Без комментариев.
* * *
Фонд БЭЛА: Буллезного эпидермолиза даже в списке редких заболеваний нет.
Кто есть кто в российской благотворительности? Мы продолжаем публикацию интервью с руководителями благотворительных фондов. Их называют дети-бабочки, потому что их кожа настолько хрупка, что незначительное прикосновение приводит к долго заживающей ране. Это редчайшее генетическое заболевание, буллезный эпидермолиз, в России как бы не существует. Им болеют всего несколько тысяч человек, самому старшему из которых 25 лет. Подавляющее большинство врачей ничего не знают о БЭ и уж тем более не умеют его лечить. Несмотря на это в России уже несколько лет существует фонд поддержки больных буллезным эпидермолизом – БЭЛА (буллезный эпидермолиз: лечение и адаптация). Мы поговорили с одной из основательниц и председателем правления фонда, Аленой Куратовой.
- Как появился ваш фонд?
- Я и Наталья Лазаренко, соучредитель фонда, несколько лет работали с отказниками в качестве волонтеров. Идея организовать фонд возникла тогда, когда к нам попал мальчик, родители которого отказались от него, как только увидели. На его теле не было живого места - одна большая рана. Тогда, помогая ему, мы очень плотно соприкоснулись с темой буллёзного эпидермолиза. Это было что-то совершенно новое. Через полтора месяца мы узнали о еще одной девочке, больной БЭ. И получилось так, что дети с этим заболеванием стали появляться очень интенсивно. И тогда стало ясно, что нужно организовывать фонд: для помощи самим больным, их родителям, врачам, которые мало знают о БЭ. Фонд, как такое место централизации информации, а не просто сбора денег.
- Почему о буллёзном эпидермолизе не знают российские врачи?
- Потому что заболевание само по себе редкое. Одно из самых редких. А почему о нем не знают врачи? По вполне понятным причинам. Откуда брать информацию? Из учебников 1975 года, с черно-белыми картинками? Там буллёзный эпидермолиз называют пузырчаткой. Раньше я осуждала врачей, теперь понимаю, что мы должны им помогать. Ведь сегодня в нашей стране нет ни одного из методов диагностики БЭ. Во всем цивилизованном мире для установления этого заболевания делают простую биопсию пузыря (буллы), а у нас такого анализа нет даже в престижных частных клиниках, не говоря уже о государственных медицинских учреждениях. Если врач знает что-то о БЭ, он может диагностировать его только «на глаз».
- А если ничего не знает?
- Начинает лечить БЭ как, например, золотистый стафилококк – антибиотиками. Многие симптомы действительно схожи. Антибиотики не действуют, их начинают менять и удивляться, почему же они не действуют.
- А что означает такое лечение для ребенка, больного БЭ?
- Ничего хорошего. Получается, что врачи просто губят ребёнка. Лечение не помогает. И дело не только в антибиотиках. Вот рождается ребёнок с БЭ. Если у него тяжёлая форма болезни, то он сразу весь ободранный, без кожи на ногах, руках. Если форма полегче, то болезнь проявляется через 2-3 дня, но ровно так же. Экстренные действия наших врачей: залить зелёнкой и в кувез под 37 градусов. А для человека, больного БЭ, температура выше 25 градусов – это всё, гибель. Все осложнения поэтому происходят обычно летом. А подсушивание ран и БЭ вообще несовместимые вещи! Все раны при БЭ должны заживляться только во влажной среде. А любимое в России «подсушивание» приводит к тому, что у ребёнка, больного БЭ, кожа истончается настолько, что её почти не остаётся. Ни кожи, ни её защитных свойств. А раны перестают заживать. То есть вообще. Короче, неправильное лечение может сделать ребёнка инвалидом в первые дни жизни и на всю жизнь.
- А что делают, допустим, в Европе, когда рождается такой ребенок? И какие вообще страны можно назвать «продвинутыми» в лечении БЭ?
- Ну, прежде всего, врачи проводят правильную диагностику. Элементарный анализ – и известен диагноз. Ребенку делают специальные повязки, мажут специальными кремами, там много чего специального, оно давно известно и разработано. Главное – диагностика. Ну а потом, когда ребенок уже дома с родителями, приходит работник, типа нашей патронажной сестры, учит, как что делать. В Европе эти дети полностью обеспечены поддержкой государства. И финансово, и медикаментозно, и…сёстры такие вот приходят. И не только в Европе так. Ещё Великобритания, США, Канада, Япония… А у нас буллёзного эпидермолиза даже в списке редких заболеваний нет. Что и говорить о финансировании.
- Сколько в России больных БЭ?
- Примерно две тысячи. И это не конкретные люди, это цифра, выведенная из статистических данных, собранных по миру. В нашем фонде зарегистрированы 150 человек.
- И какой возраст опекаемых вами детей?
- У нас нет ориентированности именно на детей. Если к нам обратится пожилой человек, больной БЭ, мы и ему поможем. Но просто… таких нет. Самому старшему больному сейчас 25 лет и он умирает…
- Почему?
- Всё потому же. Неправильный уход. А если он с детства неправильный – у человека очень мало шансов на долгую и полноценную жизнь. У него, например, уже несколько лет не может зажить большая рана на бедре. И ничего не помогает и уже не поможет.
- О какой тогда полноценной жизни может идти речь, когда малейшее механическое воздействие приводит к травме и чем больше таких травм, тем меньше у кожи защиты?
- Я знаю детей, они живут за границей, которые, несмотря на БЭ, даже горными лыжами занимаются. Конечно, такой человек не будет каскадёром. Скорее всего, у него не будет ногтей, потому что кожа очень слаба и просто не держит ногти, они отваливаются через несколько лет. Этот человек будет специальным образом питаться и многое другое. Но больной сможет бегать, писать, делать почти всё, что ежедневно делают обычные люди. Здесь важен правильный уход с первых дней жизни. И первые годы – это кропотливый труд мамы. Нельзя тереть глаза, падать на колени. Все места, подверженные воздействиям извне, нужно бинтовать и перевязывать. Например, маленьким детям перевязывают каждый пальчик… Все возникшие ранки нужно постоянно обрабатывать, увлажнять, всячески защищать кожу. И потом, когда ребёнок вырастет, он сможет всё это делать сам.
- Каков стандартный набор медикаментов для больного БЭ?
- При лёгких формах БЭ медикаменты особо не нужны. Можно без них – соблюдая технику безопасности. При более тяжелых нужно очень много. Самое главное – повязки. Специальные силиконовые сетки, которые не прилипают к ране и при перевязках отходят без кожи. Кремы под эту повязку. Салфетки, бинты. Лекарства внутрь – антибиотики, антигестамины. Специальные препараты, которых, кстати, нет в России – искусственная слеза, искусственная слюна. Препараты от повышенной кислотности. Белковая смесь. Слабительные. Нужно понимать, что больной хрупкий не только снаружи, но и изнутри. Только изнутри пластырь не наклеишь. Поэтому наши дети не могут, например, просто сходить в туалет «по-большому». У них там все поцарапается, и как это заживлять? Больным БЭ противопоказана гастроскопия, например. Да и простое ЭКГ. Если этими вот присосками для ЭКГ защепить кожу больного – будет рана.
- И сколько стоит такой набор лекарств в месяц?
- От 50 тысяч рублей. Одна перевязка может стоить около девяти тысяч. На активного годовалого ребенка может уходить тысяч 150 в месяц. Когда мы выводили нашего отказника Антона из состояния «кровавый кулек» (он был без кожи вообще, только глаза глядели, все остальное - гной и кровь), уходило 200 тысяч в месяц.
- Получается, что помощь, которая нужна больным БЭ – специфическая. Постоянный поток средств для поддержания нормальной жизни.
- Да, обычно благотворительные фонды собирают какие-то суммы, необходимые на что-то, какую-то операцию, например. А в нашем случае задача – обеспечить постоянный поток средств. Ежемесячно, в течение всей жизни больного.
- Кто вам помогает, как о вас узнают?
- Больше всего помогают поставщики медикаментов, чья продукция используется при БЭ. Они включают нас в свои благотворительные программы, бесплатно передают лекарства. Ну и частные пожертвования. Мы стараемся, чтобы о нас узнали – через социальные сети, медицинские сайты, форумы. Стараемся создать информационное поле вокруг фонда и проблемы буллезного эпидермолиза.
- Что представляет собой деятельность фонда в целом?
- Самая главная наша цель – создать информационное поле для мам и врачей. Пока нет информации, мало что изменится. Поэтому мы собираем эту информацию, публикуем ее на сайте, делимся с родителями. Кроме того, в будущем мы хотим создать или способствовать созданию специального отделения для больных БЭ, первого в России. Хотим отправить врачей на обучение за границу. Понимаете, самое главное – не деньги, самое главное, чтобы люди понимали, что делать с этим заболеванием. И это наша задача. Буквально на днях наш фонд приняли в международную организацию, которая уже много лет занимается буллезным эпидермолизом, - DEBRA. Организация, кстати, была когда-то учреждена не врачами, а родителями детей, больных БЭ.
- Что вам даст это членство?
- Прежде всего – открытые границы для врачей в плане обмена опытом. То, что теперь мы в DEBRA, означает, что наша страна ступила на этот путь развития и мы больше не будем в информационной изоляции.
Беседовала Диана РОМАНОВСКАЯ
Дата публикации: 06.10.2011
Источник:
ОТЗЫВЫ
Наши подопечные – удивительные и при этом самые обычные дети. Они мечтают, творят, развиваются. Но их жизнь очень непростая. Дети-бабочки не могут играть во дворе с друзьями, кататься с горки, на велосипеде. Но наша задача сделать их жизнь полноценной и счастливой. И мы знаем, что это возможно.
Госпитализация
2017г.
Валерий Д., 14 лет, Белгородская обл.
Огромное спасибо за помощь нашей семье. Впервые за 14 лет сына обследовали по всем направлениям. Отдельно хочется отметить работу фонда и его сотрудников.
Приятной неожиданностью было исполнение заветной мечты сына. Спасибо, что помогаете необычным детям жить обычной жизнью!
Айшат А., 3 года, г. Санкт-Петербург
От всей души хотим выразить огромную благодарность за медицинскую помощь для нашей дочери Айшат, мы очень рады, что смогли пройти необходимое обследование и получить квалифицированную помощь.
Так же хотим сказать спасибо персоналу больницы за доброту и теплое отношение. Без вашей помощи и участия в жизни Айшат мы не смогли бы бороться с ее болезнью так же эффективно как сейчас. Большое вам спасибо за вашу доброту и теплое отношение к нашей дочере Айшат.
Саша К., 4 года, г. Рязань
Выражаем сердечную благодарность за постоянную и своевременную помощь,поддержку,которую Вы оказали моему сыну, за участие в его судьбе, за радость, надежду на выздоровление, на счастье.
Примите искреннюю признательность за неравнодушное отношение к проблемам людей.От всей души желаем всем крепкого здоровья, благополучия и успехов. Спасибо!!!!!
Анна Б., 12 лет, г. Волгоград
Спасибо всем кто принимал участие в нашей госпитализации. Мы пытались попасть через областной КВД, но нам это не удалось. Благодаря Вам, мы попали не только к знающим дерматологам, но смогли прокансультироваться и у других узких специалистов.
Нам это было также важно и необходимо. Теперь мы знаем, в каком направлении нам двигаться дальше, что нужно делать при наших заболеваниях. И это уже не так страшно становится, когда знаешь, какое заболевание и что необходимо предпринимать. Спасибо всем сотрудникам, которые не оставили нас без внимания в НЦЗД, за вашу поддержку, за организацию сюрприза для Ани. Огромное Вам всем человеческое спасибо.
Артём С., 12 лет, г. Саратов
Мы очень благодарны людям, которые готовы помочь нашим детям-бабочкам. Без Вашей помощи нам не справится. Мы не смогли бы пройти обследование в НЦЗД.
Спасибо что не бросаете нас в трудной жизненной ситуации. Мы ценим Вашу поддержку и заботу. Семья Сапоцких.
Адалат К., 8 лет, г. Москва
Ребёнку всё понравилось. Большое спасибо за помощь. Лечение пошло на пользу прибавил в весе. Отдельное спасибо Лерике.
Замечательно, что есть такие добрые и отзывчивые люди.
Николай Т., 1 год, г. Нижний Новгород
Спасибо Большое наши, ДОРОГИЕ ПОМОШНИКИ!!! Без Вас не было такого замечательного места, где можно было бы помочь нашим " бабочкам". Благодаря Вам наши детки не боятся капельниц, ведь они теперь не страшные, а похожи на сказочные деревья!
Спасибо, за комфортабельные палаты! Спасибо, что есть врачи. Именно те врачи, которые знают какие мы особенные! Вы волшебники! Спасибо!
Кира Т., 2 года, Краснодарский край
Благодарю Фонд"ДЕТИ БЭЛА"за возможность ездить на лечение. Огромное спасибо спонсорам и работникам фонда за участие и заботу, в организации всех мероприятий и пожеланий подопечных фонда.
Дай бог Вам всем здоровья и благополучия!!!
Кира Т., 2 года, Краснодарский край
Благодарю Фонд"ДЕТИ БЭЛА"за возможность ездить на лечение. Огромное спасибо спонсорам и работникам фонда за участие и заботу, в организации всех мероприятий и пожеланий подопечных фонда.
Дай Бог Вам всем здоровья и благополучия!!!
Наиля Х., 15 лет, Татарстан
Хотим выразить огромную благодарность нашему Фонду и благотворителям! Благодаря Вам мы знаем, что не одни с нашей бедой.
Вы дарите надежду, веру в будущее, уверенность. Вы - наши крылья! Спасибо, что Вы есть! Желаем успехов и процветаний.
Глеб К., 7 лет, Ульяновская обл.
Огромное спасибо всем Вам за помощь и поддержку таких ребят как мы. Очень благодарны Вам в абсолютно бесплатной помощи и в организации госпитализации в НЦЗД в г. Москва.
Спасибо за организованный поход в Москоокеанариум. Мои дети получили огромное удовольствие от его посещения и массу положительных эмоций. Спасибо Вам за то, что Вы есть!!!!
Илья К., 9 лет, Ульяновская обл.
Огромное спасибо всем Вам за помощь и поддержку таких ребят как мы. Очень благодарны Вам в абсолютно безплатной помощи и в организации госпитализации в НЦЗД в г. Москва.
Спасибо за организованный поход в Москоокеанариум. Мои дети получили огромное удовольствие от его посещения и массу положительных эмоций. Спасибо Вам за то, что Вы есть!!!!
2016г.
Диана Г., 3 года, Тюменская обл.
Хотели вам сказать огромное спасибо, спасибо благотворителям за доброе отношение к подопечным фонда. Вы помогаете людям информацией, а это очень важно. Госпитализация таким детям и родителям дает очень много.
Учите родителей правильно ухаживать за детками, делать перевязки. Правильный уход дает очень много. Я папа - человек, который знает про это не понаслышке. Я никогда не устану говорить вам Спасибо!!! Благодаря вам у детей-бабочек есть шанс жить!
Александр Е., 7 лет, Владимирская обл.
Здравствуйте, уважаемые добрые волшебники! Совсем недавно мы соприкоснулись с тем удивительным волшебством, которое без Вас было просто невозможно!
Европейский уровень медицины в нашей любимой Москве - это захватывало дух, обученный не только врачебный состав, но и подготовленные все сотрудники, оснащение палат и процедурной - телевизоры с мультиками, чтобы детки отвлеклись от перевязок и неприятных капельниц. "Мама, а завтра капельница будет? Мне там понравилось", - такого от своего ребенка я никак не ожидала услышать! Боль, боль каждый день, а тут такие удивительные эмоции! В отделении волшебный шкафчик, а в нем - книги для ребят постарше, игры и раскраски с карандашами и фломастерами, да где ж такое увидишь! Спасибо Вам огромное за работу и заботу, за чуткие сердца и светлые души, родительский поклон Вам за доброту и участие! Храни Вас Бог!
Никита Л., 9 лет, Вологодская обл.
В марте я и мой сыночек Никита находились на госпитализации в "НАУЧНОМ ЦЕНТРЕ ЗДОРОВЬЯ ДЕТЕЙ". Мы проживаем в Вологодской области, Никита болен с первых дней жизни буллёзным эпидермолизом дистрофической формы.
Мальчик стал больше обращать внимания на свою болезнь, часто грустит. Нам в больнице провели много обследований, по всем сопутствующим заболеваниям. Подобрали лечение по основному заболеванию. Болезнь, конечно, никуда не девалась. Мы в Москве лежали и в других больницах, но такого улучшения не было. Хотим выразить огромную благодарность нашему Фонду "Дети-бабочки" и всем благотворителям, которые оказывают материальную помощь в госпитализации наших деток в НЦЗД. Спасибо, что ВЫ помогаете деткам-бабочкам почувствовать облегчение!!!
;
Таисия Л., 1 год, Ростовская обл.
Уважаемые сотрудники и благотворители фонда "Дети-бабочки", хочется выразить вам искренние слова благодарности за то, что дали возможность пролечиться в ННПЦЗД и профинансировали нам прививку и перелёт.
За то, как чётко и слаженно поставлен весь процесс госпитализации. Отдельное спасибо сотрудникам ННПЦЗД за умение делать свою работу и поддерживать тех, кто в этом нуждается, во время лечения. Только здесь впервые я увидела, что некоторые процедуры действительно помогают. От всей души желаю крепкого здоровья и счастливых глаз родителей ваших подопечных.
НОВОСТИ
Вторник, 11 сентября 2018 00:00
В Ижевске пройдут соревнования по биатлону в поддержку нашего фонда
В преддверии старта чемпионата России по биатлону среди юниоров в столице Удмуртии пройдут первые открытые летние соревнования по биатлону среди любителей «Калашников Биатлон Фест», приуроченные к празднованию Дня Оружейника. 22 сентября все желающие смогут принять участие в беговом биатлоне, а победители гонки получат специальные призы от «Концерна Калашников».
Вырученные от продажи билетов средства направят в наш фонд на оказание помощи детям-бабочкам.
Гонка пройдёт в виде забега на 2,7 км с двумя огневыми рубежами и стрельбой из пневматических винтовок IZHMASH БИ 7–5. К участию в гонке допускаются участники старше 18 лет при наличии у них медицинской справки об отсутствии противопоказаний.
Кроме спортивных состязаний будет организована развлекательная программа для болельщиков: спортивно-развлекательные аттракционы, мастер-классы, интерактивные площадки, зоны отдыха, розыгрыши призов и праздничный концерт.
Участие в беговом биатлоне вместе с входным билетом на праздничную площадку – 400 рублей. Входной билет на праздничную площадку без участия в соревнованиях – 200 рублей. Вход на праздничную площадку для детей до 14 лет – бесплатно.
Узнать подробности и зарегистрироваться на участие в гонке можно на сайте.
Понедельник, 10 сентября 2018 00:00
Медкоманда фонда выступила на конференции DEBRA International
На прошлой неделе наша команда врачей побывала на конференции международной ассоциации DEBRA International в Швейцарии. Это событие проходит каждый год в разных странах - странах-участницах ассоциации. DEBRA занимается проблемой БЭ и объединяет более 50 стран мира. Мы же являемся DEBRA Russia.
На конференции мы рассказали про нашу программу реабилитации. Произвели фурор! Мы идём с миром БЭ в ногу. Сейчас многие страны задумываются именно о реабилитации.
Послушали специалистов со всего мира: про гипноз и его «обезболивающее» свойство, про применение контактных линз у детей-бабочек, о фитотерапии в лечении определённых состояний при БЭ и о современных методах лечения БЭ. Кстати, очень обнадёживающих.
Встретились со старыми знакомыми коллегами и завели новые контакты.
Нашу команду поразила DEBRA Бразилия, у которой 817 подопечных! Бедность, отсутствие знаний и опыта, мало информации и куча деревень, где мало знают о болезни и где живут «бабочки». И ничего! Бразильская команда отправляет детям патронажные коробки с подарками, обучает врачей, распространяет информацию и сворачивает горы. Молодцы! Такие примеры воодушевляют.
Мы получили много полезной информации, максимум вдохновения и идеи для будущей работы. Будем переваривать и реализовывать!
На конференции также были представлены плакаты о деятельности нашей медкоманды:
• Юлия Коталевская, врач-генетик, к.м.н., «Пренатальная диагностика в семьях с буллёзным эпидермолизом»
• Маргарита Гехт, врач-дерматовенеролог, «Новорождённые и буллёзный эпидермолиз. Дифференциальная диагностика. Особенности лечения в России»
• Дубровина Яна, реабилитолог-эрготерапевт, «Особенности реабилитации пациентов с дистрофической формой буллёзного эпидермолиза»
• Марычева Наталия, врач-дерматовенеролог, «Буллёзный эпидермолиз и несовершенный остеогенез. Два редких заболевания у одного пациента. Клинический случай»
Воскресенье, 02 сентября 2018 00:00
К нам приехала полиция
Испугались? А напрасно. Сегодня День патрульно-постовой службы Министерство внутренних дел Российской Федерации. И накануне своего профессионального праздника сотрудники ППС навестили наших ребят в больнице. Приехали не генералы и полковники, а те, кто следит за порядком на улицах. Красивые, в форме, с охапкой воздушных шаров и подарков. Общались с детьми, рассказывали, как ловят преступников, шутили и смеялись.
Для детей такие встречи важны. Не только с известными артистами или певцами, но и с людьми разных профессий. Только представьте, мы встречаем полицейских каждый день и что-то заранее о них уже как будто знаем. Но чтобы вот так пообщаться по-дружески – большая редкость и возможность.
Спасибо бравым ППС-никам Главного управления МВД России по г. Москве за то, что в свой праздник подарили праздник детям. И, конечно, поздравляем! Защищайте нас.
Пятница, 31 августа 2018 00:00
Мы провели семинар для стоматологов Чечни
Наш супер-стоматолог Мария Короленкова, заведующая отделением госпитальной детской терапевтической стоматологии ФГБУ ЦНИИС, учила врачей Чечни лечить зубы «бабочкам». 2-дневный семинар прошёл в Грозном.
Мы позвали наших ребят из разных уголков республики. Так Мария Владимировна смогла и вылечить зубы детям, и рассказать врачам, как не повредить нежную слизистую и губы пациентов с буллёзным эпидермолизом, как обезболить, какие дать рекомендации.
И это не все зайцы, что мы поймали за поездку. Мамы «бабочек» просили, чтобы приехал педиатр фонда. И он приехал. Алексей Туркин осмотрел ребят и дал назначения. Теперь будет следить за состоянием детей по телефону и скайпу.
Понедельник, 13 августа 2018 00:00
Дети вместо цветов
Лето подходит к концу, а значит скоро День знаний. Обычно в этот день учителям дарят цветы. Много цветов. Иногда так много, что у учительницы дома не хватает ваз. Но дарить можно не только букеты. А кое-что более ценное.
Мы предлагаем вашей школе провести благотворительную акцию «дети вместо цветов». Суть проста: ученики дарят учительнице один букет от всех. А сумма, равная стоимости остальных букетов по числу учеников, переводится в помощь детям-бабочкам. Если в классе 20 учеников, значит, может быть 20 букетов. Или 20 переводов в благотворительный фонд. Деньги те же, а какая разница!
А чтобы дети шли на праздничную линейку не с пустыми руками, мы подготовили для них яркие флажки в форме бабочки. Девочкам одного цвета, мальчикам другого. Десятки порхающих бабочек – чем не лучше букетов?
Для участия в акции присылайте письмо на почту info@deti-bela.ru. Мы зарегистрируем вас, расскажем подробности и предоставим флажки для учеников.
Собранная сумма будет потрачена на покупку медикаментов для «бабочек» или на одну из наших программ помощи. После окончания акции все участники получат отчёт.
Ну что, ваша школа в деле?
;
Четверг, 02 августа 2018 00:00
О том, кому вы помогли в январе-июне 2018 года
За полгода, с января по июнь, нам удалось собрать 75 309 590,47 рублей на оказание помощи детям-бабочкам. И всё это благодаря вам, дорогие друзья.
В отчёте вы увидите, как много всего важного мы сделали вместе: запустили программу реабилитации детей-бабочек, отладили систему патронажа новорожденных, провели сложнейшие операции по установке гастростомы и разделению пальцев. И большой успех – это то, что 8 российских регионов выделили в общей сложности 137 млн рублей на медикаменты для «бабочек».
Мы организовали несколько важных мероприятий: publictalk о генетическом равноправии и праздник для детей со всей России и их мам на 7-летие фонда.
Шаг за шагом мы делаем жизнь детей-бабочек и их родных просто нормальной. С вами, друзья, этот путь проходить легче, нам есть на кого опереться.
Вторник, 24 июля 2018 00:00
За полгода мы провели семинары для врачей в 18 городах России
Второй год подряд мы реализуем масштабную обучающую программу для врачей. И вот результаты за полгода:
• 18 семинаров по всей России
• 1032 участника
• 5 видеосеминаров
• 2206 участников
С буллёзным эпидермолизом знакомятся всё больше медиков. Больше докторов могут диагностировать болезнь и знают, как с ней обращаться. А пациент, которого называют «бабочка», больше ни у кого не вызывает удивления.
Видеосеминары всегда можно посмотреть на нашем сайте в разделе «Врачам».
Идём дальше!
Программу мы реализуем на средства президентского гранта.
Пятница, 20 июля 2018 00:00
Стоматологическая помощь детям-бабочкам - ювелирная работа
Знакомьтесь, это великая и прекрасная Мария Владимировна Короленкова. Заведующая отделением госпитальной детской терапевтической стоматологии ФГБУ ЦНИИС. Она волшебница. Мамы наших ребят, говорят, что она лечит зубы лучше, чем в Германии. Так более того - любит детей! А они её. Это ведь обычно взаимно бывает. Ребята не боятся идти к ней в кабинет. Знают, там – Мария Владимировна. Она шутит, подбадривает, поддерживает, о чём-то всегда рассказывает. И одновременно лечит. Мастерски, без боли и очень аккуратно. У детей-бабочек чувствительная слизистая и необходим особый подход к лечению и обезболиванию.
В первые полгода 59 наших «бабочек» вылечили зубы. В НЦЗД, ЦНИИС и в региональных клиниках. Фонд потратил на это 526 110 рублей. Друзья, всё это возможно благодаря вам. Спасибо!
«Стоматология – для многих великая проблема, но с 2013 года не для нас! Спасибо фонду «Дети-бабочки» за Марию Владимировну! Марии Владимировне спасибо за нежные руки! 4 года нашей совместной работы стоили такого отличного состояния полости рта! Ура стоматологу и фонду!» – пишет мама Саши.
Уже несколько лет мы организуем стоматологическую помощь детям-бабочкам. Зубы для них – слабое место. Простой кариес на одном зубе может дать начало разрушению других. Страдают дёсны, слизистая. Поэтому ни в коем случае нельзя этот процесс запускать. Чтобы поддерживать зубы, «бабочкам» надо регулярно появляться в кресле врача. Делать профилактическую чистку, подлечивать кариес.
Для обычных пациентов стоматология – дорогостоящая история. А представляете, каково «бабочкам»!
Поддержать программу вы можете, сделав перевод с банковской карты на нашем сайте.
Среда, 11 июля 2018 00:00
Вера Брежнева подарила нашему отделению игровую комнату
В нашем, единственном в России отделении для детей-бабочек в Научном центре здоровья детей появились невероятно красивые сказочные стены. На них горы и города, мельница и море, ветер гнёт ветки деревьев, а за каждым окном белокаменного дома с черепичной крышей – своя счастливая история.
И, если пройти вдоль этих улиц до самого конца, то есть до конца коридора отделения, то окажешься – и это самое фантастическое – в игровой комнате!
Сказать, что мы о ней мечтали, не сказать ничего. Все 3,5 года, что существует наше отделение, мы переживали, что тратим силы и деньги на медицинские препараты и обучение врачей, мы собираем средства и расходуем их вроде бы правильным образом, но на такую важную мелочь, как обыкновенное детское счастье – денег и сил у нас нет. Но ведь это несправедливо! Не может быть так, чтобы жизнь больного ребёнка была ограничена только лекарствами и медицинскими процедурами. Нечестно и обидно, когда человек, натерпевшийся боли во время перевязки, не может просто пойти и поиграть пару часов с игрушками, как обычный человек его возраста. «Так нельзя!» – думали мы. И ничего не могли поделать. И искали какого-то волшебника, который смог бы сделать так, чтобы права детей-бабочек на детство были такими же, как у обычных детей. Думали и искали волшебника. А еще искали телефон прекрасной Vera Brezhneva (Вера Брежнева). Потому что в отделении с белыми стенами и отсутствующей игровой комнатой лечилась девочка-бабочка Байару из Алтайского края, поклонница Веры. И тут…
И тут случилось чудо. Вера сама нам позвонила! Сказала, что хочет помогать. А мы тут же выпалили: «Вас очень хочет видеть Байару». Тогда Вера сказала: «Ничего ей не говорите!» И тайком приехала в больницу, незамеченной пробралась в отделение, выключила телефон и, ни на что не отвлекаясь, проболтала с Байару больше часа, обо всём том, о чем обычно беседуют девчонки. А когда Вера вышла из палаты Байару, спросила: «Скажите, чем я могу помочь?» И мы честно сказали: «Знаете, у нас в отделении нет игровой комнаты». Вера задумалась. А потом сказала: «Значит, будет».
И вот сегодня у нас есть и стены, расписанные сказочными домиками небывалой страны, и игровая комната, где есть всё: игры, книги, железная дорогая, настоящий дом с кухней и столиком для кукольного чаепития, верстак, где можно пилить, стучать, точать и строгать. В общем, настоящее волшебство. И мы знаем волшебника, благодаря которому всё это оказалось возможным.
Когда мы спросили Веру, почему она решила помогать, она сперва, кажется, даже не поняла смысла вопроса и пожала плечами: «Мне кажется, люди, которые помогают, они не принимают решение, они действуют по зову сердца. А если говорить про детей-бабочек: они гораздо тоньше чувствуют этот мир, потому что их кожа, которая, казалось бы, должна быть защитой, очень нежная и хрупкая. Есть толстокожие люди, их сложно зацепить. А есть люди с такой тонкой, чувствительной кожей. Их легко обидеть, легко ранить. И за таких людей всегда хочется заступиться, хочется им помочь».
А ещё Вера сказала (и нам кажется очень важным процитировать эти её слова полностью), что «толерантность – единственное, что может помочь, выручить и спасти наше общество». И это действительно страшно важная мысль.
Замки, море, холмы и маяк - волшебный мир стал возможным ещё и благодаря мастерам Фонда «Пеликан». Они проделали колоссальную работу, вложили в каждый сантиметр столько труда и души. На деньги, которые нам перевела наша дорогая Вера Брежнева, мы закупили краски и материалы. И вышло так здорово!
Друзья, спасибо, что сделали реальным это волшебство! Наши ребята и их мамы, которые скоро приедут на лечение, пишут: «Ура! Скоро приедем и поиграем там!» Представляете, едут на лечение и с радостью. Вот всего этого мы и хотели. Спасибо!
В общем, приходите к нам поиграть.
Вторник, 05 июня 2018 00:00
Главное в лечении ребёнка - психологическое состояние мамы
Знаете, что самое главное в лечении ребёнка-бабочки? Повязки, уход – безусловно, очень важны. Но самое главное – это психологическое состояние мамы.
Вот наши врачи и решили, что во время реабилитации ребёнка лечение должна получать и мама.
Мы искали подходящий санаторий. И нашли такой – в Сочи, называется «Авангард». В мае там прошла первая, пробная реабилитация. Первопроходцами стали Аня и мама Олеся из Бийска Алтайского края.
Мама с дочкой лечились одновременно, только у Ани свои процедуры, а у мамы – свои. У Ани – ЛФК, бассейн, лечебные ванны с увлажняющими средствами, лампа с поляризованным светом, общение с психологом и специальное питание. Всё для быстрого заживления ран, укрепления кожи и иммунитета.
А для мамы – массаж, бассейн, физиотерапия, грязелечение, ингаляции и сеансы с психологом. Вот такое полноценное оздоровление ребёнка и мамы.
В перерывах между процедурами скучать не пришлось. «Авангард» находится в самом центре Сочи, до Дендрария, зоопарка, дельфинария и набережной рукой подать.
В этом году мы планируем отправить на реабилитацию в Сочи ещё девять детей с мамами: в октябре, ноябре и декабре. В среднем лечение, проживание и перелёт на одну семью стоит 170 000 рублей. На программу до конца года требуется 1,5 млн рублей. И без вашей помощи, друзья, нам никак.
Каждый год дети-бабочки должны обследоваться у врачей и проходить курс реабилитации. Тогда мы сможем сохранить их кожу и жизнь – к моменту, когда учёные найдут лекарство от буллёзного эпидермолиза.
Сделать пожертвование любого размера можно по ссылке – https://deti-bela.ru/help/donation
Пятница, 01 июня 2018 00:00
Покупая в Etam, вы помогаете мамам детей-бабочек
Ксения Раппопорт, Аглая Тарасова, Светлана Устинова, Катерина Шпица и Юлия Хлынина собрались вместе, чтобы поддержать проект «Женщины ради женщин» фонда «Дети-бабочки» и французского бренда Etam, 1 июня в ТРЦ «Галерея» в Санкт-Петербурге
Во флагманском магазине Etam в ТРЦ «Галерея» в Санкт-Петербурге совместно с народной артисткой России Ксенией Раппопорт и фондом «Дети-бабочки» запустился благотворительный проект в поддержку женщин, чьи семьи столкнулись с редким генетическим заболеванием - мамами детей-бабочек.
Уверенные в себе, талантливые и успешные женщины, своими делами меняющие мир к лучшему, всегда вдохновляли Etam. Бренд видит своей миссией поддерживать их деятельность и стремление к проявлению внутренней душевной красоты. Ксения Раппопорт – яркий пример такого человека в современной России.
Актрисы Ксения Раппопорт, Аглая Тарасова, Катерина Шпица, Светлана Устинова и Юлия Хлынина приняли участие в public talk, посвященному меняющейся роли женщины в современном мире. «Многие годы женщины проходили через тяжелые испытания в своей жизни и были одиноки. В настоящее время у нас, женщин, есть возможность быть откровенными и не оставаться наедине со своими переживаниями». Поддержать проект пришли генеральный консул Франции в Петербурге Уго де Шаваньяк, дизайнер Юлия Матвиенко, художник Юлдус Бахтиозина, светская дама Наталья Тюльпанова и многие другие.
В этот вечер 10% от всех покупок в Etam в ТРЦ «Галерея» были перечислены в фонд. Известные блогеры Валерия Соколова, Дарья Гордеева, Юлия Таскаева выступили в роли звёздных консультантов и помогли подобрать идеальные комплекты – белье, домашнюю одежду, купальники и аксессуары от Etam.
Акция продлится до 30 июня включительно во всех магазинах Etam в городах России, а также в официальном интернет-магазине бренда etam.ru. При покупке любого товара из культовой и самой популярной коллекции Ic;ne 100 рублей будут перечислены в фонд.
Пятница, 18 мая 2018 00:00
Родился человек
На днях в Москве родился малыш-бабочка. Нам сообщили о нём в первый же день жизни. Врач фонда Наталия Марычева помчалась в роддом. Привезла перевязочные средства, кремы, рассказала маме и папе о болезни и начала обучать, как делать перевязки. В первые дни Наташа приезжала каждый день. Теперь через день. Проверяет состояние кожи, помогает перевязывать, поддерживает маму, у неё ведь сейчас миллион вопросов.
Казалось бы, как всё просто. Родился ребёнок, сообщили в фонд, мы приехали и помогли. Но к этому мы шли годы. К сотрудничеству с врачами, с роддомами.
Сегодня мы счастливы!
Пожелайте малышу крепкого здоровья и скорее отправиться домой.
Четверг, 17 мая 2018 00:00
«Поменялась всего одна буква – и всё другое!»
Этого никто не заметил, но в этом году в России случилась революция. Нет, не во всей России, а в отдельно взятой её части. Революция не страшная и не кровопролитная, наоборот – такая, которая поможет сотням людей по всей стране.
Восемь российских регионов выделили в общей сложности 137 миллионов рублей на медикаменты для детей-бабочек. Но рассматриваемый в Госдуме законопроект о контрсанкциях ставит под угрозу обеспечение детей-бабочек перевязочными средствами, которые производят в Европе, аналогов в России которым нет и которые жизненно необходимы детям каждый день.
«Бабочками», и об этом, наверное, знают уже все в стране, называют детей, чей врождённый диагноз – буллёзный эпидермолиз, неизлечимая болезнь, делающая кожу хрупкой как крыло бабочки, а любое прикосновение – болезненным. Именно о таких детях вот уже несколько лет заботится фонд «Дети-бабочки».
Прежде дети-бабочки были как будто невидимыми для системы российского здравоохранения: региональные врачи о таком диагнозе не знали, а столичные, может, и знали, но понятия не имели, что делать с детьми, чья кожа хрупкая как папирус. Чем больше информация распространялась по стране, тем о большем количестве «бабочек» узнавал фонд, а вместе с ним и врачи, волонтёры, журналисты и, разумеется, представители Министерства здравоохранения, федеральные и региональные.
И тут все те, кто прежде боролся за информирование о буллёзном эпидермолизе, оказались в ситуации почти безвыходной: если взяться помогать всем детям-бабочкам, да ещё и тем ребятам с буллёзным эпидермолизом, которые вышли из детского возраста, став подростками и молодыми взрослыми, то выйдет около 2.4 млрд рублей в год только на перевязочные материалы. Такая сумма неподъёмна ни для одной благотворительной организации страны.
Осознав это, фонд «Дети-бабочки» первым из российского «третьего сектора» сформулировал для себя новую концепцию поведения: не «вместо государства», а «вместе с государством». «Мы привыкли, что благотворительные организации – это такое государство в государстве, – говорит Алёна Куратова, глава фонда «Дети-бабочки». –Иногда мы даже этим гордились: там, где у государства ничего не выходит, мы, такие молодцы, построили свой параллельный мир: собираем деньги, учим врачей, консультируем и так далее. Но в нашей ситуации это не работает. С таким объёмом необходимых средств быть «вместо» государства не выйдет».
По словам Куратовой, осознав масштаб проблемы, фонд стал работать с представителями государства в регионах.
Как выглядит эта работа? Специалисты фонда пишут подробные письма в региональные департаменты и министерства здравоохранения (в первую очередь туда, где живёт больше всего детей-бабочек). Потом, вместе с регионом, пробираясь через дебри бюрократической системы, составляют список «бабочек» (это называется «реестр больных»), потом, с помощью врачей и медсестры фонда, приезжающих на места, рассчитывают размер необходимой помощи по каждому больному. «В идеале, – мечтает Алёна Куратова, – мы хотели бы сделать регистр наших больных по всей стране: только так можно будет двигать работу над проблемой на общегосударственном уровне». Пока всероссийской картины буллёзного эпидермолиза нет, заболевание не может быть внесено в государственную программу поддержки: ведь нет полного понимания масштаба проблемы и объёмов необходимых денежных затрат. Но «Дети-бабочки» справедливо рассудили, что, прежде чем пытаться охватить всю страну, надо постараться наладить контакт с отдельно взятыми регионами.
В течение семи лет въедливо и кропотливо специалисты фонда работали в Москве, Чечне, Татарстане, Башкортостане, Краснодаре, – по всей стране. В результате вокруг отдельно взятой болезни, буллёзного эпидермолиза, произошла настоящая революция: с 2018 года восемь регионов стали выделять средства на перевязочные материалы для детей-бабочек, которые в этих самых регионах живут. Решение это настолько важное, что все регионы, согласившиеся помогать «своим» «бабочкам» стоит перечислить: Москва, Московская область, Санкт-Петербург, Краснодарский край, Татарстан, Башкортостан, ХМАО и Чечня. Шесть из восьми регионов в 2018-м выделили на «бабочек» деньги впервые. Москва помогает с 2012 года, Чечня – с 2016-го. Более того, Москва стала с этого года помогать взрослым больным. «Выяснилось невероятное: поменялась всего одна буква – и всё другое! – говорит Куратова. – Мы теперь не вместО государства, а вместЕ с ним».
Сейчас задача «Детей-бабочек» объяснить другим российским регионам, что работать вместе с «третьим сектором» – нетрудно и продуктивно. Возможно тогда, создание всероссийского реестра больных буллёзным эпидермолизом перестанет быть несбыточной мечтой. Это важно ещё и потому, что в ближайшем будущем такой реестр очень пригодится: недавно итальянские и немецкие учёные представили успешные результаты экспериментального лечения одной из форм болезни. Чтобы понимать, кого именно новый метод может спасти и кому нужен в первую очередь, всех российских больных страна должна знать в лицо. Или, по крайней мере, знать в лицо историю их болезни.
Но всё это будет иметь значение и помощь «бабочкам» будет возможна при любых политических изменениях, если в законопроект о контрсанкциях внесут поправку о запрете на включение лекарств, медтехники и расходных медицинских материалов в список санкций. Сегодня Госдума приняла законопроект во втором чтении. Согласно документу, президент и правительство могут самостоятельно вводить ответные меры на антироссийские санкции - в том числе запретить ввоз лекарств. Третье чтение запланировано на 22 мая.
Четверг, 10 мая 2018 00:00
В каких только уголках России не бывает наша медкоманда с патронажем
Кенхи – высокогорное село в Чечне, одно из самых труднодоступных, граничит с Дагестаном и Грузией. От Грозного – около 100 км горных перевалов, рек, бездорожья и серпантина. В селе живёт двое детей-бабочек – Джабраил и Патимат, 8ми и 12ти лет.
Наш врач Маргарита Гехт навестила ребят первый раз в прошлом году. Тогда узнала, что в селе есть свой фельдшер Муслим Муртазалиев. Маргарита обучила его, показала, как и чем делать перевязки «бабочкам». С тех пор Муслим на связи с врачом фонда – советуется, рассказывает о состоянии ребят.
Прошло несколько месяцев, а результат замечательный! Состояние ребят намного лучше, чем было. Фельдшер научил Патимат делать перевязки. Она молодец, ловко справляется. А Джабраила фельдшер Муслим перевязывает сам или мама мальчика.
Помимо патронажа у нас был ещё один важный повод для поездки в Чечню – семинар для местных врачей. В прошлом году мы рассказали им о дерматологических аспектах лечения буллёзного эпидермолиза. А этот семинар посвятили педиатрическим аспектам.
В Чечне проживает 32 ребёнка-бабочки. Это много для одного региона. Поэтому мы так счастливы, что здесь проблеме БЭ уделяют особое внимание, что три года назад нам удалось наладить сотрудничество с минздравом Чечни. И мы невероятно благодарны местным врачам и министру Эльхану Сулейманову за то, что мы заботимся о «бабочках» вместе.
Понедельник, 07 мая 2018 00:00
Спасибо!
За четыре месяца, с января по апрель, 47 наших ребят получили адресную помощь на 4 890 451 руб. Посылки с медикаментами и перевязочными средствами доставлены, дети и родители невероятно рады. Теперь все готовы к беззаботному лету со всеми летними активностями.
Друзья, это всё ваших рук дело!
«Благодаря вашей материальной поддержке наша Таичка может сохранять кожу с помощью жизненно необходимых ей перевязок. Мы можем с надеждой смотреть в завтрашний день. От всей души огромное человеческое спасибо», – пишет мама нашей подопечной Таисии из города Шахты.
А мы вместе с остальными мамами и «бабочками» дружно к ней присоединяемся. Спасибо вам!
Вторник, 17 апреля 2018 00:00
Лучшее лекарство – любовь
Приёмные дети-бабочки тому доказательство. Каким бы хорошим ни был уход в детском доме, сколько бы ни было перевязочных средств, по коже всегда будет обострение. Потому что нет мамы.
Ира с мужем забрали Дашу полгода назад. Период адаптации малышки в семье на 70% уже пройден. А раны остались только на ногах. И лишь потому, что Даша ещё ползает. Как только начнёт ходить, и эти проблемы уйдут.
«Дашуня научилась звать на помощь, если что-то не получается или если хочется чего-то. Спит спокойнее. Появилось чувство ожидания – очень любит поджидать папу с работы. Если бы умела ходить, бежала бы его встречать и обнимать самая первая. Старается вставать на ножки, но пока страшновато. Стала переживать, если мы с мужем уходим по делам, а она с бабушкой остаётся».
У Даши три сестрёнки. Маша и Настя – старшие, а в январе родилась Лиза. С девочками Даша стала более смелой и ласковой, особенно с Марусей. Может подползти к ней, чтобы обняться или голову ей на колени положить. Стала чаще играть в команде, а не одна, как раньше. И вообще, у неё начала проявляться самостоятельность. Долгое время после приезда домой Даша боялась что-либо делать самостоятельно. Даже с коврика с игрушками не уползала. Как говорится, где посадили, там и сидела. Сейчас она лазит везде: в ванной и в гардеробной все шкафы и полки, до которых может дотянуться, исследовала. Любит наряжаться: шапки, шарфы примеряет, кофточки пытается натянуть.
«Но самое главное, чего мы добились с Дашей в отношениях, – рассказала Ирина, – она стала прислушиваться к нашим просьбам и стараться их выполнять. Я долго убеждала её, что не надо ругаться или кричать, если тебе что-то нужно, а тебе сразу не дали. Можно просто попросить – всё дадут. Наконец, она это поняла. Я считаю, налаживание диалога – нашим самым главным достижением.
Как только мы прошли пик кризиса с Дашей, состояние кожи улучшилось. Раны остались только на ногах в некоторых местах. И то, за счёт того, что она пока не ходит, а ползает, поэтому сильно травмирует некоторые части тела. Я думаю, что как только она начнёт ходить, 90% проблем с кожей уйдёт».
Четверг, 12 апреля 2018 00:00
Когда не берут ни в одну больницу
Только что родившегося ребёнка в роддоме кладут в реанимацию, отдельно от мамы. Или в отделение патологии, куда маму пускают на час. Потом переводят в детскую больницу, из районной в краевую. В надежде, что там разберутся. Наконец ставят диагноз - буллёзный эпидермолиз. Но и здесь врачи разводят руками: не знаем, что делать, как помочь. И выписывают. А иногда маме приходится «красть» ребёнка, чтобы врачи по незнанию не навредили, не сделали ещё хуже.
Так было раньше почти с каждой новорожденной «бабочкой».
Мы долго искали место, где могли бы лечить только что появившихся на свет малышей, особенно тяжёлых. И нашли.
Перинатальный центр Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета http://gpmu.org/treatment/pc/. Именно сюда попадают малыши, когда угроза жизни и тяжёлое состояние. Именно здесь делают всё, чтобы спасти. Врач-неонатолог Евгения Кучина и зав отдалением патологии новорожденных Ольга Олина. Спасибо вам! За смелость и невероятный труд.
С центром мы работаем уже два года. Как только понимаем, что ребёнку необходима госпитализация, через региональный минздрав оформляем перевод. И в сопровождении МЧС малыша доставляют сюда. Процедуры и анализы, которые крайне важны и нужны и которых нет в программе ОМС, оплачивает фонд. И фонд обеспечивает перевязочными средствами во время лечения. С вашей помощью, друзья.
Сейчас в центре лежит кроха из Астрахани. Лежит уже месяц. Поступила в крайне тяжёлом состоянии. Врачи не сдаются, борются за каждый день её жизни. Много ран, из-за них плохие анализы и низкий гемоглобин. Поэтому - перевязки, капельницы, переливание крови.
Пожелайте малышке здоровья. И жизни.
Пятница, 30 марта 2018 00:00
Когда мечты сбываются
Дорогие все! От имени и по поручению нашего замечательного друга Миши, – ну, помните, который из Алтайского края, всё мечтал о лошадях и быстрых машинах? – передаём вам привет и огромную благодарность. У Миши всё сбылось и свершилось.
Во-первых, он погонял по трассе с огромной, можно даже сказать, невероятной скоростью. Миша гонял на красном трёхдверном спортивном Porsche, который за четыре секунды разгоняется до 100 километров! Такую тачку он сам выбрал в салоне Porsche в Ясенево, за что всем причастным огромное спасибо.
Ну а потом было невероятное путешествие на конюшню: замечательная девушка Даша познакомила нашего Мишу со своим другом Квентином, здоровенным восьмилетним гнедым красавцем. Миша Квентина не боялся, сел на него и даже проехал, немного, хотя держать поводья Мишка пока не может. А потом Квентин с Мишей обнимались и о чём-то шептались. Мы, честно говоря, не знаем, о чём, но думаем, что о Мишиной лошадке Комете. Она осталась на Алтае ждать в сарае, когда Миша вернётся после лечения. А он всё не едет и не едет. А уже весна! Время бегать по бескрайним алтайским лугам и веселиться вместе с хозяином. Комета, наверное, не знает: не бывает и дня, чтобы Миша о ней не вспоминал. Вот, например, на конюшне у Даши он очень подробно выяснял у тренера Натальи, как Комету воспитывать, а у коневода Офы – как за ней ухаживать. Так что домой Михаил приедет во всеоружии.
Да! Про всякое медицинское забыли рассказать. Ведь Мишка приехал в Москву не только кататься на спорткарах и объезжать гнедых жеребцов. Миша приехал в столицу на операцию по разделению пальчиков. Так вот, она прошла хорошо. Даже замечательно. Сначала пальцы разделили на одной руке, потом – на другой. Всё заживает по плану! Уже было четыре перевязки, все – под наркозом. Скоро – о как наш Мишка этого ждет! – врачи скажут ему заветные слова: «Можно ехать домой». И они с мамой понесутся в аэропорт, а потом, на машине – домой. Там папа, Комета, друзья и, в конце концов, школа. Несмотря на рекомендации врачей оставаться на домашнем обучении, Миша рвётся в класс. Говорит, будет просто сидеть, внимательно слушать учителя и всё запоминать. Писать Мишка пока не может. Но всё идет к тому, что – и писать у него скоро получится. Такой уж он человек, наш Миша, привык, чтобы всё, что он задумал – исполнялось.
Пятница, 23 марта 2018 00:00
Официальным попечителем нашего фонда стал Александр Цыпкин
Плюс один! Команда наших попечителей пополнилась. К нам присоединился дорогой и верный друг Александр Цыпкин. Мы с Сашей дружим много лет. Он помогает нам заботиться о «бабочках». Но теперь всё официально. Как в браке. Ура!
Александр автор двух бестселлеров «Женщины непреклонного возраста» и «Дом до свиданий», а также литературно-театрального проекта «Беспринципные чтения». И, конечно, знаменитых «Диалогов с котиком». Талантливый писатель и замечательный человек, остроумный, открытый, добрый и с большим сердцем (хоть и пытается это скрывать).
Саша, мы очень рады, что теперь ты с нами в новом качестве. Добро пожаловать в фондовскую семью. Любим!
Четверг, 22 марта 2018 00:00
Праздник случился благодаря нашим друзьям
16-18 марта мы провели праздник для подопечных в честь 7-летия фонда. В Москву со всей России приехали 130 детей-бабочек с родителями. Праздник получился насыщенным и фееричным – благодаря нашим друзьям и партнёрам.
Танцы именинников
Развлечений на дне рождения фонда было уйма. Но вот эта штука поразила, восхитила, заманила и развеселила буквально каждого! VideoSpinner от Videofabrika. Спасибо вам за «живые» воспоминания! Пересматриваем и не можем остановиться.
Тик-так, Луна и Стручок
Праздник для «бабочек» – не праздник без Тик-так, Луны и Стручка. Они давние друзья наших ребят. Их всегда окружают толпы смеющихся детей. Но вообще они и поплакать могут помочь, составят компанию, если что.
Все три дня Тик-так, Луна, Стручок, целая бригада Скорой клоунской помощи и Доктор Клоун шутили, играли, смеялись вместе с «бабочками». Дружно валялись в пуфах, играли в догонялки, плясали, дурачились. В течение всего праздника эта весёлая команда следила за тем, чтобы никто не заскучал.
А пока мамы были заняты, консультировались с врачами и юристами, ребята делали для них цветы из бумаги и рисовали для фонда открытки с поздравлениями. В этом им помогали Выездные мастер-классы для детей от CanMakeIt.
Лерика Пивненко-Лукина, Изабелла Тавризова и все наши друзья-клоуны, спасибо вам за бесконечные улыбки «бабочек». А мастерам из «UCanMakeIt» спасибо за то, что творили вместе с ними!
Праздник для мам
День рождения фонда – это праздник и для мам наших ребят. Когда они могут пообщаться друг с другом вживую, обняться. Наконец расслабиться. И нарядиться!
Мамы на празднике были невероятно красивые, все в вечерних платьях. Стилисты ФЕН Dry Bar помогли им дополнить образ вечерней укладкой. Накрутили локоны, сделали «ракушки», заплели косы. Прям глаз не оторвать!
А Demeter Fragrance Library подобрали мамам ароматы. Да ещё какие! Запах грозы, шампанского, летнего сада после дождя, снега, книжного переплета и даже первой любви. Под любое настроение.
Прихорошившись, надушившись, счастливые мамы отправились на торжество.
Спасибо, друзья, что так красиво позаботились о наших женщинах!
Какой он – счастливый мир?
Мамы и папы наших ребят на празднике тоже играли. В LEGO. Точнее, в LEGO Serious Play. Это уникальная игра-тренинг на объединение, открытость, поддержку. Когда можно вместе и посмеяться, и поплакать, и рассказать о наболевшем, и почувствовать плечо друга. Игру провела Екатерина Молодых с командой тренеров.
Мамы и папы разделились на группы, устроились за круглыми столами. И строили из LEGO модель себя и своего счастливого мира. Делились друг с другом, говорили о счастье, взаимоподдержке и способности радоваться жизни, даже когда очень тяжело.
Екатерина, спасибо, что подарили родителям наших ребят возможность открыться!
Эклеры, брауни, тарталетки – чего только не было на нашем столе! Об этом позаботилась пекарня Буше и гранд-кафе «Dr. Живаго». Вообще «бабочкам» сладкое можно очень ограниченно. Но тут даже наши врачи разрешили, день рождения ведь. Наелись на год вперёд!
Водой все дни праздника нас поили Водовоз и Шишкин лес.
Ну, и не обошлось без шампанского! Весь праздник в бокалах гостей искрилось «Абрау Дюрсо». Пили за здоровье «бабочек», нашу крепкую дружбу и силу духа.
Спасибо дорогим партнёрам за прекрасный стол!
Каждому по шарику
Белые, розовые, оранжевые, голубые, фиолетовые. Большие, очень большие и поменьше. Каких только воздушных шаров не было на нашем дне рождении! Студия «Mega Sharik» постарались, украсили зал к празднику. Чем, конечно, вызвали восторг наших ребят. Почему дети так любят шарики, вы не знаете?
В конце праздника мы бегали в поисках ножниц, чтобы отрезать ребятам по шарику. Каждому нужен определённый, конкретного цвета, «вон тот, который наверху». А куда деваться, надо доставать. Нам главное, чтобы они улыбались!
Какой день рождения без подарков?
Наших ребят в конце торжества ждал сюрприз. Подарки - книги от Издательство «Поляндрия», набор игр от Издательство «АРКА» и Эрмитажный Магазин, средства ухода за нежной кожей «бабочек» от La Roche-Posay.
Спасибо нашим дорогим друзьям-партнёрам за потрясающие подарки для детей-бабочек!
Понедельник, 19 марта 2018 00:00
День, когда «бабочки» летают
130 наших подопечных со всей страны побывали на грандиозном московском празднике в честь 7-летия фонда.
Это происходит раз в два года. Об этом все знают и все – почти все два года! – готовятся. День рождения фонда «Дети-бабочки». Не просто праздник, хотя конечно, и праздник тоже: на сцене капитан команды «Федор Двинятин», наш любимый друг Александр Гудков легко шутит и называет каждого гостя по имени. Он разогревает зал так, что уже невозможно удержаться от хохота. И только что серьёзные, полные переживаний и тревог родители вместе с детьми – беззаботно хохочут и танцуют. А потом начинается что-то, к чему никто никогда не готов, но от чего всегда захватывает дух! Праздник: музыкальное шоу, театральные сценки, игры с клоунами, представление иллюзиониста, сладкая вата, мороженое, videoSpinner с водопадом из конфетти.
С каждым, не пропустив никого, за руку здороваются актрисы Ксения Раппопорт, она попечитель фонда, и Аглая Тарасова, знаменитая Надя Лапшина из фильма «Лёд». Поздравить фонд с днём рождения также пришли Таисия Вилкова, Юлия Топольницкая, Анжелика Каширина, Юрий Колокольников, близкие друзья, волонтёры и журналисты.
Если у праздника есть главная цель, то она достигнута. Но ничего не останавливается: знаменитый фешн-кондитер Ренат Агзамов, виртуоз кондитерского искусства, подарил именинный шестиярусный торт, приготовленный специально для фонда и украшенный бабочками. Первый кусок отрезает глава фонда Алёна Куратова. И с залпом конфетти-пушек для «бабочек» поёт обожаемая всеми подопечными фонда группа ФРУКТЫ. Саша Даль, ещё один попечитель фонда, поздравляет всех с праздником, и начинаются танцы.
Танцы до упаду продолжаются под зажигательную и весёлую "МАЛИНОВСКАЯ БАНДА".
Но это всё – видимая часть торжества. Невидимая, но тоже страшно важная – возможность быть собой: говорить о том, что болит, плакать и смеяться, обниматься так, чтобы не было больно, делиться своими страхами, радоваться победам. И ещё: день рождения фонда для «бабочек» и их родителей – это всегда возможность консультации с лучшими специалистами России. Ведь праздник длится, на самом деле, целых три дня, с 16 по 18 марта. И начинается с того, что всех гостей внимательнейшим образом осматривают врачи фонда, дают рекомендации, корректируют назначения. А потом, с чистым сердцем, отпускают веселиться. Все это становится возможным благодаря президентскому гранту, который фонд «Дети-бабочки» получил на большую программу помощи подопечным.
Понедельник, 12 марта 2018 00:00
Благотворительная выставка картин детей-бабочек прошла в школах «Ника»
Корова в звёздах, радуга в солнце, пингвины на льдине. Выставка картин наших ребят прошла в московских школах «Ника». Выставка называлась «Полёт бабочки».
Во время благотворительной ярмарки родители учеников могли купить понравившуюся картину. А все деньги в фонд, на оказание помощи детям-бабочкам.
Собрали и уже передали аж 525 110 рублей. Вот она сила искусства!
До выставки наши ребята рассказали, что для них творчество. Николас сказал, что хочет стать великим художником. Говорит, не хочу бинтоваться и купаться, хочу только рисовать.
Дорогая школа «Ника», спасибо за нашу уже крепкую «неразлейвода» дружбу! И за этот праздник творчества!
Вторник, 06 марта 2018 00:00
Мы продолжаем обучающие семинары для врачей
Продолжаем обучающие «гастроли» по России. С начала года мы провели 9 семинаров для врачей – в Перми, Казани, Тюмени, Липецке, Астрахани, Владивостоке и Хабаровске. Лекции послушали 362 врача и медсестры. Медкоманда фонда подробно рассказала про буллёзный эпидермолиз, особенности болезни и способы поддержания здоровья пациента. О том, как помочь ребёнку-бабочке, какие медикаменты использовать, как делать перевязки, как следить за состоянием, чтобы дети чувствовали себя хорошо.
У нас большая программа, на целый год. Весной пройдут семинары:
• 22 марта – Иркутск
• 28 марта – Вологда
• Апрель – Ставрополь, Грозный и Архангельск (даты скоро утвердим)
• 25 мая – Калининград
Дорогие врачи, дерматологи, педиатры и неонатологи, добавляйте семинары себе в календарь, чтобы не забыть, регистрируйтесь по почте asabitova@deti-bela.ru и приходите!
Всё расскажем, ответим на вопросы и поделимся опытом.
Пятница, 02 марта 2018 00:00
«Случилось невероятное! Но дальше нам самим не справиться»
В свой день рождения фонд «Дети-бабочки» предложил государству работать вместе.
Своё семилетие наш фонд отметил публичной дискуссией. Public talk «Генетическое равноправие» прошёл 1 марта в Москве.
Народная артистка России и попечитель фонда Ксения Раппопорт, глава фонда Алёна Куратова, эксперты фонда завотделением дерматологии НМИЦ здоровья детей Минздрава России, профессор, Николай Мурашкин, заведующая консультативным отделением Медико-генетического центра МОНИКИ, врач-генетик Юлия Коталевская, замглавврача по клинико-экспертной работе Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии Оксана Поршина, руководитель отдела исследований фонда «Нужна помощь» Елизавета Язневич, журналисты, благотворители и, главное, родители маленьких и больших российских «бабочек» говорили о том, что удалось сделать за прошедшие семь лет. И, главное, перед какими проблемами фонд оказался сегодня. Модератором дискуссии выступила известный медиаменеджер Светлана Миронюк.
«За те семь лет, что существует наш фонд, – рассказала Алёна Куратова, – мы сделали невероятное, мы выстроили систему оказания помощи детям-бабочкам в нашей стране: патронаж, медицинское отделение, обучение врачей. Это масштабный и сложный процесс».
И это, наверное, самое главное. Семь лет назад, когда фонд только создавался, никто не мог поверить в то, что в России не просто научатся ставить диагноз «буллёзный эпидермолиз», но и смогут помогать детям-бабочкам и их родителям ухаживать за хрупкой кожей, беречь её, делать операции, сохраняющие качество жизни и позволяющие жить этой самой качественной жизнью долго. Больше того, совсем недавно никто даже не мог точно ответить на вопрос: сколько в стране детей-бабочек и какая им нужна помощь, а компетентное лечение и спасительные операции были возможны только за границей. По словам экспертов фонда, они уже знают о том, что сегодня в России живёт больше двух тысяч человек с диагнозом «буллёзный эпидермолиз». Примерно половина из них – дети, другая половина – взрослые. Для помощи детям обучены врачи почти во всех российских регионах, а успешные операции по разделению пальчиков, по установке гастростомы, по расширению пищевода, по лечению зубов уже делают в России. Их делают российские специалисты, обучение и стажировка которых в ведущих мировых клиниках стала возможной благодаря «Детям-бабочкам».
За эти семь лет случилось невероятное – если раньше, когда даже специалисты не знали, как быть и что делать с детьми, чья кожа лопается и кровоточит от любого прикосновения, стоял вопрос жизни и смерти: выживет ли очередной ребёнок с буллёзным эпидермолизом, не откажутся ли от него родители, сможет ли он начать ходить, будет ли улыбаться, доживёт ли, то теперь стоит вопрос о том, как помогать «бабочкам», которые перерастают 18-летний порог, обозначенный разделением российской медицины на детскую и взрослую.
«Сейчас благодаря нашей работе, благодаря тому, что врачи больше знают о заболевании, мы быстрее реагируем, к нам обращаются врачи и мамы, качество и длительность жизни «бабочек» имеет тенденцию к улучшению и увеличению. Те, кто не доживал до подросткового возраста, теперь перешагивает рубеж совершеннолетия и живёт дальше, – рассказала актриса и попечитель фонда Ксения Раппопорт. – Но эта невероятная радость одновременно тяжёлое, сложное и на сегодняшний день совершенно неподъёмное для нас бремя. У нас ушли годы на то, чтобы внедриться и понять, как организовать помощь в детской медицине. Но мы столкнулись с проблемой. Ребёнок, например, в фонде с 10 лет, он вырос, ему исполнилось 18, и что? У него прошёл буллёзный эпидермолиз? Нет. Ему стало легче? Нет. И мы ему говорим: живи как можешь? Это невозможно. А с другой стороны – невозможно. Потому, что у нас нет ресурсов. И помогать выборочно мы не можем. Только в Дагестане, например, взрослых больных 110 человек».
По словам Куратовой, обеспечение необходимыми медикаментами и перевязочными материалами всех (и взрослых, и детей) «бабочек» в стране ежегодно будет стоить около 2.4 млрд рублей. «Но мы не тянем эту сумму», – вздохнула Раппопорт. Куратова привела данные, согласно которым, самые крупные в России благотворительные фонды «Подари жизнь» и «Русфонд» собирают в год соответственно 2,1 млрд и 1,6 млрд рублей (данные за 2016 год).
«Мы в прошлом году собрали 96 млн рублей», – сообщила Алена Куратова. По её словам, этих средств пока хватает на то, чтобы учить по всей стране детских и взрослых врачей распознавать диагноз и помогать «бабочкам», обеспечивать медицинское сопровождение (госпитализацию и патронаж) «бабочек» до 18 лет, обеспечивать медикаментами отказных детей. Фонд реализует 10 масштабных программ помощи.
Как рассказал Николай Мурашкин, завотделением дерматологии НМИЦ здоровья детей, где лечатся подопечные фонда со всей страны, государственной системой ОМС тариф на лечение ребёнка с буллёзным эпидермолизом определён в 33-35 тысяч рублей. Остальные траты на лечение и обследование покрывает фонд «Дети-бабочки».
И на то, чтобы помогать взрослым бабочкам, ресурсов у фонда сегодня не хватает. Выходит, что фонд помогает жить и расти маленьким «бабочкам», но не в силах помочь тем, кто стараниями фонда, дожил до 18 лет. «Это очень трудная ситуация, с которой нам не справиться в одиночку», – сказала Раппопорт.
Как сказала Светлана Миронюк, в данном случае схема «фонд вместо государства» не сработает, только «фонд вместе с государством».
Фонд активно работает с региональными властями и минздравами. Но не со всеми получается просто и легко, не все идут на сотрудничество, которое предлагает фонд. Но есть и успешный пример взаимодействия фонда и государства на уровне региона. С 2013 года Москва выделяет средства на обеспечение детей-бабочек, проживающих в столице, медикаментами. А с 2018-го – и на взрослых больных. Об этом рассказала Оксана Поршина, замглавврача по клинико-экспертной работе Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии.
По словам Куратовой, фонд уже обратился к главному дерматологу страны с просьбой обратить внимание на проблему взрослых больных буллёзным эпидермолизом и с предложением объединить усилия, чтобы пациенты могли получать помощь. Фонд готов помогать государству знаниями и уже накопленным опытом.
О том, как необходимо такое сотрудничество некоммерческого сектора и государства говорили и родители «детей-бабочек», и, от имени взрослых «бабочек» России, 25-летняя Юлия Слободина. В мае 2017 года Юле под патронажем фонда «Дети-бабочки» сделали операцию по разделению пальцев в питерском центре МЧС. Эта операция, проведённая Антуном Кленаком, хирургом Клиники детских болезней Загребского университета, стала обучающей для российских хирургов. Техника, придуманная доктором Кленаком, теперь успешно применяется и в Питере, и в Москве. Самой же Юле требуется реабилитация. «Я верю, что фонд и наше государство найдут такой способ сотрудничества, который не лишит надежды на помощь и достойную жизнь без боли, с лекарствами и такими нужными перевязочными материалами ни меня, ни сотни других взрослых «бабочек», которым, вопреки прогнозам и диагнозу, посчастливилось перешагнуть порог совершеннолетия», – сказала Юлия.
По словам представителей фонда, буллёзный эпидермолиз во всём мире считается одной из самых перспективных редких болезней в плане поиска лечения. Доктор Коталевская напомнила, что в прошлом году весь мир был потрясён новостью о том, что итальянские и немецкие учёные смогли заменить 80% кожи мальчика, страдающего буллёзным эпидермолизом, трансгенной кожей. У мальчика взяли кусочек его кожи 4х4 см, вырастили её путём клонирования клеток и внедрили в кожу вирус, который сумел «починить» сломанный ген. Эксперимент, о котором стало известно в ноябре 2017-го, был проведён 2 года назад. «Безусловно, это пока эксперимент, но он даёт надежду. Результату уже два года. Для такого состояния это очень много, – рассказала Юлия Коталевская. – Для разных генетических заболеваний у нас, у жителей России, есть чётко свои мутации, которые не известны в Европе. Вообще российская популяция является загадкой для мировой науки с точки зрения генетики. Европейские учёные разрабатывают генную терапию для своего населения. Мы же должны понять, чем мы отличаемся, как это будет применимо к нашим пациентам. Генетику буллёзного эпидермолиза необходимо изучать для того, чтобы потом у нас был доступ к лечению. Генная терапия основана исключительно на генной специфике. Мы сейчас, на данном этапе, точно не знаем, что имеем в России с точки зрения генетики. И мы планируем проводить научные исследования. В России есть для этого все возможности. А наши дети имеют все шансы дожить до того, когда заболевание для них будет остановлено – радикально и навсегда».
Понедельник, 26 февраля 2018 00:00
Public talk "Генетическое равноправие" пройдёт 1 марта
Public Talk о буллёзном эпидермолизе, приуроченный к Международному дню редких заболеваний и 7-летию фонда «Дети-бабочки».
Люди с генетическими заболеваниями – особенные люди. Но кто из нас не без особенностей.
В последний день февраля во всём мире отмечают День редких заболеваний. Таких, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 000. Учёным известно более 7000 редких заболеваний, одно из них – буллёзный эпидермолиз.
Проблемой буллёзного эпидермолиза в России начали заниматься в 2011 году, когда был создан наш фонд «Дети-бабочки». 1 марта, в день своего рождения фонда, мы проведём public talk о генетическом равноправии, чтобы открыто поговорить о том, как люди с редким генетическим заболеванием кожи, в том числе взрослые, живут в России, с чего начинал свою деятельность фонд, что сделал за 7 лет, с какими трудностями столкнулся и какие строит планы на будущее.
В Public talk примут участие:
- Ксения Раппопорт, народная артистка России, попечитель фонда «Дети-бабочки»
- Алёна Куратова, глава фонда «Дети-бабочки»
- Николай Мурашкин, зав. отделением дерматологии НМИЦ здоровья детей Минздрава России, профессор, д.м.н., эксперт фонда «Дети-бабочки»
- Юлия Коталевская, заведующая консультативным отделением Медико-генетического центра МОНИКИ, врач-генетик, к.м.н., эксперт фонда «Дети-бабочки»
- Елизавета Язневич, руководитель отдела исследований фонда «Нужна помощь»
- мамы детей-бабочек
- взрослые «бабочки»
Модератор встречи Светлана Миронюк.
Разговор будет транслироваться в прямом эфире на YouTube канале Благосферы. Начало в 14.00 (по московскому времени). Желающие смогут задать вопрос спикерам в прямом эфире в комментариях под видео.
На Public talk обязательна регистрация.
Аккредитация СМИ (до 17.00 28 февраля)
Четверг, 22 февраля 2018 00:00
Ищем учителя рисования для Ксюши в Симферополе
Начнём с главного: Ксюше из Симферополя нужен учитель рисования. В Симферополе, разумеется. Потому что Ксюша там живет и в позапрошлую субботу после очередного планового лечения в Москве отправилась домой. То есть в Симферополь.
Но тут надо, конечно, сказать, что каждый приезд Ксюши в Москву – это отдельная история. Когда – веселая, когда – грустная, но всегда увлекательная.
Например, два года назад, когда Ксюша с мамой уже почти вылетали из Москвы в Симферополь, у Ксюши разболелся живот. В начале Ксюша с мамой решили потерпеть, потом, что «долетим до дома, а там разберемся», в общем ни в какую не отпускали такси, которое ждало их у больницы, чтобы ехать в аэропорт. Но врачи нашего отделения настояли и не отпустили, у Ксюши оказался жуткий «перекрут» яичника и уже даже начался некроз. А оперировать обычным способом наших «бабочек» ведь нельзя! Одни врачи вызвали других, те – спросили совета. И оперировали Ксюшу лапроскопическим методом: это когда через маленькую дырочку проводят всю большую операцию.
Это была грустная история.
А теперь веселая. И она – с картинками. Наша Ксюша обожает сериалы. А больше других «Универ» и «Саша и Таня». И, приехав из своего Симферополя в Москву на лечение, Ксюша стала так тосковать по крымскому солнышку и теплу, что единственным способом ее развеселить оказалась…. Встреча с Ксюшиной любимой актрисой Валентиной Рубцовой.
Мы, конечно, волновались, обращаясь к Вале. Ну, мало ли, как все получится.
Но Валя оказалась замечательной отзывчивой девушкой. Она не просто тут же нашла «дырку» в своих съемочных графиках и приехала к Ксюше. Она ещё и привезла нашей «бабочке» кучу приветов от своих друзей-артистов. Ксюша, разумеется, была на седьмом небе от счастья. Они с Валей моментально подружились, повыгоняли всех из Ксюшиной палаты и стали секретничать. Но мы подслушали: оказывается, Валя, как и Ксюша, получала в школе тройки. Оказывается, это не смертельно! Ксюша от этой новости заметно повеселела. И, осмелев окончательно, показала Вале свои рисунки.
Рисует Ксюша невероятно круто: тут и коты, и моря, и дальние страны, и задумчивые девушки. Валентина прямо ахнула. А Ксюша, кончено, подарила ей пару своих рисунков.
И пообещала, что в следующий приезд нарисует нечто такое, что Валю прямо поразит.
Как говорится, взявши слово – держись. И нашей Ксюше в Симферополе нужен учитель рисования. Чтоб мог научить и новым техникам, и новым приемам. Да и просто – был рядом и помогал Ксюшиному таланту развиваться.
Пятница, 16 февраля 2018 00:00
Всё ближе к мечте
Восемь месяцев прошло с тех пор, как Юле сделали операцию по разделению пальцев. А она уже пишет, рисует и вышивает.
Юле помогает наш специалист по лечебной физкультуре Яна Дубровина. Яна занимается социальной реабилитацией детей-бабочек, чтобы они были максимально самостоятельными. Сами одевались, ходили в школу, в магазин, на прогулки. Индивидуально подбирает каждому ребёнку специальные упражнения, чтобы не срастались пальцы и чтоб правильно двигались ручки и бегали ножки.
