нужно пузыри прокалывать! Студентов в палату водили как в зоопарк, целыми группами, мы просили не делать этого, но – без толку.
Когда мы оказались дома, первым делом мы искупались, потихоньку научились обрабатывать. Каждый день врачи приходили к нам на дом. Хочу сказать, что дома нам стало лучше, ведь родные стены помогают. Никаких прививок нам не делали, гуляли очень редко, врачи всё боялись, как бы не заразиться чем либо…
Наши врачи мало что знают о буллёзном эпидермолизе и как его лечить. Первые полгода, если появлялся пузырь, мы сначала обрабатывали его водным раствором метиленовой синьки, потом наносили крем и так по 6-7 раз в день. Поначалу мы не бинтовали, и бывали моменты, когда распашонка или пелёнка прилипали к ранкам, и приходилось в буквальном смысле срывать их вместе с кожей. Вот так мы и живём.
Хочу сказать Вам огромное спасибо, что помощь Фонда вовремя пришла, ведь порою нет сил бороться в одиночку, а так – мы все вместе.
Привальцев Владислав
• Год рождения: 2001
• Город: Ивановская обл., г. Иваново
К сожалению, буллёзный эпидермолиз известен нашей семье не понаслышке. Это заболевание передается у нас по наследству из поколения в поколение. Моему сыну буллёзный эпидермолиз достался от меня, мне от своего отца, ему от своего.
О том, что этот недуг называется “буллёзный эпидермолиз”, мы узнали только в 2012 году. До этого времени жили и не знали, почему на ногах, руках, теле появляются пузыри, которые приносят боль. Сегодня я уже точно знаю, как называется наше с сыном заболевание – простой буллёзный эпидермолиз.
Обращаться к специалистам начал еще мой отец, но никаких результатов не было. Врачи не знали, что это такое и как с этим бороться. Поэтому после того, как пузыри были обнаружены у меня, папа сказал маме, что никуда обращаться не нужно, все равно никто не поможет.
В 2001 году у меня родился сын. С первых дней я пристально за ним наблюдала и надеялась, что это “счастье” не передалось моему сыночку. Но, увы, надежда пропала, когда мы стали пользоваться ползунками. Первые пузыри образовались от резинок на ползунках, затем, когда начали ходить. У меня и у сына пузыри появляются в основном на ногах, реже - на руках и теле. Обрабатывали пораженные участки (как научил папа) с помощью ножниц, стрептоцида и бинта. Бинт всегда прилипал к ранам, и мы со слезами делали новые повязки.
Сама я как-то приспособилась к жизни, сложно было объяснять сыну, когда он был маленьким, что нужно ездить на коляске, а не ходить ножкой; что нельзя бегать с ребятками, а то ножки будут болеть и т.д.
Позже я узнала о том, как правильно ухаживать за появившимися пузырями; узнала о том, что мы не одиноки, что существует фонд “Дети БЭЛА”, объединивший деток с буллёзным эпидермолизом. Ведь когда ты находишься не один на один со своим горем, кажется, что и справляться с ним становиться легче.
Хочется пожелать нашим деткам и родителям здоровья, терпения, счастья и море улыбок, не смотря ни на что.
К сожалению, буллёзный эпидермолиз известен нашей семье не понаслышке. Это заболевание передается у нас по наследству из поколения в поколение. Моему сыну буллёзный эпидермолиз достался от меня, мне от своего отца, ему от своего.
О том, что этот недуг называется “буллёзный эпидермолиз”, мы узнали только в 2012 году. До этого времени жили и не знали, почему на ногах, руках, теле появляются пузыри, которые приносят боль. Сегодня я уже точно знаю, как называется наше с сыном заболевание – простой буллёзный эпидермолиз.
Обращаться к специалистам начал еще мой отец, но никаких результатов не было. Врачи не знали, что это такое и как с этим бороться. Поэтому после того, как пузыри были обнаружены у меня, папа сказал маме, что никуда обращаться не нужно, все равно никто не поможет.
В 2001 году у меня родился сын. С первых дней я пристально за ним наблюдала и надеялась, что это “счастье” не передалось моему сыночку. Но, увы, надежда пропала, когда мы стали пользоваться ползунками. Первые пузыри образовались от резинок на ползунках, затем, когда начали ходить. У меня и у сына пузыри появляются в основном на ногах, реже - на руках и теле. Обрабатывали пораженные участки (как научил папа) с помощью ножниц, стрептоцида и бинта. Бинт всегда прилипал к ранам, и мы со слезами делали новые повязки.
Сама я как-то приспособилась к жизни, сложно было объяснять сыну, когда он был маленьким, что нужно ездить на коляске, а не ходить ножкой; что нельзя бегать с ребятками, а то ножки будут болеть и т.д.
Позже я узнала о том, как правильно ухаживать за появившимися пузырями; узнала о том, что мы не одиноки, что существует фонд “Дети БЭЛА”, объединивший деток с буллёзным эпидермолизом. Ведь когда ты находишься не один на один со своим горем, кажется, что и справляться с ним становиться легче.
Хочется пожелать нашим деткам и родителям здоровья, терпения, счастья и море улыбок, не смотря ни на что.
Осадчая Ксения
• Год рождения: 2003
• Город: г. Санкт-Петербург
Болеет с рождения врождённым буллёзным эпидермолизом. Проявляется при ушибах, давлении и т.п. механическом воздействии. Страдают, в основном стопы (ногтей уже нет совсем), кисти рук, локти, коленки, а так же голень. Иногда бывают пузыри во рту. Очень проблематично с зубами - разваливаются быстро, а лечить нас практически не берутся - только под общим наркозом.
Кроме того Ксюша еще страдает астмой. Буллезный эпидермолиз заметили в 1 мес. - образовался пузырь на пальце руки. Врачи сказали мазать зеленкой - прошел, потом начали делать массаж - вся спинка пошла пузыриками. С этого момента мы с Ксюшкой ездили по разным врачам, и нас лечили от всего, ставили разные диагнозы. Пропили много разных антибиотиков, заработали дисбактериоз. Потом нам повезло - попали в КДЦ при Педиатрической академии СПб к доктору Александровой, которая и заподозрила, что у нас буллёзным эпидермолизом. Для уточнения мы были направлены к проф. Качанову, который и установил нам диагноз буллезный эпидермолиз. В семье больше никто этим не болеет и не болел, старший сын (отец у детей один) здоров. Откуда такая напасть непонятно. Наблюдаемся теперь у доктора Александровой в КДЦ - в районной КВД такой болезни толком не знают, фактически сама им рассказывала, что и как, поэтому туда не ходим - смысла не вижу. Учится Ксюша в обычной школе. Она очень общительный ребенок, но из-за внешних проявлений заболевания есть проблемы - дети не всегда хотят с ней играть, брать за руки и т.п. - это меня, конечно, очень беспокоит. Во многом, конечно, еще все зависит от родителей - некоторые прямо своим детям и говорят не играть с моей дочкой - вдруг заразная. А то, что ребенку разрешено посещать общественные места им в голову не приходит. Очень боюсь, что на этом фоне будут комплексы с возрастом. Стараемся не допустить этого.
Ещё из-за невозможности заниматься спортом, кататься на велосипеде, роликах и т.п. у Ксюши есть проблемы с весом, тем более есть предрасположенность к этому. Ксюша очень бы хотела заниматься каким-то спортом, кататься на велосипеде и роликах и т.п. и она очень страдает от того, что ей ничего этого нельзя. Раньше занимались немного танцами, но из-за многих ограничений (натирают балетные тапочки, падения…) продолжить не смогли. Ксюшка занимается керамикой и это ей очень нравится.
В общем, мы стараемся жить обычной жизнью, насколько это возможно.
;
Мурадов Мухаммад
• Год рождения: 2010
• Город: Ростовская обл, х. Московский
Мой сын родился с пузырем на левой ножке. На второй день пузыри были и на новых участках тела. Тело красное и слабое - не дотронуться. Я родила двойню, девочка совершенно здоровая, а мальчик с кожным заболеванием “буллезный эпидермолиз”. Врачи ничего не понимали. Он был слабый, всегда высокая температура, гемоглобин низкий, 2 месяца лежал в патологии, потом в реанимации 3 раза, и каждые 3 месяца лежали в больнице. Он не ест густую пищу, давится от всего, до сих пор все пьет с бутылки, густое не может глотать. Нам врачи не могут помочь, отправляют домой, говорят, что ему нужен только уход. Когда он лежал в реанимации после рождения в городе Волгодонск, обращались за помощью и в Ростов, и в Москву, они нам просто отказали.
Как нам сказала районный педиатр - нас оставили на произвол судьбы.
У него уже прилипают пальцы на руках, а на левой ножке пальцы прилипли совсем. Помогите, нам, пожалуйста, мы на вас надеемся. У него все прилипает к одежде, ему постоянно больно, плачет, кричит и не хочет переодеваться. Плачет он и плачу я. Устала смотреть на боль своего ребенка. Помогите, пожалуйста, нам со специальными бинтами. Помогите, чем можете.
Азиза Умаровна Мурадова, мама
;
Леонтьев Никита
• Год рождения: 2006
• Город: Вологодская обл., г. Грязовец
Здравствуйте!
Меня зовут Наталья. У меня трое детей. Старшие двойняшки-мальчики 2000 г.р. Младший ребёнок – Никита. Родился Никита 23 декабря 2006 г. С первых пеленаний обнаружились пузыри на языке, дёснах. Родила я в субботу. В воскресенье уже у нас вовсю брали анализы, не знали что это такое. У нас город небольшой Грязовец. В понедельник Никиту уже отправили в область, в Вологду. Его положили в отделение патологии. Потом переводили в реанимацию. Целый месяц он там пробыл. В феврале легла к нему я, когда перевели опять на патологию. Там и поставили диагноз – врожденный буллёзный эпидермолиз, дистрофическая форма.
Пузыри – одни подсыхали, другие появлялись. Пролежав в больнице 1,5 месяца, мы с Никитой поехали домой.
Пузыри у маленького образовывались и на голове, на ногах, руках, ползли сверху туловища донизу. Сейчас на голове пузыри почти не выходят, есть волосы, нет ногтей на руках и ногах - только если стукнется.
Когда Никите было почти 3 года, обнаружили рубцовый стеноз пищевода. Нас бужировали несколько раз.
Так же у Никиты анемия, задержка роста.
В областной поликлинике эндокринолог после лета 2013г нас отправил в Москву, в республиканскую клинику. В 2010г Никита проходил лечение в Санкт-Петербурге в педиатрической академии. В 2011г. мы находились в Вологодском ОКВД. В 2012г санаторий на Чёрном море Анапа - Океан.
Никита находится на инвалидности с 8 месяцев. С 3 лет мальчик ходил в садик, когда не было обострения. Никитка очень любил занятия в садике, петь, танцевать… Такой умница.
У нас бесплатных мазей, да и платных-то, нет. Бесплатно нам дают Целестодерм В (он нам вообще никак) и Зодак. Также мы пролечиваемся 3 раза в год у гастроэнтеролога.
Самое главное в наших аптеках нет перевязочных материалов.
Мы были бы очень вам благодарны, если вы помогли нам в приобретении медикаментов и перевязочных материалов.
Кутьин Максим
• Год рождения: 2012
• Город: Калининградская область, пос. Знаменск
Здравствуйте, вот наша краткая история. Мы с мужем из города Ельца Липецкой области, но переехали в Калининградскую область, где и протекала моя беременность. Во время беременности было достаточно проблем, часто лежала в больнице, в сроке с 6 недели по 14 с отслойкой, затем в 26 недель опять положили в больницу с гипертонусом матки, рожать полетела домой в Липецк, родила в поставленный срок 16 февраля, роды были достаточно легкие, сын родился весом 3500 и 54 см, через час после рождения сына увезли в областную детскую больницу, у него уже были вскрытые пузыри на стопах и на локтях, врачи сначала заподозрили внутриутробную инфекцию, но оказалось все гораздо страшнее. Уже при рождении у малыша была деформирована одна стопа.
Уже на следующее утро нам поставили диагноз, генетики предупредили, что, скорее всего, наш сын не проживет больше 3 месяцев, он был в крайне тяжёлом состоянии. Впервые я его увидела через 2 недели после родов, от колен и ниже у него были сплошные корки, нормальной кожи не было вообще, с кистями была та же история, на ногах ногтей уже тоже не было, на ручках частично. Спустя месяц нас выписали домой в удовлетворительном состоянии, но дома у нас сразу же поднялась температура до 39 и нас положили уже в елецкую больницу с пневмонией. Как сказали, она развилась из-за того, что сына полтора месяца вообще не брали на руки, и произошел застой в лёгких. Пузырей стало меньше, но они все равно образуются постоянно и во рту тоже часто бывают. На месте тех корок образовались рубцы, но и на их месте пузыри продолжают образовываться. Обрабатываем вскрытые пузыри, не перевязываем. А те пузыри, которые не вскрылись, прокалываем и смазываем. Вот такая наша история.
Ковальчук Александра
• Год рождения: 2011
• Город: Алтайский край, г. Барнаул
Здравствуйте! Очень хочется поделиться с вами своей историей. А история очень банальная и простая, только финал необычный. В 2006 году я повстречала своего будущего мужа. Поженились мы в 2009 году в городе Барнаул и сразу вернулись на работу в город Владивосток. Работали, жили непринужденно, можно сказать беззаботно.
А в 2011 году у нас родилась доченька Сашенька. Беременность проходила очень легко, даже ни разу не лежала в больнице. Роды прошли хорошо при моих 50-ти кг доча родилась 3 кг 900 гр. Богатырша! На губе и на большом пальце правой руки были небольшие раны. Врачи сказали, что прикусила пальчик при родах. Раны зажили и все было хорошо, пока по истечению двух месяцев на теле не стали появляться прозрачные волдыри. Естественно мы забили тревогу! Естественно врачи во Владивостоке нам ставили разные диагнозы, порой даже смешные. Мы метались от одного врача к другому, а толку не было.
Однажды мы обратились в частную профессорскую клинику. Посмотрев нашего ребенка, опытный врач нам сказал, что заболевание очень похоже на буллёзный эпидермолиз, очень редкое и неизлечимое генетическое. Эти слова стали как выстрел в самое сердце. Трудно описать наше состояние в ту минуту. Естественно начали узнавать про эту болезнь сами, что могли, но информации очень мало. Переехали в город Барнаул, успокаивая себя сменой климата на более континентальный. Диагноз нам поставили в г. Новосибирск в Генетическом отделе Диагностического центра, а позднее и генетик в Барнауле.
Мы растём, дочка очень умный ребёнок. Раны не прекращаются, поражены все кисти рук и локти, стопы и колени, проблемы со зрением, глотанием пищи, очень твердый стул, постоянная проблема, как сходить в туалет. Очень трудно, да и незачем перечислять все проблемы. Обидно за нашу медицину и врачей, конечно, не всех, но общая масса открещивается или просто не понимает происходящего. Обратились в фонд “Дети БЭЛА”, поняли, что не одни мы на этом свете. Хочется простой поддержки. А всем, кто как-то связан с данным заболеванием, желаем выздороветь и крепиться, ведь жизнь в любом случае продолжается!
С уважением Ольга и Кирилл, ну и, конечно же, Сашенька Ковальчук!
;
Иванова Мария
• Год рождения: 2013
• Город: Пермский край, г. Пермь
12 мая 2013 родилась моя дочь Маша. При рождении у нее было пятнышко на спине 5х3 см. На этом месте не было кожи. Утром ко мне пришёл заведующий детским отделением, увидела, что появились новые ранки, сказала, что это “пузырчатка” - это заразно и опасно для окружающих, и отправили нас в детскую клиническую больницу №3 г.Пермь.
В больнице сказали, что это не пузырчатка, а ВУИ (внутриутробная инфекция) или буллёзный эпидермолиз, положили ребенка одного в реанимацию. Позже определили диагноз - буллёзный эпидермолиз. В больнице не знали, как ухаживать за ребёнком, в результате нанесли новые раны. Узнав о данном диагнозе, родственники стали искать информацию о заболевании в Интернете и рассказывать мне всякие ужасы об этой болезни. Мне даже предлагали отказаться от ребёнка, т.к. заболевание тяжёлое, неизлечимое, требует больших затрат, что жизни не будет ни для меня, ни для мужа, ни для старшей дочери. Когда узнали друзья – сказали, что готовы оказать всяческую помощь.
Так продолжалось три недели, ребёнок находился в реанимации, лучше ей не становилось. Лечащий врач больницы вышел на фонд “Дети БЭЛА”, к нам приехали сотрудники фонда Вера и Лида, которые привезли медикаменты, показали и рассказали, как нужно ухаживать за ребёнком. На следующий день после их перевязки ребёнка было не узнать – раны стали заживать, ребенок стал спокойнее. Врачи вздохнули с облегчением – ведь до этого они не знали, что делать с моим ребёнком. Со мной сотрудники много общались, и я поняла, что можно жить с этим заболеванием полноценной жизнью, что у меня не больной ребёнок, а ребенок с особенностями кожи.
7 июня 2013 г. нас выписали из больницы домой.
Я очень благодарна сотрудникам фонда “Дети БЭЛА”, т.к. они научили меня ухаживать за моим ребёнком, научили, как предотвращать появление новых ран, я знаю, на что в первую очередь я должна обращать внимание.
Гаджиева Сабина
• Год рождения: 2008
• Город: Дагестан, г. Хасавюрт
Здравствуйте. Меня зовут Мадинат, я живу в городе Хасавюрт, что находится в Дагестане. У меня есть дочка, которую зовут Сабина. Когда она родилась, нас благополучно выписали из роддома, сказали, что ребёнок здоровый. Однако, когда мы пришли домой, я заметила, что у нее на попе небольшой волдырек, врачи сказали, что это от памперсов натерто. Потом в 2 месяца у нее на руках стали выпадать ногти. Лицо было в многочисленных болячках, также врачи говорили, что это стафилококк. Я поехала в г. Махачкала в республиканскую кожную больницу, мне сразу сказали там, что это буллёзный эпидермолиз. Я была очень расстроена, но ничего не поделаешь, пролежали там 2 недели. И все, мне сказали, что это неизлечимо. Я смотрела за ней дома, были ужасные волдыри, потом выпали ногти на ногах.
Была в больнице г. Москвы РДКБ в дерматологии, там тоже подтвердили, что это буллёзный эпидермолиз. На сегодняшний день много чего узнала о многих препаратах, благодаря нашему фонду, но конечно, очень многое нужно покупать и не все препараты в нашей республике возможно достать.
Мне повезло, что у дочки простая форма буллезного эпидермолиза, зимой редко появляются волдыри, но летом от жары бывает много. Надеюсь, что ваш фонд поможет мне приобрести препараты, которых здесь нет. Спасибо заранее, и спасибо, что вы есть.
Гаджиева М.П.
Сапоцкий Артём
• Год рождения: 2005
• Город: Саратовская обл., г. Саратов
Здравствуйте!
Хочу вам рассказать историю мальчика по имени Артём. Мой Тёма желанный запланированный второй ребенок в семье. Беременность протекала нормально. Ничто не предвещало этой страшной тяжёлой болезни. За 4 недели до родов при прохождении Допплера, никаких отклонений не было выявлено. Роды начались в положенный срок. Когда родился Артём, для всех врачей это был шок. На правой ножке и ручке отсутствовала кожа. Первые слова врача после того как он увидел в каком состоянии ребёнок: «Ты молодая, родишь ещё!..».
После этого нас с Тёмой разделили. Его на «скорой» отправили в инфекционную больницу, а я осталась в роддоме в палате с женщиной, у которой ребёнок умер. Артёма в больницу сопровождал мой муж. Врач, принимавший ребёнка, сказала: «Кого вы мне привезли, что я с ним буду делать?». На следующие сутки на теле у Артёма начали появляться пузыри. Никаких оптимистичных прогнозов нам никто не давал. Изначально, поставив неверный диагноз, начали колоть антибиотики, гормоны, проводить противогрибковую терапию. Чтобы исключить различные виды инфекций у Артёма взяли пункцию, сделали рентген, пообещав после исключения инфекции перевести в неинфекционную больницу. Когда в кожной больнице собрали консилиум врачей, врачи сразу же отказались от госпитализации и отправили ребёнка в реанимацию другой инфекционной больницы. В этой инфекционной был заведующий реанимацией и, видя, как ребёнок борется за жизнь, а также наше стремление и борьбу за ребёнка, сказал: «ищите любые способы и связи, забирайте ребёнка отсюда».
Бабушка Артёма сама врач и она помогла нам его забрать в ОДКБ. Артёму к тому моменту было 28 дней. Там он пролежал еще месяц в реанимации. Кормить грудью изначально запретили врачи, хотя 3 раза сдавала молоко на стерильность, никаких замечаний не было. Когда Артему было 2 месяца под кучу расписок и всяческих устрашений от врачей мы забрали его домой. Приехали мы из больницы ещё в худшем состоянии, чем было. Поражение кожи увеличилось с 10 до 80%. Гулять с Артёмом запретили, в его комнате кроме кроватки никакой мебели не было. Участковые врачи кроме сожаления ничем помочь не могли.
Изначально моему ребёнку дали срок жизни от 1 дня до 3 месяцев. Когда ему исполнилось 3 месяца, врачи вновь собрали консилиум и всё равно поставили «летальный исход». При этом сказав, чтобы я восстановила лактацию и начала кормить Артёма грудью. Поняв, что реальной помощи от врачей нет, мы продолжали бороться своими силами. Тёма отставал в росте и весе, но не отставал в умственном и интеллектуальном развитии. С рождения на стопе не было фаланги большого пальца. Стопа деформировалась и стала короче другой стопы. Мы переживали, как он у нас станет ходить, но Артём пошёл в 1 год и 2 месяца. Сейчас врачи удивляются, почему он даже не хромает при разной длине ног.
Позже начались проблемы с ногой, рубцы не давали развиваться ножке и стопе, сухожилия тянули палец вверх, и кожа лопалась и кровоточила. Главврач ожогового центра сказал, что ему необходимо ознакомится с литературой, так как сам он с такими случаями не сталкивался и боится навредить ребёнку.
Ещё нас сильно пугает проблема с пищеводом, так как на стенках пищевода образовались рубцы, пища проходит с трудом, ребёнок давится, а когда становится совсем плохо, не может даже воду пить и разговаривать. Видя окружающих его людей, Артем понимает разницу между собой и ними. Он начал задавать вопросы, такие как: «Почему у меня нет ногтей?.. Почему у меня ножка маленькая?.. Может, купим мне новую ножку, я видел по телевизору, что продаются такие… Почему у меня узкое горлышко?». В такие моменты я не могу спокойно смотреть в глаза своему ребёнку.
Зубы у Артёма тоже не все врачи берутся лечить и удалять, потому что после удаления зуба канал заживал у нас 4 месяца. Даже пришлось уволиться с работы, так как на больничном долго держать не могли, а за свой счет не дали. Говорят: «А что дальше…?»
Артём очень общительный, у него много друзей. Мы все стараемся, чтобы он не замыкался в своём маленьком мирке.
Он растёт как обычный ребёнок, только когда видишь его не по годам умные серьёзные глаза и слышишь недетские вопросы, понимаешь, что это особенный ребёнок со взрослым видением мира. Жизнь – очень сложная штука и порой мы не знаем, в какой жизненной ситуации как поступить. Я, наверное, как и все матери полагаюсь на свой материнский инстинкт и на материнскую любовь к своему ребёнку. В жизни всё можно преодолеть и перенести, но как справиться с болью ребёнка, которому ты ни в чем не можешь помочь? Нужна вера, любовь и поддержка близких. Я знаю, что все вместе мы обязательно всё преодолеем.
С уважением, Татьяна!
Мешков Дмитрий
• Год рождения: 1998
• Город: Оренбургская обл., с. Подгородняя Покровка
29.12.1998 года родился мой долгожданный ребёнок, сынок. После первых минут рождения, врачи сообщили, что у малыша на ножке, на боку отсутствует кожный покров, и кровь во рту. Его тут же увезли в отделение реанимации Перинатального центра.
Встреча с сыном произошла только через неделю. Когда мне показали малыша, я не могла, ничего понять… лежит крошечное тельце, но оно, почему-то всё в ранах, которые обработаны чем-то красным, в голове и ручках – капельницы. Со мной случился шок. С виду ребёнок как ребёнок, и ножки, и ручки… но что же с кожей?! Позже генетик и дерматолог поставили страшный диагноз: Рецессивный Дистрофический врождённый Буллёзный Эпидермолиз.
Ещё через неделю малыша перевели из реанимации в палату, и только тогда я смогла поближе познакомиться с сынишкой, первый раз поцеловать его. Теперь нужно было учиться ухаживать за ребёнком. Но как преодолеть страх, и проколоть, по рекомендации врачей, пузырь на теле своего крохотули?! Невозможно понять, почему во рту кровь, и тебе нужно кормить через зонд, который вставляется в нос.
Продержали нас в перинатальном центре 1,5 месяца. Но состояние ребёнка не улучшалось. От понимания того, что никто не может ответить, откуда все эти пузыри, что с ними делать, началась паника, которая в дальнейшем переросла в депрессию. Родственники приняли решение забрать нас. Мы написали отказ от дальнейшей госпитализации и поехали домой.
В одночасье рухнули, развеялись все мечты, надежды, и вместо того, чтобы нянчить, радоваться успехам малыша, ты день и ночь напролёт рыдаешь, потому, что не знаешь как помочь, как облегчить боль своей крохе, где получить профессиональную консультацию и вообще, КАК ДАЛЬШЕ ЖИТЬ?
Такое не приснится даже в страшном сне. Любое неловкое движение причиняет боль и раны. От малейшего прикосновения, прямо под вашими руками, кожа сдвигается или образуются волдыри, похожие на ожоговые, которые, если их вовремя и правильно не обрабатывать, будут увеличиваться в размерах и "растекаться", занимая все большие и большие участки. Невозможно ребёнка взять на руки, покормить, т.к. во рту тоже ссадины; невозможно нормально искупать, – по причине того, что кожа распаривается и становится ещё более ранимой. Во всем мире таких детей называют детки-бабочки. Так как их кожа нежная, чувствительная, легко ранимая, как крылья у бабочки.
C каждым годом состояние сына ухудшается. Увеличивается количество и размер пузырей, эрозий, язв. Раны заживают достаточно длительно, бывает по нескольку месяцев, с образованием рубцовой ткани, что очень плохо сказывается на уже и так истончённой до предела коже. Постоянно возникает сильный зуд. На слизистой полости рта также имеются пузыри и эрозии. Жалобы на затруднённое глотание пищи, а бывает, что и вовсе еда не проходит. В связи с этим 1-2 раза в год, под наркозом, проводится бужирование, – для того, чтобы сдирать рубцы в пищеводе, тем самым достигая проходимость пищи. Ногтевые пластинки отсутствуют.
Оттого что руки чаще всего травмируются, и кожа плохо тянется, на руках загнулись и срослись пальцы. Дважды в Москве были проведены операции по устранению контрактуры пальцев обеих кистей, но пальцы выпрямили не до конца, и через некоторое время они вновь согнулись, хотя мы соблюдали все рекомендации врачей по дальнейшему уходу. Сейчас Диме трудно обслуживать себя, с трудом получается удержать в руке ручку, ложку.
Кроме того ребёнок страдает сильнейшими запорами. Проблемы с зубами. Анемия. Постоянная слабость.
Невероятно больно смотреть, как твой ребёнок кричит, плачет от боли, а ты ничем ему не можешь помочь… Когда ребёнок уединяется или прячется, в надежде, что про него забудут, и не будут делать перевязки… Когда пробегают мимо дети, и он готов слиться со стеной, чтобы его не задели, не толкнули, не наступили на ноги… Когда мальчик хочет поиграть со своими сверстниками, а они от него отворачиваются, т.к. боятся заразиться. Заболевание у Димы генетическое и не инфекционного характера, а значит незаразное. Но детям этого не объяснишь. Для них один вердикт - больной. А каково это слышать такие слова и так закрытому в себе и от всех, моему ребёнку, моему сыночку-"бабочке"? Невозможно пережить слова, сказанные Димой от отчаяния: МАМА, ЗАЧЕМ Я ТОЛЬКО РОДИЛСЯ!
Дима мечтает о том, что для других детей настолько естественно, что они об этом даже не задумываются… Самому, без помощи близких, принимать пищу, писать-рисовать, бегать, прыгать, посещать школу, кататься на велосипеде, коньках…
Кудрявцева Каллиста
• Год рождения: 2012
• Город: Марий Эл, г. Йошкар-Ола
Здравствуйте! Обращается к Вам Кудрявцева Екатерина. Я мать одиночка и воспитываю двоих детей.
Так получилось, что второй ребёнок Каллиста, которая родилась 14.02.2012г., болеет буллёзным эпидермолизом. Проживаем мы в городе Йошкар-Ола республики Марий Эл.
Когда дочка родилась, известие о её болезни было шоком, потому что заболевание редкое и, естественно, опыта ухода за таким ребёнком у нас не было.
Очень беспокоит кожа на ногах, руках и слизистые рта. После рождения пузыри появлялись через день от малейших колебаний температуры. Просто руки опускались. Проблема в том, что информации о буллёзном эпидермолизе не так много.
На сегодняшний день перевязки делаю 1 раз в день, но если раны большие и воспаляются, то приходится и по два раза перевязывать. Это заболевание требует неусыпного внимания и очень тщательного ухода.
Конечно же все процедуры очень болезненны и отнимают весьма много времени. А так как у меня нет средств покупать специальные средства и перевязочный материал, то приходится пользоваться подручными средствами. Постоянно кипятить и гладить. Квартира – маленькая хрущёвка, а живём – семь человек. Это тоже добавляет немало трудностей по уходу.
Наш лечащий врач дерматолог посоветовала обратиться в Ваш Фонд, так как, наверное, только здесь можно получить какую-то реальную помощь.
Я всегда рассчитывала и рассчитываю только на себя, но здесь речь идет о моей дочери, которая очень страдает. А возможности у меня мизерные.
Естественно, всё что выплачивается Каллисте, тратится на неё, так как и питание должно быть очень качественным, чтобы у ребенка был иммунитет.
Буду очень и очень рада любой помощи. И буду очень благодарна.
Кудрявцева Екатерина.
Глазатова Евгения
• Год рождения: 2008
• Город: Самарская обл., г. Новокуйбышевск
Здравствуйте!
Моя дочка Женечка родилась 06 ноября 2008 года в роддоме г. Чапаевска Самарской области. Женя – мой первый и единственный ребёнок, очень желанный. Семь лет я не могла забеременеть, а когда это случилось, была на седьмом небе от счастья! Беременность протекала нормально. На 38 неделе было экстренно сделано кесарево сечение. Во время операции я была в сознании, и, услышав всего одно слово «ВПР», сразу поняла: что-то не так. Но я и представить не могла, какой страшный будет диагноз.
Дочку мне показали только на второй день, тогда и сказали, что при рождении у неё на стопах в нескольких местах отсутствовала кожа, а через сутки стали появляться маленькие пузырьки. В этот же день приехали врачи из Самары, они и поставили диагноз «Буллёзный эпидермолиз». Я не могла поверить – один ребёнок на пятьдесят тысяч, и именно мой.
10 ноября Женю увезли в Самарскую областную клиническую больницу им. Калинина в реанимационное отделение, где она провела около недели. Мне разрешили к ней приехать после того, как её перевели в отделение патологии новорождённых. Лежали мы отдельно: дочка – в палате отделения интенсивной терапии, я – в общежитии для мам. Видела её только, когда приносила сцеженное грудное молоко в часы кормления. Кормили медсестры через зонд.
На крохотном тельце – большие раны, обработанные «синькой». А всё оттого, что врачи не разрешали прокалывать пузыри. «Нельзя!» - так было написано в их книге, по которой они нас лечили. Пузыри росли, потом вскрывались, образуя эрозии. Как только на ребенке не экспериментировали!
Капельницы – почти круглосуточно: антибиотики, обезболивающие, глюкоза. Катетер сначала фиксировали пластырем, который сдирался вместе с кожей. Я кричала, что этого делать нельзя, тогда его стали вшивать подключично. Очень низкий гемоглобин, несколько раз делали вливание эритроцитной массы (ЭМОЛТ).
Лечащий врач говорила, что состояние очень тяжёлое и даже возможен летальный исход. По совету врача я пригласила батюшку, он окрестил мою доченьку прямо в палате. Я плакала днями и ночами, молила бога, чтобы моя дочка выжила.
Через месяц снова неделя в реанимации из-за судорожного синдрома. Вернули ребёнка в ужасном состоянии: кожа на левой стороне лица содрана, на попке одна большая рана. Одно радовало – нас, наконец, положили вместе в одну палату. Я могла ухаживать за ребёнком сама!!! Стала всё делать по-своему, втихую от врачей прокалывала пузыри стерильными иглами от одноразовых шприцов, покупала мази, перевязочные средства от «Пауль Хартманн». Начала кормить грудным молоком из бутылочки.
За то время, что она пролежала без меня, деформировались пальцы стоп из-за неправильных перевязок. И это уже никак нельзя было исправить. Были консультации генетиков, дерматологов, профессора из Москвы. В больнице мы провели 2 месяца и 10 дней.
Наконец нас выписали домой! Теперь я взяла себя в руки, кто ещё поможет ребёнку, если не мама. И дни, и ночи были тяжёлыми, спасибо, со мной была моя мама. Берегли девочку, как могли, чтобы меньше травмировалась кожа.
Когда Женечке исполнился год, от нас ушёл папа, не помогает, не вспоминает о ней, не интересуется её здоровьем. Да и Бог ему судья! Дочка меня спрашивает: «Почему меня папа не любит?», а я не знаю, что ей ответить.
Твердо ходить дочка начала в полтора года, тогда же начали срастаться пальцы рук и ног, появились контрактуры. Ногтевые пластины сошли полностью.
К врачам стали обращаться как можно реже. Однако, если нужна консультация какого-либо врача, нам помогают заведующие детской поликлиникой пройти всех без очереди, предупреждая, что с нами надо обращаться очень осторожно. Прививки нам не делают, боятся. Всем, чем может, помогает и наш врач-дерматолог из Самарского областного кожно-венерологического диспансера.
Инвалидность оформили в 2010 году на два года, в 2012 году нам её продлили до 18 лет. Девочка весёлая, активная, но по её основному заболеванию улучшений нет. Раны со временем заживают все дольше. Постоянный нестерпимый зуд, в результате которого дочка расчёсывает себе новые раны на месте только что заживших. Кожа поражена практически везде: уши, шея, руки, грудь, поясница, колени, стопы. Поражены слизистые рта, пищевода, кишечника. Отстаём в весе. Из-за деформации пальчиков на стопах ходит потихоньку, с осторожностью.
Нас очень беспокоят проблемы с пищеводом. Во время еды дочка может сильно поперхнуться, из-за чего пищу употребляем только жидкую и полужидкую, протертую. Временами случается рвота, иногда с примесью крови, поднимается температура. По нескольку дней отказывается от еды из-за боли, не глотает слюну. Гастроэнтеролог поставил диагноз – рефлюкс-эзофагит. Постоянно мучают запоры, в туалет ходит со слезами, с криком: «Мама, помоги, мне больно». Научилась сдерживать позывы, отчего, только хуже. Слабительные средства мало помогают.
Язык прирастает ко дну полости рта, из-за этого не все слова ребёнок произносит чётко. Зубы пока целые. Последнее время стала часто жаловаться на рези в глазах, но они быстро проходят. Я боюсь того, что может быть дальше, но всё же надеюсь на лучшее.
В три года в Москве нам были проведены операции по устранению контрактур и синдактилий пальцев обеих кистей.
Женя умная девочка, у неё очень хорошая память. Любит петь. Даже сквозь слёзы и боль она всегда говорит мне: «МАМОЧКА, ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!» Я очень люблю свою доченьку, благодарю Бога за то, что она у меня есть!
Работаю, чтобы было на что покупать лекарства и перевязочные средства для ребёнка, но даже при этом денег хватает не всегда. Когда я на работе, с дочкой остается моя мама, только она может и знает, как за ней ухаживать. У нас есть ЛЮБОВЬ и ПОДДЕРЖКА наших родных!
Есть ВЕРА в то, что в скором времени всё-таки найдут способ вылечить наших детей!!!
;
Душина Алиса
• Год рождения: 2009
• Город: Саратовская обл., г. Саратов
Я родила дочку в июле 2009 года. Заболевание проявилось сразу! Весь последующий ужас не передать словами! Диагноз поставили через неделю, когда выяснилось, что анализы на инфекции отрицательные. У нас такой болезни ни у кого нет! Июль для меня выдался жаркий во всех смыслах слова!
С врачами нам повезло. Возили ребёнка в Краснодар, к профессору. Он расписал лечение, ответил на множество вопросов, но легче жить не стало! А главное с этой бедой ты один на один, ведь про такое даже не все врачи знают! И заболевание редкое, изучением его в России никто не занимается!
Ползали мы без проблем, но с ходьбой проблемы до сих пор: пальцы на ногах постоянно натирает. На руках, от того, что дочка всё хватает, тоже очень сильно натирается. Появилась другая проблема – дистрофия ногтей (у нас на ногах). Ногти отходят, новые растут мягкие, неровные, отходят от ногтевого ложа – боюсь, ногтей скоро у нас не будет…
Склонность к запорам у нас с рождения, может несколько дней не ходить в туалет, в туалет ходим с криком: «Мама больно».
Рот страдает не меньше: стоматит и афты воспаляются, температура поднимается до 40.
В связи со сменой места жительства, из города Таганрога в город Саратов, обратились за медицинской помощью в Клинику кожных болезней при СГМУ г. Саратова. После осмотра профессора поставили диагноз: врождённый эпидермолиз, дистрофическая форма.
Конечно, хотелось бы попробовать современные средства лечения и перевязки, но нет финансовой возможности заказывать их по той цене, по которой их предлагают. В первый год мы оформляли группу, но на следующий год нам отказали: «Вы практически здоровы!» – вердикт комиссии МСЭ.
Чилингарян Лилиана
• Год рождения: 2012
• Город: Башкортостан, г. Бирск
Моя Лилианочка родилась 13 июня 2012 года.
Она у нас третий ребёнок, двое мальчишек постарше родились здоровыми. Мы все очень ждали её.
Дочку я рожала под капельницей. После родов сообщили, что у моей крошки содрана кожа на среднем пальце ноги. Меня успокоили, сказав, что, возможно, травма была получена во время родов.
Успокоившись, я летала в облаках, представляя, как нас через пять дней выпишут домой.
Но на следующее утро я обнаружила огромные волдыри по всей пятке, а локти и пальчики были сильно покрасневшими. Когда об этом узнали врачи, нас быстро собрали и отправили в инфекционную больницу. Всю неделю нас никто не навещал. На все вопросы врач-инфекционист говорил, что, мол, ждём результатов анализов…
А ребёнку становилось все хуже - где ни прикоснуться, всюду появлялись ранки. К концу недели нас навестила акушерка из роддома, чтобы убрать пуповину, которая к тому времени уже успела покрыться волдырями и нагноиться. Увидев, в каком состоянии ребёнок, она подняла шум. Сбежались доктора со всего больничного городка, но никто не мог сказать, что с моей малышкой. Даже дерматолог с 50-летним стажем не видела такого. С первых дней пребывания в инфекционной больнице, нам начали колоть антибиотики. К концу недели рентген-снимок показал двухстороннюю пневмонию. Два дня нам пытались подключить систему, но в какую вену бы ни пытались попасть, вена лопалась: иголка была толще вен. Вынужденно, через наркоз, нам поставили подключичный катетер. Кожа вокруг катетера покрылась ранками. Дальше нас стали лечить от стафилококка, но результатов - никаких.
Я просила, чтобы нас перевели в Уфу. В начале третей недели, после многочисленных скандалов, нас перевели в ОПН г. Уфы. В первый же день зав. отделением и лечащий врач сказали мне, что это похоже на буллёзный эпидермолиз. Я никогда не слышала о такой болезни и сначала не поняла, что это за болезнь, и как она лечится. На мои вопросы врач ответила, что это неизлечимое генетическое заболевание, и в течение всей жизни у нас будут высыпания на теле, а в конце добавила, что будем надеяться, что у вас лёгкая форма.
Но к концу недели у нас начали выпадать ногти, затрудняться дыхание, стало труднее кушать. Волдыри начали появляться и в полости рта, и в носу, и горле. Перепробовали все мази, но остановились на Бепантене и Аеколе. Обрабатывали метиловой синькой, а потом чередовали Аекол и Бепантен. Ранки перевязывали обычными бинтами, но там, где прикасались бинты, появлялись ранки. Нам переливали кровь и многое другое, но дыхание с каждым днём всё ухудшалось.
Добившись, чтобы муж привёз мне ноутбук, я полезла в интернет за информацией, которую, мне не договаривали все вокруг. Узнав всё о нашей болезни, и что нас ждёт впереди, я лишилась дара речи. В шоковом состоянии меня отправили домой без моей малышки. Я недели три приходила в себя, очень помогла любовь моей семьи...
Ко времени, когда я вернулась в больницу, мою малышку кормили зондом. Это была страшная картина. Она едва дышала, поэтому мы решились на бронхоскопию. В ОПН мы пробыли три месяца, потом нас перевели в наш город. Пробыв там неделю, я написала заявление и моя девочка, наконец, приехала домой.
Мне было очень страшно, и я была в панике - как обеспечить нужный уход в домашних условиях? Но, слава богу, дома Лилианочка понемножку пошла на поправку. Хоть по капельке, но самостоятельно, закашливаясь и захлебываясь, мы научились пить молоко. Хриплое дыхание у нас сохранилась. На данный момент у нас деформация грудной клетки и левой ноги, тахикардия, поражение ЦНС второй степени, за счёт чего мы отстаём в развитии, и многое другое…
Перевязочные материалы очень дорогие, и в нашем городе их почти невозможно найти. Поэтому мы обращаемся за помощью к вам, не теряя надежды, что в наш прогрессивный век медицине удастся найти полное исцеление для наших горячо любимых бабочек.
Временами становится невыносимо тяжело, но когда я вижу, как моя маленькая красавица, несмотря на боль и муки, пытается жить и улыбаться, я понимаю, что не имею права опускать руки. Мы благодарим всех, кто помогает или пытается помочь, ОГРОМНОЕ всем человеческое СПАСИБО.
Божедомов Иван
• Год рождения: 2003
• Город: Ульяновская обл., г. Ульяновск
Здравствуйте!
Меня зовут Наталья Божедомова, я - мама ребёнка с врождённым буллёзным эпидермолизом.
Наш сын родился 16 апреля 2003 года в городе Ульяновске. Роды проходили без осложнений. Ребёнок родился чистым.
На утро другого дня у малыша взяли кровь из пальчика ножки и кожа сразу сместилась. Затем обнаружились пузыри на попке.
Ну а потом… потом его увезли в детскую больницу с диагнозом еще тогда «пузырчатка» .
То, что я увидела после выписки из роддома, приехав в больницу – не передать словами – УЖАС. Что наши медики сотворили с ребёнком.
Где должен быть пупочек, там огромная рана без кожи, про ножки я вообще не говорю. Его не давали пеленать и на ножки накладывать повязки. Кормили через зонд, так как все губки были сплошной раной, а во рту огромные геморрагические пузыри.
Так в течение трех дней я стояла у его кроватки и держала ножки, чтобы он ими не сучил. Через три недели наших мучений и никаких улучшений я забрала ребенка домой. Тогда еще мы не знали абсолютно ничего, ни что это за заболевание, ни как его лечить, куда обращаться за помощью. Очень много было порогов обито, множество специалистов, все разводили руками. Мы даже пока не понимали, почему же вдруг возникают снова и снова пузыри повсюду.
Только спустя два года, когда я стала говорить о детском садике и в ответ получила КАТЕГОРИЧЕСКИ НЕТ, только тогда нас направили оформить инвалидность. До сих пор инвалидность нам продлевают только на год. Ни о каком - 18 лет и пожизненно - комиссия и слышать не хочет. Ведь в комиссии специалисты по этому заболеванию великие – невропатолог, хирург, педиатр, психолог. И все они знают, что эта болезнь пройдет вот-вот.
Были мы в Москве. Все, что нам назначалось, никакого облегчения не давало. Витамин А давал такую страшную аллергию, все тело покрывалось красными корками и чесалось. Тело стало после ран все атрофично, и при малейшем дотрагивании кожа слезала. Каждый день мы ведем борьбу с этим поганым недугом, крик и слезы ежедневно, так как наносили мази различные на марлевые салфетки, а снимать их было очень трудно. Отмачивали в ванной. Возим ежегодно ребенка на море. Санаторно-курортного лечения по словам врачей не положено, так как ребенка нужно возить в санаторий в момент ремиссии, а у нас такого не наступает никогда. В 2010 году я выпросила у соцзащиты путевку в оздоровительный детский санаторий. Утром его оформили, а в 4 часа вечера нас оттуда попросили. Потому что с такой заразой не место среди здоровых людей, он будет контактировать и всех заразит. И это было все сказано при ребенке взрослыми тетями-медиками. Мы вышли оттуда, слезы застилали глаза, сердце сжимало от боли, неужели мой ребенок так и будет изгоем на этой Земле.
Про соцпакет: необходимых повязок, мазей и лекарств в перечне льготных нет. Дополнительного обеспечения повязками нет. Говорят, идите и просите у наших городских властей. Кроме пенсии, которую мы получаем, материальной помощи не было и нет до сих пор ни от кого. Вот только было бы здоровье, чтоб заработать на дорогостоящие повязки, мази и прочее.
Но есть и победы. Самое главное, что мы нашли много тех, кто тоже, как и мы в борьбе с этой болезнью. А вместе всегда легче. Благодарна мамочкам, что посоветовали чудодейственные повязки, при которых жизнь нашего мальчугана не стала такой мучительной.
Я горжусь своим сыном, превозмогая такую боль, он никогда не жалуется. Всегда жизнерадостный, очень общительный. Я верю, что всё будет хорошо, обязательно будет!!!
Дорогие и милые бабочки и ваши мамочки!! Мы нашли друг друга - это здорово! Мы не одни в этом жестоком мире, т.к. и в нем есть добрые и отзывчивые люди. Пусть пока медицина бессильна, но она не стоит на месте. А моральная поддержка близких, родных, друзей делает нас и наших детей еще сильнее!
;
Фазылов Анар
• Год рождения: 2011
• Город: Тюменская обл., ХМАО-ЮГРА, г. Нижневартовск
Мой ребёнок, Фазылов Анар родился 24 сентября 2011г.с болезнью буллёзный эпидермолиз.
У него на ручках и на ножках возникают пузыри с жидкостью, которые увеличиваются в размере, если их не протыкать.
В младенчестве он не понимал, когда я обрабатывала болячки, но с возрастом стало тяжелее. Малыш у меня очень музыкальный, любит слушать песни, и сам поёт. Очень любит танцевать, но из-за болячек он не может делать это как все дети.
У него болячки на ножках, ручках, на шее. Тем не менее он очень жизнерадостный – часто улыбается, смеётся, радуется жизни, ведь он тоже хочет жить…
Я очень хочу, чтобы мой ребёнок не страдал, чтобы ему стало легче. И я очень надеюсь на вашу помощь в лечении моего сына.
Спасибо большое, что есть такой фонд!
Тыртышная Екатерина
• Год рождения: 1999
• Город: Омская область, рп Шербакуль
Тыртышная Катя родилась 26.01.1999г в щербакульском роддоме весом 3400, рост 54-55 в 7:20 утра.
Сразу на левом пальчике на ноге был волдырик, он зажил. А когда исполнился 1 месяц пошло по всему телу, кроме лица.
Отправили в областную омскую больницу, так как у старшей Настеньки был уже установлен диагноз. Нас выписали на 4е сутки.
Поначалу ставили пузырчатку, водянку и тп. Лечили фукорцином, густой марганцовкой, фурацилиновой мазью, левомеколем, цинковой мазью.
В районе у нас врач сидит на ВК, узнал по интернету, что есть такой фонд «Дети БЭЛА» и ознакомил нас. Мы согласились сделать фотографии ранок и отправить в фонд. Стали приходить посылки с медикаментами.
Я очень рада, что есть такой фонд и может помочь. Я уже устала от этих ран.
Спасибо вам за всё, что вы уже сделали для меня, и очень благодарна врачу, что он нашел вас.
Катя.
Риттер Елизавета
• Год рождения: 1997
• Город: Омская область, рп Шербакуль
Меня зовут Риттер Елизавета.
Я расскажу вам свою историю болезни.
Я появилась на свет 14 октября 1997 года. В первые же сутки моей жизни мама обнаружила у меня во рту рану, она думала, что это плёнка и попыталась аккуратно убрать её, но у меня пошла кровь. Мама рассказала об этом врачу, он осмотрел меня и сказал, что у меня стоматит. Но когда у меня пошли раны по телу, нас перевели в отделение патологии новорождённых. Там моей маме сказали, что у меня врождённый буллёзный эпидермолиз.
Нужно отметить, что у меня был хороший лечащий врач Татьяна Николаевна. Она сразу точно определила диагноз, хотя я уверена, что сделать это было трудно. Врачи много раз созывали консилиумы, моей маме предлагали меня умертвить, чтобы ни она, ни я не мучились, но мама категорически отказалась, да и мой лечащий врач был против, несмотря на мнение коллег. Я точно не знаю, когда меня выписали из патологии новорождённых, но знаю, что там мне помогли, так как в Омске, я уверена, работают лучшие специалисты, без их помощи я бы умерла.
Плюс в том, что моя бабушка является медиком, она – фельдшер скорой помощи. Благодаря ей, я, наверное, и выжила. Она бинтовала меня, мазала мазями, мази она делала сама, смешивая несколько. Например, она смешивала мазь Вишневского и белластезиновую мазь – она была для гнойных ран. Мазь Вишневского вытягивала гной, беластезиновая снимала боль.
Также у меня было множество других мазей, придуманных бабушкой, их было очень много, бабушка смешивала уже готовые мази, поэтому их названия я уже не помню. Вдобавок, до 7 лет меня каждый день поили пикавитом, чтобы повысить иммунитет и восстанавливать потерю крови и жидкости. Ещё мне часто покупали ириски-гематогенки, также восстанавливающие кровь, я ела их довольно часто. Мне часто приходилось пить витаминные комплексы, чтобы поддерживать здоровье.
К 4-м годам у меня увеличилась правая почка, её хотели ампутировать, но в больнице она уменьшилась, врачи высказали предположение, что на почке у меня была рана, и от этого она увеличилась, и как только рана зажила, почка приняла свой прежний размер.
В возрасте 5 лет у меня появилось сужение пищевода, я подавилась мясом и протолкнуть его никак не получалось, и меня увезли в Омск в Областную детскую клиническую больницу (ОДКБ), меня положили в хирургическое отделение и сделали бронхоскопию, так как от бужирования мы отказались. В дальнейшем я опять попала в больницу с той же самой проблемой, и мне ещё раз сделали бронхоскопию уже в возрасте 12 лет, но на бужирование я снова не решилась – боялась, во время бужирования может прорваться пищевод, и мне придётся ходить с гастростомой. Конечно, давилась я гораздо чаще, чем 2 раза, просто после долгих часов мучения мне удавалось вытолкнуть застрявшее с помощью вызывания рвотного рефлекса – это была крайняя мера, если же она не помогала, то только тогда мы ехали в ОДКБ, так как я живу не в самом Омске, а в Омской области, и ехать в Омск или вообще куда-либо для меня составляет проблему, когда я себя плохо чувствую.
В возрасте 16 лет сужение пищевода стало более сильным и достигло 0,4 - 0,5 см. Даже вода в меня проходила с трудом, а если я глотала много воды, она возвращалась обратно и попадала в дыхательные пути, поэтому операция по бужированию была сделана в срочном порядке. Хотелось бы отметить моего лечащего врача – Романчук Ольгу Владимировну, специалиста высокой квалификации, которая решилась провести мне бужирование, несмотря на врождённое заболевание.
Послеоперационный период протекал очень тяжело, у меня отекло горло и дыхательные пути, меня ингалировали с атровентом и пульмикортом по 3 раза в день. И давали перед каждым приемом пищи Альмагель А и после облепиховое масло. После 2х недель послеоперационного периода в больнице, дальнейшее лечение я проходила дома, так же с Альмагелем А и облепиховым маслом, но уже без ингаляций. Диагноз, который мне поставили в ОДКБ: рубцовый стеноз пищевода. Операция прошла успешно.
Также в желчном пузыре у меня обнаружили 2 камня по 7 и 8мм.
У меня сросшиеся пальцы, операцию по разрезанию и их выпрямлению мне не делают, так как у меня сросшиеся сухожилия на пальцах, и операция невозможна. На ногах у меня ногтей нет совсем, они слезли еще в детстве, на руках есть 5 ногтей, на правой руке 2 ногтя (на среднем пальце и мизинце), а на левой руке 3 ногтя (на среднем, безымянном и на мизинце), остальные слезли ещё в детстве.
;
Грачёв Илья
• Год рождения: 2001
• Город: Удмуртия, г. Ижевск
Здравствуйте. Меня зовут Наталья. Я являюсь мамой Грачева Ильи Олеговича, рождённого 14.05.2001 года. Мне было 23 года, когда я забеременела - я была просто счастлива и все соблюдала, что говорила врач-гинеколог. Беременность протекала хорошо. Роды плановые. Вес и рост ребенка при рождении в норме. Илья родился чистеньким ребёнком, я была очень рада, но через 6 месяцев эта радость превратилась в шок - у Ильи начали отпадать ногти на ручках и на ножках, колени, когда Илья ползал, были истерты до крови. Перевязывали бинтами, чтобы хоть как-то сохранить.
Врач-дерматолог сразу поставила диагноз "буллёзный эпидермолиз", лечение толком не знали, какое, я сама искала в интернете. Но я стараюсь воспитывать ребёнка так, чтобы он знал - он такой же, как и все дети. Илья занимается конным спортом. Ребёнок смышленый, сообразительный, учится хорошо, но часто пропускает занятия по состоянию здоровья. Дети очень любят его, т.к. малыш эрудированный.
Моему ребёнку ни разу не дали путёвку в санаторий в летний период.
Море заживляет раны, очищает кожу, собираем за год деньги, чтобы хоть на 10 дней отвезти Илью в Анапу.
Спасибо огромное, что есть такой фонд "Дети БЭЛА", что вы помогаете нашим детишкам хоть как-то облегчить их жизнь.
;
Грачёва Арина
• Год рождения: 2014
• Город: Удмуртия, г. Ижевск
Здравствуйте!
Беременность и роды у меня прошли без осложнений, девочка родилась 03 июля 2014г., совершенно здоровая, оценка по шкале Апгар – 8/9 баллов.
У меня у самой заболевание БЭ.
В 2001г. родила сына Илью, он тоже родился с буллёзным эпидермролизом.
Долго не решалась на второго ребёнка, но всем в семье хотелось дочку. И случилось чудо – я забеременела! Думали, раз Бог дал после долго промежутка, значит, ребёнок будет здоров…
Но, увы… В 4 месяца болезнь начала проявляться.
Аришка начала переворачиваться, стала очень активной, а чуть заденешь кожу – сразу пузырь или сдирается кожа. Стараемся носить её больше на руках, чтобы она меньше себя травмировала.
На пальчиках ног отпали 3 ногтя. На пальцах постоянно пузыри, т.к пальчики маленькие – бинтовать неудобно. Пальчики ручек тоже постоянно травмируются, стараемся одевать перчатки, но ей не нравится.
Каждое утро бинтую своей девочке ножки, т.к. кожа очень нежная, боюсь что поранится...
Каждый день молимся, чтобы детки наши были здоровы.
;
Вербинская София
• Год рождения: 2015
• Город: Саха (Якутия), г. Нерюнгри
Здравствуйте! Хочу поделиться с вами нашей историей.
Родилась моя малышка 21.08.2015 года без осложнений, я бы даже сказала, что роды прошли быстро и легко.
Как только я родила, детский врач показала мне малышку и указала на то, что отсутствует кожица на ушке, носике и большом пальчике руки, сказала, что заберёт её под наблюдение, а завтра мне её спустят.
Вечером, как только мне стало легче, я попросила отвести меня к моей малышке. Меня подняли, одели на меня маску, одноразовый халат. Я зашла в палату, где лежала моя кроха совсем одна, голенькая.
Особых отклонений я не увидела, но поняла что, что-то не так. Долго мне с ней находиться не разрешили, сказали, все вопросы к врачу, который будет завтра.
Ночь я не спала, не знала, что и думать. Наконец-то наступило утро, самое долгожданное утро в моей жизни. Зашла врач и сказала, что предлагает мне лечь с малышкой на 3 этаж (этаж, где находятся тяжёлые детки). Я без каких-либо колебаний собрала вещи и побежала к ней, к моей родной доче…
Палата, в которую нас положили (якобы стерильная), была ужасна: стены обшарпаны, с потолка падает извёстка, воды горячей нет, холодно, а вместо кровати – гамак какой то.
Принесли мне дочу – на носике нет кожицы, губы все в ранах. Моя маленькая кроха смотрела на меня своими глазёнками, а я не понимала, что с моим ребёночком.
Вечером к нам пришла медсестра с врачом обрабатывать малышку. Сказали, что они не знают, что это, поэтому мы под наблюдением лежим здесь.
На следующий день слезла кожица на ножках, далее ручки и… не буду описывать всего ужаса, но было страшно и непонятно, что это такое.
Обрабатывали дочку то одной мазью, то другой. Сушили раны, держали их открытыми без пелёнок. Были бессонные ночи, истерики ребёнка, слёзы и отчаяние.
Еле-еле мы добились того, чтобы собрали комиссию и отправили нас в другой город, где смогут провести обследование и сказать что это и как лечить.
Наконец, на 7 день пребывания в роддоме, была собрана комиссия. Они решили отправить нас в город Якутск.
На 10 день мы полетели в Перинатальный центр города Якутска. Нас там встретили очень хорошо, осмотрев ребёнка,провели обработку метиленовым синим, мазью Левомиколь и забинтовали ножки и ручки.
Впервые мой ребенок спал спокойно. Врач вызвала меня к себе и сказала, что у них подозрение на буллёзный эпидермолиз. Я ни капли не была испугана, т. к. пока лежали в род доме города Нерюнгри, искали в Интернете, что у нас может быть, то тоже подозревали БЭ. Я уже была готова к этому. Хотелось одного, чтобы помогли ребёнку залечить эти страшные раны.
Пролежали мы в Якутске около недели, нам хорошо подлечили ножки и выписали домой, написав в заключении «врожденный буллёзный эпидермолиз».
Дома вся семья ждала нас с нетерпением, все готовились и искали в Интренете всё о данном заболевании.
Очень помог ваш фонд со всей информацией, мы нашли как правильно проводить обработку, как вести себя с ребенком. Было очень тяжело достать специальные бинты, но как только мы их нашли, сразу же стало легче проводить обработку и стало всё намного лучше заживать.
Конечно, мы знаем, что в нашем городе с нашими врачами – помощи не жди. Все просто приходят и разводят руками. Очень благодарны Вам что вы есть!
Главное, мы очень любим свою малышку и готовы на все ради нашего сокровища.
С уважением, Екатерина Вербинская, город Нерюнгри.
Каминский Фёдор
• Год рождения: 2002
• Город: Беларусь, г. Минск
Очень тяжело рассказать на бумаге жизнь мальчика, его боль и радость, страдания и улыбки, когда поставлен диагноз “врождённый буллёзный эпидермолиз”…
Я читаю сообщения мам о своих детях, у которых это заболевание и понимаю – они все так похожи, у всех почти одна история. Столько боли и слёз, страданий за своих детей, страха перед будущим. Эти письма рождаются не потому что они хотят, чтобы о них знали, знали об их детях, а только лишь потому, что это крик души, потому что они остались одни с этой болезнью, им тяжело, тяжело их детям с врожденным буллёзным эпидермолизом.
Когда по крупицам собираешь информацию о болезни, когда не можешь получить консультацию у врачей, когда нет нужных медпрепаратов, когда не знаешь, как помочь любимому сыну, когда наступает отчаяние – вот тогда этот маленький мальчик, сильный, крепкий, мужественный и стойкий обнимает тебя, даёт тебе силы, заставляет тебя забыть обо всём плохом и каждый день начинать со слов «Доброе утро, моё солнышко!» и продолжать жить, и радоваться успехам и достижениям сына.
20.02.2002 года Федя появился на свет. За первые 4 часа жизни у мальчика появились первые пузыри на лице. Затем 2 месяца в больнице г. Минска в кувезе под капельницами и уколами на обследовании. Диагноз - врожденный буллёзный эпидермолиз, дистрофичная форма. Он звенит в ушах и сейчас, и ты думаешь, это сон, всё плохое закончится. Никто – ни в литературе, ни врачи – никто не мог посоветовать, как ухаживать, как одевать, кормить, поить ребёнка. Методом проб и ошибок достигались какие-то положительные результаты. Мы полгода одевали ребёнку рубашечки, штанишки, пеленали – пока не поняли, что любое неосторожное прикосновение к телу Феди несёт боль и страдания. Плохо спал ночью. Появлялись буллы под ногтями на ручках и ножках, ногти стали отслаиваться. Пузыри появлялись всюду на головке, под мышками, под коленками, на ногах, на слизистой оболочке рта.
Но самое тяжёлое время было, когда Федя стал становиться на ножки и начал ходить. Он падал – образовывались новые кровавые пузыри. Хочется кричать от боли, когда помнишь, как с ручки 2-х летнего ребёнка слезала кожа, как перчатка. Помню, как первый раз в поликлинике брали кровь на анализ. Медсестра тиснула пальчик и говорила «ну почему не идет кровь», - пузырь на пальце был кровавый. После я никогда не давала разрешение на забор крови в поликлинике.
Мы узнавали о болезни из Интернета, из литературы, но очень редко что-то толковое от врачей. Четыре года мы жили, учась на собственных ошибках. Использовали мази солкосерил, актовегин, метилурацил, левомеколь, скин-кап, гель солкосерил, различные детские увлажняющие кремы с содержанием цинка, то, что советовали врачи, мы верили, но искали в Интернете по крупицам информацию о болезни и лечении. Затем добавилась еще беда - проявление буллёзного эпидермолиза- буллёзный кератит. И это повторяется с разной периодичностью. Используем корнергель или солкосерис для глаз. На ручках стали появляться конрактуры. Использовали различные мази, гели – всех и не упомнишь, для рассасывания рубцов, контрактур. Как вы понимаете, результат никакой. Спрашиваю у врача на приеме, почему сгибаются пальчики, ручки; ответ - что вы хотите, у вас такой ребёнок. Это я сейчас понимаю, что этот процесс неизбежен у детей с таким заболеванием, хотя многого можно было избежать, значительно облегчить состояние ребёнка. Но врачи, даже просто консультирующие данное заболевание, нам не встречались.
Я стала искать информацию в Интернете, вышла на международную ассоциацию ДЕБРА в Англии. Узнала, как нужно ухаживать за такими детками, что делают операции на ручках по удалению контрактур. В Минске в Республиканском центре «Хирургия кисти» были проведены операции на кистях рук у Феди, с пересадкой кожи с бёдер на пальчики. Тяжёлым был период выхаживания. С такими детками никто не работал. Перевязочных материалов нет, препаратов нет. Всё это, что называется “резать по живому”. Выстояли. Феде этой операцией дали возможность частично восстановить сгибательные функции ручек и пальчиков.
Благодаря помощи международного благотворительного фонда помощи детям «Шанс» в Белоруссии нам удалось обследовать Федора в центре буллёзного эпидермолиза во Фрайбурге в Германии. Нам удалось получить обстоятельное и профессиональное обследование и консультацию. Назначены новые препараты. Применение их значительно улучшает состояние кожи мальчика. Но все назначенные лекарства и перевязочные материалы дорогостоящие и их нет в нашей стране. На протяжении всего года мне приходиться заказывать многие из них в Литве и всеми правдами и неправдами перевозить в Минск.
Все эти годы мы не только лечили Федю, но и старались создать нормальные условия жизни, общения и развития ребёнка. Федя нормальный, любознательный, общительный мальчик. Он радуется жизни, он интересуется всем новым и неизвестным, его очень интересует история древнего мира, он много читает и неплохо рисует.
Федя находится на надомном обучении. За все годы учёбы у него не было ни одной 8-ки за год, все 9-ки и 10-ки. Он очень ответственный, прилежный и старательный ученик. За 4 года начальной школы он получал похвальные грамоты за учёбу, он участвовал в школьных олимпиадах по математике и занимал призовые места, он принимал участие в международных конкурсах «Кенгуру» по математике, «Колосок» по русскому языку и по другим предметам. В 2011году Федя принимал участие в 39-й международной детской выставке в г. Лидице в Чехии по классу рисунка. Он регулярно посещает книжные выставки и магазины, покупает много книг и читает с большим интересом. Мы стараемся посещать театры, музеи. Федя, несмотря на свою болезнь, очень трудолюбивый и целеустремлённый мальчик.
Я благодарю первую учительницу Феди - Галину Валентиновну за её высокий профессионализм, за любовь, доброту, знания и терпение, которые она отдавала все эти годы, работая с Федей. Индивидуально с Федей работает педагог по рисованию Любовь Владимировна, которая отзывается о нем, как о способном мальчике. У нас уже накопилось много работ Феди… Я благодарна и всем врачам, которые приходили нам на помощь в трудные минуты и давали надежду на то, что когда бороться и искать, то результат будет.
Я обращаюсь в Ваш Фонд и ко всем добрым людям откликнуться и помочь Феде в приобретении перевязочных материалов и лекарств по уходу за кожей.
Акямсов Тихон
• Год рождения: 2012
• Город: Томская обл., г. Томск
История наша простая.
Про эту болезнь я узнала, когда ребёнку исполнилось два года.
Муж, у которого эта же болезнь (передается по его роду от отца к сыну), сказал, что врачи не поставили никакого диагноза. Он вообще запрещал обращаться к врачам, объясняя, что они могут только навредить…
Сейчас мы с мужем не живём.
Первый пузырёк у ребёнка появился на второй день после рождения. Вызвали хирурга в роддом, врачи решили, что это panaricium hormoega и забрали ребёнка, чтобы вскрыть пузырь.
Я позвонила мужу, он сразу приехал за нами и забрал нас домой. Дома пузыри стали появляться и на ручках, и на ножках.
В месяц мой сыночек сломал правую ключицу, и мы попали в детскую травматологию. Врачи, увидев раны, начали обрабатывать их как обыкновенные гнойные – перекись, сушка, антисептик… Позже вместо антисептика - заживляющую мазь для гнойных ран.
При выписке вызвали врача из института генетики, он сказал, что у моего сына это редкое генетическое заболевание.
Муж запретил обращаться даже к генетикам, т.к. сказал что его и его родного брата в детстве замучили всякими довольно болезненными операциями.
Сейчас я не затягиваю с пузырями, а сразу их вскрываю, срезаю кожицу и накладываю мазь. Я подобрала "БЕПАНТЕН" – смешиваю его с “КСЕРОФОРМОМ" и оставляю повязку на ночь.
В подъезде почти все знают о нашем заболевании, относятся с сочувствием, т.к. когда мы начинаем обработку ран, он кричит на все этажи. Окружающие, в основном, с брезгливостью смотрят, если это видят…
Сейчас пузыри у нас появляются только на пальчиках ног и иногда в полости рта.
Но я заметила, что пузыри у ребёнка появляются, когда у него какое-то "потрясение".
Сейчас у него нет ногтей ни на одном пальце, но ран нет.
У меня трое детей: первая дочь от первого брака; от второго брака сын и дочь.
У доченьки младшей ничего нет, но муж говорил, что это может проявиться и позже. У него самого это появилось только в 8лет.
До свидания!
Косимов Вадим
• Год рождения: 2015
• Город: г. Санкт-Петербург
Вадюша – наш третий ребёнок, ребёнок-бабочка.
Беременность была желанной и протекала легко. Когда мы узнали что будет мальчик, то, конечно, обрадовались.
Мы знали, что малыш может родиться с БЭ, и были к этому готовы, но всё же надеялись, что сын продолжит папину любовь к самолетам и однажды как и папа взмоет в небо на самолёте…
Когда начались роды, я, сама того не осознавая, стала готовить медиков к такому необычному малышу. Я всё рассказывала и поясняла, что куда нужно будет намазать и чем забинтовать, в общем, времени на боль не осталось - очень быстро на свет появился мой любимый сыночек.
Серо-розовый, папина копия, мне положили его на живот, а потом сказали что у него всё так как я и объясняла. Унывать времени не было, я ещё раз объяснила какую помощь ему нужно оказать, а через 6 часов сама уже стояла над ним с перевязкой.
Я понимаю, у врачей нет столько свободного времени, а главное – нет навыков. Я и сама очень боялась к нему прикасаться: маловесный, ободранный. Слава Богу, приехала Маргарита – самый лучший дерматолог! Научила, объяснила, показала, помогла, подбодрила…
Потом были разные моменты, но мы с сыночком всё выстояли с Божьей помощью.
Теперь мы многодетные родители. Мы любим своих бабочек, хоть это порой тяжело. У них всех одна боль, но мы очень стараемся их поддерживать, хоть у самих порой слёзы на глазах, но на самом деле, нет ничего приятнее, чем видеть их и знать, что это наши детки, пусть особые, но самые красивые и любимые.
От всей нашей большой семьи выражаем огромную благодарность всем сотрудникам Фонда «Б.Э.Л.А. Дети – бабочки».
Вы – большая часть нашей жизни! Низкий Вам поклон!
Савчиц Арина
• Год рождения: 2014
• Город: Краснодарский край, пос. Уташ-2
Здравствуйте!
Я – Савчиц Дарья Викторовна, мама Савчиц Арины Михайловны.
Живем мы в Анапском районе Краснодарского края.
Моя дочь появилась на свет 28 февраля 2014 года. Беременность протекала нормально, без осложнений.
Девочка родилась в срок весом 4180г и ростом 52см.
Её диагноз (с рождения) "врождённый буллёзный эпидермолиз". Проявляется при механических воздействиях: ушибах, давлении и т.д. в основном на стопах (ногтей уже нет), кистях, локтях, коленках, в области подмышек, появляются пузыри и во рту…
Нам нужна ваша помощь, чтоб облегчить состояние нашей малышки, мы на вас надеемся. Спасибо за понимание.
Всем мамочкам я желаю терпения, всех благ, а самое главное – здоровья их детишкам-бабочкам!
Шорин Тимофей
• Год рождения: 1999
• Город: г. Санкт-Петербург
Тимофей родился в городе Кургане, позже с семьей переехали в Санкт-Петербург.
Впервые болезнь проявилась в 2-х месячном возрасте в виде волдырей с серозным содержимым в области щиколоток.
Врачи в Кургане не смогли диагностировать заболевание. Диагноз поставили в Санкт-Петербурге в Педиатрической Академии - Буллёзный эпидермолиз. Унаследовано по отцовской линии.
В возрасте 8-9 лет, заболевание усугубилось появлением на теле геморрагических корочек. Корочки трескаются, кровоточат, зудят.
К сожалению, в связи с данным заболеванием, Тимофей не может заниматься спортом.
Очень любит играть в футбол. Хотя часто после этого необходим как минимум один день на восстановление.
В общем, ведет обычный образ жизни. У Тимофея есть два младших брата, с которыми он гуляет и участвует в их воспитании.
Так же, Тимофей очень дружен со своими двоюродными сёстрами. По выходным они встречаются и ходят в кино, гулять в парки, на разные мероприятия.
;
Ушаков Максим
• Год рождения: 2008
• Город: Челябинская обл., г. Челябинск
Здравствуйте!
16 апреля 2009 года у нас появился в семье еще один человечек – Максим.
Это были вторые роды, поэтому прошли быстро и легко. Но когда появился малыш, в родильном зале установилась тишина – у мальчика на ногах, руках и ушах не было кожи…
На следующий день пригласили профессора, он поставил страшный диагноз – «буллёзный эпидермолиз». В родне о таком заболевании никто не слышал.
Почти 2 месяца мы пролежали в больнице, из них две недели в реанимации. Потом написали отказную, как говорят «дома и стены помогают».
Нам выписывали разные лекарства, дорогие и не очень, которые не помогали, пытались лечить народными средствами, лишь бы Максиму было легче. Мне и моим близким было тяжело, но мы поддерживали друг друга.
Наш сын очень смышлёный, живой и подвижный. Все говорили, что у него с рождения взгляд взрослого человека. Он перенёс очень много боли и каждый день сталкивается с нею. Такого даже врагу не пожелаешь!
Но мы надеемся на лучшее, на вашу помощь и поддержку!
;
Смирнов Иван
• Год рождения: 2012
• Город: Вологодская обл., г. Череповец
Здравствуйте!
Я мама Смирнова Ивана. В 2013 году очень обрадовалась, когда узнала, что беременна. Для меня это долгожданный ребёнок.
Беременность протекала хорошо, анализы в течение всей беременности были хорошие, ничего не беспокоило, только на 7ом месяце стали отекать ноги, потом тяжело было ходить, болела поясница.
В декабре 2013 года родила сына, схватки были очень тяжёлые, длились 15 часов, но родила быстро. Ребёнка мне положили на живот, затем одели и повезли нас в палату.
На следующий день я заметила пузырёк на губе и на мошонке, когда меняла памперс, врачи в роддоме сказали мазать цинковой пастой, я так и делала. Но потом пузыри появились на груди и на боку. Врачи отправили нас с сыном в детскую больницу, это было на четвёртый день после родов. В больнице стали лечить как пузырчатку, но пузыри не проходили. В больнице мы пролечились три месяца…
Сейчас пузыри появляются на коже в местах натирания в паху, на кистях, на ножках очень страдают пальчики, ногти отсутствуют.
Но мы надеемся на выздоровление.
Спасибо огромное вам! И вашему Фонду! Здорово, что вы есть!
;
Прокофьев Алексей
• Год рождения: 1981
• Город: Ленинградская область, г. Кингисепп
Здравствуйте!
О своей болезни по-настоящему я узнал в конце школы, классе в восьмом – тогда я в первый раз посмотрел на себя как бы со стороны, осознал свою непохожесть на одноклассников… Никогда до этого не было такого, чтобы кто-то из ребят, девочек и тем более учителей давал мне понять, что я больной человек. Я понял это сам.
И, наверное, хорошо, что это случилось так поздно... Ведь у меня было детство! Сейчас я понимаю, что являюсь счастливым человеком именно по этой причине: у меня было почти полноценное детство!.. Игры с мальчишками в войну и солдатиков, с девчонками в прятки и классики, в казаки-разбойники и пятнашки… Летние каникулы не обходились без игры в футбол, а на зимних когда-то я даже катался на лыжах – сам, с палками, которые тогда мог ещё обхватывать не настолько сросшимися как сейчас пальцами в варежках...
Были конечно и те, кто в детстве обижал, обзывался, но тогда я переносил это спокойно – наверное потому, что желания жить во мне было больше, чем желания обижаться, страдать и прятаться от жизни. Раны и ссадины, разодранная кожа, пузыри на ногах и руках от детской беготни и игр – всё это не мешало быть счастливым, быть таким как все...
Страх перед болезнью появился от мысли, что нужно взрослеть: я видел товарищей по классу, задумывавшихся о будущем – об учёбе, о работе, о призвании… А я однажды понял, что не знаю, кем хочу быть, и, главное, как я буду становиться взрослым. Получив аттестат о среднем образовании, через год я довольно-таки легко поступил в местный институт, но проучился недолго – полтора года. Ушёл, потому что испугался. Испугался что не справлюсь с учебной программой, с ощущением потерянности, которое росло во мне с каждым годом. Мелкие придирки преподавателя химии, которая видела, что я на лабораторных занятиях веду себя немного не так, как ей хотелось, держусь в сторонке от других, записываю результаты опытов в тетрадку, не желая, как ей казалось, принимать активного участия в самих опытах… Всё это и "сподвигло" меня бросить учёбу. У меня нет права обвинять эту женщину ни в чём, и я не ставлю этого ей в вину. Виной всему мой страх – он рано или поздно всё равно пересилил бы меня. Страх самого себя, своей болезни... Сейчас я понимаю, что надо было терпеть до конца, но тогда я не справился, сдался... Не остановило меня от побега и понимание того, что я огорчаю маму, то есть, не было этого понимания в полной мере...
И, хотя в самом начале двухтысячных годов я старался ещё ходить иногда в гости к немногим оставшимся в городе знакомым, ходил летними утрами играть в настольный теннис с младшим двоюродным братом, всё чаще я стал проводить время дома и привык к одиночеству...
Мою жизнь можно разделить на две половины: детскую и вторую, когда нужно было взрослеть. Я просто испугался взрослеть, отказался, закрывшись в спокойном домашнем мире, окружив себя книгами, спортивными передачами, фильмами и музыкой – всем тем, что стало и поныне остаётся моими увлечениями...
Потом появился Интернет. Не сразу, но стали появляться знакомые, друзья по переписке... Так сложились обстоятельства, что появился и тот человек, о котором я мог только мечтать, который можно сказать заставил меня жить, заставил задуматься о своём здоровье, на которое я махнул было уже рукой, заставил начать думать о будущем...
И, хотя не могу сказать, что совсем безразлично относился к своему здоровью всё время своего отшельничества, потому что сумел сам для себя придумать режим питания, распорядок дня, старался всегда каждый день (не важно, летом или зимой) рано вставать, виртуальное знакомство с ней многое изменило... Теперь я хочу быть равным со всеми, по крайней мере стараюсь…
Я только начал, и не знаю, что будет дальше со мной, но теперь в моей жизни появился смысл, желание, стимул смотреть в будущее и видеть его светлым, просто видеть его и идти к нему
А отношение к врачам у меня терпимое. И, хотя я к ним почти не ходил, если всё же появлялся по необходимости, то не раз удивлялся их вопросам: «Почему не лечились раньше?», «Почему вы такой худой?»… Почему худой? -Потому что!..
В последнее время часто стал отвечать, что не лечился потому что был несознательный, чтобы они не смели думать, что я могу обвинить в чём-то маму.
Ведь врачи когда-то советовали маме отказаться от меня – ещё когда я только родился... Мама – единственный человек, кто знает о моей болезни почти столько же, сколько знаю и я.
Сегодня мы смотрим в будущее с мамой вместе – она видит моё желание, и оно её увлекает. Мы с мамой – как друзья: держимся друг друга и идём держась за руки...
И взрослым, насколько это возможно, я должен становиться ради неё.
Лебеденко Данила
• Год рождения: 2008
• Город: Краснодарский край, г. Сочи
Первой родилась дочь, как говорится, “няня”... Встал вопрос о “ляле”, родился сын Илья – наследник, корешок… Тут и третья беременность жены не заставила себя ждать.
Я был на седьмом небе - УЗИ снова показало мальчика, вес хороший, решили назвать Данилой, в честь русских богатырей.
Генетика вроде определила какое-то отклонение, но никто толком ничего не понял, и врачи продолжили вести эту беременность.
Всё-таки успокоиться нам было необходимо, и мы обратились к опытному врачу, практикующей в частном кабинете. На черно-белом аппарате она заметила темные пятна на ногах, на которые никто не обратил внимания.
Вот и роды…
Врачи шарахались от новорождённого как от чумы – малыш не имел кожи, а там, где она была, бугрились волдыри разных размеров и цветов. Разводили руками, мотали головой, но что с ребёнком никто толком не говорил.
С глаз долой жену с новорождённым поместили в реанимацию – “всё равно не жилец” – но, чтобы окончательно снять с себя ответственность, пригласили главного дерматолога из Краснодара и тот поставил диагноз: БУЛЛЁЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ, неизлечимая болезнь – как приговор.
В реанимации врачи, боясь заражения, пытались обрабатывать ребёнка в резиновых перчатках, причиняя ему боль, и в конце концов сказали жене: хочешь лечить – лечи сама! Старая санитарка, сострадая, проговорила: “Если хочешь чтобы ребёнок жил – забирай его отсюда!” И мы, подписав отказные бумаги, увезли Данилу домой.
Я сутками не вылезал из Интернета, пытаясь понять, с чем мы столкнулись, как бороться с этой болезнью, как победить недуг – ничего у нас в России не знали. А по миру – обрывки информации: Дебра… стволовые клетки… пересадка кожи… Германия… Австрия… центры, больницы и десятки тысяч долларов и евро…
В этот год родился ещё один ребёнок с буллёзным эпидермолизом, мы созвонились познакомились… Муж бросил семью сразу – не выдержал вида ребёнка. Маманя помыкалась, нашла шарлатана, тот мазал ребёнка мазью со свинцом, обещая исцеление, но кончилось всё плохо: ребёнок умер.
А мы потихоньку оправились, люди сдавали кровь для переливания, искали информацию о лекарствах, покупали, привозили. Получили инвалидность, кое-какую помощь от соцслужб и… все на этом успокоились.
Но мы знаем, что проблема не решится сама. Денег на лечение за границей у нас нет, мы поддерживаем ребёнка где народными средствами, где лекарствами какие по карману…
Обратились к Вам с надеждой на помощь: ведь у нас после Данилы родились ещё две дочери – пять детей с ребёнком-инвалидом очень тяжело поднимать, но, видя, как Данила радуется каждому дню, мы понимаем, что любовь и семья – главное в этой жизни! Иначе нельзя.
С уважением,
Олег Лебеденко
Курбанова Аят
• Год рождения: 2015
• Город: Дагестан, г. Махачкала
Здравствуйте!
В 19 лет я вышла замуж. Два года не получалось забеременеть, делали лечение по назначению врачей и даже народной медициной, но не получалось…
После двух лет совместной жизни с мужем, по воле Всевышнего, – получилось! Это была очень желанная и долгожданная беременность.
Ходила я, слава Всевышнему, хорошо, можно даже сказать – идеально! Все анализы были всегда в норме, и УЗИ в том числе.
Ребёнка родила в срок, но когда он шёл по родовым путям, у него ободралась кожа на голове, спине и левой ножке… Через день сказали, что ноготь на руке упал, а во рту пузыри.
Врач, посмотрев на ребёнка, сказала, что это инфекция. Я очень удивилась, ведь все анализы были чистыми!
Позже, когда меня перевели в палату, пришла врач и спросила, страдал ли кто-нибудь из родственников генетическим заболеванием кожи. Ни я, ни муж не знали таких родственников, может быть, в далеком прошлом кто-то из предков страдал, но мы не знали.
На следующий день пришел детский реаниматолог и озвучил диагноз – болезнь неизлечима. Ранее я никогда не слышала о такой болезни.
МЯГКО ГОВОРЯ, Я БЫЛА В ШОКЕ!
Конечно, были слёзы истерики, но, что поделать, такова судьба!
Мы живём и надеемся, что вскоре найдётся исцеление от этой болезни!
Олиферович Анастасия
• Год рождения: 2009
• Город: г. Санкт-Петербург
Настенька появилась на свет путём кесарева сечения, красивый, здоровый пупс. Кошмар начался тогда, когда акушерка унесла Настю на процедуры – начала её обтирать, и от этого стала слезать кожа. Врачи, испугавшись, позвали педиатра и срочно вызвали скорую. Через несколько часов Настя оказалась в реанимационном отделении в детской больнице. В роддоме никто не знал и не предполагал о возможном диагнозе, и нам пришлось ждать следующего дня для того, чтобы только узнать, что же происходит с нашим ребёнком.
Сначала думали, что это просто инфекция какая-то, но на следующий день нам сказали, что это генетическое нарушение. Когда я пришла в себя, мой лечащий врач сказала, что шансов выжить у моей малышки фактически нет. Сказать, что мы с мужем были в шоке – это ничего не сказать. Муж дежурил в больнице, искал специалистов, бегал по аптекам, и сходил с ума, что ничем не может помочь доченьке. Врачи сказали, что нужно ждать, что всё зависит от Настиного организма, но надежды на то, что она выживет, практически не давали.
Я увидела своё Солнышко только на третий день, сбежав из роддома. До сих пор с содроганием вспоминаю этот день... Ребёнок был практически без кожи весь зелёного цвета от зелёнки. В этот же день мы покрестили Настю, вызвав батюшку прямо в реанимацию (врачи разрешили). Выписавшись на шестой день из роддома, я поехала в больницу, но мне разрешили быть с дочкой только днём, а на ночь я уходила домой. Я запретила себе плакать, понимая, что слезами горю не поможешь, и стала упорно учиться делать перевязки, правильно ухаживать за моей Принцессой… Только после того, как врачи убедились в том, что я уже всё могу делать сама – выписали нас домой.
В больнице мы провели 5 недель. Тяжело вспоминать эти бесконечные перевязки, крики от боли, слёзы и свое бессилие… Понимать, что ты не можешь ничем помочь, ничего исправить… Что не можешь обнять своего ребёнка, не причинив ему боли (в первые месяцы жизни было запрещено любое обезболивание). Самыми драгоценными подарками для меня и мужа была первая улыбка и первый смех дочери. Сейчас Настенька - это весёлый смышленый карапуз, очень самостоятельная, любит читать книжки и пытается помогать маме по хозяйству. Любит обниматься и целоваться. За всё говорит спасибо. Очень любопытная. В общем, если бы не проблемы с кожей, то она абсолютно здоровый и позитивный ребёнок.
По поликлиникам и врачам мы не ходим, так как они ничего про наше заболевание не знают. К нам на дом приходит врач из больницы, где мы лежали. Проводит стандартные осмотры и дает рекомендации по общему состоянию, назначает плановые осмотры специалистов, которые мы проходим в той же больнице. Нас, таких уникальных, до сих пор там помнят.
Перевязки сейчас делаем два раза в день – утром и вечером. Слава Богу, узнали про группу на Одноклассниках, посвящённую нашему заболеванию, откуда почерпнули очень много полезной и просто необходимой информации (до этого год жили буквально один на один со своей бедой…) Перестали использовать зелёнку, так как она сушит кожу. Узнали про клиники в Израиле и Германии где нам могут помочь. Мы до сих пор не знаем реального диагноза дочери, потому что в России нет квалифицированных специалистов по этому заболеванию.
Надеемся что в скором будущем врачи и генетики найдут средство для исцеления этой болезни…
Кузнецова Надежда
• Год рождения: 1986
• Город: Новгородская обл., г. Великий Новгород
Я живу с диагнозом буллёзный эпидермолиз можно сказать "душа в душу". Каждый день - обработка ран, перевязки, то там пузырь, то тут. Самое большое неудобство – ночью: постоянно прилипаешь к простыне или подушке. Когда принимаешь ванну, раны очень щиплют, приходится терпеть. Всему приходилось учиться самой, методом «тыка» и экспериментов. Врачи разводят руками и говорят: пока лечения для вас нет. Я для них как музейный экспонат, рассматривают под микроскопом и водят студентов-практикантов толпами, посмотреть на меня.
Родители - мои единственные врачи. Сейчас только мама. Папа с нами не живёт. Живёт буквально в нескольких шагах от нас, но с другой женщиной. Я обиды на него таить не могу, люблю и буду любить, несмотря ни на что. Да и он от меня не отказывается. Сейчас мы уже привыкли жить с мамой вдвоём.
Я вижу, как иногда мамуля устаёт. Устаёт слышать мои жалобные стоны из другой комнаты: "Мама, помоги!" Неважно, днём или ночью, она поднимается и идёт на помощь. Поменять бинтик, почесать спинку, помазать кремом - привычные для неё просьбы. Я так-то сама стараюсь себя обслуживать, но есть места труднодоступные, на спине, например. Я специально шкаф себе в комнату заказала с зеркалом до пола, чтобы себя обсматривать было удобнее.
Когда была маленькая, лицо было чистое, волосы были густые. Потом пошли и на лице высыпания, волосы стали выпадать. Очень плохо в летнее время, не переношу жару, всё чешется, краснеет. Сейчас начались проблемы с зубами, наши врачи помочь не могут...
Однажды я осмелилась спросить у мамы, была ли у неё мысль, отказаться от меня, больного ребёнка. "Не то, чтобы отказаться. Я спросила у врача, что же мне делать?" - "Как что, - ухаживать и любить!" - услышала она в ответ. Родителям, которые воспитывают больного ребёнка, нужно в ноги кланяться.
Не люблю жаловаться на жизнь и ненавижу, когда жалеют меня. Смеюсь в лицо тем, кто смеётся надо мной! Машу рукой в след тем, кто тычет в меня пальцем! Жизнь дала мне испытание, которое я должна выдержать с гордостью, с высоко поднятой головой! Терпение, надежда и вера - мои главные помощники!
Иванов Станислав
• Год рождения: 1998
• Город: г. Санкт-Петербург
Стас родился 14 февраля 1998 года в Санкт-Петербурге. Родители были оба здоровы, беременность протекала без патологий. Родился в срок. Пузыри были на ручках и ножках. Акушеры брезгливо отложили его в сторону и вызвали специалистов. В этот же день его отправили одного в больницу, а мама осталась в роддоме. Я приехала в роддом. Где находится ребёнок, мне не сказали. Но я узнала, в какой он больнице и поехала к нему. Когда я его впервые увидела, ему было 18 часов т роду. Он лежал с привязанными в разные стороны ручками и ножками и весь измазан синькой... Я вернулась в роддом, и главврач пошла мне навстречу – в тот же день выписала дочку, и я её отвезла к ребёнку.
Врачи как будто издевались и над ней, и над Стасом. Ей не разрешали даже сидеть, – только стоять возле распятого сына. А ведь она только-только его родила... Несколько раз она теряла сознание.
Стас стал подопытным кроликом. Толпами ходили врачи. Пробовали на нём всевозможные лекарства, гормоны, – все какие только существуют. На пупок додумались приклеить пластырь. Потом, конечно, содрали его вместе с кожей. Сейчас у него нет пупка, – заросло... Восьмого марта медсестра уронила капельницу (у него стояла капельница в паху) на ножку. Ножка у него была толстой целых 3 года...
Дочке сразу сказали писать отказ от ребёнка, что он жить не будет, они его не отдадут. Я в тот момент работала в детской поликлинике и по совету врачей (спасибо им огромное!) мы завернули Стаса в одеяла и увезли домой. Попросту украли. За нами даже скорую выслали, но мы не открыли дверь…
Первый год был ужасен. Очень помогли доктора из нашей детской поликлиники. Они постоянно к нам приходили, стерилизовали для Стаса бинты, ножницы, иголки. Даже синьку нам доставал наш доктор через Фонд Чернобыля. В продаже водного раствора не было. Что бы Стас ни ел, его рвало. Постоянно температурил. Давали антибиотики. Крики ребёнка, слёзы дочери... ужас.
В 2005 году Стас стал жить только со мной.
Теперь про медицину. Больше 10 лет назад вышли 2 статьи в американской русскоязычной газете. Откликнулась только одна женщина и стала мне давать советы по лечению, основанные, в основном, на нетрадиционной медицине.
Потом я сумела договориться с доктором из Америки. Он приехал к нам домой с переводчиком, осмотрел Стаса и он сказал, что это заболевание – отсутствие какого-то белка в организме. До этого мы не знали, отчего наш ребёнок родился таким. Тот врач обещал приехать с контейнером и взять у Стаса кожу на биопсию. К сожалению, этого доктора мы больше не видели.
Я не раз передавала медицинские документы Стаса через немецких шоферов-дальнобойщиков. Но, к сожалению, никто с нами не связался.
Стаса пытались лечить всевозможными пищевыми добавками, какие-то горошки заряжали на компьютере... Кололи иголки… Хватались за всё…
Потом в городе организовали детский Хоспис. Вначале у них не было помещения, и они только выезжали на дом, а также возили детей на разные мероприятия.
Теперь хоспис работает стационарно, и мы имеем возможность 2 раза в год там лежать. К сожалению, они не имеют возможности Стаса обследовать. Он там просто отдыхает. Раз в месяц к нам приезжает доктор, медсестра привозит мази и бинты. 2 раза в месяц приезжает психолог. Также Стаса возят на праздники, в музеи, в театры и т. д.
Детская поликлиника (теперь уже другая) и дерматолог Стаса не наблюдают - я сама отказалась от их услуг после не очень приятных ситуаций. Например, приезжает домой дерматолог (мне пришлось обойти несколько инстанций, поскольку врачи данной специальности на дом не выезжают) и в дверях при Стасе говорит: " Ой, он у вас ещё жив?"
Даже посев из трофических язв взяли после скандала. Сказали: "Зачем? Мы и так знаем, что у него там рассадник инфекции." А он ничего и не высеял.....
В больницы брать отказываются из-за наслоения инфекции. Я всё же настояла, и нам выделили отдельный бокс. Все перевязки в больнице я делала Стасу сама, а врачи стояли с блокнотами записывали. Спрашивали: "А как Вы эту рану обрабатываете, а как эту?" В больнице нам сделали опять только УЗИ.
Одна женщина помогала отправить Стаса в Финляндию. Там обещали на его язвы на голове нарастить кожу (мне так объяснили), но по какой-то причине клиника так и не выставила счёт, а та женщина перестала мне писать.
Сейчас я полностью научилась САМА(!) обрабатывать Стасу раны любой сложности. А теперь он и сам себе делает перевязки. Меня беспокоят только его 2 язвы на голове, особенно то, что они иногда кровоточат. Кровь течёт тонкой струйкой по нескольку часов. Периодически, когда он ходит в туалет у него идёт кровь, но боли нет. Врачи не знают причины…
Бинтую только гнойные раны. Диеты у нас никакой нет. Кушает в основном яйца. В день около десятка. Даже в Хосписе ему индивидуально делают яичницу.
Единственный плюс в нашей болезни - Стаса не кусают комары...
Казанцев Денис
• Год рождения: 2009
• Город: Ленинградская обл., г. Всеволожск
Наш Дениска родился 24 апреля 2009 года. Был тёплый и солнечный весенний день, у меня было прекрасное настроение, когда мы с мужем поехали в роддом. Хочу сказать, что моя беременность протекала идеально. Не было ни отёков, ни проблем с давлением, токсикоз прошёл быстро. Я прошла курсы по подготовке к родам, там мамочек настраивали на позитивное отношение к родам как к естественному процессу, учили уходу за малышом, я занималась гимнастикой для беременных, разрабатывала нужные мышцы и училась правильно дышать... Там я узнала много интересного.
Однажды мой сынок приснился мне, когда я ещё ждала его: светленький, кудрявый и голубоглазый как папа. Такой он и есть сейчас, только глаза карие, мои. А когда я ждала сыночка, только одно тревожило меня: на работе моё рабочее место со всех сторон окружено оргтехникой-принтерами, факсами, сканерами. А работа – за компьютером в течение всей беременности...
При родах мне помогала акушерка, которая вела курсы подготовки. Она стала мне родным человеком. Её я держала за руку, когда тужилась на столе. И её тревожный взгляд я успела поймать, когда моего Дениску понесли на послеродовые процедуры в соседний зал.
Помню, как я удивилась, почувствовав тепло на своём животе, опустила глаза и увидела маленького человечка. Он немного полежал на мне, и его забрали на осмотр. И вот мне подносят Дениску, и врач говорит: "Смотрите, мамочка, чтоб потом не говорили". Врач показывает спинку, ножки, пальцы на руках. С ними что-то не так: спинка выглядит так, будто кожа слезает после солнечного ожога; на пальцах рук и на ножке – ранки.
Но я не испытываю тревоги. Всё самое сложное уже позади – так кажется мне. После того как мне показали эти ранки, Дениса унесли. Я лежала в коридоре, обложенная льдом, и вне себя от счастья рассылала СМС родным и друзьям, принимала поздравления. Меня привезли в отдельную палату послеродового отделения. Я удивилась, когда не увидела Денисочку. Спрашивать сразу где он я не стала – решила, что сейчас принесут. Время шло, а Дениса всё не несли. Меня охватило чувство тревоги. После звонка маме я решила идти искать сыночка. Подошла к дежурной сестре и спросила где мой Денис. Меня направили в бокс, который находился на том же этаже послеродового отделения, где была моя палата. Вот я подхожу к стеклянной стенке и вижу сыночка: он лежит запелёнутый, с желтоватым лицом – его обсыпали жёлтым дезинфицирующим порошком, не помню названия. Моё сердце сжалось, мне стало так его жалко! Почему он лежит там, а я – в палате, которая без него мне не нужна? Вскоре меня навестили мои. Я к тому моменту была в панике - я хотела, чтобы мой сын был рядом со мной. Мы все вместе пошли просить перенести Дениса в мою палату. Врачи не стали спорить, и мы забрали Дениску ко мне. С этого момента я не могла на него насмотреться. Моё сердце успокоилось.
Утром на следующий день пришли медсёстры для проведения процедур умывания с Денисом. Они показывали как чистить носик, глазки и т.п. Его распеленали и я стала рассматривать ранки. Денис был весь обсыпан жёлтым порошком. Ранки мне сказали посыпать им же. Пять дней в роддоме пролетели быстро, и настал день выписки. Но у нас её не было: ни цветов, ни шариков, ни друзей и близких.
Нас перевели в соседнее здание на территории роддома – в отделение патологии новорождённых. Там по моей просьбе меня и Дениса положили в одну палату, если так можно назвать комнату, где мы лежали. Но условия для меня не имели большого значения. Рядом мой сыночек, моя радость, мой ангел, а всё остальное - ерунда. Главным врачом отделения оказалась молодая приятная женщина Юлия Борисовна. Она объяснила, что Дениса будут обследовать, брать разные анализы, чтобы поставить диагноз. Так мы там и жили: Денису давали разные лекарства: витамин Е, линекс, кололи что-то (как потом выяснилось – антибиотики), брали анализ крови, делали физиотерапию. Делали УЗИ головного мозга, почек, брюшной полости и т.п. Денис плохо набирал вес, как считали врачи. Родился он небольшим – 2800г, рост 48 см. Сразу после родов потерял 300г. И потом набирал медленно. Мне рекомендовали докармливать смесью. Но я, ещё когда была беременная, настроилась кормить грудью как можно дольше. Дениска долго сосал грудь. Мог сосать её по 30-40 минут. Молока было недостаточно. И вот настал день, когда мне Юлия Борисовна дала брошюру с кожными заболеваниями, чтобы я прочитала про нашу болезнь. Этот день стал одним из самых тяжёлых для меня. Тогда я узнала про болезнь буллёзный эпидермолиз. То, что там было написано повергло меня в шок. Врач уточнила: болезнь может пройти в переходном возрасте, а может и к трем годам… Потом задала странный вопрос: "Вы с мужем не родственники? А муж – не фин?". По информации из справочника эта болезнь должна передаваться по прямому наследованию. Я спросила – а как это лечится? Когда я поняла, что эта болезнь не лечится… трудно описать словами моё состояние! Было смятение, непонимание того, что это случилось с моим малышом, неверие, досада и вопросы: Откуда это у него? Почему у него? За что это ему? Мне стало так тяжело и жалко Дениску! Я не могла остановиться и плакала весь день. Врач, видя моё состояние строго сказала мне, что слезами не поможешь, что, может, я брошу его теперь? (это была ирония) Она не поняла, отчего я плакала. У меня ни на мгновение не было мыслей сдаться, предать сына. Мне было безумно жалко это беспомощное чистое светлое создание. Божье создание, которое пришло в наш мир, чтобы узнать так много интересного, а получило такой диагноз!
Потом мне предложили лечь в областную детскую больницу в Санкт-Петербурге. Они пригласили меня с Денисом, узнав о его диагнозе. Врач сказала, что отказываться не стоит, т.к. у них очень хорошие врачи по коже и туда попасть сложно. Я согласилась. Нас с Денисом положили в областную больницу.
Там меня сразу неприятно поразили некоторые вещи. Во-первых, моего сына сразу забрали куда-то, не объяснив мне ничего. Когда его принесли, у него на большом пальчике ноги появился кровавый пузырь. Это означало, что на это место сильно надавили. Меня это взбесило. Я пошла искать нашего лечащего врача. У проходящих мимо двух девушек в белых халатах я спросила, где наш лечащий врач (назвала имя отчество). Причём, с момента как нас привезли, прошло всего несколько часов. Эти девушки хитро переглянулись, и одна из них ответила, что её нет. Потом я узнала, что вторая и была нашим врачом. Это поведение непрофессионально и аморально, на мой взгляд! Бог ей судья…
Нас с Денисом сначала положили в разные места. Его – в бокс, меня в палату. Я очень переживала без него. Постоянно ходила, проверяла – не плачет ли он. Ночью кормила его тоже сама. Хотя это могли делать медработники, которые там дежурили. После случая с пальчиком я поставила условие, что все процедуры будут делать только с моего ведома и в моём присутствии. Дениса пичкали лекарствами, не объясняя мне, что это за лекарства, для чего они, какие могут быть от них осложнения. В результате, уже дома, мы лечили дисбактериоз, т.к. из выписки выяснилось, что давали антибиотики. В остальном с сыночком всё было в порядке, кроме самого диагноза.
Дениса приходил смотреть профессор-дерматолог с коллегой. Причём, это выглядело довольно странно. Я стояла рядом с Денисом, они зашли, осмотрели его визуально и стали говорить между собой на непонятном медицинском языке. Я что-то спросила, мне ответили, что форма не лёгкая, как думали сначала, а следующая по сложности. Рекомендовали обращаться с ребёнком осторожно – мягкая одежда без швов, питание протёртое и что-то ещё, что я уже знала из справочника кожных заболеваний или о чём догадалась сама. Вот и всё что дала мне областная больница. Через месяц нас выписали домой.
Первый день дома Денис проспал. Наконец-то его никто не дёргал, не будил и не пичкал лекарствами! Моя мама взяла отпуск на 20 дней, чтобы помочь мне в уходе за ребёночком. Но после больниц я справлялась уже не хуже опытных медработников. Своего молока было мало, что меня безумно расстраивало. Но я выцеживала что могла, т.к. с нашей болезнью материнское молоко незаменимо!
Дома, наблюдая малыша, я каждый день узнавала что-то новое о характере заболевания. Сначала я долго не понимала, что это за маленькие ссадинки, появляющиеся на лице, думала – расчёсывает, царапается, наверно... Но вот в один из самых тяжёлых дней в нашей с Денисом жизни я узнала страшную реальность. Было лето. Я раздела малыша, чтобы обработать очередные пузыри. То, что их надо обязательно прокалывать мы с мамой догадались сами. Комната была залита солнечным светом. Мне показалось, что на ножке пушинка. Я решила её смахнуть. Осторожно потянула и пришла в ужас, т.к. это оказалась кожа, и я её сняла с ножки. После этого кошмара я поняла, что кожа у моего малыша не просто больна, она ещё и слабая как крылышки у бабочки. Чуть дотронешься неловко - слезает.
После приезда домой через некоторое время мы встали на учёт в областную больницу и периодически ездим на консультации к профессору-дерматологу. Но основную информацию о лечении, рекомендации по питанию, по приёму витаминов, по мазям и кремам я получаю из Интернета. Из врачей приходится по крупицам вытягивать нужную информацию, уточнять прочитанное в Интернете.
;
Доценко Дмитрий
• Год рождения: 1995
• Город: Псковская обл., г. Великие Луки
Из письма Димы:
«… Я в семье второй с таким же заболеванием. Мой старший брат умер от рака кожи. Моя мама по профессии фармацевт.
У меня постоянно всё болит, я каждый день пью обезболивающие таблетки, у меня очень часто температура 37.2, и я почти ничего не вижу правым глазом… А ещё я очень плохо сплю – даже со снотворными засыпаю только под утро… Ещё у меня всю жизнь чешется спина, а периодически – и все остальные части тела.
Я с мамой несколько раз лежал в Москве на Ленинградском шоссе 117, но там тоже никакого облегчения нет…»
Здравствуйте!
Пишет Вам Елена Доценко, я воспитываю ребёнка страдающего врождённым буллёзным эпидермолизом. В первые часы после рождения у сына появились большие пузыри на левой ноге, кистях, мелкие пузыри на лице, в слизистой, ребёнок часто срыгивал. Диагноз: «токсическая нефропатия и буллёзный эпидермолиз».
Ребёнок направлен на лечение в ДРБ г. Сыктывкара, где было проведено обследование и назначен курс лечения: глюкозо-солевые растворы в/в, антибиотики, церукал, кавинтон, люминал, бифидумбактерин, повязки на раны с Левомеколем.
До года рос и развивался по возрасту, с периодическими обострениями основного заболевания. В три месяца было сделано УЗИ почек – диагноз: «мочекаменная болезнь обеих почек». Затем неоднократно лечились в ДРКБ г. Москвы в аллергодерматологическом отделении, наблюдались у профессора Г.Короткого, проходили курсы лечения, но улучшения у нас не было.
Условия проживания невыносимы: общая палата с детьми, страдающими другими заболеваниями, где дети бегают, резвятся… Приходилось быть очень внимательным, чтобы никто не пнул, не травмировал, не бегал по кровати ребёнка; питание ужасное, туалет – далеко от палаты по общему коридору, идти очень тяжело.
В настоящее время беспокоит зуд, который плохо снимается медикаментами. На теле и конечностях эрозии, глубокие и мокнущие язвы, одни долго и трудно заживают, другие быстро появляются. Часто высокая температура, воспаляются глаза – правый видит очень плохо, левая нога (стопа) короче правой, трудно ходить, левой ногой ходит на носочке. Очень плохо спит – со снотворным засыпает только под утро, а я работаю с 8-ми, а иногда и с 7 утра, поэтому приходиться рано его поднимать, перевязывать раны, умывать, кормить, потому что бабушка не может этого сделать по состоянию своего здоровья.
Диме очень тяжело вставать, а мне приходиться работать по 12 часов через день так как много денег уходит на лекарства и прочие потребности ребёнка. К сожалению, придётся увольняться, так как и ребёнка жалко, и у самой уже нет сил и здоровья: это мой второй ребёнок с таким же заболеванием. Старший сын умер в возрасте 18 лет и пяти месяцев...
Очень прошу Вас помочь медикаментами и лечением!
Косимова Камилла
• Год рождения: 2009
• Город: г. Санкт-Петербург
Здравствуйте! Знакомьтесь – это Камилла.
У неё красивые глазки и имя.
Волосы у Камиллы не очень густые, заплетённые в косы-хвостики. Зубки начали крошиться, на губках и во рту часто возникают болячки, на голове появились лысинки, ноготки слабенькие и поэтому часто слезают. Камилла очень любит воду, но вода делает ей "ваву".
Малышка играть в подвижные и шумные игры с другими детками не любит. Её любимые занятия – книги и посуда.
Камилла панически боится врачей, они тоже часто делают ей "ваву"– нечаянно, при осмотре. Камилла любит чистить зубки, что бы они не болели, и обрабатывать себе раны. Девочка не любит ходить без колготок и кофт, поэтому одевается сама каждое утро. Камилла привыкла к боли,поэтому когда ранки подсыхают, она их часто расковыривает заново – невропатолог сказала что это у неё расстройство на болевой почве.
Ещё наша дочка часто рисует на любимой кукле"ваву",а потом намазывает куклу кремами – лечит. У малышки часто болит животик, я думаю, что это из-за пузырей внутри, но врачи пока не добрались до осмотра её животика – очереди кругом…
Моя дочка родилась 15 марта 2009г. с диагнозом «Врождённый буллёзный эпидермолиз», унаследовав его от меня. Первые недели жизни были стандартными для новорождённых с буллёзным эпидермолизом: шок и некомпетентность персонала в роддоме, опыты в реанимации, неизвестность от врачей и, конечно, пришлось "красть" свою кроху из медучреждения, дабы её там окончательно не сгубили.
Впервые я взяла свою красоточку на руки когда ей исполнился уже целый месяц! До этого я её видела только через стекло в реанимации.
В особо "буллёзные" дни мы стараемся сидеть дома и читать красивые книжки. Мы всей семьёй стараемся ограждать её от травм. К сожалению, весной и летом малышка не может гулять и играть наравне с ребятами из-за слабенькой кожи – она знает, что порой безопасней просто постоять в сторонке или посидеть на лавочке.
Очень жалко крошку, у которой детство наполнено таким количеством ограничений. Мы с мужем мечтаем, что учёные придумают "вторую кожу", в которой наша малышка наконец-то сможет наслаждаться беззаботным детством – детством без границ…
Валл Владислав
• Год рождения: 2011
• Город: Архангельская обл., г. Мирный
Своего Владушку я родила 10.12.11. Вес его был 2800, рост 51см.
Беременность протекала хорошо. Я ходила и радовалась, что вот-вот мой маленький появится на свет!
На 38 неделе отошли воды, поставили капельницу для вызывания родов, и, тем не менее, после 10 часов мучений, меня повели на кесарево под общий наркоз.
И он появился в 16:46. Мой Любимый и дорогой сыночек Владушка! В 21 час пришли врачи и сказали, что у него при надавливании на пяточку слезла кожа. Я подумала: ничего серьезного, пройдет…
Первый день говорили: инфекция. А на следующий день установили диагноз: «БУЛЛЁЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ». Я вообще ничего не знала про это заболевание, думала, лечится.
Владушку увезли в Архангельскую больницу на третьем дне жизни, а я осталась в роддоме. Как только выписали, сразу поехала к нему. И увидела там маленького беззащитного человечка, всего в зелёнке, на ручках и ножках не было кожи. Я даже и думать не могла, что всё так серьёзно. И плюс ко всему прилипла к нему инфекция – сепсис.
Я сразу же полезла в интернет, чтоб узнать что это. Начала задаваться вопросами Как так? Почему именно я? За что?
Врачи тоже стали всё читать – как ухаживать, как обрабатывать, и всё остальное… И именно они дали мне ЭТОТ ЧУДЕСНЫЙ САЙТ.
В саматике к нему относились очень хорошо. Специальные бинты, и это только для него одного.
31 декабря он попал в реанимацию с пневмонией, состояние критическое, на грани. И в этот момент услышала ужасную фразу: РОДИШЬ ЕЩЁ ЗДОРОВОГО, ЗАЧЕМ ТЕБЕ БОЛЬНОЙ?
18 января его перевели в инфекционное отделение, в отдельный бокс. Через пару дней я поехала к нему. Отношение к больным в инфекции было не ахти... Перевязки делали через 3-4 дня, пузырьки прокалывали ножницами. Не слушали меня, пока я не показала им листок как и что нужно делать. Впрочем, это тоже особо не помогло. Запустили животик, пузырьки были маленькие, они сказали «сами лопнут», я стала спорить, и я была права. Через несколько дней пузырьки были на весь животик. Я закатила истерику, ПРОКОЛИТЕ ПУЗЫРИ, ЕМУ ВЕДЬ ХУЖЕ БУДЕТ! Так и хотелось снять кожу с них самих, чтобы они поняли, что это, КАК ЭТО БОЛЬНО!
И вот настал тот долгожданный денёк, УРА ДОМОЙ!!! Дома делаю почти все сама, Мамуля иногда помогает. Перевязочные материалы у нас не продаются, и заказать нельзя ни в одной аптеке. Всё это присылает мне сестра из Питера. И одну посылочку нам прислала одна женщина, у которой тоже малыш с буллёзным эпидермолизом. СПАСИБО ЕЙ БОЛЬШОЕ!!
СПАСИБО, ЧТО ВЫ ЕСТЬ, ИСКРЕННИЕ, ДОБРЫЕ И ПОНИМАЮЩИЕ.
;
Романенко Ксения
• Год рождения: 1995
• Город: Новгородская обл., д. Косицкое
Наша история во многом схожа с остальными. Ксюша родилась 5 мая 1995 года в пятый день недели – пятницу в 15:00. Вот такое счастливое совпадение чисел. Но только жизнь наша таковой не является...
Родилась моя дочурка с нормальной кожей, были только 2 небольшие ранки на ручке и головке, а дальше всё стало нарастать как снежный ком.
Врачи не смогли сразу поставить правильный диагноз, поставили один, а спустя 2-3 дня поставили «врождённый буллёзный эпидермолиз дистрофической формы».
Первые дни после родов я вообще не видела дочь, с врачами общалась только по телефону, они толком ничего не объясняли. Я находилась в полном неведении, пока не выписалась из роддома.
А когда увидела свою малышку, то испытала сильный шок. Девочка лежала под колпаком, почти полностью в бинтах, а где не было бинтов, там ранки были замазаны синькой.
Два месяца в отделении, где груднички находятся отдельно от мам, и ещё месяц в отделении с малышкой вместе…
Выписали нас только в августе, да и то после того, как я стала врачам надоедать с выпиской. Находиться там просто потеряло всякий смысл: лечения нет, никто ничего не знает, а обрабатывать ранки и бинтовать я могла уже лучше медсестёр.
Описывать боль и страдания малышки нет смысла, вы все хорошо это понимаете и знаете. Нам повезло, что мы живём в небольшой деревне, поэтому Ксюшеньку все хорошо знают и не тыкают пальцем, не сворачивают шею, чтобы посмотреть, как это происходит в городе, когда мы туда приезжаем. Первое время меня это злило, но потом я просто перестала обращать внимание. А в деревне дети с девочкой нормально общаются, играют.
В начальных классах мы ходили в школу, пока она у нас ещё была. Школа у нас была небольшая, классы маленькие, от дома 2 шага, поэтому мы решили, что всё-таки лучше общение с детьми, чем сидеть дома одной. Когда школу закрыли, к нам учителя приезжали на дом (ближайшая школа в 10 км от нашего дома).
Обрабатываем раны "Олазолем", испробовали многое, но это лекарство подходит лучше всего. В больнице бываем часто, правда, из-за почек, – у нас ещё и с ними проблема.
А по основному заболеванию даже не обращаемся, потому что никто ничего не знает, нам обычно говорят, что ничем помочь не могут, и что сами мы лучше знаем, что и как делать. Так какой смысл обращаться к врачам? Вот так и живём.
Бобрецова Ольга
• Год рождения: 2011
• Город: г. Санкт-Петербург
Я, Рахлинская Дарья Валентиновна, мама ребёнка, которому поставили диагноз - врождённый буллёзный эпидермолиз. История наша такая же, как и у многих. Молодая семья ждёт ребёнка, любит его, ещё нерождённого, выбирает имя и радуется каждому дню. Врачи говорят, что всё хорошо, все анализы хорошие, УЗИ отличное, всё в норме…
Но вот, когда родилась наша малышка, команда врачей была неприятно удивлена тем, что у ребёнка отсутствовала кожа на ноге, были повреждения слизистой и небольших участков кожи по всему телу. Мою доченьку сразу же забрали в реанимацию, в Детскую городскую больницу №1 г. Санкт-Петербурга.
19.10.11 доченька поступила в реанимацию, а 20.10.11 её перевели на интенсивное лечение. Я ещё находилась в роддоме. Всё это время мой муж общался с врачами, которые прямо говорили – такие дети не живут. Но доченька дышала сама. Оставался риск заражения, т.к. отсутствие кожи привело к кровопотере и открытым ранам. Всё, что нам могли предложить по лечению, это стандартный набор антибиотиков внутривенно, перевязки и стерильное помещение.
21.10.11 меня выписали из роддома, и я сразу же поехала в ДГБ №1, где пробыла с дочуркой целый месяц. За это время столько всего пришлось вытерпеть – повреждённая кожа на сгибе рук и на плече в результате отрывания пластырей. На перевязку меня не пускали очень долго. На все мои жалобы отвечали – вам придётся с этим жить! Выписали нас 22.11.11. Проблемная зона ноги заэпитализировалась, поджила, и мы поехали домой.
Всё лечение, которое мы можем делать, это перевязки, любовь и забота.
Один раз в три дня после купания у нас перевязка. Купаем ребёнка прямо в бинтиках, т.к. можно повредить слабые места.
Сейчас, ножка заживает, но новая кожа очень тонкая и может повредиться от малейшего прикосновения. Кисти рук мы перевязываем, и в результате не появляется никаких пузырей. Проблема остается только с ножкой. Пузыри самопроизвольно не вскакивают. Мы очень аккуратно относимся к своей малышке, стараемся максимально её обезопасить, чтобы она не смогла сама себе навредить.
Все наши родственники нас поддерживают, говорят, что всё будет хорошо. А нам остается только верить, что наша дочурка с нашей помощью обязательно поправится!!!
Я живу надеждой, что всё будет хорошо, всё заживет, а время покажет, что будет – у нас его так много впереди…
Шевченко Ярослав
• Год рождения: 2011
• Город: Ростовская обл., г. Новочеркасск
Для начала хочу сказать, что когда почитала истории на сайте, то поняла - это тяжёлое испытание для малышей и их родителей. У моего сына самая простая форма заболевания и то, что происходит с ним - цветочки в сравнении с другими ребятами. Всем сердцем я сочувствую им и понимаю, что моя история может показаться не такой уж трагичной, но, всё-таки, расскажу её.
Я всегда старалась быть лидером в школе и институте, постоянно участвовала в конкурсах, соревнованиях и, конечно же, почти всегда брала первые места. Мне казалось, что судьба моя и взрослая жизнь должны быть такими же удачными и счастливыми. Мечтала о семье, карьере, ну и о детях.
После института устроилась на работу и надеялась, что наконец-то смогу стать финансово независимой от родителей. Правда, с личной жизнью всё никак не ладилось. Наверное, из-за яркой внешности мужчинам не хотелось видеть во мне мать их будущих детей и хранительницу семейного очага. Вскоре я оставила все надежды найти спутника жизни и решила уделять больше внимания работе. Но мысли о детях меня не покидали никогда. Больше всего на свете хотелось иметь ребёнка, а ситуация со здоровьем и личной жизнью оставляла желать лучшего.
Вскоре появился в моей жизни человек, который стал мне поддержкой во всём, но о создании с ним семьи мыслей уже не возникало, да и не нужно это было вовсе, потому, как на работе были грандиозные планы, и всё уже получалось, и только вперёд и вперёд.
Отношения с любимым человеком продолжались около двух лет, и всё уже близилось к расставанию, была жуткая депрессия, и всё вокруг было плохо. На свой день рождения я просила Бога только о малыше: “Пусть с личной жизнью не складывается, подари мне малыша”. На самом деле жизнь во мне уже развивалась третью неделю.
Когда обо всём рассказала отцу ребёнка, поняла, что я скоро пополню ряды одиноких мам. Все обстоятельства были против рождения моего малыша. Категорически настроенный отец ребёнка, непонимание близких. Подруги говорили: подумай, ты молодая, найдёшь другого мужчину, и у вас будет полноценная семья, срок ведь небольшой, а как же твоя работа - все планы рухнут, тебе придётся опять сесть на шею родителям. Но мама с самого начала поддерживала меня. В глубине души я знала, что путь только один, а остальные – ложные. Мне подарили такую возможность, я об этом просила и тут вдруг отступлю. Нет.
Моё здоровье в женском плане всегда не радовало. Но, несмотря на жизненные перипетии, которые происходили со мной, беременность протекала благополучно, все анализы были хорошими, я нормально набирала вес. Как скаковая лошадь бегала на работу и сидела там до вечера, потому что дома никто не ждал, а малышок вёл себя в животике очень прилежно. Вечерами плакала и представляла, что он говорит мне: “Мамочка, я буду хорошим, только не делай ничего со мной”.
К седьмому месяцу я и думать забыла о том, какая же я бедная и несчастная без мужа-то. Все мысли были о встрече с Масиком (так ласково я называла малыша).
Роды прошли замечательно и для меня, и для ребёнка. Потом начались домашние хлопоты. Было лето, и все дурные мысли ушли. У меня был сын - самый красивый и замечательный сын в мире! Я катила по улице коляску с гордо поднятой головой, красивая, счастливая МАМА здорового карапуза.
Ярослав рос быстро, набирая вес и рост даже чуточку больше положенного. Радовал меня и бабулю своими маленькими достижениями. И всё было хорошо, кроме одного – у него всё время облазили ручки и ножки (пузырьков я тогда ещё не замечала). Кожа просто отслаивалась от пальцев. Сначала мы думали, что это от того, что его пеленают, потом думали - витаминов не хватает, потом педиатр сказала, что, наверное, это от дисбактериоза.
К тому времени Ярослав начал больше двигаться и на внешних сторонах стоп были уже настоящие ссадины, а с пальцев рук свисали обрывки кожи. После Нового Года мама настояла на том, чтобы я всё-таки сходила к дерматологу. Мне не очень хотелось таскать моего малыша по врачам, да и не верила, что они могут сказать что-нибудь путное.
Как только дерматолог взглянула на стопы Ярослава, она произнесла какое-то невнятное название - “Буль….буль…ный… милиз…молиз…” (я никогда о таком не слышала), а затем стала произносить какие-то фразы, которые вообще в моей голове никак не укладывались: “на всю жизнь…не лечится… так и будет… инвалидность… неизлечимо… врождённый”. “Что это она такое говорит?” - вертелось в голове. В итоге нас направили в Ростов-на-Дону (там грамотные врачи, они-то точно скажут).
Пришла домой, открыла интернет. В первый раз название вводила с бумажки (таким сложным оно мне показалось). Первые ссылки, которые выпали, ввергли меня в состояние шока. Нет, нет, этого просто не может быть! В описании говорилось, что это причиняет боль, а мой малыш ни разу не жаловался, всегда весёлый, с пузырями на руках, но весёлый.
Ехала из Ростова молча, сын блаженно спал всю дорогу, а я рыдала и думала: за что, почему, как же так, не может быть, ну не может! Ещё один удар, за что. Это не в моей жизни, я, наверное, чью-то другую проживаю, не свою!
Вечером пошла в магазин за продуктами. В супермаркете было много людей после рабочего дня, в глаза бросались уставшие папаши, таскающие своих малышей за мамочками. В горле комок, слёзы, солнце померкло. Почему мой малыш должен страдать. Какие беленькие, чистые ручки у деток.
Ярослав уже бегает вовсю, а у меня на столе заключение доктора Мурашкина из Краснодара и впереди неизвестно что.
На данный момент Ярослав чувствует себя удовлетворительно, пузырьки возникают раз в 10 -15 дней, а потом долго заживают, поход на улицу обостряет ситуацию, но мой сын, несмотря ни на что, улыбается. Сейчас эта нехорошая болезнь больше беспокоит меня, чем его. Тревожат вопросы - вдруг мой сын станет изгоем, а он так любит общаться с другими детками.
Меня поддерживает моя мама и приятельница Надя из подъезда, у которой тоже малыш. С другими мамочками и детками я уже опасаюсь близко знакомиться, боюсь встретить непонимание.
В детской поликлинике мы не нашли поддержки. Ни педиатр, ни заведующая детской поликлиникой не обратили особого внимания на нас.
Узнала о фонде “Дети БЭЛА” и о том, что в Ростовской области есть такие же детки. Мне удалось встретиться с Евой и Татьяной Ивановной Щербак. После общения с ними поняла, что эта болезнь - не приговор, Ева растёт и старается справляться. Если обеспечить правильный уход и заботу, то неудобства и боль можно свести к минимуму.
Постепенно я стараюсь справиться с негативными мыслями и надеюсь на поддержку.
Спасибо, что прочли до конца.
;
Чернушкин Виктор
• Год рождения: 2007
• Город: Красноярский край, г. Норильск
Мой сын Витя родился обычным, здоровым мальчиком с ростом 52 см и весом 3 кг 750 гр., никаких признаков и предположений, что будут проблемы со здоровьем, в частности со здоровьем кожи, я даже не могла предположить. Все началось на второй день после родов. В 10 часов пришла медсестра и забрала Витю на обработку пупка. Прошло 30 минут, затем прибежала доктор с рассказом, что у ребенка слезла кожа с ножки.
В тот день я впервые услышала диагноз “буллёзный эпидермолиз”, и больше ничего. На вопросы, что это такое, как это лечить, пройдет ли это когда-нибудь и ещё множество вопросов у доктора не нашлось ответа. Затем 23 дня в реанимации. Маленький, беспомощный, полностью в подчинении врачей, которые ничего не могли сделать, ничем помочь. Витя все время спал под воздействием лекарств, которыми пичкали нашего мальчика, и это было единственное лечение. Конечно, лучше Вите не становилось. Все тело было в ранах и пузырях, страшно было смотреть. Маленький, совсем крошка, и одни страшные раны. После такого лечения, которое не принесло никаких результатов, Витя упорно хотел жить, прибавлял в весе. Врачи все-таки приняли решение лечить нашего малыша, нас отправили в Красноярск, но и там ничего утешительного нам не сказали, лишь подтвердили диагноз “буллёзный эпидермолиз, осложненный стафилококковой инфекцией”.
Страшно вспомнить наш первый год, когда родился Витя. Мы ловили каждое слово врачей, которые нас успокаивали, что это пройдет, и именно они вылечат нашего сына. Почему я говорю “врачей”: мы в первый год ездили ко всем врачам. В каждом городе, где мы останавливались, нам каждый раз советовали врача. И говорили они нам после курса, проведенного в больнице, что же вы ходите и спрашиваете, вы же знаете - это ваше заболевание, оно не лечится, смиритесь с этим и с этим живите, и мы живем, боимся каждого следующего дня. Боялись, когда будут резаться первые зубки, когда Витя начнет сидеть, ползать, ходить, и при этом, зная, что лечения нет, а есть только обработка ран, а раны - это кошмар. Они везде, по всему телу.
Проходя каждый год комиссию на инвалидность, нас не забывают спросить: “А что, вы ещё не вылечились? Ведь в наше время возможно многое, а вы сидите и ничего не делаете”. Становится стыдно: может, действительно есть это лечение?
Наш Витя растет умным мальчиком, любит играть, бегать, прыгать, что из последнего нужно делать осторожно. Любит рисовать, умеет читать, писать, считать и очень ненавидит обрабатываться, что приходится делать каждый день.
Страшно представить, как он себя чувствует с ранками на теле, мы даже не знаем, как это больно, а наш любимка все это терпит, нам больно смотреть, как он с завистью смотрит, как играют и бегают здоровые дети.
Мы всегда окружаем нашего Витю заботой и вниманием, любовью, но я знаю, что ему нужно его детство, веселое, беззаботное, и это я не могу ему дать. Как дальше будет складываться его жизнь, я боюсь думать и надеюсь, что всё-таки появится лечение от этого страшного диагноза.
;
Цыбульская Елизавета
• Год рождения: 2012
• Город: Архангельская обл., г. Мирный
Рожала я в роддоме нашего города и ничего не предвещало беды. Лиза сразу родилась с поражениями кожи на ногах и руках. Видимо ещё в утробе получила повреждения.
Так как роды были естественными, проход по родовым путям не обошелся без дополнительных травм. Врачи молодцы быстро сориентировались и обезопасили ребёнка от заражения. Помог прошлый опыт рождения такого же ребёночка за несколько месяцев до нас. Я долго не знала полной картины болезни, потому что врачи не хотели меня пугать и не хотели допустить ошибки с диагнозом. Только когда диагноз подтвердили архангельские врачи отделения патологий новорожденных и дерматологии и стала очевидна необходимость транспортировать ребенка санавиацией, мне назвали диагноз и описали состояние ребенка.
Помимо поражений кожного покрова была поражена слизистая рта. И сейчас у нас большие проблемы с губами и ртом. На некоторых пальчиках не хватает ногтей, а те, что есть, выглядят нежизнеспособными, но пока держатся и вроде как растут. Со слизистой кишечника проблем пока не заметно.
Уход за ребёнком осуществляю по рекомендациям и опыту врачей из Архангельска, а также перенимаю опыт у знакомых мам. Местные врачи знают меньше меня, поэтому мало чем могут помочь, но все равно исправно осуществляют патронаж. И, несмотря на отсутствие опыта, проявляют понимание, внимание ко всему, что я рассказываю.
Мой муж меня очень поддерживает и любит дочку не меньше, чем я. Мне повезло иметь уже второго ребёнка. Первый у меня мальчик, зовут Дима. Абсолютно здоров. Наверное, именно благополучный первый опыт материнства не дает мне опускать руки, не боятся и радоваться.
Спасибо, что откликаетесь на проблемы чужих для вас людей и поддерживаете нас. Буду благодарна любой помощи.
Храмцова Татьяна
• Год рождения: 2013
• Город: Кировская обл., с. Архангельское
Когда мы с мужем узнали после УЗИ, что у нас будет девочка, он был на седьмом небе от счастья. Девочка была долгожданная, потому что в роду у мужа были все мальчики. Мысли о том, что ребенка не будет даже не было. Девочку родила 9 июля 2013г. вечером 17.55 в г.Нолинске. Вес 3989 г ростом 55 см.
Роды прошли без осложнений. Кормить девочку принесли в этот же день. И сразу заметила на ней непонятные пузыри. По приезду домой обратилась к нашему врачу детской практики. Нам дали направление в г. Киров на обследование. Там нам сказали такой страшный диагноз буллёзный эпидермолиз простой формы. И поняла, что это на всю жизнь. Но одно радует: что девочка растет здоровая без отклонений, спокойная.
Муж меня успокаивает, что медицина очень развитая, и найдется препарат, который излечит такую болезнь. Мы на это очень надеемся и не теряем веры. Конечно, очень тяжело будет, но мы будем держаться. Жизнь продолжается.
;
Ткаченко Светлана
• Год рождения: 2009
• Город: Ростовская обл., пос. Темерницкий
В Ростовской области живёт одна девочка, ее зовут Ткаченко Светлана. На протяжении всей жизни с самого рождения она страдает буллёзным эпидермолизом. Это редкое и на сегодняшний день неизлечимое генетическое кожное заболевание.
Когда Светочка родилась, ее кожа была покрыта пузырями и сдиралась при малейших прикосновениях. Медперсонал роддома оперативно среагировал на этот случай, и ребенка немедленно перевели из роддома в областной педиатрический институт, т.к. сами диагноз не могли определить.
И их можно понять! Согласно оценкам экспертов, буллёзным эпидермолизом страдает 1 из 50000 новорожденных. Вот и наша Светочка попала в число “избранных”.
Но даже специалисты областной клиники поставили лишь общий диагноз – буллёзный эпидермолиз, как приговор, не определив его точной формы. А ведь это самое важное. Для каждой формы этого заболевания имеется конкретное медикаментозное лечение.
Светлана ещё ребёнок, но боли она уже испытала столько, сколько не по силам даже взрослому. Просыпаясь по утрам от боли, каждый ее день начинается со слезами на глазах. Ежедневные, неприятные, но так необходимые перевязки и обработки ран занимают порой по несколько часов. По-детски надеясь на исцеление и прогоняя каждую ранку прочь, она терпит эти муки болезненных процедур.
У Светланы повреждена не только кожа, но есть пузыри во рту, горле, носу и даже в пищеводе и кишечнике, что приводит к более серьезным заболеваниям. А малейшее повреждение пальцев рук и ног приводит к необратимым последствиям, от потери ногтей (навсегда!) до сращивания пальцев друг к другу.
Несмотря на это ужасное заболевание, девочка растет активной и любознательной. Самые тяжёлые были первые 2 года жизни, Светочка очень часто падала, счесывая кожу с ладошек и коленей. Уже не говорю о периоде ползания с 6 месяцев до года! Как бы тщательно за ней не следили, всё равно прищемляла пальчики или случайно царапала кожу об игрушки или мебель. Потом крик от боли, слёзы. В общем, процедура не для слабонервных. И что ещё нас ждёт впереди? Неизвестно!
Это милое создание нуждается в особой заботе, в повышенном внимании, понимании и помощи от нашего общества. Мы изо всех сил стараемся дать Светочке лучшую жизнь, воспитываем ее как обычного ребенка, не обращая внимания на то, что она не такая как все, хотя она – ОСОБЕННАЯ!
Щербакова Анна
• Год рождения: 2012
• Город: Алтайский край, г. Бийск
Наша долгожданная дочка Анютка появилась на свет 26 октября 2012 г. путём кесарева сечения. Увидела я свою девочку только на следующий день, но на руки мне её не дали, показали две маленькие ранки на попе, предположили, что они появились в результате обработки.
К вечеру того же дня ко мне в палату пришла детский врач и сказала, что Анютку переводят в детскую больницу, а я должна остаться в роддоме. На вопрос “почему?” ответила, что ребенка надо изолировать от других детей, так как неясно, что с ней: у неё появились волдыри по всему телу. В детской больнице лечили нас, как могли, хотя диагноз уже тогда предположили. Проставили антибиотики, а позже оказалось, что не те. Через некоторое время проставили другие (выяснилось, что у нас еще и стрептококк), но лучше не становилось. Пузыри появлялись, лопались, прилипали к одежде – ужас и бесконечные слезы от боли и беспомощности!
Спустя 2 недели мы уже мечтали выписаться домой. Дома обрабатывали ребенка, как научили в больнице, оказалось, – неправильно! Параллельно лечились от дисбактериоза и стрептококка. Когда я уже перестала плакать и надеяться на чудо, стала искать информацию в Интернете. Нашла сайт фонда “Дети БЭЛА", прочитала о перевязочных материалах, о том, как их использовать, и с этого момента стала чувствовать себя намного увереннее от того, что я уже могу хоть как-то помочь своей доченьке.
Сейчас Анютка растет и радует нас. Смеется, любит с папой слушать детские песенки и сказки. Во время вечерней обработки, чтобы хоть как-то отвлечь её, папа показывает ей спектакли с игрушками. Иногда даже удается обойтись без слёз! Мы каждый день боремся с этой болезнью и верим, что завтра обязательно будет лучше!
Денисова Дарья
• Год рождения: 2001
• Город: Омская обл., г. Омск
Здравствуйте меня зовут Денисова Наталья из г. Омска. У моей дочки Даши страшный диагноз: буллёзный эпидермолиз.
Когда я забеременела, мы с мужем хотели, чтобы родилась девочка. И вот долгожданный момент - на последнем УЗИ нам говорят: "Девочка". Наверное, будет моделью. "Почему? "- спросила я. "Так ведь у нее такие длинные ножки, будет красавица".
Наступило рождение нашей малышки. О, какая я была счастливая, когда её положили мне на живот после родов!
Сразу же после родов у Даши на попке появились ранки, но акушерка ничего не сказала, и не сказала, что ребёнку порезали голову в двух местах. Только на следующий день, когда меня перевели в палату “мать и дитя”, показали эрозии на попке и сказали, что это просто опрелость. Так и выписали нас из роддома. Но через два дня мы попадаем в неонатальный центр нашего города. Её пальчики были усыпаны волдырями. Положили нас в инфекционное отделение с подозрением на стафилококковую инфекцию. В первую ночь меня выгнали со скандалом и слезами из больницы (таков у них порядок). Тут-то и начался весь ужас. Она осталась одна. Всю ночь сучила ножками друг о дружку и кричала от нестерпимой боли, и так до утра. Когда меня пригласили наутро в бокс, где лежала моя малышка, я просто упала в обморок. Вместо нежной кожицы на ножках было месиво. Не зная еще диагноза, ей стали колоть антибиотик, но это не помогало, а только у ребенка начался страшный дисбактериоз. И только через две недели нам поставили диагноз: буллёзный эпидермолиз, форма под вопросом. С этим мы стали жить и бороться за каждый участок кожи, уже в течение нескольких лет. Врачи в нашем городе впервые столкнулись с этим редким заболеванием, и никто не мог сказать, что нужно делать. Что нужно прокалывать эти пузыри, чтобы кожа не расползалась, что одежду нужно носить швами наружу. Никто и ничего. Всему училась сама. Используя скудную информацию.
Наше утро начинается с обрабатывания ран, прокалывания пузырей. Перевязывая ее тонкие ручки и ножки, смотришь в глаза, а там боль и слезы: "Мамочка, когда же всё это пройдёт?" Мое сердце обливается кровью и сжимается от горя, в котором нам никто не мог помочь. Ни одного бинта мы не получили бесплатно. "Не положено" - отвечают врачи. Ни одной мази... "Не положено" - опять отвечают врачи. А что же делать, когда твой заработок не позволяет покупать дорогостоящие препараты, а те, которые ты покупаешь, они ведь тоже недешевые, но они не эффективные. Для себя ничего, всё готова отдать для своего любимого человечка, чтобы ей было полегче. А Даша очень добрая и, несмотря на всю свою боль, может смеяться, шутить. Она и похожа на бабочку, такая же нежная и тоненькая. А в глазах слезы от боли и обиды, от того, что ты не можешь делать того, что делают обычные дети: прыгать, бегать, петь и танцевать. И все могут кушать. Ведь Даша с полутора лет не может глотать обычную пищу. Приходится промалывать всё в блендере и процеживать через сито, потому что любой твердый кусочек пищи вызывает спазм пищевода или образование волдыря на слизистой. Она может ходить целый день, ничего не глотать, даже слюнку. Возникает ужасная боль, а ты держишь ее за ручки и успокаиваешь: "Все пройдет, обязательно пройдет, нужно немного подождать..."
Это страшно, поверьте, когда ты не можешь помочь своему ребёнку. Ко всему этому присоединяются запоры, которые вызывают пронзительные боли при опорожнении кишечника. Бесконечные волдыри и эрозии, к которым прилипает одежда, и которые долго не заживают. Отсутствуют полностью ногтевые пластины. Пальчики на руках с контрактурами. Мизинчик на правой ручке уже прирос к ладошке, а ортопед только не сразу сказала, что нужна лангетка. "Можно ли это исправить?" - пожимают плечами...
У моей Дашульки совсем нет подруг. Ее единственная подружка - это маленькая собачка, которую мы подарили ей, когда она пошла в школу. Даже собака понимает, что Даша особый человечек, и относится к ней с осторожностью. Так неужели наша медицина будет бесчувственной к нашим детям?!
Но мы будем верить и надеяться, что наука будет двигаться дальше. Когда-нибудь и для нас придумают и изобретут лекарство. Главное, чтобы не было поздно...
А мы - есть! Пускай немного, но мы есть, и живем, и боремся за своих любимых детей!
;
Щербак Ева
• Год рождения: 2010
• Город: Ростовская обл., г. Шахты
Вот так началась наша история: 17 июля 2010 года родилась моя внученька Ева! Столько радости и счастья, но потом...
Страшный и непонятный диагноз врачей и слова: "Мы не знаем, болезнь мало изучена, мы не в курсе, но будем пробовать что-то делать... Откажитесь от ребёнка, она не выживет, а если выживет, то и до года не доживёт..." Откуда, почему, и что дальше делать?
Затем первая неделя жизни малышки в реанимации и месяц в отделении неонатологии. Жуткие раны по всему телу – день без пузыря был для нас как праздник! Капельницы, питание через зонд и постоянные слова врачей: "Не знаем..." Абсолютное безразличие всех, в лучшем случае – сочувствие. Поиск нужных медикаментов (хотя никто не знал, помогут ли они вообще) начинался с обычных аптек и – до Противочумного института в Ростове. Каждый день в больницу приносили всё, начиная от зелёнки. На нашу просьбу о переводе в НИИАП (Научно-исследовательский институт акушерства и педиатрии) нам четко дали понять, что т.к. наше заболевание неизлечимо и неперспективно, НИАП даже связываться с нами не хочет (кроме консультаций), в госпитализации нам отказали.
В душе страх, боль и отчаяние. Потом нас отправили в Областную детскую больницу, т.к. у малышки месяц не отпадала пуповинка, но и там нас поразило абсолютное безразличие медперсонала. Никому до нас никакого дела, врач пришёл к нам на второй день пребывания в больнице, медсёстры вообще боялись подходить. Так продолжалось 3 дня, пока пуповинка сама не отпала и тут же, минут через 30, на столе лежала выписка и слова: "Мы вас выписали, освободите палату".
После звонка в местное отделение Горздрава с просьбой о помощи, о выделении машины скорой помощи, чтобы добраться домой, т.к. на руках грудной тяжело больной ребёнок и все вещи, последовал ответ: "Вас выписали домой, а не перевели в другое отделение. Это ваш ребёнок и только ваши проблемы".
Единственным другом, помощником и советчиком оказался Интернет, из него мы черпали буквально всё: чем кормить ребёнка, как и чем обрабатывать раны. Нашли в Краснодаре профессора, который знаком с нашим заболеванием и согласен нас хотя бы для начала проконсультировать. Потом 2 поездки в Краснодар и лечение по рекомендациям профессора, который поставил нам точный диагноз.
Параллельно всему этому при штудировании интернета узнали о вашем фонде и... у нас появилась надежда! Надежда на понимание, на помощь, на то, что наша "бабочка" будет ЖИТЬ, и будет радоваться жизни, а не просто "существовать" даже с таким заболеванием, как буллёзный эпидермолиз.
С уважением к вам, Таня Щербак.
Пожер Артём
• Год рождения: 2007
• Город: Краснодарский край, г. Приморско-Ахтарск
Рождение ребёнка – это всегда большая радость. Я дважды испытала это чувство, став матерью, но оба мои сына родились с тяжелым и редким заболеванием: дистрофический врожденный буллёзный эпидермолиз.
Мой первый ребенок родился 27.09.2002 г. Вес – 3420 г, рост – 54 см. Когда он родился, никаких признаков болезни не было, кроме сопутствующего врождённого порока сердца. После, от натирания пеленками, начали появляться пузыри. Нас отправили в Екатеринбург, но прожив всего 20 дней, мой сынок умер.
Через 4 года я снова забеременела. К моей радости, УЗИ не показало никаких пороков развития ребёнка. Второго сына я родила в срок. Вес – 3370 г, рост - 51см. Но врачи сразу заметили, что на правой ноге у малыша нет кожи от колена и до самых кончиков пальцев. Поставили диагноз: аплазия голени.
Сначала тело Артёма было чистое. Но через некоторое время, после трения о пеленки, появились пузыри. Все так же, как и с первым ребенком! Я попыталась объяснить медперсоналу, что это уже мне знакомо, дальше может быть хуже – пеленать нельзя, но никто меня не слушал.
На рану малыша врачи наложили мою плаценту, а через 5 дней нас отправили в Екатеринбург, в ту же больницу, где я лежала со старшим сыном.
Но из-за этой плаценты сыну чуть не ампутировали ногу: через несколько дней – с ножки ручьем потек гной! Хорошо, что старшая медсестра, взяв на себя большую ответственность, вскрыла повязку и обработала рану. На следующее утро доктор подтвердил, что если бы не вовремя оказанная помощь старшей медсестры, мой сын остался бы без ноги.
Артём развивается нормально, по возрасту. Правда, как отметил психолог, немного замкнут. Он очень любит мячи и воздушные шары, особенно мыльные пузыри. Любит собирать пазлы, но из-за проблем с ручками, это занятие ему дается с большим трудом и часто приносит одно лишь расстройство. Но самое любимое занятие – компьютерные игры, то, чем так любят заниматься все мальчишки его возраста.
Передвигается Артёмка с трудом из-за проблем с правой ножкой (аплазия голени). Нога недостаточно сгибается в коленке, поэтому он с трудом спускается с лестницы, да и при ходьбе тянет ножку. А из-за того, что пальчики на ступне срослись, он передвигается почти на цыпочках.
На ручках пальцы тоже срослись, причём на левой сильнее, чем на правой, – там сросшиеся пальцы уже не выпрямляются. Есть проблемы с подмышками: когда берёшь его на руки (а берешь его часто), под ручками слезает кожа.
И ещё проблемы со слизистой и всем пищеварительным трактом. Он практически ничего не ест, потому что во рту – на небе и на языке – появляются пузыри. Сын испытывает страшные болезненные запоры. Верхних зубов практически нет, а десна всё время кровоточит.
Диагноз “дистрофический буллёзный эпидермолиз Кебнера” сыну поставили в Краснодаре 3.07.07 после консультации с дерматологом. В январе 2008 года мы съездили в Москву, но ничего не изменилось.
С 8.06.10 до 30.06.10 мы лечились в московской клинике им. Сперанского. Сыну разрезали сросшиеся пальцы, но только на руках (хотя сейчас они снова срослись). Там же нас проконсультировали врачи из Петербурга, они согласились помочь нам, сделав операцию Артемке на ногах, чтобы он нормально начал ходить. Нам даже высылали приглашение, но ввиду сложившихся обстоятельств, мы не смогли туда попасть. К сожалению, только эта клиника бралась за его ногу! Я воспитываю сына одна, поэтому испытываю материальные затруднения. Благодаря фонду “Дети БЭЛА” мы получили современные перевязочные материалы и медикаменты. Эта помощь нам очень важна, просто жизненно необходима!
В настоящее время мой сын остро нуждается в операции ноги, рук и лечении зубов. Буду вам очень признательна за помощь.
;
Рейман Михаил
• Год рождения: 2007
• Город: Краснодарский край, г. Сочи
Родился мой сыночек настоящим богатырем (3850 г, 55 см) в положенный срок.
Сразу после родов мне его показали – он был здоров. Мы с мужем были счастливы.
Меня отвезли в общую палату, но через час, ничего не объяснив, перевели в отдельную. Я ничего не понимала.
Потом пришла детский врач и сказала, что у моего сына буллёзный эпидермолиз. Я не могла понять, что это, и откуда оно взялось. Беременность моя проходила очень хорошо, анализы были отличные, я и мой муж – здоровые люди.
Я потребовала показать мне ребенка – это был ужас: на ножках были раны, а вместо пальчиков сплошные волдыри.
Я была в шоке, проплакала весь день, а вечером мне сказали, что, скорее всего, мой ребенок впадет в кому и умрёт. Я чуть не сошла с ума.
Выписали нас на шестой день. Ребёнок был в ужасном состоянии, и мне сказали, что он долго не протянет. Наши врачи с таким заболеванием не сталкивались и не знали, чем помочь. Толком не объяснили даже, как за ним ухаживать, сказали только купать редко и мазать синькой.
Привезя его домой, я не знала, что мне с ним делать. Проплакала всю ночь и решила повезти его в Адлер, к дерматологу, т.к. в Абхазии такого врача вообще не было.
Дерматолог, увидев ребёнка, сразу позвонила в больницу, но там отказались нас принять. Тогда она написала направление в больницу г. Сочи. Мы сразу поехали туда, а нас опять отказались принимать, потому что мы из Абхазии. Я им сказала, что никуда не уйду, пока ребенка не положат на лечение. Тогда они посовещались и все-таки положили нас.
Целые сутки ни один врач не подошел к нам, ребенок умирал у меня на руках.
Потом нас перевели в гнойную хирургию. Условия там были ужасные: везде грязь, тараканы. Лечащий врач подошел к нам только после того, как ему дали денег. Отношение к нам было ужасным, медсестры – сущие варвары. Одна из них содрала с ребёнка ползунки вместе с кожей, я даже не успела её остановить.
Поставили катетер и сильно затянули бинт – наутро ручка у ребенка посинела. Я сказала об этом врачу, а он, ничего не говоря, забрал ребенка и унес в реанимацию, меня туда не пустили.
Медсестер на перевязках не хватало, и мне приходилось помогать хирургу, держать малыша, пока врач вскрывал волдыри и перевязывал.
Я думала, сойду с ума, – то, что мы пережили в больнице, не передать. Это был кошмар. Через две недели я попросила выписать нас домой под мою ответственность. Сказала им спасибо.
Дома училась ухаживать сама. Пробовала почти все, что советовали люди: возила к бабкам, поила травами, но почти ничего не помогало. Некоторые терапевты не хотели нас принимать, а другие просто не знали, чем нам помочь. Дерматологи тоже не знали.
Я сама искала литературу, смотрела передачи. На приеме у терапевта я услышала от неё: “Зачем вы ко мне ходите? Вы же сами знаете больше меня!”
Сынок потихоньку растёт. Он у нас умничка, любознательный и энергичный мальчик.
Думаю, что самое тяжёлое уже позади, и дальше будет только хорошее.
Какое бы тяжелое заболевание ни было, дети – это счастье, и я не представляю жизни без моего сыночка.
Ерасов Александр
• Год рождения: 2008
• Город: Владимирская обл., г. Ковров
«Ваша квартира напоминает аптечный пункт!», ¬ шутят наши друзья и знакомые, заходя к нам в гости. «У вас скоро медицинских препаратов будет больше чем в любой аптеке» – сказала как то наш врач-педиатр, придя на плановый осмотр ребенка. Мази с цинком на ссадины, гели на мелкие ранки, эпителизирующие мази на эрозированные поверхности, мази-антибиотики на инфицированные участки, жирные мази на подсыхающие корочки, мази увлажняющие на нетравмированную поверхность кожи, а еще мази и гели для десен, антисептики, 2-3 вида обезболивающих средств, повязки, салфетки, накладки, пластыри атравматические, бинты эластичные и самофиксирующие – вот лишь не полный список всего, что необходимо ребенку-«Бабочке».
Буллёзный Эпидермолиз – очень редкое мало изученное генетическое заболевание, – люди с чрезвычайно нежной и легкоранимой кожей. Любое неловкое движение причиняет боль и раны, во всём мире таких людей называют «Бабочками».
Саша - наш второй ребенок, беременность протекала хорошо, ничего не предвещало беды, родился малыш при помощи кесарева сечения на 38 неделе в жаркий августовский четверг, по тесту Апгар – 9/9 баллов. Врачи шутили со мной, отвлекали – операция шла хорошо, малыша достали, и он сразу закричал, и вдруг какой-то непонятный шепот: «А что это такое?» «Что это? – спросила я, – что там у вас? Покажите мне ребёнка!» Врачи как будто не слышали меня, всё перешептывались. Мое волнение усиливалось, и я попросила положить мне ребёнка на грудь, но они вообще не реагировали на мои просьбы, я стала нервничать и просить настойчивее, но медики не обращали на меня никакого внимания, а только твердили: «Где же детские врачи? Детских вызвали? Заведующая педиатрическим отделением новорожденных спустилась в родильное отделение, забрала ребёнка и без объяснений и особых эмоций ушла, показав мне только личико сына. Так состоялась моя первая встреча с сыном…
То, что я услышала через час после операции невозможно вспоминать без слёз и боли…
Они пришли ко мне все: 2врача-гинеколога, которые оперировали меня, анестезиолог, зав. педиатрическим отделением. Их немые взгляды я помню до сих пор... Я не могла понять, что все-таки случилось, что с ребёнком, мой малыш жив или…
Начали гинекологи – операция прошла хорошо, через день встанешь, малыш, правда... Вот только малыш не совсем здоров… Тогда я не понимала, что все это значит, но педиатр прояснила ситуацию, её слова я не забуду до самой смерти!!! Глядя в глаза и поглаживая меня по руке, она сказала – ничего вы ещё молоды, будут у вас ещё дети, успеете еще нарожать, а этот максимум месяц протянет...
В тот момент я чуть не сошла с ума – как месяц?! Он ведь закричал, что с ним, почему? Я хотела в тот момент их просто убить... Если так всё плохо, то почему они не дали мне его подержать ещё живого... Слёзы текли сами собой, я потеряла счёт времени и не помнила себя от горя. Ко мне кто-то время от времени приходил и пытался меня успокоить, что-то кололи в вену и задавали какие то вопросы, я что-то отвечала, в голове была одна мысль как дальше жить – мне 35, мужу 40 в анамнезе 6 лет невынашивания и бесплодия, боже, о чём они все говорили, где мой сын, что всё-таки с ним?
Толком никто ничего не объяснил, родился без кожи на запястьях рук и лодыжках ног – это всё, что мне сказали. Вызвали мужа, провели его в детское отделение, показали малыша в кувезе, ко мне муж подошёл в полном спокойствии, и я немного пришла в себя, я много спрашивала его о нашем малыше, но он только сказал, что красненькие ручки и ножки и просвечивают сосудики, а так всё хорошо… Что тогда творилось в его душе, как рвалось сердце – СЫН, ДОЛГОЖДАННЫЙ, ЖЕЛАННЫЙ СЫН, но самообладание и такт взяли верх, плакал он потом дома один, чтобы поддержать меня, больше он мне не сказал ни слова. Как он переживал и какие чувства испытывал, я узнала позже, тогда, когда он пришел ко мне и взял меня за руку, моя беда словно развалилась надвое.
Сына забрала реанимация Ивановского НИИ, муж звонил туда 2 раза в день, в течение пяти дней – состояние тяжёлое но стабильное, никто не давал никаких прогнозов. Ребёнка наблюдают, консультируемся со специалистами, лечение получает, не волнуйтесь, звоните каждый день.
Следующая наша встреча с сыном была на 7день его нелёгкой, сопряженной с болью жизни. Мы приехали в реанимацию НИИ. То, что я увидела, меня убило наповал, я думала, что плохо, но чтобы так!..
Крошечное тельце, (20% потеря веса) косточки обтянуты кожей, ножки как будто сдавленны в гусиные лапки, нет пальчиков на левой ножке, а только косточки, ручки тоненькие, ободран живот и ручки в локтях (клеили пластырь, снимали вместе с кожей) весь замазан фукарцином, капельницы в голове и в ручонке… Сначала был ступор, нет слёз и нет эмоций, позже я поняла, что это шок. После, когда подошёл врач-реаниматолог, я, оказывается рыдала уже в голос и они с мужем увели меня.
На десятый день я приехала к сыну насовсем, его перевели во вторую ступень выхаживания, я кормила, обрабатывала, но брать на руки не могла, он начинал кричать от боли, и я клала его вновь в кувез. Сашенька быстро набирал вес, и ранки затягивались хорошо, он как будто почувствовал маму рядом с собой. Так мы прожили 3недели и выписались домой.
Дома гуляли почти всё время на улице, изредка забегали домой покушать и поменять памперсы, мальчик наш рос и радовал нас каждый день, первая улыбка в возрасте 1мес и 8 дней привела всех взрослых в такой восторг, что просто не описать словами! Я плакала от счастья, что наконец-то мой малыш начал улыбаться! Но болезнь не отступала ни на минуту – пузыри и эрозии не давали покоя, других методов лечения нам никто не подсказал и поэтому в течение года прижигали пузыри фукарцином, лечились пантенолом, кожу старались присушить, а не ожирить, не бинтовали и не оберегали, потому что не знали, как надо. Обработки длились по часу и по четыре-пять раз в день, Саша постоянно испытывал боль, он так кричал, что соседи стучали нам в стену…
Так и жили, пока не нашли таких же как мы родителей, – это произошло спустя один год нашей непростой жизни.
А позже – где то через месяц, мы познакомились с семьей из Москвы, которая нам во многом помогла, взглянуть на всё это другими глазами, научиться жить!
Наша беда ещё раз развалилась пополам, «УРА мы не одни!», – так и засела в голове эта мысль, – а вместе мы сила!!! Благодаря этим добрым и отзывчивым людям, мы научились правильно жить с эпидермолизом, радоваться каждой минуте с нашим малышом. Обработки практически сошли «на нет» (либо утро либо вечер), мы начали накладывать атравматические салфетки и пластыри, стали бинтовать ножки и ручки, и эрозий и язв стало гораздо меньше и заживать они стали быстрее. Мы реально увидели, что хоть эти препараты и неприлично дороги, но они работают!
Дело осталось за малым: найти денег на приобретение. А раздобыть салфетки, пластыри и бинты было уже второй проблемой.
Сашенька подрастал, начал ползать и пытался ходить, травм все прибавлялось – мальчик, так хочется мячик попинать, а тут запреты и мама с папой носят на руках, ну никак наш подросший пострел не хотел мириться с этим. Летними вечерами приходилось уезжать на коляске в лесок на густую травку, и наш Санька валялся на одеяле и бегал ножками по мягкой травке, так немного удавалось снизить количество ран и пузырей…
Сейчас ситуация немного изменилась.
Но, несмотря на все эти трудности, я бы ни за что не отказалась от рождения моего малыша, от той радости, что доставляет он нам, и ни за что не прервала бы беременности!
Жеглов Иван
• Год рождения: 2007
• Город: Ивановская обл., г. Иваново
«Вы завтра будете рожать» – сказала мне врач. «А не рано? Ведь еще только 39 недель!» – говорю я. «Не рано, у Вас все хорошо, вес плода хороший. Что, не хотите?» «Хочу, хочу!» – сказала я.
Мне было 27 лет, когда я родила Ванюшку. К беременности я готовилась тщательно, сдавала всяческие анализы, чтобы ребёночек родился здоровеньким. Беременность протекала нормально за исключением ОРЗ в 1-ом триместре. Роды оперативные, плановые. Вес и рост ребенка при рождении в норме.
Наркоз выбрала – местный, чтобы сразу взять ребёночка и приложить к груди (как в сказке). При родах присутствовала моя старшая сестра (она медик). Когда врачи достали ребёнка и увидели ЭТО… На лодыжках и голеностопных суставах, а также на каждой косточке пальцев рук не было кожи. Со слов сестры, врач-акушер кивнул анестезиологу, чтобы тот увеличил мне наркоз, и я куда-то провалилась.
Когда я очнулась в реанимации, все улыбались и спрашивали о моём самочувствии, и никто не говорил, как мой ребёночек и почему мне его не дали?! А потом в палату зашла сестрёнка с моим сыночком и, сдерживая слёзы, сказала, что у него ЧТО-ТО НЕ ТАК и никто не знает что с ним – это первый случай в нашем городе. Ребёнка изолировали ото всех и даже от меня. Я не знала, что мне делать: радоваться, что у меня родился долгожданный малыш или…?!
Когда я в первый раз его увидела – на 3-и сутки – он лежал в кувезе весь в трубках и капельницах, кожные покровы бледно-серые, без кожи сохранялись участки голеностопных суставов, ушные раковины, подмышечные области с переходом на область спины, ягодицы, пальцы кистей, стопы с переходом на голени. Пузыри были диаметром от 0,5 см до размера с грецкий орех. 4 раза в день нам делали антибиотики широкого спектра действия в течение 21 дня, переливали антистафилококковую плазму, иммуноглобулин, антистафилококковый иммуноглобулин, кололи дифлюкан, солкосерил и т.п.
Мне так хотелось прижать его, покачать, пожалеть и когда я дотронулась до его крохотной ножки, то мой палец съехал с неё вместе с кожей, я готова была убить себя за то, что сделала ему больно. Он лежал и ни на что не реагировал. Настолько он был измучен. Его обрабатывали 2-3 раза в день в шесть рук (врач, медсестра и я, со слезами на глазах) синькой, фукорцином, ксероформом, цинковой пастой, пастой с дегтем, АСД и т.п. Его ни разу не искупали, не подмыли, не говоря уж о прививках и специалистах, которые должны обследовать его в первый же день жизни.
К нам приходили специалисты по кожным заболеваниям, доценты и профессора мед.академии и ОКВНД, генетик – диагноз буллёзный эпидермолиз, как следствие новой мутации, эпидемическая пузырчатка новорожденного?..
На 19-ый день (как сейчас помню все дни, которые мы провели в больнице) – у нас не появилось ни одного нового пузыря. Думала – все, наконец-то все. Даже про выписку заговорили. На 21-ый день – ОПЯТЬ и с новой силой, даже слизистые глаз и ротовая полость были поражены. Врач на мои вопросы: «Он будет жить?» – отвечала: «Будем надеяться. Ты лучше батюшку пригласи, надо ребёночка успеть покрестить». Ванюшка стал рабом Божьим Иоанном в своем кувезе.
«Всё, хватит издеваться над ребёнком, едем домой. Дома стены лечат – будем искать свои методы и средства». Куда мы только не обращались и к «бабкам», и к повитухам, и к экстрасенсам, и к гомеопату – всё тщетно.
Когда к нам пришел педиатр, увидев нас и прочитав наш диагноз, сказала, что на её практике был такой случай, и дала мне телефон мамы, чтобы я смогла связаться с ней, может она мне чем-нибудь поможет. Спасибо ей огромное, что она приехала и поделилась своим жизненным опытом, как она справлялась и боролась с этой болезнью, стараясь поставить на ноги свою дочь. Но её средства – это средства 20 летней давности (масло облепиховое, масло шиповника, витамин А, каждодневное купание в травах и т.п.). Мы этим пользовались, и это действительно помогало скорейшему заживанию ранок.
Обработки занимали по 1,5-2 часа 2 раза в день, когда ребенок с плачем просто засыпал на столе уже без сил.
Позже, меня нашла коллега по несчастью Наталья Е. и совсем привела меня в чувства. Рассказала, что есть сайт с нашим заболеванием, что мы не одни - нас уже МНОГО, что есть Фонд, который старается помочь родителям деток-бабочек, что есть чудесные средства и перевязочные материалы, которые помогают облегчить страдания ребёнка, чтоб он не чувствовал себя не таким как все. Но эти средства, к сожалению, недоступны в нашем городе.
У нас больше всего страдают ноги, а именно, пальцы, голеностопные суставы, щиколотки, пятки и сами стопы, а также руки – пальцы, ладони, запястья. Из-за невозможности носить твердую, жёсткую (ортопедическую) обувь у нас развивается плоскостопие, постоянно ходим в тапках или босиком. Частые высыпания на шее, животе, подмышечных впадинах, лице и глазах.
От соцпакета мы отказались сразу после того, как нам из всего перечня дали только вату (1 раз) И ВСЁ! Совсем недавно появился круг ребяток и их мамочек, которые не смотрят на нас косо и не задают лишних вопросов, а просто играют, не обращая внимания на то, что у Ванюшки руки перебинтованы, что он хромает, когда ходит, что глазки воспалённые. А до этого мы гуляли одни, избегали лишних глаз, все старались дать совет, а другие, наоборот, уводили своих детей, чтобы мы не заразили их чем-нибудь.
Он терпит, верит, надеется и ждёт, что всё у него пройдет, что он будет такой как все, что всё будет хорошо, и что появится лекарство, которое поможет нам всем избавиться от этой болезни.
А мы, в свою очередь, сделаем для него ВСЁ, чтоб он был счастлив, несмотря ни на что...
Копцева Анастасия
• Год рождения: 2009
• Город: г. Москва
Я ждала её не 9 месяцев. Я ждала её почти 10 лет. Бесплодие. Страшный приговор, но тогда я отдала себя всю любимой работе, старшему сыну (славу Богу, у меня уже есть мой сыночек) и семье.
И вдруг… Мне приснилась моя беременность. Мне в принципе никогда не снятся сны… А тут, отчетливо…девочка, моя девочка, ДОЧЕНЬКА!!! Я сделала десятки домашних тестов на беременность, все были положительные! Я продолжала сомневаться, этого ведь не могло быть, и даже по срокам, тесты делать было рано!
Я летала. Я знала, это будет Настя. Поехала и купила малюсенькие пинетки. Мне уже 36 и Я СНОВА БУДУ МАМОЙ!
В 12 недель – угроза выкидыша. Впереди было 26 недель полного обездвиживания. Я дышать старалась тихонько, это маленькое существо ДОЛЖНО было родиться!!!
В 38 недель решили срочно кесарить. Очень крупный плод и куча всего еще… Я лежала ночью и думала… Завтра! Завтра моя Настюшка появится на свет, как не важно всё, что было со мной в этой жизни, как все мизерно… Завтра я буду счастлива абсолютно!!!
“Один из лучших роддомов России”. 09.06.2009, 9:45. Вот она, мое солнышко! 4510 гр, 53 см, 8/9 Апгар, АБСОЛЮТНО ЧИСТАЯ КОЖА!!! С эпидуралкой перестарались, давление за 200, капельница, реанимация… ерунда! Ребенок в норме! В моей руке телефон, муж уже скидывает Настины фотки по ммс, я не успеваю отвечать на звонки. Я счастлива, все позади. Впереди только бесконечное счастье!
На следующий день, по стенке иду в детское. Настька сопит, хомяк! “Когда дочку ко мне переведете?”- “Идите к себе в палату, вы еще слабы, молоком займитесь и окрепните, завтра поговорим!”
Это самое страшное завтра… “Я в норме. Переводите ребенка! ”- ”Сядьте! У вас были инфекции? А кто-нибудь из родственников болел какими-нибудь генетическими заболеваниями?» - “Почему вы спрашиваете? Где моя дочь? Что случилось?» Видно я уже кричала, не помню. Не было у меня предчувствия беды, я ведь была на пороге счастья.
В роддомовской тележке лежала моя дочь. Поверьте, НИЧЕГО СТРАШНЕЕ НЕ БЫВАЕТ. Её животик – голое мясо… Я не могу передать что я чувствовала, это передать невозможно. У меня и сейчас руки дрожат. Нет, это был не шок. Я просто в тот день умерла. Оглядываясь назад, я понимаю, я стала в этот день другой, в мою жизнь пришли новые цели и новая оценка моего собственного существования.
Мы оставались там еще три недели. Не хочу их вспоминать. Я стиснула зубы. Решила сохранить молоко. Кормить грудью не разрешили, значит, через бутылку! Что могу ещё? В сеть, за информацией. Муж метался по Москве. Мы не могли понять, почему это с нами, за что???
Крик на весь этаж. Это Настя. Скребком снимают слизистую. Не годится, она еще больше покрывается ранами. Я убегаю в палату, я не могу этого вынести! Клеят катетер пластырем, снимают потом пластырь с кожей, пишут на карте красным фломастером «не клеить», и это случается еще не раз. Что-то постоянно капают. Я стою у кювеза И НИЧЕГО НЕ МОГУ!
А потом... Потом был приговор: буллезный эпидермолиз, и - куча всяких "не знаем", "наверное", "мы так думаем", "может быть"... Врачи буквально "гадали на кофейной гуще", ставили какие-то эксперименты. А мы метались, пытаясь найти хоть кого-то, кто мог бы ответить на наш вопрос: "Откуда все эти раны и волдыри, похожие на ожоги на теле нашей крохотули? И самое главное, ЧТО С НИМИ ДЕЛАТЬ?"
Каждая мама “бабочки” (именно так зовут во всём мире людей, страдающих буллезным эпидермолизом), поймёт мои чувства. Кромешная безнадега и отчаянье.
А потом мне передали номер телефона Татьяны М., сказав: "У этой женщины сын, 14 лет, болен этой болезнью. У них все не так плохо, позвони!". Набирая Танин номер, я даже не подозревала, как это знакомство перевернет всю нашу жизнь. В тот день моя дочь родилась заново. Поверить Татьяне, да и кому бы то ни было вообще, было уже непросто.
"Всё, что тебе здесь, в России, говорили врачи – неправильно..." – сказала Таня. КАК?!! Но выбора не было. Каждый день медперсонал оставлял, в прямом смысле, пугающие следы на теле нашей малышки. Я забрала дочь домой. Отказалась практически от всех врачей. Осталась только Таня.
Она приезжала и ругала меня за мрачное выражение лица, за нытье, за то, что комната похожа на лазарет и кофточки в этой "ужасной синьке" и каждый раз в шутку грозилась, что заберет у нас Настеньку, если мы не перестанем сжигать ей кожу этой самой синькой. Привозила незнакомые мне до тех пор перевязочные средства. Мы слушались её и… О! ЧУДО! - Настя стала всё лучше справляться с проявлениями болезни, начала улыбаться. Я перестала орать во всю глотку песни, чтобы заглушить её крик во время перевязок, она доверилась мне и даже стала улыбаться и гулить, пока я все уверенней касалась ее тела при смене повязок. Для того, чтобы вместо «отпечатков пальцев” медперсонала остались белые рубцы, у нас ушло полгода. Других рубцов у Насти нет. Все ногти, которые сошли, от тех ран. За первый месяц её жизни её коже был нанесен такой вред, что даже трудно представить, КАК ЭТО МОГЛО БЫТЬ СДЕЛАНО ВРАЧАМИ? И я могу уверенно сказать, НИ ОДНОГО РУБЦА ОТ МОИХ РУК.
А дальше, опять же при помощи Тани, мы поехали во Фрайбург (Германия), в центр эпидермолиза. Мы сдали анализы, которые в России НИКТО и НИГДЕ не делает. Там же врачи сидели и по многу часов отвечали на наши вопросы, ЧТО и КАК нам делать. Тогда я поняла: мы должны сделать такое и в России. Нас очень много, - ТАК много, как я и не могла предположить, хоть заболевание и очень редкое.
Как Настя живёт сейчас? Она жизнерадостная принцесса на горошине! Она голубоглазая красивая девочка с белокурыми кудряшками. Она любит всё, что и другие дети. Она обожает общаться с детишками и радуется, что она с ними. Она сделала свои первые шаги. Любит петь и заставляет нас хлопать, когда жмет клавиши фортепиано. Она таскает за хвост наших йорков. Обожает своего старшего брата. Раны случаются, хотя мы организовали и продумали каждую мелочь вокруг нее, чтобы максимально избежать травмирования, что исключить в её возрасте и с её подвижным характером сложно. Я перестала обращать внимание на тех, кто буравит глазами мою дочь и видит её одежду наизнанку. Ногти сошли, в Америке умеют делать новые и красивые. Она повзрослеет и перестанет себя травмировать. У меня есть знания, умения и желание каждую секунду облегчать и предупреждать возможные проблемы. Я изучила ее болезнь. Я понимаю, главное теперь – её позитивная самооценка. А кто ей может в этом помочь, если не я?
Нет, я не посвятила ей свою жизнь, скорее она стала смыслом моей жизни. Я, не задумываясь, касаюсь ее правильно, я твердой рукой беру канюлю и освобождаю пузыри от жидкости. И я не плачу. При ней никогда!!! Она должна видеть только мою улыбку! И как заклинание, я произношу: СКОРО, ОЧЕНЬ СКОРО, ОНИ НАЙДУТ ЭТО ЧЕРТОВО ЛЕКАРСТВО!!!
Кропачёв Роман
• Год рождения: 2008
• Город: г. Москва
Привет! Меня зовут Кропачёва Вера, и сейчас я расскажу свою непридуманную историю...
2008 год, мне 34года, у меня прекрасная дружная семья: любимый муж Олег и наш первенец сынок Костик. Но скоро наша семья будет больше!
С нетерпением и трепетом мы с мужем ждем ещё одного сына....
И вот, в жаркий июльский день, в святой праздник Рождества Иоанна Крестителя 7 июля, родился наш Ромка!
Замечательный розовощёкий малыш, он звонко кричит. Увидела его, и уже не понимаю, как мы могли жить без него! Все хорошо, все замечательно, но только какие- то странные ноготки у малыша… Приходит врач, осматривает Ромашку и спрашивает у меня: «А что у него с ногтями?» Я говорю: «А, я хотела у вас узнать, что бы это могло быть?» А про себя думаю: «Всё понятно и с вами, и вашим роддомом! Побыстрее бы выписали, а там разберёмся...»
На третий день нас выписали, и мы всем семейством уехали из Москвы на дачу. Наш старший сын (5 лет) спросил: «Почему брата назвали Ромой?» Отвечаем:- Ну, посмотри какой он маленький, нежный, светленький, ну, прямо как цветочек, летняя ромашка, поэтому Рома-Ромашка...
Друзья и соседи приходили к нам в гости, дарили подарки, поздравляли с рождением малыша. А когда кто-то из гостей спросил у Костика: «Как же зовут твоего новорождённого брата?», – он на секунду задумался и ответил: «Цветочком каким-то... А-а, одуванчиком!!» Все смеялись и радовались...
На десятый день Роминой жизни у него появился первый пузырик на языке. Я очень испугалась, обзвонила всех знакомых врачей и решила назавтра ехать в институт стоматологии, но к вечеру он исчез и я успокоилась.
Как оказалось ненадолго... Через несколько дней появились новые пузыри на запястьях, пальцах рук и ног. Посмотрела повнимательней на наши странные ноготки и с ужасом увидела, что под каждым из них – пузырь. ШОК… Что это?.. Как - это?.. И начались наши мытарства.
Я поехала в Москву, благо – рядом. Обошла несколько клиник, сразу правильный диагноз не поставили. Знакомый педиатр сказала, что у нас "эксклюзивная болячка".
Моя свекровь – она педиатр с 40-летним стажем, сказала, что такого вообще никогда не видела! А пузырей у Ромашки становилось всё больше, и что с ними делать я не знала...
Диагноз «буллёзный эпидермолиз» нам поставила проф. Альбанова В.И., а потом подтвердил ещё один профессор, а потом и ещё один... «Неизлечимое заболевание» – стучало в голове – «У моего мальчика неизлечимое заболевание…»
Узнав, подробно всё о буллёзном эпидермолизе, для меня жизнь померкла, всё затянулось тёмными тучами. Мне кажется, что какое-то время я даже и не жила, всё было как во сне, страшном сне, который всё никак не заканчивался.
Но Господь дал мне моего мужа, мою поддержку, мою опору, мою нерушимую стену. Олег помог мне не упасть в бездну отчаяния, он помог мне стать сильной. Главное, что у нас есть ВЕРА, а значит с нами всегда НАДЕЖДА и ЛЮБОВЬ.
Ведь жизнь не остановилась, и для чего-то это испытание дано именно мне, вернее Ромке, значит, так надо... А, – «для чего?» – мы узнаем потом, обязательно узнаем…
Наш Ромка растёт очень сообразительным, подвижным мальчишкой. Иногда кто-то говорит: «Настоящий мужик, весь перебинтованный, в ранах... А куда это он пробирался через кусты?» Я отвечаю: «В жизнь...»
Сейчас я не думаю даже о завтрашнем дне, сегодня день прошёл без ранений, значит – ПОБЕДА, СЛАВА БОГУ!
Азизов Ильяс
• Год рождения: 1998
• Город: Московская обл., г.о. Щербинка
Илюшка у нас первый ребёнок, родила я его в 19 лет. Беременность протекала без осложнений, сыночек родился в срок. При рождении на его теле были небольшие прыщики белого цвета, особенно на пальчиках. Врачи говорили: «Всё нормально. Ребёнок здоров», - но всё-таки советовали обратиться к дерматологу.
Первые месяцы жизни эти самые белые прыщики разрастались и становились всё больше, но что это такое - никто ответа не давал. В 6 месяцев вырос наш первый пузырь, потом ещё и ещё, и вскоре все ручки и ножки стали одной сплошной раной...
Ребёнок был очень подвижный хорошо кушал и, как и все малыши, очень любопытен. Ходить мы начали в 11 месяцев, а в годик врач Суворова нам уже поставила диагноз: буллёзный эпидермолиз.
Очень больно вспоминать те годы, ведь не было ни Пантенола, ни сеток, были обычные прилипающие к ранам бинты и фукорцин. Один бог знает, как больно было тогда Илюшке! Ежедневные перевязки и процедуры не приносили никакого облегчения. На просьбы к врачам подсказать хоть что-нибудь ответов не было...
Так мы росли и боролись с болячками как могли. Наблюдались в ЦНИКВИ на ул. Короленко.
В 3 годика в первый раз подала документы на ВТЭК, и нам оформили инвалидность. Так на протяжении 5 лет, каждый год пересдавали заново, и только в 8 лет дали бессрочно – до 18 лет.
Перечень бесплатных лекарств просто смешон, там абсолютно нет ничего подходящего для наших деток. Поэтому мы от него сразу отказались. Возили по возможности его на море, и, должна вам сказать, что там Илюшке становилось немного легче, но только временно.
Ильяс пошёл в первый класс в школу, но постоянные пропуски из-за того, что на ногах пузыри от обуви, дали о себе знать, – он отставал. Во 2-м классе перевели на домашнюю форму обучения. У Ильяса много разных увлечений.
Он танцует, ещё очень любит футбол, и я разрешаю ему иногда погонять мяч с ребятами, при этом он надевает по 5 пар носков, наколенники и другие средства защиты. Конечно, ему очень неудобно и больно. После футбола часто приходится лежать в повязках, потому что образуется много пузырей...
Несколько раз я приводила его в разные секции, и практически везде нам отказывали как только видели его руки-ноги и слушали мой рассказ про его заболевание. Он привык к боли, сейчас уже даже сам старается обрабатывать свои ранки.
Мы с ним верим, что найдётся такое чудное лекарство и поможет ему и всем таким деткам.
Бабийчук Кирилл
• Год рождения: 2010
• Город: Московская обл., г. Орехово-Зуево
Мой малыш видимо так торопился появиться на свет, что прокладывал себе дорогу не только головой, но и локтем и поэтому при родах ободрал себе носик и верхнюю губку – так объясняли потом мне врачи. Я же сразу поняла, что всё не так просто. Никто даже не обратил внимания, что в моей карте значится диагноз – буллёзный эпидермолиз.
Говорят, что риск передать данное заболевание своему ребёнку 50/50, так видимо вышло и у меня. Первая девочка родилась здоровой, второй унаследовал буллёзный эпидермолиз.
Кирилл родился 25 ноября 2010 года, роды прошли без осложнений и поэтому когда через обещанных врачами 2 часа мне его не принесли, у меня началась паника… В голову лезли ужасные мысли, ведь я точно знала чего бояться. Врачи к нему меня не пустили, сказали только, что он передавил при родах своей ручкой горло и поэтому его положили «под кислород». Целые сутки я была в неведении и пыталась смириться с мыслью что то, чего я так опасалась, всё же произошло. Когда на следующий день мне принесли мою кроху, я долго не могла решится распеленать его и, хотя знала о заболевании больше чем любой врач этой больницы, оказалась не готовой принять и смириться с этим. И даже когда увидела его совершенно чистую кожу, никак не могла окончательно успокоиться, ведь когда родилась я, у меня тоже был лишь один крохотный волдырик.
Зная особенности своей кожи, я старалась очень аккуратно всё делать и тщательно пеленать, чтобы нигде не было лишних складочек, но как я не старалась, болезнь всё же проявилась, хотя и не сразу. Когда появился первый волдырь на ножке, мы тут же накупили кучу ползунков, чтобы изолировать ножки друг от дружки, но только удавалось заживить ранку, на её месте опять появлялась другая, потом стали появляться волдыри и ранки на ручках.
К врачам я не торопилась, т.к. знала, что это почти бесполезно. Обратилась лишь когда у нас кроме буллёзного эпидермолиза началась еще и сильная аллергия. Когда пришли к дерматологу, то диагноз я озвучила им сама. Они честно признались, что с таким заболеванием у нас в городе никого нет, хотя я с этим же диагнозом обращалась к ним, как только переехала жить в Орехово-Зуево еще 4 года назад. Меня даже не поставили на «Д» учет, хотя должны были. До переезда в Орехово-Зуево у меня была III группа инвалидности, которую сразу сняли. Обоснований было много, перечислю лишь некоторые из них:
- если смогла родить сама здорового ребёнка, значит не всё так страшно;
- если такая слабая кожа на руках, то можно купить стиральную машинку чтобы не травмировать кожу при стирке; не можете чистить картошку, потому что от надавливания образуются волдыри – попросите мужа, ну или ещё кого-нибудь;
- обувь можно купить в ортопедических магазинах или шить на заказ, правда там дорого, но это же лучше чем натирать мозоли и волдыри и потом дожидаться когда они заживут.
Ещё хочется отметить, что сколько раз я не проходила медицинское освидетельствование, никогда в составе комиссии не было врача-дерматолога. Поэтому и немудрено, что им это заболевание кажется пустяковым, а если врач дерматолог и присутствовал бы при вынесении этих приговоров, то вряд ли что-то изменилось. Я помню с детства, что моя мама всегда уходила со мной от врача в слезах, так как он (мой «лечащий» врач) говорил ей, что я должна стать ещё и умственно отсталой.
В 7 месяцев в Москве моему сыну поставили диагноз – буллёзный эпидермолиз дистрофический доминантный, плюс ещё непереносимость к белкам коровьего и козьего молока, что ещё больше осложняет лечение буллёзного эпидермолиза, т.к. из-за аллергии Кирилл постоянно расчёсывает себе уши и щечки. Кожа за ушками стала уже совсем хрупкой и теперь волдыри появляются и там. Там же в Москве врач сказала, что, по всей видимости, ногти на ручках и ножках нам тоже не сохранить, для меня это тяжелее всего принять, т.к. и в детстве, и во взрослой жизни для меня было и есть самым большим комплексом именно отсутствие ногтей на руках и ногах.
Кирюшка очень подвижный ребёнок, и на одном месте его удержать практически невозможно. Ползать мы его не учили и не разрешали – переживали за коленки. Никак не можем подобрать обувь – любая ему что-нибудь натирает или сдирает, а если ходить босиком, то обязательно травмируются большие пальцы ног. А пока мы будем стараться оберегать его как можем, тем более, что теперь у нас есть такая поддержка, как ваш Фонд «Дети БЭЛА». Ведь на вашем сайте я нашла столько новой полезной информации, а главное узнала, что это заболевание уже пытаются лечить, а значит, есть надежда, что лекарство всё же будет найдено.
Никишев Иван
• Год рождения: 2010
• Город: Московская обл., г. Чехов
9 февраля 2010г. в результате кесарева сечения у меня появился сынулька Ванечка.
О проблемах, которые нас ожидают, я никогда не думала, малыша я увидела в роддоме только на вторые сутки, он находился в инкубаторе – весь в капельницах. На обоих стопах и на левой коленке кожа отсутствовала практически полностью. Это было похоже на большой ожог… Да и врачи, ничего не зная, приклеили ему на грудь повязку с пластырем – потом её вместе с кожей оторвали.
Ни врачи, ни заведующая в роддоме не могли ничего сказать, только наговаривали, что он не жилец, что ему осталось несколько дней, что, мол, отказывайся от него... Муж мой загнал эту заведующую в пух и прах, требовал от неё копию выписки. Да только копию нам так и не дали – нам новую собственноручно написали…
Через 8 дней после роддома нас выписали и поместили в детское соматическое отделение. Нас должны были перевести в какую-нибудь больницу, но везде говорили, что, мол, то места нет, то таких маленьких не берут… Ну и в итоге 25 февраля 2010 года нас согласилась принять больница в городе Королёв в отделение недоношенных детей – там мы пролежали две недели и нас отправили домой.
Куда мы потом только не ездили! – и в МОНИКИ, и в РАМН, и в детскую областную… На учёте стоим и у генетика, и у дерматолога, и у аллерголога. Дома мы уже сами стали кое-как приспосабливаться к уходу за малышом.
Сейчас у нас ситуация с кожей не такая уж и страшная – в сравнении с тем, что было раньше. Самое страшное, что было и остаётся без изменений у ребёнка – это сильный кожный зуд.
Чувствинов Игорь
• Год рождения: 1995
• Город: Московская обл., пос. Ржавки
Здравствуйте! Хочу рассказать о своей беде.
В 1995 году родился мой сын Игорь с очень тяжёлым заболеванием.
Врачи поставили диагноз: Врождённый буллёзный эпидермолиз рецессивный, дистрофический. Трудно вспоминать то время: Игорь был слабым мальчиком. Везде на тельце и во рту постоянно появлялись пузыри, кожа ползла как чулок, при малейшем прикосновении кожа травмировалась. На руки его взять было невозможно, носили на одеяльце. После трёх лет Игорь стал сам потихоньку ходить в мягкой обуви. Врачи говорили, что это заболевание неизлечимо.
Мы прошли не один курс симптоматического лечения. Но все эти меры не приносили никакого улучшения. Отчаявшись, пробовали методы народной медицины, но всё по-прежнему было без изменений.
В 9 лет мы заметили некоторые изменения в сторону улучшения здоровья. У Игоря стала крепче кожа, стало меньше появляться пузырей. Он стал употреблять продукты, которые раньше вызывали обострение болезни. Немного прибавил в весе.
В школу Игорь пошёл как и все дети – в 7 лет. Учился хорошо. Но с 14 лет у него опять началось ухудшение, видимо, это связано с подростковым периодом. И сейчас на теле Игоря много эрозий, деформировались кисти рук и стопы. Поражена слизистая рта, плохие зубы, дефицит массы тела. Полный диагноз: «Эпидермолиз буллёзный дистрофический рецессивный Аллопо-Сименса, осложнённый деформацией кистей и стоп». Болезнь имеет непрерывно рецидивирующее течение с умеренным, но постоянным прогрессированием.
Хочется, чтобы наше здравоохранение обратило внимание на таких детей и оказало помощь в лечении этого очень тяжёлого заболевания.
Просто чудесно, что создан Фонд «Дети БЭЛА» для поддержки и помощи деткам и родителям в борьбе с таким сложным заболеванием. На Вашем сайте мы находим новую информацию по обработке ран, много узнаем нового. Огромное Вам спасибо!
С уважением Василий.
Гапизова Маниса
• Год рождения: 2015
• Город: Северная Осетия-Алания, г. Владикавказ
Здравствуйте!
Меня зовут Райсат, мне 24 года, я мама Гапизовой Манисы.
Родилась моя девочка в 03.04.2015 г. Беременность протекала без осложнений. Кроме витаминов ничего не принимала. Роды вторые. Первый ребенок здоровый.
Родила малышку весом 3650г и ростом 53см. Своевременные роды, в головном предлежании. При осмотре у новорождённой отсутствовала кожа на кисти руки, на ножках. Был поставлен предварительный диагноз – “дсиплазия кожи”. На следующий день нас перевели в отделение патологии ДРКБ города Владикавказа. Здесь же лечащим врачом и генетиками, а также другими специалистами, был поставлен диагноз – буллёзный эпидермолиз.
Впоследствии открытые участки увеличились, стали появляться новые очаги.
Спасибо фонду “Дети БЭЛА” за своевременную консультацию и поддержку!
Власова Анастасия
• Год рождения: 2015
• Город: Краснодарский край, ст. Холмская
Здравствуйте, меня зовут Башкирова Наталья, и я хочу поделиться с Вами нашей историей.
Начну по порядку. У нас двое детей, оба мальчики. Муж очень хотел девочку. И вот я беременна и врач на УЗИ объявляет нам, что у нас будет девочка.
Нашему счастью не было предела. Рожать я решила в Краснодарском роддоме №5. Отношение врачей замечательное, на УЗИ и по анализам всё было хорошо, и вот пришло время родов…
Когда я родила, заметила, что у ребёночка нет кожи на правой ножке, а на ручках её тоже нет, но местами. Я была на тот момент в таком состоянии, что не сразу и поняла, что это. Дочка заплакала, и её унесли. Через пару часов я пошла узнать, что с ней, и услышала от врача страшный диагноз «Буллёзный эпидермолиз».
Несколько дней я не могла прийти в себя от услышанного. Муж тоже был шокирован таким известием, но всячески старался меня утешить и поддержать. Врачи начали искать специалиста в области этого заболевания и нашли. Приехав к нашей девочке, он сразу рассказал нам о фонде «БЭЛА» и объяснил, какие медикаменты и какой уход ей нужен.
Поначалу врачи не допускали меня к перевязкам ран, боясь, что я могу заразить её, так как у неё на многих участках тела совсем не было кожи. Когда кожа понемножку начала затягиваться, нас перевели в отделение реанимации, где мы с врачами научились правильно обрабатывать раны нашей Настеньке. Правда до сих пор многие врачи боятся к ней притронуться, потому что видели, что бывает, если неаккуратно это сделать.
Состояние кожи заметно стало улучшаться, но если только обращаться с ней аккуратно и вовремя обрабатывать новые появляющиеся ранки.
Я надеюсь, что мы с мужем сможем дать ей правильный уход. Но для правильного ухода нужны дорогостоящие медикаменты и перевязочные средства. Наши доходы не позволяют закупать эти лекарства, а без них состояние нашей дочери будет ухудшаться.
Очень хочется иметь здоровую дочь, пусть и с пока ещё неизлечимой болезнью, но хотя бы в хорошем состоянии. Поэтому обращаюсь к Вам, дорогие читатели. Не оставайтесь в стороне, придите нам на помощь.
Благодарю за то, что дочитали до конца и остались неравнодушными.
Блинов Даниил
• Год рождения: 2014
• Город: Тюменская обл., г. Нижневартовск
Это была долгожданная беременность.
Даниил появился на свет 24.11.2014г. Роды проходили тяжело.
При рождении мне показали ребёночка, на кисти у малыша было что-то похожее на язвочку небольшого размера, словно пузырёк лопнул. На следующий день я заметила такие же язвочки на мизинцах обеих ног. На мой вопрос к неонатологу что это, она ответила, мол, ребёночек сам натер ножки о пелёнку.
Несмотря на новые появлявшиеся язвочки, нас выписывают из роддома «совершенно здоровыми».
И с этого дня начался какой-то кошмар… Не хватит многотомника, чтобы описать всё то, что пережила наша семья. И все же постараюсь описать кратко сложившуюся ситуацию.
После выписки на следующий день мы с Даней попали в инфекционное отделение детской окружной больницы города Нижневартовска, где ребёнка месяц лечили убойными дозами ацикловира и антибиотиков от герпеса (хотя по данным анализов этот диагноз не подтверждался). Выписали, несмотря на то, что волдырики продолжали появляться…
Затем нас начали лечить от золотистого стафилококка, считая, что это он провоцирует такие высыпания. По окончании курса лечения волдырики так и продолжали высыпать.
Дане стали ставить различные диагнозы, которые никак не подтверждались анализами, и, тем не менее, назначать лечение. При этом, по назначению врачей мы всё мазали фукарцином, синькой, марганцем. В общем, постепенно создавали из ребенка сплошную корку.
Когда малышу исполнилось три месяца, закончилось терпение смотреть, как твой ребёнок страдает, получая различные медикаменты, которые не помогают. Не получив должного обследования, мы решили поехать в Австрию (на то время мы уже общались с Юлией из Фонда, которая нам и помогла в выборе клиники для диагностики заболевания у ребёнка).
В Австрии в Доме БЭ нам помогли избавиться от образовавшихся корок, провели все соответствующие мероприятия по диагностике заболевания.
И вот мы вернулись домой в ожидании диагноза. Была надежда, что БЭ не подтвердится, т.к. ставили ещё пару аутоиммунных заболеваний. Но по прошествии двух месяцев нам пришел ответ, что диагноз - БЭ…
Несмотря на этот дефект кожи, наш малыш растёт лучезарным мальчиком. И я не представляю своей жизни без этой крохи.
Надеюсь, что в ближайшем будущем данное заболевание возможно будет вылечить, и такие детки не будут ежедневно страдать от боли…
С уважением, Блинова Ольга.
Алексеев Никита
• Год рождения: 1998
• Город: г. Санкт-Петербург
Здравствуйте!
Мы живем в городе Санкт-Петербурге.
Моего сына зовут Никита. У него врождённый буллёзный эпидермолиз, но об этом мы узнали не сразу, а намного позже…
Сейчас я расскажу вам нашу историю заболевания.
Никита родился абсолютно здоровым ребёнком (как тогда казалось). До года все было нормально, ничего не предвещало беды… Но как только сын научился ходить все изменилось! На ступнях ног у него стали появляться пузыри, причем от мизерных до огромных и – от 5 и до ... штук на каждой стопе!
Пузыри появлялись только тогда, когда температура воздуха поднималась выше 10 градусов тепла…
Тут нужна предыстория. У моего мужа тоже были пузыри на ступнях, и они тоже появлялись, когда на улице становилось тепло! У свекрови я спрашивала что это такое, и обращалась ли она к врачам. Она мне сказала, что куда только они не обращались – никто ничего не мог толком ответить. Так он и жил с этими пузырями.
Поэтому я с Никитой тоже никуда не обращалась… Лечили, как могли: протыкали пузыри иголкой и подсушивали. Так наши мучения продолжались до самой школы. Но в школе надо было посещать физкультуру, а Никита просто физически не мог ходить на этот урок, особенно когда у него начиналось обострение! Каждый раз я писала записку в школу с просьбой освободить моего сына от занятий.
К врачу мы не обращались, т.к. я помнила слова свекрови о том, что это всё бесполезно.
Так с моими записками учителю мы проучились всю начальную школу! На дворе уже был 21 век, и я подумала, что, может, врачи уже умеют лечить эту заразу?..
Мы пошли в нашу поликлинику к дерматологу. И тогда нам поставили этот страшный диагноз: «буллёзный эпидермолиз». Врач сказала что это неизлечимо, и что нам придется жить с этим всю жизнь. Это было как приговор!
Мы ходили к профессору, но и там – никакого результата.
Никита за долгие годы мучений научился сам справляться со своими пузырями.
Как-то в очередной раз мы пошли в поликлинику к дерматологу, зашли в кабинет, а там сидит молоденькая девушка-ВРАЧ… Я была приятно удивлена – настолько она оказалась внимательна!
Её зовут Маргарита Гехт. Она-то нам и рассказала, что есть такой фонд БЭЛА, в котором стоят на учёте очень много деток с таким заболеванием!
Я, и в первую очередь мой сын очень надеемся на вашу поддержку!
Захаров Иван
• Год рождения: 2007
• Город: Коми, г. Ухта
О своей болезни я узнала, когда родила Ванюшку.
Сама я родилась в городе Ухте, республика Коми, 31 декабря 1963 года. По словам моей мамы, пузыри у меня появились не сразу, но, что интересно, в это же время рождается ещё одна девочка – после рождения у неё тоже пузыри. Устанавливать диагноз не стали, посчитали, что это инфекция, и всех выписали лечиться домой. Впоследствии мне поставили диагноз «пузырчатка».
Так я и жила. Вышла замуж, родила двух девочек, первая дочка родилась в 1990 году, но после 5 дней умерла – не раскрылись лёгкие. Когда она лежала на аппарате искусственного дыхания, пузырей врачи не обнаружили. Танюшка родилась в 1992г совершенно здоровой девочкой. В 2006г я забеременела и решила оставить ребёнка, мне исполнилось тогда 42 года.
Ванюшка родился 6 января 2007г. Болезнь проявилась на следующий день после рождения, когда его принесли кормить в палату. Он был беспокойный, плохо ел и всё время плакал. Мне предложили его перепеленать и я увидела около копчика два больших пузыря. Ребёнка сразу унесли, болезнь стала развиваться молниеносно: через 12 часов он был покрыт пузырями уже весь. Диагноз установили уже в детской больнице. Ванюшка провел 14 дней в реанимации, надо отдать должное нашим врачам, они грамотно назначили лечение ребёнку, а главное – обработку ран: убрали все спиртовые настойки, которыми обрабатывали в роддоме.
После реанимации мы ещё месяц пролежали в больнице. Состояние ребёнка улучшилось, он стал набирать вес, и нас выписали домой.
Большого количества пузырей уже не было, и хотя они, конечно местами появлялись, с ними можно было справиться. На втором месяце жизни мы даже активно плавали в ванне.
В три месяца он снова в один миг покрывается пузырями. Наш дерматолог направляет нас в Москву в городскую больницу имени Короленко. Там нам подтверждают диагноз «буллёзный эпидермолиз». Провели лечение, надо отметить – успешное: ребёнок приехал домой чистый, но… ненадолго.
До трёх лет был очень сложный период. Каждый день по 2-3 обработки. Все тело с ног до головы было покрыто ранами. Раны заживали долго, мази, которые были прописаны в Москве (а это в основном антибиотики), перестали помогать, мы меняли их на другие.
В 2011 году муж нашел сайт фонда Б.Э.Л.А., с его помощью мы стали обрабатывать раны другими препаратами и это нам очень помогло.
Большое Вам спасибо!
Моткова Анастасия
• Год рождения: 2014
• Город: Московская обл., г. Долгопрудный
Беременность протекала нормально, без осложнений.
Когда Настенька родилась, у нее на пяточке не было кожи, и во рту были белые пятнышки. После того, как кожица на ноге стала слезать дальше, нас перевели в Мытищинскую больницу в отделение патологии новорождённых. Там начали появляться пузырики разных размеров и в разных местах, но никто не знал как правильно их обрабатывать. Их прижигали синькой или зеленкой.
Через 3 недели приехала врач из Фонда БЭЛА, и только тогда нам поставили диагноз “буллёзный эпидермолиз”.
Настенька растёт, познаёт мир, переворачивается, трогает себя, и от этого появляются новые пузыри.
Старшая дочка помогает обрабатывать Настеньку каждый день, и, несмотря на такое редкое заболевание, не боится к ней подходить, с ней играть…
Очень надеемся, что скоро изобретут лекарство, чтобы все детки с таким недугом вылечились и больше не мучились...
Литвины Александр и София
• Год рождения: 2005, 2008
• Город: г. Санкт-Петербург
Добрый вечер! Вот история нашей семьи…
Я не знала о существовании этой болезни, пока у меня не родился первый ребёнок.
До рождения ребёнка мы с мужем прожили четыре года. Оказывается, он сам родился с простым буллёзным эпидермолизом, и до двадцати лет у него постоянно были раны, волдыри.
Сейчас кожа у него стала грубее и болезнь почти не проявляется, если, конечно, физически не перегружаться. У него от первого брака есть дочь, у нее все в порядке – взрослая красивая девушка.
Когда у нас родился Саша, в течение первого месяца ничего не проявлялось… А потом на ножке появился первый волдырь, и тогда муж мне всё рассказал. До четырех лет я носила Сашу на руках – он час походит, потом неделю я его ношу.
После рождения сына через три года я забеременела во второй раз. Мы очень надеялись, что у нас будет девочка и всё будет хорошо, т.к. у первой дочери ничего нет, но ровно через месяц после рождения Софии также появился волдырь на ножке…
Так теперь и живем, надеясь, что дети повзрослеют и будет легче…
Ещё надеемся, что наша медицина найдет способ, чтобы тысячам детей стало бы легче.
А ещё огромнейшее спасибо фонду БЭЛА – если бы не они, мы не знали бы как ухаживать за нашими “бабочками”. Огромное спасибо за медикаменты, перевязочные материалы, потому что купить это все обычным путём – просто нереально!
И отдельное спасибо за подробные консультации.
Косимова Екатерина
• Год рождения: 2014
• Город: г. Санкт-Петербург
Здравствуйте.
Я мама Кати Косимовой.
Мы не были с ней в момент рождения, не делали ей перевязки, не держали на руках и вообще не видели ее по-настоящему целых долгих 9 месяцев. Ровно столько нам потребовалось, чтобы забрать нашу дочку домой. Она – приёмная…
Всё, что мы могли для нее сделать – молиться, ждать и верить, что у нас всё получится.
Самым невыносимым было проезжать мимо больницы в которой она лежала – так сложилось чисто территориально. Проезжать и понимать, что она там… Что рядом с ней чужие тёти. Еще ужаснее было объяснять нашей старшей Камилле, что Катя будет с нами ещё нескоро из-за очередного оформления бумаг…
Был момент, когда мы потеряли надежду, и сказали Камилле, что Катюшу забрала другая мама, и она теперь не будет жить с нами… На самом деле всё было не так – мы ждали некоторых анализов и уже опустили руки – оставались только молитвы. И – слава Богу! – настал момент, когда мы пришли ее навестить в первый раз. Это незабываемо и непередаваемо!..
А потом отсчёт недель до суда. И вот прямо после заседания, где-то через полтора часа мы везли НАШУ ДОЧЬ домой!!!
Это теперь 9 месяцев обрели своё реальное временное протяжение, а тогда нам всё казалось длинным сном – сном, в котором всё очень медленно, на срыве, всё неопределённо, несправедливо. За нас переживало очень много людей, спасибо всем им! Я помню каждого, начиная с тех кто давал телефон для срочного СМС и до тех, кто просто сочувствовал и придавал этим сил. Храни Вас Бог! Храни Бог тех женщин, которые были нашей Кате практически родными. Храни Бог ее родную маму – она родила нашу дочь…
А всё началось после того как у меня не получилось своей беременности, и мы решили не рисковать (ведь наш собственный ребёнок может родиться с БЭ) и взять из детдома мальчика – здорового,сероглазого, папе на радость.
А теперь рядом с папой сопит маленькая голубоглазая девочка-бабочка Катя. Папа её очень любит, сюсюкает и старшую не забывает – таскает их на руках. Старшая сестра приносит перевязки, помогает мне, присматривает за Катей.
Вообще, порой у меня складывается впечатление, что Катя ждала нас 9 месяцев не меньше, чем мы её. Она влилась в нашу семью как будто тут и была! Её характер (во всяком случае – пока) такой же как и у нас. Нет никаких проблем в заботах о ней. Только вот – ножки…
Даже мне, маме с БЭ, имеющей старшую дочь с БЭ, порой тяжеловато видеть и бинтовать её ножки. У моих девочек разные формы этого заболевания. Но им всё же повезло – их кожа вполне удовлетворительна. Мы, когда решили взять Катю, совсем не знали каким будет ее состояние…
Слава Богу всё оказалось в таком виде, с которым я могу справиться. И ещё моим девочкам очень повезло, что они есть друг у друга и будут рядом друг с другом всю жизнь. Им будет, о чём говорить, а я как мама постараюсь рассказать им всё, что сама знаю о БЭ.
Спасибо вашему Фонду. Каждому сотруднику. Забота о Кате до того, как она стала членом нашей семьи, была на все 100%! Вы были ее спасением от страданий!
Спасибо за поддержку, которую вы оказали при ее появлении у нас дома! Спасибо Вам за то, что делаете сейчас. Огромное спасибо!
У нас всё хорошо. У нас есть Вы! У нас есть Катя! Мы будем расти и ждать, что наши девочки подарят нам здоровых внуков, которые смогут бегать, кувыркаться, прыгать, ходить босиком по траве и никогда не узнают тех страданий, что испытывают все бабочки мира!
Олеся Косимова
Сергеева Екатерина
• Год рождения: 1990
• Город: Удмуртия, г. Ижевск
Родилась я летом 1990г. Беременность у мамы протекала на фоне анемии, также на 4-5 месяце беременности был контакт с краснухой на этаже общежития, в котором мы жили. Родилась я с отсутствием кожи в области стоп и голеней и практически сразу была переведена в реанимацию, где находилась в течение месяца.
Сразу после моего рождения отношение врачей к моей маме было просто ужасное, её постоянно обвиняли в том, что это она во всем виновата, что она хотела сделать аборт, а это его последствия. Только в 2 месяца нас отправили к дерматологу, где и был поставлен диагноз «буллёзный эпидермолиз». А затем были бесконечные перевязки, бессонные ночи родителей, когда они держали мои ручки, чтобы я ничего себе не расчесала...
Ещё в детстве мне дали группу инвалидности, позже, когда я достигла совершеннолетия, группу пытались неоднократно снять со словами «у вас же руки и ноги сгибаются, чего вы ещё хотите?..».
К врачам обращаться, что в детстве, что сейчас — смысла практически нет. В основном только разводят руками и говорят, что это я с этим заболеванием уже столько живу и всё знаю лучше них… Очень расстраивает отношение врачей к данному заболеванию, я часто от них слышала вопросы «а это не заразно?» или сталкивалась со страшным равнодушием в тяжёлых ситуациях.
Несколько лет назад я поранила себе слизистую пищевода и не могла ни кушать, ни пить, даже глотать слюну не могла. Пытались обращаться ко многим врачам, от которых слышала, что я просто притворяюсь, ставили формальный диагноз «ангина» и отправляли домой.
Сейчас к врачам практически не обращаюсь, лечусь самостоятельно с помощью тех средств, которые есть у нас в городе и о которых узнаю благодаря Интернету.
На данный момент я успешно закончила медицинскую академию и сама уже являюсь врачом.
Захарова Дарья
• Год рождения: 2014
• Город: Ленинградская обл., пос. им. Морозова
Беременность моя была запланированной. Очень хотелось доченьку.
Но в первые же недели пришлось бороться за наше счастье, – была угроза выкидыша. Месяц постельного режима. Ну и потом практически до самых родов эта угроза периодически возобновлялась.
Но, не смотря ни на что, я доходила до срока. Была плановая операция - кесарево сечение.
Дашенька родилась 14 февраля 2014 года, здоровым ребёночком.
Только где-то через две-три недели после выписки из роддома я обратила внимание на малюсенькие пузырьки на пальчиках рук и на ножках дочки, но сначала не придала этому большого значения. А когда на ножке появился волдырь внушительных размеров, мы забили тревогу.
Сначала врачи нам сказали, что это аллергия, а потом был поставлен диагноз «врождённый буллёзный эпидермолиз, простая форма».
Мы верим в то, что у нашей доченьки всё будет хорошо.
Пустовалов Михаил
• Год рождения: 1992
• Город: Пермский край, г. Пермь
Родился 6 февраля 1992 года в городе Перми. На левой ноге, на передней части голени от стопы до колена не было кожного покрова. С рождения находился в детской больнице в патологии новорождённых. Через два дня перевели в хирургическое отделение детской больницы.
Пузыри появлялись на локтях, коленях, на голеностопном суставе, как с геморрагической жидкостью, так и с серозной. Ухудшение наступает в летний период, кожа мокнет, часто появляются пузыри с серозной жидкостью.
После перенесенной ветрянки, почти целый год был зуд кожных покровов.
С 12 лет состояние ухудшилось, появился зуд, пузыри пошли по всему телу. Полтора месяца находился на лечении в отделении дерматозов в детской больнице. Выписан из больницы в тяжёлом состоянии: нагноение ран; повышенная температура тела; высокая СОЭ крови (45-50); также остался зуд. Через неделю положили на обследование почек в детскую больницу. С этого периода температура так и держалась 37,0-37,5 градусов в течение 4 лет. По всему телу остались шрамы от пузырей, белые папулы. В этот период находился на домашнем обучении.
На данный момент появляются мелкие пузыри на руках, на плечах, на голеностопных суставах постоянно появляются пузыри, бывают опухоли на голеностопных суставах, всё это сопровождается вялым состоянием и повышенной температурой тела.
Многие врачи о таком заболевании не слышали, при лечении всё время пытались проэксперементировать с какими-то непонятными лекарствами, либо устранялись от лечения. Из больницы отправляли на консультации к хирургам, дерматологам, ни один из врачей не дал советов по обработке ран, и не порекомендовал использовать новые перевязочные материалы, давали только пробники косметологических кремов.
Социальная защита никакой помощи не оказывает.
В социуме бывает так, что с кем-то общаюсь, не рассказываю про заболевание - и всё хорошо, а когда узнают, либо видят раны, то сразу же отстраняются.
На данный момент закончил Пермский радиотехнический колледж им. А.С. Попова, и работаю слесарем-сборщиком на заводе.
Страх или боязнь остаться одному.
;
Щетинина Полина
• Год рождения: 1995
• Город: Липецкая обл., с. Тербуны
Здравствуйте!
Я, Володина Ольга Николаевна, мама Щетининой Полины Юрьевны. Моя дочь родилась 29 октября 1995 года. Беременность протекала нормально, без осложнений. Девочка родилась в срок.
Её диагноз (с рождения) «врожденный буллёзный эпидермолиз». Проявляется при механическом воздействии: ушибах, давлении и т.п.; в основном на стопах (ногтей уже нет совсем), кистях, локтях, коленках, в паховой области, в области подмышек, а так же голени, есть пузыри во рту. Очень проблематично с зубами - разваливаются быстро, а лечить нас никто не берётся. Проблема с пищеводом - он сузился, глотать не может.
В общем, мы стараемся жить обычной жизнью, насколько это возможно.
Далее прилагаем письмо самой Полины.
Здравствуйте! Меня зовут Полина. Моя жизнь во всём отличается от жизни здоровых людей: двигаться всегда нужно с осторожностью, чтобы не задеть что-нибудь и не пораниться. Даже маленький камень на дороге может стать причиной появления новых пузырей на стопе, если неосторожно наступить на него. Надо всегда очень внимательно смотреть под ноги.
С едой тоже не так всё просто. Из-за сужения пищевода не могу есть пищу твёрдую или кусочками, только жидкую. Суп нужно сначала хорошо потолочь, а потом только кушать, мясо всегда прокручиваем на мясорубке. По этой же причине не все свежие овощи и фрукты мне доступны.
Сплю в одежде, чтобы ранки не прилипали к постельному белью.
С руками проблема – пальцы, сросшиеся, и не разгибаются, из-за этого многие предметы не могу взять в руку или мне надо держать их двумя руками. Ногтей нет. Перевязки делаем каждый день. Перевязки довольно болезненные, потому что ранки намокают, перевязочный материал прилипает и его надо постоянно отрывать. В основном ранки находятся в труднодоступных местах, и сделать там перевязку иногда бывает совсем невозможно, но стараемся что-нибудь придумать. Мази меняем часто. Это связано с тем, что многие не подходят - начинается раздражение, и мы снова занимаемся поиском новых препаратов иногда очень дорогостоящих.
Мне жить, конечно, тяжело. Отношение окружающих разное. Кто-то не обращает внимания, а кто-то в упор смотрит на мои ранки, и в это время не знаешь, что надо делать. Как вести себя в такой ситуации? Маленькая была - плакала, а сейчас я привыкла к такому отношению и стараюсь делать вид, будто у меня всё хорошо.
Спасибо Вам за то, что Вы есть! Вы вселили в меня надежду. Я верю, и надеюсь, что совсем скоро буду как все.
С уважением к Вам, Полина!
Прудников Максим
• Год рождения: 2014
• Город: Смоленская обл., г. Ярцево
Здравствуйте! Я мама Прудникова Максима.
Максим родился 18.11.2014, вес при рождении 4100.
Беременность протекала нормально, я решила рожать сама.
Но случилась беда - у новорождённого сыночка не было кожи на пяточке и ладошках.
Ни один врач в г. Ярцево Смоленской области не знал, что это такое.
Вызвали реанимацию, и Максима увезли в патологию.
Сделали переливание крови, дважды переливали лейкоциты, но так и не выяснили чем лечить.
Через неделю у сына начались судороги, его всего трясло. Снова увезли в реанимацию. Пузыри стали появляться по всему телу, лопались, сползала кожа - ему было ужасно больно.
Через интернет узнали про фонд Дети БЭЛА, к нам приехал врач. С его помощью установили диагноз, назначили нужные медикаменты.
Сейчас Максиму стало немного легче. Кожа стала затягиваться.
Косимов Исмаил
• Год рождения: 2014
• Город: Самарская область, г. Тольятти
Исмаил родился четвёртым ребёнком в семье, в срок.
Беременность проходила хорошо. Но после родов ребёнка сразу увезли в реанимацию так как у него не было примерно 30% кожи. Вскоре мне сообщили страшный диагноз: буллёзный эпидермолиз.
В реанимации Исмаил провёл 3 дня, потом нас перевели в патологию новорождённых, где пришлось провести долгих 1.5 месяца. Состояние нормализовалось, сын прибавил в весе 400 грамм, и нас выписали домой.
Теперь мы дома. Состояние ухудшается - каждый день появляются новые пузыри. Они появляются везде, даже во рту! Что делать, мы не знаем.
Фонд БЭЛА, помогите, пожалуйста!
Заранее спасибо.
;
Кошман Дарья
• Год рождения: 2003
• Город: Приморский край, пос. Дунай
Все в жизни шло, как у многих.
Я вышла замуж по большой любви, стали жить одни – хлопоты благоустройства.
Прожили год и поняли: нам скучно, хотим слышать детский смех, и вот я забеременела.
Все девять месяцев я не работала, сидела дома, гуляла, пила витаминки и все такое. Муж меня от всего оберегал, мы очень ждали дня рождения нашей малютки, – мы уже знали, что у нас будет девочка, что назовём её Дашенька.
Но что все произойдет так, как произошло, мы, конечно, не знали.
Дашенька родилась 6 июля в теплый летний денек, никто и не подозревал, что ей предстоит пережить.
Уже к вечеру врачи поняли, что с ребенком что-то не так – у нее облезла кожа с пяточек. На следующий день ее отвезли в Находку. Там мы пролежали 10 дней, дочку мазали мазями и мотали бинтами, она так плакала, когда ей делали перевязки. Как же ей было больно.
Через 10 дней на вертолёте нас перевезли во Владивосток, и уже там дерматолог поставил диагноз: “врождённый дистрофический буллёзный эпидермолиз”. Тогда, услышав этот диагноз, я вообще не знала, как быть, как жить и чего ждать.
Через месяц нас отправили домой, так как что делать с нами, врачи не знали. Врачи, сами знаете, какие у нас бывают: и отказаться от ребенка предлагали, и обращались с ним как попало, – не хочу даже и вспоминать, как они могли такое предлагать!
И вот, 8 августа мы были дома. Конечно, стало немного легче, легче от того, что помощи больше: родные люди были рядом и помогали все.
Много чего мы на нашем ребёночке перепробовали, многое – неправильно, но жить и ничего не пытаться сделать мы не могли.
Сейчас намного легче. Дашенька стала взрослее, а раньше даже мыть было страшно: распарится, ударит ножку об ножку, и уже волдырь! На руки её почти никто не брал – все боялись ей больно сделать. Конечно, и сейчас боятся, но уже не так.
Ходит она почти всегда со мной за ручку. Сейчас уже может сама с детьми дома играть, а то я раньше всегда с ними сидела, чтобы ничего не случилось.
В 2010 году она пошла в школу. Первого сентября я очень переживала: новая обстановка, новые дети – как они её примут? Приняли, слава Богу, хорошо – дети любят её, называют “наша маленькая Дашечка”, обнимают.
Учится она у нас отлично! Она у нас умничка.
Если бы только не эта болезнь… Как же она все терпит?! Эту боль. Тут прыщик сковырнешь – и то больно, а у нее каждая рана болит, а заживая, чешется. За что же им такое, нашим кровинушкам?
Вот, каждый день думаешь, когда же найдут метод эту болезнь навсегда излечить – так этого хочется!
Люди, которые нам помогали, посоветовали съездить в Израиль. Они разговаривали с врачами, и они им сказали, что помогут, правда, очень дорого. Но для нас это не главное, главное, мы думали, что и вправду помогут.
И вот, мы собрали нужную сумму и отправились в Израиль. Все ждали чуда, но чуда не произошло.
То, что вы создали такой фонд, и люди могут общаться и делиться своим опытом – это очень хорошо!
;
Маркова Линнета
• Год рождения: 2005
• Город: Приморский край, пос. Липовцы
Каждый ребёнок мечтает, чтобы у него было много друзей. Наша Линнета, в силу своих ограниченных возможностей, мечтает об этом в особенности, и тут ей повезло вдвойне.
Линнета из большой многодетной семьи. У нее два взрослых брата: Володя и Юра.
Они учат её общаться с компьютером на “ты”. Линнета уже много знает: как включать мультфильмы, как играть в различные игры, призванные развивать внимание. Очень любит смотреть обучающие диски: “Про тетушку сову” и диски на английском языке.
Ещё у Линнеты две сестрёнки. Одна старшая – Виалетта и младшая – Дарина. Линнета очень любит сестрёнок. Старшую всегда ждет из школы, очень любит смотреть, как она делает домашние задания, а стихотворения по литературному чтению учит наизусть вместе с ней. Вместе со старшей сестрой они часто играют в школу, выполняя самые настоящие домашние задания. Так как по причине болезни у Линнеты ограничены физические возможности, она не может играть в подвижные игры, но ей очень нравится играть в школу. Играя со старшей сестрой, Линнета всегда ученица, а вот играя с младшей сестренкой, она всегда учительница или воспитатель. Очень любит петь песенки младшей сестренке и рассказывать стихотворения. Многие подружки старшей сестры Виалетты приходят в гости, чтобы вместе поиграть, порисовать и пособирать пазлы.
Линнета ходит в эстетический класс. Но и здесь помощь старшей сестры необходима. Так как у Линнеты очень слабенькая кожа на пальчиках рук, то на уроках рисования Виалетта помогает ей при раскрашивании, а также при лепке из глины и пластилина.
Зимой Линнете нечасто удается погулять на улице, т.к. ей сложно одевать зимние сапожки… У неё есть подружки, которые приходят в гости и играют с ней в дочки-матери и другие спокойные игры. Ей очень многого нельзя: нельзя бегать, нельзя падать, нельзя кататься с горки и даже нельзя кидаться снежками, но ей очень хочется играть с детьми. Линнета обладает большим обаянием и не комплексует, чем вызывает к себе интерес ребят, которые готовы играть с ней в спокойные игры.
Линнета очень хочет, чтобы у нее был свой компьютер или ноутбук, на котором она сможет печатать тогда, когда ей этого хочется.
Линнета мечтает поехать в хороший санаторий. Мы с ней уже ездили в “Изумрудный”, но специалисты санатория не проводят профилактику и лечение кожных заболеваний, хотя ей там очень понравилось. Нам порекомендовали свозить её в Тумнин на лечебные источники в санаторий-профилакторий “Горячий Ключ”, но для этого необходима крупная сумма (две путевки на 14 дней – для ребенка и сопровождающего).
Специалисты комиссии нам советуют уже сейчас подумать о ее будущей профессии, обратить внимание на гуманитарное развитие ребенка, обучить ее играть на каком-нибудь музыкальном инструменте или уделить большое внимание изучению иностранных языков. Но т.к. у Линнеты ограничены физические возможности, нам придется искать репетиторов и учителей, готовых проводить уроки на дому, поэтому часть средств, которые будут перечислены, мы также планируем тратить и на ее обучение.
Большое спасибо всем, кто откликнется на нашу просьбу о помощи. Мы верим, что в наше сложное время есть много хороших и добрых людей, способных помочь.
;
Степин Александр
• Год рождения: 2001
• Город: Хабаровский край, г. Хабаровск
Здравствуйте. У Саши врождённый буллёзный эпидермолиз.
Беременность проходила нормально, роды были в срок, но когда ребенок шел по родовым путям, у него ободралась кожа на животе, кистях рук и ножках, затем стали появляться пузыри с прозрачной жидкостью.
Первый месяц жизни мы провели в перинатальном центре, там нам показали, как делать перевязки. Ногти с рождения были и пальцы на кистях были прямые. Но так как Саша часто падал, то ногти у него перестали расти (при падениях или при вздутии пузырей ногти постоянно слезали).
С 5 лет у него стали срастаться пальцы на руках, и Саша стал медленнее набирать вес. Мы никак не можем набрать вес – много ран на теле, сильно поражены ступни, коленки и ягодицы. Есть поражения, которые время от времени обостряются – на груди, плечах, в подмышках и на пояснице. Время от времени случается сужение пищевода.
Саша ходит на полусогнутых ножках, так как забинтованы коленки и ступни, это причиняет ему сильную боль. И он уже психологически боится распрямляться. У него не хватает мышечной массы.
Перевязки мы делаем 2 раз в день, так как климат у нас жаркий и влажный.
Нас направляли в Москву на обследование в Семашко, но там ничем не смогли помочь, только хуже сделали.
Узнали про Германию, знакомые и родственники помогли организовать поездку, Сашу я воспитываю одна, отец ребенка ничем не помогает. Нам выплачивают пенсию по инвалидности сначала одну сумму, а несколько лет назад снизили в 2 раза, объясняя это тем, что наша пенсия больше, чем прожиточный минимум, установленный по Хабаровску, поэтому соцдоплату перестали платить. Еще нам отказали в льготе по квартплате.
Ребёнок ходит в частную школу, отличник.
Время от времени болят глаза, по 2-3 дня. Саша по ночам сам себя очень сильно расчесывает, умудряется даже бинты снимать во сне.
Богачёва Дарья
• Год рождения: 2012
• Город: Приморский край, ст. Барановский
Здравствуйте, меня зовут Татьяна, я мама "девочки-бабочки" Дарьи.
Дарья, наш первый и очень желанный ребёнок. Наша дочь родилась 3 июня 2012 г.
Мы так сильно ждали её появления на свет. Беременность протекала нормально.
И вот наступил тот долгожданный день, когда она появилась на свет, но врачи сразу сказали мне, что с ребенком не все в порядке, что она родилась с дефектом кожи.
Когда я увидела свою доченьку, у нее не было кожи в области голеностопных суставов, частично на спине и обильные высыпания в ротовой полости. Наутро Дарью увезли в Краевую детскую больницу №1 г. Владивостока. Три дня я пролежала без своей девочки, а когда наконец-то увидела свою малышку, пришла в ужас. Она лежала в кювезе, вся покрытая пузырями и эрозиями.
У неё было 75% поражения кожи. Врачи говорили, что ребенок находится в тяжёлом состоянии, и на улучшение можно только надеяться.
Eй кололи успокоительное внутримышечно, чтобы она спала и меньше шевелилась, так у нее, хоть и потихоньку, но заживали ранки, потому что в больнице нам никаких перевязок не делали. Несмотря на то, что во рту было множество высыпаний, кушала она сама – из бутылочки.
Диагноз нам поставили на третий день: буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма.
Спустя полтора месяца нас выписали домой в стабильном состоянии. Поначалу было очень тяжело. Спасибо родным и близким, которые всегда были рядом – помогали, поддерживали и морально, и физически. Сейчас наша доченька подросла и стало полегче, потому что я уже всему научилась, благодаря вашему сайту и тем людям, которые подсказывали, что и как правильно делать.
У Даши срослись два пальчика на правой ножке у основания, ноготков практически не осталось. У ребёнка постоянный зуд, из-за которого она расчесывает себе новые раны. Она растёт подвижным, жизнерадостным ребёнком. Очень любопытная. Мы оберегаем нашу девочку, чтоб меньше травмировать кожу.
Огромное спасибо вашему фонду за полный объем информации, которая так необходима и полезна для нас.
Мы очень надеемся, что в скором времени врачи найдут лекарства и способы вылечить наших детей. Ведь их так много.
Абакаров Магомед
• Год рождения: 2008
• Город: Дагестан, г. Махачкала
Здравствуйте! Я мама ребенка с врождённым буллёзным эпидермолизом. Мой ребенок – желанный. Беременность протекала нормально. Роды прошли в положенный срок и без осложнений. Родился 9 июня 2008 г. Вес – 3500, рост 51. Апгар – 9 баллов. Испугавшись, врачи вызвали педиатра, а та дежурного кожного врача. Поставили диагноз - буллёзный эпидермолиз. Я была в шоке… Почему? Почему именной мой ребёнок?!
На 8-й день нас перевели в РДКБ, в отделение патологии новорожденных г. Махачкала. Ребёнок попал туда в ужасном состоянии: вместо пупка была огромная рана, на ножках и ручках тоже большие раны. Без ран была только одна голова. Так постарались врачи в роддоме.
Нам повезло с лечащим врачом. Она уже встречалась с такими детьми. Это был не первый случай в её практике. Она мне сказала: "Хочешь, чтоб твой ребенок выжил, возьми себя в руки, и никаких слез. Сейчас все зависит от тебя. Все ты должна делать сама. Никаких медсестер – для них он очередной больной, а для тебя твой родной, любимый ребенок”. Она показала, как прокалывать пузыри, обрабатывать, пеленать, кормить через зонд. Что я и делала. Тяжело вспоминать эти бесконечные перевязки перед каждым кормлением, крики от боли твоего ребенка и свои слезы от того, что ты не можешь ничем ему помочь. Выписали нас домой через 5 недель. Лучше не стало, но держать больше не могли.
Магомед - жизнерадостный весёлый малыш. Хоть ему это и нелегко. Потихонечку ходим. Отстаёт в весе. Поражены слизистые рта, гортани, пищевода. От болей несколько дней ничего не ест, поражены зубы. Язык – сросшийся, из-за этого плохо говорит. Отсутствуют ногти, кожа поражена по всему телу, шея, живот, руки, особенно ноги. Сильная анемия и малокровие. Запоры. Большой палец ноги сросся. Но самая большая проблема на сегодня – это у нас руки. Сгибательная контрактура обоих кистей рук. Пальцы рук не разгибаются и всегда в полусогнутом состоянии. Ручки собраны в кулачок. Мизинцы срослись с ладошкой. Были у хирурга-ортопеда. Нам сказали, что нужна операция, но сами они не смогут сделать. Дали квоту. Отправили документы в НИИ детской педиатрии и хирургии в Москве. Но там отказали с отговоркой, что “Институт данной патологией не занимается”.
Никто не хочет брать таких детей на лечение, а что тогда делать нашим детям, как они должны жить?
Посмотрев сюжет о Лизе в интернете, узнала о вашем фонде. Нашла много ценной и полезной информации: о перевязочных материалах, о разных кремах и мазях. И самое главное, что мы не одни, что есть такие дети. Благодаря фонду сейчас мы общаемся и делимся опытом с другими мамами детей-бабочек. Ведь не все люди понимают, как тяжело приходится нашим детям. Ведь наша болезнь неизлечима, но надеюсь, что скоро найдут лекарства и от нее. И наши дети смогут жить и веселиться, как остальные.
И хочу сказать большое спасибо организаторам фонда «Дети БЭЛА», что помогаете нашим бабочкам, не оставляете нас в беде. Ведь нашим детям так необходима поддержка и помощь!
Багомедов Магомед
• Год рождения: 2001
• Город: Дагестан, г. Махачкала
Здравствуйте! Я мама ребёнка с врожденным буллезным эпидермолизом. Мой сын родился 10 апреля 2001 года. Это был желанный ребенок в семье.
Беременность проходила без осложнений. Магомед родился с помощью кесарева сечения. Когда я отошла от наркоза, первое, что я увидела – это своих близких, на лицах которых был нескрываемый ужас. По их выражению на лице я поняла, что с ребенком что-то не так. Я стала требовать показать мне сына, я почему-то подумала, что он родился мертвым, и от меня это скрывают. Мне не приносили ребёнка, у меня уже началась паника, когда рядом никого не было, я даже сама попыталась встать и пойти в детскую комнату увидеть сыночка, но из-за головокружения я не дошла. После настойчивых требований мне, наконец-то принесли ребенка, он весь был завернут в пеленки. Как я потом узнала, его успели уже перебинтовать, лишь на губе было красное пятнышко. Я не поняла тогда, что это.
Сразу после этого ребёнка забрали в другой город, в Республиканскую многопрофильную детскую больницу, отделение реанимации. У малыша не было большей части кожи, на ногах имелись сильные перетяжки. Никто ранее никогда в роддоме такого ребёнка не видел за свою медицинскую практику, сбежались врачи со всех отделений посмотреть на ребенка. В роддоме же визуально сразу поставили диагноз – буллезный эпидермолиз. В роддоме ещё долго вспоминали моего ребёночка, город небольшой – для всех эта была сенсация.
На 9-й день мне сняли швы, и, конечно, я тут же помчалась к ребенку в другой город, в реанимацию. Оказывается, мне не говорили всю правду о состоянии ребенка. И вот – длинный коридор, ведущий к реанимации. Волновалась очень сильно – ведь я все ближе к своему ребеночку. К нам навстречу вышел заведующий реанимации. Со мной были мои близкие. Спрашиваем о состоянии ребёнка, на что заведующий отвечает, что состояние очень тяжёлое, критическое, возможен летальный исход. Мое состояние вам не передать, я не ожидала, что все так плохо, дальше я уже не слышала, что он говорит, я вышла в коридор и разрыдалась. Близкие пытаются успокоить, мол, молодые, у вас ещё будут дети, еще все впереди. Наконец вынесли ребёнка к нам – показать, ведь я его только мельком в роддоме видела. Нас было пять человек и – не поверите! – мой ребенок повернул голову в мою сторону и в упор мне в лицо смотрит, как будто просит: мама, помоги! Как я могу забыть этот взгляд! Потом моя мама говорит – слушай, это взгляд не умирающего человека, очень даже живой взгляд.
Так он провел в реанимации около 10 дней, потом его перевели в общее отделение. В тот момент я даже представить себе не могла, в каком состоянии кожа моего ребёнка. В отделении, когда я его разбинтовала я, конечно, перенесла шок. Я не представляла себе, как я его буду трогать, ухаживать за ним, ведь ему же будет больно! Но я быстро взяла себя в руки, потому что поняла для себя, что единственный человек, который может ему помочь, это я.
Конечно же, я надеялась, что смогу залечить эти ранки, и все будет хорошо, но судьба как будто смеялась надо мной, – волдыри появлялись там, где их совсем недавно не было. Я закупала все ранозаживляющие мази и крема и днем, и ночью смазывала своего малыша. Я никому не доверяла его даже трогать. Я все делала сама. Я неделями не спала и не ела, даже не замечала, как время шло, я ничего не видела, кроме него. Мальчик все время плакал, не мог нормально есть, во рту слизистая тоже в ужасном состоянии, вместе с ним плакала и я. Врачи ничего нового не могли мне сказать о его заболевании. Но я почему-то надеялась, что все у нас будет хорошо. Сынок мой еще ни разу не улыбался, хотя его ровесники уже давно начали улыбаться, когда я спросила об этом у педиатра, она мне ответила – с такими ранками, как у него, вряд ли кто захочет улыбаться. В 2,5 месяца нас выписали домой, с кучей болячек по всему телу. И опять эта круглосуточная борьба с нескончаемыми волдырями, кожа легко сходила. Водили и к знахаркам, и гомеопатам, но, увы…
Всю серьёзность заболевания я поняла позже. Жизнь для меня остановилась, ничто не радует в этой жизни. Эти постоянные крики, слезы ребенка, днем как-то стараюсь, держусь, ночью уже даю волю слезам. На работе мне часто говорят – как бы ты не улыбалась, глаза твои никогда не улыбаются. А чему улыбаться – я не могу помочь своему ребёнку, что может быть хуже этого, вся его боль проходит через меня… Мой сыночек не может жить полноценной жизнью, бегать, прыгать, ходить в школу.
Мама говорит, раз Бог дал болезнь, значит, где-то и лекарство от него должно быть. Магомед не по годам очень развитый ребенок. Он очень сильно комплексует из-за своего заболевания. Как-то он спросил у папы, который смотрел телевизор: “Папа, а каких детей родители любят?” Папа ответил: “Ну… послушных, умных, которые хорошо учатся”. Сын сказал: “Да, а зачем я вам нужен такой, с болячками и с такими руками”. До сих пор мы не можем вспоминать этот диалог без слёз.
Конечно, он растет и начинает понимать, что он не такой как все. У ребенка контрактура обеих кистей рук, он не в состоянии себя обслуживать. Обидно, что имея руки, он не может ими пользоваться. Он лишен многих детских радостей в жизни. Он очень переживает, что не может рисовать и писать, как другие дети. Он мечтает всё делать сам, без моей помощи. Сейчас к врачам уже почти не обращаемся – я сама уже знаю не меньше этих врачей. Конечно же, все средства уходят на поддержание состояния ребёнка. Ничего, мы верим в чудо, будет и на нашей улице праздник.
С уважением Багомедова Раисат.
Гаджимурадова Хадижат
• Год рождения: 2010
• Город: Дагестан, г. Буйнакск
Здравствуйте. Я мама Хадижы, у нее врожденный буллезный эпидермолиз, гиперпластическая форма.
Беременность протекала нормально, роды прошли в срок и без осложнений. Родилась 14 сентября 2010 г., вес 3700 гр. Ребенок родился чистенький. Где-то через полчаса мне сказали, что у нас какая-то инфекция, и в тот же день нас перевели в РДКБ г. Махачкала. Там поставили диагноз: буллёзный эпидермолиз.
Хадижа 10 дней провела в реанимации. Врачи в первый день показали, как делать перевязки, дальше пришлось делать все самой. Через месяц нас выписали. Лучше не стало, но и держать там больше не было смысла. До 7 месяцев у нас был недовес, потом уже стала набирать вес.
Поражены слизистая рта и гортани. Ногти отсутствуют. Кожа поражена на кистях рук и ногах, местами на животике.
Врачи наши разводят руками, говорят, что не в их силах что-то сделать. До всего доходим сами. Хочется поблагодарить организаторов фонда "Дети БЭЛА". Большое спасибо за заботу о наших детях. У нас большая надежда на фонд, что он поможет нам с перевязочными материалами и лекарствами, т.к. в нашем городе их очень сложно достать.
Зубаирова Рабият (Патимат)
• Год рождения: 2006
• Город: Дагестан, г. Каспийск
Здравствуйте, я мама Зубаировой Рабият (Патимат) Джалутовны.
Беременность моя протекала спокойно и девочка родилась в срок, но она сразу не закричала – было тугое обвитие. По Апгару 6 баллов.
Медики, когда увидели мою малышку, спрашивали друг у друга: “Что это? Что с ее ногой? Ужас!” Я все слышала, во мне все перевернулось, за эти секунды на ум пришли самые ужасные мысли. Мне показали мою малышку, и с тех пор мои глаза на мокром месте. На правой ножке, до бедра, не было кожицы, на левой ступне и пальчиках, локти без кожи, пальцы все в красных пузырях. На лице пузыри, и ротик весь в язвочках. А взгляд моей малышки был такой пронзительный, как будто просящий: "Мне нужна твоя помощь и твоя любовь!"
На следующий день меня вызвала педиатр и сообщила о диагнозе. Сказала, что ребенка переводят в Республиканскую больницу в отделение патологии новорожденных, а меня не выписывают еще 5 дней.
Эти дни были бесконечными, но, к счастью, с ребенком была бабушка (мать мужа) и могла периодически звонить. После выписки я сразу поехала к малышке: она вся в синьке, перебинтованная, кормили через трубочку в носу. Врач пришла через 2 дня, показала, как делать перевязки (если бы хоть правильно показала!) и сказала: “Привыкай это делать сама!”
Помутнение роговицы правого глаза врач даже не заметила, пока я ей об этом не сказала.
Пролежали мы в этой больнице 25 дней – это бесконечные пузыри и бесконечные слёзы обеих. Нас выписали без особых улучшений.
Надо верить, что жизнь продолжается, мне нужно еще больше терпения, сил и веры ради ребёнка. Верю, что Всевышний услышит молитвы всех матерей и пошлет здоровье всем деткам.
Инвалидность нам оформили с 8 месяцев – на 1 год, затем – по 2 года, и то с возмущениями, говорили, что я должна лечить ее 1,5-2 года.
Слизистая постоянно поражена, прием пищи происходит с разовым пакетиком в руках (пища не проходит, хотя и перетертая). Мучают запоры и трещины.
Кожа ребенка в рубцах, на теле появляются большие пузыри, а иногда эти пузыри заполнены густой гадостью, которая не выпускается, затем они гноятся, повышается температура и пузырей становится ещё больше. Иногда некоторые раны заживают необычно, между кожей и мясом – воздух.
Осенью и зимой через каждые 2 недели болят глаза, ребенок не может их открывать. Диагноз: смешанный астигматизм, помутнение роговицы, амблиопия высокой степени правого глаза, носим очки.
Часто попадаем в больницу, лежали в больнице в Саратове. Крики, боль – выписались с улучшениями. Патюля ожила – танцевала, пела, любовалась сравнительно чистой кожей. Но это продолжалось всего лишь 2 месяца.
Неожиданно резко поднялась температура 37,5-39,5. Температура – это самый-самый ужас! В детское отделении не принимают, отправляют в кожную больницу. Положили в инфекционное отделение. Бесконечные антибиотики в течение 20 дней. Девочка непонятного цвета, врачи разводят руками, малейшее прикосновение – кожа сходит.
Родители здоровых детей! Благодарите судьбу за свое счастье и не дай Вам Всевышний пережить то, что переживает мать болеющего ребенка. Мой ребёнок чудом остался жив!
У Патюли такой заразительный смех, мечтаю слышать его каждый день.
Спасибо вам, что создали фонд, объединяющий всех “бабочек”! Дорогу осилит идущий! Очень надеюсь на вашу помощь, вы - все, что есть у нас на сегодняшний день.
Фонд "Дети БЭЛА" ещё молодой, а столько положительных отзывов и благодарностей в ваш адрес. Здоровья всем нам!
Спасибо!
Рабаданова Марьям
• Год рождения: 1987
• Город: Дагестан, г. Махачкала
Марьям родилась в 1987 г. При рождении у нее на кистях и стопах кожа была тонкая, ярко-розовой окраски. На языке кожи не было. При сосании верхний слой кожи отходил и она резко начинала плакать. При пеленании или легком нажиме кожа также отходила, появлялся пузырёк, который быстро вскрывался и возникала язва. При рождении 2-й и 3-й пальцы ног были сросшиеся.
После рождения ребёнка отправили в республиканскую многопрофильную больницу. Там врачи сказали, что моя Марьям не проживет и одного года. Было очень тяжело слышать это. Направляли из одной больницы в другую. Ничем они нам не помогли.
Помню случай, моя девочка только начинала ходить, мы с мужем стояли рядом, девочка упала, и мы ее схватили за руки. Вся кожа с рук, ног и коленок слезла. Пошла кровь, доченька громко закричала.
И таких моментов очень много. Сколько раз кожа сходила с лица, рук, ног, живота. Когда Марьям долго лежит на одном боку - то же самое.
Рубцовые очаги привели к контрактурам. Ходить, кушать, делать те движения, которые хочет, она еще может, но уже с трудом. В последнее время она постоянно лежит. Есть проблемы с опорно-двигательной системой, зубами, зрением (катаракта).
Отношение людей и врачей было разное: кто-то хотел помочь, кто-то – наоборот. Кто-то скажет доброе слово, кто-то – нет.
В 2004 году мы поехали в Москву, думали, хоть там помогут. Из одной больницы нас перенаправляли в другую. В ожоговом центре №2 им. Сперанского провели операцию на руках (по разделению пальцев). Но через год пальцы сжались в кулак.
Несколько лет назад поставили диагноз – стеноз пищевода. 2 раза в год по 2-3 месяца начинается период обострения. В это время ребенок испытывает невыносимую боль, ест с трудом, по утрам часто рвота.
Всё это сопровождается приступами боли, и уже никакие инъекции, никакие лекарства не помогают.
Язвы долго не заживают, держатся по 2-3 месяца. В одном месте проходят, а в другом появляются. Бывает, что несколько ран сливаются вместе, тогда поднимается температура и усиливается боль. Порой бывает невозможно одеть девочку.
С каждым днём всё труднее и труднее... И физически, и психически. Мой ребёнок мучается от боли, постоянно плачет. Спать и есть нормально не может. Постоянно лежит...
Мне жалко мою доченьку. Неужели ей нельзя никак помочь?!
Кузьминова Анастасия
• Год рождения: 1992
• Город: Ставропольский край г. Михайловск
Моя история началась осенью 1992 года в маленьком селе в Ставропольском крае, когда в дружной молодой семье Елены и Виталия Кузьминовых родилась вторая дочка. Но долгожданное событие стало одним из самых мучительных в жизни родителей – девочка родилась практически без кожи. Убитая горем мама не знала, что дальше делать и как жить. Но она твердо решила, что свою маленькую крошку Настеньку она не отдаст никому и поставит ее на ноги, как бы ни было тяжело.
После выписки из роддома малышку вместе с мамой перевели в инфекционную больницу, где в течение двух недель проводили полное обследование.
Прошло три месяца, прежде чем выяснилось, что у девочки неизлечимый врожденный буллёзный эпидермолиз.
Впервые диагноз поставили в Краевом Клиническом Кожно-венерологическом диспансере в городе Ставрополе.
В 2000 году Настя и её сестра потеряли своих любимых родителей, которые погибли с разницей в два дня. После их смерти девочки осталась на попечении прабабушки, взявшей их под свое теплое заботливое крылышко, несмотря на преклонный возраст.
Естественно, ни о какой квалифицированной помощи речи не велось – бабушка не имела возможности возить внучку по больницам, где могли бы хоть как-то облегчить страдания ребёнка. Девочка выживала, как могла, каждый день борясь с болью, равнодушием и непониманием окружающих. Единственной помощью врачей было предоставление койко-места в кожном отделении кожно-венерологического диспансера.
Денег на дорогостоящие лекарства и перевязки не было, поэтому Настю перевязывали, как говорится, чем Бог пошлет. Бабушка делала всё, что было в её силах, не спала ночами, стирала и гладила повязки, которыми потом перевязывала раны. Плакала рядом со своей внучкой, когда приходилось совсем тяжело.
Неоднократно обращалась в министерство здравоохранения, писала письма президенту, но ответ всегда был один – мы ничего не можем для вас сделать.
Прошло время, старшая сестра уехала учиться в Белгородскую область, и единственным родным человеком, находящимся рядом, была моя бабушка, которая всегда меня поддерживала.
Но совсем скоро бабушка скончалась от рака крови, и я совершенно потеряла смысл существования, пока в моей жизни не появился любимый человек, который понял и принял меня такой, какая я есть. Помогал обрабатывать раны, поддерживал в самые трудные моменты. И сейчас он во мне души не чает, и я ему очень благодарна за его нежность и теплоту, которыми он меня окружает изо дня в день.
Но не все это понимают, и от этого становится обидно, ведь я тоже человек, я хочу жить как все, радоваться, улыбаться. А как можно улыбаться, просыпаясь с прилипшей к ране простыней, которая отдирается только вместе с кожей, когда боишься лишнего прикосновения любимого человека, потому что он, сам того не желая, может причинить боль? Когда, выходя на улицу, чувствуешь на себе косые взгляды прохожих, будто ты какая-то прокажённая – как?
Прочитав в Интернете о стоимости лекарств и перевязок, я грустно улыбнулась – при моей пенсии много не налечишься. Вот и приходится выживать "от больницы до больницы". Да и там особо не помогают, просто снимают обострение и все. Домой лекарства не выдают, потому что "не положено", как будто дома я чудесным образом выздоравливаю безо всего.
Я не пытаюсь вызвать в людях жалость, мне этого не нужно, я просто ищу поддержки, понимания и помощи.
Волкова Виктория
• Год рождения: 2008
• Город: Курганская обл., г. Курган
16 февраля, вечером, на свет появилась замечательная крошечка, наша любимая доченька Викуля.
На вторые сутки появился первый пузырек на ручке. Я позвала врача, на что мне сказали, что я обожгла ребенка. Но как я могла свою крохотулечку обжечь, подмывала только еле тепленькой водичкой! Но врачи настаивали на своем, что это ожог. А пузырей появлялось все больше и больше. И когда на ступнях начала слазить нежная детская кожица, вот тогда врачи только и задумались, что это на самом деле далеко не просто ожог.
Собрали кучу врачей, и вот диагноз: “врожденный буллёзный эпидермолиз”. Из роддома нас выписали домой. Но становилось только хуже. И вот мы попали в больницу...
Постоянные перевязки, капельницы, а ты стоишь, смотришь и ничем не можешь помочь своему малышу. Через месяц стало чуть лучше, и вот мы дома... Что делать, как ухаживать, все подробности нашей болезни мы узнаем сами из статей в интернете, жаль, что на то время мы не знали вашего сайта, что есть люди, которые могли бы помочь. С распечатанной статьей из интернета мы обращались к нашим врачам, но ничего конкретного нам не могли сказать. И вот появилась надежда - в полгодика мы попали в РДКБ г. Москвы. Но, увы, и там ничего. В каком состоянии приехали мы с Викулей, в том же и уехали.
После этого мы были в г. Ханты-Мансийске в обычном кожном диспансере, где проходили курс лечения гормональными мазями. Во время лечения было меньше пузырей, а потом они появлялись заново.
В 2 года и 3 месяца ездили на консультацию в г.Екатеринбург в Институт дерматологии и иммунологии.
В умственном развитии ребёнок даже опережает своих сверстников. Викуля очень любит смотреть познавательные мультфильмы, сказки, петь и очень любит танцевать.
Сейчас мы лечимся дома, к врачам не обращаемся.
С уважением, Екатерина.
Черкашин Сергей
• Год рождения: 1985
• Город: Тюменская обл., г. Тобольск
Сложно собраться с мыслями и написать всё коротко и ясно. Читала “невыдуманные истории” с сайта, как будто всё о нас – так ярко ожили воспоминания о бессонных ночах, слезах, ранах, бинтах, мазях и бесконечных медицинских кабинетах. Всё как будто заново пережито. Попробую быть краткой.
6 января 1985 года родился мой сыночек Серёжа. Роды прошли нормально, вес 3050г, рост 52 см. Кормить мне его принесли на третий день, так как у меня был отрицательный резус-фактор крови. Принесли в палату аккуратненький сверточек (тогда всех детей пеленали туго), голубые глазки, ямочки на обеих щёчках, – прелестный малыш.
За день до выписки в палату пришла педиатр и сказала, что нас переводят в детскую больницу. “У вашего сына – пузырчатка новорожденного” - сказала врач. Я не слышала о таком диагнозе, и она пояснила, что у Сережи в паху пузыри.
В палате мамочки постарше успокаивали меня, говорили, что это стафилококк, что это лечится. И я немного успокоилась до того момента, пока не увидела своего сына в больнице. Когда я его распеленала, то увидела, что в паху и на пяточках у него нет кожи, открытые раны. Лечащий врач, успокаивая меня, говорила: “Возьмите себя в руки! плачете вы, – плачет ваш малыш. Вам нужно быть сильной”.
Месяц мы пробыли в больнице. Капельницы, уколы, процедуры, перевязки. Мазей толком никаких не было. Бинты прилипали, и их отдирали вместе с кожей. Тогда я попросила разрешить мне самой делать ему перевязки. Мне пошли на встречу. В соседней палате (боксе) была девочка, ей был месяц… Не знаю ее диагноза, но у нее были лекарства, о которых мы только мечтали! И я (да простит меня Господь!) ночами, когда никто не видел, брала мазь и ею обрабатывала ранки своего сынишки.
Несмотря на все лечения, Сережа таял на глазах. Когда в очередной раз родные приехали нас навестить, моя мама сказала, чтобы я попросилась домой. В больнице мы пробыли месяц. Нас выписали с тем же диагнозом и с новыми пузырями. Купаться нам запретили, только обтирать тело мокрым ватным тампоном. Никто не сказал, что пузыри надо прокалывать, в больнице их просто прижигали зелёнкой. И они расползались.
Попробовав один пузырик вскрыть, я потянула за него и он пополз вместе с кожей. Так я поняла, что их надо прокалывать. Начались хождения по кабинетам, нас смотрели, слушали, фотографировали. Дом превратился в аптеку, горы бинтов, мазей. Прививки нам не делали. Часто мы лежали в различных отделениях больниц. Приходилось воевать, когда, несмотря на аллергию, ему кололи разные антибиотики. К трем месяцам пузыри стали появляться уже и на руках. Несмотря на свою болезнь, Сережа развивался хорошо. Рано начал сидеть, в восемь месяцев уже пошёл, а в год и два месяца уже произносил много слов.
Мы встречали на нашем пути хороших, сострадательных врачей, но они ничем не могли нам помочь. В три годика Сережа стал уже по-взрослому домовит и серьезен. Он редко плакал, очень стойко переносил боли. Как могли, мы оберегали его от ударов, острых углов и падений. Одежда выбиралась помягче, а не “покрасивей”. Из обуви летом – только тапочки. Часто, когда за нами закрывались очередные двери медицинских кабинетов, я слышала “долго он не проживет”. Я понимала, знала, как ему тяжело, но я хотела, чтоб он жил, и у меня всегда была надежда на выздоровление. Мы пробовали всё, что слышали (кроме экстрасенсов и прочих шарлатанов), но везде приговор: заболевание редкое, неизученное, неизлечимое…
В 1990 году в республиканской клинике кожных заболеваний г. Кишинева нам поставили диагноз: буллёзный эпидермолиз. К тому времени мы начали задумываться о переезде, чтобы сменить Сергею климат. Уезжали к морю, там плохо – жара, Сергей до сих пор ее плохо переносит. Уезжали в Омск, там тоже плохо.
В 1991 году мы приехали на родину моего отца в Сибирь. К тому времени у нас появился уже второй ребенок. Младший сын здоров. Как только мы приехали в Тобольск, встали на учет у дерматолога. Хочу отметить, что это был первый и единственный врач, которая отнеслась к нам с нескрываемой неприязнью. Она изменила нам полностью диагноз, поставила “ихтиоз” и назначила лечение соленым кремом, от которого у Сережи была аллергия. Желание появляться у такого врача пропало. Без ее ведома мы поехали в г. Тюмень. Там, в клинике кожных заболеваний, врачи собрали консилиум, осмотрели, сфотографировали, поводили к нам студентов, поставили диагноз: “врожденный буллёзный эпидермолиз, дистрофическая форма, доброкачественное течение”.
К семи годам случилось чудо, это была маленькая победа, – перестали выходить самостоятельно пузыри. Но так как кожа оставалась истонченной и легко ранимой, а Сергей был мальчик энергичный, то, конечно же, себя травмировал. На месте удара или падения кожа сразу сползала. Когда Сереже исполнилось 11 лет, умер муж. Стало намного сложнее материально, потому что мы продолжали пробовать любое лечение, о котором слышали. В 18 лет пришлось удалить все зубы, потому что дёсны кровоточили, зубы были расшатаны, на деснах были какие-то наросты. Такое впечатление, как будто организм отторгал зубы.
Теперь Сергей на инвалидной группе, – ее присвоили бессрочно. Как мы этого добивались – это еще один большой рассказ из череды кабинетов, слёз, унижений и боли.
Сейчас мы как и прежде используем различные крема и мази, о которых слышим или находим в Интернете. Еще в детстве у Сергея срослись пальцы до первой фаланги на руках и ногах. Мы спрашивали насчет операции, в детстве говорили, надо подождать, чтоб кожа окрепла и он подрос. А сейчас, обратившись в клинику в г. Кургане, нам сказали, что надо было в детстве… На данный момент кожа на сгибах пальцев может лопаться до кости, поэтому используем по несколько раз в день различные мази, чтоб смягчать кожу.
Через ваш сайт узнала, что теперь появились новые средства и для перевязки, и для поддержания кожи. Это очень хорошо. Наука не стоит на месте, и опять забрезжил лучик надежды. Хотелось бы пожелать всем мамочкам, у кого детки-бабочки: берегите также и свое здоровье – оно нужно в первую очередь вашим детям, ради ваших детей. Оглядываясь назад, понимаю, что надо еще много сил.
Как-то раз сын, уже будучи почти подростком, сказал мне: “Мама, я жив, пока ты жива”. Берегите себя, и этим вы сбережете своих деток. Еще хочу добавить, что во все времена, мне помогала и поддерживала молитва. Даже и тогда, когда я не знала Бога, я молилась, и теперь, узнав Его, продолжаю молиться.
Спасибо основателям фонда, вы делаете благое дело! Наверное, письмо немного сумбурное, но писать очень тяжело. Хотелось бы узнавать от вас какие-то новости о нашем заболевании, не оставляйте нас в неведении.
Спасибо вам за все!
Кадочников Владимир
• Год рождения: 2006
• Город: Свердловская обл., г. Каменск-Уральский
Здравствуйте! Хочу рассказать свою историю.
Роды были сложные. Моего сынулю почему-то после рождения отправили в реанимацию, ничего не объясняя.
Мне разрешили посмотреть только на следующий день. И там я пришла в ужас. У него на ножках до самых колен не было кожи - сплошное мясо. На ручках тоже не было кожи и ногтей. На это было страшно смотреть. Малыш очень сильно плакал, и я вместе с ним. Позже меня к себе вызвала врачиха и объяснила, что это – буллёзный эпидермолиз. Стали говорить, что с таким заболеванием долго не живут. А мы всем назло живем и будем жить.
Через день его одного переправили в экстренном порядке в детскую областную больницу Екатеринбурга. Меня выписали только на пятые сутки.
Представьте, как все эти дни рвалось сердце без новостей, как он там? После выписки - сразу к нему. Создавали консилиум, прогнозы ставили неутешительные. Полтора месяца мучения и слез… Пришло время выписки, и было так страшно возвращаться домой, - что будет дальше? Бесконечные крики, бессонные ночи, тыканье пальцами на улице.
Сейчас, благодаря хорошим людям, которые мне объяснили что к чему, я знаю, что и с таким тяжелым заболеванием как буллёзный эпидермолиз вполне возможно обеспечить ребенку полноценную жизнь. Только нужно тщательно следить за кожей, правильно обрабатывать, ухаживать. Благодаря им, появилась уверенность в себе. Теперь мы знаем, что мы не одни со своей бедой.
Сейчас, на данный момент большая проблема в приобретении перевязочных материалов. Они нам очень нужны, чтобы быстрей заживали ранки, чтобы облегчить боль моему сынуле.
С уважением, Олеся.
Сергеев Михаил
• Год рождения: 2005
• Город: Алтайский край, с. Быстрянка
8 апреля 2005 г. в 8:30 родился наш долгожданный сыночек. Роды были очень тяжёлые. Когда вытащила акушерка сыночка, настал кошмарный ужас. На меня стали кричать: “Что ты сделала с ребенком? Ты, поди, сифилисная!”
Я не могла понять, что происходит, почему мне его не показывают? Я то приходила в себя, то теряла сознание от тяжелых родов. Но когда мне его показали, я пришла в ужас от увиденного. У ребёнка не было кожи от колен и до самых стоп.
Сыночка увезли в детскую больницу, а меня в лазарет, как заразную. На третьи сутки я приехала в детскую больницу, там мне рассказали, что с ребёнком, и поставили диагноз – буллёзный эпидермолиз.
Начались страшные дни. Сынок постоянно плакал, перевязки делали с аэрозолью. Когда присыхало, – отдирали. Кровь сочилась, пузыри выскакивали всё новые и новые. Ко всему этому начались запоры, животик болел. В дальнейшем нам поставили диагноз “долихосигма прямой кишки”.
Мы пролежали в больнице 1,5 месяца, после больницы нам кое-как дали группу, но каждый год мы проходим ВТЭК.
Дома настали бессонные ночи, сынок постоянно плакал, и я с ним. Было больно, тяжело на сердце, что не могу ему помочь. Когда сынок стал разговаривать, он спрашивал “почему я такой?”, “мамочка, помоги, мне больно!..”
У Миши деформация обеих стоп, сросшиеся пальчики на ногах. На пальчиках рук и ног нет ногтей, – все выболело. В ротике болячки. Анемия средней тяжести.
Стафеева Дарина
• Год рождения: 2014
• Город: Карелия, г. Медвежьегорск
Доброго времени суток!
После рождения сына, я очень хотела дочку. И вот долгожданное УЗИ –девочка!
Родилась Дариночка раньше срока, – врачи сказали, что она сама уже попросилась "на свет", т.к. ей было очень больно.
Казалось бы, радость, счастье, но…
Дочь родилась в ожогах, перестала дышать. Ни врачи, ни я не понимали – что? как это? откуда? – ведь в течение всей беременности были хорошие анализы, и самочувствие было отличным.
Дарине подключили аппарат, – дочка задышала.
Диагноз нам поставили на следующие сутки: Буллёзный эпидермолиз. Я никогда не слышала про такую болезнь. Попросила мужа, чтобы он посмотрел в Интернете, но он мне толком так ничего и не рассказал, видимо, не хотел меня расстраивать ещё больше.
На пятые сутки нас перевели в Неонатальный центр под наблюдение специалиста педиатра-неонатолога Мебеловой Инессы Исаковны, – огромное ей человеческое спасибо и низкий поклон до земли!
На 3 сутки нахождения в центре меня стали подпускать к доче, – для меня это было чудо, радость! Дарина начала прибавлять в весе, ей стали подключать другие аппараты – это означало, что мы выкарабкаемся, выживем!
Через пару недель нас перевели в отдельную палату, где я училась ухаживать за дочкой, обрабатывать раны, перевязывать. Новых пузырей пока не возникало, в местах трения кожа слезала
Вскоре нас выписали, было счастье, что мы наконец-то будем дома, но через пару дней я поняла, что мой ребёнок с таким диагнозом один во всём городе и районе, и врачи нас боятся как огня! За помощью мы постоянно ездим в соседний город, где и родились.
Дома первые месяцы было обострение, – организм привыкал к новой среде.
Лето было для нас жутким: бесконечные пузыри, кожа прела…
Я училась самостоятельности, постоянно искала решения проблем в интернете, выбивала инвалидность… Не всё сразу получалось, но всё же результат есть, – сейчас немного попроще.
Осенью нам поставили еще один диагноз: атопический дерматит, кожа сохнет, трещины на ступнях и ладошках, рядом с трещинами редко, но появляются пузыри.
Мы стараемся правильно ухаживать за Дариной, оберегаем её от всевозможных травм. Когда нас выписывали домой, врачи сказали что-то вроде «…у мамы появилась самая дорогостоящая хрустальная ваза…».
Я много читала в Интернете от мам детей-бабочек, многое узнала. Тем не менее есть ещё много вопросов, на которые я не нашла ответа.
Наша семья нуждается в квалифицированной консультации врачей – дерматологов, педиатров, аллергологов. Надеемся на Вашу помощь.
Спасибо, что есть такой Фонд, куда можно обратиться за помощью!
Ермалюк Алёна
• Год рождения: 2014
• Город: Кемеровская обл., пгт Тисуль
Первого декабря 2014 года у нас родилась дочь Алёна.
Диагноз после рождения установили сразу – Буллёзный Эпидермолиз.
Алёну я родила при помощи кесарева сечения. Когда я пришла в сознание, мне сказали, что у моей дочки проблема с кожей – отсутствует 50 % кожных покровов, и ребёнка нужно в срочном порядке госпитализировать в ДМБ г. Кемерово.
Алёну я увидела только через неделю. За 2 недели до нашей выписки мне разрешили лежать рядом с дочкой, и для меня это была настоящая радость, что мы вместе.
15 января нас перевели в г. Тисуль в детское отделение по месту жительства в стабильном состоянии, а 23 января приехала патронажная медсестра Лидия, привезла необходимые лекарства на первое время для обработки ран и необходимые перевязочные материалы, которые нам были очень нужны. Долго рассказывать, через что мне и доченьке пришлось пройти. Это был просто кошмар!
Знакомые дали номер одной девушки, у которой в октябре родился сын с таким диагнозом. Эта девушка рассказала мне про фонд "Дети-Бела". Оказалось, и я раньше о нем читала! Я туда обратилась за помощью.
Наши врачи не знают, как дальше жить ребёнку с таким редким заболеванием, вернее – просто разводят руками.
Периодически у Алёнки начинается сильное обострение, когда каждый день появляются пузыри, которые нужно прокалывать и обрабатывать. Очень тяжело смотреть, когда страдает ребёнок, а когда страдает твой ребёнок – ещё сложнее...
За что всё это деткам достаётся? Надеюсь, что скоро что-нибудь придумают, как лечить...
Хочу сказать огромное спасибо фонду "Дети-БЭЛА"!
Чинаускас Виктор
• Год рождения: 2014
• Город: Калининградская обл., пос. Красный Яр
Мой сын Виктор родился 03.02.2014 г.
Беременность проходила нормально, болезнь выявилась только через 5 месяцев после рождения.
Появлялись вначале прыщики, потом волдыри, – я думала, что это аллергия, но в больнице сказали: «буллёзный эпидермолиз».
Назначенное лечение неэффективно, все лекарственные средства не дают нужного эффекта.
В весеннее-осенний период, как правило, обострение.
Еремина Татьяна
• Год рождения: 2005
• Город: Калининградская обл., пос. Красный Яр
Моя дочь родилась 03.03.2005 г.
Беременность проходила нормально, болезнь выявилась через 2 недели после рождения. Назначенное лечение неэффективно, все лекарственные средства не дают нужного эффекта.
Болезнь протекает в легкой форме, но при этом кожа не бывает чистой.
В весеннее-осенний период, как правило, обострение.
Фирсов Олег
• Год рождения: 2008
• Город: г. Москва
Какая мать не мечтает о здоровом и счастливом ребёнке?
Вот и я мечтала, и ничто не могло помешать этому. Беременность моя протекала легко, без токсикоза и осложнений, несмотря на то, что весь период я вела активную жизнь, работала почти до самых родов.
И вот наступил долгожданный момент. Мой мальчик появился на свет 23 марта 2008 года после долгих, изнурительных родов.
Ребёнок родился с ровным, здоровым на вид кожным покровом, только область рта была воспалена (скорее всего, первые повреждения появились только при родах).
Олега унесли, а на первое кормление мне принесли его только через сутки. И тут я поняла, что что-то не так. Язык и полость рта ребёнка были воспалены, из кормления ничего не вышло, – он просто не мог сосать.
Выяснилось, что ему давали соску, чего в нашем случае делать было нельзя, но кто же знал?..
Олега поместили в изолятор, а потом перевели в инфекционную больницу.
Пришлось преодолевать себя, свою растерянность, боль, неизвестность. Две недели жёсткого больничного режима вымотали меня окончательно. И только внимание и помощь замечательного врача, к которому мы попали, поддерживали мои силы.
Мне объяснили, что происходит с ребёнком (диагноз "буллёзный эпидермолиз"), научили ухаживать за ним, советовали уехать к родителям, чтобы была хоть какая-то помощь... Но на тот момент это не представлялось возможным, как, впрочем, и в настоящее время. Я решила, что справлюсь сама...
Но, оказавшись дома, я поняла, что ЭТО такое на самом деле! Боль, слёзы, бесконечные перевязки, бессонные ночи… Порой мне казалось, что я сойду с ума, но нужно было жить и бороться с этой напастью...
Кожа была тонкая. Волдыри и ранки появлялись моментально, даже от малейшего трения.
Бинтовала, кормила, носила сына на руках практически 24 часа в сутки.
Много средств уходило на перевязочные материалы, мази, что на тот момент было очень критично, так как живём мы на съёмной квартире, и зарплаты мужа едва хватало, чтобы сводить концы с концами.
Я была на грани отчаяния...
Лишь спустя 2 года после рождения Олега, ему удалось оформить инвалидность, и нам начали поступать хоть какие-то средства на содержание и лечение. Это немного облегчило наше материальное положение, но всё равно на полноценную жизнь было недостаточно.
Ребёнок рос, с ним росла и моя тревога за его жизнь. Он начал ползать, ходить, а значит – бесконечные падения, удары и, как результат – новые повреждения и раны...
Из-за необходимости постоянного контроля за малышом, я была практически изолирована от общения с людьми и от внешнего мира вообще. Это привело к депрессии, в которой, как мне кажется, я нахожусь до сих пор.
Но хочу отметить, что Олег, не смотря на свои проблемы, растет активным, любознательным, общительным ребёнком. Я стараюсь много с ним заниматься.
Он на равных старается общаться со своими сверстниками, всегда готов ввязаться в любые активные мальчишеские игры.
Иногда это заканчивается плачевно, но он человек и хочет быть, как все! Долго не решались покупать самокат, но все-таки сдались под натиском его желания. Он уверенно катается, но без падений и неудач, конечно, не обходится...
Часто приходится объяснять его друзьям, что Олег немного отличается от них – просто чтобы старались вести себя с ним поаккуратнее, чтобы ненароком не толкнули, не ударили...
Очень долго не могли найти сад, в который нас бы приняли... Никто не хотел брать на себя ответственность за ребёнка, который требует к себе повышенного внимания. Но в результате нашли и стараемся по максимуму использовать эту возможность, чтобы ребёнок был адаптирован к жизни в обществе.
Олег часто болеет, поэтому приходится подолгу сидеть с ним дома, что не даёт возможности выйти на работу и начать полноценную жизнь.
Я узнала о вашем фонде и решила, что это ещё одна возможность получить хоть какую-то поддержку.
Надеюсь, что мы всё преодолеем и научимся жить полноценно.
Спасибо!
Клименченко Дмитрий
• Год рождения: 2014
• Город: Курская обл., г. Курск
24 сентября 2014г. у меня родился сын Дима.
Как только он появился на свет, мне сразу показали его ножку – на передней поверхности правой голени, с переходом на подошвенную часть, у него отсутствовали кожные покровы, а на шее был большой пузырь.
Врачи были очень удивлены и не знали, что это такое.
На следующий день ребёнка мне не принесли. Я догадывалась, что это из-за ножки, и ждала врача, чтобы мне всё объяснили…
Ближе к вечеру мне сообщили страшный диагноз: у моего сына буллёзный эпидермолиз, который в настоящее время не лечится.
С каждым днём на теле сыночка появлялись всё новые и новые пузыри по всему телу, а особенно – на пальчиках рук и во рту.
Всё время, которое я была в роддоме, Дима лежал отдельно от меня в боксе, и навещать мне его разрешали всего один раз в день. Улучшений как таковых не было.
Из роддома нас перевели в детскую больницу, где мы пролежали до месяца. Лечение было ужасным: врачи из-за незнания срезали пузыри, раны после них потом очень долго заживали, смотреть на это не было просто сил.
Очень большую поддержку мне оказал муж, который вышел на фонд Дети БЭЛА.
Благодаря фонду «БЭЛА» и его сотрудникам, мы узнали как ухаживать за ребёночком, как обрабатывать и как прокалывать пузыри, как правильно и какими средствами делать перевязки, и что мы такие не одни.
Большое спасибо за это фонду «БЭЛА»!
Никишин Илья
• Год рождения: 2014
• Город: Башкортостан, пос. Приютово
Здравствуйте!
Я мама Никишина Илюши, который родился 21 сентября 2014 года, и у которого на 3 день после рождения обнаружился первый пузырик на мизинчике правой ножки.
Беременность протекала на удивление хорошо, не в пример первой беременности, когда я мучилась жутким токсикозом и в результате похудела на 10 килограмм, зато дочка родилась здоровенькой и крепкой.
А вот с Ильей – всё наоборот. Мы уже собирались домой, когда я обнаружила пузырь, и нас тут же перевели в патологию новорождённых.
Знаете, всё как во сне… Вроде только один пузырик был, а потом пошло-поехало. Плюс ко всему после неаккуратного откручивания пупка медсестрой развился омфалит, и на пупке пузыри в последующем.
Картина была страшная: пузыри на пальчиках рук и ножек, на локтях. Однажды брали кровь с пяточки и, по-видимому, натёрли - появился и там. Врачи, не зная, что это такое, просто держали нас в больнице, к слову, я и сама впервые с этим заболеванием встретилась.
В конце концов, нам поставили диагноз: Буллёзный эпидермолиз. Уж не знаю, почему, поставив этот диагноз, нас не отправили к более опытным врачам!
Муж нашёл похожие заболевания в интернете, это как раз и были буллёзный эпидермолиз и пузырчатка.
Отогнав от себя мысли, что это может быть буллёзный эпидермолиз, мы думали на пузырчатку. Лечения нам не оказывали никакого, если не считать замазывания раствором марганцовки мест с пузырями. Я настояла на антибиотиках, так как и выписывать нас не хотели, и в республиканскую больницу не хотели везти – возможно, потому, что боялись (в случае пузырчатки) закрытия роддома из-за наличия инфекции стафилококка…
Мазали мазями (Левомеколь, Тридерм), сушили синькой на водной основе, кололи антибиотики, вроде прошло, но в один прекрасный вечер все началось опять. Тогда я не выдержала, пригласила мужа, и мы поговорили с лечащим врачом: либо она нас отправляет в Уфу, либо мы уходим из больницы и едем сами.
Не было и дня, чтобы я не плакала, жить не хотелось.
В итоге, спустя 18 дней после рождения, нас-таки соизволили отправить на консультацию в кожвендиспансер в городе Уфе. Там, на мою радость, нам поставили пузырчатку, и положили в республиканскую детскую больницу, в отделение патологии новорождённых.
Лечили антибиотиками, только уже посильнее. Пришла дерматолог, приятная женщина, осмотрела нас, и поставила таки буллёзный эпидермолиз. Назначила гормоны (преднизолон).
В интернете пишут, что это заболевание проходит ближе к подростковому возрасту, я себя этим успокаивала.
Позже пригласили главного дерматолога по нашей республике – женщину в возрасте. Они пришли вечером, посмотрели вместе моего сыночка, диагноз подтвердили, и пригласили поговорить. Тогда -то я и узнала всю суть.
Светлана Ахатовна, так её зовут, сказала мне, чтобы я не плакала, что мне предстоит большой ежедневный труд, и что от моего настроя зависит его здоровье. И, знаете, с этого дня я не уронила ни одной слезы!
Она же рассказала мне о вашем фонде, но в больнице мне трудно было обратиться сразу в фонд, хорошие знакомые в контакте скидывали много разных групп по оказанию помощи таким деткам. В одной из групп я познакомилась с женщиной, её зовут Лена Кошман,– спасибо ей огромное! – она сообщила о нас в ваш фонд!
Со мной сразу связались, всё рассказали. Всё так оперативно, ВЫ МОЛОДЦЫ!
Теперь я знаю, что мы не одни, что нас не бросят. Еще я узнала, что нельзя сушить болячки, а нужно их постоянно смазывать кремами.
От фонда мы получили огромную посылку, спасибо Вам большущее! Мир не без добрых людей оказывается!
Уже свыклись с нашим диагнозом, лечимся, и (как и все мамы таких деток, наверное) я мечтаю только об одном – о том, чтобы моему малышу стало легче, чтобы скорее придумали лекарство от этой болезни или, хотя бы, чтобы высыпания и повреждения были бы минимальны, а кожа только крепла.
Хочу сказать спасибо Вашему фонду, за то, что вы есть и помогаете нам, это так важно!
Тютюева Кира
• Год рождения: 2014
• Город: Краснодарский край, ст. Староминская
Здравствуйте. Вот моя история. Я с детства мечтала о дочке, но первым я родила сына.
И всё же, будучи незамужней, я решилась на второго ребёнка. Я так ждала девочку, и моя мечта сбылась! Я родила доченьку.
На второй день после родов нас отвезли в краевую ЦРБ, там мы пролежали 3 недели. Я столько пережила и думала, что не вынесу всего этого, но ради доченьки я старалась держать себя в руках.
Там нам и поставили диагноз "Врожденный буллёзный эпидермолиз". Я была в шоке, ведь эта болезнь не лечится. За что это моим детям,?! Может, я сама такая, что мои дети болеют?..
Выписавшись из больницы, мы приехали домой. Дома и стены лечат. Я всё-таки надеюсь, что моя девочка выздоровеет, и все эти страдания и переживания улетучатся, и мы будем расти, как и все детки. Я верю и надеюсь на это…
А пока мы учимся жить с буллёзным эпидермолизом.
Макаревич Константин
• Год рождения: 2014
• Город: Беларусь, Гродненская обл., г. Гродно
Здравствуйте!
Меня зовут Елена. 3 июня 2014 года у нас родился долгожданный сыночек Костя. На второй день после родов на подбородке и попе появились первые пузыри.
Врачи просили сильно не волноваться и говорили, что это может быть проявлением многих болезней. Но всё было не так просто, в детстве я сама болела буллёзным эпидермолизом, и у меня начиналось точно так же.
С каждым днём пузырей на коже у Кости становилось всё больше. Нам прокололи курс антибиотиков и противоаллергических препаратов, но ему не становилось лучше. Его выписали домой покрытым жуткими корочками и пузырями на ручках и ножках со словами, что дома и стены помогают.
После выписки из роддома, мы неделю были дома, где нам стало ещё хуже. Пузыри появились на локтях, предплечьях и бёдрах. Участковый педиатр направила нас в больницу, где мы пролежали 2 недели.
В больнице врачи подтвердили диагноз "буллёзный эпидермолиз". Мы опять прошли курс антибиотиков и переливание крови, т.к. был очень низкий гемоглобин, и ребёнок плохо набирал вес.
После лечения большая часть пузырей зажила, нам стало немного лучше, и нас отпустили домой.
Первые месяца 2-3 после выписки нам удавалось справляться с новыми пузырьками, но постепенно Косте становится всё хуже, пузырей становится всё больше, а заживают они всё медленнее. Ситуацию усложняет аллергия на некоторые продукты.
Наш визит к местным дерматологам показал лишь бессилие наших специалистов. В больницу положить нас не очень хотят, т.к. перевязки можно делать и дома. Мне очень тяжело смотреть, как страдает мой малыш, ведь я всё это пережила сама. Держать себя в руках помогает лишь помощь родных и улыбка нашего малыша.
Почитав информацию на вашем сайте, я поняла, что есть шанс максимально улучшить качество жизни ребёнка (пусть и не вылечить его полностью). Мы очень надеемся на вашу помощь.
Капшай Елисей
• Год рождения: 2012
• Город: Беларусь, пос. Чёнки
11.10.2012 года родился наш сын Елисей.
Это наш третий малыш в семье.
Беременность проходила неплохо, и только в конце появились проблемы. На 35 неделе мне объявили, что у меня серьёзное маловодие – необходима срочная госпитализация.
Продержав неделю под капельницами, меня выписали.
В 38 недель – вновь госпитализация, уже для родоразрешения.
В роддоме мне сообщили, что маловодие снова очень серьеёзное, да плюс ещё присоединилась внутриутробная инфекция… Шок, капельницы, антибиотики внутримышечно и вот – день родов.
Мне сняли акушерский разгружающий пессарий, провели все процедуры перед кесаревым сечением…
Когда я пришла в себя после общего наркоза, у меня в срочном порядке уточнили номер телефона супруга и сказали, что у малыша на теле есть ранки. Через полчаса я увидела мужа мельком в реанимации. На мои вопросы, что случилось, никто толком не отвечал. Да и супруг решил меня сразу не пугать, хотя ему на тот момент уже сообщили, что у ребёнка Буллёзный Эпидермолиз.
Нам очень повезло с заведующим детской реанимацией. Он сразу созвонился с другими врачами, проработал Интернет и сделал однозначный вывод, что это буллёзный эпидермолиз. Он распечатал супругу всё необходимое - совершенно не известные нам названия перевязочных материалов, мазей и многое другое. Сказал, какие просмотреть сайты – в том числе и сайт deti-bela.ru.
Через день у нас уже были всевозможные перевязочные материалы, и в это же время консилиум генетиков сделал окончательный вывод: буллезный эпидермолиз.
Затем были долгие сражения за то, чтобы малыша перевезли в Минск в центр "Мать и дитя", – нас не сразу туда приняли. На седьмые сутки мы победили, нас перевезли в центр, где принялись залечивать наши ранки.
У Елисеюшки был огромный волдырь на левой ножке – вся стопа и почти до коленки. Ну и, конечно, много мелких ранок, появившихся за эти дни. Пробыв неделю в Центре, я уже сама по вечерам научилась обрабатывать сына и сделала вывод, что лучше всего нам будет дома. Ещё две недели и вот – выписка, дорога и, наконец, дом.
Было очень страшно от мысли что теперь, и как быть дальше.
Каждая новая ранка, каждый новый волдырь были для нас просто шоком. Мы все хотели верить в то, что это не буллёзный эпидермолиз, а что-то более легкое. Но нет, всё подтверждало обратное.
Смирившись, мы взяли себя в руки и поняли, что самое большое счастье – это то, что у нас есть сын, пусть даже и не такой как все. Он как все дети очень подвижен, что зачастую приводит к травмам. Старший сын называет его «золотым». Дочь и сын, конечно, не сразу поняли как нужно себя вести с Елисеем, но сейчас они уже знают и предупреждают его, что он может себе навредить…
Проходит время, но сердце все равно болит от страха и неясности: что же дальше?
Когда мама дает слабину, прослезившись при обработке, Елисей жестко запрещает маме плакать! Он сам сообщает, где ранка и, если мама посмотрела, а там все хорошо, – тоже говорит, что ранок нет. У него очень крепкий, твердый и упрямый характер – возможно, это ему очень поможет, ведь не все при виде ребёнка с таким диагнозом понимают, что это не опасно для окружающих, а страшно только для него одного.
Мы очень благодарны фонду Бэла за информацию, предоставленную нам, мамам таких малышей. Всё это очень помогает нам облегчить жизнь наших бабочек…
Надеюсь, что медицина не будет стоять на месте, и наши дети смогут полноценно ощутить жизнь.
Спасибо Вам Огромное!!!!!!
С уважением, Ольга.
Усачёв Данила
• Год рождения: 2014
• Город: г. Санкт-Петербург
Беременность моя была очень долгожданна и трудна.
Первые два триместра моталась по больницам – постоянно сохраняли. Уколы, капельницы… и так без конца. Врачи не понимали, почему с определённой периодичностью происходят кровотечения, разводили руками.
Ближе к третьему триместру мои похождения по больницам и врачам закончились и началась спокойная пора, ожидания встречи с моим малышом.
Всё было против нас. Каждый раз я думала о том, что могла потерять малыша, но он оставался со мной, и приходило понимание, что он должен родиться несмотря ни на что.
На 38 неделе мы наконец с ним встретились, но не так как все.
Мне его показали и сказали, что у ребёнка врожденный порок развития, его направляют в детскую горбольницу №1, и снова мы с ним встретимся только там.
Четыре дня ожидания для меня были полным кошмаром, каждый день я мучилась и ждала дня выписки и, наконец, он наступил. Со слезами на глазах я вышла из роддома и поехала к своему малышу.
В больнице мне сообщили диагноз “буллёзный эпидермолиз”, это опять повергло меня в шок. Лечащий врач моего ребёнка рассказал мне про фонд "Дети БЭЛА" – там очень оперативно подключились и предоставили на первое время все необходимые материалы.
Я не теряю надежды, верю, что все у нас будет хорошо.
Штанаков Артём
• Год рождения: 2009
• Город: Кировская обл., пос. Гирсово
В нашей семье буллёзный эпидермолиз передается по наследству от мужа. Первый ребёнок родился здоровым, никаких признаков заболевания у него нет. Очень долго не могли решиться на второго ребенка, через 12 лет в нашей семье появился Артём. Очень надеялись, что и в этот раз повезет, но чудо не произошло, заболевание у него проявилось с первых дней жизни. С первых дней он узнал, что такое боль. Пузыри появлялись на пальцах рук и ног, а также между пальцами. Первый год жизни был очень тяжелым, раны и пузыри сильно беспокоили, ребенок не спал ни днем, ни ночью. После того как ребенок начал ходить, пузыри появились на коленях и локтях. И до сих пор пузыри появляются на тех же местах при ушибах. Ему очень тяжело понимать, почему ему нельзя бегать и прыгать как другим детям, кататься на велосипеде и горках, лазить по детским площадкам. Несмотря на свой недуг, он растет любознательным и умным мальчиком.
Мы очень любим своего малыша, понимаем насколько ему не просто жить!
Головлев Артём
• Год рождения: 2014
• Город: Кемеровская обл., г. Новокузнецк
Артём родился 15.10.2014 г. в городе Новокузнецке. Было экстренное кесарево сечение, когда врачи достали Тёмочку, их удивлению не было предела, никто не мог понять, что это такое. Врач, что проводил операцию, подумал, что это родимые пятна, т.к. было не совсем понятно, что там нет кожицы. Малыша забрали в срочном порядке в реанимацию. Каждый день нас осматривали и врачи, и профессора, и никто не мог понять, что это, все склонялись к тому, что это химический ожог водами, т. к. я отравилась на последних неделях беременности. Артёма посмотрел заведующий ожогового отделения и назначил лечение мазью, и стремительно началось заживление. Через 1,5 недели он повторно осмотрел малыша и забрал нас к себе под наблюдение. Кто бы не смотрел из врачей никто не знает, что это, и как лечить, у нас опускались руки, и мы связались со специалистами Вашего фонда, и нам все объяснили, что и с таким заболеванием люди живут полноценно. Мы очень благодарны вашему фонду за помощь и поддержку!
;
Гасанова Диана
• Год рождения: 2013
• Город: Тюменская область, г. Сургут
Здравствуйте! Хочу немного написать о Дианочке. 6-го марта 2013г. родилась прекрасная девочка, вес 2950 рост 50, назвали мы ее Дианой. Роды прошли с осложнением, делали кесарево сечение. После родов Диану перевели в реанимацию. У Дианы при рождении была бледно-розовая кожа, на указательном пальце правой руки и на левой пятке был большой водянистый пузырь. Врачи предполагали, что это пузырчатка и все должно пройти. Но с каждым днем жизни Дианы пузырей становилось больше, они сдувались и лопались, тем самым причиняя маленькой Диане боль. Пузыри появлялись в полости рта, из-за этого Диана не могла нормально питаться, только через зонд. Все лечения и обследования врачей не давали никаких результатов. Нас пропустили к Диане лишь на пятый день. Через две недели врачами было решено сделать биопсию кожи, пораженных участков. Анализы были направлены в Москву для исследования. Всё это время мы не понимали, что происходит, ведь Диана физически была абсолютно здорова. Через две недели пришли результаты исследования. Диагноз: Буллёзный Эпидермолиз. Подобно крыльям бабочки, кожа ребенка чрезвычайно ранима и может быть повреждена даже легким прикосновением. К сожалению, это заболевание на сегодняшний день неизлечимо. После месячного пребывания в реанимации Диану перевели в общую палату, но дочке становилось только хуже, так как врачи не знали, чем ее лечить и как правильно ухаживать за таким ребенком. Мы оказались дома один на один с этим заболеванием. Сейчас Дианочка уже самостоятельно ходит, но нам нужно быть все время рядом так как даже легкое падение нанесет травму. Дианочка очень любит гулять по улице, ей нравится наблюдать за животными, а особенно за собаками. Питаемся мы через бутылочку из-за проблем со слизистой, так как эти пузыри появляются на деснах, на небе и на языке. Поэтому любая еда - через блендер. Каждый день перед сном у нас малоприятные процедуры. Сначала мы идем ванну и сидим отмокаем, потом снимаем перевязки и надеемся, что нигде не прилипла кожа. Далее купаемся, смываем все мази и крема. После того как мы искупаемся, начинаем перевязки. Супруга делает перевязки, а я в роли ассистента. Диана же в это время смотрит «Маша и Медведь», так как только это может ее отвлечь от неприятной процедуры. После перевязок покушаем и засыпаем. Ночи у нас очень беспокойные, особенно когда жарко.
В интернете я нашел фонд в Москве - «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки». Связавшись по телефону с представителями, я узнал, что мы такие не одни. Нас очень хорошо проконсультировали: как с этим заболеванием жить, какой именно уход нужен, чтобы облегчить состояние дочки. Нам посоветовали очень хорошие препараты производства Германии «Пауль Хартманн»: перевязочные материалы, бинты, мази. В Сургуте найти такие препараты практически невозможно, либо они дорогостоящие. Мы заказываем из Москвы, но и там заказ всего необходимого выходит примерно 50 000- 60 000тыс. руб. в месяц.
Диане дали вторую группу инвалидности и назначили пенсию 14 000 рублей. Помимо этих денег ни от государства, ни от местной поликлиники нет финансовой поддержки, так как заболевание даже не входит в группу финансируемых Минздравом.
Хочу сказать людям которые помогают Дианочке. Огромное спасибо!!! Дай бог вам и вашим детям здоровья, без вашей помощи мы бы не справились.
Папа Дианы Рашид Гасанов.
;
Бородин Всеволод
• Год рождения: 2014
• Город: Ставропольский край, г. Невинномысск
Мой сыночек родился 24 января 2014 года. Моему счастью не было предела. Я сразу же забыла о боли, испытываемой во время родов и о тяжести беременности с постоянным токсикозом. Но радость длилась недолго. На второй день стали появляться волдыри на подбородке, на попке, волдырь отторгнул пупочную прищепку. Я не понимала, что происходит, нас перевели в отделение патологии новорожденных. На пятый день врачи с трудом установили диагноз буллёзный эпидермолиз. Как оказалось отец Севочки страдал этим заболеванием, он рассказал об этом заведующей отделением. Нам сразу же отменили антибиотики, но адекватного лечения не могли назначить (волдыри не прокалывать, левомеколь, банеоцин, cинька).
Я плакала днем и ночью, впервые услышав о таком страшном заболевании, я не знала чем помочь своему ребенку. Постепенно я вникала в особенность заболевания, узнала о существовании фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки». Проконсультировавшись со специалистами фонда, я начала лечение рекомендованными медикаментами и увидела результат. Я надеюсь, что мой малыш скоро избавится от болезни (у его отца все прошло в 19-20 лет). Я надеюсь, скоро нас покинут эти мучительные процедуры, и Сева будет радоваться жизни вместе со своими сверстниками. Я каждый день молю об этом Бога. Я очень надеюсь на помощь фонда, так как не имею возможности приобретать все необходимое.
Всем деткам желаю здоровья и счастливой жизни.
;
Ключников Юрий
• Год рождения: 2014
• Город: Челябинская обл., г. Челябинск
30 июня 2014 года родился в нашей семье второй сын. Но столь радостное событие было омрачено сразу же в родзале. Мне показали ребенка: он родился без кожи на ножках. Врач, принимавшая роды, имеет 40-летний опыт. И никогда за это время не сталкивалась с такой патологией. Никто в роддоме не знал, почему так получилось. Ребенка сразу с родзала увезли в горбольницу в отделение патологии новорожденных, где и был поставлен точный диагноз. Вся моя семья была в шоке. Ведь у нас в родне никогда не было никаких врожденных генетических заболеваний. Старший сын здоров, муж и я здоровы. В больнице ребенок провел 2 месяца. Из них 1,5 месяца пролежал в реанимации. Заживление происходит очень медленно. У меня началась страшная депрессия. Даже пришлось пройти лечение у психотерапевта. Я не видела никакого выхода из сложившейся ситуации. Ведь заболевание неизлечимо. Прочитав многое в интернете про буллёзном эпидермолизе, наткнулась на фонд “Дети БЭЛА”. Сотрудники фонда очень быстро отреагировали. Приехал специалист, который показал мне и докторам в больнице, как правильно ухаживать. Сейчас постоянно используем повязки, бинты, благодаря чему малыш чувствует себя гораздо лучше и свободнее в движениях. Почувствовав поддержку от Фонда, я воспряла духом. Пропало ощущение безвыходности. Спасибо Фонду за его работу.
;
Шейдаев Ислам
• Год рождения: 2006
• Город: Ленинградская обл., г. Тосно
В 2006 году у нас родился сынок, назвали Исламом. После выписки из роддома и распеленав ребенка я ужаснулась. Он был весь какой-то красный, ножки были истерты, кожи просто не было, не знала, что делать, очень переживала. Пользовалась самыми примитивными способами лечения (слава Богу у нас легкая форма заболевания) ведь нам никто не пояснил и не сказали, что у нас буллёзный эпидермолиз, думали наследственное это и все тут. А потом повстречали представителя фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» Анастасию Сабитову, которая сама приехала к нам домой и все нам объяснила, показала, как пользоваться перевязочными бинтами и т.д., за что мы ей очень благодарны! Ислам хотел пойти на хоккей, но увы травм нам не избежать кожа очень чувствительна, зато хорошо рисуем и лепим. У нас еще старшенький есть Тамерлан, у него с кожей проблем нет. Берегите своих детей всем здоровья, не болеть!!!
Нальгиев Абдул-Рахим
• Год рождения: 2012
• Город: Ингушетия, г. Карабулак
Здравствуйте!
Меня зовут Нальгиева Марият Алиевна. 27 августа 2012 у меня родился мальчик, родился он с пузырями на руках и без кожи на ногах. Диагноз поставили врачи Ставрополя, не взяв у ребенка все анализы должным образом. Вынесли приговор: Врождённый дистрофический буллёзный эпидермолиз злокачественного течения, с оговоркой, ребёнок проживет максимум 1 месяц. К этому времени болезнь начинала распространяться по всему телу.
Мы поехали домой и с того дня все худшее началось потом. Почти все тело покрылось пузырями и краснотой. От невыносимой боли ребёнок всё время плакал, обезболивающие не помогали. Я рыдала от бессилия, элементарно не могла взять на руки, чтобы успокоить его. От врачей ждать было нечего, мазала его тминным маслом. Масло все хорошо сушило, и помогло пальчикам не срастись. Чтобы пузыри не распространялись по всему телу я прокалывала и прокалываю до сих пор иглами. При этом наношу ему сильную невыносимую боль. Сколько боли, сколько плача, страдания мы с ним вынесли не передать словами, надо быть железным, чтобы все это вынести. Но мы не отчаиваемся, надеемся на Всевышнего. Абдул старается противостоять болезни. Он очень смышленый и понятливый ребенок, старается меня успокоить.
Надеемся на вашу помощь и поддержку.
Латкин Сергей
• Год рождения: 2012
• Город: Краснодарский край, ст. Старокорсунская
Здравствуйте! Меня зовут Екатерина. Я мама ребёнка с врождённым буллёзным эпидермолизом. Сама я тоже живу с этим заболеванием. Он у меня третий ребёнок. Двое старших к счастью здоровы. Родился мой сынок совершенно чистеньким. Но утром мне его не принесли, сказав, что он под капельницей, потому что какие-то проблемы с кожей. Для меня это было страшным ударом, ведь диагноз я уже знала сама.
Восемь дней проведённых в роддоме я не разгибая спины, ухаживала за моим малышом. Так как медицинский персонал отказывался это делать. Меня поддерживала заведующая детским отделением, за что ей огромное спасибо. Выписали в удовлетворительном состоянии. Затем мы обратились к краевому дерматологу, который и дал заключение, подтвердил диагноз. Дома нас приняли замечательно. Муж и его родители не задали ни одного вопроса, ни упрёка. Моё же сердце рвётся на части. Я сама знаю и испытываю ежедневно эту боль, поэтому каждый пузырь, каждая новая рана моего сына для меня тяжела вдвойне.
До года, пока не научился ходить, всё было, если можно так сказать, отлично. Но вот он пошёл. Сразу повредились колени, локти и ладошки. Справлялась как могла, что-то советовала мама. В стационаре нашей кожной больницы нам ничем не помогли. Но мы не сдаёмся. Стараемся жить обычной жизнью. Его форма заболевания позволила побывать на море. Мы с ним даже в горах были. На собственном опыте знаю, как тяжело будет впереди. Не у всех людей адекватная реакция на болячки. Но хороших больше чем плохих. Медицина идёт вперёд. Я верю, что совместно с помощью фонда, который не оставляет наших детей мы этот недуг пусть и не победим, но хотя бы доведём состояние детей до максимального улучшения. Здоровья всем, сил и терпения.
Ковтун Вера
• Год рождения: 2014
• Город: Беларусь, Гродненская обл., г. Гродно
Здравствуйте!
Моя история такова. В 24 года я вышла замуж и забеременела. Ребёнка очень ждал мой муж. Все проходило нормально, за исключением токсикоза первых трех месяцев. Все анализы всегда были в порядке, поэтому я очень удивилась, когда за месяц до назначенного срока у меня отошли воды. Роды были через кесарево сечение (тазовое предлежание). Я никогда не забуду первые слова, которые сказал мне врач: "У вашего ребёнка врождённый порок кожи." Позже, как оказалось, вызывали профессора из другой больницы, который сразу определил что это буллёзный эпидермолиз. Верить не хотелось и мы ждали анализов на инфекции, а тем временем рассматривали страшные картинки из интернета где и наткнулись на ваш фонд. Спасибо вам всем за поддержку.
Пролежали мы в больнице 3 недели и были выписаны домой. Как мне показалось врачи опустили руки и мягко намекнули что наш ребёнок у них не один, а перевязки мы способны делать и сами. Чем мы и занимаемся. В больнице нам поставили дистрофичную форму, но это не совсем точно. Очень хочется сдать все анализы чтобы знать наверняка.
Мы учимся жить с буллёзным эпидермолизом, учимся закрывать глаза на страшные проявления болезни. Верим в нашу Веру.
Николаев Тимофей
• Год рождения: 2012
• Город: Чувашия, г. Чебоксары
Мой сынулька Тимофей родился 28 января 2012 года. Сын родился на 8 месяце беременности, недоношенный, хотя ни разу на сохранении не лежала, чувствовала себя хорошо. Положили на сохранение, 3 дня пролежала в больнице, можно сказать промучилась с этими капельницами, в итоге родила на третий день. Когда родила, мне показали его и показали две царапины на ножке, это были не пузыри, а обычная царапина, и унесли, даже не дали мне прикоснуться к нему, а меня отвезли в палату. Когда я пришла в себя; ко мне подошла медсестра, и сказала, чтобы я подошла к заведующей. Когда я увидела своего сына, который лежал в кювезе, весь синий в катетерах, начали показывать, что на ручках и ножках кожа слазит, появляются пузыри по всему телу. Я не могла этому всему верить, когда все это увидела. Я плакала, очень плакала! Но знала, что мне надо держать себя в руках, и главное, чтоб мой мальчик выздоровел. Начали меня расспрашивать, не болеет ли кто у нас в семье, этой болезнью. Показывают картинки, но мне на тот момент не до их картинок. Я, знаю, что в моем роду и роду мужа нет этой болезни. Через несколько дней сына отвезли в патологию новорожденных. Мы ходили каждый день и уходили каждый день в слезах, через пол месяца меня положили к сыну. Вот там нам и поставили этот злосчастный диагноз: Врождённый буллёзный эпидермолиз, дистрофическая форма! Приезжал профессор из Москвы, также главный дерматолог, которые ставили этот диагноз. Сдали на гены, но оказалось это не по генам. Я, считаю, что это халатность врачей, прежде чем сделать уколы после родов сыну, они должны были проверить, нет ли, какой реакции на эти уколы, но им не до этого было. Когда я узнала об этом, я очень хотела наказать этих врачей, я им желала такой же боли, как страдает мой сын.
Я не выдержала всего этого, как моего сына мажут и прокалывают пузыри, никакой жалости у этих медсестер нет, относятся халатно к деткам, и в итоге я решила выписаться, и сама все делать, начала читать в интернете, все выяснять… И по сей день, три раза в день обрабатываю его ранки! У нас нет ногтей, что на ручках, что на ножках, вырастают плохие и выпадают. Появляются пузыри, могут где угодно…Я знаю, что ему больно, но он терпит. Ему так хочется бегать, играть с детками, прыгать, но нам этого нельзя.
Когда мы пошли получать инвалидность, когда нам дали, на МСО в комиссии, заведующая, в глаза мне сказала, что на следующий год даже и не рассчитывайте на инвалидность, конечно дай бог, чтоб это все прошло, но… Я хочу справедливости! А не такой халатности от врачей к детям!
Я очень надеюсь и верю, что мой сын будет также играть и также бегать, как все остальные детки!!!! И, буду верить, что будет способ лечения.
Хорошо, что у нас сейчас есть фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки», который поможет, подскажет и откликнется.
Ловягин Антон
• Год рождения: 2003
• Город: Рязанская область, р.п. Ухолово
Моя вторая беременность проходила нормально. Но страх того, что и второй ребёнок может родиться с буллёзным эпидермолизом не покидал нашу семью. Однако были какие-то надежды, что этого может и не быть. Антон также как и дочка родился с чистой кожей. Однако после снятия первого памперса я увидела на его теле целую вереницу пузырей. Это для меня был какой-то удар, что и он тоже болен буллёзным эпидермолизом и будет страдать всю жизнь. У Антона очень сильно страдают стопы ног. Сильные обострения начинаются с весны (когда начинает теплеть после зимы) и до холодов. Бывает даже так, что он совсем не может наступить на ноги из-за сильных болей. Он очень стесняется взглядов чужих людей, на то что он очень часто хромает. Ребята в школе отказываются с ним дружить, так как он не играет в подвижные игры, не бегает. Антон очень ранимый ребёнок. Им было вылито немало слез: «Но почему я болен такой болезнью?». Мы стараемся его всячески успокаивать. Антон, как и его сестра Алина, тоже находится на инвалидности. Спасибо, что есть Ваш фонд и мы очень надеемся на Вашу помощь.
Ловягина Алина
• Год рождения: 1999
• Город: Рязанская область, р.п. Ухолово
Мою дочь зовут Алина. У неё врождённый буллезный эпидермолиз. Когда она родилась, тело девочки было чистым. Но как только в первый раз мы одели памперс, у неё по кругу (в местах прижатия памперса) высыпали пузырьки. Мы обратились к нашему педиатру, он нас направил в областной КВД. Там Алине поставили диагноз врождённый буллёзный эпидермолиз. Данным заболеванием в нашей семье болен отец девочки, её дед и прадед также с рождения. Большие проблемы начались, когда Алина начала делать свои первые шаги. Чтобы мы не надевали, в местах трения об обувь у неё появлялись всё новые и новые пузыри.
Очень сложно было подобрать подходящую обувь, от которой меньше бы страдали ноги. В 9 месяцев нам дали инвалидность, которую в последствии хотели снять. В период ремиссии Алина, как и все другие дети, посещала детский садик. Но во время занятий физкультурой, рисованием у неё появлялись пузыри и мы опять оставались дома. Пойдя в школу пузыри всё чаще стали появляться на пальцах рук от трений об ручку, карандаши. Но мы старались ко всему приспосабливаться. Алина меньше бывает на улице, в основном старается больше сидеть, а не двигаться как остальные подростки.
Все перевязочные материалы мы покупаем сами, так как в больнице нам ничего не дают. На раны накладываем дерматоловую мазь и борно-нафталановую пасту. Ежегодно проходим стационарное лечение в областном КВД.
;
Мещерякова Мария
• Год рождения: 2003
• Город: Башкортостан, г. Уфа
Здравствуйте! Меня зовут Людмила, у меня четверо детей один из которых болен. У моего ребёнка врождённый буллёзный эпидермолиз дистрофической формы. Моя дочь родилась 22 сентября 2003 года. Живём мы в Башкортостане в городе Уфе. Рожала сама, роды были нормальные, когда стали выходить плечики и ручки врач сказал что с ребенком что- то не так и на ножках не было кожи. Моего ребёнка забрали и увезли в 17 больницу мне дали номер телефона по которому я могла узнавать о состояние ребёнка.
Через пять дней меня выписали и я поехала к дочери в больницу. Туда меня не пускали и только через недели две я смогла увидеть своего ребёнка. Она лежала в кювезе вся в бинтах. Врачи говорили что на руки её брать пока нельзя. В следующие два месяца о состояние дочери я узнавала только по звонку к ней меня не пускали. Потом позвонили и сказали что могу забрать, ребенку стало лучше. Медсестра показала как надо ухаживать за ребенком, чем обрабатывать и как бинтовать. И вот с этого момента начались наши хождения по врачам. Мария росла слабенькой, на коже рук и груди надувались волдырики, я прокалывала их иголочкой что бы они не становились больше, затем мазала мазью и забинтовывала.
Прогулка становилась для нас болезненна, когда все дети играли мы только сидели и смотрели потому что все дети сторонились нас и боялись как прокаженных и их мамочки забирали своих деток. Увидев забинтованные ручки и ножки все спрашивали, что с нами такое и приходилось объяснять, что у нас нежная кожа и нас нельзя грубо трогать. Так как Мария очень общительная мне было сложно объяснить ей почему так поступают. Каждая перевязка сопровождалась слезами и причитаниями Маши "Господи, зачем мне такая болезнь?" И я плакала вместе с ней, не зная, как помочь, как облегчить ей боль.
Мы на инвалидности, но каждый год проходим комиссию во ВТЭК продлевая ее на год. Ну, вот, пожалуй, и всё.
С уважением Людмила Мещерякова.
Меджидов Арсен
• Год рождения: 2011
• Город: Тюменская обл., г. Мегион
Арсен родился 08.07.2011 года. Родила сама, один день был без высыпания, на второй день все и началось. Живот он себе расцарапал, я не понимала, что происходит, почему кожа такая нежная. Подошла к врачу, а она сказала, что у детей такое бывает. Я одела на его ручки царапки, чтоб не царапал себе живот. В этот же день на губах и на языке появились высыпания. Глаза слиплись, нос был ободран. Ребёнок практически не спал. Я испугалась и обратилась к врачу, она взяла ватной палочкой мазок с губ. На третий день состояние ухудшилось, высыпаний было много. Врачи забрали ребенка на обследование, в итоге тут же положили в детскую больницу. Меня тоже полностью обследовали думали, что герпес передала я своему ребенку. Но у меня не обнаружили ничего подобного. Лежали мы в детской больнице у себя в городе, в Мегионе. Врачи лечили его от инфекции, которой не было. Десять суток мой ребенок непрерывно лежал под капельницей. Катетер ставить было очень сложно, так как он облазил весь. Две недели мы пролежали в больнице в инфекционном отделении. После чего нас отправили в соседний город в Нижневартовск. Тоже в инфекционное отделение. Там мы пролежали почти два месяца, так как улучшения у ребёнка не наблюдали. Был консилиум четыре раза и каждый раз ставили новый диагноз, герпес, пузырчатка новорожденного. Ногти у ребенка выпадали и росли какие-то грубые. Высыпания с каждым днем было все больше и больше... Особенно страдала слизистая часть. Во рту были пузыри прям на весь язык. Ребенок не мог сосать грудь, задыхался. Несколько раз нас забирали к хирургу чтоб проколоть пузырь во рту, так как сама боялась что-то сделать не так. Но сейчас я сама своему ребёнку и хирург, и дерматолог. Ногтей у него сейчас нет ни на ногах, ни на руках...
Наши врачи ничего не знают про это заболевание. Поэтому просить у них о помощи нет смысла. Они сами изучают болезнь по книжкам и интернету. В итоге на последнем консилиуме дерматологи поставили ему точный диагноз, буллёзный эпидермолиз. В Нижневартовске нас лечили тем же чем и в Мегионе. Те же капельницы, уколы. Пузыри у ребенка были разного размера. Я их прокалывала и обрабатывала раствором фукорцина. И так было на протяжении полугода. Пока мама девочки-бабочки из Сургута не нашла меня. Она помогла мне очень, показала, как и чем пользоваться. После чего я узнала про фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» И я обратилась в этот фонд за помощью. Я очень благодарна фонду за помощь...
После практически двух месяцев нас выписали, сказали, что ничем помочь не могут. Через три месяца мы снова попали в больницу, так как у ребёнка было ухудшение. Пролежали опять-таки месяц в больнице, нам капали препарат для иммунитета не помню название. Сейчас ребёнок растёт, развивается, но болезнь не даёт о себе забыть. Весной и осенью у него обострение, часто страдает слизистая часть. Зубы гниют, ногти перестали расти...
Но мы надеемся на лучшее и боремся с этой болячкой.
;
Зиняевы Мария и Дарья
• Год рождения: 2013
• Город: Ульяновская обл., г. Ульяновск
Здравствуйте!
Меня зовут Надежда, я мама троих детей, в том числе двойняшек Дашеньки и Машеньки, которые к сожалению, больны этой страшной болезнью «врожденный буллёзный эпидермолиз, генерализованная форма». Они у меня родились 10.01.2013 года, после кесарева сечения их у меня сразу забрали и положили в реанимацию детской больницы. Когда меня выписали из роддома и перевели к малышкам, я чуть сознание не потеряла и была просто в таком шоковом состоянии, что несколько дней приходила в себя. Они лежали завернутые в грубые пеленки, через которые просачивалась кровь, без бинтов на живую рану просто мотали в пеленки. После этого началась моя борьба с врачами, я требовала собрать консилиум всех специалистов, не просто с поликлиник, а реальных специалистов, чего и добилась этого. После осмотра дерматолога с областного кожно-венерологического диспансера, был установлен этот диагноз, генетик даже не знала, что делать, и сказала, что никогда с этим не сталкивалась, что ей надо почитать про эту болезнь и подробней узнать (ладно хоть правду сказала, а не врала в лицо как другие специалисты). В один прекрасный день ко мне пришла женщина и сказала про мазь «эплан», это была врач (кандидат – доцент медицинских наук), она узнала про меня и зашла ко мне, только она мне помогла психологически и подсказала про мазь, вот только после этого у малышек стала нарастать кожа на ручках и пяточках. Бинтов как всегда ни в какой больнице нет, пришлось искать по всему городу, нашли, но через несколько дней, а до этого я пыталась облегчить страдания своим малышкам. Снимала верхний слой с прокладок, (т.к. сеточка не прилипала к поврежденной коже), мазала кремом и накладывала эту сеточку, только после этого я заматывала дубовыми бинтами, но уже не на открытую рану. Но когда мой муж и моя мама нашли бинты, то только тогда малышки пошли на поправку, с того момента прошло 2 недели. Не могу сказать, что врачи не помогли, они тоже не сидели, сложа руки (под моим присмотром и контролем) ставили системы, но меня пугало, что антибиотики кололи больше десяти дней, от этого малышки не спали и страдали от боли в животике. За месяц, который мы пролежали в больнице, я ни один день и ни одну ночь не спала, я ходила как мумия, измотанная, но не сдалась тогда и не сдамся сейчас.
При выписке из больницы, врачи посоветовали мне оформить инвалидность малышкам, но и тут цирк не закончился. Оформила все документы, прошла всех специалистов, осталось только, чтобы комиссия сделала заключение. Ко мне приехали две женщины, издалека посмотрели и так нехотя решили дать инвалидность только ПОКА на 1 год. Когда я их спросила - почему только на год и знают ли они вообще про наше заболевание, они, молча, переглянулись, собрались и сказали, чтобы я приехала к ним и получила справки МСЭ ребёнку инвалиду.
Пузыри, то проходят, то появляются, вечный цикл. Т.к. они маленькие и в постоянном движении у них появляются пузыри, оберегаю, ежедневные перевязки и крики, уже не от боли, а от страха, что будет больно, ведь они уже большие и все понимают. Силы, которые не покидают меня, только из-за того, что вижу улыбки своих малышек, поддержку, любовь и помощь своего сына и мужа, только так я ещё не сдалась, и только моя семья и родные предают мне силы, чтобы бороться с этой болезнью, с этой бедой.
;
Любимова Анна
• Год рождения: 1997
• Город: г. Санкт-Петербург
Меня зовут Любимова Наталья, и я хочу рассказать вам свою историю. У меня родилась долгожданная девочка. Моему счастью не было предела, но на второй день после выписки из род. дома на ручке появились пузырьки. Врачи поставили нам стафилококковую инфекцию и положили в больницу. Дочке ставили капельницы, давали антибиотики, при любом прикосновении кожа отслаивалась и покрывалась пузырями.
Из педиатрической академии пригласили профессора, и тогда нам поставили диагноз врожденный буллёзный эпидермолиз. Началась наша жизнь, полная боли и страданий. Врачи не могли тогда дать каких-то рекомендаций по обработке ран, приходилось ко всему приходить самостоятельно. Дочка была очень подвижной и могла упасть, с коленей и ладоней тут же съезжала кожа, дочка начинала громко плакать, я плакала вместе с ней. Сейчас дочка уже взрослая, но на коже все еще появляются пузыри.
Климушкин Александр
• Год рождения: 2013
• Город: Рязанская обл., г. Рязань
Здравствуйте, мы хотим рассказать вам свою историю. 20.03.2013 года родился наш Саша, на пяточке у него был огромный пузырь, врачи объявили, что у ребёнка патология, и его надо срочно отправить в больницу, чтобы установить диагноз. Диагноз установили - буллёзный эпидермолиз. Диагноз прозвучал как приговор для нас и для Саши. Мы очень сильно испугались и не знали, что делать. Интернет помог всё прояснить, тут стало ещё страшнее. Потом последовал отказ.
Проходили дни, месяцы мучительных страданий. Мысли о сыне не покидали, где моя кроха, как он справляется со своей болезнью. После долгих месяцев мы узнали, что сын всегда был рядом, он находился в Доме ребенка. Мы получили разрешение на посещения Саши. Оказалась что наш малыш на редкость улыбчивый и приветливый мальчик. С каждым посещением мы все больше привыкали к Саши. Старались приходить всё чаще и в то время, когда его перевязывали, чтоб самим научится. Врачи отнеслись с пониманием, помогали, подсказывали, как правильно ухаживать за Сашей. Сразу встал вопрос, почему кто-то может ухаживать за Сашей, а мы нет. С каждым днем все тяжелее и тяжелее расставаться. Мы решили сына забрать домой.
Теперь у нас все хорошо потому, что Саша живёт в семье. Родственники и друзья одобряют наш поступок. Мы сделали так, как должно быть. Саша должен жить в семье. Малыш очень активный и любит общаться с детьми. Окружающие относятся к нему с опаской, думая, что это заразное заболевание. Но мы не обращаем на это никакого внимания, ведь для нас Саша обычный ребенок только у него проблемы с кожей.
Магомедов Ибрагим
• Год рождения: 2008
• Город: Дагестан, г. Махачкала, пос. Ленинкент
Здравствуйте! Я мама ребенка с врожденным буллезным эпидермолизом. Мой ребенок – желанный. Беременность протекала нормально. Роды прошли в положенный срок и без осложнений. Родился 15 июня 2008г. Вес – 3300, рост – 52. Апгар – 9 баллов. По реакции врачей я поняла, что с моим ребёнком не то. Они показали мне сразу его, на правой ноге не было кожи, на первый взгляд я подумала, что это родимое пятно. Когда я его увидела, я была в шоке - он был весь покрыт пузырями. Врачи поставили сразу диагноз буллёзный эпидермолиз. Я была в шоке. Я никогда не сталкивалась с такой болезнью и никогда не слышала о таком.
На 9 день нас перевели в РДКБ отделение новорожденных г. Махачкала. Ребенок попал туда в ужасном состоянии. Он был весь в пузырях. Не было живого места на теле, чтоб можно было поставить капельницу, они ставили капельницу на голову. Врач попался нам не очень, медсестра попалась хорошая. Это был не первый случай в ее практике. Она показала, как прокалывать пузыри, обрабатывать, пеленать, кормить через зонд. Конечно, это тяжело, эти бесконечные перевязки, крики от боли моего ребенка и слезы свои от того, что не можешь ничем ему помочь. Выписали нас домой через 4 недели. Лучше не стало, но держать больше не могли. Пошел поздно, почти 2,5 года, в весе и в росте отстает. Поражены слизистые рта, гортани, пищевода. От боли, что не может глотать, по несколько дней ничего не ест. Отсутствуют ногти на руках и ногах. Кожа поражена по всему телу, шея, живот, руки, особенно ноги. Анемия. Запоры нас замучили, при обработке теряет много крови. Правая нога, которая была без кожи, неправильно сформирована. Почему то я думала, что только у меня такой ребенок, но, увы, я не одна такая.
Через подругу я узнала про фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки». Нашла много ценной и полезной информации о перевязочных материалах, о разных кремах и мазях. Благодаря фонду сейчас мы общаемся и делимся опытом с другими мамами детей-бабочек. Ведь не все люди понимают, как тяжело приходится нашим детям. Ведь наша болезнь неизлечима, но надеюсь, что скоро найдут лекарство и от неё. И наши дети смогут жить и веселиться как остальные дети. Хочу сказать огромное спасибо организаторам фонда, что помогаете нашим бабочкам, не оставляйте нас в беде, пожалуйста. Ведь нашим детям так необходима поддержка и помощь.
Игнатенко Александра
• Год рождения: 2012
• Город: Казахстан, Костанайская обл., г. Рудный
Наша Сашенька родилась 1 сентября 2012 года. Когда она родилась, мне ее даже не показали, сразу унесли и сказали, что у ребёнка что-то с кожей. Я сразу поняла, что. Дело в том, что в 2008 году у нас родился сынок с таким же диагнозом. Об этом диагнозе в Казахстане тогда никто ничего не знал и поставили его под вопросом только на 3й день жизни. Тогда я думала, что это пустяк - ну, что такое кожа. Всё обязательно заживёт. От полученной инфекции наш малыш умер, ему было 2 месяца. Мы думали, что никогда это не переживем. Как же так? Откуда это взялось? Мы здоровые родители, и никто ничем серьёзным не болел. Время лечит, и мы решили еще родить ребенка. 23 января 2010 года у нас родилась долгожданная девочка, абсолютно здоровая. С каким страхом я ходила эти 9 месяцев - не передать. Сдавала кучу анализов, но генетические анализы у нас не делают. Мы вздохнули, все обошлось, нашему счастью не было предела, Ариша росла здоровой девочкой, страх прошел, боль поутихла. И в 2012 году родилась наша Сашенька. Очень тяжело вспоминать, все было как в бреду: крик, шок, истерика. Я даже сказала, что не хочу её видеть, зачем мне все это, ведь она всё равно умрёт. Всю ночь ревела, врачи, успокоительное. А утром мне сказали, что я могу увидеть нашу девочку, только надо пойти в палату интенсивной терапии. И я пошла, нет, я побежала. Как она там без меня всю ночь? Я подошла к кроватке и увидела, как мой ангелочек тихо спит. И сразу позвонила мужу - какая она прекрасная, она самая красивая на земле, и с этого дня я буду бороться за каждый её денек в этой жизни. Борьба продолжается по сей день.
Первые 4 месяца мы лежали в больнице - состояние нестабильное, температура. Сашенька росла, ей становилось немножко легче. Доктор на новый год устроил нам настоящий праздник - он выписал нас домой. Ура! Наконец мы дома. В больнице Сашенькой занимались только врачи, перевязки, процедуры. Я все это видела, но не думала, что будет так трудно. 2 месяца мы отмачивали повязки в ванночке. Ручки и ножки были забинтованы полностью, я врачам говорила о риске срастания пальчиков, но мне отвечали, что некогда бинтовать каждый пальчик, мол, они борются за ее жизнь. Пальчики срослись. На ручках немного, наполовину, а на ножках полностью.
Пользуемся банальными мазями с антибиотиком, чтоб не попала инфекция, и повязки смачиваем - так меньше прилипает. Сейчас на перевязках Саша более спокойная, отвлекаем и почти не плачет. Зимой получше состояние, летом похуже, сказывается жара. Сашенька очень хорошо кушает, но только перетертую в кашицу еду. Ранки в ротике, поэтому больно жевать. Когда нет перевязок, а они через день, Сашенька ведет себя как обычный ребенок - играет, смотрит мультики и уже командует мамой, характер боевой.
Конечно, пальчики ограничивают движение, иногда психует из-за этого.
В Казахстане в квоте нам отказали, поэтому надеемся на ваше понимание, поддержку и помощь.
С уважением, семья Игнатенко.