И вот после такой операции реабилитация очень важна. Ведь надо восстановить все нейронные связи в пальчиках, чтобы они снова слушались и заработали.
Юля ездит на занятия в питерский центр МЧС. И ездит с огромной радостью. Здесь обследуются и лечатся другие взрослые «бабочки».
Юля мечтает профессионально освоить компьютер, чтобы потом найти работу. И она всё ближе к мечте.
Четверг, 15 февраля 2018 00:00
Дети – детям
Друзья Миши, которому недавно сделали в Москве операцию по разделению пальцев, организовали в своей школе благотворительную ярмарку и концерт «Дети – детям». Чтобы поддержать друга и одноклассника! Но Миша очень просил, как рассказала нам зам директора школы Оксана Сергеевна, все вырученные деньги перевести в фонд – для других детей-бабочек.
Так и сделали. А сумма получилась отличная – 20 220 рублей. Небольшая сельская школа на Алтае МБОУ «Быстрянская СОШ им. О. Суртаева», а такой результат!
На ярмарке ребята продавали свои поделки за особую валюту «фунтики», которые потом перевели в рубли. После ярмарки – концерт. Пели, танцевали, читали стихи и посмотрели фильм про детей-бабочек.
Дорогие ребята, спасибо! Вы невероятные молодцы! Наверное, даже не понимаете, почему. Просто дружить и поддерживать друг друга – для вас нормально. И вот это самое классное.
Миша скучает, хочет домой. Но сегодня ещё один важный день – вторая операция, на второй руке. Пожелайте Мише удачи!
Среда, 07 февраля 2018 00:00
В аптеках Ижевска проходит акция в помощь детям-бабчокам
Дорогие жители Ижевска! Вы, пожалуйста, будьте здоровы. А если вдруг забежите в аптеку за витаминами или йодом, обратите внимание на «корзину добра». Вы можете помочь детям-бабочкам.
Выберете в корзине мазь или повязку, оплатите на кассе и оставьте в «коробке добра». Эти лекарства - для детей-бабочек, которые живут в Удмуртии. Их четверо. Каждый месяц на медикаменты для них необходимо 323 695 рублей.
«Корзины добра» есть в аптеках Экона, Фармакон, Фармаимпекс, Клюква и Бережная аптека.
Благотворительную акцию проводит фонд «Подари завтра», участник нашей программы грантов для региональных фондов.
Среда, 07 февраля 2018 00:00
В нашем отделении сделали первую операцию по разделению пальцев
На Алтае очень красиво. Так красиво, что, если кто был – никогда не забудет и всегда, где бы он ни был, будет мечтать вернуться.
Миша родился на Алтае, в селе Быстрянка. Всякий раз, когда Мише плохо, он зажмуривается и как будто видит своё село: зелёные луга в жёлтых и фиолетовых цветах, синее-синее небо, прозрачная вода в речке, что течёт за Мишиным домом. Всё это есть в Мишиной жизни 12 лет, то есть с того самого момента, как Миша родился.
Всё это Миша вчера снова видел во сне, во время операции.
Мишина операция длилась 2 часа. У Миши – тяжёлая форма буллёзного эпидермолиза. И вчера в Москве, в Научном центре здоровья детей (там находится наше отделение, где проходят лечение дети-бабочки), Мише разделяли пальчики на руке. Сложнейшую операцию провели российские хирурги: завотделением нейроортопедии НЦЗД Константин Жердев и врач фонда, хирург питерского центра МЧС Александр Плешков. Оба этих замечательных доктора в мае прошлого года имели возможность учиться у настоящей звезды мировой хирургии, доктора Клиники детских болезней Загребского университета Антуна Кленака, который делает операцию по уникальной методике. За свою четверть вековую практику он помог двумстам детям-бабочкам.
В мае прошлого года, по приглашению нашего фонда, доктор Кленак в питерском центре МЧС провёл первую в России операцию по разделению пальчиков на кистях рук взрослой «бабочке», 24-летней Юле Слободиной. А доктора Жердев и Плешков ассистировали.
Стало быть, теперь для того, чтобы получить помощь, не надо больше никуда ездить: российские врачи уже достаточно квалифицированы, чтобы оперировать наших «бабочек» дома, где, как известно, и стены помогают.
Кстати, первое, о чём спросил вчера, проснувшись после наркоза, Миша – скоро ли можно будет поехать домой. Мише, конечно, нравится Москва. Но, стоит зажмуриться, и он видит свой родной Алтай. Там, конечно, всё было непросто: мамины трудные роды, малыш с тончайшей, кровоточащей кожей, жуткий и едкий шёпот неграмотных сельских медсестёр: «Что ты сделала с ребёнком? Ты, поди, сифилисная!», постоянная боль и слёзы, но главное – отсутствие надежды на то, что однажды Мише станет полегче.
Теперь такая надежда есть. Во многом такое стало возможно благодаря постановке точного диагноза и поддержке фонда «Дети-бабочки»: перевязочные материалы, консультация врачей и, наконец, долгожданная операция. Но немало сделал и сам Миша: он не сдавался! Он пошёл в школу, играл наравне с другими ребятами, катался на коньках и даже упросил родителей завести настоящего коня и научился… держаться в седле!
Представляете, каково это – скакать на собственном коне по ослепительно красивым алтайским лугам?
Но пока Миша в Москве. И может всё это себе представлять только сильно зажмурившись или во сне.
И вот если есть в Москве кто-то, кто, пока Миша в больнице, мог бы отвезти его в настоящие конюшни, показать и рассказать, как ухаживают за лошадьми и, может быть, даже дать возможность прокатиться – то Мишу бы это сильно обрадовало и придало сил.
Ну и, раз уж пошёл такой откровенный разговор, мы хитростью разузнали о главной Мишиной мечте: наш мужественный 12-летний герой мечтает вырасти, сдать на права и ездить за рулём спортивной машины. Мы подумали, а вдруг у кого-то из наших читателей такая машина есть и есть немного времени покатать Мишу по Москве? О, как бы его это обрадовало!
В общем, если у вас есть возможность познакомить Мишу с лошадьми или покатать на спортивной машине по Москве – напишите нам.
Среда, 07 февраля 2018 00:00
«Спасибо, жизнь!»
Так назывался благотворительный фестиваль, который провели ученики московской гимназии 1589, чтобы помочь детям-бабочкам. Здесь в 3-м классе учится Ваня, наш юный волонтёр, сын руководителя нашего фонда Алёны.
Получился чудесный праздник. В актовом зале дети провели ярмарку, аукцион и концерт - друг для друга и своих родителей.
С молотка стремительно улетели картины, декорированные подушки, вышивки и другая красота, которую ребята сделали сами.
На ярмарке все наелись сладкого – и не запретишь ведь, пирожные не простые, а в помощь детям-бабочкам.
Вместе ребята собрали 152 000 рублей. Спасибо вам! Вашим родителям и учителям. Гордимся нашей с вами дружбой!
Понедельник, 05 февраля 2018 00:00
Наши врачи сделали сложную операцию и спасли девочку-бабочку
Мы ждали эту чудесную новость. И теперь готовы рассказать.
Хирурги НМИЦ здоровья детей Минздрава России спасли жизнь нашей подопечной девочки с необыкновенным именем Мамлакат. Врачи сделали сложную операцию – поставили гастростому. Что это и зачем?
Наше здоровье зависит от того, что мы едим. Для «бабочек» питание особенно важно.
У малышки сильное сужение пищевода, ей трудно глотать. Вот такой замкнутый круг: катастрофическая нехватка витаминов и белка приводит к тому, что раны не заживают, вместе с ними появляются новые. Потом Мамлакат, как и все дети, не хочет есть только полезную пищу. Мало кто в детстве с удовольствием поглощает отварную брокколи и зелень.
Гастростома нужна именно для того, чтобы девочка набрала вес, чтобы от витаминов порозовели щёки и зажили опасные раны.
Операция прошла блестяще! Спасибо супер-врачам.
Понедельник, 29 января 2018 00:00
Мы объявляем о старте второго этапа всероссийской программы обучения врачей
26 января в Перми стартовала вторая часть амбициозной программы обучения российских врачей, которую год назад придумал и запустил наш фонд. По словам главы фонда Алёны Куратовой, программа, которая была составлена и запущена силами самых квалифицированных российских и зарубежных врачей, позволит перевести помощь российским детям-бабочкам на качественно новый уровень.
«Прежде было как, – говорит Куратова, – если где-то в российской глубинке появлялся на свет ребёнок с «нашим» диагнозом, то первое, что происходило – все вокруг разводили руками: никто не знал, что с ребёнком и как помочь. В лучшем случае, он оказывался в поле зрения квалифицированных специалистов спустя несколько месяцев, иногда на это уходило несколько лет, за которые состояние сильно ухудшалось».
Такая ситуация, рассказывает Куратова, часто превращала фонд в «службу экстренного реагирования»: приходилось исправлять ситуацию, сильно усугублённую отсутствием лечения и правильного ухода. Тогда в фонде было принято серьёзное решение: попытаться системно подойти к решению проблемы. Программа обучения врачей – один из этапов этого подхода.
За 2017 год в программе фонда приняли участие 2,5 тысячи врачей из 25 российских регионов. Это значит, что все эти врачи, работая на местах, будут совершенно точно знать, что им делать, как себя вести, если перед ними окажется ребёнок-бабочка. Они не будут напуганы, а дети окажутся сразу, с первых минут жизни, под контролем специалистов, которые смогут помочь. Для фонда есть ещё один важный момент: благодаря таким квалифицированным людям на местах, фонд сможет систематизировать информацию о пациентах.
По данным международной ассоциации DEBRA International, один из 50-100 тысяч появившихся на свет детей страдает буллёзным эпидермолизом. В фонде на сегодняшний день зарегистрировано чуть более 300 детей с таким диагнозом. Если же следовать статистике, в России их должно быть в 7 раз больше.
«Мы хотим учить врачей оказывать «нашим» больным помощь, основываясь на разработках современной мировой медицины. Мы будем всеми силами содействовать появлению в России медицинского сообщества, обладающего достоверными знаниями о болезни», – говорит Алёна Куратова. По её словам, отсутствие знаний приводит к постановке неверного диагноза, а это, в свою очередь, к самым печальным последствиям. «Своевременно и правильно поставленный диагноз, правильный уход с самого рождения с использованием специальных перевязочных средств и кремов открывает ребёнку-бабочке дверь в нормальную жизнь», – говорит Куратова.
На итоговой конференции первого этапа программы, где в сентябре 2017 года собрались 65 главврачей региональных больниц, была и практическая часть: наша патронажная медсестра Лидия Делишевская показала, чем обрабатывать раны, как делать перевязки детям и как облегчить боль. Врачи задавали множество вопросов, в первую очередь о применении конкретных лекарств и препаратов при буллёзном эпидермолизе: можно или нельзя, в каких случаях, для лечения каких ран. Оказалось, что информация не просто востребована, она нужна на местах как воздух.
Именно поэтому программа обучения – самая важная из тех, которыми мы занимались в 2017 году. В 2018-м мы решили продолжить свою образовательную миссию, используя для её реализации полученный в ноябре 2017 года президентский грант.
В 2018 мы проведём семинары в 19 российских городах: Липецк, Астрахань, Ставрополь, Пермь, Калининград, Ижевск, Нижний Новгород, Грозный, Архангельск, Екатеринбург, Барнаул, Владивосток, Уфа, Казань, Якутск, Тюмень, Новосибирск, Махачкала и Белгород. С января по ноябрь перед докторами из этих городов выступят российские звёзды в области педиатрии, неонатологии и дерматологии. Особенность второго этапа программы в том, что учить будут не только врачей и младший медицинский персонал, на чьи плечи часто ложится львиная доля ухода за детьми-бабочками, но студентов медицинских вузов.
Главные темы, на которые будут говорить врачи, это проблемы диагностики буллёзного эпидермолиза, проблемы ухода за кожей у пациентов с таким диагнозом, особенности ведения новорожденных с буллёзных эпидермолизом в первые дни жизни и последующий уход.
Буллёзный эпидермолиз – в известном смысле новая для России болезнь. Впервые о ней заговорили семь лет назад, когда общественный резонанс получили несколько историй детей-бабочек.
«Наша задача сделать так, чтобы в России появилась целая плеяда врачей, которые будут владеть информацией о буллёзном эпидермолизе на уровне лучших европейских специалистов, – говорит попечитель фонда, народная артистка России Ксения Раппопорт. – Тогда мы вместе со всем миром сможем идти дальше. Сейчас появляется много потрясающих разработок, которые, дают нам надежду на то, что в будущем мы сможем помогать детям-бабочкам лучше, некоторых, может быть, даже – вылечивать. Но для того, чтобы все эти знания применять, надо быть готовыми на базовом уровне. Вот формированием этого базового уровня мы сейчас и занимаемся».
Вторник, 23 января 2018 00:00
Ещё одной новорожденной мы смогли вовремя помочь
Недавно нам позвонили родители новорожденной девочки-бабочки – с просьбой о помощи и множеством вопросов: как быть, что делать, чем обрабатывать кожу, как перевязывать. Супруги живут в Татарстане. Наш врач Маргарита Гехт тут же выехала в Казань. Мы связались с Республиканским кожно-венерологическим диспансером. Они организовали приезд родителей и ребёнка. И ещё пятерых «бабочек», трое из которых наши подопечные и двое – новенькие, из Набережных Челнов, их врач увидела первый раз. Получился патронаж сразу шести детей.
Маргарита их осмотрела, в том числе малышку, рассказала родителям о болезни, как с ней жить, как ухаживать за кожей ребёнка. Хорошо, что вновь удалось помочь новорожденному ребёнку. Так шанс на его счастливую жизнь возрастает в разы. Маргарита ещё раз показала местным врачам, как делать перевязку и какими медикаментами пользоваться при различных формах заболевания.
Спасибо нашим друзьям и коллегам, врачам республиканского КВД Татарстана, за невероятное желание помогать «бабочкам», за оперативность и сотрудничество.
27-28 февраля в Казани мы проведём 2 семинара для врачей региона: по дерматологии и педиатрии в буллёзном эпидермолизе. Изначально планировали провести только по педиатрии, так как по дерматологии семинар был в прошлом году. Но врачи попросили ещё раз рассказать о диагностике БЭ и уходе за кожей «бабочек». Приедут врачи, которые не смогли в прошлый раз.
А ещё мы встретимся со студентами кафедры дерматологии Казанского медицинского университета. Очень ждём эту встречу.
Пятница, 19 января 2018 00:00
Наши врачи прошли обучение по педиатрии в одном из лучших детских госпиталей мира
В детском госпитале Hospital Sant Joan de D;u в Барселоне живёт собака – золотистый ретривер. Вместе с инструктором он сопровождает детей-бабочек на сложные и страшные процедуры. С четвероногим другом ребёнку не так страшно.
В начале января как раз в этот госпиталь ездили учиться наши врачи. Hospital Sant Joan de D;u – крупнейшая детская больница в Европе. Каждый год она принимает 130 тысяч пациентов с различными заболеваниями. Это сильнейшая школа педиатрии. Здесь наблюдаются все «бабочки» Испании – с рождения до 18 лет.
На обучение ездили врачи фонда – педиатр Алексей Туркин и дерматолог Маргарита Гехт. А также неонатолог перинатального центра Санкт-Петербургского государственного медицинского университета Кучина Евгения.
Поездка была насыщенной. Практические занятия по:
- питанию и гигиене полости рта
- желудочно-кишечным осложнениям
- медсестринскому уходу
- ортопедическим осложнениям и их лечению
- реабилитации
- генетической диагностике
- искусственной коже и кожному выращиванию
Наши врачи познакомились с работой отделений дерматологии, онкологии, скорой помощи и лабораторно-диагностического отделения. Испанские коллеги показали и рассказали, как устроен госпиталь и как проходит там пребывание ребёнка. Для детей созданы великолепные условия: игровые комнаты, везде игрушки, рисунки на стенах.
Мы верим, что в России всё это тоже возможно. И вместе с вами, друзья, воплощаем мечты в системе оказания помощи детям-бабочкам. Всё в наших силах!
Вторник, 16 января 2018 00:00
День памяти Антона
Сегодня особенный день – день памяти Антона. Ему бы исполнилось восемь лет. Это мальчик, с которого началась жизнь нашего фонда. Мальчик, который подарил надежду «бабочкам» в России.
Антон родился практически без кожи. От него отказались и родители, и суррогатная мать. В то время о буллёзном эпидермолизе в России почти ничего не знали. Антону пришлось перенести немало страданий. К счастью, Антошу забрали в семью в США – удивительные и прекрасные Ванесса и Джейсон Дельгадо. Они стали ему родителями и подарили три года счастливой жизни.
Как писала Ванесса, «его улыбка и весёлая натура освещают любую комнату, где бы он ни находился. Он приносит радость всем, кто рядом». И это действительно так! За свою недолгую жизнь Антон сумел объединить нас и дать начало большому делу.
Антоша, помним.
Среда, 10 января 2018 00:00
РН Банк выбирает "Благотворительность вместо сувениров"
Как год начнёшь, так его и проведёшь. Начнём с добрых новостей!
Рено-Ниссан Банк давно помогает нам. Сотрудники банка три года подряд выбирают «Благотворительность вместо сувениров». Корпоративные подарки обычно бесполезны и не приносят радости. А помощь детям бесценна.
В прошлом году банк перевёл нам 2 млн рублей, которые пошли на закупку перевязочных средств для детей-бабочек на время лечения в Москве. 69 наших ребят со всей России успешно прошли лечение благодаря этой помощи, потому что у них были необходимые медикаменты.
В этом году мы запускаем программу реабилитации. И 2 млн пойдут именно на неё. Комплекс процедур, подобранный для каждого ребёнка индивидуально, игры, занятия – всё для того, чтобы помочь «бабочкам» поддержать состояние здоровья и улучшить кожу.
Спасибо, дорогие наши друзья, что дарите детям шанс на полноценную счастливую жизнь!
Среда, 27 декабря 2017 00:00
Насридин ищет маму
Мы называем Насридина джигитом – за его чёрные ресницы. А ещё за выносливость и отвагу.
Насридин ребёнок-бабочка. Он стойко выносит регулярные перевязки и опасность от любого неосторожного прикосновения.
Мальчик не ходит, но тоже переносит это со всей стойкостью духа, и много что делает руками. Он любит рисовать, особенно акварельными красками.
Насридину нравится музыка, и петь он предпочитает под сопровождение.
Мальчик обожает разговаривать. Но в месте, где он сейчас находится, общения ему катастрофически не хватает. Месяц назад его перевели из дома малютки в психоневрологический интернат. И здесь этому развитому 4,5-летнему малышу совсем не место. В его корпусе нет детей, с которыми он может играть. В комнате, где живет Насридин, лежат ребята, которые не разговаривают совсем.
Многие проблемы исчезли бы из жизни Насридина, если бы изо дня в день о нём заботились любящие мамины руки и если бы с ним общались и играли родные люди.
Мы верим в новогодние чудеса и великую силу соцсетей, объединяющую всех. В ваши перепосты и лайки, друзья. Верим, что мама Насридина, не кровная, но самая настоящая, увидит это сообщение и найдётся.
Пятница, 22 декабря 2017 00:00
Наталья Плеханова стала попечителем фонда
Теперь всё официально! Попечителем нашего фонда стала удивительная и талантливая Наталья Плеханова. Наташа является директором агентства Principe PR Media. И уже много лет она наш верный друг. На неё всегда можно положиться, она поможет и вдохновит. Благотворительный Сочельник в Санкт-Петербурге – это её рук дело.
Наташа, спасибо большое за твою вселенскую поддержку и любовь. Мы невероятно счастливы, что теперь ты в нашей дружной семье!
Вторник, 19 декабря 2017 00:00
Программу реабилитации детей-бабочек мы запускаем в 2018 году
Фонд «Дети-бабочки» запускает программу реабилитации детей, которые родились с редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом.
«Мы планомерно выстраивали систему медицинской помощи пациентам с буллёзным эпидермолизом в России. Начиная от патронажа на дому, до госпитализации и обследования в условиях стационара. И вот сейчас, когда наши подопечные имеют возможность обследоваться и лечиться здесь, в России, мы перешли к следующему шагу на пути к стабилизации здоровья наших «бабочек» – к программе медицинской реабилитации», – прокомментировала один из авторов программы, врач фонда «Дети-бабочки» Наталия Марычева.
Буллёзный эпидермолиз – хроническое, рецидивирующее заболевание, которое на сегодняшний день неизлечимо полностью. Но постоянная поддержка организма даёт возможность увеличивать «светлые промежутки» болезни, замедлить её прогрессирование и предотвратить рецидивы. С помощью специальных лечебных мероприятий удастся поддерживать общее состояние здоровья детей-бабочек, улучшить состояние их кожи, предотвратить осложнения, например, срастание пальцев, помочь в разработке рук и ног, которые из-за множественных ран кожи в местах сгиба потеряли свою подвижность.
Реабилитация будет проходить на базе детского санатория «Поляны», который находится в Подмосковье и входит в состав Детского медицинского центра Управления делами Президента РФ.
«Совместно со специалистами фонда мы тщательно разрабатывали программу, несколько месяцев вносили коррективы с учётом клинических проявлений заболевания. Учитывая тяжесть заболевания меняли длительность, очередность и количество процедур. Персонал отделения обучен особенностям ухода за такими пациентами. Существенные изменения были внесены во все части санаторно-курортного лечения: разработаны специализированные диеты, налажена маршрутизация пациентов, даже программа развлекательных мероприятий составлена с учётом интересов и возможностей наших пациентов», – рассказал заместитель директора ФГБУ «Детский медицинский центр» Управления делами Президента РФ, заведующий реабилитационным отделением (Поляны) Евгений Почкин.
Программа включает в себя процедуры для улучшения как физического, так и психоэмоционального состояния здоровья: ЛФК с инструктором, сухая углекислая ванна, «соляная пещера», водные процедуры со специальными средствами, аэроионотерапия, кедровая бочка, БОС-терапия, психотерапевтические занятия в нейросенсорной комнате, коррекционно-развивающая песочная терапия и т.д.
Навыки, освоенные во время реабилитации, семьи продолжат использовать самостоятельно дома, например, упражнения лечебной физкультуры. Это поможет в ежедневной борьбе с болезнью.
В сентябре Наталия Марычева, заведующая педиатрической службой реабилитационного отделения (Поляны) Юлия Никитюк и Евгений Почкин выступили на XV международном конгрессе «Реабилитация и санаторно-курортное лечение» в Москве с докладом «Особенности комплексного подхода в реабилитации детей с орфанным заболеванием: буллёзный эпидермолиз», рассказали о программе и поделились своим успешным опытом.
В 2018 году запланирована реабилитация 36 подопечных фонда. Курс оздоровления и проезд до санатория подопечным будет оплачивать фонд.
Понедельник, 18 декабря 2017 00:00
Пятый благотворительный Сочельник прошёл в Петербурге
Вот и случилось волшебство! Вчера в Петербурге состоялся Сочельник, традиционный благотворительный праздник, который уже пять лет подряд проходит в поддержку нашего фонда.
И как всегда это невероятно красивый спектакль в Эрмитаже, который можно увидеть только один раз. И новогодняя Ёлка в «Кемпински Мойка 22».
На сцене театра была разыграна «Тайна новогодней ёлки» ; библейская история рождения Иисуса. Режиссер Руслан Кудашов пересказал евангельское событие двумя важными для русской культуры стихотворениями — «Сретенье» Иосифа Бродского и «Рождественская песенка» Олега Григорьева. Главной героиней этой истории неожиданно оказывается Ёлочка, спрятавшая Святое семейство под своими ветвями. Кукольные персонажи Зайчик, Волчонок и Медвежонок, непрерывно бегающие друг за другом, стали проводниками в этой Библейской притче. Главные роли исполнили Ксения Раппопорт и Анатолий Белый.
После спектакля все гости были приглашены на традиционную праздничную Ёлку в отеле «Кемпински Мойка 22». Рождественский праздник продолжился здесь вокруг шестиметровой ели в лобби отеля, украшенной декораторами часового дома Breguet. Все желающие могли ознакомиться с новинками от часового дома Breguet, представленными бутиком Tourbillon в Санкт-Петербурге, который в этом году выступил генеральным партнером мероприятия.
В этот вечер гости Сочельника могли "Помочь, не касаясь" и перечислить средства в фонд, просто поднеся банковскую карту к постеру, оснащенному системой бесконтактной оплаты.
Организаторы «Сочельника на Мойке» - отель «Кемпински Мойка 22» и агентство PrincipePRMediа.
Спасибо дорогим гостям! Для кого-то этот праздник был впервые, кто-то с нами каждый год. А кто-то просто перечислил средства в фонд или купил билет в подарок, потому что сам был не в Питере в этот день.
Спасибо организаторам праздника, мы вас любим! Сумма вырученных от продажи билетов средств составила 1 160 000 рублей.
Среда, 13 декабря 2017 00:00
День хороших новостей
Для нашей Наргизы нашлись приёмные родители. Это четвёртый отказник, которого мы в этом году устроили в приёмную семью.
Несколько лет назад за здоровье Наргизы мы боролись - до последнего, чтобы ей поставили верный диагноз.
Этим летом детский дом, где выросла девочка, расформировали. Воспитанников отправили кого куда. Наргиза попала в детдом в Республике Коми. Но, к счастью, долго там находиться девочке не пришлось – нашлись приёмные родители. Это полноценная семья, где есть мама, папа и их родные дети. Наргиза осваивается, учится, играет на фортепиано. Родители ищут для девочки учителя по рисованию.
Недавно Наргизу навестил наш педиатр Алексей Олегович Туркин. Да-да, вот и вторая новость: в медкоманде фонда появился педиатр. Помимо проблем с кожей, «бабочки» сталкиваются и с другими проблемами: простуда, аллергия, анемия и др. Как раз в таких случаях и помогает педиатр. Алексей консультирует мам по вопросам физического развития детей, делает назначения по питанию, оценку анализов и вакцинации. Плюс один герой в нашей команде!
Врач осмотрел Наргизу, пообщался с ней. Дорогая наша девочка, желаем тебе как можно скорее освоиться в новой семье, найти друзей. И строй на будущее самые невероятные планы. Теперь с поддержкой семьи тебе все пути открыты. И мы всегда рядом!
Понедельник, 11 декабря 2017 00:00
«Помоги, не касаясь»: 100 рублей через QR-код на оказание помощи детям-бабочкам
Плакаты с QR-кодом «Помоги, не касаясь» появятся в декабре в отделениях Почты России и в центрах продаж и обслуживания «Ростелекома» по всей стране. Об этом мы рассказали на благотворительной ярмарке «Душевный Bazar», которая прошла 10 декабря в Москве.
Посетители ярмарки среди привычных сувенирных прилавков могли видеть большой стенд проекта «Помоги, не касаясь», который представил новый вид digital-благотворительности.
Цель проекта – сбор средств для оказания помощи детям, родившимся с редким генетическим заболеванием «буллёзный эпидермолиз». Болезнь делает кожу ребёнка настолько чувствительной, что любое прикосновение может причинить боль. Полного излечения от буллёзного эпидермолиза пока не существует. Но это не значит, что жизнь детей-бабочек нельзя облегчить – каждый может это сделать без единого касания.
Чтобы помочь, нужно считать QR-код смартфоном и затем провести платёж банковской картой. Пожертвование в 100 рублей тут же будет перечислено на счёт фонда. Для обладателей гаджетов Apple с iOS 11 сканирование QR-кода ещё проще – с помощью камеры. Достаточно лишь открыть камеру, навести её на QR-код и перейти по всплывшему уведомлению «Открыть сайт в Safari» на страницу платежа.
В декабре плакаты с QR-кодом «Помоги, не касаясь» появятся в центрах продаж и обслуживания «Ростелекома» почти в 500 городах, а также в 15 тысячах отделений Почты России по всей стране.
«Мы рады оказать содействие такому важному проекту. Отделения Почты России находятся в шаговой доступности, ежедневно их посещают миллионы клиентов. Желающие оказать помощь детям смогут совершить бесконтактную оплату через QR-код всего за несколько секунд. Мы рассчитываем, что благодаря нашему участию в этом уникальном проекте он получит максимально широкую поддержку», — отметила Инесса Галактионова, заместитель генерального директора Почты России по почтовому бизнесу.
«Для нас очень важно помогать фонду «Дети-бабочки» и участвовать в уникальном для России проекте digital-благотворительности. Постеры акции появятся в центрах продаж и обслуживания «Ростелекома» почти в 500 городах. Мы выбрали офисы, которые расположены в крупных торговых центрах, центральных районах и на улицах с большим трафиком, — так максимальному количеству горожан будет удобно зайти в «Ростелеком» и помочь детям-бабочкам. Помогать стало еще проще и быстрее», — рассказал Арвидас Алутис, генеральный директор ООО «Ростелеком-Розничные системы».
Все средства, перечисленные через QR-код «Помоги, не касаясь», пойдут на оказание помощи нашим подопечным.
Пятница, 08 декабря 2017 00:00
Ждём вас на самой душевной ярмарке года
В пятницу самое время составлять планы на выходные. В это воскресение в Гостином дворе пройдёт благотворительная ярмарка «Душевный Bazar». Обязательно включите её в свой список. Там будет здорово! Мы проведём с вами весь день и, более того, готовим для вас сюрприз! Такого на благотворительных ярмарках ещё не было.
Под рождественской ёлкой можно оставить новогодние подарки для наших ребят. И даже если вы не знаете, чем их порадовать, мы подскажем. Всё можно приобрести прямо на месте. Представляете, как «бабочки» обрадуются, когда Дед Мороз принесёт им подарки из-под этой ёлки!
Кроме того, на ярмарке будет много интересных активностей. Мастер-классы, музыкальные выступления, игры для детей, интерактивные площадки и большая ярмарка с подарками, где можно купить ёлочные игрушки, крем-мед, блокноты и многое другое. А ещё, вкусный фудкорт! На случай, если проголодаетесь. Соскучиться не удастся. Зато можно зарядиться праздничным настроением и провести день со смыслом!
Ждём вас с 11 до 19 часов в Гостином дворе.
Четверг, 07 декабря 2017 00:00
Мужество - это про них
Ваня и Миша. Мужество - это про них. Настоящие мужчины, гордость своих мам. Сейчас они проходят лечение в НМИЦ здоровья детей.
Мишу мы обследуем впервые - так, чтобы комплексно, всеми врачами. Эдуард Тигранович, лечащий доктор, хвалит, говорит, что уход за кожей очень хороший. А ведь форма заболевания тяжёлая, и перевязочных средств всегда не хватает.
Но Миша сильный и смелый. И почти не болеет простудами, в отличие от своих друзей и одноклассников. Мама разрешает всё: и на коньках, и на лошади кататься. Такого мальчишку не удержать!
После полного обследования и лечения будем планировать операцию по разделению пальцев на руках Миши.
Вторник, 05 декабря 2017 00:00
С Днём волонтёра!
Вроде бы обычный вторник, а нет. Сегодня день волонтёра!
Мы всей командой благодарим наших помощников: фотографов, водителей, дизайнеров, переводчиков, артистов, клоунов, операторов и всех-всех-всех.
Быть волонтёром порой непросто, это большая ответственность. На это нужно иметь время и силы. Поэтому мы так счастливы, что сегодня с нами круг верных друзей, готовых в любую минуту помочь. Вы – наша сила и опора. Спасибо вам!
А для тех, кто ещё не волонтёр, но у кого есть искреннее желание помогать, помните, что мы всегда открыты и рады новым друзьям https://deti-bela.ru/help/for_volunteers
Среда, 29 ноября 2017 00:00
Подарки для детей-бабочек под ёлкой Душевного Bazara
Ещё пара дней и декабрь! А значит, выходим на финишную прямую подготовки к Новому году.
10 декабря в московском Гостином дворе с 10.00 до 19.00 состоится большая благотворительная ярмарка Душевный Bazar. И мы, конечно, там будем.
Ещё там будет большая рождественская Ёлка. Под которой можно будет оставить подарки для наших ребят.
• 3D-пластилин, кинетический песок, наборы для моделирования;
• Деревянные и картонные заготовки и фигурки под раскраску акриловыми красками;
• Самозатвердевающая глина;
• Акриловые краски по дереву/по керамике;
• Разноцветный фетр;
• Цветной картон;
• Наклейки-блестки, наклейки-стразы.
Наши «бабочки» любят мастерить руками. А с таким арсеналом художника уж точно выдумают что-нибудь этакое!
Вы можете принести подарок или приобрести его прямо на месте. Волонтёры подскажут, где и что. А дети будут невероятно счастливы!
До встречи на ярмарке!
Вторник, 28 ноября 2017 00:00
Сделаем вторник щедрым
Вот и наступил #ЩедрыйВторник! День, когда благотворительность - ключевое слово во всём мире. Люди говорят об этом, помогают, жертвуют. Дарят надежду и поддержку тем, кто в этом нуждается.
Нашим «бабочкам» вы можете помочь несколькими способами.
Через умные постеры #помогинекасаясь. Вы просто подносите банковскую карту к постеру, и с вашего счёта списывается 100 рублей. А Citibank увеличит вдвое первые 5000 пожертвований с сегодняшнего дня. Все адреса постеров здесь.
Можно помочь нашему подопечному Роме. Да ещё и получить за это классную книгу «Карандаш надежды» Адама Брауна. Это реальная история о том, как простой человек может изменить мир. С 28 ноября по 5 декабря каждый, кто пожертвует 500 рублей и более, получит в подарок эту электронную книгу.
На сайте Благо.ру появилась возможность сделать пожертвование через PayРal. И все переводы сегодня увеличатся на 25%.
Также вы можете поддержать наших подопечных по ссылке.
Смотрите, сколько хороших возможностей творить добрые дела сегодня. И всегда!
Понедельник, 27 ноября 2017 00:00
На конгрессе DEBRA International мы представили 4 доклада о работе фонда
В прошедшие выходные в столице Новой Зеландии Веллингтоне прошёл ежегодный конгресс международной ассоциации DEBRA International - самой авторитетной в мире организации по буллёзному эпидермолизу. Мы, как DEBRA Россия, выступили там с четырьмя докладами.
Профессор, заведующий отделением дерматологии НМИЦ здоровья детей Николай Мурашкин рассказал о мультидисциплинарном подходе лечения больных БЭ в России.
Наш врач Маргарита Гехт рассказала о структуре работы фонда, особенностях ведения и маршрутизации пациентов.
С представителями DEBRA Чили и DEBRA Сингапур мы осветили прошедший в октябре международный Забег добрых дел - #TheButterflyRun. И пригласили другие страны присоединиться к марафону в следующем году.
И, конечно, мы рассказали о нашем проекте #помогинекасаясь.
Конгресс DEBRA International проходит аж с 1992 года. С тех пор он посетил Европу, Северную и Южную Америку. И вот сейчас впервые проходил в Азиатском регионе.
Каждый год мы невероятно рады видеть коллег из других стран, ведь нас объединяет одно дело.
Делегация фонда во главе с руководителем Алёной Куратовой возвращается домой - с новыми знаниями, вдохновением, идеями и планами на будущее.
Пятница, 24 ноября 2017 00:00
Приумножайте добро в #ЩедрыйВторник
28 ноября в России и в 100 странах мира отмечают Всемирный день благотворительности - #ЩедрыйВторник.
Все пожертвования, сделанные через умные постеры #помогинекасаясь 28 ноября и в последующие дни, пока количество пожертвований не достигнет 5000, Citibank увеличит вдвое.
Поднесите банковскую карту к плакату, и с вашего счёта спишутся 100 рублей. А на счёт фонда поступят 200.
Это значит, что вместе мы можем собрать целый миллион в помощь детям-бабочкам!
Ищите постеры в торговых центрах, ресторанах, кинотеатрах Москвы и Санкт-Петербурга. Все адреса здесь https://deti-bela.ru/help/untouchables.
Четверг, 23 ноября 2017 00:00
Второй этап обучающей программы для врачей состоится в 2018 году
Названы победители конкурса президентских грантов. И среди них наш фонд! А это значит, что второй этап образовательной программы для врачей и младшего медперсонала регионов состоится. Новые города, новые темы, больше семинаров и больше важной информации, чтобы оказывать медицинскую помощь детям-бабочкам.
Во второй этап, который состоится в 2018 году, мы включили 19 городов: Липецк, Астрахань, Ставрополь, Пермь, Калининград, Ижевск, Нижний Новгород, Грозный, Архангельск, Екатеринбург, Барнаул, Владивосток, Уфа, Казань, Якутск, Тюмень, Новосибирск, Махачкала и Белгород.
Здесь с января по ноябрь наши врачи проведут 12 дерматологических и 11 педиатрических семинаров.
Также мы проведём 6 видеосеминаров и в прямом эфире поговорим на такие темы:
- Уход за кожей пациентов с БЭ. Взаимодействие пациентской организации и медицинского сообщества для улучшения качества услуг пациентам.
- Диагностика БЭ: методы и основные понятия.
- Неонатологические особенности ведения новорожденных с БЭ в первые дни жизни. Детская дерматология: ведение новорожденных и детей первые три года жизни.
- Педиатрические аспекты ведения пациентов с БЭ. Ведение новорожденных и детей другого возраста с БЭ в отделении реанимации.
- Эрготерапевтический подход реабилитации пациентов с БЭ. Реабилитация детей с БЭ в условиях санатория.
- Особенности питания больных БЭ: диетология.
Третий блок программы – это обучение студентов. В семи медвузах страны мы проведём кружки на кафедрах дерматовенерологии и пообщаемся с будущими врачами.
Сумма гранта составила 4 060 827 руб. Впереди много работы, и нас это невероятно радует!
Дорогие врачи, чтобы подать заявку на участие в семинарах, пишите, пожалуйста, руководителю медицинских программ фонда Анастасии Сабитовой asabitova@deti-bela.ru.
Понедельник, 20 ноября 2017 00:00
Наш врач рассказывает о перспективах пересадки трансгенной кожи нашим подопечным
Совсем недавно мы рассказали о прорыве итальянских и немецких учёных, которые создали новую трансгенную кожу ребёнку-бабочке. Суть метода заключается в том, что вирусом, который имеет правильную последовательность ДНК, заразили больные клетки. Обычно вирус заражает здоровые клетки, а здесь сделали наоборот. В результате, клетки поменяли свою структуру, сформировались здоровые клетки, то есть новая трансгенная кожа. И она прижилась.
Новость наделала много шума, взбудоражила всех. Многих волнуют вопросы. Будет ли это доступно нашим детям? Когда? Сколько будет стоить?
Чтобы внести ясность, наш врач Наталия Марычева ответила на вопросы научно-популярного издания N+1.
Новая кожа для «бабочки»
Можно ли говорить о прорыве в лечении буллезного эпидермолиза благодаря методам генной инженерии?
В ноябре журнал Nature опубликовал статью, авторы которой, биологи и врачи из Италии и Германии под руководством Микеле де Лука, рассказали об удачном опыте по пересадке трансгенной кожи пациенту, страдающему тяжелым генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом. Благодаря тому, что новую кожу вырастили на основе собственной кожи пациента, она прижилась и, главное, позволяет пациенту — в настоящее время девятилетнему мальчику — чувствовать себя здоровым. Это событие — настоящий прорыв в области лечения так называемых «детей-бабочек». О его значении и клинических перспективах, а также о том, что такое буллезный эпидермолиз вообще, каковы его виды и особенности, сколько пациентов страдают от него в России и какую помощь им оказывают, мы поговорили с сотрудниками благотворительного фонда «Дети-бабочки».
Буллёзный эпидермолиз (БЭ) — редкое генетическое заболевание, при котором на коже и слизистых оболочках возникают пузыри и эрозии. Оно может затрагивать какие-то определенные участки кожи (чаще всего — стопы и кисти), а может поражать и всю ее поверхность. Болезнь протекает иногда очень тяжело — кожа у заболевших чувствительна даже к незначительным механическим воздействиям, при некоторых формах БЭ на ней очень легко появляются повреждения.
Больным буллёзным эпидермолизом требуются постоянный уход и лечение, направленные на предотвращение возникновения травм и устранение зуда, боли и других осложнений. Болезнь сказывается на многих внутренних системах организма. Поэтому пациенты нуждаются в мультидисциплинарном подходе лечения: в активном динамическом наблюдении и лечении не только у врачей-дерматологов, но и у других специалистов, таких как хирурги, стоматологи, гастроэнтерологи, педиатры, онкологи, офтальмологи, гематологи, психологи, диетологи.
Что происходит с кожей
БЭ проявляется в раннем детстве и может существенно влиять на качество жизни, а также быть причиной преждевременной смерти. Детей, страдающих от этого заболевания, часто называют «бабочками» — по аналогии с хрупкими насекомыми, пыльца на крыльях которых не выдерживает даже самого легкого прикосновения.
Напомним, что кожа человека состоит из эпидермиса, дермы и подкожно-жировой клетчатки. Эпидермис, в свою очередь, состоит из пяти слоев, самый нижний из которых располагается на базальной мембране. Базальная мембрана с верхней стороны называется светлой пластинкой кожи (lamina lucida), а со стороны дермы — плотной пластинкой (lamina densa). Белки базальной мембраны обеспечивают «заякоривание» эпидермиса в дерме.
БЭ возникает из-за мутаций в генах, кодирующих белки различных слоев кожи. В зависимости от того, в каком именно слое образуются пузыри, БЭ подразделяют на четыре типа. У простой формы мишенью являются белки верхних слоев эпидермиса, кератины, плакофилин-1, десмоплактин и другие. Пограничная форма затрагивает уровень светлой пластинки кожи — а именно, белки ламинины, коллагены XVII типа и интегрины. При дистрофическом БЭ нарушены коллагены VII типа из сосочкового слоя дермы, ниже плотной пластинки кожи. Наконец, если пузыри образуются на разных уровнях, это называется синдромом Киндлера и связано с мутациями в гене белка киндлина-1.
Разные белки выполняют разные функции, но в целом все это — структурные белки, которые обеспечивают целостность слоев кожи и их связь друг с другом. Когда этих белков нет или их структура нарушена, кожа становится очень уязвимой для повреждаться, а кроме того, в ней постоянно образуются пузыри, похожие на ожоги. Один из наиболее распространенных и неприятных симптомов заболевания — частая боль.
Откуда появляется болезнь
«Сломанные» гены наследуются от родителей, по аутосомно-доминантному или аутосомно-рецессивному типу. «Аутосомное» наследование означает, что поломки происходят в генах, расположенных не в половых хромосомах (X или Y), — то есть с полом эта болезнь напрямую не связана. В случае «доминантного» наследования она проявляется даже тогда, когда сломан всего один из родительских генов, а в случае «рецессивного» (более распространенного) наследования необходимо, чтобы ребенку достались мутации от обоих родителей.
При пограничном БЭ мутации чаще всего обнаруживаются в гене LAMB3. Обычно пограничный БЭ наследуется по аутосомно-рецессивному типу, однако известны, например, случаи соматического мозаицизма, когда в каких-то клетках дефект проявляется, а в каких-то — нет, и тогда кожа начинает напоминать мозаику, то есть становится неоднородной с точки зрения заболевания.
Как ставят диагноз и лечат
Диагноз «буллёзный эпидермолиз» врачи ставят без затруднений, чаще всего сразу понятна и конкретная форма заболевания. Более детальная диагностика может проводиться с помощью исследования образцов кожи, взятых при биопсии, методом трансмиссионной электронной микроскопии или иммуногистохимии (непрямой иммунофлюоресценции). При этом определяется отсутствие или снижение уровня разных структурных белков клеток эпидермиса (кератиноцитов) и базальной мембраны. Таким образом БЭ классифицируют — выявляют структурный белок, ген которого у пациента сломан, и получают клинический прогноз. Также проводят и генетические анализы, достоверно подтверждающие диагноз.
До сегодняшнего дня ни для одной из форм БЭ не существовало методов лечения, за исключением симптоматических — наложения повязок и обработки ран. Пациенту нужно постоянно прикладывать усилия к тому, чтобы его кожа как можно меньше травмировалась — помимо сильных неудобств и болей, кожа при БЭ подвержена инфекциям, а эрозии (разрушенные участки кожи, возникающие на месте поврежденных пузырей) существенно повышают риски развития онкологических заболеваний.
Трансгенная кожа
Недавно в научном и медицинском сообществах произошел большой прорыв — итальянские и немецкие ученые под руководством профессора Микеле де Лука из Центра восстановительной медицины «Стефано Феррари» сумели создать трансгенную кожу из собственных клеток семилетнего мальчика с пограничным БЭ и заменить ею 80 процентов его кожи.
С помощью методов генной инженерии в клетки была внесена работающая копия гена LAMB3, в результате чего симптомы болезни в трансгенной ткани исчезли. За счет того, что работающая копия вносится и в стволовые клетки, такая ткань обновляет сама себя. С момента трансплантации прошло два года, и мальчик жив, кожа его здорова, он учится в школе и занимается спортом, хотя до этого лежал в больничной палате, ежедневно нуждался в морфине и питался только через трубку. Подробнее об этом можно почитать здесь.
В своей работе ученые также рассказывают о предыдущем своем пациенте, мальчике, которому в 2006 году пересадили кожу ног. С тех пор прошло 11 лет, и трансгенные участки до сих пор поддерживают свои нормальные функции. Это, в свою очередь, позволяет надеяться на успешные долгосрочные результаты такого рода операций.
С вопросами о буллезном эпидермолизе, о том, как врачи оценивают достижение Микеле де Лука, и о перспективах лечения БЭ в России мы обратились к врачу-дерматовенерологу Наталии Михайловне Марычевой, сотруднице благотворительного фонда «Дети-бабочки» и Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии.
N + 1: Насколько распространено это заболевание? Сколько людей болеют им в России?
Наталия Марычева: В настоящее время нет точной статистики по болеющим буллезным эпидермолизом у нас в стране. В нашем фонде зарегистрировано около трехсот детей — это пациенты в возрасте до 18 лет, но это даже не все больные, обращающиеся к нам, — некоторые не регистрируются в фонде, так как не хотят афишировать болезнь ребенка, и мы им, конечно, тоже не отказываем в помощи: консультируем, делаем назначения. Понятно, что на самом деле в стране больных еще больше.
В научном сообществе считается, что разными формами БЭ болеет приблизительно один человек на 30–100 тысяч; вероятно, в России эти цифры не отличаются.
Что такое фонд «Дети-бабочки»
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» был образован в 2011 году для всесторонней поддержки детей с диагнозом буллезный эпидермолиз. Фонд существует на частные пожертвования и государственные гранты, его финансированию также помогают корпоративная поддержка, партнерские проекты с компаниями и акции.
Главная задача фонда — создание в России системы оказания квалифицированной медицинской помощи больным БЭ. Для этого в первую очередь необходимо обучить специалистов. В настоящее время у медицинского сообщества в России слишком мало знаний об этом заболевании. Своевременно поставленный диагноз, правильный уход с самого рождения с использованием специальных перевязочных средств и кремов открывает «ребенку-бабочке» дверь в нормальную жизнь — с некоторыми оговорками.
Поэтому образовательная программа — одно из самых важных направлений деятельности фонда. В рамках программы мы направляем врачей на обучение в лучшие медцентры и клиники Европы, специализирующиеся на лечении больных БЭ. Также в рамках программы наши врачи и медсестры обучают региональных врачей.
Три года назад по инициативе нашего фонда на базе ведущего педиатрического учреждения страны в Москве — Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Минздрава России — открылось первое и пока единственное медицинское отделение для «детей-бабочек». Здесь подопечные фонда со всей России проходят комплексное обследование и необходимое симптоматическое лечение.
С НМИЦ здоровья детей мы работаем в сотрудничестве по отлаженной системе. Мы определяем очередность детей, которые ложатся на лечение. Благодаря патронажу мы знаем, в каком состоянии наши дети. В экстренных случаях и новорожденных мы госпитализируем в срочном порядке.
Для наших подопечных лечение в НМИЦ здоровья детей бесплатно. Мы госпитализируем детей со всей России и оплачиваем дорогу для ребенка и родителя, перевязочные средства на время лечения и процедуры, операции и обследования, которые не входят в ОМС. Мы полностью сопровождаем подопечных по госпитализации: сбор документов, необходимые справки, анализы, вызов в федеральный центр, такси забирает из аэропорта или вокзала, отвозит в больницу и также обратно.
Одновременно в НМИЦ здоровья детей находится в среднем четверо наших подопечных, но бывает и восемь-девять.
Полина Реутова, директор по связям с общественностью фонда «Дети-бабочки»
Какие прогнозы бывают по срокам жизни пациентов?
Это зависит от формы болезни. Мы не очень любим озвучивать цифры, в частности, из-за самих пациентов. Люди иногда приходят и сразу говорят о том, что знают о плохих перспективах своего ребенка, поскольку слышали про вероятность онкологических заболеваний.
Я могу сказать, что при очень тяжелых формах речь может идти, например, о нескольких годах жизни или даже меньших сроках. Однако прогнозы далеко не всегда такие плохие, очень многое зависит от формы заболевания, от индивидуальных проявлений его у пациента и от ухода. Вчера, например, ко мне приходил мальчик с дистрофической формой, наш постоянных пациент. У него замечательный уход. На улице, если смотреть на него, когда он рядом с с друзьями, невозможно понять, кто именно из них болен. Вблизи, при детальном рассмотрении, конечно, видно, что у него ранки на коже, нет ногтей, слизистые затронуты — но он бегает, играет, учится.
Психологический момент очень важен, мы обычно говорим родителям, чтобы они не думали о своём ребёнке как о больном, а думали о нём как о ребёнке с особенностями кожи. Для него самого это тоже очень существенно. До взрослого возраста пациенты с не самыми тяжелыми проявлениями болезни тоже успешно дорастают, заводят собственных детей.
Какое на данный момент существует лечение этой болезни?
В основном это уход за кожей, наложение специальных повязок, обработка антисептиками, обезболивание, устранение зуда. Когда нам звонят и сообщают, что родился или нашёлся ребёнок с БЭ, мы сразу выезжаем, чтобы осмотреть ребёнка, оценить состояние его кожи и здоровья, обучить маму, как ухаживать за кожей, какими пользоваться перевязочными средствами, кремами, спреями.
Как работает фонд «Дети-бабочки»?
Когда рождается ребёнок-бабочка, родители оказываются один на один с болезнью и множеством вопросов. Какими пользоваться медикаментами? Как накладывать повязки? Как купать ребенка? Где искать врачей? В нашем фонде работает медицинская служба патронажа. Врачи и медсестра фонда, которые на сегодняшний день являются ведущими специалистами по БЭ в России, навещают «детей-бабочек» дома. Чтобы осмотреть, оценить состояние здоровья и развития, назначить лечение. А также при первичном патронаже — обучить родителей и медперсонал, как ухаживать за кожей ребенка и как жить с диагнозом.
Врачи выезжают незамедлительно к новорожденным «бабочкам», новым подопечным и в экстренных случаях. Медицинская команда фонда всегда на связи с родителями подопечных. О новорожденных «бабочках» мы узнаем от врачей или от родителей, которые обращаются в фонд с просьбой приехать, обучить, помочь. Иногда наши же подопечные сообщают, что в их городе появился «ребенок-бабочка». Тогда мы ищем ребенка — через врачей, местный Минздрав. Важно найти ребенка в первые дни жизни, чтобы сохранить его кожу, научить родителей, объяснить им, что жить с этой болезнью можно, чтобы они не отказались от ребенка, находясь в состоянии мощнейшего стресса. Важно в этот момент поддержать и ребёнка, и маму.
Почти все перевязочные материалы, которые требуются «бабочкам», — импортного производства и очень дорого стоят. В среднем уход за ребенком-бабочкой требует от 50 до 150 тысяч рублей в месяц, в зависимости от возраста и тяжести заболевания. С такой финансовой нагрузкой семьи не способны справиться самостоятельно. Все они нуждаются в помощи. Мамы вынуждены не работать, чтобы ухаживать за больным ребенком. Для 300 детей, которые сейчас зарегистрированы у нас в фонде, только на перевязочные средства требуется 375-400 миллионов рублей в год. Конечно, это неподъемная сумма для нас. И мы не можем обеспечить всех подопечных медикаментами в полном объеме. При этом важно понимать, что в России, по неподтвержденным данным, больных БЭ примерно 2,5 тысячи.
Важно, чтобы обеспечение «бабочек» медикаментами взяло на себя государство. Мы ведем большую работу в этом направлении. Налаживаем отношения и сотрудничаем с региональными министерствами и департаментами здравоохранения. По нашей инициативе в настоящее время в трех регионах «детей-бабочек» обеспечивают медикаментами из местного бюджета. С 2018 года начнут обеспечивать еще в трех регионах. Это большая работа, которую мы вели на протяжении нескольких лет. Наши врачи расписывают количество и наименования медикаментов по каждому ребенку. Ведь в случае с БЭ все индивидуально: одному ребенку подходят одни перевязочные средства, другому — другие.
Полина Реутова, директор по связям с общественностью фонда «Дети-бабочки»
И никаких других способов лечения не существует?
Лечение на данный момент есть только такое, симптоматическое. Но вот эта новость о трансгенной коже, которая только что появилась, наделала очень много шума. Так что теперь можно надеяться на эту методику.
Я советовалась со своими коллегами, и мы понимаем, что процедура с этим мальчиком, которому пересадили почти всю кожу, — это был шаг, на который пошли люди, у которых других шансов не осталось. Но результаты очень впечатляют, а ведь это была далеко не самая легкая форма БЭ. Значит, и для других пациентов появилась надежда.
Кроме того, от пограничной формы до дистрофической, самой тяжелой, тоже в принципе, не так далеко с точки зрения методики трансплантации.
Учитывая, что БЭ — болезнь генетическая, можно ли предсказывать ее с достаточной степенью вероятности?
Да, и это делается в России. Болезнь можно определить на ранней стадии беременности. Не так давно мы помогли молодой женщине, у которой дистрофический БЭ, родить здорового ребёнка. В последнее время эта практика становится всё более востребованной - в семьях, в которых есть случаи БЭ.
Разновидности болезни, насколько я понимаю, моногенные, то есть обусловленные мутациями в одном гене. Поэтому и генетические тесты, видимо, не очень сложные?
Да, но разные мутации вносят разный вклад в нарушение работы каждого гена. Поэтому анализ генетических тестов — не такой однозначный и простой процесс как кажется. Тем не менее, предсказать можно многое.
То есть можно протестировать родителей и понять, с какой вероятностью могут заболеть их дети?
Да. Чаще всего такие тесты делают, когда в семье уже есть случаи буллёзного эпидермолиза. Здоровые люди, по крайней мере у нас в стране, такие тесты сейчас не проходят. Кроме того, генетические тесты делают больным, чтобы уточнить диагноз, а также для сбора данных для статистики и изучения болезни. Ну и иногда чтобы что-то про сестер и братьев понять.
Бывает такое, что болезнь проявляется не сразу?
Очень редко. Обычно у родившегося ребёнка сразу видны повреждения на коже — пузыри и эрозия. Раньше у врачей в нашей стране было много проблем с диагнозом, ведь легко подумать, что это просто какая-то кожная инфекция, если вообще не знать о таком явлении, как БЭ. Ведь это достаточно редкое заболевание, и многие дерматологи просто не могли его распознать. За последние несколько лет ситуация изменилась, во многом благодаря работе нашего фонда. Например, родители или врачи обращаются к нам, и мы помогаем, в том числе, поставить диагноз.
Как вы считаете, методика пересадки трансгенной кожи — это настоящее решение проблемы?
Нет, потому что существует много разных форм БЭ и их нюансов. Даже при одной и той же форме эпидермолиза у разных детей он может выражаться в совершенно разных симптомах. Правильно будет сказать, наверное, что это лечение точно подходит для некоторых форм эпидермолиза.
Кроме того, буллёзный эпидермолиз часто затрагивает, например, слизистые оболочки дыхательных и пищеварительных путей, в том числе во рту, и это тоже необходимо лечить. В исследовании Де Лука об этом ничего не говорится, лечение сфокусировано именно на эпидермисе. Но и это уже очень и очень много.
С одной стороны, можно сказать, что это все равно симптоматическое лечение, ведь само генетическое заболевание у ребенка после пересадки кожи никуда не делось. Но с другой стороны, ученые говорят, что теперь ему не требуется никаких повязок, никакого постоянного лечения и ежедневной обработки кожи, которая другим детям с таким диагнозом необходима не только для того, чтобы на улицу выйти, — чтобы просто сесть в кровати.
Много разговоров идёт о риске перерождения трансгенных стволовых клеток в раковые. Как вы оцениваете эти перспективы? Насколько это действительно опасно и стоит ли говорить об этом здесь?
При наличии у человека буллезного эпидермолиза риски онкологических заболеваний очень высоки. Когда кожа постоянно повреждается, возникает ее эрозия и в этих участках очень часто появляются раковые образования. Так что эта болезнь сама по себе опасна именно с онкологической точки зрения.
Но в случае с трансгенной кожей ученые говорят, что встраивание новых генов происходит в преимущественно некодирующие участки генома, так что риски не так велики, как могли бы быть. Кроме того, это несопоставимые вещи — тяжелая форма болезни, при которой человека надо как можно скорее спасать, или небольшой потенциальный риск развития рака в будущем.
Пока что речь идет всего о двух пациентах, тогда как для полной картины нужно гораздо больше наблюдений, но в целом это совершенно разные категории риска.
Что значит жить с диагнозом БЭ?
Буллёзным эпидермолизом в России начали заниматься в 2011 году, когда был образован наш фонд. И заболевание внесли в список орфанных только в 2011 году, по нашей инициативе. Семьи с детьми-бабочками жили в некоем параллельном мире: медикаментов нет, господдержки нет, специалистов, которые могут помочь, нет, а больные есть. Выживали сами по себе, как могли. Поэтому статистика взрослых «бабочек» с тяжелой формой БЭ плохая, их крайне мало. Но в других странах, где заболеванием занимаются намного дольше, например в Англии, США (там больных БЭ намного больше, чем в России) статистика хорошая.
Недавно мы вместе с издательством ЭКСМО выпустили художественную книгу «Моя жизнь в его лапах», она продается в книжных магазинах. Это реальная история женщины из Англии по имени Венди Хиллинг, у которой дистрофический БЭ. Венди сейчас 68 лет. Она родила и воспитала двух здоровых детей. Замужем, получила образование, работала. Конечно, там описаны и очень тяжёлые моменты, связанные именно с БЭ. У Венди серьёзные проблемы со слизистой дыхательных путей, ей нельзя плакать, сильно смеяться, иначе она может задохнуться. Но это вдохновляющая история.
Весной 2016 года одна наша взрослая «бабочка» родила здоровую дочку. Во время беременности мы провели пренатальную диагностику, именно на БЭ. Анализ показал, что плоду передалась болезнь. Тогда мама приняла решение прервать беременность. А вот при второй попытке обследование показало, что плод здоров. И она, спокойная и счастливая, проходила всю беременность, зная, что ребёнок будет здоровым. Дочке сейчас уже полтора года.
Те дети, которых мы ведём с самого рождения, по состоянию кожи и здоровья сейчас намного лучше, чем те, которых мы находим, когда им уже пять, семь и больше лет.
Полина Реутова, директор по связям с общественностью фонда «Дети-бабочки»
Когда новая методика может дойти до широкого применения в медицине?
Сложно сказать точно, потому что впереди еще много клинических испытаний. Наверное, пять–десять лет, скорее даже пять. Другой вопрос, когда эта методика придет в Россию.
Сейчас многих детей отправляют лечиться за границу, в частности, на деньги благотворительных фондов. А могут ли «дети-бабочки» вообще куда-то летать?
Конечно, ребёнок с БЭ может вылететь за границу для получения лечения. И лет пять-семь назад им много приходилось это делать, даже для самых простых медицинских процедур, вроде прививок, постановок пломб и так далее. Сейчас ситуация изменилась, появилось необходимое оборудование, врачи с клиническим опытом, и все эти рутинные операции теперь делаются на территории России. Даже проводится баллонная дилатация, обследование со стороны слизистой пищеварительной системы, лечение зубов, в том числе под наркозом, операция по разделению пальцев.
Теперь, чтобы расширить пищевод, пациентам с БЭ уже не приходится летать за границу.
Но в случае с пересадкой трансгенной кожи, поскольку речь идет о совершенно беспрецедентной методике, трудно говорить, как именно все будет устроено. Наш фонд является членом ассоциации DEBRA International. Это международное сообщество, занимающееся проблемой БЭ, там врачи, клиницисты, ученые, которые проводят исследования, участвуют в конференциях и постоянно следят за происходящим. Как только метод себя полностью оправдает, а лечение будет безопасно и проверено, мы об этом узнаем: куда ехать, как это все будет проходить и сколько стоить. Наши подопечные, наравне с детьми других стран-членов DEBRA, будут иметь возможность получить этого лечение. Сейчас необходимо провести молекулярное исследование у наших подопечных, чтобы у каждого определить ген, в котором произошла ошибка. И мы планируем это делать.
Понедельник, 20 ноября 2017 00:00
"Сочельник Kempinski Мойка 22" с Ксенией Раппопорт пройдёт в Петербурге
17 декабря состоится волшебный праздник - благотворительный спектакль «Сочельник Kempinski Мойка 22», который традиционно проходит в поддержку нашего фонда, только в Санкт-Петербурге и только один раз.
Спектакль пройдёт на сцене Эрмитажного театра. В главной роли выступит прекрасная Ксения Раппопорт.
«Тайна новогодней ёлки» – тонкий и нежный спектакль о чуде Рождества Христова, история рождения младенца Иисуса, бегстве в Египет и злом царе Ироде. Режиссёр Руслан Кудашов решил переосмыслить это евангельское событие и пересказал его двумя стихотворениями: «Сретенье» Иосифа Бродского и «Рождественская песенка» Олега Григорьева. Главная героиня истории Ёлочка спрятала святое семейство под своими ветвями. А проводниками в этой библейской притче стали бегающие друг за другом кукольные персонажи Зайчик, Волчонок и Медвежонок. Будет увлекательно и интересно!
После спектакля всех гостей будет ждать праздничная Ёлка в отеле «Кемпински Мойка 22». Рождественский стол, шампанское, подарки для детей, новогодняя программа и праздничное настроение!
Это замечательный подарок не только для детей, но и для взрослых. Ради него можно и специально поехать в Питер! Все собранные от продажи билетов средства пойдут в наш фонд.
Четверг, 16 ноября 2017 00:00
Организуйте на своей работе акцию «Благотворительность вместо сувениров»
Уже 16 ноября, Новый год скоро. А за ним 23 февраля, 8 марта.
Давайте внесём свежее веяние в празднование этих событий на работе. Предложите коллегам или своему руководителю провести акцию «Благотворительность вместо сувениров».
Корпоративные подарки, магниты или ёлочные игрушки не приносят радость, забрасываются или передариваются.
Вместо этого вы можете сделать что-то более масштабное и важное – помочь детям-бабочкам. Это самый ценный подарок!
Вместе с коллегами вы можете организовать сбор и сделать подарки друг другу в виде пожертвований. Или предложить руководителю компании направить праздничный «сувенирный» бюджет в фонд.
Можно выбрать одну из наших программ, на которую пойдут средства, или конкретного ребёнка, которому мы закупим перевязочные средства и лекарства.
Давайте начнём с Нового года! Тем более, этот праздник всегда дарит надежду и веру в волшебство.
По окончании акции мы обязательно пришлём вам отчёт, на что были потрачены средства.
Что нужно сделать, чтобы принять участие в акции?
– Связаться с нашим менеджером Екатериной Курдюковой по телефону (№ телефона) или электронной почте (адрес электронной почты)
– Получить информацию об акции, форму договора и варианты «спасибо» от фонда;
– Подписать двухсторонний договор пожертвования;
– Получить от фонда выбранный вариант благодарности;
– После реализации потраченной суммы получить от нас отчёт.
Понедельник, 13 ноября 2017 00:00
В семье с четырьмя детьми-бабочками повязок нужно в четыре раза больше
Стартовал сбор средств для нашей удивительной подопечной семьи Косимовых, в которой четверо детей-бабочек. Двое родных и двое приёмных.
Матвея супруги решили забрать из дома ребёнка, как только узнали, что он родной брат их приёмной Кати. Случилось это в прошлом апреле. Сейчас Матвею десять месяцев.
Героическая семья и родители! Но Вадим и Олеся такими себя не считают. Они просто любят своих детей и делают всё, чтобы Камилла, Катя, Вадик и Матвей были счастливы. Олеся всегда с детьми. Работает в семье только папа. Поэтому без вашей помощи, друзья, никак.
Сумма сбора составляет 360 000 рублей. Её хватит на перевязочные средства для детей на целых четыре месяца. Как только сумма будет собрана, мы закупим медикаменты и обязательно расскажем вам об этом.
Четверг, 09 ноября 2017 00:00
Наши ребята поддержали футболистов перед матчем с Аргентиной
Мечты сбываются! Нашим ребятам невероятно повезло – они посетили тренировку сборной России по футболу в Новогорске. Там команда готовится к товарищеским матчам с Аргентиной и Испанией.
Дети счастливы! Познакомились с футболистами, посмотрели игру и получили памятные подарки. Игроки и главный тренер сборной Станислав Черчесов пригласили ребят на матч с аргентинцами, который состоится 11 ноября в Москве.
Защитник сборной Игорь Смольников сказал, что такие встречи вносят позитивный настрой в атмосферу команды.
Спасибо футболистам за приглашение и радость наших ребят! Желаем побед в этом сезоне.
Четверг, 09 ноября 2017 00:00
Учёные вырастили кожу и пересадили её ребёнку-бабочке
Радостные новости в мире науки! Ребёнку-бабочке создали новую трансгенную кожу. Учёные из Италии и Германии два года назад заменили 80% кожи больного на трансгенную из его же клеток. И она прижилась! Сейчас мальчик чувствует себя хорошо и даже занимается спортом.
В настоящее время начались новые клинические исследования, которые помогут усовершенствовать данный метод лечения буллёзного эпидермолиза.
Это огромный прорыв, который даёт надежду "бабочкам" и их родным.
Читайте новость об этом открытии на BBC http://www.bbc.com/news/health-41914101
Вторник, 07 ноября 2017 00:00
6 новых подопечных за октябрь
В нашем ряду прибыло: за октябрь у нас 6 новых подопечных, трое из которых новорожденные. "Бабочки" родились в Пензе, Братске и Дубне. Остальные дети живут в Куйбышеве (Новосибирская область) и двое в Якутске.
В Пензе наша медсестра навестила с патронажем новорожденного, осмотрела его и обучила родителей и местных врачей, как ухаживать за кожей малыша. То же самое она сделала в Иркутске, куда привезли ребёнка из Братска. Девочка из Дубны сейчас лежит в нашем отделении в Москве под наблюдением врачей и нашей медсестры. Двухнедельную малышку привезли в тяжёлом состоянии, но, к счастью, сейчас её стабилизировали, и всё хорошо!
Мы счастливы, что узнали об этих детях своевременно, потому что теперь сможем им помогать. Конечно, с вашей поддержкой, друзья!
Ребятам сейчас нужно будет обследование, лечение, реабилитация и жизненно необходимые перевязочные средства, которые защищают хрупкую кожу "бабочек".
Друзья, продолжайте, пожалуйста, помогать – http://www.deti-bela.ru/help/donation.
Пятница, 27 октября 2017 00:00
Мы запускаем программу грантов для региональных фондов
Наш фонд запускает программу грантов для региональных благотворительных фондов на организацию адресной помощи детям, страдающим редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом. Запуск приурочен к Международной неделе осведомлённости о буллёзном эпидермолизе (International Epidermolysis Bullosa Awareness Week), которую ежегодно отмечают во всём мире с 25 по 31 октября.
«Обеспечение детей-бабочек перевязочными средствами – это один из самых сложных вопросов, которые мы решаем. Для детей, зарегистрированных сейчас в нашем фонде, это более 300 человек, только на повязки требуется 375-450 млн рублей в год. Конечно, это огромная сумма для фонда. И мы не стремимся обеспечить медикаментами всех подопечных в полном объеме. Фонд ведёт работу, чтобы эту задачу на себя взяло государство. А пока этого не случилось, мы хотим научить региональные фонды более эффективно работать и в партнёрстве с нами помогать детям-бабочкам в их регионах», – рассказала глава фонда Алёна Куратова.
В первом потоке программы участвуют 7 фондов: из Удмуртии, Чувашии, Башкортостана, Крыма, Ханты-Мансийского автономного округа, Калининградской и Самарской областей. Грант выделяется на полгода и идёт на организацию адресной помощи детям-бабочкам, которые живут в этих регионах.
С 24 по 26 октября для руководителей фондов, участников программы, в Москве прошёл обучающий курс. Наши сотрудники рассказали:
- об организационной структуре фонда, бизнес-процессах и работе с донорами;
- о PR, работе с соцсетями и СМИ, с попечителями и «звёздами»;
- о краундфандинге и площадках Planeta.ru, Добро Mail.ru, Благо, Сделай! и Mainpeople;
- о том, как выстраивать взаимоотношения с врачами и госорганами;
- об особенностях бухгалтерского учёта и отчётности в НКО;
- о грантах: как оформить заявку, выбрать грантоператора, как подготовить и реализовать проект.
Перед фондами также выступили приглашённые спикеры: руководитель направления «Благотворительность» ВКонтакте Екатерина Кочнева, руководитель проектов компании CloudPayments Алексеи; Требунских и PR-менеджер краудфандинговои; платформы Planeta.ru Наталья Игнатенко.
«ВКонтакте всегда уделяло большое внимание образовательным программам, поэтому мы с удовольствием поддержали инициативу фонда «Дети-бабочки». Мы уверены, что такой опыт позволит региональным фондам профессионально и эффективно работать, а также поможет им сфокусироваться на таких важных задачах, как повышение общего уровня культуры благотворительности в России и повышение роли официальных НКО в адресных сборах, – сказала Екатерина Кочнева. – Вместе с фондом «Дети-бабочки» мы будем и дальше поддерживать региональные фонды и предоставлять им эффективные инструменты для развития своей, безусловно очень важной деятельности».
Обучающий курс прошёл при поддержке РАНХиГС. Участники получили удостоверение Академии о повышении квалификации «Основы управления НКО».
Через полгода каждый фонд должен будет отчитаться о проделанной работе и рассказать о своих успехах.
Среда, 25 октября 2017 00:00
Во всём мире отмечают Неделю буллёзного эпидермолиза
Сегодня во всём мире началась Неделя буллёзного эпидермолиза.
Эта акция впервые прошла в 2007 году. С тех пор всё больше и больше людей узнают о людях-бабочках и их заболевании. Сейчас Неделю БЭ отмечают более чем в 120 стран мира. С 25 по 31 октября представительства ассоциации DEBRA International по всему миру проводят различные мероприятия и рассказывают о последних медицинских разработках, способах лечения, собирают помощь "бабочкам" и обращаются к госорганам. У каждой страны свои мероприятия и акции, но все объединены одной целью – привлечь к этому редкому заболеванию внимание общества, врачей, журналистов и, конечно же, государства.
В России у акции есть хэштег #НеделяБЭ. Используйте его в соцсетях, чтобы как можно больше людей узнало о детях-бабочках, особенностях болезни и проблемах, с которыми сталкиваются они и их близкие. Вклад каждого из вас имеет значение и помогает "бабочкам" жить более полноценной и счастливой жизнью.
Пятница, 20 октября 2017 00:00
Наш годовой отчёт выиграл конкурс "Точка отсчёта"
Наш годовой отчёт за 2016 год выиграл конкурс годовых отчётов "Точка отсчёта". Эта награда - высокая оценка нашей работы. Спасибо!
Конкурс был основан более 10 лет назад. Он развивает культуру отчётности и прозрачности некоммерческих организаций. Среди членов жюри - Фонд президентских грантов, Комитет общественных связей, Агентство социальной информации, Форум доноров, Добро Mail.ru и др.
Мы гордимся этой наградой и продолжим работать в том же духе. Чтобы вы нам доверяли, друзья.
Четверг, 19 октября 2017 00:00
О стоматологии для детей-бабочек
У нас есть программа стоматологической помощи https://deti-bela.ru/projects/all_projects/item/372.
Для наших ребят крайне важен уход за полостью рта, а лечение у них особенное.
Врачи-стоматологи Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Минздрава России обучались у специалистов в Англии и теперь могут лечить даже самые непростые случаи. Бывает, что некоторым детям-бабочкам требуется наркоз.
Так вот, недавно одной нашей девочке Насте под наркозом вылечили 6 зубов и 2 удалили. Операцию провели врач-стоматолог Наталья Игоревна Хрусталева и врач-анестезиолог-кардиоревматолог Лариса Вячеславовна Алаторцева.
После операции нам написала мама Насти: "Спасибо нашему любимому Фонду и всем его сотрудникам за помощь детям-бабочкам. Благодаря вам моей доченьке вылечили зубки. Лечение проводилось амбулаторно под наркозом очень хорошими врачами. После наркоза полностью проконсультировали и дополнительно провели обследование, прежде чем отпустить нас домой. Очень всё понравилось. Настенька уже на следующий день вела себя очень активно и зубки перестали её мучить".
Среда, 18 октября 2017 00:00
Теперь мы есть в Телеграм
Для того, чтобы быть ещё ближе к друзьям, мы завели телеграм-канал https://t.me/detibabochki_fund.
Для многих Телеграм - это наиболее удобный способ следить за новостями.
Добавляйтесь к нам! Будем делиться самым интересным и важным.
А ещё там скоро появится возможность делать пожертвования.
Среда, 11 октября 2017 00:00
Бегуны поддержали детей-бабочек на особенном старте
Наши ребята на "Забеге добрых дел" получили столько вашей поддержки и тепла, дорогие бегуны, что точно стали здоровее! Играли, веселились, танцевали. Стеснения и страхи - как будто их и не было никогда. И это благодаря вам, друзья!
Вместе мы смогли собрать 3,4 млн рублей. Эти средства пойдут на программу реабилитации детей-бабочек: комплекс важных процедур и занятий, специальное питание, игры и развлечения в одном из лучших детских санаториев России.
Вторник, 10 октября 2017 00:00
The Butterfly Run в Чили и Сингапуре
8 октября вместе с Москвой "Забег добрых дел" бежали Чили и Сингапур. Первыми на старт вышли 150 человек в Сингапуре. Бегуны бежали босиком, чтобы поддержать детей-бабочек. Посмотрите, как это было! Улыбающиеся люди, бегущие по зеленому парку босыми ногами! Вот оно единство, благодаря которому мы делаем жизнь детей-бабочек счастливее.
В Чили на забег зарегистрировалось 1200 участников, вместе они смогли собрать 27000$. Бегуны вышли на старт после Москвы и завершали международный забег The Butterfly Run. Столько сияющих лиц, радости, вдохновения, бодрости и смелости! Нас до сих пор не отпускает чувство счастья, переполняет через край!
Понедельник, 09 октября 2017 00:00
Забег в помощь детям-бабочкам прошёл в России, Чили и Сингапуре
Благотворительный забег в помощь детям-бабочкам, которые родились с редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом, прошёл 8 октября на трёх континентах, в трёх странах мира: России, Чили и Сингапуре. Инициатором забега стал наш фонд "Дети-бабочки". В России забег проходит третий год подряд.
"Я приветствую всех на этом замечательном празднике, празднике абсолютного добра. Сегодня на забег зарегистрировалось 1400 человек. Уже пробежали Ижевск, Волгоград и Новороссийск. Общими усилиями мы собрали 3,4 млн рублей. Эти средства пойдут на реабилитацию детей-бабочек, – сказал актёр и попечитель фонда Данила Козловский, выступая перед стартом в Москве. – Наш забег с этого года стал международным! Несколько часов назад пробежал Сингапур, там невероятная жара, люди бежали босиком, чтобы поддержать детей-бабочек. После Москвы, через несколько часов, бежит Чили, это совершенно другая точка мира. Спасибо огромное каждому бегуну, каждому участнику этого потрясающего, уникального события!"
3 сентября "Забег добрых дел" прошёл в Ижевске, Волгограде и Новороссийске. 8 октября, в преддверии Международной недели буллёзного эпидермолиза, которую ежегодно во всём мире отмечают в конце октября, забег состоялся в Москве, Сантьяго и Сингапуре.
В забеге в Чили приняли участие 1200 бегунов, в Сингапуре на старт вышли 150 человек. Они бежали в помощь детям-бабочкам своих стран.
В четырёх городах России в забеге приняло участие порядка 4 тысяч человек. Каждый бегун получил памятную медаль об участии в забеге, созданную по рисунку мамы двух детей-бабочек.
Главными участниками московского праздника стали сами дети-бабочки. Под общие аплодисменты, крики "Браво", "Здоровья", "Мы с вами", с поддержкой попечителей фонда "Дети-бабочки" Данилы Козловского и Саши Даль, писателя Александра Цыпкина, директора НИИ Педиатрии НМИ центра здоровья детей Минздрава России Лейлы Намазовой-Барановой команда маленьких героев пробежала дистанцию в 100 метров и открыла забег.
Группа FRUKTbI поддержала бегунов концертом. Провели праздник известный шоумен, сценарист Александр Гудков и ведущий Роман Кожаев.
Собранные благодаря забегу в России средства пойдут на программу реабилитации для детей-бабочек, разработанную фондом. Её цель – восстановление здоровья, социальная и психологическая адаптация. Реабилитация включает множество важных процедур и занятий, необходимых детям-бабочкам, специализированное питание, игры и развлечения в одном из лучших детских санаториев России.
Понедельник, 02 октября 2017 00:00
Врачи из 25 регионов России приняли участие в конференции по БЭ
65 врачей из 25 регионов России, а также из Беларуси и Казахстана приняли участие в научно-практической конференции по редкому генетическому заболеванию – буллёзному эпидермолизу. Конференцию организовал и провёл наш фонд 30 сентября в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей Минздрава России в Москве.
«Обучение врачей, которые на местах смогут помогать детям-бабочкам, и создание сообщества этих врачей – большой и важный шаг. Мы передали врачам накопленный нами опыт и, главное, практические знания, – поделилась глава фонда Алёна Куратова. – Я благодарна всем участникам конференции за огромный интерес к проблеме, за желание учиться и помогать. Все вместе мы решили создать общий WhatsApp-чат, чтобы врачи могли оперативно получить нашу консультацию, сообщить о рождении ребёнка-бабочки в их регионе или экстренном случае, когда необходима срочная госпитализация. Невероятно здорово осознавать, что с каждым днём у детей-бабочек в нашей стране появляется всё больше возможностей для счастливой жизни».
Медицинская команда фонда и отделения дерматологии НМИЦЗД рассказала о болезни, методах постановки диагноза, о современных методах терапии пациентов и о перспективах излечения данного заболевания.
Вместе с докладами была и практическая часть: наша патронажная медсестра Лидия Делишевская показала, чем обрабатывать раны, как делать перевязки детям-бабочкам и как облегчить им боль. Врачи задавали множество вопросов, в первую очередь о применении конкретных лекарств и препаратов при буллёзном эпидермолизе: можно или нельзя, в каких случаях, для лечения каких ран.
Конференция закончилась экскурсией по центру, врачи увидели отделение, где дети-бабочки со всей России проходят комплексное обследование и необходимое лечение.
Конференция стала завершающим этапом большой образовательной программы, которую мы провели для региональных врачей и младшего медперсонала по оказанию квалифицированной помощи больным буллёзным эпидермолизом. Программа стартовала в феврале. За это время состоялось 12 живых семинаров в городах и 4 видеосеминара по профильным темам: для дерматологов, хирургов, стоматологов и гастроэнтерологов.
Буллёзный эпидермолиз встречается у одного ребёнка на 50-100 тысяч родившихся. В России этим заболеванием стали заниматься 6,5 лет назад, когда был создан наш фонд. У российского медицинского сообщества слишком мало знаний о буллёзном эпидермолизе, особенно в регионах. Это приводит к тому, что врачи ставят неверный диагноз и назначают неправильное лечение, которое влечёт за собой самые печальные последствия. При этом своевременно поставленный диагноз, правильный уход с самого рождения с использованием специальных перевязочных средств и кремов открывает ребёнку дверь в полноценную жизнь с некоторыми ограничениями.
Образовательная программа осуществляется на средства, полученные фондом в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента РФ и на основании конкурса, проведенного Фондом поддержки гражданской активности «Перспектива».
Пятница, 29 сентября 2017 00:00
Лечение БЭ - уже реальность
Лечение буллёзного эпидермолиза - это реальность ближайших 10 лет! Не фантастическое необозримое будущее, а настоящее. И оно уже происходит.
Наш врач Наталия Марычева вернулась из Зальцбурга с международной конференции по буллёзному эпидермолизу. Каждый год здесь со всего мира собираются учёные и врачи, которые занимаются лечением "бабочек". Новейшие разработки и методы в генной, белковой и клеточной терапии, которые ещё нигде не опубликованы. Но уже успешно прошли испытания и помогли пациентам - за полгода, год. Например, мальчик с крайне тяжёлой формой БЭ, который находился в реанимации, пройдя лечение, теперь учится в школе, ходит на уроки вместе со всеми детьми.
Чудо? Да, конечно. И оно реально.
Важно к тому времени, когда методы лечения буллёзного эпидермолиза будут доступны многим, сохранить жизнь детей-бабочек, чтобы они могли расти, развивать свой потенциал и таланты по-максимуму. И потом - вылечиться.
На фото наш врач Наталия Марычева и мировые светила в лечении и исследовании буллёзного эпидермолиза Джо-Дэвид Файн, Хельмут Хинтнер и Габриела Пола-Губо.
А также врач нашего отделения в НПЦЗД Роман Епишев и хирург клиники МЧС в Санкт-Петербурге Александр Плешков. Александр принял участие в круглом столе по хирургии кистей и стоп при буллёзном эпидермолизе.
Четверг, 28 сентября 2017 00:00
Наша Даша дома
Годовалую "бабочку" удочерила прекрасная пара из Москвы. У Ирины и её мужа есть двое родных детей, 2 и 5 лет. А теперь трое детей - три дочки!
Супруги прошли школу приёмных родителей с мыслью, что обязательно возьмут ребёнка, когда немного подрастёт младшая.
В феврале увидели в Facebook фото маленькой девочки, там она была похожа на старшую дочь пары. В комментариях писали, что девочка "бабочка". Ирина уже слышала про эту болезнь. Испугались? Нет.
В марте семья связалась с нами и приехала в Санкт-Петербург - познакомиться с Дашей и встретиться с нашим врачом.
Уезжали из Питера с уверенностью, что берут малышку. "Дети не должны быть в детских домах, а тем более, наша Даша", - говорит Ирина.
А на вопрос, почему решили взять Дашу, говорит просто и понятно: "Не знаю, как вам сказать. Просто это наша Даша. У меня было чувство, что я уезжаю с дочкой из роддома. Только на год попозже".
И вот Даша дома, а Ира нам пишет: "Сегодня я делала Даше перевязку. Так ей было больно, плакала. А когда закончили, дочка потянулась ко мне, чтобы я её поцеловала".
Это уже третий ребёнок, которого нам удалось устроить в семью в этом году. Сколько счастья и надежды в этих историях!
Семья у Даши большая - бабушки, дедушки, много родных, которые поддерживают. Мы тоже всегда будем рядом!
Вторник, 26 сентября 2017 00:00
Как мы провели это лето
С мая по август 40 наших ребят получили необходимые медикаменты на 3 742 318 рублей. И всё благодаря нашим друзьям! Стоит только увидеть счастливые лица детей-бабочек, чтобы понять, как важна эта помощь.
Мама Лилианы из Бирска написала: "Огромное спасибо всем вам за чуткость, помощь, внимание и заботливые добрые сердца! Ту радость и восхищение, которое мы видим в глазах нашей дочери, когда она получает и открывает ваши посылки, неописуема. Спасибо за лучик солнца в нашей жизни!"
;
Понедельник, 18 сентября 2017 00:00
Невозможное возможно
Мы всегда невероятно рады получать от вас письма.
Ирина Синцова из Северодвинска рассказала о том, что у неё буллёзный эпидермолиз дистрофической формы и ей 38 лет. Благодаря маме Ирина училась в школе, а не дома, вместе с одноклассниками ходила на уроки. После 9 класса пошла учиться на портного, несмотря на то, что её сначала не хотели принимать. Далее на закройщика. А теперь она шьет красивые вещи на заказ, любит свою работу и у неё много постоянных клиентов http://vk.com/irinasintsova.
Ирина попросила передать всем мамам детей-бабочек: "Пусть не отчаиваются! Всё невозможное возможно! Я точно знаю!". И мы с ней согласны.
Вторник, 12 сентября 2017 00:00
Наши книги по буллёзному эпидермолизу теперь можно скачать
Книги по буллёзному эпидермолизу, изданные нашим фондом, теперь можно скачать. В настоящее время это единственные на русском языке медицинские издания о БЭ.
Если вы врач – любой специальности, мама ребёнка-бабочки, воспитательница в детском саду или школьная учительница и среди ваших воспитанников есть дети с БЭ, или вам просто интересна тема редких генетических заболеваний, то эти книги для вас.
Скачивайте, сохраняйте себе, пользуйтесь и возвращайтесь к ним, когда это будет нужно.
Итак, книга 1:
«Буллёзный эпидермолиз»
Книга является признанным во всём мире пособием для врачей по буллёзному эпидермолизу. В ней описаны причины заболевания, его клинические проявления, методы диагностики и принципы симптоматического лечения и ухода за кожей больных. Особое внимание уделено перспективным направлениям радикального лечения данной патологии. Книга предназначена для врачей всех специальностей.
Книга 2:
«Реабилитационная терапия при буллёзном эпидермолизе»
Книга посвящена реабилитационной терапии при буллёзном эпидермолизе. В ней даны практические рекомендации по физиотерапии и реабилитации, описаны комплексы лечебных упражнений, а также затронуты разные аспекты профилактики осложнений заболевания и вопросы социальной адаптации пациентов.
Книга предназначена для врачей всех специальностей, социальных работников, работников системы образования, лиц, осуществляющих уход за больными буллёзным эпидермолизом, и родителей пациентов.
Скачать книги можно по ссылке http://deti-bela.ru/books.
Среда, 06 сентября 2017 00:00
Первая художественная книга о человеке-бабочке издана в России
Наш фонд вместе с издательством ЭКСМО представляет первую на русском языке художественную книгу, посвящённую человеку с редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом.
Автор книги «Моя жизнь в его лапах» Венди Хиллинг живёт в Англии. У Венди буллёзный эпидермолиз. Её кожа настолько хрупкая, что даже обычное прикосновение причиняет ей боль и оставляет раны. Во всём мире таких людей называют «бабочками», сравнивая их тонкую кожу с крылом бабочки.
Врачи говорили родителям Венди, что девочка проживёт не больше нескольких дней. Потом – не больше трёх лет. Потом – не больше десяти. Сейчас Венди 68 лет.
«Моя жизнь в его лапах» – это трогательная, добрая и вдохновляющая история. Несмотря на приговор врачей, автор смогла не только выжить, но и работать, заниматься верховой ездой и даже родить и воспитать двух здоровых детей. Она верит, что невозможного не существует, главное – найти правильное решение. Её спасением стал пёс, золотистый ретривер Тедди.
Пятница, 01 сентября 2017 00:00
Первый раз в первый класс
Наши первоклассники - красивые, нарядные и страшно довольные. Они теперь школьники!
Поздравляем всех с 1 сентября! Вас ждёт множество приключений, удивительных открытий, друзья, любимые учителя и пятёрки. Пусть ваша тяга к знаниям и любознательность только растут.
Вторник, 29 августа 2017 00:00
Научиться вновь писать и рисовать: первые успехи после операции
После операции по разделению 24-летней Юли Слободиной прошло 3,5 месяца. И уже вот такой результат! Юля занимается с кистевым терапевтом-реабилитологом в клинике МЧС в Санкт-Петербурге, чтобы разработать пальцы, восстановить их активность. И чтобы Юля всё-всё могла делать сама: одеваться, готовить, писать, работать на компьютере.
Пятница, 25 августа 2017 00:00
Акция "Дети вместо цветов" в вашей школе
Совсем скоро 1 сентября! В День знаний принято учителям дарить цветы. Много цветов. Которые вянут. А ведь деньги, потраченные на букеты, могут принести помощь. Представьте, сколько стоят 25 букетов от 25 учеников для одной учительницы?
Проведите в вашей школе благотворительную акцию "Дети вместо цветов". Она проста и удивительна: ученики дарят от класса учительнице один букет, а остальные средства переводят в фонд на оказание помощи детям-бабочкам http://deti-bela.ru/help/donation.
;
Среда, 23 августа 2017 00:00
День милосердия и благотворительности
В России сегодня отмечается День милосердия и благотворительности. С каждым годом в нашей стране растёт количество людей, которые помогают. Все вместе мы идём в правильном направлении. Ура вам, друзья!
Small acts of love can change the world / Даже маленький акт любви может изменить мир.
Вторник, 22 августа 2017 00:00
На арт-терапию детей-бабочек осталось собрать 50 тысяч
Дети-бабочки — они особенные, им не подходят гиперактивные игры и крепкие объятия. Зато они любят что-то усердно делать: лепить, клеить, вырезать, изобретать.
Друзья, благодаря вам на занятия по арт-терапии для наших ребят, которые лечатся в больнице, мы собрали 145 960 рублей. Не хватает ещё 51 тысячи. А до закрытия сбора осталась неделя.
Очень надеемся на вас, друзья!
"Да, им приходится много времени проводить в больницах, где, как правило, кроме болезненных процедур и планшета с мультиками, ничего нет. Но мы ломаем стереотипы! На творческих занятиях мы веселимся, творим, развиваем фантазию и мелкую моторику. А ещё много разговариваем, ведь часто дети-бабочки лишены полноценного общения, их круг знакомств довольно узкий".
Это рассказала Лерика, которая проводит занятия. Уникальный и редкий специалист, такой редкий, что ему и названия нет. Она больничный клоун, психолог, аниматор, а главное – друг наших ребят. Вместе с ней они не стесняются ран и бинтов, проявляют характер и веселятся вдоволь.
;
Понедельник, 21 августа 2017 00:00
Завершающий семинар для региональных врачей мы провели в Ижевске
Сегодня в Ижевске мы провели обучающий семинар для врачей. Он двенадцатый и завершающий! 12 городов, 12 регионов России, 614 врачей и медсестёр. Спасибо всем! Нас много, и мы сила! Следующий этап нашей образовательной программы по оказанию помощи больным буллёзным эпидермолизом – большая конференция на базе НЦЗД в сентябре. В Москву приедет 60 врачей из разных уголков России.
Пятница, 18 августа 2017 00:00
За первые полгода для детей-бабочек мы смогли собрать 24,7 млн рублей
Дорогие наши люди! Благодаря вам с января по июнь на лечение и медикаменты для детей-бабочек мы смогли собрать 24 697 638 рублей. Это:
• 48 детей прошли лечение в НЦЗД
• 113 выездных патронажей
• 250 живых и онлайн сессий с психотерапевтом
• 2 отказных ребёнка обрели семью
• 14,3 млн руб. = жизненно необходимые перевязочные средства
• 11 обучающих семинаров для врачей в городах
• 5 онлайн-семинаров для 2,5 тысяч врачей и медсестёр
Друзья, это всё случилось благодаря вам. Спасибо за ваше неравнодушие! Спасибо, что вы с нами! Спасибо, что доверяете нам!
http://deti-bela.ru/images/pdf/2017_01.pdf
;
Среда, 16 августа 2017 00:00
Победная 100-метровка на "Забеге добрых дел"
В каждом городе на "Забеге добрых дел" состоится самый важный старт – старт детей-бабочек, которые пробегут / пройдут / проедут на коляске пусть символические, но свои победные 100 метров. Приходите поддержать наших ребят! 3 сентября – Ижевск, Волгоград и Новороссийск. 8 октября – Москва. Регистрация на www.babochkabeg.ru. Вы сами увидите тех, кому помогаете!
P.S. Новороссийск, вы невероятно крутые! Вас так много, что мы увеличили количество слотов на 2 км на 100 штук. Разбирай!
Данила Козловский и Ксения Раппопорт бегут "Забег добрых дел"
Данила Козловский и Ксения Раппопорт приглашают всех на "Забег добрых дел". А вы с нами, друзья? Остаётся совсем немного времени, чтобы выбрать дистанцию и зарегистрироваться на www.babochkabeg.ru. Ижевск, Волгоград, Новороссийск - 3 сентября. Заключительный гала-забег состоится в Москве 8 октября. Для бегунов и болельщиков во всех городах мы готовим сюрпризы. Встречаемся на старте!
Среда, 09 августа 2017 00:00
Каждый день у нас есть возможность помочь
И она есть у каждого. Помогайте через мобильное приложение фонда «Дети-бабочки». Средства пойдут на лечение или медикаменты для того ребёнка, которому вы решите помочь. Приложение можно скачать на iOS и Android.
Во вкладке "О фонде" можно сделать перевод на программы фонда: госпитализацию и лечение детей-бабочек, патронаж, помощь отказным детям, психологическую, юридическую и стоматологическую помощь, обучение врачей, экстренные нужды и операции.
Вторник, 08 августа 2017 00:00
Выступление Экхарта Толле: изменить свою жизнь и помочь детям-бабочкам
30 сентября в Москве состоится единственное в 2017 году выступление легендарного немецкого философа и писателя Экхарта Толле, которым вы можете вдохновиться и вместе с этим помочь детям-бабочкам. Часть средств от продажи билетов пойдёт в наш фонд.
Экхарт Толле – один из самых оригинальных и вдохновляющих учителей нашего времени. Он помог миллионам людей обрести внутренний мир, исцелиться и более полно реализовать себя в жизни. Его любят за простоту и искренность, он говорит о глубинных вещах простым языком и с неповторимым чувством юмора. Экхарт редко выступает на публике, и каждый его приезд становится событием. Каждый раз на его выступления съезжаются последователи со всего мира, а билеты раскупаются задолго до начала мероприятия.
Бестселлер "Сила Настоящего" ("The Power of Now") Экхарта Толле издаётся на 33 языках мира и вот уже 9 лет возглавляет список самых продаваемых книг по версии "Нью-Йорк Таймс". Сегодня его приглашают выступить крупные корпорации, а многочисленные СМИ мечтают взять у него интервью. Интервью, которое взяла у Экхарта Опра Уинфри, посмотрели 35 млн человек по всему миру, а журнал "Watkins' Mind Body Spirit" включил его в топ-3 в списке 100 самых влиятельных духовных лидеров современности после Далай-Ламы XIV.
Выступление Экхарта Толле пройдёт в Крокус Сити Холле.
"Ты не найдёшь себя в прошлом или будущем. Единственное место, где ты можешь найти себя – Сейчас..."
"Ситуации не делают тебя несчастным. Они могут причинить тебе физическую боль, но они не делают тебя несчастным. Несчастным делают тебя твои мысли. Твои интерпретации, истории, которые ты себе рассказываешь, — вот что делает тебя несчастным".
;
Понедельник, 07 августа 2017 00:00
ФРУКТЫ приглашают на "Забег добрых дел"
Сочные и яркие ФРУКТЫ приглашают всех на "Забег добрых дел"! 3 сентября - Ижевск, Новороссийск и Волгоград, 8 октября - Москва. Регистрируйтесь на babochkabeg.ru. Бежим вместе в помощь детям-бабочкам!
Четверг, 03 августа 2017 00:00
Наш фонд выиграл конкурс президентских грантов для НКО
Скоро что-то будет! И не просто что-то, а большая программа помощи детям-бабочкам! Наш фонд стал победителем конкурса президентских грантов для НКО. На сумму 6 481 752 руб.
По программе в течение года мы сможем оказывать подопечным семьям медицинскую, психологическую и юридическую помощь. Программа включает в себя живые семинары и консультации по телефону и Skype для родителей. Наши врачи и медсестра будут выезжать с патронажем к детям домой, в том числе в экстренных случаях.
Такие отличные новости!
Среда, 02 августа 2017 00:00
Друзья могут поддержать вас в вашем "Забеге добрых дел"
А вы бежите с нами "Забег добрых дел"? 3 сентября в Ижевске, Волгограде, Новороссийске и 8 октября в Москве. Если да и вы уже зарегистрировались на www.babochkabeg.ru, то ваши друзья вместе с платформой Сделай! могут поддержать вас в вашем забеге.
Представьте, что каждого из бегунов поддержит хотя бы один друг, пожертвовав такую же сумму, что и сам участник. Сбор увеличится в два раза. А что если каждого участника поддержит не один, а 5, 10, 20 друзей?
Всё, что нужно сделать, – просто создайте свой поступок на сайте Сделай!, выбрав город, и опубликуйте в Facebook и "В контакте". Друзья смогут поддержать вас и сделать пожертвование прямо на вашей страничке. Чем больше людей узнает о вашем участии в #забегдобрыхдел, тем больше мы вместе сможем помочь детям-бабочкам!
Четверг, 27 июля 2017 00:00
"Забег добрых дел" 2016 помог 78 детям-бабочкам получить лечение
"Забег добрых дел" 2016 прошёл в семи городах России и собрал 10,5 миллионов рублей. Благодаря этому 78 наших подопечных прошли лечение в единственном в России отделении для детей-бабочек в Национальном научно-практическом центре здоровья детей. Спасибо, друзья, кто бежал и поддерживал!
Четверг, 06 июля 2017 00:00
Мы открываем регистрацию на "Забег добрых дел"
Дорогие друзья, бегуны, спортсмены, ЗОЖники и все, кто просто любит бегать или на пути к этой любви! Мы открываем регистрацию на "Забег добрых дел"! В этом году забег пройдёт в четырёх городах России. 3 сентября на старт выйдут бегуны в Волгограде, Ижевске и Новороссийске. А 8 октября – в Москве.
Организаторами забега выступают наш фонд, Промсвязьбанк и банк "Возрождение".
"Нас часто спрашивают, будет ли Забег добрых дел? И так радостно, что многие люди из самых разных городов ждут и хотят участвовать в забеге, хотят помогать детям-бабочкам. А значит, Забег добрых дел состоится! Присоединяйтесь!" – сказала актриса и попечитель фонда "Дети-бабочки" Ксения Раппопорт.
В этом году в забеге примет участие более 4,5 тысяч бегунов. В Ижевске мероприятие станет особенным: к традиционным дистанциям в 2 и 10 км добавится полумарафон – 21,1 км. Ознакомиться с условиями участия и зарегистрироваться можно на сайте www.babochkabeg.ru.
Вырученные в рамках забега средства пойдут на программу реабилитации для детей-бабочек, разработанную фондом. Её цель – восстановление здоровья, социальная и психологическая адаптация детей с буллёзным эпидермолизом. Реабилитация включает множество важных процедур и занятий, необходимых детям-бабочкам, специализированное питание, игры и развлечения в одном из лучших детских санаториев России.
Если же у вас нет возможности бежать, но вы хотите поддержать забег и фонд, не расстраивайтесь! Вы можете отправить помощь там же, на сайте, кнопкой "Не бегу, но помогу".
Важно отметить, что с 2017 года "Забег добрых дел" станет международным. 8 октября, одновременно с заключительным этапом забега в Москве, в преддверии Международной недели буллёзного эпидермолиза, которую ежегодно во всём мире отмечают в конце октября, "Забег добрых дел" пройдёт в Чили и Сингапуре – в помощь детям-бабочкам этих стран.
"Забег добрых дел объединяет всех неравнодушных, это шанс подарить детям-бабочкам и их родителем новый день без боли. Мы рады, что наша инициатива становится регулярной практикой добрых дел и даже вышла на международный уровень. Промсвязьбанк уже третий год поддерживает Забег и планирует продолжать эту добрую традицию», - прокомментировал старший Вице-президент - руководитель блока "средний и малый бизнес" Промсвязьбанка Александр Чернощекин.
"Мы верим, что крупные социальные проекты объединяют общество и стирают границы - как между людьми, так и между компаниями, и позволяют направить общие силы в единое русло. Несомненно, вместе мы можем гораздо больше: помочь детям с редким диагнозом. Именно поэтому наш банк уже третий год не только сам поддерживает проект, но и активно вовлекает в него партнеров и клиентов", - рассказал Председатель Правления банка "Возрождение" Константин Басманов.
Впервые "Забег добрых дел" прошёл в 2015 году в Москве и собрал 1500 бегунов, среди которых олимпийские чемпионы, звезды шоу-бизнеса, актёры театра и кино и просто неравнодушные люди. В 2016 году забег прошёл в семи городах России и собрал 10,5 миллионов рублей. Благодаря чему 78 подопечных фонда прошли лечение в единственном в России отделении для детей-бабочек в ведущем педиатрическом учреждении страны – Национальном научно-практическом центре здоровья детей.
Вторник, 04 июля 2017 00:00
Николоза усыновила молодая семья из Москвы
Эту новость ждали тысячи людей! Николоз дома, с любящими мамой и папой. У мальчика-бабочки теперь есть настоящая семья.
Катя увидела фото Коли в Фейсбуке в конце декабря. До этого момента мыслей об усыновлении не было, но 7 января она уже знала, что такое буллёзный эпидермолиз и какие нужны документы, чтобы забрать мальчика домой. А ещё через три дня - Катя была в Петербурге. Долгожданное знакомство. Потом начался процесс оформления документов. Катя с мужем прошли школу приёмных родителей, которая оказалась очень и очень полезной, часто ездили в Питер. Каждый раз было тяжело уезжать, оставлять мальчика. Воспитатель в доме ребёнка говорит, что с появлением Кати в жизни Коли состояние его кожи невероятно улучшилось. Отвечая на вопрос "Что вы посоветуете тем, кто хочет усыновить ребёнка?", Катя говорит: "Знаете, главное - очень сильно его полюбить до того, как забирать. У нас с Николозом случилась эта любовь".
Сейчас Коля дома, с мамой, папой и старшим братом, а ещё у него теперь есть двоюродные братья и бабушка. Каждые два-три дня семью навещает медсестра нашего фонда, чтобы перевязать Колю и обучить всему необходимому маму.
Будь счастлив, наш дорогой Николоз! Расти здоровым на радость своим прекрасным маме и папе.
Понедельник, 03 июля 2017 00:00
Мы помогаем детям-бабочкам в детских домах
Каждый ребёнок рождается для любви. Каждому – нужна семья.
Мы помогаем детям-бабочкам, оставшимся без родителей, жить полноценной жизнью и обрести новую семью.
Дети с самой нежной на свете кожей, хрупкой, как крыло бабочки, нуждаются в постоянном внимании и правильном уходе.
У воспитанников детских домов нет мамы и папы, которые заботились бы о них.
Мы обеспечиваем отказных детей-бабочек всеми необходимыми лекарствами, стараемся, чтобы они ни в чем не нуждались. И ищем им приёмных родителей.
Не все могут усыновить, но каждый может помочь http://deti-bela.ru/help/donation
;
Понедельник, 26 июня 2017 00:00
ФРУКТЫ на крыше: получить билет на концерт и помочь девочке-бабочке
Группа ФРУКТЫ на крыше! Концерт сочной музыки в разгар лета на фоне захватывающего вида уходящей в закат столицы. Семь голосов, контрабас, перкуссия, аккордеон, гитара. Количество билетов ограничено, но у нас есть 4 - для вас! Получить билеты и вместе с этим помочь девочке Лизе можно по ссылке https://planeta.ru/campaigns/princessa_v_bintah. Спешите! Там же вы найдёте диски группы с автографом Саши Даль.
Понедельник, 19 июня 2017 00:00
Праздник в честь Дня медика
В честь Дня медицинского работника мы провели праздник для врачей дерматологов. И это лишь крохотная часть нашей благодарности за ваш труд: спасение жизни, облегчение боли, надежду и борьбу.
Спасибо любимым друзьям Арт-грyппе "Мейделех". Так натанцевать и развеселить можете только вы!
Воскресенье, 18 июня 2017 00:00
С Днём медицинского работника!
Дорогие наши врачи и медсёстры, поздравляем вас с праздником! Спасибо за любовь и терпение ко всем пациентам, за жизнь и улыбки. Желаем вам крепкого здоровья! Чтобы не как у того сапожника, который без сапог. Много счастливых историй в вашем нелёгком труде. Сил и развития в профессии.
Вторник, 13 июня 2017 00:00
Чемодан Ольги Медынич добрался до Сочи к победительнице ЛЕТИаукциона
Ослепительно красивый чемодан Ольги Медынич добрался до Сочи к победительнице #ЛЕТИаукцион. Елена выиграла лот, сделав ставку 46 000 рублей.
Звёздные аукционы в помощь детям-бабочкам проходят в Instagram. Лоты - это любимые, но уже ненужные вещи, которые дороги сердцу, но лежат без дела.
Следите за новыми ЛЕТИаукционами в нашем инстаграме @detibabochki_fund.
Четверг, 08 июня 2017 00:00
Мы помогаем семьям жить с буллёзным эпидермолизом
Когда рождается ребёнок-бабочка, родители оказываются один на один с болезнью и множеством вопросов. Какими пользоваться медикаментами? Как накладывать повязки? Как купать ребёнка? Где искать врачей?
Мы помогаем семьям жить с буллёзным эпидермолизом.
В нашем фонде работает медицинская служба патронажа.
Врачи навещают детей-бабочек дома. Чтобы осмотреть, назначить лечение и обучить маму, как ухаживать за кожей ребёнка.
Врачи выезжают незамедлительно к новорожденным «бабочкам», новым подопечным и в экстренных случаях.
Медицинская команда фонда всегда на связи с родителями подопечных.
Помогите нам помогать детям-бабочкам. Чтобы сделать пожертвование на реализацию программы патронажа, перейдите по ссылке http://deti-bela.ru/help/donation.
Понедельник, 05 июня 2017 00:00
В Уфе прошёл семинар для врачей по БЭ
Заведующий нашим отделением в НЦЗД, профессор Николай Николаевич Мурашкин сегодня рассказал про буллёзный эпидермолиз и детей-бабочек врачам Уфы и Башкортостана. Образовательная программа шагает по России: недавно был Сургут, скоро Пермь, а в сентябре состоится большая конференция в Москве, соберутся врачи со всей страны.
Патронажная медсестра Лидия Делишевская также навестила в Уфе нашу подопечную. У девочки простая форма заболевания, страдают больше всего кисти и стопы. Лида осмотрела малышку и дала маме рекомендации по уходу за кожей ребёнка.
Четверг, 01 июня 2017 00:00
"Помоги, не касаясь" через QR-код
Попечитель нашего фонда, актриса театра и кино Ксения Раппопорт сегодня на Петербургском международном экономическом форуме (ПМЭФ) 2017 презентовала благотворительный проект "Помоги, не касаясь" для помощи детям-бабочкам с уникальной системой перевода пожертвований через QR-код.
Проект реализован при технологической поддержке международной платежной системы Mastercard и компании Uniteller, творческое решение разработано креативным агентством Publicis Russia.
Система оплаты через QR-код в России впервые используется для сбора пожертвований, это новый вид повседневной благотворительности.
Цель проекта – сбор средств для оказания помощи детям, родившимся с редким генетическим заболеванием "буллёзный эпидермолиз". Болезнь делает кожу ребёнка настолько чувствительной, что любое прикосновение причиняет ему боль. Полного излечения от буллёзного эпидермолиза пока не существует. Но это не значит, что жизнь детей-бабочек нельзя облегчить – каждый может это сделать без единого касания.
"Теперь мы, люди сочувствующие и небезразличные, можем помочь детям, которым больно, буквально за пару секунд. QR-код фонда "Дети-бабочки" – это такая штука, которая очень быстро и очень просто объединяет нас в стремлении облегчить боль и страдания детей", – рассказала Ксения Раппопорт во время пленарной сессии "Доверие в благотворительности: от этического кодекса к профессиональным стандартам" ПМЭФ 2017.
"Мы очень рады поддерживать этот проект, в котором современные технологии помогают решать социально значимые вопросы. Постеры и с бесконтактной технологией, и с сервисом Masterpass делают процесс пожертвования ещё проще, удобнее и понятнее. Благодаря инновационным платёжным технологиям можно не откладывать на "потом" дело, от которого может зависеть чья-то жизнь", – комментирует Алексей Малиновский, глава Mastercard в России, Казахстане, Беларуси и Армении.
В рамках проекта были созданы уникальные плакаты со встроенным платёжным функционалом. Первые стенды были с бесконтактной технологией оплаты, теперь появилось новое решение: чтобы сделать пожертвование, нужно считать QR-код смартфоном и затем провести платёж банковской картой через сервис Masterpass от Mastercard. На открывшейся странице после нажатия кнопки "Оплата Masterpass" сумма в 100 рублей будет перечислена с банковской карты на счёт фонда.
В июне к проекту присоединятся новые участники. Благодаря поддержке розничной сети Ростелекома постеры будут установлены в 600 городах России. Они также появятся в 15 тысячах отделений Почты России по всей стране. Афиши и баннеры с QR-кодом "Помоги, не касаясь" можно будет увидеть в интернете, журналах и магазинах.
"Постеры акции появятся в центрах продаж и обслуживания "Ростелекома" почти в 600 городах! Мы выбрали офисы, которые расположены в центральных районах и на улицах с большим трафиком, — так максимальному количеству горожан будет удобно забежать в "Ростелеком" и помочь детям-бабочкам. Теперь помогать стало ещё проще и быстрее", – рассказал генеральный директор ООО "Ростелеком-Розничные системы" Арвидас Алутис.
"Почта России рада присоединиться к благотворительному проекту "Помоги, не касаясь" фонда «Дети-бабочки». Специальные плакаты c QR-кодом для бесконтактной оплаты будут размещены в 15 тысячах отделений почтовой связи по всей стране, которые находятся в шаговой доступности для населения. Мы уверены, что с помощью Почты России этот уникальный проект получит максимально широкую поддержку", – отметил генеральный директор Почты России Дмитрий Страшнов.
Все средства, перечисленные через QR-код "Помоги, не касаясь", идут на оказание помощи нашим подопечным.
Среда, 31 мая 2017 00:00
Видеосеминар по хирургическому лечению пациентов с БЭ пройдёт 1 июня
Дорогие врачи, завтра, 1 июня, в 17.00 по московскому времени врач-хирург клиники МЧС России Александр Плешков проведёт видеосеминар "Хирургическое лечение пациентов с буллёзным эпидермолизом". Доктор расскажет про уникальную операцию по разделению сросшихся пальцев у людей-бабочек, а также про хирургическое лечение ран больных БЭ. Приглашаем всех желающих! Хирургов, реаниматологов, дерматологов, обязательно реабилитологов и кистевых терапевтов. После окончания доклада вы сможете задать вопросы. Подключение к телемосту по ссылке.
Если у вас возникнет желание (а, может, оно уже есть) помогать больным БЭ и вместе с нами создавать медицинскую систему, пишите нам info@deti-bela.ru.
Среда, 31 мая 2017 00:00
Бабочки Московского зоопарка помогут детям-бабочкам
Заглядываем в календарь и радуемся! Лето уже завтра! Это отличный повод встретиться и вместе прекрасно провести время. В честь Дня защиты детей и начала самого радостного и тёплого времени года Московский зоопарк проводит благотворительный праздник в поддержку нашего фонда. На Летней эстраде зоопарка прозвучат произведения Набокова, Фета, Бальмонта, Самойлова, Бунина в исполнении замечательного артиста Анатолия Белого. А также выступят юные и взрослые музыканты.
Вы сможете принять участие в благотворительной экскурсии по экспозиции сумеречных бабочек-бражников, которые ведут ночной образ жизни. В дневное время в их вольере искусственно создаётся ночь, и только специальное освещение позволяет увидеть декорации и самих насекомых.
Итак!
Что? Праздник для детей и взрослых.
Где? Московский зоопарк.
Когда? 1 июня, 18.00.
Вход по билетам зоопарка.
До встречи!
Понедельник, 29 мая 2017 00:00
Нового подопечного фонда навестила и осмотрела патронажная медсестра
Наша патронажная медсестра Лида навестила нового подопечного фонда Матвея в Ульяновской области. Мальчику сейчас полгода, мама воспитывает его одна. Лида осмотрела малыша, обучила маму, как ухаживать за кожей "бабочки" и как жить с буллёзным эпидермолизом. Ведь БЭ - это не приговор, а особенность, с которой можно вести полноценный образ жизни.
Среда, 24 мая 2017 00:00
Поздравляем с днём рождения главу фонда Алёну Куратову!
Сегодня удивительный день - день рождения главы нашего фонда Алёны Куратовой. Мы все вместе дружно и шумно поздравляем! Желаем всего самого невероятного. Спасибо за то, что увлекаешь и ведёшь за собой многих и многих.
Алёна рассказала, что лучшим подарком для неё станет помощь нашим подопечным. Мы, пользуясь случаем, отправляем свои подарки. И вы, друзья, поздравьте, пожалуйста, Алёну.
Среда, 17 мая 2017 00:00
В России сделали первую операцию по разделению пальцев взрослому пациенту-бабочке
В Санкт-Петербурге 16 мая во Всероссийском центре экстренной и радиационной медицины им. А.М.Никифорова МЧС России врачи отделения ожогового и пластической хирургии клиники МЧС совместно с ведущими мировыми специалисты из Хорватии провели операцию по разделению пальцев на руках Юлии Слободиной, 24-летней девушки, страдающей буллёзным эпидермолизом.
Пациентов с этим редким генетическим заболеванием называют людьми-бабочками, потому что их кожа хрупкая, как крылья бабочек, и страдает от любого неосторожного прикосновения, покрываясь незаживающими ранами. Срастание пальцев на руках по типу варежки — очень частое явление при буллёзном эпидермолизе. По словам хирурга ожогового отделения клиники МЧС Александра Плешкова, участвовавшего в проведении операции, такая деформация кистей рук наблюдается у 98% пациентов с наиболее тяжёлой формой заболевания — рецессивно-дистрофической — уже к двадцати годам. "Оперативное лечение позволяет восстановить функции кисти и способность больного к самообслуживанию, а также улучшить внешний вид рук и самое главное — качество жизни пациента в целом", — отметил Плешаков.
Для проведения этой операции мы пригласили специалистов из Хорватии. Кистевой хирург Клиники детских болезней Загребского университета Антун Кленак имеет 25-летний опыт проведения операций по разделению пальцев пациентам с буллёзным эпидермолизом. За четверть века он помог двумстам людям-бабочкам. Доктор Кленак разработал собственную уникальную методику, позволяющую разделять все пальцы сразу на обеих руках, в то время как стандартная процедура предполагает разделение пальцев только на одной руке за раз и не всех, а лишь двух или трёх рядом стоящих. Это обусловлено нехваткой собственной здоровой кожи у пациентов для пересадки на фаланги. Техника наложения кожных лоскутов Антуна Кленака позволяет полноценно разделять все пальцы пациента, что обеспечивает более высокие шансы на положительную реабилитацию.
В Петербург с врачом приехала его команда: анестезиолог — руководитель отдела анестезиологии и реанимации Клинической больницы имени Святого Духа Майя Караман Илик, помощник анестезиолога и операционная медсестра.
Проведённая 16 мая операция не только помогла Юле, но и стала обучающим семинаром для российских специалистов, с которыми хорватские коллеги поделились опытом и авторской методикой.
Операция длилась 4 часа и прошла успешно: с минимальной кровопотерей, что очень важно при анемии Юли. Сейчас девушка чувствует себя хорошо, через 10 дней её ожидает первая перевязка, которая пройдёт под наркозом. А уже потом – длительный процесс реабилитации и восстановления функций рук.
Врачи фонда, дерматологи Наталия Марычева и Маргарита Гехт, будут осуществлять реабилитацию. "У наших взрослых пациентов, которые уже привыкли жить с ограниченными возможностями рук и даже не могли надеяться на решение этой проблемы, сегодня появился шанс на лучшую жизнь", — рассказала Маргарита Гехт.
В марте этого года ВЦЭРМ им. А.М.Никифорова МЧС России при нашей поддержке запустил программу по оказанию медицинской помощи взрослым "бабочкам". В настоящее время это единственное в нашей стране медучреждение, в котором совершеннолетние пациенты с буллёзным эпидермолизом могут проходить комплексное обследование у врачей всех профилей и получать необходимое симптоматическое лечение. Центр тесно сотрудничает с фондом на протяжении двух лет. Врачи отделения ожогового и пластической хирургии участвуют в нашей образовательной программе.
;
Пятница, 12 мая 2017 00:00
С Международным днём медсестры!
Поздравляем нашу патронажную медсестру Лиду Делишевскую с праздником! Спасибо тебе за профессионализм, любовь к детям, энтузиазм и героический труд! Лида навещает наших подопечных по всей России, даже в самых отдалённых уголках! Следит за их здоровьем, обучает родителей правильному уходу за нежной кожей "бабочек". И всегда на связи с мамами, чтобы в сложный момент решить проблему и дать ценный совет.
Пятница, 12 мая 2017 00:00
#ЛЕТИаукцион продолжает Ольга Медынич
Свой лот в помощь детям-бабочкам представляет самая весёлая, талантливая, остроумная, яркая и невероятно красивая Ольга Медынич! Спешите принять участие в аукционе и, может быть, Вам повезёт встретиться с любимой актрисой.
Аукцион проходит в Instagram. Делайте ставки под постом до конца дня 16 мая.
"Друзья!!! Я продолжаю эстафету #ЛЕТИаукцион, чтобы помочь детям-бабочкам. Детям без кожи. Детям, которых нельзя обнять. На снимке выше мой лот "золотой чемодан" (кто на моей странице давно, знает его историю).Он дорог мне как память о чудесной поездке в Польшу!!! Конечно, он не забит уже косметикой как раньше, но маленькие приятности вас однозначно ждут:))) Я уже не говорю о самом чемодане, он просто... Начальная цена данного лота 5000 российских рублей. Правила аукциона: #ЛЕТИаукцион продлится с 12 по 16 мая включительно (до 23ч 59мин. по Москве). Ставки делайте в комментариях под фотографией с лотом, исключительно в инстаграме @medynich. Ваш профиль должен быть открыт;; Победит тот, чья ставка будет самой высокой на момент окончания аукциона. Оплата производится в течение трех суток из рук в руки. Я лично передам лот победителю. А кто не будет учавствовать, просто загляните на страничку фонда и, если есть возможность, поддержите этот чудесный, добрый фонд!!! #ЛЕТИаукцион #япомогаюдетямбабочкам #благотворительность #детибабочки @detibabochki_fund"
;
Среда, 10 мая 2017 00:00
С Днём Победы!
С праздником Великой Победы, друзья! 72 года назад наши деды и прадеды ценою жизни, с именами любимых на устах, ради свободной Родины, счастья детей и внуков - победили! Вечная память и слава героям!
Среда, 03 мая 2017 00:00
Поздравляем Данилу Козловского с Днём рождения!
Сегодня у нашего дорогого попечителя и любимого друга Данилы Козловского День рождения! Поздравляем! Восхищаемся, гордимся, ценим, бесконечно благодарим и любим до неба! Пусть всё будет прекрасно и ещё прекраснее!
Твои мы, фонд "Дети-бабочки".
Среда, 26 апреля 2017 00:00
Пятый отказной ребёнок-бабочка нашёл свою семью
Наш подопечный мальчик, прожив первые четыре месяца жизни в доме ребёнка, нашёл свою семью. Супруги из Санкт-Петербурга Вадим и Олеся забрали Матвея домой. Мальчик стал четвёртым ребёнком в семье и вторым приёмным, все дети Косимовых – "бабочки".
Матвею диагностировали "буллёзный эпидермолиз", когда ему было два месяца. Врачи сразу обратились к нам.
"У наших подопечных в детских домах и домах ребёнка нет мамы и папы, которые бы каждый день заботились о том, где и как достать перевязочные средства и лекарства. Поэтому мы обеспечиваем их всеми необходимыми медикаментами и стараемся, чтобы они ни в чем не нуждались, – рассказала глава фонда Алёна Куратова. – И вместе с этим мы ищем им приёмных родителей".
Программа помощи отказным детям-бабочкам в нашем фонде действует с 2013 года. Матвей стал пятым ребёнком, которого мы смогли устроить в приёмную семью.
"Мы счастливы, что наконец наш малыш дома, с нами. И со своей родной сестрой! Матвей и Катюша родные брат и сестра. Как только мы об этом узнали, решили, что они должны быть вместе, расти вместе, чтобы помогать и поддерживать друг друга, – поделилась Олеся. – С четвертым ребёнком мы стали в четыре раза счастливее!"
Старшая дочь Вадима и Олеси учится в первом классе. Удочерённой Кате недавно исполнилось три года, супруги взяли девочку, когда ей было девять месяцев. Потом родился сын Вадик, сейчас ему год и девять.
Олеся знает по себе, что такое буллёзный эпидермолиз: ежедневные перевязки, боль, опасность от каждого прикосновения. Детям-бабочкам необходимы постоянное внимание и забота.
Многодетной семье помогает наш фонд. Недавно Косимовы переехали из тесной однокомнатной квартиры в новую трёхкомнатную. Жильё выделили местные власти после обращения фонда.
В настоящее время фонд помогает ещё пятерым детям-бабочкам, которые живут в детских домах России.
Четверг, 20 апреля 2017 00:00
Даниле Козловскому вручили "Золотую маску"
Попечитель нашего фонда, один из самых талантливых актёров современности Данила Козловский стал лауреатом театральной премии "Золотая маска" в номинации "Лучшая мужская роль" за роль Гамлета в спектакле МДТ - Театра Европы. Поздравляем! И невероятно гордимся, что работаем на благо детей-бабочек вместе с таким выдающимся человеком!
Четверг, 13 апреля 2017 00:00
День мецената и благотворителя
Сегодня ваш праздник, друзья! Всех, кто помогает детям, пожилым людям, тяжелобольным, животным и природе. В России сегодня отмечается День мецената и благотворителя. Друзья, спасибо за то, что делаете этот мир добрее и лучше!
Кстати, дата праздника связана с днём рождения древнеримского государственного деятеля Гая Цильния Мецената. Его имя стало нарицательным благодаря тому, что он поддерживал и защищал поэтов, художников и музыкантов.
Среда, 12 апреля 2017 00:00
#ЛЕТИаукцион продолжает Мария Ивакова
День космонавтики и новый полёт! Друзья, мы продолжаем #ЛЕТИаукцион. Очаровательная Мария Ивакова разыгрывает в помощь нашим "бабочкам" украшение небесной красоты. Победителю аукциона Маша лично передаст лот. Итак, поехали!
Ставки принимаются под фотографией в аккаунте Марии в Instagram до 20 апреля.
"Друзья! У каждого из нас есть любимые вещи, дорогие сердцу, но по каким-то причинам они пылятся на полках. Я продолжаю эстафету #ЛЕТИаукцион, чтобы помочь детям бабочкам. Детям без кожи. Детям, которых нельзя обнять. На снимке выше мой лот под названием "необыкновенный гребень для волос". Он был куплен несколько лет назад во Франции для специального мероприятия. Гребень дизайнерский, очень нежный и красивый, со вставками натурального перламутра и феонитами. Предлагаю вам поучаствовать: сделать добро и быть обладателем этой красивой вещицы! Начальная цена данного лота 35.000 рублей. Правила аукциона: #ЛЕТИаукцион продлится с 12 апреля до 20 апреля 2017 года. Ставки делайте в комментариях под фотографией с лотом, исключительно в моём инстаграмме @maria_ivakova. Ваш профиль должен быть открыт. Победит тот, чья ставка будет самой высокой на момент окончания аукциона.
Оплата производится в течение трёх суток из рук в руки. Я лично передам лот победителю".
Четверг, 06 апреля 2017 00:00
Ученики школы НИКА помогают детям-бабочкам
Будущее России за ними! Ученики Школы "НИКА" вместе с родителями и учителями провели благотворительную ярмарку в помощь детям-бабочкам. И передали в наш фонд почти 300 тысяч рублей. Ребята испекли печенье, кексы, смастерили поделки, сделали открытки, нарисовали картины! И самое удивительное, от первоклашек до старшеклассников – все знают, кто такие дети-бабочки и чем они болеют.
Ребята, вы невероятные молодцы! Мы знаем, что вы измените мир, сделаете его лучше и добрее. Спасибо! Вы пример не только своим сверстникам, но и всем взрослым.
Вторник, 04 апреля 2017 00:00
Баллонную дилатацию детям-бабочкам успешно делают российские врачи в ННПЦЗД
Дорогие друзья, хотим обратить ваше внимание на важный факт. Некоторые благотворительные фонды, к сожалению, до сих пор по незнанию и неопытности организуют большие сборы средств на проведение детям-бабочкам процедуры по расширению пищевода (баллонную дилатацию) в клиниках Европы. Например, в Германии баллонная дилатация пациентам из России стоит 900 тысяч рублей. В то время, как в Национальном научно-практическом центре здоровья детей наши врачи, пройдя обучение в Чехии по образовательной программе фонда, уже два года делают эту важную для детей-бабочек операцию. Лучшие специалисты страны, на лучшем оборудовании, и что важно – за счёт государства.
Завотделением эндоскопических и морфологических исследований ННПЦЗД Максим Лохматов рассказал все тонкости операции, а также об успешном опыте её проведения нашими врачами.
Видеосеминар профессора состоялся в рамках образовательной программы, которую мы проводим для врачей в этом году по всей России.
Понедельник, 03 апреля 2017 00:00
Аукцион в помощь детям-бабочкам от Данилы Козловского
Не можем поверить и уже завидуем победителю! Наш попечитель Данила Козловский проводит аукцион: разыгрываются билеты на спектакль МДТ - театра Европы "Гамлет", в котором играют Данила, Ксения Раппопорт и Лиза Боярская. Вырученные средства пойдут на оказание помощи детям-бабочкам. Билеты на спектакль победителю аукциона Данила передаст лично! Ставки принимаются в Инстаграме.
"Друзья! У вас есть уникальная возможность увидеть в Москве спектакль "Гамлет" в постановке МДТ – Театра Европы и ПОМОЧЬ ДЕТЯМ-БАБОЧКАМ. Благотворительный фонд @detibabochki_fund представляет на интернет-аукционе целых два билета на спектакль – номинант премии "Золотая Маска", который состоится 7 апреля на Новой сцене "Мастерской Петра Фоменко". ВСЕ ВЫРУЧЕННЫЕ СРЕДСТВА ПОЙДУТ В ПОМОЩЬ ПОДОПЕЧНЫМ ФОНДА.
Правила: аукцион продлится до 23:00 5 апреля 2017 г. (время московское). Ставки делайте под публикацией. Исключительно в аккаунте @danilakozlovsky. Ваш профиль должен быть открыт! Победит тот, чья ставка на момент завершения аукциона будет самой высокой. Я с большим удовольствием лично поблагодарю победителя. Всем отличного настроения и спасибо каждому, кто не пройдет мимо нашего аукциона!"
Вторник, 28 марта 2017 00:00
Обучающий семинар по БЭ для гастроэнтерологов и стоматологов
30 марта в 17.00 по московскому времени состоится телемост, посвященный особенностям ведения больных буллёзным эпидермолизом гастроэнтерологом и стоматологом.
Телемост проведут д.м.н., заведующий отделением эндоскопии Национального научно-практического центра здоровья детей Максим Лохматов и д.м.н., гастроэнтеролог Светлана Макарова. Про стоматологическое лечение детей-бабочек расскажет д.м.н., завотделением госпитальной детской терапевтической стоматологии ФГБУ ЦНИИС и ЧЛХ Мария Короленкова.
Приглашаем гастроэнтерологов, стоматологов, врачей и всех желающих. После окончания каждого доклада вы сможете задать вопросы нашим специалистам.
Суббота, 25 марта 2017 00:00
Поздравляем Ксению Раппопорт с днём рождения!
Сегодня попечитель нашего фонда, народная артистка России прекрасная и несравненная Ксения Раппопорт отмечает День рождения! Поздравляем! Счастливы и гордимся, что вместе с тобой мы трудимся на благо наших ребят-бабочек. Эти рисунки они сделали для тебя - Лера, Настя, Олег, Соня, сестрёнки Эльвира и Элина.
С Днём рождения!
;
Четверг, 23 марта 2017 00:00
Теодор Курентзис и оркестр musicAeterna дали концерт в поддержку детей-бабочек
22 марта оркестр musicAeterna под управлением маэстро Теодора Курентзиса дал благотворительный концерт «Рамо: Звук света в Большом зале Московской консерватории», завершив своё большое европейское турне. Произведения Моцарта, Бетховена, Берга, Малера, Рамо в исполнении известного на весь мир оркестра услышали Афины, Брюссель, Вена, Берлин и, наконец, Москва.
Несравненные дирижер и музыканты посвятили этот концерт нашим подопечным. В их поддержку они надели специальную брошь из белоснежной тонкой бумаги в виде бабочки, являющуюся символом детей с генетическим заболеванием "буллёзный эпидермолиз". Такое украшения получили все гости вечера. Взяв в руки оригинальную брошь из прозрачной невесомой кальки, каждый мог ощутить и представить, как невольно, даже самым лёгким движением, можно ранить кожу ребёнка-бабочки, чуть прикоснувшись к ней. Редкая болезнь делает кожу детей настолько чувствительной и ранимой, что её сравнивают с крылом бабочки.
Во время концерта любой желающий мог сделать пожертвование в наш фонд с помощью умных постеров со встроенной технологией бесконтактной оплаты «Помоги, не касаясь», которые были установлены в консерватории. Такие же плакаты сегодня можно найти в торговых центрах, кинотеатрах, ресторанах Москвы и Санкт-Петербурга: ГУМ, ЦУМ, ДЛТ, Москвариум, Универмаг Цветной, Синима Парк и т.д. Сделать пожертвование очень просто: нужно поднести к постеру банковскую карту или любое другое платежное устройство, и сумма в 100 рублей будет моментально перечислена на счёт фонда «Дети-бабочки». Уникальные плакаты «Помоги, не касаясь» созданы креативным агентством Leo Burnett Moscow при поддержке технологического партнера Mastercard и Ситибанка.
Понедельник, 20 марта 2017 00:00
#ПОМОГИНЕКАСАЯСЬ в Москвариуме и на ВДНХ
#помогинекасаясь в самых красивых и интересных местах Москвы! Умные постеры бесконтактной помощи детям-бабочкам появились в Москвариуме и Политехническом музее на ВДНХ. Обязательно загляните в павильоны 23 и 26, прогуливаясь по Выставке. Полный список мест смотрите здесь.
Пятница, 17 марта 2017 00:00
Видеосеминар Николая Мурашкина по БЭ
Видеосеминар по буллёзному эпидермолизу, который прошёл на этой неделе в рамках нашей образовательной программы для врачей и среднего медперсонала, посмотрели 816 человек! Такого мы не ожидали и, конечно, очень рады! Спасибо всем за участие и интерес к проблеме, а также за хорошие и правильные вопросы лектору. Кто не смог присоединиться к прямой трансляции, семинар доступен по ссылке. Редкая и ценная информация для всех врачей, особенно дерматологов и педиатров.
Понедельник, 13 марта 2017 00:00
Приглашаем врачей на видеосеминар по буллёзному эпидермолизу
14 марта в 17.00 (по московскому времени) на dermatology.ru состоится видеосеминар для врачей и младшего медперсонала о буллёзном эпидермолизе. Двухчасовой телемост проведёт заведующий отделением кожных болезней ФГАУ "Национальный научно-практический центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации Николай Мурашкин. Приглашаем врачей всех специальностей: дерматологов, педиатров, гастроэнтерологов, диетологов, стоматологов и тд. А также медсестёр и всех желающих. Участники семинара смогут задать интересующие вопросы про БЭ.
Среда, 08 марта 2017 00:00
С праздником весны!
Поздравляем с 8 марта!
Пусть в душе расцветает весна. А окружает вас красота, забота, внимание и любовь! С праздником, прекрасные, нежные, милые!
;
Среда, 01 марта 2017 00:00
Нам 6 лет!
Сегодня нашему фонду исполняется 6 лет.
Друзья, мы безмерно признательны вам за внимание к проблемам детей, больных буллёзным эпидермолизом. Спасибо за ваше участие в их судьбах. Благодаря вам мы можем осуществлять масштабные программы, от которых напрямую зависит качество жизни "бабочек" в России. Успехи, которых мы достигли, стали возможны только благодаря вашей поддержке!
Вторник, 28 февраля 2017 00:00
Сегодня отмечается Международный день редких заболеваний
Сегодня, в последний день февраля, отмечается Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day). Этот день учреждён в 2008 году Европейской организацией по редким заболеваниям и отмечается уже десятый год подряд.
Главная цель события – повышение осведомленности общества, органов власти, медиков, учёных, фармкомпаний, журналистов о проблемах, с которыми сталкиваются каждый день своей жизни люди, страдающие редкими заболеваниями.
Всего в мире известно около 7 тысяч таких болезней. Их ещё называют орфанными, от английского слова orphan – сирота. В каждой стране своё определение орфанных заболеваний, по численности населения. В Европе это патология, которая встречается у 1 человека на 2500, в США – у 1 на 1500, в России – у 1 человека на 10 000.
Для большинства редких болезней на сегодняшний день нет лечения, в том числе для буллёзного эпидермолиза.
Представьте, что вы не можете найти ответы на множество вопросов, самых простых или очень важных! Вы растеряетесь, вам будет страшно или, может быть, одиноко? Для людей, страдающих редкими заболеваниями, такая жизнь – реальность.
Тема Дня редких заболеваний этого года – научные исследования. Лозунг сегодняшней даты: Если идут исследования, возможности безграничны.
Пациенты с редкими заболеваниями вышли из тени. Мировая наука начала проводить клинические исследования, количество которых постоянно растет. Пациентам и их семьям важно знать, что учёными ведётся серьёзная работа для решения проблем редких заболеваний.
Если мы будем поддерживать исследования, многое может измениться. И найдутся решения. Присоединяйтесь ко Дню редких заболеваний. Помогите переменам.
Вторник, 28 февраля 2017 00:00
Взрослые больные БЭ смогут лечиться в одной из лучших клиник России
В Международный день редких заболеваний хотим поделиться новостью, к которой мы шли два года: взрослые больные буллёзным эпидермолизом смогут проходить лечение в одном из лучших медицинских центров страны.
Отделение ожоговой и пластической хирургии Всероссийского центра экстренной и радиационной медицины им. А.М.Никифорова МЧС России при поддержке нашего фонда запустило программу по оказанию медицинской помощи больным БЭ возрастом от 18 лет. Программа стала возможна в результате целенаправленной работы фонда с центром на протяжении двух последних лет.
Госпитализация пациентов начнётся в марте этого года.
В настоящее время в России нет системы оказания медицинской помощи взрослым больным с БЭ, как и с многими другими тяжелыми и редкими заболеваниями. ВЦЭРМ им. А.М.Никифорова МЧС России станет первым в стране медучреждением, в котором совершеннолетние пациенты с БЭ смогут проходить комплексное обследование у врачей всех специальностей и необходимое симптоматическое лечение.
ВЦЭРМ им. А.М.Никифорова МЧС России – это многопрофильное лечебно-диагностическое учреждение по оказанию специализированной высокотехнологичной медицинской помощи. Центр тесно сотрудничает с нашим фондом. Врачи ожогового отделения в рамках образовательной программы фонда проходят обучение по оказанию квалифицированной медицинской помощи больным БЭ.
Пациентам, желающим пройти лечение, для уточнения условий необходимо обратиться в фонд по телефону +7 (495) 504-58-94 или электронной почте info@deti-bela.ru
Понедельник, 27 февраля 2017 00:00
Два брата с одним диагнозом: "бабочкам" нужна помощь
Мама Влада и Стёпы долго не решалась рожать второго ребёнка, боялась, что и он унаследует редкую болезнь. Когда родился Стёпа, опасения подтвердились. У обоих сыновей буллёзный эпидермолиз. Это значит, что каждый день нужны дорогие перевязочные средства. Владу сейчас 15 лет, готовится к поступлению в ВУЗ, поэтому важно не пропускать ни одно занятие. А Стёпе – 3 года, и очень хочется, чтобы его детство было наполнено радостью, а не болью. И ведь решение есть – перевязочные средства. Но нужна ваша помощь, друзья.
На Благо.ру идёт сбор средств на медикаменты для ребят, необходимая сумма – 75 000 рублей, 19 000 из них уже собрано.
Спасибо всем, кто помог и кто откликнется на нашу просьбу.
Пятница, 24 февраля 2017 00:00
Помогите детям-бабочкам и выиграйте мохеровый свитер 26 / 11
Российский бренд 26 / 11 объявляет акцию в поддержку нашего фонда. Примите участие и выиграйте нежные мохеровые джемперы 26 / 11. Акция проходит в инстаграме @2611_official c 24 февраля по 12 марта.
Условия участия простые:
1. Сделайте пожертвование не менее 300 рублей любым из предложенных ниже способов.
2. Сохраните скриншот о совершении пожертвования.
3. В комментарии под этим видео в инстаграме @2611_official напишите "помогаю" и отметьте, при желании, двух или более своих подруг.
4. По окончании акции среди тех, кто совершил пожертвование, 26 / 11 случайным образом выберет трёх человек, которым подарит свои нежные и очень лёгкие мохеровые джемперы.
Помочь можно несколькими способами:
1. СМС на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел сумма пожертвования цифрами, например: ЛЕТИ 500.
2. На сайте фонда можно сделать перевод с банковской карты или электронного кошелька http://deti-bela.ru/как-помочь/сделать-пожертвование.
3. Пожертвование с карты Сбербанка России через Сбербанк-онлайн или банкоматы Сбербанка. Комиссия не взимается. Процедура на всех устройствах одинакова: перейти в раздел "Платежи и переводы", набрать в строке поиска "Дети-бабочки", выбрать "Благотворительный взнос" или "Целевой взнос" и ввести сумму пожертвования.
Все пожертвования отображаются автоматически на сайте Фонда в разделе "Отчеты" http://deti-bela.ru/новости/отчеты/отчеты-о-пожертвованиях.
Средства пойдут на оказание помощи детям-бабочкам.
Среда, 22 февраля 2017 00:00
Аню в больнице навестила любимая актриса Таисия Вилкова
Мечта окрыляет, притягивает счастье и устремляет всю вселенную к заветному-желанному!
Нашу подопечную Аню в больнице навестила её любимая актриса Таисия Вилкова. Встреча вызвала у "бабочки" бурю эмоций и счастья! Таисия подарила Ане книгу, девочка очень любит читать, хочет стать актрисой или врачом - точно пока не решила. Дорогая Таисия, спасибо Вам большое за улыбки и веру в чудеса нашей "бабочки", объятия и нежность!
История Ани невероятная, но такая обычная для больных БЭ в России. Девочка живёт в Волгограде. Ей поставили диагноз только в 11 лет - буллёзный эпидермолиз простой формы. Хотя схожие симптомы наследственного заболевания есть у родных Ани, но оно не диагностировано. Теперь, после правильного заключения врачей, можно будет прогнозировать течение болезни и, что самое важное, правильно лечить Аню.
Вторник, 21 февраля 2017 00:00
Образовательная программа по буллёзному эпидермолизу стартовала для врачей в регионах
Наш фонд «Дети-бабочки» организовал и запустил образовательную программу для врачей в регионах по оказанию квалифицированной медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом. Программа состоит из региональных научно-практических семинаров, видеосеминаров и большой заключительной конференции.
Стартовала программа в феврале, уже прошли семинары в Рязани и Грозном. Сегодня специалисты фонда выступают перед врачами Дагестана в Детской республиканской клинической больнице им. Н.М. Кураева в Махачкале. Следующие семинары состоятся в Вологде, Казани, Краснодаре, Симферополе, Ульяновске, Уфе, Тюмени, Барнауле и Нерюнгри.
К участию в программе фонд приглашает в первую очередь дерматовенерологов и педиатров, но также врачей других специальностей, которым интересна тема буллёзного эпидермолиза: гастроэнтерологов, анестезиологов-реаниматологов, аллергологов, стоматологов и др.
«Мы планировали, что обучение пройдут 400 врачей со всей России. Но заинтересованность медиков оказалась настолько высокой, что в Рязани и Махачкале участников было в два раза больше, чем зарегистрировалось. Мы, конечно, приятно удивлены и очень рады, – рассказала глава фонда Алёна Куратова. – Наша основная задача – создать в России систему оказания квалифицированной медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом. Для этого, в первую очередь, необходимо обучить специалистов».
Буллёзный эпидермолиз – это редкое генетическое заболевание, встречается у одного ребёнка на 50-100 тысяч родившихся. В России этим заболеванием стали заниматься только шесть лет назад, когда был создан наш фонд. Поэтому у российского медицинского сообщества слишком мало знаний о буллёзном эпидермолизе, особенно в регионах. Это приводит к тому, что врачи ставят неверный диагноз и назначают неправильную терапию, которая влечёт за собой самые печальные последствия. При этом своевременно поставленный диагноз, правильный уход с самого рождения с использованием специальных перевязочных средств и кремов открывает ребёнку дверь в нормальную жизнь с некоторыми ограничениями.
Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим, больным требуется постоянная поддерживающая терапия. Более того, болезнь сказывается на многих внутренних системах организма, поэтому пациенты нуждаются в мультидисциплинарном подходе лечения – в помощи врачей разных профилей.
Во время семинаров врачи фонда рассказывают о типах буллёзного эпидермолиза, новейших способах диагностики заболевания, методах терапии, ухода и реабилитации пациентов, основанных на разработках мировой медицины.
В рамках программы весной состоятся видеосеминары по профильным темам: для хирургов, стоматологов и гастроэнтерологов.
Завершится программа в сентябре большой медицинской конференцией, которая пройдёт в Москве, в Национальном научно-практическом центре здоровья детей Минздрава РФ.
Врачам, которые хотели бы стать уникальными специалистами в своём регионе и помогать детям-бабочкам, мы предлагаем дальнейшее сотрудничество и обучение.
Понедельник, 20 февраля 2017 00:00
Cаша, с днём рождения!
Сегодня у попечителя нашего фонда очаровательной Саши Даль день рождения!
Дорогая Саша, поздравляем! Будь красива, как ты есть! Твоя нежность, доброта и искренность украшает этот мир! Твори, вдохновляй и будоражь - стихами, прозой, музыкой.
Любим! Спасибо, что с нами!
Среда, 08 февраля 2017 00:00
Помогите "бабочкам" не бояться больницы
Все мы хоть раз в детстве лежали в больнице. Помните, как было страшно? Уколы, лекарства, множество разных врачей, процедуры, операции, растерянные глаза мамы и главное - неизвестность, что будут делать, будет ли больно?.. Друзья, на Добро Mail.ru начался сбор средств - 197 000 рублей, которые помогут нашим ребятам не бояться лечения в Научном центре здоровья детей. Эти деньги пойдут на зарплату уникальному специалисту-больничному клоуну, который умеет общаться с детьми-бабочками, а также на покупку материалов для игр и мастер-классов. Работа таких специалистов не оплачивается государством, да и найти их практически невозможно. Но нам повезло: на протяжении нескольких лет нас поддерживают опытные аниматоры, клоуны и художники. Со многими из них наши подопечные давно дружат.
Дорогие друзья, вы можете помочь детям-бабочкам не бояться важных для них обследований в больнице. Когда сбор завершится и начнутся весёлые занятия и игры в ННПЦЗД, мы будем рассказывать вам о них.
Среда, 01 февраля 2017 00:00
Помоги, не касаясь
В Москве и Санкт-Петербурге появились умные постеры, с помощью которых можно сделать пожертвование в поддержку нашего фонда бесконтактной банковской картой.
1 февраля стартует уникальный проект Помоги, не касаясь, реализованный при поддержке технологического партнера Mastercard и Ситибанка. Проект разработан креативным агентством Leo Burnett Moscow.
Цель кампании – сбор средств для помощи детям, которые рождены с редким генетическим заболеванием "буллёзный эпидермолиз". Болезнь делает кожу ребёнка настолько чувствительной, что любое прикосновение причиняет ему боль. Полного излечения от буллёзного эпидермолиза пока не существует. Но это не значит, что жизнь детей-бабочек нельзя облегчить. И мы можем это сделать без единого касания https://www.youtube.com/watch?v=wXymnaxLAC0&t=4s.
Специально для благотворительной кампании были созданы уникальные постеры со встроенной технологией бесконтактной оплаты. Сделать пожертвование очень просто: нужно поднести к постеру свою банковскую карту или любое другое платежное устройство (например, смартфон), и сумма в 100 рублей будет моментально перечислена на счет фонда.
"Мы верим, что такие умные постеры скоро появятся во многих городах России. Дети-бабочки рождаются по всей стране. И теперь им можно помочь так просто и быстро! Перевод занимает всего 10 секунд", – прокомментировала Народная артистка России, попечитель фонда "Дети-бабочки" Ксения Раппопорт.
"Мы очень рады принять участие в этом уникальном проекте и помочь детям. Зачастую именно из-за нехватки времени откладывается "на потом" дело, от которого может зависеть чья-то жизнь, а с современными платежными технологиями и инновациями оплата происходит быстро, просто и безопасно. При сборе средств в этой кампании сам способ оплаты – бесконтактный – становится частью важного сообщения об особенном положении тех, кому нужна помощь", – комментирует Алексей Малиновский, глава Mastercard в России, Казахстане, Беларуси и Армении.
"Для меня проект "Помоги, не касаясь", помимо его социальной составляющей, важен ещё и тем, что он — результат объединённых усилий благотворительного фонда "Дети-бабочки" и двух крупных глобальных брендов: Citi и Mastercard. Ежегодно западные компании, используя свои возможности и маркетинговый опыт, выводят благотворительность и корпоративную социальную ответственность на новый уровень коммуникации. Меня радует, что и из России практика, когда фонды с трудом своими силами собирают средства на лечение подопечных, постепенно уходит, и мы видим всё больше благотворительных проектов, создаваемых при участии крупных компаний," — поделился исполнительный креативный директор Leo Burnett Group Russia Андрей Ушаков.
Умные постеры уже установлены в торговых центрах ЦУМ, ДЛТ, ЦДМ на Лубянке, "Времена года", в Универмаге "Цветной", в кассовой зоне терминала "Аэроэкспресс" и в бизнес-зале Mastercard в терминале Е аэропорта Шереметьево, в ресторанах сети Ginza Project, кинотеатрах "Синема Парк", автосалонах РОЛЬФ, кафе Рубинштейн, а также отделениях АО КБ "Ситибанк" в Москве и Санкт-Петербурге. Полный список адресов – на сайте фонда: http://deti-bela.ru/как-помочь/не-касается.
Все средства, перечисленные через умные постеры "Помоги, не касаясь", идут на оказание помощи нашим подопечным.
Техническую поддержку проекту оказала компания Uniteller.
В создании постеров принял участие фотограф Дмитрий Агеев, победитель международного конкурса Hasselblad Masters Awards 2014 в категории "Портрет". Автором саунд-трека видеоролика "Помоги, не касаясь" является Mujuice.