Чернова Кира
• Год рождения: 2014
• Город: Самарская область, г. Жигулёвск
Мы долго ждали и молились за ребёнка, и вот она - долгожданная беременность через 3,5 года. На УЗИ сказали, что будет девочка, мы были счастливы! Беременность протекала хорошо, не считая в 1м триместре токсикоза. И вот 7 июля в 5 утра у меня отошли воды, вызвали скорую, до 19 часов роды вызывали, т.к. матка не открывалась. Врачи приняли решение сделать кесарево сечение. Когда дочка появилась на свет, я услышала, как врачи шепчутся и как что-то тревожно говорят, а через несколько минут принесли ее мне и показали. Конечно, это был шок - я не понимала, что это у нее с кожей, какой-то кошмар, хотелось уснуть и проснуться, чтоб это был всего лишь страшный сон. Врачи особо не могли мне объяснить, сказали, что нужно ее осматривать и делать уже какие-то заключения, ее увезли в реанимацию. На утро мы общались с врачом и нам сказали, что это за детки и какой это диагноз. Также заведующая дала нам номер телефона фонда “Дети БЭЛА”, сказала, что они могут помочь. Мы связались с ними, спасибо им за их оперативность, они быстро отреагировали на нашу ситуацию, прислали специалиста и посылку с перевязочным материалом, приехали в больницу, научили меня и медперсонал правильным перевязкам. И до сих пор мы поддерживаем с ними связь, они всегда помогают советом, отвечают на многие вопросы.
Я никогда не думала, что это может случиться со мной и с моим ребенком, но на сегодня это реальность, и надо как-то жить, хотя очень сложно - не было дня, чтоб я не плакала. Но нельзя опускать руки, надо идти вперед! Спасибо мужу и родным, что поддерживают меня. Мы молимся и просим у Бога совершить чудо и исцелить её.
Чекунов Тимофей
• Год рождения: 2013
• Город: Башкортостан, г. Белорецк
В нашей семье буллёзный эпидермолиз передается по наследству от мужа. Мы поженились, у нас родилась дочь. Спустя какое-то время эта болезнь проявилась у дочери. А через три года я забеременела вновь. Походы к генетикам и прогноз того, что ребенку не передастся по наследству буллёзный эпидермолиз, был 50/50. Но я была уверена, что ребенок родится здоровым.
С первого дня я пристально его разглядывала и уже в роддоме стала замечать, что от памперсов остаются уж больно сильные следы. Волдырей пока не было, и я успокаивала себя тем, что кожа малышей очень нежная. Спустя месяц у сыночка появились первые волдыри на ножках. Прогноз генетиков 50/50 оказался не в лучшую сторону. Увидев первые пузыри, я осознала, что и второй ребенок родился с буллёзным эпидермолизом.
Я понимаю, что жизнь не заканчивается, и нужно будет сынулю учить приспосабливаться, терпеть. Ведь первый ребенок научился хоть немножко терпеть боль и старается не отставать от других детей.
Хорошо, что у нас сейчас есть фонд "Дети БЭЛА", который поможет и подскажет.
Новикова Ольга
• Год рождения: 2005
• Город: Рязанская область, р.п. Сапожок
Уважаемый фонд “Дети БЭЛА”!
Моя вторая дочь Ольга родилась здоровая [у старшей дочери Анастасии буллёзный эпидермолиз]. Мы сначала были очень рады, но вскоре, когда у Ольги взяли анализ крови из пальца, появился маленький пузырик, тогда я задала врачам вопрос: «Это тоже эпидермолиз?», они ответили, что нет. Когда ребенку исполнилось 1,5 года и она начала активно двигаться, то болезнь дала о себе знать. Но мы к этому не были готовы. Девочка находится пока на инвалидности. Мы надеемся на вашу поддержку и помощь.
Новикова Анастасия
• Год рождения: 1997
• Город: Рязанская область, р.п. Сапожок
Мы родом из Рязанской области, р.п. Сапожок. У нас очень дружная семья.
Беременность у меня проходила нормально. Роды прошли с помощью кесарева сечения. Девочка родилась сразу с проявлением пузырей на ногах. К тому моменту я знала о том, что по отцовской линии существует такая болезнь, как кожный эпидермолиз, и передается она по наследству. То есть эта болезнь передалась и моим детям. Вначале я не верила, что эта болезнь не излечима. И всячески пыталась её вылечить. Мы ездили в Рязань в ДКДЦ, поступили на стационарное лечение, пролежали там 21 день, и девочке дали группу инвалидности. Но все равно я не успокоилась, нам предоставили путевку в Сочи в санаторий, и там нам уже дали понять, что с этой болезнью нам придется жить всю жизнь. Но когда ребенку исполнилось 16 лет, с нее сняли группу и сказали, что девочка выздоровела и может жить с этим.
Мы надеемся на вашу поддержку и помощь!
Захарова Ксения
• Год рождения: 2011
• Город: Чувашия, г. Новочебоксарск
Мою дочь зовут Ксюша. Наш диагноз: врожденный буллёзный эпидермолиз, дистрофическая форма (Q81.2). Мы очень осторожно гуляем, не бегаем, не катаемся с горки, у нас не будет велосипеда, мы едим только мягкую пищу и не можем многого того, что делают другие дети. За малейшие попытки быть обычным ребёнком, как наказание, приходит боль. Как назло, она очень подвижный и активный ребёнок.
Ксюша поздно начала говорить. Одним из первых произнесённых ею слов было «бинт». Если сосчитать все дни, в которые она не была перебинтована, то не наберётся, наверно, и месяца.
Первая ранка, первый волдырь появился у Ксюши на большом пальчике руки в первый же день жизни и очень быстро увеличивался. В роддоме заподозрили инфекцию и через день перевели в детскую больницу в стационар, где лечили от пузырчатки. Хотя анализы крови и мочи были хорошими, нам безуспешно кололи два вида антибиотиков. Заведующая детским отделением говорила, что никогда не видела такой злостной пузырчатки, и дочке продолжали колоть антибиотики. Через три недели нас выписали без диагноза и без улучшений, отправили в кожвен, но диагноз не смогли определить и там. Затем был детский инфекционист, предположивший герпетическую инфекцию. Потом опять был бессмысленный кожвен, где снова были ничего не дающие анализы. Затем возникли проблемы с печенью. Лечились 3 месяца. Устали от врачей, устали от анализов. После третьего похода в кожвен нас отправили в республиканскую больницу, где и поставили страшный диагноз - буллёзный эпидермолиз.
Очень хочется верить, что учёные найдут способ лечения, что Ксюше будет лучше.
Всё, что сейчас зависит от меня, её папы и брата, мы делаем. Любим, заботимся и верим в лучшее!
Белецкая Ксения
• Год рождения: 2008
• Город: Крым, г. Симферополь
Здравствуйте! Даже не знаю, с чего начать свое письмо; вспоминая этот кошмар, в голове всё как в тумане. Прочитала письма других мамочек¬ - все практически, как у нас, и я понимаю, что не одна такая, раньше мне казалась, что ни у кого нет такого, что это только у меня такое горе, думала, за что мне это, за что моему ребёнку такие мучения? Как она мучается, как ей больно. Постоянные взгляды - “а что у вас? А вас обсыпало? У вас она что, упала?”
Ксюня родилась в 2008г. Долгожданный ребенок в нашей семье. Вся беременность проходила хорошо, ничего подозрительного. Мы не могли дождаться появления Ксюни. Когда я родила, обнаружились пузырьки, а на обеих ножках отсутствовала кожа. И тут начался кошмар: ребёнка увезли в другую больницу по скорой в реанимацию. Я вообще не понимала, что происходит, что случилось? Никто ничего не говорил, я в панике. Молоко естественно пропало. Врачи сами были в недоумении, так как болезнь встречается редко. Только через неделю нам поставили диагноз: буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма гипотиреоз. Первое, что сделал врач-комбустиолог, наложил на ножки искусственную кожицу. В реанимации Ксюня пролежала полмесяца, из¬-за того, что в то время не было нужных пластырей и медикаментов для бинтования, о которых мы даже не знали, Ксюня осталась без пальчиков на ножках, а на ручке срослись два пальчика. Потом меня перевели в патологию новорожденных, приходилось учиться бинтовать самой - это было ужасно страшно, боялась причинить боль малышке. С тех пор я просто панически боюсь больниц. После выписки мы сами стали ухаживать за ребёнком. До 1,5 года я Ксюшу перебинтовывала, а потом перестала, чтобы кожица стала дышать и быстрей заживать, но периодически приходилось бинтовать ножки, так как они очень часто травмируются.
Ксюня подросла и началось обострение - приходится снова перебинтовывать ножки, ручки. Куда только мы ни обращались: и по бабушкам водили - результатов никаких, все разводят руками.В жаркое время это просто ужас - начинается обострение, Ксюня начинает капризничать и чесаться, появляется много пузырьков. Каждое утро начинается с осмотра и прокалывания. Дочка говорит, что ей это надоело, когда это пройдет? У меня от этого слезы наворачиваются, стараюсь при ней не плакать, ухожу в другую комнату.
Все зубки плохие. В ротике вся слизистая поражена, не может есть грубую пищу, приходится все взбивать и перетирать, если попадется хоть маленький кусочек - сразу же начинается рвотный рефлекс. И с глазками у нас большая проблема: правый глаз плохо видит и косит, боится яркого света, пелена на обоих глазках. Постоянные запоры, боится ходить в туалет из¬-за боли начинает капризничать, чесаться и появляются новые пузырьки. Ходить самостоятельно не может, ходит только за ручки, боимся, чтоб не упала и не сделала новые раны. А ей очень хочется бегать, прыгать, играть... На это все очень больно смотреть, сердце рвется на части.
Мы узнали о вашем фонде и у нас появилась надежда на вашу помощь. Мы даже не знали, что есть препараты, которые облегчают нашим деткам жизнь. Помогите нам, пожалуйста!
Абдуллаева Айшат
• Год рождения: 2014
• Город: Дагестан, с. Хаджалмахи
Здравствуйте! Моя семья родом из Дагестана, Левашинского района. У нас очень дружная семья.
Все мы были очень счастливы, когда узнали, что у нас родится ребенок. В нашей семье последнее время были тяжелые времена, и эта радостная новость была как раз! Потом мы узнали, что будет девочка, и с нетерпением ждали её появления на свет. Роды прошли на удивление легко, быстро, я даже не успела понять, о чем говорят другие женщины, не было сильной боли, тяжелых схваток. Несколько усилий при схватках и вот уже моя доченька закричала. Что испытывает мать при рождении малыша, не передать словами. Потом ребенка унесли и почему-то долго не приносили. А на другой день пришли врачи и сказали, что у малышки проблемы с кожей, пузыри на теле, и что её переводят в детскую больницу в отделение патологии новорожденных. Как только я дождалась того дня, когда я смогу пойти в больницу! Мне было очень тяжело и страшно за своего ребенка. Я плакала, хорошо, что рядом были родные.
После выписки из роддома я побежала в больницу, где врач мне рассказал, что у ребёнка буллёзный эпидермолиз, кожа, ранимая, как крыло бабочки. Также в больнице нас встретила представитель фонда "Дети БЭЛА", которая нас успокоила и рассказала все о болезни, об уходе за малышом, привезла лекарства и показала врачам и мне, что нужно делать, как перевязывать мою доченьку. Несколько недель я провела рядом со своей дочкой в боксе больницы, её перевязывали, делали какие-то другие манипуляции, а я с нетерпением ждала, когда же мы поедем домой, чтобы я начала все это делать сама. Я сразу сказала, что буду любить свою малышку еще больше, чем могла бы, ведь она у меня очень желанная. И с болезнью мы будем справляться, я верю, что Аллах нас не оставит и люди помогут, и родные, и фонд. Моей дочке нужны специальные бинты и повязки, а также крема, которые трудно купить в Дагестане. Мы будем очень стараться помочь своей малышке жить, как обычные дети!
Болотин Александр
• Год рождения: 1996
• Город: Мордовия, с. Атяшево
Здравствуйте! Мой первый сын Сережа родился, когда мне было 18 лет. К сожалению, сыну не суждено было увидеть своего отца - он погиб в армии. После я встретила человека, который поддержал меня и принял моего Сережу, как своего родного сына. Мы мечтали об общем ребёнке - и вот пришло счастье: у нас родилась дочка Оленька. Девочка была здоровая, только через несколько месяцев мы заметили, что на ее теле везде стали появляться пузыри. Наши врачи никак не могли понять, что происходит с ребёнком. Страшный диагноз “буллезный эпидермолиз” нам поставили саранские специалисты. Дочка моя мучилась частыми приступами, испытывая жуткую боль. Когда такой же диагноз поставили моему второму сыну Саше, у меня потемнело в глазах…
Я понимала, что слезами горю не поможешь, и надо жить дальше. Никто из односельчан не видел моих слез. На людях всегда стараюсь быть весёлой, хотя сердце терзает невыносимая боль. Когда мы с мужем узнали, что причина болезни генетическая, то даже мысли не было расстаться! Несмотря ни на что, у нас была крепкая дружная семья. Мы были готовы пройти все испытания вместе. Наверное, в этом и заключается любовь.
Но в нашей семье началась целая череда трагедий. Сначала погиб в аварии 16-летний сын Сережа. Но не успели мы пережить одну беду, как в дом постучалась новая - Оленька сгорала прямо на глазах. После школы поступила в училище, но проучилась всего полтора месяца. Однажды вернулась домой без обуви с израненными ногами и сказала “Мама, мне тяжело ходить!” Так больше в училище и не вернулась. Новогодние каникулы провела уже на койке. Сердце разрывалось, глядя на ее страдания. Тело моего ребенка напоминало одну большую рану. В больнице сказали, что шансов нет. Дочка скончалась в реанимации, сказали - отказали почки. Тогда, в тот период, новорожденный мой ребенок Денис стал отдушиной, светом в окошке. Я постоянно молилась, чтобы он был здоровым, но, видно, судьбу не обманешь - спустя несколько месяцев увидела на его теле знакомые пузырьки и поняла, что придется нести этот крест. И снова больницы, врачи, утомительные процедуры. А спустя год после Оленькиной смерти трагически погиб муж… Не могу описать своих переживаний. Но я понимала, что надо жить и бороться ради детей, которым необходима материнская любовь.
Каждый год мы отправляемся в Саранск на плановую госпитализацию и с трудом переносим тяжелые приступы. От бесплатных лекарств я давно отказалась - все равно не нахожу в списке того, что выписывают врачи. Все приходится покупать самой, на свои деньги. На зарплату медсестры детского сада существовать практически невозможно, мы выживаем благодаря небольшому хозяйству. Дениске очень нравится учиться, рисовать и смотреть мультики. Саша живет в Саранске в общежитии вместе с односельчанами. Старается со всем справляться сам, забывая о своей болезни - с детства проявлял самостоятельность. Я все готова отдать за лекарство, которое помогло бы моим детям и облегчило их страдания! А недавно я нашла ваш фонд - у нас появилась эта надежда!
Болотин Денис
• Год рождения: 2006
• Город: Мордовия, с. Атяшево
Здравствуйте! Мой первый сын Сережа родился, когда мне было 18 лет. К сожалению, сыну не суждено было увидеть своего отца - он погиб в армии. После я встретила человека, который поддержал меня и принял моего Серёжу, как своего родного сына. Мы мечтали об общем ребенке - и вот пришло счастье: у нас родилась дочка Оленька. Девочка была здоровая, только через несколько месяцев мы заметили, что на ее теле везде стали появляться пузыри. Наши врачи никак не могли понять, что происходит с ребенком. Страшный диагноз “буллёзный эпидермолиз” нам поставили саранские специалисты. Дочка моя мучилась частыми приступами, испытывая жуткую боль. Когда такой же диагноз поставили моему второму сыну Саше, у меня потемнело в глазах…
Я понимала, что слезами горю не поможешь, и надо жить дальше. Никто из односельчан не видел моих слез. На людях всегда стараюсь быть веселой, хотя сердце терзает невыносимая боль. Когда мы с мужем узнали, что причина болезни генетическая, то даже мысли не было расстаться! Несмотря ни на что, у нас была крепкая дружная семья. Мы были готовы пройти все испытания вместе. Наверное, в этом и заключается любовь.
Но в нашей семье началась целая череда трагедий. Сначала погиб в аварии 16-летний сын Серёжа. Но не успели мы пережить одну беду, как в дом постучалась новая - Оленька сгорала прямо на глазах. После школы поступила в училище, но проучилась всего полтора месяца. Однажды вернулась домой без обуви с израненными ногами и сказала “Мама, мне тяжело ходить!” Так больше в училище и не вернулась. Новогодние каникулы провела уже на койке. Сердце разрывалось, глядя на ее страдания. Тело моего ребенка напоминало одну большую рану. В больнице сказали, что шансов нет. Дочка скончалась в реанимации, сказали - отказали почки. Тогда, в тот период, новорожденный мой ребенок Денис стал отдушиной, светом в окошке. Я постоянно молилась, чтобы он был здоровым, но, видно, судьбу не обманешь - спустя несколько месяцев увидела на его теле знакомые пузырьки и поняла, что придется нести этот крест. И снова больницы, врачи, утомительные процедуры. А спустя год после Оленькиной смерти трагически погиб муж… Не могу описать своих переживаний. Но я понимала, что надо жить и бороться ради детей, которым необходима материнская любовь.
Каждый год мы отправляемся в Саранск на плановую госпитализацию и с трудом переносим тяжёлые приступы. От бесплатных лекарств я давно отказалась - всё равно не нахожу в списке того, что выписывают врачи. Все приходится покупать самой, на свои деньги. На зарплату медсестры детского сада существовать практически невозможно, мы выживаем благодаря небольшому хозяйству. Дениске очень нравится учиться, рисовать и смотреть мультики. Саша живёт в Саранске в общежитии вместе с односельчанами. Старается со всем справляться сам, забывая о своей болезни - с детства проявлял самостоятельность. Я все готова отдать за лекарство, которое помогло бы моим детям и облегчило их страдания! А недавно я нашла ваш фонд - у нас появилась эта надежда!
Жукова Татьяна
• Год рождения: 2004
• Город: Крым, г. Симферополь
Беременность проходила нормально. Роды также прошли хорошо. Через три - четыре дня после выписки из роддома мы заметили на руках младенца пузырек, тут же вызвали врача, который нас направил в больницу в инфекционное отделение с подозрением на инфекционную пузырчатку. Лежали долго - две недели, и врачи все никак не могли ее, пузырчатку, вылечить, так и выписали, мол, долечивайтесь дома. “Долечиться" не получалось, обратились к ним снова и снова две недели нас "лечили".
Выписали и отправили к дерматологам, мол, вы не наш пациент. Там, собственно, и был поставлен окончательный диагноз. Причем консилиум в составе доцента дермато-венеролога и профессора-инфекциониста дал нам психологическую поддержку в виде надежды на выздоровление при половом созревании. Однако понимание, что ребёнок болен неизлечимо, пришло гораздо позже, через несколько лет, а может быть, и не пришло вовсе, продолжаем надеяться, что пройдет само собой...
А тогда был шок, неприятие факта неизлечимого недуга, протест, требование, чтоб нам дали рецепт лекарства - его купим и всё пройдёт... Когда начала подрастать, стало хуже: кожа слетала лоскутами при легкой травме, началось изменение формы ногтей, пузыри. Сейчас смирились, стараемся жить активно, по мере возможности.
Баева Арина
• Год рождения: 2014
• Город: Самарская обл., г. Тольятти
Долгожданная беременность вторым ребенком протекала без осложнений и, казалось, ничто не предвещало беды. Наступила сороковая неделя, а роды не начинались. Кислород, как показал аппарат, ей уже не поступал. Слабая родовая деятельность привела к кесареву сечению. Она как будто чувствовала, что если пройдет через родовые пути, то погибнет. Малышка родилась крупненькая - 4530 гр, и, как мне показалось, уже не дышала. Ее унесли педиатры, а меня вдруг засыпали вопросами. Я поняла, что что-то не так. Вдруг я услышала плач моей малышки, очень обрадовалась, что она жива. Когда мне ее показали, я не поняла, что с ее кожей. Но врачи объяснили, что воды были мутно-зеленые и, скорее всего, была какая-то инфекция. Вечером ко мне пришла врач и произнесла страшный диагноз - буллёзный эпидермолиз. Я не знала, что это, но когда врач объяснила… Не знаю, как я выжила в тот момент. Бесконечные вопросы, адресованные самой себе: За что? Почему? Как ей жить с этой болезнью? За все винила себя, потому что в сорок лет решила родить, когда старшей дочке уже было 17 лет.
Месяц пролежали в пренатальном центре. и, как и все, столкнулась с незнанием и непониманием со стороны врачей. Спасибо, что существует такой фонд “Дети БЭЛА”, который сразу откликнулся на нашу беду.
К нам в больницу приехала медсестра Татьяна и научила медперсонал правильно ухаживать за ребенком. Дочке стало полегче. Очень надеюсь, что наука не стоит на месте и врачи смогут победить эту болезнь.
Надеемся, что и в нашей стране найдутся профессиональные специалисты по этой болезни. Очень хочется просто выжить.
Кузнецова Дарья
• Год рождения: 2013
• Город: Оренбургская обл., г. Орск
Здравствуйте! Наша история началась в 2008 году, когда у нас родился сын. Когда принесли ребенка и показали, я мало что понимала, видела только то, что у ребёнка отсутствовала кожа на некоторых частях тела. Врачи думали, что инфекция, и ребёнка перевели в детскую больницу, а оттуда в областную, где был поставлен диагноз - буллёзный эпидермолиз. Столкнуться нам пришлось, наверное, как и многим, с нехваткой информации по уходу за таким ребёнком. Если врачи не знали, то мы тем более. Мы делали все, что было в наших силах, но сына не стало за три дня до его трехлетия. Когда я забеременела второй раз, старалась не думать о плохом, но подсознательно была готова к тому, что ребенок тоже может родиться с этим заболеванием.
При поступлении в роддом меня не забыли, ведь за 25 лет мой сын был единственный, кто родился с таким заболеванием. День настал, были плановые роды, кесарево сечение. Дочку принесли, и прозвучали страшные слова, что Даша родилась с признаками буллёзного эпидермолиза. И всё то же самое, та же больница, те же врачи и никакого профессионального ухода. Мало того, еще и не слушали, не давали ничего делать. Когда объясняешь, что кровь только из вены надо брать, а они сначала по всем рукам, ногам пройдут, живого места не оставят, только тогда следуют совету, ну и т.д.
Захотела ребенка забрать под расписку, объясняя, что уход могу дома делать, не надо сутками антибиотики лить - грозились заявления в полицию на меня написать и в органы опеки сообщить. Разговаривала с врачами: раз не можете выписать, отправьте нас даже за наши деньги туда, где научат, покажут, расскажут, написала заявление в обл.здрав - сказали, в течение двух недель ответят, ответ так и не пришел.
В больнице мне сказали, что есть мальчик с таким заболеванием, он уже большой, и ему собирают деньги на Германию. Я нашла его в интернете, и на его фотографии было написано “Дети БЭЛА” - так я вышла на ваш сайт. Первым делом просмотрела все видеоролики, заказала перевязочные средства, и сразу стало легче. Сейчас мы делаем все по вашим рекомендациям, спасибо вам большое! Я хочу выразить вам огромную благодарность за то, что с вашей помощью мой ребенок может радоваться жизни.
Кидрачёва Валерия
• Год рождения: 2014
• Город: Пермский край, г. Пермь
Здравствуйте, хочу поделиться с вами своей историей!
25 февраля 2014 года я родила доченьку, назвали Валерией. Ростом 49 см и весом 3200. Роды прошли быстро и успешно, врачи сказали, что у нас на правой ручке на кончике большого пальца слезла кожа, но сказали, что это нормально, что все пройдет. Но вот прошли сутки, пришла детская педиатр и увидела, что у Лерочки на попе 3 пузырька водянистые. Она подумала, что у нас пузырчатка и сказала, что ей нужно в больницу. 26 февраля Лерочку увезли в городскую больницу №3. Я не находила себе места - как она там одна. 27 февраля я написала отказ от роддома и уехала к ней в больницу, тут мне врачи сказали, что у неё не пузырчатка, а буллёзный эпидермолиз.
Когда я пришла к Лерочке в палату, то увидела, что у нее новые пузырьки были и на ручках, и на ножках, все пяточки были содраны, не было кожи, не я и не врачи не знали, что делать. Все, что могли, то и делали - раны мазали зелёнкой. Нас положили в кувез, и еще мне врачи посоветовали написать письмо о помощи в ваш фонд. Я зашла на сайт "Дети БЭЛА" и в комментариях попросила о помощи. На следующий день мне позвонили из фонда, я все объяснила, что и как, мне сказали, что в скором времени мне перезвонит специалист из фонда и скажет точную дату, когда к нам смогут приехать и оказать помощь. Через полчаса мне перезвонила Вера из фонда, сказала, что приедет к нам 11 марта. Я была очень рада, что скоро помогут Лерочке, и ее мучения закончатся. И вот настал этот день, 11 марта, я очень долго ждала этого дня.
Вот приехала Вера, привезла нам нужные медикаменты, показала, как обрабатывать раны и пузыри, показала, как делать перевязки и как ухаживать за Лерочкой - спасибо большое Вере за помощь. После того, как уехала Вера, я делала каждый день перевязки, мне помогал медперсонал. Постепенно у Лерочки начали заживать раны, но, конечно, появлялись и новые пузыри. И вот нас выписали только 25 марта, и мы начали дома ухаживать за кожей. У нас появляются пузырики, но меньше, по сравнению с тем, что у нас было в больнице. И что сейчас это небо и земля. Спасибо большое фонду за оказанную нам помощь!
Кан Полина
• Год рождения: 2011
• Город: Казахстан, Жамбылская обл., г. Тараз
Я, Кан Елена, мама Кан Полины Евгеньевны, пишу вам о нашей истории.
Моя дочь болеет с самого рождения. У нас в Казахстане, в городе Таразе, не могли поставить ей диагноз: то говорили, что не хватает витаминов, то нам ставили диагноз гидрогидроз, то дисгидроз, - я не знала, куда мне обращаться дальше. Мне посоветовали свозить ее в г. Бишкек к профессору, он сразу выставил нам диагноз - простой буллёзный эпидермолиз и плюс аллергический дерматит.
Когда мы вернулись домой, нас отправили в НИКВИ г. Алма-Аты, и там согласились, что действительно по динамике болезни у нас простой буллёзный эпидермолиз. Очень многое нам пришлось пройти и пережить. Спасибо нашему ведущему врачу за то, что она нас поддерживает не только как врач, но и как мать, как женщина. Благодаря таким врачам мы осуществляем поддерживающее лечение, от которого дочечке моей становится как-то немножко лучше.
Сивов Степан
• Год рождения: 2013
• Город: Ивановская обл., г. Иваново
Долгожданная вторая беременность. Походы к генетикам и прогноз того, что ребенку не передастся по наследству буллезный эпидермолиз, был 50/50. Но я была уверена, что ребенок родится здоровым, тем более у меня это второй брак.
С первого дня я пристально его разглядывала и уже в роддоме стала замечать, что от памперсов остаются уж больно сильные следы. Волдырей пока не было, и я успокаивала себя тем, что кожа малышей очень нежная. Спустя месяц у сыночка появились первые волдыри на ножках в районе памперсов. Прогноз генетиков 50/50 оказался не в лучшую сторону. Увидев первые пузыри, у меня началась истерика, потому что осознавать, что и второй ребенок родился с буллёзным эпидермолизом, очень больно, тем более всему виной я.
Я понимаю, что жизнь не заканчивается, и нужно будет сынулю учить приспосабливаться, терпеть, но так иногда хочется закричать в полный голос.
Хорошо, что у нас сейчас есть фонд "Дети БЭЛА", который поможет, подскажет и откликнется.
P.S: Всем нашим деткам здоровья, счастья, терпения.
Сырат-оол Татьяна
• Год рождения: 2012
• Город: Красноярский край, г. Красноярск
Здравствуйте. У меня родилась дочь Сырат-оол Татьяна Павловна, 28.04.2012 г., с буллёзным эпидермолизом. Поставил диагноз нам в роддоме генетик.
Беременность протекала сложновато: первые 3 месяца был сильный токсикоз, в середине беременности заболели почки, но прошло все за 3 дня. Роды были на 35 неделе. Когда родилась Танюша, первое, что увидели врачи и я - это была синяя ножка, повернута в другую сторону, так, будто стопу перекрутили. На ней не было кожи. После её поместили в кювез, где наблюдали появление пузырей, в некоторых участках уже не было кожи. Кушала смесь через зонд, от чего во рту были кровяные пузыри. Через несколько дней пришел генетик, рассказал об этом заболевании, но до конца я не могла поверить, что оно не лечится.
После роддома нас увезли сразу в стационар, где забрали Таню на осмотр. Мне сказали идти домой, уверяя, что возможно ребенок не выживет, не справится с такими многочисленными ранами. Две недели состояние было тяжелое, меня не подпускали даже посмотреть на неё, но в какой-то день мне позвонили и сказали, что Таню переводят в краевую больницу, анализы улучшились, меня положили в больницу вместе с дочкой. Я приходила в палату, где лежала в кювезе совсем маленькая Таня. У нее была перебинтована ножка, которая не разгибалась и судорожно подергивалась. Пузыри появлялись каждый день, некоторые достигали размера в 5 см. Один из них был на спине, он раздувался быстро, но врачи не спешили его прокалывать, ссылаясь на то, что это должен делать хирург. Анализы улучшились, и нас снова перевели в больницу, где уже лежали. Анализы снова стали плохими, нас оставили еще на 2 недели. Я искала каждый день способы, как вылечить болезнь, но ничего не нашла.
В больнице собрали консилиум и рассказали, что это такое, как жить с такой болезнью, рассказали, что в перечне льготных лекарств нет повязок, поэтому все нужно приобретать самим. В больнице понизился гемоглобин до 50, делали переливание крови. Каждый день Таня с утра и до самого вечера была под капельницами, на кожу клеили простой лейкопластырь - когда меняли катетеры, то отдирали его вместе с кожей, также, меняя на ножке бинты, обнаруживали пузыри. Эти пузыри они не прокалывали иглой, а рвали пинцетом, после чего кровотечение было сильное на ножке. Наши врачи нашли специальные сеточки, их нам выделила больница, для нас они были на вес золота. Как только у нас улучшились анализы, нас выписали домой. Дома мы старались ухаживать за кожей, и становилось лучше. Ножка разгибаться начала, но стопа и сама ножка укорочены на 1.5 см, после стали на 2. Сама ножка тоньше другой.
В 3 месяца мы заметили ухудшение на глазике - он начал сужаться и гноиться. Поход к окулисту не был успешным, нам сказали, что все хорошо. Время шло, а глазик становился хуже и хуже. В 5 месяцев началось воспаление, мы легли в больницу, где нам кололи уколы, капали в глаза. Воспаление прошло, но глазик не открывался полностью. Через 4 месяца мы снова попали с сильным воспалением, нам поставили диагноз обостренный кератоконьюктивит, помутнение роговицы, эрозия глаза. Зрение потерялось на какой-то процент. Нам помочь не смогли и просто назначили капли. Теперь у нас сильная светобоязнь, не открывается практически глаз, периодически слазит кожа на теле. Все стало лучше, но ранки заживают и снова появляются, есть такие, которые заживают по полгода, а то и больше. Получается круговорот.
Мы бегаем, но ножка слабенькая. Во рту стоматит, но кровяных пузырей сильных нет. Также проблемы со стулом - мы не можем сходить в туалет, Таня постоянно плачет от боли. Смотреть на все её мучения очень тяжело. Я очень надеюсь, что все же найдут способ лечения буллёзного эпидермолиза. Ведь наши дети такие же, как все, и достойны жить и радоваться каждому дню. А пока для нас это испытание!
Гайнетдинова Лана
• Год рождения: 1999
• Город: Татарстан, г. Набережные Челны
Здравствуйте! Меня зовут Светлана! Моя дочь родилась 22 октября 1999 г. Беременность протекала отлично, на УЗИ сказали не девочка, а фотомодель будущая! Наконец долгожданные роды. Когда поступала в роддом, поднялась небольшая температура, поэтому врачи сказали, что ребёнок будет лежать отдельно, приносить ее мне будут только на кормление. Родила я её, измерили рост, вес, положили на грудь, я её поцеловала и её унесли, всё было хорошо. И вот первое кормление, все мамочки разобрали детишек, а моей нет. Я к доктору в кабинет, а он как раз сидит за столом с энциклопедией. Поставил диагноз: буллёзный эпидермолиз. И прочитал все по книге, как и что. Я в ужасе, что делать? Может, это ошибка. Но к горькому сожалению, это не было ошибкой, и мне пришлось смириться...
Когда я увидела ее в первый раз после родов, это не описать словами - распеленала я её и ужаснулась: руки все в волдырях, с ног свисает кожа, некоторые ноготочки стали отслаиваться, на губках и на носике болячки, страшно сказать, что я тогда пережила! Потом позже медсестры советовали отказаться от нее, ведь это неизлечимо, мамочки в палатах морщили нос и смотрели на нас, как на прокаженных.
Пытались нас там лечить антибиотиками, но все тщетно. Тогда я приняла решение выписаться и продолжить лечение дома, т.к. в больнице все равно результата не было. Нашла я всевозможную литературу по этому заболеванию и стала обрабатывать раны самостоятельно. Очень было тяжело, все прилипало, отдиралось с кровью, ребёнок без конца плакал, а ты не знаешь, как ему облегчить боль. Постоянно отмачивали в ванной, чтоб хоть немножко стало полегче, ночами спала плохо, по очереди ходили качали на руках. Муж не выдержал, ушел от нас. Нам посоветовали ездить летом на юг, по возможности стараемся ездить в Анапу, но не так часто, как хотелось бы, улучшения действительно есть, но, к сожалению, временные.
Позже мы столкнулись с другой проблемой: косые взгляды и брезгливое отношение окружающих, одноклассников. Несмотря на каждодневные боли, Лана остается очень добрым и в то же время мужественным человеком! Какое счастье, что она у меня есть!
Благодаря фонду "Дети БЭЛА" сейчас стало гораздо легче! Спасибо вам за это!
Богатырёва Ашат
• Год рождения: 2000
• Город: Ингушетия, с.п. Сурхахи
Здравствуйте! Я мама Богатырёвой Ашат Беслановны. Моя дочь родилась 30 августа 2000 г. Беременность протекала нормально, без осложнений. Девочка родилась в срок, мне сделали кесарево сечение.
На следующий день утром, когда я отошла от наркоза, ко мне подошла врач и сказала, что у нас родилась девочка, но у нее есть некоторые осложнения. Я спросила, что с ней, на этот момент меня посетили самые ужасные мысли. Когда я увидела свою девочку, я спросила, что это с ней? У нее не было кожицы на кистях руки. Нас перевели в детскую патологию. Там нам поставили диагноз: “буллёзный эпидермолиз”. Мы пролежали в патологии 2 месяца. Из патологии нас направили в Ростов-на-Дону, и мы там пролежали еще один месяц, ничего не помогало. Мне показали, как делать перевязки.
Куда я только не обращалась, чтобы облегчить мучения своей девочке. Хоть как-нибудь сделать ее жизнь радостной, чтобы она смеялась. Мы случайно увидели по телевизору, что есть фонд "Дети БЭЛА" который помогает таким детям. У нас большие надежды на ваш фонд, что вы поможете нам с перевязочным материалами и лекарствами, т.к. в нашем городе нет таких лекарств, и нам негде их достать.
Алякин Артём
• Год рождения: 2011
• Город: Курганская обл., г. Курган
Я бабушка Артема. Когда родился мой внук, мы, как и все, столкнулись с непониманием со стороны врачей. Но даже и среди них нам очень оказал поддержку врач в реанимации, он, хотя ничего не знал о нашем заболевании, но хотя бы успокаивал и вытаскивал нашего Тему.
Когда мы после больницы вернулись домой, то не знали, что делать. Я случайно наткнулась на ваш фонд - это стало моей отдушиной. Я общалась с мамами, они дали такую поддержку, что я воспряла духом и стала успокаивать своих детей, которым в больнице посоветовали отказаться от ребёнка. Сейчас у нас простая форма, пузыри бывают, но не так часто. Ребенок растет очень активный, умный, схватывает все на лету. Артем очень подвижный, даже для нашей болезни очень сильно. Соответственно, становится больше всех наших ссадин и перевязок. Мы его очень сильно любим и он нас тоже. Спасибо вам за ваш труд, за то, что вы делаете для таких необычных малышей.
Ахмедова Нурайнат
• Год рождения: 2009
• Город: Дагестан, г. Каспийск
Здравствуйте, Фонд “Дети БЭЛА”!
Хотим рассказать о нашей дочке Ахмедовой Нурайнат, какие боли и страдания она испытывает.
В семье она у нас была долгожданной. Мне, как матери, трудно все вспоминать и писать об этом. Все было хорошо, и не думали о плохом. Это было потрясением для нашей семьи, когда врачи сказали о ее болезни - я долгое время находилась в шоковом состоянии. Никогда не видели и не слышали о такой болезни и не знали, как что делать. Месяц она пролежала в реанимации. Руки и ноги были поражены болезнью, пальцы на ногах слипшиеся. Когда приехали домой, наша бабушка её крепко запеленала. Нуришка получила сильные гематомы на ногах, мы вызвали скорую и опять попали в больницу.
Было много случаев, когда в начале мы ничего не знали и сами, и родные часто травмировали ребёнка. Один раз она чуть не задохнулась - стала тяжело дышать, и я, посмотрев в рот, увидела пузырек у нее на языке, вызвала скорую и дерматолога. Врач лопнула этот пузырек и сказала, что это из-за болезни и только тогда я поняла, насколько это серьезно, хоть мне и говорили, что с возрастом это пройдёт. В данный момент у дочки из-за разных лекарств, которые мы ей даем и уколов с самого рождения, сильные запоры и проблемы с кишечником. В развитии она отстает от сверстников, плохо говорит, плохо ходит из-за слипшихся пальцев на ногах. Зато она у нас очень сильно любит рисовать, любит гулять около моря, но воды боится.
Мы часто ездим в горы, в наше селение, бываем на природе. Летом, потому что она плохо переносит лето, бывают обострения из-за жары.
Для нас огромная проблема, что у нас в республике нет учреждений для таких детей, чтоб они могли развиваться, где она могла бы играться с такими же детьми. Мы с мужем надеемся, что когда-нибудь найдется лекарство от этой болезни и поможет многим детям и нашей дочке вылечиться.
Спасибо хотим сказать вашему фонду за то, что помогаете нам и многим другим детям и их родителям, благодаря вам наша дочка получает нужные лекарства.
Умалатов Рабадангаджи
• Год рождения: 2013
• Город: Дагестан, г. Кизляр
Здравствуйте! Хочу сказать вам большое спасибо за то, что вы помогаете детям-бабочкам справиться с такой страшной болезнью и их мамам. Огромное спасибо тому, кому пришло в голову создать этот фонд.
Я, Умалатова Асият, родилась в 1987 г., вышла замуж в 2012 г., в сентябре, и где-то через месяц я узнала, что беременна. Беременность протекала нормально, только на шестом месяце начали отекать ноги, особенно правая, руки и лицо, а где-то через месяц начало подниматься давление. Я лежала и лечилась, вроде, все потом было нормально, но 8 мая меня опять положили в роддом. 9 мая утром начались схватки и начали отходить воды. Вечером того же дня я подошла к врачу, но она посмотрела, сказала, что воды на месте. Мне сделали 3 укола и сказали “Иди спи”. Я уснула от силы на 10 минут, а потом опять ходила по коридору туда-сюда до утра. Утром 10 мая где-то в 8 часов я опять подошла к врачу, только уже другому. Она посмотрела и сказала медсестре, чтобы меня спустили рожать. Я подслушала, как она сказала медсестре, что у меня нет ни капли воды. Родила я только после обеда. Роды были сухие и тяжелые. У меня подскочило давление после родов и открылось кровотечение, я потеряла сознание и проснулась около полуночи. Сказали мне, что ребенок наглотался грязной воды и что он слабый, а через 3 дня сказали, что не могут понять, что с ним - у него отходила кожа, когда протирали его салфеткой и на губах появился волдырь. Прошло пару дней, пока они поставили ему этот страшный диагноз “буллёзный эпидермолиз”.
Я о такой болезни никогда не слышала. Это очень тяжело и больно, когда видишь эти раны. Дерматолог в Махачкале сказала, что у него простая форма и что с возрастом пройдет, наверное. Эти слова придали мне сил жить и бороться с этой болезнью.
Чаще всего пузыри у него появляются на локтях, ногах, кистях, на пальчиках ног и рук, во рту. До месяца я его кормила через зонд (через нос), а потом уже - с ложечки. Из-за этого у него постоянно вздутия, из-за этого он кричит и плачет. Но что делать - другого ведь способа нет.
Дернов Антон
• Год рождения: 2007
• Город: Тюменская обл., пос. Пангоды
Здравствуйте! Меня зовут Елена. У моего ребёнка врождённый Б.Э. Мой сын родился 13.10.2007 г. Живём в ЯНАО. Антон родился от второй беременности которая протекала с постоянным тонусом и анемией. Когда Антон родился на коже ничего не было, а когда с пальчика взяли первый анализ крови, образовалась большая гематома. Нас перевели в районную больницу г. Надыма. Там нам поставили диагноз- пузырчатка новорожденных. Стали лечить антибиотиками. Пролежали 3 дня, вес набирал плохо. У нас и до сих пор эта проблема.
Мы ездили в Питер (СП ГПМУ) на консультацию, и там поставили гипперпластическую дистрофическую форму. Нас очень волнует вопрос глотания и пищевода. Я очень благодарна Фонду "Дети БЭЛА", что они помогают таким детям как мы. А для нас родителей это самое главное.
Смбатян Мариам
• Год рождения: 2002
• Город: Краснодарский край, ст. Выселки
Болезнь заметили сразу после рождения ребенка. Сначала не могли поставить диагноз, подозревали очень много других заболеваний: волчанка, стафилококк, рожа... Одним словом - врачи сами не понимали, что с нами происходит. Мы пролежали месяц в нашей районной больнице, затем нас перевели в детскую краевую больницу. Там врачи тоже были в шоке, говорили, что в первый раз видят такое заболевание. Доктор, который нас наблюдал, вызвал дерматолога, чтобы он посмотрел на ребёнка. Приехал врач, осмотрел ребёнка и поставил нам диагноз: буллёзный эпидермолиз. Я была в шоке, верить в это не хотелось. Ещё нас осмотрел профессор, тоже подтвердил диагноз.
Врачи к нам относятся с вниманием и пониманием, но помочь ничем не могут. В нашу районную больницу мы не поступаем, у нас нет такого отделения, а поступаем в детскую кожную краевую больницу.
При поступлении в больницу нас всегда принимают очень тепло и относятся к нам очень хорошо, стараются помочь ребенку облегчить боль...
Окружающие люди не понимают нас и наше заболевание. Они считают, что мы ничего не предпринимаем, чтобы вылечить нашего ребенка, постоянно нас осуждают.
Очень трудно жить с таким заболеванием, постоянно не хватает денег для приобретения перевязочного материала, не говорю уже о том, что ребёнок постоянно испытывает боль. Мы никуда не ходим, потому что плохо себя чувствуем. Наше общение только по интернету.
Никитина Ксения
• Год рождения: 2013
• Город: Беларусь, Витебская обл., г. Орша
Наша дочь Ксения родилась 16 июля 2013 года. Она была долгожданным ребёнком. Беременность протекала без осложнений, а вот роды оказались сложными. После родов Ксюшу сразу же забрали на скорой в город Витебск в реанимацию, ребёнок буквально на глазах начал облазить. Я 6 дней лежала в роддоме без неё в городе Орша. Через 6 дней меня выписали и я поехала к ней в реанимацию.
Конечно увидев её мне стало плохо, ребёнок лежал в колбе весь голенький и кожи почти не было, врачи сказали, что не переживайте это обычный Сепсис крови и всё со временем пройдёт. Через 20 дней Ксюшу перевели в инфекционное отделение где я могла с ней вместе лежать. Врачи долго не могли поставить нам правильный диагноз. После 2 месяцев реабилитации нам сообщили страшный диагноз - "Булёзный эпидермолиз дистрофическая форма".
Вскоре нас выписали, по приезду домой мы обратились к педиатру, наш педиатр нам сказал, что по нашему заболеванию нам положена инвалидность. Мы собрали все документы, которые требовались и отправили на МРЭК. После чего нам дали 3 группу инвалидности. Мы общаемся с мамами деток, которые зарегистрированы в вашем фонде, они нам и подсказали, чтобы мы тоже собрали необходимые вам документы и зарегистрировались в вашем фонде. Вы нам не отказали.
Спасибо огромное, что есть такой фонд "Дети Бэла",что вы помогаете нашим детишкам хоть как то облегчить их жизнь.
С уважением к вам мама Ксюши.
Размыслова Дарья
• Год рождения: 2003
• Город: Алтайский край, с. Солонешное
В нашей семье буллёзный эпидермолиз передается по наследству от мужа. Мы поженились рано, мне было 19 лет, ему 21. Он с рождения болел буллёзным эпидермолизом, и его волновало, будут ли больны дети. После консультации врачи нас обнадеживали, что данное заболевание передается только от матери. В 1995 году у нас родился сын Егор, ровно в месяц у него появился пузырь на большом пальце правой ноги, конечно же, мы сразу поняли, в чём причина. Сколько я слез пролила - и не измеришь. Егорушку мы лечили всем, чем могли: и к бабушкам возили, и препараты разные давали, и мазями всеми подряд мазали, в общем, боролись, как могли. Пока в один прекрасный момент не поняли, что одно лечим, а другое калечим. После этого остановились только на местной терапии, внутрь, кроме витаминов, ничего не принимали. Когда Егору исполнилось шесть лет, у меня проснулся "материнский инстинкт", мне хотелось иметь еще одного ребенка.
Конечно, был большей риск, и мы знали, что можем подвергнуть страданиям еще одного человечка, но "материнский инстинкт" пересилил. Мы опять пошли к врачам, нас опять обнадежили, сказав, что, как правило, девочки этим заболеванием не болеют. Все беременность я молила Бога, чтобы родилась девочка, и чтобы ей не передалось это заболевание. Дашутка родилась 9 февраля 2003 года, в роддоме г. Бийска. Как только ее принесли мне в палату, я первым делом её осмотрела, она вся была чистенькая, только белые мелкие пятнышки на носу. Каждый день я ее тщательно осматривала, все боялась, что появятся пузырьки. Время шло, все было благополучно, вся наша семья надеялась на чудо и радовалась маленькой Дашутке.
Но радость наша длилась недолго, чуть больше месяца. Когда появился первый пузырь, у меня был нервный срыв, я так больше никогда не рыдала, как в тот момент. И все началось снова, только теперь уже вдвойне. Дашутку, конечно, мы уже не лечили, чем попало, но всё равно пробовали различные мази, подбирали то, что подходит лучше. Егору подходили одни, ей - совершенно другие. Пропиваем курс витаминов, проходим лечение антибиотиками, если в этом есть необходимость. Несколько раз ездили на соленые озера. Чаше всего поражаются стопы и сгибы ног, ладони, подмышки, пах, лицо, шея. Болячки причиняют много боли, особенно в тот момент, когда они нарывают.
На протяжении многих лет мы боремся с этой болезнью, но результата практически нет. Врачи чем могут, помогают, но их помощь незначительная. Мы стараемся не заострять внимание на нашей проблеме, дети с детства общались с другими детьми, ходили в детский сад. Хотя конечно поначалу были такие моменты, когда обижали, дразнились. Но после разговоров с родителями это все прекратилось.
Даша занимается фольклорным пением, у нее много подруг, всегда находится в центре внимания. Принимает участие в разных конкурсах, неоднократно занимала призовые места. Заболевание, конечно, не позволяет заниматься спортом, подвижными играми, но мы не отчаиваемся, довольствуемся тем, что есть.
Семик София
• Год рождения: 2002
• Город: Ростовская обл., г. Ростов-на-Дону
Моя дочь София родилась дождливым утром 1 февраля 2002 года.
Первый ребенок у папы и мамы, первая внучка у бабушек и дедушек!
Страшная болезнь дала о себе знать на 3-й день. Меня позвал неонатолог и показал мою дочечку. У нее слезла кожа с ножки, образовались пузыри на пальчиках рук и ног. Диагноз врачи поставили сразу и перевели нас в отделение патологии новорожденных. После этой госпитализации мы еще не раз посещали детскую дерматологическую больницу в Ростове, которую, к сожалению, несколько лет назад закрыли.
Когда Соня была ещё совсем маленькая – информации о болезни буллёзный эпидермолиз почти никакой не было ни у врачей, ни в интернете. Мы почти смирились с мыслью, что эту болезнь никто исследовать и искать методики лечения не собирается, т.к. она очень редкая. Но однажды, во время нашей очередной госпитализации в Ростовский кожвендиспансер, во взрослое отделение, т.к. детских отделений в Ростовской области нет, молодая врач нам сказала, что на болезнь они никак повлиять не могут, но в интернете есть сообщество больных с таким же диагнозом и может это как-то сможет оказать нам поддержку. Так мы нашли наш фонд «Дети БЭЛА»!
София растёт, и на каждом возрастном этапе эта болезнь оказывает свое влияние: в детсадовском возрасте у нее не было возможности играть в подвижные игры, сверстники относились с опаской, боясь заразиться, а окружающие навязчиво рекомендовали собственные методы лечения.
Нашу семью поддержала Вера. Очень полезным для Сони стало посещение церковных служб, участие в церковных таинствах, паломнические поездки. Это укрепило психику ребенка и нас, родителей.
Соня много преодолела, но еще остались стеснение, психологические комплексы по поводу своей внешности.
Я верю, что настанет такой день, когда на теле у моего ребенка не останется ни одной раны.
Смирнова Валерия
• Год рождения: 2008
• Город: Тверская обл., г. Вышний Волочёк
Здравствуйте! Наша дочь родилась 3 февраля 2008 года. Все началось через два года после её рождения. Сначала у неё появились пузыри во рту, а затем через некоторое время и на стопах. Нас отправили в областную детскую больницу г. Твери. Там мы пролежали целый месяц, но диагноз нам не поставили. Дали направление в Москву в РДКБ. К этому времени у Леры были поражены стопы, кисти, полость рта, лицо.
В РДКБ нам поставили диагноз «буллёзный эпидермолиз» простая форма. Сказали, что надо смириться, что болезнь неизлечима и мало изучена. Очень больно видеть, как мучается твой ребёнок каждый день проходя через эту боль. Там нам и сказали про фонд «Дети БЭЛА». Помогите нашей доченьке облегчить эту ежедневную боль и жить с этим диагнозом дальше.
Карпенко Даниил
• Год рождения: 2009
• Город: Мурманская обл., г.Мурманск
На тот момент мне казалось, что я самая счастливая во всей вселенной! Когда мне врач сообщила о моей беременности 12-14 недель (на работе стало плохо) от радости заплакала! Ведь подозрений о моем положении ни грамма не было, ни токсикоза, ни чего не предвещало о беременности. Мне было 26. Беременность протекала тяжело, несколько раз лежала в больнице на сохранении с угрозой выкидыша, постоянная отечность, нервозность и вялость.
И наконец - долгожданные роды!!! Роды были тяжелые. В итоге понимая, что сама я родить не смогу, а и времени уже много прошло, решили делать кесарево, так мой сын родился 13 мая в 6 утра. Когда я отошла от наркоза, в палату вошли неонатолог, врач-акушер и сказали, что сын мой болен. На тот момент я не понимала о чем они говорят, что это за болезнь такая??? Данечку сразу отвезли в перинатальный центр под наблюдением врачей. Меня к нему не пускали, о его состоянии я узнавала по телефону. Спустя 2 недели мне позвонили и попросили приехать в центр. Данечка находился в кроватке весь забинтованный под капельницей. Меня положили с ним в палату, чтоб научить его обрабатывать мыть и бинтовать. Спустя несколько дней нас выписали домой. Ежедневно приходила педиатр и мед сестра помогали, учили, проверяли, осматривали.
Данечку воспитываю одна, папа от нас сбежал, ни разу так и не поинтересовался состоянием своего сына. Дали инвалидность, сидим дома, живём на пенсию сына, т.к. работать пойти не могу. Вся пенсия уходит на медикаменты и продукты, денег катастрофически не хватает, с долгов не выходим, так и живём.
Губарев Денис
• Год рождения: 2011
• Город: Калиниградская обл., г. Полесск
Здравствуйте. Меня зовут Елена, у моего ребенка врождённый буллёзный эпидермолиз. Мой сын родился 20 сентября 2011г. Живём в Калининградской области. Мне делали кесарево сечение, может поэтому и родился Денис чистым. На третий день началась на ягодицах сильная опрелость. Тогда еще никто не подозревал, что это были первые проявления этой страшной болезни.
Нас с Денисом выписали на пятый день, приехав домой и распеленав его я увидела пузыри на пальцах рук и ног. Я проколола их и они довольно быстро зажили, а потом с новой силой по всему телу. Я не знала что делать, как обрабатывать, чем лечить. Пошли в поликлинику, там нам поставили диагноз пузырчатка. Потом уже отец ребенка признался, что эту болезнь он передал по наследству и что это буллёзный эпидермолиз. Оказывается у него в семье все через одного болеют. Мы поехали в область, в ОКВД там нам подтвердили диагноз.
Сообщили, что не лечится и в ближайшем будущем лекарство найдено не будет. Потом ездили в платную клинику в Калининград, там нам сказали, что нужно срочно ложиться в ОКВД, вдруг это золотистый стафилококк, а не буллёзный эпидермолиз. Дали номер телефона доктора из питерской детской дерматологической клиники. Я с ним связалась, он говорит, что конечно булллёзный эпидермолиз они тоже вылечить не смогут, но приехать к ним можно. Мы легли в больницу где поближе, в областную. Там тоже лечения никакого. Синька, супрастин, цинковая мазь, мы за несколько дней так иссушили кожу, что болячки вовсе перестали проходить. Врач после нескольких дней обследования нас выписал, сказал чтобы наблюдались по месту жительства, помочь они ничем не могут. Теперь лечимся дома. Да и лечением это назвать сложно.
Прокалывание пузырей и их обработка. Читала на вашем сайте о перевязочных средствах, но у меня нет возможности их приобрести. Ребенка воспитываю одна. Ходили на МСЭК. Врач-педиатр смотревшая нас, сказала, что буллезный эпидермолиз лечится, просто мы об этом ещё не знаем. Меня это конечно сильно возмутило, я попросила предоставить информацию о лечении, но ответов не последовало. Сказали лишь, что делать нам у них нечего, и надеяться тоже. Инвалидность нам не дали. Пожалуй, это все.
С уважением Губарева Елена.
Слободина Юлия
• Год рождения: 1992
• Город: г. Санкт-Петербург
Здравствуйте, уважаемые сотрудники фонда. Пишут Вам родители Слободиной Юли.
Наша дочь родилась 26 октября 1992 года. Уже через несколько часов после рождения появились первые пузыри на коже. Ребенок отказывался от еды. Врачи не знали, что с ребёнком и не могли помочь. Состояние девочки ухудшалось. На вторые сутки мы обратились за помощью к немецким врачам, и Юля была переведена в детскую клинику г. Нойбранденбурга. Там и поставили диагноз «буллёзный эпидермолиз» и назначили соответствующее лечение.
В этой клинике Юля провела первые 13 месяцев своей жизни, первый свой день рождения отметила там же. В клинике Юля получала поддерживающую медикаментозную терапию, перевязки проводились 2 раза в день. Несмотря на проводимое лечение, состояние не улучшалось. Пузыри появлялись на коже и слизистых оболочках, почти все ногти выпали. Врачи сказали, что речь идет о дистрофической форме заболевания.
В 1994 году мы вернулись домой в Санкт-Петербург. Здесь встали на учет к дерматологу в КДЦ СПбГПМА. Помимо дерматолога наблюдались у других специалистов, проходили необходимые обследования и получали рекомендации по лечению и уходу. Мы очень благодарны всем врачам и медсестрам за помощь, которую нам оказывали.
Состояние кожи остается плохим, пузыри появляются по всему телу. Из-за поражений слизистых ЖКТ пища только гомогенизированная. Пальцы на руках и ногах срослись, контрактуры кистей. Перевязки проводим через день, при необходимости ежедневно или 2 раза в день. Юля инвалид детства, сейчас у неё 1 группа. Юля очень стойко переносит все испытания, выпавшие на ее долю. Очень хочется ей помочь и сделать ее жизнь хоть немного легче.
Далее прилагаем письмо самой Юли.
“Моя жизнь во многих сферах отличается от жизни большинства людей. Движения, пища, сон, всё надо делать с учётом особенности тела. Двигаться с осторожностью, чтобы не задеть какой нибудь объект - например, угол стола или стены. Даже маленький камень на дороге может стать причиной появления новой раны на стопе, если неосторожно наступить на него. Но всё это не означает, что, например длительные прогулки по лесу невозможны. Просто чаще смотреть под ноги и прикидывать маршрут, чтобы не соскользнуть или не задеть шершавое дерево.
С едой тоже не так всё просто. Из-за сужения пищевода не могу есть твёрдую пищу или кусочками, только жидкую. Например, тот же обычный суп надо сначала хорошо размолоть, до жидкого пюре, процедить через мелкое сито и только потом можно есть. Главное найти хороший блендер, что бы размалывать мясо. Так же доступны свежие овощи и фрукты.
Спать обязательно в одежде, что бы к ранам не прилипало постельное бельё. Если есть раны на внешней стороне бедра, колене, возле голеностопного сустава, то на определённом этапе заживления могут болеть или сильно чесаться ночью в течение 1-4 дней.
Это лишь малая часть моей жизни, ведь даже открыть бутылку просто руками я не могу. Надо везде искать иной подход к решениям бытовых задач.
С руками тоже проблема - пальцы полностью не разгибаются, из-за этого трудности со взятием объёмных предметов. То, что здоровый человек удержит одной рукой, мне надо держать двумя. Ногтей нету, хотя в моей ситуации это скорее плюс, а не минус.
Перевязки через день - два, летом иногда каждый день. Несмотря на то, что присохшие повязки я снимаю сама, перевязки довольно болезненные. Трудно размещать бинты там, где надо, ведь пластырем не приклеить к коже. Придумываем варианты с длинными повязками. От какой - то мази становится хуже, от какой - то лучше, надо ведь менять её каждый месяц.
Несмотря на постоянный приём антигистаминных лекарств, раны всё равно чешутся. Так же есть проблема с запорами. Химические слабительные помогают слабо. Сейчас спасаюсь минеральной водой.
Тяжело ли мне жить? Я не знаю, ведь мне не с чем сравнивать. С самого начала моя жизнь такая. Я вижу, как живут другие люди, но ведь видеть и знать изнутри это разные вещи. Люди сравнивают со своей, обычной жизнью. Главное, как сам человек относится к своей жизни. Я не воспринимаю всё это как трудности, это просто особенности моей жизни, моего тела.
Отношение окружающих разное. Кто-то не обращает внимания, кто - то даёт советы, большая часть просто смотрит и отводит глаза, как встретит ответный взгляд. Я спокойно отношусь к этому.”
;
Подосинина Анастасия
• Год рождения: 2008
• Город: Тюменская обл., г. Новый Уренгой
Родилась наша Настя 01.01.2008г. При рождении уже были явно выражены признаки заболевания, отсутствовал эпителий на многих частях тела… Диагноз поставлен не был в течение 3 суток, что усугубило тяжесть состояния.
Только по прибытию в областную Тюменскую больницу, доктора предположили, что это Буллёзный эпидермолиз. Нас вела замечательный педиатр, благодаря которой мы не попали в реанимацию, она проводила консультации каких только можно специалистов. Но из-за неосведомленности врачей и отсутствие, на то время какой-либо информации о заболевании и способах ухода, были получены значительные повреждения на обширных участках кожи. В итоге мы оказались дома с Настей и нашей болезнью, один на один. Никто из медперсонала не мог разъяснить, как и самое важное, чем можно облегчить состояние ребёнка. 24 часа в сутки обрабатывались раневые поверхности, так как мы не имели на тот момент специфических перевязочных материалов, проводимые нами процедуры не приносили никакого результата, повязки присыхали, отмачивание занимало по 12 часов, в результате раневые поверхности увеличивались.
С первого дня жизни поражена слизистая рта, длительное время Настя не могла есть, грудь и бутылочки исключены, рот остается до сих пор нашей большой проблемой, в связи с поражением слизистой, нашим основным питанием является калорийная смесь. Самое ужасное когда ты видишь каждую минуту мучения своего ребенка и не знаешь как помочь. Слизистая глаз так же страдает, часто Настя не может открыть глаза, в связи с образованием ран на слизистой мы вынуждены находиться несколько дней в полной темноте. В такое время слушаем аудио сказки, угадываем игрушки на ощупь. Так как заболевание влечет за собой массу осложнений, в процессе роста Насти возникали все новые и новые проблемы. Срослись пальчики на ногах начала появляться контрактура на пальчиках рук. Любая попытка ходить приводила к обширным ранам на стопах, на восстановление которых уходили месяцы, было принято решение ограничить ходьбу, и до 4 лет Настя перемещалась на коляске, чтоб не допустить атрофию мышц постоянно делали упражнения. Любое падение влекло за собой серьёзные травмы. Ходьба и сейчас для нас является роскошью.
Когда Насте исполнилось четыре года мы узнали о западной клинике, занимающиеся исследованием этого заболевания. Мы связались с этой клиникой и договорились об обследовании. Нам провели полное обследование, была установлена точная форма заболевания, нас научили соответствующему уходу за ребенком. Были предложены перевязочные материалы, которые существенно облегчили жизнь ребенка. Спустя некоторое время в этой же клинике нам было проведено 2 операции, санация рта под общим наркозом и пластика пальца руки. Не смотря на тяжелую форму заболевания, Настёна очень активная девочка, Настя проявляет интерес к иностранным языкам, любит петь и занимается всем, что интересно обычному ребенку, конечно она находится под постоянным контролем, не имеет возможности играть с детками и просто побегать со старшим братом.
Наша семья делает все от нас зависящее, чтоб Настина жизнь была более комфортной и она испытывала как можно меньше боли и понимала, что мы её любим, любим такую, как она есть. Поверьте, нет ничего лучшего, чем видеть как, утром, проснувшись, она улыбается.
Фурс Антон
• Год рождения: 2002
• Город: Беларусь, Брестская обл., г. Барановичи
Всю беременность пролетала на крыльях. Как же… первенец, мальчик. Я так мечтала о сыне! И вот роды. Рожала я в роддоме №2 г. Минска, где в то время жила. Воды отошли. Схватки. Капельница. Долгожданный ребёнок появился на свет 02.05.2002г. Но почему-то врачи заволновались, зашептались. «Что случилось, что с ребенком?». Я знала, что сразу после рождения малыша кладут маме на грудь, а мне почему-то этого не сделали. Поднесли, показали и …забрали, ничего не сказав. Я видела, что врачи о чем-то переговариваются, но мне ничего не говорят. Что случилось? Я спрашивала, но мне не отвечали. Время шло, а моё беспокойство росло. Наконец мне поднесли малыша ещё раз и показали, что у него на стопе левой ножки с внутренней стороны нет кожи. Что это? Врачи не знали. Сына унесли.
Уже потом в палате мне сказали, что малыша увезли в РНПЦ «Мать и дитя». Я лежала одна. К мамам приносили малышей. Мамы их кормили, разговаривали с ними, а я была одна. Где мой ребёнок, что с ним? Никто ничего не говорил. Потом один «добрый» врач прописал мне таблетки для уменьшения количества молока. Я не понимала зачем, ведь мне ещё ребёнка кормить надо будет? А этот врач сказал: «Зачем вам? У вас ещё будут дети». Я заплакала, я не знала, что думать. Врач ушёл. Я бегала по отделению, спрашивала, что с моим ребёнком и, наконец, мне ответили, что сын мой жив и находится под наблюдением врачей.
После выписки из роддома меня перевели к сыну. Я лежала в палате, а сын Антон на посту под наблюдением медперсонала. Я приходила кормить его, возила на процедуры, смотрела, как его купают. Врачи поставили диагноз «Врождённый буллёзный эпидермолиз». Я о таком даже не слышала, поэтому записала на бумажке и заучивала. Кроме пузырей у Антона отсутствовали ногти на некоторых пальчиках ног. На руках все ногти нормальные, кроме ногтя большого пальца левой руки. День проходил за днем. У сына появлялись на коже новые пузыри, их обрабатывали, пробовали разные процедуры, средства для обработки. В один из дней повезли на УФО. После чего запеленали и отправили на пост. В результате у малыша с половины живота слезла кожа. Я такое видела впервые!!!! Сын оставался на посту в кювезике, без одежды (чтобы ранки заживали). Ночью меня разбудила медсестра и сказала, чтобы я убрала у ребёнка в кювезике. Когда я пришла на пост, то увидала, что мой сын покакал и весь перемазался. А самое страшное, что вся рана (все полживота без кожи) тоже грязные. После этого случая я забрала Антона к себе в палату и уже там за ним ухаживала.
В больнице мне намекали, что можно оставить сына в больнице, т.к. сложно будет за ним ухаживать. Мне же такая мысль даже в голову не приходила. Как? Это же мой ребёнок!!!!! Как я могу его где-то оставить?!!!!
Пролежали мы месяц. Врачи не видели смысла держать нас дальше, т.к. пузыри выскакивали, их обрабатывали, не успевали они заживать, выскакивали новые. И так по кругу. Перед выпиской врачи нам дали рекомендации, какие вещи носить, какую пищу есть, как обращаться с малышом. И сказали, что с таким заболеванием обувь носить, в мяч играть, на велосипеде кататься, спортом заниматься и т.д. не получится.
Дома я прочитала много литературы про заболевание сына. Утешительного было мало: слабый иммунитет, плохие зубы, отставание в развитии, возможен летальный исход………. Но я верила, что всё у нас будет хорошо. Сын рос, набирал вес, по развитию не отставал от других детей, болел 1-2 раза в год. Предположения врачей не оправдались (чему я очень рада): Антон играл и в песочнице, и на детском велосипеде катался, и в мяч играл. Я старалась не изолировать сына от детей. Нам везло на окружающих нас людей: никто не отворачивался, не показывал пальцем, детки охотно приглашали Антона с ними. В 2,5 года Антон пошёл в садик. Его воспринимали, как и всех других детей. Вечером, после садика, я тщательно осматривала Антона. Часто бельё присыхало к ранам, я их отмачивала тёплой водой и обрабатывала.
Когда люди видели раны на теле ребёнка, одни принимали их за царапины, другие за ожоги. Я не вдавалась в подробности и сильно не старалась объяснить, что это за заболевание.
С рождения Антон состоял на учёте в Учреждении Здравоохранения «Городской клинический кожно-венерологический диспансер» г. Минска, врачи наблюдали, делали записи, выписывали медикаменты, периодически направляли нас на консультации к профессорам. Ранки я не забинтовывала, считала, что на свежем воздухе они лучше и быстрее заживут. Летом бабушка (моя мама) забирала сына, отвозила его в деревню. Целыми днями Антон бегал во дворе без одежды, получая солнечные ванны. Кожа грубела. Пузыри теперь выскакивали в основном на теле в области нижнего белья, под мышками, на спине, на шее и все чаще во рту. Моя мама фотографировала сына с его пузырями, я же избегала этого делать.
Так получилось, что в 2004г. я с мужем развелась, и мы с Антоном уехали к родителям, а в 2006г. я второй раз вышла замуж и переехала в г. Барановичи, где Антон и пошёл в школу. Раз в 3 месяца мы приезжали на осмотр в диспансер г. Минска, а потом стали на учёт в г. Барановичи.
В феврале 2008г. наша семья увеличилась - родился второй сын Кирилл. У Кирилла проблем с кожей нет.
В марте 2012г. субботним утром Антон сел кушать и не смог ничего проглотить, даже воду. Сразу нас отправили в детскую инфекционную больницу, там сказали, что инфекции нет, и нас отправили в детскую больницу, там положили Антона в палату и позвали специалистов. Врачи не могли найти причину, по которой ребёнок не мог бы есть. Я пыталась говорить, что у сына сужение пищевода из-за его основного диагноза (я читала, что такое может быть при его заболевании), но меня никто не слушал. В результате, Антон оказался в реанимации. Там он 3 дня пролежал под капельницей, а потом нас с сыном отвезли на скорой в г. Минск в 1-ю городскую клиническую больницу. Там Антону сделали под контролем эндоскопа 3 баллонных дилатации. Мой сын снова МОГ КУШАТЬ И ПИТЬ!!!!
В марте 2013 года Антон снова попал в 1-ю городскую клиническую больницу, т.к. снова не смог есть. На этот раз в горле застряло что-то (возможно, выскочил пузырь), и после ФГДС Антон снова смог глотать.
Пузыри продолжают выскакивать на теле в области белья и особенно много во рту. Моё сердце замирает каждый раз, когда я вижу, что Антону трудно глотать.
Все эти годы мы живём с верой в будущее, т.к. врачи сказали нам, что во время полового созревания ситуация может измениться в лучшую сторону. А НАМ ТАК ЭТОГО ХОЧЕТСЯ!!!!!!
Чекунова Варвара
• Год рождения: 2010
• Город: Башкортостан, г. Белорецк
Наша дочь родилась 3 марта 2010 г., она была долгожданным ребёнком. Беременность протекала без осложнений, а вот роды оказались сложными. После родов нашу Варю продержали в инкубаторе и мне говорили, что она родилась с диагнозом "асфиксия средней стадии осложнения". Меня изредка пускали, чтобы ее покормить. Про болезнь "буллёзный эпидермолиз" не было и речи. На шестые сутки нас выписали под мою ответственность.
Прошло три месяца, мы росли и развивались. Пришла весна, стало потеплее и вот тут стали выскакивать первые пузырьки на коже. Сначала на ручках, потом на шее, а потом уже на ножках и под мышками. Обратились к педиатру с разъяснениями, что за болезнь у нас начала прогрессировать. Но педиатры только разводили руками и не знали, как она лечится. После чего направили нас в кожно-венерологический диспансер. Кожный врач изначально поставил нам диагноз "буллёзный эпидермолиз". Параллельно направил нас в больницу г. Уфы для подтверждения диагноза.
В Уфе мы пролежали целый месяц, нам подтвердили диагноз "буллёзный эпидермолиз простой формы" и сказали, что нам надо смириться. Что болезнь неизлечима и мало изучена, что эту болезнь приравнивают к статусу "ребёнок – инвалид". После приезда из Уфы мы подали документы на ВТЭК, нам оформили инвалидность. Перечень бесплатных лекарств просто смешной, там абсолютно нет ничего подходящего для наших деток. Поэтому мы от него сразу отказались, сами стали покупать те лекарства, которые хоть немного помогали. И так мы росли и боролись с болячками, как могли.
На одном из приёмов у педиатра нам подсказали обратиться в фонд "Дети БЭЛА". И мы позвонили вам. И вы не отказали. Собрали все необходимые документы. Нас зарегистрировали в фонде. После регистрации нам прислали большую посылку с медикаментами. Мы начали пользоваться, и нашей Варе стало заметно лучше. Присланные медикаменты в нашем небольшом городе не найдешь в аптеках. Перечислили все медикаменты нашему кожному врачу, а они и не слышали таких наименований.
Спасибо огромное, что есть такой фонд "Дети БЭЛА", что вы помогаете нашим детишкам хоть как то облегчить их жизнь.
Смашная Дарья
• Год рождения: 2011
• Город: Беларусь, г. Минск
Беременность моя протекала хорошо, роды состоялись в сорок недель, рожала сама. При родах врачей сразу насторожили ножки на щиколотках, после того как ребёнка отмыли на них не оказалось кожи. Долго моей девочке не могли поставить диагноз, врачи предложили перевезти ее в детскую больницу в инфекционное отделение, меня оставили в роддоме.
Увидев Дашеньку на 10 день, я не поверила своим глазам помимо ног, были поражены кисти рук, локти, коленки. Высыпания были интенсивные, врачи не знали что делать, в больнице из-за неправильного ухода начался сепсис. Бесконечные переливания крови и только через 2.5 месяца мы чудом смогли выписаться, и наконец, попали домой. Как лечить ее дальше не знал никто. Долгое время мы применяли солкосерил, актовегин, фукорцин (красный краситель с ацетоном), так проконсультировал нас профессор-дерматолог, которого вызывали в инфекционное отделение детской больницы. Однако, результатов такое лечение не приносило. Прогнозы врачей были убийственны, они не знали как лечить, но говорили много вещей, которые сражали наповал.
Немного придя в себя, я начала искать информацию в интернете и наткнулась на сайт фонда «Бэла», где и прочитала о современных медикаментах и перевязочных материалах, но, к сожалению и в настоящее время все это не просто найти и купить, чтобы хоть как-то облегчить симптоматику данного заболевания. Мы живем в Белоруссии и многого у нас нет, большинство лекарств нам привозят из соседних стран, не говоря о перевязочных материалах.
На нашу радость ребёнок растёт очень развитым, опережая своих сверстников. Дашенька слушает музыку, любить петь и танцевать при этом придумывает себе разные образы. Ее музыкальность, общительность и любознательность вызывает симпатию у людей, которые на сегодняшний день нас окружают и помогают. Я очень надеюсь и верю, что в скором времени будет найдено то нужное нам лекарство, которое сможет победить такую сложную проблему моего любимого ребёнка.
Репин Максим
• Год рождения: 2007
• Город: Ленинградская обл., г. Луга-3
Здравствуйте. Я хочу поделиться своими мыслями и переживаниями с вами.
Моего сына зовут Максим, нам поставили диагноз: буллёзный эпидермолиз - редкое генетическое заболевание. Я не представляла, что когда-нибудь смогу оказаться в подобной ситуации, и что это так тяжело. Всё моё время и силы занимает ребёнок. Постоянные обработки, перевязки, маленьким был - на руки не знаешь, как взять, чтобы не поранить его, когда пошел - смотри в оба глаза, чтоб не упал, даже за руку крепко не взять - ему больно.
Я испытала просто ужас. Я давно потеряла веру во врачей, и в то, что они могут нам хоть как то помочь - в основном, они тупо переписывают назначения и диагнозы друг друга в медицинскую карточку, и боятся брать на себя ответственность за лечение, даже советуют обратиться в интернет за помощью, чтобы найти там нужные нам рекомендации. Тем, кто болен тяжелым заболеванием, нужна еще не только помощь врачей, но и совет человека, перенесшего заболевание, на практике столкнувшегося с болезнью, и знающий какие-то нюансы, с которыми врач может быть не знаком.
Благодаря фонду Дети БЭЛА мы нашли таких сообщников в борьбе с этой болезнью. Есть, конечно, родные и близкие, которые стараются помочь нам, по мере возможности. У Максима есть друзья, но их не так много. Я очень люблю своего ребёнка, больше всего на свете, и я знаю, что ему намного тяжелее, чем мне. Он прекрасно понимает, что я ограничиваю его в движении, и это его злит. Я не могу не думать, что будет дальше, но мы будем верить в Бога и светлое будущее.
Овсянников Артём
• Год рождения: 2002
• Город: Воронежская обл., г. Поворино
Я являюсь мамой Овсянникова Артёма Романовича, рождённого 14.09.2002 года. С самого рождения у Артема редкое генетическое заболевание - буллёзный эпидермолиз, дистрофическая форма.
В 20 лет я родила Артёмку. К беременности готовилась тщательно, делала всё необходимое, чтобы ребёнок родился здоровым. Беременность протекала хорошо. Роды плановые. Вес и рост ребенка при рождении в норме. Сразу после родов врачи увидели на щиколотке ребёнка кровяное пятно, решив, что это родимое пятнышко... Но через два часа стали появляться водянистые пузыри. Когда я поинтересовалась самочувствием ребёнка, никто не смог дать вразумительного ответа по поводу появления этих пузырей, т.к. заболевание им было незнакомо. На всякий случай ребёнка изолировали ото всех и даже от меня. Я не знала, что мне делать: радоваться, что у меня родился долгожданный малыш или....?! На 3-и сутки вызвали реанимобиль и сына увезли в Воронеж. В реанимации он лежал в кувезе весь в трубках и капельницах. Кожные покровы на ручках и ножках отсутствовали! 4 раза в день ребёнок получал антибиотики широкого спектра действия в течение 21 дня. Всё это время я выполняла рекомендации врачей. Позже ребёнка перевели в бокс и разрешили ухаживать за ним. К нам приходили специалисты по кожным заболеваниям, доценты и профессора из медицинской академии, давали консультации врачам и мне. Пару дней не появилось ни одного нового пузыря. Думала - все, наконец-то все! Даже про выписку заговорили. И снова увидели пузыри - ОПЯТЬ и с новой силой, даже слизистые глаз и ротовая полость были поражены. Врач на мои вопросы: «Он будет жить?» - отвечала: «Будем надеяться. Ты лучше батюшку пригласи, надо ребёночка успеть окрестить». Артемка стал рабом Божьим Артемием в своем кувезе. А еще мне врачи помогли связаться с мамой девочки – бабочки из Воронежа. Она помогает мне советами по сей день.
«Всё, хватит издеваться над ребёнком, едем домой. Дома стены лечат - будем искать свои методы и средства».
Обработки занимали по 1,5-2 часа 2 раза в день, когда ребенок с плачем просто засыпал на столе уже без сил. В разных стенах больниц мы с Артёмкой побывали, надеясь, узнать что-нибудь новое для лечения. В садик Артёмка не ходил, потому что, то руки перебинтованы были, то ножки болели. Мы гуляли одни, избегали лишних глаз, а все незнакомые при встрече старались дать совет.
На протяжении всех лет мы не теряли надежду на то, что в медицине появятся лекарства, которые помогут нашему малышу. После обрабатывания ран, когда заснет сынок, сидела в интернете, чтобы найти нужную информацию. Слезы душат, а я собираю силу воли в кулак и не подаю вида Артёмке о моих страданиях и внушаю ему, что он обязательно выздоровеет. Моему младшему брату для учебы в университете родители купили компьютер, но Артемка не отходил от него. Чтобы ребёнок меньше падал и развивал моторику пальцев, отдали ему компьютер. Так Артёмка освоил компьютер. Мы решили, что это поможет ему отвлечься от боли и ран, а в дальнейшем поможет выжить в этом мире.
Ребёнок смышлёный, сообразительный, учится на «отлично», является победителем олимпиад, но часто пропускает занятия по состоянию здоровья. Дети очень любят его, т.к. малыш эрудированный.
В связи с заболеванием у Артёма сросшиеся пальчики ручек и ножек, которые ограничивают подвижность. Ребенок нуждается в пластической операции, как можно быстрее. Уже сейчас кисти рук растут с нарушением, заметно скрючивание их, но чем старше становится Артём, тем болезненнее это протекает для него. За счёт благотворительной помощи, Артёма отправляли в 2008 году в Германию в г. Мюнстер, где у него брали биопсию кожи и подтвердили диагноз. Советовали и рекомендовали обратиться в университетскую клинику г. Фрайбург, центр буллёзного эпидермолиза, но финансовое состояние не позволило нам обратиться в клинику. На данный момент очень нуждаемся в материальной помощи - для того, чтобы помочь ребёнку и сделать операцию на руках по разделению сросшихся пальчиков. Так же необходимо санирование ротовой полости. На сегодняшний день у нас больше всего страдают ноги, колени, голеностопные суставы, щиколотки, пятки и сами стопы, а также руки (пальцы срастаются и скрючиваются, ладони, запястья до локтя в воспалённом состоянии). Из-за невозможности носить твердую, жёсткую (ортопедическую) обувь у нас развивается плоскостопие, постоянно ходим в тапках или босиком. Частые высыпания на шее, животе, подмышечных впадинах, лице и глазах. Он терпит, верит, надеется и ждёт, что всё у него пройдет, что он будет такой как все, что всё будет хорошо, и что появится такое лекарство, которое поможет ему излечиться от этого заболевания. А мы, в свою очередь, сделаем для него ВСЁ, чтоб он был счастлив, несмотря ни на что...
Моему ребёнку ни разу не дали путёвку в санаторий в летний период. Море заживляет раны, очищает кожу, собираем за год деньги, чтобы хоть на 10 дней отвезти Артёмку в Анапу. А однажды у нас чуть не сорвалась поездка. Артём сильно травмировался и только чудо пластыри mepitel помогли.
Благодаря ним мы чаще посещаем школу, бываем на праздниках, гуляем с ребятами во дворе. Спасибо за лекарства и за помощь!
Хороший учитель, замечательный участковый врач, случайная встреча с добрым человеком, подсказавшем о вашем сайте, волонтеры фонда «Дети БЭЛА» думаю, посланы нам за наши молитвы. Безмерно благодарны Вам, за посылки! О таких чудо - лекарствах мы и не мечтали!!! Спасибо всем, кто остался неравнодушным к нашей беде!!! Низкий вам поклон!!!
Михайлова Валерия
• Год рождения: 2010
• Город: г. Санкт-Петербург
В далёком 1975 году у молодой и любящей пары родилась дочка Леночка. И вот наступил 7-й день после родов, счастливая мама уже готовилась к выписке домой, но тут у дочки, Лены, обнаружили пузырик на пяточке. Работники роддома, недолго думая, сразу же отправили девочку в больницу, где она и пролежала 2 месяца для выяснения диагноза. Как вы уже поняли, этой девочкой была я. Про своё детство и начало болезни я буду писать со слов мамы, т. к. естественно ничего не помню.
В детской больнице имени Раухфуса мне кололи какие-то антибиотики, а потом профессор поставила диагноз "буллёзный эпидермолиз" и сказала моей маме, что нам ещё очень повезло, всё бывает гораздо хуже!
Конечно, моя мама, ни разу в жизни с этим не сталкиваясь, так не подумала. Самые сложные, по её словам, были первые 2 года жизни. Я очень часто падала и соответственно била колени, локти, сбивала пальцы. Мама возила меня по всем бабкам и народным целителям, которых только ей советовали. Естественно, ничего не помогало, т.к. поломку генов не может исправить ни одна бабка. Я, честно сказать, помню себя только лет с семи. Моя болезнь несильно повлияла на мою социальную жизнь, единственное, – меня не отдали в садик, я до школы была с бабушкой. Сначала, видимо, боялись, что меня там покалечат, а потом, лет в 5, хотели, но работник сада сказала, что если со мной что-то случится, то они будут сразу вызывать скорую, и меня так и не отдали.
Моя социализация началась со школы. У меня всегда были друзья, моя болезнь не была помехой, в школе, институте и т.д. Самым моим большим стеснением от болезни было то, что у меня на правой руке нет двух ногтей и один ноготь деформирован. В детстве я их очень сильно прищемила. Моя мама постоянно меня спрашивала, не стесняюсь ли я этого. Сначала не стеснялась, а потом начала. А на самом деле, не надо было бы начинать, и если бы моя мама не акцентировала на этом внимание, то, возможно, я бы и не стеснялась своей руки. Конечно, у меня и другие шрамы есть, но вот этот дефект, на мой взгляд, самый некрасивый. Но, несмотря на это, у меня был поклонник в школе, у меня были мальчики в институте, у меня было много поклонников после. Так что мы сами загоняем себя в комплексы, и порой этому очень способствуют наши родители. Например, собираюсь я с мальчиком на пляж, а мне мама: А как ты перед ним разденешься? А как же твои коленки? Естественно, после такого я начинаю жутко стесняться на пляже. В общем, хочется посоветовать родителям, не развивать в своих детях комплексы! Наоборот, надо чаще говорить, что это не самое главное, а главное – как ты себя ведёшь в жизни, может быть, ты такой балагур и шутник и душа компании, что никто и внимания не обратит на твой недостаток! Но очень трудно стать душой компании, если тебе постоянно говорят, что ты не такой как все и тебе надо стесняться своей кожи.
А так я такая же, как все. В детстве я каталась на лыжах, велосипеде, дедушка мне купил коньки, мама правда была против коньков, но дед сказал, что Лена будет кататься! И я каталась! Вообще я больше всего страдала от того, что не могла заняться спортом, – мне очень нравилось фигурное катание, нравились танцы. В институте я со знакомой девочкой стала заниматься аэробикой, участвовала в соревнованиях, закончила курсы по преподаванию и пошла работать инструктором по аэробике. Вот так я реализовала своё желание заниматься спортом!
В 2004 году я вышла замуж, а в 2010 году у меня родилась дочка Лерочка. Доченька мне далась нелегко, т.к. первый раз я забеременела в 2008 году, но родила преждевременно дочку в 25 недель, – она умерла на 8-й день. Поэтому при следующей беременности с меня все сдували пылинки, я была под постоянным наблюдением врача, и когда ровно в срок родилась Лерочка, мы с мужем, наверное, были самыми счастливыми родителями в мире!
Естественно, я очень боялась, что дочке передастся моя болезнь. Помня рассказ мамы, что у меня вскочил пузырик на 7-й день, я после седьмого дня Лерочки расслабилась. Как оказалось зря. На 17 й день, с утра я увидела на ноге на большом пальчике у дочки пузырик. Что я пережила – не описать, это был гром среди ясного неба! Для меня всё стало сразу ясно. Хоть муж и пытался меня успокоить, что это просто прыщик, бородавка и т.д., мы поехали почти сразу в Областной КВД. Там принимали врачи из Педиатрического института. Они сразу поставили дочке диагноз. Никакого дополнительного обследования, а уж тем более лечения они не предложили.
Хоть я и написала, очень радужно про себя, но естественно я хотела, чтобы дочь была здорова. Ещё когда она была в животике, мы с мужем решили, что она у нас будет фигуристка, на что муж, когда обнаружился диагноз, сказал, ну раз так, то будет художницей! Он у меня вообще большой молодец. На мои переживания сказал, ну вот либо никакой бы у нас дочери не было, либо такая. Вообще она у нас большая умница, очень улыбчивый ребёнок, общительная, развивается очень хорошо, всё по возрасту. Ну, конечно, теперь мои самые большие переживания, чтобы не упала лишний раз, не ударилась, хотя это, естественно, всё равно случается.
Моя мама не давала мне ползать, т.к. боялась, что я могу травмировать колени. Мы с мужем сразу решили, что дочь будет ползать, тем более, непонятно как ей было это запретить. В итоге она ползала с 6 месяце почти до года, она пошла в год. Колени у неё не сбиты, бывают, конечно, иногда царапинки, но совсем маленькие. Зато она укрепила себе мышцы для ходьбы. Мы и на море с ней ездили в 7 месяцев, она там ползала по подстилке, и всё было в порядке. А я вот не ползала, а пошла сразу, а колени всё равно – один большой шрам.
Я вообще хочу воспитать дочь так, чтобы она, несмотря на всё, была улыбчивым, общительным человеком, чтобы её болезнь не была ей помехой в жизни и в достижении целей. И, конечно, как моя мама хотела, чтобы моим детям не передалась эта гадость, так и я очень хочу, чтобы Лерины дети были здоровы! Конечно, у нас ещё много трудностей впереди, но весь вопрос в том, как к этому относиться. Мне, наверное, немного легче, чем другим родителям, т.к. я знаю, что это такое, я лучше могу понять свою дочь. Ещё я рада, что сейчас, слава Богу, появились медикаменты нового уровня. Можно купить хорошую удобную одежду и обувь, т.к. моим самым неприятным воспоминаем была скороходовская обувь, в которой невозможно и здоровому-то человеку ходить, а не то, что ребёнку с нежной кожей. Стараюсь дочке покупать удобную обувь, хоть она и дорогая, но что делать, – ножки дороже. И, конечно, надеюсь, что учёные изобретут лекарство против нашей болезни!
Другим мамочкам я хочу пожелать мужества и сил относиться к своим деткам как к обычным!
Шихкебирова Айшат
• Год рождения: 2012
• Город: Дагестан, г. Махачкала
Появления дочурки я очень ждала, буквально считала дни. Но день рождения Айшульки принес мне одновременно и счастье, и страшное потрясение. По реакции медперсонала я сразу поняла - что-то не так с моей девочкой, врач сказал, что впервые сталкивается с подобным случаем. Моё сердце разорвалось, когда увидела её. Айшулька так кричала, на ножках у нее по щиколотку и на ушках не было кожи, просто кровоточащие раны.
В голове всё перемешалось. Откуда? Почему? Позже вызвали специалиста из кожной больницы, который поставил диагноз - буллёзный эпидермолиз. Кожа ребёнка настолько чувствительна, что даже легкое прикосновение может вызвать появление ран, таких детей еще называют бабочками. Каждый день борьба за выживание.
Скорнякова Екатерина
• Год рождения: 2007
• Город: Башкортостан, г. Уфа
Родилась Катя 12.01.2007г. При рождении уже были явно выражены признаки заболевания. Однако врачи не сразу поставили диагноз. Из-за неосведомленности врачей и медицинских работников, были получены значительные повреждения на обширных участках кожи. Затем нам поставили диагноз врожденный буллёзный эпидермолиз рецессивной дистрофической формы. В итоге мы оказались с ребёнком на руках и никто не знал как нам помочь. Врачи не смогли нам объяснить, каким должен быть уход за ребёнком с таким заболеванием. Мы оказались один на один с этой болезнью. На обработку пораженных участков тела требовалось около часа и таких процедур было несколько раз в день. Слизистая рта была в пузырях и ребёнок не ел и плакал от боли и голода. Это очень страшно, когда не знаешь, что сделать и как помочь. В процессе роста Катюши возникали всё новые и новые проблемы. Деформировались стопы и срослись пальчики на ножках, на руках отпали ноготки. Любое падение влекло за собой серьезные травмы. Когда Кате было четыре года мы узнали о Фрайбурской клинике, занимающиеся исследованием этого заболевания. Мы связались с этой клиникой и договорились об обследовании. Персонал клиники был дружелюбен с нами, а действия врачей профессиональны. Нам провели полное обследование, научили нас соответствующему уходу за ребенком. Нам предложили перевязочные материалы, которые существенно облегчили жизнь ребенка. Порекомендовали высококаллорийные коктейли. Еще через год мы приехали в эту же клинику и они вылечили Кате все зубки. Несмотря на свое тяжелое заболеванием - Катя очень веселая и активная девочка. Она занимается рисованием, лепкой, поет, танцует, учится кататься верхом на лошадях, пишет, читает и изучает английский язык. Не смотря на Катино заболевание, мы стараемся сделать все для того, чтобы она вела полноценную жизнь.
Щиллаева Айшат
• Год рождения: 2002
• Город: Дагестан, г. Каспийск
Моя дочь, Щиллаева Айшат, родилась 30.07.2002 года. Перед родами у меня поднялась высокая температура. По словам врача, родилась Айшат с пузырьком на попке большого размера. Сама я этот пузырь не видела, но рана на попке от пузыря заживала очень долго. Когда дочка родилась, мне её просто показали издалека и сразу унесли, ничего не сказав. Я спрашивала о девочке и просила хотя бы просто показать её. Мне отвечали, что я слишком слаба.
На следующий день мне принесли девочку на кормление, на губе у неё был пузырек бледно-красного цвета. Врач сказала, что, так как у меня перед родами поднялась температура, это повлияло на ребенка. Она также сказала, что всё должно пройти в течение 40 дней. На третий день у Айшатки на кончике носика появился маленький пузырёк. На момент выписки, на шестой день, новых высыпаний не было. В последующие дни у Айшатки появлялись единичные высыпания и, в основном, на кистях рук и на лице. Сама девочка была очень беспокойная, по ночам практически не спала, да и днем тоже.
Прогноз врача о том, что все пройдет после сорока дней, не подтвердился. Всё стало ещё хуже. Врач-дерматолог, осмотрев девочку, поставила диагноз “стрептодермия”. От лечения результатов не было. Шесть месяцев ни один врач не мог сказать, что у неё.
Знакомые посоветовали обратиться в махачкалинский кожвендиспансер. И только там нам поставили диагноз - буллёзный эпидермолиз.
Мы показали Айшат врачу в Махачкале, которая, как нам сказали, более сорока лет специализируется именно по этому заболеванию. Она направила нас в больницу, где под ее наблюдением проводили лечение. Там я впервые услышала диагноз “врожденный буллёзный эпидермолиз”. С тех пор мы периодически проходим лечение у этого врача. Правда, услуги у нее очень дорогие и не всегда нам по карману.
Несмотря на ежедневный уход, мы два раза в день меняем повязки, делаем травяные ванночки, состояние кожи у Айшат с каждым годом только хуже. У нее все тело покрыто открытыми обширными ранами. У нее часто болят ноги, бывает, что Айшат не может ходить от того, что больно наступать, и несколько дней лежит в постели.
На пальчиках ног у нее отсутствуют ногти, на руках только на двух пальцах есть ногти, и то деформированные.
Постоянно лечим зубы у стоматолога.
Айшат нравится рисовать, вышивать бисером. У неё есть подружки. Ей всё интересно.
;
Кадиров Саид
• Год рождения: 2008
• Город: Дагестан, г. Каспийск
Здравствуйте, я мама Кадирова Саида Алиловича.
Беременность моя протекала средне, вначале у меня были очень сильные токсикозы, я пролежала в больнице и стало чуть легче.
Дальше было вроде все нормально. Родился в срок, сказали, что очень хорошенький ребёнок - 8 баллов (по Апгару).
Это у меня третий ребенок, старшие две девочки здоровы.
Всё было нормально, пришел детский врач, сказал, что ребенка выписываем (меня не выписывали), правда, у него был пузырек на попке, наверное, приболела при беременности и одна ножка чуть ободрана, перевязали его плохо и он обтер и ободрал. Объяснили, как обрабатывать и что все будет хорошо. На следующий день мы выписались.
Дома мой мальчик был очень спокойным ребенком, ранка на ножке потихоньку проходила.
К четырём месяцам он стал всё время болеть, даже чуть до воспаления не дошли.
У нас начали выходить пузырьки на ручках, на носике, нас отправили к инфекционисту, он сказал "это герпес".
Мы ездили к нему, проводили его лечение, но они не уменьшались, а увеличивались только. Когда мы пришли к невропатологу, он сказал: "Это не герпес, идите к дерматологу".
А инфекционист утверждал, что это герпес, так бывают пузырьки, они пройдут. Дерматолог сказал, что это буллёзный эпидермолиз. Для нас это было шоком, потому что мы знали об этой неизлечимой болезни.
Дальше было ужасно! Ребенок рос, пузырьки образовывались больше, он ползал, все обдирал, ходил и падал, всё обдирал.
Постоянные слезы днем и ночью, мои слезы днем и ночью.
Трудно все описать словами, как тяжело матери, что ты не можешь помочь своему ребенку.
Инвалидность нам дали к году. С врачами особо не было проблем, как-то они были с нами вежливы, может, потому что у меня всегда были глаза в слезах.
Мой мальчик очень подвижный ребёнок, поэтому очень много падал и плакал.
Я очень благодарна фонду “Дети БЭЛА”, они научили меня, как правильно обрабатывать раны, а эти все крема и повязки - такая радость для нас, родителей, они очень облегчают боль ребенку. Окружающие по-разному относятся к этому: кто с осуждением, думают, это ожог, кто с пониманием. Семья меня очень поддерживала.
И конечно мы надеемся на чудо-лекарство от этой болезни, не должны же наши детки столько терпеть эту боль. А их слезы - это ужас для родителей.
Фонд “Дети БЭЛА” для нас - это неописуемая поддержка и радость.
Райкова Ольга
• Год рождения: 2008
• Город: Казахстан, г. Семей
Здравствуйте, меня зовут Райкова Олеся. Я мама девочки-бабочки. Зовут её Оля. Это мой первый и единственный ребенок. Беременность моя протекала хорошо, без осложнений. Но когда родилась моя доченька, это был шок и для меня, и для врачей. Она появилась на свет без кожи на запястьях и на левой ножке, вместо пяточки торчала голая кость и стопа была загнута внутрь. Врачи не знали, что это. Сначала дерматологи поставили неправильный диагноз - внутриутробный сепсис, стафилококк, дерматит Риттера. Началось лечение-мучение. Доча принимала по 4-5 уколов в день, ей вливали плазму. Но ничего не помогало. Она начала терять в весе, родилась 3кг 140гр, а за неделю дошла до 2кг 100гр. Врачи сказали, что она не выживет, нужно готовиться к худшему. Я не спала ночей, сидела над её кроваткой, плакала и молилась, чтобы она жила. Бог меня услышал, она выжила. Каждую неделю меняли лекарства, моя дочь была как подопытный кролик. Всё безрезультатно! Так прошёл месяц. Нас выписали из больницы под мою ответственность. Приехали домой, педиатр отправила нас в другую больницу, дочь положили в реанимацию ввели ей подключичный катетер и начали вливать новые лекарства. Назначили обработку кожи через каждые 2 часа. Оля практически не спала, кричала от боли и сорвала голос. Я думала, что сойду с ума! Прошёл ещё месяц. Улучшений не было, врачи сказали, что больше держать в больнице нас они не могут и нас выписали.
Только в 4 месяца Оле поставили правильный диагноз - врождённый буллёзный эпидермолиз, гипоплазия левой конечности, генетическое заболевание, неизлечимо. Кожа продолжала слазить, прилипала одежда, надувались волдыри, ноготки поотлетали, стали срастаться пальчики на руках. Весь ужас был в том, что мы были один на один с этой болезнью. Рядом не было никого, кто мог бы что-то посоветовать или рассказать об этой болезни. Оля назло своей болезни не по годам развита. Уже читает и пишет. Мне сказали, что может быть она перерастет. Через интернет я узнала о фонде "Дети БЭЛА", написала письмо, отправила все медицинские выписки и справки. Через некоторое время нам пришла посылка из фонда со всеми необходимыми мазями, перевязками и бинтами. Благодаря фонду моя доченька забыла, что такое прилипшая одежда и долго не заживающие раны! Большое спасибо фонду "Дети БЭЛА" и всем людям, которые помогают деткам жить с надеждой на лучшее. Дай вам Бог здоровья, счастья и всего самого хорошего!
С благодарностью и уважением Райковы Олеся и Оля!
Елизаров Исмаил
• Год рождения: 2012
• Город: Орловская обл., с. Троицкое
Когда мне сказали, что мой сынок родился с заболеванием “буллёзный эпидермолиз”, я не верила, пока сама его не увидела - это было очень страшно для меня, так как такое я видела впервые. Но я понимала одно, что это мой сын, я его не брошу и нам надо бороться за его жизнь. Вот мы и начали бороться вместе с врачами и родными, которые помогали, чем могли. Я благодарна врачам за их помощь, но очень жаль, что в 21 веке не знают о таком заболевании практически ничего. Потом мы узнали о фонде “Дети БЭЛА”, который стал для нас окошком в жизнь. Благодаря его специалистам мы с сыном впервые практически без боли вышли на прогулку, так как их перевязочные средства и их помощь нам стали опорой. Родственники мои меня поддерживают и помогают все, чем могут. Люди воспринимают моего сына все по-разному: те, которые трезво мыслят и понимают, что это такое, относятся с сочувствием и пониманием, а которые не понимают и не знают, что это такое, вряд ли это когда-то поймут. Но мне все равно, что говорят люди, я знаю одно - мой сын такой же, как все дети, только его кожа нежнее, чем у других.
Сейчас мы многому научились, спасибо за это специалистам фонда “Дети БЭЛА”. А объяснить ему, что он не такой, как все, мне кажется, это будет немного сложно, но главное для таких детей - любовь матерей и забота, самое главное сейчас для нас и наших детей - поддержка и помощь. Я знаю, вместе мы чего-то добьёмся.
Спасибо фонду “Дети БЭЛА” за их существование!
Грищук Артур
• Год рождения: 2012
• Город: Казахстан, Акмолинская обл., г. Щучинск
Меня зовут Ольга Грищук. Мы живем в Республике Казахстан. У нашего ребенка буллёзный эпидермолиз. Несмотря на географическое расположение, хочется быть поближе к вам и к родителям, чьи детки больны буллёзным эпидермолизом. Поверьте, если бы у нас, в Казахстане, доступны были мази и бинты, которые так необходимы, быть может мы бы справлялись сами. Но все приходится заказывать в России, а это становится делать все труднее.
Расскажу свою историю, хотя она мало чем отличается от других.
В далёком 1989 году у нас родился первенец, здоровенький мальчик, счастью не было предела! Назвали Максимом. Сейчас уже жених, наша гордость! Потом, всякие жизненные ситуации не давали возможности иметь детей, вследствие чего был перерыв на 21 год! И вот август 2010 года, мне 40 и я беременна! Что делать, как быть, отвыкла, все забыла, как пеленать, как купать?! Посоветовалась с мужем, он у меня настоящий мужчина, решения принимает быстро и однозначно! "Рожай, вместе справимся!" - сказал мой Михаил. Рано ушла в декретный отпуск, хотела оградить себя от стрессов. Очень ответственно относилась к беременности: правильное питание, прогулки на свежем воздухе и т.д. Результаты анализов были отличными. Моя беременность прошла легко и непринужденно, и когда в апреле 2011 года я поехала рожать, на 100% была уверена, что все будет хорошо и малыш будет здоров. Рожала в столице, в самом лучшем Центре Материнства и Детства. Не могли дождаться, когда же наш маленький придет в этот мир! И вот 12 мая 2011 года в 3:10 ночи родился наш долгожданный мальчик! Роды были скоротечные. Врач неонатолог, спросив меня, болела ли я чем-нибудь, увезла ребенка в реанимацию. Когда я пришла к сыну, меня встретила врач-дерматолог. Она говорила мне какие-то непонятные фразы: генетическое заболевание, неизлечимая болезнь, буллёзный эпидермолиз. Когда я впервые увидела малыша, у него на лице были корочки от болячек, пузырек на животике, появившийся от пластыря, и слизистая рта была явно не в норме. В голове куча вопросов. Ничего ни понимаю! У нас, у здоровых родителей, в нашей семье даже гриппом никогда не болеют! Все звонят, поздравляют, а я не знаю, что ответить, как объяснить!? Хотелось спрятаться, закрыться, никого не видеть и ни с кем не разговаривать! Ночи напролет плакала, молилась, смотря в небо: Господи, почему я? Если это наказание, то пошли мне болезнь, почему ребенок должен страдать?! Ну что говорить, я испытала сильный шок! Пропало молоко.
Сына назвали Артуром. Врачи, как могли, поддерживали меня, учили меня ухаживать и правильно обрабатывать. "Наша цель - подсушить ранки"- говорили они. Нет, ничего плохого я не могу сказать, все врачи и медперсонал, с которыми мне пришлось столкнуться, профессионалы, добрейшие и внимательные люди, дай Бог им здоровья! Где-то на третьи сутки стали появляться маленькие пузырьки. А потом малыш голенький сучил ножками и содрал кожицу, ну кто тогда мог знать, что ножки надо было обязательно как-нибудь защищать! Даже доктора, имеющие по 35-40 лет медицинской практики сталкиваются с этим недугом впервые! Все, что они знают о буллёзном эпидермолизе, это всего лишь теория! Сейчас я благодарю врачей за то, что они сразу правильно диагностировали моего ребенка! Ведь страшно подумать, от чего его могли лечить! Дерматолог сказала, что болезнь редкая, неизлечимая и мало изученная. Пока мы находились в Центре, муж старался как можно больше найти информации, штурмовал интернет, звонил в Москву, консультировался с профессорами. Выписали нас 1 июня. Дома мы продолжали подсушивать ранки, пока не узнали про ваш сайт. Только благодаря вам мы научились правильно ухаживать! У вас, сотрудников фонда, Великая Миссия! Сейчас Артур подрос. Он прелестный малыш, мы очень любим его! Пользуемся рекомендованными мазями и повязками. Все эти мази нам жизненно необходимы, но этого в Казахстане нет, приходится заказывать через знакомых и родственников, а иногда приходится просить посторонних людей, которые едут в Омск. Купаем, добавляя морскую соль с чередой. Кушаем, промалывая все через блендер. Наши слабые места - шея, которая чешется по ночам, ручки сильно пострадали, когда ребенок начинал ходить (контрактуры на левой ручке) и глазки иногда болят. Пузыри появляются редко. Так и живём: не травмировался за день, покушал хорошо - мы счастливы, день удачный. Кстати, я никому не позволяю говорить "бедный ребёнок". Ну, какой же он бедный, если с ним любящие родные! Мы учим Артура быть сильным, терпеливым и мудрым! Очень хочется верить, что скоро, очень скоро, наступит это долгожданное время, когда наших детишек вылечат, избавив от страданий! Ведь им тоже хочется играть в песочнице, бегать, прыгать и кушать без ограничений и запретов! А пока этого не случилось, хочу обратиться ко всем родителям, чьи дети здоровы! Научите своих чад принимать людей с ограниченными возможностями такими, какие они есть, не отвергать и не шарахаться, как от прокаженных, объясните им все правильно! Ведь уже известно точно, что буллёзный эпидермолиз, как и многие другие генетические болезни, не имеет ни географических границ, ни национальности, ни статуса.
Мы всем желаем добра, терпения и счастливых улыбок Ваших детей!
С уважением, семья Грищук.
;
Осипов Даниил
• Год рождения: 1992
• Город: Алтайский край, г. Яровое
Здравствуйте. Пишет вам мама (Осипова Оксана Владимировна) сына, больного буллёзным эпидермолизом, инвалида детства, а сейчас - инвалида 1 группы, Осипова Даниила Сергеевича. Меня написать это письмо заставило мое сердце, которое болит за моего сына уже много лет. Мы куда уже ни обращались, все руками разводят и помочь не могут. Диагноз нам поставили с самого рождения, и то по книжкам. В то время об этом заболевании вообще ничего известно не было. И нам врачи сказали, готовьтесь, через 3 дня ребёнок умрёт. У нас был шок от того, что сказали врачи, да и от диагноза, но по воле Божьей мы живы и дай Бог ещё проживём.
С самого рождения мы лежали в краевой больнице, но там нам помочь не смогли, потому что ничего не знали. Побывали мы у всех знахарей и бабушек, но всё бесполезно. Были на консультации в "кожно-венерологическом диспансере" г. Барнаула. Диагноз ставят все, а чем лечить - никто не знает. Съездили на консультацию к аллергологу. Аллерголог направил нас опять к дерматологу.
В 1996 году ездили в больницу г. Барнаула, в Алтайскую краевую клиническую детскую больницу. Потом моя мама написала письмо в Красный крест, в Германию, ей ответили и начали нам помогать мазями. Германия нам помогала 3 года, а потом гуманитарная помощь прекратилась, потому что мы не немцы. Хорошо нашлись добрые люди в аптеке, дай Бог им здоровья, и мы через аптеку получали мази и бинты. Они договаривались напрямую с поставщиками и нам выписывали рецепт. Потом нам отказали и в этом.
С 2006 года мы не получаем ничего, а покупаем, что можем, на свои копейки. Хотя ребенок с таким заболеванием один в г. Яровое и вообще в Алтайском крае. Вот такое у нас лечение, но всё же мы не отчаивались и надеялись на чудо. Затем нас направили на обследование в г. Москва, в детскую клиническую больницу № 38- центр экологической педиатрии (ФГУЗ ДКБ-№ 38 ЦЭП ФМБА России). Это была наша последняя надежда, надеялись, что в Москве уж нам помогут, но нет, было только обследование, а чем лечить - не знают. В Москве в Центре сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н.Бакулева у моего сына Даниила нашли в сердце катетер, который был упущен нашими врачами в нашей больнице г. Яровое после рождения. Мы жили и не знали, что столько времени в сердце живет катетер. Операцию по удалению катетера делать нельзя, в связи с нашим основным заболеванием. Поэтому больше обращаться некуда, да и не к кому. Брошены на выживание, а живем мы вдвоём с сыном, да и мама. Денег на лекарства очень не хватает, потому что у нас очень мизерные зарплаты. Не живем, а выживаем. Сердце кровью обливается, глядя, как мучается от боли мой сынишка.
С июля 2011 года по май 2012 года было сильнейшее обострение, все это время практически не ходил, мучился от сильных болей и зуда. 90% кожи было поражено. Пили обезболивающие, одежду одеть на себя не могли, потому-что все тело было в пузырях и болячках. Пробовали все медикаменты, все мази, все, что советовали близкие. Спасались, как могли. Я в отчаянии, выплакала все глаза, не знала, чем помочь, и врачи не знали. Постоянно его обрабатываю, прокалываю пузыри, мажу мазями, делаем повязки.
Давали нам путёвку в Анапу. Там сыну становилось намного легче, но ездить туда каждое лето нет возможности из-за нехватки денег. Даже на мази не хватает денег. Сын отучился 11 классов школы надомного обучения, закончил на 4 и 5. Хорошо, что в свое время родители помогли купить компьютер сыну, благодаря этому сын общается с людьми по интернету, а в реальности общение со сверстниками не складывается вовсе из-за болезни, непонимания людей.
Нашла в интернете про ваш фонд и на сердце легче стало, что есть вы и это наша последняя надежда на улучшение. Очень хочется снова увидеть улыбку сынишки. Все бы отдала, только чтобы ему стало легче и лучше.
Пишу письмо и плачу. От всей души благодарна вам за то, что вы есть, за вашу помощь. Огромное вам спасибо!
Гелачова Патимат
• Год рождения: 2011
• Город: Дагестан, с. Мазада
Моя дочь Гелачиева Патимат родилась 16 марта 2011 г. Она 4-й ребенок в семье. О диагнозе сообщили сразу. В 3 месяца лежали в РДКБ г. Махачкалы, без улучшения нас выписали, потом лежали в кожной больнице и там все без улучшений. Так и жили в течение двух лет, не зная, как помочь нашей девочке. И вот однажды узнали о фонде “Дети БЭЛА”, были очень рады, что есть такие люди, которые помогают таким деткам.
Патюля растет очень смышленым ребенком, хотя болезнь прогрессирует все больше, очень мучает зуд и большое поражение кожи. Ну вот, наверное, коротко и вся история нашей девочки...
Багрова Елизавета
• Год рождения: 2010
• Город: Башкортостан, пос. Кандры
Наша дочь, Багрова Елизавета, родилась 2мая 2010 года. Беременность проходила хорошо, все анализы были в норме. По срокам родилась на сороковой недели. Роды были тяжёлые, так как, рожала я на праздники и роды ни кто не хотел, принимать. Дочка родилась процентов на 30 без кожи и естественно врачи забрали её у меня сразу же, сказав при этом, что она не выживет. На следующий день, когда я дошла до Лизы, у меня был шок. Она лежала вся перемотанная: руки, ноги, живот. И при всём, при этом она сладко спала. Мы не знали что с нашим ребенком, да и сами врачи не знали. Через три дня Лизу перевели в детскую больницу, там и поставила диагноз (Врождённый Буллёзный Эпидермолиз простая форма) ей обычный терапевт. Она была единственным врачом на весь Туймазинский район знающей про наше заболевание. Пролежали в больнице мы 28 дней, после чего выписались и поехали домой. С тех пор лечу я ее самостоятельно, вернее сказать поддерживаю состояние т.к. улучшений за это время не произошло. Мы всего один раз сдали кровь с пальца, когда Лизе было полгода. После этого у нее выпали четыре ногтя, и кисть заживала два месяца. Соответственно врачам я больше не разрешаю брать никаких анализов крови. И думаю, что благодаря этому ее кожа в более - менее терпимом состоянии.
Так же при рождении она получила деформацию правой ножки. На ней от кончиков пальцев и до колена была содрана кожа до жил. До сих пор она еще не наросла до конца (поэтому одна нога тоньше, чем другая и стопа на ней короче, чем на левой ноге). Так же к годику у нее выпали все ногти. Многие раны и повреждения, которые появились еще при рождении, до сих пор не затянулись. Перевязки я делала с первого дня самостоятельно. До года, два раза в день, после года один. Каждый раз при-обработки мы ее купаем, т.к. в ванне повязки легче снимать. Да и кожа в воде немного отдыхает от мазей и постоянной боли.
Лиза с самого детства у нас очень подвижный ребёнок. Правда, мы до последнего всегда старались её ограничивать в движениях. А потом поняли что всё-таки движение это жизнь. Стали делать с ней гимнастику и в полтора года она уже садилась на шпагат. Да и умственно она у нас опережает сверстников.
В 2013 году в начале ноября мы свозили дочку в Германию. Там подтвердили мои худшие подозрения. Поставили дистрофическую еще и рецессивную форму, коллаген 7 у нее полностью отсутствует. То есть сказали, что с годами будет только хуже, улучшений не ждите. А еще, похвалили нас, сказали, для ее формы диагноза, она у нас очень хорошо выглядит. Да и мы уверенны, что все у нас будет хорошо. Молимся богу каждый день, чтоб дал ей огромного здоровья, терпения, и он обязательно нас услышит.
Артамонов Егор
• Год рождения: 2013
• Город: Казахстан, г. Уральск
Здравствуйте!!!!! Вот наша история.
Мы долго ждали нашего малыша, и вот настал тот день, когда мы поехали в роддом. Радость переполняла нас. Наконец-то наступил тот момент, когда на свет появился наш Егорка. Какая радость, но в тот же миг радость сменилась волнением, я не понимала что происходит - спрашиваю, что с моим малышом, врачи ничего не говорят, только бегают туда сюда, задают вопросы, чем болела, что пила, что ела. Я увидела ножки, была в ужасе, я сначала думала, что это родимые пятна. Потом мне сказали, что какие-то проблемы с ножками, мы должны перевезти его в детскую больницу, там все выяснят. Мне даже не дали покормить моего мальчика, его завернули и унесли, а я не знала, что делать. Любая мама меня поймет. Мне сказали, иди в палату, как выпишут, так поедешь к своему ребенку. Это были две ночи и два ужасных дня в моей жизни, когда ты видишь других мам, как они кормят своих детей, все время думала, как он там без меня, что там с ним делают.
Ну, вот настал тот день, когда я приехала к своему мальчику. Конечно то, что я увидела словами не передать: ножки были все в синьке, я начала плакать, думаю, как его взять, ничего не понимала. Пришел врач, говорит, у вас буллёзный эпидермолиз. Я говорю, что нужно делать, что это такое, сколько эта болезнь лечится. Она говорит, сначала возьмем кровь. Мы пролежали там две недели. Я начала проситься домой, думаю, дома и стены лечат. Меня не отпускали, написала расписку и мы ушли домой. Дома я начала искать в интернете ответы на мои вопросы и поняла, что эта болезнь неизлечима. Сначала была паника, но потом мы взяли себя в руки каждый день узнавали что-то новое. Потом нашли Ваш фонд почитали письма других родителей и поняли - мы не одни. Теперь благодаря вам наш Егорка растет и радует нас, что бы мы без него делали. У нас есть ещё двое детей, они здоровы.
Абдулаева Хадижат
• Год рождения: 2007
• Город: Дагестан, г.Кизилюрт
Здравствуйте! Я мама Абдулаевой Хадижат Руслановны. Хадижат была в семье первым ребёнком. Беременность моя протекала без осложнений, доченька родилась в срок. При первом осмотре обнаружились язвочки на губе и животе. Такого мы не ожидали. На следующий день на теле у дочери начали появляться пузыри. Меня вызвала педиатр и сообщила, что у ребенка инфекция и что нас переводят в Республиканскую больницу в отделение патологии новорожденных. Там нам поставили диагноз - буллёзный эпидермолиз. Пролежали мы в этой больнице месяц, нас выписали без особых улучшений. Когда дочке было два месяца, мы узнали, что буллёзный эпидермолиз не излечим.
С тех пор мы стараемся облегчить жизнь дочери. Бесконечные раны, поражена слизистая рта, гортани и пищевода, поражены зубы, отсутствуют ногти, поражена кожа по всему телу, шея, вся спина, руки и ноги. Руки собраны в кулачок, все пальчики срослись с ладошкой, мучают запоры, трещины, часто воспаляются глаза, вырывает, после рвоты одышка. Временами становиться невыносимо тяжело, но когда я вижу, как Хадижа не смотря на боль, пытается жить и улыбаться, я понимаю, что не имею право опускать руки. На сегодняшний день мы узнали о многих препаратах благодаря вашему фонду. Я хочу сказать большое спасибо организаторам фонда "Дети БЭЛА", что помогают нашим детям, что не оставляете нас в беде. Спасибо ещё раз и всего доброго.
Кривулина Елена
• Год рождения: 2006
• Город: Краснодарский край, г. Тихорецк
1 июля 2006 года родилась наша малышка Елена. После кесарева сечения меня поместили в реанимацию, где я находилась двое суток. В течение этого времени мне ничего не говорили о моём ребёнке. После того как перевели меня в палату, я наконец увидела свою малышку! В очередное кормление, на третий день ее рождения, я захотела её распеленать, так как от Леночки пахло каким-то лекарством и был маленький волдырик на подбородке. Когда я это сделала, то еле на ногах удержалась от ужаса! На её маленьких пяточках не было кожи, на ушке висела тонкая кожица, как после ожога, пальцы рук были в волдырях, на пояснице большой пузырь лопнувший. И тут медсёстры, врачи и акушерки решили рассказать мне о том, что мой ребенок в таком состоянии уже трое суток с момента рождения. Когда она появилась на свет, на ней было два волдыря больших на пяточках (один лопнувший, другой целый). И так как не знали, что это за болезнь, то решили вызвать врача из Краснодара - Мурашкина Николая Николаевича. На четвертые сутки он нас посетил и пояснил, что по всем признакам у Елены - буллёзный эпидермолиз и это не лечится! Ребенок мой был на удивление тихой и спокойной девочкой. Хорошо кушала, спала и не капризничала. На десятые сутки нас выписали, и мы решили сразу ехать в НИИАП г. Ростов-на-Дону.
В НИИАПе нам поставили тот же диагноз, взяли все необходимые анализы, кололи антибиотики, мазали все теми же мазями, после чего нас выписали домой через две недели. Дома мы продолжали делать предписания врачей и искали клиники, где могли бы вылечить нашего ребёнка от этой мучительной болезни.
В год и 4 месяца мы опять поехали в Краснодар к профессору Мурашкину Н.Н. Это единственный из врачей, кто действительно знал эту болезнь и старался нам помочь. Через неделю нашего пребывания в клинике у моего ребенка была совершенно чистая кожа! И это длилось всего неделю. На десятый день нас выписали, и мы уехали с рекомендациями по поводу лечения домой.
В два с половиной года мы полетели за очередной надеждой в Китай. Сдав там все анализы и биопсию кожи с волдыриком, нам подтвердили этот ужасный диагноз и посоветовали лететь домой и не тратить деньги на поиски лечения, так как его просто нет!
Но как же больно было ежедневно смотреть на страдания своего любимого ребенка и не знать, как помочь ей. Смена подгузников и колготочек с кожей и кровью, её бесконечные мучения. Но испытания только начинались! По мере того, как росла наша девочка и осознавала свою болезнь, она стала болезненно реагировать на высказывания людей на улице. Многие даже не понимают, что причиняют боль ребёнку своими словами!
Однажды, выискивая в интернете очередную информацию о буллёзном эпидермолизе, я открыла сайт фонда "Дети БЭЛА" и радости не было предела! Наконец я нашла информацию обо всем, что хотела узнать по поводу ухода за ребенком! Мы были счастливы, когда нам выслали медикаменты! Спасибо! Теперь мы видим, что не одни, что есть реальная поддержка!
Кудинова Ангелина
• Год рождения: 2012
• Город: Казахстан, г. Павлодар
Моя история началась в 1984 г. Когда я родилась, у меня полностью отсутствовала кожа на стопах ног, врачи сказали, что я не жилец.
Несмотря на прогнозы врачей, я выжила, благо, что мой отец знал правильный уход (знал, как правильно обрабатывать и перевязывать раны, как прокалывать пузыри), т.к. он и мой дедушка тоже страдали этим недугом.
В Москве мне поставили диагноз - врождённый буллёзный эпидермолиз (дистрофическая форма). Не буду говорить о том, через что мне пришлось пройти (и по сей день приходится). Шло время. В жизни мне посчастливилось найти достойного человека (моего мужа). На тот момент у него был сын. Но хотелось и второго ребёнка. Более 5-ти лет мы ждали этого чуда. Как-то раз к нам в Павлодар привезли мощи св.Матроны и мой супруг попросил себе доченьку. И вот спустя некоторое время на свет появился наш ангелочек - Ангелина. Доча появилась путем кесарева сечения, врачи заранее были предупреждены о возможности унаследования болезни. Хотя надежда в сердце была, но чуда не случилось, ещё при рождении появились кровоточащие раны на головке и локотке. А когда у малышки брали кровь с пальчика, снесли всю кожу вплоть до мяска, а потом ещё и заклеили обычным лейкопластырем. Об этом ужасе до сих пор очень больно вспоминать. Со временем на теле нашей крохи ранок и пузырей становилось всё больше и больше. Но мы продолжаем бороться и не жалуемся, ведь с нами Бог, св. Матрона и самое главное - наш Ангелочек... К сожалению, болезнь прогрессирует и протекает намного сильнее, чем у меня (ранки не только на теле, но и на слизистых, очень сильно крошатся и ломаются верхние зубки). Но болезнь мы победим, мы её и так каждый день побеждаем. Ведь каждый день, прожитый с буллёзным эпидермолизом - это большой подвиг! А с Вашей помощью и поддержкой ранки заживают намного быстрее и менее болезненно.
Спасибо Вам за это!
Джафарова Айшат
• Год рождения: 2009
• Город: Дагестан, г. Кизилюрт
Шамиль Джафаров, папа Айшат:
Айшат была в семье не первым ребёнком. Мои предыдущие дети рождались раньше срока и умирали. Поэтому еще одна попытка была связана с особыми надеждами, тем более, что беременность протекала благоприятно. Жена строго придерживалась всех назначений врачей. И вот мы дождались. Девочка родилась в срок, в результате кесарева сечения. Однако уже при первом осмотре обнаружились обширные поражения кожи. Точнее, кожи вообще не было на стопах и кистях рук. Такого не ожидал никто. Ни врачи, ни мы. Вначале сказали, что это инфекционная пузырчатка и дали нам срок. Неделя. Но моя Айшат ещё жива. После недельного мучения диагноз (или приговор) был поставлен - буллёзный эпидермолиз. Болезнь малоизученная, а что самое плохое - неизлечимая.
С тех пор день за днём мы стараемся облегчить страдания моей дочери. Бесконечные раны, ночной зуд, запоры, помутнения роговицы и временная светобоязнь, проблемы с питанием. Скупой мужской язык не позволяет мне рассказать, какие страдания испытывает моя дочь, да и не принято у горцев жаловаться на судьбу. Уповаю на помощь Всевышнего и надеюсь на лучшее. Но тяжело наблюдать, как нелегко даются ей первые шаги и первые падения, ежедневные приемы пищи и походы в туалет и даже общение с окружающими. Конечно, обидно, что и отношение окружающих оставляет желать лучшего. Родители ее сверстников предпочитают обходить стороной больную девочку и свести на минимум общение своих детей с Айшат. Но ей пока трудно объяснить, почему с ней не особо общаются в сквере или на детской площадке. Конечно, среди моих родственников эта ситуация выглядит иначе и двоюродные сестры Айшат компенсируют ей дефицит общения. А дочка моя растет общительная и любознательная. Приходится ее от многого оберегать. Не мне вам рассказывать про все трудности, вам известно, наверно, более, чем мне. Поэтому я и решился обратиться к вам. Надеюсь, вы мне поможете. Кстати, ещё раз спасибо за посылку. Всё полученное мы используем.
На этом всё. Спасибо еще раз и всего доброго.
Мацына Дарья
• Год рождения: 2012
• Город: Беларусь, Брестская обл., г. Кобрин
Здравствуйте, меня зовут Ольга, я мама “бабочки” Дашки.
Беременность моя протекала как нельзя лучше, но на 38 неделе положили в больницу с гистозом стоп и начали лечить. В итоге на 5-й день отеки были уже везде, потому решили вызывать роды, после чего занесли инфекцию, и у меня начались зелёные выделения, лихорадка, температура 38.5.
В таком состоянии и “прокесарили”. Что это была за инфекция, я не смогла выспросить ни у одного из врачей. Ребенка достали и показали – красотуля! Единственное – красненькие пятнышки, одно на щечке и одно на ножке. А через 3 часа малышку в крайне тяжёлом состоянии увезли в реанимацию, в областную больницу.
Увидела я ребёнка на 12-й день. Нет слов! Одной ножки практически не было (одна кость торчала), подмышки, голова – всё кровоточило. Врачи на вопрос о диагнозе сказали "очень страшная инфекция". Потом уже где-то через неделю выставили официальный диагноз – буллёзный эпидермолиз, стадия, которая может привести к летальному исходу.
И так – месяц в одной больнице, месяц в другой, потом уже нас положили с дочкой вместе. Приезжаю в больницу, а ребенок в 2 шапочках, температура в палате 35 градусов! Хорошо еще, что я предварительно ознакомилась на сайте фонда "Дети БЭЛА" об этом заболевании и уже немного знала, что делать, также уже нашла маму такого же ребенка, которая многое мне подсказала.
Ребёнок был весь в корках. В результате у малыша кровоточила щечка, голова, ноги, икры, стопы. Кулачки не разжимались – внутри были корки с огромными кровяными пузырями, пальчики на ножках не двигались.
Ребёнка кормили через зонд, сказали: остеопороз – ребенок никогда не сможет есть сам. На 3-й день я научила Дашку глотать, а через неделю мы ели уже с бутылочки самостоятельно, понемногу, но – сами! Мазала кремами, перепробовала все ранозаживляющие препараты.
Через две недели ушла под расписку домой. Если помочь ничем не могут, то и смысла лежать в больнице не было. Как сказали врачи, "это заболевание не вылечить никогда!"
Сейчас мы дома. Каждый день похож на предыдущий, с единственной разницей: сегодня больше пузырей, а завтра – поменьше.
Педиатр приходит к нам и удивляется, как мы вообще живем с таким набором заболеваний?
Нас все жалеют. Часто рассказываю про нас: люди даже не знают о таком заболевании, поэтому приходится пояснять, что от любых контактов с кожей появляются пузыри, которые без тщательного ухода становятся ранами.
Каждый день живу надеждой, что ранки заживут и все будет у нас хорошо!
Кнуренко Регина
• Год рождения: 2006
• Город: Казахстан, Карагандинская обл., г. Сарань
Когда после абсолютно благоприятной беременности во время родов мне на грудь положили нашу девочку, пяточки которой были оголены, они краснелись, не имея кожицы, я вместе с персоналом надеялась, что эти ранки заживут. Быть может, малышка сильнее, чем нужно, пиналась ножками, либо что-то ещё, но на следующее утро, когда я приложила ребёнка к груди, на её подбородочке моментально появился волдырик с прозрачной жидкостью, который рос на глазах. Стало понятным, что любое прикосновение или трение пелёнки причиняют маленькой травму, т.е. её кожица настолько нежна, что не восстанавливается после малейшего взаимодействия с чем-либо. Волдыри типа ожоговых стали появляться на попочке, ножках, ручках и росли очень быстро. Врачи сразу изолировали малышку от других детей, т.к. они не знали, что это за болезнь, не встречали подобного за всю свою практику. За жизнь Региночки не ручался ни один врач, и её к вечеру второго дня жизни уже оторвали от меня и перевезли в областную детскую больницу, отделение для новорожденных деток. Я осталась в роддоме ещё на неделю. Всё, что я могла делать для неё в то время – это молиться и сохранять молоко. На 3-й день мы услышали диагноз и прогноз от дерматолога детского отделения: врождённый буллёзный эпидермолиз, очень редкая генетическая болезнь, когда нарушение происходит на клеточном уровне и на данный момент эта болезнь считается неизлечимой.
Я не могла спать и, сидя над кроваткой Региши, пела колыбельные-молитвы... сквозь слёзы. С Божьей помощью и благодаря своей вере я держала себя в руках и даже сохранила молоко, которым кормила дочу 1,5 года. Я верила в лучшее даже в такой сложный момент. Теперь врачи следили за течением болезни, чтобы определить её форму, от которой зависел прогноз на всю жизнь нашей девочки. Т.к. в наших больницах не было возможности сделать анализ для выявления формы болезни, нам оставалось только ждать, наблюдать и молиться. Через 3 недели наша дерматолог сделала вывод, что при заживании ран не остаётся следов на коже, и это означало, что у нашей девочки форма болезни простая, с самым благоприятным прогнозом. Через полтора месяца нас выписали, сказав, что нужно просто жить с этим и оформить инвалидность. В то время я проводила по 4 обработки в день: было обязательным прокалывать появившиеся волдыри, чтобы предотвратить их рост, и смазывать их сильным дезинфицирующим раствором. Трудно описать словами, что чувствует мать, вынужденная причинять своему ребёнку подобную боль. Самое тяжелое время было где-то до 2 лет.
Пошла Региша только в год и 9 месяцев (я очень переживала за эту задержку), когда все ее сверстники давно бегали наперегонки. Но в то же время кожа на ножках стала заметно лучше. От прививок постоянно продлеваем медицинский отвод. Но ситуация с кожей с возрастом становится лучше. Конечно, страшно и неприятно, когда на твоего малыша показывают пальцем на улице, в песочнице спрашивают, не заразна ли болезнь, опасаясь за своих детей, но я со временем научилась отстаивать интересы своего ребёнка, чаще стала молчать там, где не ждали объяснений, а просто хотели задеть. С 3х лет Регина ходила в обычный садик. Единственный запрет для воспитателей – любые колготки, в остальном она физически не отстает от сверстников, очень активная и жизнерадостная девочка. Сейчас, пока зима, ей достаточно одной вечерней обработки, летом обычно делаем 2, утром и вечером, т.к. в теплые времена года болезнь обостряется.
Я надеюсь, что диагноз, поставленный нам "на глазок", оправдается когда-нибудь через анализы. Мечтаю для этого попасть в Германию, во Фрайбург, в центр, специализирующийся на нашем заболевании. И эта мечта становится все ближе. Всем мамочкам, столкнувшимся с этой страшной болезнью (ведь в основном вся забота выпадает нам) я хочу пожелать много сил, терпения, веры в лучшее, а главное, любви к своим деточкам, ведь кроме нас им мало кто вызовется помочь. Слава Богу, что появляются люди, предлагающие помощь и неравнодушные к чужим деткам. Нам остаётся только благодарить жизнь за наши сокровища, которые изменяют нас изнутри, делают сильными и преданными, волевыми и целеустремлёнными, стократно расширяют наши границы самореализации, а главное, дарят нам свои ничем не заменимые, искренние и нежные любовь и тепло.
Мама Региночки, Виктория Кнуренко
Ищенко Елизавета
• Год рождения: 2010
• Город: Магаданская обл., г. Магадан
Забеременеть мне удалось не сразу, но спустя некоторое время это наконец произошло! Я так ждала свою крошку! Боже, как я счастлива – я стану мамой! Спасибо тебе, Господи, за это чудо! Мой первенец! Все 9 месяцев я дышать боялась, я так хотела этого малыша!
Но вот уже срок! Скоро, скоро появится мой маленький комочек, моё счастье!
На 40-й неделе начались схватки, всё произошло очень быстро. Моя девочка, моя Лизонька появилась на свет через 5 часов! 14 мая 2011 года – телефон обрывают родные, все звонят, муж переживает. Но что? Что то не так?! Я лежу на родовом кресле, моя малышка рядом на пеленальном столике – кричит.
Почему мне не дают ее в руки? Что происходит? Из-за плохого зрения я не могла хорошо её разглядеть. Виднеются лишь красные ручки и ножки, может, это просто пятна? Это же не страшно – успокаивала я себя. Все врачи сошлись, окружили мою малютку, перешептывались. Я ничего не понимала.
Потом все вышли, остался лишь педиатр и моя Лизочка.
– Ваша дочь нездорова, – сказал мне доктор, – у нее конечности рук и ног как будто в ожогах, кожа слезает от одного прикосновения. Мы подозреваем, что это врожденная аплазия кожи.
Я ничего не понимала, я даже говорить не могла, только слезы рекой льются.
Акушерка принесла мне телефон: множество пропущенных звонков, а я говорить не могла, не хотела. Земля уходила из-под ног.
Я рожала в посёлке Ягодное, Магаданской области.
Наутро Лизу увезли на вертолете в г. Магадан. Пять дней я пролежала без своей девочки. Одному Господу известно, что происходило со мной в эти дни: все рожают, детские крики, мамочки радуются, а я одна со своим горем. Я хотела к своей девочке, к своей малышке, – душой, мыслями, сердцем я была только с ней. Спасибо медперсоналу, они успокаивали меня как могли, но как можно успокоить мать, у которой отобрали ребенка?! Все эти пять дней Лизуня моя пролежала в детской хирургии, поставили диагноз: “Буллёзный эпидермолиз, дистрофическая форма”. “Крепитесь, мамочка, долго она не протянет… – говорили мне врачи, – В хирургии её нет смысла держать, это нужно лечит изнутри. Мы переводим её в ДКБ г.Магадана”.
В детской больнице меня уже ждали. В палате все приготовлено, моя девочка – рядом, в кювезе, дотронуться невозможно. Доченька, кроха моя, ты так близко и так далеко от меня! Вся перемотана бинтами.
Всё обрабатывали и снова перевязывали, но её кожа была так хрупка, что отрывалась вместе с бинтами, и – крики, её душераздирающие крики от боли. Бедная моя девочка! Меня просили выходить в коридор при перевязках, я не находила себе места, хотелось помочь, но как?!
Спустя неделю из командировки вернулся зам. главврача. Сразу же после осмотра он созвонился с Хабаровском и заказал нам повязки Урготюль. Он выискивал информацию об этой болезни где только это было возможно. Прислали повязки, и впервые за это время моя девочка спокойно уснула.
Мылышка стала идти на поправку и так длилось почти 2 месяца. Делали запрос в г.Москву – отказ. Согласился взять Хабаровск. Еще два месяца мы пролежали в ДККБ г.Хабаровска, – все это время Лиза лежала в реанимации. “Гемоглобин низкий, она не выкарабкается, - говорил мне врач, – готовьтесь…”. Я слышала это почти каждый день, но верила, верила и знала что всё будет хорошо!
Спустя 2 месяца, врачи мне её отдали, сказав, что это неизлечимо: “Смиритесь с этой болезнью, девочке и так было сделано более 50 наркозов. Перевязывать и ухаживать вам придется самой, больше нет просто смысла вас тут держать”.
Честно говоря, я и сама уже это всё понимала. Лизонька, мы едем домой, к папе, скоро мы будем дома, всё будет хорошо.
В течение года мы с мужем практически не спали, постоянные боли мучили нашу девочку, мы пытались хоть как-то облегчить ее боли, сами перевязывали, сами учились с ней обращаться. В детской поликлинике кровь на анализ взять не могут, да и, честно говоря, просто уже боятся, после нескольких неудачных попыток, так что контролировать даже уровень гемоглобина я не могу.
Заведующая поликлиники не видела нас практически год, пока я не обратилась за помощью к депутату областной думы. Только после этого лед тронулся: стали выписывать препараты, подаваться заявки в Департамент здравоохранения о необходимости бинтов и повязок на каждый месяц. В общем, все как обычно для нашей страны.
Сейчас Лизонька очень озорная и жизнерадостная девочка. Безумно любит маленьких деток – столько радости и восторга! Ножки и ручки постоянно перевязаны, но она стойко держится! Сама помогает мне перебинтовывать её. Берёт тюбик с мазью и аккуратно пальчиком мажет себе ранки. Такая смышленая. Из-за болезни пальчики на правой ножке срослись, она даже боится опираться на эту ножку, – больно. Стоит выйти на улицу, – все сверлят глазами мою крошку, морально это очень тяжело, особенно когда постоянно спрашивают: что с вашим ребенком? Детишки толпятся и пальцами тыкают, кричат нам вслед, мол, посмотрите, ее наверно мама постоянно бьет! Но мы улыбаемся и с гордо поднятой головой гуляем по нашим любимым местам.
Спасибо, что создали такой фонд для деток-бабочек, где можно всегда найти необходимую информацию, где тебе помогут всегда и подскажут. Это очень важно, ведь когда сталкиваешься с такой бедой, кажется, что никто не способен тебя даже понять, а здесь всегда знают, как помочь!
Я верю, что скоро придумают лекарство, которое поможет всем деткам-бабочкам, чудеса случаются, это я уже точно знаю, ведь наши крохи живут и борются с таким тяжелым недугом.
Всё будет хорошо!
Рузавина Мария
• Год рождения: 2010
• Город: Иркутская обл., г. Черемхово
Наша Машечка родилась 20.04.10. При рождении у нее были поражены все слои кожи на ножках и правой кисти и имелись амниотические перетяжки на ножках. Сразу ее увезли в реанимацию Ивано-Матренинской детской больницы.
Сначала врачи боролись за ее жизнь, так как она нуждалась в искусственном кислороде, а основное заболевание не лечили. Когда я наконец добралась до детской больницы, то мне в лоб сообщили, что стоит вопрос об ампутации ножки, но, слава богу, кровоток в ней был сохранен, хоть этот вопрос был актуален ещё целый месяц – целый месяц борьбы за ножки.
Когда нас перевели в отделение, мне сообщили, что у нас за заболевание и что нужно купить весь перевязочный материал и специальные пеленки. Мы очень долго лежали в кювезе, каждые три часа нас мазали, прокалывали пузыри и перевязывали ножки. При этом ребенок испытывал ужасные боли, так как все это делалось варварски. Слизистая рта у Маши была сильно поражена, и ее кормили через зонд. Все наши мучения длились полтора месяца и, наконец, нас выписывают домой. Сказали, что со временем кожа на ножках нарастет. Я была очень рада выписке, но моя радость длилась всего один день.
На следующий день мы поехали на консультацию к ожоговому хирургу. Он нам сообщил, что нужна срочная операция по пересадке кожи на левую ножку и выписал нам направление на госпитализацию в хирургическое отделение.
Когда мы прибыли опять в больницу, собрался консилиум врачей, и все в голос говорили, что не имеют представления, как эту операцию провести, при этом не стесняясь меня. Операцию мы перенесли тяжело, на локтевых и коленных сгибах кожа была содрана, так как Машу при операции привязывали. На бёдрышке кровоточащая рана – там брали кожу на пересадку, и еще кто-то “умный” приклеил нам на лобик большой кусок лейкопластыря. При его снятии кожа сошла вместе с ним.
Наконец кожа приросла, и я выпросилась домой, так как все уже делала сама. К пяти месяцам у нас загноились и слезли ногти. Сейчас нас мучает ужасный зуд и запоры. На ножках и ручках – постоянные кровяные пузыри, и по всему телу – где натрёт. Каждая перевязка – испытание для нас, с криками и истериками.
Муж работает водителем, и ещё мы снимаем квартиру. Конечно, нуждаемся в дополнительной помощи.
Попова Дарья
• Год рождения: 2006
• Город: Бурятия, г. Северобайкальск
Я мама девочки с диагнозом “эпидермолиз буллёзный”.
Девочка моя - желанный ребёнок от первой беременности. Всю беременность я не ходила, а летала. Никаких особенных проблем со здоровьем, – беременность протекала нормально.
Но вот прошли 38 недель, 39-я... пошла сороковая. Никаких намеков на схватки не было. УЗИ показало, плацента уже изношена, то есть ребеночку не хватает питательных веществ. Меня положили в больницу с такими же "задержавшимися". А схваток все не было и не было... Однажды утром, в пятницу, накануне Пасхи, я проснулась, умылась. И вдруг почувствовала, как отошли воды. Правда, не сразу поняла, что это именно воды, из-за неопытности, наверное. Теория теорией, а когда наступает момент, то как-то теряешься. Но схваток не последовало. Я, конечно же, насторожилась.
Хотя в нашем маленьком городе так редко бывает, но мы с мужем решили, что он будет присутствовать при родах.
Но схваток по-прежнему не было, поэтому мне вызывали роды. Так и ходили втроем по палате: я, муж и капельница. И конечно, Даша. В итоге, из-за отсутствия родовой деятельности, меня экстренно прокесарили.
Причём оказалась я в одиночной палате. Потом эти обеспокоенные лица врачей... Девочку я свою увидела только на третий день. Причем мне её не принесли, а повели в отдельную комнату, где лежала только она. И тут до меня не дошло еще, что что-то серьёзно. Единственное, что насторожило, когда я взяла ее на руки – это порез на щечке.
Затем ко мне в палату пришла врач и стала объяснять, что моя дочь покрывается ранками, и что этот процесс ускоряется. Я ничего не могла понять. Молоко вот-вот должно было прийти. Меня просили не расстраиваться, чтобы оно не пропало. Я, конечно же, старалась. Она родилась в пятницу, а в понедельник ее спецрейсом в сопровождении медсестры отправили в Улан-Удэ, в клинику, с которой у нашей больницы есть какой-то договор, они сотрудничают.
Когда я пришла в себя после операции, выписалась из роддома, мы поехали с мужем в Улан-Удэ. Помню, как я увидела ее там... Я сказала ей: "Здравствуй, моя красавица!". Каждая мамочка ребенка-бабочки может понять, что чувствуешь, когда видишь все эти раны и просто не знаешь, как помочь. Она лежала в отдельной палате. Сначала её лечили от стафилококка, так как решили, что он был занесен при родах. Но ей становилось все хуже. Кожа слезала пластами. Страшно было прикоснуться к ней. По два раза дезинфицировала руки, прежде чем взять её. Мужу надо было возвращаться. Он уехал.
Я осталась. И каждый день, приходя, видела в списках напротив ее имени: состояние стабильно тяжелое. Где-то через месяц, уже после гормональных мазей, ребенок мой был выписан со словами, что может хоть родные места ей помогут.
И приехали мы домой. Нашли в больнице специальную УФ лампу для обеззараживания помещений.
И стала наша Даша медленно поправляться. Я слышала, что у маленьких детей грудного возраста не такая сильная чувствительность из-за ещё не до конца развитых нервных окончаний. Пожалуй, только эта мысль меня хоть немного утешала. Так как это был просто ад. Надо было следить за ручками, заворачивать их отдельно, ножки отдельно, пеленать не слишком туго, повязок тогда не было специальных, да мы и не знали об их существовании. Все прилипало к ранам. Она родилась в апреле. Летом я ее в коляске старалась выставлять под солнышко, чтобы естественным образом раны подсыхали, и кожа крепла.
Дашуля растёт. Я не знаю, в чем причина, но что-то, наверное, мы делаем правильно. Потому что, за исключением редких проявлений в виде волдырей на теле в одном или двух местах (это характерные для этой болезни места трения с одеждой), у нее уже нет прежних ран. Я знаю, что это ещё не повод расслабляться.
Так как во время полового созревания болезнь может возвратиться. Пока мы, я думаю, нашли основные средства помощи и укрепления организма для дочки.
С уважением, Элико.
Жихарев Никита
• Год рождения: 1993
• Город: Приморский край, г. Лесозаводск
Здравствуйте, уважаемые представители фонда! Обращаемся к вам с криком о помощи! Я - бабушка Жихарева Никиты, 16.11.1993 г. Я воспитываю его с рождения. Папа у него умер, но есть мама.
У ребёнка редкое генетическое заболевание: буллезный эпидермолиз, при малейшем прикосновении слезает кожный покров. Это вызывает сильные боли и мучения у ребенка. Ребенку необходимы ежедневные перевязки и дорогостоящие лекарства. А также ежегодно необходимы поездки в Москву на лечение. Живем мы в маленьком городе Приморского края.
Немного о Никите. При рождении оказалось, что на ножках нет кожи. Врачи сказали, что он, как “холодец”. На третий день отправили вертолетом в г. Владивосток, но там помочь не смогли: просто не знали, чем помочь. Диагноз поставили, когда ребёнку был один месяц. Он не мог спать, плакал постоянно. Носили на подушке и потихоньку гладили его. Спали посменно: дочь ночью была с ним, а я днем. Первые пузыри были на ножках, в уголках около глаз. Рот был тоже в ранах. А позже болезнь стала распространяться по всему телу: спина, локти, колени, подмышки, живот. Любая одежда прилипает к телу. До четырех лет кипятили и гладили бинты, так как никто не сказал, что можно получить бесплатные медикаменты.
Купаемся так же, как и все дети с таким заболеванием. Плачем. Рот и сейчас болит. У ребенка сужение пищевода, постоянные запоры. До семи лет сосали через бутылочку жидкую манную кашу и протертую через сито пищу. Сейчас ест сам. Пальцы одной из рук уже стянуты в кулак. Зубы наверху очень плохие. Чистить не может, так как сильно болит и кровоточит рот.
Мальчик отзывчивый, коммуникабельный. Бывает, что из-за боли впадает в отчаяние и депрессию.
Обращались к Президенту Росcии и в Минздрав. Ответили на департамент Здравоохранения г. Владивостока, но изменений никаких не было. Помощи почти ни от кого нет. Очень мало кто помогает. До этого момента не знали, куда обратиться за помощью, да и сам Никита стесняется.
Будем благодарны за оказанную помощь во всем!
Кушманов Роман
• Год рождения: 2007
• Город: Хабаровский край, г. Комсомольск-на-Амуре
“Здоровье – это главное”. Истинное значение этих, казалось бы, банальных слов я поняла в 28 лет, когда родился мой единственный сын – Рома.
Ничего не предвещало беды. Я рано встала на учет в женскую консультацию, сдала всевозможные анализы. Из-за того, что у меня миопия высокой степени (сильная близорукость, 2 операции на глазах), было рекомендовано кесарево сечение. Я заранее легла в роддом, а 29.10.2007 года, под общим наркозом мне была сделана операция. Ребенка мне не показали, а сразу госпитализировали в детскую патологию. Сообщили только, что у моего мальчика на ножках, руках и локтях нет кожи, а на животе эрозии, состояние тяжёлое.
Собрали врачебный консилиум, долго не могли понять, что же это такое? Наконец, вынесли диагноз-приговор: “Врождённый Буллёзный Эпидермолиз, форма, не совместимая с жизнью”. Редкое генетическое заболевание, связанное с высокой ранимостью кожи. Защитных функций кожа не выполняет, любое воздействие травмирует, причиняет боль.
Я была в шоке, не могла поверить, что все это происходит со мной. Меня перевели в палату, где лежала девушка, у которой умер ребёнок. Как могли, мы поддерживали друг друга. Как больно было, когда всем мамам приносили деток, а нам нет. Но я сцеживалась, надеясь, что все-таки буду кормить своего сыночка. Прогнозы по состоянию Ромы были неутешительные. Когда же я смогла поехать к нему в больницу, то увидела одни “косточки” и мясо на них, замазанное чем-то синим. У него постоянно держалась температура, вес падал. Питание поступало по капельнице.
Ничего в жизни нет страшнее, чем больной ребенок. Боль в душе, слезы и ощущение собственной беспомощности, стали моими спутниками.
В открытые раны попала инфекция, ребенка отвезли в инфекционное отделение. Врачи сказали: “Радуйтесь, что он не сразу погиб, но не питайте иллюзий, настраивайтесь на худшее”.
Победив инфекцию, его опять перевезли в патологию и разрешили мне за ним ухаживать. В моменты бодрствования бедный малыш кричал от нестерпимой боли. Ему обрабатывали раны, пузыри и места, где отсутствовала кожа, а специфического лечения нам не назначали, т.к. даже опытные врачи нашего города никогда с этим не сталкивались. А бинтовать вообще было невозможно, бинты просто прилипали к поверхности и “врастали” в мясо. Использовали прокипяченные тряпочки, но и они не помогали. Без перевязок и бинтов тело ребёнка выглядело как кровавое месиво.
Долго в больнице нас держать не стали, сказали, что другого лечения предложить не могут, а госпитализировать нельзя, иначе умрет по дороге. Вскоре нас выписали, обреченно глядя вслед.
Дома с ребенком было очень тяжело, он совсем не спал ночью от постоянной боли. Кушали еле-еле по два часа, боясь травмировать слизистую рта. Не знаю, как всё это мы пережили, постоянно прокалывая вздувшиеся пузыри, обрабатывая раны, вернее, всё тело, так как всё тело было сплошной раной.
Полгода мы вообще не выходили с ребёнком на улицу. Одежда и пелёнки травмировали тонкую плёнку под названием “кожа”.
Время шло, ребёнок рос. Ползать мы ему не давали, водили за ручку, дрожали над каждым шагом, кормили только перетертым и пюреобразным, иначе рот покрывался ранами. Было как-то, что он чуть не захлебнулся содержимым пузыря, образовавшегося в полости рта.
С возрастом кожа стала чуть получше, но вот пальцы на руках и на ногах у основания срослись (контрактура), исправляется это только хирургически, я этого не представляю, ведь даже сдать кровь из пальца – огромная проблема. Палец раздувается кроваво-синим пузырем и заживает 3 недели.
Летом, когда тепло и влажно, ребёнку хуже. Кожа лопается сама по себе, безо всяких воздействий на нее. Можно всего лишь провести рукой по уху, лицу, и кожа слезает.
Бывает, что Рома не может открыть глаза, испытывая боль от света по 2-3 дня. Окулист сказала, что слизистая глаза тоже подвержена образованию пузырей.
Невролог поставил нам диагноз “астеноневротический синдром на фоне основного заболевания”. Ребенок очень нервно возбудим, постоянно трясёт руками, встаёт на цыпочки. Радует интеллектуальное развитие ребёнка. Любит читать, смотреть мультики. В подвижные игры играть нельзя, бегать – тоже. В социальном плане не адаптирован.
Хочется сделать жизнь ребёнка радостнее и счастливее. Общение у нас ограниченное, поэтому будем рады всем, кто откликнется. Спасибо всем, здоровья и добра! Здоровье – это главное.
С уважением, мама Оля.
Черныш Юра
• Год рождения: 2006
• Город: Запорожье
Наша непридуманная история. Беременность я ходила хорошо, можно сказать отбегала. Юрчик у нас второй сынок и ждали мы его все очень-очень. Родился он на 38 неделе, без кожи на левой ножке до колена, на правой до щиколотки. Пальчики на левой ножке были срощены. Я была в шоке, думала, повредили при родах, но врачи не смогли ничего сказать. Вызвали детского врача и сразу назначили антибиотик (первый). Через два часа после родов я уже стояла возле кувеза. У малыша появились волдыри огромные на животике и небольшой на губке.
Через несколько часов его перевели с третьего на первый этаж в инфекционное отделение, т.к. никто не знал что у ребенка. На второй день после родов он начал хрипеть и задыхаться, и когда я спросила у врача что и почему, то ответ был: « А что вы хотели и внутри те же самые волдыри. Потом 3 недели реанимации, был сепсис. Кислородная трубка «держалась» пластырем и через сутки меняли пластырь, естественно вместе с кожей. Потом неделя в детском отделении со мной. И за весь первый месяц жизни к Юрчику ни разу не вызвали дерматолога! Было поставлено 4 диагноза, по очереди их отметали, но ни одного верного. Ему прокапали 8 разных антибиотиков за месяц!
Я ушла из больницы под расписку. И только в другой больнице нас отвезли в кож диспансер и там доктор поставил диагноз "Дистрофический буллёзный эпидермолиз, полидиспластический тип”.
И вот теперь по сей день если бы не Ваши подсказки, мы, наверное, досих пор пользовались бы синькой и т.д. Скоро нашему Юрчику уже 8 лет, 8 лет слез, боли и перебинтовок, но когда он улыбается и смеется забываешь обо всём.
Истомин Матвей
• Год рождения: 2003
• Город: Удмуртия с. Юкаменское
Мой сын - Истомин Матвей. Это мой второй ребёнок, старшая дочь - здорова.
Буллёзным эпидермолизом болен отец, бабка и прабабка Матвея.
Когда в 3 месяца у ребёнка появился первый пузырь на мизинчике правой ноги, я сразу поняла, что он унаследовал отцовское заболевание. Я поняла, какой ужас ему придётся пережить и испытать в этой жизни, т.к. видела как страдает его отец.
Понимая какую поддержку нужно будет оказывать сыну, в 4,5 месяца его отец ушёл к другой женщине, и прекратил всяческое общение с нами и по сей день не интересуется жизнью ребёнка.
“То, что нас не убивает — делает нас сильнее!”, мы стали жить и бороться сами!
На тот момент я имела некоторое представление о заболевании, о его неизлечимости, но не могла предположить насколько это мучительно — видеть страдания сына и не иметь никакой возможности ему помочь, облегчить боль. Я думаю, любая мать готова перенять всю боль своего ребёнка на себя, лишь бы он был здоров и улыбался.
Пузыри появлялись на тех местах, где было больше всего трения: на коленях (при ползании, когда ещё не мог ходить), на пальцах и ладошках рук (от ручек и карандашей), в области ануса и паха (от катания на велосипеде) и самое-самое — это стопы...
Пытаясь облегчить страдания малыша, я до 4 лет носила его на руках, чтобы избежать появления новых пузырей. Когда ходили в детсад, было легче (тем, что можно пропускать посещения), но когда пошли в школу начался ад.
Начальную школу пропускали очень часто, в неделю ходили 3-4 раза, учились дома самостоятельно. Тяжело было и тем, что учитель не хотел понять болезнь, причины появления пузырей, “гоняла” ребёнка по ненадобности, заставляла двигаться там, где можно дать поблажку. Не разрешала на уроках снимать обувь (говорила “барин”), стыдила перед одноклассниками. На мои неоднократные замечания только злилась и срывалась на ребёнке.
Неоднократно, начиная с одного года, мы лежали в детской РКВД г. Ижевска, где, всегда пожимая плечами, доктора с сожалением констатировали факт, что помочь ребёнку ничем не могут. Единственное лечение — это беречь ребёнка от нагрузок, удобная обувь. В Юкаменскую больницу я вообще не вожу своего ребёнка к врачам, т.к. они даже не знают такого заболевания.
В 2015 году, когда Матвей пошел в 5 класс, началось сильнейшее обострение. Ребёнок от сильных болей и огромного количества пузырей (насчитывали по 11-13 пузырей на каждой ноге, которые появлялись без причинения какой-либо нагрузки) не мог встать на ноги и ходить. Пришлось перевести Матвея на домашнее обучение. Учится он хорошо, общительный, легко находит общий язык со сверстниками. За год Матвей вел малоподвижный образ жизни, набрал 12 кг. Честно, я боюсь наступления 1 сентября — похоже, что он снова не сможет посещать школу, вести нормальный образ жизни.
Матвей в последнее время стал часто задавать вопрос: “Почему ты родила меня больным!? Я хочу как все ребята бегать, играть, а не сидеть дома!”. А я всё чаще реву от безысходности, не зная как ему помочь...
Пожалуйста, помогите Матвею! Понимаю, что не излечите, но надежда всегда со мной!
Бодунова Анна
• Год рождения: 2004
• Город: Волгоградская обл, г. Волгоград
Здравствуйте!
Мою дочь зовут Аня.
Во время беременности я два раза лежала на сохранении. При рождении данная болезнь себя никак не проявила.
Всё началось с памперсов, после которых в местах резинок появлялись пузыри. Но диагноз – врождённый буллёзный эпидермолиз – поставили только в декабре 2015г.
Врачи ничего вразумительного не говорили (“Мозоли как мозоли!”), – даже после моих рассказов о наших мучениях и о том, что такое же состояние кожи у мужа, его мамы и других родственников по его линии. Они как-то к этому привыкли, приспособились и живут с этим. Но к таким ранам нельзя привыкнуть – это же невыносимая боль!
Когда Аня болела простудными заболеваниями, после растирания груди и спины мазями, после горчичников кожа становилась воспалённой, раздраженной, покрытая мелкими пузырьками. Применять пластырь тоже было нельзя, так как потом приходилось лечить места его соприкосновения с кожей.
Всё это списывали на аллергическую реакцию и на чувствительность кожи.
В детском саду часто рисовали карандашами, результат – пузыри на пальчиках.
Если сильно почешет на руке – пузырь…
Анюта очень активная девочка и ей, как и всем другим деткам, хочется бегать, кататься на велосипеде, коньках, ходить гулять пешком.