;
Пятница, 27 января 2017 00:00
Врачи ННПЦЗД делают необходимую детям-бабочкам процедуру по расширению пищевода
В рамках образовательной программы нашего фонда врачи Научного центра здоровья детей проходят обучение в лучших клиниках Европы, специализирующихся на лечении больных буллёзным эпидермолизом.Так, после обучения в Англии врачи ННПЦЗД проводят крайне необходимую детям-бабочкам процедуру по расширению пищевода – баллонную дилатацию.
У больных буллёзным эпидермолизом повреждается не только кожа, но и слизистые оболочки. Одним из наиболее серьёзных таких осложнений является сужение пищевода. В результате механического воздействия проходящей по пищеводу пищи на слизистой образуются "перетяжки". В результате чего пациентам трудно глотать, порой даже собственную слюну. Одна процедура баллонной дилатации позволяет значительно улучшить качество жизни ребёнка-бабочки.
Первая такая операция была проведена в июне 2015 года и сделана с тех пор 25 детям. Таким образом, дети-бабочки из всех регионов России сейчас имеют возможность сделать баллонные дилатации.
Также врачи-стоматологи ННПЦЗД прошли обучение в Англии по лечению и удалению зубов у пациентов с буллёзным эпидермолизом: узнали методы, снижающие риск травмы слизистой, а также принципы обезболивания таких пациентов. И с сентября 2015 года проводят детям-бабочкам стоматологические операции под наркозом – лечение и удаление зубов.
Четверг, 26 января 2017 00:00
Медицинскому отделению для детей-бабочек два года
Единственному в России медицинскому отделению для детей, больных редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом, исполнилось два года. За время работы отделения 140 детей-бабочек со всей страны прошли здесь лечение.
Отделение было открыто по инициативе нашего фонда в главном педиатрическом учреждении России – Научном центре здоровья детей.
"На сегодняшний день буллёзный эпидермолиз неизлечим. Больным требуется постоянный уход и лечение. Более того, болезнь сказывается на многих внутренних системах организма. Поэтому пациенты нуждаются в мультидисциплинарном подходе лечения: в активном динамическом наблюдении и лечении не только у врачей-дерматологов, но и у других специалистов, таких как хирурги, стоматологи, гастроэнтерологи, педиатры, онкологи, офтальмологи, гематологи, психологи, диетологи и др. – рассказал заведующий отделение дерматологии ННПЦЗД, доктор медицинских наук Николай Мурашкин. – И так как заболевание неизлечимо, больным требуется регулярное проведение обследования, а также некоторых жизненно важных процедур и операций".
Уникальность ННПЦЗД состоит в том, что здесь есть все диагностические и лечебные возможности для успешного лечения детей-бабочек. Здесь подопечные фонда со всей страны проходят комплексное обследование и необходимое лечение.
"За два года в отделение было госпитализировано 140 наших детей, многие из них впервые были обследованы комплексно, и главное – лучшими специалистами. У многих выявлены сопутствующие проблемы по здоровью, которые ухудшают течение болезни, и установлены их причины, – рассказала глава нашего фонда Алёна Куратова. – На программу госпитализации подопечных фондом было затрачено свыше 10 млн рублей. Это необходимые медикаменты и перевязочные средства на время лечения в полном объёме, а также процедуры, операции и анализы, которые не входят в программу ОМС".
В рамках образовательной программы фонда врачи ННПЦЗД проходят обучение в лучших клиниках Европы, специализирующихся на лечении больных буллёзным эпидермолизом. Так, после обучения в Англии врачи ННПЦЗД начали проводить ряд необходимых детям-бабочкам процедур, отмечается в релизе.
Понедельник, 23 января 2017 00:00
125 детей-бабочек получили адресную помощь в 2016 году на сумму более 15 млн рублей
Дорогие друзья, в прошлом году благодаря вашей помощи, благодаря каждому пожертвованию 125 детей-бабочек получили адресную помощь – жизненно необходимые перевязочные материалы, средства ухода и специальное белковое питание. На общую сумму 15 031 784 рубля.
Эти слова благодарности вам – от мам и пап наших ребят. Спасибо!
"Для каждого родителя очень важно видеть, чтобы их ребёнок рос здоровым, рос без слёз от боли. Спасибо за то, что вы даете возможность нашей доченьке жить без страданий. Пластыри защищают её кожу, благодаря им она может без опасений бегать, прыгать и играть".
"Даже не представляю, что бы мы делали без вашей поддержки, т.к. для нас это очень большая сумма. Спасибо!"
"Спасибо за ваши добрые сердца и за неравнодушие! Вы помогаете нам верить, что у наших детей есть будущее!"
"Спасибо Вам за всё, что вы делаете для нашей малышки! Вы дарите ей жизнь, улыбку, смех! Благодаря вам она растёт как обычный ребенок, развивается, играет! Вы наши волшебники! Спасибо, что вы есть!"
"Спасибо за то, что есть добрые люди, которые не безразличны к горю маленьких детей и их родителей. Спасибо, что даёте нам возможность верить в мечту в наше непростое время. Огромная вам благодарность за ваш труд и участие".
"В жизни родителей детей-бабочек иногда наступают минуты отчаяния, когда оказываешься наедине со сложной болезнью, и если в такие дни приходит помощь, то она обладает ещё и огромной моральной поддержкой. Именно тогда начинаешь чувствовать, что ты не один и что есть добрые люди вокруг, которые могут оказать настолько значимую поддержку в трудную минуту. Каждый бинт, каждая повязка, которую вы купили для нашей дочки, спасают её от новых ран и дают ей возможность развиваться наряду со своими здоровыми сверстниками".
"Мы счастливы, что нас окружают такие добрые люди. Благодаря вам моя маленькая дочка будет на целый год обеспечена необходимыми перевязочными материалами. От всей души желаем вам крепкого здоровья и успехов во всех жизненных сферах! Спасибо, что вы есть! Спасибо, что не оставляете нас без помощи!"
"Эти медикаменты необходимы каждой "бабочке", но редкая семья имеет возможность покупать их самостоятельно. Мы сердечно благодарим весь коллектив фонда за вашу работу! Мы выражаем огромную благодарность всем спонсорам, откликнувшимся на призыв о помощи! Мы благодарим всех наших известных попечителей, привлекающих внимание к нашей беде! Спасибо, наши дорогие! Нам не жить без вас!"
Четверг, 19 января 2017 00:00
Найди свою "бабочку", чтобы помочь
Найди свою "бабочку", чтобы помочь. В мобильном приложении нашего фонда можно делать пожертвования с банковской карты Visa и MasterCard, QIWI кошелек, WebMoney, Яндекс.Деньги в помощь определённому ребёнку-бабочке. Приложение простое и удобное в использовании, доступно для
iOS
Android
Достаточно всего 2 минуты времени и наличия интернета в вашем телефоне или планшете.
Во вкладке "О фонде" можно сделать перевод на программы фонда: госпитализацию и лечение детей-бабочек, патронаж, психологическую, юридическую и стоматологическую помощь, обучение врачей, экстренные нужды и операции.
Скачивайте приложение и помогайте!
Понедельник, 16 января 2017 00:00
Помним и любим
Сегодня нашему Антоше исполнилось бы семь лет. Мальчику, который полностью изменил жизнь детей-бабочек в России.
Антон, когда родился, оказался ненужным ни родителям, ни суррогатной матери. Но очень нужным огромному количеству людей. Антоша смог объединить всех нас. Благодаря ему был создан фонд.
Малыш-ангел, он перенёс немыслимые страдания. Но при этом светился любовью - для всех, кто был рядом. И для мамы с папой, Ванессы и Джейсона Дельгадо из США, которые всё-таки нашли Антошу и забрали к себе в семью, он навсегда останется родным сыночком.
Помним. Любим.
;
Пятница, 13 января 2017 00:00
Помогай и проверяй
Не всегда есть время проверить, кто собирает средства в помощь детям, и тем более отчётные документы. А кто проверяет, иногда сталкивается с множеством вопросов.
Дорогие друзья, наш фонд проводит сборы в помощь детям-бабочкам только на трёх краудфандинговых площадках: Planeta.ru, Добро Mail.ru и Благо.ру. О всех сборах мы сообщаем в Фейсбуке, В контакте, Инстаграме и Одноклассниках в официальных аккаунтах фонда. И, конечно, на нашем сайте в Новостях. Здесь же по каждому сбору можно найти отчёт.
О всех наших акциях и мероприятиях мы также обязательно сообщаем в соцсетях и на сайте.
Друзья, по другим сборам в помощь "бабочкам", которые проводит не наш фонд, мы не обладаем информацией и, конечно, не можем по ним отчитываться.
Спасибо за то, что вы помогаете!
Среда, 11 января 2017 00:00
Мальчику-бабочке Коле нужна семья
"Ты ещё на работе? Задерживаешься? Приходи скорее, мама", — пятилетний Коля говорит по телефону. Вот только телефон – игрушечный, а Коля живёт в детском доме. Он необычный мальчик. У Коли редкое генетическое заболевание кожи, а ещё он очень открытый, добрый и любознательный.
Вместе с фондом "Измени одну жизнь" мы верим в великую силу соцсетей, перепостов, лайков и рукопожатий, объединяющую всех людей, и мама Коли, не кровная, но самая настоящая и любящая, увидит это сообщение и найдётся.
По ссылке вы найдёте видео о Коле, которое расскажет о мальчике лучше всех слов.
По вопросам усыновления обращайтесь по телефону (№ телефона) или электронной почте (адрес электронной почты).
Суббота, 31 декабря 2016 00:00
С Новым годом!
Дорогие друзья, поздравляем вас с наступающим Новым годом! Желаем счастья - земного и иноземного! Крепчайшего здоровья, для будущих головокружительных свершений. Ещё больше чудес, радостных событий, тёплых встреч, удивительных открытий, невероятных путешествий! И неиссякаемой любви! Пусть сбудутся все ваши мечты и поставленные цели будут достигнуты.
Расскажем вам по секрету, что вместе с нашими "бабочками" мы написали письмо Деду Морозу. И попросили, чтобы у наших любимых друзей, то есть у вас, этот год был волшебным и счастливым!
Пятница, 23 декабря 2016 00:00
Традиционный благотворительный Сочельник прошёл в Петербурге
Благотворительный Сочельник на Мойке стал настоящей предновогодней традицией Петербурга. Вот уже четвёртый года подряд в декабре на сцене Эрмитажного театра показывают самое волшебное и сказочное представление с участием попечителей нашего фонда. Каждый год спектакль разный, уникальный, и увидеть его можно только один раз. В этом году Ксения Раппопорт и Данила Козловский сыграли сказку "Аня в стране чудес" в постановке Андрея Прикотенко и в сопровождении Симфонического оркестра Санкт-Петербурга. "Аня в стране чудес" - это приключения Алисы Льюиса Кэррола в переводе Владимира Набокова.
После представления всех гостей ждала праздничная Ёлка в отеле "Кемпински Мойка 22". Во время Ёлки состоялся благотворительный аукцион, который прошёл с большим успехом. Все вырученные от продажи билетов и от аукциона средства пойдут на оказание помощи детям-бабочкам.
Спасибо дорогим организаторам праздника, нашим друзьям, которые предоставили такие замечательные лоты, и всем гостям! Каждый купленный билет - это реальная помощь нашим подопечным "бабочкам".
;
Вторник, 20 декабря 2016 00:00
Второй год подряд РН Банк помогает детям-бабочкам
Вот уже второй год подряд наши друзья Рено-Ниссан Банк и его сотрудники вместо новогодних корпоративных подарков выбирают помочь тем, кто в этом очень нуждается, – нашим подопечным детям-бабочкам. Банк перевёл в фонд 2 млн рублей.
Дорогие друзья, спасибо вам за то, что дарите надежду. Ваша помощь – это шанс детей-бабочек жить без боли и пример бескорыстия для всех.
К Новому году и 8 Марта в компаниях принято дарить сотрудникам сувениры, а между коллегами – обмениваться небольшими безделушками и сладостями. Эти подарки превращаются в формальность, так как зачастую являются просто проявлением вежливости, передариваются и не приносят радость. Хотя расходы на них составляют миллионы рублей.
Но ваш пример показывает, что за те же средства компании и их сотрудники могут сделать по-настоящему важный подарок – помочь детям.
Понедельник, 19 декабря 2016 00:00
Дети-бабочки получили в подарок азбуку дополненной реальности
Данила и Егор Козловские представили уникальную детскую Азбуку 2.0, выполненную по технологии дополненной реальности. В числе первых обладателей новой книги стали наши подопечные дети-бабочки.
Азбука 2.0 — это образовательный проект дошкольного обучения, сочетающий традиции русской классической детской литературы и современные цифровые технологии. Каждая буква азбуки представлена животным, которому посвящено небольшое стихотворение. Звери здесь спорят, хвастаются, шутят, рассуждают. Мобильное приложение, разработанное специально для азбуки, позволяет оживить каждого героя книги. Если на рисунок направить камеру смартфона или планшета, то на экране статичная картинка "оживает", демонстрируется короткий мультфильм, звучит музыка, а голос диктора читает стихотворение.
Стихи специально для Азбуки 2.0 написал Кирилл Манаков, иллюстрации нарисовала Софья Ускова, а "оживили" персонажей аниматоры и IT-специалисты из студии Devar. Буквы и стихи озвучили звезды театра, кино и интернета: Армен Джигарханян, Алсу, Екатерина Волкова, Сати Казанова, Мария Порошина, Саша Спилберг, Ирина Лачина, Геннадий Хазанов, Гоша Куценко, Леонид Агутин и др.
Азбука 2.0 доступна в продаже в интернет-магазинах, книжных магазинах, гипермаркетах и супермаркетах.
Пятница, 16 декабря 2016 00:00
Саша Даль и Митя Хрусталев навестили наших подопечных в ННПЦЗД
Попечитель фонда, прекрасная Саша Даль и наш друг Дмитрий Хрусталёв навестили "бабочек" в ННПЦЗД, принесли подарки и новогоднее настроение. Перед приходом гостей дети с помощью мам украсили палаты и коридоры бумажными снежинками и феями.
Алёна Куратова и завотделением Николай Мурашкин показали Саше и Мите, где будут новые палаты и игровая комната. В следующем году наше отделение увеличится, а это значит, что больше детей смогут проходить плановое обследование и лечение.
Четверг, 08 декабря 2016 00:00
Новогодний Душевный Bazar пройдёт в воскресенье
Если вы ещё не купили новогодние подарки, не торопитесь. Вы сможете сделать это 11 декабря на благотворительной ярмарке "Душевный Bazar". И не просто купить, а обменять на пожертвования. Все средства пойдут в помощь подопечным различных фондов. И мы там будем! Приходите в воскресенье с 11.00 до 19.00 в Гостиный двор (ул. Ильинка, 4), ищите в ярмарочном городе наш домик. Вы его сразу узнаете, он будет украшен бабочками. В этом году мы представим вязаные вещи ручной работы, украшения и вкусное домашнее варенье. Всё сделано нашими волонтёрами из Москвы, Санкт-Петербурга, Тулы, Новороссийска, Пензы, Сыктывкара, Йошкар-Олы, Екатеринбурга и Ярославля. В ваших подарках родным и друзьям будет двойная любовь – от вас и наших удивительных волонтёров.
Душевный Bazar – это возможность приобрести необычные новогодние подарки и провести воскресный день всей семьёй весело, со смыслом и пользой. Живая музыка, игры, мастер-классы, конкурсы, представления и встреча с настоящим Дедом Морозом из Великого Устюга – участие в активностях бесплатное, вход свободный. Ждем всех!
Четверг, 17 ноября 2016 00:00
Акция магазина "Шрамов нет" в помощь нашему фонду завершилась
С 1 августа и до 1 ноября интернет-магазин "Шрамов нет" Shramovnet.ru провёл акцию в поддержку нашего фонда. С каждой покупки магазин часть выручки перечислял на лечение детей-бабочек. Общая сумма по результатам акции составила 33 тысячи рублей.
Shramovnet.ru представляет уникальную линию косметических средств для лечения и улучшения внешнего вида хирургических, травматических и послеожоговых рубцов, шрамов, в том числе старых, и растяжек.
Благодарим Shramovnet.ru и всех покупателей магазина за помощь нашим подопечным!
Понедельник, 14 ноября 2016 00:00
Встреча с лидером Therr Maitz Антоном Беляевым стала возможной
Новая встреча Meet for charity в поддержку детей-бабочек – доказательство того, что невозможное возможно! Пообщаться с музыкантом и лидером Therr Maitz Антоном Беляевым за чашкой чая и побывать на репетиции мечтает каждый, и вы как никогда близки к своей мечте.
Антон ворвался на российскую сцену два года назад, когда стал одним из самых ярких участников шоу "Голос" на Первом канале. Сегодня музыка Therr Maitz звучит в кино, рекламных роликах и в эфире радиостанций, а выступления группы собирают тысячи людей по всей стране.
Вырученные средства пойдут на лечение наших подопечных в ННПЦЗД – в уникальном медицинском отделении, где дети-бабочки получают необходимую квалифицированную помощь врачей: комплексное обследование и симптоматическое лечение. На госпитализацию 6 детей-бабочек необходимо 400 000 рублей.
Стартовая цена лота 3 000 рублей.
Аукцион проходит на странице Meet for charity в Facebook.
Пятница, 11 ноября 2016 00:00
Проект "Забега добрых дел" участвует в конкурсе Eventiada Awards 2016
Глава нашего фонда Алёна Куратова выступила на конференции "Диалог лидеров поколений" и представила проект благотворительного марафона "Забег добрых дел", который мы реализовали вместе с Промсвязьбанком в этом году в семи городах России, от Владивостока до Санкт-Петербурга и Новороссийска, в поддержку наших детей-бабочек. Проект забега участвует в Международном конкурсе Eventiada Awards 2016 в номинации "Лучший event года". Жюри конкурса очень интересное: студенты МГУ, НИУ ВШЭ, МГИМО и других вузов. Поэтому с нетерпением ждём результатов!
Вторник, 08 ноября 2016 00:00
Данила Козловский навестил подопечных фонда в ННПЦЗД и посмотрел, как работает отделение
Попечитель нашего фонда Данила Козловский навестил детей-бабочек в ННПЦЗД и увидел, как работает отделение, где наши подопечные со всей страны проходят лечение. Мы давно не видели "бабочек" такими счастливыми! Смех разносился по всему отделению. Данила привёз подарки, игры, которые тут же распаковали. Врачи не смогли удержаться и присоединились к играм. Поразительно, как дети раскрываются, начинают доверять, когда чувствуют любовь и тепло. Данила, спасибо за это! Ты удивительный человек. Также руководитель фонда Алёна Куратова и завотделением Николай Мурашкин показали Даниле новые палаты, мы сейчас ведём активную работу по расширению отделения.
Пятница, 04 ноября 2016 00:00
Актёры сериала "Воронины" поздравили Лизу с Днём рождения
Самая известная в России телесемья поздравила нашу Лизу с Днём рождения! Талантливой юной художнице исполнилось 11 лет, она мечтала сфотографироваться с главными героями сериала телеканала СТС. Мечты должны сбываться! Благодарим всю съёмочную группу, актёров и продюсеров сериала "Воронины" за счастье и тепло, подаренное "бабочке". Каждая улыбка Лизы, на каждой фотографии - стоит целого царства.
Четверг, 03 ноября 2016 00:00
Долгожданная новость в мире буллёзного эпидермолиза
Именно в этом методе лечения пациенты с дистрофической формой заболевания видят будущее и возлагают на него большие надежды.
Учёные Стэндфордского университета представили результаты первой фазы клинических испытаний пересадки генетически-измененных кожных трансплантатов четырём пациентам с тяжелой формой рецессивного дистрофического буллёзного эпидермолиза.
У людей с этим заболеванием не вырабатывается белок, называемый коллагеном типа VII, который необходим для скрепления верхних и нижних слоев кожи. При малейшем трении или ушибе у больных слои кожи скользят друг по другу, создавая волдыри и большие открытые раны.
Данные трансплантаты были выращены в лабораторных условиях для каждого пациента. Они содержат измененный человеческий ген COL7A1, который регулирует синтез коллагена типа VII. Хирургическим путём трансплантаты были пересажены на раны больным.
Исследования показали, что заживление ран регистрировалось в 87% случаев спустя 3 месяца и в 50% случаев спустя 12 месяцев после проведенной пересадки. Раны, которые не заживали в течение пяти лет, зажили. Кроме того, в поврежденных участках выявлялось наличие коллагена типа VII в 90% случаев через 3 месяца и в 42% случаев через год после трансплантации.
Даже небольшое улучшение заживления ран является огромным успехом для общего состояния здоровья этих пациентов. Например, это может уменьшить вероятность развития плоскоклеточного рака, который часто развивается у этих пациентов.
Учёные в настоящее время начинают вторую фазу испытаний.
;
Среда, 02 ноября 2016 00:00
Нашей "бабочке" Лере нужна помощь
На Благо.ру стартовал сбор средств, 55 000 рублей, на перевязочные средства для девочки.
Лера мечтает стать учителем. И знаете, она будет лучшей учительницей, любимицей школьников. Активная, внимательная, любознательная, искренняя, улыбчивая. Пять минут общения с Лерой - подзарядка энергии и счастья! Мечтает наша "бабочка" осознанно: уже сейчас, во 2 классе, учится усердно. Ей только нужно немного помочь.
Когда будет собрана вся сумма, мы закупим для Леры медикаменты и обязательно расскажем вам об этом.
Пятница, 28 октября 2016 00:00
La Roche-Posay к Неделе БЭ подарила нашим подопечным скидку на всю продукцию марки
Дерматологическая марка La Roche-Posay к Неделе буллёзного эпидермолиза подарила нашим подопечным бессрочную 20%-ую скидку на всю продукцию марки. Средства ухода La Roche-Posay подходят чувствительной коже "бабочек", так как не содержат опасные вещества, хорошо увлажняют, снимает зуд и шелушение.
Четверг, 27 октября 2016 00:00
Ксения Раппопорт навестила детей-бабочек и их мам в ННПЦЗД
День 3 #НеделяБЭ. Народная артистка России, попечитель нашего фонда Ксения Раппопорт навестила детей-бабочек и их мам в Научном центре здоровья детей. И встретилась с директором НИИ педиатрии ННПЦЗД Лейлой Намазовой-Барановой, заведующим отделением дерматологии Николаем Мурашкиным и главным врачом консультативно-диагностического центра ННПЦЗД Анаит Геворкян.
Почти два года назад здесь, в лучшем педиатрическом институте страны, открылось первое и пока единственное отделение, где дети-бабочки со всей России проходят комплексное обследование у врачей всех специальностей и необходимое симптоматическое лечение. Уникальность ННПЦЗД состоит в том, что здесь есть все диагностические и лечебные возможности для успешной и регулярной госпитализации наших подопечных.
Среда, 26 октября 2016 00:00
9 фактов, которые нужно знать о буллёзном эпидермолизе
1. Главные симптомы – пузыри и раны на коже, похожие на ожоги.
2. Проявляется при рождении, редко – в первые дни или месяцы жизни.
3. Обратиться за помощью: фонд "Дети-бабочки", www.deti-bela.ru.
4. Полностью вылечить пока нельзя, но учёные всего мира ищут лекарство.
5. Заболевание не заразно, оно генетическое и передаётся по наследству.
6. Если в роду кто-то болел, на начальном этапе беременности можно провести пренатальную диагностику и определить, будет болен ребёнок или нет.
7. "Бабочки" могут вести полноценной образ жизни с помощью специальных перевязочных средств, которые защищают хрупкую кожу.
8. Люди с БЭ нуждаются в помощи, материальной поддержке и общении.
9. Как помочь, можно узнать на сайте www.deti-bela.ru.
Вторник, 25 октября 2016 00:00
С 25 октября во всём мире отмечается Неделя буллёзного эпидермолиза
Последняя неделя октября каждого года особенная, как и болезнь которой она посвящена. С 25 по 31 октября во всём мире отмечается Неделя буллёзного эпидермолиза (International Epidermolysis Bullosa Awareness Week). Люди по всей планете, в 120 странах, с сегодняшнего дня и до конца месяца будут проводить акции, перечислять средства в помощь больным БЭ, рассказывать о том, как живут "бабочки" и с какими трудностями они сталкиваются.
Каждый может внести свой вклад: сделать пожертвование или пост со ссылкой на сайт фонда www.deti-bela.ru.
Вместе мы можем сделать жизнь детей-бабочек счастливее!
Вторник, 25 октября 2016 00:00
Лекция завотделением дерматологии ННПЦЗД Николая Мурашкина о буллёзном эпидермолизе
Редкие знания о редком, малоизвестном заболевании "буллёзный эпидермолиз" в лекции доктора медицинских наук, профессора Николая Мурашкина. Доступным, понятным языком заведующий отделением дерматологии Научного центра здоровья детей Минздрава РФ, где проходят лечение дети-бабочки со всей России, рассказал о типах буллёзного эпидермолиза, о современных методах терапии и медикаментах, которые способны не только спасти ребёнка от страданий, но и улучшить качество его жизни в сотни раз и обеспечить будущее.
"Я имел возможность видеть за рубежом достаточно взрослых пациентов, страдающих дистрофической формой буллёзного эпидермолиза, которые танцевали, вели полноценную в общем-то жизнь за счёт того, что они своевременно делали перевязки, за ними наблюдали специалисты, вовремя брали из подозрительных очагов биопсию, мониторировали возможные осложнения".
Лекция будет интересна врачам всех специальностей, студентам медицинских ВУЗов, родителям больных БЭ и всем, кому не безразлична жизнь детей-бабочек и их будущее.
Понедельник, 24 октября 2016 00:00
Лучший отдых – в гостях у друзей на море
Наши подопечные семьи всегда поддерживают друг друга, дружат, делятся медикаментами в экстренных случаях, когда есть возможность и когда просто другу нужнее. Этим летом 11 семей из центральных областей России провели замечательный отдых на побережье Таманского залива в Краснодарском крае в гостях у чудесной семьи, которая воспитывает "бабочку". Семья пригласила подопечных фонда в свой летний домик на берегу моря, чтобы вместе отдохнуть. У близких друзей – почти как дома, уютно и тепло. Только ещё и на море! "Бабочки" с родителями побывали в дельфинарии, на крокодиловой ферме, посетили казачью станицу в Тамани, где восстановлен быт казаков, гуляли по парку в Анапе. Кто-то впервые отдыхал всей семьёй, а некоторые дети впервые увидели море.
Поездка семей реализована на средства, собранные в пользу нашего фонда в приложении Mainpeople. С 1 марта по 31 августа сумма составила почти 600 тысяч рублей. Из них 427 тысяч были потрачены на отдых семей, оставшиеся средства пошли на реализацию программы фонда по лечению детей в ННПЦЗД.
Благодарим всех, кто помогает нам через Mainpeople, и, конечно, Елену и Сергея за удивительное супер-приглашение и гостеприи
Понедельник, 24 октября 2016 00:00
Ксения Раппопорт и Данила Козловский сыграют рождественскую сказку на сцене Эрмитажного театра
Сегодня открылась продажа билетов на необыкновенное рождественское представление с участием попечителей нашего фонда. Ксения Раппопорт и Данила Козловский 18 декабря на сцене Эрмитажного театра в Санкт-Петербурге сыграют сказку "Аня в стране чудес" в постановке Андрея Прикотенко и в сопровождении Симфонического оркестра Санкт-Петербурга.
"Аня в стране чудес" – это приключения Алисы Льюиса Кэррола в переводе Владимира Набокова. Спектакль можно увидеть только один раз. После представления всех гостей ждёт праздничная Ёлка в отеле "Кемпински Мойка 22".
Билеты можно купить по ссылке или на ресепшене отеля. Все сборы от продажи будут перечислены в наш фонд на оказание помощи детям-бабочкам.
Пятница, 21 октября 2016 00:00
Билеты на концерт группы FRUKTbl в подарок и благодарность за помощь детям-бабочкам
13 ноября в столичном клубе YOTASPACE состоится сольный концерт нашей любимой группы FRUKTbl. Их можно видеть на Первом канале каждую неделю, в шоу "Вечерний Ургант". Но вот вживую - редкое счастье.
Шесть билетов на концерт с автографом солистки группы и нашего попечителя Саши Даль станут подарком и благодарностью музыкантов за помощь детям-бабочкам, которые живут в детских домах. Билеты вы найдёте по ссылке https://planeta.ru/campaigns/otkazniki_babochki.
Яркие версии известных хитов, свежее и интереснее оригиналов, фруктовая музыка, звёздные гости, счастье и любовь. Всё вместе и разом 13 ноября!
Среда, 19 октября 2016 00:00
Благотворительный аукцион Meet For Charity разыгрывает встречу с Ириной Горбачёвой
Благотворительный аукцион встреч Meet for charity в поддержку нашего фонда #MeetForCharityДляДети-бабочки продолжается. И новый лот - невероятный! Встреча с одним из самых популярных инстаграм-блогеров, актрисой театра, ироничной и яркой Ириной Горбачёвой. Наверное, вы следите за новыми постами Ирины @irina_gorbacheva, а теперь появилась возможность с ней встретиться и пообщаться.
Вырученные средства будут направлены на генетическое обследование наших подопечных. ДНК-диагностика позволит определить у "бабочек" тип буллёзного эпидермолиза, спрогнозировать течение заболевания и спланировать лечение и реабилитацию. И самое главное – дети-бабочки из России смогут принимать участие в экспериментальном лечении, которое разрабатывают учёные всего мира.
Вторник, 18 октября 2016 00:00
Ищем волонтёров в нашу команду
Мы ищем! Это сообщение для тех, кто хочет помогать делом и участвовать в работе фонда. Мы ищем волонтёров, которые готовы по зову фонда спешить на помощь и со всей ответственностью относиться к нашему общему, большому и важному делу. Зачастую помощь фонду своим умением, талантом, опытом, профессионализмом или просто курьерская помощь не менее важна для наших подопечных, чем съездить к детям в больницу.
Поэтому мы ищем помощников в нашу команду: курьеров, фотографов, переводчиков (английский, немецкий, французский), копирайтеров, помощников на мероприятия (раздача листовок, продажа сувениров фонда), визажистов, творческих волонтёров и умельцев на все руки (организация мастер-классов, создание творческих поделок, выпечки для ярмарок, в которых участвует фонд), аниматоров, клоунов и артистов.
Чтобы примкнуть к рядам волонтеров нашего фонда, необходимо заполнить анкету. И не так важно, где вы живёте, главное – искреннее желание, идущее из самого сердца, и ответственность.
Понедельник, 10 октября 2016 00:00
Алёна Куратова вошла в состав Общественного совета при Минздраве РФ
Глава нашего фонда Алёна Куратова вошла в состав Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ.
Совет ведёт общественный контроль за деятельностью министерства, участвует в рассмотрении ежегодных планов Минздрава и отчетов об их исполнении и главное – влияет на то, чтобы в работе системы здравоохранения учитывались потребности граждан, то есть всех нас с вами, жителей страны.
Четверг, 06 октября 2016 00:00
Друзья и море - лучшее лекарство
Первый оздоровительный лагерь для детей с редким генетическим заболеванием кожи – буллезным эпидермолизом, организованный нашим фондом "Дети-бабочки", завершил свою работу в Крыму.
В жизни тяжело и неизлечимо больных людей программа реабилитации и социализации также важна, как и лечение. Реабилитация включает в себя множество мероприятий, которые направлены, в первую очередь, на улучшение качества жизни пациентов.
Для больных буллёзным эпидермолизом в России в настоящее время одним из наиболее эффективных методов реабилитации является коллективный оздоровительный отдых на море. Морской воздух и вода в сезон спада жары полезны для таких больных. А время, что дети-бабочки и их родители проводят вместе, положительно сказывается на их эмоциональном и психологическом состоянии, так как семьи, воспитывающие детей с буллезным эпидермолизом, ведут замкнутый образ жизни, в первую очередь из-за неприятия обществом.
Морская вода является целебным источником для хрупкой кожи "бабочек". Минеральные вещества, растворенные в воде, восполняют дефицит необходимых питательных веществ в коже, улучшают её состояние и эластичность, оказывают дезинфицирующее влияние, улучшают циркуляцию крови в кожных покровах, улучшают регенерацию клеток и очищают кожу от отмерших клеток не травмируя.
"Почти все наши подопечные семьи находятся в тяжелом материальном положении. Уход за ребёнком-бабочкой требует больших денежных трат. И средств не хватает на самое необходимое – лекарства для ребёнка, уже не говоря о других нуждах, в том числе об оздоровительном отдыхе", – рассказала глава фонда Алена Куратова.
Более того, каждая поездка ребёнка-бабочки, отлучение его от дома, сопровождается решением множества организационных вопросов: особое питание для ребенка, температура воздуха и воды, особенности проживания и передвижения и прочее. Всё это требует дополнительных расходов. Поэтому семьи, особенно из отдаленных регионов, не могут позволить себе полноценный отдых на море.
Оздоровительный лагерь для детей-бабочек в этом году организован на средства, полученные фондом в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента РФ и на основании конкурса, проведенного Фондом поддержки гражданской активности "Перспектива".
"90% победителей конкурса грантов Президента РФ для НКО от фонда "Перспектива" – региональные и местные НКО. Наш фокус – поддержка гражданских инициатив в территориях. Но при этом своей целью мы видим и мотивацию московских, опытных НКО на работу с новой для себя аудиторией – жителями сельских территорий и малых городов, – рассказал генеральный директор фонда "Перспектива" Александр Свинин. – Фонд "Дети-бабочки" – один из наиболее эффективных благотворительных фондов, и благодаря гранту поддержку смогли получить как раз дети из отдаленных населенных пунктов. Ну и конечно, никто не может остаться равнодушным от общения с особыми детьми – подопечными фонда. Мы работали с фондом в организации забега в поддержку детей-бабочек. Тогда удалось собрать несколько миллионов рублей. Всегда хочется сделать что-то, чтобы детям было легче. На своём месте мы смогли помочь так. Важно чтобы такие программы, как программа фонда "Дети-бабочки", становились системными. Будем помогать команде фонда и дальше".
Мы подали заявку на грант в мае. В июне прошло заседание конкурсной комиссии фонда "Перспектива", на котором были подведены итоги первого конкурса по выделению президентских грантов. Наш проект получил высокую оценку экспертов и попал в число победителей конкурса. Грант составил 2,8 млн рублей. На эти средства 35 детей-бабочек из малых городов России, расположенных далеко от теплого моря, и регионов, отличающихся суровым климатом, вместе с мамами отдохнули на море.
"Вернулись домой с массой ярких впечатлений, а главное с положительным результатом, – поделилась мама пятилетней девочки Саши из Алтайского края. – Помимо развлечений, знакомства с новыми друзьями-"бабочками", мы увидели благоприятное воздействие морской воды на Сашины раны. Море, солнце хорошо подсушило и затянуло их. Для нас это самое главное составляющее поездки".
Программа отдыха была насыщена не только оздоровительными мероприятиями, но и развлекательными: экскурсии, игры, танцы, представления, шоу, караоке.
Четверг, 29 сентября 2016 00:00
Наш фонд впервые выступил на конференции DEBRA International
На прошлой неделе наш фонд принял участие в ежегодном Международном конгрессе ассоциации DEBRA International, который прошёл в Хорватии 22-25 сентября. На конференцию в город Загреб со всего мира съехались представительства DEBRA из 50 государств, в том числе наш фонд как единственный представитель ассоциации в России.
DEBRA International - это самая авторитетная мировая организация, занимающаяся изучением и лечением буллёзного эпидермолиза. Конференция проходит каждый год с целью обмена опытом и достижениями в оказании медицинской помощи больным БЭ.
Конференция этого года стала для нас особенной: по просьбе головного офиса DEBRA мы впервые выступили с докладом о деятельности фонда и наших успехах. Рассказали, как есть. И поразили коллег со всего мира.
В большинстве стран, в отличие от нас, всеми необходимыми медикаментами и перевязочными средствами больных буллёзным эпидермолизом обеспечивает государство. Поэтому благотворительные фонды в основном занимаются реабилитацией и социализацией своих подопечных и экстренной помощью, а также наукой.
Наши иностранные коллеги были удивлены, какой охват проблем решает фонд в жизни детей-бабочек в России: лечение, патронаж, адресная, психологическая, юридическая помощь, работа с государством, помощь "отказникам" и тд.
Понедельник, 26 сентября 2016 00:00
В гостях у "Ворониных"
Вспомните момент, когда от счастья вас переполняло настолько, что перехватывало дыхание и казалось, вы можете взлететь. Это самые яркие воспоминания, от которых и сегодня радостно.
В жизни нашего Ромы случилось такое событие, сбылась мечта! Рома побывал на съёмочной площадке сериала "Воронины" и познакомился с любимым актёром Борисом Клюевым.
Борис Владимирович - Народный артист России, педагог, профессор и большой души человек, узнав о Роме, пригласил его в гости к "Ворониным".
Когда мы приехали, Рома, разглядев в большом холле любимого актёра, закричал: "Египетская сила!" А на площадке мальчик не мог сдержать восторг, рассматривал все комнаты и реквизит.
Спасибо Борису Владимировичу и всей команде "Ворониных" за тепло, подаренное нашему Роме! Заряда радости, как сказала мама "бабочки", хватит на 5 лет вперёд.
Теперь мы знаем, почему сериал любим миллионами. Его делают удивительные люди!
Воскресенье, 25 сентября 2016 00:00
Наш фонд принял участие в спортивной выставке Московского Марафона
23 и 24 сентября наш фонд принял участие в спортивной выставке самого ожидаемого соревнования по бегу - Московского Марафона. На выставке в спорткомплексе "Лужники" компании-партнёры марафона, а также благотворительные фонды, в поддержку которых можно было посвятить свой старт, для участников забега и всех желающих представили свои стенды.
Стенд нашего фонда стал одним из самых необычных и интересных: интерактивная комната, созданная творческой командой Vid3ion www.vid3ion.com. Это удивительное путешествие в волшебный мир, где нарисованные персонажи оживают. Игра восхитила не только детей, но и взрослых!
А сегодня, 25 сентября, тысячи людей бегут марафон, кто-то даже 42,2 км. Желаем бегунам удачи и сил! Особенно тем, кто посвятил своё участие в соревновании помощи детям-бабочкам.
Пятница, 09 сентября 2016 00:00
Медикаменты для отказников-бабочек
У нашего фонда есть 6 особенных подопечных. Это дети-бабочки, которые остались без родителей и живут в детских домах. Так, к сожалению, бывает. Но мы делаем всё возможное и невозможное, чтобы "бабочки" в детдомах ни в чём не нуждались. Фонд в полном объёме обеспечивает отказных подопечных всем необходимым: медикаментами, перевязочными материалами, средствами гигиены и ухода, а также специальным лечебным питанием, одеждой, обувью и предметами быта. При этом только на перевязки одному ребёнку в среднем требуется 100 000 рублей в месяц. И мы просим вашей помощи, друзья. На Planeta.ru стартовал онлайн "Душевный Bazar", в котором вы можете оказать любую посильную для вас материальную помощь и перевести средства на медикаменты сиротам-бабочкам. Или купить лот: диск со сказками с автографами Данилы Козловского, Ксении Раппопорт и Лизы Боярской, сертификат в ногтевой салон и др.
Дети с буллёзным эпидермолизом каждый день, каждую минуту нуждаются в трепетной, терпеливой заботе и правильном уходе. От этого зависит не только здоровье и развитие ребёнка, но и его жизнь. Воспитанники же детских домов лишены родительской любви и опеки, за ними ухаживают разные люди – нянечки, медсёстры, воспитатели, у которых под присмотром ещё и другие дети. Более того, почти все детские дома в России испытывают острую нехватку персонала.
Но с вашей помощью, друзья, мы сможем сделать жизнь детей-бабочек в детских домах счастливее.
Четверг, 08 сентября 2016 00:00
Наш фонд и Минздрав Чечни объединили усилия в помощи детям-бабочкам
Вчера в Республиканском кожно-венерологическом диспансере Чеченской Республики в Грозном прошла очередная встреча медкоманды фонда с местными врачами и родителями детей-бабочек.
Чечня является одним из регионов-лидеров в России по количеству больных буллёзным эпидермолизом, наряду с Дагестаном, Москвой и Ленинградской областью. В республике проживает более 30 пациентов. В некоторых семьях воспитывается сразу несколько детей-бабочек. И они остро нуждаются в помощи, как материальной, так и в квалифицированной помощи врачей.
Совместными усилиями нашего фонда и Министерства здравоохранения Чечни и благодаря материальной поддержке Регионального общественного фонда имени Ахмата-Хаджи Кадырова, который выделил на первом этапе 5 млн рублей, для детей-бабочек, проживающих в регионе, закуплены необходимые медикаменты – дорогостоящие перевязочные материалы. Самое важное, что поддержка больным в сотрудничестве нашего фонда, Минздрава Чечни и фонда имени Ахмата-Хаджи Кадырова будет оказываться на постоянной основе.
Медикаменты родителям будут выдавать на месяц вперёд. Так у врачей будет возможность наблюдать состояние здоровья детей, а мамы смогут регулярно получать консультации медиков.
Семьи, которые проживают в отдалённых горных селениях, например Кенхи, и которые не смогли приехать в Грозный, врачи фонда навестили дома и передали лекарства, а также познакомились и пообщались с местными фельдшерами.
"Работы впереди еще очень много, необходимо продолжать обучать врачей, найти всех детей-бабочек в республике, чтобы помочь им и их мамам, наблюдать состояние здоровья детей и главное — наладить регулярное обследование и лечение больных у квалифицированных специалистов. Мы очень благодарны главе республики и Министерству здравоохранения Чечни за внимание к проблемам семей с детьми-бабочками и за сотрудничество", — рассказала руководитель нашего фонда Алена Куратова.
Понедельник, 05 сентября 2016 00:00
Данила Козловский выступил на Дворцовой площади ради детей-бабочек
Концерт Данилы Козловского "Большая мечта обыкновенного человека", который состоялся вчера на Дворцовой площади в помощь нашим "бабочкам", собрал 50 тысяч человек! Яркое музыкальное шоу великолепного артиста в сопровождении симфонического оркестра, танцев и огней в самом сердце Петербурга. Вход на концерт был свободный, но каждый желающий мог внести свой вклад во время праздника - сделать пожертвование.
Концерт прошёл накануне Дня благотворительности, который отмечается сегодня во всём мире.
Поздравляем, друзья! С нашим общим, общечеловеческим праздником. Пусть сбываются мечты каждого - и большие и маленькие!
Четверг, 01 сентября 2016 00:00
С Днём знаний!
Поздравляем всех школьников с Днём знаний! Пусть он будет радостным праздником и началом свершений. И в то же время обычным днём, когда можно нарисовать очередной шедевр, придумать невозможное, поиграть с друзьями и съесть мороженое. С праздником!
На школьную праздничную линейку 2А класс московской гимназии 1588 сегодня пришёл с бабочками в руках. В поддержку детей-бабочек. Деньги же, которые родители бы потратили на цветы (а это 1-2 тысячи за каждый букет по столичным ценам), перевели в помощь нашим подопечным. Спасибо ребятам за участие в первосентябрьской акции #детивместоцветов и учительнице этих замечательных второклашек за правильное воспитание и пример!
Среда, 31 августа 2016 00:00
#бегудобро в День города Москвы по Цветному бульвару
5 кругов по столичному Цветному бульвару – это 7,5 километра. И это дистанция благотворительного забега #бегудобро, который пройдёт 10 сентября, в День города, в рамках фестиваля "Добрая Москва". Вы можете принять участие в забеге ради детей-бабочек. И вместе с этим укрепить здоровье, проверить свои силы и влиться в атмосферу бега! Регистрируйтесь на сайте http://добрыйзабег.рф, жмите "бежать за фонд" "Дети-бабочки". Ваш взнос за участие – 500, 700 или 1000 рублей на выбор – пойдёт в помощь нашим подопечным.
Четверг, 25 августа 2016 00:00
Открылась первая смена отдыха наших подопечных на море
Сегодня открывается первая смена отдыха наших ребят на море. 12 "бабочек" из холодных уголков страны, расположенных далеко от тёплого моря, вместе с родителями отправились на Азовское побережье. Впереди почти две недели оздоровительного отдыха! Может быть, кто-то из вас удивится, но морской воздух и особенно морская вода очень полезны больным буллёзным эпидермолизом. А время, что "бабочки" и их родители проводят все вместе, сложно переоценить.
Проект отдыха на море мы осуществляем на средства, которые получили в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента РФ и на основании конкурса, проведенного Фондом поддержки гражданской активности "Перспектива".
Всего в рамках проекта в августе-сентябре состоится три смены по 12 дней, в каждой смене 12 наших подопечных в возрасте от 3 до 17 лет.
Среда, 17 августа 2016 00:00
Выложи селфи в любимом месте Петербурга и #будьсгородом
Выложите в соцсети селфи в своём любимом месте в Петербурге и добавьте хэштег #будьсгородом и #bewithspb. Лучшие снимки покажут 4 сентября на Дворцовой площади во время благотворительного праздника "Будь с городом", который пройдёт в преддверии Международного дня благотворительности в поддержку трёх фондов, в том числе нашего. Подробности на сайте www.будьсгородом.рф. В завершении праздника состоится концерт Данилы Козловского "Большая мечта обыкновенного человека", вход свободный!
Понедельник, 15 августа 2016 00:00
На городском благотворительном празднике в Петербурге выступит Данила Козловский
Редкий повод поехать в Петербург, а для петербуржцев просто великолепная новость! Данила Козловский, попечитель нашего фонда, 4 сентября на Дворцовой площади даст бесплатный концерт "Большая мечта обыкновенного человека".
Концерт состоится в рамках благотворительной акции "Будь с городом", приуроченной ко Дню благотворительности и организованной в поддержку трёх фондов - нашего, "Антон тут рядом", "АдВита".
Вход на концерт свободный, начнётся он около 20.00. А до концерта в городе пройдут захватывающие квесты с заданиями по истории Петербурга, об искусстве и известных людях города.
Соберите команду от 3 до 6 человек, зарегистрируйтесь на сайте www.будьсгородом.рф, придумайте название команде и будьте в назначенном месте в назначенное время 4 сентября. И побеждайте! Билет на команду стоит 1500 рублей. Все собранные средства пойдут в помощь подопечным трёх фондов.
Финальная точка квестов - Дворцовая площадь. Встретимся все там и наградим лучших!
Также на Дворцовой с 17.00 будут проходить мастер-классы, развлечения для детей и взрослых. Мы готовим увлекательную насыщенную программу!
Воскресенье, 14 августа 2016 00:00
"Бабочки" едут отдыхать на море
Программа реабилитации важна как и само лечение. А в жизни детей-бабочек особенно. И нам удалось это объяснить: мы получили государственный грант на отдых наших подопечных на море! И уже 25 августа в солнечное путешествие на побережье Азовского моря отправится первая смена - 12 "бабочек" вместе с родителями. Всего за этот год в проекте примут участие 36 наших подопечных. Море, улыбки, друзья-бабочки рядом, с которыми так редко удаётся видеться, - лучший отдых для наших ребят!
Проект реализуется на средства, полученные фондом в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента РФ и на основании конкурса, проведенного Фондом поддержки гражданской активности "Перспектива".
Друзья, это стало возможно благодаря вашей поддержке. Спасибо!
;
Вторник, 02 августа 2016 00:00
Покупая в магазине Shramovnet.ru, вы помогаете детям-бабочкам
Дорогие друзья, как проходит ваше лето? Надеемся, что жарко, вкусно и радостно! У нас для вас замечательная новость: с 1 августа и до 1 ноября каждая покупка в интернет-магазине "Шрамов нет" http://shramovnet.ru - это реальная помощь нашим подопечным. Часть средств от всех продаж пойдёт на лечение детей-бабочек. Shramovnet.ru представляет уникальную линию косметических средств для лечения и улучшения внешнего вида хирургических, травматических и послеожоговых рубцов, шрамов, в том числе старых, и растяжек. Обретая нужные и важные для себя средства, вы помогаете детям, которым очень не просто жить и которые очень нуждаются в вашей помощи.
Понедельник, 20 июня 2016 00:00
Куда приводят мечты - к самым удивительным встречам и знакомствам
Когда мечтаешь всем сердцем, случается невероятное! Наш подопечный Саша живёт с бабушкой в Нижнем Новгороде. Удивительный ребёнок, в 10 лет - настоящий джентльмен! Мечта Саши - цирк, и непременно на Цветном бульваре, ведь там сейчас выступают величественные, добрые и мудрые слоны. Спасибо блистательному дрессировщику Андрею Дементьеву-Корнилову за приглашение и чуткое отношение к Саше! Ему это было очень нужно. И главное - за сказку, которую Вы дарите детям! Андрей показал Саше волшебный мир цирка и познакомил с главными артистками шоу - слонихами Гердой, Марго, Ранго и Претти.
Друзья, мечтайте смело и всей душой!
Воскресенье, 19 июня 2016 00:00
С Днём медицинского работника!
Из всех профессиональных праздников самый важный отмечается сегодня - День медицинского работника. Поздравьте ваших врачей, позвоните, напишите е-мейл или СМС, им будет приятно! Их работа очень не простая и не всегда по достоинству вознаграждается. А ведь именно врачи помогают нам в тяжёлый момент, спасают жизни наших близких, дают надежду на исцеление.
Мы поздравляем с праздником нашу медкоманду! Ценим вас, восхищаемся вашим профессионализмом и добрыми сердцами!
Среда, 08 июня 2016 00:00
Сайт фонда стал победителем конкурса "Мир равных возможностей"
Наш сайт www.deti-bela.ru стал победителем VII Фестиваля социальных интернет-ресурсов "Мир равных возможностей" в номинации "Дети как дети". Благодарим жюри и оргкомитет конкурса за оценку и награду! Главная цель конкурса – поощрение развития сайтов, посвященных людям с инвалидностью и созданных для решения их проблем. Жюри оценивало социальную и общественную значимость ресурса, содержание и интерактивность сайта, дизайн и юзабилити, творческий и оригинальный подход в подаче материала.
С помощью нашего сайта можно делать пожертвования на лечение и медикаменты детям-бабочкам, просматривать отчёты, следить за новостями и акциями фонда, быть в курсе, как живут наши подопечные и как проходит их лечение. Также на сайте есть подробная информация о буллёзном эпидермолизе, о деятельности фонда и программах помощи "бабочкам" и их родным.
Понедельник, 06 июня 2016 00:00
Актриса Анна Хилькевич навестила наших подопечных в больнице
Самое чистое и искреннее на свете - это улыбка ребёнка. Прекрасная актриса и молодая мама Анна Хилькевич навестила наших "бабочек" в ННПЦЗД. Час пролетел незаметно, в улыбках и объятиях. Аня подарила детям подарки. Больше всех радовался встрече Артём, он смотрит "Универ", знает всех героев. С походным рюкзаком, который подарила Аня, Артём поедет с мамой на море, это он решил сразу! Аня, спасибо за нежность и тепло....
Среда, 01 июня 2016 00:00
С Днём защиты детей!
Поздравляем с Днём защиты детей! Пусть все дети будут любимы. Такие, какие они родились. Со своими талантами и особенностями. Всё, что нужно детям, это чистая, искренняя любовь и забота!
Вторник, 31 мая 2016 00:00
В помощь детям-бабочкам бежала вся Россия: от Владивостока до Петербурга и Новороссийска
29 мая в шести российских городах прошел "Забег добрых дел" в поддержку наших подопечных. Бегуны передавали эстафету от одного города другому: от Владивостока эстафетная палочка перешла Иркутску, далее – Новосибирску, Челябинску, и последними приняли эстафету Санкт-Петербург и Новороссийск.
Во всероссийском марафоне приняли участие 6 тысяч человек, в том числе известные музыканты, актёры, спортсмены и даже сами "бабочки" и их родители. Благодаря забегу удалось собрать 5 млн рублей на расширение единственного в России отделения, где лечат детей-бабочек, в Научном центре здоровья детей в Москве.
Во Владивостоке вместе с детьми-бабочками открыл забег Борис Гребенщиков, в Санкт-Петербурге – вице-губернатор Ольга Казанская, Ксения Раппопорт, Саша Даль, Митя Хрусталёв, Михаил и Лиза Боярские, в Новосибирске – глава Федерального дорожного агентства Роман Старовойт, в Иркутске – депутат Госдумы РФ Сергей Тен.
На празднике выступили известные группы и певцы – Non Cadenza, Алексей Гоман, Александр Панайотов, Георгий Серышев и группа BURRN, "Калинов мост", Нана Хатл, Анжелика Фролова, Маргарита Позоян, Алана О и Люся Алексеенко.
Участников забега пришли поддержать главы областных и городских администраций. В Новосибирске старт бегунам на 2 и 10 км дал губернатор Новосибирской области Владимир Городецкий, в Петербурге - вице-губернатор Ольга Казанская, во Владивостоке – мэр города Игорь Пушкарев, в Новороссийске – глава города Владимир Синяговский.
Хотим поблагодарить наших верных друзей-помощников – талантливых фотографов, которые снимали праздник в городах и подарили нам множестве ярких снимков: Аллу Федченко, Романа Ромаренко, Ольгу Прокопчук (Владивосток), Евгению Шеметову, Киру Жолудеву, Софию Огородникову (Иркутск), Татьяну Данилову (Новороссийск), Марию Пушкареву (Новосибирск), Дмитрия Рыбина, Евгения Суперикина, Любовь Морозову, Надежду Кольцову (Петербург) и Антона Мантак (Челябинск).
Также сердечно благодарим за помощь в поиске волонтёров и участие в организации анимационной программы во Владивостоке Марианну Джигкаеву и творческую группу волонтёров Яркое детство!, в частности Александру Максяшину. Вы подарили нашим детям праздник! Спасибо вам!
Благодарим Марию Иванову и агентство “HABIT MARKETING” за бесплатное украшение шарами в Санкт-Петербурге, художницу Дарью Кузнецову – за проведение творческого мастер-класса по акварели, Марину Мартьянову и Candice Cake – за предоставление нежных и вкусных десертов, изготовленных специально для "бабочек" к забегу в Петербурге.
Спасибо всем участникам забега, нашим друзьям и помощникам! Вы лучшие!
Заключительный гала-забег состоится 26 июня в Москве в Парке Победы. До встречи на старте!
Среда, 18 мая 2016 00:00
Во Владивостоке на "Забеге добрых дел" выступят ALANA O и ЛюSEA Band
Великолепные певицы АLANA O и Люся (ЛюSEA) Алексеенко выступят на Забеге добрых дел во Владивостоке и исполнят свои хиты в поддержку бегунов и наших "бабочек". Также на празднике выступят дети всероссийского музыкального благотворительного движения "Что скажут дети". Приглашаем всех жителей приморской столицы! Праздник пройдёт на Центральной площади и начнётся в 11.00. Приходите поболеть за 650 человек, которые выйдут на старт и пробегут 2 и 10 км в помощь детям-бабочкам.
;
Четверг, 12 мая 2016 00:00
Поздравляем медсестёр с профессиональным праздником!
Сегодня внимание и благодарность всего мира обращена к медсёстрам. 12 мая уже полвека отмечается Международный день медицинской сестры. Поздравляем нашу патронажную медсестру Лидию Делишевскую! Самую отзывчивую, любящую. Лида всегда на связи с мамами наших "бабочек", всегда поможет, подскажет как быть и что делать. Лиду ждут наши подопечные по всей России. График поездок медсестры очень плотный, в месяц несколько городов и сёл.
Лида, с праздником! Спасибо за твой самоотверженый труд и доброе сердце!
Понедельник, 09 мая 2016 00:00
С Днём Победы!
Поздравляем с Днём великой Победы! Благодарим за жизнь, помним, гордимся подвигом. И ценим каждый миг! Пусть сегодня весь день поются "Смуглянка", "Катюша", "На солнечной поляночке", "День Победы" в память о наших героях, которые не сдались и отстояли!
Суббота, 07 мая 2016 00:00
Non Cadenza и Митя Хрусталёв выступят на Забеге добрых дел в Петербурге
Яркая и изящная Саша Алмазова и группа Non Cadenza выступят на Забеге добрых дел в Санкт-Петербурге и исполнят свои хиты в поддержку детей-бабочек и бегунов. А проведёт праздник наш друг Митя Хрусталёв! Регистрация на марафон ещё открыта, на сайте babochkabeg.ru.
29 мая в шести городах России: Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске, Владивостоке - состоится благотворительный забег в помощь нашим подопечным "бабочкам". Заключительный гала-забег состоится 26 июня в Москве. Приглашаем всех любителей бега и неравнодушных людей! Приходите за прекрасным настроением, здоровьем и музыкой. Вы можете выбрать дистанцию 2 или 10 км. Средства, вырученные в рамках забега, пойдут на расширение единственного в России медицинского отделения для детей-бабочек, действующего на базе ведущего педиатрического учреждения страны - Научного центра здоровья детей.
До встречи на старте!
Вторник, 03 мая 2016 00:00
Поздравляем с днём рождения Данилу Козловского!
Сегодня у попечителя нашего фонда, удивительного человека, талантливого, всеми любимого актёра Данилы Козловского день рождения! Дорогой Данила, от всего фонда, наших подопечных семей, "бабочек", их мам и пап поздравляем! Спасибо тебе за любовь и заботу, которую ты даришь! Твоя искренность, доброта, желание помогать восхищают и для многих служат примером. Спасибо за то, что с нами, за то, что вместе! (Рисунок "бабочки" Лены из Краснодарского края, 9 лет).....
Воскресенье, 01 мая 2016 00:00
Александр Петров навестил наших подопечных в ННПЦЗД
Счастливый день в жизни нашего Ильи из Ижевска. Любимый актёр Александр Петров навестил мальчика и его младшую сестрёнку-бабочку в больнице. Так мечта вдруг стала явью!
Саша, спасибо за вдохновляющую искренность, доброту, внимание и подарки! После таких встреч улыбается чаще, мечтается ярче. И болезнь отступает.
Пятница, 22 апреля 2016 00:00
Забег добрых дел в Новороссийске проведет творческое объединение "Старый отель"
Друзья, кто с нами бежит Забег добрых дел в Новороссийске? Поддержать всех участников-бегунов и поприветствовать детей-бабочек придёт мэр города Владимир Синяговский. А проведут праздник замечательные молодые ребята творческого объединения Старый отель. Регистрируйтесь на сайте www.babochkabeg.ru.
В один день, 29 мая, в поддержку детей-бабочек побегут сразу 6 городов России: Санкт-Петербург, Новороссийск, Челябинск, Новосибирск, Иркутск и Владивосток. Всех участников и болельщиков ждут конкурсы и концерт. В Новороссийске выступит великолепная певица, финалистка первого сезона проекта "Голос", покорившая сердца миллионов россиян, Маргарита Позоян. На выбор две дистанции добра - 2 и 10 км. Кто пока не принял решение бежать, может поддержать забег пожертвованием через кнопку "Не бегу, но помогу". Все собранные в рамках забега средства пойдут в наш фонд на лечение и медикаменты для детей-бабочек. До встречи на старте!
Среда, 20 апреля 2016 00:00
Нана Хатл выступит в Челябинске на благотворительном забеге в поддержку детей-бабочек
Нана Хатл, одна из самых ярких и талантливых участниц проекта "Голос" за всю историю существования шоу, выступит на Забеге добрых дел 29 мая в Челябинске в поддержку детей-бабочек. Приглашаем всех любителей бега, болельщиков и неравнодушных людей! Приходите за прекрасным настроением, здоровьем и музыкой! В этот день мы все вместе, жители 6 городов России, объединимся, чтобы помочь самым нежным и хрупким детям - детям-бабочкам, подопечным нашего фонда.
Чтобы бежать, нужно зарегистрироваться на сайте www.babochkabeg.ru. Вы можете выбрать дистанцию 2 или 10 км.
В программе праздника спортивные конкурсы, мастер-классы, концерт, а также торжественное награждение: каждый бегун получит памятную медаль об участии в забеге.
Средства, вырученные в рамках забега, будут направлены на расширение единственного в России отделения для детей-бабочек, действующего на базе ведущего педиатрического учреждения страны - Научного центра здоровья детей.
;
Вторник, 19 апреля 2016 00:00
Георгий Серышев и команда КВН "Раисы" выступят на Забеге добрых дел в Иркутске
Один из самых красивых голосов четвёртого сезона шоу "Голос" Георгий Серышев и группа BURRN выступят 29 мая в Иркутске на Забеге добрых дел в поддержку детей-бабочек. А вести мероприятие будут участницы иркутской команды КВН Высшей лиги "Раисы" - весёлые и задорные красавицы Елена Хохоненко и Валерия Гресько. Иркутяне, не пропустите! Регистрация на забег открыта на сайте babochkabeg.ru.
Приходите, зовите друзей! Вместе с вами в этот день в помощь детям-бабочкам побегут жители<> Санкт-Петербурга, Новороссийска, Челябинска, Новосибирска и Владивостока. Принять участие могут и взрослые и дети – от 6 лет. В программе праздника спортивные конкурсы, мастер-классы, концерт, а также торжественное награждение: каждый бегун получит памятную медаль об участии в забеге.
Средства, вырученные от марафона, будут направлены на расширение единственного в России отделения для детей-бабочек, действующего на базе ведущего педиатрического учреждения страны - Научного центра здоровья детей.
Благодаря взносам за участие в забеге лечение в ННПЦЗД смогут проходить в два раза больше детей: 120 в год. Кроме того,часть средств пойдет на обустройство игровой комнаты в отделении.
Понедельник, 18 апреля 2016 00:00
Борис Гребенщиков примет участие в Забеге добрых дел во Владивостоке
Борис Гребенщиков примет участие в Забеге добрых дел во Владивостоке в поддержку детей-бабочек.
29 мая на центральной площади дальневосточной столицы соберутся сотни неравнодушных людей, чтобы пробежать 2 и 10 километров добра. Спортивный благотворительный праздник в этот день пройдёт сразу в шести городах России: Владивостоке, Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске и Иркутске.
Регистрируйтесь на сайте babochkabeg.ru, зовите друзей и родных! Своим участием вы делаете большое доброе дело - помогаете подопечным нашего фонда "Дети-бабочки", страдающим редким генетическим заболеванием - буллёзным эпидермолизом. Взносы за участие в забеге и пожертвования болельщиков пойдут на расширение единственного в России медицинского отделения для детей-бабочек в Научном центре здоровья детей.
Пятница, 15 апреля 2016 00:00
Алексей Гоман выступит в Новосибирске на забеге в поддержку детей-бабочек
В Новосибирске 29 мая на Забеге добрых дел в поддержку детей-бабочек выступит потрясающий певец, поэт и композитор, победитель конкурса «Народный артист» Алексей Гоман.
Друзья, регистрация на забег открыта на сайте www.babochkabeg.ru. Приходите, зовите друзей и родных! Принять участие могут и взрослые и дети – от 6 лет.
Забег добрых дел 29 мая пройдет еще в пяти городах России: Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Иркутске и Владивостоке.
Все собранные средства – взносы за участие в забеге и пожертвования болельщиков – будут направлены в наш фонд на расширение уникального отделения для детей-бабочек, действующего на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей. Благодаря забегу лечение в ННПЦЗД смогут проходить в два раза больше детей: 120 в год. Кроме того, часть средств пойдет на обустройство игровой комнаты в отделении.
В программе Забега добрых дел спортивные конкурсы, мастер-классы, концерт, а также торжественное награждение: каждый бегун получит памятную медаль об участии в забеге.
26 июня в Москве пройдет большой Гала-Забег добрых дел.
;
Среда, 13 апреля 2016 00:00
Певица Маргарита Позоян выступит на «Забеге добрых дел» в Новороссийске
Великолепная певица Маргарита Позоян, покорившая сердца миллионов россиян неподражаемым голосом и мощнейшей энергетикой, финалистка первого сезона главного проекта страны «Голос», победительница многочисленных российских и международных конкурсов, финалистка отборочного тура конкурса «Евровидение», выступит в праздничной программе «Забега добрых дел» в Новороссийске 29 мая.
Маргарита родилась в Краснодарском крае и специально приедет в Новороссийск, чтобы поддержать бегунов и детей-бабочек.
«Забег добрых дел – это возможность быть полезной тем, кому нужна наша помощь! Я рада быть причастной к этому по-настоящему доброму делу! Особенно приятно быть представителем от родного Краснодарского края! Вместе мы сможем подарить детям-бабочкам как можно больше радостных и счастливых моментов», – поделилась Маргарита.
Регистрация на забег открыта на сайте www.babochkabeg.ru. Кто пока не принял решение бежать, может выбрать кнопку «Не бегу, но помогу». Все вырученные в рамках забега средства пойдут в помощь подопечным фонда «Дети-бабочки».
Забег добрых дел в этом году будет по-настоящему всероссийским. Марафон стартует 29 мая сразу в 6 городах России: Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке. Итоговый Забег добрых дел состоится 26 июня в Москве. На дистанции 2 и 10 км в 7 городах выйдут более 7 000 бегунов.
Среда, 13 апреля 2016 00:00
С Днём мецената и благотворителя!
Поздравляем всех наших друзей с Днём мецената и благотворителя! Каждым своим пожертвованием и вкладом вы делаете простое и великое дело - помогаете тем, кому сейчас очень трудно. Спасаете жизни хрупких и нежных детей-бабочек и даёте им и их мамам шанс на будущее!
Вторник, 12 апреля 2016 00:00
Забег добрых дел поможет единственному в России отделению для детей-бабочек
Средства, вырученные от благотворительного марафона «Забег добрых дел», который пройдёт в 7 российских городах 29 мая и 26 июня, будут направлены на расширение единственного в России отделения для детей-бабочек, действующего на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей.
«Благодаря поддержке благотворительного фонда «Дети-бабочки» в 2015 году в Научном центре здоровья детей смогли получить полноценное обследование и лечение свыше 60 пациентов с врожденным буллезным эпидермолизом. Однако на сегодняшний день в стране насчитывается еще несколько сотен маленьких страдальцев, пораженных этой болезнью. И, конечно, семьям с такими детьми-бабочками требуется больше внимания не только государства, но и каждого из нас! – рассказала директор НИИ педиатрии ННПЦЗД, член-корреспондент РАН, профессор, Президент Европейской педиатрической ассоциации Лейла Намазова-Баранова. – В этом и состоит позиция гражданского общества – в условиях невероятных достижений современной медицины не закрывать глаза на страдания и самих пациентов и их близких, а объединить усилия и сделать все возможное, чтобы эти медицинские инновации стали доступными для каждого российского ребенка! Тем более для тех, кто обделен здоровьем, а значит, и многими радостями жизни, с рождения. Сегодня для всех, кто готов помогать детям-бабочкам, организован благотворительный марафон, и это только начало нашего совместного длинного пути по поддержке тяжеленного контингента пациентов с буллёзным эпидермолизом!»
Отделение для детей-бабочек было открыто в ННПЦЗД внутри отделения кожных болезней по инициативе нашего фонда «Дети-бабочки» в январе 2015 года. Здесь подопечные фонда со всей России проходят полное комплексное обследование у специалистов разных профилей и необходимое симптоматическое лечение.
«Для больных буллёзным эпидермолизом характерно поражение всех внутренних органов и систем, что требует комплексного обследования и лечения с привлечением смежных специалистов – так называемого мультидисциплинарного подхода к их ведению. Уникальность Научного центра здоровья детей состоит в том, что здесь есть абсолютно все диагностические и лечебные возможности для успешного лечения детишек с врожденным буллезным эпидермолизом», – отметил заведующий отделением кожных болезней ННПЦЗД, доктор медицинских наук Николай Мурашкин.
В рамках образовательной программы фонда врачи ННПЦЗД проходят обучение в лучших медцентрах и клиниках Европы, специализирующихся на лечении больных буллёзным эпидермолизом. Так, например, в ННПЦЗД проводят крайне необходимую детям-бабочкам процедуры по расширению пищевода – баллонную дилатацию, а также стоматологические операции под наркозом – лечение и удаление зубов.
29 мая в Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке и 26 июня в Москве пройдёт благотворительный «Забег добрых дел». Взносы за участие в забеге будут направлены на расширение отделения для детей-бабочек. Благодаря этому лечение в ННПЦЗД смогут проходить в два раза больше детей: 120 в год. Также часть средств пойдёт на обустройство игровой комнаты в отделении.
Регистрация на Забег добрых дел открыта на сайте www.babochkabeg.ru. Здесь же можно сделать электронное пожертвование, выбрав кнопку «Не бегу, но помогу».
Понедельник, 11 апреля 2016 00:00
Три врача из регионов присоединились к медкоманде фонда
Медицинская команда нашего фонда серьёзно выросла. Три отличных специалиста из регионов прошли обучение в рамках образовательной программы фонда и присоединились к нам: заместитель главного врача клинического кожно-венерологического диспансера Рязани Михаил Жучков, врач-дерматовенеролог из Йошкар-Олы Анастасия Медведева и врач-дерматовенеролог из Саратова Ольга Шустова. В прошлую пятницу в Москве прошла встреча всей медкоманды. Новые наши специалисты будут консультировать подопечных по возникающим медицинским вопросам и проблемам, оказывать помощь, а также выезжать к новорожденным "бабочкам".
Среда, 06 апреля 2016 00:00
Завершилась акция La Roche-Posay #ПРОЯВИЗАБОТУ к детям-бабочкам
Акция ;#;проявизаботукдетям-бабочкам, детям,которыхнельзяобнять, подошлакконцу.2 025 фотографий с хэштегом #проявизаботу появилось в Instagram и на сайте акции, и значит, 2 025 средств La Roche-Posayиз гамм Lipikar и Cicaplastмы получили для наших "бабочкек".Эти средства ухода за кожей одни из немногих подходят нашим подопечным: они обладают очень хорошими увлажняющими свойствами, что крайне важно для кожи больных буллёзным эпидермолизом, при этом не вызывают аллергической реакции, так как не содержат опасные вещества. Кожа детей-бабочек меньше шелушится, становится эластичной, исчезает зуд. Благодаримвсех за активное участие в акции и за искренние и добрые пожелания!Заботу нельзя измерить, но все вместе, друзья, вы смогли помочь детям-бабочкам почувствовать её исделали жизнь наших подопечных легче и комфортнее.
Вторник, 29 марта 2016 00:00
Медкоманда фонда провела в Грозном обучающие занятия для врачей Чечни и осмотрела детей с БЭ
Чечня является одним из регионов-лидеров по количеству детей-бабочек, наряду с Дагестаном, Москвой и Ленинградской областью. В республике сейчас проживает более 30 больных буллёзным эпидермолизом.
В прошлую пятницу мы встретились с врачами и родителями детей-бабочек Чечни. Встреча прошла по инициативе Министерства здравоохранения Чечни в Республиканском кожно-венерологическом диспансере в Грозном.
50 врачей приняли участие в обучающей конференции, которую провела наша медицинская команда. Врач фонда рассказала коллегам из Чечни и родителям "бабочек" о современных методах терапии пациентов с БЭ, о перевязочных средствах и лекарствах, о том, что нужно делать обязательно, а чего категорически избегать.
После лекционной части наступила практическая: врач и патронажная медсестра фонда осмотрели детей, провели перевязку и показали, как и чем необходимо обрабатывать раны и перевязывать определённые части тела, а также проконсультировали мам по конкретным имеющимся проблемам. После этого наши специалисты навестила семьи, которые воспитывают по несколько детей-бабочек.
Всем родителям мы передали ознакомительные коробки с различными перевязочными средствами и медикаментами, чтобы каждая мама могла определить, что именно подходит её ребёнку. Врачам мы подарили книги о буллёзном эпидермолизе. Очень важно отметить, что врачи Чечни проявили большую заинтересованность к теме буллёзного эпидермолиза и к проблемам больных.
Пятница, 25 марта 2016 00:00
Поздравляем с Днём рождения Ксению Раппопорт!
Сегодня у попечителя нашего фонда, выдающейся, талантливой актрисы, чуткой, мудрой, великолепной Ксении Раппопорт день рождения!
Дорогая Ксения, от всего фонда, подопечных и их родителей поздравляем тебя с праздником! Желаем всего самого хорошего, светлого и доброго!
Исполнения желанного, крепкого здоровья, пусть будут счастливы родные и близкие, окружают заботой и любовью. Спасибо за, то что ты делаешь – помогаешь тем, кто в этом так нуждается, меняешь мир и сердца, своим примером вдохновляешь многих на добро!
Пятница, 25 марта 2016 00:00
Открыта регистрация на Забег добрых дел в помощь детям-бабочкам
Дорогие друзья, бегуны, друзья бегунов, счастливы сообщить вам, что сегодня открывается регистрация на Забег добрых дел, который проходит в помощь детям-бабочкам! В этом году забег расширяет свою географию и будет по-настоящему всероссийским. Марафон стартует 29 мая сразу в 6 городах: Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке. Итоговый Забег добрых дел состоится 26 июня в Москве. На дистанции 2 и 10 км в 7 городах выйдут более 7 000 бегунов. Чтобы бежать, нужно зарегистрироваться на сайте www.babochkabeg.ru. Приходите, зовите друзей и родных! Мы вместе делаем большое доброе дело! Став участником забега, вы помогаете детям-бабочкам, страдающим редким генетическим заболеванием - буллёзным эпидермолизом. Все собранные средства будут направлены в наш фонд на лечение и медикаменты для детей-бабочек. Те, у кого есть желание поддержать забег и наш фонд, но нет возможности бежать, не расстраивайтесь! Вы можете поучаствовать своим пожертвованием там же, на сайте.
Примечательно, что регистрация на забег открывается в день рождения нашего попечителя – народной артистки России Ксении Раппопорт. "Дорогие друзья! У нас есть прекрасная возможность весело, с удовольствием и с пользой потратить немного своего времени! Совместить заботу о собственном здоровье с заботой о здоровье детей-бабочек. Примите участие в нашем Забеге добрых дел! Для этого нужно зарегистрироваться на сайте www.babochkabeg.ru. Те, у кого есть желание поддержать нас, но нет возможности бежать, не расстраивайтесь! Вы можете поучаствовать своим пожертвованием здесь же. Ждем всех участников 29 мая в Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке и 26 июня в Москве", – прокомментировала Ксения.
Организаторами Забега добрых дел являются наш фонд, Промсвязьбанк и банк "Возрождение". Забег проходит при информационной поддержке Федерального дорожного агентства.
"Хорошо, что появляется все больше благотворительных инициатив, направленных на привлечение внимания общества к проблемам здоровья детей. Все, кто выходят на дистанции Забега добрых дел, стремятся к главной цели – помогают собрать необходимые средства для детей, страдающих от серьёзной болезни. Эта акция демонстрирует и нашу сплоченность в решении проблем, и силу воли, и характер, – поделился руководитель Федерального дорожного агентства Роман Старовойт. – Забег объединяет во всех смыслах по-настоящему сильных людей. И физически, и духовно. Как бы мы ни были заняты, главное - не оставаться равнодушными. Любая беда отступит, если мы будем вместе, и каждый внесет свой вклад. Только делая общее добро, мы обеспечим счастливое будущее наших детей".
В марафоне участвуют известные спортсмены, артисты и музыканты, предприниматели и корпоративные команды крупных компаний.
Первый Забег добрых дел состоялся в Москве 11 октября. Более тысячи человек приняло участие, в том числе попечители фонда Ксения Раппопорт и Саша Даль, музыкант и художественный руководитель группы ФРУКТЫ, а также актриса Ольга Ломоносова, лидер группы «Несчастный случай» Алексей Кортнев, Олимпийский чемпион Сочи 2014 Руслан Захаров, глава Федерального дорожного агентства Роман Старовойт, гимнастка Маргарита Мамун, выдающаяся спортсменка Амина Зарипова, ректор Московской школы управления "Сколково" Андрей Шаронов и другие. Целыми командами бежали Газпромбанк, La Roche-Posay, Общественная палата РФ, Промсвязьбанк, Сибур, банк «Возрождение» и другие крупные компании. Забег принёс 1,3 млн рублей в помощь нашим подопечным.
"Приятно, что с каждым годом становится все больше людей, чьи жизни изменились к лучшему благодаря бегу. Ежегодно миллионы людей по всему миру преодолевают миллионы километров, чтобы сделать лучше жизнь тех, кто в этом нуждается. Участие в «Забеге добрых дел» - это наша с вами возможность помочь особенным детям, детям-бабочкам. За таким красивым сравнением таятся ежедневные страдания маленьких людей, кожа которых не прочнее крыльев бабочки. Страдающих буллезным эпидермолизом нельзя вылечить, но это не значит, что им нельзя помочь. В наших с вами силах сделать так, чтобы каждый новый день приносил меньше страданий этим детям. Нам очень ценно участие каждого, кто не остался равнодушным к проблеме буллезного эпидермолиза в нашей стране. И совсем не важно, вышли ли вы на беговую дистанцию или пришли поддержать близких и родных, главное, что вы не остались в стороне. До встречи на Забеге!", - прокомментировал председатель правления Промсвязьбанка Дмитрий Ананьев.
Официальный хронометрист забега – компания RussiaRunning.
Вторник, 22 марта 2016 00:00
Мамы "бабочек" пишут нам о празднике в честь 5-летия фонда
Эти слова самые дорогие и важные! Мамы "бабочек" пишут нам, вернувшись домой после праздника.
"Этот праздник превзошёл себя! Он был для наших детей и для нас! Без напряжённости и красивых личностей, которые важны и нужны, они не выделялись, а просто слились с нами! Пять лет, много сделано и много пройдено! Вот оно – безграничное общение детей и мам. И просто вдох! Между нами тысячи километров, и пусть всего два дня, но мы были вместе! Радость детей, их смех, улыбки – это перекрывает все печали и горести, которые бывают у нас на пути. Это разрядка душе и новый заряд на движение идти дальше! Это минуты отвлечения от обыденности. Это радостные встречи и минуты оторванности для нас взрослых! Это праздник для души детей и взрослых, воссоединение в единое целое пациента и врача, они здесь, чувствуют не только раны, они с детьми и с нами в такте музыки и танца! Я, наверное, за последние пять лет столько не танцевала и не пела. А какую навели красоту, а мы, мамы, ведь красивые, только нет времени нам на это. Но всё это мелочи, главное, что наши дети кружили под музыку, светились от счастья, что всё это было для них и ради них! Море внимания, нежности и тепла! Спасибо за праздник, он прошёл на Ура! Он был для всех нас! Спасибо всем организаторам и спонсорам, кто пожелал в этом поучаствовать. Мы так этого ждали и ждём вновь!"
"Вот и отгремел с размахом наш праздничный 5-тый день рождения. Сказать СПАСИБО – это ничтожно мало... Это было просто незабываемо КРУТО: мамы и дети, врачи ННПЦЗД и все работники фонда, лизгинка от Дагестана. Все пронеслось на одном дыхании! Ребенок в воскресенье с утра в недоумении отказывался собирать вещи, просил объяснить, почему мы приехали на 3 дня праздника, а уезжаем уже так скоро. Спасибо Lotte за такой отменный прием и аплодисменты персонала при нашем отъезде. Спасибо великолепным устроителям и именинникам – Фонду – за этот фийеричный праздник. Спасибо Правительству Москвы за возможность собрать всех вместе. Спасибо удивительным меценатам и жертвователям за подарки детям. Спасибо всем всем, кто трудился и не спал ночами, чтобы мы смогли увидеть друг друга и обнять! Очень будем ждать следующего дня рождения! С Юбилеем, дорогой наш Фонд, и многая лета всем нам!"
"Хочется выразить огромную благодарность всей слаженной и сплочённой команде фонда, всем партнерам, которые проделали колоссальную работу, чтобы подарить восхитительный, незабываемый праздник нашим детям и родителям! Дети смогли окунуться в мир чудес и волшебства, а родителям удалось пообщаться друг с другом, задать вопросы юристам, медицинскому персоналу и психологам фонда. Заряд положительных эмоций буквально получали с каждой минутой. Руководитель фонда Алена Куратова произнесла на сессии следующие слова: "Вы подарили мне крылья!". На самом деле они нам дарят эти крылья, благодаря которым мы можем еще порхать и жить".
"Мамы и папы, мальчишки и девчонки, врачи ННПЦЗД и все работники фонда, больничные клоуны и артисты, все вместе веселились, общались и дарили друг другу хорошее настроение! Здесь не было печали, а слёзы были только от радости долгожданных встреч! Мы все в течение года общаемся на огромных просторах интернета, делимся советами и поддерживаем друг друга, а праздник дал нам возможность обнять друг друга и на некоторое время забыть о проблемах! Все девочки в великолепных красивых платьях, все мальчики в прекрасных нарядных костюмах, и никого не смущают забинтованные ручки и перчатки. Неожиданная и удивительная встреча с актрисой Светланой Камыниной, известной как исполнительницы роли главврача Анастасии Кисегач в телесериале "Интерны", подарила минуты приятного общения. Очень трогательные выступления певицы Алсу и Марии Балак не оставили наших деток равнодушными, они танцевали, танцевали и танцевали. А больничные клоуны – это просто супер-команда ребят, которые излучают столько положительной энергии, что она как волна океана с каждой минутой всё больше и больше расходилась по залу! Зажигательные танцы и игры не оставили в зале ни одного равнодушного взрослого и, конечно, ни одного грустного ребёнка, все заряжались энергией счастья и радости! И мы знаем и верим, что теперь у нас есть силы и терпение двигаться дальше и бороться за наше счастливое ДЕТСТВО БЕЗ СЛЁЗ И БОЛИ!"
Понедельник, 21 марта 2016 00:00
Учёные выявили механизмы развития рака кожи у больных БЭ
Учёные Университета Фрайбурга обнаружили, какие молекулярные механизмы лежат в основе развития прогрессирующего плоскоклеточного рака кожи у больных с рецессивным дистрофическим буллёзным эпидермолизом (РДБЭ). Эти исследования дают учёным и биологам новые возможности для разработки действенных лекарств.
90% пациентов, страдающих РДБЭ, подвержены быстро развивающемуся прогрессирующему плоскоклеточного раку кожи в возрасте до 55 лет. Около 80% таких пациентов умирают из-за метастазов в течение пяти лет после того, как рак впервые диагностирован.
До сих пор было мало известно о молекулярных механизмах, связывающих плоскоклеточный рак и РДБЭ. Исследовательская группа Университета Фрайбурга обнаружила, что рак быстро прогрессирует у больных РДБЭ, поскольку повторная механическая травма кожи приводит к изменению дермы. Количество белков, называемых про-фиброзный фактор роста, увеличивается, тем самым усиливая жесткость дермы. Именно эти условия помогают опухолевым клеткам распространяться.
«Новые сведения, которые мы получили в ходе исследования, позволят облегчить разработку профилактических и лечебных мероприятий для замедления развития опухоли и продления свободных от рака периодов у пациентов с РДБЭ», – говорит автор исследования.
Пятница, 18 марта 2016 00:00
Благодарим друзей и партнёров за помощь в организации праздника
Праздник в честь 5-летия фонда, который прошёл 11-13 марта в Москве, оставил море счастливых и ярких воспоминаний у "бабочек" и их родителей. Спасибо нашим друзьям и партнёрам, кто старался вместе с нами сделать праздник ещё и ещё лучше!
Правительство Москвы – за доверие и материальную поддержку: праздник прошёл на средства из столичного бюджета, полученные нашим фондом по итогам Конкурса для социально-ориентированных некоммерческих организаций, который проводит Комитет общественных связей.
Lotte Hotel Moscow– за гостеприимство, заботу о наших подопечных и трепетное отношение ко всем, даже самым маленьким и частым просьбам.
Больничные клоуны – за светлую, чистую радость детей и их родителей. Благодаря вам внутренняя пружина скованности и сдержанности ослабла у всех!
Алсу, группа ФРУКТЫ, группа "Мейделех", Светлана Камынина, Алиса Хазанова, Анжелика Фролова, Мария Шумакова и Мария Балак – за музыку, танцы, тепло и минуты приятного и важного для "бабочек" общения с вами.
Ренат Агзамов – за восхитительный торт ручной работы, приготовленный специально для праздника на День рождения фонда!
Абрау-Дюрсо – за вкусное шампанское для родителей и гостей праздника.
Издательство "Поляндрия", Disneyи La Roche-Posay– за подарки "бабочкам".
Лига Закона и психологи медцентра МЕДЭП – за встречу с родителями, за чуткое и внимательное отношение к каждому их вопросу.
Наши талантливейшие волонтёры – фотографы, визажисты, а также аквагримеры из "МастерКЛАССной команды "Кенгурушка", которые с нами уже очень давно. Спасибо вам, вы лучшие!
Дизайнер Белла Потёмкина – за прекрасное платье для ведущей праздника.
"Пуфофф" – за множество пуфов, подаренных нам к мероприятию.
"Темпик" – за мягкий модульный конструктор "Городок".
Дорогие друзья, спасибо! Аплодируем вам и благодарим всем фондом, стоя! Вместе мы сотворили счастье.
;
Четверг, 17 марта 2016 00:00
Фонд создал интерактивную видео-игру для детей-бабочек
На третий день праздничного мероприятия в честь 5-летия фонда, пока мамы были на занятиях с врачами, психологами и юристами, наши "бабочки" творили!
Фонд вместе с художниками и мультипликаторами специально к празднику создал для детей интерактивную мультипликационную игру, в которой дети сами рисовали и оживляли главных персонажей мультфильма.
На бумаге наши дети рисовали каждый свою бабочку или стрекозу. На огромном экране на глазах ребёнка его бабочка вдруг оживала! Вместе со своей героиней маленький создатель оказывался в сказочном мире. Ладошками ребёнок мог управлять полётом бабочки, порхая мимо замков, плывущих кораблей, уличного цирка, парящего дирижабля. А ночью – мимо ухающих сов, лягушек, камышей и маяка, светящего вдалеке. Сюжетная линия мультфильма длится от восхода до заката солнца.
Игра увлекла и восхитила не только детей, но и взрослых, особенно пап. Сейчас увидите!
Спасибо компании "Джинджерс" за помощь в реализации нашей идеи!
Вторник, 15 марта 2016 00:00
Фонду 5 лет: праздник для "бабочек" в день рождения фонда
Наш фонд "Дети-бабочки" отметил свой 5-й день рождения! На праздник, посвящённый этому событию, 11 марта в Москву приехали более 100 подопечных фонда с родителями со всей страны. В России дети-бабочки собрались вместе в таком количестве впервые!
Программа праздника была настолько насыщенной, что расписана по минутам. 11 марта – заселение в отель и прогулка по центру Москвы. 12 марта – весь день, с утра и до самого позднего вечера, праздничная программа. 13 марта – занятия для родителей с врачами, психологами и юристами, а для детей – невероятная мультипликационная игра, которую мы сотворили для "бабочек" специально к празднику.
Сюрпризы начались уже при заселении. В каждом номере детей ждали подарки! Помните на Планете.ру шёл сбор средств на подарки? Спасибо всем большое, кто принял участие! Это ваши подарки "бабочкам"! Специальные мягкие флисовые пледы, которые буду нежно греть деток. Там же для каждого ребёнка были подарки от Disney – кружки, пазлы, игрушки. А также раскраски, которые Издательство "Поляндрия" специально создало к нашему дню рождения.
На следующий день, 12 марта, праздник начался с сюрприза, подготовленного нашими подопечными семьями из Дагестана: дети, мамы и папы исполнили национальный дагестанский танец. Это был подарок сотрудникам фонда и всем гостям праздника.
После на сцене одно представление сменялось другим: детский сказочный спектакль, шоу мыльных пузырей, представление барабанщиков, шоу Трансформеров, сказка "Холодное сердце". Больше всех поразили «бабочек» цирковые трюки фантастических зайцев на ходулях и велосипедах.
Множество ярких шаров, пуфы, мягкий сборный город, мороженое, аквагрим, мехенди, моментальные живые и смешные фотографии из фотобудки, причёски и макияж от профессиональных визажистов для мам – всё, чтобы каждая минута каждого ребёнка и его мамы была наполнена счастьем и радостью, чтобы заботы и болезнь на время отошли в сторону, чтобы "бабочки" чувствовали себя самыми обычными детьми, чтобы мамы знали, что они не одни и просто расслабились.
Весь праздник с "бабочками" играли, веселили их и смешили добрые и самые лучшие клоуны, которые знают, как вызвать радость у ребёнка даже в самой непростой ситуации. Конечно, это Больничные клоуны! Спасибо! Без вас мы уже не представляем наши праздники. Наши дети так вас любят! И когда едут лечиться в ННПЦЗД, многие спрашивают, придёте ли вы их навестить. Благодаря вам на празднике улыбки с лиц детей не сходили ни на секунду.
Поздравить наш фонд с 5-летием, поиграть с "бабочками" и пообщаться с их мамами пришли великолепные актрисы Светлана Камынина, Алиса Хазанова и Мария Шумакова. Света, Алиса, Маша, спасибо вам за необъятную любовь и доброту, которую вы подарили нашим подопечным!
Прекрасная певица, участница проекта "Голос" Анжелика Фролова порадовала всех своим необыкновенно красивым голосом, спев несколько песен.
И как же день рождения без торта! Фешн-кондитер Ренат Агзамов сделал нам подарок - торт в 6 ярусов и весом в 50 кг, украшенный шоколадными бабочками разного размера – от миниатюрных мотыльков до крупных цветков-красавиц, каждая из которых была создана вручную из бельгийского шоколада. Вкуснейшее творение Рената вызвало неописуемый восторг у деток и всех гостей праздника и, конечно, поразило съедобной красотой.
Вечером состоялся праздничный концерт, на котором выступила наша любимая группа с живой музыкой и невероятными голосами – группа ФРУКТЫ. Несравненная Алсу поздравила нас и подарила несколько песен. Певица давно помогает нашему фонду, принимает участие в благотворительных акциях и мероприятиях в помощь "бабочкам", и мы очень и очень благодарны Алсу за нежное и трепетное отношение к нашим подопечным!
Группа Мейделех подарила всем нам море ярких красок, звука живых инструментов и голосов, танцев, радости и иронии. Завершила концерт прекрасная певица и композитор Мария Балак, искренность, сила и любовь которой звучит в каждой ноте. "Бабочки" вместе с родителями, сотрудниками и друзьями фонда кружили на танцполе. А мамы всё удивлялись, откуда у детей столько сил появилось!
13 марта для родителей прошли занятия с врачами, психологами и юристами. Медики фонда напомнили мамам о самом важном в уходе за ребёнком-бабочкой и ответили на наболевшие вопросы. Встреча с психологами медцентра МЕДЭП, которые оказывают помощь нашим подопечным, была очень важна. Довериться, поделиться своей проблемой и болью намного легче с тем, кого ты видел вживую. Психологи рассказали, почему не надо бояться обратиться за помощью и как убрать этот страх, если он есть.
Очень много вопросов у родителей было к юристам Лиги Закона. Программу юридической помощи мы запустили вместе с Лигой Закона в начале этого года. И оказалось, что у многих подопечных есть вопросы, в которых им нужна профессиональная юридическая поддержка. Как известно, каждый такой вопрос требует тщательного анализа и глубоких знаний. Юристы рассказали родителям, чем могут помочь и в каких вопросах.
В это время дети тоже были заняты, мы подготовили для них ещё один сюрприз – интерактивную мультипликационную игру, которую мы сотворили вместе с художниками и мультипликаторами специально к празднику. Подобной игры в России ещё не было! О ней мы расскажем чуть позже.
День рождения мы праздновал в отеле, где и проживали наши подопечные. Так мамы и дети в любой момент могли подняться в свой номер, сделать перевязку или отдохнуть. Многие "бабочки" быстро устают, а у некоторых процедуры перевязки занимают по несколько часов.
Праздник прошёл при поддержке Правительства Москвы на средства субсидии из бюджета города Москвы, полученной фондом по итогам Конкурса для социально-ориентированных некоммерческих организаций, проводимого Комитетом общественных связей.
Пятница, 11 марта 2016 00:00
Лучший подарок на День рождения - помощь детям-бабочкам
Нашему фонду "Дети-бабочки" исполнилось 5 лет! Лучшим подарком для нас будет помощь детям-бабочкам. Завтра мы проводим для них большой праздник. В Москву со всей России, из разных городов и сёл, приедут 100 детей с мамами.
Если вы хотите быть причастными к этому событию, помочь нам очень просто. Отправьте СМС на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел сумму, которую вы готовы пожертвовать.
Спасибо всем, кто с нами. Особенно тем, для кого отправлять, казалось бы, небольшие, но регулярные пожертвования стало привычкой с тех пор, как номер этот у нас появился! В первую очередь, благодаря вам некоторые дети-бабочки увидят Москву впервые.
Вторник, 08 марта 2016 00:00
Поздравляем с 8 Марта!
Сегодня можно всё! Всё, что я хочу! Прекрасные, обворожительные, нежные девушки и женщины, живите с этим девизом каждый день, каждую минуту. Чтобы сладостей, красоты, платьев, кокетства, лёгкости, цветов и танцев было, сколько хочется! Творите любовь и счастье, ведь это можете только вы. Улыбайтесь всегда! С праздником!
Понедельник, 07 марта 2016 00:00
Знакомство со слонами
Чтобы все детские мечты сбывались! Мы устроили нашему подопечному мальчику Саше к окончанию двухнедельного лечения в ННПЦЗД сюрприз - поход в цирк и знакомство с дрессированными слонами!
Спасибо великолепному, блистательному дрессировщику Андрею Дементьеву-Корнилову за такую возможность и за приглашение Саши и его мамы в Цирк Никулина. После зрелищного шоу "Браво!" с фантастическими трюками индийских слонов Андрей познакомил Сашу с главными артистами программы - слонихами Гердой, Марго, Ранго и Претти. Животные поразили мальчика - умные, добрые и красивые! Вместе с Андреем Саша прокормил их - бананами и яблоками. А чтобы погладить слонов, Саша даже снял свои перчатки, которые защищают его нежную кожу.
Андрей, спасибо за восторг и детскую радость, которую Вы творите, и за внимание к нашим "бабочкам"!
Воскресенье, 06 марта 2016 00:00
Флешмоб: с 8 Марта, #женщиныНКО
Мы присоединяемся к флешмобу #;женщиныНКО, который запустило Агентство социальной информации в честь 8 Марта, чтобы поздравить женщин, работающих в некоммерческих организациях.
На фотографиях – прекрасные сотрудницы нашего фонда. С праздником, девушки! Любите, хольте, принимайте себя, живите каждый день, как вам хочется!
Друзья, вы тоже можете принять участие! Для этого нужно опубликовать в Facebook, ВКонтакте или Твиттер фотографии сотрудниц некоммерческих организаций и оставить им свои пожелания. Фото, отмеченные хештегами #;ялюблюНКО и #женщиныНКО будут опубликованы 9 марта в фотоленте АСИ.
;
Воскресенье, 06 марта 2016 00:00
Наши подопечные сходили на премьеру мультфильма "Зверополис"
Disney Россия в очередной раз сделал подарок нашим "бабочкам" - поход на премьеру мультфильма "Зверополис" в московский кинотеатр "Октябрь".
События мультфильма происходят в мире зверей, которые живут в современном обществе. И тут всё как у людей.
Наши детишки получили неописуемый восторг и море улыбок. "Бабочки" в кино пришли вместе с сестрёнками и братьями.
Спасибо огромное, Disney!
Четверг, 03 марта 2016 00:00
Технический директор фонда выступил на хакатоне "RareCamp"
Технический директор нашего фонда Дмитрий Карасёв выступил в качестве приглашённого эксперта перед участниками хакатона информационных материалов о редких заболеваниях "RareCamp", который организовала Теплица социальных технологий 27-28 февраля для сотрудников некоммерческих и пациентских организаций, программистов и журналистов, работающих с редкими заболеваниями.
Дмитрий рассказал участникам мероприятия, нужно ли мобильное приложение фонду, сколько стоит его производство, какие специалисты в этом задействуются и сколько занимает времени запуск приложения. Тема оказалась настолько волнующей и интересной, что вопросы Диме буквально сыпались один за другим. После живой дискуссии участники мастер-класса благодарили Диму за доступное, очень понятное объяснение многих технических вопросов, которые ранее всем казались сложными и запутанными. Также многие расспрашивали про приложение нашего фонда, которое сделала компания MobiGear.
Все оценили красивый дизайн приложения и удобство в использовании: в нём можно делать пожертвования с банковской карты или интернет-кошелька в помощь определённому ребёнку или на проекты фонда, а ещё там можно прочитать истории о наших подопечных – проникновенные и искренние рассказы родителей. Приложение доступно для iOS и Android.
Вторник, 01 марта 2016 00:00
Алёна Куратова о буллёзном эпидермолизе, господдержке и будущем "бабочек"
Руководитель нашего фонда Алёна Куратова специально для проекта "Жизнь без преград" (РИА Новости).
Буллезный эпидермолиз — редкое заболевание, и людей с этим диагнозом немного. По мировой статистике, встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. При любой механической травме, а иногда и без неё на коже ребенка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. У некоторых больных такие же раны возникают и на слизистых оболочкам. Людей с буллезным эпидермолизом называют "бабочками", метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки.
В 2011 году, когда мы начали заниматься этой проблемой и когда был создан фонд, никто не знал, в том числе и врачи, что такое буллезный эпидермолиз. Вся достоверная, квалифицированная информация, существовавшая на тот момент, — это полторы страницы в учебнике по дерматологии. Для меня тогда открылся параллельный мир, в котором живут, точнее — выживают, "бабочки" и их мамы: мир, в котором дети страдают от боли каждый день, потому что нет медикаментов, нет знаний, нет государственной поддержки и нет специалистов, которые могут помочь.
Фонд начался с личной истории. Мне кажется, в благотворительность каждый приходит через свою историю. Моя — началась с Антона, отказного ребёнка-бабочки. Он родился с братом-двойняшкой от суррогатной матери. Один ребёнок без патологий, а что с Антоном — врачи не могли понять. У мальчика не было кожи на ногах. Здорового сына родители забрали, Антона же оставили в роддоме. Долгое время мальчик жил в больницах, врачи не не знали, что делать с мальчиком и как к нему подступиться. И это все в Москве. Когда узнала об Антоне, кожи на нем практически не было, пальцы на руках и ногах срослись. Помогая малышу, я поняла, что проблемы, связанные с буллёзным эпидермолизом, в России необходимо решать комплексно: неосведомленность врачей приводила к неверным диагнозам, неправильному лечению, а значит, к большим страданиям детей.
Буллёзный эпидермолиз проявляется уже во время родов: кожа ребенка травмируется, когда он проходит через родовые пути, обычно это нос, подбородок, пятки. Бывают случаи, когда болезнь дает о себе знать через 1-6 месяцев после рождения, но это редкое исключение. И если вовремя поставить верный диагноз, назначить правильный уход с использование специальных перевязочных средств и мазей с самого рождения, у ребенка будет шанс на будущее.
Сегодня в фонде зарегистрировано чуть больше 300 подопечных. Точной статистики по таким больным в России нет. По неподтвержденным данным, в стране живут 2-2,5 тысячи "бабочек". И мы можем лишь предполагать, сколько детей не выживает из-за неправильного диагноза или терапии.
Точное количество больных можно будет определить только тогда, когда будут созданы регистры по редким заболеваниям, и медицинское сообщество будет обладать достаточными знаниями о буллезном эпидермолизе. Пока этого нет. Но за 5 лет работы фонда ситуация сдвинулась с мертвой точки. Буллёзный эпидермолиз превратился из никому неизвестной болезни с труднопроизносимым названием в ощутимую проблему, на которую обратили внимание и СМИ, и общество, и государство.
В конце 2011 года по нашей инициативе буллёзный эпидермолиз был внесен в список редких заболеваний. Это был важный шаг, так как до того времени заболевание не было нигде зафиксировано. Но пока оно не внесено в список орфанных заболеваний, субсидируемых государством.
Уход за ребёнком-бабочкой в среднем требует от 50 до 150 тысяч рублей в месяц, в зависимости от возраста и тяжести заболевания. С такой финансовой нагрузкой семьи не способны справиться самостоятельно. И они все в очень тяжёлом положении и нуждаются в помощи. Мамы вынуждены не работать, чтобы ухаживать за больным ребенком. Почти все перевязочные материалы, которые требуются "бабочкам", импортного производства и очень дорого стоят. Мы собираем деньги на подопечных, ищем спонсорской поддержки среди крупных партнеров и компаний. И очень рассчитываем на поддержку людей, которые переводят небольшие суммы.
Решить проблему наших больных можно только совместными усилиями, поэтому мы работаем в регионах, чтобы там власти поддерживали таких пациентов. Москва уже более трёх лет обеспечивает лекарствами московских больных. В декабре прошлого года Минздрав Дагестана выделил 17,4 млн рублей на медикаменты для детей-бабочек, проживающих в республике. Пока разово, но мы надеемся, что государственная поддержка там станет регулярной, так как в Дагестане живет большое количество наших подопечных. В перспективе важно, чтобы государство взяло на себя обеспечение медикаментами всех больных буллёзным эпидермолизом.
Для детей, которые у нас сейчас зарегистрированы в фонде, только на перевязочные средства требуется 375-400 млн рублей в год. Конечно, это неподъемная сумма для нас. И мы не можем обеспечить всех подопечных медикаментами в полном объёме. Мы помогаем всем, чем можем, и вместе с этим налаживаем в стране систему оказания квалифицированной медицинской помощи таким "редким" больным.
В январе 2015 года на базе ведущего педиатрического учреждения страны — Научного центра здоровья детей — открылось отделение для детей-бабочек, здесь подопечные фонда проходят комплексное обследование и необходимое симптоматическое лечение. В трех федеральных округах, где наибольшее количество "бабочек", работают мобильные группы фонда.
Кроме того, мы выпустили две книги о буллёзном эпидермолизе. Первая вышла в 2014 году и стала на тот момент уникальным специализированным медицинским изданием о заболевании на русском языке. Книга предназначена для врачей и студентов медвузов, и есть в главных областных педиатрических учреждениях, медицинских вузах и библиотеках. Вторая — для родителей — посвящена реабилитации больных буллёзным эпидермолизом. Там много информации о том, как правильно ухаживать за ребенком, что нужно делать, а чего избегать, чтобы предотвратить осложнения, например, срастание пальцев.
Фонд занимается обучением врачей, в том числе в лучших клиниках и медцентрах Европы, специализирующихся на лечении больных буллёзным эпидермолизом. Медицинская команда фонда — ведущие специалисты по этому заболеванию в России — проводит обучающие семинары для региональных врачей, выступает на дерматологических конференциях. У нас сформировался некий пул врачей в регионах, у которых на участке есть дети-бабочки, и они работают с нами сообща: обращаются с вопросами, делают направления для детей на госпитализацию в ННПЦЗД, сообщают о новорожденных больных.
Родители детей-бабочек узнают о фонде в основном через интернет. Ко всем новым подопечным, а также к новорожденным, вне очереди выезжает наша патронажная медсестра, чтобы осмотреть ребенка, оценить состояние его здоровья, научить родителей, как правильно ухаживать за кожей "бабочки", как и чем перевязывать, какими пользоваться средствами ухода и гигиены, чем кормить, во что одевать и так далее.
Большинство семей с детьми-бабочками живут изолированно, каждый их день сопряжен с физической болью родного, любимого человека — ребенка, поэтому они постоянно испытывают стресс и глубокие эмоциональные переживания. Задача психологов снять напряжение и переутомление в семье, создать хороший климат в доме, не допустить распада семьи, восстановить психическое здоровье ребенка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться. Психологи выезжают к нашим подопечным в больницы и на дом, если это Москва, а с остальными поддерживают связь через скайп. Для детей специалисты подбирают упражнения — играют с ними, рисуют, разговаривают. Проводят консультации для родителей, вместе или по отдельности, иногда со всей семьей сразу, в зависимости от сложившейся проблемы.
Зачастую семьи с тяжелобольными детьми юридически не грамотны. Все их силы идут на лечение родных. И они часто не знают о льготах, которыми можно воспользоваться. Профессиональные юристы фонда консультируют в наиболее сложных и спорных ситуациях. К примеру, недавно подопечной семье в городе Грязовец дали полагающуюся ей квартиру. Семья ждала этого пять лет.
Буллёзный эпидермолиз можно диагностировать на раннем этапе беременности. Для взрослых подопечных фонда, которые хотят родить здорового ребёнка, мы проводим такое обследование. В феврале одна из наших подопечных родила здоровую девочку. На ранней стадии беременности мы провели пренатальную диагностику, которая определила, что ребенок здоров и болезнь ему не передалась. Это вторая попытка нашей подопечной родить. При первой — обследование показало, что плод унаследовал буллезный эпидермолиз. Тогда "бабочка" приняла решение прервать беременность. И вот вторая попытка такая счастливая!
Но за этим обследованием обращаются только в тех случаях, когда в клинической истории семьи это заболевание было. Если же будущие родители раньше с ним не сталкивались, они не обращаются просто потому, что не знают о таком заболевании, и предугадать в этом случае риск невозможно.
Раз в три месяца врачи и патронажная медсестра фонда навещают "бабочек" в детских домах, проводят осмотр, корректируют терапию и привозят необходимые лекарства. Плюс мы ищем нашим отказникам приемные семьи.
Одна из наших задач на будущее — наладить проведение иммуногистохимического исследования у детей-бабочек, чтобы определить тип буллезного эпидермолиза. В настоящее время диагноз им поставлен клинически, при этом тип заболевания становится очевидным только со временем, в течение первых лет жизни ребенка. Определение типа заболевания в раннем возрасте позволяет спрогнозировать течение заболевания и спланировать лечение и реабилитацию. Кроме того, методы экспериментального лечения буллезного эпидермолиза, которые разрабатываются мировой наукой, возможны только для пациентов с лабораторно подтвержденным диагнозом. Поэтому российские пациенты пока не могут принимать в них участие.
Понедельник, 29 февраля 2016 00:00
Международный день редких заболеваний – 29 февраля
Последний день зимы уже девять лет подряд во всём мире посвящён особенным людям. Сегодня, 29 февраля, отмечается Международный день редких заболеваний. Сотни пациентских организаций, тысячи неравнодушных людей, медицинских работников, учёных, политиков в 80 странах мира объединяются, чтобы поддержать больных редкими заболеваниями и изменить их жизнь к лучшему.
Миру известно более 6000 орфанных болезней. Большинство из них неизлечимы, в том числе буллёзный эпидермолиз. Дети-бабочки, как и многие люди с редкими заболеваниями, не могут обойтись без посторонней помощи в повседневной жизни. Любовь, забота, внимание, объятия, поддержка, эмоциональная близость им нужны каждый день.
Присоединяйтесь к нам, чтобы голос редких заболеваний был услышан.
Поделитесь этим сообщением, пригласите друзей в наши группы в соцсетях, сделайте пожертвование, расскажите о Дне редких заболеваний, о буллёзном эпидермолизе и детях-бабочках.
Вы можете сделать что-то очень простое, что для другого человека будет значить очень много.
И помните, если вы заботитесь о ком-то с редким заболеванием, вы не одиноки.
Четверг, 25 февраля 2016 00:00
О психологической помощи детям-бабочкам рассказала психолог Татьяна Филиппова
Уже два года наш фонд сотрудничает с психологической службой медицинского холдинга «МЕДЭП». Чем психологи могут помочь маленьким «бабочкам» и их семьям, как проходят консультации и где можно записаться на прием — об этом рассказала руководитель Службы Татьяна Филиппова.
Татьяна Викторовна, на ваш взгляд, как изменилось количество психологических консультаций за эти два года – их стало больше или меньше?
— Работы было и остается много… Когда мы только начинали, фонд «Дети-бабочки» оповестил всех своих подопечных о предлагаемой психологической услуге, которая для них, к слову сказать, абсолютно бесплатна. И часть семей откликнулась на призыв, обратилась за помощью, многие получают психологическую поддержку и сейчас. Мы выезжаем в больницы и к подопечным на дом, если это Москва, а с остальными поддерживаем связь через скайп. Вот завтра, к примеру, у меня две такие консультации, – Татьяна Филиппова сверяется с графиком, – в 9 и 11 утра.
А что так рано?
— Это по московскому времени, а в Челябинске, где живет маленький подопечный фонда, будет уже 11, мы ведь работаем со всей Россией.
Тяжело заниматься с детьми по скайпу?
— Тут одним ребёнком дело не ограничивается — (смеётся). – Порой вся семья у компьютера собирается. Как-то даже с пятерыми общалась. И потом, если малышу-бабочке 5-7 лет, ему без помощи взрослого никуда. Мы ведь и рисуем, и пишем, и считаем, и раскрашиваем! А возможности у детей в плане здоровья разные… Но могу, положа руку на сердце, сказать, все ребята очень стараются. А если устают, то так об этом и говорят. Они честные. И тогда мы начинаем заниматься чем-нибудь другим или подключаем к разговору родных.
А подростков приходилось консультировать?
— Да, но такие подопечные фонда обращаются за психологической помощью гораздо реже. У меня сложилось такое впечатление, что буллезный эпидермолиз провел невидимую черту и условно поделил их на два лагеря: одни социализированы, у них много друзей, они завсегдатаи прогулок и вечеринок, другие же – стараются держаться уединенно, им сложно находиться в компаниях. Но, знаете, и те, и другие ребята невероятно умны для своего возраста – это бесспорно.
Психологическое сопровождение вы проводите в основном по скайпу?
— Вы правы, скайп-консультации «держат пальму первенства», так как семьям не нужно выбиваться из своего графика медицинских процедур, а время проведения консультаций мы подбираем совместно. И это, к сожалению, единственный способ, если психолога и «бабочку» разделяют многие километры. Так же к нам за помощью обращаются родители, когда их ребенка для плановых процедур кладут в столичные больницы. Наши специалисты стараются самортизировать стресс при госпитализации, проводят регулярные занятия для детей и консультации для родных «бабочки» в лечебных учреждениях. А если учитывать тот факт, что в одной палате, как правило, много деток и родителей, мы стараемся задействовать всех желающих.
Какие основные задачи ставит перед собой Служба?
— Целей несколько, главные из них — психическое здоровье ребенка-бабочки и его родных, а также создание благоприятного микроклимата как в условиях дома, так и в больницах.
Как родители могут записаться на психологическую консультацию?
— На сайте фонда «Дети-бабочки» размещены информация о работе нашей Службы и таблица записи. Когда психолог получает заявку, то связывается с семьей подопечного и согласовывает день, время и форму консультации. Добавлю, что каждая семья может обращаться за психологической помощью два раза в неделю согласно графику фонда.
Кому чаще всего требуется психологическая помощь, и чем может быть полезна такая консультация?
— Родные детей, больных буллезным эпидермолизом, испытывают постоянный тяжелый стресс. Их душевные, эмоциональные переживания крайне глубоки. При этом каждая семья ежедневно выполняет планомерную работу, чтобы облегчить состояние своего ребенка, что предполагает множество медицинских процедур, которые подчас сопряжены с физической болью. Снять собственное переутомление, не допустить распада семьи и стремятся мамы и папы, общаясь с психологом персонально. Довольно часто к нашим специалистам обращаются и семьи, дети которых собираются идти в школу или уже учатся в ней. Для таких ребят мы подбираем психологические развивающие упражнения, которые помогают им легче адаптироваться в учебной среде.
Психологическая служба «МЕДЭПа» не только осуществляет психологическое сопровождение, но и принимает участие в мероприятиях фонда. Насколько такая форма сотрудничества полезна?
— На самом деле на мероприятиях фонда наши специалисты тоже общаются с семьями «бабочек», которые приезжают со всей России. Такие встречи позволяют им создать свое представление о том, стоит ли доверять психологам Службы, безопасно ли рассказывать им о своей душевной боли, а также насколько они тактичны и приятны в общении — эти впечатления быстрее и надежнее создаются именно при очном знакомстве.
Каковы дальнейшие перспективы сотрудничества фонда и психологической службы «МЕДЭПа»?
— Подопечных у благотворительного фонда «Дети-бабочки» становится больше, и он старается оказать им всевозможную помощь. И очень важно, что семьи детей-бабочек имеют постоянную возможность задать свои вопросы и найти пути решения проблем с психологом-консультантом. Тем самым существенно снижается тревожность подопечных фонда, и это позволяет максимально эффективно решать задачу их реабилитации.
Записала Анна Смирнова
Суббота, 20 февраля 2016 00:00
Минздрав Дагестана выделил средства на медикаменты для детей-бабочек
Великолепная новость для наших подопечных из Дагестана: в результате большой работы фонда Министерство здравоохранения республики выделило 17,4 млн рублей на лекарства для дагестанских детей-бабочек.
В январе минздрав закупил перевязочные средства и кремы, которые будут распределены между нашими подопечными в Дагестане. Перед закупкой фонд передал министерству данные по каждому ребёнку: форма заболевания и требуемое количество медикаментов.
На сегодняшний день это второй регион России, который материально поддержал больных буллёзным эпидермолизом. Москва уже более трёх лет обеспечивает необходимыми лекарствами московских детей-бабочек. Столичная программа также заработала по инициативе и благодаря активной работе фонда.
В Дагестане проживает большое количество "бабочек". И мы благодарны Минздраву республики, который проникся проблемой наших подопечных семей. Надеемся, что проект государственной помощи в Дагестане заработает так же как в Москве, и региональное правительство будет обеспечивать медикаментами детей-бабочек на постоянной основе.
В настоящее время мы ведём работу ещё в ряде регионов, чтобы там появилась подобная госпрограмма. Почти все препараты, необходимые больным буллёзным эпидермолизом, импортного производства. В среднем уход за ребёнком-бабочкой требует от 50 до 150 тысяч рублей в месяц, в зависимости от возраста и тяжести заболевания. С такой финансовой нагрузкой семьи не способны справиться самостоятельно. Тем более, что мамы в основном вынуждены не работать, чтобы ухаживать за больным ребёнком.
Суббота, 20 февраля 2016 00:00
Поздравляем с Днём рождения Сашу Даль!
20 февраля в нашем календаре очень радостный день! Сегодня у прекрасной, искренней, самой настоящей, доброй девушки, которая своим талантом и красотой души меняет мир, у попечителя нашего фонда Саши Даль день рождения!
Дорогая наша Саша, поздравляем! Пусть сердцу будет легко и счастливо, пусть ласковые волны жизни поют тебе о любви! Спасибо, что мы вместе!.
Пятница, 19 февраля 2016 00:00
Патронаж "бабочек"-отказников фонд проводит каждые три месяца
Раз в три месяца наши врачи-дерматологи и патронажная медсестра навещают в детских домах "бабочек"-отказников, чтобы осмотреть их, оценить состояние здоровья и передать для них необходимые медикаменты.
Недавно одного нашего подопечного отказничка перевели из детского дома, где он жил, в другой. Врач фонда Наталия Марычева, один из ведущих специалистов по буллёзному эпидермолизу в России, навестила мальчика. Кроме запланированного осмотра, важно было научить сотрудников детдома, которые никогда раньше не сталкивались с таким заболеванием, правильно ухаживать за ребёнком-бабочкой. У малыша тяжёлая форма болезни. Каждая перевязка проходит с сильной болью, которую не каждый бы вынес. Но мальчик терпит, мужественно, и даже старается помочь: держит ножки и ручки, когда их перевязывают.
Несмотря на острую нехватку персонала в детском доме, уход за "бабочкой" хороший, врачи и воспитатели очень внимательные, задавали много вопросов врачу фонда. Наталия дала рекомендации по тому, как купать мальчика и чем перевязывать: ему подходят перевязочные средства только на силиконовой основе. Врач также выявила, что "бабочке" необходима консультация ортопеда и стоматолога. Надеемся, что в ближайшее время их получится организовать.
Пятница, 19 февраля 2016 00:00
Наш фонд признан одним из лучших НКО, получивших субсидию Правительства Москвы
Комитет общественных связей Москвы выделил наш фонд из 85 организаций, которые в 2015 году стали победителями конкурса субсидий для некоммерческих организаций, как один из самых успешных проектов, на которые Правительство Москвы выделило бюджетные средства. И сегодня руководитель нашего фонда Алёна Куратова выступила перед участниками образовательной программы "НКО Лаб" с презентацией и рассказала о фонде. Вместе с нами свои проекты представили Еврейский музей и центр толерантности и Агентство социальных инвестиций и инноваций.
Получение государственной субсидии для нас - новый опыт. И высокая оценка деятельности фонда, признание и уважение со стороны государственных экспертов для нас очень важны и приятны.
Среда, 17 февраля 2016 00:00
На День рождения фонда приедут 100 "бабочек" со всей России
В марте наш фонд отмечает свой пятый День рождения! За время существования фонд стал серьёзной организацией, которая занимается в России всесторонней помощью детям-бабочкам и их родным. Мы обучаем врачей, издаём медицинскую литературу и в сотрудничестве с государственными медучреждениями и региональными минздавами налаживаем систему оказания медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом.
В честь 5-летия фонда мы организуем большой праздник, на который в Москву со всей России приедут более 100 наших «бабочек» с родителями!
Наши подопечные живут по всей России. В каких-то регионах их много: в Москве, Ленинградской области, Дагестане. А есть регионы, где зарегистрировано по одну больному буллёзным эпидермолизом. Большинство таких семей, особенно в глубинке, живут изолированно. Замкнутый образ жизни негативно сказывается на здоровье и психологическом состоянии ребёнка и всей семьи. Поэтому мы хотим собрать наших подопечных на празднике, вместе им очень хорошо, они чувствуют себя свободно, сияют от счастья. Посмотрите, как это было два года назад!
Праздник продлится три дня с 11 по 13 марта и будет состоять из двух частей: игровой, развлекательной для детей и обучающей для родителей. Психологи, врачи и юристы проведут для родителей подопечных фонда тренинги и консультации. Не обойдётся без торта, танцев и песен. Известные музыканты и певцы – наши друзья – сыграют концерт.
Также на праздник приедут взрослые «бабочки», которым помогает фонд, в возрасте от 18 лет. Самому старшему из них 31 год, он женат и в Москву приедет с супругой. На сегодняшний день в фонде зарегистрировано более 300 подопечных, из них почти 30 – взрослые.
Праздник пройдёт при поддержке Правительства Москвы на средства субсидии из бюджета города Москвы, полученной нашим фондом по итогам Конкурса для социально-ориентированных некоммерческих организаций, проводимого Комитетом общественных связей.
Четверг, 11 февраля 2016 00:00
Берегите здоровье!
Самое главное в жизни - это здоровье. Сегодня во всём мире отмечается событие, цель которого нам напомнить об этом, - Всемирный день больного. Прежде всего, это касается тех, кто страдает хроническими и неизлечимыми болезнями. Давайте помогать им и поддерживать их родных. Они очень в этом нуждаются. И, конечно, берегите своё здоровье!
Среда, 10 февраля 2016 00:00
Актёры сериала "Интерны" навестили наших подопечных в ННПЦЗД
В прошлое воскресенье дневной обход в отделении для детей-бабочек в ННПЦЗД провела главврач Кисегач вместе с "Интернами"!
Великолепные актёры сериала "Интерны" Светлана Камынина, Аглая Тарасова и Александр Ляпин навестили в больнице наших подопечных малышей Лизу, Ярослава и Диану. "Бабочки" смущались, но им так было интересно наблюдать за теми, кого они видели только по телевизору! Ведь они оказались настоящими!
Дорогие Света, Аглая и Саша, спасибо вам большое за тепло, которое вы подарили нашим подопечным и их мамам!
Понедельник, 01 февраля 2016 00:00
Наша подопечная семья в Грязовце получила полагающуюся ей квартиру
В это сложно поверить, но это правда! Наша подопечная семья в городе Грязовец Вологодской области за три месяца получила полагающуюся ей квартиру. Мама мальчика-бабочки ждала этого 5 лет.
У Никиты тяжёлая форма буллёзного эпидермолиза, мальчику 9 лет. Двум его старшим братьям-двойняшкам по 15. Сыновей мама воспитывает одна. Отец ушёл из семьи вскоре после рождения Никиты.
Квартира в двухэтажном деревянном доме, где жила Наталья с сыновьями, сгорела в 2008 году. Семье дали две комнаты в общежитии: без горячей воды, без ванной, общий туалет. Условий для ухода за больным ребёнком не было. И в 2011 году Наталья подала в суд, который постановил выдать семье жильё площадью не меньше той, что сгорела. Леонтьевых поставили в очередь, но власти города говорили, что жилья нет. В 2015 году мама обратилась в наш фонд с просьбой помочь в этом вопросе. Летом специалисты юридической компании Лига Закона, которая помогает нам pro bono, направили письма губернатору Вологодской области, председателю комитета по управлению муниципальным имуществом и уполномоченному по правам ребенка в Вологодской области. В обращениях юристы указали факты нарушения законодательства.
И уже в октябре вопрос был решён: предоставить квартиру!
Зачастую семьи, которые находятся в таком тяжёлом положении, как наши подопечные, юридически не грамотны. Всё их время, силы, деньги идут на лечение родных. И они часто даже не знают, что им полагается и какие есть льготы, которыми они могут воспользоваться. Поэтому наш фонд запускает новую программу - юридическая помощь. Профессиональные юристы будут давать нашим подопечным консультации и в наиболее сложных и спорных ситуациях принимать участие, обращаясь с письмами в надлежащие органы.
Семья Никиты уже переехала в свою новую двухкомнатную квартиру. Мы счастливы за мальчика, его маму и братьев! И благодарим Лигу Закона, высокопрофессиональных юристов, знатоков своего дела!
Пятница, 22 января 2016 00:00
В отделении для детей-бабочек начался новый лечебный год
Новый лечебный год в отделении для детей-бабочек успешно начался. Сейчас в Научном центре здоровья детей лечение проходят трое наших подопечных: малыш Артём и пятилетний Амир из Подмосковья и трёхлетняя Даша из Оренбургской области. В понедельник приедут ещё две "бабочки" с мамами.
В лечении буллёзного эпидермолиза необходим мультидисциплинарный подход - наблюдение со стороны врачей разных профилей: дерматолога, аллерголога, гастроэнтеролога, диетолога, окулиста и других специалистов. В ННПЦЗД наши подопечные проходят комплексное обследование и необходимое лечение.
Среда, 20 января 2016 00:00
Патронажная медсестра осмотрела нового подопечного фонда в Чечне
Мы ищем детей-бабочек, чтобы помочь, по всей России. И находим. Наш новый подопечный Хайрулла только родился, ему 1,5 месяца и он живёт в Чечне.
Вчера со срочным визитом малыша, его маму и врачей Республиканской детской клинической больницы Чечни, где сейчас находится мальчик, навестили патронажная медсестра фонда Лидия Делишевская и руководитель фонда Алёна Куратова.
Для полноценной жизни "бабочек" самое важное - это ранняя диагностика заболевания и правильный уход с самого начала жизни. Лида осмотрела мальчика, рассказала его маме, как правильно ухаживать за нежной кожей ребёнка и какие использовать медикаменты, а также провела обучающий семинар для врачей.
Вторник, 19 января 2016 00:00
Новогодний сюрприз для "бабочек" удался
Теперь, когда все подарки вручены или же добрались почтой до маленьких адресатов и сюрприз удался, мы можем и очень хотим поблагодарить наших дорогих друзей Disney, Московскую дирекцию массовых мероприятий Правительства Москвы, M;lnlycke Health Care, Издательство Эксмо, Неофлекс, Ecoway и ЦентрОбувь за подарки для "бабочек": книги, мягкие игрушки, раскраски, пластилин, настольные игры, пазлы. Спасибо за радость наших подопечных и их счастливые новогодние праздники! Многие книги уже прочитаны, раскраски разукрашены, а пазлы собраны.
Среда, 30 декабря 2015 00:00
Поздравляем с Новым годом!
Дорогие друзья!
Поздравляем вас с наступающим Новым 2016 годом!
Желаем бесконечного счастья и любви, душевного тепла и поддержки родных и близких, настоящих и верных друзей, непременно крепкого здоровья, море радости и безбрежных улыбок, смелости достигать желанные вершины! Пусть жизнь удивляет интересными встречами, яркими событиями и красивыми пейзажами. Пусть исполнится заветная мечта, загаданная под бой курантов. И пусть каждый день будет легко и очень хорошо!
Среда, 30 декабря 2015 00:00
Дедушки Морозы и Снегурочки поздравили "бабочек" с наступающим Новым годом
Дедушки Морозы и Снегурочки из "Больничные клоуны" поздравили наших "бабочек" с наступающим Новым годом. Подарили радость, пожелали очень важное и, конечно, вручили подарки! Спасибо, дорогие "Больничные клоуны"! Вы лучшие!
"У Амира было столько счастья в глазах, что на время он забыл о боли, с которой живет. И пел и танцевал вместе с ними, старался рассказать стишок. Спасибо за подаренное счастье нашей семье!"
"Большое спасибо нашему дорогому и любимому фонду и всем добрым людям которые нашли время и средства помочь приблизить Новогоднюю сказку и осуществить заветные детские мечты. Спасибо за такое огромное количество подарков, за счастье в глазах наших деток-бабочек, за их лучезарные улыбки и звонкий смех. И за все то, что помогает им жить и верить в чудо. Отдельное спасибо Дедушке Роману Морозовичу и Снегурочке Лере за новогоднее настроение".
"Огромное спасибо БФ Дети-бабочки и АНО Больничные клоуны за этот праздник. Как и всем добрым волшебникам, имевшим отношение к этому грандиозному поздравлению! Четвёртый год подряд вы все дарите настоящее чудо моей Насте! Дарите улыбку, смех, веру в настоящие чудеса, которые так необходимы нашим детям! С наступающим! И пусть сбываются самые заветные мечты у тех, кто сегодня стал волшебником, подарившим девочке-бабочке её мечту! Вы делаете этот мир для нас сказочным!"
"Хотела поблагодарить Деда Мороза и Снегурочку за праздник, новогоднее настроение, теплоту, которую они подарили моим девочкам. Было очень интересно и весело. Огромное спасибо Вам".
"Сегодня девочкам привезли новогодние подарки, каково же было их удивление, когда они увидели, что им подарили то, о чем они написали в письме Деду Морозу, да и еще письмо с поздравлением от Деда Мороза. Огромное сердечное спасибо тем людям, которые участвовали в создании этого волшебства. Спасибо спонсорам, которые передали все эти подарки девчонкам, здоровья вам и исполнения желаний".
Понедельник, 28 декабря 2015 00:00
ЛЕТИаукцион в Instagram принёс более миллиона рублей в помощь детям-бабочкам
В июне попечитель нашего фонда, основатель и солистка группы ФРУКТЫ Саша Даль запустила в Instagram ЛЕТИаукцион в помощь детям-бабочкам.
Лотами аукциона становятся любимые вещи звёзд, дорогие сердцу, но не пригодившиеся. Все вырученные средства идут на лекарства и лечение наших подопечных. ЛЕТИаукцион - это отличный способ приобрести нужную вещь и помочь тяжелобольным детям.
Аукцион проходит в Instagram, в личных профилях знаменитостей с хэштегом #ЛЕТИаукцион. Звёзды выкладывают фото лота, назначают минимальную цену и время стоп-аукциона. Победителем становится тот, кто предлагает к этому времени самую большую сумму. Бонусом для победителей становится встреча со звёздами: знаменитые обладатели лично передают свои вещи.
С молотка уже ушёл новый велосипед Саши Даль ELECTRA Cruiser Delux 3i, настенное зеркало Devon&Devon актрисы Виктории Исаковой, любимые солнечные очки Полины Гагариной, оригинальные запонки Paul Smith Максима Виторгана, велосипед Данилы Козловского, мини-холодильник SmegОльги Ломоносовой, босоножки PRADA Екатерины Вилковой, кольцо Равшаны Курковой, велосипед Светланы Ходченковой.
Пока самый дорогой лот ЛЕТИаукциона - велосипед Данилы Козловского. Победитель передал в фонд 390 тысяч рублей, а также и сам велосипед - для дальнейших добрых дел.
Максим Виторган победную ставку своего аукциона увеличил вдвое и передал в фонд 130 тысяч рублей.
Так, с июня по декабрь ЛЕТИаукцион принёс 1,1 млн рублей в помощь детям-бабочкам.
По окончании аукциона звёзды передают эстафету своим знаменитым друзьям и коллегам.
В ближайшее время ожидаются лоты Елизаветы Боярской, Светланы Ивановой, Натальи Подольской, Агнии Дитковските.
Следите за новостями в нашем аккаунте в Instagram@deti_bela_fund.
Суббота, 26 декабря 2015 00:00
Работа фонда в праздничные дни
Дорогие друзья,
В праздничные дни с 30 декабря по 10 января наш фонд не работает.
Для решения вопросов обращайтесь, пожалуйста, по общим контактам фонда с 11 января.
Поздравляем вас с наступающими праздниками и желаем радостных новогодних каникул!
Четверг, 24 декабря 2015 00:00
Акция Glamcom.ru принесла 100 000 руб. в помощь детям-бабочкам
Завершилась акция интернет-магазина новой и комиссионной дизайнерской одежды и аксессуаров Glamcom.ru в поддержку нашего фонда, в результате на лечение детей-бабочек было передано 100 000 руб. Благодарим наших дорогих друзей Glamcom за труды и доброту, а также Анну Семёнович, Викторию Дайнеко и Юлию Калманович за предоставленные вещи.
На этом хорошие новости не заканчиваются! На Glamcom можно ещё найти и купить необыкновенной красоты, новые босоножки PRADA от Ксении Раппопорт, бриллиантовое кольцо Korloff Paris от Саши Даль. А также великолепное кольцо Равшаны Курковой, которое участвовало в ЛЕТИаукционе и которое победитель передал в фонд для дальнейших добрых дел. Это кольцо единственное в мире, второго такого нет. Считается, что аквамарин, которым украшено кольцо, олицетворяет собой душу моря, придаёт смелость и сохраняет единство супругов. Спешите по ссылке приобрести эту красоту. Купив, вы ещё и поможете детям-бабочкам.
Четверг, 24 декабря 2015 00:00
Мобильная помощь детям-бабочкам
Мы очень ждали этого дня, когда помощь детям-бабочкам станет ещё мобильнее. Друзья, мы запустили для вас мобильное приложение, в котором можно делать пожертвования и узнавать о наших подопечных со всей России. Приложение простое и удобное в использовании, доступно для iOS и Android.
Достаточно только наличие интернета и 5 минут личного времени. С помощью приложения можно делать пожертвования в российских рублях с банковской карты Visa и MasterCard, QIWI кошелек, WebMoney, Яндекс.Деньги в помощь определённому ребёнку-бабочке. Также там вы прочитаете истории "бабочек". Искренние и проникновенные рассказы мам затронут сердце каждого и проникнут в самую глубину.
Во вкладке "О фонде" можно сделать денежный перевод на проекты фонда: госпитализацию и лечение детей-бабочек в Научном центре здоровья детей, патронаж подопечных по всей стране, стоматологическую помощь "бабочкам", обучение врачей, экстренные нужды и операции.
Скачивайте приложение и помогайте!
Благодарим наших друзей – компанию MobiGear – за создание удобного и красивого приложения.
Четверг, 24 декабря 2015 00:00
Предпремьерный показ "Маленького принца" прошёл в Петербурге в пользу нашего фонда
Сегодня во всех кинотеатрах России премьера сказочного мультфильма "Маленький принц" - об удивительных приключениях, волшебстве, фантазии и настоящей дружбе.
А кому-то уже посчастливилось увидеть сказку и вдохновиться: в прошлое воскресенье в Санкт-Петербурге состоялся благотворительный предпремьерный показ. Все средства от продажи билетов – более 100 000 рублей – организаторы передали в наш фонд на новогодние подарки петербургским детям-бабочкам.
За всё это благодарим нашу близкую подругу Кристину Шкляр, а также кинотеатр Cinema GRAND PALACE, Ginza Project Saint-Petersburg, Gourmet Diet Russia и бутик детской одежды Elfant.
Среда, 23 декабря 2015 00:00
Лиза Боярская в съёмке DressOne и Axenoff Jewellery для нашего фонда
Интернет-магазин одежды и аксессуаров от лучших российских дизайнеров DressOne совместно с ювелирным домом AxenoffJewellery сняли новогодний благотворительный лукбук, лицом которого стала актриса и близкий друг нашего фонда Елизавета Боярская. Елизавета предстала в съемке, организованной дизайнером и художником Петром Аксеновым, в нежных и женственных образах в нарядах A la Russe, Ester Abner и Alexander Arutyunov, Kalmanovich и украшениях Axenoff Jewellery. Все средства, вырученные от продажи одного наряда – чёрного элегантного платья в пол с оригинальным переплетением в зоне декольте из коллаборации Kalmanovich x DressOne и серёжек "Матрёшки" Петра Аксенова – будут переданы в наш фонд.
Вторник, 22 декабря 2015 00:00
Благотворительный Сочельник в Эрмитажном театре
В минувшее воскресенье в Эрмитажном театре прошёл волшебный праздник - благотворительный Сочельник на Мойке. Актёры и попечители нашего фонда "Дети-бабочки" Ксения Раппопорт и Данила Козловский сыграли спектакль "Волшебные сказки": с бывшей императорской сцены прочли зрителям сказку Шарля Перро "Спящая красавица", фрагменты повести Гоголя "Ночь перед Рождеством" и рассказ О'Генри "Дары волхвов" под музыку Симфонического оркестра Санкт-Петербурга. Оркестр, которым дирижировал Павел Петренко, исполнил произведения Глинки, Римского-Корсакова, Чайковского, Прокофьева.
После спектакля маленьких гостей пригласили в "Кемпински Мойка 22", где их ждала нарядная четырёхметровая ёлка, угощения и развлекательная программа. Взрослые же могли принять участие в благотворительном аукционе и запастись подарками для себя и близких на рождественском маркете отеля.
Всего от продажи лотов и билетов на спектакль выручено более 3 млн рублей для нашего фонда в помощь детям-бабочкам.
За три года своего существования "Сочельник" стал заметным городским событием и хорошим поводом для привлечения внимания к проблемам, которыми занимается фонд.
Вторник, 22 декабря 2015 00:00
Благотворительный аукцион картин "Арт-Улей" в поддержку нашего фонда
Проект "Арт-Улей" совместно с нашим фондом запускает новогодний благотворительный аукцион.
С сегодняшнего дня и до 28 декабря будут выставлены на продажу более 50 работ участников проекта "Арт-улей". Часть средств от реализации картин будет передана в наш фонд для помощи детям-бабочкам.
Вдохновляющие пейзажи, романтические портреты, загадочные космические просторы, добрые картины по мотивам детских сказок и мультфильмов. Сделайте себе и своим близким подарок к Новому Году и Рождеству - купите картину, и пусть она всегда напоминает про доброе дело, которое вы совершили!
По вопросам приобретения картин обращайтесь по телефону (№ телефона, Дарья) или пишите на электронную почту (адрес электронной почты). Понравившуюся картину можно забрать по адресу: (адрес) (ARMA).
Суббота, 19 декабря 2015 00:00
Благотворительный рождественский вечер "Pleathure в НЕБО"
18 декабря в Москве прошёл Благотворительный рождественский вечер "Pleathure в НЕБО" в NEBO Concept Store. Душевный праздник был организован удивительными и прекрасными дизайнером сумок и аксессуаров Натальей Лютровник и Мариной Филчак в помощь детям-бабочкам: все средства, вырученные в ходе мероприятия, переведены в наш фонд.
В рамках уютного пятничного вечера прошла фотовыставка Натальи Лютровник "12 месяцев", розыгрыш призов, рождественская ярмарка, презентация новой коллекции аксессуаров от Pleathure, лекция "История моды с Тимом Ильясовым", лекция Майи Богдановой "История зимней сказки: Ханука vs Рождество", звучала лёгкая музыка, гостям подавали коктейли и закуски.
Организаторы также порадовали всех, кто пришёл насладиться живым общением и рождественским настроением, видео-сетом "Ваши личные достижения в 2015 году". До мероприятия все желающие могли записать видео на телефон или компьютер и рассказать в нём о своих достижениях уходящего года, а в конце, задав вопрос "А ты? ", передать эстафету другу. Все ролики длительностью 15-25 секунд смонтировали и показали на благотворительном вечере.
Главным составляющим праздника стало живое общение, которого нам всем так не хватает.
Пятница, 18 декабря 2015 00:00
Наш фонд получил субсидию Правительства Москвы
Наш фонд стал победителем конкурса среди социально-ориентированных некоммерческих организаций на получение субсидий из бюджета города Москвы. 2,8 млн рублей выделило столичное правительство в помощь детям-бабочкам. Поздравляем весь наш фонд с таким серьёзным и важным достижением! Конкурс, организованный Комитетом общественных связей, проходит в несколько этапов. Эксперты высоко оценили достижения нашего фонда и поддержали планы на будущее. Держим заданный курс!
Пятница, 18 декабря 2015 00:00
Врачи и учёные возлагают большие надежды на геномное редактирование в лечении многих заболеваний, в том числе БЭ
Медицинский корреспондент BBC рассказал о перспективах редактирования генов.
Автор Фергус Уолш, медицинский журналист ВВС
Перевод с английского Екатерины Филатовой
Шармила Никапота, мама ребёнка с редким генетическим заболеванием, очень рассчитывает на возможности геномного редактирования. "Для нас эта технология означает, что несбыточная мечта о выздоровлении все-таки может сбыться", — говорит она. Ее 13-летняя дочь Сохана с самого рождения страдает от болезненных волдырей на коже по всему телу. Виной тому заболевание под названием рецессивный дистрофический буллёзный эпидермолиз.
Вызывают это заболевание повреждения в двух генах коллагена VII типа, из-за которых организм не вырабатывает белки, связывающие верхние и нижние слои кожи.
Я познакомился с Соханой пару лет назад, когда она проходила экспериментальную цитотерапию в лондонской клинике Great Ormond Street Hospital (GOSH). На какое-то время лечение помогло, но надежды на длительный эффект врачи связывают с геномным редактированием.
Методы редактирования ДНК человека были разработаны уже относительно давно. Уже 15 лет в лондонском Институте здоровья детей (Institute of Child Health, ICH) работает отделение генной терапии.
Генная терапия заключается в использовании модифицированного вируса — так называемого вирусного вектора, — который встраивает в клетки синтетические функционирующие копии генов. При этом ученые никак не могут узнать, какое место ген в итоге займет среди миллиардов букв генетического кода в ядре клетки.
Совсем скоро в клинике GOSH начнутся испытания методов генной терапии взрослых с таким же заболеванием, как у Соханы. Однако ген коллагена VII типа настолько велик, что для него трудно найти достаточно устойчивый вирусный вектор, способный донести "груз" до клетки.
Геномное редактирование — метод гораздо более точный: с его помощью ген можно разместить точно в назначенном месте. Кроме того, в отличие от генной терапии геномное редактирование позволяет вырезать поврежденные участки ДНК.
Васим Касим, профессор клеточной и генной терапии института ICH, объясняет сложные принципы генной инженерии с помощью любопытной аналогии: "Генная терапия — это когда тебе нужно ехать на машине с неработающими фарами и ты крепишь на крышу фонарь, который должен все время гореть. А геномное редактирование — это когда ты меняешь лампочки в фарах и дальше пользуешься ими в обычном режиме, когда они нужны, то есть полностью устраняешь неисправность".
Биологи возлагают на геномное редактирование огромные надежды.
Месяц назад группа ученых из клиники GOSH и института ICH, среди которых был и профессор Касим, объявила о том, что им удалось перестроить иммунную систему ребенка с помощью геномного редактирования. Годовалая Лайла Ричардс страдала от агрессивной формы лейкоза, который не поддавался ни одному из других методов лечения.
Профессор Касим говорит, что в настоящее время все ученые, которые занимаются наследственными заболеваниями, связанными с мутацией одного гена, применяют метод геномного редактирования. Большинство клинических испытаний завершатся как минимум через пять лет, но потенциал этого метода огромен.
"Новые технологии геномного редактирования могут стать настоящим прорывом в лечении таких заболеваний, потому что теперь, впервые в истории, мы можем проникать в гены и исправлять мутации, ранее не подлежавшие исправлению", — комментирует профессор.
В первую очередь этот метод, вероятно, поможет добиться успеха в лечении заболеваний крови, иммунной системы и мышечной ткани, так как при таких заболеваниях клетки можно изъять, перестроить и вернуть на место.
В контексте рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза это означает, что клетки кожи Соханы можно подвергнуть геномному редактированию и затем снова ввести в организм — в надежде, что здоровая ткань начнет выполнять работу вместо больной.
Мама Соханы Шармила знает, что исследования пока проходят в лабораторных условиях, и, естественно, мечтает о том, чтобы они поскорее завершились. Многие пациенты с таким же диагнозом, как у Соханы, впоследствии заболевают раком кожи. "Надежда на чудо — на то, что эту болезнь научатся лечить, — определенно есть. Вопрос лишь в том, сколько еще его ждать".
CRISPR-Cas9
Существует несколько видов геномного редактирования. Эти технологии стали бурно развиваться всего три года назад, когда профессор Дженнифер Дудна из Калифорнийского университета в Беркли и профессор Эммануэль Шарпентье, в настоящее время работающая в Германии в Центре исследования инфекций им. Гельмгольца, открыли недорогой и эффективный новый способ редактирования ДНК.
Это система CRISPR-Cas9, и в настоящее время ее активно используют ученые во всем мире.
CRISPR (короткие палиндромные повторы, регулярно расположенные группами) — это секции ДНК, а Cas9 (CRISPR-ассоциированный белок) — это энзим.
И повторы CRISPR, и белок Cas9 находятся в бактериях, которые используют их для отражения атак вирусов.
Подобно спутниковой навигационной системе CRISPRсканирует геном в поисках нужного места, а затем использует белок Cas9 в качестве молекулярных ножниц, которые разрезают ДНК.
Дженнифер Дудна и Эммануэль Шарпентье пришли к выводу, что при помощи данной системы можно редактировать гены человека, вырезая и вставляя определенные участки ДНК.
Почти сразу же система CRISPR стала применяться на практике, потому что это быстро, точно и просто. В научно-исследовательских лабораториях по всему миру произошло что-то вроде тихой революции. Эксперименты стали проводиться в разы быстрее. И потенциал данного метода огромен.
В прошлом месяце ученые заявили, что при помощи геномного редактирования им удалось создать комара, устойчивого к малярии. Растениеводы-селекционеры используют систему CRISPRдля получения культур, устойчивых к заболеваниям.
В апреле китайские ученые уже пытались редактировать человеческие эмбрионы, чтобы исправить дефектный ген, вызывающий наследственное заболевание крови.
Имплантация экспериментальных эмбрионов не планировалась, однако это исследование спровоцировало дискуссию о последствиях геномного редактирования.
Сотни учёных и специалистов по биоэтике приехали в Вашингтон на международный саммит, посвященный проблемам редактирования генов человека.
Трёхдневный саммит, организованный Национальной академией наук США, Лондонским королевским обществом и Китайской академией наук, станет площадкой для обсуждения возможностей геномного редактирования и связанных с ним рисков.
В разговоре со мной профессор Дженнифер Дудна, соавтор системы CRISPR, отметила: "Геномное редактирование может оказать просто-таки огромное влияние на медицину. Уже сейчас оно позволяет ученым создавать более качественные животные модели заболеваний. Мы надеемся, что в будущем этот метод можно будет использовать не только для исследования, но и для лечения болезней. Если мы увидим в клетке мутацию, мы сможем ее исправить. И это открывает массу возможностей".
Редактирование ДНК вне тела человека, как в случае с Лайлой Ричардс, вряд ли вызовет неоднозначную реакцию. Однако изменение генов эмбриона, пусть и исключительно в исследовательских целях, может быть воспринято некоторыми людьми как нечто недопустимое, даже если в результате человечество научится лечить неизлечимые болезни.
Вашингтонский саммит должен закончиться принятием резолюции о необходимости продолжать фундаментальные научные исследования по этой теме.
Четверг, 17 декабря 2015 00:00
Подарки для "бабочек"
Буллёзный эпидермолиз не знает границ. Дети с этим недугом рождаются по всей России, и в больших городах, и в глухой провинции. Сейчас в фонде зарегистрировано свыше 250 "бабочек". Многие из них живут в замкнутом мире, почти не выходят из дома, из-за тяжёлого состояния или сознательно, так как боятся непонимания и грубости со стороны окружающих.
Наш фонд организует для подопечных большой праздник, который скоро пройдет в Москве. Дети-бабочки смогут увидеться со своими друзьями, пообщаться с такими же, как они, детьми. Мы очень хотим подарить нашим “бабочкам” настоящий запоминающийся праздник - интересный, вкусный и с удивительными подарками! На Planeta.ru мы открыли сбор средств и просим вашей помощи, друзья. На 265 000 рублей мы сможем купить подарки для всех наших подопечных, учитывая их желания и интересы. Счастье в глазах "бабочек" станет главной благодарностью вам, кто помогает осуществить искренние детские мечты.
Вторник, 15 декабря 2015 00:00
РН Банк отказался от новогодних подарков, чтобы помочь детям-бабочкам
Кто любит, тот любим. Кто отдаёт и помогает, тот получает в тысячу раз больше. Всё просто. Мы счастливы, что нам на пути всё больше и больше встречается людей, которые понимают эту истину.
РН Банк http://rn-bank.ru/ в этом году решил отказаться от новогодних корпоративных подарков, чтобы помочь детям-бабочкам.
Руководство и все сотрудники компании единогласно, без сомнений поддержали эту идею и перевели в наш фонд 2 млн рублей.
От фонда и наших подопечных самое тёплое предновогоднее спасибо РН Банку! В этой компании работают замечательные люди, сплочённая и поэтому сильнейшая команда. Спасибо!
Вторник, 15 декабря 2015 00:00
Благотворительная ярмарка в "Северсталь"
14 декабря в офисе компании "Северсталь" прошла предновогодняя благотворительная ярмарка, в которой нас пригласили принять участие. Спасибо организаторам за душевный и уютный праздник! Благодарим кондитерскую Mister Bulkin за вкуснейшие фирменные капкейки, предоставленные нам для продажи на ярмарке, за внимание к фонду и желание помочь. Спасибо дизайнеру мягких игрушек Оксане Болговой. Мимо трогательных и добрых заек, мишек, овечек никто не мог пройти. Хотелось рассмотреть, ведь они как живые! И, конечно, спасибо нашим волонтёрам-волшебницам. Вы самые лучшие!
Суббота, 12 декабря 2015 00:00
#ПРОЯВИЗАБОТУ к детям-бабочкам вместе с La Roche-Posay
Наш фонд вместе с La Roche-Posayприглашает вас, друзья, принять участие в проекте #ПРОЯВИЗАБОТУ к детям-бабочкам. За каждую фотографию с любым средством марки La Roche-Posay, выложенную в Instagram с хэштегом #ПРОЯВИЗАБОТУ или на сайт http://zabota.laroche-posay.ru/, марка передаст в наш фонд для детей-бабочек по одному средству из гамм Lipikar и Cicaplast.