Но это не про нас. В местах соприкосновения с сиденьем и рулём появляются пузыри. А ноги – это просто беда! Какую бы обувь мы ни обували, как бы мало ни ходили, результат один – мозоли. И приходится сидеть дома, пропускать занятия, брать справки из поликлиники.
На уроки физкультуры мы не ходим – освобождение. Но это только потому, что у нас слабое зрение, которое каждый год падает на один диоптрий (врачи не знают причину).
Сейчас, уже после поставленного диагноза, врачи предлагают перейти на домашнее обучение. Но Аня не представляет себе, как она перестанет общаться с ребятами.
И большое спасибо врачу-дерматологу детской поликлиники, которая дала направление в Волгоградский областной клинический кожно-венерологический диспансер, и врачам этого учреждения, где нас всё-таки услышали, и с понимание и поддержкой к нам отнеслись.
БЭ – редкое заболевание, и не все знают, как его лечить, какие перевязочные материалы использовать.
Очень надеемся на вашу помощь и поддержку.
Спасибо.
Глоденко Денис
• Год рождения: 2016
• Город: Оренбургская обл., г. Ясный
Я родила сына 19 февраля 2016г.
Беременность протекала нормально.
Когда сын родился, на ножках (ступнях) не было кожи.
Мне предлагали от него отказаться, но я сказала, что это мой сын.
На другой день нас отправили в г.Орск. Там нас обследовали и поставили диагноз: БЭ.
О нашем заболевании сообщили в Москву. Из Москвы нам позвонили, спросили, как и что. Объяснили, что надо делать, как ухаживать за ребёнком. Прислали большую посылку с медикаментами и брошюрками. За что огромное спасибо вам!
Приезжала медсестра Лидия. Все объяснила, показала нам, как нужно перевязывать ребёнка.
Спасибо огромное фонду «Дети БЭЛА» за заботу и помощь нашим маленьким «бабочкам»!
Лаврентьева Полина
• Год рождения: 2014
• Город: Калининградская обл., г. Калининград
Наша Полюшка родилась 08.10.2014 года.
Беременность проходила без осложнений, мы очень ждали появления нашей малышки, готовились... Но к тому, что доченька родится с диагнозом “Булёзный эпидермолиз”, конечно же, готовы не были.
При рождении у Полины никаких повреждений кожи не было.
Сутки она провела без меня (я находилась в реанимации после КС). За это время она натёрла себе ножки, и появились пузырики под памперсом. Врачи сразу же изолировали доченьку, решив, что у неё "пузырчатка". Начали лечить антибиотиками.
Сложно забыть день, когда я увидела свою малышку одну, в боксе с надписью "изолятор". Она лежала голенькая на пелёнке и громко плакала. Позже нам объявили, что у Полины "БЭ" простой формы и что это не лечится.
Она у нас замечательная, очень умненькая, много понимает и много умеет.
К сожалению, болезнь доставляет немало трудностей - ранки, в основном, появляются на ступнях при ходьбе, и, зачастую, Полине больно наступать на ножки.
Несмотря ни на что, она очень подвижный и жизнерадостный ребёнок. Мы, конечно, стараемся сделать все, что в наших силах, чтобы помочь ей. Сейчас мы обратились в фонд "Дети БЭЛА", ведь только тут работают квалифицированные специалисты, которые знают, как правильно ухаживать за такими детьми, и знают, что требуется для такого ухода.
Мы очень надеемся на вашу помощь и поддержку.
Васильев Александр
• Год рождения: 2016
• Город: Рязанская обл., г. Рязань
Здравствуйте!
Моя беременность проходила прекрасно, мы с нетерпением ждали нашего первенца – Сашу. Роды прошли в 39 недель.
Малыш родился крупным: 3900г и 56 см.
В родильном зале, когда малыш родился, его сначала, ещё синим, показали мне, а когда отправились его чистить, все собрались вокруг него и говорили, что такого “никогда не видели”…
Я заволновалась, но раньше времени в панику решила не впадать.
Меня отключили общим наркозом, чтобы зашить, и проснулась я только к вечеру.
На следующее утро ко мне в реанимацию пришел педиатр и принёс документы на перевод моего ребёнка в больницу в отделение патологии новорождённых с диагнозом “пневмония” и “буллёзный эпидермолиз”...
Я открыла интернет и ужаснулась. Мы не верили, что диагноз верный, так как ни у кого в нашей семье не было даже похожих заболеваний!
Когда после выписки я увидела ребёнка в больнице, я была в шоке от состояния его кожи. Она вся была в ранах и болячках.
В больнице мы пролежали 3 недели, лечили пневмонию и втирали в Сашу кучу кремов, так как другого эффективного лечения для восстановления кожи врачи не знали.
Ещё в больнице со мной связались представители фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки"
Я очень благодарна им за оказание поддержки и помощи нашему ребёнку и нам.
Исаков Сергей
• Год рождения: 2004
• Город: Саратовская обл. с. Самовольное
Хочу рассказать Вам о своей беде в моей семье.
В 2004 году родился у меня сын Серёжа, на 6-й день жизни на ноге у него появился первый волдырик, врачи не знали, что это, и не придали никакого значения. Выписали из роддома.
Домой приехали на 7 день. Вскоре появилось ещё 3 или 4 волдыря. Обратились к врачу, положили в больницу. Пролежали 2 месяца, результат – «НОЛЬ».
Поставили диагноз – врождённый пузырчатый эпидермолиз.
Вот уже 12 лет мой ребёнок болен… Мучается, а я ничего не могу сделать.
Покупаю всевозможные мази, завариваю травы для купания, каждый день меняю постель, одежду… Всё прилипает – отмачиваю…
Услышала про Ваш фонд, нам очень нужна Ваша помощь! Ребёнок страдает, помогите, пожалуйста!
Это не просьба, это крик души! Помогите моему сыну!
Доногруппова Герензел
• Год рождения: 2008
• Город: респ. Калмыкия, г. Элиста
Беременность протекала нормально, без осложнений, анализы были в норме.
Первые признаки у ребёнка появились сразу после рождения – на голени был пузырь, а на ладошках и подошвах ног – мацерация, кожа слезала. В семье никого с таким диагнозом нет, но у мужа – отца ребёнка – атопический дерматит, расположен в коленных и локтевых сгибах, а также на пальцах рук. Второй ребёнок родился в 2015г., здоров.
Врачи в роддоме сначала предположили, что это меняется кожа, и что это нормально. Ребёнка положили под кислородную маску, хотя гипоксии не было, потом увезли и сказали, что у ребёнка какая-то инфекция.
От государства получаем пенсию по инвалидности, льготы. Близкие помогали по мере возможности, но сидели с ребёнком всегда только мы с мужем, в фонды мы раньше не обращались.
Дочка любознательна, игрива, любит праздничные мероприятия. Однако немного зажата и комплексует из-за болезни. Посторонние обращают внимание на ее излишнюю худощавость, на то, что не разгибаются пальцы, что ходит на пятках и на коже многочисленные пузыри.
Пытается как все, несмотря на болезнь, показать, что может кататься на качелях и на самокате, хотя у неё не получается.
Ходит в школу с бабушкой, на переменах боится детей, из-за того, что слабо держится на ногах. Умеет писать, хотя даётся с трудом, из-за того, что пальцы не разгибаются, отстает по диктанту.
С возрастом и с появлением второго здорового ребёнка, стала агрессивна, злобна, всячески пытается подставить братишку, чтоб его наказали. Стала обманывать и сочинять с отсылкой на свою болезнь, получать удовольствие, когда её защищают и ругают других. Любит когда она в центре внимания. Иногда спрашивает, почему она такой родилась, почему брат здоров, а она нет…
Бывали случаи, когда её посещали мысли о том, что мы бы так не мучились, если б её не было, и как бы мы жили без неё… Ощущает себя одинокой, несмотря на внимание и любовь.
Фёдорова Вероника
• Год рождения: 2012
• Город: г. Санкт-Петербург, пос. Металлострой
Моя дочка Вероника родилась 14 октября 2012 года в роддоме г. Колпино Санкт-Петербург. Вероника – мой первый и единственный ребёнок, очень желанный. Целый год я не могла забеременеть, а когда это случилось, была очень счастлива! Беременность протекала нормально.
На 39 неделе начались схватки, я поехала рожать, пыталась сама, но раскрытие было только на 7см, и после долгих часов доктор приняла решение сделать кесарево сечение. Всё прошло хорошо, потом акушерка рассказала мне как всё было. Как только я пришла в сознание мне принесли показать ребёнка, дочка была 54 см и 3850 кг. Уже на вторые сутки я её забрала к себе, было тяжело, но я хотела быть постоянно с ней.
Сначала всё было хорошо, но когда Веронике исполнилось 3 месяца, у неё появились пузырьки. Я знала, что такое может быть, так как у моего мужа буллёзный эпидермолиз простой формы, но я надеялась, что дочка возьмет моё здоровье.
Когда дочка научилась ходить, болезнь приобрела постоянный характер. Пузыри появлялись в тёплые месяцы года, когда ей было жарко.
Мы стараемся не отличаться от других детей. Конечно, летом тяжелее всего. Девочка растёт, развивается, мы оберегаем её как можем, обрабатываем ранки каждый день.
Во всём мне помогает мой муж, да это и понятно – он с этим всю жизнь живёт и понимает каково приходится нашему ребёнку.
Вероника умная девочка, у неё очень хорошая память. Любит петь. Я очень люблю свою доченьку, благодарю Бога за то, что она у меня есть!
О фонде Дети БЭЛА, который сможет нам помочь, мы узнали от врача-дерматолога консультативно-диагностического центра Педиатрической Медицинской Академии.
Спасибо, что Вы есть!
;
Поляков Максим
• Год рождения: 2011
• Город: Челябинская обл., г. Златоуст
13 ноября 2011 года в нашей семье родился сыночек, Максим. Это наш второй ребёнок, первая – девочка 2002 года рождения. Живём мы в маленьком городке в Челябинской области.
Беременность протекала нормально и роды тоже. На третий день возле пупка появился пузырёк, спустя некоторое время на пальчиках рук – ещё несколько пузырьков. В роддоме среди врачей началась паника. Ребёнка перевели в детскую патологию, начали колоть антибиотики, ставить капельницы. Лейкопластырь отдирали вместе с кожей, никто не знал что нужно делать. Через неделю отправили в областную детскую больницу, там и поставили диагноз «Буллёзный эпидермолиз». Почти 2 месяца мы пролежали в больнице, 30-го декабря нас выписали домой.
Максим растет настоящим мужчиной. Он с рождения испытал очень много боли и каждый день сталкивается с нею. Долго не мог научится ходить – на ножках, даже на подошвах, были волдыри. Но он пытался сам вставать. Ползать он тоже не мог, после нескольких попыток на коленках надувались пузыри. Он не сдавался, в 2 годика малыш пошёл. Наш сын очень смышлёный, живой и подвижный. Он тянется к другим детям, хочет общаться и играть, иметь много друзей, но пока он ограничен в этом из-за своего недуга.
Сейчас пузыри появляются на коже в местах натирания – в паху, на кистях, на шее, на ножках… Очень страдают пальчики.
Но мы надеемся на лучшее, на вашу помощь и поддержку!
Кучуков Илья
• Год рождения: 2008
• Город: Ульяновская обл., с. Лаишевка
Меня зовут Марина. Я мама двоих сыновей с врождённым буллёзным эпидермолезом.
Эта болезнь появилась в нашей семье в 1987 году, когда родилась я.
Врачи не знали о такой болезни и говорили, что это инфекция занесённая в роддоме. Все они сошлись на одном диагнозе — "пузырчатка". Не имея точного диагноза и медикаментов, мои родители со мной очень намучились.
Мой первый ребёнок Илья, родился недоношенным, с маленьким весом.
Когда я пришла к нему на кормление (он лежал отдельно от меня — в боксе для недоношенных), то обратила внимание на «обожжённую» ножку. Так я вначале подумала. Врачи объяснить мне ничего не смогли.
Тогда моя мама предположила, что это тоже самое, что и у меня (неизвестная нам болезнь).
Перерыв весь интернет и медицинские энциклопедии, я сама поставила ему диагноз — "врожденный буллёзный эпидермолиз" и, когда Илье исполнился месяц, то на плановый осмотр к дерматологу мы поехали со своей энциклопедией. Выписали нам несколько мазей и порошок «ксероформ». Вот этим мы и «облегчали» боль нашему сыну.
Чем больше он начинал вести активный образ жизни, тем больше появлялось болячек (на коленках при ползании, на ладошках, на щиколотках). При каждой перевязке плакали вместе. Он от боли, а я от того, что не могу ничем ему помочь.
Превозмогая свою боль, он старается вести такой же здоровый образ жизни, как и здоровые дети. Но у него не всё получается. Он не играет в футбол, ему трудно подобрать обувь (она должна быть мягкой и не натирать ноги).
Нам отказывают в лагерях, санаториях, даже в бассейн его не пускают, ссылаясь на то, что Илья якобы может заразить других детей…
Из-за безграмотности людей, из-за их неосведомлённости о такой болезни, мой ребёнок стал изгоем в этом мире. Но футбол он заменяет рыбалкой и рисованием.
О фонде Дети БЭЛА мы узнали через маму с ребёнком в нашем городе с таким же диагнозом. И у нас появилась надежда, что наша жизнь может стать легче. Найдутся специалисты, которые смогут нам помочь.
Спасибо большое, что Вы есть!
Кучуков Глеб
• Год рождения: 2010
• Город: Ульяновская обл., с. Лаишевка
Меня зовут Марина. Я мама двоих сыновей с врождённым буллёзным эпидермолезом.
Эта болезнь появилась в нашей семье в 1987 году, когда родилась я.
Врачи не знали о такой болезни и говорили, что это инфекция, занесенная в роддоме. Все они сошлись на одном диагнозе - "пузырчатка". Не имея точного диагноза и медикаментов, мои родители со мной очень намучились.
Забеременев во второй раз, я была готова к тому, что мой малыш, также как и первый, будет с заболеванием «врожденный буллёзный эпидермолез». Мои опасения, к сожалению, подтвердились. В отличие от первого ребёнка, у Глеба она проявилась спустя месяца три. На кистях рук стали появляться маленькие пузырики (видимо, при сосании ручек), также на коленочках — при ползании. Начал ходить — пузыри стали появляться и на ножках, причиняя боль при ходьбе.
Так же как и старшего сына, младшего тоже не берут в бассейн, нам отказывают в лагерях и санаториях.
Отказали в оформлении инвалидности, сказав, что такой статьи нет, но заверили нас, что в армию его точно не возьмут!!!
Несмотря на боли, Глеб растет весёлым и общительным ребёнком, любит танцевать.
О фонде БЭЛА мы узнали через маму с ребёнком в нашем городе с таким же диагнозом. И у нас появилась надежда, что наша жизнь может стать легче. Найдутся специалисты, которые смогут нам помочь.
Спасибо большое, что Вы есть!
Воротникова Яна
• Год рождения: 2015
• Город: Липецкая обл., г. Липецк
Наша Яночка родилась 16.12.2015г. Она у нас второй ребёнок в семье.
Беременность протекала хорошо, анализы были хорошие... Сынок обрадовался, что у него будет сестричка, и вот настал этот день...
Роды прошли хорошо и быстро — всего за 3 часа. Когда положили мою кроху на живот, я была счастлива, что всё хорошо прошло, ведь разница между детьми 12 лет, и я волновалась.
Но когда ребёнка забрали и начали измерять и взвешивать, я услышала: "Ой, что это?!". У малышки были лопнувшие пузыри размером с двухрублевую монетку на груди, а также на локтях, на пальчиках ног. Я в панике спрашиваю, насколько это серьёзно, но мне ответили, что ребёнка заберут в больницу, что нужно сделать анализы, прежде чем что-то говорить...
В неведении я была сутки, после чего педиатр сообщила, что у малышки подозрение на буллёзный эпидермолиз. Я не знала, что это, ведь ни у кого из нас никогда не было этой напасти.
Моя доченька лежала в кувезе в одном памперсе, вся в синьке.
Врач сказала, что любое давление на кожу неприемлемо, т.к. образуются пузыри, что это такая болезнь, и она не лечится, и мой ребёнок — инвалид на всю жизнь.
Хуже всего, что эти пузыри возникают и во рту — дочка не может есть, а в таком возрасте это опасно.
В каком состоянии я была — словами не описать, в такие моменты думаешь: всё, жизнь кончилась... Но я сказала себе, что дочке намного больнее, и нужно любыми способами облегчить ей эту боль и бороться с этой болезнью.
В больнице мы пробыли 1 месяц и неделю, спасибо медсёстрам, они меня поддерживали добрым словом, а дочурку хорошим уходом.
В интернете я перекопала кучу информации об этой болезни, и когда нашла фонд Дети БЭЛА, я так была рада! Здесь и видео, и подробное описание ухода за малышами. Спасибо огромное всем тем людям, кто основал этот фонд, работает, и помогает нам с нашими «бабочками»! Вы — наш светлый лучик надежды и наша опора, ведь так мало людей знают об этой болезни, и очень страшно оставаться с ней наедине.
Низкий Вам поклон!
Трубчанинов Николай
• Год рождения: 2015
• Город: Нижегородская обл., г. Нижний Новгород
Мы самая обычная нижегородская семья. Решили, что нам не хватает второго ребёночка. Николай родился ровно в срок – 24 декабря 2015 года. Тот день, который должен был быть одним из самым счастливых в нашей жизни, стал страшным кошмаром для нашей семьи.
Беременность протекала нормально. Беспокоил только токсикоз в первом триместре.
Роды прошли просто замечательно. Но когда малыш появился на свет, в родовой воцарилась тишина. Мне сразу сказали, что у малыша нет кожи на ножках. Всё остальное было чистое. Никто не понимал, что это. Все видели такое впервые. Я просто пребывала в шоке. Через пару часов ко мне подошел педиатр и сказал, что у моего ребёнка буллёзный эпидермолиз, и малыша срочно переводят в первую детскую городскую больницу. Никаких прогнозов никто не давал.
В моей семье ни разу не слышали о таком заболевании. Все здоровы - и я, и муж, и первый сынок. Мы так ждали рождения нашего малыша! Особенно о братике мечтал старший сынок. Он даже в том году загадывал желание Деду Морозу, что бы тот подарил ему братика. Он ждал его, разговаривал с животиком, читал ему книжки.
Для меня потянулись ужасные, полные неизвестности дни. Всё, что возможно, было найдено в Интернете и прочитано. И всё вызывало нескрываемый ужас и панику. Мучил только один вопрос: почему это случилось? Даже врагу не пожелаешь пережить то, что пережила наша семья.
Самую полную информацию и о заболевании, и об уходе мы нашли только на сайте «Дети БЭЛА».
На пятый день после родов меня выписали из роддома. На следующий же день я легла к своему малышу. Первый раз, когда я его увидела голенького, меня долго трясло, и я рыдала. За эти пять дней к ножкам прибавились полностью пораженные волдырями ручки, содранная пластырем подмышка, поврежденный животик и волдыри на слизистой.
Коля в тот момент питался через зонд, когда сняли зонд ободрали и кожу на лице. Лечили там его, просто заливая синькой. Благодаря сайту фонда мы узнали, что существуют пластыри которые не повреждают нежную кожу. В Нижнем Новгороде таких пластырей не оказалось. Впереди были новогодние праздники и отправить нам его не успевали. Спасибо большое семье, которая привезла нам его из Москвы.
К сожалению не все из медперсонала прислушались к моим просьбам применять только его. И в процедурной ставили свой, более надежный. И Коленька лишился кожи еще и на ручке, и на шее.
В праздничные дни мы обратились в фонд «Дети БЭЛА». Там нас связали с куратором по приволжскому округу Розой. Она связалась со мной и немного рассказала о таких детках. Потом она и врач Анна приезжали к нам в больницу. Привезли нам первичный перевязочный материал и поговорили с врачами. И врачи разрешили мне ухаживать за Коленькой так, как советуют в фонде. Буквально через день уже был виден результат и через неделю нас выписали домой.
Теперь мы учимся жить с нашей болезнью и ухаживать за малышом.
Столкнувшись с таким горем, были приятно удивлены, что мы не одни, и всегда есть люди, которые поддержат и помогут. Это и добрые феи из фонда, родственники и коллеги…
Кнопов Адалат
• Год рождения: 2009
• Город: Московская обл., пос. Вербилки
Кнопов Адалат родился 24.04.2009 г. в городе Талдом. Родился в срок, вес 3340г, рост 55см.
На вторые сутки появились пузыри на пальцах рук. Нас перевели в отдельную палату. Врачи сказали что это инфекция.
На пятые сутки ребёнка перевели в отделение для недоношенных в Сергиев-Посад. Там поставили диагноз “Буллёзный эпидермолиз”.
До года приходилось бинтовать руки, ноги, живот… Кожа слезала от любого прикосновения. Пузыри появлялись даже во рту.
Когда Адалату исполнился год, ему оформили инвалидность.
С возрастом состояние немного улучшилось.
Но Адалату поставили диагноз “стеноз пищевода”. Лечение не помогло. Провели операцию по удалению пищевода.
Несмотря на все свои болезни, Адалат весёлый и активный мальчик. Любит кататься на лыжах и играть с другими мальчишками.
У Адалата есть старшие брат и сестра. Оба здоровые. Ни у кого из родственников БЭ не было.
Янкубаева Байару
• Год рождения: 2001
• Город: Алтайский край, с. Онгудай
Здравствуйте! Моя девочка родилась в 2001г. 25 апреля. Беременность протекала на фоне анемии средней тяжести. Во 2-й половине беременности я была на стационарном лечении. Роды были самостоятельные, на сроке 38 недель.
Болезнь дочки была обнаружена в первые минуты после родов, когда на ножках увидели глубокие повреждения, также множественные мацерированные участки кожи головы, шеи, подмышечных и паховых областей, голени с буллёзными элементами с мутноватым содержимым.
Врачи в первый момент мне ничего не сказали. Но я поняла: что-то не ладно. Только наутро врач подошла и сказала… Нас сразу же отправили в Республиканскую детскую больницу, в город. Там её сразу же перевели на лечение в отделение реанимации.
Ровно месяц она лежала в реанимации. Затем её перевели в I грудничковое отделение. Там мы пролежали ещё один месяц.
По интернету была проведена консультация в Научном Центре Здоровья Детей РАМН Профессором Смирновой Г.И. Был поставлен диагноз «Эксфолиативный дерматит Риттера-Лайелла».
Когда нам исполнилось 2 месяца, нас выписали и дали направление на диагностический центр г. Барнаула. Там был подтверждён диагноз «Эксфолиативный дерматит Риттера-Лайелла». С этого времени мы начали бороться с болезнью самостоятельно. Мазали разными мазями, кремами, использовали народные методы знахарей. Купали в день 3 раза разными отварами трав.
В семье родился второй ребёнок девочка. С аналогичными кожными проявлениями, который умер на вторые сутки жизни.
В 2006 г. в марте месяце нас направили в г.Москву в Российскую детскую клиническую больницу в отделении дерматоаллергологии. В первый день на осмотре доченьки, профессор Короткий Н.Г. определил другой диагноз: «Буллёзный эпидермолиз». За 15 дней, проведённых в Москве я увидела таких же детей и познакомились с мамами. Мы общались и обменивались опытом, чтобы спасти своих любимых детей.
Бывали и очень трудные минуты, и всегда с нами рядом был наш папа. Всегда помогали и поддерживали родные и близкие. Мы очень им благодарны.
Моя доченька по характеру очень доброжелательная, дружелюбная, общительная, умная и очень терпеливая. Увлекается рукодельным творчеством. Очень творческий человек – несмотря на болезнь, она любит создавать и придумывать разные поделки из мелких материалов, хотя пальчики рук срослись.
Иногда беспокоит зуд кожи, никак не можем набрать вес. Проблема с зубами. Иногда пузыри появляются в горле.
Живём надеждой, что когда-нибудь мы вылечимся от этой болезни, и дочка живёт и радуется жизни, не смотря ни на что.
Узнав про ваш Фонд, очень обрадовались, что вы есть, что вы помогаете тем детям, которые нуждаются в вашей помощи.
Хотим всем детям земли от души пожелать крепкого здоровья, счастья, удачи, чтобы солнечная улыбка не сходила с их лица.
Пусть Все Наши Мечты СБУДУТСЯ!!!
Кузьмина Софья
• Год рождения: 2016
• Город Саратов, Саратовская обл.
Беременность моя протекала хорошо. Но в начале беременности заболела ОРВИ, а в середине была аллергия. В роддом положили из-за сильных отеков. Отеки были сильные, поэтому врачи решили вызвать роды. Мучилась там два дня, живот болел и, видимо, ребенок там тоже страдал. Под утро в день родов мне стало еще хуже. Меня позвали на осмотр, решили посмотреть сердцебиение ребенка. Когда всё прошла, мне сделали укол и поставили капельницу, но не прошло и пяти минут, как ко мне забежал врач и сказал: «Срочное кесарево».
Когда меня повели в операционную, они обнаружили зеленые выделения. Я спрашивала, почему так срочно кесарево, сказали, что ребенку осталось жить чуть больше часа, потому что сердцебиение ребенка было 200-216.
Когда прокесарили, врачи испугались, начали шептаться: «Что это? Что с этим делать?».
Говорили, что боятся мне показывать. Когда показали, ноги были закрыты. Я посмотрела – красивая девочка, что может быть страшного. Когда они мне показали её ножки, я еще не очень поняла что с ней. Думала что-то с кожей, какие-то покраснения. Когда меня перевели в реанимацию, ко мне подошли врачи и попросили написать заявление, чтобы перевезти ребенка в инфекционную больницу. Там она пролежала два дня. Сказали что инфекций никаких нет, ребёнок здоров.
Потом перевели в 4-ю детскую больницу. Туда приехала медсестра, которая знает про эту болезнь и уже встречалась с такими детками. Она же и подтвердила эту болезнь.
Дочку я увидела только через 6 дней. Она лежала со всеми детками, но в специальном аппарате, ноги были перебинтованы и бинты в крови. Так же были раны и на животе, спине. Спросила врачей что это, они сказали, что пока она лежала, у нее появились новые пузыри.
Через пару недель я присутствовала на перевязке, думала упаду.
У дочки не было кожи на ножках, сильно кровоточило все, вены видны, мышцы. Она плакала очень сильно.
Через месяц её выписали, к нам приходила медсестра, потом начали перевязывать сами. Первое время было очень тяжело и страшно. Крики малышки, наши слёзы. Потом начали появляться пузыри на пальчиках рук.
Со временем стало всё улучшаться, раны стали затягиваться, но пальцы на ножках приходилось разъединять, и пузыри появляются часто.
Сонечка очень умная, веселая, развивается как обычные дети.
На ножках появляются пузыри, где сгиб около стопы, когда раны начали затягиваться, они стали похожи на шрам. На ножках срослись два пальчика. А на ручках периодически появляются пузыри.
С каждой перевязкой надеемся, что пузырей и ран больше не будет, но пока это только надежда.
Люди даже не знают о таком заболевании, поэтому приходится пояснять, что от любых контактов с кожей появляются пузыри, которые без тщательного ухода становятся ранами.
Каждый день живу с надеждой, что ранки заживут и все будет хорошо!
Армякова Юлия
• Год рождения: 2016
• Город: респ. Марий Эл, Медведевский район, с. Азаново
Здравствуйте! Нас зовут Михаил и Анастасия. Мы родители маленькой девочки Юлии. Наша дочь родилась 31 июля 2016 года.
Беременность была желанной и очень долгожданной. Всё протекало хорошо, мы радовались каждому дню, готовились к появлению в нашей семье чуда.
Внезапно на 35 неделе беременности начались схватки, которые остановили магнезией. Почти неделю я провела в больнице. Ночью с 30 на 31 июля в больнице у меня отошли воды и начались схватки. И вот уже через 2,5 часа на свет появилась наша малышка. Юля родилась абсолютно здоровым ребёнком. Нашему счастью не было предела.
В первый день я заметила, что на пальчике ручки была немного содрана кожа, размером с горошек. Я не придала этому особого значения, подумав, что дочка сильно себя поцарапала. В течение дня у нее взяли кровь из пяточки несколько раз. Ночью у меня забрали малышку кормить, так как грудь она не хотела брать. В 2 часа ночи я пошла за ней в детское отделение. Над верхней губой была ранка. Я показала медсестре, так как удивилась, как так сильно она смогла себя поцарапать. Она это как то назвала, сказала, что такое бывает у новорожденных детей. Когда я принесла Юлю в палату и развернула, чтобы поменять пелёнку, то обнаружила, что на пяточках облезла кожа. Снова позвала медсестру. Она чем-то обработала ей ранки и позвала другую медсестру. Та сказала, что это что-то другое, более серьезное, возможно инфекция. Они оставили малышку в детском отделении в отдельной палате.
Утром пришла врач. Осмотрев нашу дочку, она сказала, что у нее есть подозрение на 3 диагноза, один из которых - буллёзный эпидермолиз. Вызвали генетика. Она подтвердила, что это генетическое заболевание, так как поражена слизистая. К тому времени пузыри появились в ротике. Я была в шоковом состоянии. "Как? Откуда? Почему? Какая генетика? У нас в семье и родне никто не болеет!!!" Но никто не смог ответить мне на эти вопросы и дочку отправили в детскую городскую больницу. А я осталась в роддоме одна, без своей малышки. Что тогда происходило со мной, не передать словами.
Я звонила в больницу каждый день не по разу. Врач говорила, что состояние стабильно тяжелое. Они вызвали дерматолога. Та, осмотрев малышку, подтвердила, что это буллёзный эпидермолиз. Нам сказали купить специальные крема и перевязочный материал.
Моя сестра - волонтёр. В своё время она помогала со сбором средств и обращением в фонды семье, где живет девочка, у которой такой же диагноз. Мы связались с мамой этой крошки, чтобы узнать, что лучше купить и где. Она все необходимое нам дала. Спасибо ей огромное и низкий поклон.
4 августа мы отправили кровь на анализ ДНК в Москву на подтверждение диагноза. 5 августа меня выписали из роддома, и я сразу же поехала к нашей доченьке. Когда я её увидела, меня охватил страх. Она была вся в синьке и в бинтах. Я боялась брать ее на руки, не знала, как подойти к ней. Оказалось, что пока мы не привезли необходимые перевязочные материалы, она содрала кожу на ножках, и, перевязывая её обычными бинтами, сдирали ей кожу снова. Голос у малышки был охрипший и на глазу лопнул капилляр.
Каждый день Юле делали перевязки. Очень тяжело было на нее смотреть в это время, сколько боли она испытывала, как она плакала. Слава Богу, благодаря нашим молитвам, всё заживало. Новые пузыри появлялись, но реже и в небольшом количестве. У дочки был низкий гемоглобин, ей сделали переливание. Также были повышены лейкоциты, поэтому делали антибиотики в катетер, который поставили под ключицу.
Мы провели в больнице три недели. За это время я научилась сама делать перевязки. Дома пузыри так же появлялись в небольшом количестве и не часто. Всё это время мы жили в надежде, что это всё из-за незрелости кожи, так как дочка родилась недоношенной. Или какое-то другое заболевание, которое лечится. И вот наступил долгожданный день, когда пришли результаты анализа. Мы думали, что нам скажут, подтвержден или нет диагноз, и если да, то какая форма. Результаты пришли отрицательные, генетик сказала, что диагноз не подтвердился и назначила нам встречу через три недели, чтобы дальше проводить исследование.
Но пузыри продолжали появляться. Прочитав внимательно результаты анализа, мы поняли, что оказывается исследовали горячие зоны гена LAMB3 и что они не отрицают наличие мутаций в других зонах или генах. Мы не понимали, что же происходит.
На приёме у генетика она сказала, что нужно наблюдать за девочкой дальше и если делать анализ на поиск мутаций в других генах, то это будет стоить очень дорого.
Потом мы были на приёме у дерматолога Медведевой Анастасии Васильевны. Она подтвердила, что у дочки буллёзный эпидермолиз, скорее всего простая форма. Дерматолог посоветовала обратиться в ваш фонд. Поэтому мы пишем Вам, чтобы Вы помогли понять, к чему быть готовыми, как правильно ухаживать за нашей доченькой, чтобы не навредить и улучшить состояние.
Нам помогают советами родители двух девочек, у которых тоже буллёзный эпидермолиз. Они тоже живут в нашем городе. Благодаря им, мы смогли не допустить ошибки в уходе. Но вопросов ещё остается много.
Сейчас много денег уходит не только на питание дочки, но и приходится покупать перевязочные материалы и мази. Одним нам тяжело приобретать эти средства. Поэтому просим помощи у Вас. Спасибо Вам огромное, что Вы есть и помогаете семьям, где живут такие необыкновенные дети. Низкий Вам поклон.
Клименченко Алина
• Год рождения: 2016
• Город: Курская обл. г. Курск
17 октября 2016г. я родила доченьку Алину.
Она второй ребёнок в нашей семье.
Родилась она без кожи на левой ножке, так же как и у первого ребёночка, он у нас тоже с буллёзнымэпидермолизом. Ножка без кожи оказалась короче другой и в голени и в стопе, также было и с первым ребёнком. Так что как только мне её показали, я поняла, что у неё тоже буллёзный эпидермолиз.
Родилась она чистенькой без пузырей, но в течение дня пузыри стали проявляться, они появились на ушке, лице, на губах, слизистая тоже была поражена. Когда у неё брали кровь, слезла кожа с пальчика.
Перед родами я предупредила врачей о том, что может родиться ребёночек с таким диагнозом. Рожала я дочку там же, где и первого ребёнка, поэтому о нашем заболевании они уже знали и знали как ухаживать за такими детками.
На пятые сутки нас перевели в Курскую областную детскую больницу №2. При поступлении туда появились новые раны в паху и на попе. В больнице о нас тоже всё знали, так как с первым ребёнком я тоже там лежала. Так что все перевязки проходили под моим контролем и с моими перевязочными материалами, о которых нам рассказали сотрудники фонда «Дети-бабочки», за что им огромное спасибо!
Из фонда к нам в больницу отправили врача-дерматолога Марычеву Наталию Михайловну, спасибо ей огромное! Которая провела перевязку с хирургами, рассказала врачам больницы о работе фонда, о препаратах и обо всём, что необходимо знать об этом заболевании и об уходе за ранами. Спустя 2 недели нас выписали домой, от фонда мы получили коробку для новорожденного.
Выражаем огромную благодарность фонду «Дети-бабочки» за их работу и заботу о наших бабочках! Спасибо большое за то, что Вы есть у нас!
;
Кремлева Виктория
• Год рождения: 2011
• Город: Архангельская обл., г. Северодвинск
Нашу дочь зовут Виктория.
Вика родилась 29 мая 2011 года. Это второй ребенок в нашей семье. Она - первая, кто болеет буллёзным эпидермолизом по моей линии и по линии мужа.
Эта болезнь проявила себя в первые же 12 часов жизни дочки. Сошла кожа со всей попы. Нас срочно отправили в больницу, долго кололи антибиотиками (думали инфекция).
Потом врачи сообщили о заключении.
Первые 2 года жизни мы ужасно мучились: кожа сходила постоянно и по всему телу, большими кусками... Бессонные ночи и сумасшедшие дни… Рыдала она и я вместе с ней... Потом мы привыкли...
В 2 с половиной года Викуля пошла в садик. Мы все очень переживали. Попали к отличным воспитателям, которые с огромным пониманием и вниманием отнеслись к сложившейся ситуации.
Вика очень весёлый и активный ребёнок. Постоянно просится на танцевальный. Приходится всё время объяснять, что ей нельзя посещать такие кружки. Всё-таки она молодец: столько мужества, силы и терпения нужно, что бы постоянно жить с такой болью. Самое страшное для нас время года - лето.
Подбираем повязки. Через аптеку у нас не заказать. И стоят они очень дорого. Да и мази, кремы и все остальное. Надеемся на Вашу помощь.
Дырда Валерий
• Год рождения: 2003
• Город: Белгородская обл., г. Белгород
Мой сын родился 25.01.2003 в г. Белгород
Когда сын начал ползать (ему было пол годика), появились первые проблемы. На ладошках начали образовываться волдыри. Наш педиатр предположила, что это от жесткого коврового покрытия. Все ковры в квартире были немедленно убраны, но это не помогло... Следом на ступнях сына начали образовываться пузыри, бывало, что кожа со ступней слезала полностью.
Мы просто не знали, что нам делать, никто в нашей семье никогда с подобным не сталкивался. Нам советовали пить витамины, менять меню и многое многое другое… Ничего не помогало. Нас постоянно отфутболивали врачи, и какой-то момент руки у меня опустились.
Я начала сама искать информацию и натолкнулась на ваш сайт. Он очень нам помог. Я покупала синьку, пластырь Бранолинд, мазь Адвантан и сыну стало легче переживать периоды обострения.
В 2012 году генетиками нам был поставлен диагноз БЭ.
В 2016 нас, наконец, поставили на учёт в КВД. Врачи говорили, что в пубертатный период может начаться ремиссия, но по факту, я вижу лишь ухудшение ситуации.
Несмотря на своё заболевание, сын растёт жизнерадостным и общительным. Он занимается кикбоксингом, ездит на соревнования. Спорт даётся нелегко… Кожа рук страдает от бинтов и перчаток, но отказываться от спорта сын наотрез не хочет. Он очень стойко и мужественно переносит боль. Иногда не говорит мне об очередном волдыре или ране... терпит.
Мне, как маме, очень тяжело от мысли, что сын постоянно живёт с болью. Но надеемся на лучшее.
Дырда Полина
• Год рождения: 2012
• Город: Белгородская обл., г. Белгород
В нашей семье больны оба ребёнка.
Дочь Полина родилась 23.01.2012 в г. Белгород.
Появления на свет дочери мы ждали одновременно и с радостью и с очень большой тревогой, так как болезнь была у старшего ребёнка.
Первые проявления болезни мы заметили в 3 месяца, между пальчиками на руках начали появляться волдыри.
К годовалому возрасту болезнь начала проявляться и на ногах. Очень больно было наблюдать за тем, что твоя дочка не может встать на ножки. Врачи опять убеждали меня, что это банальная аллергия, хотя анализы говорили о том, что аллергии нет.
Вместе с сыном в 2012 году я показала дочь генетику Воронежского центра, там и был выставлен диагноз БЭ.
У дочери болезнь протекает не так сильно, как у сына. Периоды ремиссии могут быть до 2-3 месяцев. В последнее время у дочери началось обострение, кожа на ступнях облезала почти полностью. Пузыри были огромными. Сейчас кожа ног в удовлетворительном состоянии, а вот руки начинают покрываться волдырями.
Полина очень жизнерадостный и веселый ребёнок.
Дочка мечтает о посещении аквапарка, но, к сожалению, это невозможно, ведь от контакта с покрытием тут же образуются волдыри. Мы не унываем и ищем, чем ее занять. В последнее время дочь увлеклась хореографией.
Наша семья очень надеется на Фонд и врачей, сотрудничающих с вами. Очень хочется, чтобы детей обследовали и научили нас, родителей, как с этим дальше быть.
Иванов Иван
• Год рождения: 2015
• Город: Новгородская обл., гор. Великий Новгород
Мой сын Ванечка родился 14 декабря 2015 года в роддоме г. Великий Новгород.
Ванечка – второй ребёнок. Первый - здоров.
Беременность протекала нормально. В 40 недель мне сделали кесарево сечение. Все прошло хорошо. Уже на следующий день я его забрала к себе.
Сначала всё было хорошо, но когда Ванечке исполнилось 3 месяца, у него появились пузырьки сначала на попе, а потом на ножках и на ручках. Я знала, что такое может быть, так как у меня буллёзный эпидермолиз простой формы, но я надеялась, что сын возьмет мужа здоровье.
Когда сын научился ходить, болезнь приобрела постоянный характер.
Мы стараемся не отличаться от других детей. Ванечка растёт, развивается, мы оберегаем его, как можем, обрабатываем ранки каждый день.
Ванечка умный мальчик, любит танцевать, любит кошек. Очень любит строить.
Я очень люблю своего сыночка, благодарю Бога за то, что он у меня есть!
О фонде Дети-бабочки, который сможет нам помочь, мы узнали от врача-дерматолога.
Спасибо, что Вы есть!
;
Никулин Максим
• Год рождения: 2015
• Город: г. Москва
Мой сын родился на первый взгляд здоровым ребенком, несмотря на то, что беременность и роды протекали крайне тяжело.
Когда родился Макс, радости не было предела. Я очень благодарила Бога, что родился здоровый ребёнок.
Первые признаки болезни проявились ближе к 5 месяцам, в виде маленьких пузырьков на пальчиках рук. Сначала мы не придавали этому особого значения, но через несколько недель болезнь не проходила и мы решили обратиться к дерматологу. Врач поставил диагноз - дисгидроз. После нескольких недель пузыри заживали и появлялись снова, тогда мы решили обратиться еще к специалистам. Были у дерматолога, иммунолога, инфекциониста и все ставили разные диагнозы. В конечном итоге, наш педиатр отправил нас в Институт Аллергологии и Клинической Иммунологии, где и предположили диагноз - буллёзный эпидермолиз. Описать, какое состояние у меня было, не опишешь.
Я плакала ровно три дня. Нет, не плакала, у меня была страшная истерика. Чтоб подтвердить диагноз, посетили Альбанову В.И., которая только подтвердила диагноз простой буллёзный эпидермолиз. Больше мы по врачам не ходили, не считая дерматолога в ННПЦЗД, которая рекомендовала зарегистрироваться в фонде.
Мы с мужем посоветовались и поняли, только здесь есть специалисты, которые разбираются в этой болезни, которые могут нам помочь.
Как мы живём? Живём как обычные дети, стараемся не отличаться от других. Ходим на занятия, бегаем, прыгаем. Мы большие хулиганы. Надеюсь, что течение болезни будет протекать так же не тяжело. Конечно, Макс всегда раненый, страдает лицо, так как мы постоянно бьемся им, а так же пальчики рук.
На данный момент, пузыри появляются от сильных ударов.
Я очень сильно люблю Макса и, как любая мама, надеюсь на лучшее: на изобретение лекарств от этого заболевания.
Всем деткам-бабочкам желаю лишь одного – поменьше пузырей и ран, а мамам терпения, сил и побольше оптимизма.
Придеин Виталий
• Год рождения: 2003
• Город: Красноярский край, с. Ивановка
В июле 2003 года моя дочь Алёна родила внука Виталика. Беременность и роды проходили без осложнений. После рождения ребёнка дочери не показали, а на её вопросы отвечали, что ребёнок не здоров и его тело покрыто язвами. До 5 месяцев малыш лежал один в больнице города Красноярска. Когда его выписали, дочь отправила его ко мне в деревню, а сама осталась работать в городе.
В 2 недели от роду Виталик остался без папы, он умер от болезни, что это за болезнь я так и не узнала. Знаю, что ему было всего 19 лет, он пил много таблеток, на мои расспросы все только отмахивались. До сих пор пытаюсь найти его родственников, но безрезультатно.
Было очень тяжело с самого начала, из-за язв на теле ребёнка было тяжело брать на руки. Когда подрастал, он с трудом ходил. Он очень много страдал, мы его берегли, выхаживали. Очень тяжело с таким заболеванием в деревне, больница ближайшая в райцентре, медикаменты так просто не достать. Но мы не сдаёмся, делаем всё возможное.
Сейчас Виталик на домашнем обучении. Он интересуется техникой, вместе с дедом ремонтирует трактор и машину. Внук у нас непоседа, никогда не сидит на месте. Конечно, у него есть друзья, мальчишки часто ходят к нему в гости.
Я верю, что настанет такой день, когда на теле у моего внука не останется ни одной раны.
Приставка Виктория
• Год рождения: 2017
• Город: Новосибирская обл., г. Барабинск
В нашей семье Виктория второй ребёнок, родилась 24.01.2017, старший сын здоров. Когда узнали что будет девочка, счастью не было предела! Беременность проходила хорошо, все анализы обследования, УЗИ проходили в срок. Легла в больницу 12 января (всё это время ждали, пока роды начнутся сами). 24 января меня подняли в 7 утра, а в 11.24 я уже родила доченьку, роды прошли легко и быстро, когда врачи начали осматривать малышку, на ручке и ножках не было кожи! Сразу сказали: "Больной ребёнок!" Страху и отчаянию не было предела! Что? Как? Почему?
Вика лежала рядом со мной в боксе, и все время плакала, мое сердце разрывалось на части!!! Потом девочку забрали от меня и положили под лампу, на следующий день у неё на всем лице высыпали пузыри, начали колоть антибиотики, детский врач отправила фото в областную больницу Новосибирска, ждала ответ, что делать дальше, что это такое с ребёнком и какое лечение дальше. Ответ пришёл о срочной госпитализации и перевозке ребенка в областную больницу в отделение патологии новорожденных.
На след день после рождения в 7 часов вечера малышку повезли в Новосибирск (пять часов дороги). Сердце разрывалось на части.... Меня оставили в роддоме... в четырёх стенах... со своими мыслями, страхами, когда ещё не знали диагноз, начали искать в интернете что это такое, почему родился ребенок без кожи. Везде выходили статьи, что это подозрение на БЭ, в это не хотелось верить!! Почему так?? В нашей семье все здоровы, бабушки, дедушки долгожители, и никто не помнит, чтоб в роду были у кого-то такие признаки и такая болезнь.
Когда диагноз подтвердился, весь мир рухнул. Я лежала еще в роддоме и отпускать меня не хотели только потому, что положено пролежать три дня! Малышка находилась одна на большом расстоянии... от этого было еще хуже.
Когда меня выписали с роддома, мы поехали в больницу к ребенку. В областной больнице нам еще раз подтвердили диагноз. Вика лежала под лампой и капельницей. Когда я увидела ребёнка и в каком состоянии она была, это просто был какой-то ужас. Ранки на лице просто засыхали сами и покрывались корками, никто не ухаживал и не обрабатывал раны и пузыри. На ножки без кожи врачи накладывали обычные марлевые бинты, которые прилипали к коже, повязки меняли через два - три дня. Видеть как ребенку отдирают марлевый бинт, который уже врос в ножку настолько ужасно, что не пожелаешь никому! Врачи не хотели слушать советов по уходу за таким ребёнком и то, что специальные бинты нужно накладывать, тем более. Говорили фразу: «Не учите нас!» Меня не хотели класть с ребёнком, т. к. не было мест. Предложили вариант приходить на весь день и уходить вечером. Так мы с малышкой и виделись, я ухаживала, кормила и сидела на стульчике весь день, а уходя на ночь сердце обливалось кровью.
За это время мы успели выйти на связь с фондом «Дети-бабочки», прочитать на сайте информацию о таких детях. Врачи оперативно с нами связались, давали советы, рекомендации как и чем лечить раны ребёнка. Через некоторое время появилась свободная палата, куда нас перевели с ребенком. Там мы находились некоторое время, после чего фонд предложил нам пройти обследование в Петербурге, я очень боялась лететь с такой крошкой. Прилетев туда, мы пролежали 10 дней, прошли обследования всех органов: все хорошо, ребёнок здоров… только вот кожа.... Все это время к нам приходила врач от Фонда Маргарита, научила делать перевязки, дала много советов, очень благодарны ей за это, до сих пор она всегда на связи, отвечает на вопросы, поддерживает нас.
Настраиваем себя на позитивный настрой и надеемся, что все-таки придумают, как облегчить такие боли и страдания детей-бабочек.
Степанова Есения
• Год рождения: 2016
• Город: респ. Башкортостан, г. Уфа
Я - мама Есении. Наша история похожа на многие, описанные мамочками ваших подопечных деток. Наша девочка родилась 31.05.2016 г. с весом 3260. Чистенькая, здоровенькая, без каких-либо признаков заболевания. Первая болячка появилась на 3-ей неделе (скорее всего, натёрли одежкой) на пальчике ручки. И начались походы по врачам. Окончательно диагноз был поставлен в Республиканском кожно-венерологическом диспансере. Мужу в свое время был поставлен тот же диагноз, но не сразу, а после долгих поисков источника. А мы же в свою очередь не связывали эти два момента, т.к. его кожные поражения были намного серьёзнее...
На сегодняшний день периодически появляются болячки на ножках (пальцы, вокруг пальчиков), коленки, запястья, пальцы рук, околоротовые проявления, на слизистой и язычке, а также попа и промежность. Ранки воспаляются и долго заживают. Пальчики бинтовать пока удается с трудом.
О Фонде "Дети-бабочки" слышала и ранее, т.к. эта болезнь уже затронула нашу семью. Я обращаюсь с просьбой для получения соответствующей помощи - той, какую возможно оказать моей крохе.
Юлия Тимофей
• Год рождения: 2005
• Город: Белгородская обл., г. Белгород
Тимофей - мой единственный сынок. Родился 4 марта 2005 года. Беременность проходила без осложнений. Все было хорошо, но когда нам исполнилось 2 месяца, на кистях ручек начали появляться пузырики. Думали от того что ладошки потеют, или тянет в рот и так обсасывает. Все время стали одевать «царапки».
Когда мы начали ходить, пузыри стали появляться и на стопах. Город у нас не большой, обошли множество врачей. Но все безрезультатно. Сидели на разных диетах, в садике питался по отдельной кухне. Искали паразитов в организме, сдавали кровь на аллергены, и много- много другого.
И только в 2014 году, когда в очередной раз мы пошли в платную клинику к дерматологу Шинкаревой Е.П., мы услышали диагноз БЭ. Спасибо ей огромное! Это действительно врач от Бога! Потом мы уже ездили в Харьков, в Санкт-Петербург и везде нам подтверждали диагноз.
В нашем городе, к сожалению, с этим мало кто сталкивался. Многие врачи вообще в первый раз слышат о БЭ. Поэтому приходилось всю информацию черпать из интернета. Так я и нашла ваш фонд.
Тимофей участвует в городских олимпиадах. Он очень способный мальчик! Как и все дети, он очень подвижен! И с этим ничего не поделаешь. Он очень любит футбол, но играть в него ему не суждено. И это очень тяжело, как матери, каждый раз объяснять ему, что его ножки надо беречь. Очень часто стали пропускать школу, так как утром мы не можем одеть ни обувь, ни носки.
На вашем сайте узнала о перевязках. С ними действительно ножки меньше травмируются. Спасибо огромное, что Вы есть! Очень надеемся на Вашу поддержку!
Хайбулаев Курбан
• Год рождения: 2014
• Город: респ. Дагестан, г. Каспийск
Беременность у жены протекала достаточно хорошо.
Роды также прошли относительно легко, без каких-либо осложнений – кесарева сечения не потребовалось. В семье сын - третий ребёнок, у обеих дочерей нет ничего подобного, абсолютно здоровы.
Болезнь была обнаружена после выписки из роддома по приходу домой, когда на ножках и ручках были в виде пуха отслоившиеся кусочки кожи. Сначала стали замечать, что данный факт стал повторяться и вскоре заметили, что пятки тоже покраснели. Потом краснота перешла и на кисти рук. При приеме у дерматолога в поликлинике был поставлен первоначально диагноз "аллергический дерматит", и только в ноябре 2015г в ГБУ Республиканском кожно-венерологическом диспансере нам поставлен диагноз "врождённый буллёзный эпидермолиз". Такой же диагноз встречается у двоюродного брата по линии жены.
Иванов Савелий
• Год рождения: 2017
• Город: Пермский край, г. Пермь
Мой сын родился 11.01.2017 г. в одной из лучших клиник Перми.
Я очень долго не могла забеременеть, долго лечилась, и вот наступила долгожданная беременность. Мы с мужем были счастливы. Беременность протекала отлично, все анализы были идеальные.
Когда мой малыш родился, я поняла, что что-то не так. Врачи сразу увидели, что у него на ногах в нескольких местах нет кожи и повреждены губы. Вызвали реанимацию, увезли его в детскую больницу. Через неделю положили его в отделение патологии новорожденных, там мы и учились делать перевязки.
Сейчас мы ухаживаем за ним, делаем всё, чтобы он был счастлив и знал, что у него все будет хорошо, ну и конечно надеемся на чудо...
;
Зубарь Мирослава
• Год рождения: 2016
• Город: г. Москва
Это была моя вторая беременность - мы ждали вторую доченьку. В отличие от первой беременности, которая протекала достаточно тяжело (но ребёнок родился абсолютно здоровым), в этот раз проблем практически не было. Даже на сохранении ни разу не лежала, что меня удивляло, но в то же время безумно радовало. Все анализы и УЗИ, которые я сдавала на протяжении всей беременности, показывали хорошие результаты. Единственной проблемой я считала свой рубец после кесарева сечения, так как второй раз очень хотела родить сама. Но рубец стал тонким и мне не разрешили, назначили плановую операцию, из-за чего я была очень расстроена. Но впоследствии я поняла, насколько это было правильное решение, иначе неизвестно, что было бы с моей малышкой.
Операция была назначена на 29.07.2016. Во время операции, когда вытащили ребёнка, я услышала плач и, конечно же, обрадовалась, но фраза акушерки или педиатра, не знаю точно, меня ошеломила: «А что это у неё такое? Я понятия не имею, ужас какой!» После чего подошли ко мне со словами: «Смотрите, у вашего ребёнка какие-то серьёзные проблемы» и я увидела, что на верхней губе кожи нет, только кровь, а на бедре, подмышкой и за ушком ранки. Но никто ничего не объяснил - меня повезли в реанимацию.
Через пару часов пришла педиатр и сказала, что моя дочка в реанимации - всё плохо, но что плохо расскажет врач-реаниматолог, который придёт позже.
Пришёл доктор к ночи и сказал, что диагноз точный они установить не могут, у них не делают необходимые анализы и т.д. и т.п. и надо переводить её в больницу, но пока такой возможности нет, надо ждать понедельника, а была пятница. Одним словом, за три дня в реанимации три пузыря, которые были при рождении, превратились в большое множество пузырей по всему телу. Они лопались, после чего с этих участков слезала кожа. Особенно пострадали ножки - на пяточках вылезли пузыри, а так как дочка с рождения очень сильно бьёт ножками, слезла кожа со всей ступни на обеих ножках.
Казалось, что этот процесс не закончится никогда. Но наконец-то было принято решение перевести моего ребёночка в Морозовскую больницу. Меня, правда, не выписали в тот день, я смогла приехать только через два дня, но когда приехала, увидела, что там действительно начали лечить мою девочку. Поставили диагноз буллёзный эпидермолиз.
Конечно, мы с мужем были в шоке, так как ни у кого среди родственников о такой болезни не слышали. Но это уже было неважно - главное помочь нашей малютке и подобрать ей правильное лечение.
За три недели лечения в больнице у дочки затянулись открытые раны, новых пузырей с каждым днём стало появляться меньше. Туда же приехал врач из фонда - всё рассказал, показал как правильно обрабатывать, чем обрабатывать и т.д. Это, конечно, было большой помощью, так как мы с мужем были в абсолютном шоке от такого страшного диагноза и не знали, как помочь нашей доченьке.
Наша красавица - активный, любознательный и жизнерадостный ребёнок. Травматизации при этом, к сожалению, избежать не удаётся - в основном страдают ножки и ручки. Стоит несильно даже обо что-то удариться, моментально, прямо на глазах, надувается большой пузырь.
Устала наша девочка от постоянных перевязок и процедур, но выбора у нас нет. Но мы с мужем всё же верим, что настанет момент, когда Мирославе станет легче и не нужно будет бояться лишних движений или прикосновений.
Что касается отношения окружающих, точно сказать не можем - не особо внимания на всех обращаем. В каком-либо общественном месте, когда видят забинтованные ручки, конечно, начинают глазеть, знакомые начинают спрашивать, но нас это не беспокоит. Мы очень любим свою дочку и будем делать всё ради того, чтобы она себя хорошо чувствовала и вела нормальный образ жизни, как все детки. Она уже доказала, что она настоящий борец - столько перетерпела в первые три недели жизни, что многим взрослым даже и не снилось, так что я уверена, что вместе мы справимся!
;
Магомедова Марьям
• Год рождения: 2016
• Город: респ. Дагестан, с. Новогагатли
Моя принцесса родилась 02.02.2016 г. Она была четвёртой девочкой в нашей семье. Родилась - путём КС. Девочку мне показали не сразу, так как я и сама была очень слаба. И вот, долгожданный момент, мне принесли мою девочку. Я была очень счастлива. Но я сразу заметила, что у неё на носу пузырьки, когда я спросила, что это, мне ответили, что это пройдёт и выписали домой!
Но дома, ни то, что не прошли, пузырей становилось больше, и мы обратились к педиатру! Педиатр направила нас в Махачкалу на обследование, но и там сказали мне, что это аллергия и выписали разные мази!
Но, никакие мази не помогали, и мы обратились в Республиканский медико-генетический центр, и там мне впервые сказали, что у моей девочки БЭ!
И вот так после многочисленных врачей и назначений нам поставили диагноз! Я конечно понятия не имела что это такое, но когда в интернете нашла информацию об этой болезни, мне казалось что земля ушла из под ног.
Но на лечение у нас катастрофически не хватает средств, так как семья большая и постоянного дохода не имеем! Спасибо вам, что откликнулись на наше горе! На вас последняя надежда, что вы научите нас как ухаживать за нашей принцессой.
Балтибекова Надежда
• Год рождения: 2016
• Город: Астраханская обл., г. Астрахань
В декабре 2016 в городе Астрахань родилась девочка естественным путём на 37 неделе беременности с весом 2640 и ростом 50 см с диагнозом врождённый буллёзный эпидермолиз в тяжёлой форме.
Моя доченька родилась с большими поражениями голени, ног, а точнее отсутствовала кожа на ножках, только тоненькая прозрачная плёнка покрывала сосуды и всё остальное ярко-алого цвета. А также не было кожи на некоторых пальчиках рук, вокруг рта и на губах, носу и во рту были болячки. Все были ошарашены увиденным!!! Я про себя тут же забыла, мне стало страшно за ребёнка!!! Все вокруг накинулись на меня с расспросами, чем болела в 1-й триместр, у кого-нибудь из родственников есть кожные заболевания, может у мужа. Врач, принимавшая роды, сказала, что за 30 лет практики такого никогда не видела. Ни у меня в роду, ни у мужа не было таких людей с такой болезнью, я раньше даже и не знала, что такая болезнь существует.
Мою дочь сразу же забрали в реанимацию роддома г. Астрахани, где ей и поставили этот страшный диагноз и положили в кювез и назначили лечение: гормональная терапия, антибиотики, инфузия. Всё это вводилось внутривенно через катетеры, которые вместе с датчиком от аппарата были закреплены советским пластырем, сначала на запястья, потом отодрали вместе с кожей и пошли вверх по рукам, добрались до ключицы, а когда уже на теле живого места не осталось, взялись за голову, остальные новые участки на руках, ногах обрабатывали фукорцином. Кормили через зонд, так как сказали, что из-за того что во рту болячки, лучше через зонд. Когда уже они поняли, после моих просьб, отклеили пластыри, отключили от датчика, стали делать уколы, потом нас перевели в детскую больницу для новорожденных, там началась новая история с пластырями, опять все подключили, так там даже зонд сделали постоянный через нос и опять приклеили советским пластырем к щекам. Но с появлением врача из фонда всё поменялось, отношение другое, и лечение тоже, постоянный уход за ребёнком, мази, перевязки. Всеми специальными дорогостоящими медикаментами обеспечил фонд. И врачей научили и меня. Теперь только одна Надежда, что все усилия, приложенные всеми специалистами, излечат данную неизлечимую на сегодняшний день болезнь моей дочери Надежды, которая нуждается в постоянном уходе и специальных дорогостоящих медикаментах.
Кальницкий Илья
• Год рождения: 2016
• Город: Белгородская область, г. Белгород
Илюшка родился 21 октября 2016г. Это наш второй сыночек.
Беременность у меня протекала без особенностей. И вот настал день родов, малыш родился.
При обработке увидели, что левая ножка почти вся без кожи, и правая стопа тоже. В роддоме поставили диагноз: буллёзный эпидермолиз.
Нас с ребёнком перевели в отделение патологии новорожденных, там в течение 3х недель раны малыша подсушивали синькой.
И вот к большому счастью наша бабушка нашла фонд «Дети-бабочки» и сообщила о нашей проблеме. Сотрудники фонда приехали к нам в отделение с медикаментами и обучили правильно обрабатывать раны и накладывать повязки.
Через неделю нас выписали из больницы.
Выражаем огромную благодарность добрым людям из фонда «Дети-бабочки».
Соколов Матвей
• Год рождения: 2016
• Город: г. Санкт-Петербург
Наш мальчик Матвей родился 29.12.2016г. Первый месяц проблем с кожей не было, были другие очень тяжёлые проблемы.
Как только состояние малыша удалось стабилизировать, началось проявление БЭ в виде пузырей и ран на стопах и пальчиках рук.
В 3 месяца Матвейка оказался ДОМА, в семье, четвёртый малыш-бабочка. Все его любят, а он нам улыбается.
Дорога домой всегда тяжела для таких не простых детишек, но мы со всем справились, сейчас привыкаем к новому малышу.
Главное, что мы для детей сделали всё, что могли, и, слава Богу, у нас есть на это силы.
Спасибо всем, кто идёт с нами по этому маршруту и чем может помогает!!! Всем здоровья и сил! Любите своих бабочек, им очень трудно в этом огромном мире!
Когда Мотя пришёл в семью, буквально за неделю ожил, и болезнь дала отдохнуть, появились щёчки, выражает эмоции. Как он был один? Бедные мои детки. Очень скоро он будет устраивать кавардак вместе с двумя сёстрами и братишкой!! Ради этого наша семья и живёт! Ради этого стоит жить каждому ребёнку, в каком бы состоянии он не был! Фонд "Дети-бабочки" - вы исполняете мечты отказников!!! А мечты у них простые - мама и папа! Пожалуйста, творите добро и дальше, будьте мамой и папой таким малюткам! Всего вам самого хорошего!!!
Иванова Яна
• Год рождения: 2015
• Город: Чувашская республика, дер. Мадикасы
Здравствуйте! Я мама очаровательной, замечательной девочки Ивановой Яны. Наша дочка очень любознательная, смышленая, умная. Очень любит музыку, танцевать… И, казалось бы, что мы ничем не отличаемся от остальных детей… Да, в принципе, и не отличаемся, а во многом даже превосходим своих сверстников. Но у нас диагноз «врождённый буллёзный эпидермолиз простой степени».
А началась наша история так. Я родила свою девочку 23 февраля 2015 года. Родилась она у меня с пузырями на больших пальчиках ног. Один пузырь был лопнут, а другой обработали в роддоме. Но врачи никакого значения этому не придали. Сказали, что скорее всего она натерла их в животике. Соответственно, я тоже на тот момент не стала на этом зацикливаться, хотя версия врачей казалась довольно забавная. Но ничего подобного не было ни по моей линии, ни по линии мужа. Поэтому никто ничего и не подозревал, что это что-то более серьезное, тем более на всю жизнь. Пока мы находились в роддоме, больше никаких высыпаний не было.
Всё началось на второй день после выписки. Я обнаружила небольшой пузырь на ручке. Но наш педиатр, почему-то, также не стала придавать этому большого значения. Сказала, что с повышением иммунитета у ребёнка к полугоду где-то всё пройдёт. Затем пузыри на ручках появлялись один за другим. Но, к счастью, заживали и не приносили больших проблем. А мы надеялись, что все действительно пройдет. Но ситуация ухудшилась ближе к году, когда начали появляться эти пузыри на ножках. Вот там-то они не хотели так быстро заживать. А когда начала ходить, так вообще… Пузыри выходили на ступнях, на пятках, на пальчиках ног, один за другим, два ногтя на одной ножке пожелтели и уплотнились. Образовывались корочки, сходили, и, казалось, что стало лучше, что не будет больше пузырей… Но нет, вопреки всем нашим ожиданиям и надеждам, они появлялись снова. На старых местах, под корочками или расползались дальше…
На данный момент все так и продолжается, вся наша проблема в ножках. Особенно в жаркую погоду. Ножки потеют, натираются, и вылезают эти пузыри… На ручках, к счастью, они нас не так сильно беспокоят. Выходят изредка, в основном периодами. Повылезают несколько пузырей один за другим, заживут, а потом их нет какое-то время. А на ножках в последнее время помимо ступней выходят ещё и между пальчиками.
И вот мы с этим живём. И, казалось бы, что можно привыкнуть за такое время. Но нет, я каждый раз сама вздрагиваю, у меня мурашки по коже, когда я прокалываю эти пузыри. А когда дочке больно просто на ножках стоять, то сердце разрывается, как, наверное, у каждой матери. И всё это каждый раз… И очень больно от этого, от невозможности помочь своему ребенку… И да, ты думаешь, ну почему, почему это с нами? А ведь у кого-то тяжелая форма болезни. И даже представить страшно, какого же тогда им? И очень хочется пожелать всем деткам здоровья, поменьше высыпаний, побольше чистой кожи! А всем мамам огромного терпения!
Шаипова Аида
• Год рождения: 2000
• Город: респ. Дагестан, гор. Каспийск
Замуж я вышла в 19 лет, ещё будучи студенткой медучилища, а дочь моя родилась в 2000г.
Гинеколог, принявшая мои роды, была поражена, увидев моего ребёнка. Она говорила, что за 30 лет работы в роддоме, такое видела в первый раз. Представьте картину: лежит ребенок без кожи ног, рук и на лице (как только положили ее на пеленку, пузыри лопнули). Поверх этого видна каждая тоненькая веночка.
Мне сказали, что ребёнок немного болен и его надо госпитализировать в Махачкалу.
Мой ребёнок долго находился в реанимации, заболела и я, нервничала.
Когда перевели ребёнка в палату, за нами стала ухаживать моя сестра.
Иногда приходила мать мужа. Им было стыдно, что у них родился неполноценный ребёнок.
Но рядом со мной были мои родители. Они навещали нас каждый день, говорили с врачами, приносили все, что нужно.
В палате мы постоянно бинтовали ручки и ножки.
Поскольку у нее была дистрофическая форма, правая ручка и ножка были тоньше, чем левые.
Она кричала днём и ночью, редко удавалось её успокоить. На руки можно было брать только спиной и, слегка подкидывая, усыплять.
Пролежав больше месяца, мы выписались. Её ранки стали покрываться корочкой. Мой муж стал безразличным ко мне и ребёнку. За 4 месяца отец ни разу не взял ребёнка на руки. Его родители были очень недовольны, что я родила такого ребёнка. Говорили, что у нас в роду таких нет. Но такого ребёнка не было и в моём роду.
Всё моё время занимал мой ребёнок. Я ухаживала за ней, боролась с её болезнью, любила её безмерно, верила, что когда-нибудь она обязательно вылечится.
Когда ребёнку было 5 месяцев, мы разошлись с мужем.
Мои родители приняли нас и очень любили моего ребёнка.
Дочка постоянно получала стационарное и амбулаторное лечение, ранки затягивались, ручки и ножки стали одинаковыми.
В школу пошла с 6 лет, настояла сама, не могла дождаться 7 лет.
Поскольку не могла сама нести портфель, бабушка ходила с ней до 5 класса.
В 13 лет мы узнали, что у дочки кардиомиопатия.
Я очень хочу вылечить своего единственного ребёнка, чтобы она стала счастливее, чем я.
;
Гибадуллин Эмиль
• Год рождения: 2010
• Город: респ. Татарстан, г. Нижнекамск
Мой сын родился на 38 неделе беременности 9 апреля 2010 года. Беременность протекала хорошо, но, несмотря на это, роды были тяжелые. Сын родился 8-9 баллов по шкале Апгар, ничего не предвещало беды, через 2 часа после родов мне принесли его на кормление и оставили до утра со мной!
Утром, проснувшись, нужно было нести ребёнка на взвешивание, но, распеленав сына, я увидела на пеленке кровь… У меня тут же забрали его, позже сказали, что он наглотался околоплодных вод, поэтому кал у него был с кровянистыми выделениями… Затем сказали, что случился геморрагический шок… Тогда я мало понимала, что это значит, просто сказали, что нужно сделать переливание плазмы крови. Вот когда я пошла на эту процедуру, тогда я и увидела что на ногах под пластырем местами содрана кожа… Врачи сказали, что это из-за пластыря, что кожа детей очень нежная, что такое бывает… Но, пластырь не был тому виной, так проявлялась наша болезнь – врождённый буллёзный эпидермолиз… Сын унаследовал его от папы.
Дальше всё было как в бреду, нас перевели в детское отделение, там мы пролежали около 20 дней, кожа с ног сына буквально сползала, врачи разводили руками, с таким заболеванием сталкивались впервые. Назначили мази Д-пантенол и раствор фукорцин. Но раны заживали очень долго, бинты прилипали и сдирались вместе с кожей. После выписки домой я приноровилась ухаживать за сыном, более обильно смазывала мазью раны, покупала специальные повязки, о которых узнала в интернете. Когда сыну исполнилось 10 месяцев, мы переехали в город. Там я наконец отдала сына в заботливые руки наших дерматологов, которые уже сталкивались с нашим заболеванием, они грамотно подобрали лечение, назначили необходимые препараты для снятия зуда и болезненности. В 3 года мы оформили инвалидность.
Несмотря на заболевание, сын растёт очень активным, открытым, добрым веселым мальчиком! Но только мы, его родители и он сам, знаем чего это ему стоит…
Гибадуллина Эзель
• Год рождения: 2013
• Город: респ. Татарстан, г. Нижнекамск
Моя дочь Эзель родилась 9 августа 2013 года. Беременность была без особенностей, роды были стремительные, но все прошло хорошо. После лежала в палате в ожидании встречи с моей малышкой. Но мне её не принесли, позже врач педиатр сказала, что у нее очень сильно кровоточат десна и не могут установить причину такому явлению. Но спустя двое суток мне её привезли, здоровенькую, розовощекую… Сейчас вспоминаю, что тогда у нее на крыльях носа были небольшие ссадины, но тогда я не придала этому значение. На пятые сутки нас выписали домой. Всё было хорошо, мы росли, набирали вес. Но в один из дней, когда я ждала прихода педиатра, я обнаружила на ногах крошечные волдыри. Я не хотела верить своим глазам, но от этого было не убежать. Мой старший сын болен буллёзным эпидермолизом, эта же болезнь проявилась и у дочки. Дочери на тот момент было всего лишь 26 дней. Тогда ко мне на помощь пришла наш педиатр, она поддержала меня, нашла нужные слова и придала мне сил для борьбы с нашим заболеванием. Так и росли с падениями, перевязками, ушибами.
На сегодняшний день наше заболевание все же прогрессирует, это сказывается на ногтевых пластинах ног и слизистой рта. Верю, что когда-нибудь, найдут способ излечить это заболевание.
Бурова Елизавета
• Год рождения: 2006
• Город: р. Саха (Якутия), г. Якутск
Я - мама Буровой Елизаветы, которая родилась в 2006г в г. Якутск.
Выписали нас на 6-й день, кожные покровы были чистые, все было хорошо!
Болезнь дала о себе знать только тогда, когда она начала самостоятельно ходить. На обеих стопах стали появляться волдыри разных размеров, на ладонях тоже.
Эту наследственную болезнь она унаследовала от меня, а я не знаю от кого, так как сирота.
Я была очень расстроена, так как знаю какую боль испытывает мой ребёнок.
Очень важно помогать и обеспечивать уход за ранами по всему телу, так как знаю по себе, как сложно передвигаться и одеваться поверх повязок.
Когда мы в 3 годика пошли в круглосуточный детский сад, было сложно очень, потому что детки постоянно спрашивали, почему у Лизы ножки перебинтованы. Но потом привыкли. Я считаю, нам с садиком очень повезло, все работники относились с пониманием, и медработник сама, когда я к ней обращалась, приносила мази и бинты, делала перевязки, когда ребёнок был в садике и давала витамины, которые нужно было пить. За это я им очень благодарна!
В настоящее время нам бывает сложно во время учебного года. С уроков физкультуры мы часто приходим с волдырями на ногах. Урок технологии тоже бывает дается с трудом. От письма и рисования бывают раны на пальцах.
Но, не смотря ни на какие преграды, моя Елизавета является активисткой школы во всех мероприятиях, но мало кто знает, как ей сложно быть ведущей или участвовать в конкурсах, сценках с перевязанными ножками и болью.
Я очень горжусь и сильно люблю её за то, что она у меня есть.
Спасибо огромное фонду "Дети-бабочки" и тем, кто помогает таким детям. Мы ценим ваши поступки!
Донченко Виктория
• Год рождения: 2006
• Город: Московская обл., г.о. Подольск
Мою дочь зовут Донченко Виктория, родилась 27 июля 2006г, единственный ребёнок в семье. Признаки болезни обнаружились, когда ребёнок начал ползать, стали появляться пузыри. Мы обратились к врачам, нам долгое время ставили диагноз аллергия, препараты от аллергии не помогали. У нас деформировался ноготь на ноге, сказали это грибок, анализы не подтвердились.
13.07.2007г. в Москве нам поставили диагноз буллёзный эпидермолиз. Первые годы жизни были для Вики самыми тяжелыми, ребенок был очень активный, в результате постоянные болячки,ссадины и волдыри.
Поражены, коленки, локти, уши, ногти, слизистая во рту.
Не хотели дочь лишать социума и отдали в детский сад. Из детского сада ребёнок приходил в слезах, говорила, что с ней никто не хочет играть, потому что она некрасивая, вся в болячках.
Сейчас в школе таких проблем уже нет.
В фонд нам посоветовала обратиться соседка по больничной палате, мама девочки, у который тоже БЭ.
Кривова Дарья
• Год рождения: 2017
• Город: Тюменская обл., г. Тюмень
Родилась Даша 14 августа 2017 года, сразу после рождения в роддоме ее забрали у меня и увезли в Отделение патологии новорожденных с подозрением на кожную инфекцию. При транспортировке из роддома в отделение без надлежащей защиты Даша нанесла себе много повреждений ручками и ножками. Позднее в этот же день был поставлен диагноз буллёзный эпидермолиз, тяжёлое течение.
Лечили обработкой марганцем и перевязкой обычными бинтами. Ранки подсыхали, на открытых местах (лицо, туловище), образовались корочки, которые потом отпали. На ручках и ножках ситуация была намного хуже, в отделении патологии новорожденных при заборе крови на анализ Даше содрали кожу с тыльной стороны руки почти целиком. Также на пятке был очень большой пузырь, который не заживал. Перевязки делались с хирургом, дочке ставили обезболивающее. После перевязок она была вымотанная и спала по 4-5 часов, отдыхая от перенесенной боли.
После приезда врача из Санкт-Петербурга Маргариты стало намного лучше, ранки заживают, перевязки дочка переносит практически без слёз. Сейчас большие сложности у нас с кормлением, так как слизистая рта также поражена, язык страдает и кушает Даша с трудом и через боль. Как следствие - не доедает и не набирает вес.
Будем очень благодарны за помощь перевязочными материалами, инструкциями по лечению симптомов болезни и просто поддержку.
Крысова Ульяна
• Год рождения: 2016
• Город: Удмуртская респ., дер. Багыр
Я молодая мама моей любимой доченьки Ульянушки. Родилась Ульяна 29 декабря 2016 года. Когда я увидела своё чадо первый раз, я сразу же заметила, что с кожей что то не то. А точнее на коже я увидела как ожоги, ранки. Я ничего не понимала и санитарки тоже, я понимала, пребывали в шоке. Рожала я в г. Глазове. Находясь в отделении патологии новорожденных и недоношенных детей, нам поставили диагноз " пузырчатка" и три недели Ульяше ставили антибиотики, и ранки мазали фукорцином. Потом нас направили в г. Ижевск, там нам поставили другой диагноз-"БЭ" . Там мы ещё пролежали 2,5 месяца. Антибиотики нам там не ставили, так как объяснили, что это не лечиться антибиотиками, да и в принципе ничем не лечиться, это же генетика. Нас выписали, когда нам было уже три месяца.
Ранки я просто обрабатывала хлоргексидином и пенкой "Пантенол" детский. И вдруг мне звонят из фонда "Дети-бабочки" и говорят, что мы вам поможем, вы не одни, я просто обрадовалась. Спасибо большое вам! Что вы помогает нам, рассказывает, учите ухаживать и сохранять кожу наших деток, спасибо!!!
Сорокин Михаил
• Год рождения: 2016
• Город: Ленинградская обл., г. Сосновый Бор
Мой сын родился 28 января 2016 года. Беременность протекала плохо, но ребёнок родился в срок. После рождения врачи сказали, что ребеночек полностью здоров, но на следующий день при подмывании медсестра заметила отсутствие кожи на ягодице (эрозия). После этого на 6й день нас выписали из роддома, но появление болячек, эрозий, пузырей продолжалось.
Объездили много больниц, но безуспешно, в течение года ни один врач не мог поставить диагноз.
В итоге в 1 год и 4 месяца мы поехали в Академию педиатрии в г. Санкт-Петербург, где моему сын был поставлен диагноз - буллёзный эпидермолиз дистрофической формы.
Халалмагомедова Хадиджа
• Год рождения: 2014
• Город: респ. Дагестан, с. Гапшима
Моя дочь Хадиджа родилась 05.11.2014г. в рес. Дагестан село Акуша.
Во время беременности два раза лежала на сохранении, беременность протекала с постоянным тонусом и угрозой выкидыша. Переносила на три недели, начались схватки, но ребенок не опустился, экстренно сделали кесарево сечение. На третий день после рождения на всю щиколотку появился пузырь. Врачи думали, что медсестра не аккуратно обращалась с ребенком, вроде бы все проходило, но на одиннадцатый день на другой ноге, тоже опять на щиколотке и сильная опрелость на попе, что бы ни делала не помогало, ни аптечные мази, крема, ни народные средства (отвары, растительное масло). Поднялась температура, и мы на двадцатый день попали в больницу.
Про буллёзный эпидермолиз я даже не слышала на тот момент и не знала, что это такое. Ни у меня, ни у её отца не было проблем с кожей, но с его стороны у двоюродных сильно повреждена кожа, и я надеялась, что у моей дочери не все так серьезно, но увы, пузыри все же появлялись. Нас лечили от стрептодермии, от аллергии, но все не проходило.
В весе постоянно отставала, хоть родилась крупной (4200гр).
Проблемы при глотании, зубы нормально чистить не возможно, чуть-что дёсна кровят, замучили запоры, девочка боится на горшок садиться. После каждой дефекации кровит, ребёнок сильно нервничает, бросается, царапает, кусается, ногти присутствуют, но "срезаются под корень" с кусочком кожи, от обуви натираются ноги, при малейшем трении появляются волдыри.
В полтора года нам поставили диагноз буллёзный эпидермолиз и направили в РКВД в Махачкале.
Потихоньку сделали инвалидность.
Щербаков Ярослав
• Год рождения: 2017
• Город: Московская обл., Мытищинский р-н, пос. Поведники
Мы родители маленького Ярослава, который появился на свет 14 июля 2017, ровно на месяц раньше предполагаемого срока родов.
Малыш родился естественным путем, сам закричал, но несколько дней его наблюдали в детском отделении, не показывая мне и не принося на кормление.
Врачи обрадовали - малыш сам кушает из бутылочки, и обещали, что скоро приложат его к груди. Я с нетерпением ждала встречи с сыном.
Вот наконец-то она состоялась, но по сложившейся традиции роддома, детей туго пеленали, и я видела только личико малыша. «Абсолютно обычный ребёнок, немного меньше остальных» - подумала я. Врачи настроили нас после выписки из роддома на госпитализацию в детскую больницу для набора веса, лечения желтушки и адаптации малыша к жизни.
В день выписки меня позвали посмотреть на Ярослава. Придя в детское отделение, увидев ребёнка, я ужаснулась: на пяточках не было кожицы, на пальцах рук были пузыри, правда, на тот момент небольшого размера. На мой вопрос, что это, врач пожала плечами, сказав, что это было при рождении. На тот момент ранки уже были обработаны фукорцином и не один раз.
В больнице врачи начали расспрашивать нас с мужем - нет ли у нас в семье редкого кожного генетического заболевания, при котором кожа очень хрупкая и отслаивается при малейшем трении. Мы были шокированы, так как впервые столкнулись с подобным, обратились к литературе, стали читать о буллёзном эпидермолизе.
Отчаяние, страх за жизнь ребенка полностью охватили нас, безнадежность и отсутствие у врачей опыта по уходу за такими детьми нас ещё больше вводили в панику. Отношение медперсонала, особенно среднего, тоже удивляло, на просьбы бережнее относиться к ребёнку, нам продолжали отрывать пластыри, переставлять катетеры.
Муж начал активно искать помощи у знакомых докторов, мы всячески надеялись, что этот диагноз не подтвердится, что это окажется стафилококковая инфекция. Тем временем пузыри на пальчиках увеличивались, появлялись новые на местах трения, на локтях, под пластырями, и это все вдобавок к проблемам недоношенности, которые у нас есть.
В интернете мы натолкнулись на благотворительный фонд, который помогает таким детям, незамедлительно связались с представителями фонда и, о чудо, по счастливой случайности представитель фонда Анастасия была проездом в нашем городе, она смогла приехать к нам, помогла и обучила перевязкам, оставила перевязочные материалы и мази, а главное дала нам надежду, что мы не останемся один на один с этой проблемой. С нами связалась Маргарита - врач фонда, рассказала, как мы должны ухаживать за ребёнком, помогла нам по выписке из больницы перевязать малыша по интернету.
Мы верим, что с вашей помощью мы возьмем вверх над этим заболеванием, сможем обеспечить ребёнку полноценное детство. Большое спасибо Вам, сотрудники фонда, за отзывчивость, доброту и искреннее желание помочь людям, оказавшимся в подобной ситуации.
Иванова Ангелина
• Год рождения: 2003
• Город: Пермский край, г. Пермь
В 2003 году у нас родилась третья дочь. На вторые сутки проявилась болезнь "буллёзный эпидермолиз".
Конечно, было горько увидеть ребёнка, но страха не было, так как эта болезнь была у мужа.
Сейчас мы прошли тяжёлый детский период, когда ребёнок, как мумия, был обмотан бинтами и не мог нормально развиваться. С большим трудом мы начали ходить, а ползать даже и не получилось. Если она падала, то на ладонях не оставалось и следа от кожи, так же и на коленях и на других открытых местах тела, которыми она соприкасалась с любой твердой поверхностью.
Мы росли и старались оберегаться всего. Конечно, не всегда это удавалось, и до сих пор есть все эти раны. Бывает, даже из дома не можем выйти, так как не можем одеть обувь.
Но мы живём и стараемся жить полноценно.
;
Алиев Муслим
• Год рождения: 2016
• Город: респ. Дагестан, г. Махачкала, с. Шамхал-Термен
Я - мама Алиева Муслима. Родился он в 2016 году. У него врожденный буллёзный эпидермолиз.
Беременность протекала с осложнениями, роды прошли в срок без осложнений. Когда родился, уже на ноге, начиная с щиколотки до пальцев, было красное пятно, словно кожу содрали. И где-то через полчаса на руке и на ноге появились пузыри и лопнули, сказали врачи. И ко мне его не дали на ночь, сказали, что это какая то инфекция. На следующий день нас перевели в РДКБ в Махачкале. Там поставили диагноз буллёзный эпидермолиз.
Врачи в первый день показали, как делать перевязку, и дальше пришлось все делать самим. Неделю мы там лежали, лучше не становилось, но и оставаться не было смысла.
У сына поражены слизистая рта и гортани, кожа поражена на руках и на ногах, местами на животике.
Врачи наши разводят руками, говорят, не в их силах что-то сделать.
Помогает мне дядя, советует, что и как делать, показывает, когда надо пальцы перевязывать. У дяди тоже девочка с такой болезнью. От него мы узнали о фонде.
Большое спасибо фонду за заботу о наших детях.
;
Лядова Пелагия
• Год рождения: 2016
• Город: респ. Татарстан, г. Казань
Наша дочь Лядова Пелагия родилась 15.04.2016 путем кесарева сечения. Беременность проходила без патологий, нас выписали из роддома с болячкой на пальце, сказали что натерла пелёнкой, до 2 месяцев нечего не было и тут появился пузырь на указательном пальце правой руки , через месяц на ноги тут поехало пузыри постоянно появлялись на руках и ногах , и иногда на локтях. У нас очень активный ребенок она пошла рано ещё 9 месяцев не было. Сейчас - слава Богу - пузыри выходят реже. Целый год мы бегали по врачам но не могли поставить диагноз, долго лечили от стафилокока говорили что он даёт такие высыпания и вот в апреле месяце пришли к диагнозу. Я потеряна очень боюсь лета жары и обострения. Мне до сих пор не верится в этот диагноз, большая надежда на Вас.
Матросов Матвей
• Год рождения: 2015
• Город: Вологодская обл. г. Череповец
Мой сын родился 19 июля 2015 года в городе Вологда. Роды были первыми, протекали быстро. По УЗИ заболевание не было видно, по скринингу тоже. Врачи говорили, что ребёнок будет не крупным.
Матвей родился 2890 и ростом в 51 см. У ребёнка после родов были ожоговые раны на ногах, на коленях, на лице были высыпания, ступни и кисти были маленькими по сравнению с другими размерами тела. Такое ощущение было, что на запястьях рук и ног носили что-то и не снимали это очень долго. После родов малыша определили в кювез, там Матвей пролежал с 19 июля и до самой нашей выписки.
Но поехали мы не домой, нас определили в Вологодскую патологию. Там мы пробыли 4 месяца, у ребёнка состояние стало лучше.
Были проблемы у нас с ножками, врачи не давали мне обрабатывать ребёнка. Ребёнок в больнице лежал постоянно голым и на пелёнке под лампой. Обрабатывали врачи его синькой и банеоцином, так как у нас не было специальных перевязочных материалов. Нам в патологии "запороли" ножки, наши пальцы срослись на ногах.
Пролежав в отделении патологии почти 4 месяца, нас стали выписывать, но поехали мы отнюдь не домой, патология нас направляла в дом малютки. Там мы заключили договор на несколько месяцев, так как были проблемы в семье, и у ребёнка было состояние крайне не стабильное. Нас положили в дом малютки. Я каждый месяц приходила к ребенку, навещала своего сына. В течение месяца к моему ребёнку приехали специалисты фонда «Дети-бабочки». Они научили меня и врачей обработке ран Матвея.
Всё это время я приходила к Матвейке, обрабатывала его.
Спустя 2 месяца после нового года, Матвея я забрала домой. Фонд нам начал сразу же помогать медикаментами, приезжали к нам и не раз. Но и тут у нас не всё пошло так гладко, как бы хотелось.
9 марта 2016 г. поезд нас отвёз в Москву, были мы там недолго, сначала был кризисный центр, пожив там немного, нас положили в НЦЗД. Нас там обследовали, пролечили немного. А в середине апреля мы с сыном уже отправлялись в родной город.
В родном городе не было прока, нам никто не мог помочь. И в ноябре 2016 года мы переехали в Санкт-Петербург.
Столяренко Вера
• Год рождения: 2017
• Город: Пензенская обл., г. Пенза
Я – мама девочки Веры с буллёзным эпидермолизом.
Первая дочь родилась совершенно здоровой. Верочка – наш второй ребёнок.
Беременность протекала легко, без осложнений. Я прошла все положенные обследования и была уверена, что ребёнок родится здоровым. Роды прошли быстро. Когда Верочку взвешивали, акушерка заметила, что у неё слезла кожа с века и верхней губы. Неонатолог сказал мне, что у ребёнка инфекция и её отправляют в областную больницу.
После выписки из роддома мы с мужем поехали в отделение, где лежала наша Верочка. Когда я увидела её, моему ужасу не было предела – ручки и ножки были все в огромных пузырях, кожа на щеках была содрана пластырем, на стопах и кистях кожи не было совсем. Нам поставили диагноз "стафилодермия", поэтому пузыри не прокалывали, они лопались сами и причиняли дочери больше мучений.
На следующий день пузырей стало больше, и дочь перевели в реанимацию. Там в кювезе Верочка лежала незабинтованная, постоянно сучила ножками из-за боли, поэтому раны там не заживали. Каждый раз, когда малышка просыпалась, я не могла сдержать слёз – в её огромных голубых глазах я видела, как ей больно.
Через несколько дней нас позвала на беседу неонатолог. Она сказала, что у Верочки буллёзный эпидермолиз, генетическое неизлечимое заболевание. Горе, которое обрушилось на нас, нельзя передать словами. Мы поняли, что жизнь нашего ребёнка будет омрачена постоянной болью от ран и невозможностью жить как обычные здоровые люди.
Также неонатолог посоветовала благотворительный фонда «Дети-бабочки». Мы сразу же позвонили туда. Нам рассказали обо всех необходимых перевязочных материалах. Потом в больницу приехала медсестра из фонда Лидия, которая показала нам технику перевязок и объяснила, как ухаживать за кожей Верочки.
Благодаря фонду нас выписали из больницы.
Теперь мы дома с мужем ухаживаем за Верочкой, стараемся, чтобы её жизнь была наполнена заботой и радостью.
Лупачев Денис
• Год рождения: 2017
• Город: Новосибирская обл., г. Куйбышев
В городе Куйбышеве Новосибирской области 3 августа 2017 года у нас родился сын. Сынишка появился на свет естественным путём на 41 неделе беременности с весом 3500 и ростом 52 см с диагнозом врождённый буллёзный эпидермолиз лёгкой формы.
Беременность протекала хорошо, без осложнений. Роды были тяжёлыми и, когда сын появился на свет, отчетливо помню как мед. сестра вскрикнула: «бабочка». У сына на стопе левой ножки отсутствовала кожа, только тоненькая прозрачная плёнка ярко-алого цвета. Так же были болячки во рту. Сразу не поняла, что это за болезнь, пока сама подробно не изучила в интернете, где и наткнулась на ваш сайт. Врачи расспрашивали меня, чем болела во время беременности и есть ли у кого-либо из родственников кожные заболевания по обеим линиям. В нашем городе это второй случай и врачи не знают, как правильно ухаживать за такими детьми. Ни у меня в роду, ни у мужа не было таких людей с такой болезнью, я раньше даже и не знала, что такая болезнь существует.
На следующий день вечером сына одного увезли в Новосибирскую Областную клиническую больницу (НОКБ), где подтвердили данный диагноз. Он один лежал в ПИТе и назначили антибиотики, их вводили через катетер, он был закреплён обычным пластырем. Когда брали кровь из вены головы, также заклеивали обычным пластырем, после чего остались залысины. Хорошо, что новообразований в этих местах не возникло! Но новообразования были на предплечье и двух пальчиках левой руки, а также на ягодицах. 08.08.2017г. освободилось место, и меня положили к нему в больницу. После беседы с врачами и моей просьбы пластырь больше не клеили. Меня научили обработке и перевязке данной ранки врачи ожогового центра. Нам в больнице бесплатно предоставляли гель «пронтосан» и мазевые повязки «бранолинд». Провели полное обследование Дениски и сказали, что в остальном он полностью здоров! Врачи из НОКБ с нами были очень обходительны и внимательны, всегда вежливое отношение. По выписке купили эти же препараты домой для перевязок. Далее ещё были два новообразования, но мы их сразу же обрабатывали, как учили. К сожалению, нам неправильно назвали перевязочный бинт, и мы перебинтовывали обычном бинтом, что конечно же неправильно… Там же в областной больнице нам также дали ваш сайт и сказали: «Непременно свяжитесь и Вам помогут!»
Мы с мужем долгое время не решались написать Вам. Были, конечно, удивлены, что на наше письмо так быстро отреагируют, и на следующий же день нам позвонили, объяснили, что нам нужно делать. Спасибо Вам всем огромное, что вы создали этот фонд! И спасибо тем, кто помогает Вам в этом!
Исаева Мамлакат
• Год рождения: 2008
• Город: Ростовская обл., х. Камышеваха
Наша дочь, Мамлакат, родилась после шести лет ожидания, в 2008 году. Ребёнок в семье первый, беременность протекала без осложнений. Болезнь проявила себя с первых дней жизни нашей долгожданной доченьки. Врачи сообщили, что заболевание неизлечимо, требуется только уход. На протяжении всей жизни нашей дочурки мы обращаемся с ней как с нежной бабочкой: мази, перевязки… Но мы бессильны перед болезнью: врождённый буллёзный эпидермолиз набирает силы, забирая жизненную энергию нашей дочурки. Возникает потребность в большем количестве перевязочного материала, средств для обработки ран, специальных смесей для питания. В создавшейся ситуации мы будем рады любой помощи. В фонд «Дети-Бабочки» обратились, так как уже не в силах справиться: ни морально, ни материально. Благодарим за любое участие.
Лесанов Семён
• Год рождения: 2014
• Город: респ. Мордовия, с. Дубенки
Мой сыночек Семён родился 28.05.2014г. в роддоме п.Чамзинка Республики Мордовия. Ребёнок мой первый и единственный. Беременность протекала нормально без осложнений. Роды прошли хорошо и быстро. Когда родила, то врачи как-то запаниковали, как-то быстро собралась комиссия, что-то там обсуждали, мне показали завернутого ребёнка в пелёнке и унесли, и только потом ко мне в палату пришли врач гинеколог и педиатр и сказали, что у моего ребёнка болезнь «Врождённый буллёзный эпидермолиз», рассказали что ребёнок родился с поврежденной кожей кисти рук, стоп, и туловища, т.е. пузыри размером 2-5 рублёвую монету. Я не понимала ничего, у меня была истерика. Ребёнка увезли сразу в г. Саранск в клиническую больницу. Там мы пролежали около месяца, врачи меня научили, как правильно ухаживать за ребёнком, как правильно перевязывать, какие препараты покупать.
Я понимала, что это на всю жизнь, что это не пройдёт. Нас выписали из больницы и вот по сегодняшний день мы каждый день проводим процедуры: мажемся, перебинтовываем, где большие раны. Боремся с болезнью, ищем новые препараты, читаю постоянно в интернете, пробую, что помогает, а что и нет.
Узнала про сайт и нашла много ценной и полезной информации: о перевязочных материалах, о разных кремах и мазях.
И самое главное, что мы не одни, что есть такие дети.
Шаяхметова Василиса
• Год рождения: 2017
• Город: респ. Башкортостан, г. Уфа
Я - мама девочки Василисы. Мы родились 1.11.2017 г. в городе Уфа. Родилась наша малышка естественным путём, ровно срок в срок, весом 3090 и 49 см.
Родилась уже с поражениями на ногах, от колен и ниже, ножки были тёмно-бордового цвета и покрыты прозрачной кожицей.
В роддоме врачи сразу предположили диагноз - врождённый буллёзный эпидермолиз. Не описать, что было со мной в тот момент. Шок. Ведь вся беременность проходила легко и без каких-либо осложнений. Все УЗИ, скрининги и т. д - всё показывало, что всё хорошо. Роды тоже прошли быстро, несмотря на то, что это первые роды, без осложнений.
После родов мне сразу показали доченьку, показали поражения на ногах и забрали, сказав, что нужно понаблюдать за ребёнком.
На вторые сутки Василису перевели в детскую клиническую больницу нашего города.
Мы всей семьёй надеялись, что в больнице нам не подтвердят диагноз. Врачи не давали никаких прогнозов. Каждый день - истерика и страх перед неизвестностью, ведь сказали готовиться и к худшему тоже.
Я много слышала про эту болезнь, видела передачи, но диагноз подтвердили. В роду у нас ни у кого такого не было.
Про фонд я узнала, когда искала подробную информацию про БЭ. Генетик из перинатального центра сообщила о нас фонду и с нами сразу же связались. К нам приехала врач от фонда, осмотрела нашу крошку и показала, как правильно ухаживать за ребёнком, ответила на все наши вопросы и дала понять, что мы не одни, что нам могут помочь и эта помощь реальна.
Сейчас у нас сильные поражения на ногах, пальцах ног и рук, немного на спине и животе. Но мы делаем перевязки каждый день, хоть и даётся Василисе это дело очень нелегко, а мы верим в лучшее и надеемся на улучшения.
Спасибо Вам большое за помощь и за надежду! Мы будем Вам очень благодарны, если вы поможете нашей бабочке Василисе с перевязочным материалом и медикаментами, консультациями по возникшим вопросам и поддержкой. Мы и все семьи, столкнувшиеся с этим заболеванием, верим и надеемся на прорыв в медицине и что когда-нибудь найдут способ излечить эту болезнь!
Цой Арина
• Год рождения: 2009
• Город: Липецкая обл., г. Липецк
Арина наш второй ребёнок. Беременность протекала хорошо, ребёнок родился в срок в жаркую июльскую ночь 2009 года. Девочка сразу закричала, после её положили на пеленальный стол, посмотрев на неё, я удивилась, почему у неё руки и ноги на конечностях тёмные, но после того как мне положили её на грудь, я увидела, что кожа на темных местах сходила. После позвали мужа и показали ему дочь, объяснили ему, что с ребенком что-то не так, и возможно она не выживет, мне они побоялись сказать это, потому что боялись, что откроется кровотечение. Утром нас из родильного дома отвезли в детскую больницу в патологию новорожденных, дочку положили в отдельный бокс.
Каждый день к нам приходил хирург и делал ей перевязки на ручки и ножки, так как кожи там не было, а были глубокие раны. Когда приходил хирург, знали все в нашем отделении, так как дочка очень сильно кричала от боли, когда ее перевязывали. Я себе места не находила, стояла у дверей палаты, плакала.
В больнице нам кололи антибиотики, после чего у ребенка сильно упал гемоглобин. Она была настолько белая, что, сделав анализ крови, её сразу положили в реанимацию и стали делать переливание крови. Меня к ней не пускали, но я все равно надеялась, что моя дочь поправится. Врачи стали приглашать других врачей из КВД в наше отделение, где мы лежали с дочкой, но они не могли определить, что с ней.
Через 10 дней на ягодицах и ручках, где не было бинтов, стали появляться пузыри. Поначалу врачи боялись прокалывать пузыри, но потом стали их прокалывать, хотя точный диагноз так и не был поставлен.
Меня стали пускать к дочери в бокс, я кормила и обрабатывала, но на руки не брала, боялась сделать ей больно.
Арина стала набирать вес, и ранки затягивались. Так мы лежали в больнице 1 месяц.
Дома обрабатывать раны стали сами. Я вставала рано утром, так как иначе она дергала ногами и не давала мне делать перевязки.
Пузыри стали появляться все чаще и чаще, то на голове, что наутро она не могла поднять голову, так как ранки прилипали к наволочке, то на спине - она прилипала к простыне.
Спустя месяц как нас выписали из больницы, мы привезли из столицы врачей: педиатра и дерматолога домой, так как Арину мы боялись везти к ним, чтобы они, спустя 2 месяца могли определить, что у неё за диагноз.
И тогда они точно определили диагноз “буллёзный эпидермолиз”.
Прочитав про это заболевание в интернете и про то, что оно очень редкое, что никто не знает, как с ним жить, что оно не лечится, и некоторые дети не выживают, я просто пришла в ужас - ведь я так надеялась, что у нас всё пройдёт.
Арина подросла, ползать она не могла, а ходить мы начали в 1 год 8 месяцев - мы стелили ей матрасы, что было мягко, так немного удавалось снизить количество пузырей, ран, и она на них ходила.
Мы не смогли уберечь её от срастания пальцев на руках и ногах, и они все срослись.
А ведь так ей и всем нам хочется, чтобы она могла самостоятельно взять ложку и кушать или рисовать свои детские картинки. Если бы мы знали, что надо было делать, чтобы пальцы не срослись, мы бы непременно делали, но нам никто не сказал, что могут срастись пальчики.
В 2012 году я нашла в интернете фонд “Дети БЭЛА”, и у меня появилась надежда. И что мы теперь не одни, есть с кем посоветоваться, и у кого спросить, как нам дальше жить и ухаживать за нашей доченькой.
Сейчас мы ходим очень мало, можно сказать, совсем не ходим, так как пузыри появляются на ступнях ног, поэтому тяжело купать, а купать надо, иначе ранки от пыли и грязи на теле никак не промыть, чтобы вновь можно было обрабатывать!
Герасимов Ярослав
• Год рождения: 2010
• Город: Астраханская обл., г. Астрахань, п. Новолесное
Я мама ребёнка с врождённым буллёзным эпидермолизом. Мой ребёнок от вторых родов - желанный. Беременность протекала нормально, в отличие от первой. Роды произошли на 38 неделе. Во время родов мне сделали укол, чтобы я могла немножко поспать. Но я не то что спать, я лежать спокойно не могла. У меня появилось жжение внутри, и до самых родов мой ребёнок бился в животе.
Ярослав родился 18 сентября 2010 года. Вес 2,770 кг, рост 49 см, Апгар - 8/8. Сразу после рождения у Ярослава отсутствовала кожа на голеностопном суставе и вокруг ротика.
В последующие дни появлялись всё новые и новые участки с повреждениями. Во время первого кормления через соску произошло слущивание слизистой в ротовой полости. Поэтому ему сразу назначили парентеральное кормление.
Через 4 дня нас перевезли в детскую клиническую больницу и сразу дали список нужных лекарств. Лежал он там под аппаратом искусственной вентиляции легких. Когда ему стало легче, его начали кормить маленькими дозами через зонд. Все время лежал в кювезе, каждые 3 часа его мазали, прокалывали пузыри.
Выписались домой через 4 месяца. Малыш стал прибавлять в весе и вести себя более активно. Но через несколько месяцев у него поднялась температура, и дежурные врачи отправили нас на скорой в инфекционную больницу, а там нас даже не приняли. Оттуда, опять на скорой, увезли в другую больницу в реанимационное отделение (меня туда не положили).
Там по халатности и амбициозности одного из врачей за одну ночь ребёнка просто изуродовали (не могу подобрать иных слов). Этот доктор, не прочитав истории болезни, поставил диагноз “гнойный дерматит” и обвинил нас в плохом уходе. Правильный диагноз был поставлен только на следующий день, о чем нам сообщил другой врач, но было уже поздно. После всего этого мы провели два месяца в больнице.
Теперь вернуть ребенку хотя бы прежнее состояние стоит огромного труда. Что-то уже никогда не вернуть. К примеру, отсутствие ногтей на руках и ногах и частичное сращение пальчиков на ручках. Он стал очень плохо прибавлять в весе. Прикладываем все усилия, чтобы победить этот недуг. Каждая перевязка – испытание для нас – с криками и истериками.
Спасибо моим родителям, которые нам очень помогают.
Конечно, мы нуждаемся в дополнительной помощи.
С уважением к вам, Екатерина Герасимова.
;
Криницына Ксения
• Год рождения: 2007
• Город: Кировская обл., г. Киров
Я – мама Криницыной Ксении, которая родилась в 2007г. в городе Кирове. Беременность протекала легко, без осложнений. Были пройдены все положенные обследования.
Роды прошли быстро. Когда Ксюша родилась, её сразу от меня забрали. О том, что на моём ребёнке было много участков, на которых не было кожи, мне сказали уже в больнице, где мы провели следующие 30 дней под капельницами, и прогнозы были неутешительные.
Врачи долго не могли установить диагноз. У ребёнка появлялись все новые и новые пузыри по всему телу, в полости рта. Она сильно ревела и мучилась.
Через некоторое время у нас сошли все ногти на ручках и ножках.
Сейчас уже немного легче, но до сих пор наши врачи объяснить, как правильно делать перевязки, не могут.
Спасибо медсестре из фонда «Дети-бабочки», которая приехала к нам домой, всему нас обучила, как и чем правильно бинтовать, чтобы ребёнок ощущал меньший дискомфорт и боль.
Говердовская Мария
• Год рождения: 2015
• Город: респ. Марий Эл, г. Йошкар-Ола
Я мама Машеньки. Мы - молодая семья, и Машуля - наш первый ребёнок. К тому, что у неё будет буллёзный эпидермолиз, мы были готовы, т.к. им больны муж и свекровь. Но, несмотря ни на что, решили забеременеть и надеялись на лучшее....
Беременность протекала хорошо, никаких отклонений и патологий выявлено не было. Родилась наша малышка 31 июля 2015 года. При рождении врачи заметили только чуть содранную кожу на носике. На следующий день появился большой пузырь на пальце ножки, затем содрался большой участок кожи на ножке. А когда взяли анализ крови из пяточки, с неё полностью сошла кожа.
Не выписывая домой, из роддома нас перевели в детскую городскую больницу, как нам объяснили, на диагностику. Диагностировать там, конечно же, ничего не планировали, просто списали диагноз мужа и его лекарства. Лечения мы никакого не получили, врачи просто наблюдали за всё ухудшающимся состоянием дочки. Потеряв таким образом 3 недели, мы выписались домой под расписку и начали бороться с болезнью самостоятельно.
О фонде "Дети-бабочки" мы узнали от врача кожвендиспансера спустя 9 месяцев после рождения малышки.
Хотим сказать огромное спасибо создателям фонда за вашу помощь, поддержку и заботу о наших детках!
Лукманова Амаль
• Год рождения: 2017
• Город: респ.Татарстан, г. Елабуга
Наша дочь Амаль родилась 16.12.2017 г. в городе Набережные Челны.
Беременность протекала без осложнений, малышка родилась в срок 40 недель весом 3420 г, ростом 53 см, роды были естественными.
Родилась она с двумя пятнышками на ножках. В этот же вечер малышку перевели в Отделение патологии новорожденных, а меня оставили в роддоме.
На следующий день дежурный врач из ОПН сказала, что у нашего ребёнка диагноз - врождённый буллёзный эпидермолиз. Услышав это, я не сразу поняла, что это «болезнь бабочки», врач сказала, что эта болезнь неизлечима… Представьте после такой жуткой новости состояние молодой мамы, у которой родился первенец! Меня всю трясло и я повторяла: “Боже, почему? Почему именно с нашим ребёнком?”.
На второй день уже другой врач сообщил, что диагноз ещё не подтверждён, и что они будут наблюдать за малышкой.
18.12.2017 меня выписали из роддома, мы с мужем подготовили все необходимые документы, чтобы меня могли положить к нашей малышке в ОПН. После встречи с заведующей отделения нам подтвердили диагноз – пузырчатка. Как же я обрадовалась!!! Я даже рада была той новости, что ребёнку необходимо пройти определённый курс лечения разными видами антибиотиков. Главное - излечить ребёнка.
После новости о пузырчатке нас целый месяц врачи кормили обещаниями, что вот-вот меня положат к малышке, что ей уже лучше, ранки заживают и т.п. Ежедневно мы могли только звонить нашему лечащему врачу. После месяца пребывания в ОПН нам подтвердили диагноз БЭ! И нашу малышку перевели в педиатрическое отделение больницы города Елабуга, и, конечно же, о каком результате лечения может идти речь, когда в руки мне передали всего трёхкилограммового ребёнка с ободранными окровавленными ножками и ручками вперемешку с пузырями! Ох, как она плакала от боли…
В тот же день мы нашли информацию о фонде «ДЕТИ-БАБОЧКИ», специалисты которого искренне приняли нас. Они оказали нам психологическую, материальную помощь, рассказали подробно, с чем мы столкнулись и объяснили, как с этим бороться. За это им безграничное СПАСИБО!
Сейчас мы делаем ежедневные перевязки рук, ног, спины и головы, чтобы поддержать кожу ребёнка в удовлетворительном состоянии. В роду у нас ни у кого такой болезни не было.
Волконская Варвара
• Год рождения: 2018
• Город: Челябинская обл., г. Миасс
Здравствуйте! Я мама маленькой Варвары. Наша малышка родилась 27.01.2018 г. в срок. Роды прошли хорошо, быстро, без осложнений. Родилась малышка весом 3440, рост 52 см. Как только я родила, детский врач при осмотре малышки сказала, что у неё какие-то поражения на коже ножек, и её отнесут под наблюдение в детское отделение. Когда мне стало лучше, я пошла узнать, что с моей малышкой. И вот врач сообщает мне диагноз "врождённый буллёзный эпидермолиз". Прочитав в интернете , что это за болезнь, у меня был шок.
На 4 день нас перевели в областную больницу г. Челябинска. Там, пройдя все обследования, генетика, наш диагноз подтвердили.
В интернете нашли информацию о фонде "Дети-бабочки". Сразу с ними списались. Очень помогла психологическая помощь врачей фонда. Помогли девочки-мамочки деток с таким же диагнозом перевязочным материалом на первое время. Патронажная медсестра Лидия научила нас как лучше делать перевязки, и как вести себя с такими детками.
Очень благодарны фонду за надежду, которую они нам подарили, за поддержку и заботу. Спасибо!
Скипа Иван
• Год рождения: 2017
• Город: Магаданская обл., г. Магадан
Меня зовут Анастасия. В 1991 году я родилась в республике Казахстан слабеньким и маленьким ребёнком, с повреждением кожи на теле. Профессор областной больницы г. Кустаная поставил мне диагноз «врождённый буллёзный эпидермолиз». Однако в то время об этом было мало что известно, и врачи только разводили руками, ссылаясь на возможное облучение, приём непонятного препарата во время беременности или резус-конфликт моих родителей. Про генетический сбой или наследственность никто и не предполагал. Хотя в роду ничего подобного не наблюдалось ни с папиной, ни с маминой стороны. Спустя два месяца безуспешного лечения непонятно от чего, маму отправили домой вместе со мной на испытание судьбы «авось выживет». Со временем, методом проб и ошибок, она научилась с этим жить, делать перевязки и использовать в борьбе с пузырями противоожоговые средства. Я росла, иммунитет крепчал, жизнь текла, не хуже чем у других (вечно перемотанные колени, кисти рук, локти и т.д. были естественной частью ежедневной жизни).
Однако, эта история совсем не обо мне! Пришло время, и детство закончилось. Пришла пора создания собственной семьи. Не знаю почему, но жизнь с БЭ, несмотря на все её сложности, стала настолько естественной, и не вызывала никаких вопросов, что я никогда не интересовалась что это… и чего вообще от этого ожидать. Выйдя замуж, мы с мужем стали задумываться о рождении ребёнка. Родные начали волноваться обо мне и о ребёнке, ведь не известно, как поведёт себя организм и в каком состоянии родится малыш. С планированием беременности не возникло проблем. Малыш был невероятно желанным. Беременность проходила великолепно, я не знала никаких проблем, которые обычно переживают беременные женщины. Каждый день я просыпалась и засыпала лишь моля Бога о том, чтобы малыш родился здоровым. Попав в роддом (это произошло на сроке 40 недель) и поведав о своём диагнозе, я была приятно удивлена, что роды пройдут естественным путем, без КС. Каждого врача и акушера я заклинала принимать ребёнка во время родов «на перинку», т.к. не известно, что с ним. Все были взволнованы не меньше моего.
02.11.2017 года родился наш сынок - Ванечка. Роды прошли без осложнений. Когда ребёнок родился, в родильном зале раздался взрыв положительных эмоций с криками «малыш здоров». Я не могла поверить своему счастью и милости Бога. Однако, радость была недолгой. Через три дня после выписки к нам пришла педиатр, и после её ухода, переодевая Ванечку, на пальчике руки я обнаружила маленький пузырик около 2 мм. Сердце сжалось, но мы не поверили, ведь если бы это был БЭ, он бы себя давно проявил. К вечеру пузырь был почти на весь пальчик. Этот вечер был переломным, все надежды рухнули, невозможно передать ощущения, которые были пережиты тогда. Боль, ужас, страх, паника, истерика …это невозможно описать! Но, плакать нельзя! Ведь ему и так нелегко. С того дня пузыри стали появляться часто, он сам надавливал их себе, сжимая маленькие кулачки.
Страдают ножки, часто появляются пузырики на дёсенках.
Я знала, что у нас в городе есть ещё девочка с БЭ, Лиза. Именно её мама помогла нам с перевязочным материалом на первое время и рассказала о фонде. Огромное ей спасибо.
Безусловно, зная о данном диагнозе не понаслышке, отчасти мы были подготовлены к этому. Но, узнав о фонде, отношение к ситуации меняется. Становится намного проще, зная, что тебя есть кому поддержать и кому помочь.
Спасибо, что вы о нас знаете, и даёте возможность жить легче. Ваша помощь бесценна! Теперь, оглядываясь назад, даже не представляю, как моя мама справлялась со всем «в темноте».
Теперь каждая бабочка знает, что она не одна. Спасибо вам и за то, что даёте возможность узнать о других и рассказать о себе. А ещё, спасибо неравнодушным людям, благодаря которым реализуется помощь для наших деток. Желаем всем крепкого здоровья!
Куприянова Алиса
• Год рождения: 2016
• Город: г. Санкт-Петербург
Здравствуйте! Меня зовут Анна. Я мама прекрасной девочки Алиски. Доченька родилась 25.07.2016г. Моя беременность была долгожданной и протекала хорошо. Все узи и анализы всегда были в норме, и я чувствовала себя прекрасно. На 42 неделе беременности мне сделали кесарево.
Во время операции я услышала, что врачи говорят "это не мы", и ребёночка унесли взвешивать, осматривать. Мне принесли её показать и сказали, что на ножках нет чуть-чуть кожи, это не врачи задели, а так и было, но это не страшно, зарастёт. Потом я услышала заветные цифры 4060кг /56см и уснула. Спустя 7 часов произошла наша долгожданная встреча! Врачи сказали, что помазали ножки марганцовкой и залепили пластырем, всё пройдёт!
Полтора дня всё было идеально! Я ухаживала за своей крошкой и не знала проблем, но потом я обнаружила при смене подгузника волдыри на ягодицах. Медсёстры сказали, что это может быть аллергия на подгузники или на салфетки и я успокоилась. Но это было только начало, к вечеру у доченьки появились пузыри на пальчиках ног, рук. Сами пальчики были как в водяном жёлтом кармашке, когда трясла ножкой, то они лопались. Никто не знал, что с нами происходит, и медсёстры посыпали новые и старые волдыри банеоцином.
Меня вызвала к себе детский педиатр и сказала почитать про буллёзный эпидермолиз, что у нас очень похожее заболевание, и никто ли не болел из родственников таким? Нет! Нет! Первый раз слышу это страшное название.
Сразу набрав в интернете название болезни - первым был шок. Ничего хуже я придумать себе не могла!
На третьи сутки мою девочку перевели в городскую больницу №1. Я написала расписку и ждала выписки. Это было невыносимо больно смотреть как другие мамочки со своими детками рядом, а мы нет. На следующий день, сдав все необходимые анализы, я поехала в больницу в надежде, что в роддоме что-то напутали и диагноз совсем не тот! Приехав, мне разрешили посмотреть на мою крошку, и ПОДТВЕРДИЛИ диагноз! В тот момент земля ушла из-под ног! Как с этим жить? Как ухаживать? Почему у нас? За что? Куча вопросов без ответа.
Заведующая сказала, что мы у них не первые, и они сотрудничают с фондом Дети-бабочки, чтобы я зашла на сайт, почитала, и что скоро приедет представитель. И правда! На следующий день к нам приехала врач Маргарита, привезла перевязочные материалы, перебинтовала и пообщалась со мной.
В больнице доченька пролежала 22 дня. Я каждый день к ней приезжала и находилась там с утра до вечера. Нас бинтовали через день, то медсестра, то доктор из фонда, а я смотрела и не понимала, как мы останемся один на один с этим. Как я буду сама делать перевязки? Как я собственноручно буду причинять боль своему ребёнку?!
Дочь была в пузырях с головы до кончиков пальцев, волдыри появились даже во рту. Доктор прописала нам антибиотики, мы их пропили и стали одной большой коркой! С головы корки сходили вместе с волосами. Также как и ногти на всех пальчиках.
Под подгузником был кошмар, смотреть страшно!
И вот с такой "красотой" нас выписали домой.
А что делать дальше? Как делать перевязку? Я же только смотрела! Как?
Первые перевязки были по шесть часов. Страшно? Это не то слово! Плакали вместе с доченькой.
Волдыри вскакивают у нас от каждого трения, от повязок, спонтанно.
Перевязки мы делаем ежедневно, и каждый раз, разматывая бинты, не знаешь, чего ждать на этот раз.
Но, не смотря на все эти ужасы, боль и слёзы мы очень любим свою доченьку, радуемся каждой минутке, проведённой с ней.
И вообще, то, что она у нас есть, пусть и особенная, но есть, желанная, долгожданная и любимая!
Вся наша семья очень надеется, что в ближайшее время придумают лекарство и от этой болезни, и наши детки не будут испытывать столько боли.
Никогда не просила о помощи, но тут вынуждена! ПРОШУ ВАШЕЙ ПОМОЩИ, помощи моему ребёнку. Чтобы хоть не намного облегчить её боль.
Очень нуждаемся в перевязочных средствах и моральной поддержке.
Спасибо!
;
Телегина Мария
• Год рождения: 2014
• Город: Московская обл. г. Реутов
Машенька родилась 19 ноября 2014 года. Беременность протекала хорошо, без осложнений, роды прошли легко и быстро.
Признаки болезни обнаружились месяца в 2-3, когда во время купания в ванне с кругом, она ножкой задела ванну, образовался волдырь. Мы не испугались, т.к. у меня тоже такая кожа, при малейших травмах образуются волдыри.
Основная проблема началась тогда, когда ребёнок начал ползать. Это постоянные волдыри, и не маленького размера, а на всё колено. Машенька - активный ребёнок, в результате волдыри не проходили, один затягивался, сразу другой выходил, уже кровянистый.
Когда Машенька пошла в садик, воспитатель сразу мне позвонил с вопросом - что за ожоги у моего ребёнка, и почему ногти такие деформированные? Когда во время игры в саду детки ползают на коленках - Машуля стоит в сторонке, она просто боится, знает, чем это закончится.
К сожалению, она не может из-за болезни вести такой же активный образ жизни, хотя полна энергией.
О фонде мы узнали, когда пришли на приём всей семьёй, где я и узнала о БЭ, что это оказывается генетическое заболевание, а не просто нежная кожа, как мне всю жизнь твердили врачи.
;
Телегин Дмитрий
• Год рождения: 2017
• Город: Московская обл. г. Реутов
Димочку я родила 31 декабря 2017 года, прям под новый год, на сроке 37 недель. Роды протекали тяжело. 17 часов продолжался безводный период.
Когда он родился, через 15 минут его отнесли в реанимацию. На следующий день его перевели на второй этап выхаживания.
Когда я пришла к нему, мне сразу показали ножки и ручку. От коленок и ниже местами не было кожи. Как после ожога. На ручке также. Врачи негодовали: откуда такое? Спрашивали, были ли у нас в роду кожные заболевания?
Когда нас выписали домой, это случилось 9 января, у ребёнка на пальчике руки вышел маленький волдырь. Участковый врач сказала, что это похоже как на потницу. Волдырь начал расти. Потом они начали появляться всё больше и больше.
Про название данного заболевания, Буллёзный эпидермолиз, мы узнали через месяц, когда приехали на приём к врачу-генетику (из роддома нам дали направление в МОНИКИ). Оказывается, что моя кожа, кожа моей старшей дочки и моей мамы не то что нежная, а страдает генетическим заболеванием. Сколько обращалась в детстве к врачу, все утверждали, что просто нежная кожа (у нас при малейших ранах выходили волдыри).
Про фонд мы узнали от врача Коталевской Юлии Юрьевны. Нам повезло, в тот же день нас осмотрел дерматолог Марычева Наталия Михайловна. Она нам расписала, как ухаживать за ранами, как делать перевязки, за что ей очень благодарна!
Хочу сказать спасибо фонду Дети-Бабочки спасибо за поддержку и заботу о детках!
Тимофеев Матвей
• Год рождения: 2016
• Город: Ульяновская обл., р.п. Чуфарово
Я родила ребёнка в 2016г. У него не было на ножке кожи. Я испугалась, а ребёнка сразу отправили в реанимацию в г. Ульяновск. Я не знала, что с ним. Звонила в реанимацию, мне там ничего не говорили, не знали, что с ним. Через 2 дня мне сказали, что у ребёнка буллёзный эпидермолиз, что может он и не выживет.
Когда меня выписали из роддома, я поехала к ребёнку в г. Ульяновск. У него все лицо было в ранах, руки обе в волдырях, животик, рот.
Через неделю его перевели в отделение патологии новорожденных. Мне там показали, как ухаживать за ребёнком.
Ярощук Валерия
• Год рождения: 2017
• Город: Приморский край,г. Уссурийск
Здравствуйте,я мама Ярощук Валерии. Мы из города Уссурийск Приморского края.
У меня первая беременность, всё шло хорошо, на учёт встала вовремя, анализы сдавала вовремя, роды прошли хорошо.
Валерия родилась 14.09.2017, весом 3 кг., рост 51 см., в первый день всё было хорошо.
На второй день пришёл врач делать осмотр, тогда и обнаружили пузырьки на попе, на что врач сказал, что это инфекция. В тот же вечер Валерию увезли в детскую больницу, 2 дня ребёнок был без меня, я была в роддоме, места себе не находила. Каждый день звонила в больницу, мне говорили, что всё хорошо, лечение производится.
Когда я приехала в больницу и увидела свою доченьку, я была в ужасе, ножки и ручки были красные, кожа вся слезла. Мне сказали, что такую привезли в больницу. Медсестра сказала, что нужно обрабатывать перекисью водорода, на следующий день врач поставил диагноз: "врождённый буллёзный эпидермолиз".
В этот же день нас на скорой отправили в Детскую клиническую больницу г. Владивостока, где мы пролежали ещё месяц.
Было очень трудно принять диагноз, страшно, но мы не отчаиваемся, ведь жизнь продолжается. Дома каждый день принимаем ванны с травами, обрабатываем ранки.
Позже к нам приехала девушка из фонда " ДЕТИ-БАБОЧКИ", оказали нам поддержку материальную и моральную.
Огромное СПАСИБО всем людям, которым небезразлична судьба людей, которые оказались в такой ситуации.
;
Окороков Николай
• Год рождения: 2008
• Город: респ. Саха (Якутия), с.Амга
Нашего сына зовут Коля, родился 15 июня 2008 года. Беременность протекала нормально. Первые признаки у сына появились сразу после рождения на ноге - левая нога была неправильной формы, на тыльной стороне имелся участок с гиперемией и мацерацией, возможно вскрытие пузыря во время родов.
Когда исполнился месяц, педиатр направила в НМЦ, и там дерматолог поставила диагноз "Простой локализованный буллёзный эпидермолиз".
Раны появляются при ушибах, давлении, механическом воздействии, страдают в основном кисти рук, локти, коленки, спина, живот (ногтей на руках почти нет, а на ногах вовсе нет).
Учится Коля в обычной школе, он очень общительный ребёнок, но из-за внешних проявлений заболевания есть проблемы - он стесняется.
Наша семья очень надеется на Фонд и врачей.
;
Алиманов Азамат
• Год рождения: 2016
• Город: Астраханская обл., с. Тумак
11 февраля 2016 года в нашей семье родился сыночек, Азамат. Это наш третий ребёнок, первый – мальчик 2010 года рождения, второй-мальчик 2012 года рождения. Живём мы в Астраханской области, Володарского района, с.Тумак. Беременность протекала нормально и роды тоже. Рожала в Володарском районном роддоме. На первые сутки жизни ребёнка обнаружили на ножке пузырь, после осмотра педиатр сообщила, что у малыша подозрение на «буллёзный эпидермолиз».
Пузыри стали появляться на ягодице, на пальцах рук.12 февраля экстренно нас перевели в детскую патологию Областной детской клинической больницы им. Н.Н. Силищевой, где диагноз подтвердили.
Ребёнка сразу положили в реанимацию. Три дня он лежал в реанимации. Я не знала, что это, ведь ни у кого из нас никогда не было этой напасти. Выписали нас через месяц, объяснив как ухаживать.
Когда Азамату исполнилось 6 месяцев, мы пролежали в Областном кожно-венерологическом диспансере г. Астрахани.
В ноябре 2017 года оформили инвалидность. Наш сын очень смышлёный, живой и подвижный. Он тянется к другим детям, хочет общаться и играть. Сейчас пузыри появляются на коже в местах натирания – на кистях, на ножках… Очень страдают пальчики. Но мы надеемся на лучшее! Мы будем Вам очень благодарны, если вы поможете нашему Азаматику!
Коваленко Степан
• Год рождения: 2016
• Город: Владимирская обл., г. Владимир
Наш сынок Степан родился 26.12.2016 естественным путём. Беременность проходила без патологий, нас выписали из роддома абсолютно здоровыми. До трёх месяцев ничего не было, пока мы не попали в больницу с атопическим дерматитом. И тут началось. Десять дней нам ставили капельницы, катетеры стояли и на ручках и на ножках. После их удаления и снятия фиксирующих повязок, я увидела, что кожа ребёнка в этих местах просто слезла. Лечащий врач сказала, что это просто опрелость, всё пройдёт, присыпьте присыпкой.
Мы приехали домой, но кожа на ручках и ножках так же продолжала облезать. И так продолжалось, пока Стёпе не исполнился годик.
Всё это время нас лечили от аллергии, назначали гормональные мази, антигистаминные препараты, я и ребёнок находились на строгой диете, но улучшение не наступало.
И вот нам годик! Мы бежим, сдаём анализы, и что? Аллергии у ребёнка нет!
Только после этого врачи услышали меня. Я всем твердила: "Посмотрите, у нас натуральные мозоли у ребёнка, они появляются очень быстро и вскрываются".
У нас очень активный ребёнок, он рано пошёл, и в этот период количество высыпаний конечно увеличилось.
Целый год мы бегали по врачам, чтобы нам поставили правильный диагноз.
Я потеряна, очень боюсь жары и обострения.
Мне до сих пор не верится в этот диагноз.
Зубайров Ражаб
• Год рождения: 2014
• Город: респ. Дагестан с. Дзержинское
Я - мама Ражаба. Родился он в 2014. У него врождённый буллёзный эпидермолиз.
Беременность протекала без осложнений. Когда сын родился, у него на ноге и на спине были красные пятна. Врачи не смогли дать этому объяснение и хотели перевести в патологию, но мы отказались.
Нас выписали, и после Ражабу стало хуже. На девятый день после рождения нас направили в г. Махачкала в клиническую больницу. Там врачи поставили нам этот страшный диагноз. Нам было очень страшно. Горе, которое обрушилось на нас, невозможно передать словами. Мы поняли, что жизнь нашего ребёнка будет омрачена постоянными болями от ран, и что он не сможет жить, как обычные здоровые люди. Но мы надеялись на лучшее.
В больнице ребёнок лежал постоянно раздетым. Обрабатывали его врачи синькой и банеоцином, так как у нас не было специальных перевязочных материалов. Ранки подсыхали на открытых местах, но образовывались другие. И так бесконечно. Врачи разводили руками. Мы пролежали в больнице неделю, но лучше ему не становилось, оставаться в больнице не было смысла.
С наступление весны, а за нею и лета, Ражабу становится хуже. Ему очень трудно переносить жару, так как в жару он ещё сильнее покрывается пузырями, которые через некоторое время лопаются.
У Ражаба проблемы при глотании, замучили запоры. От обуви натираются ноги, при малейшем трении появляются волдыри.
В интернете мы нашли благотворительный фонд, который помогает таким детям, и сразу связались с представителями фонда, которые откликнулись на нашу беду.
Мы верим, что с вашей помощью мы возьмём верх над этим заболеванием, сможем обеспечить ребёнку полноценное детство.
Николаевская Варвара
• Год рождения: 2015
• Город: г. Москва
14 июня 2015 г. ребёнок родился с неизвестными повреждениями на левой ноге, сразу был госпитализирован в НЦЗД г. Москва, где находился до выяснения проблемы.
Беременность протекала нелегко. Роды были в срок. Тяжёлые, но естественные.
Пролежав в НЦЗД три недели, мы были выписаны с диагнозом аплазия кожи под вопросом, буллёзный эпидермолиз под вопросом.
Пока находились в больнице, к нам на помощь была направлена патронажная сестра из фонда "Дети-бабочки", которая научила меня перевязкам и передала перевязочные материалы.
Так мы стали дальше жить самостоятельно и искать, узнавать, что же всё-таки у нас с ножкой. Посещали врачей-дерматологов, генетиков. В сентябре 2017г. мы сдали генетический анализ и в декабре уже узнали, что наш диагноз буллёзный эпидермолиз.
За это время, пока мы уточняли диагноз, на голени образовалась кожа и рубцы, которые очень хрупкие. Нам приходится каждый день делать перевязки, к которым мы приноровились, благодаря обучению врачей из фонда.
Огромное за это спасибо!
Кравченко Ольга
• Год рождения: 2017
• Город: Приморский край, г. Владивосток
Дочка Оленька - долгожданный второй ребёнок. У Оли есть старший брат, абсолютно здоровый 9летний спортсмен!
Вся беременность проходила легко, в настроении счастья и любви. Дочка родилась в срок естественным путём 28.12.2017г. При осмотре в роддоме никто ничего не сказал, да и особых признаков болезни видно не было, только незначительное шелушение на ножках, кожица дочки в том месте была сухая, тонкая. Врачи сказали, что это после родов, скоро всё пройдёт. К 2 месяцам Оленька стала активно двигать ручками и ножками, от соски отказалась и стала активно сосать пальчики. Я заметила пузыри на ручках и ножках. Подумала, просто мозоли мокрые. Педиатр говорила, что можно сходить на консультацию в кожвендиспансер или подождать и так пройдёт. В 3 месяца дочка научилась переворачиваться и начались открытые долгозаживающие раны на пальцах ног. В кожвендиспансер не обращалась по своему незнанию, боялась заражения и было убеждение "вдруг чего подхватит".
В 4 месяца пошли с дочкой плавать в бассейн, там инструктор по плаванию посоветовала не затягивать и обратиться в кожвендиспансер, объяснив, что только там в г. Владивостоке есть специалисты, которые могут помочь с мозолями и никаких болячек не подхватим. К 5 месяцам записалась к дерматологу, преодолев страх. Оленьку осмотрели 4 врача, посовещавшись, поставили диагноз - буллёзный эпидермолиз простая форма, дали адрес сайта фонда и отправили читать информацию, без разъяснений, как можно делать перевязки, ухаживать за нежной кожей младенца.
Как правильно ухаживать за кожей малышки, я до сих пор не понимаю. Всё методом подбора и тыка. Я верю, что, несмотря на шокирующий диагноз, редкое генетическое заболевание на всю жизнь, мы все вместе, вся наша семья, справимся с дочкиным недугом. Братик Оленьки говорит, что его сестрёнка сама нежность! Иногда заглянув в глазки дочки, слёзы рекой текут, она как бы передаёт мысли: "Мама мне очень больно" и при этом мило улыбается.
;
Кунигель Елизавета
• Год рождения: 2002
• Город: Самарская обл., г. Самара
Моя дочь родилась обычным здоровым ребёнком, единственной проблемой было обвитие пуповиной шеи и небольшое кислородное голодание. Однако через несколько часов стало понятно, что что-то пошло не так...
Вначале медсестра дала моей дочери прикорм из бутылочки и от резиновой соски рот моего ребёнка превратился в сплошную кровавую рану. Потом появился первый пузырь на пальчике ножки, из которого брали кровь, потом ещё один на попе после активного трения при подмывании моей дочери медсестрой. А потом... потом ещё пузыри и содранная кожа вокруг пупочной ранки при отрывании пластыря.... а дальше.... дальше предварительный диагноз «стафилококк» и курс уколов антибиотиками, после которого стало только хуже... Когда взятые анализы показали отсутствие стафилококка, нас выписали домой, объяснив, что всё это скорее всего аллергическая реакция и нам нужен врач дерматолог-аллерголог.
С этого момента началось наше бесконечное хождение по врачам в поисках диагноза и бесконечная борьба моего ребёнка за жизнь.
Лиза родилась в Латвии и, несмотря на то, что её папа, как и она сама, имели гражданство Латвии, все мои хождения к местным врачам как правило заканчивались фразой : "Везите своего ребёнка в свою Россию, пусть там ей и занимаются".
Через год от нас ушёл Лизин папа и я вернулась с дочерью в Россию. За этот год я многое поняла и узнала, узнала что нам противопоказаны соски, пустышки и липучки от памперса, а также всякие пластыри и любая хоть немного жестковатая одежда..Я узнала, что мою дочь практически невозможно купать в одиночку так как, даже слегка задевая пальчиком край ванночки, надувается пузырь, её нельзя крепко обнять и все прикосновения к ней должны быть почти невесомы....Я научилась бинтовать эти крохотные пальчики в постоянных кровоточащих ранах каждый отдельно... Я научилась не плакать при этом и поняла, что жизнь её целиком зависит от меня. И каждый день этой жизни будет борьбой... борьбой с болью, со смертью и главное с самой собой…
В 2003 году в Самаре я впервые услышала от профессора Орлова диагноз моей дочери "Буллёзный эпидермолиз".
Нам установили инвалидность, и мы стали учиться жить с этим диагнозом. К этому времени у Лизы уже было поражено ранами и пузырями почти половина тела, полностью отвалились все ногти, начались проблемы с пищеводом.
Когда мы впервые попали в клинику медуниверситета г. Фрайбург, по результатам биопсии кожи и генетического анализа крови нам поставили диагноз "Рецессивный дистрофический буллёзный эпидермолиз Алоппо-Сименса".
Научили пользоваться современными перевязочными средствами (по сравнению с нашими вечно прилипающими к ранам марлевыми бинтами с пантенолом это было настоящее чудо). Спустя несколько месяцев в этой же клинике Лизе провели стоматологическую операцию и удалили все передние коренные зубы и большую часть задних коренных. В России тогда стоматологи не могли помочь нам в лечении зубов, к нам даже не знали как и подступиться и, как результат, почти полное отсутствие зубов сейчас. Я не буду описывать ужасы нашего заболевания, ужасы постоянных перевязок и боль... боль, которую испытывает моя дочь ежедневно от ран и боль, которую испытывает при этом моя душа… Практически всё необходимое приходится покупать за свой счёт, а это иной раз огромнейшие суммы в месяц, превышающие доход семьи во много раз...
У дочери сильнейшая хроническая анемия, поражение пищевода и затруднение глотания (ест она всё только пюрированное), огромное количество практически незаживающих ран, поражена почти вся поверхность кожи, изменения во всех органах, везде, где есть слизистая, стойкое ухудшение зрения, разрушение носовой перегородки, остеопороз, патологические изменения в прямой кишке, вызванные постоянными запорами, задержка физического развития.
Но, несмотря на всё это, она жизнерадостная и оптимистичная девочка.
Она живёт, учится, радуется и иногда грустит... Она живёт и это для меня самое главное!
Самарова Дарья
• Год рождения: 2008
• Город: Удмуртская респ., г. Сарапул
Здравствуйте! Я - мама двоих детей и у нас врождённый буллёзный эпидермолиз.
Сколько себя помню, эти пузыри преследуют нашу семью: у моей бабушки, у моей мамы, у меня, а теперь и у моих детей.
Сначала мы жили в деревне, а потом переехали в город жить. Ходили к врачам (педиатру, хирургу, дерматологу), они не знали, что это.
Мучения продолжаются: это постоянные справки для освобождения от физкультуры, прогулы занятий, пока пузыри не подсохнут.
Даша любит кататься на велосипеде, но на ладонях сразу появляются пузыри, про ноги страшно и говорить.
Весна, лето, осень - это горе для нас, мучения.
О фонде узнали случайно и о заболевании тоже.
Очень надеемся на вашу помощь!
ДРУГИЕ МАТЕРИАЛЫ ОФИЦИАЛЬНОГО САЙТА БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «БЭЛА»
Источник - http://deti-bela.ru/
* * *
Фонд БЭЛА: Буллезного эпидермолиза даже в списке редких заболеваний нет.
Кто есть кто в российской благотворительности? Мы продолжаем публикацию интервью с руководителями благотворительных фондов. Их называют дети-бабочки, потому что их кожа настолько хрупка, что незначительное прикосновение приводит к долго заживающей ране. Это редчайшее генетическое заболевание, буллезный эпидермолиз, в России как бы не существует. Им болеют всего несколько тысяч человек, самому старшему из которых 25 лет. Подавляющее большинство врачей ничего не знают о БЭ и уж тем более не умеют его лечить. Несмотря на это в России уже несколько лет существует фонд поддержки больных буллезным эпидермолизом – БЭЛА (буллезный эпидермолиз: лечение и адаптация). Мы поговорили с одной из основательниц и председателем правления фонда, Аленой Куратовой.
- Как появился ваш фонд?
- Я и Наталья Лазаренко, соучредитель фонда, несколько лет работали с отказниками в качестве волонтеров. Идея организовать фонд возникла тогда, когда к нам попал мальчик, родители которого отказались от него, как только увидели. На его теле не было живого места - одна большая рана. Тогда, помогая ему, мы очень плотно соприкоснулись с темой буллёзного эпидермолиза. Это было что-то совершенно новое. Через полтора месяца мы узнали о еще одной девочке, больной БЭ. И получилось так, что дети с этим заболеванием стали появляться очень интенсивно. И тогда стало ясно, что нужно организовывать фонд: для помощи самим больным, их родителям, врачам, которые мало знают о БЭ. Фонд, как такое место централизации информации, а не просто сбора денег.
- Почему о буллёзном эпидермолизе не знают российские врачи?
- Потому что заболевание само по себе редкое. Одно из самых редких. А почему о нем не знают врачи? По вполне понятным причинам. Откуда брать информацию? Из учебников 1975 года, с черно-белыми картинками? Там буллёзный эпидермолиз называют пузырчаткой. Раньше я осуждала врачей, теперь понимаю, что мы должны им помогать. Ведь сегодня в нашей стране нет ни одного из методов диагностики БЭ. Во всем цивилизованном мире для установления этого заболевания делают простую биопсию пузыря (буллы), а у нас такого анализа нет даже в престижных частных клиниках, не говоря уже о государственных медицинских учреждениях. Если врач знает что-то о БЭ, он может диагностировать его только «на глаз».
- А если ничего не знает?
- Начинает лечить БЭ как, например, золотистый стафилококк – антибиотиками. Многие симптомы действительно схожи. Антибиотики не действуют, их начинают менять и удивляться, почему же они не действуют.
- А что означает такое лечение для ребенка, больного БЭ?
- Ничего хорошего. Получается, что врачи просто губят ребёнка. Лечение не помогает. И дело не только в антибиотиках. Вот рождается ребёнок с БЭ. Если у него тяжёлая форма болезни, то он сразу весь ободранный, без кожи на ногах, руках. Если форма полегче, то болезнь проявляется через 2-3 дня, но ровно так же. Экстренные действия наших врачей: залить зелёнкой и в кувез под 37 градусов. А для человека, больного БЭ, температура выше 25 градусов – это всё, гибель. Все осложнения поэтому происходят обычно летом. А подсушивание ран и БЭ вообще несовместимые вещи! Все раны при БЭ должны заживляться только во влажной среде. А любимое в России «подсушивание» приводит к тому, что у ребёнка, больного БЭ, кожа истончается настолько, что её почти не остаётся. Ни кожи, ни её защитных свойств. А раны перестают заживать. То есть вообще. Короче, неправильное лечение может сделать ребёнка инвалидом в первые дни жизни и на всю жизнь.
- А что делают, допустим, в Европе, когда рождается такой ребенок? И какие вообще страны можно назвать «продвинутыми» в лечении БЭ?
- Ну, прежде всего, врачи проводят правильную диагностику. Элементарный анализ – и известен диагноз. Ребенку делают специальные повязки, мажут специальными кремами, там много чего специального, оно давно известно и разработано. Главное – диагностика. Ну а потом, когда ребенок уже дома с родителями, приходит работник, типа нашей патронажной сестры, учит, как что делать. В Европе эти дети полностью обеспечены поддержкой государства. И финансово, и медикаментозно, и…сёстры такие вот приходят. И не только в Европе так. Ещё Великобритания, США, Канада, Япония… А у нас буллёзного эпидермолиза даже в списке редких заболеваний нет. Что и говорить о финансировании.
- Сколько в России больных БЭ?
- Примерно две тысячи. И это не конкретные люди, это цифра, выведенная из статистических данных, собранных по миру. В нашем фонде зарегистрированы 150 человек.
- И какой возраст опекаемых вами детей?
- У нас нет ориентированности именно на детей. Если к нам обратится пожилой человек, больной БЭ, мы и ему поможем. Но просто… таких нет. Самому старшему больному сейчас 25 лет и он умирает…
- Почему?
- Всё потому же. Неправильный уход. А если он с детства неправильный – у человека очень мало шансов на долгую и полноценную жизнь. У него, например, уже несколько лет не может зажить большая рана на бедре. И ничего не помогает и уже не поможет.
- О какой тогда полноценной жизни может идти речь, когда малейшее механическое воздействие приводит к травме и чем больше таких травм, тем меньше у кожи защиты?
- Я знаю детей, они живут за границей, которые, несмотря на БЭ, даже горными лыжами занимаются. Конечно, такой человек не будет каскадёром. Скорее всего, у него не будет ногтей, потому что кожа очень слаба и просто не держит ногти, они отваливаются через несколько лет. Этот человек будет специальным образом питаться и многое другое. Но больной сможет бегать, писать, делать почти всё, что ежедневно делают обычные люди. Здесь важен правильный уход с первых дней жизни. И первые годы – это кропотливый труд мамы. Нельзя тереть глаза, падать на колени. Все места, подверженные воздействиям извне, нужно бинтовать и перевязывать. Например, маленьким детям перевязывают каждый пальчик… Все возникшие ранки нужно постоянно обрабатывать, увлажнять, всячески защищать кожу. И потом, когда ребёнок вырастет, он сможет всё это делать сам.
- Каков стандартный набор медикаментов для больного БЭ?
- При лёгких формах БЭ медикаменты особо не нужны. Можно без них – соблюдая технику безопасности. При более тяжелых нужно очень много. Самое главное – повязки. Специальные силиконовые сетки, которые не прилипают к ране и при перевязках отходят без кожи. Кремы под эту повязку. Салфетки, бинты. Лекарства внутрь – антибиотики, антигестамины. Специальные препараты, которых, кстати, нет в России – искусственная слеза, искусственная слюна. Препараты от повышенной кислотности. Белковая смесь. Слабительные. Нужно понимать, что больной хрупкий не только снаружи, но и изнутри. Только изнутри пластырь не наклеишь. Поэтому наши дети не могут, например, просто сходить в туалет «по-большому». У них там все поцарапается, и как это заживлять? Больным БЭ противопоказана гастроскопия, например. Да и простое ЭКГ. Если этими вот присосками для ЭКГ защепить кожу больного – будет рана.
- И сколько стоит такой набор лекарств в месяц?
- От 50 тысяч рублей. Одна перевязка может стоить около девяти тысяч. На активного годовалого ребенка может уходить тысяч 150 в месяц. Когда мы выводили нашего отказника Антона из состояния «кровавый кулек» (он был без кожи вообще, только глаза глядели, все остальное - гной и кровь), уходило 200 тысяч в месяц.
- Получается, что помощь, которая нужна больным БЭ – специфическая. Постоянный поток средств для поддержания нормальной жизни.
- Да, обычно благотворительные фонды собирают какие-то суммы, необходимые на что-то, какую-то операцию, например. А в нашем случае задача – обеспечить постоянный поток средств. Ежемесячно, в течение всей жизни больного.
- Кто вам помогает, как о вас узнают?
- Больше всего помогают поставщики медикаментов, чья продукция используется при БЭ. Они включают нас в свои благотворительные программы, бесплатно передают лекарства. Ну и частные пожертвования. Мы стараемся, чтобы о нас узнали – через социальные сети, медицинские сайты, форумы. Стараемся создать информационное поле вокруг фонда и проблемы буллезного эпидермолиза.
- Что представляет собой деятельность фонда в целом?
- Самая главная наша цель – создать информационное поле для мам и врачей. Пока нет информации, мало что изменится. Поэтому мы собираем эту информацию, публикуем ее на сайте, делимся с родителями. Кроме того, в будущем мы хотим создать или способствовать созданию специального отделения для больных БЭ, первого в России. Хотим отправить врачей на обучение за границу. Понимаете, самое главное – не деньги, самое главное, чтобы люди понимали, что делать с этим заболеванием. И это наша задача. Буквально на днях наш фонд приняли в международную организацию, которая уже много лет занимается буллезным эпидермолизом, - DEBRA. Организация, кстати, была когда-то учреждена не врачами, а родителями детей, больных БЭ.
- Что вам даст это членство?
- Прежде всего – открытые границы для врачей в плане обмена опытом. То, что теперь мы в DEBRA, означает, что наша страна ступила на этот путь развития и мы больше не будем в информационной изоляции.
Беседовала Диана РОМАНОВСКАЯ
Дата публикации: 06.10.2011
Источник:
ОТЗЫВЫ
Наши подопечные – удивительные и при этом самые обычные дети. Они мечтают, творят, развиваются. Но их жизнь очень непростая. Дети-бабочки не могут играть во дворе с друзьями, кататься с горки, на велосипеде. Но наша задача сделать их жизнь полноценной и счастливой. И мы знаем, что это возможно.
Госпитализация
2017г.
Валерий Д., 14 лет, Белгородская обл.
Огромное спасибо за помощь нашей семье. Впервые за 14 лет сына обследовали по всем направлениям. Отдельно хочется отметить работу фонда и его сотрудников.
Приятной неожиданностью было исполнение заветной мечты сына. Спасибо, что помогаете необычным детям жить обычной жизнью!
Айшат А., 3 года, г. Санкт-Петербург
От всей души хотим выразить огромную благодарность за медицинскую помощь для нашей дочери Айшат, мы очень рады, что смогли пройти необходимое обследование и получить квалифицированную помощь.
Так же хотим сказать спасибо персоналу больницы за доброту и теплое отношение. Без вашей помощи и участия в жизни Айшат мы не смогли бы бороться с ее болезнью так же эффективно как сейчас. Большое вам спасибо за вашу доброту и теплое отношение к нашей дочере Айшат.
Саша К., 4 года, г. Рязань
Выражаем сердечную благодарность за постоянную и своевременную помощь,поддержку,которую Вы оказали моему сыну, за участие в его судьбе, за радость, надежду на выздоровление, на счастье.
Примите искреннюю признательность за неравнодушное отношение к проблемам людей.От всей души желаем всем крепкого здоровья, благополучия и успехов. Спасибо!!!!!
Анна Б., 12 лет, г. Волгоград
Спасибо всем кто принимал участие в нашей госпитализации. Мы пытались попасть через областной КВД, но нам это не удалось. Благодаря Вам, мы попали не только к знающим дерматологам, но смогли прокансультироваться и у других узких специалистов.
Нам это было также важно и необходимо. Теперь мы знаем, в каком направлении нам двигаться дальше, что нужно делать при наших заболеваниях. И это уже не так страшно становится, когда знаешь, какое заболевание и что необходимо предпринимать. Спасибо всем сотрудникам, которые не оставили нас без внимания в НЦЗД, за вашу поддержку, за организацию сюрприза для Ани. Огромное Вам всем человеческое спасибо.
Артём С., 12 лет, г. Саратов
Мы очень благодарны людям, которые готовы помочь нашим детям-бабочкам. Без Вашей помощи нам не справится. Мы не смогли бы пройти обследование в НЦЗД.
Спасибо что не бросаете нас в трудной жизненной ситуации. Мы ценим Вашу поддержку и заботу. Семья Сапоцких.
Адалат К., 8 лет, г. Москва
Ребёнку всё понравилось. Большое спасибо за помощь. Лечение пошло на пользу прибавил в весе. Отдельное спасибо Лерике.
Замечательно, что есть такие добрые и отзывчивые люди.
Николай Т., 1 год, г. Нижний Новгород
Спасибо Большое наши, ДОРОГИЕ ПОМОШНИКИ!!! Без Вас не было такого замечательного места, где можно было бы помочь нашим " бабочкам". Благодаря Вам наши детки не боятся капельниц, ведь они теперь не страшные, а похожи на сказочные деревья!
Спасибо, за комфортабельные палаты! Спасибо, что есть врачи. Именно те врачи, которые знают какие мы особенные! Вы волшебники! Спасибо!
Кира Т., 2 года, Краснодарский край
Благодарю Фонд"ДЕТИ БЭЛА"за возможность ездить на лечение. Огромное спасибо спонсорам и работникам фонда за участие и заботу, в организации всех мероприятий и пожеланий подопечных фонда.
Дай бог Вам всем здоровья и благополучия!!!
Кира Т., 2 года, Краснодарский край
Благодарю Фонд"ДЕТИ БЭЛА"за возможность ездить на лечение. Огромное спасибо спонсорам и работникам фонда за участие и заботу, в организации всех мероприятий и пожеланий подопечных фонда.
Дай Бог Вам всем здоровья и благополучия!!!
Наиля Х., 15 лет, Татарстан
Хотим выразить огромную благодарность нашему Фонду и благотворителям! Благодаря Вам мы знаем, что не одни с нашей бедой.
Вы дарите надежду, веру в будущее, уверенность. Вы - наши крылья! Спасибо, что Вы есть! Желаем успехов и процветаний.
Глеб К., 7 лет, Ульяновская обл.
Огромное спасибо всем Вам за помощь и поддержку таких ребят как мы. Очень благодарны Вам в абсолютно бесплатной помощи и в организации госпитализации в НЦЗД в г. Москва.
Спасибо за организованный поход в Москоокеанариум. Мои дети получили огромное удовольствие от его посещения и массу положительных эмоций. Спасибо Вам за то, что Вы есть!!!!
Илья К., 9 лет, Ульяновская обл.
Огромное спасибо всем Вам за помощь и поддержку таких ребят как мы. Очень благодарны Вам в абсолютно безплатной помощи и в организации госпитализации в НЦЗД в г. Москва.
Спасибо за организованный поход в Москоокеанариум. Мои дети получили огромное удовольствие от его посещения и массу положительных эмоций. Спасибо Вам за то, что Вы есть!!!!
2016г.
Диана Г., 3 года, Тюменская обл.
Хотели вам сказать огромное спасибо, спасибо благотворителям за доброе отношение к подопечным фонда. Вы помогаете людям информацией, а это очень важно. Госпитализация таким детям и родителям дает очень много.
Учите родителей правильно ухаживать за детками, делать перевязки. Правильный уход дает очень много. Я папа - человек, который знает про это не понаслышке. Я никогда не устану говорить вам Спасибо!!! Благодаря вам у детей-бабочек есть шанс жить!
Александр Е., 7 лет, Владимирская обл.
Здравствуйте, уважаемые добрые волшебники! Совсем недавно мы соприкоснулись с тем удивительным волшебством, которое без Вас было просто невозможно!
Европейский уровень медицины в нашей любимой Москве - это захватывало дух, обученный не только врачебный состав, но и подготовленные все сотрудники, оснащение палат и процедурной - телевизоры с мультиками, чтобы детки отвлеклись от перевязок и неприятных капельниц. "Мама, а завтра капельница будет? Мне там понравилось", - такого от своего ребенка я никак не ожидала услышать! Боль, боль каждый день, а тут такие удивительные эмоции! В отделении волшебный шкафчик, а в нем - книги для ребят постарше, игры и раскраски с карандашами и фломастерами, да где ж такое увидишь! Спасибо Вам огромное за работу и заботу, за чуткие сердца и светлые души, родительский поклон Вам за доброту и участие! Храни Вас Бог!
Никита Л., 9 лет, Вологодская обл.
В марте я и мой сыночек Никита находились на госпитализации в "НАУЧНОМ ЦЕНТРЕ ЗДОРОВЬЯ ДЕТЕЙ". Мы проживаем в Вологодской области, Никита болен с первых дней жизни буллёзным эпидермолизом дистрофической формы.
Мальчик стал больше обращать внимания на свою болезнь, часто грустит. Нам в больнице провели много обследований, по всем сопутствующим заболеваниям. Подобрали лечение по основному заболеванию. Болезнь, конечно, никуда не девалась. Мы в Москве лежали и в других больницах, но такого улучшения не было. Хотим выразить огромную благодарность нашему Фонду "Дети-бабочки" и всем благотворителям, которые оказывают материальную помощь в госпитализации наших деток в НЦЗД. Спасибо, что ВЫ помогаете деткам-бабочкам почувствовать облегчение!!!
Таисия Л., 1 год, Ростовская обл.
Уважаемые сотрудники и благотворители фонда "Дети-бабочки", хочется выразить вам искренние слова благодарности за то, что дали возможность пролечиться в ННПЦЗД и профинансировали нам прививку и перелёт.
За то, как чётко и слаженно поставлен весь процесс госпитализации. Отдельное спасибо сотрудникам ННПЦЗД за умение делать свою работу и поддерживать тех, кто в этом нуждается, во время лечения. Только здесь впервые я увидела, что некоторые процедуры действительно помогают. От всей души желаю крепкого здоровья и счастливых глаз родителей ваших подопечных.
НОВОСТИ
Вторник, 11 сентября 2018 00:00
В Ижевске пройдут соревнования по биатлону в поддержку нашего фонда
В преддверии старта чемпионата России по биатлону среди юниоров в столице Удмуртии пройдут первые открытые летние соревнования по биатлону среди любителей «Калашников Биатлон Фест», приуроченные к празднованию Дня Оружейника. 22 сентября все желающие смогут принять участие в беговом биатлоне, а победители гонки получат специальные призы от «Концерна Калашников».
Вырученные от продажи билетов средства направят в наш фонд на оказание помощи детям-бабочкам.
Гонка пройдёт в виде забега на 2,7 км с двумя огневыми рубежами и стрельбой из пневматических винтовок IZHMASH БИ 7–5. К участию в гонке допускаются участники старше 18 лет при наличии у них медицинской справки об отсутствии противопоказаний.
Кроме спортивных состязаний будет организована развлекательная программа для болельщиков: спортивно-развлекательные аттракционы, мастер-классы, интерактивные площадки, зоны отдыха, розыгрыши призов и праздничный концерт.
Участие в беговом биатлоне вместе с входным билетом на праздничную площадку – 400 рублей. Входной билет на праздничную площадку без участия в соревнованиях – 200 рублей. Вход на праздничную площадку для детей до 14 лет – бесплатно.
Узнать подробности и зарегистрироваться на участие в гонке можно на сайте.
Понедельник, 10 сентября 2018 00:00
Медкоманда фонда выступила на конференции DEBRA International
На прошлой неделе наша команда врачей побывала на конференции международной ассоциации DEBRA International в Швейцарии. Это событие проходит каждый год в разных странах - странах-участницах ассоциации. DEBRA занимается проблемой БЭ и объединяет более 50 стран мира. Мы же являемся DEBRA Russia.
На конференции мы рассказали про нашу программу реабилитации. Произвели фурор! Мы идём с миром БЭ в ногу. Сейчас многие страны задумываются именно о реабилитации.
Послушали специалистов со всего мира: про гипноз и его «обезболивающее» свойство, про применение контактных линз у детей-бабочек, о фитотерапии в лечении определённых состояний при БЭ и о современных методах лечения БЭ. Кстати, очень обнадёживающих.
Встретились со старыми знакомыми коллегами и завели новые контакты.
Нашу команду поразила DEBRA Бразилия, у которой 817 подопечных! Бедность, отсутствие знаний и опыта, мало информации и куча деревень, где мало знают о болезни и где живут «бабочки». И ничего! Бразильская команда отправляет детям патронажные коробки с подарками, обучает врачей, распространяет информацию и сворачивает горы. Молодцы! Такие примеры воодушевляют.
Мы получили много полезной информации, максимум вдохновения и идеи для будущей работы. Будем переваривать и реализовывать!
На конференции также были представлены плакаты о деятельности нашей медкоманды:
• Юлия Коталевская, врач-генетик, к.м.н., «Пренатальная диагностика в семьях с буллёзным эпидермолизом»
• Маргарита Гехт, врач-дерматовенеролог, «Новорождённые и буллёзный эпидермолиз. Дифференциальная диагностика. Особенности лечения в России»
• Дубровина Яна, реабилитолог-эрготерапевт, «Особенности реабилитации пациентов с дистрофической формой буллёзного эпидермолиза»
• Марычева Наталия, врач-дерматовенеролог, «Буллёзный эпидермолиз и несовершенный остеогенез. Два редких заболевания у одного пациента. Клинический случай»
Воскресенье, 02 сентября 2018 00:00
К нам приехала полиция
Испугались? А напрасно. Сегодня День патрульно-постовой службы Министерство внутренних дел Российской Федерации. И накануне своего профессионального праздника сотрудники ППС навестили наших ребят в больнице. Приехали не генералы и полковники, а те, кто следит за порядком на улицах. Красивые, в форме, с охапкой воздушных шаров и подарков. Общались с детьми, рассказывали, как ловят преступников, шутили и смеялись.
Для детей такие встречи важны. Не только с известными артистами или певцами, но и с людьми разных профессий. Только представьте, мы встречаем полицейских каждый день и что-то заранее о них уже как будто знаем. Но чтобы вот так пообщаться по-дружески – большая редкость и возможность.
Спасибо бравым ППС-никам Главного управления МВД России по г. Москве за то, что в свой праздник подарили праздник детям. И, конечно, поздравляем! Защищайте нас.
Пятница, 31 августа 2018 00:00
Мы провели семинар для стоматологов Чечни
Наш супер-стоматолог Мария Короленкова, заведующая отделением госпитальной детской терапевтической стоматологии ФГБУ ЦНИИС, учила врачей Чечни лечить зубы «бабочкам». 2-дневный семинар прошёл в Грозном.
Мы позвали наших ребят из разных уголков республики. Так Мария Владимировна смогла и вылечить зубы детям, и рассказать врачам, как не повредить нежную слизистую и губы пациентов с буллёзным эпидермолизом, как обезболить, какие дать рекомендации.
И это не все зайцы, что мы поймали за поездку. Мамы «бабочек» просили, чтобы приехал педиатр фонда. И он приехал. Алексей Туркин осмотрел ребят и дал назначения. Теперь будет следить за состоянием детей по телефону и скайпу.
Понедельник, 13 августа 2018 00:00
Дети вместо цветов
Лето подходит к концу, а значит скоро День знаний. Обычно в этот день учителям дарят цветы. Много цветов. Иногда так много, что у учительницы дома не хватает ваз. Но дарить можно не только букеты. А кое-что более ценное.
Мы предлагаем вашей школе провести благотворительную акцию «дети вместо цветов». Суть проста: ученики дарят учительнице один букет от всех. А сумма, равная стоимости остальных букетов по числу учеников, переводится в помощь детям-бабочкам. Если в классе 20 учеников, значит, может быть 20 букетов. Или 20 переводов в благотворительный фонд. Деньги те же, а какая разница!
А чтобы дети шли на праздничную линейку не с пустыми руками, мы подготовили для них яркие флажки в форме бабочки. Девочкам одного цвета, мальчикам другого. Десятки порхающих бабочек – чем не лучше букетов?
Для участия в акции присылайте письмо на почту info@deti-bela.ru. Мы зарегистрируем вас, расскажем подробности и предоставим флажки для учеников.
Собранная сумма будет потрачена на покупку медикаментов для «бабочек» или на одну из наших программ помощи. После окончания акции все участники получат отчёт.
Ну что, ваша школа в деле?
Четверг, 02 августа 2018 00:00
О том, кому вы помогли в январе-июне 2018 года
За полгода, с января по июнь, нам удалось собрать 75 309 590,47 рублей на оказание помощи детям-бабочкам. И всё это благодаря вам, дорогие друзья.
В отчёте вы увидите, как много всего важного мы сделали вместе: запустили программу реабилитации детей-бабочек, отладили систему патронажа новорожденных, провели сложнейшие операции по установке гастростомы и разделению пальцев. И большой успех – это то, что 8 российских регионов выделили в общей сложности 137 млн рублей на медикаменты для «бабочек».
Мы организовали несколько важных мероприятий: publictalk о генетическом равноправии и праздник для детей со всей России и их мам на 7-летие фонда.
Шаг за шагом мы делаем жизнь детей-бабочек и их родных просто нормальной. С вами, друзья, этот путь проходить легче, нам есть на кого опереться.
Вторник, 24 июля 2018 00:00
За полгода мы провели семинары для врачей в 18 городах России
Второй год подряд мы реализуем масштабную обучающую программу для врачей. И вот результаты за полгода:
• 18 семинаров по всей России
• 1032 участника
• 5 видеосеминаров
• 2206 участников
С буллёзным эпидермолизом знакомятся всё больше медиков. Больше докторов могут диагностировать болезнь и знают, как с ней обращаться. А пациент, которого называют «бабочка», больше ни у кого не вызывает удивления.
Видеосеминары всегда можно посмотреть на нашем сайте в разделе «Врачам».
Идём дальше!
Программу мы реализуем на средства президентского гранта.
Пятница, 20 июля 2018 00:00
Стоматологическая помощь детям-бабочкам - ювелирная работа
Знакомьтесь, это великая и прекрасная Мария Владимировна Короленкова. Заведующая отделением госпитальной детской терапевтической стоматологии ФГБУ ЦНИИС. Она волшебница. Мамы наших ребят, говорят, что она лечит зубы лучше, чем в Германии. Так более того - любит детей! А они её. Это ведь обычно взаимно бывает. Ребята не боятся идти к ней в кабинет. Знают, там – Мария Владимировна. Она шутит, подбадривает, поддерживает, о чём-то всегда рассказывает. И одновременно лечит. Мастерски, без боли и очень аккуратно. У детей-бабочек чувствительная слизистая и необходим особый подход к лечению и обезболиванию.
В первые полгода 59 наших «бабочек» вылечили зубы. В НЦЗД, ЦНИИС и в региональных клиниках. Фонд потратил на это 526 110 рублей. Друзья, всё это возможно благодаря вам. Спасибо!
«Стоматология – для многих великая проблема, но с 2013 года не для нас! Спасибо фонду «Дети-бабочки» за Марию Владимировну! Марии Владимировне спасибо за нежные руки! 4 года нашей совместной работы стоили такого отличного состояния полости рта! Ура стоматологу и фонду!» – пишет мама Саши.
Уже несколько лет мы организуем стоматологическую помощь детям-бабочкам. Зубы для них – слабое место. Простой кариес на одном зубе может дать начало разрушению других. Страдают дёсны, слизистая. Поэтому ни в коем случае нельзя этот процесс запускать. Чтобы поддерживать зубы, «бабочкам» надо регулярно появляться в кресле врача. Делать профилактическую чистку, подлечивать кариес.
Для обычных пациентов стоматология – дорогостоящая история. А представляете, каково «бабочкам»!
Поддержать программу вы можете, сделав перевод с банковской карты на нашем сайте.
Среда, 11 июля 2018 00:00
Вера Брежнева подарила нашему отделению игровую комнату
В нашем, единственном в России отделении для детей-бабочек в Научном центре здоровья детей появились невероятно красивые сказочные стены. На них горы и города, мельница и море, ветер гнёт ветки деревьев, а за каждым окном белокаменного дома с черепичной крышей – своя счастливая история.
И, если пройти вдоль этих улиц до самого конца, то есть до конца коридора отделения, то окажешься – и это самое фантастическое – в игровой комнате!
Сказать, что мы о ней мечтали, не сказать ничего. Все 3,5 года, что существует наше отделение, мы переживали, что тратим силы и деньги на медицинские препараты и обучение врачей, мы собираем средства и расходуем их вроде бы правильным образом, но на такую важную мелочь, как обыкновенное детское счастье – денег и сил у нас нет. Но ведь это несправедливо! Не может быть так, чтобы жизнь больного ребёнка была ограничена только лекарствами и медицинскими процедурами. Нечестно и обидно, когда человек, натерпевшийся боли во время перевязки, не может просто пойти и поиграть пару часов с игрушками, как обычный человек его возраста. «Так нельзя!» – думали мы. И ничего не могли поделать. И искали какого-то волшебника, который смог бы сделать так, чтобы права детей-бабочек на детство были такими же, как у обычных детей. Думали и искали волшебника. А еще искали телефон прекрасной Vera Brezhneva (Вера Брежнева). Потому что в отделении с белыми стенами и отсутствующей игровой комнатой лечилась девочка-бабочка Байару из Алтайского края, поклонница Веры. И тут…
И тут случилось чудо. Вера сама нам позвонила! Сказала, что хочет помогать. А мы тут же выпалили: «Вас очень хочет видеть Байару». Тогда Вера сказала: «Ничего ей не говорите!» И тайком приехала в больницу, незамеченной пробралась в отделение, выключила телефон и, ни на что не отвлекаясь, проболтала с Байару больше часа, обо всём том, о чем обычно беседуют девчонки. А когда Вера вышла из палаты Байару, спросила: «Скажите, чем я могу помочь?» И мы честно сказали: «Знаете, у нас в отделении нет игровой комнаты». Вера задумалась. А потом сказала: «Значит, будет».
И вот сегодня у нас есть и стены, расписанные сказочными домиками небывалой страны, и игровая комната, где есть всё: игры, книги, железная дорогая, настоящий дом с кухней и столиком для кукольного чаепития, верстак, где можно пилить, стучать, точать и строгать. В общем, настоящее волшебство. И мы знаем волшебника, благодаря которому всё это оказалось возможным.
Когда мы спросили Веру, почему она решила помогать, она сперва, кажется, даже не поняла смысла вопроса и пожала плечами: «Мне кажется, люди, которые помогают, они не принимают решение, они действуют по зову сердца. А если говорить про детей-бабочек: они гораздо тоньше чувствуют этот мир, потому что их кожа, которая, казалось бы, должна быть защитой, очень нежная и хрупкая. Есть толстокожие люди, их сложно зацепить. А есть люди с такой тонкой, чувствительной кожей. Их легко обидеть, легко ранить. И за таких людей всегда хочется заступиться, хочется им помочь».
А ещё Вера сказала (и нам кажется очень важным процитировать эти её слова полностью), что «толерантность – единственное, что может помочь, выручить и спасти наше общество». И это действительно страшно важная мысль.
Замки, море, холмы и маяк - волшебный мир стал возможным ещё и благодаря мастерам Фонда «Пеликан». Они проделали колоссальную работу, вложили в каждый сантиметр столько труда и души. На деньги, которые нам перевела наша дорогая Вера Брежнева, мы закупили краски и материалы. И вышло так здорово!
Друзья, спасибо, что сделали реальным это волшебство! Наши ребята и их мамы, которые скоро приедут на лечение, пишут: «Ура! Скоро приедем и поиграем там!» Представляете, едут на лечение и с радостью. Вот всего этого мы и хотели. Спасибо!
В общем, приходите к нам поиграть.
Вторник, 05 июня 2018 00:00
Главное в лечении ребёнка - психологическое состояние мамы
Знаете, что самое главное в лечении ребёнка-бабочки? Повязки, уход – безусловно, очень важны. Но самое главное – это психологическое состояние мамы.
Вот наши врачи и решили, что во время реабилитации ребёнка лечение должна получать и мама.
Мы искали подходящий санаторий. И нашли такой – в Сочи, называется «Авангард». В мае там прошла первая, пробная реабилитация. Первопроходцами стали Аня и мама Олеся из Бийска Алтайского края.
Мама с дочкой лечились одновременно, только у Ани свои процедуры, а у мамы – свои. У Ани – ЛФК, бассейн, лечебные ванны с увлажняющими средствами, лампа с поляризованным светом, общение с психологом и специальное питание. Всё для быстрого заживления ран, укрепления кожи и иммунитета.
А для мамы – массаж, бассейн, физиотерапия, грязелечение, ингаляции и сеансы с психологом. Вот такое полноценное оздоровление ребёнка и мамы.
В перерывах между процедурами скучать не пришлось. «Авангард» находится в самом центре Сочи, до Дендрария, зоопарка, дельфинария и набережной рукой подать.
В этом году мы планируем отправить на реабилитацию в Сочи ещё девять детей с мамами: в октябре, ноябре и декабре. В среднем лечение, проживание и перелёт на одну семью стоит 170 000 рублей. На программу до конца года требуется 1,5 млн рублей. И без вашей помощи, друзья, нам никак.
Каждый год дети-бабочки должны обследоваться у врачей и проходить курс реабилитации. Тогда мы сможем сохранить их кожу и жизнь – к моменту, когда учёные найдут лекарство от буллёзного эпидермолиза.
Сделать пожертвование любого размера можно по ссылке – https://deti-bela.ru/help/donation
Пятница, 01 июня 2018 00:00
Покупая в Etam, вы помогаете мамам детей-бабочек
Ксения Раппопорт, Аглая Тарасова, Светлана Устинова, Катерина Шпица и Юлия Хлынина собрались вместе, чтобы поддержать проект «Женщины ради женщин» фонда «Дети-бабочки» и французского бренда Etam, 1 июня в ТРЦ «Галерея» в Санкт-Петербурге
Во флагманском магазине Etam в ТРЦ «Галерея» в Санкт-Петербурге совместно с народной артисткой России Ксенией Раппопорт и фондом «Дети-бабочки» запустился благотворительный проект в поддержку женщин, чьи семьи столкнулись с редким генетическим заболеванием - мамами детей-бабочек.
Уверенные в себе, талантливые и успешные женщины, своими делами меняющие мир к лучшему, всегда вдохновляли Etam. Бренд видит своей миссией поддерживать их деятельность и стремление к проявлению внутренней душевной красоты. Ксения Раппопорт – яркий пример такого человека в современной России.
Актрисы Ксения Раппопорт, Аглая Тарасова, Катерина Шпица, Светлана Устинова и Юлия Хлынина приняли участие в public talk, посвященному меняющейся роли женщины в современном мире. «Многие годы женщины проходили через тяжелые испытания в своей жизни и были одиноки. В настоящее время у нас, женщин, есть возможность быть откровенными и не оставаться наедине со своими переживаниями». Поддержать проект пришли генеральный консул Франции в Петербурге Уго де Шаваньяк, дизайнер Юлия Матвиенко, художник Юлдус Бахтиозина, светская дама Наталья Тюльпанова и многие другие.
В этот вечер 10% от всех покупок в Etam в ТРЦ «Галерея» были перечислены в фонд. Известные блогеры Валерия Соколова, Дарья Гордеева, Юлия Таскаева выступили в роли звёздных консультантов и помогли подобрать идеальные комплекты – белье, домашнюю одежду, купальники и аксессуары от Etam.
Акция продлится до 30 июня включительно во всех магазинах Etam в городах России, а также в официальном интернет-магазине бренда etam.ru. При покупке любого товара из культовой и самой популярной коллекции Ic;ne 100 рублей будут перечислены в фонд.
Пятница, 18 мая 2018 00:00
Родился человек
На днях в Москве родился малыш-бабочка. Нам сообщили о нём в первый же день жизни. Врач фонда Наталия Марычева помчалась в роддом. Привезла перевязочные средства, кремы, рассказала маме и папе о болезни и начала обучать, как делать перевязки. В первые дни Наташа приезжала каждый день. Теперь через день. Проверяет состояние кожи, помогает перевязывать, поддерживает маму, у неё ведь сейчас миллион вопросов.
Казалось бы, как всё просто. Родился ребёнок, сообщили в фонд, мы приехали и помогли. Но к этому мы шли годы. К сотрудничеству с врачами, с роддомами.
Сегодня мы счастливы!
Пожелайте малышу крепкого здоровья и скорее отправиться домой.
Четверг, 17 мая 2018 00:00
«Поменялась всего одна буква – и всё другое!»
Этого никто не заметил, но в этом году в России случилась революция. Нет, не во всей России, а в отдельно взятой её части. Революция не страшная и не кровопролитная, наоборот – такая, которая поможет сотням людей по всей стране.
Восемь российских регионов выделили в общей сложности 137 миллионов рублей на медикаменты для детей-бабочек. Но рассматриваемый в Госдуме законопроект о контрсанкциях ставит под угрозу обеспечение детей-бабочек перевязочными средствами, которые производят в Европе, аналогов в России которым нет и которые жизненно необходимы детям каждый день.
«Бабочками», и об этом, наверное, знают уже все в стране, называют детей, чей врождённый диагноз – буллёзный эпидермолиз, неизлечимая болезнь, делающая кожу хрупкой как крыло бабочки, а любое прикосновение – болезненным. Именно о таких детях вот уже несколько лет заботится фонд «Дети-бабочки».
Прежде дети-бабочки были как будто невидимыми для системы российского здравоохранения: региональные врачи о таком диагнозе не знали, а столичные, может, и знали, но понятия не имели, что делать с детьми, чья кожа хрупкая как папирус. Чем больше информация распространялась по стране, тем о большем количестве «бабочек» узнавал фонд, а вместе с ним и врачи, волонтёры, журналисты и, разумеется, представители Министерства здравоохранения, федеральные и региональные.
И тут все те, кто прежде боролся за информирование о буллёзном эпидермолизе, оказались в ситуации почти безвыходной: если взяться помогать всем детям-бабочкам, да ещё и тем ребятам с буллёзным эпидермолизом, которые вышли из детского возраста, став подростками и молодыми взрослыми, то выйдет около 2.4 млрд рублей в год только на перевязочные материалы. Такая сумма неподъёмна ни для одной благотворительной организации страны.
Осознав это, фонд «Дети-бабочки» первым из российского «третьего сектора» сформулировал для себя новую концепцию поведения: не «вместо государства», а «вместе с государством». «Мы привыкли, что благотворительные организации – это такое государство в государстве, – говорит Алёна Куратова, глава фонда «Дети-бабочки». –Иногда мы даже этим гордились: там, где у государства ничего не выходит, мы, такие молодцы, построили свой параллельный мир: собираем деньги, учим врачей, консультируем и так далее. Но в нашей ситуации это не работает. С таким объёмом необходимых средств быть «вместо» государства не выйдет».
По словам Куратовой, осознав масштаб проблемы, фонд стал работать с представителями государства в регионах.
Как выглядит эта работа? Специалисты фонда пишут подробные письма в региональные департаменты и министерства здравоохранения (в первую очередь туда, где живёт больше всего детей-бабочек). Потом, вместе с регионом, пробираясь через дебри бюрократической системы, составляют список «бабочек» (это называется «реестр больных»), потом, с помощью врачей и медсестры фонда, приезжающих на места, рассчитывают размер необходимой помощи по каждому больному. «В идеале, – мечтает Алёна Куратова, – мы хотели бы сделать регистр наших больных по всей стране: только так можно будет двигать работу над проблемой на общегосударственном уровне». Пока всероссийской картины буллёзного эпидермолиза нет, заболевание не может быть внесено в государственную программу поддержки: ведь нет полного понимания масштаба проблемы и объёмов необходимых денежных затрат. Но «Дети-бабочки» справедливо рассудили, что, прежде чем пытаться охватить всю страну, надо постараться наладить контакт с отдельно взятыми регионами.
В течение семи лет въедливо и кропотливо специалисты фонда работали в Москве, Чечне, Татарстане, Башкортостане, Краснодаре, – по всей стране. В результате вокруг отдельно взятой болезни, буллёзного эпидермолиза, произошла настоящая революция: с 2018 года восемь регионов стали выделять средства на перевязочные материалы для детей-бабочек, которые в этих самых регионах живут. Решение это настолько важное, что все регионы, согласившиеся помогать «своим» «бабочкам» стоит перечислить: Москва, Московская область, Санкт-Петербург, Краснодарский край, Татарстан, Башкортостан, ХМАО и Чечня. Шесть из восьми регионов в 2018-м выделили на «бабочек» деньги впервые. Москва помогает с 2012 года, Чечня – с 2016-го. Более того, Москва стала с этого года помогать взрослым больным. «Выяснилось невероятное: поменялась всего одна буква – и всё другое! – говорит Куратова. – Мы теперь не вместО государства, а вместЕ с ним».
Сейчас задача «Детей-бабочек» объяснить другим российским регионам, что работать вместе с «третьим сектором» – нетрудно и продуктивно. Возможно тогда, создание всероссийского реестра больных буллёзным эпидермолизом перестанет быть несбыточной мечтой. Это важно ещё и потому, что в ближайшем будущем такой реестр очень пригодится: недавно итальянские и немецкие учёные представили успешные результаты экспериментального лечения одной из форм болезни. Чтобы понимать, кого именно новый метод может спасти и кому нужен в первую очередь, всех российских больных страна должна знать в лицо. Или, по крайней мере, знать в лицо историю их болезни.
Но всё это будет иметь значение и помощь «бабочкам» будет возможна при любых политических изменениях, если в законопроект о контрсанкциях внесут поправку о запрете на включение лекарств, медтехники и расходных медицинских материалов в список санкций. Сегодня Госдума приняла законопроект во втором чтении. Согласно документу, президент и правительство могут самостоятельно вводить ответные меры на антироссийские санкции - в том числе запретить ввоз лекарств. Третье чтение запланировано на 22 мая.
Четверг, 10 мая 2018 00:00
В каких только уголках России не бывает наша медкоманда с патронажем
Кенхи – высокогорное село в Чечне, одно из самых труднодоступных, граничит с Дагестаном и Грузией. От Грозного – около 100 км горных перевалов, рек, бездорожья и серпантина. В селе живёт двое детей-бабочек – Джабраил и Патимат, 8ми и 12ти лет.
Наш врач Маргарита Гехт навестила ребят первый раз в прошлом году. Тогда узнала, что в селе есть свой фельдшер Муслим Муртазалиев. Маргарита обучила его, показала, как и чем делать перевязки «бабочкам». С тех пор Муслим на связи с врачом фонда – советуется, рассказывает о состоянии ребят.
Прошло несколько месяцев, а результат замечательный! Состояние ребят намного лучше, чем было. Фельдшер научил Патимат делать перевязки. Она молодец, ловко справляется. А Джабраила фельдшер Муслим перевязывает сам или мама мальчика.
Помимо патронажа у нас был ещё один важный повод для поездки в Чечню – семинар для местных врачей. В прошлом году мы рассказали им о дерматологических аспектах лечения буллёзного эпидермолиза. А этот семинар посвятили педиатрическим аспектам.
В Чечне проживает 32 ребёнка-бабочки. Это много для одного региона. Поэтому мы так счастливы, что здесь проблеме БЭ уделяют особое внимание, что три года назад нам удалось наладить сотрудничество с минздравом Чечни. И мы невероятно благодарны местным врачам и министру Эльхану Сулейманову за то, что мы заботимся о «бабочках» вместе.
Понедельник, 07 мая 2018 00:00
Спасибо!
За четыре месяца, с января по апрель, 47 наших ребят получили адресную помощь на 4 890 451 руб. Посылки с медикаментами и перевязочными средствами доставлены, дети и родители невероятно рады. Теперь все готовы к беззаботному лету со всеми летними активностями.
Друзья, это всё ваших рук дело!
«Благодаря вашей материальной поддержке наша Таичка может сохранять кожу с помощью жизненно необходимых ей перевязок. Мы можем с надеждой смотреть в завтрашний день. От всей души огромное человеческое спасибо», – пишет мама нашей подопечной Таисии из города Шахты.
А мы вместе с остальными мамами и «бабочками» дружно к ней присоединяемся. Спасибо вам!
Вторник, 17 апреля 2018 00:00
Лучшее лекарство – любовь
Приёмные дети-бабочки тому доказательство. Каким бы хорошим ни был уход в детском доме, сколько бы ни было перевязочных средств, по коже всегда будет обострение. Потому что нет мамы.
Ира с мужем забрали Дашу полгода назад. Период адаптации малышки в семье на 70% уже пройден. А раны остались только на ногах. И лишь потому, что Даша ещё ползает. Как только начнёт ходить, и эти проблемы уйдут.
«Дашуня научилась звать на помощь, если что-то не получается или если хочется чего-то. Спит спокойнее. Появилось чувство ожидания – очень любит поджидать папу с работы. Если бы умела ходить, бежала бы его встречать и обнимать самая первая. Старается вставать на ножки, но пока страшновато. Стала переживать, если мы с мужем уходим по делам, а она с бабушкой остаётся».
У Даши три сестрёнки. Маша и Настя – старшие, а в январе родилась Лиза. С девочками Даша стала более смелой и ласковой, особенно с Марусей. Может подползти к ней, чтобы обняться или голову ей на колени положить. Стала чаще играть в команде, а не одна, как раньше. И вообще, у неё начала проявляться самостоятельность. Долгое время после приезда домой Даша боялась что-либо делать самостоятельно. Даже с коврика с игрушками не уползала. Как говорится, где посадили, там и сидела. Сейчас она лазит везде: в ванной и в гардеробной все шкафы и полки, до которых может дотянуться, исследовала. Любит наряжаться: шапки, шарфы примеряет, кофточки пытается натянуть.
«Но самое главное, чего мы добились с Дашей в отношениях, – рассказала Ирина, – она стала прислушиваться к нашим просьбам и стараться их выполнять. Я долго убеждала её, что не надо ругаться или кричать, если тебе что-то нужно, а тебе сразу не дали. Можно просто попросить – всё дадут. Наконец, она это поняла. Я считаю, налаживание диалога – нашим самым главным достижением.
Как только мы прошли пик кризиса с Дашей, состояние кожи улучшилось. Раны остались только на ногах в некоторых местах. И то, за счёт того, что она пока не ходит, а ползает, поэтому сильно травмирует некоторые части тела. Я думаю, что как только она начнёт ходить, 90% проблем с кожей уйдёт».
Четверг, 12 апреля 2018 00:00
Когда не берут ни в одну больницу
Только что родившегося ребёнка в роддоме кладут в реанимацию, отдельно от мамы. Или в отделение патологии, куда маму пускают на час. Потом переводят в детскую больницу, из районной в краевую. В надежде, что там разберутся. Наконец ставят диагноз - буллёзный эпидермолиз. Но и здесь врачи разводят руками: не знаем, что делать, как помочь. И выписывают. А иногда маме приходится «красть» ребёнка, чтобы врачи по незнанию не навредили, не сделали ещё хуже.
Так было раньше почти с каждой новорожденной «бабочкой».
Мы долго искали место, где могли бы лечить только что появившихся на свет малышей, особенно тяжёлых. И нашли.
Перинатальный центр Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета http://gpmu.org/treatment/pc/. Именно сюда попадают малыши, когда угроза жизни и тяжёлое состояние. Именно здесь делают всё, чтобы спасти. Врач-неонатолог Евгения Кучина и зав отдалением патологии новорожденных Ольга Олина. Спасибо вам! За смелость и невероятный труд.
С центром мы работаем уже два года. Как только понимаем, что ребёнку необходима госпитализация, через региональный минздрав оформляем перевод. И в сопровождении МЧС малыша доставляют сюда. Процедуры и анализы, которые крайне важны и нужны и которых нет в программе ОМС, оплачивает фонд. И фонд обеспечивает перевязочными средствами во время лечения. С вашей помощью, друзья.
Сейчас в центре лежит кроха из Астрахани. Лежит уже месяц. Поступила в крайне тяжёлом состоянии. Врачи не сдаются, борются за каждый день её жизни. Много ран, из-за них плохие анализы и низкий гемоглобин. Поэтому - перевязки, капельницы, переливание крови.
Пожелайте малышке здоровья. И жизни.
Пятница, 30 марта 2018 00:00
Когда мечты сбываются
Дорогие все! От имени и по поручению нашего замечательного друга Миши, – ну, помните, который из Алтайского края, всё мечтал о лошадях и быстрых машинах? – передаём вам привет и огромную благодарность. У Миши всё сбылось и свершилось.
Во-первых, он погонял по трассе с огромной, можно даже сказать, невероятной скоростью. Миша гонял на красном трёхдверном спортивном Porsche, который за четыре секунды разгоняется до 100 километров! Такую тачку он сам выбрал в салоне Porsche в Ясенево, за что всем причастным огромное спасибо.
Ну а потом было невероятное путешествие на конюшню: замечательная девушка Даша познакомила нашего Мишу со своим другом Квентином, здоровенным восьмилетним гнедым красавцем. Миша Квентина не боялся, сел на него и даже проехал, немного, хотя держать поводья Мишка пока не может. А потом Квентин с Мишей обнимались и о чём-то шептались. Мы, честно говоря, не знаем, о чём, но думаем, что о Мишиной лошадке Комете. Она осталась на Алтае ждать в сарае, когда Миша вернётся после лечения. А он всё не едет и не едет. А уже весна! Время бегать по бескрайним алтайским лугам и веселиться вместе с хозяином. Комета, наверное, не знает: не бывает и дня, чтобы Миша о ней не вспоминал. Вот, например, на конюшне у Даши он очень подробно выяснял у тренера Натальи, как Комету воспитывать, а у коневода Офы – как за ней ухаживать. Так что домой Михаил приедет во всеоружии.
Да! Про всякое медицинское забыли рассказать. Ведь Мишка приехал в Москву не только кататься на спорткарах и объезжать гнедых жеребцов. Миша приехал в столицу на операцию по разделению пальчиков. Так вот, она прошла хорошо. Даже замечательно. Сначала пальцы разделили на одной руке, потом – на другой. Всё заживает по плану! Уже было четыре перевязки, все – под наркозом. Скоро – о как наш Мишка этого ждет! – врачи скажут ему заветные слова: «Можно ехать домой». И они с мамой понесутся в аэропорт, а потом, на машине – домой. Там папа, Комета, друзья и, в конце концов, школа. Несмотря на рекомендации врачей оставаться на домашнем обучении, Миша рвётся в класс. Говорит, будет просто сидеть, внимательно слушать учителя и всё запоминать. Писать Мишка пока не может. Но всё идет к тому, что – и писать у него скоро получится. Такой уж он человек, наш Миша, привык, чтобы всё, что он задумал – исполнялось.
Пятница, 23 марта 2018 00:00
Официальным попечителем нашего фонда стал Александр Цыпкин
Плюс один! Команда наших попечителей пополнилась. К нам присоединился дорогой и верный друг Александр Цыпкин. Мы с Сашей дружим много лет. Он помогает нам заботиться о «бабочках». Но теперь всё официально. Как в браке. Ура!
Александр автор двух бестселлеров «Женщины непреклонного возраста» и «Дом до свиданий», а также литературно-театрального проекта «Беспринципные чтения». И, конечно, знаменитых «Диалогов с котиком». Талантливый писатель и замечательный человек, остроумный, открытый, добрый и с большим сердцем (хоть и пытается это скрывать).
Саша, мы очень рады, что теперь ты с нами в новом качестве. Добро пожаловать в фондовскую семью. Любим!
Четверг, 22 марта 2018 00:00
Праздник случился благодаря нашим друзьям
16-18 марта мы провели праздник для подопечных в честь 7-летия фонда. В Москву со всей России приехали 130 детей-бабочек с родителями. Праздник получился насыщенным и фееричным – благодаря нашим друзьям и партнёрам.
Танцы именинников
Развлечений на дне рождения фонда было уйма. Но вот эта штука поразила, восхитила, заманила и развеселила буквально каждого! VideoSpinner от Videofabrika. Спасибо вам за «живые» воспоминания! Пересматриваем и не можем остановиться.
Тик-так, Луна и Стручок
Праздник для «бабочек» – не праздник без Тик-так, Луны и Стручка. Они давние друзья наших ребят. Их всегда окружают толпы смеющихся детей. Но вообще они и поплакать могут помочь, составят компанию, если что.
Все три дня Тик-так, Луна, Стручок, целая бригада Скорой клоунской помощи и Доктор Клоун шутили, играли, смеялись вместе с «бабочками». Дружно валялись в пуфах, играли в догонялки, плясали, дурачились. В течение всего праздника эта весёлая команда следила за тем, чтобы никто не заскучал.
А пока мамы были заняты, консультировались с врачами и юристами, ребята делали для них цветы из бумаги и рисовали для фонда открытки с поздравлениями. В этом им помогали Выездные мастер-классы для детей от CanMakeIt.
Лерика Пивненко-Лукина, Изабелла Тавризова и все наши друзья-клоуны, спасибо вам за бесконечные улыбки «бабочек». А мастерам из «UCanMakeIt» спасибо за то, что творили вместе с ними!
Праздник для мам
День рождения фонда – это праздник и для мам наших ребят. Когда они могут пообщаться друг с другом вживую, обняться. Наконец расслабиться. И нарядиться!
Мамы на празднике были невероятно красивые, все в вечерних платьях. Стилисты ФЕН Dry Bar помогли им дополнить образ вечерней укладкой. Накрутили локоны, сделали «ракушки», заплели косы. Прям глаз не оторвать!
А Demeter Fragrance Library подобрали мамам ароматы. Да ещё какие! Запах грозы, шампанского, летнего сада после дождя, снега, книжного переплета и даже первой любви. Под любое настроение.
Прихорошившись, надушившись, счастливые мамы отправились на торжество.
Спасибо, друзья, что так красиво позаботились о наших женщинах!
Какой он – счастливый мир?
Мамы и папы наших ребят на празднике тоже играли. В LEGO. Точнее, в LEGO Serious Play. Это уникальная игра-тренинг на объединение, открытость, поддержку. Когда можно вместе и посмеяться, и поплакать, и рассказать о наболевшем, и почувствовать плечо друга. Игру провела Екатерина Молодых с командой тренеров.
Мамы и папы разделились на группы, устроились за круглыми столами. И строили из LEGO модель себя и своего счастливого мира. Делились друг с другом, говорили о счастье, взаимоподдержке и способности радоваться жизни, даже когда очень тяжело.
Екатерина, спасибо, что подарили родителям наших ребят возможность открыться!
Эклеры, брауни, тарталетки – чего только не было на нашем столе! Об этом позаботилась пекарня Буше и гранд-кафе «Dr. Живаго». Вообще «бабочкам» сладкое можно очень ограниченно. Но тут даже наши врачи разрешили, день рождения ведь. Наелись на год вперёд!
Водой все дни праздника нас поили Водовоз и Шишкин лес.
Ну, и не обошлось без шампанского! Весь праздник в бокалах гостей искрилось «Абрау Дюрсо». Пили за здоровье «бабочек», нашу крепкую дружбу и силу духа.
Спасибо дорогим партнёрам за прекрасный стол!
Каждому по шарику
Белые, розовые, оранжевые, голубые, фиолетовые. Большие, очень большие и поменьше. Каких только воздушных шаров не было на нашем дне рождении! Студия «Mega Sharik» постарались, украсили зал к празднику. Чем, конечно, вызвали восторг наших ребят. Почему дети так любят шарики, вы не знаете?
В конце праздника мы бегали в поисках ножниц, чтобы отрезать ребятам по шарику. Каждому нужен определённый, конкретного цвета, «вон тот, который наверху». А куда деваться, надо доставать. Нам главное, чтобы они улыбались!
Какой день рождения без подарков?
Наших ребят в конце торжества ждал сюрприз. Подарки - книги от Издательство «Поляндрия», набор игр от Издательство «АРКА» и Эрмитажный Магазин, средства ухода за нежной кожей «бабочек» от La Roche-Posay.
Спасибо нашим дорогим друзьям-партнёрам за потрясающие подарки для детей-бабочек!
Понедельник, 19 марта 2018 00:00
День, когда «бабочки» летают
130 наших подопечных со всей страны побывали на грандиозном московском празднике в честь 7-летия фонда.
Это происходит раз в два года. Об этом все знают и все – почти все два года! – готовятся. День рождения фонда «Дети-бабочки». Не просто праздник, хотя конечно, и праздник тоже: на сцене капитан команды «Федор Двинятин», наш любимый друг Александр Гудков легко шутит и называет каждого гостя по имени. Он разогревает зал так, что уже невозможно удержаться от хохота. И только что серьёзные, полные переживаний и тревог родители вместе с детьми – беззаботно хохочут и танцуют. А потом начинается что-то, к чему никто никогда не готов, но от чего всегда захватывает дух! Праздник: музыкальное шоу, театральные сценки, игры с клоунами, представление иллюзиониста, сладкая вата, мороженое, videoSpinner с водопадом из конфетти.
С каждым, не пропустив никого, за руку здороваются актрисы Ксения Раппопорт, она попечитель фонда, и Аглая Тарасова, знаменитая Надя Лапшина из фильма «Лёд». Поздравить фонд с днём рождения также пришли Таисия Вилкова, Юлия Топольницкая, Анжелика Каширина, Юрий Колокольников, близкие друзья, волонтёры и журналисты.
Если у праздника есть главная цель, то она достигнута. Но ничего не останавливается: знаменитый фешн-кондитер Ренат Агзамов, виртуоз кондитерского искусства, подарил именинный шестиярусный торт, приготовленный специально для фонда и украшенный бабочками. Первый кусок отрезает глава фонда Алёна Куратова. И с залпом конфетти-пушек для «бабочек» поёт обожаемая всеми подопечными фонда группа ФРУКТЫ. Саша Даль, ещё один попечитель фонда, поздравляет всех с праздником, и начинаются танцы.
Танцы до упаду продолжаются под зажигательную и весёлую "МАЛИНОВСКАЯ БАНДА".
Но это всё – видимая часть торжества. Невидимая, но тоже страшно важная – возможность быть собой: говорить о том, что болит, плакать и смеяться, обниматься так, чтобы не было больно, делиться своими страхами, радоваться победам. И ещё: день рождения фонда для «бабочек» и их родителей – это всегда возможность консультации с лучшими специалистами России. Ведь праздник длится, на самом деле, целых три дня, с 16 по 18 марта. И начинается с того, что всех гостей внимательнейшим образом осматривают врачи фонда, дают рекомендации, корректируют назначения. А потом, с чистым сердцем, отпускают веселиться. Все это становится возможным благодаря президентскому гранту, который фонд «Дети-бабочки» получил на большую программу помощи подопечным.
Понедельник, 12 марта 2018 00:00
Благотворительная выставка картин детей-бабочек прошла в школах «Ника»
Корова в звёздах, радуга в солнце, пингвины на льдине. Выставка картин наших ребят прошла в московских школах «Ника». Выставка называлась «Полёт бабочки».
Во время благотворительной ярмарки родители учеников могли купить понравившуюся картину. А все деньги в фонд, на оказание помощи детям-бабочкам.
Собрали и уже передали аж 525 110 рублей. Вот она сила искусства!
До выставки наши ребята рассказали, что для них творчество. Николас сказал, что хочет стать великим художником. Говорит, не хочу бинтоваться и купаться, хочу только рисовать.
Дорогая школа «Ника», спасибо за нашу уже крепкую «неразлейвода» дружбу! И за этот праздник творчества!
Вторник, 06 марта 2018 00:00
Мы продолжаем обучающие семинары для врачей
Продолжаем обучающие «гастроли» по России. С начала года мы провели 9 семинаров для врачей – в Перми, Казани, Тюмени, Липецке, Астрахани, Владивостоке и Хабаровске. Лекции послушали 362 врача и медсестры. Медкоманда фонда подробно рассказала про буллёзный эпидермолиз, особенности болезни и способы поддержания здоровья пациента. О том, как помочь ребёнку-бабочке, какие медикаменты использовать, как делать перевязки, как следить за состоянием, чтобы дети чувствовали себя хорошо.
У нас большая программа, на целый год. Весной пройдут семинары:
• 22 марта – Иркутск
• 28 марта – Вологда
• Апрель – Ставрополь, Грозный и Архангельск (даты скоро утвердим)
• 25 мая – Калининград
Дорогие врачи, дерматологи, педиатры и неонатологи, добавляйте семинары себе в календарь, чтобы не забыть, регистрируйтесь по почте asabitova@deti-bela.ru и приходите!
Всё расскажем, ответим на вопросы и поделимся опытом.
Пятница, 02 марта 2018 00:00
«Случилось невероятное! Но дальше нам самим не справиться»
В свой день рождения фонд «Дети-бабочки» предложил государству работать вместе.
Своё семилетие наш фонд отметил публичной дискуссией. Public talk «Генетическое равноправие» прошёл 1 марта в Москве.
Народная артистка России и попечитель фонда Ксения Раппопорт, глава фонда Алёна Куратова, эксперты фонда завотделением дерматологии НМИЦ здоровья детей Минздрава России, профессор, Николай Мурашкин, заведующая консультативным отделением Медико-генетического центра МОНИКИ, врач-генетик Юлия Коталевская, замглавврача по клинико-экспертной работе Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии Оксана Поршина, руководитель отдела исследований фонда «Нужна помощь» Елизавета Язневич, журналисты, благотворители и, главное, родители маленьких и больших российских «бабочек» говорили о том, что удалось сделать за прошедшие семь лет. И, главное, перед какими проблемами фонд оказался сегодня. Модератором дискуссии выступила известный медиаменеджер Светлана Миронюк.
«За те семь лет, что существует наш фонд, – рассказала Алёна Куратова, – мы сделали невероятное, мы выстроили систему оказания помощи детям-бабочкам в нашей стране: патронаж, медицинское отделение, обучение врачей. Это масштабный и сложный процесс».
И это, наверное, самое главное. Семь лет назад, когда фонд только создавался, никто не мог поверить в то, что в России не просто научатся ставить диагноз «буллёзный эпидермолиз», но и смогут помогать детям-бабочкам и их родителям ухаживать за хрупкой кожей, беречь её, делать операции, сохраняющие качество жизни и позволяющие жить этой самой качественной жизнью долго. Больше того, совсем недавно никто даже не мог точно ответить на вопрос: сколько в стране детей-бабочек и какая им нужна помощь, а компетентное лечение и спасительные операции были возможны только за границей. По словам экспертов фонда, они уже знают о том, что сегодня в России живёт больше двух тысяч человек с диагнозом «буллёзный эпидермолиз». Примерно половина из них – дети, другая половина – взрослые. Для помощи детям обучены врачи почти во всех российских регионах, а успешные операции по разделению пальчиков, по установке гастростомы, по расширению пищевода, по лечению зубов уже делают в России. Их делают российские специалисты, обучение и стажировка которых в ведущих мировых клиниках стала возможной благодаря «Детям-бабочкам».
За эти семь лет случилось невероятное – если раньше, когда даже специалисты не знали, как быть и что делать с детьми, чья кожа лопается и кровоточит от любого прикосновения, стоял вопрос жизни и смерти: выживет ли очередной ребёнок с буллёзным эпидермолизом, не откажутся ли от него родители, сможет ли он начать ходить, будет ли улыбаться, доживёт ли, то теперь стоит вопрос о том, как помогать «бабочкам», которые перерастают 18-летний порог, обозначенный разделением российской медицины на детскую и взрослую.
«Сейчас благодаря нашей работе, благодаря тому, что врачи больше знают о заболевании, мы быстрее реагируем, к нам обращаются врачи и мамы, качество и длительность жизни «бабочек» имеет тенденцию к улучшению и увеличению. Те, кто не доживал до подросткового возраста, теперь перешагивает рубеж совершеннолетия и живёт дальше, – рассказала актриса и попечитель фонда Ксения Раппопорт. – Но эта невероятная радость одновременно тяжёлое, сложное и на сегодняшний день совершенно неподъёмное для нас бремя. У нас ушли годы на то, чтобы внедриться и понять, как организовать помощь в детской медицине. Но мы столкнулись с проблемой. Ребёнок, например, в фонде с 10 лет, он вырос, ему исполнилось 18, и что? У него прошёл буллёзный эпидермолиз? Нет. Ему стало легче? Нет. И мы ему говорим: живи как можешь? Это невозможно. А с другой стороны – невозможно. Потому, что у нас нет ресурсов. И помогать выборочно мы не можем. Только в Дагестане, например, взрослых больных 110 человек».
По словам Куратовой, обеспечение необходимыми медикаментами и перевязочными материалами всех (и взрослых, и детей) «бабочек» в стране ежегодно будет стоить около 2.4 млрд рублей. «Но мы не тянем эту сумму», – вздохнула Раппопорт. Куратова привела данные, согласно которым, самые крупные в России благотворительные фонды «Подари жизнь» и «Русфонд» собирают в год соответственно 2,1 млрд и 1,6 млрд рублей (данные за 2016 год).
«Мы в прошлом году собрали 96 млн рублей», – сообщила Алена Куратова. По её словам, этих средств пока хватает на то, чтобы учить по всей стране детских и взрослых врачей распознавать диагноз и помогать «бабочкам», обеспечивать медицинское сопровождение (госпитализацию и патронаж) «бабочек» до 18 лет, обеспечивать медикаментами отказных детей. Фонд реализует 10 масштабных программ помощи.
Как рассказал Николай Мурашкин, завотделением дерматологии НМИЦ здоровья детей, где лечатся подопечные фонда со всей страны, государственной системой ОМС тариф на лечение ребёнка с буллёзным эпидермолизом определён в 33-35 тысяч рублей. Остальные траты на лечение и обследование покрывает фонд «Дети-бабочки».
И на то, чтобы помогать взрослым бабочкам, ресурсов у фонда сегодня не хватает. Выходит, что фонд помогает жить и расти маленьким «бабочкам», но не в силах помочь тем, кто стараниями фонда, дожил до 18 лет. «Это очень трудная ситуация, с которой нам не справиться в одиночку», – сказала Раппопорт.
Как сказала Светлана Миронюк, в данном случае схема «фонд вместо государства» не сработает, только «фонд вместе с государством».
Фонд активно работает с региональными властями и минздравами. Но не со всеми получается просто и легко, не все идут на сотрудничество, которое предлагает фонд. Но есть и успешный пример взаимодействия фонда и государства на уровне региона. С 2013 года Москва выделяет средства на обеспечение детей-бабочек, проживающих в столице, медикаментами. А с 2018-го – и на взрослых больных. Об этом рассказала Оксана Поршина, замглавврача по клинико-экспертной работе Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии.
По словам Куратовой, фонд уже обратился к главному дерматологу страны с просьбой обратить внимание на проблему взрослых больных буллёзным эпидермолизом и с предложением объединить усилия, чтобы пациенты могли получать помощь. Фонд готов помогать государству знаниями и уже накопленным опытом.
О том, как необходимо такое сотрудничество некоммерческого сектора и государства говорили и родители «детей-бабочек», и, от имени взрослых «бабочек» России, 25-летняя Юлия Слободина. В мае 2017 года Юле под патронажем фонда «Дети-бабочки» сделали операцию по разделению пальцев в питерском центре МЧС. Эта операция, проведённая Антуном Кленаком, хирургом Клиники детских болезней Загребского университета, стала обучающей для российских хирургов. Техника, придуманная доктором Кленаком, теперь успешно применяется и в Питере, и в Москве. Самой же Юле требуется реабилитация. «Я верю, что фонд и наше государство найдут такой способ сотрудничества, который не лишит надежды на помощь и достойную жизнь без боли, с лекарствами и такими нужными перевязочными материалами ни меня, ни сотни других взрослых «бабочек», которым, вопреки прогнозам и диагнозу, посчастливилось перешагнуть порог совершеннолетия», – сказала Юлия.
По словам представителей фонда, буллёзный эпидермолиз во всём мире считается одной из самых перспективных редких болезней в плане поиска лечения. Доктор Коталевская напомнила, что в прошлом году весь мир был потрясён новостью о том, что итальянские и немецкие учёные смогли заменить 80% кожи мальчика, страдающего буллёзным эпидермолизом, трансгенной кожей. У мальчика взяли кусочек его кожи 4х4 см, вырастили её путём клонирования клеток и внедрили в кожу вирус, который сумел «починить» сломанный ген. Эксперимент, о котором стало известно в ноябре 2017-го, был проведён 2 года назад. «Безусловно, это пока эксперимент, но он даёт надежду. Результату уже два года. Для такого состояния это очень много, – рассказала Юлия Коталевская. – Для разных генетических заболеваний у нас, у жителей России, есть чётко свои мутации, которые не известны в Европе. Вообще российская популяция является загадкой для мировой науки с точки зрения генетики. Европейские учёные разрабатывают генную терапию для своего населения. Мы же должны понять, чем мы отличаемся, как это будет применимо к нашим пациентам. Генетику буллёзного эпидермолиза необходимо изучать для того, чтобы потом у нас был доступ к лечению. Генная терапия основана исключительно на генной специфике. Мы сейчас, на данном этапе, точно не знаем, что имеем в России с точки зрения генетики. И мы планируем проводить научные исследования. В России есть для этого все возможности. А наши дети имеют все шансы дожить до того, когда заболевание для них будет остановлено – радикально и навсегда».
Понедельник, 26 февраля 2018 00:00
Public talk "Генетическое равноправие" пройдёт 1 марта
Public Talk о буллёзном эпидермолизе, приуроченный к Международному дню редких заболеваний и 7-летию фонда «Дети-бабочки».
Люди с генетическими заболеваниями – особенные люди. Но кто из нас не без особенностей.
В последний день февраля во всём мире отмечают День редких заболеваний. Таких, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 000. Учёным известно более 7000 редких заболеваний, одно из них – буллёзный эпидермолиз.
Проблемой буллёзного эпидермолиза в России начали заниматься в 2011 году, когда был создан наш фонд «Дети-бабочки». 1 марта, в день своего рождения фонда, мы проведём public talk о генетическом равноправии, чтобы открыто поговорить о том, как люди с редким генетическим заболеванием кожи, в том числе взрослые, живут в России, с чего начинал свою деятельность фонд, что сделал за 7 лет, с какими трудностями столкнулся и какие строит планы на будущее.
В Public talk примут участие:
- Ксения Раппопорт, народная артистка России, попечитель фонда «Дети-бабочки»
- Алёна Куратова, глава фонда «Дети-бабочки»
- Николай Мурашкин, зав. отделением дерматологии НМИЦ здоровья детей Минздрава России, профессор, д.м.н., эксперт фонда «Дети-бабочки»
- Юлия Коталевская, заведующая консультативным отделением Медико-генетического центра МОНИКИ, врач-генетик, к.м.н., эксперт фонда «Дети-бабочки»
- Елизавета Язневич, руководитель отдела исследований фонда «Нужна помощь»
- мамы детей-бабочек
- взрослые «бабочки»
Модератор встречи Светлана Миронюк.
Разговор будет транслироваться в прямом эфире на YouTube канале Благосферы. Начало в 14.00 (по московскому времени). Желающие смогут задать вопрос спикерам в прямом эфире в комментариях под видео.
На Public talk обязательна регистрация.
Аккредитация СМИ (до 17.00 28 февраля)
Четверг, 22 февраля 2018 00:00
Ищем учителя рисования для Ксюши в Симферополе
Начнём с главного: Ксюше из Симферополя нужен учитель рисования. В Симферополе, разумеется. Потому что Ксюша там живет и в позапрошлую субботу после очередного планового лечения в Москве отправилась домой. То есть в Симферополь.
Но тут надо, конечно, сказать, что каждый приезд Ксюши в Москву – это отдельная история. Когда – веселая, когда – грустная, но всегда увлекательная.
Например, два года назад, когда Ксюша с мамой уже почти вылетали из Москвы в Симферополь, у Ксюши разболелся живот. В начале Ксюша с мамой решили потерпеть, потом, что «долетим до дома, а там разберемся», в общем ни в какую не отпускали такси, которое ждало их у больницы, чтобы ехать в аэропорт. Но врачи нашего отделения настояли и не отпустили, у Ксюши оказался жуткий «перекрут» яичника и уже даже начался некроз. А оперировать обычным способом наших «бабочек» ведь нельзя! Одни врачи вызвали других, те – спросили совета. И оперировали Ксюшу лапроскопическим методом: это когда через маленькую дырочку проводят всю большую операцию.
Это была грустная история.
А теперь веселая. И она – с картинками. Наша Ксюша обожает сериалы. А больше других «Универ» и «Саша и Таня». И, приехав из своего Симферополя в Москву на лечение, Ксюша стала так тосковать по крымскому солнышку и теплу, что единственным способом ее развеселить оказалась…. Встреча с Ксюшиной любимой актрисой Валентиной Рубцовой.
Мы, конечно, волновались, обращаясь к Вале. Ну, мало ли, как все получится.
Но Валя оказалась замечательной отзывчивой девушкой. Она не просто тут же нашла «дырку» в своих съемочных графиках и приехала к Ксюше. Она ещё и привезла нашей «бабочке» кучу приветов от своих друзей-артистов. Ксюша, разумеется, была на седьмом небе от счастья. Они с Валей моментально подружились, повыгоняли всех из Ксюшиной палаты и стали секретничать. Но мы подслушали: оказывается, Валя, как и Ксюша, получала в школе тройки. Оказывается, это не смертельно! Ксюша от этой новости заметно повеселела. И, осмелев окончательно, показала Вале свои рисунки.
Рисует Ксюша невероятно круто: тут и коты, и моря, и дальние страны, и задумчивые девушки. Валентина прямо ахнула. А Ксюша, кончено, подарила ей пару своих рисунков.
И пообещала, что в следующий приезд нарисует нечто такое, что Валю прямо поразит.
Как говорится, взявши слово – держись. И нашей Ксюше в Симферополе нужен учитель рисования. Чтоб мог научить и новым техникам, и новым приемам. Да и просто – был рядом и помогал Ксюшиному таланту развиваться.
Пятница, 16 февраля 2018 00:00
Всё ближе к мечте
Восемь месяцев прошло с тех пор, как Юле сделали операцию по разделению пальцев. А она уже пишет, рисует и вышивает.
Юле помогает наш специалист по лечебной физкультуре Яна Дубровина. Яна занимается социальной реабилитацией детей-бабочек, чтобы они были максимально самостоятельными. Сами одевались, ходили в школу, в магазин, на прогулки. Индивидуально подбирает каждому ребёнку специальные упражнения, чтобы не срастались пальцы и чтоб правильно двигались ручки и бегали ножки.
И вот после такой операции реабилитация очень важна. Ведь надо восстановить все нейронные связи в пальчиках, чтобы они снова слушались и заработали.
Юля ездит на занятия в питерский центр МЧС. И ездит с огромной радостью. Здесь обследуются и лечатся другие взрослые «бабочки».
Юля мечтает профессионально освоить компьютер, чтобы потом найти работу. И она всё ближе к мечте.
Четверг, 15 февраля 2018 00:00
Дети – детям
Друзья Миши, которому недавно сделали в Москве операцию по разделению пальцев, организовали в своей школе благотворительную ярмарку и концерт «Дети – детям». Чтобы поддержать друга и одноклассника! Но Миша очень просил, как рассказала нам зам директора школы Оксана Сергеевна, все вырученные деньги перевести в фонд – для других детей-бабочек.
Так и сделали. А сумма получилась отличная – 20 220 рублей. Небольшая сельская школа на Алтае МБОУ «Быстрянская СОШ им. О. Суртаева», а такой результат!
На ярмарке ребята продавали свои поделки за особую валюту «фунтики», которые потом перевели в рубли. После ярмарки – концерт. Пели, танцевали, читали стихи и посмотрели фильм про детей-бабочек.
Дорогие ребята, спасибо! Вы невероятные молодцы! Наверное, даже не понимаете, почему. Просто дружить и поддерживать друг друга – для вас нормально. И вот это самое классное.
Миша скучает, хочет домой. Но сегодня ещё один важный день – вторая операция, на второй руке. Пожелайте Мише удачи!
Среда, 07 февраля 2018 00:00
В аптеках Ижевска проходит акция в помощь детям-бабчокам
Дорогие жители Ижевска! Вы, пожалуйста, будьте здоровы. А если вдруг забежите в аптеку за витаминами или йодом, обратите внимание на «корзину добра». Вы можете помочь детям-бабочкам.
Выберете в корзине мазь или повязку, оплатите на кассе и оставьте в «коробке добра». Эти лекарства - для детей-бабочек, которые живут в Удмуртии. Их четверо. Каждый месяц на медикаменты для них необходимо 323 695 рублей.
«Корзины добра» есть в аптеках Экона, Фармакон, Фармаимпекс, Клюква и Бережная аптека.
Благотворительную акцию проводит фонд «Подари завтра», участник нашей программы грантов для региональных фондов.
Среда, 07 февраля 2018 00:00
В нашем отделении сделали первую операцию по разделению пальцев
На Алтае очень красиво. Так красиво, что, если кто был – никогда не забудет и всегда, где бы он ни был, будет мечтать вернуться.
Миша родился на Алтае, в селе Быстрянка. Всякий раз, когда Мише плохо, он зажмуривается и как будто видит своё село: зелёные луга в жёлтых и фиолетовых цветах, синее-синее небо, прозрачная вода в речке, что течёт за Мишиным домом. Всё это есть в Мишиной жизни 12 лет, то есть с того самого момента, как Миша родился.
Всё это Миша вчера снова видел во сне, во время операции.
Мишина операция длилась 2 часа. У Миши – тяжёлая форма буллёзного эпидермолиза. И вчера в Москве, в Научном центре здоровья детей (там находится наше отделение, где проходят лечение дети-бабочки), Мише разделяли пальчики на руке. Сложнейшую операцию провели российские хирурги: завотделением нейроортопедии НЦЗД Константин Жердев и врач фонда, хирург питерского центра МЧС Александр Плешков. Оба этих замечательных доктора в мае прошлого года имели возможность учиться у настоящей звезды мировой хирургии, доктора Клиники детских болезней Загребского университета Антуна Кленака, который делает операцию по уникальной методике. За свою четверть вековую практику он помог двумстам детям-бабочкам.
В мае прошлого года, по приглашению нашего фонда, доктор Кленак в питерском центре МЧС провёл первую в России операцию по разделению пальчиков на кистях рук взрослой «бабочке», 24-летней Юле Слободиной. А доктора Жердев и Плешков ассистировали.
Стало быть, теперь для того, чтобы получить помощь, не надо больше никуда ездить: российские врачи уже достаточно квалифицированы, чтобы оперировать наших «бабочек» дома, где, как известно, и стены помогают.
Кстати, первое, о чём спросил вчера, проснувшись после наркоза, Миша – скоро ли можно будет поехать домой. Мише, конечно, нравится Москва. Но, стоит зажмуриться, и он видит свой родной Алтай. Там, конечно, всё было непросто: мамины трудные роды, малыш с тончайшей, кровоточащей кожей, жуткий и едкий шёпот неграмотных сельских медсестёр: «Что ты сделала с ребёнком? Ты, поди, сифилисная!», постоянная боль и слёзы, но главное – отсутствие надежды на то, что однажды Мише станет полегче.
Теперь такая надежда есть. Во многом такое стало возможно благодаря постановке точного диагноза и поддержке фонда «Дети-бабочки»: перевязочные материалы, консультация врачей и, наконец, долгожданная операция. Но немало сделал и сам Миша: он не сдавался! Он пошёл в школу, играл наравне с другими ребятами, катался на коньках и даже упросил родителей завести настоящего коня и научился… держаться в седле!
Представляете, каково это – скакать на собственном коне по ослепительно красивым алтайским лугам?
Но пока Миша в Москве. И может всё это себе представлять только сильно зажмурившись или во сне.
И вот если есть в Москве кто-то, кто, пока Миша в больнице, мог бы отвезти его в настоящие конюшни, показать и рассказать, как ухаживают за лошадьми и, может быть, даже дать возможность прокатиться – то Мишу бы это сильно обрадовало и придало сил.
Ну и, раз уж пошёл такой откровенный разговор, мы хитростью разузнали о главной Мишиной мечте: наш мужественный 12-летний герой мечтает вырасти, сдать на права и ездить за рулём спортивной машины. Мы подумали, а вдруг у кого-то из наших читателей такая машина есть и есть немного времени покатать Мишу по Москве? О, как бы его это обрадовало!
В общем, если у вас есть возможность познакомить Мишу с лошадьми или покатать на спортивной машине по Москве – напишите нам.
Среда, 07 февраля 2018 00:00
«Спасибо, жизнь!»
Так назывался благотворительный фестиваль, который провели ученики московской гимназии 1589, чтобы помочь детям-бабочкам. Здесь в 3-м классе учится Ваня, наш юный волонтёр, сын руководителя нашего фонда Алёны.
Получился чудесный праздник. В актовом зале дети провели ярмарку, аукцион и концерт - друг для друга и своих родителей.
С молотка стремительно улетели картины, декорированные подушки, вышивки и другая красота, которую ребята сделали сами.
На ярмарке все наелись сладкого – и не запретишь ведь, пирожные не простые, а в помощь детям-бабочкам.
Вместе ребята собрали 152 000 рублей. Спасибо вам! Вашим родителям и учителям. Гордимся нашей с вами дружбой!
Понедельник, 05 февраля 2018 00:00
Наши врачи сделали сложную операцию и спасли девочку-бабочку
Мы ждали эту чудесную новость. И теперь готовы рассказать.
Хирурги НМИЦ здоровья детей Минздрава России спасли жизнь нашей подопечной девочки с необыкновенным именем Мамлакат. Врачи сделали сложную операцию – поставили гастростому. Что это и зачем?
Наше здоровье зависит от того, что мы едим. Для «бабочек» питание особенно важно.
У малышки сильное сужение пищевода, ей трудно глотать. Вот такой замкнутый круг: катастрофическая нехватка витаминов и белка приводит к тому, что раны не заживают, вместе с ними появляются новые. Потом Мамлакат, как и все дети, не хочет есть только полезную пищу. Мало кто в детстве с удовольствием поглощает отварную брокколи и зелень.
Гастростома нужна именно для того, чтобы девочка набрала вес, чтобы от витаминов порозовели щёки и зажили опасные раны.
Операция прошла блестяще! Спасибо супер-врачам.
Понедельник, 29 января 2018 00:00
Мы объявляем о старте второго этапа всероссийской программы обучения врачей
26 января в Перми стартовала вторая часть амбициозной программы обучения российских врачей, которую год назад придумал и запустил наш фонд. По словам главы фонда Алёны Куратовой, программа, которая была составлена и запущена силами самых квалифицированных российских и зарубежных врачей, позволит перевести помощь российским детям-бабочкам на качественно новый уровень.
«Прежде было как, – говорит Куратова, – если где-то в российской глубинке появлялся на свет ребёнок с «нашим» диагнозом, то первое, что происходило – все вокруг разводили руками: никто не знал, что с ребёнком и как помочь. В лучшем случае, он оказывался в поле зрения квалифицированных специалистов спустя несколько месяцев, иногда на это уходило несколько лет, за которые состояние сильно ухудшалось».
Такая ситуация, рассказывает Куратова, часто превращала фонд в «службу экстренного реагирования»: приходилось исправлять ситуацию, сильно усугублённую отсутствием лечения и правильного ухода. Тогда в фонде было принято серьёзное решение: попытаться системно подойти к решению проблемы. Программа обучения врачей – один из этапов этого подхода.
За 2017 год в программе фонда приняли участие 2,5 тысячи врачей из 25 российских регионов. Это значит, что все эти врачи, работая на местах, будут совершенно точно знать, что им делать, как себя вести, если перед ними окажется ребёнок-бабочка. Они не будут напуганы, а дети окажутся сразу, с первых минут жизни, под контролем специалистов, которые смогут помочь. Для фонда есть ещё один важный момент: благодаря таким квалифицированным людям на местах, фонд сможет систематизировать информацию о пациентах.
По данным международной ассоциации DEBRA International, один из 50-100 тысяч появившихся на свет детей страдает буллёзным эпидермолизом. В фонде на сегодняшний день зарегистрировано чуть более 300 детей с таким диагнозом. Если же следовать статистике, в России их должно быть в 7 раз больше.
«Мы хотим учить врачей оказывать «нашим» больным помощь, основываясь на разработках современной мировой медицины. Мы будем всеми силами содействовать появлению в России медицинского сообщества, обладающего достоверными знаниями о болезни», – говорит Алёна Куратова. По её словам, отсутствие знаний приводит к постановке неверного диагноза, а это, в свою очередь, к самым печальным последствиям. «Своевременно и правильно поставленный диагноз, правильный уход с самого рождения с использованием специальных перевязочных средств и кремов открывает ребёнку-бабочке дверь в нормальную жизнь», – говорит Куратова.
На итоговой конференции первого этапа программы, где в сентябре 2017 года собрались 65 главврачей региональных больниц, была и практическая часть: наша патронажная медсестра Лидия Делишевская показала, чем обрабатывать раны, как делать перевязки детям и как облегчить боль. Врачи задавали множество вопросов, в первую очередь о применении конкретных лекарств и препаратов при буллёзном эпидермолизе: можно или нельзя, в каких случаях, для лечения каких ран. Оказалось, что информация не просто востребована, она нужна на местах как воздух.
Именно поэтому программа обучения – самая важная из тех, которыми мы занимались в 2017 году. В 2018-м мы решили продолжить свою образовательную миссию, используя для её реализации полученный в ноябре 2017 года президентский грант.
В 2018 мы проведём семинары в 19 российских городах: Липецк, Астрахань, Ставрополь, Пермь, Калининград, Ижевск, Нижний Новгород, Грозный, Архангельск, Екатеринбург, Барнаул, Владивосток, Уфа, Казань, Якутск, Тюмень, Новосибирск, Махачкала и Белгород. С января по ноябрь перед докторами из этих городов выступят российские звёзды в области педиатрии, неонатологии и дерматологии. Особенность второго этапа программы в том, что учить будут не только врачей и младший медицинский персонал, на чьи плечи часто ложится львиная доля ухода за детьми-бабочками, но студентов медицинских вузов.
Главные темы, на которые будут говорить врачи, это проблемы диагностики буллёзного эпидермолиза, проблемы ухода за кожей у пациентов с таким диагнозом, особенности ведения новорожденных с буллёзных эпидермолизом в первые дни жизни и последующий уход.
Буллёзный эпидермолиз – в известном смысле новая для России болезнь. Впервые о ней заговорили семь лет назад, когда общественный резонанс получили несколько историй детей-бабочек.
«Наша задача сделать так, чтобы в России появилась целая плеяда врачей, которые будут владеть информацией о буллёзном эпидермолизе на уровне лучших европейских специалистов, – говорит попечитель фонда, народная артистка России Ксения Раппопорт. – Тогда мы вместе со всем миром сможем идти дальше. Сейчас появляется много потрясающих разработок, которые, дают нам надежду на то, что в будущем мы сможем помогать детям-бабочкам лучше, некоторых, может быть, даже – вылечивать. Но для того, чтобы все эти знания применять, надо быть готовыми на базовом уровне. Вот формированием этого базового уровня мы сейчас и занимаемся».
Вторник, 23 января 2018 00:00
Ещё одной новорожденной мы смогли вовремя помочь
Недавно нам позвонили родители новорожденной девочки-бабочки – с просьбой о помощи и множеством вопросов: как быть, что делать, чем обрабатывать кожу, как перевязывать. Супруги живут в Татарстане. Наш врач Маргарита Гехт тут же выехала в Казань. Мы связались с Республиканским кожно-венерологическим диспансером. Они организовали приезд родителей и ребёнка. И ещё пятерых «бабочек», трое из которых наши подопечные и двое – новенькие, из Набережных Челнов, их врач увидела первый раз. Получился патронаж сразу шести детей.
Маргарита их осмотрела, в том числе малышку, рассказала родителям о болезни, как с ней жить, как ухаживать за кожей ребёнка. Хорошо, что вновь удалось помочь новорожденному ребёнку. Так шанс на его счастливую жизнь возрастает в разы. Маргарита ещё раз показала местным врачам, как делать перевязку и какими медикаментами пользоваться при различных формах заболевания.
Спасибо нашим друзьям и коллегам, врачам республиканского КВД Татарстана, за невероятное желание помогать «бабочкам», за оперативность и сотрудничество.
27-28 февраля в Казани мы проведём 2 семинара для врачей региона: по дерматологии и педиатрии в буллёзном эпидермолизе. Изначально планировали провести только по педиатрии, так как по дерматологии семинар был в прошлом году. Но врачи попросили ещё раз рассказать о диагностике БЭ и уходе за кожей «бабочек». Приедут врачи, которые не смогли в прошлый раз.
А ещё мы встретимся со студентами кафедры дерматологии Казанского медицинского университета. Очень ждём эту встречу.
Пятница, 19 января 2018 00:00
Наши врачи прошли обучение по педиатрии в одном из лучших детских госпиталей мира
В детском госпитале Hospital Sant Joan de D;u в Барселоне живёт собака – золотистый ретривер. Вместе с инструктором он сопровождает детей-бабочек на сложные и страшные процедуры. С четвероногим другом ребёнку не так страшно.
В начале января как раз в этот госпиталь ездили учиться наши врачи. Hospital Sant Joan de D;u – крупнейшая детская больница в Европе. Каждый год она принимает 130 тысяч пациентов с различными заболеваниями. Это сильнейшая школа педиатрии. Здесь наблюдаются все «бабочки» Испании – с рождения до 18 лет.
На обучение ездили врачи фонда – педиатр Алексей Туркин и дерматолог Маргарита Гехт. А также неонатолог перинатального центра Санкт-Петербургского государственного медицинского университета Кучина Евгения.
Поездка была насыщенной. Практические занятия по:
- питанию и гигиене полости рта
- желудочно-кишечным осложнениям
- медсестринскому уходу
- ортопедическим осложнениям и их лечению
- реабилитации
- генетической диагностике
- искусственной коже и кожному выращиванию
Наши врачи познакомились с работой отделений дерматологии, онкологии, скорой помощи и лабораторно-диагностического отделения. Испанские коллеги показали и рассказали, как устроен госпиталь и как проходит там пребывание ребёнка. Для детей созданы великолепные условия: игровые комнаты, везде игрушки, рисунки на стенах.
Мы верим, что в России всё это тоже возможно. И вместе с вами, друзья, воплощаем мечты в системе оказания помощи детям-бабочкам. Всё в наших силах!
Вторник, 16 января 2018 00:00
День памяти Антона
Сегодня особенный день – день памяти Антона. Ему бы исполнилось восемь лет. Это мальчик, с которого началась жизнь нашего фонда. Мальчик, который подарил надежду «бабочкам» в России.
Антон родился практически без кожи. От него отказались и родители, и суррогатная мать. В то время о буллёзном эпидермолизе в России почти ничего не знали. Антону пришлось перенести немало страданий. К счастью, Антошу забрали в семью в США – удивительные и прекрасные Ванесса и Джейсон Дельгадо. Они стали ему родителями и подарили три года счастливой жизни.
Как писала Ванесса, «его улыбка и весёлая натура освещают любую комнату, где бы он ни находился. Он приносит радость всем, кто рядом». И это действительно так! За свою недолгую жизнь Антон сумел объединить нас и дать начало большому делу.
Антоша, помним.
Среда, 10 января 2018 00:00
РН Банк выбирает "Благотворительность вместо сувениров"
Как год начнёшь, так его и проведёшь. Начнём с добрых новостей!
Рено-Ниссан Банк давно помогает нам. Сотрудники банка три года подряд выбирают «Благотворительность вместо сувениров». Корпоративные подарки обычно бесполезны и не приносят радости. А помощь детям бесценна.
В прошлом году банк перевёл нам 2 млн рублей, которые пошли на закупку перевязочных средств для детей-бабочек на время лечения в Москве. 69 наших ребят со всей России успешно прошли лечение благодаря этой помощи, потому что у них были необходимые медикаменты.
В этом году мы запускаем программу реабилитации. И 2 млн пойдут именно на неё. Комплекс процедур, подобранный для каждого ребёнка индивидуально, игры, занятия – всё для того, чтобы помочь «бабочкам» поддержать состояние здоровья и улучшить кожу.
Спасибо, дорогие наши друзья, что дарите детям шанс на полноценную счастливую жизнь!
Среда, 27 декабря 2017 00:00
Насридин ищет маму
Мы называем Насридина джигитом – за его чёрные ресницы. А ещё за выносливость и отвагу.
Насридин ребёнок-бабочка. Он стойко выносит регулярные перевязки и опасность от любого неосторожного прикосновения.
Мальчик не ходит, но тоже переносит это со всей стойкостью духа, и много что делает руками. Он любит рисовать, особенно акварельными красками.
Насридину нравится музыка, и петь он предпочитает под сопровождение.
Мальчик обожает разговаривать. Но в месте, где он сейчас находится, общения ему катастрофически не хватает. Месяц назад его перевели из дома малютки в психоневрологический интернат. И здесь этому развитому 4,5-летнему малышу совсем не место. В его корпусе нет детей, с которыми он может играть. В комнате, где живет Насридин, лежат ребята, которые не разговаривают совсем.
Многие проблемы исчезли бы из жизни Насридина, если бы изо дня в день о нём заботились любящие мамины руки и если бы с ним общались и играли родные люди.
Мы верим в новогодние чудеса и великую силу соцсетей, объединяющую всех. В ваши перепосты и лайки, друзья. Верим, что мама Насридина, не кровная, но самая настоящая, увидит это сообщение и найдётся.
Пятница, 22 декабря 2017 00:00
Наталья Плеханова стала попечителем фонда
Теперь всё официально! Попечителем нашего фонда стала удивительная и талантливая Наталья Плеханова. Наташа является директором агентства Principe PR Media. И уже много лет она наш верный друг. На неё всегда можно положиться, она поможет и вдохновит. Благотворительный Сочельник в Санкт-Петербурге – это её рук дело.
Наташа, спасибо большое за твою вселенскую поддержку и любовь. Мы невероятно счастливы, что теперь ты в нашей дружной семье!
Вторник, 19 декабря 2017 00:00
Программу реабилитации детей-бабочек мы запускаем в 2018 году
Фонд «Дети-бабочки» запускает программу реабилитации детей, которые родились с редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом.
«Мы планомерно выстраивали систему медицинской помощи пациентам с буллёзным эпидермолизом в России. Начиная от патронажа на дому, до госпитализации и обследования в условиях стационара. И вот сейчас, когда наши подопечные имеют возможность обследоваться и лечиться здесь, в России, мы перешли к следующему шагу на пути к стабилизации здоровья наших «бабочек» – к программе медицинской реабилитации», – прокомментировала один из авторов программы, врач фонда «Дети-бабочки» Наталия Марычева.
Буллёзный эпидермолиз – хроническое, рецидивирующее заболевание, которое на сегодняшний день неизлечимо полностью. Но постоянная поддержка организма даёт возможность увеличивать «светлые промежутки» болезни, замедлить её прогрессирование и предотвратить рецидивы. С помощью специальных лечебных мероприятий удастся поддерживать общее состояние здоровья детей-бабочек, улучшить состояние их кожи, предотвратить осложнения, например, срастание пальцев, помочь в разработке рук и ног, которые из-за множественных ран кожи в местах сгиба потеряли свою подвижность.
Реабилитация будет проходить на базе детского санатория «Поляны», который находится в Подмосковье и входит в состав Детского медицинского центра Управления делами Президента РФ.
«Совместно со специалистами фонда мы тщательно разрабатывали программу, несколько месяцев вносили коррективы с учётом клинических проявлений заболевания. Учитывая тяжесть заболевания меняли длительность, очередность и количество процедур. Персонал отделения обучен особенностям ухода за такими пациентами. Существенные изменения были внесены во все части санаторно-курортного лечения: разработаны специализированные диеты, налажена маршрутизация пациентов, даже программа развлекательных мероприятий составлена с учётом интересов и возможностей наших пациентов», – рассказал заместитель директора ФГБУ «Детский медицинский центр» Управления делами Президента РФ, заведующий реабилитационным отделением (Поляны) Евгений Почкин.
Программа включает в себя процедуры для улучшения как физического, так и психоэмоционального состояния здоровья: ЛФК с инструктором, сухая углекислая ванна, «соляная пещера», водные процедуры со специальными средствами, аэроионотерапия, кедровая бочка, БОС-терапия, психотерапевтические занятия в нейросенсорной комнате, коррекционно-развивающая песочная терапия и т.д.
Навыки, освоенные во время реабилитации, семьи продолжат использовать самостоятельно дома, например, упражнения лечебной физкультуры. Это поможет в ежедневной борьбе с болезнью.
В сентябре Наталия Марычева, заведующая педиатрической службой реабилитационного отделения (Поляны) Юлия Никитюк и Евгений Почкин выступили на XV международном конгрессе «Реабилитация и санаторно-курортное лечение» в Москве с докладом «Особенности комплексного подхода в реабилитации детей с орфанным заболеванием: буллёзный эпидермолиз», рассказали о программе и поделились своим успешным опытом.
В 2018 году запланирована реабилитация 36 подопечных фонда. Курс оздоровления и проезд до санатория подопечным будет оплачивать фонд.
Понедельник, 18 декабря 2017 00:00
Пятый благотворительный Сочельник прошёл в Петербурге
Вот и случилось волшебство! Вчера в Петербурге состоялся Сочельник, традиционный благотворительный праздник, который уже пять лет подряд проходит в поддержку нашего фонда.
И как всегда это невероятно красивый спектакль в Эрмитаже, который можно увидеть только один раз. И новогодняя Ёлка в «Кемпински Мойка 22».
На сцене театра была разыграна «Тайна новогодней ёлки» ; библейская история рождения Иисуса. Режиссер Руслан Кудашов пересказал евангельское событие двумя важными для русской культуры стихотворениями — «Сретенье» Иосифа Бродского и «Рождественская песенка» Олега Григорьева. Главной героиней этой истории неожиданно оказывается Ёлочка, спрятавшая Святое семейство под своими ветвями. Кукольные персонажи Зайчик, Волчонок и Медвежонок, непрерывно бегающие друг за другом, стали проводниками в этой Библейской притче. Главные роли исполнили Ксения Раппопорт и Анатолий Белый.
После спектакля все гости были приглашены на традиционную праздничную Ёлку в отеле «Кемпински Мойка 22». Рождественский праздник продолжился здесь вокруг шестиметровой ели в лобби отеля, украшенной декораторами часового дома Breguet. Все желающие могли ознакомиться с новинками от часового дома Breguet, представленными бутиком Tourbillon в Санкт-Петербурге, который в этом году выступил генеральным партнером мероприятия.
В этот вечер гости Сочельника могли "Помочь, не касаясь" и перечислить средства в фонд, просто поднеся банковскую карту к постеру, оснащенному системой бесконтактной оплаты.
Организаторы «Сочельника на Мойке» - отель «Кемпински Мойка 22» и агентство PrincipePRMediа.
Спасибо дорогим гостям! Для кого-то этот праздник был впервые, кто-то с нами каждый год. А кто-то просто перечислил средства в фонд или купил билет в подарок, потому что сам был не в Питере в этот день.
Спасибо организаторам праздника, мы вас любим! Сумма вырученных от продажи билетов средств составила 1 160 000 рублей.
Среда, 13 декабря 2017 00:00
День хороших новостей
Для нашей Наргизы нашлись приёмные родители. Это четвёртый отказник, которого мы в этом году устроили в приёмную семью.
Несколько лет назад за здоровье Наргизы мы боролись - до последнего, чтобы ей поставили верный диагноз.
Этим летом детский дом, где выросла девочка, расформировали. Воспитанников отправили кого куда. Наргиза попала в детдом в Республике Коми. Но, к счастью, долго там находиться девочке не пришлось – нашлись приёмные родители. Это полноценная семья, где есть мама, папа и их родные дети. Наргиза осваивается, учится, играет на фортепиано. Родители ищут для девочки учителя по рисованию.
Недавно Наргизу навестил наш педиатр Алексей Олегович Туркин. Да-да, вот и вторая новость: в медкоманде фонда появился педиатр. Помимо проблем с кожей, «бабочки» сталкиваются и с другими проблемами: простуда, аллергия, анемия и др. Как раз в таких случаях и помогает педиатр. Алексей консультирует мам по вопросам физического развития детей, делает назначения по питанию, оценку анализов и вакцинации. Плюс один герой в нашей команде!
Врач осмотрел Наргизу, пообщался с ней. Дорогая наша девочка, желаем тебе как можно скорее освоиться в новой семье, найти друзей. И строй на будущее самые невероятные планы. Теперь с поддержкой семьи тебе все пути открыты. И мы всегда рядом!
Понедельник, 11 декабря 2017 00:00
«Помоги, не касаясь»: 100 рублей через QR-код на оказание помощи детям-бабочкам
Плакаты с QR-кодом «Помоги, не касаясь» появятся в декабре в отделениях Почты России и в центрах продаж и обслуживания «Ростелекома» по всей стране. Об этом мы рассказали на благотворительной ярмарке «Душевный Bazar», которая прошла 10 декабря в Москве.
Посетители ярмарки среди привычных сувенирных прилавков могли видеть большой стенд проекта «Помоги, не касаясь», который представил новый вид digital-благотворительности.
Цель проекта – сбор средств для оказания помощи детям, родившимся с редким генетическим заболеванием «буллёзный эпидермолиз». Болезнь делает кожу ребёнка настолько чувствительной, что любое прикосновение может причинить боль. Полного излечения от буллёзного эпидермолиза пока не существует. Но это не значит, что жизнь детей-бабочек нельзя облегчить – каждый может это сделать без единого касания.
Чтобы помочь, нужно считать QR-код смартфоном и затем провести платёж банковской картой. Пожертвование в 100 рублей тут же будет перечислено на счёт фонда. Для обладателей гаджетов Apple с iOS 11 сканирование QR-кода ещё проще – с помощью камеры. Достаточно лишь открыть камеру, навести её на QR-код и перейти по всплывшему уведомлению «Открыть сайт в Safari» на страницу платежа.
В декабре плакаты с QR-кодом «Помоги, не касаясь» появятся в центрах продаж и обслуживания «Ростелекома» почти в 500 городах, а также в 15 тысячах отделений Почты России по всей стране.
«Мы рады оказать содействие такому важному проекту. Отделения Почты России находятся в шаговой доступности, ежедневно их посещают миллионы клиентов. Желающие оказать помощь детям смогут совершить бесконтактную оплату через QR-код всего за несколько секунд. Мы рассчитываем, что благодаря нашему участию в этом уникальном проекте он получит максимально широкую поддержку», — отметила Инесса Галактионова, заместитель генерального директора Почты России по почтовому бизнесу.
«Для нас очень важно помогать фонду «Дети-бабочки» и участвовать в уникальном для России проекте digital-благотворительности. Постеры акции появятся в центрах продаж и обслуживания «Ростелекома» почти в 500 городах. Мы выбрали офисы, которые расположены в крупных торговых центрах, центральных районах и на улицах с большим трафиком, — так максимальному количеству горожан будет удобно зайти в «Ростелеком» и помочь детям-бабочкам. Помогать стало еще проще и быстрее», — рассказал Арвидас Алутис, генеральный директор ООО «Ростелеком-Розничные системы».
Все средства, перечисленные через QR-код «Помоги, не касаясь», пойдут на оказание помощи нашим подопечным.
Пятница, 08 декабря 2017 00:00
Ждём вас на самой душевной ярмарке года
В пятницу самое время составлять планы на выходные. В это воскресение в Гостином дворе пройдёт благотворительная ярмарка «Душевный Bazar». Обязательно включите её в свой список. Там будет здорово! Мы проведём с вами весь день и, более того, готовим для вас сюрприз! Такого на благотворительных ярмарках ещё не было.
Под рождественской ёлкой можно оставить новогодние подарки для наших ребят. И даже если вы не знаете, чем их порадовать, мы подскажем. Всё можно приобрести прямо на месте. Представляете, как «бабочки» обрадуются, когда Дед Мороз принесёт им подарки из-под этой ёлки!
Кроме того, на ярмарке будет много интересных активностей. Мастер-классы, музыкальные выступления, игры для детей, интерактивные площадки и большая ярмарка с подарками, где можно купить ёлочные игрушки, крем-мед, блокноты и многое другое. А ещё, вкусный фудкорт! На случай, если проголодаетесь. Соскучиться не удастся. Зато можно зарядиться праздничным настроением и провести день со смыслом!
Ждём вас с 11 до 19 часов в Гостином дворе.
Четверг, 07 декабря 2017 00:00
Мужество - это про них
Ваня и Миша. Мужество - это про них. Настоящие мужчины, гордость своих мам. Сейчас они проходят лечение в НМИЦ здоровья детей.
Мишу мы обследуем впервые - так, чтобы комплексно, всеми врачами. Эдуард Тигранович, лечащий доктор, хвалит, говорит, что уход за кожей очень хороший. А ведь форма заболевания тяжёлая, и перевязочных средств всегда не хватает.
Но Миша сильный и смелый. И почти не болеет простудами, в отличие от своих друзей и одноклассников. Мама разрешает всё: и на коньках, и на лошади кататься. Такого мальчишку не удержать!
После полного обследования и лечения будем планировать операцию по разделению пальцев на руках Миши.
Вторник, 05 декабря 2017 00:00
С Днём волонтёра!
Вроде бы обычный вторник, а нет. Сегодня день волонтёра!
Мы всей командой благодарим наших помощников: фотографов, водителей, дизайнеров, переводчиков, артистов, клоунов, операторов и всех-всех-всех.
Быть волонтёром порой непросто, это большая ответственность. На это нужно иметь время и силы. Поэтому мы так счастливы, что сегодня с нами круг верных друзей, готовых в любую минуту помочь. Вы – наша сила и опора. Спасибо вам!
А для тех, кто ещё не волонтёр, но у кого есть искреннее желание помогать, помните, что мы всегда открыты и рады новым друзьям https://deti-bela.ru/help/for_volunteers
Среда, 29 ноября 2017 00:00
Подарки для детей-бабочек под ёлкой Душевного Bazara
Ещё пара дней и декабрь! А значит, выходим на финишную прямую подготовки к Новому году.
10 декабря в московском Гостином дворе с 10.00 до 19.00 состоится большая благотворительная ярмарка Душевный Bazar. И мы, конечно, там будем.
Ещё там будет большая рождественская Ёлка. Под которой можно будет оставить подарки для наших ребят.
• 3D-пластилин, кинетический песок, наборы для моделирования;
• Деревянные и картонные заготовки и фигурки под раскраску акриловыми красками;
• Самозатвердевающая глина;
• Акриловые краски по дереву/по керамике;
• Разноцветный фетр;
• Цветной картон;
• Наклейки-блестки, наклейки-стразы.
Наши «бабочки» любят мастерить руками. А с таким арсеналом художника уж точно выдумают что-нибудь этакое!
Вы можете принести подарок или приобрести его прямо на месте. Волонтёры подскажут, где и что. А дети будут невероятно счастливы!
До встречи на ярмарке!
Вторник, 28 ноября 2017 00:00
Сделаем вторник щедрым
Вот и наступил #ЩедрыйВторник! День, когда благотворительность - ключевое слово во всём мире. Люди говорят об этом, помогают, жертвуют. Дарят надежду и поддержку тем, кто в этом нуждается.
Нашим «бабочкам» вы можете помочь несколькими способами.
Через умные постеры #помогинекасаясь. Вы просто подносите банковскую карту к постеру, и с вашего счёта списывается 100 рублей. А Citibank увеличит вдвое первые 5000 пожертвований с сегодняшнего дня. Все адреса постеров здесь.
Можно помочь нашему подопечному Роме. Да ещё и получить за это классную книгу «Карандаш надежды» Адама Брауна. Это реальная история о том, как простой человек может изменить мир. С 28 ноября по 5 декабря каждый, кто пожертвует 500 рублей и более, получит в подарок эту электронную книгу.
На сайте Благо.ру появилась возможность сделать пожертвование через PayРal. И все переводы сегодня увеличатся на 25%.
Также вы можете поддержать наших подопечных по ссылке.
Смотрите, сколько хороших возможностей творить добрые дела сегодня. И всегда!
Понедельник, 27 ноября 2017 00:00
На конгрессе DEBRA International мы представили 4 доклада о работе фонда
В прошедшие выходные в столице Новой Зеландии Веллингтоне прошёл ежегодный конгресс международной ассоциации DEBRA International - самой авторитетной в мире организации по буллёзному эпидермолизу. Мы, как DEBRA Россия, выступили там с четырьмя докладами.
Профессор, заведующий отделением дерматологии НМИЦ здоровья детей Николай Мурашкин рассказал о мультидисциплинарном подходе лечения больных БЭ в России.
Наш врач Маргарита Гехт рассказала о структуре работы фонда, особенностях ведения и маршрутизации пациентов.
С представителями DEBRA Чили и DEBRA Сингапур мы осветили прошедший в октябре международный Забег добрых дел - #TheButterflyRun. И пригласили другие страны присоединиться к марафону в следующем году.
И, конечно, мы рассказали о нашем проекте #помогинекасаясь.
Конгресс DEBRA International проходит аж с 1992 года. С тех пор он посетил Европу, Северную и Южную Америку. И вот сейчас впервые проходил в Азиатском регионе.
Каждый год мы невероятно рады видеть коллег из других стран, ведь нас объединяет одно дело.
Делегация фонда во главе с руководителем Алёной Куратовой возвращается домой - с новыми знаниями, вдохновением, идеями и планами на будущее.
Пятница, 24 ноября 2017 00:00
Приумножайте добро в #ЩедрыйВторник
28 ноября в России и в 100 странах мира отмечают Всемирный день благотворительности - #ЩедрыйВторник.
Все пожертвования, сделанные через умные постеры #помогинекасаясь 28 ноября и в последующие дни, пока количество пожертвований не достигнет 5000, Citibank увеличит вдвое.
Поднесите банковскую карту к плакату, и с вашего счёта спишутся 100 рублей. А на счёт фонда поступят 200.
Это значит, что вместе мы можем собрать целый миллион в помощь детям-бабочкам!
Ищите постеры в торговых центрах, ресторанах, кинотеатрах Москвы и Санкт-Петербурга. Все адреса здесь https://deti-bela.ru/help/untouchables.
Четверг, 23 ноября 2017 00:00
Второй этап обучающей программы для врачей состоится в 2018 году
Названы победители конкурса президентских грантов. И среди них наш фонд! А это значит, что второй этап образовательной программы для врачей и младшего медперсонала регионов состоится. Новые города, новые темы, больше семинаров и больше важной информации, чтобы оказывать медицинскую помощь детям-бабочкам.
Во второй этап, который состоится в 2018 году, мы включили 19 городов: Липецк, Астрахань, Ставрополь, Пермь, Калининград, Ижевск, Нижний Новгород, Грозный, Архангельск, Екатеринбург, Барнаул, Владивосток, Уфа, Казань, Якутск, Тюмень, Новосибирск, Махачкала и Белгород.
Здесь с января по ноябрь наши врачи проведут 12 дерматологических и 11 педиатрических семинаров.
Также мы проведём 6 видеосеминаров и в прямом эфире поговорим на такие темы:
- Уход за кожей пациентов с БЭ. Взаимодействие пациентской организации и медицинского сообщества для улучшения качества услуг пациентам.
- Диагностика БЭ: методы и основные понятия.
- Неонатологические особенности ведения новорожденных с БЭ в первые дни жизни. Детская дерматология: ведение новорожденных и детей первые три года жизни.
- Педиатрические аспекты ведения пациентов с БЭ. Ведение новорожденных и детей другого возраста с БЭ в отделении реанимации.
- Эрготерапевтический подход реабилитации пациентов с БЭ. Реабилитация детей с БЭ в условиях санатория.
- Особенности питания больных БЭ: диетология.
Третий блок программы – это обучение студентов. В семи медвузах страны мы проведём кружки на кафедрах дерматовенерологии и пообщаемся с будущими врачами.
Сумма гранта составила 4 060 827 руб. Впереди много работы, и нас это невероятно радует!
Дорогие врачи, чтобы подать заявку на участие в семинарах, пишите, пожалуйста, руководителю медицинских программ фонда Анастасии Сабитовой asabitova@deti-bela.ru.
Понедельник, 20 ноября 2017 00:00
Наш врач рассказывает о перспективах пересадки трансгенной кожи нашим подопечным
Совсем недавно мы рассказали о прорыве итальянских и немецких учёных, которые создали новую трансгенную кожу ребёнку-бабочке. Суть метода заключается в том, что вирусом, который имеет правильную последовательность ДНК, заразили больные клетки. Обычно вирус заражает здоровые клетки, а здесь сделали наоборот. В результате, клетки поменяли свою структуру, сформировались здоровые клетки, то есть новая трансгенная кожа. И она прижилась.
Новость наделала много шума, взбудоражила всех. Многих волнуют вопросы. Будет ли это доступно нашим детям? Когда? Сколько будет стоить?
Чтобы внести ясность, наш врач Наталия Марычева ответила на вопросы научно-популярного издания N+1.
Новая кожа для «бабочки»
Можно ли говорить о прорыве в лечении буллезного эпидермолиза благодаря методам генной инженерии?
В ноябре журнал Nature опубликовал статью, авторы которой, биологи и врачи из Италии и Германии под руководством Микеле де Лука, рассказали об удачном опыте по пересадке трансгенной кожи пациенту, страдающему тяжелым генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом. Благодаря тому, что новую кожу вырастили на основе собственной кожи пациента, она прижилась и, главное, позволяет пациенту — в настоящее время девятилетнему мальчику — чувствовать себя здоровым. Это событие — настоящий прорыв в области лечения так называемых «детей-бабочек». О его значении и клинических перспективах, а также о том, что такое буллезный эпидермолиз вообще, каковы его виды и особенности, сколько пациентов страдают от него в России и какую помощь им оказывают, мы поговорили с сотрудниками благотворительного фонда «Дети-бабочки».
Буллёзный эпидермолиз (БЭ) — редкое генетическое заболевание, при котором на коже и слизистых оболочках возникают пузыри и эрозии. Оно может затрагивать какие-то определенные участки кожи (чаще всего — стопы и кисти), а может поражать и всю ее поверхность. Болезнь протекает иногда очень тяжело — кожа у заболевших чувствительна даже к незначительным механическим воздействиям, при некоторых формах БЭ на ней очень легко появляются повреждения.
Больным буллёзным эпидермолизом требуются постоянный уход и лечение, направленные на предотвращение возникновения травм и устранение зуда, боли и других осложнений. Болезнь сказывается на многих внутренних системах организма. Поэтому пациенты нуждаются в мультидисциплинарном подходе лечения: в активном динамическом наблюдении и лечении не только у врачей-дерматологов, но и у других специалистов, таких как хирурги, стоматологи, гастроэнтерологи, педиатры, онкологи, офтальмологи, гематологи, психологи, диетологи.
Что происходит с кожей
БЭ проявляется в раннем детстве и может существенно влиять на качество жизни, а также быть причиной преждевременной смерти. Детей, страдающих от этого заболевания, часто называют «бабочками» — по аналогии с хрупкими насекомыми, пыльца на крыльях которых не выдерживает даже самого легкого прикосновения.
Напомним, что кожа человека состоит из эпидермиса, дермы и подкожно-жировой клетчатки. Эпидермис, в свою очередь, состоит из пяти слоев, самый нижний из которых располагается на базальной мембране. Базальная мембрана с верхней стороны называется светлой пластинкой кожи (lamina lucida), а со стороны дермы — плотной пластинкой (lamina densa). Белки базальной мембраны обеспечивают «заякоривание» эпидермиса в дерме.
БЭ возникает из-за мутаций в генах, кодирующих белки различных слоев кожи. В зависимости от того, в каком именно слое образуются пузыри, БЭ подразделяют на четыре типа. У простой формы мишенью являются белки верхних слоев эпидермиса, кератины, плакофилин-1, десмоплактин и другие. Пограничная форма затрагивает уровень светлой пластинки кожи — а именно, белки ламинины, коллагены XVII типа и интегрины. При дистрофическом БЭ нарушены коллагены VII типа из сосочкового слоя дермы, ниже плотной пластинки кожи. Наконец, если пузыри образуются на разных уровнях, это называется синдромом Киндлера и связано с мутациями в гене белка киндлина-1.
Разные белки выполняют разные функции, но в целом все это — структурные белки, которые обеспечивают целостность слоев кожи и их связь друг с другом. Когда этих белков нет или их структура нарушена, кожа становится очень уязвимой для повреждаться, а кроме того, в ней постоянно образуются пузыри, похожие на ожоги. Один из наиболее распространенных и неприятных симптомов заболевания — частая боль.
Откуда появляется болезнь
«Сломанные» гены наследуются от родителей, по аутосомно-доминантному или аутосомно-рецессивному типу. «Аутосомное» наследование означает, что поломки происходят в генах, расположенных не в половых хромосомах (X или Y), — то есть с полом эта болезнь напрямую не связана. В случае «доминантного» наследования она проявляется даже тогда, когда сломан всего один из родительских генов, а в случае «рецессивного» (более распространенного) наследования необходимо, чтобы ребенку достались мутации от обоих родителей.
При пограничном БЭ мутации чаще всего обнаруживаются в гене LAMB3. Обычно пограничный БЭ наследуется по аутосомно-рецессивному типу, однако известны, например, случаи соматического мозаицизма, когда в каких-то клетках дефект проявляется, а в каких-то — нет, и тогда кожа начинает напоминать мозаику, то есть становится неоднородной с точки зрения заболевания.
Как ставят диагноз и лечат
Диагноз «буллёзный эпидермолиз» врачи ставят без затруднений, чаще всего сразу понятна и конкретная форма заболевания. Более детальная диагностика может проводиться с помощью исследования образцов кожи, взятых при биопсии, методом трансмиссионной электронной микроскопии или иммуногистохимии (непрямой иммунофлюоресценции). При этом определяется отсутствие или снижение уровня разных структурных белков клеток эпидермиса (кератиноцитов) и базальной мембраны. Таким образом БЭ классифицируют — выявляют структурный белок, ген которого у пациента сломан, и получают клинический прогноз. Также проводят и генетические анализы, достоверно подтверждающие диагноз.
До сегодняшнего дня ни для одной из форм БЭ не существовало методов лечения, за исключением симптоматических — наложения повязок и обработки ран. Пациенту нужно постоянно прикладывать усилия к тому, чтобы его кожа как можно меньше травмировалась — помимо сильных неудобств и болей, кожа при БЭ подвержена инфекциям, а эрозии (разрушенные участки кожи, возникающие на месте поврежденных пузырей) существенно повышают риски развития онкологических заболеваний.
Трансгенная кожа
Недавно в научном и медицинском сообществах произошел большой прорыв — итальянские и немецкие ученые под руководством профессора Микеле де Лука из Центра восстановительной медицины «Стефано Феррари» сумели создать трансгенную кожу из собственных клеток семилетнего мальчика с пограничным БЭ и заменить ею 80 процентов его кожи.
С помощью методов генной инженерии в клетки была внесена работающая копия гена LAMB3, в результате чего симптомы болезни в трансгенной ткани исчезли. За счет того, что работающая копия вносится и в стволовые клетки, такая ткань обновляет сама себя. С момента трансплантации прошло два года, и мальчик жив, кожа его здорова, он учится в школе и занимается спортом, хотя до этого лежал в больничной палате, ежедневно нуждался в морфине и питался только через трубку. Подробнее об этом можно почитать здесь.
В своей работе ученые также рассказывают о предыдущем своем пациенте, мальчике, которому в 2006 году пересадили кожу ног. С тех пор прошло 11 лет, и трансгенные участки до сих пор поддерживают свои нормальные функции. Это, в свою очередь, позволяет надеяться на успешные долгосрочные результаты такого рода операций.
С вопросами о буллезном эпидермолизе, о том, как врачи оценивают достижение Микеле де Лука, и о перспективах лечения БЭ в России мы обратились к врачу-дерматовенерологу Наталии Михайловне Марычевой, сотруднице благотворительного фонда «Дети-бабочки» и Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии.
N + 1: Насколько распространено это заболевание? Сколько людей болеют им в России?
Наталия Марычева: В настоящее время нет точной статистики по болеющим буллезным эпидермолизом у нас в стране. В нашем фонде зарегистрировано около трехсот детей — это пациенты в возрасте до 18 лет, но это даже не все больные, обращающиеся к нам, — некоторые не регистрируются в фонде, так как не хотят афишировать болезнь ребенка, и мы им, конечно, тоже не отказываем в помощи: консультируем, делаем назначения. Понятно, что на самом деле в стране больных еще больше.
В научном сообществе считается, что разными формами БЭ болеет приблизительно один человек на 30–100 тысяч; вероятно, в России эти цифры не отличаются.
Что такое фонд «Дети-бабочки»
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» был образован в 2011 году для всесторонней поддержки детей с диагнозом буллезный эпидермолиз. Фонд существует на частные пожертвования и государственные гранты, его финансированию также помогают корпоративная поддержка, партнерские проекты с компаниями и акции.
Главная задача фонда — создание в России системы оказания квалифицированной медицинской помощи больным БЭ. Для этого в первую очередь необходимо обучить специалистов. В настоящее время у медицинского сообщества в России слишком мало знаний об этом заболевании. Своевременно поставленный диагноз, правильный уход с самого рождения с использованием специальных перевязочных средств и кремов открывает «ребенку-бабочке» дверь в нормальную жизнь — с некоторыми оговорками.
Поэтому образовательная программа — одно из самых важных направлений деятельности фонда. В рамках программы мы направляем врачей на обучение в лучшие медцентры и клиники Европы, специализирующиеся на лечении больных БЭ. Также в рамках программы наши врачи и медсестры обучают региональных врачей.
Три года назад по инициативе нашего фонда на базе ведущего педиатрического учреждения страны в Москве — Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Минздрава России — открылось первое и пока единственное медицинское отделение для «детей-бабочек». Здесь подопечные фонда со всей России проходят комплексное обследование и необходимое симптоматическое лечение.
С НМИЦ здоровья детей мы работаем в сотрудничестве по отлаженной системе. Мы определяем очередность детей, которые ложатся на лечение. Благодаря патронажу мы знаем, в каком состоянии наши дети. В экстренных случаях и новорожденных мы госпитализируем в срочном порядке.
Для наших подопечных лечение в НМИЦ здоровья детей бесплатно. Мы госпитализируем детей со всей России и оплачиваем дорогу для ребенка и родителя, перевязочные средства на время лечения и процедуры, операции и обследования, которые не входят в ОМС. Мы полностью сопровождаем подопечных по госпитализации: сбор документов, необходимые справки, анализы, вызов в федеральный центр, такси забирает из аэропорта или вокзала, отвозит в больницу и также обратно.
Одновременно в НМИЦ здоровья детей находится в среднем четверо наших подопечных, но бывает и восемь-девять.
Полина Реутова, директор по связям с общественностью фонда «Дети-бабочки»
Какие прогнозы бывают по срокам жизни пациентов?
Это зависит от формы болезни. Мы не очень любим озвучивать цифры, в частности, из-за самих пациентов. Люди иногда приходят и сразу говорят о том, что знают о плохих перспективах своего ребенка, поскольку слышали про вероятность онкологических заболеваний.
Я могу сказать, что при очень тяжелых формах речь может идти, например, о нескольких годах жизни или даже меньших сроках. Однако прогнозы далеко не всегда такие плохие, очень многое зависит от формы заболевания, от индивидуальных проявлений его у пациента и от ухода. Вчера, например, ко мне приходил мальчик с дистрофической формой, наш постоянных пациент. У него замечательный уход. На улице, если смотреть на него, когда он рядом с с друзьями, невозможно понять, кто именно из них болен. Вблизи, при детальном рассмотрении, конечно, видно, что у него ранки на коже, нет ногтей, слизистые затронуты — но он бегает, играет, учится.
Психологический момент очень важен, мы обычно говорим родителям, чтобы они не думали о своём ребёнке как о больном, а думали о нём как о ребёнке с особенностями кожи. Для него самого это тоже очень существенно. До взрослого возраста пациенты с не самыми тяжелыми проявлениями болезни тоже успешно дорастают, заводят собственных детей.
Какое на данный момент существует лечение этой болезни?
В основном это уход за кожей, наложение специальных повязок, обработка антисептиками, обезболивание, устранение зуда. Когда нам звонят и сообщают, что родился или нашёлся ребёнок с БЭ, мы сразу выезжаем, чтобы осмотреть ребёнка, оценить состояние его кожи и здоровья, обучить маму, как ухаживать за кожей, какими пользоваться перевязочными средствами, кремами, спреями.
Как работает фонд «Дети-бабочки»?
Когда рождается ребёнок-бабочка, родители оказываются один на один с болезнью и множеством вопросов. Какими пользоваться медикаментами? Как накладывать повязки? Как купать ребенка? Где искать врачей? В нашем фонде работает медицинская служба патронажа. Врачи и медсестра фонда, которые на сегодняшний день являются ведущими специалистами по БЭ в России, навещают «детей-бабочек» дома. Чтобы осмотреть, оценить состояние здоровья и развития, назначить лечение. А также при первичном патронаже — обучить родителей и медперсонал, как ухаживать за кожей ребенка и как жить с диагнозом.
Врачи выезжают незамедлительно к новорожденным «бабочкам», новым подопечным и в экстренных случаях. Медицинская команда фонда всегда на связи с родителями подопечных. О новорожденных «бабочках» мы узнаем от врачей или от родителей, которые обращаются в фонд с просьбой приехать, обучить, помочь. Иногда наши же подопечные сообщают, что в их городе появился «ребенок-бабочка». Тогда мы ищем ребенка — через врачей, местный Минздрав. Важно найти ребенка в первые дни жизни, чтобы сохранить его кожу, научить родителей, объяснить им, что жить с этой болезнью можно, чтобы они не отказались от ребенка, находясь в состоянии мощнейшего стресса. Важно в этот момент поддержать и ребёнка, и маму.
Почти все перевязочные материалы, которые требуются «бабочкам», — импортного производства и очень дорого стоят. В среднем уход за ребенком-бабочкой требует от 50 до 150 тысяч рублей в месяц, в зависимости от возраста и тяжести заболевания. С такой финансовой нагрузкой семьи не способны справиться самостоятельно. Все они нуждаются в помощи. Мамы вынуждены не работать, чтобы ухаживать за больным ребенком. Для 300 детей, которые сейчас зарегистрированы у нас в фонде, только на перевязочные средства требуется 375-400 миллионов рублей в год. Конечно, это неподъемная сумма для нас. И мы не можем обеспечить всех подопечных медикаментами в полном объеме. При этом важно понимать, что в России, по неподтвержденным данным, больных БЭ примерно 2,5 тысячи.
Важно, чтобы обеспечение «бабочек» медикаментами взяло на себя государство. Мы ведем большую работу в этом направлении. Налаживаем отношения и сотрудничаем с региональными министерствами и департаментами здравоохранения. По нашей инициативе в настоящее время в трех регионах «детей-бабочек» обеспечивают медикаментами из местного бюджета. С 2018 года начнут обеспечивать еще в трех регионах. Это большая работа, которую мы вели на протяжении нескольких лет. Наши врачи расписывают количество и наименования медикаментов по каждому ребенку. Ведь в случае с БЭ все индивидуально: одному ребенку подходят одни перевязочные средства, другому — другие.
Полина Реутова, директор по связям с общественностью фонда «Дети-бабочки»
И никаких других способов лечения не существует?
Лечение на данный момент есть только такое, симптоматическое. Но вот эта новость о трансгенной коже, которая только что появилась, наделала очень много шума. Так что теперь можно надеяться на эту методику.
Я советовалась со своими коллегами, и мы понимаем, что процедура с этим мальчиком, которому пересадили почти всю кожу, — это был шаг, на который пошли люди, у которых других шансов не осталось. Но результаты очень впечатляют, а ведь это была далеко не самая легкая форма БЭ. Значит, и для других пациентов появилась надежда.
Кроме того, от пограничной формы до дистрофической, самой тяжелой, тоже в принципе, не так далеко с точки зрения методики трансплантации.
Учитывая, что БЭ — болезнь генетическая, можно ли предсказывать ее с достаточной степенью вероятности?
Да, и это делается в России. Болезнь можно определить на ранней стадии беременности. Не так давно мы помогли молодой женщине, у которой дистрофический БЭ, родить здорового ребенка. В последнее время эта практика становится всё более востребованной - в семьях, в которых есть случаи БЭ.
Разновидности болезни, насколько я понимаю, моногенные, то есть обусловленные мутациями в одном гене. Поэтому и генетические тесты, видимо, не очень сложные?
Да, но разные мутации вносят разный вклад в нарушение работы каждого гена. Поэтому анализ генетических тестов — не такой однозначный и простой процесс как кажется. Тем не менее, предсказать можно многое.
То есть можно протестировать родителей и понять, с какой вероятностью могут заболеть их дети?
Да. Чаще всего такие тесты делают, когда в семье уже есть случаи буллезного эпидермолиза. Здоровые люди, по крайней мере у нас в стране, такие тесты сейчас не проходят. Кроме того, генетические тесты делают больным, чтобы уточнить диагноз, а также для сбора данных для статистики и изучения болезни. Ну и иногда чтобы что-то про сестер и братьев понять.
Бывает такое, что болезнь проявляется не сразу?
Очень редко. Обычно у родившегося ребёнка сразу видны повреждения на коже — пузыри и эрозия. Раньше у врачей в нашей стране было много проблем с диагнозом, ведь легко подумать, что это просто какая-то кожная инфекция, если вообще не знать о таком явлении, как БЭ. Ведь это достаточно редкое заболевание, и многие дерматологи просто не могли его распознать. За последние несколько лет ситуация изменилась, во многом благодаря работе нашего фонда. Например, родители или врачи обращаются к нам, и мы помогаем, в том числе, поставить диагноз.
Как вы считаете, методика пересадки трансгенной кожи — это настоящее решение проблемы?
Нет, потому что существует много разных форм БЭ и их нюансов. Даже при одной и той же форме эпидермолиза у разных детей он может выражаться в совершенно разных симптомах. Правильно будет сказать, наверное, что это лечение точно подходит для некоторых форм эпидермолиза.
Кроме того, буллезный эпидермолиз часто затрагивает, например, слизистые оболочки дыхательных и пищеварительных путей, в том числе во рту, и это тоже необходимо лечить. В исследовании Де Лука об этом ничего не говорится, лечение сфокусировано именно на эпидермисе. Но и это уже очень и очень много.
С одной стороны, можно сказать, что это все равно симптоматическое лечение, ведь само генетическое заболевание у ребенка после пересадки кожи никуда не делось. Но с другой стороны, ученые говорят, что теперь ему не требуется никаких повязок, никакого постоянного лечения и ежедневной обработки кожи, которая другим детям с таким диагнозом необходима не только для того, чтобы на улицу выйти, — чтобы просто сесть в кровати.
Много разговоров идёт о риске перерождения трансгенных стволовых клеток в раковые. Как вы оцениваете эти перспективы? Насколько это действительно опасно и стоит ли говорить об этом здесь?
При наличии у человека буллезного эпидермолиза риски онкологических заболеваний очень высоки. Когда кожа постоянно повреждается, возникает ее эрозия и в этих участках очень часто появляются раковые образования. Так что эта болезнь сама по себе опасна именно с онкологической точки зрения.
Но в случае с трансгенной кожей ученые говорят, что встраивание новых генов происходит в преимущественно некодирующие участки генома, так что риски не так велики, как могли бы быть. Кроме того, это несопоставимые вещи — тяжелая форма болезни, при которой человека надо как можно скорее спасать, или небольшой потенциальный риск развития рака в будущем.
Пока что речь идет всего о двух пациентах, тогда как для полной картины нужно гораздо больше наблюдений, но в целом это совершенно разные категории риска.
Что значит жить с диагнозом БЭ?
Буллёзным эпидермолизом в России начали заниматься в 2011 году, когда был образован наш фонд. И заболевание внесли в список орфанных только в 2011 году, по нашей инициативе. Семьи с детьми-бабочками жили в некоем параллельном мире: медикаментов нет, господдержки нет, специалистов, которые могут помочь, нет, а больные есть. Выживали сами по себе, как могли. Поэтому статистика взрослых «бабочек» с тяжелой формой БЭ плохая, их крайне мало. Но в других странах, где заболеванием занимаются намного дольше, например в Англии, США (там больных БЭ намного больше, чем в России) статистика хорошая.
Недавно мы вместе с издательством ЭКСМО выпустили художественную книгу «Моя жизнь в его лапах», она продается в книжных магазинах. Это реальная история женщины из Англии по имени Венди Хиллинг, у которой дистрофический БЭ. Венди сейчас 68 лет. Она родила и воспитала двух здоровых детей. Замужем, получила образование, работала. Конечно, там описаны и очень тяжёлые моменты, связанные именно с БЭ. У Венди серьёзные проблемы со слизистой дыхательных путей, ей нельзя плакать, сильно смеяться, иначе она может задохнуться. Но это вдохновляющая история.
Весной 2016 года одна наша взрослая «бабочка» родила здоровую дочку. Во время беременности мы провели пренатальную диагностику, именно на БЭ. Анализ показал, что плоду передалась болезнь. Тогда мама приняла решение прервать беременность. А вот при второй попытке обследование показало, что плод здоров. И она, спокойная и счастливая, проходила всю беременность, зная, что ребёнок будет здоровым. Дочке сейчас уже полтора года.
Те дети, которых мы ведём с самого рождения, по состоянию кожи и здоровья сейчас намного лучше, чем те, которых мы находим, когда им уже пять, семь и больше лет.
Полина Реутова, директор по связям с общественностью фонда «Дети-бабочки»
Когда новая методика может дойти до широкого применения в медицине?
Сложно сказать точно, потому что впереди еще много клинических испытаний. Наверное, пять–десять лет, скорее даже пять. Другой вопрос, когда эта методика придет в Россию.
Сейчас многих детей отправляют лечиться за границу, в частности, на деньги благотворительных фондов. А могут ли «дети-бабочки» вообще куда-то летать?
Конечно, ребёнок с БЭ может вылететь за границу для получения лечения. И лет пять-семь назад им много приходилось это делать, даже для самых простых медицинских процедур, вроде прививок, постановок пломб и так далее. Сейчас ситуация изменилась, появилось необходимое оборудование, врачи с клиническим опытом, и все эти рутинные операции теперь делаются на территории России. Даже проводится баллонная дилатация, обследование со стороны слизистой пищеварительной системы, лечение зубов, в том числе под наркозом, операция по разделению пальцев.
Теперь, чтобы расширить пищевод, пациентам с БЭ уже не приходится летать за границу.
Но в случае с пересадкой трансгенной кожи, поскольку речь идет о совершенно беспрецедентной методике, трудно говорить, как именно все будет устроено. Наш фонд является членом ассоциации DEBRA International. Это международное сообщество, занимающееся проблемой БЭ, там врачи, клиницисты, ученые, которые проводят исследования, участвуют в конференциях и постоянно следят за происходящим. Как только метод себя полностью оправдает, а лечение будет безопасно и проверено, мы об этом узнаем: куда ехать, как это все будет проходить и сколько стоить. Наши подопечные, наравне с детьми других стран-членов DEBRA, будут иметь возможность получить этого лечение. Сейчас необходимо провести молекулярное исследование у наших подопечных, чтобы у каждого определить ген, в котором произошла ошибка. И мы планируем это делать.
Понедельник, 20 ноября 2017 00:00
"Сочельник Kempinski Мойка 22" с Ксенией Раппопорт пройдёт в Петербурге
17 декабря состоится волшебный праздник - благотворительный спектакль «Сочельник Kempinski Мойка 22», который традиционно проходит в поддержку нашего фонда, только в Санкт-Петербурге и только один раз.
Спектакль пройдёт на сцене Эрмитажного театра. В главной роли выступит прекрасная Ксения Раппопорт.
«Тайна новогодней ёлки» – тонкий и нежный спектакль о чуде Рождества Христова, история рождения младенца Иисуса, бегстве в Египет и злом царе Ироде. Режиссёр Руслан Кудашов решил переосмыслить это евангельское событие и пересказал его двумя стихотворениями: «Сретенье» Иосифа Бродского и «Рождественская песенка» Олега Григорьева. Главная героиня истории Ёлочка спрятала святое семейство под своими ветвями. А проводниками в этой библейской притче стали бегающие друг за другом кукольные персонажи Зайчик, Волчонок и Медвежонок. Будет увлекательно и интересно!
После спектакля всех гостей будет ждать праздничная Ёлка в отеле «Кемпински Мойка 22». Рождественский стол, шампанское, подарки для детей, новогодняя программа и праздничное настроение!
Это замечательный подарок не только для детей, но и для взрослых. Ради него можно и специально поехать в Питер! Все собранные от продажи билетов средства пойдут в наш фонд.
Четверг, 16 ноября 2017 00:00
Организуйте на своей работе акцию «Благотворительность вместо сувениров»
Уже 16 ноября, Новый год скоро. А за ним 23 февраля, 8 марта.
Давайте внесём свежее веяние в празднование этих событий на работе. Предложите коллегам или своему руководителю провести акцию «Благотворительность вместо сувениров».
Корпоративные подарки, магниты или ёлочные игрушки не приносят радость, забрасываются или передариваются.
Вместо этого вы можете сделать что-то более масштабное и важное – помочь детям-бабочкам. Это самый ценный подарок!
Вместе с коллегами вы можете организовать сбор и сделать подарки друг другу в виде пожертвований. Или предложить руководителю компании направить праздничный «сувенирный» бюджет в фонд.
Можно выбрать одну из наших программ, на которую пойдут средства, или конкретного ребёнка, которому мы закупим перевязочные средства и лекарства.
Давайте начнём с Нового года! Тем более, этот праздник всегда дарит надежду и веру в волшебство.
По окончании акции мы обязательно пришлём вам отчёт, на что были потрачены средства.
Что нужно сделать, чтобы принять участие в акции?
– Связаться с нашим менеджером Екатериной Курдюковой по телефону (№ телефона) или электронной почте (адрес электронной почты)
– Получить информацию об акции, форму договора и варианты «спасибо» от фонда;
– Подписать двухсторонний договор пожертвования;
– Получить от фонда выбранный вариант благодарности;
– После реализации потраченной суммы получить от нас отчёт.
Понедельник, 13 ноября 2017 00:00
В семье с четырьмя детьми-бабочками повязок нужно в четыре раза больше
Стартовал сбор средств для нашей удивительной подопечной семьи Косимовых, в которой четверо детей-бабочек. Двое родных и двое приёмных.
Матвея супруги решили забрать из дома ребёнка, как только узнали, что он родной брат их приёмной Кати. Случилось это в прошлом апреле. Сейчас Матвею десять месяцев.
Героическая семья и родители! Но Вадим и Олеся такими себя не считают. Они просто любят своих детей и делают всё, чтобы Камилла, Катя, Вадик и Матвей были счастливы. Олеся всегда с детьми. Работает в семье только папа. Поэтому без вашей помощи, друзья, никак.
Сумма сбора составляет 360 000 рублей. Её хватит на перевязочные средства для детей на целых четыре месяца. Как только сумма будет собрана, мы закупим медикаменты и обязательно расскажем вам об этом.
Четверг, 09 ноября 2017 00:00
Наши ребята поддержали футболистов перед матчем с Аргентиной
Мечты сбываются! Нашим ребятам невероятно повезло – они посетили тренировку сборной России по футболу в Новогорске. Там команда готовится к товарищеским матчам с Аргентиной и Испанией.
Дети счастливы! Познакомились с футболистами, посмотрели игру и получили памятные подарки. Игроки и главный тренер сборной Станислав Черчесов пригласили ребят на матч с аргентинцами, который состоится 11 ноября в Москве.
Защитник сборной Игорь Смольников сказал, что такие встречи вносят позитивный настрой в атмосферу команды.
Спасибо футболистам за приглашение и радость наших ребят! Желаем побед в этом сезоне.
Четверг, 09 ноября 2017 00:00
Учёные вырастили кожу и пересадили её ребёнку-бабочке
Радостные новости в мире науки! Ребёнку-бабочке создали новую трансгенную кожу. Учёные из Италии и Германии два года назад заменили 80% кожи больного на трансгенную из его же клеток. И она прижилась! Сейчас мальчик чувствует себя хорошо и даже занимается спортом.
В настоящее время начались новые клинические исследования, которые помогут усовершенствовать данный метод лечения буллёзного эпидермолиза.
Это огромный прорыв, который даёт надежду "бабочкам" и их родным.
Читайте новость об этом открытии на BBC http://www.bbc.com/news/health-41914101
Вторник, 07 ноября 2017 00:00
6 новых подопечных за октябрь
В нашем ряду прибыло: за октябрь у нас 6 новых подопечных, трое из которых новорожденные. "Бабочки" родились в Пензе, Братске и Дубне. Остальные дети живут в Куйбышеве (Новосибирская область) и двое в Якутске.
В Пензе наша медсестра навестила с патронажем новорожденного, осмотрела его и обучила родителей и местных врачей, как ухаживать за кожей малыша. То же самое она сделала в Иркутске, куда привезли ребёнка из Братска. Девочка из Дубны сейчас лежит в нашем отделении в Москве под наблюдением врачей и нашей медсестры. Двухнедельную малышку привезли в тяжёлом состоянии, но, к счастью, сейчас её стабилизировали, и всё хорошо!
Мы счастливы, что узнали об этих детях своевременно, потому что теперь сможем им помогать. Конечно, с вашей поддержкой, друзья!
Ребятам сейчас нужно будет обследование, лечение, реабилитация и жизненно необходимые перевязочные средства, которые защищают хрупкую кожу "бабочек".
Друзья, продолжайте, пожалуйста, помогать – http://www.deti-bela.ru/help/donation.
Пятница, 27 октября 2017 00:00
Мы запускаем программу грантов для региональных фондов
Наш фонд запускает программу грантов для региональных благотворительных фондов на организацию адресной помощи детям, страдающим редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом. Запуск приурочен к Международной неделе осведомлённости о буллёзном эпидермолизе (International Epidermolysis Bullosa Awareness Week), которую ежегодно отмечают во всём мире с 25 по 31 октября.
«Обеспечение детей-бабочек перевязочными средствами – это один из самых сложных вопросов, которые мы решаем. Для детей, зарегистрированных сейчас в нашем фонде, это более 300 человек, только на повязки требуется 375-450 млн рублей в год. Конечно, это огромная сумма для фонда. И мы не стремимся обеспечить медикаментами всех подопечных в полном объеме. Фонд ведёт работу, чтобы эту задачу на себя взяло государство. А пока этого не случилось, мы хотим научить региональные фонды более эффективно работать и в партнёрстве с нами помогать детям-бабочкам в их регионах», – рассказала глава фонда Алёна Куратова.
В первом потоке программы участвуют 7 фондов: из Удмуртии, Чувашии, Башкортостана, Крыма, Ханты-Мансийского автономного округа, Калининградской и Самарской областей. Грант выделяется на полгода и идёт на организацию адресной помощи детям-бабочкам, которые живут в этих регионах.
С 24 по 26 октября для руководителей фондов, участников программы, в Москве прошёл обучающий курс. Наши сотрудники рассказали:
- об организационной структуре фонда, бизнес-процессах и работе с донорами;
- о PR, работе с соцсетями и СМИ, с попечителями и «звёздами»;
- о краундфандинге и площадках Planeta.ru, Добро Mail.ru, Благо, Сделай! и Mainpeople;
- о том, как выстраивать взаимоотношения с врачами и госорганами;
- об особенностях бухгалтерского учёта и отчётности в НКО;
- о грантах: как оформить заявку, выбрать грантоператора, как подготовить и реализовать проект.
Перед фондами также выступили приглашённые спикеры: руководитель направления «Благотворительность» ВКонтакте Екатерина Кочнева, руководитель проектов компании CloudPayments Алексеи; Требунских и PR-менеджер краудфандинговои; платформы Planeta.ru Наталья Игнатенко.
«ВКонтакте всегда уделяло большое внимание образовательным программам, поэтому мы с удовольствием поддержали инициативу фонда «Дети-бабочки». Мы уверены, что такой опыт позволит региональным фондам профессионально и эффективно работать, а также поможет им сфокусироваться на таких важных задачах, как повышение общего уровня культуры благотворительности в России и повышение роли официальных НКО в адресных сборах, – сказала Екатерина Кочнева. – Вместе с фондом «Дети-бабочки» мы будем и дальше поддерживать региональные фонды и предоставлять им эффективные инструменты для развития своей, безусловно очень важной деятельности».
Обучающий курс прошёл при поддержке РАНХиГС. Участники получили удостоверение Академии о повышении квалификации «Основы управления НКО».
Через полгода каждый фонд должен будет отчитаться о проделанной работе и рассказать о своих успехах.
Среда, 25 октября 2017 00:00
Во всём мире отмечают Неделю буллёзного эпидермолиза
Сегодня во всём мире началась Неделя буллёзного эпидермолиза.
Эта акция впервые прошла в 2007 году. С тех пор всё больше и больше людей узнают о людях-бабочках и их заболевании. Сейчас Неделю БЭ отмечают более чем в 120 стран мира. С 25 по 31 октября представительства ассоциации DEBRA International по всему миру проводят различные мероприятия и рассказывают о последних медицинских разработках, способах лечения, собирают помощь "бабочкам" и обращаются к госорганам. У каждой страны свои мероприятия и акции, но все объединены одной целью – привлечь к этому редкому заболеванию внимание общества, врачей, журналистов и, конечно же, государства.
В России у акции есть хэштег #НеделяБЭ. Используйте его в соцсетях, чтобы как можно больше людей узнало о детях-бабочках, особенностях болезни и проблемах, с которыми сталкиваются они и их близкие. Вклад каждого из вас имеет значение и помогает "бабочкам" жить более полноценной и счастливой жизнью.
Пятница, 20 октября 2017 00:00
Наш годовой отчёт выиграл конкурс "Точка отсчёта"
Наш годовой отчёт за 2016 год выиграл конкурс годовых отчётов "Точка отсчёта". Эта награда - высокая оценка нашей работы. Спасибо!
Конкурс был основан более 10 лет назад. Он развивает культуру отчётности и прозрачности некоммерческих организаций. Среди членов жюри - Фонд президентских грантов, Комитет общественных связей, Агентство социальной информации, Форум доноров, Добро Mail.ru и др.
Мы гордимся этой наградой и продолжим работать в том же духе. Чтобы вы нам доверяли, друзья.
Четверг, 19 октября 2017 00:00
О стоматологии для детей-бабочек
У нас есть программа стоматологической помощи https://deti-bela.ru/projects/all_projects/item/372.
Для наших ребят крайне важен уход за полостью рта, а лечение у них особенное.
Врачи-стоматологи Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Минздрава России обучались у специалистов в Англии и теперь могут лечить даже самые непростые случаи. Бывает, что некоторым детям-бабочкам требуется наркоз.
Так вот, недавно одной нашей девочке Насте под наркозом вылечили 6 зубов и 2 удалили. Операцию провели врач-стоматолог Наталья Игоревна Хрусталева и врач-анестезиолог-кардиоревматолог Лариса Вячеславовна Алаторцева.
После операции нам написала мама Насти: "Спасибо нашему любимому Фонду и всем его сотрудникам за помощь детям-бабочкам. Благодаря вам моей доченьке вылечили зубки. Лечение проводилось амбулаторно под наркозом очень хорошими врачами. После наркоза полностью проконсультировали и дополнительно провели обследование, прежде чем отпустить нас домой. Очень всё понравилось. Настенька уже на следующий день вела себя очень активно и зубки перестали её мучить".
Среда, 18 октября 2017 00:00
Теперь мы есть в Телеграм
Для того, чтобы быть ещё ближе к друзьям, мы завели телеграм-канал https://t.me/detibabochki_fund.
Для многих Телеграм - это наиболее удобный способ следить за новостями.
Добавляйтесь к нам! Будем делиться самым интересным и важным.
А ещё там скоро появится возможность делать пожертвования.
Среда, 11 октября 2017 00:00
Бегуны поддержали детей-бабочек на особенном старте
Наши ребята на "Забеге добрых дел" получили столько вашей поддержки и тепла, дорогие бегуны, что точно стали здоровее! Играли, веселились, танцевали. Стеснения и страхи - как будто их и не было никогда. И это благодаря вам, друзья!
Вместе мы смогли собрать 3,4 млн рублей. Эти средства пойдут на программу реабилитации детей-бабочек: комплекс важных процедур и занятий, специальное питание, игры и развлечения в одном из лучших детских санаториев России.
Вторник, 10 октября 2017 00:00
The Butterfly Run в Чили и Сингапуре
8 октября вместе с Москвой "Забег добрых дел" бежали Чили и Сингапур. Первыми на старт вышли 150 человек в Сингапуре. Бегуны бежали босиком, чтобы поддержать детей-бабочек. Посмотрите, как это было! Улыбающиеся люди, бегущие по зеленому парку босыми ногами! Вот оно единство, благодаря которому мы делаем жизнь детей-бабочек счастливее.
В Чили на забег зарегистрировалось 1200 участников, вместе они смогли собрать 27000$. Бегуны вышли на старт после Москвы и завершали международный забег The Butterfly Run. Столько сияющих лиц, радости, вдохновения, бодрости и смелости! Нас до сих пор не отпускает чувство счастья, переполняет через край!
Понедельник, 09 октября 2017 00:00
Забег в помощь детям-бабочкам прошёл в России, Чили и Сингапуре
Благотворительный забег в помощь детям-бабочкам, которые родились с редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом, прошёл 8 октября на трёх континентах, в трёх странах мира: России, Чили и Сингапуре. Инициатором забега стал наш фонд "Дети-бабочки". В России забег проходит третий год подряд.
"Я приветствую всех на этом замечательном празднике, празднике абсолютного добра. Сегодня на забег зарегистрировалось 1400 человек. Уже пробежали Ижевск, Волгоград и Новороссийск. Общими усилиями мы собрали 3,4 млн рублей. Эти средства пойдут на реабилитацию детей-бабочек, – сказал актёр и попечитель фонда Данила Козловский, выступая перед стартом в Москве. – Наш забег с этого года стал международным! Несколько часов назад пробежал Сингапур, там невероятная жара, люди бежали босиком, чтобы поддержать детей-бабочек. После Москвы, через несколько часов, бежит Чили, это совершенно другая точка мира. Спасибо огромное каждому бегуну, каждому участнику этого потрясающего, уникального события!"
3 сентября "Забег добрых дел" прошёл в Ижевске, Волгограде и Новороссийске. 8 октября, в преддверии Международной недели буллёзного эпидермолиза, которую ежегодно во всём мире отмечают в конце октября, забег состоялся в Москве, Сантьяго и Сингапуре.
В забеге в Чили приняли участие 1200 бегунов, в Сингапуре на старт вышли 150 человек. Они бежали в помощь детям-бабочкам своих стран.
В четырёх городах России в забеге приняло участие порядка 4 тысяч человек. Каждый бегун получил памятную медаль об участии в забеге, созданную по рисунку мамы двух детей-бабочек.
Главными участниками московского праздника стали сами дети-бабочки. Под общие аплодисменты, крики "Браво", "Здоровья", "Мы с вами", с поддержкой попечителей фонда "Дети-бабочки" Данилы Козловского и Саши Даль, писателя Александра Цыпкина, директора НИИ Педиатрии НМИ центра здоровья детей Минздрава России Лейлы Намазовой-Барановой команда маленьких героев пробежала дистанцию в 100 метров и открыла забег.
Группа FRUKTbI поддержала бегунов концертом. Провели праздник известный шоумен, сценарист Александр Гудков и ведущий Роман Кожаев.
Собранные благодаря забегу в России средства пойдут на программу реабилитации для детей-бабочек, разработанную фондом. Её цель – восстановление здоровья, социальная и психологическая адаптация. Реабилитация включает множество важных процедур и занятий, необходимых детям-бабочкам, специализированное питание, игры и развлечения в одном из лучших детских санаториев России.
Понедельник, 02 октября 2017 00:00
Врачи из 25 регионов России приняли участие в конференции по БЭ
65 врачей из 25 регионов России, а также из Беларуси и Казахстана приняли участие в научно-практической конференции по редкому генетическому заболеванию – буллёзному эпидермолизу. Конференцию организовал и провёл наш фонд 30 сентября в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей Минздрава России в Москве.
«Обучение врачей, которые на местах смогут помогать детям-бабочкам, и создание сообщества этих врачей – большой и важный шаг. Мы передали врачам накопленный нами опыт и, главное, практические знания, – поделилась глава фонда Алёна Куратова. – Я благодарна всем участникам конференции за огромный интерес к проблеме, за желание учиться и помогать. Все вместе мы решили создать общий WhatsApp-чат, чтобы врачи могли оперативно получить нашу консультацию, сообщить о рождении ребёнка-бабочки в их регионе или экстренном случае, когда необходима срочная госпитализация. Невероятно здорово осознавать, что с каждым днём у детей-бабочек в нашей стране появляется всё больше возможностей для счастливой жизни».
Медицинская команда фонда и отделения дерматологии НМИЦЗД рассказала о болезни, методах постановки диагноза, о современных методах терапии пациентов и о перспективах излечения данного заболевания.
Вместе с докладами была и практическая часть: наша патронажная медсестра Лидия Делишевская показала, чем обрабатывать раны, как делать перевязки детям-бабочкам и как облегчить им боль. Врачи задавали множество вопросов, в первую очередь о применении конкретных лекарств и препаратов при буллёзном эпидермолизе: можно или нельзя, в каких случаях, для лечения каких ран.
Конференция закончилась экскурсией по центру, врачи увидели отделение, где дети-бабочки со всей России проходят комплексное обследование и необходимое лечение.
Конференция стала завершающим этапом большой образовательной программы, которую мы провели для региональных врачей и младшего медперсонала по оказанию квалифицированной помощи больным буллёзным эпидермолизом. Программа стартовала в феврале. За это время состоялось 12 живых семинаров в городах и 4 видеосеминара по профильным темам: для дерматологов, хирургов, стоматологов и гастроэнтерологов.
Буллёзный эпидермолиз встречается у одного ребёнка на 50-100 тысяч родившихся. В России этим заболеванием стали заниматься 6,5 лет назад, когда был создан наш фонд. У российского медицинского сообщества слишком мало знаний о буллёзном эпидермолизе, особенно в регионах. Это приводит к тому, что врачи ставят неверный диагноз и назначают неправильное лечение, которое влечёт за собой самые печальные последствия. При этом своевременно поставленный диагноз, правильный уход с самого рождения с использованием специальных перевязочных средств и кремов открывает ребёнку дверь в полноценную жизнь с некоторыми ограничениями.
Образовательная программа осуществляется на средства, полученные фондом в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента РФ и на основании конкурса, проведенного Фондом поддержки гражданской активности «Перспектива».
Пятница, 29 сентября 2017 00:00
Лечение БЭ - уже реальность
Лечение буллёзного эпидермолиза - это реальность ближайших 10 лет! Не фантастическое необозримое будущее, а настоящее. И оно уже происходит.
Наш врач Наталия Марычева вернулась из Зальцбурга с международной конференции по буллёзному эпидермолизу. Каждый год здесь со всего мира собираются учёные и врачи, которые занимаются лечением "бабочек". Новейшие разработки и методы в генной, белковой и клеточной терапии, которые ещё нигде не опубликованы. Но уже успешно прошли испытания и помогли пациентам - за полгода, год. Например, мальчик с крайне тяжёлой формой БЭ, который находился в реанимации, пройдя лечение, теперь учится в школе, ходит на уроки вместе со всеми детьми.
Чудо? Да, конечно. И оно реально.
Важно к тому времени, когда методы лечения буллёзного эпидермолиза будут доступны многим, сохранить жизнь детей-бабочек, чтобы они могли расти, развивать свой потенциал и таланты по-максимуму. И потом - вылечиться.
На фото наш врач Наталия Марычева и мировые светила в лечении и исследовании буллёзного эпидермолиза Джо-Дэвид Файн, Хельмут Хинтнер и Габриела Пола-Губо.
А также врач нашего отделения в НПЦЗД Роман Епишев и хирург клиники МЧС в Санкт-Петербурге Александр Плешков. Александр принял участие в круглом столе по хирургии кистей и стоп при буллёзном эпидермолизе.
Четверг, 28 сентября 2017 00:00
Наша Даша дома
Годовалую "бабочку" удочерила прекрасная пара из Москвы. У Ирины и её мужа есть двое родных детей, 2 и 5 лет. А теперь трое детей - три дочки!
Супруги прошли школу приёмных родителей с мыслью, что обязательно возьмут ребёнка, когда немного подрастёт младшая.
В феврале увидели в Facebook фото маленькой девочки, там она была похожа на старшую дочь пары. В комментариях писали, что девочка "бабочка". Ирина уже слышала про эту болезнь. Испугались? Нет.
В марте семья связалась с нами и приехала в Санкт-Петербург - познакомиться с Дашей и встретиться с нашим врачом.
Уезжали из Питера с уверенностью, что берут малышку. "Дети не должны быть в детских домах, а тем более, наша Даша", - говорит Ирина.
А на вопрос, почему решили взять Дашу, говорит просто и понятно: "Не знаю, как вам сказать. Просто это наша Даша. У меня было чувство, что я уезжаю с дочкой из роддома. Только на год попозже".
И вот Даша дома, а Ира нам пишет: "Сегодня я делала Даше перевязку. Так ей было больно, плакала. А когда закончили, дочка потянулась ко мне, чтобы я её поцеловала".
Это уже третий ребёнок, которого нам удалось устроить в семью в этом году. Сколько счастья и надежды в этих историях!
Семья у Даши большая - бабушки, дедушки, много родных, которые поддерживают. Мы тоже всегда будем рядом!
Вторник, 26 сентября 2017 00:00
Как мы провели это лето
С мая по август 40 наших ребят получили необходимые медикаменты на 3 742 318 рублей. И всё благодаря нашим друзьям! Стоит только увидеть счастливые лица детей-бабочек, чтобы понять, как важна эта помощь.
Мама Лилианы из Бирска написала: "Огромное спасибо всем вам за чуткость, помощь, внимание и заботливые добрые сердца! Ту радость и восхищение, которое мы видим в глазах нашей дочери, когда она получает и открывает ваши посылки, неописуема. Спасибо за лучик солнца в нашей жизни!"
Понедельник, 18 сентября 2017 00:00
Невозможное возможно
Мы всегда невероятно рады получать от вас письма.
Ирина Синцова из Северодвинска рассказала о том, что у неё буллёзный эпидермолиз дистрофической формы и ей 38 лет. Благодаря маме Ирина училась в школе, а не дома, вместе с одноклассниками ходила на уроки. После 9 класса пошла учиться на портного, несмотря на то, что её сначала не хотели принимать. Далее на закройщика. А теперь она шьет красивые вещи на заказ, любит свою работу и у неё много постоянных клиентов http://vk.com/irinasintsova.
Ирина попросила передать всем мамам детей-бабочек: "Пусть не отчаиваются! Всё невозможное возможно! Я точно знаю!". И мы с ней согласны.
Вторник, 12 сентября 2017 00:00
Наши книги по буллёзному эпидермолизу теперь можно скачать
Книги по буллёзному эпидермолизу, изданные нашим фондом, теперь можно скачать. В настоящее время это единственные на русском языке медицинские издания о БЭ.
Если вы врач – любой специальности, мама ребёнка-бабочки, воспитательница в детском саду или школьная учительница и среди ваших воспитанников есть дети с БЭ, или вам просто интересна тема редких генетических заболеваний, то эти книги для вас.
Скачивайте, сохраняйте себе, пользуйтесь и возвращайтесь к ним, когда это будет нужно.
Итак, книга 1:
«Буллёзный эпидермолиз»
Книга является признанным во всём мире пособием для врачей по буллёзному эпидермолизу. В ней описаны причины заболевания, его клинические проявления, методы диагностики и принципы симптоматического лечения и ухода за кожей больных. Особое внимание уделено перспективным направлениям радикального лечения данной патологии. Книга предназначена для врачей всех специальностей.
Книга 2:
«Реабилитационная терапия при буллёзном эпидермолизе»
Книга посвящена реабилитационной терапии при буллёзном эпидермолизе. В ней даны практические рекомендации по физиотерапии и реабилитации, описаны комплексы лечебных упражнений, а также затронуты разные аспекты профилактики осложнений заболевания и вопросы социальной адаптации пациентов.
Книга предназначена для врачей всех специальностей, социальных работников, работников системы образования, лиц, осуществляющих уход за больными буллёзным эпидермолизом, и родителей пациентов.
Скачать книги можно по ссылке http://deti-bela.ru/books.
Среда, 06 сентября 2017 00:00
Первая художественная книга о человеке-бабочке издана в России
Наш фонд вместе с издательством ЭКСМО представляет первую на русском языке художественную книгу, посвящённую человеку с редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом.
Автор книги «Моя жизнь в его лапах» Венди Хиллинг живёт в Англии. У Венди буллёзный эпидермолиз. Её кожа настолько хрупкая, что даже обычное прикосновение причиняет ей боль и оставляет раны. Во всём мире таких людей называют «бабочками», сравнивая их тонкую кожу с крылом бабочки.
Врачи говорили родителям Венди, что девочка проживёт не больше нескольких дней. Потом – не больше трёх лет. Потом – не больше десяти. Сейчас Венди 68 лет.
«Моя жизнь в его лапах» – это трогательная, добрая и вдохновляющая история. Несмотря на приговор врачей, автор смогла не только выжить, но и работать, заниматься верховой ездой и даже родить и воспитать двух здоровых детей. Она верит, что невозможного не существует, главное – найти правильное решение. Её спасением стал пёс, золотистый ретривер Тедди.
Пятница, 01 сентября 2017 00:00
Первый раз в первый класс
Наши первоклассники - красивые, нарядные и страшно довольные. Они теперь школьники!
Поздравляем всех с 1 сентября! Вас ждёт множество приключений, удивительных открытий, друзья, любимые учителя и пятёрки. Пусть ваша тяга к знаниям и любознательность только растут.
Вторник, 29 августа 2017 00:00
Научиться вновь писать и рисовать: первые успехи после операции
После операции по разделению 24-летней Юли Слободиной прошло 3,5 месяца. И уже вот такой результат! Юля занимается с кистевым терапевтом-реабилитологом в клинике МЧС в Санкт-Петербурге, чтобы разработать пальцы, восстановить их активность. И чтобы Юля всё-всё могла делать сама: одеваться, готовить, писать, работать на компьютере.
Пятница, 25 августа 2017 00:00
Акция "Дети вместо цветов" в вашей школе
Совсем скоро 1 сентября! В День знаний принято учителям дарить цветы. Много цветов. Которые вянут. А ведь деньги, потраченные на букеты, могут принести помощь. Представьте, сколько стоят 25 букетов от 25 учеников для одной учительницы?
Проведите в вашей школе благотворительную акцию "Дети вместо цветов". Она проста и удивительна: ученики дарят от класса учительнице один букет, а остальные средства переводят в фонд на оказание помощи детям-бабочкам http://deti-bela.ru/help/donation.
Среда, 23 августа 2017 00:00
День милосердия и благотворительности
В России сегодня отмечается День милосердия и благотворительности. С каждым годом в нашей стране растёт количество людей, которые помогают. Все вместе мы идём в правильном направлении. Ура вам, друзья!
Small acts of love can change the world / Даже маленький акт любви может изменить мир.
Вторник, 22 августа 2017 00:00
На арт-терапию детей-бабочек осталось собрать 50 тысяч
Дети-бабочки — они особенные, им не подходят гиперактивные игры и крепкие объятия. Зато они любят что-то усердно делать: лепить, клеить, вырезать, изобретать.
Друзья, благодаря вам на занятия по арт-терапии для наших ребят, которые лечатся в больнице, мы собрали 145 960 рублей. Не хватает ещё 51 тысячи. А до закрытия сбора осталась неделя.
Очень надеемся на вас, друзья!
"Да, им приходится много времени проводить в больницах, где, как правило, кроме болезненных процедур и планшета с мультиками, ничего нет. Но мы ломаем стереотипы! На творческих занятиях мы веселимся, творим, развиваем фантазию и мелкую моторику. А ещё много разговариваем, ведь часто дети-бабочки лишены полноценного общения, их круг знакомств довольно узкий".
Это рассказала Лерика, которая проводит занятия. Уникальный и редкий специалист, такой редкий, что ему и названия нет. Она больничный клоун, психолог, аниматор, а главное – друг наших ребят. Вместе с ней они не стесняются ран и бинтов, проявляют характер и веселятся вдоволь.
Понедельник, 21 августа 2017 00:00
Завершающий семинар для региональных врачей мы провели в Ижевске
Сегодня в Ижевске мы провели обучающий семинар для врачей. Он двенадцатый и завершающий! 12 городов, 12 регионов России, 614 врачей и медсестёр. Спасибо всем! Нас много, и мы сила! Следующий этап нашей образовательной программы по оказанию помощи больным буллёзным эпидермолизом – большая конференция на базе НЦЗД в сентябре. В Москву приедет 60 врачей из разных уголков России.
Пятница, 18 августа 2017 00:00
За первые полгода для детей-бабочек мы смогли собрать 24,7 млн рублей
Дорогие наши люди! Благодаря вам с января по июнь на лечение и медикаменты для детей-бабочек мы смогли собрать 24 697 638 рублей. Это:
• 48 детей прошли лечение в НЦЗД
• 113 выездных патронажей
• 250 живых и онлайн сессий с психотерапевтом
• 2 отказных ребёнка обрели семью
• 14,3 млн руб. = жизненно необходимые перевязочные средства
• 11 обучающих семинаров для врачей в городах
• 5 онлайн-семинаров для 2,5 тысяч врачей и медсестёр
Друзья, это всё случилось благодаря вам. Спасибо за ваше неравнодушие! Спасибо, что вы с нами! Спасибо, что доверяете нам!
http://deti-bela.ru/images/pdf/2017_01.pdf
Среда, 16 августа 2017 00:00
Победная 100-метровка на "Забеге добрых дел"
В каждом городе на "Забеге добрых дел" состоится самый важный старт – старт детей-бабочек, которые пробегут / пройдут / проедут на коляске пусть символические, но свои победные 100 метров. Приходите поддержать наших ребят! 3 сентября – Ижевск, Волгоград и Новороссийск. 8 октября – Москва. Регистрация на www.babochkabeg.ru. Вы сами увидите тех, кому помогаете!
P.S. Новороссийск, вы невероятно крутые! Вас так много, что мы увеличили количество слотов на 2 км на 100 штук. Разбирай!
Данила Козловский и Ксения Раппопорт бегут "Забег добрых дел"
Данила Козловский и Ксения Раппопорт приглашают всех на "Забег добрых дел". А вы с нами, друзья? Остаётся совсем немного времени, чтобы выбрать дистанцию и зарегистрироваться на www.babochkabeg.ru. Ижевск, Волгоград, Новороссийск - 3 сентября. Заключительный гала-забег состоится в Москве 8 октября. Для бегунов и болельщиков во всех городах мы готовим сюрпризы. Встречаемся на старте!
Среда, 09 августа 2017 00:00
Каждый день у нас есть возможность помочь
И она есть у каждого. Помогайте через мобильное приложение фонда «Дети-бабочки». Средства пойдут на лечение или медикаменты для того ребёнка, которому вы решите помочь. Приложение можно скачать на iOS и Android.
Во вкладке "О фонде" можно сделать перевод на программы фонда: госпитализацию и лечение детей-бабочек, патронаж, помощь отказным детям, психологическую, юридическую и стоматологическую помощь, обучение врачей, экстренные нужды и операции.
Вторник, 08 августа 2017 00:00
Выступление Экхарта Толле: изменить свою жизнь и помочь детям-бабочкам
30 сентября в Москве состоится единственное в 2017 году выступление легендарного немецкого философа и писателя Экхарта Толле, которым вы можете вдохновиться и вместе с этим помочь детям-бабочкам. Часть средств от продажи билетов пойдёт в наш фонд.
Экхарт Толле – один из самых оригинальных и вдохновляющих учителей нашего времени. Он помог миллионам людей обрести внутренний мир, исцелиться и более полно реализовать себя в жизни. Его любят за простоту и искренность, он говорит о глубинных вещах простым языком и с неповторимым чувством юмора. Экхарт редко выступает на публике, и каждый его приезд становится событием. Каждый раз на его выступления съезжаются последователи со всего мира, а билеты раскупаются задолго до начала мероприятия.
Бестселлер "Сила Настоящего" ("The Power of Now") Экхарта Толле издаётся на 33 языках мира и вот уже 9 лет возглавляет список самых продаваемых книг по версии "Нью-Йорк Таймс". Сегодня его приглашают выступить крупные корпорации, а многочисленные СМИ мечтают взять у него интервью. Интервью, которое взяла у Экхарта Опра Уинфри, посмотрели 35 млн человек по всему миру, а журнал "Watkins' Mind Body Spirit" включил его в топ-3 в списке 100 самых влиятельных духовных лидеров современности после Далай-Ламы XIV.
Выступление Экхарта Толле пройдёт в Крокус Сити Холле.
"Ты не найдёшь себя в прошлом или будущем. Единственное место, где ты можешь найти себя – Сейчас..."
"Ситуации не делают тебя несчастным. Они могут причинить тебе физическую боль, но они не делают тебя несчастным. Несчастным делают тебя твои мысли. Твои интерпретации, истории, которые ты себе рассказываешь, — вот что делает тебя несчастным".
Понедельник, 07 августа 2017 00:00
ФРУКТЫ приглашают на "Забег добрых дел"
Сочные и яркие ФРУКТЫ приглашают всех на "Забег добрых дел"! 3 сентября - Ижевск, Новороссийск и Волгоград, 8 октября - Москва. Регистрируйтесь на babochkabeg.ru. Бежим вместе в помощь детям-бабочкам!
Четверг, 03 августа 2017 00:00
Наш фонд выиграл конкурс президентских грантов для НКО
Скоро что-то будет! И не просто что-то, а большая программа помощи детям-бабочкам! Наш фонд стал победителем конкурса президентских грантов для НКО. На сумму 6 481 752 руб.
По программе в течение года мы сможем оказывать подопечным семьям медицинскую, психологическую и юридическую помощь. Программа включает в себя живые семинары и консультации по телефону и Skype для родителей. Наши врачи и медсестра будут выезжать с патронажем к детям домой, в том числе в экстренных случаях.
Такие отличные новости!
Среда, 02 августа 2017 00:00
Друзья могут поддержать вас в вашем "Забеге добрых дел"
А вы бежите с нами "Забег добрых дел"? 3 сентября в Ижевске, Волгограде, Новороссийске и 8 октября в Москве. Если да и вы уже зарегистрировались на www.babochkabeg.ru, то ваши друзья вместе с платформой Сделай! могут поддержать вас в вашем забеге.
Представьте, что каждого из бегунов поддержит хотя бы один друг, пожертвовав такую же сумму, что и сам участник. Сбор увеличится в два раза. А что если каждого участника поддержит не один, а 5, 10, 20 друзей?
Всё, что нужно сделать, – просто создайте свой поступок на сайте Сделай!, выбрав город, и опубликуйте в Facebook и "В контакте". Друзья смогут поддержать вас и сделать пожертвование прямо на вашей страничке. Чем больше людей узнает о вашем участии в #забегдобрыхдел, тем больше мы вместе сможем помочь детям-бабочкам!
Четверг, 27 июля 2017 00:00
"Забег добрых дел" 2016 помог 78 детям-бабочкам получить лечение
"Забег добрых дел" 2016 прошёл в семи городах России и собрал 10,5 миллионов рублей. Благодаря этому 78 наших подопечных прошли лечение в единственном в России отделении для детей-бабочек в Национальном научно-практическом центре здоровья детей. Спасибо, друзья, кто бежал и поддерживал!
Четверг, 06 июля 2017 00:00
Мы открываем регистрацию на "Забег добрых дел"
Дорогие друзья, бегуны, спортсмены, ЗОЖники и все, кто просто любит бегать или на пути к этой любви! Мы открываем регистрацию на "Забег добрых дел"! В этом году забег пройдёт в четырёх городах России. 3 сентября на старт выйдут бегуны в Волгограде, Ижевске и Новороссийске. А 8 октября – в Москве.
Организаторами забега выступают наш фонд, Промсвязьбанк и банк "Возрождение".
"Нас часто спрашивают, будет ли Забег добрых дел? И так радостно, что многие люди из самых разных городов ждут и хотят участвовать в забеге, хотят помогать детям-бабочкам. А значит, Забег добрых дел состоится! Присоединяйтесь!" – сказала актриса и попечитель фонда "Дети-бабочки" Ксения Раппопорт.
В этом году в забеге примет участие более 4,5 тысяч бегунов. В Ижевске мероприятие станет особенным: к традиционным дистанциям в 2 и 10 км добавится полумарафон – 21,1 км. Ознакомиться с условиями участия и зарегистрироваться можно на сайте www.babochkabeg.ru.
Вырученные в рамках забега средства пойдут на программу реабилитации для детей-бабочек, разработанную фондом. Её цель – восстановление здоровья, социальная и психологическая адаптация детей с буллёзным эпидермолизом. Реабилитация включает множество важных процедур и занятий, необходимых детям-бабочкам, специализированное питание, игры и развлечения в одном из лучших детских санаториев России.
Если же у вас нет возможности бежать, но вы хотите поддержать забег и фонд, не расстраивайтесь! Вы можете отправить помощь там же, на сайте, кнопкой "Не бегу, но помогу".
Важно отметить, что с 2017 года "Забег добрых дел" станет международным. 8 октября, одновременно с заключительным этапом забега в Москве, в преддверии Международной недели буллёзного эпидермолиза, которую ежегодно во всём мире отмечают в конце октября, "Забег добрых дел" пройдёт в Чили и Сингапуре – в помощь детям-бабочкам этих стран.
"Забег добрых дел объединяет всех неравнодушных, это шанс подарить детям-бабочкам и их родителем новый день без боли. Мы рады, что наша инициатива становится регулярной практикой добрых дел и даже вышла на международный уровень. Промсвязьбанк уже третий год поддерживает Забег и планирует продолжать эту добрую традицию», - прокомментировал старший Вице-президент - руководитель блока "средний и малый бизнес" Промсвязьбанка Александр Чернощекин.
"Мы верим, что крупные социальные проекты объединяют общество и стирают границы - как между людьми, так и между компаниями, и позволяют направить общие силы в единое русло. Несомненно, вместе мы можем гораздо больше: помочь детям с редким диагнозом. Именно поэтому наш банк уже третий год не только сам поддерживает проект, но и активно вовлекает в него партнеров и клиентов", - рассказал Председатель Правления банка "Возрождение" Константин Басманов.
Впервые "Забег добрых дел" прошёл в 2015 году в Москве и собрал 1500 бегунов, среди которых олимпийские чемпионы, звезды шоу-бизнеса, актёры театра и кино и просто неравнодушные люди. В 2016 году забег прошёл в семи городах России и собрал 10,5 миллионов рублей. Благодаря чему 78 подопечных фонда прошли лечение в единственном в России отделении для детей-бабочек в ведущем педиатрическом учреждении страны – Национальном научно-практическом центре здоровья детей.
Вторник, 04 июля 2017 00:00
Николоза усыновила молодая семья из Москвы
Эту новость ждали тысячи людей! Николоз дома, с любящими мамой и папой. У мальчика-бабочки теперь есть настоящая семья.
Катя увидела фото Коли в Фейсбуке в конце декабря. До этого момента мыслей об усыновлении не было, но 7 января она уже знала, что такое буллёзный эпидермолиз и какие нужны документы, чтобы забрать мальчика домой. А ещё через три дня - Катя была в Петербурге. Долгожданное знакомство. Потом начался процесс оформления документов. Катя с мужем прошли школу приёмных родителей, которая оказалась очень и очень полезной, часто ездили в Питер. Каждый раз было тяжело уезжать, оставлять мальчика. Воспитатель в доме ребёнка говорит, что с появлением Кати в жизни Коли состояние его кожи невероятно улучшилось. Отвечая на вопрос "Что вы посоветуете тем, кто хочет усыновить ребёнка?", Катя говорит: "Знаете, главное - очень сильно его полюбить до того, как забирать. У нас с Николозом случилась эта любовь".
Сейчас Коля дома, с мамой, папой и старшим братом, а ещё у него теперь есть двоюродные братья и бабушка. Каждые два-три дня семью навещает медсестра нашего фонда, чтобы перевязать Колю и обучить всему необходимому маму.
Будь счастлив, наш дорогой Николоз! Расти здоровым на радость своим прекрасным маме и папе.
Понедельник, 03 июля 2017 00:00
Мы помогаем детям-бабочкам в детских домах
Каждый ребёнок рождается для любви. Каждому – нужна семья.
Мы помогаем детям-бабочкам, оставшимся без родителей, жить полноценной жизнью и обрести новую семью.
Дети с самой нежной на свете кожей, хрупкой, как крыло бабочки, нуждаются в постоянном внимании и правильном уходе.
У воспитанников детских домов нет мамы и папы, которые заботились бы о них.
Мы обеспечиваем отказных детей-бабочек всеми необходимыми лекарствами, стараемся, чтобы они ни в чем не нуждались. И ищем им приёмных родителей.
Не все могут усыновить, но каждый может помочь http://deti-bela.ru/help/donation
Понедельник, 26 июня 2017 00:00
ФРУКТЫ на крыше: получить билет на концерт и помочь девочке-бабочке
Группа ФРУКТЫ на крыше! Концерт сочной музыки в разгар лета на фоне захватывающего вида уходящей в закат столицы. Семь голосов, контрабас, перкуссия, аккордеон, гитара. Количество билетов ограничено, но у нас есть 4 - для вас! Получить билеты и вместе с этим помочь девочке Лизе можно по ссылке https://planeta.ru/campaigns/princessa_v_bintah. Спешите! Там же вы найдёте диски группы с автографом Саши Даль.