Эти средства ухода за кожей одни из немногих подходят нашим подопечным: обладают очень хорошими увлажняющими свойствами, что крайне важно для кожи больных буллёзным эпидермолизом, при этом не вызывают аллергической реакции, так как не содержат опасные вещества. Кожа детей-бабочек меньше шелушится, становится эластичной, исчезает зуд.
Сфотографируйтесь с любимым средством из марки La Roche-Posay, выложите фото, и вместе мы сможем сделать жизнь детей-бабочек чуть легче и комфортнее.
Пятница, 11 декабря 2015 00:00
Благотворительный спектакль МДТ и аукцион Axenoff Jewellery собрали 9 млн рублей в помощь детям-бабочкам
Вчера в Малом драматическом театре - Театре Европы состоялся особенный спектакль. Артисты играли, а зрители смотрели знаменитую постановку "Вишнёвого сада" ради одного большого дела - чтобы помочь детям, больным буллёзным эпидермолизом. Средства от продажи билетов пойдут на лечение детей-бабочек.
После окончания спектакля на сцену вышел художественный руководитель МДТ Лев Додин: "Сегодня мы играли, а вы смотрели благотворительный спектакль для того, чтобы собрать деньги на лечение детей, которые болеют особой болезнью, которая делает их кожу настолько хрупкой, что их называют "дети-бабочки". Очень образно и красиво, но очень страшно! Сегодня все те, кто смотрел спектакль, помогли этим детям, чтобы им на какое-то время стало легче. Станиславский когда-то сказал: "Талант – это душа". Я от себя добавлю, что душа – это сострадание и милосердие. Я думаю, что все мы сегодня были талантливы и милосердны".
От всего нашего фонда огромное спасибо величайшему мэтру театра Льву Абрамовичу Додину, потрясающим артистам и нашим попечителям Ксении Раппопорт и Даниле Козловскому, а также Елизавете Боярской, Екатерине Тарасовой, Сергею Власову, Игорю Черневичу, Олегу Рязанцеву, Татьяне Шестаковой, Андрею Кондратьеву, Полине Приходько, Дане Абызовой, Сергею Курышеву, Станиславу Никольскому.
После спектакля гости театра были приглашены на благотворительный аукцион нашего фонда и ювелирного дома Axenoff Jewellery.
В аукционе участвовало 7 лотов - великолепные украшения, предоставленные дизайнером и художником Петром Аксёновым.
Открыли вечер и рассказали гостям о детях-бабочках Ксения Раппопорт и Данила Козловский.
Самым желанным лотом стала серебряная тиара "Princess Marie", украшенная топазами и пером райской птицы. Изящное украшение было куплено за 1,5 млн рублей. Все украшения представил лично ювелир Пётр Аксёнов: запонки "Eagles" в виде двуглавых орлов, выполненные из серебра, сапфиров и чёрной шпинели, подобные которым есть в коллекции трёх принцев; брошь "Peacock's Feather" в виде пера с родолитами и зелёными агатами; жемчужные серьги "Crowns", созданные для фильма Алексея Учителя "Матильда"; кольцо "Шапка Мономаха" с жемчугом, цитринами и гранатами, такое же кольцо от Axenoff Jewellery носит Карл Лагерфельд; серьги "Снежинки", украшенные топазами и жемчугом.
Седьмой лот уникальный - единственный в своём роде кулон "Вишнёвый сад", созданный Петром Аксёновым по мотивам одноимённого спектакля МДТ специально для аукциона.
Финальные ставки за лоты варьировались от 350 тысяч до 1,5 млн рублей.
Общая сумма, вырученная со спектакля и аукциона в помощь детям-бабочкам, составила 9 млн рублей.
Суббота, 05 декабря 2015 00:00
Поздравляем с Днём волонтёра!
"Дети-бабочки - это дети! А мне нравится общаться с детками, заниматься с ними творчеством, что-то мастерить или рисовать", - удивительная девушка Маша, 1,5 года назад узнала о нашем фонде и детях-бабочках, которых нельзя вылечить, но которые особенно нуждаются в помощи, и решила предложить свою помощь. С тех пор Маша - верная помощница фонда, любимица "бабочек", вдохновляющая их к улыбке и творчеству.
Наши волонтёры - потрясающие, стабильно отдающие, волшебные люди. Переводчики, художники, врачи, юристы, водители, артисты, дизайнеры, фотографы и все-все, великанское вам спасибо! Мы вас ценим, любим и поздравляем с вашим праздником - Международным днём волонтёра!
;
Четверг, 03 декабря 2015 00:00
Мечты по-крупному: Регина Тодоренко навестила "бабочек" в ННПЦЗД
Мечтать полезно и очень нужно! Особенно детям. Мечты рождают счастье и вдохновение. А некоторые мечты становятся судьбоносными, они меняют жизнь ребёнка и делают его мир больше и сочнее.
Наша "бабочка" Даша из Алтайского края очень любит передачу "Орёл и решка". И мечтала увидеть Регину Тодоренко, пообщаться с известной певицей и телеведущей и расспросить о её невероятных путешествиях по всему миру. Мечтала в тайне, так: "А вдруг? Ведь всё возможно!" У каждого из нас есть такая мечта, исполнение которой кажется призрачным, но эта мечта греет и манит как звёзды.
Вчера случилась большая радость в жизни нашей подопечной. Регина навестила Дашу и других "бабочек" в ННПЦЗД! Дорогая Регина, спасибо за волну тепла и нежности, накрывшую наше отделение с Вашим приходом! Спасибо за объятия и важные слова поддержки для Даши и её мамы.
Друзья, давайте мечтать по-крупному. Это позволительно и просто необходимо!
Вторник, 01 декабря 2015 00:00
Ксения Раппопорт получила Премию РБК Петербург 2015
Попечитель фонда "Дети-бабочки", народная артистка России Ксения Раппопорт стала лауреатом Премии РБК Петербург 2015 в номинации "Благотворитель года". За помощь детям с редким генетическим заболеванием "буллёзный эпидермолиз" и за неизмеримый вклад в улучшение их жизни. Эта награда очень дорога Ксении, помощь детям-бабочкам – важная и большая часть жизни талантливейшей актрисы. Благодарим РБК и экспертное жюри премии и поздравляем нашу дорогую Ксению с наградой!
;
Понедельник, 30 ноября 2015 00:00
Приглашаем на благотворительный спектакль "Вишнёвый сад"
Билеты на спектакль "Вишневый сад" в санкт-петербургский Малый драматический театр с участием Ксении Раппопорт, Данилы Козловского, Елизаветы Боярской и других прекрасных актеров достать практически невозможно.
Но 10 декабря состоится особый спектакль, все сборы от которого пойдут в наш фонд. Это великолепный спектакль и хороший подарок перед Новым годом себе и тем, кто особенно нуждается в помощи, – детям-бабочкам.
Четверг, 26 ноября 2015 00:00
Объединяем усилия в Дагестане
24-25 ноября сотрудники нашего фонда провели в Махачкале двухдневную встречу с родителями детей-бабочек и врачами Дагестана. В данном регионе России рождается и проживает наибольшее количество детей, больных буллёзным эпидермолизом. В настоящее время там зарегистрировано 49 "бабочек", и это рекордное число по регионам нашей страны.
Встреча прошла по инициативе дагестанского благотворительного фонда "ИНСАН", который помогает сиротам, малоимущим и многодетным семьям, больным и пожилым людям, проживающим на территории республики. Наш фонд и фонд "ИНСАН" приняли решение объединить усилия в заботе о дагестанских детях-бабочках.
В первый день в стенах Республиканской детской клинической больницы наша патронажная медсестра Лидия Делишевская провела обучающий семинар для педиатров, дерматологов и родителей детей-бабочек, показала и рассказала, как правильно ухаживать за кожей больного ребёнка, как и чем перевязывать раны. Мамы буквально "засыпали" специалистов фонда вопросами. Однако в ходе 2-х часового оживленного семинара ни один вопрос не остался без жизненно важного ответа.
Второй день прошел в неформальной обстановке. Глава нашего фонда Алёна Куратова рассказала мамам подопечных о сотрудничестве и совместной работе фондов в помощи детям-бабочкам.
Вторник, 24 ноября 2015 00:00
Наша подопечная побывала на съёмках любимого сериала "Воронины"
Сегодня у нашей подопечной из Приморского края Даши был настоящий праздник: "бабочка" побывала на съёмках любимого сериала "Воронины"! Чтобы сюрприз удался, мы сказали девочке, что едем к стоматологу. И тайна раскрылась, только когда Дашу вышла встречать обворожительная актриса Екатерина Волкова. Катя вместе с Егором Дроновым показали девочке съёмочную площадку, а это целый павильон со множеством декораций. Рассказали, как рождается сериал. Сидя рядом с режиссёром Александром Жигалкиным, "бабочка" наблюдала за репетицией и потом съёмкой сюжета. Спасибо Кате и Егору за радость и тепло, подаренное нашей подопечной! Даша теперь очень хочет увидеть по телевизору серию, которую снимали на её глазах.
Пятница, 20 ноября 2015 00:00
Сбылась ещё одна мечта: любимый актёр нашей подопечной Роман Курцын навестил её в больнице
Ранним утром, когда вся больница ещё спала, нашу подопечную с очень необычным и красивым именем Линнета разбудил её самый любимый актёр Роман Курцын. Этот трогательный момент запомнится "бабочке" надолго!
Линнета приехала в Москву из Приморского края на лечение в ННПЦЗД. У девочки дистрофический буллёзный эпидермолиз. Линнета, нежная, чуткая и обаятельная девочка, очень любит сериал "Корабль" и главного героя Макса, которого сыграл Роман Курцын. Артист, несмотря на плотный график и занятость, нашёл возможность навестить "бабочку": приехал с ночных съёмок и умчался вновь на площадку.
Роман, спасибо за искреннюю любовь и доброту, которую Вы подарили нашей "бабочке"! Счастливы, что у Линнеты теперь есть такой друг как Вы.
;
Вторник, 17 ноября 2015 00:00
Долгожданные посылки с медикаментами пришли трём нашим "бабочкам"
На этой неделе трое наших подопечных получили очень важные посылки с медикаментами.
Помните, мы рассказывали вам про чуткую и нежную девочку-бабочку Диану? И просили для неё помощи. Спасибо каждому, кто отозвался и перечислил деньги на Planeta.ru. Общая сумма получилась 265 тысяч руб. На эти средства мы купили перевязочные средства для Дианочки, которые теперь долго будут защищать её кожу.
Также надеемся, что это сообщение прочитает каждый, кто на Добре Mail.ru помог нашему подопечному Ване. Каждый из 206 человек! На 150 тыс. рублей, которые вы все вместе перечислили, мы купили Ване перевязочные материалы. Эти лекарства мальчику жизненно нужны каждый день. Спасибо вам, дорогие друзья! Впереди у Вани много дней без боли. А это значит - с улыбками, мечтами, играми и волшебством детства.
Третья посылка с медикаментами пришла в Петербург - для маленькой "бабочки" Насти. От всего сердца благодарим проект семей футболистов "Зенита" и Сборной России "Play and help", который помогает тяжелобольным детям. С помощью аукционов уникальных лотов, красивых и нужных вещей в Инстаграме @play_and_help собрал деньги на покупку перевязочных средств для Насти. "Без Вашего участия борьба Насти была бы сложнее и труднее в тысячу раз! Огромное спасибо от Настеньки и всей нашей семьи!" - благодарит мама девочки. Медикаменты именно сейчас очень нужны нашей "бабочке". Спасибо!
Вторник, 17 ноября 2015 00:00
Наших подопечных в ННПЦЗД навестили настоящие волшебники – иллюзионисты братья Сафроновы
Сегодня в ННПЦЗД нашего подопечного мальчика Артёма навестили знаменитые иллюзионисты Братья Сафроновы. Артём живёт в Краснодарском крае, ему 8 лет и он большой поклонник три магов.
Как-то однажды мальчик сказал маме, что мечтает познакомиться с братьями Сафроновыми: "И, может, они даже научат меня фокусам!" И, правда, научили! Показали и раскрыли некоторые тайны волшебства. Братья подарили нашему Артёму настоящий праздник! Показывали фокусы, разыгрывали, шутили. От неожиданности мальчик очень смущался. Но искреннее тепло, чуткое отношение и внимание Ильи, Андрея и Сергея придали ему сил и уверенности. Спасибо большое братьям Сафроновым за чудо сбывшейся детской мечты!
Понедельник, 09 ноября 2015 00:00
Наши подопечные стали гостями благотворительного вечера Disney
По приглашению Disney Россия наши "бабочки" побывали на благотворительном вечере, организованном компанией Disney для детей, которые нуждаются в особой поддержке и внимании. Гости предновогоднего праздника увидели сказочный балет "Снегурочка" на сцене Музыкального театра им. Станиславского.
"На балете мы и наши дети были впервые и не скроем, что волновались, усидят ли всё представление. Но всё прошло на одном дыхании, дети были очень заинтересованы событиями, которые разворачивались на большой сцене, сменяя декорации!Не можем не отметить, как детки обрадовались подготовленным компанией Disney подаркам! Положительные эмоции, улыбки и обсуждения всего увиденного нас сопровождали весь вечер!" - рассказали мамы "бабочек". От всей души благодарим Disney за прекрасный праздник!
Пятница, 30 октября 2015 00:00
Оптимус Прайм поздравил нашего подопечного мальчика-бабочку с Днём рождения
Нашего подопечного Максима поздравил с Днём рождения Оптимус Прайм! Бесстрашный и мудрый предводитель автоботов - любимый герой мальчика. Автоботы выбрали Максима стажёром в свою команду для помощи в борьбе за добро и сохранение Земли.
Пятница, 30 октября 2015 00:00
Акция пекарни Волконский собрала 120 тыс. рублей в пользу нашего фонда
В московских пекарнях Волконский завершилась акция в поддержку нашего фонда. Спасибо всем, кто принял участие и купил десерт "Малина-мандарин"! Половина стоимости всех купленных порций натурального, фруктово-ягодного десерта была перечислена в наш фонд на лечение детей-бабочек. В результате общая сумма получилась более 120 тыс. рублей. Спасибо пекарням Волконский за дружбу и заботу о "бабочках"!
Четверг, 29 октября 2015 00:00
Наша подопечная Настя с дистрофической формой БЭ родила здоровую дочку
Наша подопечная 22-летняя Анастасия из Ставропольского края с диагнозом "врождённый буллёзный эпидермолиз" родила здоровую дочь. Это счастливое событие в семье молодой Анастасии и ее мужа произошло в марте 2015 года.
Рождение ребёнка у больных буллёзным эпидермолизом дистрофической формы, как у нашей подопечной, — большая редкость. А рождение здорового ребёнка — тем более. Существует метод пренатальной диагностики, с помощью которой можно определить ещё на ранней стадии беременности, передалось ребёнку заболевание от родителей или нет. И наш фонд проводит такую диагностику. Но пациенты не всегда прибегают к данной возможности, так как желание стать родителями превышает чувство риска во много раз.
Девочку родители назвали Селена, ей сейчас 7 месяцев. Беременность не была плановой. "Я испытала смешанные чувства, с одной стороны, это была великая радость, но с другой стороны я очень боялась, что ребенок родится с буллёзным эпидермолизом. Поговорив со своим мужем, мы решили, что как бы там ни было, рожать все равно буду", — рассказывает молодая мама Анастасия.
Врачи в родном городе девушки Михайловске предполагали и пророчили, что ребёнок родится с серьёзными отклонениями. В Краевом перинатальном центре в Ставрополе после всех анализов и обследования будущих родителей заверили, что риски отклонения в развитии плода минимальны. И беременность протекала хорошо. На 37 неделе возникла необходимость вызывать роды, так как у ребёнка была гипоксия.
"Срочно собрали консилиум и решили делать экстренное кесарево сечение. Делали его под общим наркозом, поэтому мало что помню из того, что происходило, — рассказывает Анастасия. — Помню только, что меня привязали к операционному столу и на живот наклеили что-то большое, а потом попытались передвинуть вместе с моей хрупкой кожей, я вскрикнула и уснула. Придя в себя в палате интенсивной терапии, я была в полнейшем шоке. Кожа на животе отсутствовала. Врач-неонатолог сказала, что у меня девочка вес 1770 г и рост 45 см, состояние тяжелое, но стабильное. Свою дочь я смогла увидеть только на третьи сутки после родов. Увидев ее в первый раз, по моим щекам покатились слезы радости, ведь моя принцесса была абсолютно здорова, не считая маленьких размеров".
Сейчас малышка растёт и чувствует себя хорошо. Анастасия восстанавливалась после родов в течение месяца. Рана от кесарева сечения зажила довольно быстро. Изменений в состоянии кожи "бабочки" после родов нет.
Воскресенье, 25 октября 2015 00:00
С 25 по 31 октября во всём мире проходит Неделя буллёзного эпидермолиза
Во всём мире сегодня, 25 октября, начинается Неделя буллёзного эпидермолиза - International Epidermolysis Bullosa Awareness Week. Впервые акция прошла в 2007 году и была одобрена ассоциацией DEBRA International, представителем в России которой является наш фонд. Сейчас акцию поддерживают люди по всей планете, более чем в 120 странах мира. Все они помогают больным буллёзным эпидермолизом. Главная цель Недели БЭ – рассказать обществу о заболевании, привлечь внимание государства, врачей, журналистов и всех неравнодушных людей к проблемам семей, которые несут финансовое и психологическое бремя такой тяжёлой болезни как буллёзный эпидермолиз. С 25 по 31 октября представительства DEBRA по всему миру проводят различные мероприятия, акции, собирают средства для помощи людям с БЭ, рассказывают о медицинских разработках и новых методах лечения, подают петиции государственным органам и медорганизациям и многое другое.
Мы приглашаем вас присоединиться к Неделе БЭ и сделать одно или несколько действий, это просто:
• Поделитесь хэштегом ;#;НеделяБЭ; в Facebook или Instagram и попросите друзей использовать хэштег #НеделяБЭ в соцсетях.
• Расскажите на работе, в школе, в фитнес-клубе, друзьям, родным и знакомым о детях-бабочках и о том, как им можно помочь.
• Сделайте пожертвование с мобильного телефона: отправьте СМС на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел сумма. Или с карты Сбербанка: Платежи и переводы;Дети-бабочки;Найти;Сумма.
Вклад каждого из нас с вами изменит жизнь больных буллёзным эпидермолизом в России и вместе с этим сделает мир добрее и справедливее.
Понедельник, 19 октября 2015 00:00
Аукцион Play and Help собрал более 15 млн. рублей для нашего фонда
18 октября в поддержку нашего фонда в Санкт-Петербурге прошёл благотворительный аукцион "Play and Help", который собрал более 15 млн. рублей в помощь детям-бабочкам. Аукцион организовали семьи известных футболистов ФК "Зенит" во главе с Екатериной Смольниковой и Викторией Шатовой.
На вечере собрались легендарные спортсмены, деятели культуры и спорта России: Леонид Слуцкий, Андре Виллаш-Боаш, Ксения Раппопорт, Сергей Семак, Александр Кержаков, Игорь Смольников, Олег Шатов, Мигель Данни, Халк и др.
13 уникальных лотов гостям и участникам аукциона представил ведущий вечера Андрей Малахов.
Самым желанным лотом стал игровой, трофейный свитер Ильи Ковальчука. Лот ушёл с молотка за 2,1 млн. рублей. Уникальный лот от Татьяны Парфеновой был приобретен за 800 тыс. рублей. Андре Виллаш-Боаш, главный тренер "Зенита", не остался в стороне и приобрел трофей, который имеет для него личное значение, – золотую футболку финального матча Чемпионата России по футболу сезона 14/15, в которой его подопечные в 5й раз в истории клуба стали чемпионами. Не шуточные бои развернулись за лоты от Дианы Вишнёвой, Криштиану Роналду, Александра Беридзе и Тонино Гуэрра, финальные ставки которых варьировались от 1,5 до 2 млн. рублей.
Аукцион поддержал Министр спорта России Виталий Мутко, он направил личное послание в адрес спортсменов и организаторов с благодарностью за объединение добрых сердец и возможностей спорта!
И мы хотим сказать большое спасибо Екатерине Смольниковой и Виктории Шатовой, а также Кристине Шкляр, Марии Гузь, Андрею Малахову и всем спортсменам и гостям аукциона за внимание к детям-бабочкам! Благодаря вашей помощи у наших подопечных есть шанс на будущее. Спасибо!
Все вырученные средства поступят в наш фонд для помощи детям-бабочкам.
Воскресенье, 18 октября 2015 00:00
"Забег добрых дел" собрал 1,3 млн. руб. на лечение детей-бабочек
11 октября Москва бежала ради детей-бабочек. Детей, родившимся с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. В Парке Победы на аллее Защитников Москвы прошёл «Забег добрых дел», организованный нашим и Промсвязьбанком при поддержке Общественной палаты РФ. Благодаря спортивному празднику удалось собрать 1,3 млн. руб. на лекарства и лечение детей-бабочек.
На старт дистанций в 2 и 10 км вышли сотни людей и вместе с ними известные спортсмены, актёры, музыканты, общественные и политические деятели, среди которых попечители нашего Народная артистка России Ксения Раппопорт и солистка группы ФРУКТЫ Саша Даль, а также Олимпийский чемпион Сочи 2014 Руслан Захаров, глава Федерального дорожного агентства Роман Старовойт, лидер группы «Несчастный случай» Алексей Кортнев, Секретарь Общественной палаты РФ Александр Бречалов, ректор Московской школы управления «Сколково» Андрей Шаронов, гимнастка Маргарита Мамун, актриса Ольга Ломоносова, выдающаяся спортсменка Амина Зарипова. Целыми командами бежали Газпромбанк, La Roche-Posay, KPMG, Школа #Sekta, банк «Возрождение», Сибур, Общественная палата РФ, Промсвязьбанк и другие крупные компании.
Открыли марафон сами дети-бабочки, которые слетелись в Москву из разных уголков страны: Мордовии, Удмуртии, Ивановской, Владимирской, Рязанской, Тверской и Московской областей. Под аплодисменты и поддержку сотен людей «бабочки» прошли 150 метров, на финише их наградили медалями и подарками. На этой дистанции все были победителями.
Со стартовым выстрелом главного судьи соревнований, мастера спорта по марафонскому бегу Юрия Сипатова в 12.00 Арт-грyппа "Мейделех" задала ритм и скорость бегунам. Отличное настроение на протяжении всего праздника поддерживал Александр Гудков. Комментировал ход забега мастер спорта по лёгкой атлетике, чемпион России Влад Мельков.
Поддержать участников «Забега добрых дел» пришёл человек-легенда Андрей Львович Чирков, который за свою жизнь пробежал более 180 марафонах на всех континентах Земли, включая Антарктиду и Северный Полюс.
Победителем на 10 км среди мужчин стал Сергей Перелыгин, преодолев дистанцию за 32:24 мин., среди женщин первая финишировала Екатерина Куратова с результатом 42:25 мин. На дистанции 2 км победил Егор Ошкин, финишировавший за 05:58 мин.
Все марафонцы «Забега добрых дел» были награждены памятными 3D-медали. Их придумали, создали и сделали своими руками ученики центра молодежного инновационного творчества "НаноЭлектроЛаб" в Пензе. Такой порыв помочь детям-бабочкам поддержало правительство Пензенской области. В создании медалей участвовали 40 детей.
Спасибо всем бегунам, нашим друзьям Промсвязьбанку, Общественной Палате РФ, Школе идеального тела #Sekta, 365 detox, New Balance Russia, KPMG, La Roche-Posay Russia и многим другим!
Бежим вместе через год?
Четверг, 08 октября 2015 00:00
1,5 тысячи человек 11 октября пробегут "Забег добрых дел" в поддержку детей-бабочек
1,5 тысячи человек побегут "Забег добрых дел" в поддержку подопечных нашего фонда - детей-бабочек. На старт выйдут Олимпийский чемпион Сочи 2014 Руслан Захаров, Секретарь Общественной палаты Российской Федерации Александр Бречалов, актриса Виктория Исакова, гимнастка Маргарита Мамун, актриса Ольга Ломоносова, глава Федерального дорожного агентства Роман Старовойт, выдающаяся спортсменка Амина Зарипова и, конечно, попечители нашего фонда Ксения Раппопорт и Саша Даль. Целыми командами побегут Газпромбанк, La Roche-Posay, KPMG, Школа идеального тела Sekta, Общероссийский народный фронт, Общественная палата РФ, Промсвязьбанк и другие крупные компании. Главными участниками марафона станут "бабочки", которые слетятся из разных уголков страны. Со стартовым выстрелом судьи соревнований Арт-грyппа "Мейделех" задаст ритм и скорость бегунам! А вести праздник будут Саша Гудков и Митя Хрусталёв.
;
Четверг, 08 октября 2015 00:00
Участникам "Забега добрых дел" вручат памятные 3D-медали, созданные детьми
Первые 1400 финишировавших бегунов на "Забеге добрых дел", который пройдёт 11 октября в поддержку детей-бабочек, получат памятные 3D-медали. Их придумали, создали и сделали своими руками ученики центра молодежного инновационного творчества "НаноЭлектроЛаб" в Пензе. Такой порыв помочь детям-бабочкам поддержало правительство Пензенской области. В создании медалей участвовали 40 детей. Сначала провели конкурс на лучший дизайн медали. Победил макет, разработанный учеником 11 класса Владом Рябиковым. Потом юные изобретатели сделали отдельные элементы из акрила, металлизированного пластика и металла с помощью лазерных технологий и оборудования. Скрепляющие элементы разработали 3D-моделированием и создавали на 3D-принтере. И наконец медали были собраны! Все 1400 штук.
Пятница, 02 октября 2015 00:00
Наши подопечные "бабочки" вместе с родителями отдохнули на море
870 метров над уровнем моря, 10 дней, 8 детей-бабочек, 10 приключений! И всё это сентябрьский отдых наших подопечных в Сочи. "Бабочки" видели водопад "Пасть дракона", прошли самый длинный в мире подвесной мост SkyBridge протяженностью 439 метров, поднялись в горы по канатной дороге на 2 320 метров над уровнем моря на Роза Пик, покатались на яхте в залитом солнцем море, видели дельфинов, побывали в Сочи Парке, Океанариуме, Дендрариуме и на олимпийских объектах. Спасибо нашим благотворителям и спонсорам! Многие дети впервые увидели море! Спасибо SKYPARK ApartHotel, ФГУП «Племзавод «Адлер», Кинотеатр «StarCinema» в ТРЦ «Gorky Gorod Mall», Sochi Discovery World Aquarium и Студии художественного стекла, благодаря которым отдых детей на море был ярким и насыщенным!
;
Вторник, 29 сентября 2015 00:00
Знакомьтесь, чудный малыш-бабочка Насридин. Мы ищем ему родителей
Знакомьтесь, друзья, этого чудного мальчика зовут Насридин, ему 2,5 года. Вскоре после рождения Насридину диагностировали буллёзный эпидермолиз, и он оказался один, в доме ребёнка. Но несмотря даже на это, он полон света и радости. Его ангельская улыбка и большие открытие глаза западают в самое сердце. Любит играть и очень тянется к взрослым, с благодарностью отзывается на ласку.
Вы можете помочь найти мальчику надёжную, любящую семью. Расскажите друзьям – в России и других странах, попросите их рассказать друзьям. Если вы хотите узнать больше о малыше или у вас возникли вопросы - о процедуре усыновления, об уходе за кожей мальчика-бабочки, напишите нам igarusova@deti-bela.ru. Мы будет рядом на протяжении всего процесса усыновления, проконсультируем и поможем с оформлением документов.
Ни один ребёнок не должен доказывать, что он достоин любви. Мы верим, что скоро Насридин узнает любовь и обретёт семью.
Среда, 23 сентября 2015 00:00
Проект семей футболистов "Play and help" собрал средства на медикаменты для нашей подопечной
Благотворительный проект семей футболистов Сборной России и ФК "Зенит" "Play and help" с помощью аукционов уникальных лотов в Instagram @play_and_help собрал почти 190 000 руб. на лечение нашей подопечной из Петербурга Насти, у которой дистрофическая форма буллёзного эпидермолиза. В ближайшее время на эти деньги для Насти будут куплены специальные повязки и бинты, которые нужны маленькой девочке каждый день. "Play and help", спасибо! Благодаря вам жизнь детей-бабочек меняется от нестерпимой боли и страха к улыбкам, мечтам и реальному будущему.
;
Понедельник, 21 сентября 2015 00:00
Интернет-магазин Glamcom.ru запустил благотворительную распродажу в пользу нашего фонда
Интернет-магазин новой и комиссионной дизайнерской одежды Glamcom.ru запустил благотворительный сейл в пользу нашего фонда. На протяжении нескольких месяцев часть средств от всех продаж на Glamcom.ru будет идти на лечение детей-бабочек.
Красивые качественные вещи по доступной цене, которые будут радовать долгое время, – пожалуй, лучшее решение сегодня, в экономически непростое время. При этом каждая покупка – это реальная помощь. И не только покупка. На Glamcom.ru вы можете продать не пригодившуюся вам дизайнерскую вещь и всю выручку или частично пожертвовать на медикаменты "бабочкам".
Итак, благотворительная распродажа начинается!
Пятница, 18 сентября 2015 00:00
Клиника MEDCI обеспечит петербургских "бабочек" кремами и антисептиками на целый год
Клиника пластической хирургии и косметологии MEDICI целый год будет обеспечивать наших петербургских подопечных очень нужными кремами "Бепантен плюс", "Бепантен крем" и антисептиками "Пронтосан раствор", "Пронтосан гель", "Октенисепт". Спасибо MEDICI! Это большая помощь семьям "бабочек", в которых все средства идут на лекарства и перевязки.
Среда, 09 сентября 2015 00:00
Помощь детям-бабочкам через Сбербанк теперь без комиссии
Сбербанк отменил комиссию на пожертвования в помощь детям-бабочкам. Если у вас есть карта Сбербанка России, подключен Сбербанк онлайн или есть приложение Сбербанка в вашем смартфоне, вы можете сделать пожертвование в наш фонд, и комиссия не будет взиматься! Все 100% вашей денежной помощи пойдут на лечение "бабочек". Процедура на всех устройствах одинакова: перейти в раздел "Платежи и переводы", набрать в строке поиска "Дети-бабочки", выбрать "Благотворительный взнос" или "Целевой взнос" и ввести сумму пожертвования. Спасибо, что вы с нами!
Пятница, 04 сентября 2015 00:00
Адресную помощь в первой половине 2015 года получили 25 "бабочек" на 3,8 млн руб.
В первой половине 2015 года 25 наших подопечных получили адресную помощь на общую сумму 3,8 млн рублей. Спасибо всем нашим благотворителям и спонсорам! От "бабочек" и их родителей:
"Получили посылку и очень хотим поблагодарить вас за помощь! Все эти повязки мы бы сами не смогли приобрести, ведь нам это было бы не по силам, а тут их очень даже достаточно, чтобы жизнь ребёнка была легче. Даже не передать словами, насколько мы рады и насколько мы благодарны".
"Сердечное спасибо спонсорам, что прислали для нашей малышки столь необходимые повязки. Это для нас очень ощутимая помощь, наша вторая кожа".
"От всей души хочу сказать огромное спасибо за оказанную нам помощь. Спасибо вам, за неравнодушное отношение к нашим деткам, благодаря вам наши дети испытывают меньше боли, меньше слёз. Спасибо вам за желание поддержать тех, кто в этом нуждается. Огромное спасибо всему коллективу фонда за всё то, что вы для нас делаете, за то, что воспринимаете чужие проблемы как свои, за то, что вы есть".
"Хочу выразить огромную благодарность тем добрым людям, которые помогли приобрести жизненно необходимые для моего ребёнка перевязочные средства. Низкий материнский поклон вам, здоровья вам и вашим близким".
Вторник, 01 сентября 2015 00:00
Поздравляем с 1 сентября!
Поздравляем всех школьников, родителей и учителей с Днём знаний! Пусть этот учебный год будет интересным и очень насыщенным!
Сегодняшний праздник особенно счастливый и трогательный для нас: 11 наших прекрасных "бабочек" по всей России пошли в 1 класс! Лера Смирнова (Тверская обл., Вышний Волочёк), Саша Ерасов (Владимирская обл., Ковров), Олег Фирсов (Москва), Саид Кадиров (Каспийск), Вика Волкова (Курган), Рома Кушманов (Комсомольск-на-Амуре), Ксюша Белецкая (Симферополь), Антон Дернов (Надымский район, пос.Пангоды), Сабина Гаджиева (Хасавюрт), Артём Пожер (Приморско-Ахтарск), Настя Подосинина (Новый Уренгой). Поздравляем! И желаем неиссякаемой тяги к открытиям и знаниям! Пусть школа подарит вам хороших друзей и много радостных моментов.
Понедельник, 31 августа 2015 00:00
Предприниматели, спортсмены, артисты и любители совершат Забег добрых дел в пользу детей-бабочек
В Парке Победы на Поклонной горе состоится "Забег добрых дел" в помощь нашим подопечным "бабочкам". На дистанции 2 и 10 км выйдут бегуны, звёзды, спортсмены, профессионалы и любители, корпоративные команды крупных компаний. Принять участие может каждый, приглашаем всех желающих! Зарегистрироваться можно на сайте www.babochkabeg.ru. Те, кто пока не принял решение бежать, может выбрать кнопку "Не бегу, но помогу".
Любой ваш вклад или просто личный пример поможет исполнить ещё одну мечту детей-бабочек и их родителей. А их желание самое простое: встретить новый день без боли и с улыбкой. Мы верим, что с вашей помощью сможем воплотить в жизнь множество таких желаний.
"Забег добрых дел" проводят Промсвязьбанк и наш фонд при поддержке Общественной палаты РФ. Средства, собранные по итогам марафона, пойдут на лечение наших "бабочек".
Четверг, 30 июля 2015 00:00
Самые весёлые и добрые гости в ННПЦЗД - Больничные клоуны
Каждую неделю к нашим маленьким пациентам в ННПЦЗД приходят самые весёлые и добрые гости, которых "бабочки" всегда очень ждут - Больничные клоуны http://medclown.ru/. Спасибо, дорогие друзья! Каждый ваш визит - большой праздник для детей. Добрые улыбки, ласковые глаза клоунов, игры и фокусы приносят "бабочкам" столько радости, что они забывают о боли и становятся самыми обычными детьми.
;
Четверг, 23 июля 2015 00:00
Стоматологи прошли обучение в Англии по лечению "бабочек"
Состоялась очередная образовательная поездка врачей, организованная нашим фондом. В этот раз учились стоматологи.
Уход за полостью рта крайне важен для "бабочек". Проблемы с зубами сказываются и на желудочно-кишечном тракте. Но при этом многие стоматологи отказываются лечить больных буллёзным эпидермолизом, потому что не знают как.
Врачи Научного центра здоровья детей и Центрального научно-исследовательского института стоматологии и челюстно-лицевой хирургии прошли обучение в Детской больнице Бирмингема в Англии по лечению и удалению зубов у "бабочек", узнали методы, снижающие риск травмы слизистой, а также принципы обезболивания таких пациентов.
Четверг, 23 июля 2015 00:00
В отделении для "бабочек" в ННПЦЗД появились телевизоры
Отделение для детей-бабочек в ННПЦЗД становится всё уютнее. Недавно там появились телевизоры, во всех палатах и процедурной. Мы стараемся, чтобы атмосфера в отделении была только оптимистичной и придавала нашим "бабочкам" силы для успешного лечения. Пусть добрые мультфильмы и сказки наполняют больничные будни детей радостью.
Спасибо нашему другу Андрею Баринскому и его команде за подарок - телевизоры!
;
Четверг, 16 июля 2015 00:00
СМС-пожертвование детям-бабочкам теперь доступно абонентам Tele2
По просьбам множества наших друзей со всей России СМС-пожертвование детям-бабочкам теперь доступно и абонентам Tele2.
Чтобы помочь, нужно отправить СМС на номер 3443 со словом ЛЕТИ и далее через пробел сумма цифрами. Например: ЛЕТИ 500.
Вместе мы можем спасти и сохранить кожу детей-бабочек, подарить им детство и будущее. Подарить от сердца. В надежде, что скоро врачи и учёные изобретут исцеление от этого тяжёлого заболевания.
Среда, 15 июля 2015 00:00
Данила Козловский стал попечителем нашего фонда
Знаменитый российский актёр театра и кино, наш близкий друг Данила Козловский стал попечителем фонда! Данила, спасибо за доброту и тепло, которое ты даришь!
"О тяжёлом заболевании "буллёзный эпидермолиз" мало кто знает в России и тем более о том, что детям, страдающим этой болезнью, очень нужна помощь. С фондом "Дети-бабочки" и его подопечными меня когда-то познакомила Ксения Раппопорт. Ксюша на протяжении долгого времени ежедневно занимается помощью детям-бабочкам. Я рад, что у меня есть возможность быть чем-то полезным фонду и участвовать в этом большом и важном деле".
Четверг, 09 июля 2015 00:00
На planeta.ru начался сбор средств для нашей подопечной Дианочки
Нашей подопечной Дианочке, нежной и чуткой девочке, очень нужна помощь. На сайте Planeta.ru начался сбор средств 180 тыс. руб. на специальные перевязочные средства, которые станут настоящим спасением для девочки.
Дианочке два года и у неё одно из самых тяжёлых заболеваний, которое уже принесло ей столько боли, что и представить трудно!
Чтобы защитить кожу девочки, семье необходимо каждый месяц более 100 тыс. руб. Государство выделяет Диане пенсию по инвалидности, которой хватает на 1-2 дня перевязок.
На собранные средства будут закуплены жизненно необходимые для Дианы специальные перевязочные средства компании “ПаульХартманн” (PaulHartmann): ATRAUMAN, BRANOLIND N, HYDROTUL, MEDICOMP steril, PEHA-CREPP, Peha-haft.
Среда, 08 июля 2015 00:00
Звёзды проводят ЛЕТИаукцион в поддержку наших подопечных
Звёзды проводят аукцион в поддержку нашего фонда. ЛЕТИаукцион - это отличный способ приобрести нужную вещь и помочь детям-бабочкам.
Аукцион запустила солистка группы "Фрукты", попечитель фонда Саша Даль. Все вырученные средства идут на лекарства и лечение детей-бабочек.
Аукцион проходит в инстаграме, в личных профилях знаменитостей с хэштегом #ЛЕТИаукцион. Лотами же становятся любимые вещи звёзд, дорогие сердцу, но бесполезные.
С молотка уже ушёл новый велосипед Саши Даль ELECTRA Cruiser Delux 3i, настенное зеркало Devon&Devon актрисы Виктории Исаковой и книга о Сальвадоре Дали, редкое, красивое издание солистки группы N.A.O.M.I., участницы проекта "Голос" Марии Зайцевой.
Следующий лот объявила в своём инстаграме актриса театра и кино Ольга Ломоносова @olgalomonosovaa. Настоящая борьба развернулась за малютку-холодильник Smeg. Аукцион продлится.
Бонусом для победителей становится встреча со звёздами: знаменитые обладатели лично передают свои вещи. Мария Зайцева помимо встречи обещает вместе пообедать в Sekta cafe в Парке Горького и рассказать о нашем фонде и детях-бабочках. Новый владелец холодильника Smeg сможет пообщаться с Ольгой Ломоносой за чашкой кофе.
В ближайшее время ожидаются лоты актёров театра и кино Максима Виторгана @mvitorgan и Екатерины Вилковой @kavilochka. Им эстафета перешла от Виктории Исаковой.
Воскресенье, 05 июля 2015 00:00
Саша Даль навестила наших "бабочек" в ННПЦЗД
Попечитель нашего фонда, чудесная Саша Даль навестила наших подопечных в ННПЦЗД и поздравила "бабочку" Лену с Днём рождения! Лене исполнилось 9 лет и ей очень нравится группа "Фрукты" и передача "Вечерний Ургант". Встреча и общение с Сашей стал большим сюрпризом для именинницы. Хоть и девочка немного смущалась, но была очень рада!
Среда, 01 июля 2015 00:00
Купив десерт в пекарне Волконский, вы поможете детям-бабочкам
Летом ягод и фруктов много не бывает! С сегодняшнего дня купив в московских пекарнях Волконский лёгкий, вкусный и полезный десерт-желе "Малина-мандарин", вы поможете детям-бабочкам. Половина от стоимости десерта будет переведена в наш фонд на лекарства детям-бабочкам. "Малина-мандарин" готовится вручную из свежих ягод и фруктов и не имеет вредных добавок и красителей. Освежающий прохладный десерт полюбится всем: и взрослым и детям! Акция продлится до 1 октября. Приятного аппетита!
Вторник, 23 июня 2015 00:00
В ДЛТ прошла благотворительная распродажа в поддержку нашего фонда
Более 14 млн. рублей удалось собрать во время благотворительной распродажи в ДЛТ, из них 1,8 млн. для нашего фонда! Спасибо всем участникам этого чуда - звёздным консультантам, покупателям и ДЛТ!
В день DLTCharitySale, 19 июня, в ДЛТ стартовала сезонная распродажа вещей из весенне-летних коллекций. С 19.00 до 22.00 все вырученные средства с продажи направлены на лечение детей в наш фонд и фонд "Планета мира". Более того, в часы благотворительной распродажи помогали выбрать наряд и определиться с покупками Алла Вербер, Ксения Собчак, Мирослава Дума и многие другие.
;
Понедельник, 22 июня 2015 00:00
В МНПЦДК при нашей поддержке состоялся праздник для врачей
День медработника - один из самых важных праздников в году для нас. Чтобы отблагодарить врачей дерматовенерологов за их внимание, заботу и лечение наших "бабочек", в Московском научно-практическом центре дерматовенерологии и косметологии для врачей прошёл праздник, организованный при нашем участии, в рамках сотрудничества фонда и МНПЦДК. И этот праздник - лишь маленькая толика нашей признательности и благодарности врачам за их труд. В этом году мы пригласили группу "Наоми". Красивые, талантливые, зажигательные, они подарили радость и создали отличную атмосферу. Спасибо группе, что откликнулись на нашу просьбу поддержать праздник!
Давайте не забывать, что врачи очень нуждаются в благодарности и ценят её, просто в человеческом "Спасибо"! Давайте говорить им чаще - спасибо! Не только в День медика.
Воскресенье, 21 июня 2015 00:00
С Днём медицинского работника!
Поздравляем нашу дорогую медкоманду и всех врачей и медсестёр с Днём медицинского работника! Спасибо вам, что сохраняете и оберегаете здоровье тех, кто в этом нуждается, спасаете жизни и даёте надежду даже в самых непростых ситуациях!
Суббота, 20 июня 2015 00:00
Бесплатное мобильное Android-приложение запускает наш фонд совместно с MobiGear
Теперь в вашем Android-смартфоне доступно бесплатное мобильное приложение, с помощью которого можно делать пожертвования на медикаменты и лечение детей-бабочек с банковской карты или счёта мобильного телефона. А также следить за новостями и акциями фонда "Дети-бабочки", быть в курсе, как живут наши подопечные и как проходит их лечение.
Приложение, разработанное давними и верными друзьями фонда, безмерно нами любимыми, компанией MobiGear простое и удобное в использовании, красивое и интересное. Скачать приложение и помочь детям с редким и тяжёлым заболеванием кожи - врождённым буллёзным эпидермолизом
Понедельник, 15 июня 2015 00:00
Появилась возможность ежемесячных СМС-пожертвований детям-бабочкам
Для всех абонентов Билайн, Мегафон и МТС появилась возможность ежемесячных СМС-пожертвований на лечение и медикаменты детям с тяжёлым врождённым заболеванием кожи – буллёзный эпидермолиз. Теперь сумму вашей помощи детям-бабочкам можно просто включить в ежемесячные расходы на сотовую связь.
Чтобы настроить регулярные платежи, необходимо отправить СМС на номер 3443 со словом ЛЕТИ, через пробел сумма пожертвования и слово МЕСЯЦ.
Например: ЛЕТИ 500 МЕСЯЦ.
Отправка сообщения бесплатна, ежемесячно вам будет приходить СМС-запрос на подтверждение списания денег.
Самый удобный и простой способ помощи – через СМС – доступен каждому. Как и путь любви и сострадания, на котором чужие беды становятся такими близкими.
Понедельник, 15 июня 2015 00:00
Проведено успешное исследование лечения БЭ стволовыми клетками
Королевский колледж Лондона совместно с клиникой Great Ormond Street Hospital провели клиническое исследование новой терапии, основанной на использовании стволовых клеток, для лечения буллёзного эпидермолиза. Источник: http://m.medicalxpress.com/news...-skin.html
Исследование показало, что терапия облегчает боль и снижает тяжесть заболевания. У пациентов улучшается заживление ран и уменьшается количество волдырей. Дети также сказали, что кожа меньше болит и чешется, а родители заметили, что дети стали намного активнее. При этом не было выявлено никаких побочных эффектов.
Но важно отметить, что это не излечение и что улучшение проходит по прошествии полугода.
Врачи, проводившие исследование, говорят, что необходима дальнейшая работа - для подтверждения эффективности лечения, определения оптимальной дозы клеток, необходимой пациентам с БЭ, и интервалов между инфузиями, пока продолжается работа над более долгосрочными видами лечения этого тяжелого кожного заболевания.
Четверг, 11 июня 2015 00:00
Жёны знаменитых футболистов проводят аукцион в поддержку нашего фонда
Жёны футболистов клуба «Зенит» и сборной России проводят аукцион в поддержку нашего фонда. Победитель получит футболку игрока ФК «Зенит» и сборной России Игоря Смольникова, в которой он играл в недавнем товарищеском матче Россия-Белоруссия. Футболку спортсмен подпишет и вручит лично. Вырученные на торгах средства будут направлены на медикаменты для детей-бабочек.
Это стартовый аукцион благотворительного проекта #играй_и_помогай, организованного жёнами знаменитых спортсменов для помощи тяжелобольным детям и их семьям. Идеологом и организатором проекта выступила супруга Игоря Смольникова Екатерина Смольникова.
Сбор средств на лечение и медикаменты детям будет проходить в виде аукционов личных вещей знаменитых спортсменов. Победители торгов, назначив самую высокую цену за лот, смогут получить купленную вещь из рук знаменитых владельцев.
В качестве лотов также будут выставлять брендовые вещи – женские, мужские, детские, новые и не только. Аукционы будут проходить в инстаграме @play_and_help.
Благотворительный проект поддерживают футболисты Игорь Смольников, Олег Шатов, Александр Кержаков, Василий Березуцкий, Игорь Акинфеев, Виктор Файзулин, Алексей Ионов, Александр Кокорин, Александр Самедов, Роман Широков, Егор Бабурин, Денис Глушаков и др.
Играй и помогай!
Вторник, 09 июня 2015 00:00
"Королевский цирк" для нашего маленького подопечного Дениса
Вселенная зажглась ещё одной звёздочкой сбывшейся детской мечты: наш подопечный четырёхлетний Денис из Калининградской области после двухнедельного лечения и обследования в Москве побывал в Цирке Никулина на Цветном бульваре на грандиозном шоу "Королевский цирк". Билеты Денису и его маме подарил режиссёр-постановщик шоу, заслуженный артист Грузии Гия Эрадзе. Благодарим за подарок известного циркового деятеля и друзей фонда, кто воплотил в жизнь мечту маленького мальчика-бабочки! За яркие впечатления, горящие от восторга глаза Дениса, его улыбки и радость. Денису очень полюбился весёлый и добрый клоун Харри и, конечно, поразило огромное количество и разнообразие дрессированных животных.
Пятница, 05 июня 2015 00:00
Мечта Насти побывать на студии "Смешариков" сбылась
Сбылась мечта нашей маленькой подопечной – Настя побывала на студии её самого любимого мультфильма "Смешарики" в Петербурге. Настя увидела где и как появились на свет герои популярного мультсериала – всеми любимые беззаботная Нюша, неунывающий Крош, рассудительный Ёжик, романтичный Бараш, заботливая Совунья и другие. Создатели мультфильма рассказали маленькой гостье, как родились герои и что их ждёт впереди.
Спасибо Группе компаний "Рики" за возможность нашей Насти и её брата побывать на студии!
Пятница, 05 июня 2015 00:00
В Дагестане состоялась встреча представителей фонда и Министерства здравоохранения республики
4 июня руководители нашего фонда Алёна Куратова и Анастасия Лагутина во время поездки в Дагестан – регион России, где рождается и проживает наибольшее количество детей-бабочек, – встретились с представителями Министерства здравоохранения республики и с врачами Детской клинической больницы им. Кураева и Кожно-венерологического диспансера Махачкалы.
На встречах обсуждались вопросы взаимодействия в оказании помощи детям с буллёзным эпидермолизом, проживающим в Дагестане. Достигнута важная договорённость об участии врачей и младшего медперсонала республики в образовательной программе фонда: будут проходить обучение в рамках семинаров и стажировок.
Представители министерства выразили обеспокоенность ситуацией, связанной с заболеванием, в их регионе и обязались изыскать средства для поддержки детей и их семей.
Также Алёна и Анастасия встретились с родителями подопечных фонда, вместе они обсудили текущие и наболевшие вопросы.
Понедельник, 01 июня 2015 00:00
Поздравляем с Днём защиты детей!
Поздравляем с Международным днём защиты детей! Пусть все дети планеты будут окружены любовью, теплом, заботой, вниманием и нежностью, будут счастливыми, здоровыми и сытыми! Давайте чаще обнимать их, целовать, восхищаться ими и обязательно разговаривать с ними.
К сегодняшнему празднику для наших «бабочек» мы подготовили подарок – волонтеры-художницы Елена Курдюкова, Екатерина Пичугина и Евгения Евсеенко расписали стены медицинского отделения для детей-бабочек в ННПЦЗД. Скучные больничные стены наполнились светом, солнцем, красивыми луговыми мотивами с замками, башенками, цветами и деревьями, а также любовью художниц, врачей отделения и сотрудников фонда. И теперь будут радовать маленьких пациентов и поднимать им настроение, что очень важно для успешного лечения.
;
Воскресенье, 31 мая 2015 00:00
Праздник для "бабочек" прошёл в салоне "Хорошее настроение"
Сегодня был чудесный день: в преддверии лета и Международного дня защиты детей в уютном салоне маникюра&педикюра "Хорошее настроение" состоялся праздник для наших "бабочек". Вместе с актрисами Марией Баевой, Анной Горшковой и Натальей Лесниковской дети раскрашивали сумки-авоськи. Свои творения "бабочки" забрали с собой – будут с ними ходить летом на пляж или подарят мамам.
С 1 июня в течение месяца во всей сети салонов "Хорошее настроение" можно будет приобрести наш диск со "Сказками про бабочек" в прочтении звёзд отечественного театра и кино. Вырученные средства пойдут на медикаменты детям-бабочкам.
Суббота, 30 мая 2015 00:00
30 мая Патриаршие пруды были залиты солнцем и детским смехом
30 мая над Патриаршими прудами весь день разносился задорный детский смех и пролетали яркие воздушные шары. Праздник "Дети на Патриках", организованный Patriki Daily и сообществом "Мама мамам" в поддержку подопечных нашего фонда, собрал со всей округи и Москвы детей, мам и пап. Все вместе они играли, рисовали, танцевали, веселились, пели, устраивали соревнования на беговелах и искали клад.
Прекрасные актрисы Ольга Ломоносова и Светлана Иванова и телеведущая Ольга Ушакова прочитали гостям праздника "Сказки про бабочек".
Балерины хореографической студии "Балетомагия" провели урок танцев для маленьких балерин, а российский акробат и пятикратный рекордсмен Книги рекордов Гиннесса Кирилл Калуцких провёл урок кадао на свежем воздухе в утренней тени деревьев Патриарших.
Весь день на празднике работал beauty-салон: принцессы и их мамы сделали себе яркий летний маникюр, красивую прическу, мехенди или аквагрим.
Яркая клумба от маленьких садовников – участников праздника – теперь будет цвести напротив Пекарни Мишеля всё лето и радовать гостей Патриарших.
Среда, 27 мая 2015 00:00
Сотрудники фонда выступили на международном конгрессе в Астане и провели семинар для дерматовенерологов в Саратове
На прошлой неделе сотрудники нашего фонда приняли участие сразу в двух научно-практических конференциях – в IV Евразийском конгрессе дерматологии, косметологии и эстетической медицины, который проходил 21-22 мая в столице Казахстана Астане, и в межрегиональной научно-практической конференции врачей-дерматовенерологов «Григорьевские чтения» в Саратове.
На международном конгрессе в Астане буллёзному эпидермолизу было отведено особое внимание, и благодаря освещению темы сразу с нескольких сторон, интерес присутствующих врачей был высоким.
О заболевании, статистике, формах и методах диагностики, о жизни людей с таким тяжелым диагнозом и о том, как общество и врачи могут изменить к лучшему качество жизни своих пациентов, рассказала Наталья Цой, замдиректора Научно-исследовательского кожно-венерологического института г. Алматы, с которым наш фонд тесно сотрудничает с января этого года.
Директор по закупкам нашего фонда Наталья Лазаренко и технический директор Дмитрий Карасев выступили с рассказом о российском и европейском опыте взаимодействия пациентской организации с врачебным сообществом в решении проблем БЭ, о достижениях фонда за 4 года работы и планах на ближайшее будущее.
Современные перевязочные материалы, которые применяются в уходе за людьми-бабочками, показала представитель шведской компании M;lnlycke Health Care в Казахстане.
Сотрудники фонда привезли для врачей книгу о БЭ, методическую литературу – обучающие пошаговые инструкции по перевязкам, изготовлению перчаток, чистке зубов и др.
Дерматологи кожно-венерологического диспансера Алматы в сентябре ждут нашу патронажную группу с мастер-классом по уходу и перевязкам.
В эти же дни, 21-22 мая, в Саратове медицинский директор фонда Юлия Коталевская и врач-дерматолог Наталия Марычева в рамках «Григорьевских чтений» провели семинар для врачей-дерматовенерологов: рассказали о заболевании, о работе фонда, продемонстрировали основные перевязочные средства, представили информационные материалы, разработанные фондом, с правилами перевозок и ухода за пациентами с БЭ.
Вторник, 26 мая 2015 00:00
Фестиваль «Дети на Патриках» пройдет в субботу в поддержку детей-бабочек
30 мая в сквере на Патриарших прудах в поддержку детей-бабочек коммьюнити Patriki Daily и сообщество «Мама Мамам» устраивают большой праздник для взрослых и детей, приуроченный к началу лета и Дню защиты детей. Гостей ожидают театральные постановки, соревнования на беговелах, сказочный квест и многое другое. Звезды будут читать маленьким гостям уникальные «Сказки про бабочек», написанные известными писателями и драматургами специально для нашего фонда.
Развлекательная часть программы в этом году особенная. Детей ждет гонка на беговелах. Победитель получит подарок, а также новенький беговел. «Двор игры» - традиционная часть праздников для детей от сообщества «Мама Мамам» с эстафетами, конкурсами, классиками, скакалками и любимыми играми детства. «Сказочный квест» - увлекательное путешествие по Патриаршим прудам в поисках сладкого клада.
Традиционно всех гостей ждет высадка цветов в сквере на Патриарших прудах «Зелёные Патрики». Всем желающим будет выдан инвентарь, цветы и флажок, на котором надо будет написать свое имя. И в течение лета все участники движения «Зелёные Патрики» смогут приходить в сквер и ухаживать за своим цветком.
Актрисы Светлана Иванова, Ольга Ломоносова и Алиса Хазанова прочитают маленьким участникам праздника «Сказки про бабочек».
В течение всего фестиваля можно будет сделать необычные прически и детский маникюр, полакомиться угощениями, выиграть множество призов, посетить мама-маркет и сделать фотографии на память в фотобудке.
Собранные в рамках мероприятия средства будут переданы на лечение детей-бабочек.
Понедельник, 25 мая 2015 00:00
Наши подопечные получили от фонда посылки с сюрпризом
Дети-бабочки особенные, как и болезнь, с которой они родились. Но они – дети. Несмотря на то, что в их жизни слишком много больниц, врачей, ограничений, не говоря уже о боли, которая сопровождает их с первых дней жизни, они – дети. С огромным миром фантазий, веры, желаний, творчества, идей, красоты и будущего. И важно не только спасти и сохранить их нежную, хрупкую кожу, но и дать им всё необходимое, чтобы они научились выражать себя, чтобы у них не возникало желание изолироваться от общества, чтобы были наполнены верой в себя и людей, чтобы почувствовали свой творческий потенциал и свою миссию. Очень важно помогать им правильно развиваться, чувствовать себя нужными и входить в социум.
Несколько раз в год мы отправляем нашим подопечным посылки со средствами, которые можно купить в России, для правильного ухода за людьми с буллёзным эпидермолизом, а также со средствами реабилитации детей-бабочек. Это и ортопедическая обувь, и косметические средства ухода, и специальные перчатки и пр. Предварительно сотрудники фонда изучают рынок, проверяют средства, и только потом с трепетом и любовью собирают посылки. Учитывая возраст, пол ребёнка, пожелания мамы.
Недавно все наши подопечные получили посылки, и в этот раз они были совершенно удивительные. Помимо перевязок, средств по уходу, которые, конечно, обрадовали мам, в каждой посылке был сюрприз – подарок нашим бабочкам.
Для самых маленьких мы положили яркие и красивые игрушки российской фабрики Мякиши: мягкие кубики, мячики, пирамидки, игрушки-рукавички, платочки в виде зверушек с петельками и узелками-прорезывателями. Все игрушки не только безопасны и изготовлены из натуральных, гипоаллергенных материалов, что крайне важно для наших подопечных, но и предназначены для развития малышей.
Например, новорожденные «бабочки» не могут переносить резиновые соски. Для них мы положили яркие, красочные платочки в виде животных, которые могут быть заменой соски, а также могут утешить малыша во время прорезывания зубов.
Различные петельки, узелки, разнофактурные материалы, аппликации, объёмные элементы и даже лечебные вишнёвые косточки внутри игрушки способствуют развитию мелкой моторики и служат профилактикой срастания пальцев у наших подопечных.
Всем мамам мы советуем заглянуть на сайт фабрики: к каждой игрушке там есть описание, как её можно использовать в развитии малыша, из чего она изготовлена, правила игры, сказка или стишок.
Малышам также мы отправили очень нужные и полезные наборы из ложечки и вилочки с датчиком температуры.
Для детей постарше в посылки мы положили необычные восковые карандаши, которыми при изготовлении несложного механизма из перевязок сможет рисовать любой ребёнок-бабочка. И это не всё: девочкам – красивые кошелёчки и брелки, а мальчикам – фонарики.
Хотим поблагодарить наших друзей и спонсоров: фабрику игрушек «Мякиши», которая подарила фонду весь ассортимент фабрики для самых маленьких и игрушки «Доктор Мякиш», интернет-магазин GoodtobeHome за карандаши Playon Crayon и наших частных спонсоров за подарки. Спасибо Вам!
Четверг, 21 мая 2015 00:00
Российские врачи прошли двухдневный обучающий курс в EB House Austria
Группа российских врачей, московских и региональных, во главе с медицинским директором нашего фонда Юлией Коталевской прошли двухдневный обучающий курс в Австрийском центре буллёзного эпидермолиза EB House Austria.
Специалисты EB House рассказали российским коллегам о методах диагностики БЭ, показали методику проведения биопсии кожи, а также рассказали о применении при БЭ современного метода ДНК диагностики наследственных заболеваний, который в настоящее время интенсивно развивается и внедряется в клиническую практику, – секвенирование нового поколения (NGS).
Врачи обменялись информацией по нестандартным случаям, обсудили вопросы, которые имелись у докторов относительно их пациентов, разобрали детально конкретные клинические случаи.
Руководитель отделения дерматологии Университетской клиники г. Зальцбурга, при которой находится EB House, профессор Иоганн Бауэр рассказал о радикальных методах лечения буллёзного эпидермолиза: пересадка костного мозга, белковая терапия, лечение стволовыми клетками. Профессор Бауэр недавно вернулся из США, где проходило собрание лучших учёных со всего мира, занимающихся вопросами БЭ. И рассказал нашим врачам о самых последних тенденциях, разработках и достижениях в области лечения БЭ.
Обучающий курс организован нашим фондом и DEBRA Austria.
Пятница, 15 мая 2015 00:00
Медицинский директор фонда и врачи ННПЦЗД прошли стажировку в Англии
В начале мая медицинский директор нашего фонда Юлия Коталевская и два врача ННПЦЗД прошли стажировку в Англии в Детской больнице Бирмингема (Birmingham Children Hospital). Главной темой обучающего курса было применение инвазивных методов обследования и лечения пациентов с буллезным эпидермолизом, а также применение анестезии при различных манипуляциях.
Введение медикаментов «бабочкам» внутримышечно, внутривенно, с повреждением кожного покрова или слизистых оболочек часто крайне затруднительно. Многолетний опыт и знания английских врачей в этом очень ценны. Заведующий отделением эндоскопии ННПЦЗД Максим Лохматов и врач-анестезиолог Светлана Максимова смогли обсудить с иностранными коллегами вопросы по защите кожи пациентов с БЭ при проведении манипуляций, обговорить нюансы и различные ситуации из врачебной практики.
Кроме того, Юлия Коталевская посетила ежегодную встречу врачей-дерматологов и врачей-генетиков, посвящённую редким генодерматозам, которая проходит на базе лаборатории генетики в Birmingham Women Hospital.
;
Четверг, 14 мая 2015 00:00
Общегородская тырмарка в поддержку нашего фонда прошла в Звенигороде
Мамы города Звенигород провели сегодня в поддержку нашего фонда удивительную ярмарку – Тырмарка. Каждая мама сталкивается с тем, что малыш уже подрос, вещи стали малы, а износить он их не успел, из коляски вырос, а она в идеальном состоянии, из автокресла тоже, а отдать или продать его некому. Для обмена, отдачи и продажи таких полезных вещей как раз и была проведена тырмарка. Собранные во время мероприятия средства были переданы в наш фонд. Спасибо организаторам и всем участникам!
Вторник, 12 мая 2015 00:00
С Международным днём медицинской сестры
Поздравляем всех медицинских сестёр с профессиональным праздником! И в особенности нашу патронажную медсестру Лидию Делишевскую – высочайшего профессионала с многолетним опытом работы с тяжелобольными пациентами. Мамы наших подопечных называют Лиду «палочкой-выручалочкой», ведь именно Лида ездит по всей России с визитами к детям-бабочкам, чтобы осмотреть их, проверить и оценить состояние, обучить родителей правилам ухода за ребенком, научить делать перевязки, привезти необходимые медикаменты. Лида всегда на связи с мамами по телефону и по Skype, консультирует мам по срочным, волнующим их вопросам. Патронаж, который осуществляет наша медсестра Лида, – одно из самых важных направлений работы фонда. Дорогая Лида, с праздником!
Понедельник, 27 апреля 2015 00:00
Медкоманда нашего фонда провела онлайн-семинар для врачей Казахстана
Специалисты медицинской группы фонда «Дети-бабочки» провели обучающий онлайн-семинар для казахских врачей по уходу за детьми с редким генетическим заболеванием кожи – буллезный эпидермолиз. На обучение в Научно-исследовательский кожно-венерологический институт г. Алматы приехали более 30 представителей областных кожно-венерологических диспансеров со всего Казахстана.
Сотрудники фонда, врач-дерматолог Наталия Марычева и патронажная медсестра Лидия Делишевская, рассказали участникам семинара о правилах ухода за детьми-бабочками с использованием современных фармацевтических препаратов и перевязочных материалов.
Предварительно в рамках подготовки к семинару в Алматы была отправлена книга «Буллёзный эпидермолиз», выпущенная фондом осенью 2014 года, а также справочник фонда с описанием всех медикаментов, повязок и бинтов, необходимых для ухода за ребенком с буллезным эпидермолизом, и несколько патронажных наборов, с которыми медики фонда выезжают к подопечным и обучают родителей правилам ухода за людьми с буллёзным эпидермолизом.
Также в январе 2015 года дерматологи из Казахстана, в том числе замдиректора Научно-исследовательского кожно-венерологического института г. Алматы Наталья Цой, прошли курс углубленного изучения проблем буллёзного эпидермолиза в ведущей израильской клинике Ихилов. Стажировку российских и казахских врачей в Израиле организовал фонд «Дети-бабочки».
Фонд «Дети-бабочки» занимается помощью детям-бабочкам в России, Белоруссии и Казахстане: оказывает материальную, медицинскую, информационную и психологическую помощь подопечным семьям, обучает российских врачей за границей, издаёт специальную медицинскую литературу по буллёзному эпидермолизу, ищет больных детей по всей стране. В январе 2015 года фонд запустил в работу первое в России специализированное медицинское отделение для детей-бабочек на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей.
Понедельник, 27 апреля 2015 00:00
Эдгард Запашный помог сбыться мечте нашей подопечной Вике увидеть цирк
Вике 8 лет и она одна из очень немногих людей на земле, у кого необычная кожа – тонкая и легко травмируемая. Во всём мире таких людей называют «бабочками». Редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз – делает их кожу хрупкой и чувствительной, как крыло бабочки. Прикосновение или шов на одежде могут причинить боль и оставить долго незаживающую рану.
Вика родилась 16 февраля 2008 года. «На вторые сутки появился первый пузырёк на ручке, – рассказывает мама Вики Екатерина. – Я позвала врача, на что мне сказали, что я обожгла ребенка. Но как я могла свою крохотулечку обжечь, подмывала только еле тепленькой водичкой. Но врачи настаивали на своем, что это ожог. А пузырей появлялось все больше и больше. И когда на ступнях начала слазить нежная детская кожица, вот тогда врачи только и задумались, что это на самом деле далеко не просто ожог».
Несмотря на заболевание, Вика очень улыбчивая, жизнерадостная и веселая девочка, которая любит танцевать, петь, фотографироваться.
Жизнь детей-бабочек сопряжена со множеством ограничений и трудностей, не говоря уже о боли и слезах. При этом они продолжают быть детьми, которые мечтают, фантазируют, верят в Деда Мороза, сказки и чудеса. Девочкам хочется носить колечки и перчатки, мальчики грезят о футболе.
Большой мечтой восьмилетней Вики было увидеть цирк. В Кургане, где живет девочка, цирка нет. О захватывающих и опасных трюках акробатов и воздушных гимнастов, о дрессированных тиграх и медведях, о клоунах Вика только слышала и видела отрывки представлений по телевизору.
Недавно Вика вместе с мамой прилетела в Москву на обследование и лечение в отделении для детей-бабочек в Научном центре здоровья детей. Госпитализацию детей с буллезным эпидермолизом со всей России осуществляет фонда «Дети-бабочки», подопечной которого является Вика. Сотрудники фонда узнали, что у Вики есть мечта.
«Мы сделали пост в Facebook с просьбой и надеждой: может быть, у кого-то из наших ФБ-друзей есть возможность провести Вику и её маму на представление в Цирк на Вернадского, который находится недалеко от ННПЦЗД. Буквально через пару часов нам написали, что билеты для девочки лежат на служебном входе цирка. Когда наш волонтер приехал за билетами, мы и представить не могли, что это именное приглашение от Эдгарда Запашного, да ещё и в ложу!» – поделилась руководитель фонда Алена Куратова.
Информация о мечте девочки-бабочки по цепочке дошла до генерального директора Большого Московского государственного цирка на проспекте Вернадского, представителя всемирно известной цирковой династии, народного артиста России Эдгарда Запашного.
Когда сотрудники фонда связались с Эдгардом, чтобы поблагодарить, знаменитый дрессировщик и цирковой артист больше сам спрашивал о заболевании, о Вике, о лечении и о том, как сейчас обстоит дело в России: «Мне позвонила Вера Серебровская, пресс-секретарь Росгосцирка, и сказала, что нужна помощь. Но признаться, неловко это называть помощью. В семье даже с хорошим или средним достатком поход в цирк и расходы на билеты – это существенные траты, так как на лечение и терапию ребёнка-бабочки уходят огромные средства постоянно. И я только рад, если смог это взять на себя. И самое главное, конечно, – это мечта маленькой девочки, которая несмотря ни на что продолжает радоваться жизни, бороться за неё, мечтать и верить в чудеса».
26 апреля сбылась мечта маленькой Вики: она впервые побывала в цирке и увидела настоящее цирковое шоу. Сразу после представления Вика с мамой улетела в Курган, двухнедельное лечение в Москве успешно завершилось.
Среда, 22 апреля 2015 00:00
Весенние детские чтения с Алсу прошли в поддержку детей-бабочек
Благотворительные детские чтения в поддержку фонда «Дети-бабочки» прошли 21 апреля в праздничном лофте семейных кафе «АндерСон». Всеми любимая певица и друг фонда Алсу для маленьких гостей и их родителей прочитала «Сказки про бабочек».
«Сказки про бабочек» – это сборник уникальных сказок, написанных известными писателями и драматургами специально для фонда «Дети-бабочки». Несколько историй сочинили подопечные фонда и их мамы. Героями сказок бабочки стали не случайно. Фонд занимается помощью детям, которых во всем мире называют «бабочками». Редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз – делает их кожу настолько тонкой и хрупкой, что даже шов на одежде или нежное прикосновение могут оставить незаживающую рану.
Гости мероприятия в подарок получили диск с уникальными сказками в прочтении звезд отечественного театра и кино – Ксении Раппопорт, Ренаты Литвиновой, Федора Бондарчука, Лии Ахеджаковой, Михаила Пореченкова, Льва Дурова, Татьяны Лазаревой и др. А также смогли сфотографироваться с любимой певицей и получить автограф. Все, кому не удалось прийти на праздник, могут приобрести диск в любом кафе «АндерСон» до 20 июня. Вырученные от продажи средства пойдут на медикаменты детям-бабочкам.
Четверг, 09 апреля 2015 00:00
Наш фонд совместно с сетью ресторанов "Две палочки" провели благотворительную акцию
Почти 640 тыс. рублей переведено в помощь детям-бабочкам по результатам акции нашего фонда и сети ресторанов "Две палочки".
Во время акции с продажи каждого шоколадного фондана – вкусного теплого маффина с хрустящей верхней корочкой, жидкой серединой, шариком мороженого и мятным соусом – 100 рублей переводились в помощь детям-бабочкам.
Также во всей сети ресторанов посетители могли приобрести диск «Сказки про бабочек» — сборник уникальных сказок в прочтении звезд отечественного театра и кино: Ксении Раппопорт, Льва Дурова, Ренаты Литвиновой, Федора Бондарчука, Лии Ахеджаковой и других. Эти сказки были написаны специально для фонда. В работе принимали участие известные сценаристы, драматурги, родители подопечных фонда, несколько историй написали сами дети-бабочки.
Акция длилась с 24 декабря 2014 г. по 28 февраля 2015 г. За это время гости ресторанов «Две палочки» в Москве и Петербурге заказали почти 5,4 тыс. порций десерта, цена одной порции – 230 руб. Выручка составила 1 млн. 235 тыс., из них на помощь детям-бабочкам пошло 540 тыс.
Дисков со сказками за этот период было куплено почти на 100 тысяч рублей.
Благодарим всех и каждого в отдельности, кто заказал десерт или купил диск со "Сказками про бабочек". Ваша помощь очень нужна, спасибо! И благодарим "Две палочки" за проведение акции, дружбу и доброту.
;
Вторник, 07 апреля 2015 00:00
Американская фармкомпания разработала новый препарат для больных БЭ
Американская фармкомпания Scioderm объявила о начале третьего и последнего этапа клинических испытаний нового препарата для больных буллёзным эпидермолизом – крема под названием Zorblisa, который предназначен для ускорения заживления ран. На втором этапе исследований в группе пациентов, где использовали крем, заживление ран улучшилось на 70% в сравнении с теми, кто получал плацебо. В среднем, длительность заживления ран при использовании Zorblisa составила 31 день, тогда как с использованием плацебо – 91 день. Сокращение времени до полного заживления ран наблюдалось при всех типах буллезного эпидермолиза. Если испытания на третьем этапе окажутся успешными и лечение ран кремом будет эффективным, производитель сможет обратиться за разрешением выпустить препарат на рынок. И тогда крем Zorblisa может стать ценным средством лечения ран больных буллезным эпидермолизом.
Источник http://www.debra.org.uk/news/debra-news/...-3-trial
Понедельник, 06 апреля 2015 00:00
Врачи ННПЦЗД прошли курс обучения в Чехии
Врачи Научного центра здоровья детей и Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии прошли двухдневный курс обучения в Чехии у врачей Университетской больницы г. Брно, которые занимаются лечением пациентов с буллезным эпидермолизом в Чехии. Курс включал в себя занятия у специалистов разных профилей – гастроэнтеролога, дерматолога, диетолога, пластического хирурга и др. Врачи ННПЦЗД ознакомились с работой дерматологического отделения этой клиники, а также чешского представительства ассоциации Debra International.
Стажировка врачей организована в рамках образовательной программы фонда при содействии M;lnlycke Health Care.
;
Среда, 25 марта 2015 00:00
Антон - наш герой
Однажды один маленький мальчик вошёл в нашу жизнь и изменил ее. Некоторым из нас он подарил Дорогу. Некоторым - Надежду. Некоторым - саму Жизнь.
За свои пять лет он вытерпел столько, сколько хватило бы иным на долгие годы страданий, и мало кто смог бы дойти до конца. Тем бесценней для нас его солнечная улыбка, его сверкающие - несмотря ни на что - глаза.
Антон - наш герой.
Когда он родился, от него отказались. Мать, родившая его для чужих, тут же бросивших его людей. Брат-близнец, не подозревающий о его существовании до сих пор. Врачи, не понимавшие, что делать с этим окровавленным комком.