Понедельник, 19 июня 2017 00:00
Праздник в честь Дня медика
В честь Дня медицинского работника мы провели праздник для врачей дерматологов. И это лишь крохотная часть нашей благодарности за ваш труд: спасение жизни, облегчение боли, надежду и борьбу.
Спасибо любимым друзьям Арт-грyппе "Мейделех". Так натанцевать и развеселить можете только вы!
Воскресенье, 18 июня 2017 00:00
С Днём медицинского работника!
Дорогие наши врачи и медсёстры, поздравляем вас с праздником! Спасибо за любовь и терпение ко всем пациентам, за жизнь и улыбки. Желаем вам крепкого здоровья! Чтобы не как у того сапожника, который без сапог. Много счастливых историй в вашем нелёгком труде. Сил и развития в профессии.
Вторник, 13 июня 2017 00:00
Чемодан Ольги Медынич добрался до Сочи к победительнице ЛЕТИаукциона
Ослепительно красивый чемодан Ольги Медынич добрался до Сочи к победительнице #ЛЕТИаукцион. Елена выиграла лот, сделав ставку 46 000 рублей.
Звёздные аукционы в помощь детям-бабочкам проходят в Instagram. Лоты - это любимые, но уже ненужные вещи, которые дороги сердцу, но лежат без дела.
Следите за новыми ЛЕТИаукционами в нашем инстаграме @detibabochki_fund.
Четверг, 08 июня 2017 00:00
Мы помогаем семьям жить с буллёзным эпидермолизом
Когда рождается ребёнок-бабочка, родители оказываются один на один с болезнью и множеством вопросов. Какими пользоваться медикаментами? Как накладывать повязки? Как купать ребёнка? Где искать врачей?
Мы помогаем семьям жить с буллёзным эпидермолизом.
В нашем фонде работает медицинская служба патронажа.
Врачи навещают детей-бабочек дома. Чтобы осмотреть, назначить лечение и обучить маму, как ухаживать за кожей ребёнка.
Врачи выезжают незамедлительно к новорожденным «бабочкам», новым подопечным и в экстренных случаях.
Медицинская команда фонда всегда на связи с родителями подопечных.
Помогите нам помогать детям-бабочкам. Чтобы сделать пожертвование на реализацию программы патронажа, перейдите по ссылке http://deti-bela.ru/help/donation.
Понедельник, 05 июня 2017 00:00
В Уфе прошёл семинар для врачей по БЭ
Заведующий нашим отделением в НЦЗД, профессор Николай Николаевич Мурашкин сегодня рассказал про буллёзный эпидермолиз и детей-бабочек врачам Уфы и Башкортостана. Образовательная программа шагает по России: недавно был Сургут, скоро Пермь, а в сентябре состоится большая конференция в Москве, соберутся врачи со всей страны.
Патронажная медсестра Лидия Делишевская также навестила в Уфе нашу подопечную. У девочки простая форма заболевания, страдают больше всего кисти и стопы. Лида осмотрела малышку и дала маме рекомендации по уходу за кожей ребёнка.
Четверг, 01 июня 2017 00:00
"Помоги, не касаясь" через QR-код
Попечитель нашего фонда, актриса театра и кино Ксения Раппопорт сегодня на Петербургском международном экономическом форуме (ПМЭФ) 2017 презентовала благотворительный проект "Помоги, не касаясь" для помощи детям-бабочкам с уникальной системой перевода пожертвований через QR-код.
Проект реализован при технологической поддержке международной платежной системы Mastercard и компании Uniteller, творческое решение разработано креативным агентством Publicis Russia.
Система оплаты через QR-код в России впервые используется для сбора пожертвований, это новый вид повседневной благотворительности.
Цель проекта – сбор средств для оказания помощи детям, родившимся с редким генетическим заболеванием "буллёзный эпидермолиз". Болезнь делает кожу ребёнка настолько чувствительной, что любое прикосновение причиняет ему боль. Полного излечения от буллёзного эпидермолиза пока не существует. Но это не значит, что жизнь детей-бабочек нельзя облегчить – каждый может это сделать без единого касания.
"Теперь мы, люди сочувствующие и небезразличные, можем помочь детям, которым больно, буквально за пару секунд. QR-код фонда "Дети-бабочки" – это такая штука, которая очень быстро и очень просто объединяет нас в стремлении облегчить боль и страдания детей", – рассказала Ксения Раппопорт во время пленарной сессии "Доверие в благотворительности: от этического кодекса к профессиональным стандартам" ПМЭФ 2017.
"Мы очень рады поддерживать этот проект, в котором современные технологии помогают решать социально значимые вопросы. Постеры и с бесконтактной технологией, и с сервисом Masterpass делают процесс пожертвования ещё проще, удобнее и понятнее. Благодаря инновационным платёжным технологиям можно не откладывать на "потом" дело, от которого может зависеть чья-то жизнь", – комментирует Алексей Малиновский, глава Mastercard в России, Казахстане, Беларуси и Армении.
В рамках проекта были созданы уникальные плакаты со встроенным платёжным функционалом. Первые стенды были с бесконтактной технологией оплаты, теперь появилось новое решение: чтобы сделать пожертвование, нужно считать QR-код смартфоном и затем провести платёж банковской картой через сервис Masterpass от Mastercard. На открывшейся странице после нажатия кнопки "Оплата Masterpass" сумма в 100 рублей будет перечислена с банковской карты на счёт фонда.
В июне к проекту присоединятся новые участники. Благодаря поддержке розничной сети Ростелекома постеры будут установлены в 600 городах России. Они также появятся в 15 тысячах отделений Почты России по всей стране. Афиши и баннеры с QR-кодом "Помоги, не касаясь" можно будет увидеть в интернете, журналах и магазинах.
"Постеры акции появятся в центрах продаж и обслуживания "Ростелекома" почти в 600 городах! Мы выбрали офисы, которые расположены в центральных районах и на улицах с большим трафиком, — так максимальному количеству горожан будет удобно забежать в "Ростелеком" и помочь детям-бабочкам. Теперь помогать стало ещё проще и быстрее", – рассказал генеральный директор ООО "Ростелеком-Розничные системы" Арвидас Алутис.
"Почта России рада присоединиться к благотворительному проекту "Помоги, не касаясь" фонда «Дети-бабочки». Специальные плакаты c QR-кодом для бесконтактной оплаты будут размещены в 15 тысячах отделений почтовой связи по всей стране, которые находятся в шаговой доступности для населения. Мы уверены, что с помощью Почты России этот уникальный проект получит максимально широкую поддержку", – отметил генеральный директор Почты России Дмитрий Страшнов.
Все средства, перечисленные через QR-код "Помоги, не касаясь", идут на оказание помощи нашим подопечным.
Среда, 31 мая 2017 00:00
Видеосеминар по хирургическому лечению пациентов с БЭ пройдёт 1 июня
Дорогие врачи, завтра, 1 июня, в 17.00 по московскому времени врач-хирург клиники МЧС России Александр Плешков проведёт видеосеминар "Хирургическое лечение пациентов с буллёзным эпидермолизом". Доктор расскажет про уникальную операцию по разделению сросшихся пальцев у людей-бабочек, а также про хирургическое лечение ран больных БЭ. Приглашаем всех желающих! Хирургов, реаниматологов, дерматологов, обязательно реабилитологов и кистевых терапевтов. После окончания доклада вы сможете задать вопросы. Подключение к телемосту по ссылке.
Если у вас возникнет желание (а, может, оно уже есть) помогать больным БЭ и вместе с нами создавать медицинскую систему, пишите нам info@deti-bela.ru.
Среда, 31 мая 2017 00:00
Бабочки Московского зоопарка помогут детям-бабочкам
Заглядываем в календарь и радуемся! Лето уже завтра! Это отличный повод встретиться и вместе прекрасно провести время. В честь Дня защиты детей и начала самого радостного и тёплого времени года Московский зоопарк проводит благотворительный праздник в поддержку нашего фонда. На Летней эстраде зоопарка прозвучат произведения Набокова, Фета, Бальмонта, Самойлова, Бунина в исполнении замечательного артиста Анатолия Белого. А также выступят юные и взрослые музыканты.
Вы сможете принять участие в благотворительной экскурсии по экспозиции сумеречных бабочек-бражников, которые ведут ночной образ жизни. В дневное время в их вольере искусственно создаётся ночь, и только специальное освещение позволяет увидеть декорации и самих насекомых.
Итак!
Что? Праздник для детей и взрослых.
Где? Московский зоопарк.
Когда? 1 июня, 18.00.
Вход по билетам зоопарка.
До встречи!
Понедельник, 29 мая 2017 00:00
Нового подопечного фонда навестила и осмотрела патронажная медсестра
Наша патронажная медсестра Лида навестила нового подопечного фонда Матвея в Ульяновской области. Мальчику сейчас полгода, мама воспитывает его одна. Лида осмотрела малыша, обучила маму, как ухаживать за кожей "бабочки" и как жить с буллёзным эпидермолизом. Ведь БЭ - это не приговор, а особенность, с которой можно вести полноценный образ жизни.
Среда, 24 мая 2017 00:00
Поздравляем с днём рождения главу фонда Алёну Куратову!
Сегодня удивительный день - день рождения главы нашего фонда Алёны Куратовой. Мы все вместе дружно и шумно поздравляем! Желаем всего самого невероятного. Спасибо за то, что увлекаешь и ведёшь за собой многих и многих.
Алёна рассказала, что лучшим подарком для неё станет помощь нашим подопечным. Мы, пользуясь случаем, отправляем свои подарки. И вы, друзья, поздравьте, пожалуйста, Алёну.
Среда, 17 мая 2017 00:00
В России сделали первую операцию по разделению пальцев взрослому пациенту-бабочке
В Санкт-Петербурге 16 мая во Всероссийском центре экстренной и радиационной медицины им. А.М.Никифорова МЧС России врачи отделения ожогового и пластической хирургии клиники МЧС совместно с ведущими мировыми специалисты из Хорватии провели операцию по разделению пальцев на руках Юлии Слободиной, 24-летней девушки, страдающей буллёзным эпидермолизом.
Пациентов с этим редким генетическим заболеванием называют людьми-бабочками, потому что их кожа хрупкая, как крылья бабочек, и страдает от любого неосторожного прикосновения, покрываясь незаживающими ранами. Срастание пальцев на руках по типу варежки — очень частое явление при буллёзном эпидермолизе. По словам хирурга ожогового отделения клиники МЧС Александра Плешкова, участвовавшего в проведении операции, такая деформация кистей рук наблюдается у 98% пациентов с наиболее тяжёлой формой заболевания — рецессивно-дистрофической — уже к двадцати годам. "Оперативное лечение позволяет восстановить функции кисти и способность больного к самообслуживанию, а также улучшить внешний вид рук и самое главное — качество жизни пациента в целом", — отметил Плешаков.
Для проведения этой операции мы пригласили специалистов из Хорватии. Кистевой хирург Клиники детских болезней Загребского университета Антун Кленак имеет 25-летний опыт проведения операций по разделению пальцев пациентам с буллёзным эпидермолизом. За четверть века он помог двумстам людям-бабочкам. Доктор Кленак разработал собственную уникальную методику, позволяющую разделять все пальцы сразу на обеих руках, в то время как стандартная процедура предполагает разделение пальцев только на одной руке за раз и не всех, а лишь двух или трёх рядом стоящих. Это обусловлено нехваткой собственной здоровой кожи у пациентов для пересадки на фаланги. Техника наложения кожных лоскутов Антуна Кленака позволяет полноценно разделять все пальцы пациента, что обеспечивает более высокие шансы на положительную реабилитацию.
В Петербург с врачом приехала его команда: анестезиолог — руководитель отдела анестезиологии и реанимации Клинической больницы имени Святого Духа Майя Караман Илик, помощник анестезиолога и операционная медсестра.
Проведённая 16 мая операция не только помогла Юле, но и стала обучающим семинаром для российских специалистов, с которыми хорватские коллеги поделились опытом и авторской методикой.
Операция длилась 4 часа и прошла успешно: с минимальной кровопотерей, что очень важно при анемии Юли. Сейчас девушка чувствует себя хорошо, через 10 дней её ожидает первая перевязка, которая пройдёт под наркозом. А уже потом – длительный процесс реабилитации и восстановления функций рук.
Врачи фонда, дерматологи Наталия Марычева и Маргарита Гехт, будут осуществлять реабилитацию. "У наших взрослых пациентов, которые уже привыкли жить с ограниченными возможностями рук и даже не могли надеяться на решение этой проблемы, сегодня появился шанс на лучшую жизнь", — рассказала Маргарита Гехт.
В марте этого года ВЦЭРМ им. А.М.Никифорова МЧС России при нашей поддержке запустил программу по оказанию медицинской помощи взрослым "бабочкам". В настоящее время это единственное в нашей стране медучреждение, в котором совершеннолетние пациенты с буллёзным эпидермолизом могут проходить комплексное обследование у врачей всех профилей и получать необходимое симптоматическое лечение. Центр тесно сотрудничает с фондом на протяжении двух лет. Врачи отделения ожогового и пластической хирургии участвуют в нашей образовательной программе.
Пятница, 12 мая 2017 00:00
С Международным днём медсестры!
Поздравляем нашу патронажную медсестру Лиду Делишевскую с праздником! Спасибо тебе за профессионализм, любовь к детям, энтузиазм и героический труд! Лида навещает наших подопечных по всей России, даже в самых отдалённых уголках! Следит за их здоровьем, обучает родителей правильному уходу за нежной кожей "бабочек". И всегда на связи с мамами, чтобы в сложный момент решить проблему и дать ценный совет.
Пятница, 12 мая 2017 00:00
#ЛЕТИаукцион продолжает Ольга Медынич
Свой лот в помощь детям-бабочкам представляет самая весёлая, талантливая, остроумная, яркая и невероятно красивая Ольга Медынич! Спешите принять участие в аукционе и, может быть, Вам повезёт встретиться с любимой актрисой.
Аукцион проходит в Instagram. Делайте ставки под постом до конца дня 16 мая.
"Друзья!!! Я продолжаю эстафету #ЛЕТИаукцион, чтобы помочь детям-бабочкам. Детям без кожи. Детям, которых нельзя обнять. На снимке выше мой лот "золотой чемодан" (кто на моей странице давно, знает его историю).Он дорог мне как память о чудесной поездке в Польшу!!! Конечно, он не забит уже косметикой как раньше, но маленькие приятности вас однозначно ждут:))) Я уже не говорю о самом чемодане, он просто... Начальная цена данного лота 5000 российских рублей. Правила аукциона: #ЛЕТИаукцион продлится с 12 по 16 мая включительно (до 23ч 59мин. по Москве). Ставки делайте в комментариях под фотографией с лотом, исключительно в инстаграме @medynich. Ваш профиль должен быть открыт;; Победит тот, чья ставка будет самой высокой на момент окончания аукциона. Оплата производится в течение трех суток из рук в руки. Я лично передам лот победителю. А кто не будет учавствовать, просто загляните на страничку фонда и, если есть возможность, поддержите этот чудесный, добрый фонд!!! #ЛЕТИаукцион #япомогаюдетямбабочкам #благотворительность #детибабочки @detibabochki_fund"
Среда, 10 мая 2017 00:00
С Днём Победы!
С праздником Великой Победы, друзья! 72 года назад наши деды и прадеды ценою жизни, с именами любимых на устах, ради свободной Родины, счастья детей и внуков - победили! Вечная память и слава героям!
Среда, 03 мая 2017 00:00
Поздравляем Данилу Козловского с Днём рождения!
Сегодня у нашего дорогого попечителя и любимого друга Данилы Козловского День рождения! Поздравляем! Восхищаемся, гордимся, ценим, бесконечно благодарим и любим до неба! Пусть всё будет прекрасно и ещё прекраснее!
Твои мы, фонд "Дети-бабочки".
Среда, 26 апреля 2017 00:00
Пятый отказной ребёнок-бабочка нашёл свою семью
Наш подопечный мальчик, прожив первые четыре месяца жизни в доме ребёнка, нашёл свою семью. Супруги из Санкт-Петербурга Вадим и Олеся забрали Матвея домой. Мальчик стал четвёртым ребёнком в семье и вторым приёмным, все дети Косимовых – "бабочки".
Матвею диагностировали "буллёзный эпидермолиз", когда ему было два месяца. Врачи сразу обратились к нам.
"У наших подопечных в детских домах и домах ребёнка нет мамы и папы, которые бы каждый день заботились о том, где и как достать перевязочные средства и лекарства. Поэтому мы обеспечиваем их всеми необходимыми медикаментами и стараемся, чтобы они ни в чем не нуждались, – рассказала глава фонда Алёна Куратова. – И вместе с этим мы ищем им приёмных родителей".
Программа помощи отказным детям-бабочкам в нашем фонде действует с 2013 года. Матвей стал пятым ребёнком, которого мы смогли устроить в приёмную семью.
"Мы счастливы, что наконец наш малыш дома, с нами. И со своей родной сестрой! Матвей и Катюша родные брат и сестра. Как только мы об этом узнали, решили, что они должны быть вместе, расти вместе, чтобы помогать и поддерживать друг друга, – поделилась Олеся. – С четвертым ребёнком мы стали в четыре раза счастливее!"
Старшая дочь Вадима и Олеси учится в первом классе. Удочерённой Кате недавно исполнилось три года, супруги взяли девочку, когда ей было девять месяцев. Потом родился сын Вадик, сейчас ему год и девять.
Олеся знает по себе, что такое буллёзный эпидермолиз: ежедневные перевязки, боль, опасность от каждого прикосновения. Детям-бабочкам необходимы постоянное внимание и забота.
Многодетной семье помогает наш фонд. Недавно Косимовы переехали из тесной однокомнатной квартиры в новую трёхкомнатную. Жильё выделили местные власти после обращения фонда.
В настоящее время фонд помогает ещё пятерым детям-бабочкам, которые живут в детских домах России.
Четверг, 20 апреля 2017 00:00
Даниле Козловскому вручили "Золотую маску"
Попечитель нашего фонда, один из самых талантливых актёров современности Данила Козловский стал лауреатом театральной премии "Золотая маска" в номинации "Лучшая мужская роль" за роль Гамлета в спектакле МДТ - Театра Европы. Поздравляем! И невероятно гордимся, что работаем на благо детей-бабочек вместе с таким выдающимся человеком!
Четверг, 13 апреля 2017 00:00
День мецената и благотворителя
Сегодня ваш праздник, друзья! Всех, кто помогает детям, пожилым людям, тяжелобольным, животным и природе. В России сегодня отмечается День мецената и благотворителя. Друзья, спасибо за то, что делаете этот мир добрее и лучше!
Кстати, дата праздника связана с днём рождения древнеримского государственного деятеля Гая Цильния Мецената. Его имя стало нарицательным благодаря тому, что он поддерживал и защищал поэтов, художников и музыкантов.
Среда, 12 апреля 2017 00:00
#ЛЕТИаукцион продолжает Мария Ивакова
День космонавтики и новый полёт! Друзья, мы продолжаем #ЛЕТИаукцион. Очаровательная Мария Ивакова разыгрывает в помощь нашим "бабочкам" украшение небесной красоты. Победителю аукциона Маша лично передаст лот. Итак, поехали!
Ставки принимаются под фотографией в аккаунте Марии в Instagram до 20 апреля.
"Друзья! У каждого из нас есть любимые вещи, дорогие сердцу, но по каким-то причинам они пылятся на полках. Я продолжаю эстафету #ЛЕТИаукцион, чтобы помочь детям бабочкам. Детям без кожи. Детям, которых нельзя обнять. На снимке выше мой лот под названием "необыкновенный гребень для волос". Он был куплен несколько лет назад во Франции для специального мероприятия. Гребень дизайнерский, очень нежный и красивый, со вставками натурального перламутра и феонитами. Предлагаю вам поучаствовать: сделать добро и быть обладателем этой красивой вещицы! Начальная цена данного лота 35.000 рублей. Правила аукциона: #ЛЕТИаукцион продлится с 12 апреля до 20 апреля 2017 года. Ставки делайте в комментариях под фотографией с лотом, исключительно в моём инстаграмме @maria_ivakova. Ваш профиль должен быть открыт. Победит тот, чья ставка будет самой высокой на момент окончания аукциона.
Оплата производится в течение трёх суток из рук в руки. Я лично передам лот победителю".
Четверг, 06 апреля 2017 00:00
Ученики школы НИКА помогают детям-бабочкам
Будущее России за ними! Ученики Школы "НИКА" вместе с родителями и учителями провели благотворительную ярмарку в помощь детям-бабочкам. И передали в наш фонд почти 300 тысяч рублей. Ребята испекли печенье, кексы, смастерили поделки, сделали открытки, нарисовали картины! И самое удивительное, от первоклашек до старшеклассников – все знают, кто такие дети-бабочки и чем они болеют.
Ребята, вы невероятные молодцы! Мы знаем, что вы измените мир, сделаете его лучше и добрее. Спасибо! Вы пример не только своим сверстникам, но и всем взрослым.
Вторник, 04 апреля 2017 00:00
Баллонную дилатацию детям-бабочкам успешно делают российские врачи в ННПЦЗД
Дорогие друзья, хотим обратить ваше внимание на важный факт. Некоторые благотворительные фонды, к сожалению, до сих пор по незнанию и неопытности организуют большие сборы средств на проведение детям-бабочкам процедуры по расширению пищевода (баллонную дилатацию) в клиниках Европы. Например, в Германии баллонная дилатация пациентам из России стоит 900 тысяч рублей. В то время, как в Национальном научно-практическом центре здоровья детей наши врачи, пройдя обучение в Чехии по образовательной программе фонда, уже два года делают эту важную для детей-бабочек операцию. Лучшие специалисты страны, на лучшем оборудовании, и что важно – за счёт государства.
Завотделением эндоскопических и морфологических исследований ННПЦЗД Максим Лохматов рассказал все тонкости операции, а также об успешном опыте её проведения нашими врачами.
Видеосеминар профессора состоялся в рамках образовательной программы, которую мы проводим для врачей в этом году по всей России.
Понедельник, 03 апреля 2017 00:00
Аукцион в помощь детям-бабочкам от Данилы Козловского
Не можем поверить и уже завидуем победителю! Наш попечитель Данила Козловский проводит аукцион: разыгрываются билеты на спектакль МДТ - театра Европы "Гамлет", в котором играют Данила, Ксения Раппопорт и Лиза Боярская. Вырученные средства пойдут на оказание помощи детям-бабочкам. Билеты на спектакль победителю аукциона Данила передаст лично! Ставки принимаются в Инстаграме.
"Друзья! У вас есть уникальная возможность увидеть в Москве спектакль "Гамлет" в постановке МДТ – Театра Европы и ПОМОЧЬ ДЕТЯМ-БАБОЧКАМ. Благотворительный фонд @detibabochki_fund представляет на интернет-аукционе целых два билета на спектакль – номинант премии "Золотая Маска", который состоится 7 апреля на Новой сцене "Мастерской Петра Фоменко". ВСЕ ВЫРУЧЕННЫЕ СРЕДСТВА ПОЙДУТ В ПОМОЩЬ ПОДОПЕЧНЫМ ФОНДА.
Правила: аукцион продлится до 23:00 5 апреля 2017 г. (время московское). Ставки делайте под публикацией. Исключительно в аккаунте @danilakozlovsky. Ваш профиль должен быть открыт! Победит тот, чья ставка на момент завершения аукциона будет самой высокой. Я с большим удовольствием лично поблагодарю победителя. Всем отличного настроения и спасибо каждому, кто не пройдет мимо нашего аукциона!"
Вторник, 28 марта 2017 00:00
Обучающий семинар по БЭ для гастроэнтерологов и стоматологов
30 марта в 17.00 по московскому времени состоится телемост, посвященный особенностям ведения больных буллёзным эпидермолизом гастроэнтерологом и стоматологом.
Телемост проведут д.м.н., заведующий отделением эндоскопии Национального научно-практического центра здоровья детей Максим Лохматов и д.м.н., гастроэнтеролог Светлана Макарова. Про стоматологическое лечение детей-бабочек расскажет д.м.н., завотделением госпитальной детской терапевтической стоматологии ФГБУ ЦНИИС и ЧЛХ Мария Короленкова.
Приглашаем гастроэнтерологов, стоматологов, врачей и всех желающих. После окончания каждого доклада вы сможете задать вопросы нашим специалистам.
Суббота, 25 марта 2017 00:00
Поздравляем Ксению Раппопорт с днём рождения!
Сегодня попечитель нашего фонда, народная артистка России прекрасная и несравненная Ксения Раппопорт отмечает День рождения! Поздравляем! Счастливы и гордимся, что вместе с тобой мы трудимся на благо наших ребят-бабочек. Эти рисунки они сделали для тебя - Лера, Настя, Олег, Соня, сестрёнки Эльвира и Элина.
С Днём рождения!
Четверг, 23 марта 2017 00:00
Теодор Курентзис и оркестр musicAeterna дали концерт в поддержку детей-бабочек
22 марта оркестр musicAeterna под управлением маэстро Теодора Курентзиса дал благотворительный концерт «Рамо: Звук света в Большом зале Московской консерватории», завершив своё большое европейское турне. Произведения Моцарта, Бетховена, Берга, Малера, Рамо в исполнении известного на весь мир оркестра услышали Афины, Брюссель, Вена, Берлин и, наконец, Москва.
Несравненные дирижер и музыканты посвятили этот концерт нашим подопечным. В их поддержку они надели специальную брошь из белоснежной тонкой бумаги в виде бабочки, являющуюся символом детей с генетическим заболеванием "буллёзный эпидермолиз". Такое украшения получили все гости вечера. Взяв в руки оригинальную брошь из прозрачной невесомой кальки, каждый мог ощутить и представить, как невольно, даже самым лёгким движением, можно ранить кожу ребёнка-бабочки, чуть прикоснувшись к ней. Редкая болезнь делает кожу детей настолько чувствительной и ранимой, что её сравнивают с крылом бабочки.
Во время концерта любой желающий мог сделать пожертвование в наш фонд с помощью умных постеров со встроенной технологией бесконтактной оплаты «Помоги, не касаясь», которые были установлены в консерватории. Такие же плакаты сегодня можно найти в торговых центрах, кинотеатрах, ресторанах Москвы и Санкт-Петербурга: ГУМ, ЦУМ, ДЛТ, Москвариум, Универмаг Цветной, Синима Парк и т.д. Сделать пожертвование очень просто: нужно поднести к постеру банковскую карту или любое другое платежное устройство, и сумма в 100 рублей будет моментально перечислена на счёт фонда «Дети-бабочки». Уникальные плакаты «Помоги, не касаясь» созданы креативным агентством Leo Burnett Moscow при поддержке технологического партнера Mastercard и Ситибанка.
Понедельник, 20 марта 2017 00:00
#ПОМОГИНЕКАСАЯСЬ в Москвариуме и на ВДНХ
#помогинекасаясь в самых красивых и интересных местах Москвы! Умные постеры бесконтактной помощи детям-бабочкам появились в Москвариуме и Политехническом музее на ВДНХ. Обязательно загляните в павильоны 23 и 26, прогуливаясь по Выставке. Полный список мест смотрите здесь.
Пятница, 17 марта 2017 00:00
Видеосеминар Николая Мурашкина по БЭ
Видеосеминар по буллёзному эпидермолизу, который прошёл на этой неделе в рамках нашей образовательной программы для врачей и среднего медперсонала, посмотрели 816 человек! Такого мы не ожидали и, конечно, очень рады! Спасибо всем за участие и интерес к проблеме, а также за хорошие и правильные вопросы лектору. Кто не смог присоединиться к прямой трансляции, семинар доступен по ссылке. Редкая и ценная информация для всех врачей, особенно дерматологов и педиатров.
Понедельник, 13 марта 2017 00:00
Приглашаем врачей на видеосеминар по буллёзному эпидермолизу
14 марта в 17.00 (по московскому времени) на dermatology.ru состоится видеосеминар для врачей и младшего медперсонала о буллёзном эпидермолизе. Двухчасовой телемост проведёт заведующий отделением кожных болезней ФГАУ "Национальный научно-практический центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации Николай Мурашкин. Приглашаем врачей всех специальностей: дерматологов, педиатров, гастроэнтерологов, диетологов, стоматологов и тд. А также медсестёр и всех желающих. Участники семинара смогут задать интересующие вопросы про БЭ.
Среда, 08 марта 2017 00:00
С праздником весны!
Поздравляем с 8 марта!
Пусть в душе расцветает весна. А окружает вас красота, забота, внимание и любовь! С праздником, прекрасные, нежные, милые!
Среда, 01 марта 2017 00:00
Нам 6 лет!
Сегодня нашему фонду исполняется 6 лет.
Друзья, мы безмерно признательны вам за внимание к проблемам детей, больных буллёзным эпидермолизом. Спасибо за ваше участие в их судьбах. Благодаря вам мы можем осуществлять масштабные программы, от которых напрямую зависит качество жизни "бабочек" в России. Успехи, которых мы достигли, стали возможны только благодаря вашей поддержке!
Вторник, 28 февраля 2017 00:00
Сегодня отмечается Международный день редких заболеваний
Сегодня, в последний день февраля, отмечается Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day). Этот день учреждён в 2008 году Европейской организацией по редким заболеваниям и отмечается уже десятый год подряд.
Главная цель события – повышение осведомленности общества, органов власти, медиков, учёных, фармкомпаний, журналистов о проблемах, с которыми сталкиваются каждый день своей жизни люди, страдающие редкими заболеваниями.
Всего в мире известно около 7 тысяч таких болезней. Их ещё называют орфанными, от английского слова orphan – сирота. В каждой стране своё определение орфанных заболеваний, по численности населения. В Европе это патология, которая встречается у 1 человека на 2500, в США – у 1 на 1500, в России – у 1 человека на 10 000.
Для большинства редких болезней на сегодняшний день нет лечения, в том числе для буллёзного эпидермолиза.
Представьте, что вы не можете найти ответы на множество вопросов, самых простых или очень важных! Вы растеряетесь, вам будет страшно или, может быть, одиноко? Для людей, страдающих редкими заболеваниями, такая жизнь – реальность.
Тема Дня редких заболеваний этого года – научные исследования. Лозунг сегодняшней даты: Если идут исследования, возможности безграничны.
Пациенты с редкими заболеваниями вышли из тени. Мировая наука начала проводить клинические исследования, количество которых постоянно растет. Пациентам и их семьям важно знать, что учёными ведётся серьёзная работа для решения проблем редких заболеваний.
Если мы будем поддерживать исследования, многое может измениться. И найдутся решения. Присоединяйтесь ко Дню редких заболеваний. Помогите переменам.
Вторник, 28 февраля 2017 00:00
Взрослые больные БЭ смогут лечиться в одной из лучших клиник России
В Международный день редких заболеваний хотим поделиться новостью, к которой мы шли два года: взрослые больные буллёзным эпидермолизом смогут проходить лечение в одном из лучших медицинских центров страны.
Отделение ожоговой и пластической хирургии Всероссийского центра экстренной и радиационной медицины им. А.М.Никифорова МЧС России при поддержке нашего фонда запустило программу по оказанию медицинской помощи больным БЭ возрастом от 18 лет. Программа стала возможна в результате целенаправленной работы фонда с центром на протяжении двух последних лет.
Госпитализация пациентов начнётся в марте этого года.
В настоящее время в России нет системы оказания медицинской помощи взрослым больным с БЭ, как и с многими другими тяжелыми и редкими заболеваниями. ВЦЭРМ им. А.М.Никифорова МЧС России станет первым в стране медучреждением, в котором совершеннолетние пациенты с БЭ смогут проходить комплексное обследование у врачей всех специальностей и необходимое симптоматическое лечение.
ВЦЭРМ им. А.М.Никифорова МЧС России – это многопрофильное лечебно-диагностическое учреждение по оказанию специализированной высокотехнологичной медицинской помощи. Центр тесно сотрудничает с нашим фондом. Врачи ожогового отделения в рамках образовательной программы фонда проходят обучение по оказанию квалифицированной медицинской помощи больным БЭ.
Пациентам, желающим пройти лечение, для уточнения условий необходимо обратиться в фонд по телефону +7 (495) 504-58-94 или электронной почте info@deti-bela.ru
Понедельник, 27 февраля 2017 00:00
Два брата с одним диагнозом: "бабочкам" нужна помощь
Мама Влада и Стёпы долго не решалась рожать второго ребёнка, боялась, что и он унаследует редкую болезнь. Когда родился Стёпа, опасения подтвердились. У обоих сыновей буллёзный эпидермолиз. Это значит, что каждый день нужны дорогие перевязочные средства. Владу сейчас 15 лет, готовится к поступлению в ВУЗ, поэтому важно не пропускать ни одно занятие. А Стёпе – 3 года, и очень хочется, чтобы его детство было наполнено радостью, а не болью. И ведь решение есть – перевязочные средства. Но нужна ваша помощь, друзья.
На Благо.ру идёт сбор средств на медикаменты для ребят, необходимая сумма – 75 000 рублей, 19 000 из них уже собрано.
Спасибо всем, кто помог и кто откликнется на нашу просьбу.
Пятница, 24 февраля 2017 00:00
Помогите детям-бабочкам и выиграйте мохеровый свитер 26 / 11
Российский бренд 26 / 11 объявляет акцию в поддержку нашего фонда. Примите участие и выиграйте нежные мохеровые джемперы 26 / 11. Акция проходит в инстаграме @2611_official c 24 февраля по 12 марта.
Условия участия простые:
1. Сделайте пожертвование не менее 300 рублей любым из предложенных ниже способов.
2. Сохраните скриншот о совершении пожертвования.
3. В комментарии под этим видео в инстаграме @2611_official напишите "помогаю" и отметьте, при желании, двух или более своих подруг.
4. По окончании акции среди тех, кто совершил пожертвование, 26 / 11 случайным образом выберет трёх человек, которым подарит свои нежные и очень лёгкие мохеровые джемперы.
Помочь можно несколькими способами:
1. СМС на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел сумма пожертвования цифрами, например: ЛЕТИ 500.
2. На сайте фонда можно сделать перевод с банковской карты или электронного кошелька http://deti-bela.ru/как-помочь/сделать-пожертвование.
3. Пожертвование с карты Сбербанка России через Сбербанк-онлайн или банкоматы Сбербанка. Комиссия не взимается. Процедура на всех устройствах одинакова: перейти в раздел "Платежи и переводы", набрать в строке поиска "Дети-бабочки", выбрать "Благотворительный взнос" или "Целевой взнос" и ввести сумму пожертвования.
Все пожертвования отображаются автоматически на сайте Фонда в разделе "Отчеты" http://deti-bela.ru/новости/отчеты/отчеты-о-пожертвованиях.
Средства пойдут на оказание помощи детям-бабочкам.
Среда, 22 февраля 2017 00:00
Аню в больнице навестила любимая актриса Таисия Вилкова
Мечта окрыляет, притягивает счастье и устремляет всю вселенную к заветному-желанному!
Нашу подопечную Аню в больнице навестила её любимая актриса Таисия Вилкова. Встреча вызвала у "бабочки" бурю эмоций и счастья! Таисия подарила Ане книгу, девочка очень любит читать, хочет стать актрисой или врачом - точно пока не решила. Дорогая Таисия, спасибо Вам большое за улыбки и веру в чудеса нашей "бабочки", объятия и нежность!
История Ани невероятная, но такая обычная для больных БЭ в России. Девочка живёт в Волгограде. Ей поставили диагноз только в 11 лет - буллёзный эпидермолиз простой формы. Хотя схожие симптомы наследственного заболевания есть у родных Ани, но оно не диагностировано. Теперь, после правильного заключения врачей, можно будет прогнозировать течение болезни и, что самое важное, правильно лечить Аню.
Вторник, 21 февраля 2017 00:00
Образовательная программа по буллёзному эпидермолизу стартовала для врачей в регионах
Наш фонд «Дети-бабочки» организовал и запустил образовательную программу для врачей в регионах по оказанию квалифицированной медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом. Программа состоит из региональных научно-практических семинаров, видеосеминаров и большой заключительной конференции.
Стартовала программа в феврале, уже прошли семинары в Рязани и Грозном. Сегодня специалисты фонда выступают перед врачами Дагестана в Детской республиканской клинической больнице им. Н.М. Кураева в Махачкале. Следующие семинары состоятся в Вологде, Казани, Краснодаре, Симферополе, Ульяновске, Уфе, Тюмени, Барнауле и Нерюнгри.
К участию в программе фонд приглашает в первую очередь дерматовенерологов и педиатров, но также врачей других специальностей, которым интересна тема буллёзного эпидермолиза: гастроэнтерологов, анестезиологов-реаниматологов, аллергологов, стоматологов и др.
«Мы планировали, что обучение пройдут 400 врачей со всей России. Но заинтересованность медиков оказалась настолько высокой, что в Рязани и Махачкале участников было в два раза больше, чем зарегистрировалось. Мы, конечно, приятно удивлены и очень рады, – рассказала глава фонда Алёна Куратова. – Наша основная задача – создать в России систему оказания квалифицированной медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом. Для этого, в первую очередь, необходимо обучить специалистов».
Буллёзный эпидермолиз – это редкое генетическое заболевание, встречается у одного ребёнка на 50-100 тысяч родившихся. В России этим заболеванием стали заниматься только шесть лет назад, когда был создан наш фонд. Поэтому у российского медицинского сообщества слишком мало знаний о буллёзном эпидермолизе, особенно в регионах. Это приводит к тому, что врачи ставят неверный диагноз и назначают неправильную терапию, которая влечёт за собой самые печальные последствия. При этом своевременно поставленный диагноз, правильный уход с самого рождения с использованием специальных перевязочных средств и кремов открывает ребёнку дверь в нормальную жизнь с некоторыми ограничениями.
Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим, больным требуется постоянная поддерживающая терапия. Более того, болезнь сказывается на многих внутренних системах организма, поэтому пациенты нуждаются в мультидисциплинарном подходе лечения – в помощи врачей разных профилей.
Во время семинаров врачи фонда рассказывают о типах буллёзного эпидермолиза, новейших способах диагностики заболевания, методах терапии, ухода и реабилитации пациентов, основанных на разработках мировой медицины.
В рамках программы весной состоятся видеосеминары по профильным темам: для хирургов, стоматологов и гастроэнтерологов.
Завершится программа в сентябре большой медицинской конференцией, которая пройдёт в Москве, в Национальном научно-практическом центре здоровья детей Минздрава РФ.
Врачам, которые хотели бы стать уникальными специалистами в своём регионе и помогать детям-бабочкам, мы предлагаем дальнейшее сотрудничество и обучение.
Понедельник, 20 февраля 2017 00:00
Cаша, с днём рождения!
Сегодня у попечителя нашего фонда очаровательной Саши Даль день рождения!
Дорогая Саша, поздравляем! Будь красива, как ты есть! Твоя нежность, доброта и искренность украшает этот мир! Твори, вдохновляй и будоражь - стихами, прозой, музыкой.
Любим! Спасибо, что с нами!
Среда, 08 февраля 2017 00:00
Помогите "бабочкам" не бояться больницы
Все мы хоть раз в детстве лежали в больнице. Помните, как было страшно? Уколы, лекарства, множество разных врачей, процедуры, операции, растерянные глаза мамы и главное - неизвестность, что будут делать, будет ли больно?.. Друзья, на Добро Mail.ru начался сбор средств - 197 000 рублей, которые помогут нашим ребятам не бояться лечения в Научном центре здоровья детей. Эти деньги пойдут на зарплату уникальному специалисту-больничному клоуну, который умеет общаться с детьми-бабочками, а также на покупку материалов для игр и мастер-классов. Работа таких специалистов не оплачивается государством, да и найти их практически невозможно. Но нам повезло: на протяжении нескольких лет нас поддерживают опытные аниматоры, клоуны и художники. Со многими из них наши подопечные давно дружат.
Дорогие друзья, вы можете помочь детям-бабочкам не бояться важных для них обследований в больнице. Когда сбор завершится и начнутся весёлые занятия и игры в ННПЦЗД, мы будем рассказывать вам о них.
Среда, 01 февраля 2017 00:00
Помоги, не касаясь
В Москве и Санкт-Петербурге появились умные постеры, с помощью которых можно сделать пожертвование в поддержку нашего фонда бесконтактной банковской картой.
1 февраля стартует уникальный проект Помоги, не касаясь, реализованный при поддержке технологического партнера Mastercard и Ситибанка. Проект разработан креативным агентством Leo Burnett Moscow.
Цель кампании – сбор средств для помощи детям, которые рождены с редким генетическим заболеванием "буллёзный эпидермолиз". Болезнь делает кожу ребёнка настолько чувствительной, что любое прикосновение причиняет ему боль. Полного излечения от буллёзного эпидермолиза пока не существует. Но это не значит, что жизнь детей-бабочек нельзя облегчить. И мы можем это сделать без единого касания https://www.youtube.com/watch?v=wXymnaxLAC0&t=4s.
Специально для благотворительной кампании были созданы уникальные постеры со встроенной технологией бесконтактной оплаты. Сделать пожертвование очень просто: нужно поднести к постеру свою банковскую карту или любое другое платежное устройство (например, смартфон), и сумма в 100 рублей будет моментально перечислена на счет фонда.
"Мы верим, что такие умные постеры скоро появятся во многих городах России. Дети-бабочки рождаются по всей стране. И теперь им можно помочь так просто и быстро! Перевод занимает всего 10 секунд", – прокомментировала Народная артистка России, попечитель фонда "Дети-бабочки" Ксения Раппопорт.
"Мы очень рады принять участие в этом уникальном проекте и помочь детям. Зачастую именно из-за нехватки времени откладывается "на потом" дело, от которого может зависеть чья-то жизнь, а с современными платежными технологиями и инновациями оплата происходит быстро, просто и безопасно. При сборе средств в этой кампании сам способ оплаты – бесконтактный – становится частью важного сообщения об особенном положении тех, кому нужна помощь", – комментирует Алексей Малиновский, глава Mastercard в России, Казахстане, Беларуси и Армении.
"Для меня проект "Помоги, не касаясь", помимо его социальной составляющей, важен ещё и тем, что он — результат объединённых усилий благотворительного фонда "Дети-бабочки" и двух крупных глобальных брендов: Citi и Mastercard. Ежегодно западные компании, используя свои возможности и маркетинговый опыт, выводят благотворительность и корпоративную социальную ответственность на новый уровень коммуникации. Меня радует, что и из России практика, когда фонды с трудом своими силами собирают средства на лечение подопечных, постепенно уходит, и мы видим всё больше благотворительных проектов, создаваемых при участии крупных компаний," — поделился исполнительный креативный директор Leo Burnett Group Russia Андрей Ушаков.
Умные постеры уже установлены в торговых центрах ЦУМ, ДЛТ, ЦДМ на Лубянке, "Времена года", в Универмаге "Цветной", в кассовой зоне терминала "Аэроэкспресс" и в бизнес-зале Mastercard в терминале Е аэропорта Шереметьево, в ресторанах сети Ginza Project, кинотеатрах "Синема Парк", автосалонах РОЛЬФ, кафе Рубинштейн, а также отделениях АО КБ "Ситибанк" в Москве и Санкт-Петербурге. Полный список адресов – на сайте фонда: http://deti-bela.ru/как-помочь/не-касается.
Все средства, перечисленные через умные постеры "Помоги, не касаясь", идут на оказание помощи нашим подопечным.
Техническую поддержку проекту оказала компания Uniteller.
В создании постеров принял участие фотограф Дмитрий Агеев, победитель международного конкурса Hasselblad Masters Awards 2014 в категории "Портрет". Автором саунд-трека видеоролика "Помоги, не касаясь" является Mujuice.
Пятница, 27 января 2017 00:00
Врачи ННПЦЗД делают необходимую детям-бабочкам процедуру по расширению пищевода
В рамках образовательной программы нашего фонда врачи Научного центра здоровья детей проходят обучение в лучших клиниках Европы, специализирующихся на лечении больных буллёзным эпидермолизом.Так, после обучения в Англии врачи ННПЦЗД проводят крайне необходимую детям-бабочкам процедуру по расширению пищевода – баллонную дилатацию.
У больных буллёзным эпидермолизом повреждается не только кожа, но и слизистые оболочки. Одним из наиболее серьёзных таких осложнений является сужение пищевода. В результате механического воздействия проходящей по пищеводу пищи на слизистой образуются "перетяжки". В результате чего пациентам трудно глотать, порой даже собственную слюну. Одна процедура баллонной дилатации позволяет значительно улучшить качество жизни ребёнка-бабочки.
Первая такая операция была проведена в июне 2015 года и сделана с тех пор 25 детям. Таким образом, дети-бабочки из всех регионов России сейчас имеют возможность сделать баллонные дилатации.
Также врачи-стоматологи ННПЦЗД прошли обучение в Англии по лечению и удалению зубов у пациентов с буллёзным эпидермолизом: узнали методы, снижающие риск травмы слизистой, а также принципы обезболивания таких пациентов. И с сентября 2015 года проводят детям-бабочкам стоматологические операции под наркозом – лечение и удаление зубов.
Четверг, 26 января 2017 00:00
Медицинскому отделению для детей-бабочек два года
Единственному в России медицинскому отделению для детей, больных редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом, исполнилось два года. За время работы отделения 140 детей-бабочек со всей страны прошли здесь лечение.
Отделение было открыто по инициативе нашего фонда в главном педиатрическом учреждении России – Научном центре здоровья детей.
"На сегодняшний день буллёзный эпидермолиз неизлечим. Больным требуется постоянный уход и лечение. Более того, болезнь сказывается на многих внутренних системах организма. Поэтому пациенты нуждаются в мультидисциплинарном подходе лечения: в активном динамическом наблюдении и лечении не только у врачей-дерматологов, но и у других специалистов, таких как хирурги, стоматологи, гастроэнтерологи, педиатры, онкологи, офтальмологи, гематологи, психологи, диетологи и др. – рассказал заведующий отделение дерматологии ННПЦЗД, доктор медицинских наук Николай Мурашкин. – И так как заболевание неизлечимо, больным требуется регулярное проведение обследования, а также некоторых жизненно важных процедур и операций".
Уникальность ННПЦЗД состоит в том, что здесь есть все диагностические и лечебные возможности для успешного лечения детей-бабочек. Здесь подопечные фонда со всей страны проходят комплексное обследование и необходимое лечение.
"За два года в отделение было госпитализировано 140 наших детей, многие из них впервые были обследованы комплексно, и главное – лучшими специалистами. У многих выявлены сопутствующие проблемы по здоровью, которые ухудшают течение болезни, и установлены их причины, – рассказала глава нашего фонда Алёна Куратова. – На программу госпитализации подопечных фондом было затрачено свыше 10 млн рублей. Это необходимые медикаменты и перевязочные средства на время лечения в полном объёме, а также процедуры, операции и анализы, которые не входят в программу ОМС".
В рамках образовательной программы фонда врачи ННПЦЗД проходят обучение в лучших клиниках Европы, специализирующихся на лечении больных буллёзным эпидермолизом. Так, после обучения в Англии врачи ННПЦЗД начали проводить ряд необходимых детям-бабочкам процедур, отмечается в релизе.
Понедельник, 23 января 2017 00:00
125 детей-бабочек получили адресную помощь в 2016 году на сумму более 15 млн рублей
Дорогие друзья, в прошлом году благодаря вашей помощи, благодаря каждому пожертвованию 125 детей-бабочек получили адресную помощь – жизненно необходимые перевязочные материалы, средства ухода и специальное белковое питание. На общую сумму 15 031 784 рубля.
Эти слова благодарности вам – от мам и пап наших ребят. Спасибо!
"Для каждого родителя очень важно видеть, чтобы их ребёнок рос здоровым, рос без слёз от боли. Спасибо за то, что вы даете возможность нашей доченьке жить без страданий. Пластыри защищают её кожу, благодаря им она может без опасений бегать, прыгать и играть".
"Даже не представляю, что бы мы делали без вашей поддержки, т.к. для нас это очень большая сумма. Спасибо!"
"Спасибо за ваши добрые сердца и за неравнодушие! Вы помогаете нам верить, что у наших детей есть будущее!"
"Спасибо Вам за всё, что вы делаете для нашей малышки! Вы дарите ей жизнь, улыбку, смех! Благодаря вам она растёт как обычный ребенок, развивается, играет! Вы наши волшебники! Спасибо, что вы есть!"
"Спасибо за то, что есть добрые люди, которые не безразличны к горю маленьких детей и их родителей. Спасибо, что даёте нам возможность верить в мечту в наше непростое время. Огромная вам благодарность за ваш труд и участие".
"В жизни родителей детей-бабочек иногда наступают минуты отчаяния, когда оказываешься наедине со сложной болезнью, и если в такие дни приходит помощь, то она обладает ещё и огромной моральной поддержкой. Именно тогда начинаешь чувствовать, что ты не один и что есть добрые люди вокруг, которые могут оказать настолько значимую поддержку в трудную минуту. Каждый бинт, каждая повязка, которую вы купили для нашей дочки, спасают её от новых ран и дают ей возможность развиваться наряду со своими здоровыми сверстниками".
"Мы счастливы, что нас окружают такие добрые люди. Благодаря вам моя маленькая дочка будет на целый год обеспечена необходимыми перевязочными материалами. От всей души желаем вам крепкого здоровья и успехов во всех жизненных сферах! Спасибо, что вы есть! Спасибо, что не оставляете нас без помощи!"
"Эти медикаменты необходимы каждой "бабочке", но редкая семья имеет возможность покупать их самостоятельно. Мы сердечно благодарим весь коллектив фонда за вашу работу! Мы выражаем огромную благодарность всем спонсорам, откликнувшимся на призыв о помощи! Мы благодарим всех наших известных попечителей, привлекающих внимание к нашей беде! Спасибо, наши дорогие! Нам не жить без вас!"
Четверг, 19 января 2017 00:00
Найди свою "бабочку", чтобы помочь
Найди свою "бабочку", чтобы помочь. В мобильном приложении нашего фонда можно делать пожертвования с банковской карты Visa и MasterCard, QIWI кошелек, WebMoney, Яндекс.Деньги в помощь определённому ребёнку-бабочке. Приложение простое и удобное в использовании, доступно для
iOS
Android
Достаточно всего 2 минуты времени и наличия интернета в вашем телефоне или планшете.
Во вкладке "О фонде" можно сделать перевод на программы фонда: госпитализацию и лечение детей-бабочек, патронаж, психологическую, юридическую и стоматологическую помощь, обучение врачей, экстренные нужды и операции.
Скачивайте приложение и помогайте!
Понедельник, 16 января 2017 00:00
Помним и любим
Сегодня нашему Антоше исполнилось бы семь лет. Мальчику, который полностью изменил жизнь детей-бабочек в России.
Антон, когда родился, оказался ненужным ни родителям, ни суррогатной матери. Но очень нужным огромному количеству людей. Антоша смог объединить всех нас. Благодаря ему был создан фонд.
Малыш-ангел, он перенёс немыслимые страдания. Но при этом светился любовью - для всех, кто был рядом. И для мамы с папой, Ванессы и Джейсона Дельгадо из США, которые всё-таки нашли Антошу и забрали к себе в семью, он навсегда останется родным сыночком.
Помним. Любим.
Пятница, 13 января 2017 00:00
Помогай и проверяй
Не всегда есть время проверить, кто собирает средства в помощь детям, и тем более отчётные документы. А кто проверяет, иногда сталкивается с множеством вопросов.
Дорогие друзья, наш фонд проводит сборы в помощь детям-бабочкам только на трёх краудфандинговых площадках: Planeta.ru, Добро Mail.ru и Благо.ру. О всех сборах мы сообщаем в Фейсбуке, В контакте, Инстаграме и Одноклассниках в официальных аккаунтах фонда. И, конечно, на нашем сайте в Новостях. Здесь же по каждому сбору можно найти отчёт.
О всех наших акциях и мероприятиях мы также обязательно сообщаем в соцсетях и на сайте.
Друзья, по другим сборам в помощь "бабочкам", которые проводит не наш фонд, мы не обладаем информацией и, конечно, не можем по ним отчитываться.
Спасибо за то, что вы помогаете!
Среда, 11 января 2017 00:00
Мальчику-бабочке Коле нужна семья
"Ты ещё на работе? Задерживаешься? Приходи скорее, мама", — пятилетний Коля говорит по телефону. Вот только телефон – игрушечный, а Коля живёт в детском доме. Он необычный мальчик. У Коли редкое генетическое заболевание кожи, а ещё он очень открытый, добрый и любознательный.
Вместе с фондом "Измени одну жизнь" мы верим в великую силу соцсетей, перепостов, лайков и рукопожатий, объединяющую всех людей, и мама Коли, не кровная, но самая настоящая и любящая, увидит это сообщение и найдётся.
По ссылке вы найдёте видео о Коле, которое расскажет о мальчике лучше всех слов.
По вопросам усыновления обращайтесь по телефону (№ телефона) или электронной почте (адрес электронной почты).
Суббота, 31 декабря 2016 00:00
С Новым годом!
Дорогие друзья, поздравляем вас с наступающим Новым годом! Желаем счастья - земного и иноземного! Крепчайшего здоровья, для будущих головокружительных свершений. Ещё больше чудес, радостных событий, тёплых встреч, удивительных открытий, невероятных путешествий! И неиссякаемой любви! Пусть сбудутся все ваши мечты и поставленные цели будут достигнуты.
Расскажем вам по секрету, что вместе с нашими "бабочками" мы написали письмо Деду Морозу. И попросили, чтобы у наших любимых друзей, то есть у вас, этот год был волшебным и счастливым!
Пятница, 23 декабря 2016 00:00
Традиционный благотворительный Сочельник прошёл в Петербурге
Благотворительный Сочельник на Мойке стал настоящей предновогодней традицией Петербурга. Вот уже четвёртый года подряд в декабре на сцене Эрмитажного театра показывают самое волшебное и сказочное представление с участием попечителей нашего фонда. Каждый год спектакль разный, уникальный, и увидеть его можно только один раз. В этом году Ксения Раппопорт и Данила Козловский сыграли сказку "Аня в стране чудес" в постановке Андрея Прикотенко и в сопровождении Симфонического оркестра Санкт-Петербурга. "Аня в стране чудес" - это приключения Алисы Льюиса Кэррола в переводе Владимира Набокова.
После представления всех гостей ждала праздничная Ёлка в отеле "Кемпински Мойка 22". Во время Ёлки состоялся благотворительный аукцион, который прошёл с большим успехом. Все вырученные от продажи билетов и от аукциона средства пойдут на оказание помощи детям-бабочкам.
Спасибо дорогим организаторам праздника, нашим друзьям, которые предоставили такие замечательные лоты, и всем гостям! Каждый купленный билет - это реальная помощь нашим подопечным "бабочкам".
Вторник, 20 декабря 2016 00:00
Второй год подряд РН Банк помогает детям-бабочкам
Вот уже второй год подряд наши друзья Рено-Ниссан Банк и его сотрудники вместо новогодних корпоративных подарков выбирают помочь тем, кто в этом очень нуждается, – нашим подопечным детям-бабочкам. Банк перевёл в фонд 2 млн рублей.
Дорогие друзья, спасибо вам за то, что дарите надежду. Ваша помощь – это шанс детей-бабочек жить без боли и пример бескорыстия для всех.
К Новому году и 8 Марта в компаниях принято дарить сотрудникам сувениры, а между коллегами – обмениваться небольшими безделушками и сладостями. Эти подарки превращаются в формальность, так как зачастую являются просто проявлением вежливости, передариваются и не приносят радость. Хотя расходы на них составляют миллионы рублей.
Но ваш пример показывает, что за те же средства компании и их сотрудники могут сделать по-настоящему важный подарок – помочь детям.
Понедельник, 19 декабря 2016 00:00
Дети-бабочки получили в подарок азбуку дополненной реальности
Данила и Егор Козловские представили уникальную детскую Азбуку 2.0, выполненную по технологии дополненной реальности. В числе первых обладателей новой книги стали наши подопечные дети-бабочки.
Азбука 2.0 — это образовательный проект дошкольного обучения, сочетающий традиции русской классической детской литературы и современные цифровые технологии. Каждая буква азбуки представлена животным, которому посвящено небольшое стихотворение. Звери здесь спорят, хвастаются, шутят, рассуждают. Мобильное приложение, разработанное специально для азбуки, позволяет оживить каждого героя книги. Если на рисунок направить камеру смартфона или планшета, то на экране статичная картинка "оживает", демонстрируется короткий мультфильм, звучит музыка, а голос диктора читает стихотворение.
Стихи специально для Азбуки 2.0 написал Кирилл Манаков, иллюстрации нарисовала Софья Ускова, а "оживили" персонажей аниматоры и IT-специалисты из студии Devar. Буквы и стихи озвучили звезды театра, кино и интернета: Армен Джигарханян, Алсу, Екатерина Волкова, Сати Казанова, Мария Порошина, Саша Спилберг, Ирина Лачина, Геннадий Хазанов, Гоша Куценко, Леонид Агутин и др.
Азбука 2.0 доступна в продаже в интернет-магазинах, книжных магазинах, гипермаркетах и супермаркетах.
Пятница, 16 декабря 2016 00:00
Саша Даль и Митя Хрусталев навестили наших подопечных в ННПЦЗД
Попечитель фонда, прекрасная Саша Даль и наш друг Дмитрий Хрусталёв навестили "бабочек" в ННПЦЗД, принесли подарки и новогоднее настроение. Перед приходом гостей дети с помощью мам украсили палаты и коридоры бумажными снежинками и феями.
Алёна Куратова и завотделением Николай Мурашкин показали Саше и Мите, где будут новые палаты и игровая комната. В следующем году наше отделение увеличится, а это значит, что больше детей смогут проходить плановое обследование и лечение.
Четверг, 08 декабря 2016 00:00
Новогодний Душевный Bazar пройдёт в воскресенье
Если вы ещё не купили новогодние подарки, не торопитесь. Вы сможете сделать это 11 декабря на благотворительной ярмарке "Душевный Bazar". И не просто купить, а обменять на пожертвования. Все средства пойдут в помощь подопечным различных фондов. И мы там будем! Приходите в воскресенье с 11.00 до 19.00 в Гостиный двор (ул. Ильинка, 4), ищите в ярмарочном городе наш домик. Вы его сразу узнаете, он будет украшен бабочками. В этом году мы представим вязаные вещи ручной работы, украшения и вкусное домашнее варенье. Всё сделано нашими волонтёрами из Москвы, Санкт-Петербурга, Тулы, Новороссийска, Пензы, Сыктывкара, Йошкар-Олы, Екатеринбурга и Ярославля. В ваших подарках родным и друзьям будет двойная любовь – от вас и наших удивительных волонтёров.
Душевный Bazar – это возможность приобрести необычные новогодние подарки и провести воскресный день всей семьёй весело, со смыслом и пользой. Живая музыка, игры, мастер-классы, конкурсы, представления и встреча с настоящим Дедом Морозом из Великого Устюга – участие в активностях бесплатное, вход свободный. Ждем всех!
Четверг, 17 ноября 2016 00:00
Акция магазина "Шрамов нет" в помощь нашему фонду завершилась
С 1 августа и до 1 ноября интернет-магазин "Шрамов нет" Shramovnet.ru провёл акцию в поддержку нашего фонда. С каждой покупки магазин часть выручки перечислял на лечение детей-бабочек. Общая сумма по результатам акции составила 33 тысячи рублей.
Shramovnet.ru представляет уникальную линию косметических средств для лечения и улучшения внешнего вида хирургических, травматических и послеожоговых рубцов, шрамов, в том числе старых, и растяжек.
Благодарим Shramovnet.ru и всех покупателей магазина за помощь нашим подопечным!
Понедельник, 14 ноября 2016 00:00
Встреча с лидером Therr Maitz Антоном Беляевым стала возможной
Новая встреча Meet for charity в поддержку детей-бабочек – доказательство того, что невозможное возможно! Пообщаться с музыкантом и лидером Therr Maitz Антоном Беляевым за чашкой чая и побывать на репетиции мечтает каждый, и вы как никогда близки к своей мечте.
Антон ворвался на российскую сцену два года назад, когда стал одним из самых ярких участников шоу "Голос" на Первом канале. Сегодня музыка Therr Maitz звучит в кино, рекламных роликах и в эфире радиостанций, а выступления группы собирают тысячи людей по всей стране.
Вырученные средства пойдут на лечение наших подопечных в ННПЦЗД – в уникальном медицинском отделении, где дети-бабочки получают необходимую квалифицированную помощь врачей: комплексное обследование и симптоматическое лечение. На госпитализацию 6 детей-бабочек необходимо 400 000 рублей.
Стартовая цена лота 3 000 рублей.
Аукцион проходит на странице Meet for charity в Facebook.
Пятница, 11 ноября 2016 00:00
Проект "Забега добрых дел" участвует в конкурсе Eventiada Awards 2016
Глава нашего фонда Алёна Куратова выступила на конференции "Диалог лидеров поколений" и представила проект благотворительного марафона "Забег добрых дел", который мы реализовали вместе с Промсвязьбанком в этом году в семи городах России, от Владивостока до Санкт-Петербурга и Новороссийска, в поддержку наших детей-бабочек. Проект забега участвует в Международном конкурсе Eventiada Awards 2016 в номинации "Лучший event года". Жюри конкурса очень интересное: студенты МГУ, НИУ ВШЭ, МГИМО и других вузов. Поэтому с нетерпением ждём результатов!
Вторник, 08 ноября 2016 00:00
Данила Козловский навестил подопечных фонда в ННПЦЗД и посмотрел, как работает отделение
Попечитель нашего фонда Данила Козловский навестил детей-бабочек в ННПЦЗД и увидел, как работает отделение, где наши подопечные со всей страны проходят лечение. Мы давно не видели "бабочек" такими счастливыми! Смех разносился по всему отделению. Данила привёз подарки, игры, которые тут же распаковали. Врачи не смогли удержаться и присоединились к играм. Поразительно, как дети раскрываются, начинают доверять, когда чувствуют любовь и тепло. Данила, спасибо за это! Ты удивительный человек. Также руководитель фонда Алёна Куратова и завотделением Николай Мурашкин показали Даниле новые палаты, мы сейчас ведём активную работу по расширению отделения.
Пятница, 04 ноября 2016 00:00
Актёры сериала "Воронины" поздравили Лизу с Днём рождения
Самая известная в России телесемья поздравила нашу Лизу с Днём рождения! Талантливой юной художнице исполнилось 11 лет, она мечтала сфотографироваться с главными героями сериала телеканала СТС. Мечты должны сбываться! Благодарим всю съёмочную группу, актёров и продюсеров сериала "Воронины" за счастье и тепло, подаренное "бабочке". Каждая улыбка Лизы, на каждой фотографии - стоит целого царства.
Четверг, 03 ноября 2016 00:00
Долгожданная новость в мире буллёзного эпидермолиза
Именно в этом методе лечения пациенты с дистрофической формой заболевания видят будущее и возлагают на него большие надежды.
Учёные Стэндфордского университета представили результаты первой фазы клинических испытаний пересадки генетически-измененных кожных трансплантатов четырём пациентам с тяжелой формой рецессивного дистрофического буллёзного эпидермолиза.
У людей с этим заболеванием не вырабатывается белок, называемый коллагеном типа VII, который необходим для скрепления верхних и нижних слоев кожи. При малейшем трении или ушибе у больных слои кожи скользят друг по другу, создавая волдыри и большие открытые раны.
Данные трансплантаты были выращены в лабораторных условиях для каждого пациента. Они содержат измененный человеческий ген COL7A1, который регулирует синтез коллагена типа VII. Хирургическим путём трансплантаты были пересажены на раны больным.
Исследования показали, что заживление ран регистрировалось в 87% случаев спустя 3 месяца и в 50% случаев спустя 12 месяцев после проведенной пересадки. Раны, которые не заживали в течение пяти лет, зажили. Кроме того, в поврежденных участках выявлялось наличие коллагена типа VII в 90% случаев через 3 месяца и в 42% случаев через год после трансплантации.
Даже небольшое улучшение заживления ран является огромным успехом для общего состояния здоровья этих пациентов. Например, это может уменьшить вероятность развития плоскоклеточного рака, который часто развивается у этих пациентов.
Учёные в настоящее время начинают вторую фазу испытаний.
Среда, 02 ноября 2016 00:00
Нашей "бабочке" Лере нужна помощь
На Благо.ру стартовал сбор средств, 55 000 рублей, на перевязочные средства для девочки.
Лера мечтает стать учителем. И знаете, она будет лучшей учительницей, любимицей школьников. Активная, внимательная, любознательная, искренняя, улыбчивая. Пять минут общения с Лерой - подзарядка энергии и счастья! Мечтает наша "бабочка" осознанно: уже сейчас, во 2 классе, учится усердно. Ей только нужно немного помочь.
Когда будет собрана вся сумма, мы закупим для Леры медикаменты и обязательно расскажем вам об этом.
Пятница, 28 октября 2016 00:00
La Roche-Posay к Неделе БЭ подарила нашим подопечным скидку на всю продукцию марки
Дерматологическая марка La Roche-Posay к Неделе буллёзного эпидермолиза подарила нашим подопечным бессрочную 20%-ую скидку на всю продукцию марки. Средства ухода La Roche-Posay подходят чувствительной коже "бабочек", так как не содержат опасные вещества, хорошо увлажняют, снимает зуд и шелушение.
Четверг, 27 октября 2016 00:00
Ксения Раппопорт навестила детей-бабочек и их мам в ННПЦЗД
День 3 #НеделяБЭ. Народная артистка России, попечитель нашего фонда Ксения Раппопорт навестила детей-бабочек и их мам в Научном центре здоровья детей. И встретилась с директором НИИ педиатрии ННПЦЗД Лейлой Намазовой-Барановой, заведующим отделением дерматологии Николаем Мурашкиным и главным врачом консультативно-диагностического центра ННПЦЗД Анаит Геворкян.
Почти два года назад здесь, в лучшем педиатрическом институте страны, открылось первое и пока единственное отделение, где дети-бабочки со всей России проходят комплексное обследование у врачей всех специальностей и необходимое симптоматическое лечение. Уникальность ННПЦЗД состоит в том, что здесь есть все диагностические и лечебные возможности для успешной и регулярной госпитализации наших подопечных.
Среда, 26 октября 2016 00:00
9 фактов, которые нужно знать о буллёзном эпидермолизе
1. Главные симптомы – пузыри и раны на коже, похожие на ожоги.
2. Проявляется при рождении, редко – в первые дни или месяцы жизни.
3. Обратиться за помощью: фонд "Дети-бабочки", www.deti-bela.ru.
4. Полностью вылечить пока нельзя, но учёные всего мира ищут лекарство.
5. Заболевание не заразно, оно генетическое и передаётся по наследству.
6. Если в роду кто-то болел, на начальном этапе беременности можно провести пренатальную диагностику и определить, будет болен ребёнок или нет.
7. "Бабочки" могут вести полноценной образ жизни с помощью специальных перевязочных средств, которые защищают хрупкую кожу.
8. Люди с БЭ нуждаются в помощи, материальной поддержке и общении.
9. Как помочь, можно узнать на сайте www.deti-bela.ru.
Вторник, 25 октября 2016 00:00
С 25 октября во всём мире отмечается Неделя буллёзного эпидермолиза
Последняя неделя октября каждого года особенная, как и болезнь которой она посвящена. С 25 по 31 октября во всём мире отмечается Неделя буллёзного эпидермолиза (International Epidermolysis Bullosa Awareness Week). Люди по всей планете, в 120 странах, с сегодняшнего дня и до конца месяца будут проводить акции, перечислять средства в помощь больным БЭ, рассказывать о том, как живут "бабочки" и с какими трудностями они сталкиваются.
Каждый может внести свой вклад: сделать пожертвование или пост со ссылкой на сайт фонда www.deti-bela.ru.
Вместе мы можем сделать жизнь детей-бабочек счастливее!
Вторник, 25 октября 2016 00:00
Лекция завотделением дерматологии ННПЦЗД Николая Мурашкина о буллёзном эпидермолизе
Редкие знания о редком, малоизвестном заболевании "буллёзный эпидермолиз" в лекции доктора медицинских наук, профессора Николая Мурашкина. Доступным, понятным языком заведующий отделением дерматологии Научного центра здоровья детей Минздрава РФ, где проходят лечение дети-бабочки со всей России, рассказал о типах буллёзного эпидермолиза, о современных методах терапии и медикаментах, которые способны не только спасти ребёнка от страданий, но и улучшить качество его жизни в сотни раз и обеспечить будущее.
"Я имел возможность видеть за рубежом достаточно взрослых пациентов, страдающих дистрофической формой буллёзного эпидермолиза, которые танцевали, вели полноценную в общем-то жизнь за счёт того, что они своевременно делали перевязки, за ними наблюдали специалисты, вовремя брали из подозрительных очагов биопсию, мониторировали возможные осложнения".
Лекция будет интересна врачам всех специальностей, студентам медицинских ВУЗов, родителям больных БЭ и всем, кому не безразлична жизнь детей-бабочек и их будущее.
Понедельник, 24 октября 2016 00:00
Лучший отдых – в гостях у друзей на море
Наши подопечные семьи всегда поддерживают друг друга, дружат, делятся медикаментами в экстренных случаях, когда есть возможность и когда просто другу нужнее. Этим летом 11 семей из центральных областей России провели замечательный отдых на побережье Таманского залива в Краснодарском крае в гостях у чудесной семьи, которая воспитывает "бабочку". Семья пригласила подопечных фонда в свой летний домик на берегу моря, чтобы вместе отдохнуть. У близких друзей – почти как дома, уютно и тепло. Только ещё и на море! "Бабочки" с родителями побывали в дельфинарии, на крокодиловой ферме, посетили казачью станицу в Тамани, где восстановлен быт казаков, гуляли по парку в Анапе. Кто-то впервые отдыхал всей семьёй, а некоторые дети впервые увидели море.
Поездка семей реализована на средства, собранные в пользу нашего фонда в приложении Mainpeople. С 1 марта по 31 августа сумма составила почти 600 тысяч рублей. Из них 427 тысяч были потрачены на отдых семей, оставшиеся средства пошли на реализацию программы фонда по лечению детей в ННПЦЗД.
Благодарим всех, кто помогает нам через Mainpeople, и, конечно, Елену и Сергея за удивительное супер-приглашение и гостеприи
Понедельник, 24 октября 2016 00:00
Ксения Раппопорт и Данила Козловский сыграют рождественскую сказку на сцене Эрмитажного театра
Сегодня открылась продажа билетов на необыкновенное рождественское представление с участием попечителей нашего фонда. Ксения Раппопорт и Данила Козловский 18 декабря на сцене Эрмитажного театра в Санкт-Петербурге сыграют сказку "Аня в стране чудес" в постановке Андрея Прикотенко и в сопровождении Симфонического оркестра Санкт-Петербурга.
"Аня в стране чудес" – это приключения Алисы Льюиса Кэррола в переводе Владимира Набокова. Спектакль можно увидеть только один раз. После представления всех гостей ждёт праздничная Ёлка в отеле "Кемпински Мойка 22".
Билеты можно купить по ссылке или на ресепшене отеля. Все сборы от продажи будут перечислены в наш фонд на оказание помощи детям-бабочкам.
Пятница, 21 октября 2016 00:00
Билеты на концерт группы FRUKTbl в подарок и благодарность за помощь детям-бабочкам
13 ноября в столичном клубе YOTASPACE состоится сольный концерт нашей любимой группы FRUKTbl. Их можно видеть на Первом канале каждую неделю, в шоу "Вечерний Ургант". Но вот вживую - редкое счастье.
Шесть билетов на концерт с автографом солистки группы и нашего попечителя Саши Даль станут подарком и благодарностью музыкантов за помощь детям-бабочкам, которые живут в детских домах. Билеты вы найдёте по ссылке https://planeta.ru/campaigns/otkazniki_babochki.
Яркие версии известных хитов, свежее и интереснее оригиналов, фруктовая музыка, звёздные гости, счастье и любовь. Всё вместе и разом 13 ноября!
Среда, 19 октября 2016 00:00
Благотворительный аукцион Meet For Charity разыгрывает встречу с Ириной Горбачёвой
Благотворительный аукцион встреч Meet for charity в поддержку нашего фонда #MeetForCharityДляДети-бабочки продолжается. И новый лот - невероятный! Встреча с одним из самых популярных инстаграм-блогеров, актрисой театра, ироничной и яркой Ириной Горбачёвой. Наверное, вы следите за новыми постами Ирины @irina_gorbacheva, а теперь появилась возможность с ней встретиться и пообщаться.
Вырученные средства будут направлены на генетическое обследование наших подопечных. ДНК-диагностика позволит определить у "бабочек" тип буллёзного эпидермолиза, спрогнозировать течение заболевания и спланировать лечение и реабилитацию. И самое главное – дети-бабочки из России смогут принимать участие в экспериментальном лечении, которое разрабатывают учёные всего мира.
Вторник, 18 октября 2016 00:00
Ищем волонтёров в нашу команду
Мы ищем! Это сообщение для тех, кто хочет помогать делом и участвовать в работе фонда. Мы ищем волонтёров, которые готовы по зову фонда спешить на помощь и со всей ответственностью относиться к нашему общему, большому и важному делу. Зачастую помощь фонду своим умением, талантом, опытом, профессионализмом или просто курьерская помощь не менее важна для наших подопечных, чем съездить к детям в больницу.
Поэтому мы ищем помощников в нашу команду: курьеров, фотографов, переводчиков (английский, немецкий, французский), копирайтеров, помощников на мероприятия (раздача листовок, продажа сувениров фонда), визажистов, творческих волонтёров и умельцев на все руки (организация мастер-классов, создание творческих поделок, выпечки для ярмарок, в которых участвует фонд), аниматоров, клоунов и артистов.
Чтобы примкнуть к рядам волонтеров нашего фонда, необходимо заполнить анкету. И не так важно, где вы живёте, главное – искреннее желание, идущее из самого сердца, и ответственность.
Понедельник, 10 октября 2016 00:00
Алёна Куратова вошла в состав Общественного совета при Минздраве РФ
Глава нашего фонда Алёна Куратова вошла в состав Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ.
Совет ведёт общественный контроль за деятельностью министерства, участвует в рассмотрении ежегодных планов Минздрава и отчетов об их исполнении и главное – влияет на то, чтобы в работе системы здравоохранения учитывались потребности граждан, то есть всех нас с вами, жителей страны.
Четверг, 06 октября 2016 00:00
Друзья и море - лучшее лекарство
Первый оздоровительный лагерь для детей с редким генетическим заболеванием кожи – буллезным эпидермолизом, организованный нашим фондом "Дети-бабочки", завершил свою работу в Крыму.
В жизни тяжело и неизлечимо больных людей программа реабилитации и социализации также важна, как и лечение. Реабилитация включает в себя множество мероприятий, которые направлены, в первую очередь, на улучшение качества жизни пациентов.
Для больных буллёзным эпидермолизом в России в настоящее время одним из наиболее эффективных методов реабилитации является коллективный оздоровительный отдых на море. Морской воздух и вода в сезон спада жары полезны для таких больных. А время, что дети-бабочки и их родители проводят вместе, положительно сказывается на их эмоциональном и психологическом состоянии, так как семьи, воспитывающие детей с буллезным эпидермолизом, ведут замкнутый образ жизни, в первую очередь из-за неприятия обществом.
Морская вода является целебным источником для хрупкой кожи "бабочек". Минеральные вещества, растворенные в воде, восполняют дефицит необходимых питательных веществ в коже, улучшают её состояние и эластичность, оказывают дезинфицирующее влияние, улучшают циркуляцию крови в кожных покровах, улучшают регенерацию клеток и очищают кожу от отмерших клеток не травмируя.
"Почти все наши подопечные семьи находятся в тяжелом материальном положении. Уход за ребёнком-бабочкой требует больших денежных трат. И средств не хватает на самое необходимое – лекарства для ребёнка, уже не говоря о других нуждах, в том числе об оздоровительном отдыхе", – рассказала глава фонда Алена Куратова.
Более того, каждая поездка ребёнка-бабочки, отлучение его от дома, сопровождается решением множества организационных вопросов: особое питание для ребенка, температура воздуха и воды, особенности проживания и передвижения и прочее. Всё это требует дополнительных расходов. Поэтому семьи, особенно из отдаленных регионов, не могут позволить себе полноценный отдых на море.
Оздоровительный лагерь для детей-бабочек в этом году организован на средства, полученные фондом в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента РФ и на основании конкурса, проведенного Фондом поддержки гражданской активности "Перспектива".
"90% победителей конкурса грантов Президента РФ для НКО от фонда "Перспектива" – региональные и местные НКО. Наш фокус – поддержка гражданских инициатив в территориях. Но при этом своей целью мы видим и мотивацию московских, опытных НКО на работу с новой для себя аудиторией – жителями сельских территорий и малых городов, – рассказал генеральный директор фонда "Перспектива" Александр Свинин. – Фонд "Дети-бабочки" – один из наиболее эффективных благотворительных фондов, и благодаря гранту поддержку смогли получить как раз дети из отдаленных населенных пунктов. Ну и конечно, никто не может остаться равнодушным от общения с особыми детьми – подопечными фонда. Мы работали с фондом в организации забега в поддержку детей-бабочек. Тогда удалось собрать несколько миллионов рублей. Всегда хочется сделать что-то, чтобы детям было легче. На своём месте мы смогли помочь так. Важно чтобы такие программы, как программа фонда "Дети-бабочки", становились системными. Будем помогать команде фонда и дальше".
Мы подали заявку на грант в мае. В июне прошло заседание конкурсной комиссии фонда "Перспектива", на котором были подведены итоги первого конкурса по выделению президентских грантов. Наш проект получил высокую оценку экспертов и попал в число победителей конкурса. Грант составил 2,8 млн рублей. На эти средства 35 детей-бабочек из малых городов России, расположенных далеко от теплого моря, и регионов, отличающихся суровым климатом, вместе с мамами отдохнули на море.
"Вернулись домой с массой ярких впечатлений, а главное с положительным результатом, – поделилась мама пятилетней девочки Саши из Алтайского края. – Помимо развлечений, знакомства с новыми друзьями-"бабочками", мы увидели благоприятное воздействие морской воды на Сашины раны. Море, солнце хорошо подсушило и затянуло их. Для нас это самое главное составляющее поездки".
Программа отдыха была насыщена не только оздоровительными мероприятиями, но и развлекательными: экскурсии, игры, танцы, представления, шоу, караоке.
Четверг, 29 сентября 2016 00:00
Наш фонд впервые выступил на конференции DEBRA International
На прошлой неделе наш фонд принял участие в ежегодном Международном конгрессе ассоциации DEBRA International, который прошёл в Хорватии 22-25 сентября. На конференцию в город Загреб со всего мира съехались представительства DEBRA из 50 государств, в том числе наш фонд как единственный представитель ассоциации в России.
DEBRA International - это самая авторитетная мировая организация, занимающаяся изучением и лечением буллёзного эпидермолиза. Конференция проходит каждый год с целью обмена опытом и достижениями в оказании медицинской помощи больным БЭ.
Конференция этого года стала для нас особенной: по просьбе головного офиса DEBRA мы впервые выступили с докладом о деятельности фонда и наших успехах. Рассказали, как есть. И поразили коллег со всего мира.
В большинстве стран, в отличие от нас, всеми необходимыми медикаментами и перевязочными средствами больных буллёзным эпидермолизом обеспечивает государство. Поэтому благотворительные фонды в основном занимаются реабилитацией и социализацией своих подопечных и экстренной помощью, а также наукой.
Наши иностранные коллеги были удивлены, какой охват проблем решает фонд в жизни детей-бабочек в России: лечение, патронаж, адресная, психологическая, юридическая помощь, работа с государством, помощь "отказникам" и тд.
Понедельник, 26 сентября 2016 00:00
В гостях у "Ворониных"
Вспомните момент, когда от счастья вас переполняло настолько, что перехватывало дыхание и казалось, вы можете взлететь. Это самые яркие воспоминания, от которых и сегодня радостно.
В жизни нашего Ромы случилось такое событие, сбылась мечта! Рома побывал на съёмочной площадке сериала "Воронины" и познакомился с любимым актёром Борисом Клюевым.
Борис Владимирович - Народный артист России, педагог, профессор и большой души человек, узнав о Роме, пригласил его в гости к "Ворониным".
Когда мы приехали, Рома, разглядев в большом холле любимого актёра, закричал: "Египетская сила!" А на площадке мальчик не мог сдержать восторг, рассматривал все комнаты и реквизит.
Спасибо Борису Владимировичу и всей команде "Ворониных" за тепло, подаренное нашему Роме! Заряда радости, как сказала мама "бабочки", хватит на 5 лет вперёд.
Теперь мы знаем, почему сериал любим миллионами. Его делают удивительные люди!
Воскресенье, 25 сентября 2016 00:00
Наш фонд принял участие в спортивной выставке Московского Марафона
23 и 24 сентября наш фонд принял участие в спортивной выставке самого ожидаемого соревнования по бегу - Московского Марафона. На выставке в спорткомплексе "Лужники" компании-партнёры марафона, а также благотворительные фонды, в поддержку которых можно было посвятить свой старт, для участников забега и всех желающих представили свои стенды.
Стенд нашего фонда стал одним из самых необычных и интересных: интерактивная комната, созданная творческой командой Vid3ion www.vid3ion.com. Это удивительное путешествие в волшебный мир, где нарисованные персонажи оживают. Игра восхитила не только детей, но и взрослых!
А сегодня, 25 сентября, тысячи людей бегут марафон, кто-то даже 42,2 км. Желаем бегунам удачи и сил! Особенно тем, кто посвятил своё участие в соревновании помощи детям-бабочкам.
Пятница, 09 сентября 2016 00:00
Медикаменты для отказников-бабочек
У нашего фонда есть 6 особенных подопечных. Это дети-бабочки, которые остались без родителей и живут в детских домах. Так, к сожалению, бывает. Но мы делаем всё возможное и невозможное, чтобы "бабочки" в детдомах ни в чём не нуждались. Фонд в полном объёме обеспечивает отказных подопечных всем необходимым: медикаментами, перевязочными материалами, средствами гигиены и ухода, а также специальным лечебным питанием, одеждой, обувью и предметами быта. При этом только на перевязки одному ребёнку в среднем требуется 100 000 рублей в месяц. И мы просим вашей помощи, друзья. На Planeta.ru стартовал онлайн "Душевный Bazar", в котором вы можете оказать любую посильную для вас материальную помощь и перевести средства на медикаменты сиротам-бабочкам. Или купить лот: диск со сказками с автографами Данилы Козловского, Ксении Раппопорт и Лизы Боярской, сертификат в ногтевой салон и др.
Дети с буллёзным эпидермолизом каждый день, каждую минуту нуждаются в трепетной, терпеливой заботе и правильном уходе. От этого зависит не только здоровье и развитие ребёнка, но и его жизнь. Воспитанники же детских домов лишены родительской любви и опеки, за ними ухаживают разные люди – нянечки, медсёстры, воспитатели, у которых под присмотром ещё и другие дети. Более того, почти все детские дома в России испытывают острую нехватку персонала.
Но с вашей помощью, друзья, мы сможем сделать жизнь детей-бабочек в детских домах счастливее.
Четверг, 08 сентября 2016 00:00
Наш фонд и Минздрав Чечни объединили усилия в помощи детям-бабочкам
Вчера в Республиканском кожно-венерологическом диспансере Чеченской Республики в Грозном прошла очередная встреча медкоманды фонда с местными врачами и родителями детей-бабочек.
Чечня является одним из регионов-лидеров в России по количеству больных буллёзным эпидермолизом, наряду с Дагестаном, Москвой и Ленинградской областью. В республике проживает более 30 пациентов. В некоторых семьях воспитывается сразу несколько детей-бабочек. И они остро нуждаются в помощи, как материальной, так и в квалифицированной помощи врачей.
Совместными усилиями нашего фонда и Министерства здравоохранения Чечни и благодаря материальной поддержке Регионального общественного фонда имени Ахмата-Хаджи Кадырова, который выделил на первом этапе 5 млн рублей, для детей-бабочек, проживающих в регионе, закуплены необходимые медикаменты – дорогостоящие перевязочные материалы. Самое важное, что поддержка больным в сотрудничестве нашего фонда, Минздрава Чечни и фонда имени Ахмата-Хаджи Кадырова будет оказываться на постоянной основе.
Медикаменты родителям будут выдавать на месяц вперёд. Так у врачей будет возможность наблюдать состояние здоровья детей, а мамы смогут регулярно получать консультации медиков.
Семьи, которые проживают в отдалённых горных селениях, например Кенхи, и которые не смогли приехать в Грозный, врачи фонда навестили дома и передали лекарства, а также познакомились и пообщались с местными фельдшерами.
"Работы впереди еще очень много, необходимо продолжать обучать врачей, найти всех детей-бабочек в республике, чтобы помочь им и их мамам, наблюдать состояние здоровья детей и главное — наладить регулярное обследование и лечение больных у квалифицированных специалистов. Мы очень благодарны главе республики и Министерству здравоохранения Чечни за внимание к проблемам семей с детьми-бабочками и за сотрудничество", — рассказала руководитель нашего фонда Алена Куратова.
Понедельник, 05 сентября 2016 00:00
Данила Козловский выступил на Дворцовой площади ради детей-бабочек
Концерт Данилы Козловского "Большая мечта обыкновенного человека", который состоялся вчера на Дворцовой площади в помощь нашим "бабочкам", собрал 50 тысяч человек! Яркое музыкальное шоу великолепного артиста в сопровождении симфонического оркестра, танцев и огней в самом сердце Петербурга. Вход на концерт был свободный, но каждый желающий мог внести свой вклад во время праздника - сделать пожертвование.
Концерт прошёл накануне Дня благотворительности, который отмечается сегодня во всём мире.
Поздравляем, друзья! С нашим общим, общечеловеческим праздником. Пусть сбываются мечты каждого - и большие и маленькие!
Четверг, 01 сентября 2016 00:00
С Днём знаний!
Поздравляем всех школьников с Днём знаний! Пусть он будет радостным праздником и началом свершений. И в то же время обычным днём, когда можно нарисовать очередной шедевр, придумать невозможное, поиграть с друзьями и съесть мороженое. С праздником!
На школьную праздничную линейку 2А класс московской гимназии 1588 сегодня пришёл с бабочками в руках. В поддержку детей-бабочек. Деньги же, которые родители бы потратили на цветы (а это 1-2 тысячи за каждый букет по столичным ценам), перевели в помощь нашим подопечным. Спасибо ребятам за участие в первосентябрьской акции #детивместоцветов и учительнице этих замечательных второклашек за правильное воспитание и пример!
Среда, 31 августа 2016 00:00
#бегудобро в День города Москвы по Цветному бульвару
5 кругов по столичному Цветному бульвару – это 7,5 километра. И это дистанция благотворительного забега #бегудобро, который пройдёт 10 сентября, в День города, в рамках фестиваля "Добрая Москва". Вы можете принять участие в забеге ради детей-бабочек. И вместе с этим укрепить здоровье, проверить свои силы и влиться в атмосферу бега! Регистрируйтесь на сайте http://добрыйзабег.рф, жмите "бежать за фонд" "Дети-бабочки". Ваш взнос за участие – 500, 700 или 1000 рублей на выбор – пойдёт в помощь нашим подопечным.
Четверг, 25 августа 2016 00:00
Открылась первая смена отдыха наших подопечных на море
Сегодня открывается первая смена отдыха наших ребят на море. 12 "бабочек" из холодных уголков страны, расположенных далеко от тёплого моря, вместе с родителями отправились на Азовское побережье. Впереди почти две недели оздоровительного отдыха! Может быть, кто-то из вас удивится, но морской воздух и особенно морская вода очень полезны больным буллёзным эпидермолизом. А время, что "бабочки" и их родители проводят все вместе, сложно переоценить.
Проект отдыха на море мы осуществляем на средства, которые получили в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента РФ и на основании конкурса, проведенного Фондом поддержки гражданской активности "Перспектива".
Всего в рамках проекта в августе-сентябре состоится три смены по 12 дней, в каждой смене 12 наших подопечных в возрасте от 3 до 17 лет.
Среда, 17 августа 2016 00:00
Выложи селфи в любимом месте Петербурга и #будьсгородом
Выложите в соцсети селфи в своём любимом месте в Петербурге и добавьте хэштег #будьсгородом и #bewithspb. Лучшие снимки покажут 4 сентября на Дворцовой площади во время благотворительного праздника "Будь с городом", который пройдёт в преддверии Международного дня благотворительности в поддержку трёх фондов, в том числе нашего. Подробности на сайте www.будьсгородом.рф. В завершении праздника состоится концерт Данилы Козловского "Большая мечта обыкновенного человека", вход свободный!
Понедельник, 15 августа 2016 00:00
На городском благотворительном празднике в Петербурге выступит Данила Козловский
Редкий повод поехать в Петербург, а для петербуржцев просто великолепная новость! Данила Козловский, попечитель нашего фонда, 4 сентября на Дворцовой площади даст бесплатный концерт "Большая мечта обыкновенного человека".
Концерт состоится в рамках благотворительной акции "Будь с городом", приуроченной ко Дню благотворительности и организованной в поддержку трёх фондов - нашего, "Антон тут рядом", "АдВита".
Вход на концерт свободный, начнётся он около 20.00. А до концерта в городе пройдут захватывающие квесты с заданиями по истории Петербурга, об искусстве и известных людях города.
Соберите команду от 3 до 6 человек, зарегистрируйтесь на сайте www.будьсгородом.рф, придумайте название команде и будьте в назначенном месте в назначенное время 4 сентября. И побеждайте! Билет на команду стоит 1500 рублей. Все собранные средства пойдут в помощь подопечным трёх фондов.
Финальная точка квестов - Дворцовая площадь. Встретимся все там и наградим лучших!
Также на Дворцовой с 17.00 будут проходить мастер-классы, развлечения для детей и взрослых. Мы готовим увлекательную насыщенную программу!
Воскресенье, 14 августа 2016 00:00
"Бабочки" едут отдыхать на море
Программа реабилитации важна как и само лечение. А в жизни детей-бабочек особенно. И нам удалось это объяснить: мы получили государственный грант на отдых наших подопечных на море! И уже 25 августа в солнечное путешествие на побережье Азовского моря отправится первая смена - 12 "бабочек" вместе с родителями. Всего за этот год в проекте примут участие 36 наших подопечных. Море, улыбки, друзья-бабочки рядом, с которыми так редко удаётся видеться, - лучший отдых для наших ребят!
Проект реализуется на средства, полученные фондом в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента РФ и на основании конкурса, проведенного Фондом поддержки гражданской активности "Перспектива".
Друзья, это стало возможно благодаря вашей поддержке. Спасибо!
Вторник, 02 августа 2016 00:00
Покупая в магазине Shramovnet.ru, вы помогаете детям-бабочкам
Дорогие друзья, как проходит ваше лето? Надеемся, что жарко, вкусно и радостно! У нас для вас замечательная новость: с 1 августа и до 1 ноября каждая покупка в интернет-магазине "Шрамов нет" http://shramovnet.ru - это реальная помощь нашим подопечным. Часть средств от всех продаж пойдёт на лечение детей-бабочек. Shramovnet.ru представляет уникальную линию косметических средств для лечения и улучшения внешнего вида хирургических, травматических и послеожоговых рубцов, шрамов, в том числе старых, и растяжек. Обретая нужные и важные для себя средства, вы помогаете детям, которым очень не просто жить и которые очень нуждаются в вашей помощи.
Понедельник, 20 июня 2016 00:00
Куда приводят мечты - к самым удивительным встречам и знакомствам
Когда мечтаешь всем сердцем, случается невероятное! Наш подопечный Саша живёт с бабушкой в Нижнем Новгороде. Удивительный ребёнок, в 10 лет - настоящий джентльмен! Мечта Саши - цирк, и непременно на Цветном бульваре, ведь там сейчас выступают величественные, добрые и мудрые слоны. Спасибо блистательному дрессировщику Андрею Дементьеву-Корнилову за приглашение и чуткое отношение к Саше! Ему это было очень нужно. И главное - за сказку, которую Вы дарите детям! Андрей показал Саше волшебный мир цирка и познакомил с главными артистками шоу - слонихами Гердой, Марго, Ранго и Претти.
Друзья, мечтайте смело и всей душой!
Воскресенье, 19 июня 2016 00:00
С Днём медицинского работника!
Из всех профессиональных праздников самый важный отмечается сегодня - День медицинского работника. Поздравьте ваших врачей, позвоните, напишите е-мейл или СМС, им будет приятно! Их работа очень не простая и не всегда по достоинству вознаграждается. А ведь именно врачи помогают нам в тяжёлый момент, спасают жизни наших близких, дают надежду на исцеление.
Мы поздравляем с праздником нашу медкоманду! Ценим вас, восхищаемся вашим профессионализмом и добрыми сердцами!
Среда, 08 июня 2016 00:00
Сайт фонда стал победителем конкурса "Мир равных возможностей"
Наш сайт www.deti-bela.ru стал победителем VII Фестиваля социальных интернет-ресурсов "Мир равных возможностей" в номинации "Дети как дети". Благодарим жюри и оргкомитет конкурса за оценку и награду! Главная цель конкурса – поощрение развития сайтов, посвященных людям с инвалидностью и созданных для решения их проблем. Жюри оценивало социальную и общественную значимость ресурса, содержание и интерактивность сайта, дизайн и юзабилити, творческий и оригинальный подход в подаче материала.
С помощью нашего сайта можно делать пожертвования на лечение и медикаменты детям-бабочкам, просматривать отчёты, следить за новостями и акциями фонда, быть в курсе, как живут наши подопечные и как проходит их лечение. Также на сайте есть подробная информация о буллёзном эпидермолизе, о деятельности фонда и программах помощи "бабочкам" и их родным.
Понедельник, 06 июня 2016 00:00
Актриса Анна Хилькевич навестила наших подопечных в больнице
Самое чистое и искреннее на свете - это улыбка ребёнка. Прекрасная актриса и молодая мама Анна Хилькевич навестила наших "бабочек" в ННПЦЗД. Час пролетел незаметно, в улыбках и объятиях. Аня подарила детям подарки. Больше всех радовался встрече Артём, он смотрит "Универ", знает всех героев. С походным рюкзаком, который подарила Аня, Артём поедет с мамой на море, это он решил сразу! Аня, спасибо за нежность и тепло....
Среда, 01 июня 2016 00:00
С Днём защиты детей!
Поздравляем с Днём защиты детей! Пусть все дети будут любимы. Такие, какие они родились. Со своими талантами и особенностями. Всё, что нужно детям, это чистая, искренняя любовь и забота!
Вторник, 31 мая 2016 00:00
В помощь детям-бабочкам бежала вся Россия: от Владивостока до Петербурга и Новороссийска
29 мая в шести российских городах прошел "Забег добрых дел" в поддержку наших подопечных. Бегуны передавали эстафету от одного города другому: от Владивостока эстафетная палочка перешла Иркутску, далее – Новосибирску, Челябинску, и последними приняли эстафету Санкт-Петербург и Новороссийск.
Во всероссийском марафоне приняли участие 6 тысяч человек, в том числе известные музыканты, актёры, спортсмены и даже сами "бабочки" и их родители. Благодаря забегу удалось собрать 5 млн рублей на расширение единственного в России отделения, где лечат детей-бабочек, в Научном центре здоровья детей в Москве.
Во Владивостоке вместе с детьми-бабочками открыл забег Борис Гребенщиков, в Санкт-Петербурге – вице-губернатор Ольга Казанская, Ксения Раппопорт, Саша Даль, Митя Хрусталёв, Михаил и Лиза Боярские, в Новосибирске – глава Федерального дорожного агентства Роман Старовойт, в Иркутске – депутат Госдумы РФ Сергей Тен.
На празднике выступили известные группы и певцы – Non Cadenza, Алексей Гоман, Александр Панайотов, Георгий Серышев и группа BURRN, "Калинов мост", Нана Хатл, Анжелика Фролова, Маргарита Позоян, Алана О и Люся Алексеенко.
Участников забега пришли поддержать главы областных и городских администраций. В Новосибирске старт бегунам на 2 и 10 км дал губернатор Новосибирской области Владимир Городецкий, в Петербурге - вице-губернатор Ольга Казанская, во Владивостоке – мэр города Игорь Пушкарев, в Новороссийске – глава города Владимир Синяговский.
Хотим поблагодарить наших верных друзей-помощников – талантливых фотографов, которые снимали праздник в городах и подарили нам множестве ярких снимков: Аллу Федченко, Романа Ромаренко, Ольгу Прокопчук (Владивосток), Евгению Шеметову, Киру Жолудеву, Софию Огородникову (Иркутск), Татьяну Данилову (Новороссийск), Марию Пушкареву (Новосибирск), Дмитрия Рыбина, Евгения Суперикина, Любовь Морозову, Надежду Кольцову (Петербург) и Антона Мантак (Челябинск).
Также сердечно благодарим за помощь в поиске волонтёров и участие в организации анимационной программы во Владивостоке Марианну Джигкаеву и творческую группу волонтёров Яркое детство!, в частности Александру Максяшину. Вы подарили нашим детям праздник! Спасибо вам!
Благодарим Марию Иванову и агентство “HABIT MARKETING” за бесплатное украшение шарами в Санкт-Петербурге, художницу Дарью Кузнецову – за проведение творческого мастер-класса по акварели, Марину Мартьянову и Candice Cake – за предоставление нежных и вкусных десертов, изготовленных специально для "бабочек" к забегу в Петербурге.
Спасибо всем участникам забега, нашим друзьям и помощникам! Вы лучшие!
Заключительный гала-забег состоится 26 июня в Москве в Парке Победы. До встречи на старте!
Среда, 18 мая 2016 00:00
Во Владивостоке на "Забеге добрых дел" выступят ALANA O и ЛюSEA Band
Великолепные певицы АLANA O и Люся (ЛюSEA) Алексеенко выступят на Забеге добрых дел во Владивостоке и исполнят свои хиты в поддержку бегунов и наших "бабочек". Также на празднике выступят дети всероссийского музыкального благотворительного движения "Что скажут дети". Приглашаем всех жителей приморской столицы! Праздник пройдёт на Центральной площади и начнётся в 11.00. Приходите поболеть за 650 человек, которые выйдут на старт и пробегут 2 и 10 км в помощь детям-бабочкам.
Четверг, 12 мая 2016 00:00
Поздравляем медсестёр с профессиональным праздником!
Сегодня внимание и благодарность всего мира обращена к медсёстрам. 12 мая уже полвека отмечается Международный день медицинской сестры. Поздравляем нашу патронажную медсестру Лидию Делишевскую! Самую отзывчивую, любящую. Лида всегда на связи с мамами наших "бабочек", всегда поможет, подскажет как быть и что делать. Лиду ждут наши подопечные по всей России. График поездок медсестры очень плотный, в месяц несколько городов и сёл.
Лида, с праздником! Спасибо за твой самоотверженый труд и доброе сердце!
Понедельник, 09 мая 2016 00:00
С Днём Победы!
Поздравляем с Днём великой Победы! Благодарим за жизнь, помним, гордимся подвигом. И ценим каждый миг! Пусть сегодня весь день поются "Смуглянка", "Катюша", "На солнечной поляночке", "День Победы" в память о наших героях, которые не сдались и отстояли!
Суббота, 07 мая 2016 00:00
Non Cadenza и Митя Хрусталёв выступят на Забеге добрых дел в Петербурге
Яркая и изящная Саша Алмазова и группа Non Cadenza выступят на Забеге добрых дел в Санкт-Петербурге и исполнят свои хиты в поддержку детей-бабочек и бегунов. А проведёт праздник наш друг Митя Хрусталёв! Регистрация на марафон ещё открыта, на сайте babochkabeg.ru.
29 мая в шести городах России: Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске, Владивостоке - состоится благотворительный забег в помощь нашим подопечным "бабочкам". Заключительный гала-забег состоится 26 июня в Москве. Приглашаем всех любителей бега и неравнодушных людей! Приходите за прекрасным настроением, здоровьем и музыкой. Вы можете выбрать дистанцию 2 или 10 км. Средства, вырученные в рамках забега, пойдут на расширение единственного в России медицинского отделения для детей-бабочек, действующего на базе ведущего педиатрического учреждения страны - Научного центра здоровья детей.
До встречи на старте!
Вторник, 03 мая 2016 00:00
Поздравляем с днём рождения Данилу Козловского!
Сегодня у попечителя нашего фонда, удивительного человека, талантливого, всеми любимого актёра Данилы Козловского день рождения! Дорогой Данила, от всего фонда, наших подопечных семей, "бабочек", их мам и пап поздравляем! Спасибо тебе за любовь и заботу, которую ты даришь! Твоя искренность, доброта, желание помогать восхищают и для многих служат примером. Спасибо за то, что с нами, за то, что вместе! (Рисунок "бабочки" Лены из Краснодарского края, 9 лет).....
Воскресенье, 01 мая 2016 00:00
Александр Петров навестил наших подопечных в ННПЦЗД
Счастливый день в жизни нашего Ильи из Ижевска. Любимый актёр Александр Петров навестил мальчика и его младшую сестрёнку-бабочку в больнице. Так мечта вдруг стала явью!
Саша, спасибо за вдохновляющую искренность, доброту, внимание и подарки! После таких встреч улыбается чаще, мечтается ярче. И болезнь отступает.
Пятница, 22 апреля 2016 00:00
Забег добрых дел в Новороссийске проведет творческое объединение "Старый отель"
Друзья, кто с нами бежит Забег добрых дел в Новороссийске? Поддержать всех участников-бегунов и поприветствовать детей-бабочек придёт мэр города Владимир Синяговский. А проведут праздник замечательные молодые ребята творческого объединения Старый отель. Регистрируйтесь на сайте www.babochkabeg.ru.
В один день, 29 мая, в поддержку детей-бабочек побегут сразу 6 городов России: Санкт-Петербург, Новороссийск, Челябинск, Новосибирск, Иркутск и Владивосток. Всех участников и болельщиков ждут конкурсы и концерт. В Новороссийске выступит великолепная певица, финалистка первого сезона проекта "Голос", покорившая сердца миллионов россиян, Маргарита Позоян. На выбор две дистанции добра - 2 и 10 км. Кто пока не принял решение бежать, может поддержать забег пожертвованием через кнопку "Не бегу, но помогу". Все собранные в рамках забега средства пойдут в наш фонд на лечение и медикаменты для детей-бабочек. До встречи на старте!
Среда, 20 апреля 2016 00:00
Нана Хатл выступит в Челябинске на благотворительном забеге в поддержку детей-бабочек
Нана Хатл, одна из самых ярких и талантливых участниц проекта "Голос" за всю историю существования шоу, выступит на Забеге добрых дел 29 мая в Челябинске в поддержку детей-бабочек. Приглашаем всех любителей бега, болельщиков и неравнодушных людей! Приходите за прекрасным настроением, здоровьем и музыкой! В этот день мы все вместе, жители 6 городов России, объединимся, чтобы помочь самым нежным и хрупким детям - детям-бабочкам, подопечным нашего фонда.
Чтобы бежать, нужно зарегистрироваться на сайте www.babochkabeg.ru. Вы можете выбрать дистанцию 2 или 10 км.
В программе праздника спортивные конкурсы, мастер-классы, концерт, а также торжественное награждение: каждый бегун получит памятную медаль об участии в забеге.
Средства, вырученные в рамках забега, будут направлены на расширение единственного в России отделения для детей-бабочек, действующего на базе ведущего педиатрического учреждения страны - Научного центра здоровья детей.
Вторник, 19 апреля 2016 00:00
Георгий Серышев и команда КВН "Раисы" выступят на Забеге добрых дел в Иркутске
Один из самых красивых голосов четвёртого сезона шоу "Голос" Георгий Серышев и группа BURRN выступят 29 мая в Иркутске на Забеге добрых дел в поддержку детей-бабочек. А вести мероприятие будут участницы иркутской команды КВН Высшей лиги "Раисы" - весёлые и задорные красавицы Елена Хохоненко и Валерия Гресько. Иркутяне, не пропустите! Регистрация на забег открыта на сайте babochkabeg.ru.
Приходите, зовите друзей! Вместе с вами в этот день в помощь детям-бабочкам побегут жители<> Санкт-Петербурга, Новороссийска, Челябинска, Новосибирска и Владивостока. Принять участие могут и взрослые и дети – от 6 лет. В программе праздника спортивные конкурсы, мастер-классы, концерт, а также торжественное награждение: каждый бегун получит памятную медаль об участии в забеге.
Средства, вырученные от марафона, будут направлены на расширение единственного в России отделения для детей-бабочек, действующего на базе ведущего педиатрического учреждения страны - Научного центра здоровья детей.
Благодаря взносам за участие в забеге лечение в ННПЦЗД смогут проходить в два раза больше детей: 120 в год. Кроме того,часть средств пойдет на обустройство игровой комнаты в отделении.
Понедельник, 18 апреля 2016 00:00
Борис Гребенщиков примет участие в Забеге добрых дел во Владивостоке
Борис Гребенщиков примет участие в Забеге добрых дел во Владивостоке в поддержку детей-бабочек.
29 мая на центральной площади дальневосточной столицы соберутся сотни неравнодушных людей, чтобы пробежать 2 и 10 километров добра. Спортивный благотворительный праздник в этот день пройдёт сразу в шести городах России: Владивостоке, Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске и Иркутске.
Регистрируйтесь на сайте babochkabeg.ru, зовите друзей и родных! Своим участием вы делаете большое доброе дело - помогаете подопечным нашего фонда "Дети-бабочки", страдающим редким генетическим заболеванием - буллёзным эпидермолизом. Взносы за участие в забеге и пожертвования болельщиков пойдут на расширение единственного в России медицинского отделения для детей-бабочек в Научном центре здоровья детей.
Пятница, 15 апреля 2016 00:00
Алексей Гоман выступит в Новосибирске на забеге в поддержку детей-бабочек
В Новосибирске 29 мая на Забеге добрых дел в поддержку детей-бабочек выступит потрясающий певец, поэт и композитор, победитель конкурса «Народный артист» Алексей Гоман.
Друзья, регистрация на забег открыта на сайте www.babochkabeg.ru. Приходите, зовите друзей и родных! Принять участие могут и взрослые и дети – от 6 лет.
Забег добрых дел 29 мая пройдет еще в пяти городах России: Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Иркутске и Владивостоке.
Все собранные средства – взносы за участие в забеге и пожертвования болельщиков – будут направлены в наш фонд на расширение уникального отделения для детей-бабочек, действующего на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей. Благодаря забегу лечение в ННПЦЗД смогут проходить в два раза больше детей: 120 в год. Кроме того, часть средств пойдет на обустройство игровой комнаты в отделении.
В программе Забега добрых дел спортивные конкурсы, мастер-классы, концерт, а также торжественное награждение: каждый бегун получит памятную медаль об участии в забеге.
26 июня в Москве пройдет большой Гала-Забег добрых дел.
Среда, 13 апреля 2016 00:00
Певица Маргарита Позоян выступит на «Забеге добрых дел» в Новороссийске
Великолепная певица Маргарита Позоян, покорившая сердца миллионов россиян неподражаемым голосом и мощнейшей энергетикой, финалистка первого сезона главного проекта страны «Голос», победительница многочисленных российских и международных конкурсов, финалистка отборочного тура конкурса «Евровидение», выступит в праздничной программе «Забега добрых дел» в Новороссийске 29 мая.
Маргарита родилась в Краснодарском крае и специально приедет в Новороссийск, чтобы поддержать бегунов и детей-бабочек.
«Забег добрых дел – это возможность быть полезной тем, кому нужна наша помощь! Я рада быть причастной к этому по-настоящему доброму делу! Особенно приятно быть представителем от родного Краснодарского края! Вместе мы сможем подарить детям-бабочкам как можно больше радостных и счастливых моментов», – поделилась Маргарита.
Регистрация на забег открыта на сайте www.babochkabeg.ru. Кто пока не принял решение бежать, может выбрать кнопку «Не бегу, но помогу». Все вырученные в рамках забега средства пойдут в помощь подопечным фонда «Дети-бабочки».
Забег добрых дел в этом году будет по-настоящему всероссийским. Марафон стартует 29 мая сразу в 6 городах России: Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке. Итоговый Забег добрых дел состоится 26 июня в Москве. На дистанции 2 и 10 км в 7 городах выйдут более 7 000 бегунов.
Среда, 13 апреля 2016 00:00
С Днём мецената и благотворителя!
Поздравляем всех наших друзей с Днём мецената и благотворителя! Каждым своим пожертвованием и вкладом вы делаете простое и великое дело - помогаете тем, кому сейчас очень трудно. Спасаете жизни хрупких и нежных детей-бабочек и даёте им и их мамам шанс на будущее!
Вторник, 12 апреля 2016 00:00
Забег добрых дел поможет единственному в России отделению для детей-бабочек
Средства, вырученные от благотворительного марафона «Забег добрых дел», который пройдёт в 7 российских городах 29 мая и 26 июня, будут направлены на расширение единственного в России отделения для детей-бабочек, действующего на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей.
«Благодаря поддержке благотворительного фонда «Дети-бабочки» в 2015 году в Научном центре здоровья детей смогли получить полноценное обследование и лечение свыше 60 пациентов с врожденным буллезным эпидермолизом. Однако на сегодняшний день в стране насчитывается еще несколько сотен маленьких страдальцев, пораженных этой болезнью. И, конечно, семьям с такими детьми-бабочками требуется больше внимания не только государства, но и каждого из нас! – рассказала директор НИИ педиатрии ННПЦЗД, член-корреспондент РАН, профессор, Президент Европейской педиатрической ассоциации Лейла Намазова-Баранова. – В этом и состоит позиция гражданского общества – в условиях невероятных достижений современной медицины не закрывать глаза на страдания и самих пациентов и их близких, а объединить усилия и сделать все возможное, чтобы эти медицинские инновации стали доступными для каждого российского ребенка! Тем более для тех, кто обделен здоровьем, а значит, и многими радостями жизни, с рождения. Сегодня для всех, кто готов помогать детям-бабочкам, организован благотворительный марафон, и это только начало нашего совместного длинного пути по поддержке тяжеленного контингента пациентов с буллезным эпидермолизом!»
Отделение для детей-бабочек было открыто в ННПЦЗД внутри отделения кожных болезней по инициативе нашего фонда «Дети-бабочки» в январе 2015 года. Здесь подопечные фонда со всей России проходят полное комплексное обследование у специалистов разных профилей и необходимое симптоматическое лечение.
«Для больных буллёзным эпидермолизом характерно поражение всех внутренних органов и систем, что требует комплексного обследования и лечения с привлечением смежных специалистов – так называемого мультидисциплинарного подхода к их ведению. Уникальность Научного центра здоровья детей состоит в том, что здесь есть абсолютно все диагностические и лечебные возможности для успешного лечения детишек с врожденным буллезным эпидермолизом», – отметил заведующий отделением кожных болезней ННПЦЗД, доктор медицинских наук Николай Мурашкин.
В рамках образовательной программы фонда врачи ННПЦЗД проходят обучение в лучших медцентрах и клиниках Европы, специализирующихся на лечении больных буллёзным эпидермолизом. Так, например, в ННПЦЗД проводят крайне необходимую детям-бабочкам процедуры по расширению пищевода – баллонную дилатацию, а также стоматологические операции под наркозом – лечение и удаление зубов.
29 мая в Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке и 26 июня в Москве пройдёт благотворительный «Забег добрых дел». Взносы за участие в забеге будут направлены на расширение отделения для детей-бабочек. Благодаря этому лечение в ННПЦЗД смогут проходить в два раза больше детей: 120 в год. Также часть средств пойдёт на обустройство игровой комнаты в отделении.
Регистрация на Забег добрых дел открыта на сайте www.babochkabeg.ru. Здесь же можно сделать электронное пожертвование, выбрав кнопку «Не бегу, но помогу».
Понедельник, 11 апреля 2016 00:00
Три врача из регионов присоединились к медкоманде фонда
Медицинская команда нашего фонда серьёзно выросла. Три отличных специалиста из регионов прошли обучение в рамках образовательной программы фонда и присоединились к нам: заместитель главного врача клинического кожно-венерологического диспансера Рязани Михаил Жучков, врач-дерматовенеролог из Йошкар-Олы Анастасия Медведева и врач-дерматовенеролог из Саратова Ольга Шустова. В прошлую пятницу в Москве прошла встреча всей медкоманды. Новые наши специалисты будут консультировать подопечных по возникающим медицинским вопросам и проблемам, оказывать помощь, а также выезжать к новорожденным "бабочкам".
Среда, 06 апреля 2016 00:00
Завершилась акция La Roche-Posay #ПРОЯВИЗАБОТУ к детям-бабочкам
Акция ;#;проявизаботукдетям-бабочкам, детям,которыхнельзяобнять, подошлакконцу.2 025 фотографий с хэштегом #проявизаботу появилось в Instagram и на сайте акции, и значит, 2 025 средств La Roche-Posayиз гамм Lipikar и Cicaplastмы получили для наших "бабочкек".Эти средства ухода за кожей одни из немногих подходят нашим подопечным: они обладают очень хорошими увлажняющими свойствами, что крайне важно для кожи больных буллёзным эпидермолизом, при этом не вызывают аллергической реакции, так как не содержат опасные вещества. Кожа детей-бабочек меньше шелушится, становится эластичной, исчезает зуд. Благодаримвсех за активное участие в акции и за искренние и добрые пожелания!Заботу нельзя измерить, но все вместе, друзья, вы смогли помочь детям-бабочкам почувствовать её исделали жизнь наших подопечных легче и комфортнее.
Вторник, 29 марта 2016 00:00
Медкоманда фонда провела в Грозном обучающие занятия для врачей Чечни и осмотрела детей с БЭ
Чечня является одним из регионов-лидеров по количеству детей-бабочек, наряду с Дагестаном, Москвой и Ленинградской областью. В республике сейчас проживает более 30 больных буллёзным эпидермолизом.
В прошлую пятницу мы встретились с врачами и родителями детей-бабочек Чечни. Встреча прошла по инициативе Министерства здравоохранения Чечни в Республиканском кожно-венерологическом диспансере в Грозном.
50 врачей приняли участие в обучающей конференции, которую провела наша медицинская команда. Врач фонда рассказала коллегам из Чечни и родителям "бабочек" о современных методах терапии пациентов с БЭ, о перевязочных средствах и лекарствах, о том, что нужно делать обязательно, а чего категорически избегать.
После лекционной части наступила практическая: врач и патронажная медсестра фонда осмотрели детей, провели перевязку и показали, как и чем необходимо обрабатывать раны и перевязывать определённые части тела, а также проконсультировали мам по конкретным имеющимся проблемам. После этого наши специалисты навестила семьи, которые воспитывают по несколько детей-бабочек.
Всем родителям мы передали ознакомительные коробки с различными перевязочными средствами и медикаментами, чтобы каждая мама могла определить, что именно подходит её ребёнку. Врачам мы подарили книги о буллёзном эпидермолизе. Очень важно отметить, что врачи Чечни проявили большую заинтересованность к теме буллёзного эпидермолиза и к проблемам больных.
Пятница, 25 марта 2016 00:00
Поздравляем с Днём рождения Ксению Раппопорт!
Сегодня у попечителя нашего фонда, выдающейся, талантливой актрисы, чуткой, мудрой, великолепной Ксении Раппопорт день рождения!
Дорогая Ксения, от всего фонда, подопечных и их родителей поздравляем тебя с праздником! Желаем всего самого хорошего, светлого и доброго!
Исполнения желанного, крепкого здоровья, пусть будут счастливы родные и близкие, окружают заботой и любовью. Спасибо за, то что ты делаешь – помогаешь тем, кто в этом так нуждается, меняешь мир и сердца, своим примером вдохновляешь многих на добро!
Пятница, 25 марта 2016 00:00
Открыта регистрация на Забег добрых дел в помощь детям-бабочкам
Дорогие друзья, бегуны, друзья бегунов, счастливы сообщить вам, что сегодня открывается регистрация на Забег добрых дел, который проходит в помощь детям-бабочкам! В этом году забег расширяет свою географию и будет по-настоящему всероссийским. Марафон стартует 29 мая сразу в 6 городах: Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке. Итоговый Забег добрых дел состоится 26 июня в Москве. На дистанции 2 и 10 км в 7 городах выйдут более 7 000 бегунов. Чтобы бежать, нужно зарегистрироваться на сайте www.babochkabeg.ru. Приходите, зовите друзей и родных! Мы вместе делаем большое доброе дело! Став участником забега, вы помогаете детям-бабочкам, страдающим редким генетическим заболеванием - буллёзным эпидермолизом. Все собранные средства будут направлены в наш фонд на лечение и медикаменты для детей-бабочек. Те, у кого есть желание поддержать забег и наш фонд, но нет возможности бежать, не расстраивайтесь! Вы можете поучаствовать своим пожертвованием там же, на сайте.
Примечательно, что регистрация на забег открывается в день рождения нашего попечителя – народной артистки России Ксении Раппопорт. "Дорогие друзья! У нас есть прекрасная возможность весело, с удовольствием и с пользой потратить немного своего времени! Совместить заботу о собственном здоровье с заботой о здоровье детей-бабочек. Примите участие в нашем Забеге добрых дел! Для этого нужно зарегистрироваться на сайте www.babochkabeg.ru. Те, у кого есть желание поддержать нас, но нет возможности бежать, не расстраивайтесь! Вы можете поучаствовать своим пожертвованием здесь же. Ждем всех участников 29 мая в Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке и 26 июня в Москве", – прокомментировала Ксения.
Организаторами Забега добрых дел являются наш фонд, Промсвязьбанк и банк "Возрождение". Забег проходит при информационной поддержке Федерального дорожного агентства.
"Хорошо, что появляется все больше благотворительных инициатив, направленных на привлечение внимания общества к проблемам здоровья детей. Все, кто выходят на дистанции Забега добрых дел, стремятся к главной цели – помогают собрать необходимые средства для детей, страдающих от серьёзной болезни. Эта акция демонстрирует и нашу сплоченность в решении проблем, и силу воли, и характер, – поделился руководитель Федерального дорожного агентства Роман Старовойт. – Забег объединяет во всех смыслах по-настоящему сильных людей. И физически, и духовно. Как бы мы ни были заняты, главное - не оставаться равнодушными. Любая беда отступит, если мы будем вместе, и каждый внесет свой вклад. Только делая общее добро, мы обеспечим счастливое будущее наших детей".
В марафоне участвуют известные спортсмены, артисты и музыканты, предприниматели и корпоративные команды крупных компаний.
Первый Забег добрых дел состоялся в Москве 11 октября. Более тысячи человек приняло участие, в том числе попечители фонда Ксения Раппопорт и Саша Даль, музыкант и художественный руководитель группы ФРУКТЫ, а также актриса Ольга Ломоносова, лидер группы «Несчастный случай» Алексей Кортнев, Олимпийский чемпион Сочи 2014 Руслан Захаров, глава Федерального дорожного агентства Роман Старовойт, гимнастка Маргарита Мамун, выдающаяся спортсменка Амина Зарипова, ректор Московской школы управления "Сколково" Андрей Шаронов и другие. Целыми командами бежали Газпромбанк, La Roche-Posay, Общественная палата РФ, Промсвязьбанк, Сибур, банк «Возрождение» и другие крупные компании. Забег принёс 1,3 млн рублей в помощь нашим подопечным.
"Приятно, что с каждым годом становится все больше людей, чьи жизни изменились к лучшему благодаря бегу. Ежегодно миллионы людей по всему миру преодолевают миллионы километров, чтобы сделать лучше жизнь тех, кто в этом нуждается. Участие в «Забеге добрых дел» - это наша с вами возможность помочь особенным детям, детям-бабочкам. За таким красивым сравнением таятся ежедневные страдания маленьких людей, кожа которых не прочнее крыльев бабочки. Страдающих буллезным эпидермолизом нельзя вылечить, но это не значит, что им нельзя помочь. В наших с вами силах сделать так, чтобы каждый новый день приносил меньше страданий этим детям. Нам очень ценно участие каждого, кто не остался равнодушным к проблеме буллезного эпидермолиза в нашей стране. И совсем не важно, вышли ли вы на беговую дистанцию или пришли поддержать близких и родных, главное, что вы не остались в стороне. До встречи на Забеге!", - прокомментировал председатель правления Промсвязьбанка Дмитрий Ананьев.
Официальный хронометрист забега – компания RussiaRunning.
Вторник, 22 марта 2016 00:00
Мамы "бабочек" пишут нам о празднике в честь 5-летия фонда
Эти слова самые дорогие и важные! Мамы "бабочек" пишут нам, вернувшись домой после праздника.
"Этот праздник превзошёл себя! Он был для наших детей и для нас! Без напряжённости и красивых личностей, которые важны и нужны, они не выделялись, а просто слились с нами! Пять лет, много сделано и много пройдено! Вот оно – безграничное общение детей и мам. И просто вдох! Между нами тысячи километров, и пусть всего два дня, но мы были вместе! Радость детей, их смех, улыбки – это перекрывает все печали и горести, которые бывают у нас на пути. Это разрядка душе и новый заряд на движение идти дальше! Это минуты отвлечения от обыденности. Это радостные встречи и минуты оторванности для нас взрослых! Это праздник для души детей и взрослых, воссоединение в единое целое пациента и врача, они здесь, чувствуют не только раны, они с детьми и с нами в такте музыки и танца! Я, наверное, за последние пять лет столько не танцевала и не пела. А какую навели красоту, а мы, мамы, ведь красивые, только нет времени нам на это. Но всё это мелочи, главное, что наши дети кружили под музыку, светились от счастья, что всё это было для них и ради них! Море внимания, нежности и тепла! Спасибо за праздник, он прошёл на Ура! Он был для всех нас! Спасибо всем организаторам и спонсорам, кто пожелал в этом поучаствовать. Мы так этого ждали и ждём вновь!"
"Вот и отгремел с размахом наш праздничный 5-тый день рождения. Сказать СПАСИБО – это ничтожно мало... Это было просто незабываемо КРУТО: мамы и дети, врачи ННПЦЗД и все работники фонда, лизгинка от Дагестана. Все пронеслось на одном дыхании! Ребенок в воскресенье с утра в недоумении отказывался собирать вещи, просил объяснить, почему мы приехали на 3 дня праздника, а уезжаем уже так скоро. Спасибо Lotte за такой отменный прием и аплодисменты персонала при нашем отъезде. Спасибо великолепным устроителям и именинникам – Фонду – за этот фийеричный праздник. Спасибо Правительству Москвы за возможность собрать всех вместе. Спасибо удивительным меценатам и жертвователям за подарки детям. Спасибо всем всем, кто трудился и не спал ночами, чтобы мы смогли увидеть друг друга и обнять! Очень будем ждать следующего дня рождения! С Юбилеем, дорогой наш Фонд, и многая лета всем нам!"
"Хочется выразить огромную благодарность всей слаженной и сплочённой команде фонда, всем партнерам, которые проделали колоссальную работу, чтобы подарить восхитительный, незабываемый праздник нашим детям и родителям! Дети смогли окунуться в мир чудес и волшебства, а родителям удалось пообщаться друг с другом, задать вопросы юристам, медицинскому персоналу и психологам фонда. Заряд положительных эмоций буквально получали с каждой минутой. Руководитель фонда Алена Куратова произнесла на сессии следующие слова: "Вы подарили мне крылья!". На самом деле они нам дарят эти крылья, благодаря которым мы можем еще порхать и жить".
"Мамы и папы, мальчишки и девчонки, врачи ННПЦЗД и все работники фонда, больничные клоуны и артисты, все вместе веселились, общались и дарили друг другу хорошее настроение! Здесь не было печали, а слёзы были только от радости долгожданных встреч! Мы все в течение года общаемся на огромных просторах интернета, делимся советами и поддерживаем друг друга, а праздник дал нам возможность обнять друг друга и на некоторое время забыть о проблемах! Все девочки в великолепных красивых платьях, все мальчики в прекрасных нарядных костюмах, и никого не смущают забинтованные ручки и перчатки. Неожиданная и удивительная встреча с актрисой Светланой Камыниной, известной как исполнительницы роли главврача Анастасии Кисегач в телесериале "Интерны", подарила минуты приятного общения. Очень трогательные выступления певицы Алсу и Марии Балак не оставили наших деток равнодушными, они танцевали, танцевали и танцевали. А больничные клоуны – это просто супер-команда ребят, которые излучают столько положительной энергии, что она как волна океана с каждой минутой все больше и больше расходилась по залу! Зажигательные танцы и игры не оставили в зале ни одного равнодушного взрослого и, конечно, ни одного грустного ребёнка, все заряжались энергией счастья и радости! И мы знаем и верим, что теперь у нас есть силы и терпение двигаться дальше и бороться за наше счастливое ДЕТСТВО БЕЗ СЛЁЗ И БОЛИ!"
Понедельник, 21 марта 2016 00:00
Учёные выявили механизмы развития рака кожи у больных БЭ
Учёные Университета Фрайбурга обнаружили, какие молекулярные механизмы лежат в основе развития прогрессирующего плоскоклеточного рака кожи у больных с рецессивным дистрофическим буллёзным эпидермолизом (РДБЭ). Эти исследования дают учёным и биологам новые возможности для разработки действенных лекарств.
90% пациентов, страдающих РДБЭ, подвержены быстро развивающемуся прогрессирующему плоскоклеточного раку кожи в возрасте до 55 лет. Около 80% таких пациентов умирают из-за метастазов в течение пяти лет после того, как рак впервые диагностирован.
До сих пор было мало известно о молекулярных механизмах, связывающих плоскоклеточный рак и РДБЭ. Исследовательская группа Университета Фрайбурга обнаружила, что рак быстро прогрессирует у больных РДБЭ, поскольку повторная механическая травма кожи приводит к изменению дермы. Количество белков, называемых про-фиброзный фактор роста, увеличивается, тем самым усиливая жесткость дермы. Именно эти условия помогают опухолевым клеткам распространяться.
«Новые сведения, которые мы получили в ходе исследования, позволят облегчить разработку профилактических и лечебных мероприятий для замедления развития опухоли и продления свободных от рака периодов у пациентов с РДБЭ», – говорит автор исследования.
Пятница, 18 марта 2016 00:00
Благодарим друзей и партнёров за помощь в организации праздника
Праздник в честь 5-летия фонда, который прошёл 11-13 марта в Москве, оставил море счастливых и ярких воспоминаний у "бабочек" и их родителей. Спасибо нашим друзьям и партнёрам, кто старался вместе с нами сделать праздник ещё и ещё лучше!
Правительство Москвы – за доверие и материальную поддержку: праздник прошёл на средства из столичного бюджета, полученные нашим фондом по итогам Конкурса для социально-ориентированных некоммерческих организаций, который проводит Комитет общественных связей.
Lotte Hotel Moscow– за гостеприимство, заботу о наших подопечных и трепетное отношение ко всем, даже самым маленьким и частым просьбам.
Больничные клоуны – за светлую, чистую радость детей и их родителей. Благодаря вам внутренняя пружина скованности и сдержанности ослабла у всех!
Алсу, группа ФРУКТЫ, группа "Мейделех", Светлана Камынина, Алиса Хазанова, Анжелика Фролова, Мария Шумакова и Мария Балак – за музыку, танцы, тепло и минуты приятного и важного для "бабочек" общения с вами.
Ренат Агзамов – за восхитительный торт ручной работы, приготовленный специально для праздника на День рождения фонда!
Абрау-Дюрсо – за вкусное шампанское для родителей и гостей праздника.
Издательство "Поляндрия", Disneyи La Roche-Posay– за подарки "бабочкам".
Лига Закона и психологи медцентра МЕДЭП – за встречу с родителями, за чуткое и внимательное отношение к каждому их вопросу.
Наши талантливейшие волонтёры – фотографы, визажисты, а также аквагримеры из "МастерКЛАССной команды "Кенгурушка", которые с нами уже очень давно. Спасибо вам, вы лучшие!
Дизайнер Белла Потёмкина – за прекрасное платье для ведущей праздника.
"Пуфофф" – за множество пуфов, подаренных нам к мероприятию.
"Темпик" – за мягкий модульный конструктор "Городок".
Дорогие друзья, спасибо! Аплодируем вам и благодарим всем фондом, стоя! Вместе мы сотворили счастье.
Четверг, 17 марта 2016 00:00
Фонд создал интерактивную видео-игру для детей-бабочек
На третий день праздничного мероприятия в честь 5-летия фонда, пока мамы были на занятиях с врачами, психологами и юристами, наши "бабочки" творили!
Фонд вместе с художниками и мультипликаторами специально к празднику создал для детей интерактивную мультипликационную игру, в которой дети сами рисовали и оживляли главных персонажей мультфильма.
На бумаге наши дети рисовали каждый свою бабочку или стрекозу. На огромном экране на глазах ребёнка его бабочка вдруг оживала! Вместе со своей героиней маленький создатель оказывался в сказочном мире. Ладошками ребёнок мог управлять полётом бабочки, порхая мимо замков, плывущих кораблей, уличного цирка, парящего дирижабля. А ночью – мимо ухающих сов, лягушек, камышей и маяка, светящего вдалеке. Сюжетная линия мультфильма длится от восхода до заката солнца.
Игра увлекла и восхитила не только детей, но и взрослых, особенно пап. Сейчас увидите!
Спасибо компании "Джинджерс" за помощь в реализации нашей идеи!
Вторник, 15 марта 2016 00:00
Фонду 5 лет: праздник для "бабочек" в день рождения фонда
Наш фонд "Дети-бабочки" отметил свой 5-й день рождения! На праздник, посвящённый этому событию, 11 марта в Москву приехали более 100 подопечных фонда с родителями со всей страны. В России дети-бабочки собрались вместе в таком количестве впервые!
Программа праздника была настолько насыщенной, что расписана по минутам. 11 марта – заселение в отель и прогулка по центру Москвы. 12 марта – весь день, с утра и до самого позднего вечера, праздничная программа. 13 марта – занятия для родителей с врачами, психологами и юристами, а для детей – невероятная мультипликационная игра, которую мы сотворили для "бабочек" специально к празднику.
Сюрпризы начались уже при заселении. В каждом номере детей ждали подарки! Помните на Планете.ру шёл сбор средств на подарки? Спасибо всем большое, кто принял участие! Это ваши подарки "бабочкам"! Специальные мягкие флисовые пледы, которые буду нежно греть деток. Там же для каждого ребёнка были подарки от Disney – кружки, пазлы, игрушки. А также раскраски, которые Издательство "Поляндрия" специально создало к нашему дню рождения.
На следующий день, 12 марта, праздник начался с сюрприза, подготовленного нашими подопечными семьями из Дагестана: дети, мамы и папы исполнили национальный дагестанский танец. Это был подарок сотрудникам фонда и всем гостям праздника.
После на сцене одно представление сменялось другим: детский сказочный спектакль, шоу мыльных пузырей, представление барабанщиков, шоу Трансформеров, сказка "Холодное сердце". Больше всех поразили «бабочек» цирковые трюки фантастических зайцев на ходулях и велосипедах.
Множество ярких шаров, пуфы, мягкий сборный город, мороженое, аквагрим, мехенди, моментальные живые и смешные фотографии из фотобудки, причёски и макияж от профессиональных визажистов для мам – всё, чтобы каждая минута каждого ребёнка и его мамы была наполнена счастьем и радостью, чтобы заботы и болезнь на время отошли в сторону, чтобы "бабочки" чувствовали себя самыми обычными детьми, чтобы мамы знали, что они не одни и просто расслабились.
Весь праздник с "бабочками" играли, веселили их и смешили добрые и самые лучшие клоуны, которые знают, как вызвать радость у ребёнка даже в самой непростой ситуации. Конечно, это Больничные клоуны! Спасибо! Без вас мы уже не представляем наши праздники. Наши дети так вас любят! И когда едут лечиться в ННПЦЗД, многие спрашивают, придёте ли вы их навестить. Благодаря вам на празднике улыбки с лиц детей не сходили ни на секунду.
Поздравить наш фонд с 5-летием, поиграть с "бабочками" и пообщаться с их мамами пришли великолепные актрисы Светлана Камынина, Алиса Хазанова и Мария Шумакова. Света, Алиса, Маша, спасибо вам за необъятную любовь и доброту, которую вы подарили нашим подопечным!
Прекрасная певица, участница проекта "Голос" Анжелика Фролова порадовала всех своим необыкновенно красивым голосом, спев несколько песен.
И как же день рождения без торта! Фешн-кондитер Ренат Агзамов сделал нам подарок - торт в 6 ярусов и весом в 50 кг, украшенный шоколадными бабочками разного размера – от миниатюрных мотыльков до крупных цветков-красавиц, каждая из которых была создана вручную из бельгийского шоколада. Вкуснейшее творение Рената вызвало неописуемый восторг у деток и всех гостей праздника и, конечно, поразило съедобной красотой.
Вечером состоялся праздничный концерт, на котором выступила наша любимая группа с живой музыкой и невероятными голосами – группа ФРУКТЫ. Несравненная Алсу поздравила нас и подарила несколько песен. Певица давно помогает нашему фонду, принимает участие в благотворительных акциях и мероприятиях в помощь "бабочкам", и мы очень и очень благодарны Алсу за нежное и трепетное отношение к нашим подопечным!
Группа Мейделех подарила всем нам море ярких красок, звука живых инструментов и голосов, танцев, радости и иронии. Завершила концерт прекрасная певица и композитор Мария Балак, искренность, сила и любовь которой звучит в каждой ноте. "Бабочки" вместе с родителями, сотрудниками и друзьями фонда кружили на танцполе. А мамы всё удивлялись, откуда у детей столько сил появилось!
13 марта для родителей прошли занятия с врачами, психологами и юристами. Медики фонда напомнили мамам о самом важном в уходе за ребёнком-бабочкой и ответили на наболевшие вопросы. Встреча с психологами медцентра МЕДЭП, которые оказывают помощь нашим подопечным, была очень важна. Довериться, поделиться своей проблемой и болью намного легче с тем, кого ты видел вживую. Психологи рассказали, почему не надо бояться обратиться за помощью и как убрать этот страх, если он есть.
Очень много вопросов у родителей было к юристам Лиги Закона. Программу юридической помощи мы запустили вместе с Лигой Закона в начале этого года. И оказалось, что у многих подопечных есть вопросы, в которых им нужна профессиональная юридическая поддержка. Как известно, каждый такой вопрос требует тщательного анализа и глубоких знаний. Юристы рассказали родителям, чем могут помочь и в каких вопросах.
В это время дети тоже были заняты, мы подготовили для них ещё один сюрприз – интерактивную мультипликационную игру, которую мы сотворили вместе с художниками и мультипликаторами специально к празднику. Подобной игры в России ещё не было! О ней мы расскажем чуть позже.
День рождения мы праздновал в отеле, где и проживали наши подопечные. Так мамы и дети в любой момент могли подняться в свой номер, сделать перевязку или отдохнуть. Многие "бабочки" быстро устают, а у некоторых процедуры перевязки занимают по несколько часов.
Праздник прошёл при поддержке Правительства Москвы на средства субсидии из бюджета города Москвы, полученной фондом по итогам Конкурса для социально-ориентированных некоммерческих организаций, проводимого Комитетом общественных связей.
Пятница, 11 марта 2016 00:00
Лучший подарок на День рождения - помощь детям-бабочкам
Нашему фонду "Дети-бабочки" исполнилось 5 лет! Лучшим подарком для нас будет помощь детям-бабочкам. Завтра мы проводим для них большой праздник. В Москву со всей России, из разных городов и сёл, приедут 100 детей с мамами.
Если вы хотите быть причастными к этому событию, помочь нам очень просто. Отправьте СМС на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел сумму, которую вы готовы пожертвовать.
Спасибо всем, кто с нами. Особенно тем, для кого отправлять, казалось бы, небольшие, но регулярные пожертвования стало привычкой с тех пор, как номер этот у нас появился! В первую очередь, благодаря вам некоторые дети-бабочки увидят Москву впервые.
Вторник, 08 марта 2016 00:00
Поздравляем с 8 Марта!
Сегодня можно всё! Всё, что я хочу! Прекрасные, обворожительные, нежные девушки и женщины, живите с этим девизом каждый день, каждую минуту. Чтобы сладостей, красоты, платьев, кокетства, лёгкости, цветов и танцев было, сколько хочется! Творите любовь и счастье, ведь это можете только вы. Улыбайтесь всегда! С праздником!
Понедельник, 07 марта 2016 00:00
Знакомство со слонами
Чтобы все детские мечты сбывались! Мы устроили нашему подопечному мальчику Саше к окончанию двухнедельного лечения в ННПЦЗД сюрприз - поход в цирк и знакомство с дрессированными слонами!
Спасибо великолепному, блистательному дрессировщику Андрею Дементьеву-Корнилову за такую возможность и за приглашение Саши и его мамы в Цирк Никулина. После зрелищного шоу "Браво!" с фантастическими трюками индийских слонов Андрей познакомил Сашу с главными артистами программы - слонихами Гердой, Марго, Ранго и Претти. Животные поразили мальчика - умные, добрые и красивые! Вместе с Андреем Саша прокормил их - бананами и яблоками. А чтобы погладить слонов, Саша даже снял свои перчатки, которые защищают его нежную кожу.
Андрей, спасибо за восторг и детскую радость, которую Вы творите, и за внимание к нашим "бабочкам"!
Воскресенье, 06 марта 2016 00:00
Флешмоб: с 8 Марта, #женщиныНКО
Мы присоединяемся к флешмобу #;женщиныНКО, который запустило Агентство социальной информации в честь 8 Марта, чтобы поздравить женщин, работающих в некоммерческих организациях.
На фотографиях – прекрасные сотрудницы нашего фонда. С праздником, девушки! Любите, хольте, принимайте себя, живите каждый день, как вам хочется!
Друзья, вы тоже можете принять участие! Для этого нужно опубликовать в Facebook, ВКонтакте или Твиттер фотографии сотрудниц некоммерческих организаций и оставить им свои пожелания. Фото, отмеченные хештегами #;ялюблюНКО и #женщиныНКО будут опубликованы 9 марта в фотоленте АСИ.
Воскресенье, 06 марта 2016 00:00
Наши подопечные сходили на премьеру мультфильма "Зверополис"
Disney Россия в очередной раз сделал подарок нашим "бабочкам" - поход на премьеру мультфильма "Зверополис" в московский кинотеатр "Октябрь".
События мультфильма происходят в мире зверей, которые живут в современном обществе. И тут всё как у людей.
Наши детишки получили неописуемый восторг и море улыбок. "Бабочки" в кино пришли вместе с сестрёнками и братьями.
Спасибо огромное, Disney!
Четверг, 03 марта 2016 00:00
Технический директор фонда выступил на хакатоне "RareCamp"
Технический директор нашего фонда Дмитрий Карасёв выступил в качестве приглашённого эксперта перед участниками хакатона информационных материалов о редких заболеваниях "RareCamp", который организовала Теплица социальных технологий 27-28 февраля для сотрудников некоммерческих и пациентских организаций, программистов и журналистов, работающих с редкими заболеваниями.
Дмитрий рассказал участникам мероприятия, нужно ли мобильное приложение фонду, сколько стоит его производство, какие специалисты в этом задействуются и сколько занимает времени запуск приложения. Тема оказалась настолько волнующей и интересной, что вопросы Диме буквально сыпались один за другим. После живой дискуссии участники мастер-класса благодарили Диму за доступное, очень понятное объяснение многих технических вопросов, которые ранее всем казались сложными и запутанными. Также многие расспрашивали про приложение нашего фонда, которое сделала компания MobiGear.
Все оценили красивый дизайн приложения и удобство в использовании: в нём можно делать пожертвования с банковской карты или интернет-кошелька в помощь определённому ребёнку или на проекты фонда, а ещё там можно прочитать истории о наших подопечных – проникновенные и искренние рассказы родителей. Приложение доступно для iOS и Android.
Вторник, 01 марта 2016 00:00
Алёна Куратова о буллёзном эпидермолизе, господдержке и будущем "бабочек"
Руководитель нашего фонда Алёна Куратова специально для проекта "Жизнь без преград" (РИА Новости).
Буллезный эпидермолиз — редкое заболевание, и людей с этим диагнозом немного. По мировой статистике, встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. При любой механической травме, а иногда и без неё на коже ребенка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. У некоторых больных такие же раны возникают и на слизистых оболочкам. Людей с буллезным эпидермолизом называют "бабочками", метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки.
В 2011 году, когда мы начали заниматься этой проблемой и когда был создан фонд, никто не знал, в том числе и врачи, что такое буллезный эпидермолиз. Вся достоверная, квалифицированная информация, существовавшая на тот момент, — это полторы страницы в учебнике по дерматологии. Для меня тогда открылся параллельный мир, в котором живут, точнее — выживают, "бабочки" и их мамы: мир, в котором дети страдают от боли каждый день, потому что нет медикаментов, нет знаний, нет государственной поддержки и нет специалистов, которые могут помочь.
Фонд начался с личной истории. Мне кажется, в благотворительность каждый приходит через свою историю. Моя — началась с Антона, отказного ребёнка-бабочки. Он родился с братом-двойняшкой от суррогатной матери. Один ребёнок без патологий, а что с Антоном — врачи не могли понять. У мальчика не было кожи на ногах. Здорового сына родители забрали, Антона же оставили в роддоме. Долгое время мальчик жил в больницах, врачи не не знали, что делать с мальчиком и как к нему подступиться. И это все в Москве. Когда узнала об Антоне, кожи на нем практически не было, пальцы на руках и ногах срослись. Помогая малышу, я поняла, что проблемы, связанные с буллёзным эпидермолизом, в России необходимо решать комплексно: неосведомленность врачей приводила к неверным диагнозам, неправильному лечению, а значит, к большим страданиям детей.
Буллёзный эпидермолиз проявляется уже во время родов: кожа ребенка травмируется, когда он проходит через родовые пути, обычно это нос, подбородок, пятки. Бывают случаи, когда болезнь дает о себе знать через 1-6 месяцев после рождения, но это редкое исключение. И если вовремя поставить верный диагноз, назначить правильный уход с использование специальных перевязочных средств и мазей с самого рождения, у ребенка будет шанс на будущее.
Сегодня в фонде зарегистрировано чуть больше 300 подопечных. Точной статистики по таким больным в России нет. По неподтвержденным данным, в стране живут 2-2,5 тысячи "бабочек". И мы можем лишь предполагать, сколько детей не выживает из-за неправильного диагноза или терапии.
Точное количество больных можно будет определить только тогда, когда будут созданы регистры по редким заболеваниям, и медицинское сообщество будет обладать достаточными знаниями о буллезном эпидермолизе. Пока этого нет. Но за 5 лет работы фонда ситуация сдвинулась с мертвой точки. Буллёзный эпидермолиз превратился из никому неизвестной болезни с труднопроизносимым названием в ощутимую проблему, на которую обратили внимание и СМИ, и общество, и государство.
В конце 2011 года по нашей инициативе буллёзный эпидермолиз был внесен в список редких заболеваний. Это был важный шаг, так как до того времени заболевание не было нигде зафиксировано. Но пока оно не внесено в список орфанных заболеваний, субсидируемых государством.
Уход за ребёнком-бабочкой в среднем требует от 50 до 150 тысяч рублей в месяц, в зависимости от возраста и тяжести заболевания. С такой финансовой нагрузкой семьи не способны справиться самостоятельно. И они все в очень тяжёлом положении и нуждаются в помощи. Мамы вынуждены не работать, чтобы ухаживать за больным ребенком. Почти все перевязочные материалы, которые требуются "бабочкам", импортного производства и очень дорого стоят. Мы собираем деньги на подопечных, ищем спонсорской поддержки среди крупных партнеров и компаний. И очень рассчитываем на поддержку людей, которые переводят небольшие суммы.
Решить проблему наших больных можно только совместными усилиями, поэтому мы работаем в регионах, чтобы там власти поддерживали таких пациентов. Москва уже более трёх лет обеспечивает лекарствами московских больных. В декабре прошлого года Минздрав Дагестана выделил 17,4 млн рублей на медикаменты для детей-бабочек, проживающих в республике. Пока разово, но мы надеемся, что государственная поддержка там станет регулярной, так как в Дагестане живет большое количество наших подопечных. В перспективе важно, чтобы государство взяло на себя обеспечение медикаментами всех больных буллёзным эпидермолизом.
Для детей, которые у нас сейчас зарегистрированы в фонде, только на перевязочные средства требуется 375-400 млн рублей в год. Конечно, это неподъемная сумма для нас. И мы не можем обеспечить всех подопечных медикаментами в полном объёме. Мы помогаем всем, чем можем, и вместе с этим налаживаем в стране систему оказания квалифицированной медицинской помощи таким "редким" больным.
В январе 2015 года на базе ведущего педиатрического учреждения страны — Научного центра здоровья детей — открылось отделение для детей-бабочек, здесь подопечные фонда проходят комплексное обследование и необходимое симптоматическое лечение. В трех федеральных округах, где наибольшее количество "бабочек", работают мобильные группы фонда.
Кроме того, мы выпустили две книги о буллёзном эпидермолизе. Первая вышла в 2014 году и стала на тот момент уникальным специализированным медицинским изданием о заболевании на русском языке. Книга предназначена для врачей и студентов медвузов, и есть в главных областных педиатрических учреждениях, медицинских вузах и библиотеках. Вторая — для родителей — посвящена реабилитации больных буллёзным эпидермолизом. Там много информации о том, как правильно ухаживать за ребенком, что нужно делать, а чего избегать, чтобы предотвратить осложнения, например, срастание пальцев.
Фонд занимается обучением врачей, в том числе в лучших клиниках и медцентрах Европы, специализирующихся на лечении больных буллёзным эпидермолизом. Медицинская команда фонда — ведущие специалисты по этому заболеванию в России — проводит обучающие семинары для региональных врачей, выступает на дерматологических конференциях. У нас сформировался некий пул врачей в регионах, у которых на участке есть дети-бабочки, и они работают с нами сообща: обращаются с вопросами, делают направления для детей на госпитализацию в ННПЦЗД, сообщают о новорожденных больных.
Родители детей-бабочек узнают о фонде в основном через интернет. Ко всем новым подопечным, а также к новорожденным, вне очереди выезжает наша патронажная медсестра, чтобы осмотреть ребенка, оценить состояние его здоровья, научить родителей, как правильно ухаживать за кожей "бабочки", как и чем перевязывать, какими пользоваться средствами ухода и гигиены, чем кормить, во что одевать и так далее.
Большинство семей с детьми-бабочками живут изолированно, каждый их день сопряжен с физической болью родного, любимого человека — ребенка, поэтому они постоянно испытывают стресс и глубокие эмоциональные переживания. Задача психологов снять напряжение и переутомление в семье, создать хороший климат в доме, не допустить распада семьи, восстановить психическое здоровье ребенка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться. Психологи выезжают к нашим подопечным в больницы и на дом, если это Москва, а с остальными поддерживают связь через скайп. Для детей специалисты подбирают упражнения — играют с ними, рисуют, разговаривают. Проводят консультации для родителей, вместе или по отдельности, иногда со всей семьей сразу, в зависимости от сложившейся проблемы.
Зачастую семьи с тяжелобольными детьми юридически не грамотны. Все их силы идут на лечение родных. И они часто не знают о льготах, которыми можно воспользоваться. Профессиональные юристы фонда консультируют в наиболее сложных и спорных ситуациях. К примеру, недавно подопечной семье в городе Грязовец дали полагающуюся ей квартиру. Семья ждала этого пять лет.
Буллёзный эпидермолиз можно диагностировать на раннем этапе беременности. Для взрослых подопечных фонда, которые хотят родить здорового ребёнка, мы проводим такое обследование. В феврале одна из наших подопечных родила здоровую девочку. На ранней стадии беременности мы провели пренатальную диагностику, которая определила, что ребенок здоров и болезнь ему не передалась. Это вторая попытка нашей подопечной родить. При первой — обследование показало, что плод унаследовал буллезный эпидермолиз. Тогда "бабочка" приняла решение прервать беременность. И вот вторая попытка такая счастливая!
Но за этим обследованием обращаются только в тех случаях, когда в клинической истории семьи это заболевание было. Если же будущие родители раньше с ним не сталкивались, они не обращаются просто потому, что не знают о таком заболевании, и предугадать в этом случае риск невозможно.
Раз в три месяца врачи и патронажная медсестра фонда навещают "бабочек" в детских домах, проводят осмотр, корректируют терапию и привозят необходимые лекарства. Плюс мы ищем нашим отказникам приемные семьи.
Одна из наших задач на будущее — наладить проведение иммуногистохимического исследования у детей-бабочек, чтобы определить тип буллезного эпидермолиза. В настоящее время диагноз им поставлен клинически, при этом тип заболевания становится очевидным только со временем, в течение первых лет жизни ребенка. Определение типа заболевания в раннем возрасте позволяет спрогнозировать течение заболевания и спланировать лечение и реабилитацию. Кроме того, методы экспериментального лечения буллезного эпидермолиза, которые разрабатываются мировой наукой, возможны только для пациентов с лабораторно подтвержденным диагнозом. Поэтому российские пациенты пока не могут принимать в них участие.
Понедельник, 29 февраля 2016 00:00
Международный день редких заболеваний – 29 февраля
Последний день зимы уже девять лет подряд во всём мире посвящён особенным людям. Сегодня, 29 февраля, отмечается Международный день редких заболеваний. Сотни пациентских организаций, тысячи неравнодушных людей, медицинских работников, учёных, политиков в 80 странах мира объединяются, чтобы поддержать больных редкими заболеваниями и изменить их жизнь к лучшему.
Миру известно более 6000 орфанных болезней. Большинство из них неизлечимы, в том числе буллёзный эпидермолиз. Дети-бабочки, как и многие люди с редкими заболеваниями, не могут обойтись без посторонней помощи в повседневной жизни. Любовь, забота, внимание, объятия, поддержка, эмоциональная близость им нужны каждый день.
Присоединяйтесь к нам, чтобы голос редких заболеваний был услышан.
Поделитесь этим сообщением, пригласите друзей в наши группы в соцсетях, сделайте пожертвование, расскажите о Дне редких заболеваний, о буллёзном эпидермолизе и детях-бабочках.
Вы можете сделать что-то очень простое, что для другого человека будет значить очень много.
И помните, если вы заботитесь о ком-то с редким заболеванием, вы не одиноки.
Четверг, 25 февраля 2016 00:00
О психологической помощи детям-бабочкам рассказала психолог Татьяна Филиппова
Уже два года наш фонд сотрудничает с психологической службой медицинского холдинга «МЕДЭП». Чем психологи могут помочь маленьким «бабочкам» и их семьям, как проходят консультации и где можно записаться на прием — об этом рассказала руководитель Службы Татьяна Филиппова.
Татьяна Викторовна, на ваш взгляд, как изменилось количество психологических консультаций за эти два года – их стало больше или меньше?
— Работы было и остается много… Когда мы только начинали, фонд «Дети-бабочки» оповестил всех своих подопечных о предлагаемой психологической услуге, которая для них, к слову сказать, абсолютно бесплатна. И часть семей откликнулась на призыв, обратилась за помощью, многие получают психологическую поддержку и сейчас. Мы выезжаем в больницы и к подопечным на дом, если это Москва, а с остальными поддерживаем связь через скайп. Вот завтра, к примеру, у меня две такие консультации, – Татьяна Филиппова сверяется с графиком, – в 9 и 11 утра.
А что так рано?
— Это по московскому времени, а в Челябинске, где живет маленький подопечный фонда, будет уже 11, мы ведь работаем со всей Россией.
Тяжело заниматься с детьми по скайпу?
— Тут одним ребёнком дело не ограничивается — (смеётся). – Порой вся семья у компьютера собирается. Как-то даже с пятерыми общалась. И потом, если малышу-бабочке 5-7 лет, ему без помощи взрослого никуда. Мы ведь и рисуем, и пишем, и считаем, и раскрашиваем! А возможности у детей в плане здоровья разные… Но могу, положа руку на сердце, сказать, все ребята очень стараются. А если устают, то так об этом и говорят. Они честные. И тогда мы начинаем заниматься чем-нибудь другим или подключаем к разговору родных.
А подростков приходилось консультировать?
— Да, но такие подопечные фонда обращаются за психологической помощью гораздо реже. У меня сложилось такое впечатление, что буллезный эпидермолиз провел невидимую черту и условно поделил их на два лагеря: одни социализированы, у них много друзей, они завсегдатаи прогулок и вечеринок, другие же – стараются держаться уединенно, им сложно находиться в компаниях. Но, знаете, и те, и другие ребята невероятно умны для своего возраста – это бесспорно.
Психологическое сопровождение вы проводите в основном по скайпу?
— Вы правы, скайп-консультации «держат пальму первенства», так как семьям не нужно выбиваться из своего графика медицинских процедур, а время проведения консультаций мы подбираем совместно. И это, к сожалению, единственный способ, если психолога и «бабочку» разделяют многие километры. Так же к нам за помощью обращаются родители, когда их ребенка для плановых процедур кладут в столичные больницы. Наши специалисты стараются самортизировать стресс при госпитализации, проводят регулярные занятия для детей и консультации для родных «бабочки» в лечебных учреждениях. А если учитывать тот факт, что в одной палате, как правило, много деток и родителей, мы стараемся задействовать всех желающих.
Какие основные задачи ставит перед собой Служба?
— Целей несколько, главные из них — психическое здоровье ребенка-бабочки и его родных, а также создание благоприятного микроклимата как в условиях дома, так и в больницах.
Как родители могут записаться на психологическую консультацию?
— На сайте фонда «Дети-бабочки» размещены информация о работе нашей Службы и таблица записи. Когда психолог получает заявку, то связывается с семьей подопечного и согласовывает день, время и форму консультации. Добавлю, что каждая семья может обращаться за психологической помощью два раза в неделю согласно графику фонда.
Кому чаще всего требуется психологическая помощь, и чем может быть полезна такая консультация?
— Родные детей, больных буллезным эпидермолизом, испытывают постоянный тяжелый стресс. Их душевные, эмоциональные переживания крайне глубоки. При этом каждая семья ежедневно выполняет планомерную работу, чтобы облегчить состояние своего ребенка, что предполагает множество медицинских процедур, которые подчас сопряжены с физической болью. Снять собственное переутомление, не допустить распада семьи и стремятся мамы и папы, общаясь с психологом персонально. Довольно часто к нашим специалистам обращаются и семьи, дети которых собираются идти в школу или уже учатся в ней. Для таких ребят мы подбираем психологические развивающие упражнения, которые помогают им легче адаптироваться в учебной среде.
Психологическая служба «МЕДЭПа» не только осуществляет психологическое сопровождение, но и принимает участие в мероприятиях фонда. Насколько такая форма сотрудничества полезна?
— На самом деле на мероприятиях фонда наши специалисты тоже общаются с семьями «бабочек», которые приезжают со всей России. Такие встречи позволяют им создать свое представление о том, стоит ли доверять психологам Службы, безопасно ли рассказывать им о своей душевной боли, а также насколько они тактичны и приятны в общении — эти впечатления быстрее и надежнее создаются именно при очном знакомстве.
Каковы дальнейшие перспективы сотрудничества фонда и психологической службы «МЕДЭПа»?
— Подопечных у благотворительного фонда «Дети-бабочки» становится больше, и он старается оказать им всевозможную помощь. И очень важно, что семьи детей-бабочек имеют постоянную возможность задать свои вопросы и найти пути решения проблем с психологом-консультантом. Тем самым существенно снижается тревожность подопечных фонда, и это позволяет максимально эффективно решать задачу их реабилитации.
Записала Анна Смирнова
Суббота, 20 февраля 2016 00:00
Минздрав Дагестана выделил средства на медикаменты для детей-бабочек
Великолепная новость для наших подопечных из Дагестана: в результате большой работы фонда Министерство здравоохранения республики выделило 17,4 млн рублей на лекарства для дагестанских детей-бабочек.
В январе минздрав закупил перевязочные средства и кремы, которые будут распределены между нашими подопечными в Дагестане. Перед закупкой фонд передал министерству данные по каждому ребёнку: форма заболевания и требуемое количество медикаментов.