Пожалуй, единственное, что его никогда не оставляло - боль. Но он и тогда улыбался. Когда его искали, и когда он, наконец, нашелся.
Он знал, что нужен. Что есть на свете люди, которые его очень ждут. Ждут, что он изменит все. Так и случилось.
Теперь у него есть мама, папа и брат. А он есть у нас. Он и его улыбка.
Благодаря ему, появился наш благотворительный фонд, помогающий сотням таких, как он. Их родителям. Их врачам.
Он был первым.
Он и сейчас – первый. Первый ребёнок из России, которому в этот четверг сделают операцию по пересадке костного мозга. На сегодня – это единственная возможность существенно облегчить страдания детей-бабочек, но возможность доказанная, неоспоримая.
Антон собирается научить нас ещё и этому: его болезнь, ещё недавно считающаяся неизлечимой – может быть остановлена, облегчена. Благодаря неудержимому человеческому разуму и непоколебимому детскому мужеству.
В этот четверг.
Мы очень боимся за него, за нашего героя, за нашего храброго и солнечного Антошу. Операция опасная, его измученный организм может не выдержать. Но мы верим, мы так сильно в него верим, что все должно кончиться хорошо. Просто обязано!
Что там делают люди, всей душой желающие кому-то хорошего? Молятся? “Держат кулаки”, шлют “лучи добра” и скрещивают пальцы? Может быть, просто думают о том, кому необходима поддержка?
В этот четверг мы все будем с Антоном. Мысленно. Вместе. Нам кажется, что чем больше людей с чистым сердцем к нам присоединится – с добрыми мыслями, “кулачками”, “лучами” или молитвами - тем лучше. Правильнее и лучше.
Держись, Антоша. Ты нам очень нужен.
Вторник, 24 марта 2015 00:00
Ровно год назад мы отправили первые посылки с медикаментами
Ровно 4 года назад, 24 марта 2011 года, мы отвезли на почту и отправили первые наши посылки с медикаментами. Тем, кто уже не надеялся на помощь. Это было 25 посылок по 2-3 коробки для 25 детей-бабочек, которых мы нашли на тот момент. Искали в социальных сетях, через знакомых, множеством телефонных звонков, передавая информацию по цепочке по всей России и СНГ. Чтобы помочь, рассказать, что боль ребенка может быть не такой мучительно страшной, что есть методы действенной терапии, что есть средства, при использовании которых невыносимые страдания, страх и слезы ребенка будут сходить постепенно на нет.
Целую неделю до 24 марта 2011 года к нам прибывали машины с медикаментами от разных компаний, которые отреагировали на наш зов молниеносно. Что-то мы купили на частные пожертвования. 10 часов подряд мы собирали посылки, упаковывали коробки, подсчитывали, раскладывали медикаменты, спешили – ведь так хотелось, чтобы посылки скорее дошли детям и их мамам. И наконец отправили.
Прошло 4 года, нас стало больше. В прошлом 2014 году мы отправили нашим подопечным посылки общим весом – 4 тонны. Сколько это, можно лишь представить: одна повязка в среднем весит как лист бумаги. Но, к сожалению, как бы много этого не было, это лишь малая часть медикаментов, необходимых детям-бабочкам. В среднем, для полноценного ухода за ребёнком с буллёзным эпидермолизом семье требуется от 50 до 150 тысяч рублей в месяц в зависимости от тяжести заболевания. Государство пока молчит, общероссийской программы по обеспечению детей-бабочек медикаментами нет. Но мы надеемся и прикладываем максимум усилий, чтобы такая программа появилась.
Четверг, 19 марта 2015 00:00
Обучающий семинар британского специалиста по лечению пациентов с БЭ прошел в ННПЦЗД
Сегодня в Научном центре здоровья детей для врачей и медсестер отделения кожных заболеваний, где проходят госпитализацию подопечные нашего фонда, прошел уникальный обучающий семинар одного из ведущих специалистов по лечению пациентов с буллезным эпидермолизом Центрального детского госпиталя Лондона Жаклин Денер. Во время мастер-класса Жаклин сделала перевязку семилетнему Вите Чернушкину, подопечному нашего фонда, у которого дистрофическая форма буллезного эпидермолиза, наглядно показала все тонкости и нюансы проведения процедуры, рассказала, как правильно обрабатывать раны на разных участках тела и как ухаживать за кожей ребенка. А также ответила на вопросы врачей ННПЦЗД и поделилась опытом терапии детей-бабочек, применяемой в Англии.
Опыт английских врачей в лечении «бабочек» во всем мире признан одним из самым лучших. В Англии сейчас работают отделения для больных буллёзным эпидермолизом в четырех больницах, два для взрослых и два для детей.
Среда, 18 марта 2015 00:00
«Детские чтения» стартовали в торговом доме ДЛТ в Санкт-Петербурге
«Детские чтения» стартовали в торговом доме ДЛТ в Санкт-Петербурге в рамках совместного благотворительного проекта нашего фонда и ДЛТ. 18 марта на детском этаже торгового дома Ксения Раппопорт специально для гостей главного department store Петербурга представила фонд «Дети-бабочки» и прочитала маленьким гостям и их родителям сказки про бабочек.
Также с 18 марта по 1 июня на всех кассах ДЛТ можно купить диск «Сказки про бабочек» - сборник уникальных сказок в прочтении звезд отечественного театра и кино. Все средства от продажи диска пойдут на медикаменты детям с буллёзным эпидермолизом.
Понедельник, 16 марта 2015 00:00
Помочь детям-бабочкам теперь можно и через СМС
Помочь детям с редким генетическим заболеванием кожи – буллёзный эпидермолиз – теперь можно и с мобильного телефона. Для этого нужно лишь отправить СМС на короткий номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел сумма пожертвования цифрами. Возможность СМС-пожертвования доступна абонентам МТС, Билайн и Мегафон по всей России.
Размер пожертвования может быть от 10 до 15 000 рублей. При этом баланс на счету мобильного телефона должен оставаться положительным. В случае, если сумма будет указана не цифрами, а прописью или сообщение будет содержать только слово ЛЕТИ, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей. Отправка СМС бесплатна для всех, комиссия не взимается.
Жить без кожи больно и страшно, детям-бабочкам нужна ваша помощь.
Вторник, 10 марта 2015 00:00
"Сказки про бабочек" в Еврейском музее и центре толерантности
Сборник уникальных детских «Сказок про бабочек», озвученных Ренатой Литвиновой, Лией Ахеджаковой, Ксенией Раппопорт, Фёдором Бондарчуком, Львом Дуровым, можно приобрести в Еврейском музее и центре толерантности в Москве. Кто ещё не был там, обязательно сходите. Это один из самых высокотехнологичных музеев России, оснащённый панорамными кинотеатрами, интерактивными экранами, аудиовизуальными инсталляциями. Помимо работы постоянной экспозиции, каждый день на территории музея проходят выставки, показы фильмов, лекции и мастер-классы.
Диск со сказками можно купить в лавке музея. Вырученные средства от продажи сборника пойдут на медикаменты детям-бабочкам.
;
Пятница, 27 февраля 2015 00:00
В России открылось первое отделение госпитализации детей-бабочек
В Москве на базе ведущего педиатрического медицинского учреждения страны – Научного центра здоровья детей – открылось отделение для детей с редким генетическим заболеванием кожи – врождённым буллёзным эпидермолизом. Это первое и единственное в России отделение, где дети-бабочки – так во всем мире называют детей с буллезным эпидермолизом, сравнивая их хрупкую и легко травмируемую кожу с крылом бабочки, – проходят полное комплексное обследование у специалистов разных профилей и необходимое симптоматическое лечение.
«Количество пациентов с буллёзным эпидермолизом очень мало. Но та тяжесть и ограничения возможностей, с которыми сталкиваются эти пациенты, особенно если это дети, ставят перед нами особые задачи – помочь этим детям максимально эффективно. Пусть не вылечить, но улучшить и изменить их жизнь», – сказал заведующий отделением кожных болезней ФГБНУ «Научный центр здоровья детей», доктор медицинских наук Николай Мурашкин.
Отделение открыто по инициативе Фонда «Дети-бабочки». «Проблема оказания медицинской помощи пациентам с диагнозом буллезный эпидермолиз – это ключевой вопрос. Необходимый мультидисциплинарный подход в лечении детей-бабочек может себе позволить не каждое учреждение и относительно медицинского персонала, и уж тем более оборудования. Мы приложили максимум усилий, чтобы в России у семей с больными буллезным эпидермолизом появилась такая возможность – пройти разностороннее комплексное обследование, получить консультацию любого специалиста и всё необходимое лечение», – прокомментировала медицинский директор Фонда «Дети-бабочки», кандидат медицинских наук, врач-генетик Юлия Коталевская.
Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим. При этом больные нуждаются в постоянной терапии, направленной в первую очередь на предотвращение возникновения травм и как следствие их — пузырей посредством подбора оптимального ухода за кожей и пораженными поверхностями. Больным необходимо активное наблюдение и лечение не только у врачей-дерматологов, но и у других специалистов, таких как хирурги, стоматологи, гастроэнтерологи, педиатры, онкологи, офтальмологи, гематологи, психологи, диетологи.
Госпитализация в ННПЦЗД подопечных Фонда «Дети-бабочки» со всей России будет проходить по плановой очередности исходя из тяжести заболевания и загруженности клиники. Все расходы на дорогу пациента и сопровождающего до Москвы и обратно, на медикаменты и перевязочные средства, определенные лечащим врачом, а также на ряд исследований и манипуляций, не входящих в программу обязательного медицинского страхования, берет на себя Фонд.
Четверг, 26 февраля 2015 00:00
О буллёзном эпидермолизе для детей и взрослых
28 февраля в этом году отмечается Международный день редких заболеваний. Миру сегодня известно около 7 тысяч таких заболеваний. Мы хотим рассказать вам об одном из них – буллезном эпидермолизе. Самые сложные явления и загадки можно объяснить и показать, даже ребенку.
Короткий познавательный фильм о редкой, уникальной болезни, в котором ребята рассказывают о своем однокласснике и друге Толе. Покажите ролик вашим детям, родным и близким.
Четверг, 12 февраля 2015 00:00
#InstaЁлка для детей-бабочек
4 января 2015 года в Москве прошел первый новогодний праздник для детей-бабочек - InstaЁлка. На территории дизайн-завода Флакон объединение Instamam и наш фонд смогли устроить настоящее волшебство с Дедом Морозом и Снегурочкой, морем подарков, разнообразными интересными мастер-классами, фотозоной, детской дискотекой! Также для взрослых и детей в импровизированной гостиной прочли “Сказки про бабочек” гости фонда, известные артисты театра и кино: Любовь Толкалина, Артур Смольянинов, Даша Мельникова, Дарья Екамасова, Светлана Камынина, Мария Баева, Саша Петров, Анжелика Фролова.
Спасибо всем, кто пришёл 4 января на наш замечательный семейный праздник - спасибо за ваш интерес и поддержку, за ваше искреннее веселье и такую невероятно уютную атмосферу!
Мы благодарим Instamam за трепетное внимание к детям-бабочкам и за организацию этого праздника.
От продажи билетов на InstaЁлку удалось выручить 191259 рублей, на которые фондом были закуплены необходимые нашим подопечным медикаменты: Судокрем, Нилтак, Силесс.
Спасибо!
Среда, 11 февраля 2015 00:00
Фонд на конференции «ДОБРО»
4-6 февраля в Москве прошла первая образовательная конференция для благотворительных фондов и НКО "Деловое Обсуждение Благотворительной Работы для Общества", другим словом «ДОБРО».
Для участия в мероприятии был приглашен и наш фонд, за что мы очень благодарны организаторам – компаниям «Мегафон» и Mail.RuGroup. Ведь перед нами выступили и поделились своими знаниями ведущие эксперты России по благотворительности и волонтерству, рассказали о перспективах благотворительности в условиях кризиса и современных возможностях привлечения внимания общества, бизнеса, СМИ и власти к решению проблем тех, кто нуждается в помощи больше всего.
Участники конференции – а это более 100 фондов со всех регионов нашей страны – узнали, как они могут способствовать развитию социально-ответственного бизнеса в России.
В последний день конференции состоялась необычная ярмарка – Ярмарка благотворительных проектов. Каждый фонд рассказал о себе и о том, что он делает.
Презентация нашего фонда получила отклик со стороны большого количества участников конференции, в том числе журналистов и организаторов. Ведь до сих пор лишь малая доля россиян знает о детях-бабочках и буллёзном эпидермолизе. И мы надеемся, что ситуация начнет меняться в самое ближайшее время.
Среда, 04 февраля 2015 00:00
Сбор медикаментов для детей-бабочек
Дорогие друзья!
Как вы знаете, одна из основных задач нашего фонда - поддержка наших “бабочек” посылками с лекарствами и бинтами. Большинство медикаментов в России зарубежного производства. Все эти годы нам помогали фармацевтические компании (предоставляли скидки и образцы продукции), но грянул кризис. И, как всегда, в первую очередь он коснулся самых незащищённых.
Стоимость и без того дорогих медикаментов сильно возросла, и фонд сейчас направляет свои ресурсы на закупку самых дорогих лекарств, не доступных нашим подопечным.
Нам крайне важны мягкие специальные бинты “Пауль Хартманн”, которые удерживают на теле детей все эти повязки и мази. Их нужно много!
Мы обращаемся к вам с просьбой оказать поддержку фонду и нашим “бабочкам”, которым сейчас будет очень непросто без нашей с вами помощи справляться со своим недугом, и закупить необходимые бинты.
Мы будем рады любой помощи, неважно - на 100 рублей это или на 10 000. Все вместе мы обязательно справимся и с кризисом, и с нехваткой лекарств. Спасибо вам огромное, дорогие наши друзья, за неравнодушие и отзывчивость!
Всегда ваши, Фонд "Дети-бабочки"
Список необходимого и все контакты размещены ниже.
По возможности не заменяйте их другими наименованиями, т.к. подопечные семьи давно ими пользуются, мамы “бабочек” и врачи легко могут рассчитать необходимое количество на каждую перевязку.
Акция по сбору медикаментов пройдет с 5 по 28 февраля.
Бинты “Пауль Хартманн”:
• - PEHA-HAFT: 20 м х 6 см; 6 шт. в упаковке, арт 9324371
• - PEHA-CREPP: фиксирующий бинт 4 м х 4 см; 20 шт. Арт 3031401
• - PEHA-CREPP: фиксирующий бинт 4 м х 6 см; 20 шт. Арт 3031419
• - PEHA-CREPP: фиксирующий бинт 4 м х 8 см; 20 шт. Арт 3031428
• - PEHA-CREPP: фиксирующий бинт 4 м х 10 см; 20 шт. Арт 3031437
• - PEHA-CREPP: фиксирующий бинт 4 м х 12 см; 20 шт. Арт 3031446
Бинты “Хартманн” можно заказать через интернет-магазин производителя: (адрес, № телефона и интернет-адрес),
Контакты сотрудников фонда для передачи помощи: (№№ телефонов)
Среда, 31 декабря 2014 00:00
С Новым годом!
Дорогие друзья! От всего сердца фонд "Дети-бабочки" поздравляет вас с наступающим Новым годом!
Спасибо за то, что весь этот год, полный чудес, памятных событий, важных свершений вы были с нами, поддерживали наших "бабочек".
Мы желаем вам успехов в осуществлении любой вашей мечты, чтобы чудо всегда нашло место в вашей жизни. И у вас всегда была возможность подарить чудо другим!
Спасибо!
Вторник, 30 декабря 2014 00:00
Новогодние каникулы
Дорогие друзья! Этот год, по-своему непростой, но полный ярких и ключевых событий, подходит к концу. Впереди - год ещё бОльших свершений, интенсивной работы, важных решений и непростых проектов.
У нас впереди уже очень много планов - мы с нетерпением ждём возможности воплотить все задуманное в жизнь.
Но перед этим нашим сотрудникам необходимо как следует отдохнуть и набраться сил. Поэтому просим вас с пониманием отнестись к тому, что наши сотрудники отдыхают во время новогодних каникул до 11 января. На все ваши вопросы мы будем готовы ответить с 12 января.
Спасибо!
Среда, 17 декабря 2014 00:00
Фонд на "Душевном Bazare"-2014!
14 декабря прошла юбилейная новогодняя ярмарка “Душевный Bazar” (http://d-bazar.ru). И наш фонд, поддерживая добрую праздничную традицию, принял участие в этом событии уже в четвертый раз.
Общими усилиями наших сотрудников, волонтеров, друзей фонда и отзывчивым, неравнодушным москвичам нам удалось собрать 86434 рубля!
В этом году наш фонд представил гостям ярмарки handmade-продукцию (вязаные вещи, шитые мягкие игрушки, расписанные вазы, мыло ручной работы), сувениры и продукцию фонда (диски “Сказки про бабочек”, кружки, блокноты и магниты с рисунками детей), а также леденцы и домашнюю выпечку.
Наши художники помогли детям сделать своими руками чудесные новогодние открытки, придумали и воплотили на холсте историю о бабочках, а также сделали ёлочные шары в технике декупаж.
Впервые нам посчастливилось участвовать на фудкорте, где мы с радостью угощали посетителей вкусной выпечкой, сытными пирогами и натуральными домашними лимонадами.
Спасибо всем, кто сделал этот день по-настоящему праздничным и душевным.
Спасибо за подарки, которые вы оставляли для нашего фонда под общей ёлкой!
Все собранные средства пойдут на покупку специальных бинтов Peha-Crepp для наших детей-бабочек.
Благодарность:
Мы благодарим команду “Душевного Bazara” и лично Евгения Горькаева, Ивана Куликова, Анастасию Гулявину за организацию этого замечательного ежегодного праздника. Спасибо вам за внимание, понимание, участие в процессе, за поддержку и веру в нас!
Конечно, самое искреннее и душевное “спасибо!” мы говорим нашим верным волонтерам Юлии Пирожник, Елене Курдюковой, Азалии Идрисовой, Марии Воротыгиной, Ане Волковой, Инне Сидоровой, Екатерине Блеялкиной, Юлии Болотских, Екатерине Пичугиной, Евгении Евсеенко, Анастасии Дубровиной, Дмитрию Головину, Виталию Борозне, а также нашему постоянному фотографу Кристине Деевой. Спасибо за то, что вы с нами, что на вас всегда можно положиться! Спасибо за ту атмосферу, то настроение, которое вы всегда создаете и дарите гостям мероприятия!
Отдельно благодарим Евгению Панову, Ольгу Шумар, Неллю Халилулину, Наталью Скребцову за предоставленные игрушки ручной работы, Аню Варникову - за мыло ручной работы.
Особая благодарность кондитеру Варваре Родионовой, Максиму за вкусную и красивую выпечку, предоставленную нашему фонду. А также Виктории Чернышевой, Александру Чванову (“Homemade Lemonade”) за предоставленные домашние лимонады и компании “ПродПит” за соки.
Спасибо всем, кто помогал, радел за нас и пришел поддержать в день ярмарки!
Вторник, 16 декабря 2014 00:00
Сочельник на Конюшенной
13 декабря в отеле «Кемпински Мойка 22» в Санкт-Петербурге во второй раз прошёл «Сочельник на Конюшенной». Как и в прошлом году, благотворительный аукцион прошел в пользу нашего фонда с участие попечителя фонда Ксении Раппопорт.
На аукцион были предоставлены лоты от партнеров отеля:
Государственный Эрмитаж — возможность посещения закрытого хранения императорских костюмов Государственного Эрмитажа и каталог выставки «При дворе российских императоров». Этот лот был выбран Юлией Вороновой.
Малый Драматический Театр и Театральный музей предоставили гостям Сочельника невероятную возможность выкупить и официально передать в дар на вечное хранение в Театральный музей премьерный костюм из спектакля «Бесы» Малого Драматического Театра и индивидуальную экскурсию по музею. Было выставлено платье одного из главных действующих лиц — Лизаветы, премьерную роль в нем играла Анжелика Неволина в 1991 году, репетиции спектакля шли с 1988 года, а сам спектакль шел в БДТ в течение 20 лет. Все последующие платья этой героини были скопированы с этого. Платье было взято из костюмерных мастерских БДТ. Художник костюма - Инна Габай, сценограф - Эдуард Кочергин. Этот лот оказался самым интригующим и желанным, и, как результат, самым дорогим. Эту сумму в пользу нашего фонда перечислила Ольга Загородская.
Возможность посетить генеральную репетицию премьерного спектакля и пройти за кулисы Михайловского театра. Этот лот выиграла Мария Юцевич. Рады отметить, что она, как и Рустам Улубаев, президент «Вертикаль Капитал», приехали в Санкт-Петербург специально на этот благотворительный Сочельник.
Лот, который ушёл к Рустаму Улубаеву, предоставил партнер Cочельника — Галерея японского искусства KASUGAI — обед со знаменитым японским династийным мастером в двадцать пятом поколении, легенде Японии по изготовлению мечей Фудзивара Канэфуса.
Два билета на уже культовый спектакль «Вишневый сад» Малого Драматического Театра и возможность подписать за кулисами афишу у артистов спектакля предоставило агентство PrincipePRMedia для победительницы Лилии Ефимовой.
Флаурелла клуб выставил на аукцион участие в съемках клипа по второй книге из серии «Флаурелла. Королева коминаций», в рамках проекта — участие в работе звукозаписывающей студии и фотосессия.Все дети-гости Сочельника с удовольствием приняли участие в представлении-квесте по книге «Флаурелла. Легкая сила».
Наш партнёр Фридрих Вильгельм Райффайзен. Подразделение прайват банкинг ЗАО «Райффайзенбанк» предложил для аукциона два билета в партер на апрельский концерт Венского филармонического оркестра в Государственном Кремлевском Дворце.
Лот от фубольного клуба «Зенит» выиграл Роман Глазков. Это будет тур по стадиону «Петровский» перед игрой «Зенита», возможность просмотра матча Лиги Европы в одной из лож и получение традиционной футболки с автографами игроков.
Для гостей Сочельника был показан домашний рождественский спектакль «Щелкунчик» в постановке режиссера Василия Бархатова, чьи спектакли представлены на известнейших театральных сценах. В его «Щелкунчике» сказку Гофмана «Щелкунчик и мышиный король» читали попечитель фонда Ксения Раппопорт, а также Евгения Игумнова, Полина Толстун, Василий Бархатов, Михаил Татарников, Дмитрий Озерков. Изумительные иллюстрации к спектаклю сделала Ляля Воронкова, анимацию — Маша Небесная, Кирилл Маловичко, музыкальное сопровождение спектакля — лауреат Международных конкурсов, баянист Владимир Розанов.
Общая сумма средств, собранных на «Сочельнике на Конюшенной», почти вдвое превысила прошлогоднюю — около двух миллионов рублей, которые будут перечислены в пользу нашего фонда.
Ещё одним очень важным результатом проведенного Сочельника стало возникновение новых контактов. По словам Ксении Раппопорт, уже на самом мероприятии удалось договориться о долгосрочной поддержке фонда с новыми партнерами, которые впервые узнали детях-бабочках на благотворительном «Сочельнике».
Мы благодарим всех, кто принимал участие в организации и проведении праздника, кто оказал информационную и прямую поддержку - большое вам спасибо!
Особую благодарность мы хотим выразить организатору праздника и другу фонда Наталье Плехановой, главе агентства PRINCIPE PR Media. Без нее все это не было бы возможно.
И отдельная сердечная благодарность Евгении Нагимовой, Director of Sales and Marketing отеля Кемпински – спасибо за организацию и радушие!
Понедельник, 15 декабря 2014 00:00
Обследование и лечение в России
Приоритетом нашего фонда всегда было создание системной помощи и отделения для стационарной помощи детям с буллёзным эпидермолизом. 4 года наши сотрудники работали над тем, чтобы у детей появилась возможность обследоваться и лечиться в России.
В октябре Фонд заключил контракт с ведущим педиатрическим медицинским учреждением - Научным Центром Здоровья Детей. Мы очень надеемся, что совсем скоро детей с буллёзным эпидермолизом можно будет полностью обследовать в России, для этого не будет необходимости ехать в дорогостоящие клиники за рубежом. Наши пациенты смогут получать медицинскую помощь на должном уровне...
Дерматологическое отделение в ННПЦЗД в полноценном режиме начнет работать с 2015 года, по ряду организационных причин, поэтому проект сейчас работает в тестовом режиме для наших пациентов. Врачи ННПЦЗД имеют высокую квалификацию и опыт лечения пациентов с различными редкими болезнями, кроме того в течение 2015 года планируется поэтапное обучение врачей.
Как только решатся все административные вопросы, то отделение будет готово принимать детей с буллёзным эпидермолизом в штатном режиме. Мы обязательно сообщим вам об этом!
;
Среда, 10 декабря 2014 00:00
Благотворительная instaЁлка для детей-бабочек
4 января 2015 года на территории дизайн-завода FLACON состоится первая Благотворительная ёлка для детей-бабочек и их друзей -#instaЁлка. «Бабочки» приедут на свой первый Новогодний праздник из Москвы, Московской области и регионов.
В мероприятии примут участие друзья фонда, артисты театра и кино - Любовь Толкалина , Артур Смольянинов, Саша Петров, Даша Мельникова, Мария Баева . Актеры прочтут детям сказки из сборника «Сказки про бабочек».
Возраст гостей на благотворительную ёлку не ограничен - #instaЁлка будет интересна всем и каждому! Всех ждут танцы, лотерея с ценными призами, незабываемое красочное Шоу Профессора Николя, Шатер сказок, гонки на инновационных беговелах и многое другое! А для самых маленьких гостей и их родителей специально организована территория развития и отдыха Nutrilon.
Стоимость билетов и подробности – на сайте продаж: www.instamamevent.ru
Организаторами праздника выступили Проект для современных мам Instamam , InstaMam Magazine совместно с фондом «Дети-бабочки».
Вся прибыль, полученная от продажи билетов, будет передана в фонд на покупку медикаментов для подопечных детей.
Суббота, 29 ноября 2014 00:00
Презентация первого в России издания медицинской книги о БЭ
1 ноября в здании РИА Новости в Москве прошла презентация первого в России издания медицинской книги о буллезном эпидермолизе.
До сегодняшнего дня российские специалисты не имели информативной и современной справочной литературы по этой болезни. В книге описаны все основные аспекты этиологии, патогенеза и клиники буллёзного эпидермолиза, а также медикаментозная терапия и методы ухода за кожей. Кроме того, обобщены основные направления поиска радикального лечения людей с буллёзным эпидермолизом.
Благодаря инициативе Фонда «Дети-бабочки», книга Джо-Дэвида Файна и Гельмута Хинтнера “Буллезный эпидермолиз” была впервые переведена на русский язык и издана для распространения среди медицинских работников во всех регионах России. Книга является признанным пособием по данному заболеванию для врачей всего мира.
Книгу представил один из авторов, профессор Гельмут Хинтнер, врач-дерматолог, доктор наук, почетный профессор Частного Медицинского Университета им. Парацельса г. Зальцбурга, Австрия, основатель центра буллёзного эпидермолиза в Зальцбурге.
Также в презентации приняли участие Габриэла Пола-Губо - доктор наук, руководитель Академии при Центре буллёзного эпидермолиза в Зальцбурге, Ксения Раппопорт - попечитель нашего фонда, Юлия Коталевская - к.м.н., медицинский директор Благотворительного фонда «Дети-бабочки» и Николай Мурашкин, д.м.н., ведущий научный сотрудник, заведующий дерматологическим отделением ННПЦЗД г.Москвы.
И ещё хотим поделиться с вами очень хорошей новостью - книга "Буллёзный Эпидермолиз" уже начала поступать в крупнейшие библиотеки России.
Это очень важный образовательный проект нашего фонда, потому что в России действительно до последнего времени не было полной информации по буллезному эпидермолизу для студентов и врачей.
И благодаря тому, что мы смогли собрать средства на перевод и издание этой первой книги из двух планируемых, теперь она доступна всем желающим совершенно бесплатно в библиотеках и медицинских ВУЗах страны.
Среда, 26 ноября 2014 00:00
Ортопедическая обувь DrLuidgi для детей-бабочек
Друзья, в прошлом году мы проводили акцию "Ортопедическая обувь DrLuidgi для детей-бабочек" и получили много положительных отзывов! Обувь действительно очень мягкая, легкая и отлично подходит нашим бабочкам. Поэтому мы решили повторить нашу акцию вновь - уже завтра всем нашим подопечным будет разослана анкета, которая поможет нам заказать каждому ребёнку понравившуюся модель и подходящий размер. Тех, кто зарегистировался в фонде совсем недавно и не участвовал в нашей прошлогодней акции, наши координаторы готовы проконсультировать и ответить на вопросы, которые могут возникнуть при выборе обуви: как лучше подобрать модель, как правильно определить размер с учетом возраста и состояния ножки, которая защищена повязками и бинтами, на какую погоду ботиночки рассчитаны.
Акция стартует 27 ноября 2014г.
Мы будем стараться, чтобы посылки с ботиночками наши детишки получили уже в Январе.
Те, кто уже пользуется обувью DrLuidgi© (ДрЛуиджи), присылают нам письма с благодарностью:
Мама Жеглова Вани:
Девочки, здравствуйте!
Хотела сказать Вам большое спасибо за Вашу заботу о наших детках и поздравить с наступающим Новым годом!
Башмачки - супер! Подошли и понравились, ходит не снимая, хотя дома тепло. Говорит, что это тапочки такие домашние!
Мама Мешкова Димы:
Вот и мы получили посылочку от нашего дорогого фонда "Дети-бабочки". В посылке, как обычно, все необходимое, нужное, важное! Тапочки удобные, мягкие, Диме понравились и с размером не ошиблись. Эластичными бинтами "Тубифаст" мы уже пользуемся, поэтому очень обрадовались им. Используем вместо бинтов (надежно фиксируют перевязочные средства, не трут, кожа под ними дышит). Спасибо за стиральный порошок для чувствительной кожи, думаю он намного лучше тех, какими пользуемся мы. Благодарим коллектив фонда, за то что Вы не жалея своего времени, сил, доставили нам такие замечательные подарки!!! Мы поздравляем Вас с наступающими прекрасными, волшебными праздниками и желаем Вам всего самого наилучшего!
Мама Осадчей Ксюши:
Здравствуйте! Мы получили посылочку с тапочками. Вот фотографии. Все подошло, спасибо огромное" Тапочки оказались любимого розового цвета))), подошли отлично по размеру! Трусики тоже подошли прекрасно. Мы такими уже пользовались, нам очень нравится, особенно летом, с учетом того, что Ксюшка девочка пухленькая со всеми вытекающими из этого проблемами. Бинты пока не попробовали - ттт у нас сейчас все ничего. Про порошок хочу спросить - его в стир. машинку можно класть? Там не написано на пачке для какой он стирки. Еще раз спасибо!
Мама Кривулиной Лены:
Спасибо ВАМ огромное за подарки! Чудесная игра и набор для творчества порадовали Леночку! Медикаменты, зубная щётка фиксирующее бельё и тапочки просто восхитительны! Тапочки это вообще чудо! мы очень рады. Спасибо ещё раз! И ещё миллион раз!!!! С наступающим Новым годом! Счастья, радости и добра всему вашему коллективу!!!
Мама Душиной Алисы:
Посылка медицинского направления это большая радость для Алисы и для меня: наши любимые трусы, которые никогда и ни где не трут. Тапочки, в которых очень удобно и легко бегать, бинты, которые очень нужны всем бабочкам! Порошок, который нам предстоит попробовать и оценить! Спасибо за такие приятные и полезные подарки!
Мама Кнуренко Регины:
Здравствуйте, дорогие Снегурочки! Мы, в свою очередь, также поздравляем вас и всех, кто помогает вам и нам с наступившим Новым Годом и прошедшим Рождеством! Желаем всех благ вам и вашим семьям! Пусть добро, подаренное вами нашим деткам, вернётся к вам в сто крат!
Большое спасибо за поздравления и подарки! Посылку получили вчера. Очень обрадовались, получили красненькие ортопедические тапочки, две упаковки порошка, две коробочки с бинтами для ручек и ножек и упаковку мягких трусиков. Спасибо ещё раз вам за всё!
Вторник, 18 ноября 2014 00:00
Новый логотип нашего фонда
Дорогие друзья!
Мы рады представить вам наш новый долгожданный логотип, который сразу стал любимым.
Специально для нас его разработало креативное агентство Leo Burnett Moscow. Абсолютно бесплатно, с большим вниманием к нашему фонду. Мы очень благодарны всем, кто с нами работал, придумывал идеи, новый слоган и новый логотип. Спасибо за то, что прониклись нашими "детьми-бабочками".
Особые слова признательности хочется написать Патимат Магомедовой, директору по развитию бизнеса Leo Burnett Group Russia. Этой удивительной женщине, маме и большому профессионалу, которая откликнулась на письмо из Фонда год назад и всё это время вела этот проект, поддерживала и всегда помогала. И всегда это делала с улыбкой.
Большое спасибо автору логотипа - Дмитрию Яковлеву. Настоящему таланту, с которым так приятно и легко работать. Он смог так тонко прочувствовать то, каким мы видим наш фонд.
И конечно спасибо всем ребятам из Leo Burnett. Вы просто потрясающая команда!
Четверг, 06 ноября 2014 23:00
Саша Даль вошла в попечительский совет Фонда
Саша Даль – создатель и руководитель группы Фрукты, прекрасная певица и человек с большим добрым сердцем. Некоторое время назад Саша и ее коллектив впервые сыграли благотворительный концерт в пользу нашего фонда, и с тех пор началась наша дружба. И логично, что спустя некоторое время мы предложили Саше войти в попечительский совет нашего фонда, на что Саша ответила согласием к нашей большой радости. Мы попросили Сашу рассказать немного о том, что привело ее в благотворительность и почему именно детям-бабочкам она решила помогать.
Как и почему вы начали заниматься благотворительностью? Помогаете ли вы только нашему фонду, или до этого были еще истории?
Наверное, желание помогать кому-то - это как внутренняя потребность, она либо есть, либо её нет. Быть может, это желание и даже мотив отдельно взятого организма - быть кому-то полезным. Вся наша жизнь сводится к взаимодействию человека с человеком, и это естественное положение вещей на Земле, когда сильный помогает слабому. Лично я не представляю - как может быть иначе, точнее, как может быть, увы, знаю, но и как должно - тоже понимаю, и потому стараюсь делать что-то, когда есть такая возможность. Самые грустные вещи на Земле - равнодушие и бездействие, даже не сами болезни.
Как только я собрала группу Фрукты, помимо интересного музыкального пути, появился еще один способ помогать. Мы стали играть концерты в пользу того или иного фонда. До знакомства с фондом "Б.Э.Л.А. Дети-Бабочки" мы неоднократно сотрудничали с фондом "Подари жизнь", а также участвовали в концертах-аукционах, где собранные средства распространялись между несколькими фондами одновременно.
А почему вы решили помогать именно нашему фонду? Если есть история, связанная с этим, расскажите, пожалуйста.
Однажды я прочла статью на одном из ресурсов интернета о том, что существуют дети, а также их родители, борющиеся с таким редким заболеванием как буллезный эпидермолиз. Несколько дней спустя, случайно, я наткнулась на сюжет, где рассказывали об одной из подопечных фонда "Б.Э.Л.А. Дети-Бабочки". А спустя какой-то месяц, в шоу "Вечерний Ургант", где работаем я и моя группа, в качестве гостьи пришла Ксения Раппопорт, с которой мы познакомились и с тех самых пор дружим. От Ксении я узнала еще больше подробностей об этом редком генетическом заболевании, о работе фонда, и мы с Фруктами решили устроить сначала один благотворительный вечер-концерт в пользу детей-бабочек в Санкт-Петербурге, вместе с моими друзьями Global Point Family, которые предоставили один из ресторанов как площадку и приготовили замечательный ужин гостям мероприятия. Спустя месяц мы решили повторить этот опыт и провести большой концерт группы Фрукты в "Известия Холл", арт-директор которого тоже с радостью предоставил нам площадку совершенно безвозмездно, благодаря чему мы смогли отдать 100% суммы, собранной на билетах, в пользу фонда. Этот концерт пришли поддержать Иван Ургант, Алла Михеева, наши друзья JukeBoxTrio и Мария Зайцева, за что им большое спасибо.
Мы очень надеемся и в дальнейшем придумывать какие-то интересные благотворительные события, привлекать к ним наших друзей, как среди коллег, так и среди поклонников нашего творчества, с которыми мы близки по духу, а значит, смотрим приблизительно в одном направлении.
Вы принимали участие в дне рождения фонда в марте 2014, что вам особенно запомнилось?
Особенно запомнились счастливые лица мам, наблюдавшие за своими танцующими, играющими, улыбающимися детьми. Такие праздники очень важны для семей, в которых живут дети-бабочки. Они объединяют, сплачивают и несомненно дают силы на месяцы вперед. С нами на сцену поднимались Ксения Раппопорт, Сергей Шнуров, чтобы исполнить под наше музыкальное сопровождение песни-подарки, которые мы заранее подготовили. Сергей от важности момента путал слова в небезызвестной "Я на солнышке лежу...", это было крайне трогательно и одновременно очень весело.
Что по-вашему самое главное в благотворительности? Как звезды могут помогать?
Самое главное в этом деле, несомненно, помимо реальной помощи, дать понять семье, в которой родился особенный ребенок, что они не останутся один на один с проблемой. Что есть люди, которым не все равно. Что есть кто-то, кто будет вместе с ними, сообща, искать возможности помочь детям-бабочкам вести достойный образ жизни, помогая находить немалые средства на необходимые медикаменты, медицинские обследования и т.д.
Изменило ли вас то, что вы стали так активно помогать тем, кто в этом нуждается?
Да, теперь каждый раз, когда я слышу слово "бабочка" или же вижу картинку с изображением этого цветного крылатого насекомого, я вспоминаю лица детей, с которыми я познакомилась на дне рождения фонда... И понимаю, что моё восприятие мира уже никогда не будет прежним.
Четверг, 30 октября 2014 23:00
Первая поездка в Диснейленд!
Дорогие друзья!
В этом году наш Фонд начал совместный проект с Диснейлендом в Париже. Долгое время мы вели переговоры, обсуждали детали и до последнего не верили, что все это станет возможным. У нас была мечта - сделать такой подарок нашим "детям-бабочкам". Потому что Диснейленд - это мечта любого ребёнка.
И вот неделю назад первые 15 детей с мамами отправились на четыре дня в Париж. Это было настоящее счастье - с аттракционами, героями диснеевских мультфильмов, фейерварками. А в последний день была экскурсия по Парижу - мы посмотрели Нотр Дам, Лувр и, конечно же, Эйфелеву башню.
Огромное спасибо тем, благодаря кому этот проект стал возможен.
Это совместный проект с Диснейлендом, компанией Дисней, авиакомпанией Air France, Посольством Франции в России при личной поддержке господина Посла Жан-Морис Рипера, Посольства России во Франции и лично господина Посла Александра Орлова.
Эта поездка - первая в череде многих. Эта первая поездка - для самых "легких" детей. Далее - очередь детей с более сложными формами буллёзного эпидермолиза.
Мы планируем вывести в Диснейленд всех подопечных нашего фонда и сделать этот проект многолетним.
Эта история стала возможной исключительно благодаря другу нашего Фонда - Энтони Грейду. Он хотел подарить детям радость.
Мы очень рады, что у нас были эти четыре дня в Диснейленде. Четыре дня, которые были так важны для наших "детей-бабочек" и для нас. Четыре дня, которые позволили нам прикоснуться к счастью и узнать, что такое настоящая ожившая сказка.
Понедельник, 27 октября 2014 23:00
Фонду присуждена премия Галена
23.10.14 Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» был награжден премией Галена в категории Pro Bono Humanum.
Премию Prix Galien создал в 1970г. французский фармацевт Ролан Мель (Roland Mehl) для популяризации выдающихся достижений в фармакологических исследованиях. До создания Prix Galien этой сфере исследований не уделялось должного внимания. Для выбора победителей было собрано жюри, куда вошли исследователи, токсикологи, фармацевты и фармакологи. Каждый год Prix Galien приносила заслуженное признание наиболее важным лекарствам, вышедшим на фармацевтический рынок, а также лучшим достижениям исследователей-фармацевтов.
http://prixgalienrussia.com/
Премия Pro Bono Humanum вручается выдающимся личностям, компаниям, научным учреждениям и неправительственным организациям, инновационная деятельность которых позволила облегчить доступ к биофармацевтическому лечению для уязвимых слоев населения и, тем самым, помогла улучшить условия жизни людей.
В 2014 году Жюри премии Галена решило отметить Ксению Раппопорт и Благотворительный Фонд «Дети-бабочки».
Награждение проходило в культурно-выставочном комплексе «Дом Пашкова», премию нашему фонду вручал Леонид Михайлович Рошаль. Вне официальной части вечера члены жюри тепло поздравляли наш фонд с наградой и отметили важность нашей работы. Признание работы фонда и ее важности для пациентов от профессионалов высочайшего уровня в области медицины придают сил и свидетельствуют о значимости и необходимости нашей работы.
Понедельник, 27 октября 2014 23:00
«Подарочные корзины» детям-бабочкам
Акция «Подарочная корзина» проходит дважды в год, начиная с 2011 года.
Осенью 2014 года акция проходила с 1 сентября по 15 октября.
Перед началом проведения акции «Подарочная корзина» мы закупаем наиболее востребованные средства ухода и лечения, которые будут предложены нашим мамам и детям. С каждой новой акцией мы предлагаем так же и новые средства. Наша цель - поддержка людей с буллезным эпидермолизом жизненно-необходимыми лекарствами и перевязками, а также ознакомление с новыми медикаментами.
Мы всегда стараемся индивидуально подходить к потребностям каждой семьи. Для этого мы отправляем по электронной почте всем зарегистрированным в Фонде интерактивную анкету с вариантами повязок, кремов, бинтов и прочими необходимыми средствами. Заполняя анкету и выбирая медикаменты, подопечные самостоятельно формируют состав своей индивидуальной посылки.
Если у семьи нет возможности заполнить анкету в электронном виде через Интернет, то сотрудники региональных мобильных групп Фонда помогают заполнить анкету по телефону, консультируют и подбирают материалы.
Для проведения каждой акции требуется огромный финансовый ресурс. Но мы не только закупаем медикаменты, но и получаем их в качестве пожертвования от наших фармакологических партнеров, от частных лиц и компаний.
Мы понимаем, что медикаменты больше волнуют родителей и взрослых подопечных. Дети всегда остаются детьми, и для них мы стараемся положить в коробку небольшой подарок - это может быть книжка со сказками, машинка и другие небольшие игрушки. Спасибо за это нашим спонсорам и друзьям.
Каждый новый медикамент или средство ухода сопровождается буклетом, в котором находится подробное описание применения данного препарата.
Также нашей командой готовятся пошаговые инструкции с иллюстрациями, например, «Варианты использования специального покрытия Мепилекс», «Уход за полостью рта», «Перевязка стоп» «Изготовление перчаток», «Бинты Тубифаст. Варианты Бандаже».
После того, как посылки отправлены, всем адресатам направляются SMS с трекинг-номерами, для возможности отследить на сайте Почты России их движение или, например, оставить за себя доверенное лицо, если получатель не может ее сам принять.
Итоги акции в сентябре-октябре 2014 г.:
• Мы отправили нашим подопечным - 170 посылок, весом от 5 до 10 кг каждая.
• Общий вес отправленных посылок с медикаментами, повязками и перевязочными материалами и средствами гигиены составил 1 107 кг!
• Закуплено и отправлено медикаментов на сумму 5 592 424 руб., не считая игрушек и других подарков наших спонсоров и друзей.
• На почтовые услуги израсходовано 76 000 рублей.
Следуя принципам открытости и прозрачности, Фонд отправляет всем подопечным акты и договоры с перечнем медикаментов и их закупочной стоимостью.
Но наша акция еще не завершена. До марта 2015 года (до нашей следующей акции) мы будем отправлять тестовые посылки новым подопечным и новорожденным, даже тем, у кого еще нет документов для регистрации в Фонде. Ведь самое важное для ребенка-бабочки – это начать правильный уход с самого рождения!!!
Понедельник, 13 октября 2014 00:00
Лекарство от рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза
Компании Fibrocell Science и Intrexon начинают клиническую разработку препарата GM-HDF-COL7 для лечения рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза
Категория: ДНК, РНК и клетки
Опубликовано: в среду, 24 сентября 2014 г., 14:25
– Регистрация нового препарата планируется в 2015 г.
– Генетически модифицированный аутологичный препарат для клеточной терапии РДБЭ, потенциально лучший в своем классе
EXTON, PA & GERMANTOWN, МЭРИЛЕНД, США, 24 сентября 2014 г. Fibrocell Science, Inc., (FCSC), компания по производству аутологичных препаратов для клеточной терапии, основной целью которой является разработка наилучших в своем классе средств для лечения редких тяжелых поражений кожи и соединительной ткани, а также компания Intrexon Corporation (XON), лидер в области синтетической биологии, сегодня заявили о том, что планируют в первой половине 2015 г. подать заявление в FDA (Управление по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств) на регистрацию препа-рата GM-HDF-COL7 (генетически модифицированные фибробласты кожи, коллаген VII типа). Этот новый препарат разрабатывается компаниями для клеточной терапии рецес-сивного дистрофического буллезного эпидермолиза (РДБЭ), наиболее тяжелой формы редкого заболевания соединительной ткани, буллезного эпидермолиза. Ранее в этом году компании Fibrocell и Intrexon приступили к доклиническим испытаниям препарата GM-HDF-COL7 и уже достигли определенных результатов в отношении разработки и регист-рации препарата, включая получение для него статуса орфанного препарата в июне, про-ведение предрегистрационного совещания с FDA в августе и начало обработки клиниче-ских материалов в сентябре этого года.
«Мы воодушевлены успехом наших совместных усилий с компанией Fibrocell по созда-нию этого нового класса препаратов с помощью методов генной инженерии для удовле-творения потребностей пациентов с таким редким и изнуряющим заболеванием», – сказал Грегори Фрост, Ph.D., старший вице-президент сектора здравоохранения компании Intrexon. – «Коррекция генного дефекта, такого, как у этих больных, с помощью генети-чески модифицированных клеток еще раз подчеркивает возможность с помощью техноло-гии UltraVector® platform вырабатывать эффективные решения в области лечения заболе-ваний, ранее представлявшиеся неизлечимыми».
РДБЭ представляет собой крайне тяжелое генетическое расстройство, при котором в ре-зультате возникновения мутации или ошибки в гене коллагена VII типа образуются вол-дыри и эрозии. Этот ген кодирует выработку белка якорных фибрилл, которые соединяют два слоя кожи. Для РДБЭ характерна самая высокая смертность среди всех генетических расстройств, вызывающих образование волдырей. Зачастую пациенты доживают только до 30 лет. В настоящее время не существует одобренных методов радикального лечения этого заболевания.
На сегодняшнем совещании «День науки в компании Fibrocel Research and Development (R&D)», которое проходит в Нью-Йорке, Alfred T. Lane, M.D., почетным профессором дерматологии и педиатрии медицинской школы Стэнфордского университета и ведущим экспертом в области РДБЭ, а также Suma Krishnan, старшим вице-президентом компании Product Development for Intrexon для аналитиков и инвесторов будут представлены теку-щая информация относительно РДБЭ и программы разработки GM-HDF-COL7. GM-HDF-COL7 является первым клиническим кандидатом, который был разработан при объедине-нии усилий Fibrocell и Intrexon в области технологии применения аутологичных фиброб-ластов и синтетической биологии.
«Fibrocell продолжает уделять большое внимание разработке препаратов на основе ауто-логичных фибробластов для лечения генетических орфанных заболеваний кожи, при ко-торых имеется существенная потребность в эффективных методах лечения, и при которых наш с Intextron подход к созданию индивидуальных биологических препаратов дает явные преимущества»,– комментирует David Pernock, председатель и главный исполнительный директор компании Fibrocell. «В ходе сегодняшнего совещания будет получена более полная картина стратегии Firocell, и нами будет представлена более подробная характеристика программы разработки препарата GM-HDF-COL7 для лечения РДБЭ, а также ряд программ по применению нашей уникальной технологии с использованием аутологичных фибробластов».
Презентации на «Дне науки в компании Fibrocell» будут транслироваться в режиме он-лайн и будут доступны на сайте Запись трансляции будет доступны на сайте компании в течение 30 дней.
О компании Fibrocell Science, Inc.
Fibrocell Science, Inc. (FCSC) представляет собой компанию, которая занимается разработ-кой наилучшей в своем классе аутологичной клеточной терапии для лечения редких или тяжелых заболеваний подкожной клетчатки с высокой потребностью в эффективных ме-тодах лечения. Основной программой компании в области лечения орфанных заболеваний в настоящее время является разработка метода лечения РДБЭ (рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза). Работая в сотрудничестве с компанией Intrexon Corporation (XON), лидером в области синтетической биологии, Fibrocell разрабатывает генетически модифицированные аутологичные фиброблоасты, которые экспрессируют белки, отсутствующие или находящиеся в неактивном состоянии у пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи и соединительной ткани. Компанией также разрабатывается препарат azficel-T на основе запатентованной технологии применения аутологичных фибробластов, предназначенный для лечения послеожоговых рубцов и рубцов голосовых связок. Для обоих показаний в настоящее время проводятся исследования II фазы. Дополнительную информацию можно найти на сайте www.fibrocellscience.com.
О компании Intrexon Corporation
Intrexon Corporation (XON) является лидером в области синтетической биологии. Компа-ния сотрудничает с другими организациями в области здравоохранения, потребительских товаров, пищевой промышленности, энергетики и окружающей среды с целью создания продуктов на биологической основе для улучшения качества жизни и здоровья на планете. С помощью запатентованной компанией технологии UltraVector® platform и ряда других технологий Intrexon оказывает помощь другим компаниям в дизайне и разработке комплексных биологических систем. Технология UltraVector® platform позволяет обеспечить беспрецедентный контроль качества, функционирования и рабочих характеристик живых клеток. Мы называем наш подход в области синтетической биологии и интегрированных технологий Better DNA®. Более подробная информация находится на сайте www.DNA.com.
Источник: Fibrocell Science
Оригинал статьи на английском языке
Пятница, 10 октября 2014 00:00
Роман в письмах
Фон Мекк, оказывавшая финансовую помощь не только Чайковскому, но и многим музыкантам своего времени, подала яркий пример благотворительности как служения высоким целям. Она использовала деньги как средство освобождения композитора от рутины, чтобы он мог в полной мере реализоваться и совершить то, чему был предназначен судьбой. Тому подтверждением - длившаяся более десятилетия переписка между этими людьми, никогда не встречавшимися.
Наш концерт служил иной, но не менее благородной цели - собрать средства, чтобы облегчить жизнь страдающим детям. Благодаря продаже билетов на концерт и пожертвованиям, нам в этот вечер удалось собрать 2 миллиона 470 тысяч рублей. Все собранные средства перечислены в благотворительный фонд «Дети-бабочки» для помощи детям.
Концерт посетили мамы наших подопечных, и некоторые «бабочки». Юлия Копцева, мама Насти:
Благотворительный концерт "Роман в письмах" для нас, мам детей-бабочек, событие, бесспорно очень знаковое. Те, кто ещё недавно наедине со своей внезапно возникшей бедой - появлением особенного ребёнка, даже и представить не могли, что нас так много, обретают на таких мероприятиях гораздо больше, чем просто игра на сцене гениальных артистов.
Сама проникновенная история сложнейших отношений известного композитора и вдовы железнодорожного магната потрясает накалом, невозможностью, отчаянием. На сцене Российский филармонический оркестр. Дирижирует Владимир Спиваков. Читают Ксения Раппопорт и Евгений Миронов… Разве несколько лет назад кто-нибудь из нас мог представить, что на афишах такого мероприятия напишут "в пользу детей-бабочек"? Нет, конечно.
Я смотрела на сцену и вокруг. На людей, которые не остались равнодушными и даже не знаю, что трогало мою душу больше...
Это грандиозно! И, бесспорно, даёт веру и надежду. В хорошее, в пресловутую русскую душу, в то, что мы есть и нас услышали!
От имени мам детей-бабочек выражаю искреннюю признательность всем организаторам концерта. Благодарю вас! В такие дни мы становимся сильнее. И мы верим!
Пятница, 10 октября 2014 00:00
Фонд издает книги о БЭ для врачей
Нас часто спрашивают, в какой помощи, помимо медикаментозной, нуждаются наши подопечные? Конечно, самое главное – это дать детям возможность не испытывать боль здесь и сейчас. Но открытым остается вопрос о медицинском обслуживании наших бабочек. Увы, в российском медицинском образовании буллезному эпидермолизу выделяется два часа лекций за весь университетский курс, а учебником является издание семидесятых годов.
Поэтому мы перевели и готовим к печати две книги , которые являются общепризнанными учебниками по буллёзном эпидермолизе во всём мире.
Найти средства, чтобы оплатить расходы (первый и второй счёт за первую книгу; первый и второй счёт за вторую книгу) на издание нам помогают наши друзья из Нужнапомощь.ру.
Среда, 01 октября 2014 00:00
Конгресс DEBRA International 2014
Этот конгресс – уже четвёртый, на котором присутствуют сотрудники нашего фонда. Ежегодный конгресс DEBRA, пожалуй, самое главное мероприятие для всех стран-участниц этой крупной международной ассоциации. На встрече происходит много важного и интересного как для давних членов DEBRA, так и для «новичков». Более опытные участники передают свои знания тем организациям, которые только присоединились к DEBRA. И это опыт не только в лечении буллезного эпидермолиза, но также и во многих других областях – фандрайзинге, социальной адаптации больных, помощи семьям.
Директор медицинских программ фонда, врач-генетик, к.м.н. Юлия Юрьевна Коталевская рассказывает о своих впечатлениях от конгресса.
«Такие мероприятия обычно ценны не только запланированными докладами и сообщениями, но и встречами и обсуждениями в перерывах и неформальным общением.
Я побывала на конгрессе DEBRA впервые, мне, как врачу, были интересны в первую очередь медицинские темы и доклады, хотя и организационные вопросы, и опыт других стран тоже оказался весьма полезным.
Затрагивались вопросы сотрудничества врачебного сообщества всех национальных групп DEBRA, совместной работы по разным направлениям и обмена опытом.
Думаю, что всех родителей больше всего интересует на каком этапе разработка лечения буллезного эпидермолиза. Часть докладов была посвящена именно этим вопросам, точнее сказать, современным методам, этапам разработок в этой области и достигнутым результатам.
Поиски лечения ведутся в нескольких направлениях. Обо всех апробируемых методиках мы уже ранее писали.
По-прежнему не останавливаются в поиске препаратов, улучшающих заживление ран. Например, разработанный крем «Диацереин», для лечения простого типа буллезного эпидермолиза, был зарегистрирован как орфанный препарат для лечения пациентов, и планируется к широкому выпуску в 2015-2016 году.
Компания SciodermInc., представила информацию о 2-ой фазе клинических испытаний препарата Zorblisa (SD-101 крем). Клинические испытания соответствуют всем требованиям, также данный препарат получил статус орфанного препарата для лечения буллезного эпидермолиза в США и Европейских странах.
Был протестирован на 48 пациентах со всеми главными типами буллезного эпидермолиза, показал эффективность в заживлении хронических ран длительностью от 21 дня и более. Площадь раны уменьшалась в 2 раза в течение 2-3 месяцев, некоторые раны заживали полностью, также уменьшался и исчезал зуд в области раны. Препарат применялся ежедневно. Третья фаза (финальная) клинических испытаний планируется в 2015 году.
Также на базе нескольких отделений дерматологии в разных городах Франции в Париже, Ницце, Тулузе и Бордо проводятся клинические испытания препарата PolephenonE (epigallocatechin 3 gallate), который также предварительно показал свою эффективность в отношении скорости заживления ран.
Из радикальных методов, мы недавно сообщали уже об этом, был представлен доклад о пересадке лоскутов кожи с «исправленным» геном. Были показаны этапы подготовки трансплантатов, ограничения метода, основные результаты. В целом результаты удовлетворительные, и работа в этом направлении будет продолжена.
Также профессор Марсель Йонкман из Голландии представил доклад о естественной генной терапии при буллезном эпидермолизе (пересадка собственных участков кожи с обратной мутацией) и о пересадке костного мозга с репрограммированными гемопоэтическими клетками пациенту с буллёзным эпидермолизом.
Обнадёживает, что все эти технологии вопрос уже не такого далекого будущего, как казалось еще несколько лет назад.»
Среда, 01 октября 2014 00:00
Диснейленд для бабочек
Дорогие мамы!
В этом году наш Фонд начинает совместный проект с Диснейлендом в Париже. Долгое время мы вели переговоры, обсуждали детали и до последнего не верили, что все это станет возможным. У нас была мечта - сделать такой подарок вашим детям. Потому что Диснейленд - это мечта любого ребенка. А мы так хотим подарить эту радость и это счастье нашим дорогим "детям-бабочкам".
Эта поездка станет первой в череде многих. В течение года мы планируем вывезти всех детей, для которых такие длительные путешествия возможны. Эта поездка первая и для нее наши врачи выбирали детей исключительно по медицинским показателям.
Поверьте, мы сделаем всё возможное, чтобы все-все дети, которые могут поехать - побывали в Диснейленде. Ведь это такая сказка!
Эта первая поездка - для самых "легких" детей. Она первая и поэтому мы сами боимся вывозить детей с более сложными формами. Но это начало - а далее будут другие поездки.
К сожалению, мы не можем пригласить в Диснейленд сразу всех детей. Это очень сложно организовать - чтобы "дети-бабочки" все время были под присмотром, чтобы проходили на аттракционы без очереди, чтобы не дай Бог ничего не случилось. Поверьте, мы за все эти детали очень переживаем.
Эта история стала возможной исключительно благодаря другу нашего Фонда - он француз. И это была его идея и его пожертвование. Он хотел подарить детям радость, а не медикаменты. Которые, безусловно, самые важные для "детей-бабочек", но попечитель этого проекта настоял на том, что хочет подарить нам свои деньги исключительно на Диснейленд для детей.
Сумма, которую мы потратим на этот проект, никакого отношения не имеет к деньгам, предназначенным на медикаменты. Мы знаем, как Вы волнуетесь и думаете, что это в ущерб обычной помощи. Но поверьте это не так.
Мы будем очень рады, если Вы и Ваши дети посетите Диснейленд. И мы все вместе узнаем, что такое настоящая ожившая сказка.
Вторник, 09 сентября 2014 00:00
Благотворительный концерт «Роман в письмах»
В любви всегда есть тот, кто любит и тот, кто позволяет себя любить. Тринадцать лет продолжалась необыкновенная переписка между Петром Чайковским и Надеждой фон Мекк. Её письма были сдержанными, но иногда эмоции вырывались и признания наполняли каждую строчку…
Друзья, 4 октября в ММДМ пройдёт благотворительный концерт «Роман в письмах». Это необыкновенное музыкальное воплощение эпистолярного романа Петра Чайковского и Надежды фон Мекк, великого композитора и его благодетельницы представят Ксения Раппопорт, Евгений Миронов и Владимир Спиваков в сопровождении Национального филармонического оркестра России.
Приобрести билеты можно в кассах ММДМ и на www.bigbilet.ru
Все средства пойдут в помощь подопечным детям нашего фонда.
Понедельник, 08 сентября 2014 00:00
Фестиваль "Добрая Москва"
6 сентября в Москве на Дне Города наш фонд принял участие в фестивале "Добрая Москва". На Суворовской площади москвичи и гости столицы знакомились с деятельностью более чем 50 фондов и волонтерских организаций, и участвовали в разных благотворительных мероприятиях. Елена Альшанская, например, рассказывала про волонтерство в детских домах, о том, как помочь детям и не навредить им при этом. В помощь фондам проводили благотворительный забег и велозаезд, мастер-класс по бродвейскому джазу и йоге. Нашим партнером на данном мероприятии являлось Агентство социальных инновацийActMoscow.
Сотрудники и волонтёры нашего фонда принесли на праздник сувениры, которые сделали наши подопечные, диски со сказками о бабочках, а также провели мастер-классы по рисованию. Наши волонтеры-художники делали желающим татуаж хной на руках. А дети всех возрастов целый день трудились над созданием одной общей картины. Кто-то рисовал бабочек, кто-то отправлял их в небо, кто-то добавлял аппликацию на холст. Получилась уже традиционная для наших мастер-классов прекрасная "История о бабочках".
На этом празднике мы собрали 19867,20 коп.
Все средства пойдут в фонд для помощи нашим подопечным.
Понедельник, 01 сентября 2014 00:00
1 сентября
1 сентября дети-бабочки, как и обычные дети, пошли в школу.
А для кого-то из них сегодня прозвенел самый первый в жизни школьный звонок!
Мы от всей души желаем, дорогие наши “бабочки”, чтобы все годы учебы принесли вам радость и пользу, подарили новых верных друзей и позитивный опыт.
Понедельник, 25 августа 2014 00:00
Документальный фильм "Люди-бабочки"
Сегодня на телеканале RT премьера документального фильма “Люди-бабочки”, главными героинями которого стали две наши подопечные - Вика Гугуева и Настя Вершинина. Фильм не только о судьбе двух взрослых девушек с буллёзным эпидермолизом - он и о том, как живут люди с этим редким заболеванием в нашей стране, и о нашем фонде - единственной организации, занимающейся проблемой буллезного эпидермолиза в России, и о европейском опыте лечения, который успешно работает уже много лет.
Фильм можно посмотреть на сайте RT
Вторник, 12 августа 2014 00:00
У детей-бабочек появилась надежда!
На днях “ДЕБРА-Австрия” опубликовала на своем сайте новость, которую дети-бабочки и их семьи ждали с огромной надеждой - ученые добились успеха в исследовании генной терапии и трансплантации кожи!
Юлия Коталевская, генетик фонда:
Совместная работа европейских специалистов в области исследования буллезного эпидермолиза уже этим летом привела к прекрасному результату в поисках способов лечения буллезного эпидермолиза.
В клинике трансплантации Университета в Зальцбурге пациенту с пограничным типом буллезного эпидермолиза (JEB) была проведена пересадка пяти кожных лоскутов с "правильным геном" (т.е. в клетках кожи не было генетического дефекта, приводящего к буллезному эпидермолизу) на наиболее поврежденные участки кожи. После снятия повязок два лоскута полностью "прижились" и раны закрылись, остальные три находятся в стадии заживления.
Учёные очень довольны результатами работы и заявили, что исправление генетического дефекта возможно ex vivo, т.е. вне организма, эта терапия работает и она весьма эффективна! Теперь потребуется более 1 года наблюдений за полученными результатами, в том числе для оценки эффективности пересаженных лоскутов, а также наблюдение за возможными осложнениями.
При успешном отдаленном результате у этого пациента (т.е. на месте пересадки не должно больше появляться ни пузырей, ни ран), такой метод лечения может явиться на данный момент наиболее эффективным и реально возможным для пациентов с буллезным эпидермолизом.
Мы будем следить за работой европейских ученых и, вместе с семьями наших подопечных и всех, кому не безразлично будущее детей-бабочек, надеяться, что успех проведенной трансплантации подтвердится по прошествии времени.
Пятница, 08 августа 2014 00:00
Полезный подарок для "бабочки" Ариши
Недавно мы искали помощь для семьи Цой с маленькой “бабочкой” Аришей, у которой резко ухудшилось состояние здоровья. Девочку госпитализировали в московскую клинику, врачи которой посоветовали оборудовать дома для ежедневных перевязок Ариши отдельную комнату. К сожалению, у семьи, проживающей в стесненных жилищных условиях, такой возможности не было. И медики нашего фонда подобрали для процедур и перевязок необходимый по параметрам матрас, который специально для Арины безвозмездно изготовила фирма-производитель “Медматрас”.
Мама уже пользуется этим подарком и делится своими впечатлениями:
“Здравствуйте! Меня зовут Эльвира Цой, моей доченьке Арише 6 лет, мы проживаем в г.Липецке.
В 2012 году мы нашли в интернете фонд “Дети-бабочки”, и у нас появилась надежда, что мы теперь не одни, есть, с кем посоветоваться и у кого спросить, как нам дальше жить и ухаживать за нашей доченькой.
Сейчас мы ходим очень мало, можно сказать, совсем не ходим, так как пузыри появляются на ступнях ног. А в мае 2014 года наше состояние резко ухудшилось, но благодаря фонду “Дети-бабочки” мы приехали в Москву для госпитализации. Медики порекомендовали оборудовать комнату для перевязок. Жилплощадь у нас небольшая, отдельную комнату выделить не получалось. И снова пришли на помощь сотрудники фонда, нашли чудо-матрас для всех манипуляций. Матрас в чехле из водонепроницаемой ткани, устойчив к обработке дезинфицирующими средствами. Если постелить пеленку из хлопка, она не сильно скользит и не собирается в комок. Из-за того что матрас состоит из двух секций, можно облокотится на одну из секций. Также матрас удобен тем, что есть отдельное обрабатываемое место для перевязок.
Мы с дочкой выражаем огромную благодарность фонду “Дети-бабочки”, а также фирме-производителю “Медматрас” за помощь и поддержку. Без вас Арише не преодолеть всех испытаний, которые выпали на ее долю. И еще хочется сказать всем мамам-бабочек, которым необходимо иметь отдельное место для перевязок: матрас очень удобен, он пригодится и после купания, и во время игр, и во время перевязок”.
Четверг, 31 июля 2014 00:00
Мы нашли еще одну "бабочку"!
Во время патронажной поездки в г.Невинномысск Ставропольского края нашей сотруднице удалось узнать от врачей местной детской поликлиники, что в их городе есть беженцы из Украины с мальчиком, у которого, возможно, буллезный эпидермолиз.
При знакомстве с семьей Бородиных выяснилось, что у 5-месячного Всеволода, действительно, буллёзный эпидермолиз, унаследованный от папы. Семья некоторое время назад бежала из Луганска, где ведутся боевые действия; пересечь границу смогли мама Елена Николаевна, дочка 13 лет Виктория и 5-месячный малыш. Заведующая и врачи местной поликлиники помогли найти им жилье, а также чем могли, помогали в лечении.
Сотрудница нашего фонда показала маме и врачам, как ухаживать за ребенком, как правильно его перевязывать и оставила немного медикаментов на первое время.
Сейчас семья подаёт документы в УФМС на получение статуса беженцев в России и пока не имеет средств для обеспечения малыша нужными медикаментами.
Но фонд не смог остаться в стороне, и было принято решение отправить для семьи Бородиных на имя заведующей поликлиники помощь - коробку для новорожденных с медикаментами и информационными буклетами. Посылка уже дошла до адресатов - мама благодарит за помощь и уже использует полученные медикаменты.
Фонд будет следить за судьбой малыша и его семьи, а также постарается найти для него помощь и в будущем.
Суббота, 12 июля 2014 00:00
"Жизнь в движении - Килиманджаро 2014"
Life in Motion 2014, Kilimanjaro. from Reiley Wooten on Vimeo.
Друзья, красивый и удивительный проект “Жизнь в движении - Килиманджаро” подошёл к концу. Прошло несколько дней после возвращения группы, но эмоции остаются по-прежнему сильными. Герои экспедиции, молодые люди на протезах и представители четырех крупных благотворительных фондов, покорили самую высокую точку Африки - гору Килиманджаро! На пик Гилманс с высотой 5681 м с мальчиками поднялись и наши сотрудницы, Екатерина Курдюкова и Ирина Соковнина.
Для большинства участников экспедиции это было самое тяжёлое испытание в жизни. Для чего они пошли на это? Для чего наши девочки вместе с остальными поднимались на вершину, преодолевая себя? В этом восхождении у каждого была своя точка – та высота, на которую каждый поднимался по мере своих физических сил и возможностей. А все вместе - поднимали благотворительность на вершину, все вместе делали шаг вверх. Екатерина, Ирина и Ваня Горбатенко поднимались, представляя наш фонд и наших деток-бабочек, для большинства из которых такое приключение, к сожалению, физически невозможно.
Ваня Горбатенко:
“...Мне очень жаль, что удалось дойти только до второго лагеря. Но я рад принять участие в этом проекте и попробовать свои силы. Я не только доказал себе, что могу сделать этот ШАГ ВВЕРХ, подняться, дойти до своей точки, но еще я все время думал о тех, кто не может подняться с нами. Я шел с мыслью о детях-бабочках, которым помогает фонд "Дети-бабочки" - детишкам с самой хрупкой и ранимой кожей жизнь в движении дается в разы сложнее! И мне хочется, чтобы мой путь стал примером и для них - у каждого своя вершина, своя точка, и тут главное - идти к своей цели, не боясь трудностей, идти вместе и верить в себя!"
Огромного восхищения заслуживают герои проекта – Саша Шульчев, Ваня Горбатенко и Саша Похилько, которые сделали, казалось бы, невозможное. Они, люди с физическими ограничениями, еще раз доказали, что ограничений нет! Невероятная воля ребят поддерживала всю группу; их мужество и желание дойти до своей вершины во имя других, тех, кому сегодня нужна помощь, давали силы для следующего шага.
“Шаг Вверх Вместе” – девиз, который был основой акции и который помогал двигаться дальше. Глядя на ребят, остальные справлялись с бесконечной усталостью, головной болью и другими недугами, вызванными нарастающей нехваткой кислорода.
Саша Похилько и Саша Шульчев совершили это восхождение на протезах! Им приходилось снимать их на каменистых, сложных участках пути, и Саша Шульчев стирал в кровь пальцы рук, поднимаясь в эти моменты на руках. Ваня, рожденный с тяжелой патологией опорно-двигательной системы, несмотря на все трудности подъема, дошел до второго лагеря – Хоромбо. Он впервые в жизни прошел 18 км за два дня, покорив высоту в 3700 метров! Горная болезнь не позволила ему подняться дальше, но он продолжал поддерживать своих друзей, хотел, чтобы они взяли свою высоту. И они это сделали – Саша Шульчев покорил пик Гилманс - 5681 метров, а Саша Похилько поднялся на пик Ухуру - 5895 метров!
Саша Шульчев:
“...Я не могу поверить тому что добрался до Точки Гилмана (высота 5681 метров)! Это было самое сложное испытание в моей жизни. Больше семи часов я полз до вершины Килиманджаро по вулканическому песку. Разбивая руки в кровь, и загрязняя глаза пылью, я вместе со всей группой добрался до точки Гилман на высоту 5681 метров. Эта одна из вершин Килиманджаро, всего 200 метров ее отделяют от самой высокой точки горы Ухуру. Но сил больше не было. Я никогда не чувствовал такой усталости, и одновременно удовлетворения от того, что я дошёл до вершины этой огромнейшей горы. Всё время я думал о важности этого сложнейшего испытания. Всё время я вспоминал своё детство в детском доме, где, продвигаясь на маленькой коляске, мир мне казался очень недоступным. Я уверен, что наше испытание на Килиманджаро повлияет на мировоззрение детей в детских домах, для которых физические недостатки кажутся, как и мне когда-то, препятствием в жизни. С вашей помощью, фонды, участвующие в этой уникальной акции, смогут повлиять и изменить жизни многих детей! Спасибо огромное за вашу помощь и поддержку!”
Саша Похилько:
"..Ура! Я покорил вершину Килиманджаро Ухуру. Не знал, что меня ожидало в пути. Было жутко тяжело, я снял протезы. Мы выдвигались поздней ночью, ничего было не видно. Я карабкался до первой вершины Гилман более 5 часов, песок уходил из под ног и затягивал обратно. Но я не сдался и мне даже удалось подбодрить остальных ребят и поддержать их. Покорение вершины- это непередаваемое ощущение победы над высотой, над собой, над болью".
Спасибо всем, кто поддержал нашу акцию - нашим друзьям, партнерам, волонтёрам! Спасибо всем, кто откликнулся и сделал пожертвование!
Наше восхождение не закончилось, оно продолжается вместе с нашими стремлениями к достижению высоких целей. И ваша помощь очень нужна. Потому что только благодаря участию всех и каждого мы сможем достигнуть цели - помочь тем, кому сегодня необходима наша поддержка - нашим детям-бабочкам.
Спасибо!
Среда, 09 июля 2014 00:00
Фонд на фестивале “Доброфест”
27, 28, 29 июня на аэродроме “Левцово” состоялся фестиваль “Доброфест”, в котором наш фонд участвует уже второй год подряд. В этом году наша команда сотрудников и волонтеров отправилась в Ярославскую область, чтобы рассказать гостям фестиваля о детях-бабочках, о работе фонда и распространить информацию о поиске детей с буллёзным эпидермолизом.
Нашу акцию “Найди свою бабочку” поддержали известные музыканты-участники фестиваля - кто-то до фестиваля, кто-то уже непосредственно во время мероприятия, на поле: LOUNA (Лусинэ Геворкян), “СЛОТ” (Дарья “Нуки” Ставрович), Anacondaz (Артём Хорев и Сергей Карамушкин), “Тараканы!” (Дмитрий “Сид” Спирин), “КняZz” (Андрей “Князь” Князев), “Мураками” (Диляра Вагапова), “Пилот” (Илья Черт), F.P.G., “Наив” (Чача Иванов), Animal ДжаZ (Александр Красовицкий и Александр Заранкин), Lumen (Рустем Булатов), LaScala (Анна Грин).
Нам было приятно узнать, что нас помнят с прошлого года - гости фестиваля подходили и сообщали, что знают про детей-бабочек, что готовы помогать как материально, так и распространением информации о нашей акции “Найти свою бабочку” в своем регионе.