На сегодняшний день это второй регион России, который материально поддержал больных буллёзным эпидермолизом. Москва уже более трёх лет обеспечивает необходимыми лекарствами московских детей-бабочек. Столичная программа также заработала по инициативе и благодаря активной работе фонда.
В Дагестане проживает большое количество "бабочек". И мы благодарны Минздраву республики, который проникся проблемой наших подопечных семей. Надеемся, что проект государственной помощи в Дагестане заработает так же как в Москве, и региональное правительство будет обеспечивать медикаментами детей-бабочек на постоянной основе.
В настоящее время мы ведём работу ещё в ряде регионов, чтобы там появилась подобная госпрограмма. Почти все препараты, необходимые больным буллёзным эпидермолизом, импортного производства. В среднем уход за ребёнком-бабочкой требует от 50 до 150 тысяч рублей в месяц, в зависимости от возраста и тяжести заболевания. С такой финансовой нагрузкой семьи не способны справиться самостоятельно. Тем более, что мамы в основном вынуждены не работать, чтобы ухаживать за больным ребёнком.
Суббота, 20 февраля 2016 00:00
Поздравляем с Днём рождения Сашу Даль!
20 февраля в нашем календаре очень радостный день! Сегодня у прекрасной, искренней, самой настоящей, доброй девушки, которая своим талантом и красотой души меняет мир, у попечителя нашего фонда Саши Даль день рождения!
Дорогая наша Саша, поздравляем! Пусть сердцу будет легко и счастливо, пусть ласковые волны жизни поют тебе о любви! Спасибо, что мы вместе!.
Пятница, 19 февраля 2016 00:00
Патронаж "бабочек"-отказников фонд проводит каждые три месяца
Раз в три месяца наши врачи-дерматологи и патронажная медсестра навещают в детских домах "бабочек"-отказников, чтобы осмотреть их, оценить состояние здоровья и передать для них необходимые медикаменты.
Недавно одного нашего подопечного отказничка перевели из детского дома, где он жил, в другой. Врач фонда Наталия Марычева, один из ведущих специалистов по буллёзному эпидермолизу в России, навестила мальчика. Кроме запланированного осмотра, важно было научить сотрудников детдома, которые никогда раньше не сталкивались с таким заболеванием, правильно ухаживать за ребёнком-бабочкой. У малыша тяжёлая форма болезни. Каждая перевязка проходит с сильной болью, которую не каждый бы вынес. Но мальчик терпит, мужественно, и даже старается помочь: держит ножки и ручки, когда их перевязывают.
Несмотря на острую нехватку персонала в детском доме, уход за "бабочкой" хороший, врачи и воспитатели очень внимательные, задавали много вопросов врачу фонда. Наталия дала рекомендации по тому, как купать мальчика и чем перевязывать: ему подходят перевязочные средства только на силиконовой основе. Врач также выявила, что "бабочке" необходима консультация ортопеда и стоматолога. Надеемся, что в ближайшее время их получится организовать.
Пятница, 19 февраля 2016 00:00
Наш фонд признан одним из лучших НКО, получивших субсидию Правительства Москвы
Комитет общественных связей Москвы выделил наш фонд из 85 организаций, которые в 2015 году стали победителями конкурса субсидий для некоммерческих организаций, как один из самых успешных проектов, на которые Правительство Москвы выделило бюджетные средства. И сегодня руководитель нашего фонда Алёна Куратова выступила перед участниками образовательной программы "НКО Лаб" с презентацией и рассказала о фонде. Вместе с нами свои проекты представили Еврейский музей и центр толерантности и Агентство социальных инвестиций и инноваций.
Получение государственной субсидии для нас - новый опыт. И высокая оценка деятельности фонда, признание и уважение со стороны государственных экспертов для нас очень важны и приятны.
Среда, 17 февраля 2016 00:00
На День рождения фонда приедут 100 "бабочек" со всей России
В марте наш фонд отмечает свой пятый День рождения! За время существования фонд стал серьёзной организацией, которая занимается в России всесторонней помощью детям-бабочкам и их родным. Мы обучаем врачей, издаём медицинскую литературу и в сотрудничестве с государственными медучреждениями и региональными минздавами налаживаем систему оказания медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом.
В честь 5-летия фонда мы организуем большой праздник, на который в Москву со всей России приедут более 100 наших «бабочек» с родителями!
Наши подопечные живут по всей России. В каких-то регионах их много: в Москве, Ленинградской области, Дагестане. А есть регионы, где зарегистрировано по одну больному буллёзным эпидермолизом. Большинство таких семей, особенно в глубинке, живут изолированно. Замкнутый образ жизни негативно сказывается на здоровье и психологическом состоянии ребёнка и всей семьи. Поэтому мы хотим собрать наших подопечных на празднике, вместе им очень хорошо, они чувствуют себя свободно, сияют от счастья. Посмотрите, как это было два года назад!
Праздник продлится три дня с 11 по 13 марта и будет состоять из двух частей: игровой, развлекательной для детей и обучающей для родителей. Психологи, врачи и юристы проведут для родителей подопечных фонда тренинги и консультации. Не обойдётся без торта, танцев и песен. Известные музыканты и певцы – наши друзья – сыграют концерт.
Также на праздник приедут взрослые «бабочки», которым помогает фонд, в возрасте от 18 лет. Самому старшему из них 31 год, он женат и в Москву приедет с супругой. На сегодняшний день в фонде зарегистрировано более 300 подопечных, из них почти 30 – взрослые.
Праздник пройдёт при поддержке Правительства Москвы на средства субсидии из бюджета города Москвы, полученной нашим фондом по итогам Конкурса для социально-ориентированных некоммерческих организаций, проводимого Комитетом общественных связей.
Четверг, 11 февраля 2016 00:00
Берегите здоровье!
Самое главное в жизни - это здоровье. Сегодня во всём мире отмечается событие, цель которого нам напомнить об этом, - Всемирный день больного. Прежде всего, это касается тех, кто страдает хроническими и неизлечимыми болезнями. Давайте помогать им и поддерживать их родных. Они очень в этом нуждаются. И, конечно, берегите своё здоровье!
Среда, 10 февраля 2016 00:00
Актёры сериала "Интерны" навестили наших подопечных в ННПЦЗД
В прошлое воскресенье дневной обход в отделении для детей-бабочек в ННПЦЗД провела главврач Кисегач вместе с "Интернами"!
Великолепные актёры сериала "Интерны" Светлана Камынина, Аглая Тарасова и Александр Ляпин навестили в больнице наших подопечных малышей Лизу, Ярослава и Диану. "Бабочки" смущались, но им так было интересно наблюдать за теми, кого они видели только по телевизору! Ведь они оказались настоящими!
Дорогие Света, Аглая и Саша, спасибо вам большое за тепло, которое вы подарили нашим подопечным и их мамам!
Понедельник, 01 февраля 2016 00:00
Наша подопечная семья в Грязовце получила полагающуюся ей квартиру
В это сложно поверить, но это правда! Наша подопечная семья в городе Грязовец Вологодской области за три месяца получила полагающуюся ей квартиру. Мама мальчика-бабочки ждала этого 5 лет.
У Никиты тяжёлая форма буллёзного эпидермолиза, мальчику 9 лет. Двум его старшим братьям-двойняшкам по 15. Сыновей мама воспитывает одна. Отец ушёл из семьи вскоре после рождения Никиты.
Квартира в двухэтажном деревянном доме, где жила Наталья с сыновьями, сгорела в 2008 году. Семье дали две комнаты в общежитии: без горячей воды, без ванной, общий туалет. Условий для ухода за больным ребёнком не было. И в 2011 году Наталья подала в суд, который постановил выдать семье жильё площадью не меньше той, что сгорела. Леонтьевых поставили в очередь, но власти города говорили, что жилья нет. В 2015 году мама обратилась в наш фонд с просьбой помочь в этом вопросе. Летом специалисты юридической компании Лига Закона, которая помогает нам pro bono, направили письма губернатору Вологодской области, председателю комитета по управлению муниципальным имуществом и уполномоченному по правам ребенка в Вологодской области. В обращениях юристы указали факты нарушения законодательства.
И уже в октябре вопрос был решён: предоставить квартиру!
Зачастую семьи, которые находятся в таком тяжёлом положении, как наши подопечные, юридически не грамотны. Всё их время, силы, деньги идут на лечение родных. И они часто даже не знают, что им полагается и какие есть льготы, которыми они могут воспользоваться. Поэтому наш фонд запускает новую программу - юридическая помощь. Профессиональные юристы будут давать нашим подопечным консультации и в наиболее сложных и спорных ситуациях принимать участие, обращаясь с письмами в надлежащие органы.
Семья Никиты уже переехала в свою новую двухкомнатную квартиру. Мы счастливы за мальчика, его маму и братьев! И благодарим Лигу Закона, высокопрофессиональных юристов, знатоков своего дела!
Пятница, 22 января 2016 00:00
В отделении для детей-бабочек начался новый лечебный год
Новый лечебный год в отделении для детей-бабочек успешно начался. Сейчас в Научном центре здоровья детей лечение проходят трое наших подопечных: малыш Артём и пятилетний Амир из Подмосковья и трёхлетняя Даша из Оренбургской области. В понедельник приедут ещё две "бабочки" с мамами.
В лечении буллёзного эпидермолиза необходим мультидисциплинарный подход - наблюдение со стороны врачей разных профилей: дерматолога, аллерголога, гастроэнтеролога, диетолога, окулиста и других специалистов. В ННПЦЗД наши подопечные проходят комплексное обследование и необходимое лечение.
Среда, 20 января 2016 00:00
Патронажная медсестра осмотрела нового подопечного фонда в Чечне
Мы ищем детей-бабочек, чтобы помочь, по всей России. И находим. Наш новый подопечный Хайрулла только родился, ему 1,5 месяца и он живёт в Чечне.
Вчера со срочным визитом малыша, его маму и врачей Республиканской детской клинической больницы Чечни, где сейчас находится мальчик, навестили патронажная медсестра фонда Лидия Делишевская и руководитель фонда Алёна Куратова.
Для полноценной жизни "бабочек" самое важное - это ранняя диагностика заболевания и правильный уход с самого начала жизни. Лида осмотрела мальчика, рассказала его маме, как правильно ухаживать за нежной кожей ребёнка и какие использовать медикаменты, а также провела обучающий семинар для врачей.
Вторник, 19 января 2016 00:00
Новогодний сюрприз для "бабочек" удался
Теперь, когда все подарки вручены или же добрались почтой до маленьких адресатов и сюрприз удался, мы можем и очень хотим поблагодарить наших дорогих друзей Disney, Московскую дирекцию массовых мероприятий Правительства Москвы, M;lnlycke Health Care, Издательство Эксмо, Неофлекс, Ecoway и ЦентрОбувь за подарки для "бабочек": книги, мягкие игрушки, раскраски, пластилин, настольные игры, пазлы. Спасибо за радость наших подопечных и их счастливые новогодние праздники! Многие книги уже прочитаны, раскраски разукрашены, а пазлы собраны.
Среда, 30 декабря 2015 00:00
Поздравляем с Новым годом!
Дорогие друзья!
Поздравляем вас с наступающим Новым 2016 годом!
Желаем бесконечного счастья и любви, душевного тепла и поддержки родных и близких, настоящих и верных друзей, непременно крепкого здоровья, море радости и безбрежных улыбок, смелости достигать желанные вершины! Пусть жизнь удивляет интересными встречами, яркими событиями и красивыми пейзажами. Пусть исполнится заветная мечта, загаданная под бой курантов. И пусть каждый день будет легко и очень хорошо!
Среда, 30 декабря 2015 00:00
Дедушки Морозы и Снегурочки поздравили "бабочек" с наступающим Новым годом
Дедушки Морозы и Снегурочки из "Больничные клоуны" поздравили наших "бабочек" с наступающим Новым годом. Подарили радость, пожелали очень важное и, конечно, вручили подарки! Спасибо, дорогие "Больничные клоуны"! Вы лучшие!
"У Амира было столько счастья в глазах, что на время он забыл о боли, с которой живет. И пел и танцевал вместе с ними, старался рассказать стишок. Спасибо за подаренное счастье нашей семье!"
"Большое спасибо нашему дорогому и любимому фонду и всем добрым людям которые нашли время и средства помочь приблизить Новогоднюю сказку и осуществить заветные детские мечты. Спасибо за такое огромное количество подарков, за счастье в глазах наших деток-бабочек, за их лучезарные улыбки и звонкий смех. И за все то, что помогает им жить и верить в чудо. Отдельное спасибо Дедушке Роману Морозовичу и Снегурочке Лере за новогоднее настроение".
"Огромное спасибо БФ Дети-бабочки и АНО Больничные клоуны за этот праздник. Как и всем добрым волшебникам, имевшим отношение к этому грандиозному поздравлению! Четвёртый год подряд вы все дарите настоящее чудо моей Насте! Дарите улыбку, смех, веру в настоящие чудеса, которые так необходимы нашим детям! С наступающим! И пусть сбываются самые заветные мечты у тех, кто сегодня стал волшебником, подарившим девочке-бабочке её мечту! Вы делаете этот мир для нас сказочным!"
"Хотела поблагодарить Деда Мороза и Снегурочку за праздник, новогоднее настроение, теплоту, которую они подарили моим девочкам. Было очень интересно и весело. Огромное спасибо Вам".
"Сегодня девочкам привезли новогодние подарки, каково же было их удивление, когда они увидели, что им подарили то, о чем они написали в письме Деду Морозу, да и еще письмо с поздравлением от Деда Мороза. Огромное сердечное спасибо тем людям, которые участвовали в создании этого волшебства. Спасибо спонсорам, которые передали все эти подарки девчонкам, здоровья вам и исполнения желаний".
Понедельник, 28 декабря 2015 00:00
ЛЕТИаукцион в Instagram принёс более миллиона рублей в помощь детям-бабочкам
В июне попечитель нашего фонда, основатель и солистка группы ФРУКТЫ Саша Даль запустила в Instagram ЛЕТИаукцион в помощь детям-бабочкам.
Лотами аукциона становятся любимые вещи звёзд, дорогие сердцу, но не пригодившиеся. Все вырученные средства идут на лекарства и лечение наших подопечных. ЛЕТИаукцион - это отличный способ приобрести нужную вещь и помочь тяжелобольным детям.
Аукцион проходит в Instagram, в личных профилях знаменитостей с хэштегом #ЛЕТИаукцион. Звёзды выкладывают фото лота, назначают минимальную цену и время стоп-аукциона. Победителем становится тот, кто предлагает к этому времени самую большую сумму. Бонусом для победителей становится встреча со звёздами: знаменитые обладатели лично передают свои вещи.
С молотка уже ушёл новый велосипед Саши Даль ELECTRA Cruiser Delux 3i, настенное зеркало Devon&Devon актрисы Виктории Исаковой, любимые солнечные очки Полины Гагариной, оригинальные запонки Paul Smith Максима Виторгана, велосипед Данилы Козловского, мини-холодильник SmegОльги Ломоносовой, босоножки PRADA Екатерины Вилковой, кольцо Равшаны Курковой, велосипед Светланы Ходченковой.
Пока самый дорогой лот ЛЕТИаукциона - велосипед Данилы Козловского. Победитель передал в фонд 390 тысяч рублей, а также и сам велосипед - для дальнейших добрых дел.
Максим Виторган победную ставку своего аукциона увеличил вдвое и передал в фонд 130 тысяч рублей.
Так, с июня по декабрь ЛЕТИаукцион принёс 1,1 млн рублей в помощь детям-бабочкам.
По окончании аукциона звёзды передают эстафету своим знаменитым друзьям и коллегам.
В ближайшее время ожидаются лоты Елизаветы Боярской, Светланы Ивановой, Натальи Подольской, Агнии Дитковските.
Следите за новостями в нашем аккаунте в Instagram@deti_bela_fund.
Суббота, 26 декабря 2015 00:00
Работа фонда в праздничные дни
Дорогие друзья,
В праздничные дни с 30 декабря по 10 января наш фонд не работает.
Для решения вопросов обращайтесь, пожалуйста, по общим контактам фонда с 11 января.
Поздравляем вас с наступающими праздниками и желаем радостных новогодних каникул!
Четверг, 24 декабря 2015 00:00
Акция Glamcom.ru принесла 100 000 руб. в помощь детям-бабочкам
Завершилась акция интернет-магазина новой и комиссионной дизайнерской одежды и аксессуаров Glamcom.ru в поддержку нашего фонда, в результате на лечение детей-бабочек было передано 100 000 руб. Благодарим наших дорогих друзей Glamcom за труды и доброту, а также Анну Семёнович, Викторию Дайнеко и Юлию Калманович за предоставленные вещи.
На этом хорошие новости не заканчиваются! На Glamcom можно ещё найти и купить необыкновенной красоты, новые босоножки PRADA от Ксении Раппопорт, бриллиантовое кольцо Korloff Paris от Саши Даль. А также великолепное кольцо Равшаны Курковой, которое участвовало в ЛЕТИаукционе и которое победитель передал в фонд для дальнейших добрых дел. Это кольцо единственное в мире, второго такого нет. Считается, что аквамарин, которым украшено кольцо, олицетворяет собой душу моря, придаёт смелость и сохраняет единство супругов. Спешите по ссылке приобрести эту красоту. Купив, вы ещё и поможете детям-бабочкам.
Четверг, 24 декабря 2015 00:00
Мобильная помощь детям-бабочкам
Мы очень ждали этого дня, когда помощь детям-бабочкам станет ещё мобильнее. Друзья, мы запустили для вас мобильное приложение, в котором можно делать пожертвования и узнавать о наших подопечных со всей России. Приложение простое и удобное в использовании, доступно для iOS и Android.
Достаточно только наличие интернета и 5 минут личного времени. С помощью приложения можно делать пожертвования в российских рублях с банковской карты Visa и MasterCard, QIWI кошелек, WebMoney, Яндекс.Деньги в помощь определённому ребёнку-бабочке. Также там вы прочитаете истории "бабочек". Искренние и проникновенные рассказы мам затронут сердце каждого и проникнут в самую глубину.
Во вкладке "О фонде" можно сделать денежный перевод на проекты фонда: госпитализацию и лечение детей-бабочек в Научном центре здоровья детей, патронаж подопечных по всей стране, стоматологическую помощь "бабочкам", обучение врачей, экстренные нужды и операции.
Скачивайте приложение и помогайте!
Благодарим наших друзей – компанию MobiGear – за создание удобного и красивого приложения.
Четверг, 24 декабря 2015 00:00
Предпремьерный показ "Маленького принца" прошёл в Петербурге в пользу нашего фонда
Сегодня во всех кинотеатрах России премьера сказочного мультфильма "Маленький принц" - об удивительных приключениях, волшебстве, фантазии и настоящей дружбе.
А кому-то уже посчастливилось увидеть сказку и вдохновиться: в прошлое воскресенье в Санкт-Петербурге состоялся благотворительный предпремьерный показ. Все средства от продажи билетов – более 100 000 рублей – организаторы передали в наш фонд на новогодние подарки петербургским детям-бабочкам.
За всё это благодарим нашу близкую подругу Кристину Шкляр, а также кинотеатр Cinema GRAND PALACE, Ginza Project Saint-Petersburg, Gourmet Diet Russia и бутик детской одежды Elfant.
Среда, 23 декабря 2015 00:00
Лиза Боярская в съёмке DressOne и Axenoff Jewellery для нашего фонда
Интернет-магазин одежды и аксессуаров от лучших российских дизайнеров DressOne совместно с ювелирным домом AxenoffJewellery сняли новогодний благотворительный лукбук, лицом которого стала актриса и близкий друг нашего фонда Елизавета Боярская. Елизавета предстала в съемке, организованной дизайнером и художником Петром Аксеновым, в нежных и женственных образах в нарядах A la Russe, Ester Abner и Alexander Arutyunov, Kalmanovich и украшениях Axenoff Jewellery. Все средства, вырученные от продажи одного наряда – чёрного элегантного платья в пол с оригинальным переплетением в зоне декольте из коллаборации Kalmanovich x DressOne и серёжек "Матрёшки" Петра Аксенова – будут переданы в наш фонд.
Вторник, 22 декабря 2015 00:00
Благотворительный Сочельник в Эрмитажном театре
В минувшее воскресенье в Эрмитажном театре прошёл волшебный праздник - благотворительный Сочельник на Мойке. Актёры и попечители нашего фонда "Дети-бабочки" Ксения Раппопорт и Данила Козловский сыграли спектакль "Волшебные сказки": с бывшей императорской сцены прочли зрителям сказку Шарля Перро "Спящая красавица", фрагменты повести Гоголя "Ночь перед Рождеством" и рассказ О'Генри "Дары волхвов" под музыку Симфонического оркестра Санкт-Петербурга. Оркестр, которым дирижировал Павел Петренко, исполнил произведения Глинки, Римского-Корсакова, Чайковского, Прокофьева.
После спектакля маленьких гостей пригласили в "Кемпински Мойка 22", где их ждала нарядная четырёхметровая ёлка, угощения и развлекательная программа. Взрослые же могли принять участие в благотворительном аукционе и запастись подарками для себя и близких на рождественском маркете отеля.
Всего от продажи лотов и билетов на спектакль выручено более 3 млн рублей для нашего фонда в помощь детям-бабочкам.
За три года своего существования "Сочельник" стал заметным городским событием и хорошим поводом для привлечения внимания к проблемам, которыми занимается фонд.
Вторник, 22 декабря 2015 00:00
Благотворительный аукцион картин "Арт-Улей" в поддержку нашего фонда
Проект "Арт-Улей" совместно с нашим фондом запускает новогодний благотворительный аукцион.
С сегодняшнего дня и до 28 декабря будут выставлены на продажу более 50 работ участников проекта "Арт-улей". Часть средств от реализации картин будет передана в наш фонд для помощи детям-бабочкам.
Вдохновляющие пейзажи, романтические портреты, загадочные космические просторы, добрые картины по мотивам детских сказок и мультфильмов. Сделайте себе и своим близким подарок к Новому Году и Рождеству - купите картину, и пусть она всегда напоминает про доброе дело, которое вы совершили!
По вопросам приобретения картин обращайтесь по телефону (№ телефона, Дарья) или пишите на электронную почту (адрес электронной почты). Понравившуюся картину можно забрать по адресу: (адрес) (ARMA).
Суббота, 19 декабря 2015 00:00
Благотворительный рождественский вечер "Pleathure в НЕБО"
18 декабря в Москве прошёл Благотворительный рождественский вечер "Pleathure в НЕБО" в NEBO Concept Store. Душевный праздник был организован удивительными и прекрасными дизайнером сумок и аксессуаров Натальей Лютровник и Мариной Филчак в помощь детям-бабочкам: все средства, вырученные в ходе мероприятия, переведены в наш фонд.
В рамках уютного пятничного вечера прошла фотовыставка Натальи Лютровник "12 месяцев", розыгрыш призов, рождественская ярмарка, презентация новой коллекции аксессуаров от Pleathure, лекция "История моды с Тимом Ильясовым", лекция Майи Богдановой "История зимней сказки: Ханука vs Рождество", звучала лёгкая музыка, гостям подавали коктейли и закуски.
Организаторы также порадовали всех, кто пришёл насладиться живым общением и рождественским настроением, видео-сетом "Ваши личные достижения в 2015 году". До мероприятия все желающие могли записать видео на телефон или компьютер и рассказать в нём о своих достижениях уходящего года, а в конце, задав вопрос "А ты? ", передать эстафету другу. Все ролики длительностью 15-25 секунд смонтировали и показали на благотворительном вечере.
Главным составляющим праздника стало живое общение, которого нам всем так не хватает.
Пятница, 18 декабря 2015 00:00
Наш фонд получил субсидию Правительства Москвы
Наш фонд стал победителем конкурса среди социально-ориентированных некоммерческих организаций на получение субсидий из бюджета города Москвы. 2,8 млн рублей выделило столичное правительство в помощь детям-бабочкам. Поздравляем весь наш фонд с таким серьёзным и важным достижением! Конкурс, организованный Комитетом общественных связей, проходит в несколько этапов. Эксперты высоко оценили достижения нашего фонда и поддержали планы на будущее. Держим заданный курс!
Пятница, 18 декабря 2015 00:00
Врачи и учёные возлагают большие надежды на геномное редактирование в лечении многих заболеваний, в том числе БЭ
Медицинский корреспондент BBC рассказал о перспективах редактирования генов.
Автор Фергус Уолш, медицинский журналист ВВС
Перевод с английского Екатерины Филатовой
Шармила Никапота, мама ребёнка с редким генетическим заболеванием, очень рассчитывает на возможности геномного редактирования. "Для нас эта технология означает, что несбыточная мечта о выздоровлении все-таки может сбыться", — говорит она. Ее 13-летняя дочь Сохана с самого рождения страдает от болезненных волдырей на коже по всему телу. Виной тому заболевание под названием рецессивный дистрофический буллёзный эпидермолиз.
Вызывают это заболевание повреждения в двух генах коллагена VII типа, из-за которых организм не вырабатывает белки, связывающие верхние и нижние слои кожи.
Я познакомился с Соханой пару лет назад, когда она проходила экспериментальную цитотерапию в лондонской клинике Great Ormond Street Hospital (GOSH). На какое-то время лечение помогло, но надежды на длительный эффект врачи связывают с геномным редактированием.
Методы редактирования ДНК человека были разработаны уже относительно давно. Уже 15 лет в лондонском Институте здоровья детей (Institute of Child Health, ICH) работает отделение генной терапии.
Генная терапия заключается в использовании модифицированного вируса — так называемого вирусного вектора, — который встраивает в клетки синтетические функционирующие копии генов. При этом ученые никак не могут узнать, какое место ген в итоге займет среди миллиардов букв генетического кода в ядре клетки.
Совсем скоро в клинике GOSH начнутся испытания методов генной терапии взрослых с таким же заболеванием, как у Соханы. Однако ген коллагена VII типа настолько велик, что для него трудно найти достаточно устойчивый вирусный вектор, способный донести "груз" до клетки.
Геномное редактирование — метод гораздо более точный: с его помощью ген можно разместить точно в назначенном месте. Кроме того, в отличие от генной терапии геномное редактирование позволяет вырезать поврежденные участки ДНК.
Васим Касим, профессор клеточной и генной терапии института ICH, объясняет сложные принципы генной инженерии с помощью любопытной аналогии: "Генная терапия — это когда тебе нужно ехать на машине с неработающими фарами и ты крепишь на крышу фонарь, который должен все время гореть. А геномное редактирование — это когда ты меняешь лампочки в фарах и дальше пользуешься ими в обычном режиме, когда они нужны, то есть полностью устраняешь неисправность".
Биологи возлагают на геномное редактирование огромные надежды.
Месяц назад группа ученых из клиники GOSH и института ICH, среди которых был и профессор Касим, объявила о том, что им удалось перестроить иммунную систему ребенка с помощью геномного редактирования. Годовалая Лайла Ричардс страдала от агрессивной формы лейкоза, который не поддавался ни одному из других методов лечения.
Профессор Касим говорит, что в настоящее время все ученые, которые занимаются наследственными заболеваниями, связанными с мутацией одного гена, применяют метод геномного редактирования. Большинство клинических испытаний завершатся как минимум через пять лет, но потенциал этого метода огромен.
"Новые технологии геномного редактирования могут стать настоящим прорывом в лечении таких заболеваний, потому что теперь, впервые в истории, мы можем проникать в гены и исправлять мутации, ранее не подлежавшие исправлению", — комментирует профессор.
В первую очередь этот метод, вероятно, поможет добиться успеха в лечении заболеваний крови, иммунной системы и мышечной ткани, так как при таких заболеваниях клетки можно изъять, перестроить и вернуть на место.
В контексте рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза это означает, что клетки кожи Соханы можно подвергнуть геномному редактированию и затем снова ввести в организм — в надежде, что здоровая ткань начнет выполнять работу вместо больной.
Мама Соханы Шармила знает, что исследования пока проходят в лабораторных условиях, и, естественно, мечтает о том, чтобы они поскорее завершились. Многие пациенты с таким же диагнозом, как у Соханы, впоследствии заболевают раком кожи. "Надежда на чудо — на то, что эту болезнь научатся лечить, — определенно есть. Вопрос лишь в том, сколько еще его ждать".
CRISPR-Cas9
Существует несколько видов геномного редактирования. Эти технологии стали бурно развиваться всего три года назад, когда профессор Дженнифер Дудна из Калифорнийского университета в Беркли и профессор Эммануэль Шарпентье, в настоящее время работающая в Германии в Центре исследования инфекций им. Гельмгольца, открыли недорогой и эффективный новый способ редактирования ДНК.
Это система CRISPR-Cas9, и в настоящее время ее активно используют ученые во всем мире.
CRISPR (короткие палиндромные повторы, регулярно расположенные группами) — это секции ДНК, а Cas9 (CRISPR-ассоциированный белок) — это энзим.
И повторы CRISPR, и белок Cas9 находятся в бактериях, которые используют их для отражения атак вирусов.
Подобно спутниковой навигационной системе CRISPRсканирует геном в поисках нужного места, а затем использует белок Cas9 в качестве молекулярных ножниц, которые разрезают ДНК.
Дженнифер Дудна и Эммануэль Шарпентье пришли к выводу, что при помощи данной системы можно редактировать гены человека, вырезая и вставляя определенные участки ДНК.
Почти сразу же система CRISPR стала применяться на практике, потому что это быстро, точно и просто. В научно-исследовательских лабораториях по всему миру произошло что-то вроде тихой революции. Эксперименты стали проводиться в разы быстрее. И потенциал данного метода огромен.
В прошлом месяце ученые заявили, что при помощи геномного редактирования им удалось создать комара, устойчивого к малярии. Растениеводы-селекционеры используют систему CRISPRдля получения культур, устойчивых к заболеваниям.
В апреле китайские ученые уже пытались редактировать человеческие эмбрионы, чтобы исправить дефектный ген, вызывающий наследственное заболевание крови.
Имплантация экспериментальных эмбрионов не планировалась, однако это исследование спровоцировало дискуссию о последствиях геномного редактирования.
Сотни учёных и специалистов по биоэтике приехали в Вашингтон на международный саммит, посвященный проблемам редактирования генов человека.
Трёхдневный саммит, организованный Национальной академией наук США, Лондонским королевским обществом и Китайской академией наук, станет площадкой для обсуждения возможностей геномного редактирования и связанных с ним рисков.
В разговоре со мной профессор Дженнифер Дудна, соавтор системы CRISPR, отметила: "Геномное редактирование может оказать просто-таки огромное влияние на медицину. Уже сейчас оно позволяет ученым создавать более качественные животные модели заболеваний. Мы надеемся, что в будущем этот метод можно будет использовать не только для исследования, но и для лечения болезней. Если мы увидим в клетке мутацию, мы сможем ее исправить. И это открывает массу возможностей".
Редактирование ДНК вне тела человека, как в случае с Лайлой Ричардс, вряд ли вызовет неоднозначную реакцию. Однако изменение генов эмбриона, пусть и исключительно в исследовательских целях, может быть воспринято некоторыми людьми как нечто недопустимое, даже если в результате человечество научится лечить неизлечимые болезни.
Вашингтонский саммит должен закончиться принятием резолюции о необходимости продолжать фундаментальные научные исследования по этой теме.
Четверг, 17 декабря 2015 00:00
Подарки для "бабочек"
Буллёзный эпидермолиз не знает границ. Дети с этим недугом рождаются по всей России, и в больших городах, и в глухой провинции. Сейчас в фонде зарегистрировано свыше 250 "бабочек". Многие из них живут в замкнутом мире, почти не выходят из дома, из-за тяжёлого состояния или сознательно, так как боятся непонимания и грубости со стороны окружающих.
Наш фонд организует для подопечных большой праздник, который скоро пройдет в Москве. Дети-бабочки смогут увидеться со своими друзьями, пообщаться с такими же, как они, детьми. Мы очень хотим подарить нашим “бабочкам” настоящий запоминающийся праздник - интересный, вкусный и с удивительными подарками! На Planeta.ru мы открыли сбор средств и просим вашей помощи, друзья. На 265 000 рублей мы сможем купить подарки для всех наших подопечных, учитывая их желания и интересы. Счастье в глазах "бабочек" станет главной благодарностью вам, кто помогает осуществить искренние детские мечты.
Вторник, 15 декабря 2015 00:00
РН Банк отказался от новогодних подарков, чтобы помочь детям-бабочкам
Кто любит, тот любим. Кто отдаёт и помогает, тот получает в тысячу раз больше. Всё просто. Мы счастливы, что нам на пути всё больше и больше встречается людей, которые понимают эту истину.
РН Банк http://rn-bank.ru/ в этом году решил отказаться от новогодних корпоративных подарков, чтобы помочь детям-бабочкам.
Руководство и все сотрудники компании единогласно, без сомнений поддержали эту идею и перевели в наш фонд 2 млн рублей.
От фонда и наших подопечных самое тёплое предновогоднее спасибо РН Банку! В этой компании работают замечательные люди, сплочённая и поэтому сильнейшая команда. Спасибо!
Вторник, 15 декабря 2015 00:00
Благотворительная ярмарка в "Северсталь"
14 декабря в офисе компании "Северсталь" прошла предновогодняя благотворительная ярмарка, в которой нас пригласили принять участие. Спасибо организаторам за душевный и уютный праздник! Благодарим кондитерскую Mister Bulkin за вкуснейшие фирменные капкейки, предоставленные нам для продажи на ярмарке, за внимание к фонду и желание помочь. Спасибо дизайнеру мягких игрушек Оксане Болговой. Мимо трогательных и добрых заек, мишек, овечек никто не мог пройти. Хотелось рассмотреть, ведь они как живые! И, конечно, спасибо нашим волонтёрам-волшебницам. Вы самые лучшие!
Суббота, 12 декабря 2015 00:00
#ПРОЯВИЗАБОТУ к детям-бабочкам вместе с La Roche-Posay
Наш фонд вместе с La Roche-Posayприглашает вас, друзья, принять участие в проекте #ПРОЯВИЗАБОТУ к детям-бабочкам. За каждую фотографию с любым средством марки La Roche-Posay, выложенную в Instagram с хэштегом #ПРОЯВИЗАБОТУ или на сайт http://zabota.laroche-posay.ru/, марка передаст в наш фонд для детей-бабочек по одному средству из гамм Lipikar и Cicaplast.
Эти средства ухода за кожей одни из немногих подходят нашим подопечным: обладают очень хорошими увлажняющими свойствами, что крайне важно для кожи больных буллёзным эпидермолизом, при этом не вызывают аллергической реакции, так как не содержат опасные вещества. Кожа детей-бабочек меньше шелушится, становится эластичной, исчезает зуд.
Сфотографируйтесь с любимым средством из марки La Roche-Posay, выложите фото, и вместе мы сможем сделать жизнь детей-бабочек чуть легче и комфортнее.
Пятница, 11 декабря 2015 00:00
Благотворительный спектакль МДТ и аукцион Axenoff Jewellery собрали 9 млн рублей в помощь детям-бабочкам
Вчера в Малом драматическом театре - Театре Европы состоялся особенный спектакль. Артисты играли, а зрители смотрели знаменитую постановку "Вишнёвого сада" ради одного большого дела - чтобы помочь детям, больным буллёзным эпидермолизом. Средства от продажи билетов пойдут на лечение детей-бабочек.
После окончания спектакля на сцену вышел художественный руководитель МДТ Лев Додин: "Сегодня мы играли, а вы смотрели благотворительный спектакль для того, чтобы собрать деньги на лечение детей, которые болеют особой болезнью, которая делает их кожу настолько хрупкой, что их называют "дети-бабочки". Очень образно и красиво, но очень страшно! Сегодня все те, кто смотрел спектакль, помогли этим детям, чтобы им на какое-то время стало легче. Станиславский когда-то сказал: "Талант – это душа". Я от себя добавлю, что душа – это сострадание и милосердие. Я думаю, что все мы сегодня были талантливы и милосердны".
От всего нашего фонда огромное спасибо величайшему мэтру театра Льву Абрамовичу Додину, потрясающим артистам и нашим попечителям Ксении Раппопорт и Даниле Козловскому, а также Елизавете Боярской, Екатерине Тарасовой, Сергею Власову, Игорю Черневичу, Олегу Рязанцеву, Татьяне Шестаковой, Андрею Кондратьеву, Полине Приходько, Дане Абызовой, Сергею Курышеву, Станиславу Никольскому.
После спектакля гости театра были приглашены на благотворительный аукцион нашего фонда и ювелирного дома Axenoff Jewellery.
В аукционе участвовало 7 лотов - великолепные украшения, предоставленные дизайнером и художником Петром Аксёновым.
Открыли вечер и рассказали гостям о детях-бабочках Ксения Раппопорт и Данила Козловский.
Самым желанным лотом стала серебряная тиара "Princess Marie", украшенная топазами и пером райской птицы. Изящное украшение было куплено за 1,5 млн рублей. Все украшения представил лично ювелир Пётр Аксёнов: запонки "Eagles" в виде двуглавых орлов, выполненные из серебра, сапфиров и чёрной шпинели, подобные которым есть в коллекции трёх принцев; брошь "Peacock's Feather" в виде пера с родолитами и зелёными агатами; жемчужные серьги "Crowns", созданные для фильма Алексея Учителя "Матильда"; кольцо "Шапка Мономаха" с жемчугом, цитринами и гранатами, такое же кольцо от Axenoff Jewellery носит Карл Лагерфельд; серьги "Снежинки", украшенные топазами и жемчугом.
Седьмой лот уникальный - единственный в своём роде кулон "Вишнёвый сад", созданный Петром Аксёновым по мотивам одноимённого спектакля МДТ специально для аукциона.
Финальные ставки за лоты варьировались от 350 тысяч до 1,5 млн рублей.
Общая сумма, вырученная со спектакля и аукциона в помощь детям-бабочкам, составила 9 млн рублей.
Суббота, 05 декабря 2015 00:00
Поздравляем с Днём волонтёра!
"Дети-бабочки - это дети! А мне нравится общаться с детками, заниматься с ними творчеством, что-то мастерить или рисовать", - удивительная девушка Маша, 1,5 года назад узнала о нашем фонде и детях-бабочках, которых нельзя вылечить, но которые особенно нуждаются в помощи, и решила предложить свою помощь. С тех пор Маша - верная помощница фонда, любимица "бабочек", вдохновляющая их к улыбке и творчеству.
Наши волонтёры - потрясающие, стабильно отдающие, волшебные люди. Переводчики, художники, врачи, юристы, водители, артисты, дизайнеры, фотографы и все-все, великанское вам спасибо! Мы вас ценим, любим и поздравляем с вашим праздником - Международным днём волонтёра!
Четверг, 03 декабря 2015 00:00
Мечты по-крупному: Регина Тодоренко навестила "бабочек" в ННПЦЗД
Мечтать полезно и очень нужно! Особенно детям. Мечты рождают счастье и вдохновение. А некоторые мечты становятся судьбоносными, они меняют жизнь ребёнка и делают его мир больше и сочнее.
Наша "бабочка" Даша из Алтайского края очень любит передачу "Орёл и решка". И мечтала увидеть Регину Тодоренко, пообщаться с известной певицей и телеведущей и расспросить о её невероятных путешествиях по всему миру. Мечтала в тайне, так: "А вдруг? Ведь всё возможно!" У каждого из нас есть такая мечта, исполнение которой кажется призрачным, но эта мечта греет и манит как звёзды.
Вчера случилась большая радость в жизни нашей подопечной. Регина навестила Дашу и других "бабочек" в ННПЦЗД! Дорогая Регина, спасибо за волну тепла и нежности, накрывшую наше отделение с Вашим приходом! Спасибо за объятия и важные слова поддержки для Даши и её мамы.
Друзья, давайте мечтать по-крупному. Это позволительно и просто необходимо!
Вторник, 01 декабря 2015 00:00
Ксения Раппопорт получила Премию РБК Петербург 2015
Попечитель фонда "Дети-бабочки", народная артистка России Ксения Раппопорт стала лауреатом Премии РБК Петербург 2015 в номинации "Благотворитель года". За помощь детям с редким генетическим заболеванием "буллёзный эпидермолиз" и за неизмеримый вклад в улучшение их жизни. Эта награда очень дорога Ксении, помощь детям-бабочкам – важная и большая часть жизни талантливейшей актрисы. Благодарим РБК и экспертное жюри премии и поздравляем нашу дорогую Ксению с наградой!
Понедельник, 30 ноября 2015 00:00
Приглашаем на благотворительный спектакль "Вишнёвый сад"
Билеты на спектакль "Вишневый сад" в санкт-петербургский Малый драматический театр с участием Ксении Раппопорт, Данилы Козловского, Елизаветы Боярской и других прекрасных актеров достать практически невозможно.
Но 10 декабря состоится особый спектакль, все сборы от которого пойдут в наш фонд. Это великолепный спектакль и хороший подарок перед Новым годом себе и тем, кто особенно нуждается в помощи, – детям-бабочкам.
Четверг, 26 ноября 2015 00:00
Объединяем усилия в Дагестане
24-25 ноября сотрудники нашего фонда провели в Махачкале двухдневную встречу с родителями детей-бабочек и врачами Дагестана. В данном регионе России рождается и проживает наибольшее количество детей, больных буллёзным эпидермолизом. В настоящее время там зарегистрировано 49 "бабочек", и это рекордное число по регионам нашей страны.
Встреча прошла по инициативе дагестанского благотворительного фонда "ИНСАН", который помогает сиротам, малоимущим и многодетным семьям, больным и пожилым людям, проживающим на территории республики. Наш фонд и фонд "ИНСАН" приняли решение объединить усилия в заботе о дагестанских детях-бабочках.
В первый день в стенах Республиканской детской клинической больницы наша патронажная медсестра Лидия Делишевская провела обучающий семинар для педиатров, дерматологов и родителей детей-бабочек, показала и рассказала, как правильно ухаживать за кожей больного ребёнка, как и чем перевязывать раны. Мамы буквально "засыпали" специалистов фонда вопросами. Однако в ходе 2-х часового оживленного семинара ни один вопрос не остался без жизненно важного ответа.
Второй день прошел в неформальной обстановке. Глава нашего фонда Алёна Куратова рассказала мамам подопечных о сотрудничестве и совместной работе фондов в помощи детям-бабочкам.
Вторник, 24 ноября 2015 00:00
Наша подопечная побывала на съёмках любимого сериала "Воронины"
Сегодня у нашей подопечной из Приморского края Даши был настоящий праздник: "бабочка" побывала на съёмках любимого сериала "Воронины"! Чтобы сюрприз удался, мы сказали девочке, что едем к стоматологу. И тайна раскрылась, только когда Дашу вышла встречать обворожительная актриса Екатерина Волкова. Катя вместе с Егором Дроновым показали девочке съёмочную площадку, а это целый павильон со множеством декораций. Рассказали, как рождается сериал. Сидя рядом с режиссёром Александром Жигалкиным, "бабочка" наблюдала за репетицией и потом съёмкой сюжета. Спасибо Кате и Егору за радость и тепло, подаренное нашей подопечной! Даша теперь очень хочет увидеть по телевизору серию, которую снимали на её глазах.
Пятница, 20 ноября 2015 00:00
Сбылась ещё одна мечта: любимый актёр нашей подопечной Роман Курцын навестил её в больнице
Ранним утром, когда вся больница ещё спала, нашу подопечную с очень необычным и красивым именем Линнета разбудил её самый любимый актёр Роман Курцын. Этот трогательный момент запомнится "бабочке" надолго!
Линнета приехала в Москву из Приморского края на лечение в ННПЦЗД. У девочки дистрофический буллёзный эпидермолиз. Линнета, нежная, чуткая и обаятельная девочка, очень любит сериал "Корабль" и главного героя Макса, которого сыграл Роман Курцын. Артист, несмотря на плотный график и занятость, нашёл возможность навестить "бабочку": приехал с ночных съёмок и умчался вновь на площадку.
Роман, спасибо за искреннюю любовь и доброту, которую Вы подарили нашей "бабочке"! Счастливы, что у Линнеты теперь есть такой друг как Вы.
Вторник, 17 ноября 2015 00:00
Долгожданные посылки с медикаментами пришли трём нашим "бабочкам"
На этой неделе трое наших подопечных получили очень важные посылки с медикаментами.
Помните, мы рассказывали вам про чуткую и нежную девочку-бабочку Диану? И просили для неё помощи. Спасибо каждому, кто отозвался и перечислил деньги на Planeta.ru. Общая сумма получилась 265 тысяч руб. На эти средства мы купили перевязочные средства для Дианочки, которые теперь долго будут защищать её кожу.
Также надеемся, что это сообщение прочитает каждый, кто на Добре Mail.ru помог нашему подопечному Ване. Каждый из 206 человек! На 150 тыс. рублей, которые вы все вместе перечислили, мы купили Ване перевязочные материалы. Эти лекарства мальчику жизненно нужны каждый день. Спасибо вам, дорогие друзья! Впереди у Вани много дней без боли. А это значит - с улыбками, мечтами, играми и волшебством детства.
Третья посылка с медикаментами пришла в Петербург - для маленькой "бабочки" Насти. От всего сердца благодарим проект семей футболистов "Зенита" и Сборной России "Play and help", который помогает тяжелобольным детям. С помощью аукционов уникальных лотов, красивых и нужных вещей в Инстаграме @play_and_help собрал деньги на покупку перевязочных средств для Насти. "Без Вашего участия борьба Насти была бы сложнее и труднее в тысячу раз! Огромное спасибо от Настеньки и всей нашей семьи!" - благодарит мама девочки. Медикаменты именно сейчас очень нужны нашей "бабочке". Спасибо!
Вторник, 17 ноября 2015 00:00
Наших подопечных в ННПЦЗД навестили настоящие волшебники – иллюзионисты братья Сафроновы
Сегодня в ННПЦЗД нашего подопечного мальчика Артёма навестили знаменитые иллюзионисты Братья Сафроновы. Артём живёт в Краснодарском крае, ему 8 лет и он большой поклонник три магов.
Как-то однажды мальчик сказал маме, что мечтает познакомиться с братьями Сафроновыми: "И, может, они даже научат меня фокусам!" И, правда, научили! Показали и раскрыли некоторые тайны волшебства. Братья подарили нашему Артёму настоящий праздник! Показывали фокусы, разыгрывали, шутили. От неожиданности мальчик очень смущался. Но искреннее тепло, чуткое отношение и внимание Ильи, Андрея и Сергея придали ему сил и уверенности. Спасибо большое братьям Сафроновым за чудо сбывшейся детской мечты!
Понедельник, 09 ноября 2015 00:00
Наши подопечные стали гостями благотворительного вечера Disney
По приглашению Disney Россия наши "бабочки" побывали на благотворительном вечере, организованном компанией Disney для детей, которые нуждаются в особой поддержке и внимании. Гости предновогоднего праздника увидели сказочный балет "Снегурочка" на сцене Музыкального театра им. Станиславского.
"На балете мы и наши дети были впервые и не скроем, что волновались, усидят ли всё представление. Но всё прошло на одном дыхании, дети были очень заинтересованы событиями, которые разворачивались на большой сцене, сменяя декорации!Не можем не отметить, как детки обрадовались подготовленным компанией Disney подаркам! Положительные эмоции, улыбки и обсуждения всего увиденного нас сопровождали весь вечер!" - рассказали мамы "бабочек". От всей души благодарим Disney за прекрасный праздник!
Пятница, 30 октября 2015 00:00
Оптимус Прайм поздравил нашего подопечного мальчика-бабочку с Днём рождения
Нашего подопечного Максима поздравил с Днём рождения Оптимус Прайм! Бесстрашный и мудрый предводитель автоботов - любимый герой мальчика. Автоботы выбрали Максима стажёром в свою команду для помощи в борьбе за добро и сохранение Земли.
Пятница, 30 октября 2015 00:00
Акция пекарни Волконский собрала 120 тыс. рублей в пользу нашего фонда
В московских пекарнях Волконский завершилась акция в поддержку нашего фонда. Спасибо всем, кто принял участие и купил десерт "Малина-мандарин"! Половина стоимости всех купленных порций натурального, фруктово-ягодного десерта была перечислена в наш фонд на лечение детей-бабочек. В результате общая сумма получилась более 120 тыс. рублей. Спасибо пекарням Волконский за дружбу и заботу о "бабочках"!
Четверг, 29 октября 2015 00:00
Наша подопечная Настя с дистрофической формой БЭ родила здоровую дочку
Наша подопечная 22-летняя Анастасия из Ставропольского края с диагнозом "врождённый буллёзный эпидермолиз" родила здоровую дочь. Это счастливое событие в семье молодой Анастасии и ее мужа произошло в марте 2015 года.
Рождение ребёнка у больных буллёзным эпидермолизом дистрофической формы, как у нашей подопечной, — большая редкость. А рождение здорового ребёнка — тем более. Существует метод пренатальной диагностики, с помощью которой можно определить ещё на ранней стадии беременности, передалось ребёнку заболевание от родителей или нет. И наш фонд проводит такую диагностику. Но пациенты не всегда прибегают к данной возможности, так как желание стать родителями превышает чувство риска во много раз.
Девочку родители назвали Селена, ей сейчас 7 месяцев. Беременность не была плановой. "Я испытала смешанные чувства, с одной стороны, это была великая радость, но с другой стороны я очень боялась, что ребенок родится с буллёзным эпидермолизом. Поговорив со своим мужем, мы решили, что как бы там ни было, рожать все равно буду", — рассказывает молодая мама Анастасия.
Врачи в родном городе девушки Михайловске предполагали и пророчили, что ребёнок родится с серьёзными отклонениями. В Краевом перинатальном центре в Ставрополе после всех анализов и обследования будущих родителей заверили, что риски отклонения в развитии плода минимальны. И беременность протекала хорошо. На 37 неделе возникла необходимость вызывать роды, так как у ребёнка была гипоксия.
"Срочно собрали консилиум и решили делать экстренное кесарево сечение. Делали его под общим наркозом, поэтому мало что помню из того, что происходило, — рассказывает Анастасия. — Помню только, что меня привязали к операционному столу и на живот наклеили что-то большое, а потом попытались передвинуть вместе с моей хрупкой кожей, я вскрикнула и уснула. Придя в себя в палате интенсивной терапии, я была в полнейшем шоке. Кожа на животе отсутствовала. Врач-неонатолог сказала, что у меня девочка вес 1770 г и рост 45 см, состояние тяжелое, но стабильное. Свою дочь я смогла увидеть только на третьи сутки после родов. Увидев ее в первый раз, по моим щекам покатились слезы радости, ведь моя принцесса была абсолютно здорова, не считая маленьких размеров".
Сейчас малышка растёт и чувствует себя хорошо. Анастасия восстанавливалась после родов в течение месяца. Рана от кесарева сечения зажила довольно быстро. Изменений в состоянии кожи "бабочки" после родов нет.
Воскресенье, 25 октября 2015 00:00
С 25 по 31 октября во всём мире проходит Неделя буллёзного эпидермолиза
Во всём мире сегодня, 25 октября, начинается Неделя буллёзного эпидермолиза - International Epidermolysis Bullosa Awareness Week. Впервые акция прошла в 2007 году и была одобрена ассоциацией DEBRA International, представителем в России которой является наш фонд. Сейчас акцию поддерживают люди по всей планете, более чем в 120 странах мира. Все они помогают больным буллёзным эпидермолизом. Главная цель Недели БЭ – рассказать обществу о заболевании, привлечь внимание государства, врачей, журналистов и всех неравнодушных людей к проблемам семей, которые несут финансовое и психологическое бремя такой тяжёлой болезни как буллёзный эпидермолиз. С 25 по 31 октября представительства DEBRA по всему миру проводят различные мероприятия, акции, собирают средства для помощи людям с БЭ, рассказывают о медицинских разработках и новых методах лечения, подают петиции государственным органам и медорганизациям и многое другое.
Мы приглашаем вас присоединиться к Неделе БЭ и сделать одно или несколько действий, это просто:
• Поделитесь хэштегом ;#;НеделяБЭ; в Facebook или Instagram и попросите друзей использовать хэштег #НеделяБЭ в соцсетях.
• Расскажите на работе, в школе, в фитнес-клубе, друзьям, родным и знакомым о детях-бабочках и о том, как им можно помочь.
• Сделайте пожертвование с мобильного телефона: отправьте СМС на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел сумма. Или с карты Сбербанка: Платежи и переводы;Дети-бабочки;Найти;Сумма.
Вклад каждого из нас с вами изменит жизнь больных буллёзным эпидермолизом в России и вместе с этим сделает мир добрее и справедливее.
Понедельник, 19 октября 2015 00:00
Аукцион Play and Help собрал более 15 млн. рублей для нашего фонда
18 октября в поддержку нашего фонда в Санкт-Петербурге прошёл благотворительный аукцион "Play and Help", который собрал более 15 млн. рублей в помощь детям-бабочкам. Аукцион организовали семьи известных футболистов ФК "Зенит" во главе с Екатериной Смольниковой и Викторией Шатовой.
На вечере собрались легендарные спортсмены, деятели культуры и спорта России: Леонид Слуцкий, Андре Виллаш-Боаш, Ксения Раппопорт, Сергей Семак, Александр Кержаков, Игорь Смольников, Олег Шатов, Мигель Данни, Халк и др.
13 уникальных лотов гостям и участникам аукциона представил ведущий вечера Андрей Малахов.
Самым желанным лотом стал игровой, трофейный свитер Ильи Ковальчука. Лот ушёл с молотка за 2,1 млн. рублей. Уникальный лот от Татьяны Парфеновой был приобретен за 800 тыс. рублей. Андре Виллаш-Боаш, главный тренер "Зенита", не остался в стороне и приобрел трофей, который имеет для него личное значение, – золотую футболку финального матча Чемпионата России по футболу сезона 14/15, в которой его подопечные в 5й раз в истории клуба стали чемпионами. Не шуточные бои развернулись за лоты от Дианы Вишнёвой, Криштиану Роналду, Александра Беридзе и Тонино Гуэрра, финальные ставки которых варьировались от 1,5 до 2 млн. рублей.
Аукцион поддержал Министр спорта России Виталий Мутко, он направил личное послание в адрес спортсменов и организаторов с благодарностью за объединение добрых сердец и возможностей спорта!
И мы хотим сказать большое спасибо Екатерине Смольниковой и Виктории Шатовой, а также Кристине Шкляр, Марии Гузь, Андрею Малахову и всем спортсменам и гостям аукциона за внимание к детям-бабочкам! Благодаря вашей помощи у наших подопечных есть шанс на будущее. Спасибо!
Все вырученные средства поступят в наш фонд для помощи детям-бабочкам.
Воскресенье, 18 октября 2015 00:00
"Забег добрых дел" собрал 1,3 млн. руб. на лечение детей-бабочек
11 октября Москва бежала ради детей-бабочек. Детей, родившимся с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. В Парке Победы на аллее Защитников Москвы прошёл «Забег добрых дел», организованный нашим и Промсвязьбанком при поддержке Общественной палаты РФ. Благодаря спортивному празднику удалось собрать 1,3 млн. руб. на лекарства и лечение детей-бабочек.
На старт дистанций в 2 и 10 км вышли сотни людей и вместе с ними известные спортсмены, актёры, музыканты, общественные и политические деятели, среди которых попечители нашего Народная артистка России Ксения Раппопорт и солистка группы ФРУКТЫ Саша Даль, а также Олимпийский чемпион Сочи 2014 Руслан Захаров, глава Федерального дорожного агентства Роман Старовойт, лидер группы «Несчастный случай» Алексей Кортнев, Секретарь Общественной палаты РФ Александр Бречалов, ректор Московской школы управления «Сколково» Андрей Шаронов, гимнастка Маргарита Мамун, актриса Ольга Ломоносова, выдающаяся спортсменка Амина Зарипова. Целыми командами бежали Газпромбанк, La Roche-Posay, KPMG, Школа #Sekta, банк «Возрождение», Сибур, Общественная палата РФ, Промсвязьбанк и другие крупные компании.
Открыли марафон сами дети-бабочки, которые слетелись в Москву из разных уголков страны: Мордовии, Удмуртии, Ивановской, Владимирской, Рязанской, Тверской и Московской областей. Под аплодисменты и поддержку сотен людей «бабочки» прошли 150 метров, на финише их наградили медалями и подарками. На этой дистанции все были победителями.
Со стартовым выстрелом главного судьи соревнований, мастера спорта по марафонскому бегу Юрия Сипатова в 12.00 Арт-грyппа "Мейделех" задала ритм и скорость бегунам. Отличное настроение на протяжении всего праздника поддерживал Александр Гудков. Комментировал ход забега мастер спорта по лёгкой атлетике, чемпион России Влад Мельков.
Поддержать участников «Забега добрых дел» пришёл человек-легенда Андрей Львович Чирков, который за свою жизнь пробежал более 180 марафонах на всех континентах Земли, включая Антарктиду и Северный Полюс.
Победителем на 10 км среди мужчин стал Сергей Перелыгин, преодолев дистанцию за 32:24 мин., среди женщин первая финишировала Екатерина Куратова с результатом 42:25 мин. На дистанции 2 км победил Егор Ошкин, финишировавший за 05:58 мин.
Все марафонцы «Забега добрых дел» были награждены памятными 3D-медали. Их придумали, создали и сделали своими руками ученики центра молодежного инновационного творчества "НаноЭлектроЛаб" в Пензе. Такой порыв помочь детям-бабочкам поддержало правительство Пензенской области. В создании медалей участвовали 40 детей.
Спасибо всем бегунам, нашим друзьям Промсвязьбанку, Общественной Палате РФ, Школе идеального тела #Sekta, 365 detox, New Balance Russia, KPMG, La Roche-Posay Russia и многим другим!
Бежим вместе через год?
Четверг, 08 октября 2015 00:00
1,5 тысячи человек 11 октября пробегут "Забег добрых дел" в поддержку детей-бабочек
1,5 тысячи человек побегут "Забег добрых дел" в поддержку подопечных нашего фонда - детей-бабочек. На старт выйдут Олимпийский чемпион Сочи 2014 Руслан Захаров, Секретарь Общественной палаты Российской Федерации Александр Бречалов, актриса Виктория Исакова, гимнастка Маргарита Мамун, актриса Ольга Ломоносова, глава Федерального дорожного агентства Роман Старовойт, выдающаяся спортсменка Амина Зарипова и, конечно, попечители нашего фонда Ксения Раппопорт и Саша Даль. Целыми командами побегут Газпромбанк, La Roche-Posay, KPMG, Школа идеального тела Sekta, Общероссийский народный фронт, Общественная палата РФ, Промсвязьбанк и другие крупные компании. Главными участниками марафона станут "бабочки", которые слетятся из разных уголков страны. Со стартовым выстрелом судьи соревнований Арт-грyппа "Мейделех" задаст ритм и скорость бегунам! А вести праздник будут Саша Гудков и Митя Хрусталёв.
Четверг, 08 октября 2015 00:00
Участникам "Забега добрых дел" вручат памятные 3D-медали, созданные детьми
Первые 1400 финишировавших бегунов на "Забеге добрых дел", который пройдёт 11 октября в поддержку детей-бабочек, получат памятные 3D-медали. Их придумали, создали и сделали своими руками ученики центра молодежного инновационного творчества "НаноЭлектроЛаб" в Пензе. Такой порыв помочь детям-бабочкам поддержало правительство Пензенской области. В создании медалей участвовали 40 детей. Сначала провели конкурс на лучший дизайн медали. Победил макет, разработанный учеником 11 класса Владом Рябиковым. Потом юные изобретатели сделали отдельные элементы из акрила, металлизированного пластика и металла с помощью лазерных технологий и оборудования. Скрепляющие элементы разработали 3D-моделированием и создавали на 3D-принтере. И наконец медали были собраны! Все 1400 штук.
Пятница, 02 октября 2015 00:00
Наши подопечные "бабочки" вместе с родителями отдохнули на море
870 метров над уровнем моря, 10 дней, 8 детей-бабочек, 10 приключений! И всё это сентябрьский отдых наших подопечных в Сочи. "Бабочки" видели водопад "Пасть дракона", прошли самый длинный в мире подвесной мост SkyBridge протяженностью 439 метров, поднялись в горы по канатной дороге на 2 320 метров над уровнем моря на Роза Пик, покатались на яхте в залитом солнцем море, видели дельфинов, побывали в Сочи Парке, Океанариуме, Дендрариуме и на олимпийских объектах. Спасибо нашим благотворителям и спонсорам! Многие дети впервые увидели море! Спасибо SKYPARK ApartHotel, ФГУП «Племзавод «Адлер», Кинотеатр «StarCinema» в ТРЦ «Gorky Gorod Mall», Sochi Discovery World Aquarium и Студии художественного стекла, благодаря которым отдых детей на море был ярким и насыщенным!
Вторник, 29 сентября 2015 00:00
Знакомьтесь, чудный малыш-бабочка Насридин. Мы ищем ему родителей
Знакомьтесь, друзья, этого чудного мальчика зовут Насридин, ему 2,5 года. Вскоре после рождения Насридину диагностировали буллёзный эпидермолиз, и он оказался один, в доме ребёнка. Но несмотря даже на это, он полон света и радости. Его ангельская улыбка и большие открытие глаза западают в самое сердце. Любит играть и очень тянется к взрослым, с благодарностью отзывается на ласку.
Вы можете помочь найти мальчику надёжную, любящую семью. Расскажите друзьям – в России и других странах, попросите их рассказать друзьям. Если вы хотите узнать больше о малыше или у вас возникли вопросы - о процедуре усыновления, об уходе за кожей мальчика-бабочки, напишите нам igarusova@deti-bela.ru. Мы будет рядом на протяжении всего процесса усыновления, проконсультируем и поможем с оформлением документов.
Ни один ребёнок не должен доказывать, что он достоин любви. Мы верим, что скоро Насридин узнает любовь и обретёт семью.
Среда, 23 сентября 2015 00:00
Проект семей футболистов "Play and help" собрал средства на медикаменты для нашей подопечной
Благотворительный проект семей футболистов Сборной России и ФК "Зенит" "Play and help" с помощью аукционов уникальных лотов в Instagram @play_and_help собрал почти 190 000 руб. на лечение нашей подопечной из Петербурга Насти, у которой дистрофическая форма буллёзного эпидермолиза. В ближайшее время на эти деньги для Насти будут куплены специальные повязки и бинты, которые нужны маленькой девочке каждый день. "Play and help", спасибо! Благодаря вам жизнь детей-бабочек меняется от нестерпимой боли и страха к улыбкам, мечтам и реальному будущему.
Понедельник, 21 сентября 2015 00:00
Интернет-магазин Glamcom.ru запустил благотворительную распродажу в пользу нашего фонда
Интернет-магазин новой и комиссионной дизайнерской одежды Glamcom.ru запустил благотворительный сейл в пользу нашего фонда. На протяжении нескольких месяцев часть средств от всех продаж на Glamcom.ru будет идти на лечение детей-бабочек.
Красивые качественные вещи по доступной цене, которые будут радовать долгое время, – пожалуй, лучшее решение сегодня, в экономически непростое время. При этом каждая покупка – это реальная помощь. И не только покупка. На Glamcom.ru вы можете продать не пригодившуюся вам дизайнерскую вещь и всю выручку или частично пожертвовать на медикаменты "бабочкам".
Итак, благотворительная распродажа начинается!
Пятница, 18 сентября 2015 00:00
Клиника MEDCI обеспечит петербургских "бабочек" кремами и антисептиками на целый год
Клиника пластической хирургии и косметологии MEDICI целый год будет обеспечивать наших петербургских подопечных очень нужными кремами "Бепантен плюс", "Бепантен крем" и антисептиками "Пронтосан раствор", "Пронтосан гель", "Октенисепт". Спасибо MEDICI! Это большая помощь семьям "бабочек", в которых все средства идут на лекарства и перевязки.
Среда, 09 сентября 2015 00:00
Помощь детям-бабочкам через Сбербанк теперь без комиссии
Сбербанк отменил комиссию на пожертвования в помощь детям-бабочкам. Если у вас есть карта Сбербанка России, подключен Сбербанк онлайн или есть приложение Сбербанка в вашем смартфоне, вы можете сделать пожертвование в наш фонд, и комиссия не будет взиматься! Все 100% вашей денежной помощи пойдут на лечение "бабочек". Процедура на всех устройствах одинакова: перейти в раздел "Платежи и переводы", набрать в строке поиска "Дети-бабочки", выбрать "Благотворительный взнос" или "Целевой взнос" и ввести сумму пожертвования. Спасибо, что вы с нами!
Пятница, 04 сентября 2015 00:00
Адресную помощь в первой половине 2015 года получили 25 "бабочек" на 3,8 млн руб.
В первой половине 2015 года 25 наших подопечных получили адресную помощь на общую сумму 3,8 млн рублей. Спасибо всем нашим благотворителям и спонсорам! От "бабочек" и их родителей:
"Получили посылку и очень хотим поблагодарить вас за помощь! Все эти повязки мы бы сами не смогли приобрести, ведь нам это было бы не по силам, а тут их очень даже достаточно, чтобы жизнь ребёнка была легче. Даже не передать словами, насколько мы рады и насколько мы благодарны".
"Сердечное спасибо спонсорам, что прислали для нашей малышки столь необходимые повязки. Это для нас очень ощутимая помощь, наша вторая кожа".
"От всей души хочу сказать огромное спасибо за оказанную нам помощь. Спасибо вам, за неравнодушное отношение к нашим деткам, благодаря вам наши дети испытывают меньше боли, меньше слёз. Спасибо вам за желание поддержать тех, кто в этом нуждается. Огромное спасибо всему коллективу фонда за всё то, что вы для нас делаете, за то, что воспринимаете чужие проблемы как свои, за то, что вы есть".
"Хочу выразить огромную благодарность тем добрым людям, которые помогли приобрести жизненно необходимые для моего ребёнка перевязочные средства. Низкий материнский поклон вам, здоровья вам и вашим близким".
Вторник, 01 сентября 2015 00:00
Поздравляем с 1 сентября!
Поздравляем всех школьников, родителей и учителей с Днём знаний! Пусть этот учебный год будет интересным и очень насыщенным!
Сегодняшний праздник особенно счастливый и трогательный для нас: 11 наших прекрасных "бабочек" по всей России пошли в 1 класс! Лера Смирнова (Тверская обл., Вышний Волочёк), Саша Ерасов (Владимирская обл., Ковров), Олег Фирсов (Москва), Саид Кадиров (Каспийск), Вика Волкова (Курган), Рома Кушманов (Комсомольск-на-Амуре), Ксюша Белецкая (Симферополь), Антон Дернов (Надымский район, пос.Пангоды), Сабина Гаджиева (Хасавюрт), Артём Пожер (Приморско-Ахтарск), Настя Подосинина (Новый Уренгой). Поздравляем! И желаем неиссякаемой тяги к открытиям и знаниям! Пусть школа подарит вам хороших друзей и много радостных моментов.
Понедельник, 31 августа 2015 00:00
Предприниматели, спортсмены, артисты и любители совершат Забег добрых дел в пользу детей-бабочек
В Парке Победы на Поклонной горе состоится "Забег добрых дел" в помощь нашим подопечным "бабочкам". На дистанции 2 и 10 км выйдут бегуны, звёзды, спортсмены, профессионалы и любители, корпоративные команды крупных компаний. Принять участие может каждый, приглашаем всех желающих! Зарегистрироваться можно на сайте www.babochkabeg.ru. Те, кто пока не принял решение бежать, может выбрать кнопку "Не бегу, но помогу".
Любой ваш вклад или просто личный пример поможет исполнить ещё одну мечту детей-бабочек и их родителей. А их желание самое простое: встретить новый день без боли и с улыбкой. Мы верим, что с вашей помощью сможем воплотить в жизнь множество таких желаний.
"Забег добрых дел" проводят Промсвязьбанк и наш фонд при поддержке Общественной палаты РФ. Средства, собранные по итогам марафона, пойдут на лечение наших "бабочек".
Четверг, 30 июля 2015 00:00
Самые весёлые и добрые гости в ННПЦЗД - Больничные клоуны
Каждую неделю к нашим маленьким пациентам в ННПЦЗД приходят самые весёлые и добрые гости, которых "бабочки" всегда очень ждут - Больничные клоуны http://medclown.ru/. Спасибо, дорогие друзья! Каждый ваш визит - большой праздник для детей. Добрые улыбки, ласковые глаза клоунов, игры и фокусы приносят "бабочкам" столько радости, что они забывают о боли и становятся самыми обычными детьми.
Четверг, 23 июля 2015 00:00
Стоматологи прошли обучение в Англии по лечению "бабочек"
Состоялась очередная образовательная поездка врачей, организованная нашим фондом. В этот раз учились стоматологи.
Уход за полостью рта крайне важен для "бабочек". Проблемы с зубами сказываются и на желудочно-кишечном тракте. Но при этом многие стоматологи отказываются лечить больных буллёзным эпидермолизом, потому что не знают как.
Врачи Научного центра здоровья детей и Центрального научно-исследовательского института стоматологии и челюстно-лицевой хирургии прошли обучение в Детской больнице Бирмингема в Англии по лечению и удалению зубов у "бабочек", узнали методы, снижающие риск травмы слизистой, а также принципы обезболивания таких пациентов.
Четверг, 23 июля 2015 00:00
В отделении для "бабочек" в ННПЦЗД появились телевизоры
Отделение для детей-бабочек в ННПЦЗД становится всё уютнее. Недавно там появились телевизоры, во всех палатах и процедурной. Мы стараемся, чтобы атмосфера в отделении была только оптимистичной и придавала нашим "бабочкам" силы для успешного лечения. Пусть добрые мультфильмы и сказки наполняют больничные будни детей радостью.
Спасибо нашему другу Андрею Баринскому и его команде за подарок - телевизоры!
Четверг, 16 июля 2015 00:00
СМС-пожертвование детям-бабочкам теперь доступно абонентам Tele2
По просьбам множества наших друзей со всей России СМС-пожертвование детям-бабочкам теперь доступно и абонентам Tele2.
Чтобы помочь, нужно отправить СМС на номер 3443 со словом ЛЕТИ и далее через пробел сумма цифрами. Например: ЛЕТИ 500.
Вместе мы можем спасти и сохранить кожу детей-бабочек, подарить им детство и будущее. Подарить от сердца. В надежде, что скоро врачи и учёные изобретут исцеление от этого тяжёлого заболевания.
Среда, 15 июля 2015 00:00
Данила Козловский стал попечителем нашего фонда
Знаменитый российский актёр театра и кино, наш близкий друг Данила Козловский стал попечителем фонда! Данила, спасибо за доброту и тепло, которое ты даришь!
"О тяжёлом заболевании "буллёзный эпидермолиз" мало кто знает в России и тем более о том, что детям, страдающим этой болезнью, очень нужна помощь. С фондом "Дети-бабочки" и его подопечными меня когда-то познакомила Ксения Раппопорт. Ксюша на протяжении долгого времени ежедневно занимается помощью детям-бабочкам. Я рад, что у меня есть возможность быть чем-то полезным фонду и участвовать в этом большом и важном деле".
Четверг, 09 июля 2015 00:00
На planeta.ru начался сбор средств для нашей подопечной Дианочки
Нашей подопечной Дианочке, нежной и чуткой девочке, очень нужна помощь. На сайте Planeta.ru начался сбор средств 180 тыс. руб. на специальные перевязочные средства, которые станут настоящим спасением для девочки.
Дианочке два года и у неё одно из самых тяжёлых заболеваний, которое уже принесло ей столько боли, что и представить трудно!
Чтобы защитить кожу девочки, семье необходимо каждый месяц более 100 тыс. руб. Государство выделяет Диане пенсию по инвалидности, которой хватает на 1-2 дня перевязок.
На собранные средства будут закуплены жизненно необходимые для Дианы специальные перевязочные средства компании “ПаульХартманн” (PaulHartmann): ATRAUMAN, BRANOLIND N, HYDROTUL, MEDICOMP steril, PEHA-CREPP, Peha-haft.
Среда, 08 июля 2015 00:00
Звёзды проводят ЛЕТИаукцион в поддержку наших подопечных
Звёзды проводят аукцион в поддержку нашего фонда. ЛЕТИаукцион - это отличный способ приобрести нужную вещь и помочь детям-бабочкам.
Аукцион запустила солистка группы "Фрукты", попечитель фонда Саша Даль. Все вырученные средства идут на лекарства и лечение детей-бабочек.
Аукцион проходит в инстаграме, в личных профилях знаменитостей с хэштегом #ЛЕТИаукцион. Лотами же становятся любимые вещи звёзд, дорогие сердцу, но бесполезные.
С молотка уже ушёл новый велосипед Саши Даль ELECTRA Cruiser Delux 3i, настенное зеркало Devon&Devon актрисы Виктории Исаковой и книга о Сальвадоре Дали, редкое, красивое издание солистки группы N.A.O.M.I., участницы проекта "Голос" Марии Зайцевой.
Следующий лот объявила в своём инстаграме актриса театра и кино Ольга Ломоносова @olgalomonosovaa. Настоящая борьба развернулась за малютку-холодильник Smeg. Аукцион продлится.
Бонусом для победителей становится встреча со звёздами: знаменитые обладатели лично передают свои вещи. Мария Зайцева помимо встречи обещает вместе пообедать в Sekta cafe в Парке Горького и рассказать о нашем фонде и детях-бабочках. Новый владелец холодильника Smeg сможет пообщаться с Ольгой Ломоносой за чашкой кофе.
В ближайшее время ожидаются лоты актёров театра и кино Максима Виторгана @mvitorgan и Екатерины Вилковой @kavilochka. Им эстафета перешла от Виктории Исаковой.
Воскресенье, 05 июля 2015 00:00
Саша Даль навестила наших "бабочек" в ННПЦЗД
Попечитель нашего фонда, чудесная Саша Даль навестила наших подопечных в ННПЦЗД и поздравила "бабочку" Лену с Днём рождения! Лене исполнилось 9 лет и ей очень нравится группа "Фрукты" и передача "Вечерний Ургант". Встреча и общение с Сашей стал большим сюрпризом для именинницы. Хоть и девочка немного смущалась, но была очень рада!
Среда, 01 июля 2015 00:00
Купив десерт в пекарне Волконский, вы поможете детям-бабочкам
Летом ягод и фруктов много не бывает! С сегодняшнего дня купив в московских пекарнях Волконский лёгкий, вкусный и полезный десерт-желе "Малина-мандарин", вы поможете детям-бабочкам. Половина от стоимости десерта будет переведена в наш фонд на лекарства детям-бабочкам. "Малина-мандарин" готовится вручную из свежих ягод и фруктов и не имеет вредных добавок и красителей. Освежающий прохладный десерт полюбится всем: и взрослым и детям! Акция продлится до 1 октября. Приятного аппетита!
Вторник, 23 июня 2015 00:00
В ДЛТ прошла благотворительная распродажа в поддержку нашего фонда
Более 14 млн. рублей удалось собрать во время благотворительной распродажи в ДЛТ, из них 1,8 млн. для нашего фонда! Спасибо всем участникам этого чуда - звёздным консультантам, покупателям и ДЛТ!
В день DLTCharitySale, 19 июня, в ДЛТ стартовала сезонная распродажа вещей из весенне-летних коллекций. С 19.00 до 22.00 все вырученные средства с продажи направлены на лечение детей в наш фонд и фонд "Планета мира". Более того, в часы благотворительной распродажи помогали выбрать наряд и определиться с покупками Алла Вербер, Ксения Собчак, Мирослава Дума и многие другие.
Понедельник, 22 июня 2015 00:00
В МНПЦДК при нашей поддержке состоялся праздник для врачей
День медработника - один из самых важных праздников в году для нас. Чтобы отблагодарить врачей дерматовенерологов за их внимание, заботу и лечение наших "бабочек", в Московском научно-практическом центре дерматовенерологии и косметологии для врачей прошёл праздник, организованный при нашем участии, в рамках сотрудничества фонда и МНПЦДК. И этот праздник - лишь маленькая толика нашей признательности и благодарности врачам за их труд. В этом году мы пригласили группу "Наоми". Красивые, талантливые, зажигательные, они подарили радость и создали отличную атмосферу. Спасибо группе, что откликнулись на нашу просьбу поддержать праздник!
Давайте не забывать, что врачи очень нуждаются в благодарности и ценят её, просто в человеческом "Спасибо"! Давайте говорить им чаще - спасибо! Не только в День медика.
Воскресенье, 21 июня 2015 00:00
С Днём медицинского работника!
Поздравляем нашу дорогую медкоманду и всех врачей и медсестёр с Днём медицинского работника! Спасибо вам, что сохраняете и оберегаете здоровье тех, кто в этом нуждается, спасаете жизни и даёте надежду даже в самых непростых ситуациях!
Суббота, 20 июня 2015 00:00
Бесплатное мобильное Android-приложение запускает наш фонд совместно с MobiGear
Теперь в вашем Android-смартфоне доступно бесплатное мобильное приложение, с помощью которого можно делать пожертвования на медикаменты и лечение детей-бабочек с банковской карты или счёта мобильного телефона. А также следить за новостями и акциями фонда "Дети-бабочки", быть в курсе, как живут наши подопечные и как проходит их лечение.
Приложение, разработанное давними и верными друзьями фонда, безмерно нами любимыми, компанией MobiGear простое и удобное в использовании, красивое и интересное. Скачать приложение и помочь детям с редким и тяжёлым заболеванием кожи - врождённым буллёзным эпидермолизом
Понедельник, 15 июня 2015 00:00
Появилась возможность ежемесячных СМС-пожертвований детям-бабочкам
Для всех абонентов Билайн, Мегафон и МТС появилась возможность ежемесячных СМС-пожертвований на лечение и медикаменты детям с тяжёлым врождённым заболеванием кожи – буллёзный эпидермолиз. Теперь сумму вашей помощи детям-бабочкам можно просто включить в ежемесячные расходы на сотовую связь.
Чтобы настроить регулярные платежи, необходимо отправить СМС на номер 3443 со словом ЛЕТИ, через пробел сумма пожертвования и слово МЕСЯЦ.
Например: ЛЕТИ 500 МЕСЯЦ.
Отправка сообщения бесплатна, ежемесячно вам будет приходить СМС-запрос на подтверждение списания денег.
Самый удобный и простой способ помощи – через СМС – доступен каждому. Как и путь любви и сострадания, на котором чужие беды становятся такими близкими.
Понедельник, 15 июня 2015 00:00
Проведено успешное исследование лечения БЭ стволовыми клетками
Королевский колледж Лондона совместно с клиникой Great Ormond Street Hospital провели клиническое исследование новой терапии, основанной на использовании стволовых клеток, для лечения буллёзного эпидермолиза. Источник: http://m.medicalxpress.com/news...-skin.html
Исследование показало, что терапия облегчает боль и снижает тяжесть заболевания. У пациентов улучшается заживление ран и уменьшается количество волдырей. Дети также сказали, что кожа меньше болит и чешется, а родители заметили, что дети стали намного активнее. При этом не было выявлено никаких побочных эффектов.
Но важно отметить, что это не излечение и что улучшение проходит по прошествии полугода.
Врачи, проводившие исследование, говорят, что необходима дальнейшая работа - для подтверждения эффективности лечения, определения оптимальной дозы клеток, необходимой пациентам с БЭ, и интервалов между инфузиями, пока продолжается работа над более долгосрочными видами лечения этого тяжелого кожного заболевания.
Четверг, 11 июня 2015 00:00
Жёны знаменитых футболистов проводят аукцион в поддержку нашего фонда
Жёны футболистов клуба «Зенит» и сборной России проводят аукцион в поддержку нашего фонда. Победитель получит футболку игрока ФК «Зенит» и сборной России Игоря Смольникова, в которой он играл в недавнем товарищеском матче Россия-Белоруссия. Футболку спортсмен подпишет и вручит лично. Вырученные на торгах средства будут направлены на медикаменты для детей-бабочек.
Это стартовый аукцион благотворительного проекта #играй_и_помогай, организованного жёнами знаменитых спортсменов для помощи тяжелобольным детям и их семьям. Идеологом и организатором проекта выступила супруга Игоря Смольникова Екатерина Смольникова.
Сбор средств на лечение и медикаменты детям будет проходить в виде аукционов личных вещей знаменитых спортсменов. Победители торгов, назначив самую высокую цену за лот, смогут получить купленную вещь из рук знаменитых владельцев.
В качестве лотов также будут выставлять брендовые вещи – женские, мужские, детские, новые и не только. Аукционы будут проходить в инстаграме @play_and_help.
Благотворительный проект поддерживают футболисты Игорь Смольников, Олег Шатов, Александр Кержаков, Василий Березуцкий, Игорь Акинфеев, Виктор Файзулин, Алексей Ионов, Александр Кокорин, Александр Самедов, Роман Широков, Егор Бабурин, Денис Глушаков и др.
Играй и помогай!
Вторник, 09 июня 2015 00:00
"Королевский цирк" для нашего маленького подопечного Дениса
Вселенная зажглась ещё одной звёздочкой сбывшейся детской мечты: наш подопечный четырёхлетний Денис из Калининградской области после двухнедельного лечения и обследования в Москве побывал в Цирке Никулина на Цветном бульваре на грандиозном шоу "Королевский цирк". Билеты Денису и его маме подарил режиссёр-постановщик шоу, заслуженный артист Грузии Гия Эрадзе. Благодарим за подарок известного циркового деятеля и друзей фонда, кто воплотил в жизнь мечту маленького мальчика-бабочки! За яркие впечатления, горящие от восторга глаза Дениса, его улыбки и радость. Денису очень полюбился весёлый и добрый клоун Харри и, конечно, поразило огромное количество и разнообразие дрессированных животных.
Пятница, 05 июня 2015 00:00
Мечта Насти побывать на студии "Смешариков" сбылась
Сбылась мечта нашей маленькой подопечной – Настя побывала на студии её самого любимого мультфильма "Смешарики" в Петербурге. Настя увидела где и как появились на свет герои популярного мультсериала – всеми любимые беззаботная Нюша, неунывающий Крош, рассудительный Ёжик, романтичный Бараш, заботливая Совунья и другие. Создатели мультфильма рассказали маленькой гостье, как родились герои и что их ждёт впереди.
Спасибо Группе компаний "Рики" за возможность нашей Насти и её брата побывать на студии!
Пятница, 05 июня 2015 00:00
В Дагестане состоялась встреча представителей фонда и Министерства здравоохранения республики
4 июня руководители нашего фонда Алёна Куратова и Анастасия Лагутина во время поездки в Дагестан – регион России, где рождается и проживает наибольшее количество детей-бабочек, – встретились с представителями Министерства здравоохранения республики и с врачами Детской клинической больницы им. Кураева и Кожно-венерологического диспансера Махачкалы.
На встречах обсуждались вопросы взаимодействия в оказании помощи детям с буллёзным эпидермолизом, проживающим в Дагестане. Достигнута важная договорённость об участии врачей и младшего медперсонала республики в образовательной программе фонда: будут проходить обучение в рамках семинаров и стажировок.
Представители министерства выразили обеспокоенность ситуацией, связанной с заболеванием, в их регионе и обязались изыскать средства для поддержки детей и их семей.
Также Алёна и Анастасия встретились с родителями подопечных фонда, вместе они обсудили текущие и наболевшие вопросы.
Понедельник, 01 июня 2015 00:00
Поздравляем с Днём защиты детей!
Поздравляем с Международным днём защиты детей! Пусть все дети планеты будут окружены любовью, теплом, заботой, вниманием и нежностью, будут счастливыми, здоровыми и сытыми! Давайте чаще обнимать их, целовать, восхищаться ими и обязательно разговаривать с ними.
К сегодняшнему празднику для наших «бабочек» мы подготовили подарок – волонтеры-художницы Елена Курдюкова, Екатерина Пичугина и Евгения Евсеенко расписали стены медицинского отделения для детей-бабочек в ННПЦЗД. Скучные больничные стены наполнились светом, солнцем, красивыми луговыми мотивами с замками, башенками, цветами и деревьями, а также любовью художниц, врачей отделения и сотрудников фонда. И теперь будут радовать маленьких пациентов и поднимать им настроение, что очень важно для успешного лечения.
Воскресенье, 31 мая 2015 00:00
Праздник для "бабочек" прошёл в салоне "Хорошее настроение"
Сегодня был чудесный день: в преддверии лета и Международного дня защиты детей в уютном салоне маникюра&педикюра "Хорошее настроение" состоялся праздник для наших "бабочек". Вместе с актрисами Марией Баевой, Анной Горшковой и Натальей Лесниковской дети раскрашивали сумки-авоськи. Свои творения "бабочки" забрали с собой – будут с ними ходить летом на пляж или подарят мамам.
С 1 июня в течение месяца во всей сети салонов "Хорошее настроение" можно будет приобрести наш диск со "Сказками про бабочек" в прочтении звёзд отечественного театра и кино. Вырученные средства пойдут на медикаменты детям-бабочкам.
Суббота, 30 мая 2015 00:00
30 мая Патриаршие пруды были залиты солнцем и детским смехом
30 мая над Патриаршими прудами весь день разносился задорный детский смех и пролетали яркие воздушные шары. Праздник "Дети на Патриках", организованный Patriki Daily и сообществом "Мама мамам" в поддержку подопечных нашего фонда, собрал со всей округи и Москвы детей, мам и пап. Все вместе они играли, рисовали, танцевали, веселились, пели, устраивали соревнования на беговелах и искали клад.
Прекрасные актрисы Ольга Ломоносова и Светлана Иванова и телеведущая Ольга Ушакова прочитали гостям праздника "Сказки про бабочек".
Балерины хореографической студии "Балетомагия" провели урок танцев для маленьких балерин, а российский акробат и пятикратный рекордсмен Книги рекордов Гиннесса Кирилл Калуцких провёл урок кадао на свежем воздухе в утренней тени деревьев Патриарших.
Весь день на празднике работал beauty-салон: принцессы и их мамы сделали себе яркий летний маникюр, красивую прическу, мехенди или аквагрим.
Яркая клумба от маленьких садовников – участников праздника – теперь будет цвести напротив Пекарни Мишеля всё лето и радовать гостей Патриарших.
Среда, 27 мая 2015 00:00
Сотрудники фонда выступили на международном конгрессе в Астане и провели семинар для дерматовенерологов в Саратове
На прошлой неделе сотрудники нашего фонда приняли участие сразу в двух научно-практических конференциях – в IV Евразийском конгрессе дерматологии, косметологии и эстетической медицины, который проходил 21-22 мая в столице Казахстана Астане, и в межрегиональной научно-практической конференции врачей-дерматовенерологов «Григорьевские чтения» в Саратове.
На международном конгрессе в Астане буллёзному эпидермолизу было отведено особое внимание, и благодаря освещению темы сразу с нескольких сторон, интерес присутствующих врачей был высоким.
О заболевании, статистике, формах и методах диагностики, о жизни людей с таким тяжелым диагнозом и о том, как общество и врачи могут изменить к лучшему качество жизни своих пациентов, рассказала Наталья Цой, замдиректора Научно-исследовательского кожно-венерологического института г. Алматы, с которым наш фонд тесно сотрудничает с января этого года.
Директор по закупкам нашего фонда Наталья Лазаренко и технический директор Дмитрий Карасев выступили с рассказом о российском и европейском опыте взаимодействия пациентской организации с врачебным сообществом в решении проблем БЭ, о достижениях фонда за 4 года работы и планах на ближайшее будущее.
Современные перевязочные материалы, которые применяются в уходе за людьми-бабочками, показала представитель шведской компании M;lnlycke Health Care в Казахстане.
Сотрудники фонда привезли для врачей книгу о БЭ, методическую литературу – обучающие пошаговые инструкции по перевязкам, изготовлению перчаток, чистке зубов и др.
Дерматологи кожно-венерологического диспансера Алматы в сентябре ждут нашу патронажную группу с мастер-классом по уходу и перевязкам.
В эти же дни, 21-22 мая, в Саратове медицинский директор фонда Юлия Коталевская и врач-дерматолог Наталия Марычева в рамках «Григорьевских чтений» провели семинар для врачей-дерматовенерологов: рассказали о заболевании, о работе фонда, продемонстрировали основные перевязочные средства, представили информационные материалы, разработанные фондом, с правилами перевозок и ухода за пациентами с БЭ.
Вторник, 26 мая 2015 00:00
Фестиваль «Дети на Патриках» пройдет в субботу в поддержку детей-бабочек
30 мая в сквере на Патриарших прудах в поддержку детей-бабочек коммьюнити Patriki Daily и сообщество «Мама Мамам» устраивают большой праздник для взрослых и детей, приуроченный к началу лета и Дню защиты детей. Гостей ожидают театральные постановки, соревнования на беговелах, сказочный квест и многое другое. Звезды будут читать маленьким гостям уникальные «Сказки про бабочек», написанные известными писателями и драматургами специально для нашего фонда.
Развлекательная часть программы в этом году особенная. Детей ждет гонка на беговелах. Победитель получит подарок, а также новенький беговел. «Двор игры» - традиционная часть праздников для детей от сообщества «Мама Мамам» с эстафетами, конкурсами, классиками, скакалками и любимыми играми детства. «Сказочный квест» - увлекательное путешествие по Патриаршим прудам в поисках сладкого клада.
Традиционно всех гостей ждет высадка цветов в сквере на Патриарших прудах «Зеленые Патрики». Всем желающим будет выдан инвентарь, цветы и флажок, на котором надо будет написать свое имя. И в течение лета все участники движения «Зелёные Патрики» смогут приходить в сквер и ухаживать за своим цветком.
Актрисы Светлана Иванова, Ольга Ломоносова и Алиса Хазанова прочитают маленьким участникам праздника «Сказки про бабочек».
В течение всего фестиваля можно будет сделать необычные прически и детский маникюр, полакомиться угощениями, выиграть множество призов, посетить мама-маркет и сделать фотографии на память в фотобудке.
Собранные в рамках мероприятия средства будут переданы на лечение детей-бабочек.
Понедельник, 25 мая 2015 00:00
Наши подопечные получили от фонда посылки с сюрпризом
Дети-бабочки особенные, как и болезнь, с которой они родились. Но они – дети. Несмотря на то, что в их жизни слишком много больниц, врачей, ограничений, не говоря уже о боли, которая сопровождает их с первых дней жизни, они – дети. С огромным миром фантазий, веры, желаний, творчества, идей, красоты и будущего. И важно не только спасти и сохранить их нежную, хрупкую кожу, но и дать им всё необходимое, чтобы они научились выражать себя, чтобы у них не возникало желание изолироваться от общества, чтобы были наполнены верой в себя и людей, чтобы почувствовали свой творческий потенциал и свою миссию. Очень важно помогать им правильно развиваться, чувствовать себя нужными и входить в социум.
Несколько раз в год мы отправляем нашим подопечным посылки со средствами, которые можно купить в России, для правильного ухода за людьми с буллёзным эпидермолизом, а также со средствами реабилитации детей-бабочек. Это и ортопедическая обувь, и косметические средства ухода, и специальные перчатки и пр. Предварительно сотрудники фонда изучают рынок, проверяют средства, и только потом с трепетом и любовью собирают посылки. Учитывая возраст, пол ребёнка, пожелания мамы.
Недавно все наши подопечные получили посылки, и в этот раз они были совершенно удивительные. Помимо перевязок, средств по уходу, которые, конечно, обрадовали мам, в каждой посылке был сюрприз – подарок нашим бабочкам.
Для самых маленьких мы положили яркие и красивые игрушки российской фабрики Мякиши: мягкие кубики, мячики, пирамидки, игрушки-рукавички, платочки в виде зверушек с петельками и узелками-прорезывателями. Все игрушки не только безопасны и изготовлены из натуральных, гипоаллергенных материалов, что крайне важно для наших подопечных, но и предназначены для развития малышей.
Например, новорожденные «бабочки» не могут переносить резиновые соски. Для них мы положили яркие, красочные платочки в виде животных, которые могут быть заменой соски, а также могут утешить малыша во время прорезывания зубов.
Различные петельки, узелки, разнофактурные материалы, аппликации, объёмные элементы и даже лечебные вишнёвые косточки внутри игрушки способствуют развитию мелкой моторики и служат профилактикой срастания пальцев у наших подопечных.
Всем мамам мы советуем заглянуть на сайт фабрики: к каждой игрушке там есть описание, как её можно использовать в развитии малыша, из чего она изготовлена, правила игры, сказка или стишок.
Малышам также мы отправили очень нужные и полезные наборы из ложечки и вилочки с датчиком температуры.
Для детей постарше в посылки мы положили необычные восковые карандаши, которыми при изготовлении несложного механизма из перевязок сможет рисовать любой ребёнок-бабочка. И это не всё: девочкам – красивые кошелёчки и брелки, а мальчикам – фонарики.
Хотим поблагодарить наших друзей и спонсоров: фабрику игрушек «Мякиши», которая подарила фонду весь ассортимент фабрики для самых маленьких и игрушки «Доктор Мякиш», интернет-магазин GoodtobeHome за карандаши Playon Crayon и наших частных спонсоров за подарки. Спасибо Вам!
Четверг, 21 мая 2015 00:00
Российские врачи прошли двухдневный обучающий курс в EB House Austria
Группа российских врачей, московских и региональных, во главе с медицинским директором нашего фонда Юлией Коталевской прошли двухдневный обучающий курс в Австрийском центре буллёзного эпидермолиза EB House Austria.
Специалисты EB House рассказали российским коллегам о методах диагностики БЭ, показали методику проведения биопсии кожи, а также рассказали о применении при БЭ современного метода ДНК диагностики наследственных заболеваний, который в настоящее время интенсивно развивается и внедряется в клиническую практику, – секвенирование нового поколения (NGS).
Врачи обменялись информацией по нестандартным случаям, обсудили вопросы, которые имелись у докторов относительно их пациентов, разобрали детально конкретные клинические случаи.
Руководитель отделения дерматологии Университетской клиники г. Зальцбурга, при которой находится EB House, профессор Иоганн Бауэр рассказал о радикальных методах лечения буллёзного эпидермолиза: пересадка костного мозга, белковая терапия, лечение стволовыми клетками. Профессор Бауэр недавно вернулся из США, где проходило собрание лучших учёных со всего мира, занимающихся вопросами БЭ. И рассказал нашим врачам о самых последних тенденциях, разработках и достижениях в области лечения БЭ.
Обучающий курс организован нашим фондом и DEBRA Austria.
Пятница, 15 мая 2015 00:00
Медицинский директор фонда и врачи ННПЦЗД прошли стажировку в Англии
В начале мая медицинский директор нашего фонда Юлия Коталевская и два врача ННПЦЗД прошли стажировку в Англии в Детской больнице Бирмингема (Birmingham Children Hospital). Главной темой обучающего курса было применение инвазивных методов обследования и лечения пациентов с буллезным эпидермолизом, а также применение анестезии при различных манипуляциях.
Введение медикаментов «бабочкам» внутримышечно, внутривенно, с повреждением кожного покрова или слизистых оболочек часто крайне затруднительно. Многолетний опыт и знания английских врачей в этом очень ценны. Заведующий отделением эндоскопии ННПЦЗД Максим Лохматов и врач-анестезиолог Светлана Максимова смогли обсудить с иностранными коллегами вопросы по защите кожи пациентов с БЭ при проведении манипуляций, обговорить нюансы и различные ситуации из врачебной практики.
Кроме того, Юлия Коталевская посетила ежегодную встречу врачей-дерматологов и врачей-генетиков, посвящённую редким генодерматозам, которая проходит на базе лаборатории генетики в Birmingham Women Hospital.
Четверг, 14 мая 2015 00:00
Общегородская тырмарка в поддержку нашего фонда прошла в Звенигороде
Мамы города Звенигород провели сегодня в поддержку нашего фонда удивительную ярмарку – Тырмарка. Каждая мама сталкивается с тем, что малыш уже подрос, вещи стали малы, а износить он их не успел, из коляски вырос, а она в идеальном состоянии, из автокресла тоже, а отдать или продать его некому. Для обмена, отдачи и продажи таких полезных вещей как раз и была проведена тырмарка. Собранные во время мероприятия средства были переданы в наш фонд. Спасибо организаторам и всем участникам!
Вторник, 12 мая 2015 00:00
С Международным днём медицинской сестры
Поздравляем всех медицинских сестёр с профессиональным праздником! И в особенности нашу патронажную медсестру Лидию Делишевскую – высочайшего профессионала с многолетним опытом работы с тяжелобольными пациентами. Мамы наших подопечных называют Лиду «палочкой-выручалочкой», ведь именно Лида ездит по всей России с визитами к детям-бабочкам, чтобы осмотреть их, проверить и оценить состояние, обучить родителей правилам ухода за ребенком, научить делать перевязки, привезти необходимые медикаменты. Лида всегда на связи с мамами по телефону и по Skype, консультирует мам по срочным, волнующим их вопросам. Патронаж, который осуществляет наша медсестра Лида, – одно из самых важных направлений работы фонда. Дорогая Лида, с праздником!
Понедельник, 27 апреля 2015 00:00
Медкоманда нашего фонда провела онлайн-семинар для врачей Казахстана
Специалисты медицинской группы фонда «Дети-бабочки» провели обучающий онлайн-семинар для казахских врачей по уходу за детьми с редким генетическим заболеванием кожи – буллезный эпидермолиз. На обучение в Научно-исследовательский кожно-венерологический институт г. Алматы приехали более 30 представителей областных кожно-венерологических диспансеров со всего Казахстана.
Сотрудники фонда, врач-дерматолог Наталия Марычева и патронажная медсестра Лидия Делишевская, рассказали участникам семинара о правилах ухода за детьми-бабочками с использованием современных фармацевтических препаратов и перевязочных материалов.
Предварительно в рамках подготовки к семинару в Алматы была отправлена книга «Буллёзный эпидермолиз», выпущенная фондом осенью 2014 года, а также справочник фонда с описанием всех медикаментов, повязок и бинтов, необходимых для ухода за ребенком с буллезным эпидермолизом, и несколько патронажных наборов, с которыми медики фонда выезжают к подопечным и обучают родителей правилам ухода за людьми с буллёзным эпидермолизом.
Также в январе 2015 года дерматологи из Казахстана, в том числе замдиректора Научно-исследовательского кожно-венерологического института г. Алматы Наталья Цой, прошли курс углубленного изучения проблем буллёзного эпидермолиза в ведущей израильской клинике Ихилов. Стажировку российских и казахских врачей в Израиле организовал фонд «Дети-бабочки».
Фонд «Дети-бабочки» занимается помощью детям-бабочкам в России, Белоруссии и Казахстане: оказывает материальную, медицинскую, информационную и психологическую помощь подопечным семьям, обучает российских врачей за границей, издаёт специальную медицинскую литературу по буллёзному эпидермолизу, ищет больных детей по всей стране. В январе 2015 года фонд запустил в работу первое в России специализированное медицинское отделение для детей-бабочек на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей.
Понедельник, 27 апреля 2015 00:00
Эдгард Запашный помог сбыться мечте нашей подопечной Вике увидеть цирк
Вике 8 лет и она одна из очень немногих людей на земле, у кого необычная кожа – тонкая и легко травмируемая. Во всём мире таких людей называют «бабочками». Редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз – делает их кожу хрупкой и чувствительной, как крыло бабочки. Прикосновение или шов на одежде могут причинить боль и оставить долго незаживающую рану.
Вика родилась 16 февраля 2008 года. «На вторые сутки появился первый пузырёк на ручке, – рассказывает мама Вики Екатерина. – Я позвала врача, на что мне сказали, что я обожгла ребенка. Но как я могла свою крохотулечку обжечь, подмывала только еле тепленькой водичкой. Но врачи настаивали на своем, что это ожог. А пузырей появлялось все больше и больше. И когда на ступнях начала слазить нежная детская кожица, вот тогда врачи только и задумались, что это на самом деле далеко не просто ожог».
Несмотря на заболевание, Вика очень улыбчивая, жизнерадостная и веселая девочка, которая любит танцевать, петь, фотографироваться.
Жизнь детей-бабочек сопряжена со множеством ограничений и трудностей, не говоря уже о боли и слезах. При этом они продолжают быть детьми, которые мечтают, фантазируют, верят в Деда Мороза, сказки и чудеса. Девочкам хочется носить колечки и перчатки, мальчики грезят о футболе.
Большой мечтой восьмилетней Вики было увидеть цирк. В Кургане, где живет девочка, цирка нет. О захватывающих и опасных трюках акробатов и воздушных гимнастов, о дрессированных тиграх и медведях, о клоунах Вика только слышала и видела отрывки представлений по телевизору.
Недавно Вика вместе с мамой прилетела в Москву на обследование и лечение в отделении для детей-бабочек в Научном центре здоровья детей. Госпитализацию детей с буллезным эпидермолизом со всей России осуществляет фонда «Дети-бабочки», подопечной которого является Вика. Сотрудники фонда узнали, что у Вики есть мечта.
«Мы сделали пост в Facebook с просьбой и надеждой: может быть, у кого-то из наших ФБ-друзей есть возможность провести Вику и её маму на представление в Цирк на Вернадского, который находится недалеко от ННПЦЗД. Буквально через пару часов нам написали, что билеты для девочки лежат на служебном входе цирка. Когда наш волонтер приехал за билетами, мы и представить не могли, что это именное приглашение от Эдгарда Запашного, да ещё и в ложу!» – поделилась руководитель фонда Алена Куратова.
Информация о мечте девочки-бабочки по цепочке дошла до генерального директора Большого Московского государственного цирка на проспекте Вернадского, представителя всемирно известной цирковой династии, народного артиста России Эдгарда Запашного.
Когда сотрудники фонда связались с Эдгардом, чтобы поблагодарить, знаменитый дрессировщик и цирковой артист больше сам спрашивал о заболевании, о Вике, о лечении и о том, как сейчас обстоит дело в России: «Мне позвонила Вера Серебровская, пресс-секретарь Росгосцирка, и сказала, что нужна помощь. Но признаться, неловко это называть помощью. В семье даже с хорошим или средним достатком поход в цирк и расходы на билеты – это существенные траты, так как на лечение и терапию ребёнка-бабочки уходят огромные средства постоянно. И я только рад, если смог это взять на себя. И самое главное, конечно, – это мечта маленькой девочки, которая несмотря ни на что продолжает радоваться жизни, бороться за неё, мечтать и верить в чудеса».
26 апреля сбылась мечта маленькой Вики: она впервые побывала в цирке и увидела настоящее цирковое шоу. Сразу после представления Вика с мамой улетела в Курган, двухнедельное лечение в Москве успешно завершилось.
Среда, 22 апреля 2015 00:00
Весенние детские чтения с Алсу прошли в поддержку детей-бабочек
Благотворительные детские чтения в поддержку фонда «Дети-бабочки» прошли 21 апреля в праздничном лофте семейных кафе «АндерСон». Всеми любимая певица и друг фонда Алсу для маленьких гостей и их родителей прочитала «Сказки про бабочек».
«Сказки про бабочек» – это сборник уникальных сказок, написанных известными писателями и драматургами специально для фонда «Дети-бабочки». Несколько историй сочинили подопечные фонда и их мамы. Героями сказок бабочки стали не случайно. Фонд занимается помощью детям, которых во всем мире называют «бабочками». Редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз – делает их кожу настолько тонкой и хрупкой, что даже шов на одежде или нежное прикосновение могут оставить незаживающую рану.
Гости мероприятия в подарок получили диск с уникальными сказками в прочтении звезд отечественного театра и кино – Ксении Раппопорт, Ренаты Литвиновой, Федора Бондарчука, Лии Ахеджаковой, Михаила Пореченкова, Льва Дурова, Татьяны Лазаревой и др. А также смогли сфотографироваться с любимой певицей и получить автограф. Все, кому не удалось прийти на праздник, могут приобрести диск в любом кафе «АндерСон» до 20 июня. Вырученные от продажи средства пойдут на медикаменты детям-бабочкам.
Четверг, 09 апреля 2015 00:00
Наш фонд совместно с сетью ресторанов "Две палочки" провели благотворительную акцию
Почти 640 тыс. рублей переведено в помощь детям-бабочкам по результатам акции нашего фонда и сети ресторанов "Две палочки".
Во время акции с продажи каждого шоколадного фондана – вкусного теплого маффина с хрустящей верхней корочкой, жидкой серединой, шариком мороженого и мятным соусом – 100 рублей переводились в помощь детям-бабочкам.
Также во всей сети ресторанов посетители могли приобрести диск «Сказки про бабочек» — сборник уникальных сказок в прочтении звезд отечественного театра и кино: Ксении Раппопорт, Льва Дурова, Ренаты Литвиновой, Федора Бондарчука, Лии Ахеджаковой и других. Эти сказки были написаны специально для фонда. В работе принимали участие известные сценаристы, драматурги, родители подопечных фонда, несколько историй написали сами дети-бабочки.
Акция длилась с 24 декабря 2014 г. по 28 февраля 2015 г. За это время гости ресторанов «Две палочки» в Москве и Петербурге заказали почти 5,4 тыс. порций десерта, цена одной порции – 230 руб. Выручка составила 1 млн. 235 тыс., из них на помощь детям-бабочкам пошло 540 тыс.
Дисков со сказками за этот период было куплено почти на 100 тысяч рублей.
Благодарим всех и каждого в отдельности, кто заказал десерт или купил диск со "Сказками про бабочек". Ваша помощь очень нужна, спасибо! И благодарим "Две палочки" за проведение акции, дружбу и доброту.
Вторник, 07 апреля 2015 00:00
Американская фармкомпания разработала новый препарат для больных БЭ
Американская фармкомпания Scioderm объявила о начале третьего и последнего этапа клинических испытаний нового препарата для больных буллезным эпидермолизом – крема под названием Zorblisa, который предназначен для ускорения заживления ран. На втором этапе исследований в группе пациентов, где использовали крем, заживление ран улучшилось на 70% в сравнении с теми, кто получал плацебо. В среднем, длительность заживления ран при использовании Zorblisa составила 31 день, тогда как с использованием плацебо – 91 день. Сокращение времени до полного заживления ран наблюдалось при всех типах буллезного эпидермолиза. Если испытания на третьем этапе окажутся успешными и лечение ран кремом будет эффективным, производитель сможет обратиться за разрешением выпустить препарат на рынок. И тогда крем Zorblisa может стать ценным средством лечения ран больных буллезным эпидермолизом.
Источник http://www.debra.org.uk/news/debra-news/...-3-trial
Понедельник, 06 апреля 2015 00:00
Врачи ННПЦЗД прошли курс обучения в Чехии
Врачи Научного центра здоровья детей и Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии прошли двухдневный курс обучения в Чехии у врачей Университетской больницы г. Брно, которые занимаются лечением пациентов с буллезным эпидермолизом в Чехии. Курс включал в себя занятия у специалистов разных профилей – гастроэнтеролога, дерматолога, диетолога, пластического хирурга и др. Врачи ННПЦЗД ознакомились с работой дерматологического отделения этой клиники, а также чешского представительства ассоциации Debra International.
Стажировка врачей организована в рамках образовательной программы фонда при содействии M;lnlycke Health Care.
Среда, 25 марта 2015 00:00
Антон - наш герой
Однажды один маленький мальчик вошёл в нашу жизнь и изменил ее. Некоторым из нас он подарил Дорогу. Некоторым - Надежду. Некоторым - саму Жизнь.
За свои пять лет он вытерпел столько, сколько хватило бы иным на долгие годы страданий, и мало кто смог бы дойти до конца. Тем бесценней для нас его солнечная улыбка, его сверкающие - несмотря ни на что - глаза.
Антон - наш герой.
Когда он родился, от него отказались. Мать, родившая его для чужих, тут же бросивших его людей. Брат-близнец, не подозревающий о его существовании до сих пор. Врачи, не понимавшие, что делать с этим окровавленным комком.
Пожалуй, единственное, что его никогда не оставляло - боль. Но он и тогда улыбался. Когда его искали, и когда он, наконец, нашелся.
Он знал, что нужен. Что есть на свете люди, которые его очень ждут. Ждут, что он изменит все. Так и случилось.
Теперь у него есть мама, папа и брат. А он есть у нас. Он и его улыбка.
Благодаря ему, появился наш благотворительный фонд, помогающий сотням таких, как он. Их родителям. Их врачам.
Он был первым.
Он и сейчас – первый. Первый ребёнок из России, которому в этот четверг сделают операцию по пересадке костного мозга. На сегодня – это единственная возможность существенно облегчить страдания детей-бабочек, но возможность доказанная, неоспоримая.
Антон собирается научить нас ещё и этому: его болезнь, ещё недавно считающаяся неизлечимой – может быть остановлена, облегчена. Благодаря неудержимому человеческому разуму и непоколебимому детскому мужеству.
В этот четверг.
Мы очень боимся за него, за нашего героя, за нашего храброго и солнечного Антошу. Операция опасная, его измученный организм может не выдержать. Но мы верим, мы так сильно в него верим, что все должно кончиться хорошо. Просто обязано!
Что там делают люди, всей душой желающие кому-то хорошего? Молятся? “Держат кулаки”, шлют “лучи добра” и скрещивают пальцы? Может быть, просто думают о том, кому необходима поддержка?
В этот четверг мы все будем с Антоном. Мысленно. Вместе. Нам кажется, что чем больше людей с чистым сердцем к нам присоединится – с добрыми мыслями, “кулачками”, “лучами” или молитвами - тем лучше. Правильнее и лучше.
Держись, Антоша. Ты нам очень нужен.
Вторник, 24 марта 2015 00:00
Ровно год назад мы отправили первые посылки с медикаментами
Ровно 4 года назад, 24 марта 2011 года, мы отвезли на почту и отправили первые наши посылки с медикаментами. Тем, кто уже не надеялся на помощь. Это было 25 посылок по 2-3 коробки для 25 детей-бабочек, которых мы нашли на тот момент. Искали в социальных сетях, через знакомых, множеством телефонных звонков, передавая информацию по цепочке по всей России и СНГ. Чтобы помочь, рассказать, что боль ребенка может быть не такой мучительно страшной, что есть методы действенной терапии, что есть средства, при использовании которых невыносимые страдания, страх и слезы ребенка будут сходить постепенно на нет.
Целую неделю до 24 марта 2011 года к нам прибывали машины с медикаментами от разных компаний, которые отреагировали на наш зов молниеносно. Что-то мы купили на частные пожертвования. 10 часов подряд мы собирали посылки, упаковывали коробки, подсчитывали, раскладывали медикаменты, спешили – ведь так хотелось, чтобы посылки скорее дошли детям и их мамам. И наконец отправили.
Прошло 4 года, нас стало больше. В прошлом 2014 году мы отправили нашим подопечным посылки общим весом – 4 тонны. Сколько это, можно лишь представить: одна повязка в среднем весит как лист бумаги. Но, к сожалению, как бы много этого не было, это лишь малая часть медикаментов, необходимых детям-бабочкам. В среднем, для полноценного ухода за ребёнком с буллёзным эпидермолизом семье требуется от 50 до 150 тысяч рублей в месяц в зависимости от тяжести заболевания. Государство пока молчит, общероссийской программы по обеспечению детей-бабочек медикаментами нет. Но мы надеемся и прикладываем максимум усилий, чтобы такая программа появилась.
Четверг, 19 марта 2015 00:00
Обучающий семинар британского специалиста по лечению пациентов с БЭ прошел в ННПЦЗД
Сегодня в Научном центре здоровья детей для врачей и медсестер отделения кожных заболеваний, где проходят госпитализацию подопечные нашего фонда, прошел уникальный обучающий семинар одного из ведущих специалистов по лечению пациентов с буллезным эпидермолизом Центрального детского госпиталя Лондона Жаклин Денер. Во время мастер-класса Жаклин сделала перевязку семилетнему Вите Чернушкину, подопечному нашего фонда, у которого дистрофическая форма буллезного эпидермолиза, наглядно показала все тонкости и нюансы проведения процедуры, рассказала, как правильно обрабатывать раны на разных участках тела и как ухаживать за кожей ребенка. А также ответила на вопросы врачей ННПЦЗД и поделилась опытом терапии детей-бабочек, применяемой в Англии.
Опыт английских врачей в лечении «бабочек» во всем мире признан одним из самым лучших. В Англии сейчас работают отделения для больных буллёзным эпидермолизом в четырех больницах, два для взрослых и два для детей.
Среда, 18 марта 2015 00:00
«Детские чтения» стартовали в торговом доме ДЛТ в Санкт-Петербурге
«Детские чтения» стартовали в торговом доме ДЛТ в Санкт-Петербурге в рамках совместного благотворительного проекта нашего фонда и ДЛТ. 18 марта на детском этаже торгового дома Ксения Раппопорт специально для гостей главного department store Петербурга представила фонд «Дети-бабочки» и прочитала маленьким гостям и их родителям сказки про бабочек.
Также с 18 марта по 1 июня на всех кассах ДЛТ можно купить диск «Сказки про бабочек» - сборник уникальных сказок в прочтении звезд отечественного театра и кино. Все средства от продажи диска пойдут на медикаменты детям с буллёзным эпидермолизом.
Понедельник, 16 марта 2015 00:00
Помочь детям-бабочкам теперь можно и через СМС
Помочь детям с редким генетическим заболеванием кожи – буллёзный эпидермолиз – теперь можно и с мобильного телефона. Для этого нужно лишь отправить СМС на короткий номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел сумма пожертвования цифрами. Возможность СМС-пожертвования доступна абонентам МТС, Билайн и Мегафон по всей России.
Размер пожертвования может быть от 10 до 15 000 рублей. При этом баланс на счету мобильного телефона должен оставаться положительным. В случае, если сумма будет указана не цифрами, а прописью или сообщение будет содержать только слово ЛЕТИ, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей. Отправка СМС бесплатна для всех, комиссия не взимается.
Жить без кожи больно и страшно, детям-бабочкам нужна ваша помощь.
Вторник, 10 марта 2015 00:00
"Сказки про бабочек" в Еврейском музее и центре толерантности
Сборник уникальных детских «Сказок про бабочек», озвученных Ренатой Литвиновой, Лией Ахеджаковой, Ксенией Раппопорт, Фёдором Бондарчуком, Львом Дуровым, можно приобрести в Еврейском музее и центре толерантности в Москве. Кто ещё не был там, обязательно сходите. Это один из самых высокотехнологичных музеев России, оснащённый панорамными кинотеатрами, интерактивными экранами, аудиовизуальными инсталляциями. Помимо работы постоянной экспозиции, каждый день на территории музея проходят выставки, показы фильмов, лекции и мастер-классы.
Диск со сказками можно купить в лавке музея. Вырученные средства от продажи сборника пойдут на медикаменты детям-бабочкам.
Пятница, 27 февраля 2015 00:00
В России открылось первое отделение госпитализации детей-бабочек
В Москве на базе ведущего педиатрического медицинского учреждения страны – Научного центра здоровья детей – открылось отделение для детей с редким генетическим заболеванием кожи – врождённым буллёзным эпидермолизом. Это первое и единственное в России отделение, где дети-бабочки – так во всем мире называют детей с буллезным эпидермолизом, сравнивая их хрупкую и легко травмируемую кожу с крылом бабочки, – проходят полное комплексное обследование у специалистов разных профилей и необходимое симптоматическое лечение.
«Количество пациентов с буллёзным эпидермолизом очень мало. Но та тяжесть и ограничения возможностей, с которыми сталкиваются эти пациенты, особенно если это дети, ставят перед нами особые задачи – помочь этим детям максимально эффективно. Пусть не вылечить, но улучшить и изменить их жизнь», – сказал заведующий отделением кожных болезней ФГБНУ «Научный центр здоровья детей», доктор медицинских наук Николай Мурашкин.
Отделение открыто по инициативе Фонда «Дети-бабочки». «Проблема оказания медицинской помощи пациентам с диагнозом буллезный эпидермолиз – это ключевой вопрос. Необходимый мультидисциплинарный подход в лечении детей-бабочек может себе позволить не каждое учреждение и относительно медицинского персонала, и уж тем более оборудования. Мы приложили максимум усилий, чтобы в России у семей с больными буллезным эпидермолизом появилась такая возможность – пройти разностороннее комплексное обследование, получить консультацию любого специалиста и всё необходимое лечение», – прокомментировала медицинский директор Фонда «Дети-бабочки», кандидат медицинских наук, врач-генетик Юлия Коталевская.
Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим. При этом больные нуждаются в постоянной терапии, направленной в первую очередь на предотвращение возникновения травм и как следствие их — пузырей посредством подбора оптимального ухода за кожей и пораженными поверхностями. Больным необходимо активное наблюдение и лечение не только у врачей-дерматологов, но и у других специалистов, таких как хирурги, стоматологи, гастроэнтерологи, педиатры, онкологи, офтальмологи, гематологи, психологи, диетологи.
Госпитализация в ННПЦЗД подопечных Фонда «Дети-бабочки» со всей России будет проходить по плановой очередности исходя из тяжести заболевания и загруженности клиники. Все расходы на дорогу пациента и сопровождающего до Москвы и обратно, на медикаменты и перевязочные средства, определенные лечащим врачом, а также на ряд исследований и манипуляций, не входящих в программу обязательного медицинского страхования, берет на себя Фонд.
Четверг, 26 февраля 2015 00:00
О буллёзном эпидермолизе для детей и взрослых
28 февраля в этом году отмечается Международный день редких заболеваний. Миру сегодня известно около 7 тысяч таких заболеваний. Мы хотим рассказать вам об одном из них – буллезном эпидермолизе. Самые сложные явления и загадки можно объяснить и показать, даже ребенку.
Короткий познавательный фильм о редкой, уникальной болезни, в котором ребята рассказывают о своем однокласснике и друге Толе. Покажите ролик вашим детям, родным и близким.
Четверг, 12 февраля 2015 00:00
#InstaЁлка для детей-бабочек
4 января 2015 года в Москве прошел первый новогодний праздник для детей-бабочек - InstaЁлка. На территории дизайн-завода Флакон объединение Instamam и наш фонд смогли устроить настоящее волшебство с Дедом Морозом и Снегурочкой, морем подарков, разнообразными интересными мастер-классами, фотозоной, детской дискотекой! Также для взрослых и детей в импровизированной гостиной прочли “Сказки про бабочек” гости фонда, известные артисты театра и кино: Любовь Толкалина, Артур Смольянинов, Даша Мельникова, Дарья Екамасова, Светлана Камынина, Мария Баева, Саша Петров, Анжелика Фролова.
Спасибо всем, кто пришёл 4 января на наш замечательный семейный праздник - спасибо за ваш интерес и поддержку, за ваше искреннее веселье и такую невероятно уютную атмосферу!
Мы благодарим Instamam за трепетное внимание к детям-бабочкам и за организацию этого праздника.
От продажи билетов на InstaЁлку удалось выручить 191259 рублей, на которые фондом были закуплены необходимые нашим подопечным медикаменты: Судокрем, Нилтак, Силесс.
Спасибо!
Среда, 11 февраля 2015 00:00
Фонд на конференции «ДОБРО»
4-6 февраля в Москве прошла первая образовательная конференция для благотворительных фондов и НКО "Деловое Обсуждение Благотворительной Работы для Общества", другим словом «ДОБРО».
Для участия в мероприятии был приглашен и наш фонд, за что мы очень благодарны организаторам – компаниям «Мегафон» и Mail.RuGroup. Ведь перед нами выступили и поделились своими знаниями ведущие эксперты России по благотворительности и волонтерству, рассказали о перспективах благотворительности в условиях кризиса и современных возможностях привлечения внимания общества, бизнеса, СМИ и власти к решению проблем тех, кто нуждается в помощи больше всего.
Участники конференции – а это более 100 фондов со всех регионов нашей страны – узнали, как они могут способствовать развитию социально-ответственного бизнеса в России.
В последний день конференции состоялась необычная ярмарка – Ярмарка благотворительных проектов. Каждый фонд рассказал о себе и о том, что он делает.
Презентация нашего фонда получила отклик со стороны большого количества участников конференции, в том числе журналистов и организаторов. Ведь до сих пор лишь малая доля россиян знает о детях-бабочках и буллёзном эпидермолизе. И мы надеемся, что ситуация начнет меняться в самое ближайшее время.
Среда, 04 февраля 2015 00:00
Сбор медикаментов для детей-бабочек
Дорогие друзья!
Как вы знаете, одна из основных задач нашего фонда - поддержка наших “бабочек” посылками с лекарствами и бинтами. Большинство медикаментов в России зарубежного производства. Все эти годы нам помогали фармацевтические компании (предоставляли скидки и образцы продукции), но грянул кризис. И, как всегда, в первую очередь он коснулся самых незащищённых.
Стоимость и без того дорогих медикаментов сильно возросла, и фонд сейчас направляет свои ресурсы на закупку самых дорогих лекарств, не доступных нашим подопечным.
Нам крайне важны мягкие специальные бинты “Пауль Хартманн”, которые удерживают на теле детей все эти повязки и мази. Их нужно много!
Мы обращаемся к вам с просьбой оказать поддержку фонду и нашим “бабочкам”, которым сейчас будет очень непросто без нашей с вами помощи справляться со своим недугом, и закупить необходимые бинты.
Мы будем рады любой помощи, неважно - на 100 рублей это или на 10 000. Все вместе мы обязательно справимся и с кризисом, и с нехваткой лекарств. Спасибо вам огромное, дорогие наши друзья, за неравнодушие и отзывчивость!
Всегда ваши, Фонд "Дети-бабочки"
Список необходимого и все контакты размещены ниже.
По возможности не заменяйте их другими наименованиями, т.к. подопечные семьи давно ими пользуются, мамы “бабочек” и врачи легко могут рассчитать необходимое количество на каждую перевязку.
Акция по сбору медикаментов пройдет с 5 по 28 февраля.
Бинты “Пауль Хартманн”:
• - PEHA-HAFT: 20 м х 6 см; 6 шт. в упаковке, арт 9324371
• - PEHA-CREPP: фиксирующий бинт 4 м х 4 см; 20 шт. Арт 3031401
• - PEHA-CREPP: фиксирующий бинт 4 м х 6 см; 20 шт. Арт 3031419
• - PEHA-CREPP: фиксирующий бинт 4 м х 8 см; 20 шт. Арт 3031428
• - PEHA-CREPP: фиксирующий бинт 4 м х 10 см; 20 шт. Арт 3031437
• - PEHA-CREPP: фиксирующий бинт 4 м х 12 см; 20 шт. Арт 3031446
Бинты “Хартманн” можно заказать через интернет-магазин производителя: (адрес, № телефона и интернет-адрес),
Контакты сотрудников фонда для передачи помощи: (№№ телефонов)
Среда, 31 декабря 2014 00:00
С Новым годом!
Дорогие друзья! От всего сердца фонд "Дети-бабочки" поздравляет вас с наступающим Новым годом!
Спасибо за то, что весь этот год, полный чудес, памятных событий, важных свершений вы были с нами, поддерживали наших "бабочек".
Мы желаем вам успехов в осуществлении любой вашей мечты, чтобы чудо всегда нашло место в вашей жизни. И у вас всегда была возможность подарить чудо другим!
Спасибо!
Вторник, 30 декабря 2014 00:00
Новогодние каникулы
Дорогие друзья! Этот год, по-своему непростой, но полный ярких и ключевых событий, подходит к концу. Впереди - год ещё бОльших свершений, интенсивной работы, важных решений и непростых проектов.
У нас впереди уже очень много планов - мы с нетерпением ждём возможности воплотить все задуманное в жизнь.
Но перед этим нашим сотрудникам необходимо как следует отдохнуть и набраться сил. Поэтому просим вас с пониманием отнестись к тому, что наши сотрудники отдыхают во время новогодних каникул до 11 января. На все ваши вопросы мы будем готовы ответить с 12 января.
Спасибо!
Среда, 17 декабря 2014 00:00
Фонд на "Душевном Bazare"-2014!
14 декабря прошла юбилейная новогодняя ярмарка “Душевный Bazar” (http://d-bazar.ru). И наш фонд, поддерживая добрую праздничную традицию, принял участие в этом событии уже в четвертый раз.
Общими усилиями наших сотрудников, волонтеров, друзей фонда и отзывчивым, неравнодушным москвичам нам удалось собрать 86434 рубля!
В этом году наш фонд представил гостям ярмарки handmade-продукцию (вязаные вещи, шитые мягкие игрушки, расписанные вазы, мыло ручной работы), сувениры и продукцию фонда (диски “Сказки про бабочек”, кружки, блокноты и магниты с рисунками детей), а также леденцы и домашнюю выпечку.
Наши художники помогли детям сделать своими руками чудесные новогодние открытки, придумали и воплотили на холсте историю о бабочках, а также сделали ёлочные шары в технике декупаж.
Впервые нам посчастливилось участвовать на фудкорте, где мы с радостью угощали посетителей вкусной выпечкой, сытными пирогами и натуральными домашними лимонадами.
Спасибо всем, кто сделал этот день по-настоящему праздничным и душевным.
Спасибо за подарки, которые вы оставляли для нашего фонда под общей ёлкой!
Все собранные средства пойдут на покупку специальных бинтов Peha-Crepp для наших детей-бабочек.
Благодарность:
Мы благодарим команду “Душевного Bazara” и лично Евгения Горькаева, Ивана Куликова, Анастасию Гулявину за организацию этого замечательного ежегодного праздника. Спасибо вам за внимание, понимание, участие в процессе, за поддержку и веру в нас!
Конечно, самое искреннее и душевное “спасибо!” мы говорим нашим верным волонтерам Юлии Пирожник, Елене Курдюковой, Азалии Идрисовой, Марии Воротыгиной, Ане Волковой, Инне Сидоровой, Екатерине Блеялкиной, Юлии Болотских, Екатерине Пичугиной, Евгении Евсеенко, Анастасии Дубровиной, Дмитрию Головину, Виталию Борозне, а также нашему постоянному фотографу Кристине Деевой. Спасибо за то, что вы с нами, что на вас всегда можно положиться! Спасибо за ту атмосферу, то настроение, которое вы всегда создаете и дарите гостям мероприятия!
Отдельно благодарим Евгению Панову, Ольгу Шумар, Неллю Халилулину, Наталью Скребцову за предоставленные игрушки ручной работы, Аню Варникову - за мыло ручной работы.
Особая благодарность кондитеру Варваре Родионовой, Максиму за вкусную и красивую выпечку, предоставленную нашему фонду. А также Виктории Чернышевой, Александру Чванову (“Homemade Lemonade”) за предоставленные домашние лимонады и компании “ПродПит” за соки.
Спасибо всем, кто помогал, радел за нас и пришел поддержать в день ярмарки!
Вторник, 16 декабря 2014 00:00
Сочельник на Конюшенной
13 декабря в отеле «Кемпински Мойка 22» в Санкт-Петербурге во второй раз прошёл «Сочельник на Конюшенной». Как и в прошлом году, благотворительный аукцион прошел в пользу нашего фонда с участие попечителя фонда Ксении Раппопорт.
На аукцион были предоставлены лоты от партнеров отеля:
Государственный Эрмитаж — возможность посещения закрытого хранения императорских костюмов Государственного Эрмитажа и каталог выставки «При дворе российских императоров». Этот лот был выбран Юлией Вороновой.
Малый Драматический Театр и Театральный музей предоставили гостям Сочельника невероятную возможность выкупить и официально передать в дар на вечное хранение в Театральный музей премьерный костюм из спектакля «Бесы» Малого Драматического Театра и индивидуальную экскурсию по музею. Было выставлено платье одного из главных действующих лиц — Лизаветы, премьерную роль в нем играла Анжелика Неволина в 1991 году, репетиции спектакля шли с 1988 года, а сам спектакль шел в БДТ в течение 20 лет. Все последующие платья этой героини были скопированы с этого. Платье было взято из костюмерных мастерских БДТ. Художник костюма - Инна Габай, сценограф - Эдуард Кочергин. Этот лот оказался самым интригующим и желанным, и, как результат, самым дорогим. Эту сумму в пользу нашего фонда перечислила Ольга Загородская.
Возможность посетить генеральную репетицию премьерного спектакля и пройти за кулисы Михайловского театра. Этот лот выиграла Мария Юцевич. Рады отметить, что она, как и Рустам Улубаев, президент «Вертикаль Капитал», приехали в Санкт-Петербург специально на этот благотворительный Сочельник.
Лот, который ушёл к Рустаму Улубаеву, предоставил партнер Cочельника — Галерея японского искусства KASUGAI — обед со знаменитым японским династийным мастером в двадцать пятом поколении, легенде Японии по изготовлению мечей Фудзивара Канэфуса.
Два билета на уже культовый спектакль «Вишневый сад» Малого Драматического Театра и возможность подписать за кулисами афишу у артистов спектакля предоставило агентство PrincipePRMedia для победительницы Лилии Ефимовой.
Флаурелла клуб выставил на аукцион участие в съемках клипа по второй книге из серии «Флаурелла. Королева коминаций», в рамках проекта — участие в работе звукозаписывающей студии и фотосессия.Все дети-гости Сочельника с удовольствием приняли участие в представлении-квесте по книге «Флаурелла. Легкая сила».
Наш партнёр Фридрих Вильгельм Райффайзен. Подразделение прайват банкинг ЗАО «Райффайзенбанк» предложил для аукциона два билета в партер на апрельский концерт Венского филармонического оркестра в Государственном Кремлевском Дворце.
Лот от фубольного клуба «Зенит» выиграл Роман Глазков. Это будет тур по стадиону «Петровский» перед игрой «Зенита», возможность просмотра матча Лиги Европы в одной из лож и получение традиционной футболки с автографами игроков.
Для гостей Сочельника был показан домашний рождественский спектакль «Щелкунчик» в постановке режиссера Василия Бархатова, чьи спектакли представлены на известнейших театральных сценах. В его «Щелкунчике» сказку Гофмана «Щелкунчик и мышиный король» читали попечитель фонда Ксения Раппопорт, а также Евгения Игумнова, Полина Толстун, Василий Бархатов, Михаил Татарников, Дмитрий Озерков. Изумительные иллюстрации к спектаклю сделала Ляля Воронкова, анимацию — Маша Небесная, Кирилл Маловичко, музыкальное сопровождение спектакля — лауреат Международных конкурсов, баянист Владимир Розанов.
Общая сумма средств, собранных на «Сочельнике на Конюшенной», почти вдвое превысила прошлогоднюю — около двух миллионов рублей, которые будут перечислены в пользу нашего фонда.
Ещё одним очень важным результатом проведенного Сочельника стало возникновение новых контактов. По словам Ксении Раппопорт, уже на самом мероприятии удалось договориться о долгосрочной поддержке фонда с новыми партнерами, которые впервые узнали детях-бабочках на благотворительном «Сочельнике».
Мы благодарим всех, кто принимал участие в организации и проведении праздника, кто оказал информационную и прямую поддержку - большое вам спасибо!
Особую благодарность мы хотим выразить организатору праздника и другу фонда Наталье Плехановой, главе агентства PRINCIPE PR Media. Без нее все это не было бы возможно.
И отдельная сердечная благодарность Евгении Нагимовой, Director of Sales and Marketing отеля Кемпински – спасибо за организацию и радушие!
Понедельник, 15 декабря 2014 00:00
Обследование и лечение в России
Приоритетом нашего фонда всегда было создание системной помощи и отделения для стационарной помощи детям с буллёзным эпидермолизом. 4 года наши сотрудники работали над тем, чтобы у детей появилась возможность обследоваться и лечиться в России.
В октябре Фонд заключил контракт с ведущим педиатрическим медицинским учреждением - Научным Центром Здоровья Детей. Мы очень надеемся, что совсем скоро детей с буллёзным эпидермолизом можно будет полностью обследовать в России, для этого не будет необходимости ехать в дорогостоящие клиники за рубежом. Наши пациенты смогут получать медицинскую помощь на должном уровне...
Дерматологическое отделение в ННПЦЗД в полноценном режиме начнет работать с 2015 года, по ряду организационных причин, поэтому проект сейчас работает в тестовом режиме для наших пациентов. Врачи ННПЦЗД имеют высокую квалификацию и опыт лечения пациентов с различными редкими болезнями, кроме того в течение 2015 года планируется поэтапное обучение врачей.
Как только решатся все административные вопросы, то отделение будет готово принимать детей с буллезным эпидермолизом в штатном режиме. Мы обязательно сообщим вам об этом!
Среда, 10 декабря 2014 00:00
Благотворительная instaЁлка для детей-бабочек
4 января 2015 года на территории дизайн-завода FLACON состоится первая Благотворительная ёлка для детей-бабочек и их друзей -#instaЁлка. «Бабочки» приедут на свой первый Новогодний праздник из Москвы, Московской области и регионов.
В мероприятии примут участие друзья фонда, артисты театра и кино - Любовь Толкалина , Артур Смольянинов, Саша Петров, Даша Мельникова, Мария Баева . Актеры прочтут детям сказки из сборника «Сказки про бабочек».
Возраст гостей на благотворительную ёлку не ограничен - #instaЁлка будет интересна всем и каждому! Всех ждут танцы, лотерея с ценными призами, незабываемое красочное Шоу Профессора Николя, Шатер сказок, гонки на инновационных беговелах и многое другое! А для самых маленьких гостей и их родителей специально организована территория развития и отдыха Nutrilon.
Стоимость билетов и подробности – на сайте продаж: www.instamamevent.ru
Организаторами праздника выступили Проект для современных мам Instamam , InstaMam Magazine совместно с фондом «Дети-бабочки».
Вся прибыль, полученная от продажи билетов, будет передана в фонд на покупку медикаментов для подопечных детей.
Суббота, 29 ноября 2014 00:00
Презентация первого в России издания медицинской книги о БЭ
1 ноября в здании РИА Новости в Москве прошла презентация первого в России издания медицинской книги о буллезном эпидермолизе.
До сегодняшнего дня российские специалисты не имели информативной и современной справочной литературы по этой болезни. В книге описаны все основные аспекты этиологии, патогенеза и клиники буллёзного эпидермолиза, а также медикаментозная терапия и методы ухода за кожей. Кроме того, обобщены основные направления поиска радикального лечения людей с буллёзным эпидермолизом.
Благодаря инициативе Фонда «Дети-бабочки», книга Джо-Дэвида Файна и Гельмута Хинтнера “Буллезный эпидермолиз” была впервые переведена на русский язык и издана для распространения среди медицинских работников во всех регионах России. Книга является признанным пособием по данному заболеванию для врачей всего мира.
Книгу представил один из авторов, профессор Гельмут Хинтнер, врач-дерматолог, доктор наук, почетный профессор Частного Медицинского Университета им. Парацельса г. Зальцбурга, Австрия, основатель центра буллёзного эпидермолиза в Зальцбурге.
Также в презентации приняли участие Габриэла Пола-Губо - доктор наук, руководитель Академии при Центре буллёзного эпидермолиза в Зальцбурге, Ксения Раппопорт - попечитель нашего фонда, Юлия Коталевская - к.м.н., медицинский директор Благотворительного фонда «Дети-бабочки» и Николай Мурашкин, д.м.н., ведущий научный сотрудник, заведующий дерматологическим отделением ННПЦЗД г.Москвы.
И ещё хотим поделиться с вами очень хорошей новостью - книга "Буллёзный Эпидермолиз" уже начала поступать в крупнейшие библиотеки России.
Это очень важный образовательный проект нашего фонда, потому что в России действительно до последнего времени не было полной информации по буллезному эпидермолизу для студентов и врачей.
И благодаря тому, что мы смогли собрать средства на перевод и издание этой первой книги из двух планируемых, теперь она доступна всем желающим совершенно бесплатно в библиотеках и медицинских ВУЗах страны.
Среда, 26 ноября 2014 00:00
Ортопедическая обувь DrLuidgi для детей-бабочек
Друзья, в прошлом году мы проводили акцию "Ортопедическая обувь DrLuidgi для детей-бабочек" и получили много положительных отзывов! Обувь действительно очень мягкая, легкая и отлично подходит нашим бабочкам. Поэтому мы решили повторить нашу акцию вновь - уже завтра всем нашим подопечным будет разослана анкета, которая поможет нам заказать каждому ребёнку понравившуюся модель и подходящий размер. Тех, кто зарегистировался в фонде совсем недавно и не участвовал в нашей прошлогодней акции, наши координаторы готовы проконсультировать и ответить на вопросы, которые могут возникнуть при выборе обуви: как лучше подобрать модель, как правильно определить размер с учетом возраста и состояния ножки, которая защищена повязками и бинтами, на какую погоду ботиночки рассчитаны.
Акция стартует 27 ноября 2014г.
Мы будем стараться, чтобы посылки с ботиночками наши детишки получили уже в Январе.
Те, кто уже пользуется обувью DrLuidgi© (ДрЛуиджи), присылают нам письма с благодарностью:
Мама Жеглова Вани:
Девочки, здравствуйте!
Хотела сказать Вам большое спасибо за Вашу заботу о наших детках и поздравить с наступающим Новым годом!
Башмачки - супер! Подошли и понравились, ходит не снимая, хотя дома тепло. Говорит, что это тапочки такие домашние!
Мама Мешкова Димы:
Вот и мы получили посылочку от нашего дорогого фонда "Дети-бабочки". В посылке, как обычно, все необходимое, нужное, важное! Тапочки удобные, мягкие, Диме понравились и с размером не ошиблись. Эластичными бинтами "Тубифаст" мы уже пользуемся, поэтому очень обрадовались им. Используем вместо бинтов (надежно фиксируют перевязочные средства, не трут, кожа под ними дышит). Спасибо за стиральный порошок для чувствительной кожи, думаю он намного лучше тех, какими пользуемся мы. Благодарим коллектив фонда, за то что Вы не жалея своего времени, сил, доставили нам такие замечательные подарки!!! Мы поздравляем Вас с наступающими прекрасными, волшебными праздниками и желаем Вам всего самого наилучшего!
Мама Осадчей Ксюши:
Здравствуйте! Мы получили посылочку с тапочками. Вот фотографии. Все подошло, спасибо огромное" Тапочки оказались любимого розового цвета))), подошли отлично по размеру! Трусики тоже подошли прекрасно. Мы такими уже пользовались, нам очень нравится, особенно летом, с учетом того, что Ксюшка девочка пухленькая со всеми вытекающими из этого проблемами. Бинты пока не попробовали - ттт у нас сейчас все ничего. Про порошок хочу спросить - его в стир. машинку можно класть? Там не написано на пачке для какой он стирки. Еще раз спасибо!
Мама Кривулиной Лены:
Спасибо ВАМ огромное за подарки! Чудесная игра и набор для творчества порадовали Леночку! Медикаменты, зубная щётка фиксирующее бельё и тапочки просто восхитительны! Тапочки это вообще чудо! мы очень рады. Спасибо ещё раз! И ещё миллион раз!!!! С наступающим Новым годом! Счастья, радости и добра всему вашему коллективу!!!
Мама Душиной Алисы:
Посылка медицинского направления это большая радость для Алисы и для меня: наши любимые трусы, которые никогда и ни где не трут. Тапочки, в которых очень удобно и легко бегать, бинты, которые очень нужны всем бабочкам! Порошок, который нам предстоит попробовать и оценить! Спасибо за такие приятные и полезные подарки!
Мама Кнуренко Регины:
Здравствуйте, дорогие Снегурочки! Мы, в свою очередь, также поздравляем вас и всех, кто помогает вам и нам с наступившим Новым Годом и прошедшим Рождеством! Желаем всех благ вам и вашим семьям! Пусть добро, подаренное вами нашим деткам, вернётся к вам в сто крат!
Большое спасибо за поздравления и подарки! Посылку получили вчера. Очень обрадовались, получили красненькие ортопедические тапочки, две упаковки порошка, две коробочки с бинтами для ручек и ножек и упаковку мягких трусиков. Спасибо ещё раз вам за всё!
Вторник, 18 ноября 2014 00:00
Новый логотип нашего фонда
Дорогие друзья!
Мы рады представить вам наш новый долгожданный логотип, который сразу стал любимым.
Специально для нас его разработало креативное агентство Leo Burnett Moscow. Абсолютно бесплатно, с большим вниманием к нашему фонду. Мы очень благодарны всем, кто с нами работал, придумывал идеи, новый слоган и новый логотип. Спасибо за то, что прониклись нашими "детьми-бабочками".
Особые слова признательности хочется написать Патимат Магомедовой, директору по развитию бизнеса Leo Burnett Group Russia. Этой удивительной женщине, маме и большому профессионалу, которая откликнулась на письмо из Фонда год назад и всё это время вела этот проект, поддерживала и всегда помогала. И всегда это делала с улыбкой.
Большое спасибо автору логотипа - Дмитрию Яковлеву. Настоящему таланту, с которым так приятно и легко работать. Он смог так тонко прочувствовать то, каким мы видим наш фонд.
И конечно спасибо всем ребятам из Leo Burnett. Вы просто потрясающая команда!
Четверг, 06 ноября 2014 23:00
Саша Даль вошла в попечительский совет Фонда
Саша Даль – создатель и руководитель группы Фрукты, прекрасная певица и человек с большим добрым сердцем. Некоторое время назад Саша и ее коллектив впервые сыграли благотворительный концерт в пользу нашего фонда, и с тех пор началась наша дружба. И логично, что спустя некоторое время мы предложили Саше войти в попечительский совет нашего фонда, на что Саша ответила согласием к нашей большой радости. Мы попросили Сашу рассказать немного о том, что привело ее в благотворительность и почему именно детям-бабочкам она решила помогать.
Как и почему вы начали заниматься благотворительностью? Помогаете ли вы только нашему фонду, или до этого были еще истории?
Наверное, желание помогать кому-то - это как внутренняя потребность, она либо есть, либо её нет. Быть может, это желание и даже мотив отдельно взятого организма - быть кому-то полезным. Вся наша жизнь сводится к взаимодействию человека с человеком, и это естественное положение вещей на Земле, когда сильный помогает слабому. Лично я не представляю - как может быть иначе, точнее, как может быть, увы, знаю, но и как должно - тоже понимаю, и потому стараюсь делать что-то, когда есть такая возможность. Самые грустные вещи на Земле - равнодушие и бездействие, даже не сами болезни.
Как только я собрала группу Фрукты, помимо интересного музыкального пути, появился еще один способ помогать. Мы стали играть концерты в пользу того или иного фонда. До знакомства с фондом "Б.Э.Л.А. Дети-Бабочки" мы неоднократно сотрудничали с фондом "Подари жизнь", а также участвовали в концертах-аукционах, где собранные средства распространялись между несколькими фондами одновременно.
А почему вы решили помогать именно нашему фонду? Если есть история, связанная с этим, расскажите, пожалуйста.
Однажды я прочла статью на одном из ресурсов интернета о том, что существуют дети, а также их родители, борющиеся с таким редким заболеванием как буллезный эпидермолиз. Несколько дней спустя, случайно, я наткнулась на сюжет, где рассказывали об одной из подопечных фонда "Б.Э.Л.А. Дети-Бабочки". А спустя какой-то месяц, в шоу "Вечерний Ургант", где работаем я и моя группа, в качестве гостьи пришла Ксения Раппопорт, с которой мы познакомились и с тех самых пор дружим. От Ксении я узнала еще больше подробностей об этом редком генетическом заболевании, о работе фонда, и мы с Фруктами решили устроить сначала один благотворительный вечер-концерт в пользу детей-бабочек в Санкт-Петербурге, вместе с моими друзьями Global Point Family, которые предоставили один из ресторанов как площадку и приготовили замечательный ужин гостям мероприятия. Спустя месяц мы решили повторить этот опыт и провести большой концерт группы Фрукты в "Известия Холл", арт-директор которого тоже с радостью предоставил нам площадку совершенно безвозмездно, благодаря чему мы смогли отдать 100% суммы, собранной на билетах, в пользу фонда. Этот концерт пришли поддержать Иван Ургант, Алла Михеева, наши друзья JukeBoxTrio и Мария Зайцева, за что им большое спасибо.
Мы очень надеемся и в дальнейшем придумывать какие-то интересные благотворительные события, привлекать к ним наших друзей, как среди коллег, так и среди поклонников нашего творчества, с которыми мы близки по духу, а значит, смотрим приблизительно в одном направлении.
Вы принимали участие в дне рождения фонда в марте 2014, что вам особенно запомнилось?
Особенно запомнились счастливые лица мам, наблюдавшие за своими танцующими, играющими, улыбающимися детьми. Такие праздники очень важны для семей, в которых живут дети-бабочки. Они объединяют, сплачивают и несомненно дают силы на месяцы вперед. С нами на сцену поднимались Ксения Раппопорт, Сергей Шнуров, чтобы исполнить под наше музыкальное сопровождение песни-подарки, которые мы заранее подготовили. Сергей от важности момента путал слова в небезызвестной "Я на солнышке лежу...", это было крайне трогательно и одновременно очень весело.
Что по-вашему самое главное в благотворительности? Как звезды могут помогать?
Самое главное в этом деле, несомненно, помимо реальной помощи, дать понять семье, в которой родился особенный ребенок, что они не останутся один на один с проблемой. Что есть люди, которым не все равно. Что есть кто-то, кто будет вместе с ними, сообща, искать возможности помочь детям-бабочкам вести достойный образ жизни, помогая находить немалые средства на необходимые медикаменты, медицинские обследования и т.д.
Изменило ли вас то, что вы стали так активно помогать тем, кто в этом нуждается?
Да, теперь каждый раз, когда я слышу слово "бабочка" или же вижу картинку с изображением этого цветного крылатого насекомого, я вспоминаю лица детей, с которыми я познакомилась на дне рождения фонда... И понимаю, что моё восприятие мира уже никогда не будет прежним.
Четверг, 30 октября 2014 23:00
Первая поездка в Диснейленд!
Дорогие друзья!
В этом году наш Фонд начал совместный проект с Диснейлендом в Париже. Долгое время мы вели переговоры, обсуждали детали и до последнего не верили, что все это станет возможным. У нас была мечта - сделать такой подарок нашим "детям-бабочкам". Потому что Диснейленд - это мечта любого ребёнка.
И вот неделю назад первые 15 детей с мамами отправились на четыре дня в Париж. Это было настоящее счастье - с аттракционами, героями диснеевских мультфильмов, фейерварками. А в последний день была экскурсия по Парижу - мы посмотрели Нотр Дам, Лувр и, конечно же, Эйфелеву башню.
Огромное спасибо тем, благодаря кому этот проект стал возможен.
Это совместный проект с Диснейлендом, компанией Дисней, авиакомпанией Air France, Посольством Франции в России при личной поддержке господина Посла Жан-Морис Рипера, Посольства России во Франции и лично господина Посла Александра Орлова.
Эта поездка - первая в череде многих. Эта первая поездка - для самых "легких" детей. Далее - очередь детей с более сложными формами буллёзного эпидермолиза.
Мы планируем вывести в Диснейленд всех подопечных нашего фонда и сделать этот проект многолетним.
Эта история стала возможной исключительно благодаря другу нашего Фонда - Энтони Грейду. Он хотел подарить детям радость.
Мы очень рады, что у нас были эти четыре дня в Диснейленде. Четыре дня, которые были так важны для наших "детей-бабочек" и для нас. Четыре дня, которые позволили нам прикоснуться к счастью и узнать, что такое настоящая ожившая сказка.
Понедельник, 27 октября 2014 23:00
Фонду присуждена премия Галена
23.10.14 Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» был награжден премией Галена в категории Pro Bono Humanum.
Премию Prix Galien создал в 1970г. французский фармацевт Ролан Мель (Roland Mehl) для популяризации выдающихся достижений в фармакологических исследованиях. До создания Prix Galien этой сфере исследований не уделялось должного внимания. Для выбора победителей было собрано жюри, куда вошли исследователи, токсикологи, фармацевты и фармакологи. Каждый год Prix Galien приносила заслуженное признание наиболее важным лекарствам, вышедшим на фармацевтический рынок, а также лучшим достижениям исследователей-фармацевтов.
http://prixgalienrussia.com/
Премия Pro Bono Humanum вручается выдающимся личностям, компаниям, научным учреждениям и неправительственным организациям, инновационная деятельность которых позволила облегчить доступ к биофармацевтическому лечению для уязвимых слоев населения и, тем самым, помогла улучшить условия жизни людей.
В 2014 году Жюри премии Галена решило отметить Ксению Раппопорт и Благотворительный Фонд «Дети-бабочки».
Награждение проходило в культурно-выставочном комплексе «Дом Пашкова», премию нашему фонду вручал Леонид Михайлович Рошаль. Вне официальной части вечера члены жюри тепло поздравляли наш фонд с наградой и отметили важность нашей работы. Признание работы фонда и ее важности для пациентов от профессионалов высочайшего уровня в области медицины придают сил и свидетельствуют о значимости и необходимости нашей работы.
Понедельник, 27 октября 2014 23:00
«Подарочные корзины» детям-бабочкам
Акция «Подарочная корзина» проходит дважды в год, начиная с 2011 года.
Осенью 2014 года акция проходила с 1 сентября по 15 октября.
Перед началом проведения акции «Подарочная корзина» мы закупаем наиболее востребованные средства ухода и лечения, которые будут предложены нашим мамам и детям. С каждой новой акцией мы предлагаем так же и новые средства. Наша цель - поддержка людей с буллезным эпидермолизом жизненно-необходимыми лекарствами и перевязками, а также ознакомление с новыми медикаментами.
Мы всегда стараемся индивидуально подходить к потребностям каждой семьи. Для этого мы отправляем по электронной почте всем зарегистрированным в Фонде интерактивную анкету с вариантами повязок, кремов, бинтов и прочими необходимыми средствами. Заполняя анкету и выбирая медикаменты, подопечные самостоятельно формируют состав своей индивидуальной посылки.
Если у семьи нет возможности заполнить анкету в электронном виде через Интернет, то сотрудники региональных мобильных групп Фонда помогают заполнить анкету по телефону, консультируют и подбирают материалы.
Для проведения каждой акции требуется огромный финансовый ресурс. Но мы не только закупаем медикаменты, но и получаем их в качестве пожертвования от наших фармакологических партнеров, от частных лиц и компаний.
Мы понимаем, что медикаменты больше волнуют родителей и взрослых подопечных. Дети всегда остаются детьми, и для них мы стараемся положить в коробку небольшой подарок - это может быть книжка со сказками, машинка и другие небольшие игрушки. Спасибо за это нашим спонсорам и друзьям.
Каждый новый медикамент или средство ухода сопровождается буклетом, в котором находится подробное описание применения данного препарата.
Также нашей командой готовятся пошаговые инструкции с иллюстрациями, например, «Варианты использования специального покрытия Мепилекс», «Уход за полостью рта», «Перевязка стоп» «Изготовление перчаток», «Бинты Тубифаст. Варианты Бандаже».
После того, как посылки отправлены, всем адресатам направляются SMS с трекинг-номерами, для возможности отследить на сайте Почты России их движение или, например, оставить за себя доверенное лицо, если получатель не может ее сам принять.
Итоги акции в сентябре-октябре 2014 г.:
• Мы отправили нашим подопечным - 170 посылок, весом от 5 до 10 кг каждая.
• Общий вес отправленных посылок с медикаментами, повязками и перевязочными материалами и средствами гигиены составил 1 107 кг!
• Закуплено и отправлено медикаментов на сумму 5 592 424 руб., не считая игрушек и других подарков наших спонсоров и друзей.
• На почтовые услуги израсходовано 76 000 рублей.
Следуя принципам открытости и прозрачности, Фонд отправляет всем подопечным акты и договоры с перечнем медикаментов и их закупочной стоимостью.
Но наша акция еще не завершена. До марта 2015 года (до нашей следующей акции) мы будем отправлять тестовые посылки новым подопечным и новорожденным, даже тем, у кого еще нет документов для регистрации в Фонде. Ведь самое важное для ребенка-бабочки – это начать правильный уход с самого рождения!!!
Понедельник, 13 октября 2014 00:00
Лекарство от рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза
Компании Fibrocell Science и Intrexon начинают клиническую разработку препарата GM-HDF-COL7 для лечения рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза
Категория: ДНК, РНК и клетки
Опубликовано: в среду, 24 сентября 2014 г., 14:25
– Регистрация нового препарата планируется в 2015 г.
– Генетически модифицированный аутологичный препарат для клеточной терапии РДБЭ, потенциально лучший в своем классе
EXTON, PA & GERMANTOWN, МЭРИЛЕНД, США, 24 сентября 2014 г. Fibrocell Science, Inc., (FCSC), компания по производству аутологичных препаратов для клеточной терапии, основной целью которой является разработка наилучших в своем классе средств для лечения редких тяжелых поражений кожи и соединительной ткани, а также компания Intrexon Corporation (XON), лидер в области синтетической биологии, сегодня заявили о том, что планируют в первой половине 2015 г. подать заявление в FDA (Управление по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств) на регистрацию препа-рата GM-HDF-COL7 (генетически модифицированные фибробласты кожи, коллаген VII типа). Этот новый препарат разрабатывается компаниями для клеточной терапии рецес-сивного дистрофического буллезного эпидермолиза (РДБЭ), наиболее тяжелой формы редкого заболевания соединительной ткани, буллезного эпидермолиза. Ранее в этом году компании Fibrocell и Intrexon приступили к доклиническим испытаниям препарата GM-HDF-COL7 и уже достигли определенных результатов в отношении разработки и регист-рации препарата, включая получение для него статуса орфанного препарата в июне, про-ведение предрегистрационного совещания с FDA в августе и начало обработки клиниче-ских материалов в сентябре этого года.
«Мы воодушевлены успехом наших совместных усилий с компанией Fibrocell по созда-нию этого нового класса препаратов с помощью методов генной инженерии для удовле-творения потребностей пациентов с таким редким и изнуряющим заболеванием», – сказал Грегори Фрост, Ph.D., старший вице-президент сектора здравоохранения компании Intrexon. – «Коррекция генного дефекта, такого, как у этих больных, с помощью генети-чески модифицированных клеток еще раз подчеркивает возможность с помощью техноло-гии UltraVector® platform вырабатывать эффективные решения в области лечения заболе-ваний, ранее представлявшиеся неизлечимыми».
РДБЭ представляет собой крайне тяжелое генетическое расстройство, при котором в ре-зультате возникновения мутации или ошибки в гене коллагена VII типа образуются вол-дыри и эрозии. Этот ген кодирует выработку белка якорных фибрилл, которые соединяют два слоя кожи. Для РДБЭ характерна самая высокая смертность среди всех генетических расстройств, вызывающих образование волдырей. Зачастую пациенты доживают только до 30 лет. В настоящее время не существует одобренных методов радикального лечения этого заболевания.
На сегодняшнем совещании «День науки в компании Fibrocel Research and Development (R&D)», которое проходит в Нью-Йорке, Alfred T. Lane, M.D., почетным профессором дерматологии и педиатрии медицинской школы Стэнфордского университета и ведущим экспертом в области РДБЭ, а также Suma Krishnan, старшим вице-президентом компании Product Development for Intrexon для аналитиков и инвесторов будут представлены теку-щая информация относительно РДБЭ и программы разработки GM-HDF-COL7. GM-HDF-COL7 является первым клиническим кандидатом, который был разработан при объедине-нии усилий Fibrocell и Intrexon в области технологии применения аутологичных фиброб-ластов и синтетической биологии.
«Fibrocell продолжает уделять большое внимание разработке препаратов на основе ауто-логичных фибробластов для лечения генетических орфанных заболеваний кожи, при ко-торых имеется существенная потребность в эффективных методах лечения, и при которых наш с Intextron подход к созданию индивидуальных биологических препаратов дает явные преимущества»,– комментирует David Pernock, председатель и главный исполнительный директор компании Fibrocell. «В ходе сегодняшнего совещания будет получена более полная картина стратегии Firocell, и нами будет представлена более подробная характеристика программы разработки препарата GM-HDF-COL7 для лечения РДБЭ, а также ряд программ по применению нашей уникальной технологии с использованием аутологичных фибробластов».
Презентации на «Дне науки в компании Fibrocell» будут транслироваться в режиме он-лайн и будут доступны на сайте Запись трансляции будет доступны на сайте компании в течение 30 дней.
О компании Fibrocell Science, Inc.
Fibrocell Science, Inc. (FCSC) представляет собой компанию, которая занимается разработ-кой наилучшей в своем классе аутологичной клеточной терапии для лечения редких или тяжелых заболеваний подкожной клетчатки с высокой потребностью в эффективных ме-тодах лечения. Основной программой компании в области лечения орфанных заболеваний в настоящее время является разработка метода лечения РДБЭ (рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза). Работая в сотрудничестве с компанией Intrexon Corporation (XON), лидером в области синтетической биологии, Fibrocell разрабатывает генетически модифицированные аутологичные фиброблоасты, которые экспрессируют белки, отсутствующие или находящиеся в неактивном состоянии у пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи и соединительной ткани. Компанией также разрабатывается препарат azficel-T на основе запатентованной технологии применения аутологичных фибробластов, предназначенный для лечения послеожоговых рубцов и рубцов голосовых связок. Для обоих показаний в настоящее время проводятся исследования II фазы. Дополнительную информацию можно найти на сайте www.fibrocellscience.com.
О компании Intrexon Corporation
Intrexon Corporation (XON) является лидером в области синтетической биологии. Компа-ния сотрудничает с другими организациями в области здравоохранения, потребительских товаров, пищевой промышленности, энергетики и окружающей среды с целью создания продуктов на биологической основе для улучшения качества жизни и здоровья на планете. С помощью запатентованной компанией технологии UltraVector® platform и ряда других технологий Intrexon оказывает помощь другим компаниям в дизайне и разработке комплексных биологических систем. Технология UltraVector® platform позволяет обеспечить беспрецедентный контроль качества, функционирования и рабочих характеристик живых клеток. Мы называем наш подход в области синтетической биологии и интегрированных технологий Better DNA®. Более подробная информация находится на сайте www.DNA.com.
Источник: Fibrocell Science
Оригинал статьи на английском языке
Пятница, 10 октября 2014 00:00
Роман в письмах
Фон Мекк, оказывавшая финансовую помощь не только Чайковскому, но и многим музыкантам своего времени, подала яркий пример благотворительности как служения высоким целям. Она использовала деньги как средство освобождения композитора от рутины, чтобы он мог в полной мере реализоваться и совершить то, чему был предназначен судьбой. Тому подтверждением - длившаяся более десятилетия переписка между этими людьми, никогда не встречавшимися.
Наш концерт служил иной, но не менее благородной цели - собрать средства, чтобы облегчить жизнь страдающим детям. Благодаря продаже билетов на концерт и пожертвованиям, нам в этот вечер удалось собрать 2 миллиона 470 тысяч рублей. Все собранные средства перечислены в благотворительный фонд «Дети-бабочки» для помощи детям.
Концерт посетили мамы наших подопечных, и некоторые «бабочки». Юлия Копцева, мама Насти:
Благотворительный концерт "Роман в письмах" для нас, мам детей-бабочек, событие, бесспорно очень знаковое. Те, кто ещё недавно наедине со своей внезапно возникшей бедой - появлением особенного ребёнка, даже и представить не могли, что нас так много, обретают на таких мероприятиях гораздо больше, чем просто игра на сцене гениальных артистов.
Сама проникновенная история сложнейших отношений известного композитора и вдовы железнодорожного магната потрясает накалом, невозможностью, отчаянием. На сцене Российский филармонический оркестр. Дирижирует Владимир Спиваков. Читают Ксения Раппопорт и Евгений Миронов… Разве несколько лет назад кто-нибудь из нас мог представить, что на афишах такого мероприятия напишут "в пользу детей-бабочек"? Нет, конечно.
Я смотрела на сцену и вокруг. На людей, которые не остались равнодушными и даже не знаю, что трогало мою душу больше...
Это грандиозно! И, бесспорно, даёт веру и надежду. В хорошее, в пресловутую русскую душу, в то, что мы есть и нас услышали!
От имени мам детей-бабочек выражаю искреннюю признательность всем организаторам концерта. Благодарю вас! В такие дни мы становимся сильнее. И мы верим!
Пятница, 10 октября 2014 00:00
Фонд издает книги о БЭ для врачей
Нас часто спрашивают, в какой помощи, помимо медикаментозной, нуждаются наши подопечные? Конечно, самое главное – это дать детям возможность не испытывать боль здесь и сейчас. Но открытым остается вопрос о медицинском обслуживании наших бабочек. Увы, в российском медицинском образовании буллезному эпидермолизу выделяется два часа лекций за весь университетский курс, а учебником является издание семидесятых годов.
Поэтому мы перевели и готовим к печати две книги , которые являются общепризнанными учебниками по буллёзном эпидермолизе во всём мире.
Найти средства, чтобы оплатить расходы (первый и второй счёт за первую книгу; первый и второй счёт за вторую книгу) на издание нам помогают наши друзья из Нужнапомощь.ру.
Среда, 01 октября 2014 00:00
Конгресс DEBRA International 2014
Этот конгресс – уже четвёртый, на котором присутствуют сотрудники нашего фонда. Ежегодный конгресс DEBRA, пожалуй, самое главное мероприятие для всех стран-участниц этой крупной международной ассоциации. На встрече происходит много важного и интересного как для давних членов DEBRA, так и для «новичков». Более опытные участники передают свои знания тем организациям, которые только присоединились к DEBRA. И это опыт не только в лечении буллезного эпидермолиза, но также и во многих других областях – фандрайзинге, социальной адаптации больных, помощи семьям.
Директор медицинских программ фонда, врач-генетик, к.м.н. Юлия Юрьевна Коталевская рассказывает о своих впечатлениях от конгресса.
«Такие мероприятия обычно ценны не только запланированными докладами и сообщениями, но и встречами и обсуждениями в перерывах и неформальным общением.
Я побывала на конгрессе DEBRA впервые, мне, как врачу, были интересны в первую очередь медицинские темы и доклады, хотя и организационные вопросы, и опыт других стран тоже оказался весьма полезным.
Затрагивались вопросы сотрудничества врачебного сообщества всех национальных групп DEBRA, совместной работы по разным направлениям и обмена опытом.
Думаю, что всех родителей больше всего интересует на каком этапе разработка лечения буллезного эпидермолиза. Часть докладов была посвящена именно этим вопросам, точнее сказать, современным методам, этапам разработок в этой области и достигнутым результатам.
Поиски лечения ведутся в нескольких направлениях. Обо всех апробируемых методиках мы уже ранее писали.
По-прежнему не останавливаются в поиске препаратов, улучшающих заживление ран. Например, разработанный крем «Диацереин», для лечения простого типа буллезного эпидермолиза, был зарегистрирован как орфанный препарат для лечения пациентов, и планируется к широкому выпуску в 2015-2016 году.
Компания SciodermInc., представила информацию о 2-ой фазе клинических испытаний препарата Zorblisa (SD-101 крем). Клинические испытания соответствуют всем требованиям, также данный препарат получил статус орфанного препарата для лечения буллезного эпидермолиза в США и Европейских странах.
Был протестирован на 48 пациентах со всеми главными типами буллезного эпидермолиза, показал эффективность в заживлении хронических ран длительностью от 21 дня и более. Площадь раны уменьшалась в 2 раза в течение 2-3 месяцев, некоторые раны заживали полностью, также уменьшался и исчезал зуд в области раны. Препарат применялся ежедневно. Третья фаза (финальная) клинических испытаний планируется в 2015 году.
Также на базе нескольких отделений дерматологии в разных городах Франции в Париже, Ницце, Тулузе и Бордо проводятся клинические испытания препарата PolephenonE (epigallocatechin 3 gallate), который также предварительно показал свою эффективность в отношении скорости заживления ран.
Из радикальных методов, мы недавно сообщали уже об этом, был представлен доклад о пересадке лоскутов кожи с «исправленным» геном. Были показаны этапы подготовки трансплантатов, ограничения метода, основные результаты. В целом результаты удовлетворительные, и работа в этом направлении будет продолжена.
Также профессор Марсель Йонкман из Голландии представил доклад о естественной генной терапии при буллезном эпидермолизе (пересадка собственных участков кожи с обратной мутацией) и о пересадке костного мозга с репрограммированными гемопоэтическими клетками пациенту с буллёзным эпидермолизом.
Обнадёживает, что все эти технологии вопрос уже не такого далекого будущего, как казалось еще несколько лет назад.»
Среда, 01 октября 2014 00:00
Диснейленд для бабочек
Дорогие мамы!
В этом году наш Фонд начинает совместный проект с Диснейлендом в Париже. Долгое время мы вели переговоры, обсуждали детали и до последнего не верили, что все это станет возможным. У нас была мечта - сделать такой подарок вашим детям. Потому что Диснейленд - это мечта любого ребенка. А мы так хотим подарить эту радость и это счастье нашим дорогим "детям-бабочкам".
Эта поездка станет первой в череде многих. В течение года мы планируем вывезти всех детей, для которых такие длительные путешествия возможны. Эта поездка первая и для нее наши врачи выбирали детей исключительно по медицинским показателям.
Поверьте, мы сделаем всё возможное, чтобы все-все дети, которые могут поехать - побывали в Диснейленде. Ведь это такая сказка!
Эта первая поездка - для самых "легких" детей. Она первая и поэтому мы сами боимся вывозить детей с более сложными формами. Но это начало - а далее будут другие поездки.
К сожалению, мы не можем пригласить в Диснейленд сразу всех детей. Это очень сложно организовать - чтобы "дети-бабочки" все время были под присмотром, чтобы проходили на аттракционы без очереди, чтобы не дай Бог ничего не случилось. Поверьте, мы за все эти детали очень переживаем.
Эта история стала возможной исключительно благодаря другу нашего Фонда - он француз. И это была его идея и его пожертвование. Он хотел подарить детям радость, а не медикаменты. Которые, безусловно, самые важные для "детей-бабочек", но попечитель этого проекта настоял на том, что хочет подарить нам свои деньги исключительно на Диснейленд для детей.
Сумма, которую мы потратим на этот проект, никакого отношения не имеет к деньгам, предназначенным на медикаменты. Мы знаем, как Вы волнуетесь и думаете, что это в ущерб обычной помощи. Но поверьте это не так.
Мы будем очень рады, если Вы и Ваши дети посетите Диснейленд. И мы все вместе узнаем, что такое настоящая ожившая сказка.
Вторник, 09 сентября 2014 00:00
Благотворительный концерт «Роман в письмах»
В любви всегда есть тот, кто любит и тот, кто позволяет себя любить. Тринадцать лет продолжалась необыкновенная переписка между Петром Чайковским и Надеждой фон Мекк. Её письма были сдержанными, но иногда эмоции вырывались и признания наполняли каждую строчку…
Друзья, 4 октября в ММДМ пройдёт благотворительный концерт «Роман в письмах». Это необыкновенное музыкальное воплощение эпистолярного романа Петра Чайковского и Надежды фон Мекк, великого композитора и его благодетельницы представят Ксения Раппопорт, Евгений Миронов и Владимир Спиваков в сопровождении Национального филармонического оркестра России.
Приобрести билеты можно в кассах ММДМ и на www.bigbilet.ru
Все средства пойдут в помощь подопечным детям нашего фонда.
Понедельник, 08 сентября 2014 00:00
Фестиваль "Добрая Москва"
6 сентября в Москве на Дне Города наш фонд принял участие в фестивале "Добрая Москва". На Суворовской площади москвичи и гости столицы знакомились с деятельностью более чем 50 фондов и волонтерских организаций, и участвовали в разных благотворительных мероприятиях. Елена Альшанская, например, рассказывала про волонтерство в детских домах, о том, как помочь детям и не навредить им при этом. В помощь фондам проводили благотворительный забег и велозаезд, мастер-класс по бродвейскому джазу и йоге. Нашим партнером на данном мероприятии являлось Агентство социальных инновацийActMoscow.
Сотрудники и волонтёры нашего фонда принесли на праздник сувениры, которые сделали наши подопечные, диски со сказками о бабочках, а также провели мастер-классы по рисованию. Наши волонтеры-художники делали желающим татуаж хной на руках. А дети всех возрастов целый день трудились над созданием одной общей картины. Кто-то рисовал бабочек, кто-то отправлял их в небо, кто-то добавлял аппликацию на холст. Получилась уже традиционная для наших мастер-классов прекрасная "История о бабочках".
На этом празднике мы собрали 19867,20 коп.
Все средства пойдут в фонд для помощи нашим подопечным.
Понедельник, 01 сентября 2014 00:00
1 сентября
1 сентября дети-бабочки, как и обычные дети, пошли в школу.
А для кого-то из них сегодня прозвенел самый первый в жизни школьный звонок!
Мы от всей души желаем, дорогие наши “бабочки”, чтобы все годы учебы принесли вам радость и пользу, подарили новых верных друзей и позитивный опыт.
Понедельник, 25 августа 2014 00:00
Документальный фильм "Люди-бабочки"
Сегодня на телеканале RT премьера документального фильма “Люди-бабочки”, главными героинями которого стали две наши подопечные - Вика Гугуева и Настя Вершинина. Фильм не только о судьбе двух взрослых девушек с буллёзным эпидермолизом - он и о том, как живут люди с этим редким заболеванием в нашей стране, и о нашем фонде - единственной организации, занимающейся проблемой буллезного эпидермолиза в России, и о европейском опыте лечения, который успешно работает уже много лет.
Фильм можно посмотреть на сайте RT
Вторник, 12 августа 2014 00:00
У детей-бабочек появилась надежда!
На днях “ДЕБРА-Австрия” опубликовала на своем сайте новость, которую дети-бабочки и их семьи ждали с огромной надеждой - ученые добились успеха в исследовании генной терапии и трансплантации кожи!
Юлия Коталевская, генетик фонда:
Совместная работа европейских специалистов в области исследования буллезного эпидермолиза уже этим летом привела к прекрасному результату в поисках способов лечения буллезного эпидермолиза.
В клинике трансплантации Университета в Зальцбурге пациенту с пограничным типом буллезного эпидермолиза (JEB) была проведена пересадка пяти кожных лоскутов с "правильным геном" (т.е. в клетках кожи не было генетического дефекта, приводящего к буллезному эпидермолизу) на наиболее поврежденные участки кожи. После снятия повязок два лоскута полностью "прижились" и раны закрылись, остальные три находятся в стадии заживления.
Учёные очень довольны результатами работы и заявили, что исправление генетического дефекта возможно ex vivo, т.е. вне организма, эта терапия работает и она весьма эффективна! Теперь потребуется более 1 года наблюдений за полученными результатами, в том числе для оценки эффективности пересаженных лоскутов, а также наблюдение за возможными осложнениями.
При успешном отдаленном результате у этого пациента (т.е. на месте пересадки не должно больше появляться ни пузырей, ни ран), такой метод лечения может явиться на данный момент наиболее эффективным и реально возможным для пациентов с буллезным эпидермолизом.
Мы будем следить за работой европейских ученых и, вместе с семьями наших подопечных и всех, кому не безразлично будущее детей-бабочек, надеяться, что успех проведенной трансплантации подтвердится по прошествии времени.
Пятница, 08 августа 2014 00:00
Полезный подарок для "бабочки" Ариши
Недавно мы искали помощь для семьи Цой с маленькой “бабочкой” Аришей, у которой резко ухудшилось состояние здоровья. Девочку госпитализировали в московскую клинику, врачи которой посоветовали оборудовать дома для ежедневных перевязок Ариши отдельную комнату. К сожалению, у семьи, проживающей в стесненных жилищных условиях, такой возможности не было. И медики нашего фонда подобрали для процедур и перевязок необходимый по параметрам матрас, который специально для Арины безвозмездно изготовила фирма-производитель “Медматрас”.
Мама уже пользуется этим подарком и делится своими впечатлениями:
“Здравствуйте! Меня зовут Эльвира Цой, моей доченьке Арише 6 лет, мы проживаем в г.Липецке.
В 2012 году мы нашли в интернете фонд “Дети-бабочки”, и у нас появилась надежда, что мы теперь не одни, есть, с кем посоветоваться и у кого спросить, как нам дальше жить и ухаживать за нашей доченькой.
Сейчас мы ходим очень мало, можно сказать, совсем не ходим, так как пузыри появляются на ступнях ног. А в мае 2014 года наше состояние резко ухудшилось, но благодаря фонду “Дети-бабочки” мы приехали в Москву для госпитализации. Медики порекомендовали оборудовать комнату для перевязок. Жилплощадь у нас небольшая, отдельную комнату выделить не получалось. И снова пришли на помощь сотрудники фонда, нашли чудо-матрас для всех манипуляций. Матрас в чехле из водонепроницаемой ткани, устойчив к обработке дезинфицирующими средствами. Если постелить пеленку из хлопка, она не сильно скользит и не собирается в комок. Из-за того что матрас состоит из двух секций, можно облокотится на одну из секций. Также матрас удобен тем, что есть отдельное обрабатываемое место для перевязок.
Мы с дочкой выражаем огромную благодарность фонду “Дети-бабочки”, а также фирме-производителю “Медматрас” за помощь и поддержку. Без вас Арише не преодолеть всех испытаний, которые выпали на ее долю. И еще хочется сказать всем мамам-бабочек, которым необходимо иметь отдельное место для перевязок: матрас очень удобен, он пригодится и после купания, и во время игр, и во время перевязок”.
Четверг, 31 июля 2014 00:00
Мы нашли еще одну "бабочку"!
Во время патронажной поездки в г.Невинномысск Ставропольского края нашей сотруднице удалось узнать от врачей местной детской поликлиники, что в их городе есть беженцы из Украины с мальчиком, у которого, возможно, буллезный эпидермолиз.
При знакомстве с семьей Бородиных выяснилось, что у 5-месячного Всеволода, действительно, буллёзный эпидермолиз, унаследованный от папы. Семья некоторое время назад бежала из Луганска, где ведутся боевые действия; пересечь границу смогли мама Елена Николаевна, дочка 13 лет Виктория и 5-месячный малыш. Заведующая и врачи местной поликлиники помогли найти им жилье, а также чем могли, помогали в лечении.
Сотрудница нашего фонда показала маме и врачам, как ухаживать за ребенком, как правильно его перевязывать и оставила немного медикаментов на первое время.
Сейчас семья подаёт документы в УФМС на получение статуса беженцев в России и пока не имеет средств для обеспечения малыша нужными медикаментами.
Но фонд не смог остаться в стороне, и было принято решение отправить для семьи Бородиных на имя заведующей поликлиники помощь - коробку для новорожденных с медикаментами и информационными буклетами. Посылка уже дошла до адресатов - мама благодарит за помощь и уже использует полученные медикаменты.
Фонд будет следить за судьбой малыша и его семьи, а также постарается найти для него помощь и в будущем.
Суббота, 12 июля 2014 00:00
"Жизнь в движении - Килиманджаро 2014"
Life in Motion 2014, Kilimanjaro. from Reiley Wooten on Vimeo.
Друзья, красивый и удивительный проект “Жизнь в движении - Килиманджаро” подошёл к концу. Прошло несколько дней после возвращения группы, но эмоции остаются по-прежнему сильными. Герои экспедиции, молодые люди на протезах и представители четырех крупных благотворительных фондов, покорили самую высокую точку Африки - гору Килиманджаро! На пик Гилманс с высотой 5681 м с мальчиками поднялись и наши сотрудницы, Екатерина Курдюкова и Ирина Соковнина.
Для большинства участников экспедиции это было самое тяжёлое испытание в жизни. Для чего они пошли на это? Для чего наши девочки вместе с остальными поднимались на вершину, преодолевая себя? В этом восхождении у каждого была своя точка – та высота, на которую каждый поднимался по мере своих физических сил и возможностей. А все вместе - поднимали благотворительность на вершину, все вместе делали шаг вверх. Екатерина, Ирина и Ваня Горбатенко поднимались, представляя наш фонд и наших деток-бабочек, для большинства из которых такое приключение, к сожалению, физически невозможно.
Ваня Горбатенко:
“...Мне очень жаль, что удалось дойти только до второго лагеря. Но я рад принять участие в этом проекте и попробовать свои силы. Я не только доказал себе, что могу сделать этот ШАГ ВВЕРХ, подняться, дойти до своей точки, но еще я все время думал о тех, кто не может подняться с нами. Я шел с мыслью о детях-бабочках, которым помогает фонд "Дети-бабочки" - детишкам с самой хрупкой и ранимой кожей жизнь в движении дается в разы сложнее! И мне хочется, чтобы мой путь стал примером и для них - у каждого своя вершина, своя точка, и тут главное - идти к своей цели, не боясь трудностей, идти вместе и верить в себя!"
Огромного восхищения заслуживают герои проекта – Саша Шульчев, Ваня Горбатенко и Саша Похилько, которые сделали, казалось бы, невозможное. Они, люди с физическими ограничениями, еще раз доказали, что ограничений нет! Невероятная воля ребят поддерживала всю группу; их мужество и желание дойти до своей вершины во имя других, тех, кому сегодня нужна помощь, давали силы для следующего шага.
“Шаг Вверх Вместе” – девиз, который был основой акции и который помогал двигаться дальше. Глядя на ребят, остальные справлялись с бесконечной усталостью, головной болью и другими недугами, вызванными нарастающей нехваткой кислорода.
Саша Похилько и Саша Шульчев совершили это восхождение на протезах! Им приходилось снимать их на каменистых, сложных участках пути, и Саша Шульчев стирал в кровь пальцы рук, поднимаясь в эти моменты на руках. Ваня, рожденный с тяжелой патологией опорно-двигательной системы, несмотря на все трудности подъема, дошел до второго лагеря – Хоромбо. Он впервые в жизни прошел 18 км за два дня, покорив высоту в 3700 метров! Горная болезнь не позволила ему подняться дальше, но он продолжал поддерживать своих друзей, хотел, чтобы они взяли свою высоту. И они это сделали – Саша Шульчев покорил пик Гилманс - 5681 метров, а Саша Похилько поднялся на пик Ухуру - 5895 метров!
Саша Шульчев:
“...Я не могу поверить тому что добрался до Точки Гилмана (высота 5681 метров)! Это было самое сложное испытание в моей жизни. Больше семи часов я полз до вершины Килиманджаро по вулканическому песку. Разбивая руки в кровь, и загрязняя глаза пылью, я вместе со всей группой добрался до точки Гилман на высоту 5681 метров. Эта одна из вершин Килиманджаро, всего 200 метров ее отделяют от самой высокой точки горы Ухуру. Но сил больше не было. Я никогда не чувствовал такой усталости, и одновременно удовлетворения от того, что я дошёл до вершины этой огромнейшей горы. Всё время я думал о важности этого сложнейшего испытания. Всё время я вспоминал своё детство в детском доме, где, продвигаясь на маленькой коляске, мир мне казался очень недоступным. Я уверен, что наше испытание на Килиманджаро повлияет на мировоззрение детей в детских домах, для которых физические недостатки кажутся, как и мне когда-то, препятствием в жизни. С вашей помощью, фонды, участвующие в этой уникальной акции, смогут повлиять и изменить жизни многих детей! Спасибо огромное за вашу помощь и поддержку!”
Саша Похилько:
"..Ура! Я покорил вершину Килиманджаро Ухуру. Не знал, что меня ожидало в пути. Было жутко тяжело, я снял протезы. Мы выдвигались поздней ночью, ничего было не видно. Я карабкался до первой вершины Гилман более 5 часов, песок уходил из под ног и затягивал обратно. Но я не сдался и мне даже удалось подбодрить остальных ребят и поддержать их. Покорение вершины- это непередаваемое ощущение победы над высотой, над собой, над болью".
Спасибо всем, кто поддержал нашу акцию - нашим друзьям, партнерам, волонтёрам! Спасибо всем, кто откликнулся и сделал пожертвование!
Наше восхождение не закончилось, оно продолжается вместе с нашими стремлениями к достижению высоких целей. И ваша помощь очень нужна. Потому что только благодаря участию всех и каждого мы сможем достигнуть цели - помочь тем, кому сегодня необходима наша поддержка - нашим детям-бабочкам.
Спасибо!
Среда, 09 июля 2014 00:00
Фонд на фестивале “Доброфест”
27, 28, 29 июня на аэродроме “Левцово” состоялся фестиваль “Доброфест”, в котором наш фонд участвует уже второй год подряд. В этом году наша команда сотрудников и волонтеров отправилась в Ярославскую область, чтобы рассказать гостям фестиваля о детях-бабочках, о работе фонда и распространить информацию о поиске детей с буллёзным эпидермолизом.
Нашу акцию “Найди свою бабочку” поддержали известные музыканты-участники фестиваля - кто-то до фестиваля, кто-то уже непосредственно во время мероприятия, на поле: LOUNA (Лусинэ Геворкян), “СЛОТ” (Дарья “Нуки” Ставрович), Anacondaz (Артём Хорев и Сергей Карамушкин), “Тараканы!” (Дмитрий “Сид” Спирин), “КняZz” (Андрей “Князь” Князев), “Мураками” (Диляра Вагапова), “Пилот” (Илья Черт), F.P.G., “Наив” (Чача Иванов), Animal ДжаZ (Александр Красовицкий и Александр Заранкин), Lumen (Рустем Булатов), LaScala (Анна Грин).
Нам было приятно узнать, что нас помнят с прошлого года - гости фестиваля подходили и сообщали, что знают про детей-бабочек, что готовы помогать как материально, так и распространением информации о нашей акции “Найти свою бабочку” в своем регионе.
Несмотря на холодную и неуютную погоду, дни “Доброфеста” прошли весело: наши волонтёры предложили гостям фестиваля интересные и творческие мастер-классы, как для взрослых, так и для малышей. Художники-волонтеры фонда делали на руках росписи хной, провели мастер-класс по плетению браслетов-шамбал, также многих заинтересовало занятие по оригами - все старательно учились делать бабочек из бумаги. А детки, которых не испугал ни дождь, ни холод, нарисовали радужную музыкальную поляну с яркими бабочками.
А главное - к нам все эти три дня подходили для того, чтобы сфотографироваться с хештэгом #найди_свою_бабочку и принять участие в акции. И мы благодарим всех, кто обратил внимание на нашу работу, на акцию фонда, всех, кто поддержал нас и помог рассказать о детях-бабочках в своих социальных сетях.
Также благодаря помощи гостей фестиваля нам удалось собрать 19350 рублей, на которые будут приобретены медикаменты для наших подопечных!
Фонд благодарит организаторов фестиваля “Доброфест” за приглашение стать частью этого летнего музыкального праздника.Спасибо генеральному продюсеру Сергею Силушину, директору Артему Милакову, пресс-атташе Марине Мигачевой и всему оргколлективу фестиваля за возможность рассказать о наших “бабочках” тысячам людей!
Мы благодарим музыкантов, которые приняли участие в нашей акции, за отзывчивость и помощь в распространении информации о детях-бабочках.
Спасибо команде наших сотрудников и волонтеров, готовых в любое время, в любую погоду ехать на край земли, рассказывая о “бабочках” и разыскивая их - спасибо Юлии Пирожник, Елене Курдюковой, Екатерине Пичугиной, Екатерине Блеялкиной, Евгении Евсеенко, Азалии Идрисовой.
За помощь в проведении акции и организации участия фонда в фестивале мы благодарим Евгения Соловьева.
Спасибо Татьяне Николаевне Блеялкиной за финансовую поддержку и помощь в реализации печатной продукции.
Спасибо всем, благодаря кому информация о наших подопечных и о фонде пошла далеко за пределы Ярославской области, где проходил фестиваль!
Понедельник, 07 июля 2014 00:00
Собраны деньги для “бабочки” Жени!
На краудфандинговом ресурсе Planeta.ru успешно завершился уже наш третий проект - “Вторая кожа для “бабочки” Жени”. В заявленные сроки нам удалось собрать нужную сумму для Жени Глазатовой, малышки-бабочки из Саратовской области, которая страдает тяжелой формой буллезного эпидермолиза. Удалось собрать даже немного больше - 109684 рублей. И это большая радость - ведь для детей-бабочек никогда не бывает “лишних” денег. На собранную сумму фондом будут закуплены и отправлены Жене жизненно необходимые перевязочные средства: 15 упаковок стерильных повязок Mepilex Lite (размера 20;50 см), 15 упаковок стерильных повязок MepilexTransfer (размера 20;50 см), 60 упаковок стерильных повязок Mepilex Lite (размера 15;15 см).
Для Жени это - возможность на целый месяц защитить ранимую кожу от внешних воздействий и жить полноценной жизнью, сведя возможность получить травму и боль к минимуму. Такие перевязки также дают возможность ребёнку свободно двигаться, не ощущая дискомфорта, выходить на прогулки, общаться со сверстниками, что так важно для наших подопечных «бабочек», которые из-за тяжелой болезни зачастую вынуждены постоянно находиться дома.
Всё это стало возможным только благодаря вашей помощи и вашему участию! Мы благодарим всех, кто поддержал наш проект! Спасибо музыкантам - группам LOUNA, “Тараканы!”, “КняZz”, “Кукрыниксы”; театрам - Театр им. Ермоловой, Комическому театру “Квартет “И”, “Другой театр”, “Независимый театральный проект”; организаторам фестиваля “Доброфест” за предоставленные акции для нашего проекта и за информационную поддержку.
Спасибо каждому, кто перевел деньги и помог в распространении информации.
Спасибо!
Четверг, 26 июня 2014 00:00
Передышка - Чехия 2014
"Когда я была маленькой, я верила в то, что есть волшебники, когда подрастала, поняла, что они существуют только в сказках. Но став взрослой, я оказалась в сказке, где меня окружают волшебники.”
Вот что написала нам Вика Гугуева, которая совсем недавно вернулась домой из Чехии после операции по разделению пальцев. Мы уже писали о Вике и ее путешествии за мечтой, и очень рады, что Вика дома и чувствует себя хорошо.
Более подробный отчет можно посмотреть по ССЫЛКЕ
Вторник, 17 июня 2014 00:00
Участие в проекте “Жизнь в движении - Килиманджаро 2014”
В этом году наш фонд участвует в уникальном международном проекте “Жизнь в движении - Килиманджаро 2014”. Группа участников, в которую входят представители 4 крупных благотворительных фондов (“Дети-бабочки”, “Линия жизни”, “Артист”, Happy families Int) и трое ребят с физическими ограничениями отправятся покорять самую высокую точку Африки - пик горы Килиманджаро! Эта история не только о преодолении себя - объединившись, участники восхождения покорят вершину в 5895 м, чтобы привлечь внимание общества к проблеме адаптации людей с разными физическими ограничениями и поднять уровень российской благотворительности.
Друзья, нас ждут удивительные испытания и приключения, в которых вы тоже можете принять участие! В официальной группе проекта вы сможете следить на новостями онлайн, узнавать пройденный группой маршрут, и, самое главное, помочь ребятам с физическими ограничениями, которые ведут за собой фонды, сделать шаг вверх, который им самим дается так сложно!
До восхождения осталось 4 дня!
Поддержите проект вместе с нами, вступайте в группу #shagvverhvmeste и следите за уникальным восхождением. ШАГ ВВЕРХ ВМЕСТЕ!
Самая полная и свежая информация о проекте - в официальной группе на Facebook: https://www.facebook.com/groups/762808020428321
Пятница, 13 июня 2014 00:00
Европейская конференция по генетике человека, Милан
Самая заветная мечта всех наших подопечных и их близких - найти лекарства или процедуры от страшного и пока неизлечимого заболевания - буллезного эпидермолиза. В медицинском мире ведется активная работа над поиском новых препаратов, проводятся испытания. Наша медицинская команда всегда следит за самыми последними новостями в этой области и старается как можно чаще присутствовать на передовых европейских научных конференциях. В начале июня генетик фонда Юлия Коталевская посетила Европейскую конференцию по генетике человека в Милане:
"С 31 мая по 3 июня прошла научная Европейская конференция по генетике человека в Милане, в деловом центре, построенном специально для крупных мероприятий. Масштабы конференции меня приятно удивили: всего приняло участие 2968 человек! Залы были полными, а на некоторые секции выстраивались очереди на вход - мне впервые довелось такое видеть.
Особенно хочется отметить выставку компаний-производителей различного оборудования для генетических исследований и лабораторий, которые предлагают готовые тестовые системы для использования в диагностике наследственных заболеваний и различных научных работах.
Кроме того, как обычно, в рамках научных конференций прошла постерная сессия, где были освещены работы молодых ученых и совместные труды различных научных групп.
Мне показались особенно интересными доклады и выступления "светил" европейской школы генетик и - было крайне интересно ознакомиться с современными тенденциями в области генетик и человека. Хотелось бы сделать акцент на том, что научные разработки в этой области развиваются крайне быстро, однако, не смотря на это, чем больше мы узнаем, тем больше возникает вопросов! И не все так просто работает, как казалось в рамках какого-либо эксперимента. Но все равно такие темпы и развитие технологий позволяют надеяться на решение проблем пациентов с различными наследственными заболеваниями в обозримом будущем.
Лично для меня информативной и полезной оказались семинары по диагностике различных сложных клинических случаев и, конечно, результаты внедрения современных технологий в клиническую практику”.
Четверг, 05 июня 2014 00:00
Победа в номинации “Открытие года” Фестиваля “Мир равных возможностей”
5 июня в Москве состоялась торжественная церемония награждения победителей и лауреатов V Фестиваля социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей». Главная цель фестиваля - демонстрация, достойная оценка и поощрение дальнейшего развития сайтов, созданных людьми с инвалидностью и посвященных решению их проблем.
Наш фонд подал заявку на участие в фестивале в номинации “Открытие года”. Экспертное жюри в конце мая объявило наш сайт лауреатом премии в этой номинации вместе с сайтами «Особое детство. Помощь детям с нарушениями развития» (г. Москва) и «ИнваФишки» (Украина, Киевская обл., Бородянский район, пгт. Бабинцы). 5 июня на торжественной церемонии награждения наш сайт www.deti-bela.ru был объявлен победителем! Награду фонду вручила старший тренер паралимпийской сборной, заслуженный тренер России Ирина Громова.
Всего в номинации «Открытие года» приняли участие 125 конкурсантов из 47 регионов России и 4 стран ближнего зарубежья: Республики Беларусь, Украины, Республики Молдова и Казахстана.
Мы благодарим организаторов фестиваля, экспертный совет и наших коллег за такое высокое признание нашей работы! Для нас очень ценна эта награда!
Председатель Оргкомитета фестиваля, депутат Госдумы Михаил Терентьев о фестивале:
«Мир равных возможностей» - это яркий пример, когда один вдохновляет многих. В первом фестивале участвовали 91 конкурсант, в пятом - уже 258. Ежедневно через свои интернет-ресурсы вы ломаете стереотипы, делитесь опытом, вселяете уверенность, и вдохновляете сотни людей с инвалидностью внести свой вклад в развитие максимально комфортной жизни для людей с инвалидностью. Каждый из вас уже победитель, потому что вы неравнодушны к проблемам, которые есть в жизни людей с инвалидностью».
Вторник, 03 июня 2014 00:00
Лето на Патриках
Как давно вы вместе с детьми рисовали мелками на асфальте, клеили из бумаги яркие фигурки бабочек, строили шалаши в парках? Именно так наш фонд встретил День защиты детей в минувшее воскресенье на семейном празднике “Лето на Патриках”, в гостях у сообщества “Мама мамам”. Волонтеры обучили деток искусству оригами, и вместе с родителями они создали свои первые произведения. А потом придумали сказку про бабочек и воплотили ее на огромном “холсте” - на асфальте в сквере.
Благодаря гостям праздника, участникам маркета и, конечно, сообществу “Мама мамам”, мы собрали 16070 рублей. На эту сумму будут куплены медикаменты для нашей “бабочки” Жени Глазатовой.
Спасибо вам!
Понедельник, 02 июня 2014 00:00
С Днём защиты детей
Дети - это огромное счастье, яркий и удивительный мир. Ко Дню защиты детей мы дарим вам замечательное видео с нашими дорогими "бабочками" - посмотрите на их распахнутые глаза и солнечные улыбки. Будьте так же искренни, беззаботны и не забывайте, что каждый взрослый в душе - настоящий ребёнок!...
Четверг, 29 мая 2014 00:00
Визит в литовскую клинику
Нам очень важно знать и доверять тем, с кем мы работаем, и особенно тем, кому мы поручаем жизнь и здоровье наших подопечных. Поэтому наш фонд постоянно занимается поиском врачей, которые специализируются на проблеме буллёзного эпидермолиза за рубежом. Год назад мы познакомились с замечательным врачом клиники Kauno Klinikos (г.Каунасс, Литва) - пластическим хирургом Ритисом Римдейкой, который уже успешно провел несколько операций нашим подопечным по разделению пальцев на руках.
28 мая Председатель правления фонда Алена Куратова и исполнительный директор фонда Анастасия Лагутина посетили клинику и встретились с хирургом, чтобы обсудить вопросы дальнейшего сотрудничества по проведению операций и послеоперационной реабилитации, а также по запуску нового проекта обследования подопечных фонда узкими специалистами клиники: окулистом, дерматологом, гастроэнтерологом и стоматологом. Наши коллеги отметили, что в прекрасно оснащенной клинике работают специалисты высокого уровня, очень тепло и душевно относящиеся к пациентам. Для нас также очень важно, что в Kauno Klinikos, работающей по самым высоким европейским стандартам, наши подопечные могут получить качественное лечение по стоимости, значительно ниже средней, принятой в клиниках других европейских стран.
Вторник, 27 мая 2014 00:00
Классическая музыка - детям
31 мая, в преддверии Дня защиты детей, Московский государственный академический симфонический оркестр под управлением Маэстро Павла Когана совместно с нашим фондом проведет благотворительный концерт для детей в Зале полководцев Центрального музея Великой Отечественной войны на Поклонной горе.
Прославленный коллектив, который в этом году отметил свой 70-летний юбилей, исполнит второе действие картины третьей балета "Щелкунчик". В бессмертной сказке Гофмана с великолепной музыкой великого русского композитора Петра Ильича Чайковского много волшебства, чудесных превращений и таинственных приключений, которые помогут детям забыть обо всех невзгодах и хотя бы на время концерта перенестись в прекрасный и удивительный мир сказки.
Пятница, 23 мая 2014 00:00
КОНКУРС!
Друзья, совсем скоро календарь перелистнет майскую страницу, и перед нами откроется лето, полное интересных событий и ярких эмоций. А начнется лето замечательным праздником - Днем защиты детей. И с сегодняшнего дня мы объявляем о начале конкурса детских рисунков, приуроченных к этому празднику.
До 31 мая мы ждем от вас ярких рисунков, основной идеей которых станут истории про бабочку, придуманные и нарисованные вашими детьми. Потому что бабочка - не только символ буллезного эпидермолиза, но и предвестник начала лета. При отправке работ мы просим вас обязательно указывать фамилию и имя ребенка, его возраст и город, а также коротко пересказать сюжет изображенной истории.
Все полученные рисунки, соответствующие условиям конкурса, будут вывешены 1 июня в отдельном фотоальбоме в наших группах Facebook и Вконтакте. А каждый участник получит от фонда памятные сувениры: альбомы для рисования, блокноты, оформленные рисунками наших подопечных, или диск “Сказки про бабочек”.
Сувениры будут отправлены почтой, поэтому мы просим вас также в письме указать ваш действительный почтовый адрес.
Высылайте ваши работы на наш электронный адрес akcya@deti-bela.ru
Четверг, 22 мая 2014 00:00
Визит в испанскую клинику
Обмениваться опытом и узнавать, как живут "бабочки" в других странах - крайне важно. На днях руководитель мобильной группы Северо-Западного региона Анастасия Сабитова побывала в испанской клинике Сан Жоан де Деу (г. Барселона). На базе клиники существует специализированное отделение, где детей с буллёзным эпидермолизом лечат узкие специалисты: хирурги, окулисты, стоматологи. Клиника тесно сотрудничает с DEBRA Испания и принимает у себя “бабочек” со всей страны.
Анастасии удалось пообщаться с дерматологами - доктором Гонсалес и доктором Висенте, а также с медсестрой Кармен Бокеро. Именно Кармен ухаживает в клинике за испанскими “бабочками” и обучает их родителей правильному уходу, перевязкам, использованию медицинских средств. Мы надеемся, что эта встреча положит начало дружбе с нашими испанскими коллегами.
Среда, 21 мая 2014 00:00
Вторая кожа для «бабочки» Жени
Друзья, мы запускаем наш третий проект на краудфандинговом ресурсе Planeta.ru - “Вторая кожа для “бабочки” Жени”. Мы надеемся с вашей помощью собрать для нашей подопечной Жени Глазатовой 100000 рублей. Именно такая сумма ежемесячно требуется для приобретения необходимых для Жени повязок, которые служат ей практически второй кожей, защищая ее собственную от серьезных травм.
К сожалению, семье неоткуда взять такую большую сумму, а медикаменты и перевязки девочке нужны постоянно. Мы обращаемся к вам с просьбой принять участие в проекте и помочь нашей “бабочке” стать немного счастливее! К нам уже присоединились Олег Меньшиков и “Оркестр мечты”, Дмитрий “Сид” Спирин (группа “Тараканы!”), группа LaScala, музыканты Андрей КняZz Князев и Алексей Горшенев - билеты на их выступления вы сможете купить в рамках проекта.
Воскресенье, 18 мая 2014 00:00
Вика идёт на поправку
О нашей храброй и мужественной Вике Гугевой пишут даже чешские СМИ! Крупное чешское издание IDNES.CZ опубликовало статью о проведенной операции по разделению пальцев на руке Вики.
В статье говорится, что операция прошла просто замечательно, врач, проводивший ее, очень доволен результатом - рука заживает даже быстрее, чем можно было ожидать.
Также репортаж о поездке был показан по чешскому телевидению, на крупном федеральном канале ;T24:
Суббота, 17 мая 2014 00:00
Встреча нашей команды
Специфика, график нашей работы часто сводят общение с коллегами к телефонным разговорам и почтовой переписке. Но так важно видеть тех, с кем ты работаешь в одной команде, с кем ты идешь плечом к плечу к общей цели - просто встретиться взглядами и понять, что ты - часть одного целого. Такую возможность предоставили руководители фонда, организовавшие встречу сотрудников в уютном ресторане “32.05” в Саду Эрмитаж. Главным сюрпризом вечера, хранившимся строго в секрете, стало знакомство с профессиональным поваром и просто удивительным, интересным и эмоциональным человеком Ларой Кацовой (“Мама Рола”), победительницей кулинарного шоу “Рецепт на миллион”. С присущим Ларе, урожденной одесситке, чувством юмора, она провела для сотрудников фонда мастер-класс по приготовлению баклажанной икры по-одесски. Никто не остался в стороне - каждый захотел принять участие и привнес что-то свое в одно общее, неповторимо вкусное блюдо.
Ещё одним приятным сюрпризом для всех стало появление на вечере попечителя фонда Ольги Писпанен и нашего доброго друга Саши Даль (группа “Фрукты”).
Мы хотим сказать самые теплые и искренние слова благодарности Наташе Каштановой, Ларе Кацовой и всей команде ресторана “32.05” за радушие, иню атмосферу, которую они создают и дарят своим гостям.
Четверг, 15 мая 2014 00:00
Фонд вошел в рейтинг НКО, успешно работающих в фандрайзинге
Признаться честно, нам бывает очень приятно, когда наш фонд и его успехи отмечают эксперты. Это значит, что наша работа заметна не только сотрудникам и нашим подопечным, но и общественности, СМИ.
Наш фонд вошёл в рейтинг “8 российских НКО, успешно работающих в фандрайзинге”, составленный Теплицей социальных технологий. В рейтинге отмечены наши успешные проекты по сбору средств на Planeta.ru. Друзья, эти проекты мы осуществили благодаря вашей поддержке и материальной помощи! Спасибо за то, что вы всегда с нами!
Вторник, 13 мая 2014 00:00
Скидка на продукцию "Пауль Хартманн"
Фармпартнеры фонда предоставляют скидку на наиболее часто используемыебинты и повязки “Пауль Хартманн” для наших подопечных: компания “Пауль Хартманн” и сеть аптек "Ладушка" через ряд своих консультационных пунктов и пунктов продажи. Размер скидки варьируется от 10 до 20%. Использовать эти скидки может каждая зарегистрированная в фонде семья.
Такой возможностью воспользовалась и семья Ерасовых:
“Хочу сказать спасибо за работу всем! В соцсетях на меня вышла представитель “Пауль Хартманн” в Коврове. Мы встретились и довольно долго общались.
Спасибо за предоставленную возможность скидки от фонда на продукцию! Была приятно удивлена и обрадована новой возможностью приобретения перевязки в своем городе, СПАСИБО!
А Саньке ещё и подарков в аптеке надарили целый пакет”.
Среда, 07 мая 2014 00:00
Помощь бывает разной
Мы уже рассказывали вам о совместной с “Комсомольской правдой” акции по сбору средств для маленького Никиты Леонтьева. Его судьба не оставила равнодушными читателей: в фонд звонили, спрашивали о состоянии здоровья мальчика, предлагали различную помощь, не ограничиваясь только денежными пожертвованиями.
Например, Екатерина Мухина из Москвы передала в фонд для Никиты несколько книг с замечательными сказками, чтобы детство малыша было наполнено добрыми образами и светлыми историями.
Спасибо всем, кто откликнулся на публикацию и помог нашему Никите!
Воскресенье, 04 мая 2014 00:00
История одного чуда
Скептики утверждают, что чудес не бывает. Но иначе как чудесной назвать историю одной нашей подопечной нельзя. У Ани Семушевой дистрофическая форма буллезного эпидермолиза. С самого рождения она испытывает не только физическую, но и моральную боль. Ведь часто люди, не зная особенностей болезни, случайно оброненным словом в адрес “бабочки” могут ранить сильнее, чем физическая травма.
Взрослея, Аня поняла, что самая сильная мечта в её жизни - жить обычной жизнью и стать мамой. Пройдя через многие тяжелые испытания, Аня все-таки смогла исполнить свою мечту: прошлым летом на свет появилась её дочка Рита - абсолютно здоровая малышка!
Вот что Аня рассказала нам о ее жизни и о её маленьком чуде:
“Здравствуйте, дорогой и любимый фонд «Дети-бабочки»! Меня зовут Семушева Анна, мне 30 лет. Я хочу рассказать Вам и поделиться своей радостью. А может быть даже моя история поможет детям, их родителям, взглянуть на жизнь и заболевание буллёзный эпидермолиз с другой стороны.
Я родилась с необычным заболеванием, о котором никто ничего не знал. С детства привыкла к боли, к взглядам посторонних, иногда к унижениям, но моя мама всегда и во всём меня поддерживала. Я никогда не задумывалась на тему детей, не хотелось мне, чтоб мой малыш испытал на себе все тяготы болезни. Но всегда проходила мимо детских площадок с улыбкой на лице, иногда задумываясь, а смогу ли я испытать счастье материнства. И однажды, я дала себе установку: я сильная, я смогу, я ничуть не хуже остальных. Тут же, появилось много «НО». Смогу ли я воспитать, не буду ли обузой для своего малыша, хватит ли у меня сил вырастить и дать ему все необходимое в жизни?
Два года назад была на обследовании в Германии, где мне подтвердили диагноз: Буллёзный Эпидермолиз дистрофическая форма. Задав главный вопрос, который меня мучил в последнее время, смогу ли я когда-нибудь родить, получила ответ: «Да, Аня, сможешь!» После этих слов обрела веру в себя, это придало мне сил и уверенности.
Вернувшись из Германии, у меня произошёл переворот в жизни: я сменила работу, встретила мужчину, встречались с ним, потом расстались, в силу неких обстоятельств. А вскоре я узнала, что беременна. Это было высшим счастьем для меня и моей семьи. Да, было сложно иногда: мучил токсикоз, раны заживали дольше и мучительнее, не могла нормально питаться, но это чувство, когда внутри тебя образовалась новая жизнь, перекрывало всё. Особых осложнений в период беременности не было, за исключением сильнейшего токсикоза, но он бывает и у здоровых людей, так что я не исключение. Тяжело было работать, уставала. Когда для окружающих стало очевидно, что я ношу ребёнка, многие не понимали и осуждали меня. А я знала и верила, что всё будет хорошо! В апреле, а точнее сказать 22 числа, УЗИ показало, что у меня будет доченька. И начались хождения по врачам, мольбы и просьбы о том, чтоб дали рекомендации на кесарево-сечение, так как я чувствовала, что сама родить не смогу. Все врачи, к которым я обращалась, однозначно говорили никаких операций, родишь сама, кесарево-сечение всегда успеем сделать. Это я сейчас понимаю, что они боялись и не знали, как мой организм после операции себя поведёт, а так, если бы рожала сама, можно было бы свалить на врождённое заболевание. Но я не оставляла их в покое, собирала справки, да всё без толку. И тогда решила написать в фонд, а точнее Юлии Юрьевне Коталевской, с просьбой помочь мне. Она дала заключение о том, что единственное верное решение – это кесарево-сечение, и в Иваново больше никто возразить не смог. И так, на 15 августа была назначена плановая операция. Я очень волновалась, переживала, но в душе была уверена, что теперь всё пройдет хорошо. Операция прошла отлично! Моя девочка родилась здоровой, и это было высшим счастьем для меня! После действия наркоза мне дали покормить её грудью. Пролежали мы в родильном отделении пять дней, выписали на шестые сутки. И моя малышка, и я чувствовали себя хорошо, шов после операции зажил быстро.
Сейчас моей дочке, Маргарите 8,5 месяцев. И заглядывая назад, отвечая на те вопросы, которые задавала сама себе, могу со 100% уверенностью ответить: «Да, смогу вырастить, да, хватит сил!» Их сейчас только прибавилось, и на себя, и на Риту! Она мой смысл жизни, мне есть ради кого жить и я не одна! В данный момент я нахожусь у моей мамы, она помогает мне с Ритой. Без её поддержки мне тяжело, особенно в период обострения болезни.
Заканчивая эту историю из моей жизни, хочу поблагодарить Юлию Юрьевну Коталевскую, которая в самую сложную ситуацию пришла мне на помощь, благодаря ей я сейчас радуюсь жизни, смотря на своего ребёнка. И огромнейшее спасибо, и низкий поклон всем работникам фонда «Дети-бабочки»! Теперь я знаю точно, что благодаря Вам можно не только получать помощь в виде медикаментов и перевязочных средств, но и смело идти рожать!”
Текст сохранён в авторском варианте, с минимальной редакторской правкой
Суббота, 03 мая 2014 00:00
Психологическая помощь
Любая, даже незначительная ссадина или травма ребенка - это боль для его родителей. А когда родители ежедневно видят страдания своего малыша, больного тяжелейшим заболеванием - это трагедия. И каждый переживает ее по-своему, как может. Помочь справиться со стрессами, грамотно оказать поддержку в такой ситуации, учитывая все особенности личности, может только специалист.
Наш фонд, заботясь не только о физическом, но и о психологическом здоровье наших подопечных и членов их семей, заключил договор с психологической службой медицинского холдинга “МЕДЭП”. Теперь каждая зарегистрированная в фонде семья может обратиться за помощью к квалифицированным специалистам. В Москве помощь оказывается очно, при личных встречах в клинике или на дому. Для жителей других городов - по телефону и Skype.
Для получения консультации необходимо предварительно связаться с руководителем медицинского направления фонда или координатором фонда Натальей Скребцовой.
Фонд полностью берёт на себя расходы по оплате всех консультаций наших подопечных.
Среда, 30 апреля 2014 00:00
Акция с "Комсомольской правдой"
На прошлой неделе фонд совместно с изданием “Комсомольская правда” провел акцию по сбору средств для нашего подопечного Никиты Леонтьева. Никиту уже многие знают по проекту на Planeta.ru - тогда благодаря вашей помощи удалось собрать нужную сумму, чтобы закупить медикаменты на месяц. К сожалению, буллезный эпидермолиз на сегодняшний день не лечится, и медикаменты нужны нашим “бабочкам” каждый день.
В газете “Комсомольская правда” и на сайте издания была опубликована заметка о Никите и реквизиты фонда, куда для него можно было перечислить средства. За неделю на имя Никиты пришло 48400 рублей. На эту сумму будут куплены необходимые ему медикаменты. Мы благодарны всем, кто откликнулся на просьбу о помощи, кто интересовался здоровьем Никиты, перечислял деньги и предлагал другие виды помощи.
Спасибо!
Источник: "Комсомольская правда", рубрика "Отдел добрых дел"
Среда, 23 апреля 2014 00:00
Презентация диска “Сказки про бабочек” в Санкт-Петербурге
22 апреля в "Парке культуры и чтения" Буквоед на Невском прошла презентация диска-сборника "Сказки про бабочек".
В этот вечер добрые сказки, написанные для наших подопечных детей-бабочек, прозвучали в исполнении попечителя фонда Ксении Раппопорт и Данилы Козловского.
Желающих попасть на презентацию и поддержать детей-бабочек пришло столько, что всех не смогла вместить уютная литературная гостиная. А подготовленные диски были распроданы все до единого.
Друзья, спасибо всем, кто пришел и помог нашим подопечным!
Спасибо “Парку культуры и чтения” Буквоед за помощь в организации мероприятия, за поддержку нашего благотворительного проекта.
Мы благодарим нашу замечательную Ксению Раппопорт и ее коллегу Данилу Козловского за их талант и доброе сердце! Сказки в их прочтении не оставили равнодушными никого.
За предоставленные фотографии благодарим Зейнаб Гусейнову.
Пятница, 18 апреля 2014 00:00
Презентация диска "Сказки про бабочек" пройдет и в Санкт-Петербурге
Друзья, в Москве с большим успехом прошла презентация нашего диска “Сказки про бабочек”. Но если вы по каким-то причинам не смогли попасть на мероприятие, вы можете это исправить - 22 апреля презентация диска пройдет в Санкт-Петербурге, в родном городе попечителя нашего фонда Ксении Раппопорт.
Ксения Раппопорт и Данила Козловский будут ждать вас в книжном магазине “Буквоед” на Невском, чтобы прочесть для вас сказки, написанные специально для наших подопечных. А вы сможете не только насладиться обществом талантливых артистов, получить автограф, но и помочь детям-бабочкам. Ведь все средства от продажи дисков в Москве и Санкт-Петербурге пойдут на лечение наших подопечных.
Приходите - вам, вашим детям и вашим друзьям обязательно понравится!
Вечер обещает быть очень интересным, уютным и запоминающимся.
22 апреля
книжный магазин “Буквоед”
Невский проспект, 46
начало в 19:00.
Вход свободный.
Четверг, 17 апреля 2014 00:00
В Москве прошла презентация диска "Сказки про бабочек"
В среду, 16 апреля, состоялось мероприятие, которого мы все так долго ждали - презентация диска-сборника “Сказки про бабочек”. Послушать сказки в исполнении известных актеров театра и кино, купить диск и поддержать детей-бабочек в книжный магазин “МОСКВА” на Воздвиженке пришло так много гостей, что всех едва сумела вместить уютная книжная гостиная.
Для детей и взрослых в этот вечер наши добрые сказки прочли попечитель фонда Ксения Раппопорт, Лия Ахеджакова, Татьяна Лазарева, Максим Виторган, Анатолий Белый. Вместо Данилы Козловского, который из-за плотного графика съемок не смог посетить мероприятие, на презентацию приехала актриса Любовь Толкалина. Она прочла трогательную “Сказку о бабочке”, автор которой - мама девочки-бабочки Юлия Копцева. И Юлия, и ее дочка Настя присутствовали на мероприятии и поддержали актрису в момент исполнения.
Талант артистов, их мастерство и обаяние превратили чтение в настоящую театральную постановку. Улыбки, не сходившие с детских лиц, стали тому самым главным и ценным подтверждением.
Завершился вечер автограф-сессией: каждый, купивший диск, смог подписать его у артиста, лично поблагодарить и сделать памятную фотографию.
Мы благодарим всех, кто принял участие в проекте записи диска “Сказки про бабочек”. Спасибо авторам замечательных добрых сказок - нашим “бабочкам”, их родителям и профессиональным сценаристам и литераторам - Юрию Арабову, Илье Тилькину, Екатерине Нарши, Алёне Искрик, Николаю Хлебникову.
Спасибо известным, талантливым и отзывчивым артистам, которые записали сказки для нашего диска - Ксении Раппопорт, Льву Дурову, Лие Ахеджаковой, Юрию Стоянову, Ренате Литвиновой, Михаилу Пореченкову, Федору Бондарчуку, Владимиру Вдовиченкову, Ирине Розановой, Александру Гордону. Отдельное спасибо за музыкальное оформление сказок государственному камерному оркестру “Виртуозы Москвы” под управлением Владимира Спивакова.
За участие в презентации 3-го издания диска мы благодарим артистов театра и кино - главу попечительского совета фонда Ксению Раппопорт, Татьяну Лазареву, Лию Ахеджакову, Максима Виторгана, Анатолия Белого, Любовь Толкалину.
За жизнь диска в новом цвете, за оформление его 3-е издания мы благодарим дизайнера Леру Шимчук. Отдельное спасибо за помощь в организации презентации и оформлении мероприятия Кате Паниной.
Мы благодарим книжный магазин “МОСКВА” за участие в нашем благотворительном проекте, за помощь в организации презентации и продажу дисков в магазинах сети.
Спасибо всем, кто проявил интерес к нашему мероприятию, к судьбам детей-бабочек; кто посетил презентацию, купил диск со сказками и тем самым помог нашим подопечным.
Спасибо, друзья!
Диск "Сказки про бабочек" вы всегда можете приобрести:
• в сети книжных магазинов "Москва";
• в магазине iTunes;
• на благотворительных мероприятиях фонда.
Пятница, 11 апреля 2014 00:00
Ксения Раппопорт номинирована на премию "Золотая маска"
Год назад в Санкт-Петербурге, в Малом драматическом театре - Театре Европы, в поддержку детей-бабочек прошел благотворительный спектакль “Коварство и любовь” в постановке Льва Додина. Сегодня мы рады вам сообщить, что именно этот спектакль с участием попечителя нашего фонда Ксении Раппопорт претендует сразу на 7 номинаций в главной театральной премии года - “Золотой маске” .
И нам особенно приятно, что Ксения представлена на этой премии в номинации “Лучшая женская роль”. Мы, конечно же, болеем за Ксению и всей душой желаем ей победы!
Объявление лауреатов в 34 конкурсных номинациях и само награждение пройдёт 18 апреля на Церемонии вручения в Большом театре.
Четверг, 10 апреля 2014 00:00
IT-компания “КРОК” помогла Арине
У нашей подопечной Арины Цой из Липецка тяжелая форма буллезного эпидермолиза. К сожалению, помимо этого заболевания у девочки есть ряд других серьезных осложнений. На медикаменты и перевязочные средства требуются очень крупные суммы, которых у семьи нет. Большую помощь Арине оказали сотрудники российской IT-компании “КРОК”, которые передали нашему фонду $15000 на закупку медикаментов для малышки. Посылка с медикаментами на переданную сумму была закуплена и уже доставлена ребёнку.
Мама Арины от всей души благодарит неравнодушных людей: “Дорогие наши спонсоры, хочется сердечно поблагодарить вас от Ариши и от ее семьи за вашу помощь, которую вы для нас делаете. Спасибо огромное, с вашей помощью боль и страдания Ариши станут намного меньше. Вы вместе с нами помогаете бороться с этим недугом под названием "буллезный эпидермолиз". Хочется пожелать вам здоровья, счастья, удачи, успехов в труде и чтобы с вами рядом были всегда преданные и понимающие вас люди, готовые прийти на помощь!”
Среда, 09 апреля 2014 00:00
Презентация диска “Сказки про бабочек”
Друзья, приглашаем вас на презентацию нашего диска “Сказки про бабочек”, которая состоится 16 апреля в книжном магазине “МОСКВА” на Воздвиженке.
В этот день сказки для вас исполнят друзья фонда, актеры театра и кино - Ксения Раппопорт, Данила Козловский, Лия Ахеджакова, Максим Виторган, Татьяна Лазарева, Анатолий Белый и другие.
Запись диска со сказками про бабочек - один из знаковых проектов в истории фонда, с него 3 года назад началась наша дружба с актрисой Ксенией Раппопорт, возглавившей наш попечительский совет.
Проект возник благодаря замечательным людям, которые решили помочь детям с буллёзным эпидермолизом. Часть сказок написана мамами наших подопечных и самими “бабочками”, часть - профессиональными сценаристами: Юрием Арабовым, Екатериной Нарши, Ильей Тилькиным. Прочитали их известные актеры - Ксения Раппопорт, Рената Литвинова, Федор Бондарчук, Лия Ахеджакова, Михаил Пореченков, Лев Дуров, Владимир Вдовиченков, Александр Гордон, Юрий Стоянов, Ирина Розанова, Татьяна Лазарева. Музыкальное сопровождение сказок предоставил Государственный камерный оркестр "Виртуозы Москвы" под управлением Владимира Спивакова.
Все средства от продажи дисков пойдут в помощь нашим подопечным детям-бабочкам.
Приходите сами, приводите детей и друзей!
Магазин “МОСКВА”, ул. Воздвиженка 4/7, стр.1
Начало мероприятия в 19:00.
Вход свободный.
Понедельник, 07 апреля 2014 00:00
Благотворительный проект "Расправь крылья"
6 апреля в Москве состоялась свадебная выставка-бутик Wedding Art Fair 2014, которая прошла в "AZIMUT Moscow Olympic Hotel". Мероприятие завершилось успешно как для агентств свадебной индустрии, так и для нашего фонда, который в рамках благотворительного проекта “Крылья бабочки” смог осуществить сбор пожертвований для подопечных.
Результатом совместной работы сотрудников и волонтеров фонда, коллектива студии "Angelie Wedding Art" и партнеров, предоставивших пирожные для благотворительного проекта, стала собранная от пожертвований сумма в размере 31730 рублей. На все эти средства будут приобретены медикаменты для нашей подопечной Юлии Слободиной.
Суббота, 05 апреля 2014 00:00
"Так живут люди с буллёзным эпидермолизом"
Специально для DEBRA Austria известное рекламное агентство Аgency Lowe GGK создало короткие видеоролики, дающие возможность понять, как чувствуют себя в обычной жизни люди с буллезным эпидермолизом. Эти работы получили множество национальных и международных рекламных призов и были отмечены высшей наградой в Каннах.
Сейчас они являются частью большой информационной кампании международной организации DEBRA International и доступны для всех стран-участников DEBRA. Русскую версию видеороликов вы можете посмотреть на нашем сайте: по ссылке.
Оригинал:
Пятница, 04 апреля 2014 00:00
Поздравляем DEBRA ;R!
Сегодня DEBRA ;R (ДЕБРА Чехия), нашим друзьям и коллегам исполняется 10 лет. Поздравляем от всей души!
Дорогие коллеги! Примите наши самые искренние поздравления с юбилеем вашей организации! Ваша деятельность является примером для нашего фонда, а наше сотрудничество – одним из важных направлений в работе. Благодаря опыту, который мы перенимаем у вас, реализуются новые проекты, приносящие пользу нашим подопечным детям-бабочкам. Мы надеемся, что и влальнейшем наши отношения будут столь же дружественными и успешными!
Мы желаем вам удачи в достижении тех благородных целей, которые вы перед собой ставите.
С уважением, фонд «Дети БЭЛА»
Вторник, 25 марта 2014 00:00
Фонд "Дети-бабочки" в EB-House
Председатель правления фонда Алена Куратова, Лина Ширяева и директор по фандрайзингу Ирина Соковнина 24 марта побывали в рамках рабочей командировки в Австрии, в Зальцбурге, где посетили EB-House. Руководители нашего фонда перенимают успешный опыт работы зарубежных коллег по DEBRA.
Наши сотрудники встретились с профессором Хинтнером, автором книги о буллёзном эпидермолизе, и доктором Габриелой Пола-Габо, главой дерматологического отделения университетской клиники Зальцбурга.
Понедельник, 17 марта 2014 00:00
ВНИМАНИЕ!
Друзья, обращаем ваше внимание на участившиеся случаи мошенничества, затрагивающие наш фонд и его подопечных.
Известны примеры, когда врачи, не работающие в фонде, выдают себя за наших сотрудников и собирают информацию или деньги якобы для детей-бабочек либо на исследования в области буллёзного эпидермолиза.
Уведомляем, что информация обо всех наших сотрудниках, а также постоянных волонтёрах с фотографиями есть на нашем сайте. Деятельность всех волонтёров всегда может быть проверена через сотрудников фонда непосредственно.
Если вы сомневаетесь в личности человека, действующего от имени фонда “Дети-бабочки” - сообщите нам:
info@deti-bela.ru
Вторник, 11 марта 2014 00:00
3-й День рождения фонда
1 и 2 марта в Москве, в “Lotte Hotel Moscow”, фонд “Дети-бабочки” отметил свой 3-й день рождения. Главными участниками праздника стали дети-бабочки, их близкие и сотрудники фонда.
Многие из тех, кто приехал на праздник, уже были знакомы и очень обрадовались долгожданной встрече. И малышей, и взрослых гостей ожидали интересные сюрпризы: Больничные клоуны, Антикварный цирк, фокусники, музыканты, мастер-классы. Венчало праздничную программу первого дня появление огромного праздничного торта и выступление друзей нашего фонда - группы “Фрукты”. На сцене с ними также выступили музыкант Сергей Шнуров и попечитель нашего фонда актриса Ксения Раппопорт.
2 марта детям-бабочкам был показан специально созданный для них мультфильм “Аккуратная история”. А пока дети смотрели мультики и играли с клоунами, мамы смогли посетить конференцию, организованную нашими медиками, а также задать им все интересующие вопросы. По доброй традиции никто из гостей не уехал с праздника с пустыми руками: все получили памятные сувениры и полезные медицинские подарки.
За помощь в организации и проведении праздника мы сердечно благодарим “Lotte Hotel Moscow”, а также компании “Фили Бейкер”, АНО “Больничные клоуны”, “Яркие люди”, “Симпл” и наших давних друзей группу “Фрукты” и Сашу Даль.
Среда, 05 марта 2014 00:00
Видеомост по редким заболеваниям
27 февраля в РИА «Новости» прошел видеомост «Москва-Санкт-Петербург», посвященный Международному Дню редких болезней, который 28 февраля в России отметили в седьмой раз. В ходе встречи обсуждались разные проблемы, связанные с решением вопросов пациентов с редкими заболеваниями. Генетик нашего фонда Юлия Коталевская, присутствовавшая на встрече, поделилась своим мнением относительно обсуждавшихся вопросов.
«В России насчитывается несколько миллионов человек с разными редкими заболеваниями. Несмотря на то, что определенное редкое заболевание может иметь десятки или сотни больных, самих по себе редких заболеваний (нозологий) тысячи, в итоге миллионы людей имеют редкий диагноз!
А проблемы медицинского обслуживания и лекарственного обеспечения стоят перед каждым пациентом с редким заболеванием. В большинстве случаев эти проблемы связаны с низким финансированием системы здравоохранения в регионах. Особенно это актуально при заболеваниях, для которых есть дорогостоящие орфанные лекарственные препараты. Одним из путей решения данной проблемы может быть активная позиция пациентских организаций в переводе финансирования лекарственного обеспечения на федеральный уровень. Не получая положенную по закону помощь, пациентам приходится отстаивать свои права в суде. И даже по судебному решению не всегда есть возможность получить необходимые лекарства.
В настоящее время Министерством Здравоохранения ведется Регистр редких заболеваний, основная цель которого сводится к отслеживанию потребности в лекарственном обеспечении. Но правильнее было бы создавать Регистры, которые отвечали бы на комплекс вопросов и давали бы максимально необходимую и полную информацию по каждому заболеванию. Регистр должен стать не просто системой учета, а должен быть направлен на создание системы медицинской помощи пациенту с редким заболеванием.
В целом, обсуждение спорных вопросов, проблем оказания медицинской помощи и осуществления лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями является инструментом привлечения внимания общественности, медицинского сообщества и органов здравоохранения на разных уровнях, и направлено, в конечном итоге, на совместный поиск максимально эффективного решения этих вопросов. Такие встречи считаю полезными как для специалистов, так и для людей с редкими заболеваниями. Надеюсь, в будущем они станут широко освещаться в СМИ».
Четверг, 27 февраля 2014 23:52
Мультфильм для детей-бабочек
28 февраля отмечается День редких заболеваний. И специально к этому событию фонд выпустил мультфильм для всех детей-бабочек.
Мультфильм “Аккуратная история” рассказывает об одном дне из жизни “особенного” ребёнка Никиты, который готовится идти в школу, но из-за своей хрупкой кожи сталкивается с целым рядом проблем. Его родители объясняют ему на примере обитателей природы, что в мире существует множество особенных живых организмов, которые нуждаются в бережном обращении. И что природа принимает всех такими, какие они есть, стараясь помочь каждому. Никита отправляется в школу, и видит, что дети готовы с ним дружить и помогать во всём.
Мы надеемся, что эта история, поданная в такой доступной для детского восприятия форме, придаст детям-бабочкам уверенности в себе, поможет нашим подопечным социализироваться в обществе, а обществу - понять их проблемы, помочь в адаптации и принять “особенных” детей.
Очень важно, чтобы дети-бабочки, чувствовали поддержку и понимание окружающих.
В озвучивании мультфильма приняли участие артисты Дмитрий Харатьян и Нонна Гришаева.
Посмотреть мультфильм можно ЗДЕСЬ
Понедельник, 24 февраля 2014 00:00
День редких заболеваний
По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году, 29 февраля, официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля. В России День редких заболеваний отмечается с 2009 года. Его основная цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.
В нашей стране редкими принято считать заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Буллезный эпидермолиз, которым страдают наши подопечные, встречается у 1 из 50000 человек.
Наш фонд тоже принимает участие в этом международном событии. К 28 февраля мы подготовили информационную акцию “Найди свою бабочку”, которая призвана рассказать широкой общественности о детях-бабочках, о проблеме буллёзного эпидермолиза в России и о деятельности фонда.
Нашу акцию по поиску детей-бабочек в России поддержали ведущие СМИ: ВГТРК, журналы "Совершенно Секретно", "Филантроп", "Агентство социальной информации", РИА “ОмскПресс”. В акции участвовало и самое популярное блог-пространство - “Живой журнал” и его топ-блогеры Митя Алешковский, Илья Варламов, Сергей Мухамедов, Сергей Доля. Также в социальных сетях информацию об акции распространили Ксения Раппопорт, Любовь Толкалина, Кюлле Писпанен, группа “Руки вверх”, “Тараканы!”.
Благодаря распространению этой информации мы получаем звонки и сообщения в социальных сетях от родственников и знакомых людей, страдающих буллёзным эпидермолизом, а также от тех, кто хочет помочь.
Спасибо всем, кто поддержал акцию “Найди свою бабочку”!
Вы помогаете изменить жизнь людей к лучшему и дарите им надежду на жизнь без боли!
Понедельник, 17 февраля 2014 00:00
Участие в XVII Конгрессе педиатров России
14-16 февраля в Москве прошёл XVII Конгресс педиатров России в рамках которого также было проведено: секция Актуальные проблемы педиатрии, III Евразийский форум по редким болезням, IV Форум детских медицинских сестёр.
Наши специалисты выступили с докладом "Буллёзный эпидермолиз - основные аспекты генетики", авторы: Коталевская Ю.Ю., Марычева Н.М., Кропачева В.В. Доклад был сделан на секции по детской дерматологии в разделе "Редкие дерматозы".
Генетик фонда Юлия Коталевская дала небольшой комментарий о прошедшем событии:
“Аудитория конгресса была весьма разнообразна и на нашей секции присутствовали не только врачи-дерматологи, но и педиатры, неонатологи и др. В рамках секции мы распространили наши информационные материалы для врачей с целью распространения сведений о заболевании и возможностях помощи сотрудниками фонда. Кроме того, удалось лично познакомиться в региональными специалистами, которые при нашей активной поддержке лечат наших деток в регионах. Также были специалисты дома ребенка из Рязани, которые в субботу присутствовали на нашей секции и слушали наше выступление.”
Суббота, 01 февраля 2014 00:00
Найди свою бабочку!
28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Для нас и наших подопечных это не просто дата в календаре, это возможность заявить о себе.
Мы приглашаем вас присоединиться к акции “Найди свою бабочку”.
С сегодняшнего дня и в течение всего февраля мы просим вас распространять информацию о нас, разместив баннер на своей странице в социальной сети и рассказав своим друзьям о детях-бабочках и о фонде.
Акция направлена на поиск детей с буллёзным эпидермолизом, распространение информации о заболевании и работе нашего фонда. Наша задача - найти всех детей с буллезным эпидермолизом в России, потому что все они должны получать помощь и иметь возможность жить полноценной жизнью без боли.
Мы знаем, как помочь!
Среда, 29 января 2014 00:00
Поможем спасти Никите руки!
Друзья, сегодня на краудфандинговой площадке Planeta.ru начинается наш проект “Поможем Никите спасти руки”.
Мы объявляем сбор 45000 рублей на закупку перевязочных средств для Никиты Леонтьева, ребёнка-бабочки из Вологодской области с тяжелой формой буллёзного эпидермолиза. Никита с мамой живут в очень стеснённых условиях, и не могут самостоятельно купить необходимые медикаменты. К сожалению, прогнозы медиков неутешительны: если не будет возможности каждый день правильно обрабатывать Никите пальчики на руках, то очень скоро они срастутся.
Мы надеемся, что с вашей помощью нам удастся собрать необходимую сумму. Историю Никиты, список необходимых ему перевязочных средств, интересные акции от наших друзей-музыкантов вы можете посмотреть на странице нашего проекта.
Напомним, что это уже не первый проект фонда на данном ресурсе. В ноябре прошлого года мы с вашей помощью собрали 107 400р. необходимые для закупки препаратов для всех подопечных фонда.
Вторник, 28 января 2014 00:00
Консультации дерматолога в Белоруссии
17-18 января дерматолог фонда Наталия Марычева встретилась в Минске с детьми-бабочками из Белоруссии. Наталия осмотрела семь детей, проконсультировала родителей и показала, как правильно делать перевязки.
Наталия подробно рассказала о каждом ребёнке в своем отчете о поездке:
Эта поездка была для меня очень важной, впервые семеро белорусских семей встретились, пообщались друг с другом и поняли, что они не одни.
Консультаций было много. Родители и дети задавали много вопросов, но, тем не менее, нам удалось и просто пообщаться. Конечно же очень важно, что родители получили ответы на свои вопросы о правильном уходе за детьми.
17.01.
Мама Федора Каминского, Светлана Сергеевна, и его семья очень приветливо встретили всех деток и родителей, прибывших в их дом для консультации.
Федя - очень целеустремленный и умный мальчик, победитель большого количества олимпиад. Он прекрасно рисует, несмотря на проблемы с кистями. Главный его друг - старшая сестра, с которой у Феди особая связь. Родители всячески пытаются разнообразить жизнь своих детей - каждый год выезжают на Балтийское море, устраивают прогулки в лесу, выставки, интересные мероприятия. Семья подарила фонду огромную коробку Белорусских конфет и альбом с картинами Феди.
Вторым пациентом был Петр Надточий, приехавший с мамой Оксаной и бабушкой из города Вилейка. Мальчик полностью забинтован, но неплохо перенес дорогу до Минска, хотя для него это непросто. Очень внимательные мама и бабушка, медсестра в прошлом. Мама мальчика подготовила всем семьям маленькие подарки-диски с Рождественскими песнями.
Затем состоялся осмотр и консультация Антона Фурса, приехавшего с мамой Натальей из г. Барановичи. Внимательная и грамотная мама. Немного смущенный, но очень приветливый и милый мальчик.
Затем была семья из г. Гомель, которая на момент консультации еще не была зарегистрирована в фонде, маленький мальчик Елисей Капшай с мамой и папой. К концу нашей беседы родители передали документы на регистрацию в фонде.
18.01.
На второй день консультации проходили в доме у Кати Атаман. С Катей и ее мамой мы были знакомы с проекта "Передышка". Гостеприимные хозяйки с удовольствием приняли все семьи, приехавшие в их дом, напоили чаем.
На консультацию приехали: Мацына Дарья с мамой, папой и бабушкой, а также не зарегистрированные ранее в фонде Демидова Ксения с мамой из г. Орша.
Пятница, 24 января 2014 00:00
Региональный семинар по БЭ (Нижний Новгород)
22 января в Нижнем Новгороде прошел Региональный семинар, посвященный проблемам буллезного эпидермолиза. Мероприятие было организовано сотрудниками нашего фонда при поддержке компании-партнера “Хартманн”. На семинаре присутствовали детские дерматологи, которые ведут прием в поликлиниках города, а также врачи дерматологического отделения городской больницы №42.
Генетик фонда Юлия Коталевская и дерматолог фонда Наталия Марычева выступили с докладами по клиническим аспектам, диагностике буллезного эпидермолиза с акцентом на вопросах ухода за такими пациентами и докладом об основных достижениях фонда и направлениях его работы. Также была проведена демонстрация современных перевязочных средств и средств ухода.
Мы благодарим заведующую дерматологическим отделением больницы №42 Фролову Татьяну Васильевну и компанию "Хартманн" в лице регионального менеджера Дьяченко Ольги за помощь в организации и проведении конференции.
Четверг, 23 января 2014 00:00
Оптимизирован процесс ДНК-диагностики и снижены цены
Чуть больше года назад мы объявили о том, что ДНК-анализ на буллезный эпидермолиз наконец-то стал возможен в России. Этот результат работы фонда и Российского научного центра хирургии им. академика Б.В. Петровского РАМН крайне важен для людей с буллезным эпидермолизом.
ДНК-диагностика позволяет определить генетический дефект, установить форму буллёзного эпидермолиза, а в ряде случаев - дать информацию о течении заболевания, прогнозе дальнейшего здоровья. Также учитывая активно ведущиеся разработки в области потенциального лечения буллёзного эпидермолиза в различных странах мира, точно установленная и подтвержденная форма буллезного эпидермолиза позволит в будущем принять участие в ряде программ по подбору лечения буллезного эпидермолиза. Кроме того, ДНК-анализ позволяет провести дородовую диагностику для последующего потомства в семье, где есть пациент с буллёзным эпидермолизом! В случае, если ребенок с буллезным эпидермолизом умер, обследуются родители этого ребенка, а затем им проводится дородовая диагностика при последующих беременностях. Подробнее о проведении ДНК-анализа можно прочесть в разделе “Диагностика”.
На прошлой неделе прошла встреча генетика фонда Юлии Коталевской с заведующей лабораторией медицинской генетики Еленой Заклязьминской. Закончена разработка диагностики простой формы буллезного эпидермолиза, и теперь нашим пациентам доступна диагностика 2х главных генов при простой форме - кератина 5 и 14. Кроме того, сотрудники лаборатории оптимизировали диагностический процесс и снизили цены на ранее доступные анализы генов.
Ген Заболевание Число фрагментов секвенирования
COL7A1 Буллёзный эпидермолиз 45 90000
LAMC2 Буллёзный эпидермолиз 21 42000
LAMB3 Буллёзный эпидермолиз 19 38000
LAMA3 Буллёзный эпидермолиз 72 144000
KRT5 Буллёзный эпидермолиз 6 12000
KRT14 Буллёзный эпидермолиз 5 10000
ITGB4 Буллёзный эпидермолиз 26 52000
В настоящий момент обсуждается совместный проект по разработке диагностики некоторых ключевых генов на ДНК-чипе. Это особенно важно для тех семей, в которых ребенок умер до установления типа буллезного эпидермолиза.
Понедельник, 20 января 2014 00:00
Интернет-консультации специалистов
Друзья, мы регулярно делимся с вами впечатлениями и отчетами наших медиков о поездках в разные города на встречи с подопечными фонда. Такие встречи необходимы для того, чтобы оценить состояние ребенка и научить родителей правильно делать перевязки. Но наши медики также консультируют семьи и дистанционно, по Skype.
При возникновении срочного вопроса подопечные всегда могут связаться с генетиком, дерматологом, гастроэнтерологом, предварительно договорившись о времени консультации. Специалист в режиме он-лайн даст компетентный совет по волнующему вопросу. Также по Skype патронажная медсестра Лидия Делишевская общается с теми подопечными, которых она успела посетить, чтобы отслеживать динамику их состояния. Врачи поддерживают развитие такого рода консультаций, потому что они доступны всем, у кого есть интернет, а также экономически выгодны - в отличие от мобильной связи такое общение является бесплатным.
Чтобы получить консультацию специалиста, необходимо предварительно договориться с ним о времени выхода на связь, написав на адрес рабочей почты, указанной на нашем сайте в разделе “Медсовет”.
Четверг, 16 января 2014 00:00
Детям-бабочкам подарили мультфильм
С 11 по 23 декабря в Санкт-Петербурге, в пространстве Smalta Italian Design, прошла рождественская благотворительная ярмарка “Дизайн-в радость”. На ярмарке была представлена продукция известных мировых дизайнеров, которую можно было приобрести в качестве подарка на Новый год родным и близким.
Часть вырученных от продажи продукции средств организаторы решили передать в пользу нашего фонда. На счет фонда было переведено 16 000 рублей.
Но помимо денежных перечислений, для детей-бабочек был сделан и необычный подарок - мультфильм “Сказка под Рождество, или Мультик о дружбе”, который создали по собственному сценарию юные посетители ярмарки.
Мы благодарим организаторов ярмарки и Лабораторию детского творчества “Варенье” за помощь детям-бабочкам.
Четверг, 16 января 2014 00:00
С днем рождения, Антон!
Сегодня празднует день рождения Антон Дельгадо - мальчик-бабочка, со встречи с которым началась история нашего фонда. Антоше исполнилось 4 года. С момента рождения его судьба складывалась очень непросто: еще в роддоме от него отказались родители, он долгое время жил в больницах. Но два года назад произошло радостное событие - Антон был усыновлен семьей Дельгадо из США. Теперь у него есть любящая семья, заботливые родители, брат и сестра. Антон многому научился и радует нас своими видео-посланиями, которые его родители публикуют на https://www.facebook.com/pages/Help-Anton/..ts и www.Goodtimesdelgadostyle.blogspot.com.
Мы поздравляем Антошу, нашу путеводную звездочку, с днем рождения! Желаем расти здоровым, крепким и сильным, радовать своими успехами семью и всех, кому судьба Антона не безразлична. Пусть все мечты сбываются, а жизнь дарит только радостные моменты.
Среда, 15 января 2014 00:00
Новогодние подарки для бабочек
Новый год уже прошёл, а мы продолжаем получать от наших подопечных поздравления с Новым годом и Рождеством и очень теплые письма-благодарности за подарки. Мы хотим поделиться с вами этими письмами и фотографиями детей. Их улыбки - заслуга всех, кто помогал осуществить акцию по сбору подарков для "бабочек".
Все письма и фотографии вы можете посмотреть ЗДЕСЬ
Вторник, 14 января 2014 00:00
Новые исследования препарата для лечения пациентов с буллезным эпидермолизом
Фармацевтическая компания Scioderm (Дарем, Северная Каролина, США) объявила о начале 2-b фазы исследования эффективности и безопасности препарата SD-101 (крем), который, предполагается, будет использоваться как местная терапия лечения незаживающих ран у пациентов с буллезным эпидермолизом (БЭ).
"Люди, страдающие от буллезного эпидермолиза, имеют пузыри на коже, хронические раны и испытывают почти постоянную боль и зуд ", сказал доктор Роберт Райан, президент и главный исполнительный директор Scioderm. "Нынешний стандарт медицинской помощи является паллиативной и фокусируется в основном на ежедневной обработке ран, перевязках и купирования боли. Мы считаем, что препарат SD-101 имеет потенциал, для того, чтобы инициировать и продолжать заживление поражений у таких пациентов, и Scioderm ставит своей целью как можно скорее начать использовать SD-101, как вариант лечения пациентов, страдающих от этого разрушительного состояния".
Препарат SD-101 был представлен в США как орфанное лекарство для лечения буллезного эпидермолиза, и в декабре 2013 года получил положительное заключение Комитета орфанных лекарственных средств (КОЛС) в Евросоюзе.
Фаза 2-b является многопрофильным, проспективным, рандомизированным, плацебо-контролируемым исследованием по оценке эффективности и безопасности применения препарата SD-101 для заживления хронических ран и уменьшения площади поверхности рубцов на коже у больных с буллезным эпидермолизом (при простом, рецессивном, дистрофическом или пограничном (подтип не-Херлитц) типе буллезного эпидермолиза). Кроме того, будет оцениваться уменьшение боли и зуда при применении препарата. В исследовании примут участие около 48 человек в возрасте от шести месяцев и старше на всей территории США. Исследование будет включать применение крема SD-101 на все тело ежедневно в течение трех месяцев. Больные будут иметь право продолжать получать SD-101 и после того, как исследование будет завершено. Дополнительная информация о препарате и изучении SD-101 можно найти на сайте www.clinicaltrials.gov
«Наши пациенты с буллезным эпидермолизом проходили несколько терапевтических исследований, и ни одно пока не продемонстрировало свидетельства ускоренного заживления хронических ран, - отметил доктор медицинских наук, главный исследователь Эми Паллер, и профессор Уолтер Дж. Хэмлин, заведующий кафедрой дерматологии, Северо-Западного университета Фейнберга. - Мы с нетерпением ждем тестирования этого нового препарата в двойном слепом рандомизированном исследовании. Если жизнь пациентов с буллезным эпидермолизом улучшится с его применением, и раны будут заживать более ускоренно, а также произойдет уменьшение боли и зуда, то этот крем будут горячо приветствовать семьи всех наших пациентов".
"Мы очень рады, что Scioderm разработала такую потенциальную терапию для лечения таких тяжелых симптомов буллезного эпидермолиза", говорит Бретт Копелан, директор DEBRA of America. - "Улучшение качества жизни больных буллезным эпидермолизом будет неизмеримо, если будут доказаны безопасность и эффективность применения SD-101".
Комментарий генетика фонда Коталевской Юлии:
"В области буллезного эпидермолиза исследования ведутся в различных направлениях, большинство из них направлены на радикальное решение проблемы, например, исправление генетического дефекта или лечение стволовыми клетками. Но пока, к сожалению, должный эффект не достигнут ни при одном методе.
Данный препарат SD-101, казалось бы предназначен для паллиативного лечения при буллезном эпидермолизе, т.е. направлен на устранение симптомов заболевания, а не на устранение причины, но если данный препарат пройдет все необходимые этапы исследований и в результате будет одобрен, то это может оказаться очень важным и существенным видом помощи больным буллезным эпидермолизом. Как известно, заживление ран, особенно хронических, значительно улучшает качество жизни больных буллезным эпидермолизом, является профилактикой осложнений, в том числе онкологических.
В настоящее время в исследовании принимают участие только пациенты из США, возможно в дальнейшем будет принято решение об участии в программе пациентов из европейских стран. Мы будем следить за новостями и информировать вас об этом."
Понедельник, 13 января 2014 00:00
Отказники получили новогодние посылки
Один из важных проектов фонда - помощь отказникам, детям-бабочкам, которые по разным причинам оказались на попечении государства. Фонд полностью обеспечивает их всем самым необходимым: медикаментами, одеждой, питанием, предметами быта, оплачивает работу профессиональной сиделки, если это требуется. Также медицинские сотрудники фонда следят за состоянием здоровья детей и, если возникает необходимость, приезжают для консультаций.
В настоящее время на полном обеспечении фонда находятся 7 отказников. Перед Новым годом для них были собраны и отправлены очередные посылки с медицинскими средствами, покрывающие их нужды на ближайшие месяцы.
Фонд сотрудничает с врачами государственных учреждений, в которых живут наши дети. Недавно мы получили письмо от сотрудников дома ребенка в Красноярском крае, где живет наш подопечный отказник Н.:
“Сегодня распечатали посылки от фонда. Большое спасибо за помощь. Все праздничные дни перевязки делали каждый день. Но всего хватило. Сейчас уже перевязываемся через день. Вы делаете очень нужное дело, спасибо всем!”
Понедельник, 30 декабря 2013 23:19
С Новым 2014 годом!
Дорогие друзья!
От всего сердца поздравляем вас с Новым 2014 годом!
Пусть он принесёт вам как можно больше добра, хороших новостей и радостей. Мы желаем, чтобы во всех начинаниях вам сопутствовала удача, а сюрпризы, которые преподносит судьба, были исключительно приятными. Крепкого здоровья и спокойствия вам и вашим близким!
Счастливого Нового года!
Пятница, 27 декабря 2013 11:37
Письма для "бабочек"
На прошедшей в середине декабря новогодней благотворительной ярмарке “Душевный Bazar” мы придумали и провели акцию “Напиши письмо бабочке”.
Все посетители, решившие поздравить наших подопечных с Новым годом, передать свои пожелания, слова поддержки или просто приветы, написали письма и положили их в почтовый ящик фонда, в качестве которого выступил самый большой и самый надежный бокс.
Все полученные письма в этот же вечер были отправлены вместе с новогодними подарками их адресатам. Мы публикуем эти письма и благодарим всех участников акции! Ведь очень часто доброе слово поддерживает ничуть не меньше, чем лекарство.
Четверг, 26 декабря 2013 08:44
Благодарим компанию “БНС Груп” и бренд модного дизайна SIA
До Нового года остались считанные дни. Наши подопечные дети-бабочки уже получают посылки с подарками от спонсоров и друзей фонда. А мы спешим сказать “спасибо!” всем, кто помог нам порадовать детей в канун Нового года! Благодарим наших новых друзей - компанию “БНС Груп” и бренд модного дизайна SIA.
Сотрудники компании, узнав об акции по сбору подарков для детей-бабочек, сразу предложили свою помощь. В фонд были переданы новогодние ёлочные игрушки работы французских дизайнеров - серебристые шары, выполненные из тонкого стекла, украшенные, будто морозным узором, невесомые и очень хрупкие, как кожа наших “бабочек”. Мы бережно и аккуратно упаковали эти подарки, чтобы доставить их в первозданном виде.
Помимо ёлочных украшений, компания предоставила фонду элементы декора для оформления стенда на новогодней благотворительной ярмарке “Душевный Bazar”. Рождественские венки, новогодние игрушки, дизайнерские вазы и цветы украшали зону нашего фонда и привлекали внимание посетителей ярмарки, от которых мы услышали много комплиментов и хороших отзывов.
Спасибо компании “БНС Груп” и SIA за то, что наполнили праздник красотой и новогодним настроением!
Вторник, 24 декабря 2013 12:09
Годовой отчёт фонда получил высшую награду “Золотой стандарт”
23 декабря в Общественной палате РФ Оргкомитет VII Всероссийского конкурса годовых отчетов НКО “Точка отсчёта” объявил результаты, назвав лучшие годовые отчеты некоммерческих организаций за 2012 год.
Всего в этом году на конкурс было подано 174 заявки, к участию в конкурсе были допущены лишь 157 организаций. Все отчеты, поступившие на конкурс, были разделены на 4 категории: «Золотой стандарт» (работы, демонстрирующие лучшую практику годовых отчетов некоммерческих организаций); «Серебряный стандарт»; «Бронзовый стандарт»; «Информационный стандарт».
Годовой отчет фонда “Дети-бабочки” получил высшую оценку - “золотой стандарт”, подтвердив тем самым, что работа фонда в полной мере отвечает важным принципам публичности, прозрачности и открытости.
«Золотым сертификатом были награждены организации, чьи отчеты являются лучшими образцами. Вы всегда можете сравнить себя с тем, что считается золотым стандартом», — отметила исполнительный секретарь Форума Доноров Наталья Каминарская.
Фонд “Дети-бабочки” высоко ценит мнение экспертного совета конкурса и благодарит за оценку проделанной нами работы. Мы считаем практику предоставления полных (а не только обязательных по законодательству финансовых) отчетов НКО важной, полезной как для самих НКО, так и для их потенциальных спонсоров, государственных органов и частных жертвователей. Мы надеемся, что конкурс продолжит хорошую традицию и с каждым годом будет демонстрировать более высокие результаты, давая стимул к развитию нашей деятельности в этом направлении.
Ознакомиться с годовыми отчетами фонда Вы можете, пройдя по ссылке ;
Справка:
Наш фонд впервые принял участие в конкурсе в прошлом году и был отмечен сразу двумя высокими наградами, получив 1 место в номинации “Дебют” и 1 место за “Лучший отчет организации с бюджетом от 1 до 5 миллионов рублей”.
Конкурс в 2013 году инициирован Комиссией Общественной палаты РФ по развитию благотворительности и волонтерства при поддержке Министерства юстиции и Министерства экономического развития Российской Федерации. Оператором конкурса в 2013 году выступило некоммерческое партнерство грантодающих организаций «Форум Доноров», партнерами - «Центр развития некоммерческих организаций» и Агентство социальной информации.
Понедельник, 16 декабря 2013 04:00
Фонд «Дети-бабочки» на «Душевном Bazare-2013»
15 декабря в Москве прошла ежегодная новогодняя благотворительная ярмарка «Душевный Bazar». Под крышей павильона N4 парка Сокольники в этом году собрались представители 68 благотворительных организаций, наш фонд в третий раз принял участие в этом крупном мероприятии.
Гости ярмарки легко могли найти нас по нашим постоянным спутницам - бабочкам, которые не только украшали стенд, но и были выставлены в качестве лота на продажу. Сотрудники Фонда с радостью пообщались с посетителями, ответили на все их вопросы, касающиеся диагноза наших подопечных, работы фонда и взаимодействия с волонтерами. Пожалуй, среди пришедших не было людей случайных или вовсе незнакомых с благотворительностью. И именно эта аудитория подсказала нам идею проведения своего небольшого опроса о том, знают ли гости ярмарки, кто такие дети-бабочки и чем занимается фонд «Дети-бабочки». Результаты нас приятно удивили: утвердительно на эти вопросы отвечали 8 из 10 респондентов. Те же, кто кто ранее не знал о буллезном эпидермолизе, проявили заинтересованность и ознакомились с информационными буклетами фонда.
Большой интерес у посетителей вызвала продукция, представленная фондом. Оформить её помогли нам наши подопечные, с радостью согласившиеся прислать свои рисунки для разработки дизайна. Так, гости ярмарки смогли обменять на пожертвования кружки, блокноты, альбомы для рисования, открытки и магниты с яркими детскими рисунками. Каждый смог попробовать вкусные леденцы с новогодним пожеланием, вытянуть счастливое предсказание-бабочку и сделать на память моментальную фотографию на фоне нашей открытки.
Малышей и взрослых ждали наши волонтеры-художники в специальной зоне для творчества. День начался с традиционного мастер-класса по росписи бабочек из теста; затем наши мастерицы показали, как делать брелоки из кожи, и уже вечером вместе с юными друзьями создали большое коллективное панно с бабочками.
На «Душевном Bazare» фонду удалось собрать благодаря пожертвованиям 56904 р. Мы благодарим всех, кто помог собрать нам эту сумму, кто приобрел продукцию, сделанную при помощи наших детей, кто благодарил нас за творческие мастер-классы и фотографии. Спасибо за ваш интерес к работе нашего Фонда, за ваши комплименты и улыбки!
Отдельное спасибо хочется сказать всем тем, кто обратил внимание на наш большой бокс, стоявший на стенде; в него гости ярмарки опускали самое ценное - пожелания и поздравления нашим детям-бабочкам! Все они будут отправлены вместе с новогодними подарками вашим адресатам!
Спасибо всем, кто откликнулся на нашу просьбу и принес новогодние подарки под елку для нашего фонда. Мы обязательно передадим их детям!
Мы благодарим сотрудников и волонтеров фонда, принявших участие в подготовке и в самой ярмарке. Спасибо за ваш энтузиазм, ответственность, отзывчивость и оптимизм!
Четверг, 12 декабря 2013 15:03
Проект "Передышка" - осень, 2013
С 1 по 30 октября в Севастополь, в дом, предоставленный Марфо-Мариинской обителью, в рамках проекта «Передышка» отправились отдыхать две смены подопечных Фонда.
Координатор волонтёров, Наталья Скребцова, написала подробный отчет о первой смене, в котором рассказала обо всем, что происходило во время отдыха, с учётом наблюдений и замечаний по проекту.
Наталья Скребцова, координатор проекта:
Подготовка к новому этапу проекта «Передышки» была закончена в конце сентября. Так вышло, что с 1 по 15 октября на море отправилась отдыхать «женская смена»: семь девочек, четверо из которых - «бабочки». Отдыхали: Маркова Линнета (7 лет) с сестренками Виолеттой (10 лет) и Дариной (2 года), Ухова Дарья (11 лет), Сёмик София (11 лет), Подосинина Настя (5 лет), а также дочка нашей патронажной медсестры Иоланта. К сожалению, накануне поездки у Кошман Дарьи поднялась температура и она не смогла приехать.
Культурная программа: Первая неделя выдалась холодная и дождливая. Каждый вечер начинался с просмотра прогноза погоды на завтра - мы пытались выбрать время, когда в Севастополе или Ялте не будет дождя, и планировали свой день так, чтобы успеть погулять, посмотреть город. Каждый день девочки делали себе на память записи об экскурсионных поездках, о впечатлениях за день. Одним из запоминающихся событий для всех стало первое посещение пляжа, где девочкам разрешили снять бинты и погреться на солнышке. Все с увлечением собирали ракушки, а нескольким «бабочкам» даже разрешили помочить ножки в море! Вторым ярким впечатлением стала поездка в контактный зоопарк, где пеликаны, обезьяны, белки свободно гуляли, и их можно было покормить. Дети остались в полном восторге!
Несмотря на погоду, нам удалось осуществить задуманную программу и ознакомиться с историей города, осуществить другие поездки. Мы совершили пешеходную экскурсию-ознакомление с г.Севастополем; съездили в Херсонес, в котором увидели Владимирский собор, ознакомились с раскопками древнего города, посетили пляж; в Семфирополе попали к мощам св. Луки и святителя Гурия, архиепископа Таврического; съездили в г.Ялту в тактильный зоопарк «Сказка», музей под небом «Поляна сказок»; поучаствовали в обзорной экскурсии на катере в г.Севастополе; устраивали пикники на пляже; попали в Севастопольский аквариум, парк «Лукоморье», гуляли в парке аттракционов.
Перевязки, или Рекомендации врача: Каждый день детей-бабочек начинался и заканчивался перевязками, которые делала патронажная медсестра Фонда Лидия Делишевская. Она научила юных леди правильному уходу за собой. Очень важно, когда не мама объясняет, почему нужно каждый день бинтовать ручки, а ребенок сам понимает эту необходимость и просит маму помочь в перевязках. На два дня приехала врач-дерматолог Фонда Наталья Марычева, которая не только проконсультировала всех мам по интересующим их вопросам, но и пообщалась с детьми. Наталья нашла подход к каждому ребёнку и смогла объяснить им важность процедуры перевязки. После общения с таким улыбчивым и доброжелательным врачом дети поменяли свое мнение о перевязках и запомнили данные им врачом рекомендации. Они также поняли, что ограничения в сладком - это необходимое правило, при соблюдении которого достигается определенный результат. Еще девочки начали делать гимнастику для рук, которую им порекомендовала Наталья.
Насыщенные будни: даже когда на улице была дождливая погода, у девочек не было времени скучать: наши замечательные волонтеры Анна, Галина, Сергей и Константин отлично подготовились к проекту - у детей не было ни одной свободной минуты. Несколько раз Галина проводила мастер-классы по изготовлению фруктового салата. С волонтерами девочки рисовали несуществующих животных и давали им имена: «птицосёнок», «кототриглаз», «крылакотозавр», «глазикотохвостхвас»; занимались оригами, танграм, сочиняли сказки. Волонтер Анна отвечала за наведение красоты: каждый день она делала девочкам красивые прически, заплетала косы, и по утрам к ней выстраивалась целая очередь. Константин делал красивые фигурки из воздушных шаров и вместе с девочками показывал шоу мыльных пузырей. Игорь Александрович провел вечер, посвященный прп. великомученице Елисавете, и творческий вечер с приглашенными музыкантами, после выступления которых Сергей продолжил концерт, играя на гитаре, и исполнил вместе с детьми несколько песен.
Уже спустя несколько дней после заезда, когда девочки сдружились, они показали нам несколько концертов, программу которых составляли самостоятельно. И каждое такое выступление становилось полным сюрпризом для мам и волонтёров: девочки читали стихи, танцевали, пели песни. Дети так подружились, что даже сами составили «Правила пребывания на «Передышке» для детей»!
К концу второй недели дети вместе с волонтерами подготовили кукольный спектакль «Кот в сапогах». Наградой им стали аплодисменты зрителей, улыбки на лицах родителей и детей. И конечно же, цветы! Вручали их гости проекта – сотрудники Фонда Анастасия Лагутина и Ирина Соковнина. Анастасия, преподнося каждому цветок, попросила посадить его в Обители, тем самым оставив там частичку себя. И уже утром следующего дня цветы были посажены.
В конце проекта каждый ребенок получил символичные грамоты со специально написанными поэтом Юрием Ерыкалиным акростихами для каждого ребенка и блокноты с пожеланиями юным принцессам от участников «Передышки».
Замечания: На мой взгляд, для того, чтобы этот проект был более успешным, не хватает для детей просторной игровой, где было бы место для активных игр и где стояли бы столы для рисования. И конечно, не хватает большой столовой. Для выполнения основной задачи «Передышки» (общения волонтёров с детьми) не хватает времени, т.к. много времени уходит на решение бытовых вопросов. А также не хватает организации хозяйственных нужд на даче в Севастополе.
До свидания, «Передышка»!
Две недели пролетели достаточно быстро. Мы все подружились, и было грустно расставаться. Но уже сейчас, после окончания проекта, мы продолжаем общаться по интернету! Мы не говорим «прощай», мы говорим «до свидания», «Передышка»!
Благодарность: Хочу написать отдельные слова благодарности всегда готовым прийти на помощь нашим замечательным помощникам, нашим волонтерам Сергею Клещаеву, Галине Шкуновой, Константину Карпухину, Анне Мулюковой. Спасибо за ответственность, с которой вы подошли к этому проекту. Результатом стало доверие мам, которые могли оставить в ваших заботливых и надежных руках своих нежных «бабочек» и немного отдохнуть от ежедневного наблюдения за детьми. Благодаря вам все просьбы мам и проблемы решались быстро, и этот проект состоялся!
Маркова Наталья, мамы Линнеты:
Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» создал для своих подопечных удивительный проект «Передышка». Основная его задача - подарить минуты отдыха родителям и родным, которые воспитывают «бабочек». А еще общение, общение детей-бабочек со своими здоровыми сверстниками, общение родителей друг с другом. Порою болезнь ребенка ставит его родителей в тупик, а подобное общение дает возможность получить ответы на многие вопросы.
Наша семья получила приглашение от Фонда принять участие в проекте «Передышка» весной 2013 года. Много раздумий и вопросов: А стоит ли соглашаться? А будет ли смысл и улучшения? А как наша Линнета все перенесет: долгий перелет, смена климата? Но все сомнения стали развеиваться, когда Фонд нам предложил , чтобы вместе с Линнетой на проект полетели ее сестренки и, отбросив все сомнения, мы решились, летим! У Линнеты очень ограниченный круг общения, и путешествие для нас стало возможностью посмотреть другие города, пообщаться с новыми людьми и приобрести хороших друзей.
Наша «Передышка» началась 1 октября 2013 года. Не нужно говорить, что перелет до Севастополя занял у нас очень много времени, это понятно и очевидно. Ровно сутки я с Линнетой и её сестренками Виолеттой и Дариной провели в дороге. Но… «Передышка» началась уже в аэропорту Семферополя. Мы прилетели вечером, уже начинало темнеть на улице, незнакомый город, но нас встретил очень милый мужчина, который стоял с табличкой «Дети-бабочки». Приятное чувство, нас ждут, и все страхи незнакомого города развеялись. Он помог с багажом и всю дорогу рассказывал о замечательном городе Севастополе, о его достопримечательностях, о его людях и о многом другом.
Севастополь. Микроавтобус остановился около высокого забора и открылась железная калитка. Парни-волонтеры быстро взяли все наши сумки и отнесли в комнату, где нам предстояло жить в этом большом доме. В это время девушки–волонтеры накрывали на стол, чтобы покормить нас, уже изрядно уставших и сонных, чувствовалась большая разница в часовых поясах.
Через несколько минут мы начали все знакомиться. Волонтеры Галина и Аня накрыли на стол, Ирина выдала нам все необходимое постельное бельё и полотенце, попутно объясняя, где что находится, а волонтеры Сергей и Костя уже собирали детскую кроватку в нашей комнате, т.к. младшей Линнетиной сестренке только 2 годика. За ужином мы познакомились еще с мамами детишек-бабочек и с нашей медсестрой Лидой. Первые минуты казалось, что очень много новых людей. Как мы все сможем жить вместе на протяжении нескольких дней? Будут ли чувствовать себя комфортно дети-бабочки, они не привыкли к такому большому количеству малознакомых людей.
Хочется сказать большое спасибо Наталье Скребцовой - ей удалось найти и объединить очень хороших волонтеров. Они все без исключения были очень внимательными, знали об особенностях наших детишек. Все они были морально подготовлены к тем трудностям и сложностям, с которым им пришлось столкнуться. К «бабочкам» нужен особый подход, и наши волонтеры его нашли.
Весь следующий день мы знакомились, общались и пытались объединиться в одну большую семью. Кто-то спросит, а зачем? Зачем вам быть семьей? Ответ на это вопрос могут дать только дети-бабочки. Дети, которые на протяжении всей жизни испытывают ежедневную боль, по-настоящему смогут улыбнуться, только если будут чувствовать себя как дома. Именно ради них мы должны были стать не просто мамами, бабушками и волонтерами, а настоящей семьей!
И можете мне поверить, у нас получилось. Да, у нас были сложности и трудности в общении. Были моменты недопонимания и даже ссоры, но в момент расставания каждый, и взрослый, и ребенок не один раз смахнул с щеки слезу.
Но до расставания ещё очень далеко и впереди дни отдыха и радости.
В первый же день медсестра пообщалась со всеми мамами, чтобы определить, насколько сложные дети приехали, чтобы понять особенности всех детей и иметь полное представление, что стоит планировать, а от чего нужно отказаться. Всем мамочкам было очень сложно это общение, мы не привыкли к советам. Нам очень редко их дают, особенно медицинские работники. Было очень сложно понять, почему нас за что-то ругают и принять, что мы делаем что-то неправильно очень сложно. Каждая мама уверена, что права, и это было первое испытание - научиться слушать и начать учиться новому. Правильному общению с препаратами и перевязочными материалами. Трудно было пробовать что-то новое, но вера в то, что рядом есть медсестра и в трудную минуту к ней можно обратиться, придавала решимости. У нас с Линнетой были проблемы с перевязками, большое спасибо, что мне объяснили, как правильно делать перевязки в области паха. У Линнеты началось сращение двух пальчиков, нам показали и объяснили, как делать перевязки, чтобы избежать подобной проблемы с другими пальчиками. Уже сейчас есть первые хорошие результаты, пальчики у Линнеты стали длиннее и ей это очень нравится. Очень важный момент, что на проекте были услышаны все мамы, которые рассказали об особенностях питания своих «бабочек» и было составлено специальное меню, которое учитывали все пожелания. Для деток готовили все очень хорошо и вкусно. Мамочки тоже могли найти что-то по своему вкусу. На столе всегда были фрукты, соки и кондитерские изделия, печенья, булочки и вафли.
Первая неделя выдалась очень дождливая, но это не помешало отдыху. У наших волонтеров на любую погоду готовы развлечения. Всего на проекте отдыхали семь детей. Четыре «бабочки», самая старшая София, ей 11 лет, Даша, ей 10 лет, Линнета, ей 7 лет, и Настя, ей 5 лет и еще три девочки Виолетта, ей 10 лет, Иоланта, ей 8 лет, и Дарина, ей 2 года.
Галина и Аня проводили с девочками большое количество различных игр. Они вместе рисовали, раскрашивали бумажных кукол. Были организованы веселые фотоконкурсы, где девочки выступали в роли фотографов, а все работы оценивали родители, как высокое жюри. Финальными работами стали кукольный театр, где девочки мастерски показали свои возможности дружной команды. Они распределили роли, все репетировали и показали пьесу «Кот в сапогах». Аплодисменты были самые настоящие, наши девочки их заслужили. В эти минуты «бабочки» забывали о боли и старались дарить радость другим.
Очень весёлые и оригинальные девочки делали выступления под музыку. Сольные танцы Настеньки, Линнеты, Иоланты срывали достойные аплодисменты. А общее выступление и танец с песней и с записью клипа был для всех приятной неожиданностью и тоже был удостоен восторга. Наши девочки подружились, а не это ли цель проекта? Дать возможность «бабочкам» отдохнуть от боли и на некоторое время отдохнуть от болезни. «Отдохнуть» от мнимого сочувствия посторонних и от бессмысленной жалости окружающих. На проекте дети-бабочки наравне со здоровыми девочками танцевали и смеялись и у них светились радостью глаза, а самое важное - они дарили эту радость нам, тем, кто был с ними рядом.
Сергей играл для детей на гитаре, а Костя играл в разные игры и делал для девочек игрушки из воздушных шариков. Все находили общие темы для разговоров и общие интересные игры. В глазах и в поведении волонтеров не было этого жуткого сочувствия, с которым смотрят обычно на детей-бабочек. Наши волонтеры молодцы, они учили наших детей быть счастливыми, несмотря на трудности.
Особое внимание хочется уделить культурной программе. Все посещения парков, контактного зоопарка, «Поляны сказок», аквариума и морских прогулок были хорошо организованны. Для Линнеты и Дарины нам дали коляски, что значительно облегчило экскурсии. Мы получили новые впечатления и радостные эмоции. Конечно, не обходилось без мелких недоразумений, на первых экскурсиях не было горячего чая или была закрыта галерея с живыми бабочками, но мы умеем бороться с трудностями. После каждой экскурсии мы все вместе обсуждали все плюсы и минусы и старались, чтобы следующая экскурсия запомнилась только положительными моментами. Сейчас, просматривая фотографии, о минусах и не вспоминаешь, приятно вспоминать только хорошее. Очень важным для нас всех был приезд врача-дерматолога Марычевой Натальи. Каждая мама могла с ней поговорить, задать все интересующие вопросы и получить подробные ответы. Для нас было полной неожиданностью, когда врач сама помогала делать перевязки, при этом очень подробно объясняя, почему они накладывает именно эти препараты и какой результат будет. Медсестра Лида ежедневно помогала делать перевязки, и мы многому могли у нее поучиться. А ещё эти две молодые женщины настолько располагали к себе, что наши дети не боялись их и слушали все, что они говорят. Врачи без белых халатов, с коротко стрижеными ногтями, накладывают стерильные салфетки и мази, а самое важное - улыбаются ребенку, понимая, что ему сейчас больнее и тяжелее всех… Вот, что мы увидели на проекте. Это достойно уважения! Спасибо вам за вашу доброту!
А ещё на проекте были важные гости: Анастасия Лагутина и другие сотрудницы Фонда. Я пишу очень важные, потому что, когда они приехали, наши дети уже подружились и были очень рады показывать все, чему научились, новым людям. Когда аплодируют не только родители, аплодисменты наиболее дороги. И у наших детей они были!
Завершающей работой волонтёров стали коллажи, которые сделали дети и они несли в себе только положительные эмоции. Каждая работа - это характер маленького Человека, но с большой буквы. Наши дети при помощи картинок из разных журналов создали свой индивидуальный мир доброты.
Наташа и все волонтёры сделали нашим деткам удивительные и очень важные подарки. Это дипломы с именными стихами, каждое выражает характер ребёнка, которому его вручили. По стечению обстоятельств, дипломы вручались в момент прощаний, и уверяю вас, помимо трех прекрасных бабочек на каждом из них есть капельки слёз, потому что удержать их сил не было.
Вот и всё, проект « Передышка» подходит к завершению. Много сделано хорошего, много сказано слов и получено советов. Каждый из нас сделает свой вывод, я пишу отдельно, каждый, и не пишу каждая семья, потому что, здесь все стали личностью. Дети научились иметь свое мнение и открыто говорить его, а родители научились слушать и слышать мнение своих детей.
Кто-то упрекнёт меня: Неужели всё было на 100% хорошо - нет! Но нам этого никто и не обещал. Мы научились общаться, мы ещё будем этому учиться. Мы теперь реально поняли, что не одиноки. Мы хотим общаться, но у каждого свой характер и свои обстоятельства, которые не переделать за несколько недель. Но мы пытаемся, а это дорогого стоит! Спасибо всем за возможность понять себя, услышать и понять своего ребенка, а самое важное - за ваш труд, который дает нам эту возможность!
Мы ещё обязательно встретимся, просто иначе быть не может! До свидания, Севастополь, до свидания, «Передышка»!
Мария Цалюк, мамы Даши Уховой:
В октябре нас пригласили в проект «Передышка», который организовал наш Фонд «Дети-бабочки», и с помощью этого проекта нам с Дашей довелось поехать на Украину, в черноморский город Севастополь. Там нас встретили наши волонтеры, разместили в красивой комнате при Марфо-Мариинской обители. И, не смотря на пасмурную погоду, эти две недели мы провели очень здорово.
Наши самые замечательные волонтёры: Костя, Серёжа, Анна и Галина всё время проводили с нашими детьми. Вместе мы играли, пели, танцевали, старались максимально отвлечь наших деток от их болезни. И у них это очень даже получилось! Также мы посетили волшебный парк, который назывался «Поляна сказок». Побывали в зоопарке. Были на море, где нам подарили морские прогулки на катере.
Хочется отметить также нашу медсестру Лиду, которая ежедневно обрабатывала Дашу и других детей, чем помогла нам, мамам детей-бабочек, немного отдохнуть.
Мы очень благодарны нашему Фонду «Дети-бабочки» за прекрасную возможность отвлечься от бесконечных будних дней, за возможность сменить обстановку, просто отдохнуть, ну и конечно же, за новые впечатления и положительную энергию!
Огромное спасибо всем, кто сопровождал и помогал нам в этом проекте!
Любовь Николаевна, бабушки Софии Семик:
Общее впечатление о поездке очень хорошее, особая благодарность волонтерам, в частности Галине и Константину.
Было удобно, что организован приезд и отъезд.
Много получили медицинской информации от медсестры Лиды и дерматолога Наталии Марычевой. Большое им спасибо! Экскурсии были подобраны правильно и очень понравились. Больше всего понравилась экскурсия в большой аквариум. Запомнилась крокодилья ферма, аттракционы в парке «Лукоморье», прогулка по пляжу.
Питание сначала было не совсем удобное, затем, благодаря Наташе, организовали нам ежедневное вкусное питание. Благодарим Наташу за организацию и терпение к нам и нашим детям.
Самым главным для Софии в этой поездке было общение, она часто вспоминает своих новых друзей.
Ответственная за вторую смену, Елена Хованец, предоставила подробный отчет о том, что происходило во время ее смены, с комментариями о работе волонтёров, о положительных сторонах проекта и о его недочетах.
Елена Хованец, ответственная за смену:
15 октября - долгожданный день поездки в Севастополь! Я долго готовилась к ней, переживала, представляла, как все будет. С кем-то уже была знакома лично, с кем-то только заочно. Приехали на Симферопольский вокзал 16 октября в 12 часов, у вагона уже встречал водитель Сергей, провел к машине. Там уже ждали Ксюша и Миша. До Севастополя дорога за разговором и песнями Михаила Васильевича пролетела быстро.
Севастополь, 4-тая Бастионная, 15 - большой дом за высоким забором. Во дворе нас встречали волонтеры 1-й смены Галя и Аня. На месте уже были семья Черныш, Волошины и волонтер Виктория. Поселившись, мы пошли обедать и знакомиться со всеми. Я обнаружила, что столовая и игровая комнаты находятся в другом крыле дома. Галина передала мне и Вике эстафету заведующих «Волшебным шкафом», где хранилась канцелярия и игры для деток, поделилась своим опытом по организации досуга. Очень жалко, что она с Аней в этот же день уезжали, интересно было бы еще пообщаться. Потом приехала Наташа с дочкой Ксюшей и сестрой Машей. К вечеру все познакомились, общались, детки сразу же нашли общий язык друг с другом – вместе играли, рисовали. Вечером все вместе пошли к набережной – смотреть море!
17.10. Поездка в парк Лукоморье. Посетили террариум, побывали в музее «советского прошлого», катались на детских паровозах. Самое большое впечатление произвел музей «индейцев» и музей шоколада. Дети стреляли из лука, могли сфотографироваться в головных уборах индейцев, попробовать настоящий шоколад, а также послушать интересный рассказ экскурсовода. А Ксения провела мастер-класс по перевязыванию пальцев рук.
18.10. Побывали в музее бабочек и в аквариуме на набережной Севастополя. Детей очень впечатлил мир морских животных. Потом немного прогулялись по набережной моря, любовались выставкой хризантем.
19.10. Сегодня холодный дождливый день, но несмотря на это, запланированная экскурсия к Свято-Георгиевскому монастырю на мыс Фиолент состоялась! Там нам провели замечательную экскурсию, рассказали об истории возникновения монастыря. Некоторые девочки окунались в источнике, спускались 800 ступенек вниз к морю. Вечером все вместе лепили на ужин пельмени.
20.10. Утром деток отвезли на причастие. В обед решили все вместе прогуляться к парку и покататься на кораблике. Экскурсовод рассказывала историю военно-морского флота, о бухтах Севастополя, о кораблях, памятниках на берегу. После обеда проводили мастер-класс по модульному оригами. На ужин жарили шашлыки.
22.10. Сегодня в замечательный теплый день мы отправились в Херсонес. Развалины Древнегреческого города на берегу моря покорили наши сердца, уезжать не хотелось совсем. Экскурсовод рассказала интересную историю про город, всю его историю от 4 века до сегодняшнего дня. На монетном дворе можно было отчеканить монету на память. Наблюдали за работой археологов, которые ведут раскопки на руинах города. Вечером к нам гости приходили музыканты, играли замечательные авторские песни. Маленькая Ксюша слепила Херсонес из пластилина.
23.10. Интересы разделились! Сегодня половина нашей группы поехала в Симферополь к мощам святого Луки, вторая половина осталась дома. Недалеко от нашего дома находится парк Победы. Мы ходили в парк, катались на аттракционах, гуляли, фотографировались, ели мороженое. Вечером волонтёры занимались с детьми, декорировали предметы в технике декупаж.
24.10. Поездка в Ялту! Сегодня мы ездили на «поляну сказок». Действительно, на некоторое время попали в сказку, вспомнили всех сказочных персонажей, со всеми сфотографировались, а особенно впечатлила «реальная» избушка на курьих ножках и Баба Яга. Посетили набережную Ялты. Город покорил своей красотой и морем всех - и взрослых, и малышей! Корабли, пляж, море, набережная, горы - завораживающе красиво!
25.10. Сегодня наша нам сделала сюрприз наша Таня Андроник, наш директор - приехала к нам в гости! Вместе поехали на пляж, детки ловили крабов, любовались морем, грелись на солнышке. Со слезами на глазах провожали маленькую Ксюшу и Наташу с Машей.
26.10. Вот и девочки-волонтеры начали разъезжаться. Также уехали Ксюша с Мишей. Все решили провести день врозь. Гуляли на набережной, покупали сувениры - ведь скоро уже домой! Снова приходили в гости музыканты, звучали авторские и всем давно известные песни. Особенно понравилось выступление очаровательных девочек-сестричек Романовых. Юра сразу же с ними познакомился и подружился.
27.10. Итак, сегодня состоялась наша поездка в Ялтинский контактный зоопарк. Зоопарк очень красивый, компактный, с забавными экзотическими зверями. Мне больше всего понравился бенгальский тигр. Дети остались просто в восторге! На обратном пути посетили фороскую церковь, которая находится на высокой скале над морем. Вид со смотровой площадки завораживающий! Горы, море, тучи на горах сливаются с морем - красота! На это можно смотреть вечно!
28.10. Осталось совсем немного дней до отъезда. Сегодня посетили Инкерман (мужской монастырь), который находится на высокой горе в скале. Потом поехали на пляж, загорали, ловили крабов, находили ракушки, любовались морем. Напротив виден был Херсонес. Рисовали цветики-семицветики и загадывали желания. Некоторые детки рисовали по несколько цветков, потому что на одном все желания не помещались! А самое главное, у всех было первое желание – выздороветь! Вечером осваивали аквагрим, жертвой была волонтер Виктория.
29.10. Последний день в Севастополе. Утром отец Евгений отправил прощальный молебен. Потом мы отправились на песчаный пляж. Погрелись на солнышке, дети и мама Лена ловили крабов, кидали камушки в море, перекусили бутербродами и отправились домой собирать вещи. В обед мы провели нашего замечательного волонтера Вику. Дети очень к ней привязались и подружились. Вечером провели Волошиных и Чернышей слезы наворачивались на глаза, со всеми жалко расставаться, очень буду по всем скучать. Завтра и мы уезжаем.
У нас подобралась замечательная и очень дружная компания! Такое ощущение, что мы знали друг друга много лет. Делились своим опытом, перенимали опыт других мам, как перевязывать, какими мазями, кремами пользоваться, как действовать в той или иной ситуации. Мама рассказала о нашей жизни, как мы боремся, ведь стаж «бабочки» у меня самый большой – 24 года. Мне очень хочется, чтобы мой жизненный опыт кому-то пригодился, ведь несмотря ни на что, я жила как обычный здоровый ребенок. Мне даже моментами казалось, что меня и на «Передышке» никто как «бабочку» не воспринимал… Хотя мамы спрашивали совета. Очень порадовало, что детки подружились, вместе играли, вместе гуляли. Все они очень смышленые, общительные, открытые, жизнерадостные, несмотря на боль, которую терпят каждый день.
Ещё один положительный момент передышки – это машина с водителем. Всех встретили и всех проводили. Мы могли поездить и посмотреть все, что хотели: на экскурсии, на пляж, к набережной. Водитель старался подвезти поближе к месту, чтобы деткам было недалеко идти, подождать, сколько нужно, поехать в то время, в которое нам удобно.
Комендант Игорь прислушивался ко всем пожеланиям и просьбам. Что нужно было – все покупал (коляску, тазик, сиденье на ванную, йогурты, фрукты).
Очень порадовало всех мам обеспечение перевязочными средствами, такими дорогими (и в прямом и переносном смысле слова) и очень необходимыми для каждой «бабочки». Было все, что нужно. Мамы остались в восторге! Со своей миссией волонтера на проекте отлично справилась Виктория. Она действительно была тем волонтером, которого мы хотели видеть на проекте. Она помогала мамам, выполняла все их просьбы, присматривала за детьми, когда мама отлучалась, помогала в повседневных бытовых делах и всегда сопровождала на экскурсиях. Нашла подход к каждому ребёнку, играла с детишками, разрешила даже себя разрисовать! Это всё притом, что детей-бабочек она видела впервые и работала с ними первый раз. Мы очень надеемся на дальнейшее сотрудничество с Викторией! Палочкой-выручалочкой была волонтер ММО Марина. Если бы не она, мы в поездках были бы голодными. Она помогала мамам справляться с бытовыми делами. Волонтёр ММО Лена тоже очень помогала: играла с детьми, показывала мастер-классы по декупажу и росписи предметов акриловыми красками. Спасибо им большое!
В каждом мероприятии есть свои плюсы и минусы. Не обошлось и без минусов у нас.
1. Общий санузел. Особенно это неудобно для старших детей с буллёзным эпидермолизом. Моё мнение – нельзя мыться ребёнку-бабочке в общей ванной. В таком случае нужно обеспечить каждого ребёнка своим тазиком. Вывести грибок в ванной-комнате.
2. Кухня и повара. Нужно организовать место, на котором мамы могли бы сами приготовить своим детям еду (в случае, если ребёнок не может есть блюда общего стола), отдельная посуда для детей с буллёзным эпидермолизом, выделить комнату для столовой, сервировкой стола и подачей еды должен заниматься профессиональный или ответственный человек. Повар Паша готовил невкусно. Игнорировал меню, которое корректировали мамы. Нужна посудомоечная машина.
3. Корыстные волонтёры. Волонтеры Аня, Света и Ирина игнорировали и через раз выполняли свои обязанности и просьбы мам, делали вид, что они не слышат. Играли с детьми только тогда, когда хотели. Бывали случаи, когда мамы сами с детьми оставались дома, а все волонтеры уезжали на экскурсии. Волонтёр Маша заболела и с температурой позволяла себе присутствовать среди детей. Хотя когда выздоровела – хорошо играла с детьми.
4. В связи с тем, что половина отдыхающих (в том числе 2-е детей с буллёзным эпидермолизом) переболели – диагноз не установлен, необходимо присутствие медработника. Хорошо бы, если бы ещё приезжал психолог, дерматолог.
5.Возможно, лучше пригласить волонтёров для хозработ и обслуживания, а для детей - волонтёров-педагогов для занятий. Или же, для хозработ нанять местный персонал, и для каждой семьи пригласить опытного волонтёра.
Черныш Елена, мама Юрия:
Спасибо большое, понравилось очень.
Плюсы:
Было очень интересно, проживание вполне комфортное, отдельное мягкое постельное белье для деток; кормили очень хорошо, очень вкусно; очень понравились поездки в зоопарк, на поляну сказок, в аквариум, на Фиолент, Херсонес.
Волонтёры.
Вика, Лена, Маша, Марина занимались с детками, играли; когда были экскурсии - возили коляски. Вика с Машей играли с детьми, подавали на кухне, убирали. Лена учила детей декупажу, рисованию по дереву. Привезла много деревянных заготовок для разрисовки. Эти волонтеры были очень хорошие и отзывчивые.
Минусы:
Волонтёры. Света ничего практически не делала, было ощущение, что она одна из отдыхающих. Аня, Ира – очень редко играли с детьми, на просьбы иногда не отвечали, делая вид, что не слышат. Могли сами уйти с утра на весь день.
Одна ванная комната на всех. При этом грибок в ванной и сломан смеситель, т.е. вода лилась отовсюду. Повар Павел мог по своему усмотрению поменять меню без согласования, не всегда соглашался с мамочками по поводу приготовления еды детям. Когда была поездка в Симферополь, к мощам Св. Луки, половина мамочек осталась с детками дома, но при этом уехали все волонтёры.
Сухорученко Ксения, мама Михаила
Я, Сухорученко Ксения, мама Сухорученко Михаила, хотела бы выразить огромную благодарность президенту украинского Фонда «Дiти БЕЛА»: Татьяне Андроник и ее помощникам, которые организовали и воплотили в жизнь великолепную идею - поездку и отдых в городе Севастополь, где были запланированы: отдых для мам и детей, развлекательные программы, экскурсии и много интересного. Очень приятно, что все было максимально спланировано и продумано, особенно приятное впечатление сразу произвели корзины с перевязочными материалами и медикаментами - были подобраны лучшие бинты, мази, кремы, средства для обработки ран и т.д., которые предназначены для ухода за детьми с буллёзным эпидермолизом.
Коллектив отдыхающих был идеально подобран, мамам было о чем поговорить: они с радостью делились опытом своих открытий по обработке ран и уходом за детьми. Непринужденная обстановка придавала положительного настроения, сплоченность, доброжелательность витали в нашем коллективе, чувствовалось, что все - одна дружная семья...
Отдельное спасибо Татьяне Андроник за ее заботу и ответственность. Она прилетела и проверила, как отдыхают дети-бабочки, учла пожелания мам, сразу приняла меры по исправлению некоторых недостатков.
Хотелось бы внести несколько предложений, которые на мой взгляд должны немного довершить эту идиллию:
1. Возможность самостоятельно приготовить ребёнку еду (так как Михаил меньше, чем другие дети, то мы еще не совсем могли есть со всеми, наша пища отличается от общей).
2. Ванная комната должна быть для каждой семьи отдельной, так как у детей открытые раны и им необходимо отдельно продезинфицировать емкость для купания, которая на период отдыха была закреплена за одной семьей;
3. На мой взгляд, очень большое количество волонтеров не требуется, так как добросовестно помогали только трое волонтеров.
Мне и моему сыну очень понравилось, я бы еще хотела попасть на такой отдых.
Большое СПАСИБО украинскому Фонду «Діти БЕЛА» за заботу и прекрасную, воплощенную в жизнь идею.
Волонтёр Виктория Ивженко:
За 14 дней пребывания на проекте было проведено огромное количество мероприятий, поездок и экскурсий. Мы посетили чудесный детский парк «У Лукоморья», который приветливо встретил нас оригинальными детскими фигурками, настоящими живыми животными, которые ходили вокруг нас, и ребята могли притронуться к ним и погладить их, ну и конечно же прекрасные музеи «Шоколада и индейца» и «Музей советского детства», нельзя также не сказать о великолепном террариуме на территории парка.
Мы не оставили без внимания и Музей советского детства и решили на себе испробовать все советские игры. Террариум тоже не оставил нас равнодушными. Вкуснейший «шоколад Богов» и музыкальный инструмент племен Давней Америки ждали нас в Музее шоколада и индейцев. Там нас научили играть на музыкальных инструментах и стрелять из лука.
Также мы посетили великолепный «Сад живых бабочек и орхидей», где маленькие детки-бабочки могли пообщаться с живыми бабочками. Посещение местного музея-аквариума города Севастополь удалось на славу, все остались довольны! Посетили мы также и выставку самых прекрасных осенних цветов – хризантем.
Ещё нам надолго запомнится посещения национального заповедника «Херсонес Таврический», где мы углубились в историю и перенеслись на много веков назад. Экскурсия была очень интересной, увлекательной и познавательной. А сразу после посещения Херсонеса наш маленький талантливый скульптор Ксения сделала макет заповедника.
Хорошо покатались на катере и узнали множество историй про бухты и бухточки вокруг Севастополя.
Одним из видов отдыха были прогулки на набережную и пляжи города. А после прогулок на свежем воздухе всегда появляется зверский аппетит – устраивали пикники на берегу моря.
«Поляна сказок» в Ялте нам показалась самым сказочным местом Крыма. Здесь творятся чудеса, а сказочные фигуры и персонажи иногда даже оживают.
В целом все было очень даже неплохо, но все же как и в любом проекте есть свои минусы. К ним можно отнести:
• кухню: места мало, людей много – и все там, на кухне нет порядка! Лучше было бы, как по мне, посуду и всё перенести в кухню, где повар, та, что на улице!
• лучше было бы сделать питание, как в столовой: порции раздали – и всё, все сидят не насыпают каждый сам себе, потому что тоже бардак и неразбериха!
• ещё часто еду детям подавали холодную, и мамы должны были её разогревать!
Мои предложения и пожелания:
• больше вывозить детей на пляж! Так как морской воздух очень полезный для детишек – это в большой степени профилактика заболеваний горлышка, носика! Детям нужно дышать морем!
• больше возить детей в детские парки – это им очень нравится! Именно на аттракционы – они от них вообще в восторге!
• в детской комнате было мало игрушек, точнее я их вообще не видела, хотя нет, видела – 2 малюсенькие машинки. Как по мне, то ребятам нужны игрушки, элементарные машинки и куклы!
• последнее мое пожелание: сделайте детишкам во дворе какую-то качельку, чтобы они могли выйти и поиграть во дворе! Так как у нас были очень маленькие детки, то для них такие качели (подвесные) можно сделать даже в игровой комнате!
Четверг, 12 декабря 2013 14:39
Наш первый проект на краудфандинговой площадке Planeta.ru
21 ноября успешно завершился наш первый проект на популярной краудфандинговой площадке Planeta.ru.
Краудфа;ндинг (“народное финансирование”) — это коллективное сотрудничество людей, которые добровольно объединяют свои деньги или другие ресурсы вместе, как правило - через Интернет, чтобы поддержать усилия других людей или организаций.
Проект "Покупка медикаментов для детей-бабочек" был ориентирован на сбор средств для закупки лекарственных и перевязочных средств нашим подопечным.
ЗА ВРЕМЯ ПРОЕКТА:
• в нём приняли участие 7 известных музыкальных групп и исполнителей;
• помогли 130 человек;
• было куплено 153 акции, из которых 63 акции - "без награды";
• минимальная сумма перевода составила 30 рублей, максимальная - 6000 рублей.
Для покупки необходимого количества медикаментов и перевязочных средств нами была заявлена сумма в 100000 рублей. Но благодаря активности участников, нам удалось собрать 107400 рублей.
Защищающие раневые повязки «Фибротюль» (Fibrotul) и антисептический препарат «Браунодин» (Braunodin), которые мы приобретем на собранную сумму, будут отправлены всем подопечным Фонда в рамках акции “Корзина с медикаментами”.
Подробный финансовый отчёт о целевом расходовании этих средств вы сможете в ближайшее время узнать на нашем сайте.
Мы благодарим всех, кто принял участие в нашем проекте!
Спасибо краудфандинговой площадке Planeta.ru за возможность осуществить подобный проект, за помощь в его проведении, мобильность и отзывчивость. Огромное спасибо музыкантам, которые не смогли остаться равнодушными и предоставили нам в качестве лотов для продажи билеты на свои концерты и сувенирную продукцию. Нам помогли группы “Браво”, “Ляпис Трубецкой”, “Тараканы!”, “Руки вверх”, “Фрукты”, а также группа “СЛОТ”совместно с ведущим "Нашего радио" Семеном Чайкой.
Спасибо тем, кто участвовал в проекте, перечисляя денежные средства, кто распространял информацию в интернете о нашем проекте, о Фонде и о детях-бабочках.
Мы благодарны нашим активным, упорным и отзывчивым волонтёрам.
И мы очень надеемся, что первый успешный опыт станет хорошим началом наших отношений с Planeta.ru, и вы в скором времени узнаете о запуске нашего нового проекта на этом ресурсе!
Спасибо!
Четверг, 12 декабря 2013 14:20
Патронаж. Поездка в Курган
Мы уже рассказывали вам о проекте "Мобильный патронаж", который осуществляет наш фонд. Несколько раз в месяц наша патронажная медсестра Лидия Делишевская выезжает на встречи в те города, где живут наши подопечные, проводит осмотр детей, консультирует родителей и привозит необходимые медикаменты. На прошлой неделе она посетила г.Курган и встретилась с тремя подопечными семьями.
Рассказ Лидии:
"Побывала на патронаже в г. Курган. Там у нас проживают трое наших подопечных: Алякин Артём (2,5 года), Волкова Виктория (5 лет) и Чернов Семён (14 лет). Все семьи очень радушно встретили меня. С Викой и ее мамой Екатериной мы знакомы по майской "Передышке", кожа с того момента стала лучше, только вот капризничает все так же при перевязке, но мама справляется. Артём всю встречу крутился, как юла, и висел на папе, как обезьянка. У него совсём легкая форма буллёзного эпидермолиза. У семьи Черновых много проблем по коже и сопутствующих заболеванию трудностей - будем подключать разных специалистов, чтобы помочь Семену".
Среда, 11 декабря 2013 16:15
Патронаж. Поездка в Архангельск
Одна из основных целей нашего фонда - поддержка детей-бабочек и их семей: материальная, информационная, медицинская, психологическая. Фонд успешно осуществляет программу патронажа, регулярно оказывая консультативную помощь нашим подопечным.
У фонда есть свой медицинский штат, в который входит дерматолог, врач-консультант по уходу, генетик, гастроэнтеролог, стоматолог, психолог и патронажная медсестра. Как только в фонд поступает информация о том, что в каком-то регионе появился ребенок-бабочка, туда сразу отправляются наши медики. Наши специалисты осматривают ребенка, устанавливают предварительный диагноз, консультируют родителей и местный медперсонал о том, как правильно ухаживать за ребенком-бабочкой, как следует проводить процедуры и дарят первичный запас необходимых медикаментов.
Также наша медицинская бригада выезжает к детям, уже зарегистрированным в фонде. Они привозят с собой набор медикаментов, необходимых для перевязки, обучают родителей правильному уходу за кожей, оценивают общее состояние ребенка, консультируют родителей по разным медицинским вопросам.
У патронажной медсестры Лидии Делишевской бывает несколько таких командировок в месяц. Иногда для удобства мы стараемся сделать так, чтобы родители с детьми-бабочками из небольших региональных населенных пунктов смогли собраться на встрече с медсестрой в ближайшем городе.
Недавно патронажная медсестра вылетела в г. Архангельск, чтобы обучить родителей из двух семей малышей-бабочек правильному уходу за ними и как можно больше рассказать о самом заболевании, его специфике. Лидия поделилась своими впечатлениями о поездке:
“Побывала на патронаже в Архангельске. Туда приехали 2 семьи: Цыбульская Елизавета (1 год) с мамой и папой и Валл Владислав (2,5 года) с мамой и бабушкой. Вторая семья проживает в г. Мирный, но откликнулись на просьбу приехать в соседний город на осмотр. Мама Владислава, Виктория, несмотря на юный возраст (ей 18 лет), прекрасно с перевязками справляется сама, ей помогает в этом бабушка малыша - Наталья Федоровна. У мамы Елизаветы, Галины, также все отлично получается. Родители малышей рассказали свои истории, задали вопросы, которые их волнуют, выслушали мои замечания по перевязкам и уходу за детьми. Помещение для осмотра и перевязок детей нам любезно предоставил салон красоты "Сакура". Кроме этого, сотрудники салона собрали деньги в помощь этим 2 семьям и вручили конверты после перевязок, что стало для мам приятным сюрпризом. Большое спасибо всем сотрудникам салона за оказанную помощь!”
Такие выезды требуют серьёзных финансовых затрат: на перелёт и проживание медсестры, закупку необходимого количества медицинских и перевязочных средств, порой на аренду помещения. Если вы хотите поддержать нашу программу оказания патронажной помощи детям с буллезным эпидермолизом, вы можете помочь нам удобным для вас способом.
Среда, 11 декабря 2013 16:06
Бал “Осенний вальс”
В последний день осени в Санкт-Петербурге, в историческом здании Grand-Hotel Europe, прошел традиционный благотворительный детский бал “Осенний вальс”.
Организаторы этого мероприятия, заботясь о культуре и духовном уровне подрастающего поколения, каждый год стараются выбрать такую тему бала, которая была бы связана с традицией, культурой нашей страны, имела глубокую историю. Так темой 9 благотворительного бала был выбран вальс; гости смогли узнать его историю, посмотреть бальные наряды от ведущих модельеров и окунуться в атмосферу классических королевских балов.
Важной целью проведения детских балов является благотворительность. В этом году все собранные от продажи билетов на бал, вырученные на аукционе средства пошли в Благотворительный фонд “Дети-бабочки” для детей-бабочек. Всего удалось собрать 1 миллион 174 тысячи рублей.
В мероприятии приняли участие артисты Михайловского театра, Татьяна Буланова, Эльмира Калимуллина, Саша Даль, художник Никас Сафронов. От фонда на балу присутствовали попечитель Фонда Ксения Раппопорт, исполнительный директор Анастасия Лагутина, руководитель Северо-Западного направления Анастасия Сабитова.
Анастасия Сабитова: “Я считаю, что такие балы - прекрасная возможность возобновить неповторимые традиции русского общества, когда меценаты считали своим долгом помочь тем, кто нуждается” .
Мы благодарим организаторов бала Ираду Вовненко и благотворительный Фонд “Ренессанс”, Фонд семьи Блаватник, представителей Grand-Hotel Europe, Михайловский театр и артистов, художников, которые приняли в нем участие.
Среда, 11 декабря 2013 15:54
Радостная новость
На днях одна из подопечных Фонда “бабочка” Анастасия Вершинина из Нижнего Новгорода сообщила нам радостную новость: она вышла замуж и обвенчалась. Мы поздравляем Настю и ее супруга Владимира и желаем их молодой семье счастья, любви, взаимопонимания и уважения!
Анастасия поделилась с нами своей необычной историей любви:
“Познакомились мы с Володей почти два года назад. Было начало января, на улице был сильный мороз. Я ждала подругу у магазина, когда мне позвонили. Мужчина на том конце провода представился и сказал, что хочет познакомиться, пообщаться. Я была в шоке - откуда номер? Потом выяснилось, что когда-то давно на одном православном сайте я действительно оставляла номер телефона, но на сайт больше года не заходила и уж тем более не ожидала звонка. Мы стали общаться. Это была просто дружба и то, что из этого получится, даже в мыслях не было. Однажды мы разговорились на православную тему и я Владимиру рассказала про ролик, который посмотрела с нашим патриархом, где он рассказывает, как к нему пришла молодая пара за благословением на венчание, а патриарх не увидел огня в их глазах и спросил юношу,готов ли будет он так же любить, ухаживать и поддерживать жену, если не дай Бог, например, случится авария или еще что произойдет, и вдруг она окажется на инвалидном кресле беспомощная. Готов ли он будет к этому?.. Дал время подумать над этим, но пара больше не вернулась на венчание. После этого рассказа Владимир как-то стал задумчивым, каким-то другим. Однажды неожиданно он мне позвонил и сказал “Я готов!” Я сразу не поняла, о чем он. Тогда он напомнил мне эту историю с патриархом и еще раз повторил “Я готов!” С того дня у нас было одно желание - увидеться. Ему это нужно было для того, чтобы сказать эти слова мне лично в глаза и чтобы я поняла, что он серьезен в намерениях, а мне для того, чтобы он понял, какая я непростая и что со мной сложно и он не представляет, о чем говорит. Конечно, о заболевании он знал, но я была уверена, что одно дело знать, а другое дело - наглядно видеть. Мы встретились на нейтральной территории, в городе Ульяновске. Провели вместе чуть более двух дней. За эти два дня очень сблизились, я поняла, что он не шутит, что ему все равно на мои болячки, что, напротив, Владимир мечтал только о том, чтобы было, о ком заботиться. Я, конечно, стеснялась себя, но он настойчиво делал сам мне перевязки, помогал морально. Перед отъездом Владимир предложил выйти за него замуж. Я сомневалась, но согласилась. Потом через некоторое время он приехал с мамой к нам знакомиться с родителями и просить моей руки. Маме его я очень понравилась, она очень душевная женщина. Владимир остался у нас, так как моя мама была против моего переезда к нему. Скажу честно, когда стали жить под одной крышей, сначала все пошло как-то не так. Мы часто ругались, ссорились. Ему казалось, что я холодна с ним, мне тоже казалось, что он не внимателен. Батюшки не давали нам благословения на брак, видя, как мы холодны друг к другу. Он ревновал меня к подругам, я же не терпела, когда на меня кричат. Продолжалось так до тех пор, пока мы не отправились в поездку на Украину по святым местам. Там он проявил себя как заботливый и внимательный родной человек. Он носил буквально меня на руках, в машине делал перевязки. Тогда я поняла, что могу быть спокойна, что он не оставит, если рядом из родных никого не будет. После этой поездки мы все-таки получили благословение старца на брак. Подали заявление и вот 17 ноября обвенчались. Главное во все этом то, что пока нам не давали благословение, сколько бы мы не ругались, вплоть до расставания, он меня никогда не оставлял и не отказывался от меня. Говорил, что если так и не получим благословения, то будем жить как брат и сестра, но вместе и рядом. Честно, я до сих пор не осознала, что я жена, хотя муж каждый день напоминает мне об этом. Теперь появился еще один смысл в жизни - это семья. И теперь, когда бывает плохо в плане здоровья, я расклеиваюсь морально, а Владимир меня в это время поддерживает, если, говорит, ради себя не хочешь взять себя в руки, то сделай это хотя бы ради меня, потому что ему не безразлично мое состояние, а это и есть любовь”.
Вторник, 03 декабря 2013 04:00
Поездка к Наргизе
Не все наши подопечные дети-бабочки живут в семьях. К сожалению, есть и такие, которые по каким-то причинам оказались на попечении у государства. В фонде зарегистрировано несколько детей-отказников с буллёзным эпидермолизом. Мы взяли на себя обязанности по их полному обеспечению медикаментами, перевязочными средствами, дополнительным питанием, специально подобранной одеждой и обувью, патронажной и консультативной помощью специалистов. Наши медики выезжают к таким детям, как только в фонд поступает сигнал об их нахождении. Также несколько раз в год наши врачи навещают детей и передают им медикаменты, следят за их состоянием, консультируют местный медперсонал по вопросам ухода.
На прошлой неделе врач-консультант фонда Вера Кропачева и руководитель проекта «Отказники» Анастасия Сабитова посетили Наргизу из детского дома г. Н. Своими впечатлениями от поездки поделилась Вера Кропачева:
«26 ноября, мы с Анастасией Сабитовой вернулись из г Н., где посещали нашу подопечную Наргизу из детского дома. Это уже второй визит к этой девочке! После уроков в медицинский кабинет вызвали Наргизу, где я оценила, как ухаживают за ребенком. Налицо улучшение ее состояния! В перевязке есть небольшие недочеты, о которых мы поговорили с медперсоналом детского дома, и мне показалось, что они меня услышали. Девочка очень подвижная и практически не сидит на одном месте, как и все дети. Очень ждала от нас подарков, как обычный ребенок!»
Наргиза и другие отказники, находящиеся на попечении фонда «Дети-бабочки», нуждаются в регулярных посылках с медицинскими и перевязочными средствами. И конечно же, они, как и любые другие дети, хотят получать и ждут подарки. Если у вас есть желание помочь нашим подопечным отказникам, посмотрите, каким образом вы можете это сделать.
Воскресенье, 01 декабря 2013 04:00
"Бабочки" посетили петербургский клуб “Книги и кофе”
Наши подопечные Камилла Косимова и Осадчая Ксюша с мамами посетили известный петербургский клуб “Книги и кофе”, куда были приглашены журналистом и телеведущим Михаилом Садчиковым. Специально для них была организована увлекательная программа - мастер-класс по рисованию натюрмортов от профессионального художника Вячеслава Чеботаря и вокальный концерт.
Семьи Осадчих и Косимовых получили от организаторов мероприятия почетные удостоверения “Гражданин Санкт-Петербурга” и подарки - диски арт-клуба “Алиса в Зазеркалье”.
Среда, 06 ноября 2013 04:00
Интерактивная выставка «Радуга детства»
Фонд «Дети-бабочки» принял участие в «самой детской и по-настоящему интерактивной выставке» – «Радуге детства», которая проходила 2-5 ноября в «Крокус Экспо». Стенд фонда работал как информационная стойка, которая дала возможность большому количеству людей узнать о проблеме буллёзного эпидермолиза. Координатор волонтеров Наталья Лаврентьева так отозвалась о прошедшем мероприятии: «Мы благодарны организаторам выставки за приглашение. Это прекрасный, позитивный и веселый детский праздник, его посетило несколько тысяч человек. Выставка дала нам возможность рассказать им о фонде, найти волонтеров, в помощи которых мы постоянно нуждаемся».
За три дня работы волонтёры раздали около тысячи листовок с координатами фонда; люди оставляли свои телефоны и предлагали конкретную помощь; несколько организаций, занимающихся помощью детям, предложили Фонду принять участие в своих акциях.
У стенда фонда «Дети-бабочки» постоянно стояла очередь: девушки-волонтеры с огромными крыльями бабочек за спиной, в майках с символикой фонда, созданных известными российскими дизайнерами, раздавали детям конфеты «ФОНД Дети-бабочки», рисовали на их лицах веселые яркие рисунки, рассказывали о «детях-бабочках», о том, как им можно помочь.
Во время выставки волонтерами и проходящими мимо стенда детками была создана картина - огромная радуга, на которую дети наклеивали бумажных бабочек со своими именами и сочиняли истории про приключения этих бабочек на радуге. Таким образом, выставка помогла Фонду выполнить одну из важных задач – рассказать детям, что деток с инвалидностью не нужно бояться и избегать – это такие же дети, как они, только особенные.
Если хотя бы несколько человек из тех, кто посетил наш стенд, откликнутся – найдут возможность перевести деньги на счет фонда, расскажут о детях-бабочках в социальных сетях, подключатся к работе фонда в качестве волонтеров – это, возможно, поможет спасти и облегчить жизнь тем, кто по-настоящему в этом нуждается.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» благодарит всех, кто работал над проектом участия в замечательной интерактивной выставке «Радуга детства». Это событие было очень важно для нас! Спасибо нашим координаторам, Скребцовой Наталье за желание прийти на помощь в любое время дня и ночи, за оперативность в поиске нужных людей, Курдюковой Екатерине за ведение административной части.
Мы выражаем огромную благодарность нашему координатору– прекрасной молодой маме Наталье Лаврентьевой, которая нашла время, силы и энергию участвовать в выставке, помогать и поддерживать наших волонтёров; искренне радела за проект и украсила его своим присутствием.
Фонд «Дети-бабочки» также выражает благодарность волонтёрам, которые помогли организовать выставку: Елене Гринько, Юлии Пирожник, Рахмановой Екатерине, Елене Усенко (и отдельно ее 4-хлетнему сыну Никите, раздавшему больше всех листовок), Елене Воронцовой и Анне Мишиной.
Благодарим фотографа Карину Илиуполо за прекрасные фотографии с выставки, благодаря которым мы все сможем оценить происходившее на площадке и полюбоваться работой наших участниц!
Отдельное спасибо замечательным Григорию и Алексею Смирновым за то, что помогли привезти на своей машине реквизит.
Спасибо Пожарской Ольге за поддержку волонтёров на выставке и за профессиональное освещение такого важного для нас события.
Пятница, 25 октября 2013 04:00
Международная Неделя буллёзного эпидермолиза
Каждый год, с 25 по 31 октября, проходит Международная Неделя буллезного эпидермолиза. Днём буллёзного эпидермолиза принято считать 25 октября.
Эта кампания была одобрена и поддерживается DEBRA International и региональными отделениями DEBRA, Медицинским исследовательским Фондом буллёзного эпидермолиза, EURORDIS, CORD, NORD и другими некоммерческими партнерами, которые помогают людям с буллёзным эпидермолизом. В 2010 году эта кампания международного масштаба объединила 45 стран. А на данный момент к ней присоединились организации в 99 странах по всему миру.
Цель этой акции - рассказать миру о проблематике буллезного эпидермолиза, объяснить, почему мы заботимся о людях, страдающих этим заболеванием, от которого пока еще нет лечения.
Во время этой недели DEBRA из разных стран проводят всевозможные мероприятия, которые обращают внимание на проблему, рассказывают, какие усилия прилагаются в исследованиях и разработках эффективных методов лечения, привлекают новых добровольцев, собирают средства для помощи людям с буллёзным эпидермолизом по всему миру, подают петиции государственным органам и медицинским организациям и многое другое.
Наш Фонд, конечно же, принимает активное участие в этой кампании.
На днях в петербургском "Музее варежки" открылась фотовыставка "Один день", рассказывающая о буднях детей, больных этим тяжелым генетическим заболеванием. На открытии была известная петербургская актриса, попечитель нашего Фонда Ксения Раппопорт.
Фотографы откликнулись на просьбу Фонда "Дети-бабочки" рассказать про один день такого ребенка, отразить, с какими сложностями ежедневно сталкиваются их родители. Фотовыставка знакомит нас с судьбой четверых детей, показывая их обычный день борьбы с болезнью.
Телеканал RТ (Russia Today) показал замечательный репортаж о работе нашего Фонда, о наших подопечных, наших трудностях и целях, к которым мы стремимся. Автор особо отметил то, что наше государство пока, к сожалению, не помогает в полной мере детям-бабочкам, которые так в этом нуждаются.
А 31-го октября в Москве, в клубе "Известия Hall", пройдет большой благотворительный концерт известного cover-проекта "Фрукты". Гостями музыкального вечера станут Иван Ургант, группа JUKEBOX TRIO, Алла Михеева и другие. Все вырученные от продажи билетов на концерт средства пойдут в благотворительный фонд "Дети-бабочки".
Среда, 27 февраля 2013 04:00
Мы сделали это - ДНК-анализ на буллёзный эпидермолиз наконец-то стал возможен в России!
Для проведения ДНК анализа пациент должен знать форму буллёзного эпидермолиза или хотя бы группу буллёзного эпидермолиза (простой, пограничный или дистрофический буллёзный эпидермолиз), которая у него имеется, т.к. форма буллёзного эпидермолиза определяет какой ген необходимо исследовать!
В некоторых случаях дерматолог может определить группу буллёзного эпидермолиза по клинической картине, но для точного определения какой ген нужно исследовать, необходимы дополнительные исследования (биопсия кожи) или консультация специалиста перед проведением ДНК анализа.
ДНК диагностика позволяет определить генетический дефект, установить форму буллезного эпидермолиза, в ряде случаев для пациента ДНК анализ может дать информацию о течении заболевания, прогнозе дальнейшего здоровья. Также учитывая активно ведущиеся разработки в области потенциального лечения буллезного эпидермолиза в различных странах мира, точно установленная и подтвержденная форма буллезного эпидермолиза позволит в будущем принять участие в ряде программ по подбору лечения буллезного эпидермолиза.
Кроме того, ДНК анализ позволяет провести дородовую диагностику для последующего потомства в семье, где есть пациент с буллёзным эпидермолизом!
Дородовая диагностика проводится в семье, где уже известен генетический дефект. Для этого необходимо обследовать в первую очередь больного в данной семье, его родителей, и только после этого возможно проведение дородовой пренатальной диагностики.
В случае если ребёнок с буллёзным эпидермолизом умер, то обследуются родители этого ребёнка, а затем им проводится дородовая диагностика при последующих беременностях.
Как любой метод исследования, ДНК анализ имеет ряд ограничений, в т.ч. технические, в некоторых случаях возможно получение «отрицательного» результата анализа, т.е. в исследуемом гене могут не обнаружить искомых изменений (мутаций), в таком случае могут потребоваться дальнейшие исследования.
Воскресенье, 03 апреля 2011 20:42
Исправить или заменить дефектный ген станет возможным?
Проект GENEGRAFT, на который направлено почти 5 млн. евро, полученных Дебра Интернешнл в качестве гранта, стартовал 1 марта 2011. Цель проекта – исправить и заменить повреждённый ген у пациентов с Рецессивным Дистрофическим Буллёзным Эпидермолизом, после чего организм стал бы вырабатывать необходимый белок – коллаген типа VII. Предклинические испытания на мышах прошли успешно. На очереди – испытания на первых трёх добровольцах с РДБЭ, которые пройдут во Франции. Это требует большой подготовительной работы. Планируется, что первая пересадка будет проведена через три года.
Источник: http://www.debra-international.org
Понедельник, 24 июня 2013 04:00
Праздник во Французском лицее
22 июня в Москве на территории посольства Франции прошел замечательный детский праздник по случаю окончания учебного года во Французском лицее. Основной темой праздника стала "Природа и экология".
По всей территории посольства дети вместе с родителями могли посадить деревья. При входе маленьким участникам вручали разноцветные «ленточки желания», которые они затем привязывали к подготовленным для посадки деревьям. Так вырос целый парк из «деревьев желаний».
Дети под руководством профессионального садовника сажали цветы в тонах французского флага - подарок школы к грядущему празднику, Дню Независимости Франции 14 июля.
Юные таланты расписывали вместе с художниками деревянные фигурки животных. А для самых маленьких гостей на территории работала небольшая ферма, где можно было познакомиться с различными животными. Здесь же все гости могли попробовать фермерские продукты.
Кульминацией праздника стал розыгрыш лотереи, билеты на которую продавались заранее. Часть денежных средств, вырученных от этой лотереи, пошла на благотворительность. Так, нашему Фонду был вручен чек на сумму 100 000 рублей. Этот подарок получала попечитель нашего Фонда Ольга Писпанен.
Мы благодарны всем участникам мероприятия: ученикам Французского лицея, которые смогли посадить «деревья желаний» и для наших детей, а также Обществу родителей учеников, которые раскрывают мир добра в юных сердцах. Отдельно хотим поблагодарить Театральную студию MOSKVA ACCEUIL. Праздник Французского лицея - настоящие уроки доброты, за которые мы хотим сказать нашим друзьям искреннее «Мерси»!
* * *
Сгущается ночь. Засыпают улицы и аллеи, клумбы и газоны. Засыпают деревья и травы. Гаснут огни в засыпающих окнах. Засыпают где-то удивительные люди-бабочки. И я чувствую свою личную часть нашей общей ответственности. Ответственности и за них, и за многое, многое другое.
Не собираюсь кого-то чему-то учить, кого-то к чему-то призывать. У каждого человека должна быть своя собственная совесть, а ещё своя собственная сознательность. Но людьми надо оставаться всегда, везде и при любых обстоятельствах.