Несмотря на холодную и неуютную погоду, дни “Доброфеста” прошли весело: наши волонтёры предложили гостям фестиваля интересные и творческие мастер-классы, как для взрослых, так и для малышей. Художники-волонтеры фонда делали на руках росписи хной, провели мастер-класс по плетению браслетов-шамбал, также многих заинтересовало занятие по оригами - все старательно учились делать бабочек из бумаги. А детки, которых не испугал ни дождь, ни холод, нарисовали радужную музыкальную поляну с яркими бабочками.
А главное - к нам все эти три дня подходили для того, чтобы сфотографироваться с хештэгом #найди_свою_бабочку и принять участие в акции. И мы благодарим всех, кто обратил внимание на нашу работу, на акцию фонда, всех, кто поддержал нас и помог рассказать о детях-бабочках в своих социальных сетях.
Также благодаря помощи гостей фестиваля нам удалось собрать 19350 рублей, на которые будут приобретены медикаменты для наших подопечных!
Фонд благодарит организаторов фестиваля “Доброфест” за приглашение стать частью этого летнего музыкального праздника.Спасибо генеральному продюсеру Сергею Силушину, директору Артему Милакову, пресс-атташе Марине Мигачевой и всему оргколлективу фестиваля за возможность рассказать о наших “бабочках” тысячам людей!
Мы благодарим музыкантов, которые приняли участие в нашей акции, за отзывчивость и помощь в распространении информации о детях-бабочках.
Спасибо команде наших сотрудников и волонтеров, готовых в любое время, в любую погоду ехать на край земли, рассказывая о “бабочках” и разыскивая их - спасибо Юлии Пирожник, Елене Курдюковой, Екатерине Пичугиной, Екатерине Блеялкиной, Евгении Евсеенко, Азалии Идрисовой.
За помощь в проведении акции и организации участия фонда в фестивале мы благодарим Евгения Соловьева.
Спасибо Татьяне Николаевне Блеялкиной за финансовую поддержку и помощь в реализации печатной продукции.
Спасибо всем, благодаря кому информация о наших подопечных и о фонде пошла далеко за пределы Ярославской области, где проходил фестиваль!
Понедельник, 07 июля 2014 00:00
Собраны деньги для “бабочки” Жени!
На краудфандинговом ресурсе Planeta.ru успешно завершился уже наш третий проект - “Вторая кожа для “бабочки” Жени”. В заявленные сроки нам удалось собрать нужную сумму для Жени Глазатовой, малышки-бабочки из Саратовской области, которая страдает тяжелой формой буллезного эпидермолиза. Удалось собрать даже немного больше - 109684 рублей. И это большая радость - ведь для детей-бабочек никогда не бывает “лишних” денег. На собранную сумму фондом будут закуплены и отправлены Жене жизненно необходимые перевязочные средства: 15 упаковок стерильных повязок Mepilex Lite (размера 20;50 см), 15 упаковок стерильных повязок MepilexTransfer (размера 20;50 см), 60 упаковок стерильных повязок Mepilex Lite (размера 15;15 см).
Для Жени это - возможность на целый месяц защитить ранимую кожу от внешних воздействий и жить полноценной жизнью, сведя возможность получить травму и боль к минимуму. Такие перевязки также дают возможность ребёнку свободно двигаться, не ощущая дискомфорта, выходить на прогулки, общаться со сверстниками, что так важно для наших подопечных «бабочек», которые из-за тяжелой болезни зачастую вынуждены постоянно находиться дома.
Всё это стало возможным только благодаря вашей помощи и вашему участию! Мы благодарим всех, кто поддержал наш проект! Спасибо музыкантам - группам LOUNA, “Тараканы!”, “КняZz”, “Кукрыниксы”; театрам - Театр им. Ермоловой, Комическому театру “Квартет “И”, “Другой театр”, “Независимый театральный проект”; организаторам фестиваля “Доброфест” за предоставленные акции для нашего проекта и за информационную поддержку.
Спасибо каждому, кто перевел деньги и помог в распространении информации.
Спасибо!
Четверг, 26 июня 2014 00:00
Передышка - Чехия 2014
"Когда я была маленькой, я верила в то, что есть волшебники, когда подрастала, поняла, что они существуют только в сказках. Но став взрослой, я оказалась в сказке, где меня окружают волшебники.”
Вот что написала нам Вика Гугуева, которая совсем недавно вернулась домой из Чехии после операции по разделению пальцев. Мы уже писали о Вике и ее путешествии за мечтой, и очень рады, что Вика дома и чувствует себя хорошо.
Более подробный отчет можно посмотреть по ССЫЛКЕ
Вторник, 17 июня 2014 00:00
Участие в проекте “Жизнь в движении - Килиманджаро 2014”
В этом году наш фонд участвует в уникальном международном проекте “Жизнь в движении - Килиманджаро 2014”. Группа участников, в которую входят представители 4 крупных благотворительных фондов (“Дети-бабочки”, “Линия жизни”, “Артист”, Happy families Int) и трое ребят с физическими ограничениями отправятся покорять самую высокую точку Африки - пик горы Килиманджаро! Эта история не только о преодолении себя - объединившись, участники восхождения покорят вершину в 5895 м, чтобы привлечь внимание общества к проблеме адаптации людей с разными физическими ограничениями и поднять уровень российской благотворительности.
Друзья, нас ждут удивительные испытания и приключения, в которых вы тоже можете принять участие! В официальной группе проекта вы сможете следить на новостями онлайн, узнавать пройденный группой маршрут, и, самое главное, помочь ребятам с физическими ограничениями, которые ведут за собой фонды, сделать шаг вверх, который им самим дается так сложно!
До восхождения осталось 4 дня!
Поддержите проект вместе с нами, вступайте в группу #shagvverhvmeste и следите за уникальным восхождением. ШАГ ВВЕРХ ВМЕСТЕ!
Самая полная и свежая информация о проекте - в официальной группе на Facebook: https://www.facebook.com/groups/762808020428321
Пятница, 13 июня 2014 00:00
Европейская конференция по генетике человека, Милан
Самая заветная мечта всех наших подопечных и их близких - найти лекарства или процедуры от страшного и пока неизлечимого заболевания - буллезного эпидермолиза. В медицинском мире ведется активная работа над поиском новых препаратов, проводятся испытания. Наша медицинская команда всегда следит за самыми последними новостями в этой области и старается как можно чаще присутствовать на передовых европейских научных конференциях. В начале июня генетик фонда Юлия Коталевская посетила Европейскую конференцию по генетике человека в Милане:
"С 31 мая по 3 июня прошла научная Европейская конференция по генетике человека в Милане, в деловом центре, построенном специально для крупных мероприятий. Масштабы конференции меня приятно удивили: всего приняло участие 2968 человек! Залы были полными, а на некоторые секции выстраивались очереди на вход - мне впервые довелось такое видеть.
Особенно хочется отметить выставку компаний-производителей различного оборудования для генетических исследований и лабораторий, которые предлагают готовые тестовые системы для использования в диагностике наследственных заболеваний и различных научных работах.
Кроме того, как обычно, в рамках научных конференций прошла постерная сессия, где были освещены работы молодых ученых и совместные труды различных научных групп.
Мне показались особенно интересными доклады и выступления "светил" европейской школы генетик и - было крайне интересно ознакомиться с современными тенденциями в области генетик и человека. Хотелось бы сделать акцент на том, что научные разработки в этой области развиваются крайне быстро, однако, не смотря на это, чем больше мы узнаем, тем больше возникает вопросов! И не все так просто работает, как казалось в рамках какого-либо эксперимента. Но все равно такие темпы и развитие технологий позволяют надеяться на решение проблем пациентов с различными наследственными заболеваниями в обозримом будущем.
Лично для меня информативной и полезной оказались семинары по диагностике различных сложных клинических случаев и, конечно, результаты внедрения современных технологий в клиническую практику”.
Четверг, 05 июня 2014 00:00
Победа в номинации “Открытие года” Фестиваля “Мир равных возможностей”
5 июня в Москве состоялась торжественная церемония награждения победителей и лауреатов V Фестиваля социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей». Главная цель фестиваля - демонстрация, достойная оценка и поощрение дальнейшего развития сайтов, созданных людьми с инвалидностью и посвященных решению их проблем.
Наш фонд подал заявку на участие в фестивале в номинации “Открытие года”. Экспертное жюри в конце мая объявило наш сайт лауреатом премии в этой номинации вместе с сайтами «Особое детство. Помощь детям с нарушениями развития» (г. Москва) и «ИнваФишки» (Украина, Киевская обл., Бородянский район, пгт. Бабинцы). 5 июня на торжественной церемонии награждения наш сайт www.deti-bela.ru был объявлен победителем! Награду фонду вручила старший тренер паралимпийской сборной, заслуженный тренер России Ирина Громова.
Всего в номинации «Открытие года» приняли участие 125 конкурсантов из 47 регионов России и 4 стран ближнего зарубежья: Республики Беларусь, Украины, Республики Молдова и Казахстана.
Мы благодарим организаторов фестиваля, экспертный совет и наших коллег за такое высокое признание нашей работы! Для нас очень ценна эта награда!
Председатель Оргкомитета фестиваля, депутат Госдумы Михаил Терентьев о фестивале:
«Мир равных возможностей» - это яркий пример, когда один вдохновляет многих. В первом фестивале участвовали 91 конкурсант, в пятом - уже 258. Ежедневно через свои интернет-ресурсы вы ломаете стереотипы, делитесь опытом, вселяете уверенность, и вдохновляете сотни людей с инвалидностью внести свой вклад в развитие максимально комфортной жизни для людей с инвалидностью. Каждый из вас уже победитель, потому что вы неравнодушны к проблемам, которые есть в жизни людей с инвалидностью».
Вторник, 03 июня 2014 00:00
Лето на Патриках
Как давно вы вместе с детьми рисовали мелками на асфальте, клеили из бумаги яркие фигурки бабочек, строили шалаши в парках? Именно так наш фонд встретил День защиты детей в минувшее воскресенье на семейном празднике “Лето на Патриках”, в гостях у сообщества “Мама мамам”. Волонтеры обучили деток искусству оригами, и вместе с родителями они создали свои первые произведения. А потом придумали сказку про бабочек и воплотили ее на огромном “холсте” - на асфальте в сквере.
Благодаря гостям праздника, участникам маркета и, конечно, сообществу “Мама мамам”, мы собрали 16070 рублей. На эту сумму будут куплены медикаменты для нашей “бабочки” Жени Глазатовой.
Спасибо вам!
Понедельник, 02 июня 2014 00:00
С Днём защиты детей
Дети - это огромное счастье, яркий и удивительный мир. Ко Дню защиты детей мы дарим вам замечательное видео с нашими дорогими "бабочками" - посмотрите на их распахнутые глаза и солнечные улыбки. Будьте так же искренни, беззаботны и не забывайте, что каждый взрослый в душе - настоящий ребёнок!...
Четверг, 29 мая 2014 00:00
Визит в литовскую клинику
Нам очень важно знать и доверять тем, с кем мы работаем, и особенно тем, кому мы поручаем жизнь и здоровье наших подопечных. Поэтому наш фонд постоянно занимается поиском врачей, которые специализируются на проблеме буллёзного эпидермолиза за рубежом. Год назад мы познакомились с замечательным врачом клиники Kauno Klinikos (г.Каунасс, Литва) - пластическим хирургом Ритисом Римдейкой, который уже успешно провел несколько операций нашим подопечным по разделению пальцев на руках.
28 мая Председатель правления фонда Алена Куратова и исполнительный директор фонда Анастасия Лагутина посетили клинику и встретились с хирургом, чтобы обсудить вопросы дальнейшего сотрудничества по проведению операций и послеоперационной реабилитации, а также по запуску нового проекта обследования подопечных фонда узкими специалистами клиники: окулистом, дерматологом, гастроэнтерологом и стоматологом. Наши коллеги отметили, что в прекрасно оснащенной клинике работают специалисты высокого уровня, очень тепло и душевно относящиеся к пациентам. Для нас также очень важно, что в Kauno Klinikos, работающей по самым высоким европейским стандартам, наши подопечные могут получить качественное лечение по стоимости, значительно ниже средней, принятой в клиниках других европейских стран.
Вторник, 27 мая 2014 00:00
Классическая музыка - детям
31 мая, в преддверии Дня защиты детей, Московский государственный академический симфонический оркестр под управлением Маэстро Павла Когана совместно с нашим фондом проведет благотворительный концерт для детей в Зале полководцев Центрального музея Великой Отечественной войны на Поклонной горе.
Прославленный коллектив, который в этом году отметил свой 70-летний юбилей, исполнит второе действие картины третьей балета "Щелкунчик". В бессмертной сказке Гофмана с великолепной музыкой великого русского композитора Петра Ильича Чайковского много волшебства, чудесных превращений и таинственных приключений, которые помогут детям забыть обо всех невзгодах и хотя бы на время концерта перенестись в прекрасный и удивительный мир сказки.
Пятница, 23 мая 2014 00:00
КОНКУРС!
Друзья, совсем скоро календарь перелистнет майскую страницу, и перед нами откроется лето, полное интересных событий и ярких эмоций. А начнется лето замечательным праздником - Днем защиты детей. И с сегодняшнего дня мы объявляем о начале конкурса детских рисунков, приуроченных к этому празднику.
До 31 мая мы ждем от вас ярких рисунков, основной идеей которых станут истории про бабочку, придуманные и нарисованные вашими детьми. Потому что бабочка - не только символ буллезного эпидермолиза, но и предвестник начала лета. При отправке работ мы просим вас обязательно указывать фамилию и имя ребенка, его возраст и город, а также коротко пересказать сюжет изображенной истории.
Все полученные рисунки, соответствующие условиям конкурса, будут вывешены 1 июня в отдельном фотоальбоме в наших группах Facebook и Вконтакте. А каждый участник получит от фонда памятные сувениры: альбомы для рисования, блокноты, оформленные рисунками наших подопечных, или диск “Сказки про бабочек”.
Сувениры будут отправлены почтой, поэтому мы просим вас также в письме указать ваш действительный почтовый адрес.
Высылайте ваши работы на наш электронный адрес akcya@deti-bela.ru
;
Четверг, 22 мая 2014 00:00
Визит в испанскую клинику
Обмениваться опытом и узнавать, как живут "бабочки" в других странах - крайне важно. На днях руководитель мобильной группы Северо-Западного региона Анастасия Сабитова побывала в испанской клинике Сан Жоан де Деу (г. Барселона). На базе клиники существует специализированное отделение, где детей с буллёзным эпидермолизом лечат узкие специалисты: хирурги, окулисты, стоматологи. Клиника тесно сотрудничает с DEBRA Испания и принимает у себя “бабочек” со всей страны.
Анастасии удалось пообщаться с дерматологами - доктором Гонсалес и доктором Висенте, а также с медсестрой Кармен Бокеро. Именно Кармен ухаживает в клинике за испанскими “бабочками” и обучает их родителей правильному уходу, перевязкам, использованию медицинских средств. Мы надеемся, что эта встреча положит начало дружбе с нашими испанскими коллегами.
Среда, 21 мая 2014 00:00
Вторая кожа для «бабочки» Жени
Друзья, мы запускаем наш третий проект на краудфандинговом ресурсе Planeta.ru - “Вторая кожа для “бабочки” Жени”. Мы надеемся с вашей помощью собрать для нашей подопечной Жени Глазатовой 100000 рублей. Именно такая сумма ежемесячно требуется для приобретения необходимых для Жени повязок, которые служат ей практически второй кожей, защищая ее собственную от серьезных травм.
К сожалению, семье неоткуда взять такую большую сумму, а медикаменты и перевязки девочке нужны постоянно. Мы обращаемся к вам с просьбой принять участие в проекте и помочь нашей “бабочке” стать немного счастливее! К нам уже присоединились Олег Меньшиков и “Оркестр мечты”, Дмитрий “Сид” Спирин (группа “Тараканы!”), группа LaScala, музыканты Андрей КняZz Князев и Алексей Горшенев - билеты на их выступления вы сможете купить в рамках проекта.
;
Воскресенье, 18 мая 2014 00:00
Вика идёт на поправку
О нашей храброй и мужественной Вике Гугевой пишут даже чешские СМИ! Крупное чешское издание IDNES.CZ опубликовало статью о проведенной операции по разделению пальцев на руке Вики.
В статье говорится, что операция прошла просто замечательно, врач, проводивший ее, очень доволен результатом - рука заживает даже быстрее, чем можно было ожидать.
Также репортаж о поездке был показан по чешскому телевидению, на крупном федеральном канале ;T24:
Суббота, 17 мая 2014 00:00
Встреча нашей команды
Специфика, график нашей работы часто сводят общение с коллегами к телефонным разговорам и почтовой переписке. Но так важно видеть тех, с кем ты работаешь в одной команде, с кем ты идешь плечом к плечу к общей цели - просто встретиться взглядами и понять, что ты - часть одного целого. Такую возможность предоставили руководители фонда, организовавшие встречу сотрудников в уютном ресторане “32.05” в Саду Эрмитаж. Главным сюрпризом вечера, хранившимся строго в секрете, стало знакомство с профессиональным поваром и просто удивительным, интересным и эмоциональным человеком Ларой Кацовой (“Мама Рола”), победительницей кулинарного шоу “Рецепт на миллион”. С присущим Ларе, урожденной одесситке, чувством юмора, она провела для сотрудников фонда мастер-класс по приготовлению баклажанной икры по-одесски. Никто не остался в стороне - каждый захотел принять участие и привнес что-то свое в одно общее, неповторимо вкусное блюдо.
Ещё одним приятным сюрпризом для всех стало появление на вечере попечителя фонда Ольги Писпанен и нашего доброго друга Саши Даль (группа “Фрукты”).
Мы хотим сказать самые теплые и искренние слова благодарности Наташе Каштановой, Ларе Кацовой и всей команде ресторана “32.05” за радушие, иню атмосферу, которую они создают и дарят своим гостям.
Четверг, 15 мая 2014 00:00
Фонд вошел в рейтинг НКО, успешно работающих в фандрайзинге
Признаться честно, нам бывает очень приятно, когда наш фонд и его успехи отмечают эксперты. Это значит, что наша работа заметна не только сотрудникам и нашим подопечным, но и общественности, СМИ.
Наш фонд вошёл в рейтинг “8 российских НКО, успешно работающих в фандрайзинге”, составленный Теплицей социальных технологий. В рейтинге отмечены наши успешные проекты по сбору средств на Planeta.ru. Друзья, эти проекты мы осуществили благодаря вашей поддержке и материальной помощи! Спасибо за то, что вы всегда с нами!
Вторник, 13 мая 2014 00:00
Скидка на продукцию "Пауль Хартманн"
Фармпартнеры фонда предоставляют скидку на наиболее часто используемыебинты и повязки “Пауль Хартманн” для наших подопечных: компания “Пауль Хартманн” и сеть аптек "Ладушка" через ряд своих консультационных пунктов и пунктов продажи. Размер скидки варьируется от 10 до 20%. Использовать эти скидки может каждая зарегистрированная в фонде семья.
Такой возможностью воспользовалась и семья Ерасовых:
“Хочу сказать спасибо за работу всем! В соцсетях на меня вышла представитель “Пауль Хартманн” в Коврове. Мы встретились и довольно долго общались.
Спасибо за предоставленную возможность скидки от фонда на продукцию! Была приятно удивлена и обрадована новой возможностью приобретения перевязки в своем городе, СПАСИБО!
А Саньке ещё и подарков в аптеке надарили целый пакет”.
Среда, 07 мая 2014 00:00
Помощь бывает разной
Мы уже рассказывали вам о совместной с “Комсомольской правдой” акции по сбору средств для маленького Никиты Леонтьева. Его судьба не оставила равнодушными читателей: в фонд звонили, спрашивали о состоянии здоровья мальчика, предлагали различную помощь, не ограничиваясь только денежными пожертвованиями.
Например, Екатерина Мухина из Москвы передала в фонд для Никиты несколько книг с замечательными сказками, чтобы детство малыша было наполнено добрыми образами и светлыми историями.
Спасибо всем, кто откликнулся на публикацию и помог нашему Никите!
Воскресенье, 04 мая 2014 00:00
История одного чуда
Скептики утверждают, что чудес не бывает. Но иначе как чудесной назвать историю одной нашей подопечной нельзя. У Ани Семушевой дистрофическая форма буллёзного эпидермолиза. С самого рождения она испытывает не только физическую, но и моральную боль. Ведь часто люди, не зная особенностей болезни, случайно оброненным словом в адрес “бабочки” могут ранить сильнее, чем физическая травма.
Взрослея, Аня поняла, что самая сильная мечта в её жизни - жить обычной жизнью и стать мамой. Пройдя через многие тяжелые испытания, Аня все-таки смогла исполнить свою мечту: прошлым летом на свет появилась её дочка Рита - абсолютно здоровая малышка!
Вот что Аня рассказала нам о её жизни и о её маленьком чуде:
“Здравствуйте, дорогой и любимый фонд «Дети-бабочки»! Меня зовут Семушева Анна, мне 30 лет. Я хочу рассказать Вам и поделиться своей радостью. А может быть даже моя история поможет детям, их родителям, взглянуть на жизнь и заболевание буллёзный эпидермолиз с другой стороны.
Я родилась с необычным заболеванием, о котором никто ничего не знал. С детства привыкла к боли, к взглядам посторонних, иногда к унижениям, но моя мама всегда и во всём меня поддерживала. Я никогда не задумывалась на тему детей, не хотелось мне, чтоб мой малыш испытал на себе все тяготы болезни. Но всегда проходила мимо детских площадок с улыбкой на лице, иногда задумываясь, а смогу ли я испытать счастье материнства. И однажды, я дала себе установку: я сильная, я смогу, я ничуть не хуже остальных. Тут же, появилось много «НО». Смогу ли я воспитать, не буду ли обузой для своего малыша, хватит ли у меня сил вырастить и дать ему все необходимое в жизни?
Два года назад была на обследовании в Германии, где мне подтвердили диагноз: Буллёзный Эпидермолиз дистрофическая форма. Задав главный вопрос, который меня мучил в последнее время, смогу ли я когда-нибудь родить, получила ответ: «Да, Аня, сможешь!» После этих слов обрела веру в себя, это придало мне сил и уверенности.
Вернувшись из Германии, у меня произошёл переворот в жизни: я сменила работу, встретила мужчину, встречались с ним, потом расстались, в силу неких обстоятельств. А вскоре я узнала, что беременна. Это было высшим счастьем для меня и моей семьи. Да, было сложно иногда: мучил токсикоз, раны заживали дольше и мучительнее, не могла нормально питаться, но это чувство, когда внутри тебя образовалась новая жизнь, перекрывало всё. Особых осложнений в период беременности не было, за исключением сильнейшего токсикоза, но он бывает и у здоровых людей, так что я не исключение. Тяжело было работать, уставала. Когда для окружающих стало очевидно, что я ношу ребёнка, многие не понимали и осуждали меня. А я знала и верила, что всё будет хорошо! В апреле, а точнее сказать 22 числа, УЗИ показало, что у меня будет доченька. И начались хождения по врачам, мольбы и просьбы о том, чтоб дали рекомендации на кесарево-сечение, так как я чувствовала, что сама родить не смогу. Все врачи, к которым я обращалась, однозначно говорили никаких операций, родишь сама, кесарево-сечение всегда успеем сделать. Это я сейчас понимаю, что они боялись и не знали, как мой организм после операции себя поведёт, а так, если бы рожала сама, можно было бы свалить на врождённое заболевание. Но я не оставляла их в покое, собирала справки, да всё без толку. И тогда решила написать в фонд, а точнее Юлии Юрьевне Коталевской, с просьбой помочь мне. Она дала заключение о том, что единственное верное решение – это кесарево-сечение, и в Иваново больше никто возразить не смог. И так, на 15 августа была назначена плановая операция. Я очень волновалась, переживала, но в душе была уверена, что теперь всё пройдет хорошо. Операция прошла отлично! Моя девочка родилась здоровой, и это было высшим счастьем для меня! После действия наркоза мне дали покормить её грудью. Пролежали мы в родильном отделении пять дней, выписали на шестые сутки. И моя малышка, и я чувствовали себя хорошо, шов после операции зажил быстро.
Сейчас моей дочке, Маргарите 8,5 месяцев. И заглядывая назад, отвечая на те вопросы, которые задавала сама себе, могу со 100% уверенностью ответить: «Да, смогу вырастить, да, хватит сил!» Их сейчас только прибавилось, и на себя, и на Риту! Она мой смысл жизни, мне есть ради кого жить и я не одна! В данный момент я нахожусь у моей мамы, она помогает мне с Ритой. Без её поддержки мне тяжело, особенно в период обострения болезни.
Заканчивая эту историю из моей жизни, хочу поблагодарить Юлию Юрьевну Коталевскую, которая в самую сложную ситуацию пришла мне на помощь, благодаря ей я сейчас радуюсь жизни, смотря на своего ребёнка. И огромнейшее спасибо, и низкий поклон всем работникам фонда «Дети-бабочки»! Теперь я знаю точно, что благодаря Вам можно не только получать помощь в виде медикаментов и перевязочных средств, но и смело идти рожать!”
Текст сохранён в авторском варианте, с минимальной редакторской правкой
Суббота, 03 мая 2014 00:00
Психологическая помощь
Любая, даже незначительная ссадина или травма ребенка - это боль для его родителей. А когда родители ежедневно видят страдания своего малыша, больного тяжелейшим заболеванием - это трагедия. И каждый переживает ее по-своему, как может. Помочь справиться со стрессами, грамотно оказать поддержку в такой ситуации, учитывая все особенности личности, может только специалист.
Наш фонд, заботясь не только о физическом, но и о психологическом здоровье наших подопечных и членов их семей, заключил договор с психологической службой медицинского холдинга “МЕДЭП”. Теперь каждая зарегистрированная в фонде семья может обратиться за помощью к квалифицированным специалистам. В Москве помощь оказывается очно, при личных встречах в клинике или на дому. Для жителей других городов - по телефону и Skype.
Для получения консультации необходимо предварительно связаться с руководителем медицинского направления фонда или координатором фонда Натальей Скребцовой.
Фонд полностью берёт на себя расходы по оплате всех консультаций наших подопечных.
Среда, 30 апреля 2014 00:00
Акция с "Комсомольской правдой"
На прошлой неделе фонд совместно с изданием “Комсомольская правда” провел акцию по сбору средств для нашего подопечного Никиты Леонтьева. Никиту уже многие знают по проекту на Planeta.ru - тогда благодаря вашей помощи удалось собрать нужную сумму, чтобы закупить медикаменты на месяц. К сожалению, буллезный эпидермолиз на сегодняшний день не лечится, и медикаменты нужны нашим “бабочкам” каждый день.
В газете “Комсомольская правда” и на сайте издания была опубликована заметка о Никите и реквизиты фонда, куда для него можно было перечислить средства. За неделю на имя Никиты пришло 48400 рублей. На эту сумму будут куплены необходимые ему медикаменты. Мы благодарны всем, кто откликнулся на просьбу о помощи, кто интересовался здоровьем Никиты, перечислял деньги и предлагал другие виды помощи.
Спасибо!
Источник: "Комсомольская правда", рубрика "Отдел добрых дел"
Среда, 23 апреля 2014 00:00
Презентация диска “Сказки про бабочек” в Санкт-Петербурге
22 апреля в "Парке культуры и чтения" Буквоед на Невском прошла презентация диска-сборника "Сказки про бабочек".
В этот вечер добрые сказки, написанные для наших подопечных детей-бабочек, прозвучали в исполнении попечителя фонда Ксении Раппопорт и Данилы Козловского.
Желающих попасть на презентацию и поддержать детей-бабочек пришло столько, что всех не смогла вместить уютная литературная гостиная. А подготовленные диски были распроданы все до единого.
Друзья, спасибо всем, кто пришел и помог нашим подопечным!
Спасибо “Парку культуры и чтения” Буквоед за помощь в организации мероприятия, за поддержку нашего благотворительного проекта.
Мы благодарим нашу замечательную Ксению Раппопорт и ее коллегу Данилу Козловского за их талант и доброе сердце! Сказки в их прочтении не оставили равнодушными никого.
За предоставленные фотографии благодарим Зейнаб Гусейнову.
Пятница, 18 апреля 2014 00:00
Презентация диска "Сказки про бабочек" пройдет и в Санкт-Петербурге
Друзья, в Москве с большим успехом прошла презентация нашего диска “Сказки про бабочек”. Но если вы по каким-то причинам не смогли попасть на мероприятие, вы можете это исправить - 22 апреля презентация диска пройдет в Санкт-Петербурге, в родном городе попечителя нашего фонда Ксении Раппопорт.
Ксения Раппопорт и Данила Козловский будут ждать вас в книжном магазине “Буквоед” на Невском, чтобы прочесть для вас сказки, написанные специально для наших подопечных. А вы сможете не только насладиться обществом талантливых артистов, получить автограф, но и помочь детям-бабочкам. Ведь все средства от продажи дисков в Москве и Санкт-Петербурге пойдут на лечение наших подопечных.
Приходите - вам, вашим детям и вашим друзьям обязательно понравится!
Вечер обещает быть очень интересным, уютным и запоминающимся.
22 апреля
книжный магазин “Буквоед”
Невский проспект, 46
начало в 19:00.
Вход свободный.
;
Четверг, 17 апреля 2014 00:00
В Москве прошла презентация диска "Сказки про бабочек"
В среду, 16 апреля, состоялось мероприятие, которого мы все так долго ждали - презентация диска-сборника “Сказки про бабочек”. Послушать сказки в исполнении известных актеров театра и кино, купить диск и поддержать детей-бабочек в книжный магазин “МОСКВА” на Воздвиженке пришло так много гостей, что всех едва сумела вместить уютная книжная гостиная.
Для детей и взрослых в этот вечер наши добрые сказки прочли попечитель фонда Ксения Раппопорт, Лия Ахеджакова, Татьяна Лазарева, Максим Виторган, Анатолий Белый. Вместо Данилы Козловского, который из-за плотного графика съемок не смог посетить мероприятие, на презентацию приехала актриса Любовь Толкалина. Она прочла трогательную “Сказку о бабочке”, автор которой - мама девочки-бабочки Юлия Копцева. И Юлия, и ее дочка Настя присутствовали на мероприятии и поддержали актрису в момент исполнения.
Талант артистов, их мастерство и обаяние превратили чтение в настоящую театральную постановку. Улыбки, не сходившие с детских лиц, стали тому самым главным и ценным подтверждением.
Завершился вечер автограф-сессией: каждый, купивший диск, смог подписать его у артиста, лично поблагодарить и сделать памятную фотографию.
Мы благодарим всех, кто принял участие в проекте записи диска “Сказки про бабочек”. Спасибо авторам замечательных добрых сказок - нашим “бабочкам”, их родителям и профессиональным сценаристам и литераторам - Юрию Арабову, Илье Тилькину, Екатерине Нарши, Алёне Искрик, Николаю Хлебникову.
Спасибо известным, талантливым и отзывчивым артистам, которые записали сказки для нашего диска - Ксении Раппопорт, Льву Дурову, Лие Ахеджаковой, Юрию Стоянову, Ренате Литвиновой, Михаилу Пореченкову, Федору Бондарчуку, Владимиру Вдовиченкову, Ирине Розановой, Александру Гордону. Отдельное спасибо за музыкальное оформление сказок государственному камерному оркестру “Виртуозы Москвы” под управлением Владимира Спивакова.
За участие в презентации 3-го издания диска мы благодарим артистов театра и кино - главу попечительского совета фонда Ксению Раппопорт, Татьяну Лазареву, Лию Ахеджакову, Максима Виторгана, Анатолия Белого, Любовь Толкалину.
За жизнь диска в новом цвете, за оформление его 3-е издания мы благодарим дизайнера Леру Шимчук. Отдельное спасибо за помощь в организации презентации и оформлении мероприятия Кате Паниной.
Мы благодарим книжный магазин “МОСКВА” за участие в нашем благотворительном проекте, за помощь в организации презентации и продажу дисков в магазинах сети.
Спасибо всем, кто проявил интерес к нашему мероприятию, к судьбам детей-бабочек; кто посетил презентацию, купил диск со сказками и тем самым помог нашим подопечным.
Спасибо, друзья!
Диск "Сказки про бабочек" вы всегда можете приобрести:
• в сети книжных магазинов "Москва";
• в магазине iTunes;
• на благотворительных мероприятиях фонда.
Пятница, 11 апреля 2014 00:00
Ксения Раппопорт номинирована на премию "Золотая маска"
Год назад в Санкт-Петербурге, в Малом драматическом театре - Театре Европы, в поддержку детей-бабочек прошел благотворительный спектакль “Коварство и любовь” в постановке Льва Додина. Сегодня мы рады вам сообщить, что именно этот спектакль с участием попечителя нашего фонда Ксении Раппопорт претендует сразу на 7 номинаций в главной театральной премии года - “Золотой маске” .
И нам особенно приятно, что Ксения представлена на этой премии в номинации “Лучшая женская роль”. Мы, конечно же, болеем за Ксению и всей душой желаем ей победы!
Объявление лауреатов в 34 конкурсных номинациях и само награждение пройдёт 18 апреля на Церемонии вручения в Большом театре.
Четверг, 10 апреля 2014 00:00
IT-компания “КРОК” помогла Арине
У нашей подопечной Арины Цой из Липецка тяжелая форма буллезного эпидермолиза. К сожалению, помимо этого заболевания у девочки есть ряд других серьезных осложнений. На медикаменты и перевязочные средства требуются очень крупные суммы, которых у семьи нет. Большую помощь Арине оказали сотрудники российской IT-компании “КРОК”, которые передали нашему фонду $15000 на закупку медикаментов для малышки. Посылка с медикаментами на переданную сумму была закуплена и уже доставлена ребёнку.
Мама Арины от всей души благодарит неравнодушных людей: “Дорогие наши спонсоры, хочется сердечно поблагодарить вас от Ариши и от ее семьи за вашу помощь, которую вы для нас делаете. Спасибо огромное, с вашей помощью боль и страдания Ариши станут намного меньше. Вы вместе с нами помогаете бороться с этим недугом под названием "буллезный эпидермолиз". Хочется пожелать вам здоровья, счастья, удачи, успехов в труде и чтобы с вами рядом были всегда преданные и понимающие вас люди, готовые прийти на помощь!”
Среда, 09 апреля 2014 00:00
Презентация диска “Сказки про бабочек”
Друзья, приглашаем вас на презентацию нашего диска “Сказки про бабочек”, которая состоится 16 апреля в книжном магазине “МОСКВА” на Воздвиженке.
В этот день сказки для вас исполнят друзья фонда, актеры театра и кино - Ксения Раппопорт, Данила Козловский, Лия Ахеджакова, Максим Виторган, Татьяна Лазарева, Анатолий Белый и другие.
Запись диска со сказками про бабочек - один из знаковых проектов в истории фонда, с него 3 года назад началась наша дружба с актрисой Ксенией Раппопорт, возглавившей наш попечительский совет.
Проект возник благодаря замечательным людям, которые решили помочь детям с буллёзным эпидермолизом. Часть сказок написана мамами наших подопечных и самими “бабочками”, часть - профессиональными сценаристами: Юрием Арабовым, Екатериной Нарши, Ильей Тилькиным. Прочитали их известные актеры - Ксения Раппопорт, Рената Литвинова, Федор Бондарчук, Лия Ахеджакова, Михаил Пореченков, Лев Дуров, Владимир Вдовиченков, Александр Гордон, Юрий Стоянов, Ирина Розанова, Татьяна Лазарева. Музыкальное сопровождение сказок предоставил Государственный камерный оркестр "Виртуозы Москвы" под управлением Владимира Спивакова.
Все средства от продажи дисков пойдут в помощь нашим подопечным детям-бабочкам.
Приходите сами, приводите детей и друзей!
Магазин “МОСКВА”, ул. Воздвиженка 4/7, стр.1
Начало мероприятия в 19:00.
Вход свободный.
Понедельник, 07 апреля 2014 00:00
Благотворительный проект "Расправь крылья"
6 апреля в Москве состоялась свадебная выставка-бутик Wedding Art Fair 2014, которая прошла в "AZIMUT Moscow Olympic Hotel". Мероприятие завершилось успешно как для агентств свадебной индустрии, так и для нашего фонда, который в рамках благотворительного проекта “Крылья бабочки” смог осуществить сбор пожертвований для подопечных.
Результатом совместной работы сотрудников и волонтеров фонда, коллектива студии "Angelie Wedding Art" и партнеров, предоставивших пирожные для благотворительного проекта, стала собранная от пожертвований сумма в размере 31730 рублей. На все эти средства будут приобретены медикаменты для нашей подопечной Юлии Слободиной.
Суббота, 05 апреля 2014 00:00
"Так живут люди с буллёзным эпидермолизом"
Специально для DEBRA Austria известное рекламное агентство Аgency Lowe GGK создало короткие видеоролики, дающие возможность понять, как чувствуют себя в обычной жизни люди с буллезным эпидермолизом. Эти работы получили множество национальных и международных рекламных призов и были отмечены высшей наградой в Каннах.
Сейчас они являются частью большой информационной кампании международной организации DEBRA International и доступны для всех стран-участников DEBRA. Русскую версию видеороликов вы можете посмотреть на нашем сайте: по ссылке.
Оригинал:
Пятница, 04 апреля 2014 00:00
Поздравляем DEBRA ;R!
Сегодня DEBRA ;R (ДЕБРА Чехия), нашим друзьям и коллегам исполняется 10 лет. Поздравляем от всей души!
Дорогие коллеги! Примите наши самые искренние поздравления с юбилеем вашей организации! Ваша деятельность является примером для нашего фонда, а наше сотрудничество – одним из важных направлений в работе. Благодаря опыту, который мы перенимаем у вас, реализуются новые проекты, приносящие пользу нашим подопечным детям-бабочкам. Мы надеемся, что и влальнейшем наши отношения будут столь же дружественными и успешными!
Мы желаем вам удачи в достижении тех благородных целей, которые вы перед собой ставите.
С уважением, фонд «Дети БЭЛА»
Вторник, 25 марта 2014 00:00
Фонд "Дети-бабочки" в EB-House
Председатель правления фонда Алена Куратова, Лина Ширяева и директор по фандрайзингу Ирина Соковнина 24 марта побывали в рамках рабочей командировки в Австрии, в Зальцбурге, где посетили EB-House. Руководители нашего фонда перенимают успешный опыт работы зарубежных коллег по DEBRA.
Наши сотрудники встретились с профессором Хинтнером, автором книги о буллёзном эпидермолизе, и доктором Габриелой Пола-Габо, главой дерматологического отделения университетской клиники Зальцбурга.
Понедельник, 17 марта 2014 00:00
ВНИМАНИЕ!
Друзья, обращаем ваше внимание на участившиеся случаи мошенничества, затрагивающие наш фонд и его подопечных.
Известны примеры, когда врачи, не работающие в фонде, выдают себя за наших сотрудников и собирают информацию или деньги якобы для детей-бабочек либо на исследования в области буллёзного эпидермолиза.
Уведомляем, что информация обо всех наших сотрудниках, а также постоянных волонтёрах с фотографиями есть на нашем сайте. Деятельность всех волонтёров всегда может быть проверена через сотрудников фонда непосредственно.
Если вы сомневаетесь в личности человека, действующего от имени фонда “Дети-бабочки” - сообщите нам:
info@deti-bela.ru
Вторник, 11 марта 2014 00:00
3-й День рождения фонда
1 и 2 марта в Москве, в “Lotte Hotel Moscow”, фонд “Дети-бабочки” отметил свой 3-й день рождения. Главными участниками праздника стали дети-бабочки, их близкие и сотрудники фонда.
Многие из тех, кто приехал на праздник, уже были знакомы и очень обрадовались долгожданной встрече. И малышей, и взрослых гостей ожидали интересные сюрпризы: Больничные клоуны, Антикварный цирк, фокусники, музыканты, мастер-классы. Венчало праздничную программу первого дня появление огромного праздничного торта и выступление друзей нашего фонда - группы “Фрукты”. На сцене с ними также выступили музыкант Сергей Шнуров и попечитель нашего фонда актриса Ксения Раппопорт.
2 марта детям-бабочкам был показан специально созданный для них мультфильм “Аккуратная история”. А пока дети смотрели мультики и играли с клоунами, мамы смогли посетить конференцию, организованную нашими медиками, а также задать им все интересующие вопросы. По доброй традиции никто из гостей не уехал с праздника с пустыми руками: все получили памятные сувениры и полезные медицинские подарки.
За помощь в организации и проведении праздника мы сердечно благодарим “Lotte Hotel Moscow”, а также компании “Фили Бейкер”, АНО “Больничные клоуны”, “Яркие люди”, “Симпл” и наших давних друзей группу “Фрукты” и Сашу Даль.
Среда, 05 марта 2014 00:00
Видеомост по редким заболеваниям
27 февраля в РИА «Новости» прошел видеомост «Москва-Санкт-Петербург», посвященный Международному Дню редких болезней, который 28 февраля в России отметили в седьмой раз. В ходе встречи обсуждались разные проблемы, связанные с решением вопросов пациентов с редкими заболеваниями. Генетик нашего фонда Юлия Коталевская, присутствовавшая на встрече, поделилась своим мнением относительно обсуждавшихся вопросов.
«В России насчитывается несколько миллионов человек с разными редкими заболеваниями. Несмотря на то, что определенное редкое заболевание может иметь десятки или сотни больных, самих по себе редких заболеваний (нозологий) тысячи, в итоге миллионы людей имеют редкий диагноз!
А проблемы медицинского обслуживания и лекарственного обеспечения стоят перед каждым пациентом с редким заболеванием. В большинстве случаев эти проблемы связаны с низким финансированием системы здравоохранения в регионах. Особенно это актуально при заболеваниях, для которых есть дорогостоящие орфанные лекарственные препараты. Одним из путей решения данной проблемы может быть активная позиция пациентских организаций в переводе финансирования лекарственного обеспечения на федеральный уровень. Не получая положенную по закону помощь, пациентам приходится отстаивать свои права в суде. И даже по судебному решению не всегда есть возможность получить необходимые лекарства.
В настоящее время Министерством Здравоохранения ведется Регистр редких заболеваний, основная цель которого сводится к отслеживанию потребности в лекарственном обеспечении. Но правильнее было бы создавать Регистры, которые отвечали бы на комплекс вопросов и давали бы максимально необходимую и полную информацию по каждому заболеванию. Регистр должен стать не просто системой учета, а должен быть направлен на создание системы медицинской помощи пациенту с редким заболеванием.
В целом, обсуждение спорных вопросов, проблем оказания медицинской помощи и осуществления лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями является инструментом привлечения внимания общественности, медицинского сообщества и органов здравоохранения на разных уровнях, и направлено, в конечном итоге, на совместный поиск максимально эффективного решения этих вопросов. Такие встречи считаю полезными как для специалистов, так и для людей с редкими заболеваниями. Надеюсь, в будущем они станут широко освещаться в СМИ».
Четверг, 27 февраля 2014 23:52
Мультфильм для детей-бабочек
28 февраля отмечается День редких заболеваний. И специально к этому событию фонд выпустил мультфильм для всех детей-бабочек.
Мультфильм “Аккуратная история” рассказывает об одном дне из жизни “особенного” ребёнка Никиты, который готовится идти в школу, но из-за своей хрупкой кожи сталкивается с целым рядом проблем. Его родители объясняют ему на примере обитателей природы, что в мире существует множество особенных живых организмов, которые нуждаются в бережном обращении. И что природа принимает всех такими, какие они есть, стараясь помочь каждому. Никита отправляется в школу, и видит, что дети готовы с ним дружить и помогать во всём.
Мы надеемся, что эта история, поданная в такой доступной для детского восприятия форме, придаст детям-бабочкам уверенности в себе, поможет нашим подопечным социализироваться в обществе, а обществу - понять их проблемы, помочь в адаптации и принять “особенных” детей.
Очень важно, чтобы дети-бабочки, чувствовали поддержку и понимание окружающих.
В озвучивании мультфильма приняли участие артисты Дмитрий Харатьян и Нонна Гришаева.
Посмотреть мультфильм можно ЗДЕСЬ
Понедельник, 24 февраля 2014 00:00
День редких заболеваний
По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году, 29 февраля, официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля. В России День редких заболеваний отмечается с 2009 года. Его основная цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.
В нашей стране редкими принято считать заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Буллезный эпидермолиз, которым страдают наши подопечные, встречается у 1 из 50000 человек.
Наш фонд тоже принимает участие в этом международном событии. К 28 февраля мы подготовили информационную акцию “Найди свою бабочку”, которая призвана рассказать широкой общественности о детях-бабочках, о проблеме буллёзного эпидермолиза в России и о деятельности фонда.
Нашу акцию по поиску детей-бабочек в России поддержали ведущие СМИ: ВГТРК, журналы "Совершенно Секретно", "Филантроп", "Агентство социальной информации", РИА “ОмскПресс”. В акции участвовало и самое популярное блог-пространство - “Живой журнал” и его топ-блогеры Митя Алешковский, Илья Варламов, Сергей Мухамедов, Сергей Доля. Также в социальных сетях информацию об акции распространили Ксения Раппопорт, Любовь Толкалина, Кюлле Писпанен, группа “Руки вверх”, “Тараканы!”.
Благодаря распространению этой информации мы получаем звонки и сообщения в социальных сетях от родственников и знакомых людей, страдающих буллёзным эпидермолизом, а также от тех, кто хочет помочь.
Спасибо всем, кто поддержал акцию “Найди свою бабочку”!
Вы помогаете изменить жизнь людей к лучшему и дарите им надежду на жизнь без боли!
Понедельник, 17 февраля 2014 00:00
Участие в XVII Конгрессе педиатров России
14-16 февраля в Москве прошёл XVII Конгресс педиатров России в рамках которого также было проведено: секция Актуальные проблемы педиатрии, III Евразийский форум по редким болезням, IV Форум детских медицинских сестёр.
Наши специалисты выступили с докладом "Буллёзный эпидермолиз - основные аспекты генетики", авторы: Коталевская Ю.Ю., Марычева Н.М., Кропачева В.В. Доклад был сделан на секции по детской дерматологии в разделе "Редкие дерматозы".
Генетик фонда Юлия Коталевская дала небольшой комментарий о прошедшем событии:
“Аудитория конгресса была весьма разнообразна и на нашей секции присутствовали не только врачи-дерматологи, но и педиатры, неонатологи и др. В рамках секции мы распространили наши информационные материалы для врачей с целью распространения сведений о заболевании и возможностях помощи сотрудниками фонда. Кроме того, удалось лично познакомиться в региональными специалистами, которые при нашей активной поддержке лечат наших деток в регионах. Также были специалисты дома ребенка из Рязани, которые в субботу присутствовали на нашей секции и слушали наше выступление.”
Суббота, 01 февраля 2014 00:00
Найди свою бабочку!
28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Для нас и наших подопечных это не просто дата в календаре, это возможность заявить о себе.
Мы приглашаем вас присоединиться к акции “Найди свою бабочку”.
С сегодняшнего дня и в течение всего февраля мы просим вас распространять информацию о нас, разместив баннер на своей странице в социальной сети и рассказав своим друзьям о детях-бабочках и о фонде.
Акция направлена на поиск детей с буллёзным эпидермолизом, распространение информации о заболевании и работе нашего фонда. Наша задача - найти всех детей с буллезным эпидермолизом в России, потому что все они должны получать помощь и иметь возможность жить полноценной жизнью без боли.
Мы знаем, как помочь!
Среда, 29 января 2014 00:00
Поможем спасти Никите руки!
Друзья, сегодня на краудфандинговой площадке Planeta.ru начинается наш проект “Поможем Никите спасти руки”.
Мы объявляем сбор 45000 рублей на закупку перевязочных средств для Никиты Леонтьева, ребёнка-бабочки из Вологодской области с тяжелой формой буллёзного эпидермолиза. Никита с мамой живут в очень стеснённых условиях, и не могут самостоятельно купить необходимые медикаменты. К сожалению, прогнозы медиков неутешительны: если не будет возможности каждый день правильно обрабатывать Никите пальчики на руках, то очень скоро они срастутся.
Мы надеемся, что с вашей помощью нам удастся собрать необходимую сумму. Историю Никиты, список необходимых ему перевязочных средств, интересные акции от наших друзей-музыкантов вы можете посмотреть на странице нашего проекта.
Напомним, что это уже не первый проект фонда на данном ресурсе. В ноябре прошлого года мы с вашей помощью собрали 107 400р. необходимые для закупки препаратов для всех подопечных фонда.
Вторник, 28 января 2014 00:00
Консультации дерматолога в Белоруссии
17-18 января дерматолог фонда Наталия Марычева встретилась в Минске с детьми-бабочками из Белоруссии. Наталия осмотрела семь детей, проконсультировала родителей и показала, как правильно делать перевязки.
Наталия подробно рассказала о каждом ребёнке в своем отчете о поездке:
Эта поездка была для меня очень важной, впервые семеро белорусских семей встретились, пообщались друг с другом и поняли, что они не одни.
Консультаций было много. Родители и дети задавали много вопросов, но, тем не менее, нам удалось и просто пообщаться. Конечно же очень важно, что родители получили ответы на свои вопросы о правильном уходе за детьми.
17.01.
Мама Федора Каминского, Светлана Сергеевна, и его семья очень приветливо встретили всех деток и родителей, прибывших в их дом для консультации.
Федя - очень целеустремленный и умный мальчик, победитель большого количества олимпиад. Он прекрасно рисует, несмотря на проблемы с кистями. Главный его друг - старшая сестра, с которой у Феди особая связь. Родители всячески пытаются разнообразить жизнь своих детей - каждый год выезжают на Балтийское море, устраивают прогулки в лесу, выставки, интересные мероприятия. Семья подарила фонду огромную коробку Белорусских конфет и альбом с картинами Феди.
Вторым пациентом был Петр Надточий, приехавший с мамой Оксаной и бабушкой из города Вилейка. Мальчик полностью забинтован, но неплохо перенес дорогу до Минска, хотя для него это непросто. Очень внимательные мама и бабушка, медсестра в прошлом. Мама мальчика подготовила всем семьям маленькие подарки-диски с Рождественскими песнями.
Затем состоялся осмотр и консультация Антона Фурса, приехавшего с мамой Натальей из г. Барановичи. Внимательная и грамотная мама. Немного смущенный, но очень приветливый и милый мальчик.
Затем была семья из г. Гомель, которая на момент консультации еще не была зарегистрирована в фонде, маленький мальчик Елисей Капшай с мамой и папой. К концу нашей беседы родители передали документы на регистрацию в фонде.
18.01.
На второй день консультации проходили в доме у Кати Атаман. С Катей и ее мамой мы были знакомы с проекта "Передышка". Гостеприимные хозяйки с удовольствием приняли все семьи, приехавшие в их дом, напоили чаем.
На консультацию приехали: Мацына Дарья с мамой, папой и бабушкой, а также не зарегистрированные ранее в фонде Демидова Ксения с мамой из г. Орша.
Пятница, 24 января 2014 00:00
Региональный семинар по БЭ (Нижний Новгород)
22 января в Нижнем Новгороде прошел Региональный семинар, посвященный проблемам буллезного эпидермолиза. Мероприятие было организовано сотрудниками нашего фонда при поддержке компании-партнера “Хартманн”. На семинаре присутствовали детские дерматологи, которые ведут прием в поликлиниках города, а также врачи дерматологического отделения городской больницы №42.
Генетик фонда Юлия Коталевская и дерматолог фонда Наталия Марычева выступили с докладами по клиническим аспектам, диагностике буллезного эпидермолиза с акцентом на вопросах ухода за такими пациентами и докладом об основных достижениях фонда и направлениях его работы. Также была проведена демонстрация современных перевязочных средств и средств ухода.
Мы благодарим заведующую дерматологическим отделением больницы №42 Фролову Татьяну Васильевну и компанию "Хартманн" в лице регионального менеджера Дьяченко Ольги за помощь в организации и проведении конференции.
Четверг, 23 января 2014 00:00
Оптимизирован процесс ДНК-диагностики и снижены цены
Чуть больше года назад мы объявили о том, что ДНК-анализ на буллезный эпидермолиз наконец-то стал возможен в России. Этот результат работы фонда и Российского научного центра хирургии им. академика Б.В. Петровского РАМН крайне важен для людей с буллезным эпидермолизом.
ДНК-диагностика позволяет определить генетический дефект, установить форму буллёзного эпидермолиза, а в ряде случаев - дать информацию о течении заболевания, прогнозе дальнейшего здоровья. Также учитывая активно ведущиеся разработки в области потенциального лечения буллёзного эпидермолиза в различных странах мира, точно установленная и подтвержденная форма буллезного эпидермолиза позволит в будущем принять участие в ряде программ по подбору лечения буллезного эпидермолиза. Кроме того, ДНК-анализ позволяет провести дородовую диагностику для последующего потомства в семье, где есть пациент с буллёзным эпидермолизом! В случае, если ребенок с буллезным эпидермолизом умер, обследуются родители этого ребенка, а затем им проводится дородовая диагностика при последующих беременностях. Подробнее о проведении ДНК-анализа можно прочесть в разделе “Диагностика”.
На прошлой неделе прошла встреча генетика фонда Юлии Коталевской с заведующей лабораторией медицинской генетики Еленой Заклязьминской. Закончена разработка диагностики простой формы буллезного эпидермолиза, и теперь нашим пациентам доступна диагностика 2х главных генов при простой форме - кератина 5 и 14. Кроме того, сотрудники лаборатории оптимизировали диагностический процесс и снизили цены на ранее доступные анализы генов.
;
Ген Заболевание Число фрагментов секвенирования
COL7A1 Буллёзный эпидермолиз 45 90000
LAMC2 Буллёзный эпидермолиз 21 42000
LAMB3 Буллёзный эпидермолиз 19 38000
LAMA3 Буллёзный эпидермолиз 72 144000
KRT5 Буллёзный эпидермолиз 6 12000
KRT14 Буллёзный эпидермолиз 5 10000
ITGB4 Буллёзный эпидермолиз 26 52000
В настоящий момент обсуждается совместный проект по разработке диагностики некоторых ключевых генов на ДНК-чипе. Это особенно важно для тех семей, в которых ребенок умер до установления типа буллезного эпидермолиза.
Понедельник, 20 января 2014 00:00
Интернет-консультации специалистов
Друзья, мы регулярно делимся с вами впечатлениями и отчетами наших медиков о поездках в разные города на встречи с подопечными фонда. Такие встречи необходимы для того, чтобы оценить состояние ребенка и научить родителей правильно делать перевязки. Но наши медики также консультируют семьи и дистанционно, по Skype.
При возникновении срочного вопроса подопечные всегда могут связаться с генетиком, дерматологом, гастроэнтерологом, предварительно договорившись о времени консультации. Специалист в режиме он-лайн даст компетентный совет по волнующему вопросу. Также по Skype патронажная медсестра Лидия Делишевская общается с теми подопечными, которых она успела посетить, чтобы отслеживать динамику их состояния. Врачи поддерживают развитие такого рода консультаций, потому что они доступны всем, у кого есть интернет, а также экономически выгодны - в отличие от мобильной связи такое общение является бесплатным.
Чтобы получить консультацию специалиста, необходимо предварительно договориться с ним о времени выхода на связь, написав на адрес рабочей почты, указанной на нашем сайте в разделе “Медсовет”.
Четверг, 16 января 2014 00:00
Детям-бабочкам подарили мультфильм
С 11 по 23 декабря в Санкт-Петербурге, в пространстве Smalta Italian Design, прошла рождественская благотворительная ярмарка “Дизайн-в радость”. На ярмарке была представлена продукция известных мировых дизайнеров, которую можно было приобрести в качестве подарка на Новый год родным и близким.
Часть вырученных от продажи продукции средств организаторы решили передать в пользу нашего фонда. На счет фонда было переведено 16 000 рублей.
Но помимо денежных перечислений, для детей-бабочек был сделан и необычный подарок - мультфильм “Сказка под Рождество, или Мультик о дружбе”, который создали по собственному сценарию юные посетители ярмарки.
Мы благодарим организаторов ярмарки и Лабораторию детского творчества “Варенье” за помощь детям-бабочкам.
Четверг, 16 января 2014 00:00
С днем рождения, Антон!
Сегодня празднует день рождения Антон Дельгадо - мальчик-бабочка, со встречи с которым началась история нашего фонда. Антоше исполнилось 4 года. С момента рождения его судьба складывалась очень непросто: еще в роддоме от него отказались родители, он долгое время жил в больницах. Но два года назад произошло радостное событие - Антон был усыновлен семьей Дельгадо из США. Теперь у него есть любящая семья, заботливые родители, брат и сестра. Антон многому научился и радует нас своими видео-посланиями, которые его родители публикуют на https://www.facebook.com/pages/Help-Anton/..ts и www.Goodtimesdelgadostyle.blogspot.com.
Мы поздравляем Антошу, нашу путеводную звездочку, с днем рождения! Желаем расти здоровым, крепким и сильным, радовать своими успехами семью и всех, кому судьба Антона не безразлична. Пусть все мечты сбываются, а жизнь дарит только радостные моменты.
Среда, 15 января 2014 00:00
Новогодние подарки для бабочек
Новый год уже прошёл, а мы продолжаем получать от наших подопечных поздравления с Новым годом и Рождеством и очень теплые письма-благодарности за подарки. Мы хотим поделиться с вами этими письмами и фотографиями детей. Их улыбки - заслуга всех, кто помогал осуществить акцию по сбору подарков для "бабочек".
Все письма и фотографии вы можете посмотреть ЗДЕСЬ
Вторник, 14 января 2014 00:00
Новые исследования препарата для лечения пациентов с буллезным эпидермолизом
Фармацевтическая компания Scioderm (Дарем, Северная Каролина, США) объявила о начале 2-b фазы исследования эффективности и безопасности препарата SD-101 (крем), который, предполагается, будет использоваться как местная терапия лечения незаживающих ран у пациентов с буллезным эпидермолизом (БЭ).
"Люди, страдающие от буллезного эпидермолиза, имеют пузыри на коже, хронические раны и испытывают почти постоянную боль и зуд ", сказал доктор Роберт Райан, президент и главный исполнительный директор Scioderm. "Нынешний стандарт медицинской помощи является паллиативной и фокусируется в основном на ежедневной обработке ран, перевязках и купирования боли. Мы считаем, что препарат SD-101 имеет потенциал, для того, чтобы инициировать и продолжать заживление поражений у таких пациентов, и Scioderm ставит своей целью как можно скорее начать использовать SD-101, как вариант лечения пациентов, страдающих от этого разрушительного состояния".
Препарат SD-101 был представлен в США как орфанное лекарство для лечения буллезного эпидермолиза, и в декабре 2013 года получил положительное заключение Комитета орфанных лекарственных средств (КОЛС) в Евросоюзе.
Фаза 2-b является многопрофильным, проспективным, рандомизированным, плацебо-контролируемым исследованием по оценке эффективности и безопасности применения препарата SD-101 для заживления хронических ран и уменьшения площади поверхности рубцов на коже у больных с буллезным эпидермолизом (при простом, рецессивном, дистрофическом или пограничном (подтип не-Херлитц) типе буллезного эпидермолиза). Кроме того, будет оцениваться уменьшение боли и зуда при применении препарата. В исследовании примут участие около 48 человек в возрасте от шести месяцев и старше на всей территории США. Исследование будет включать применение крема SD-101 на все тело ежедневно в течение трех месяцев. Больные будут иметь право продолжать получать SD-101 и после того, как исследование будет завершено. Дополнительная информация о препарате и изучении SD-101 можно найти на сайте www.clinicaltrials.gov
«Наши пациенты с буллезным эпидермолизом проходили несколько терапевтических исследований, и ни одно пока не продемонстрировало свидетельства ускоренного заживления хронических ран, - отметил доктор медицинских наук, главный исследователь Эми Паллер, и профессор Уолтер Дж. Хэмлин, заведующий кафедрой дерматологии, Северо-Западного университета Фейнберга. - Мы с нетерпением ждем тестирования этого нового препарата в двойном слепом рандомизированном исследовании. Если жизнь пациентов с буллезным эпидермолизом улучшится с его применением, и раны будут заживать более ускоренно, а также произойдет уменьшение боли и зуда, то этот крем будут горячо приветствовать семьи всех наших пациентов".
"Мы очень рады, что Scioderm разработала такую потенциальную терапию для лечения таких тяжелых симптомов буллезного эпидермолиза", говорит Бретт Копелан, директор DEBRA of America. - "Улучшение качества жизни больных буллезным эпидермолизом будет неизмеримо, если будут доказаны безопасность и эффективность применения SD-101".
Комментарий генетика фонда Коталевской Юлии:
"В области буллезного эпидермолиза исследования ведутся в различных направлениях, большинство из них направлены на радикальное решение проблемы, например, исправление генетического дефекта или лечение стволовыми клетками. Но пока, к сожалению, должный эффект не достигнут ни при одном методе.
Данный препарат SD-101, казалось бы предназначен для паллиативного лечения при буллезном эпидермолизе, т.е. направлен на устранение симптомов заболевания, а не на устранение причины, но если данный препарат пройдет все необходимые этапы исследований и в результате будет одобрен, то это может оказаться очень важным и существенным видом помощи больным буллезным эпидермолизом. Как известно, заживление ран, особенно хронических, значительно улучшает качество жизни больных буллезным эпидермолизом, является профилактикой осложнений, в том числе онкологических.
В настоящее время в исследовании принимают участие только пациенты из США, возможно в дальнейшем будет принято решение об участии в программе пациентов из европейских стран. Мы будем следить за новостями и информировать вас об этом."
Понедельник, 13 января 2014 00:00
Отказники получили новогодние посылки
Один из важных проектов фонда - помощь отказникам, детям-бабочкам, которые по разным причинам оказались на попечении государства. Фонд полностью обеспечивает их всем самым необходимым: медикаментами, одеждой, питанием, предметами быта, оплачивает работу профессиональной сиделки, если это требуется. Также медицинские сотрудники фонда следят за состоянием здоровья детей и, если возникает необходимость, приезжают для консультаций.
В настоящее время на полном обеспечении фонда находятся 7 отказников. Перед Новым годом для них были собраны и отправлены очередные посылки с медицинскими средствами, покрывающие их нужды на ближайшие месяцы.
Фонд сотрудничает с врачами государственных учреждений, в которых живут наши дети. Недавно мы получили письмо от сотрудников дома ребенка в Красноярском крае, где живет наш подопечный отказник Н.:
“Сегодня распечатали посылки от фонда. Большое спасибо за помощь. Все праздничные дни перевязки делали каждый день. Но всего хватило. Сейчас уже перевязываемся через день. Вы делаете очень нужное дело, спасибо всем!”
Понедельник, 30 декабря 2013 23:19
С Новым 2014 годом!
Дорогие друзья!
От всего сердца поздравляем вас с Новым 2014 годом!
Пусть он принесёт вам как можно больше добра, хороших новостей и радостей. Мы желаем, чтобы во всех начинаниях вам сопутствовала удача, а сюрпризы, которые преподносит судьба, были исключительно приятными. Крепкого здоровья и спокойствия вам и вашим близким!
Счастливого Нового года!
Пятница, 27 декабря 2013 11:37
Письма для "бабочек"
На прошедшей в середине декабря новогодней благотворительной ярмарке “Душевный Bazar” мы придумали и провели акцию “Напиши письмо бабочке”.
Все посетители, решившие поздравить наших подопечных с Новым годом, передать свои пожелания, слова поддержки или просто приветы, написали письма и положили их в почтовый ящик фонда, в качестве которого выступил самый большой и самый надежный бокс.
Все полученные письма в этот же вечер были отправлены вместе с новогодними подарками их адресатам. Мы публикуем эти письма и благодарим всех участников акции! Ведь очень часто доброе слово поддерживает ничуть не меньше, чем лекарство.
Четверг, 26 декабря 2013 08:44
Благодарим компанию “БНС Груп” и бренд модного дизайна SIA
До Нового года остались считанные дни. Наши подопечные дети-бабочки уже получают посылки с подарками от спонсоров и друзей фонда. А мы спешим сказать “спасибо!” всем, кто помог нам порадовать детей в канун Нового года! Благодарим наших новых друзей - компанию “БНС Груп” и бренд модного дизайна SIA.
Сотрудники компании, узнав об акции по сбору подарков для детей-бабочек, сразу предложили свою помощь. В фонд были переданы новогодние ёлочные игрушки работы французских дизайнеров - серебристые шары, выполненные из тонкого стекла, украшенные, будто морозным узором, невесомые и очень хрупкие, как кожа наших “бабочек”. Мы бережно и аккуратно упаковали эти подарки, чтобы доставить их в первозданном виде.
Помимо ёлочных украшений, компания предоставила фонду элементы декора для оформления стенда на новогодней благотворительной ярмарке “Душевный Bazar”. Рождественские венки, новогодние игрушки, дизайнерские вазы и цветы украшали зону нашего фонда и привлекали внимание посетителей ярмарки, от которых мы услышали много комплиментов и хороших отзывов.
Спасибо компании “БНС Груп” и SIA за то, что наполнили праздник красотой и новогодним настроением!
Вторник, 24 декабря 2013 12:09
Годовой отчёт фонда получил высшую награду “Золотой стандарт”
23 декабря в Общественной палате РФ Оргкомитет VII Всероссийского конкурса годовых отчетов НКО “Точка отсчёта” объявил результаты, назвав лучшие годовые отчеты некоммерческих организаций за 2012 год.
Всего в этом году на конкурс было подано 174 заявки, к участию в конкурсе были допущены лишь 157 организаций. Все отчеты, поступившие на конкурс, были разделены на 4 категории: «Золотой стандарт» (работы, демонстрирующие лучшую практику годовых отчетов некоммерческих организаций); «Серебряный стандарт»; «Бронзовый стандарт»; «Информационный стандарт».
Годовой отчет фонда “Дети-бабочки” получил высшую оценку - “золотой стандарт”, подтвердив тем самым, что работа фонда в полной мере отвечает важным принципам публичности, прозрачности и открытости.
«Золотым сертификатом были награждены организации, чьи отчеты являются лучшими образцами. Вы всегда можете сравнить себя с тем, что считается золотым стандартом», — отметила исполнительный секретарь Форума Доноров Наталья Каминарская.
Фонд “Дети-бабочки” высоко ценит мнение экспертного совета конкурса и благодарит за оценку проделанной нами работы. Мы считаем практику предоставления полных (а не только обязательных по законодательству финансовых) отчетов НКО важной, полезной как для самих НКО, так и для их потенциальных спонсоров, государственных органов и частных жертвователей. Мы надеемся, что конкурс продолжит хорошую традицию и с каждым годом будет демонстрировать более высокие результаты, давая стимул к развитию нашей деятельности в этом направлении.
Ознакомиться с годовыми отчетами фонда Вы можете, пройдя по ссылке ;
Справка:
Наш фонд впервые принял участие в конкурсе в прошлом году и был отмечен сразу двумя высокими наградами, получив 1 место в номинации “Дебют” и 1 место за “Лучший отчет организации с бюджетом от 1 до 5 миллионов рублей”.
Конкурс в 2013 году инициирован Комиссией Общественной палаты РФ по развитию благотворительности и волонтерства при поддержке Министерства юстиции и Министерства экономического развития Российской Федерации. Оператором конкурса в 2013 году выступило некоммерческое партнерство грантодающих организаций «Форум Доноров», партнерами - «Центр развития некоммерческих организаций» и Агентство социальной информации.
Понедельник, 16 декабря 2013 04:00
Фонд «Дети-бабочки» на «Душевном Bazare-2013»
15 декабря в Москве прошла ежегодная новогодняя благотворительная ярмарка «Душевный Bazar». Под крышей павильона N4 парка Сокольники в этом году собрались представители 68 благотворительных организаций, наш фонд в третий раз принял участие в этом крупном мероприятии.
Гости ярмарки легко могли найти нас по нашим постоянным спутницам - бабочкам, которые не только украшали стенд, но и были выставлены в качестве лота на продажу. Сотрудники Фонда с радостью пообщались с посетителями, ответили на все их вопросы, касающиеся диагноза наших подопечных, работы фонда и взаимодействия с волонтерами. Пожалуй, среди пришедших не было людей случайных или вовсе незнакомых с благотворительностью. И именно эта аудитория подсказала нам идею проведения своего небольшого опроса о том, знают ли гости ярмарки, кто такие дети-бабочки и чем занимается фонд «Дети-бабочки». Результаты нас приятно удивили: утвердительно на эти вопросы отвечали 8 из 10 респондентов. Те же, кто кто ранее не знал о буллезном эпидермолизе, проявили заинтересованность и ознакомились с информационными буклетами фонда.
Большой интерес у посетителей вызвала продукция, представленная фондом. Оформить её помогли нам наши подопечные, с радостью согласившиеся прислать свои рисунки для разработки дизайна. Так, гости ярмарки смогли обменять на пожертвования кружки, блокноты, альбомы для рисования, открытки и магниты с яркими детскими рисунками. Каждый смог попробовать вкусные леденцы с новогодним пожеланием, вытянуть счастливое предсказание-бабочку и сделать на память моментальную фотографию на фоне нашей открытки.
Малышей и взрослых ждали наши волонтеры-художники в специальной зоне для творчества. День начался с традиционного мастер-класса по росписи бабочек из теста; затем наши мастерицы показали, как делать брелоки из кожи, и уже вечером вместе с юными друзьями создали большое коллективное панно с бабочками.
На «Душевном Bazare» фонду удалось собрать благодаря пожертвованиям 56904 р. Мы благодарим всех, кто помог собрать нам эту сумму, кто приобрел продукцию, сделанную при помощи наших детей, кто благодарил нас за творческие мастер-классы и фотографии. Спасибо за ваш интерес к работе нашего Фонда, за ваши комплименты и улыбки!
Отдельное спасибо хочется сказать всем тем, кто обратил внимание на наш большой бокс, стоявший на стенде; в него гости ярмарки опускали самое ценное - пожелания и поздравления нашим детям-бабочкам! Все они будут отправлены вместе с новогодними подарками вашим адресатам!
Спасибо всем, кто откликнулся на нашу просьбу и принес новогодние подарки под елку для нашего фонда. Мы обязательно передадим их детям!
Мы благодарим сотрудников и волонтеров фонда, принявших участие в подготовке и в самой ярмарке. Спасибо за ваш энтузиазм, ответственность, отзывчивость и оптимизм!
Четверг, 12 декабря 2013 15:03
Проект "Передышка" - осень, 2013
С 1 по 30 октября в Севастополь, в дом, предоставленный Марфо-Мариинской обителью, в рамках проекта «Передышка» отправились отдыхать две смены подопечных Фонда.
Координатор волонтёров, Наталья Скребцова, написала подробный отчет о первой смене, в котором рассказала обо всем, что происходило во время отдыха, с учётом наблюдений и замечаний по проекту.
Наталья Скребцова, координатор проекта:
Подготовка к новому этапу проекта «Передышки» была закончена в конце сентября. Так вышло, что с 1 по 15 октября на море отправилась отдыхать «женская смена»: семь девочек, четверо из которых - «бабочки». Отдыхали: Маркова Линнета (7 лет) с сестренками Виолеттой (10 лет) и Дариной (2 года), Ухова Дарья (11 лет), Сёмик София (11 лет), Подосинина Настя (5 лет), а также дочка нашей патронажной медсестры Иоланта. К сожалению, накануне поездки у Кошман Дарьи поднялась температура и она не смогла приехать.
Культурная программа: Первая неделя выдалась холодная и дождливая. Каждый вечер начинался с просмотра прогноза погоды на завтра - мы пытались выбрать время, когда в Севастополе или Ялте не будет дождя, и планировали свой день так, чтобы успеть погулять, посмотреть город. Каждый день девочки делали себе на память записи об экскурсионных поездках, о впечатлениях за день. Одним из запоминающихся событий для всех стало первое посещение пляжа, где девочкам разрешили снять бинты и погреться на солнышке. Все с увлечением собирали ракушки, а нескольким «бабочкам» даже разрешили помочить ножки в море! Вторым ярким впечатлением стала поездка в контактный зоопарк, где пеликаны, обезьяны, белки свободно гуляли, и их можно было покормить. Дети остались в полном восторге!
Несмотря на погоду, нам удалось осуществить задуманную программу и ознакомиться с историей города, осуществить другие поездки. Мы совершили пешеходную экскурсию-ознакомление с г.Севастополем; съездили в Херсонес, в котором увидели Владимирский собор, ознакомились с раскопками древнего города, посетили пляж; в Семфирополе попали к мощам св. Луки и святителя Гурия, архиепископа Таврического; съездили в г.Ялту в тактильный зоопарк «Сказка», музей под небом «Поляна сказок»; поучаствовали в обзорной экскурсии на катере в г.Севастополе; устраивали пикники на пляже; попали в Севастопольский аквариум, парк «Лукоморье», гуляли в парке аттракционов.
Перевязки, или Рекомендации врача: Каждый день детей-бабочек начинался и заканчивался перевязками, которые делала патронажная медсестра Фонда Лидия Делишевская. Она научила юных леди правильному уходу за собой. Очень важно, когда не мама объясняет, почему нужно каждый день бинтовать ручки, а ребенок сам понимает эту необходимость и просит маму помочь в перевязках. На два дня приехала врач-дерматолог Фонда Наталья Марычева, которая не только проконсультировала всех мам по интересующим их вопросам, но и пообщалась с детьми. Наталья нашла подход к каждому ребёнку и смогла объяснить им важность процедуры перевязки. После общения с таким улыбчивым и доброжелательным врачом дети поменяли свое мнение о перевязках и запомнили данные им врачом рекомендации. Они также поняли, что ограничения в сладком - это необходимое правило, при соблюдении которого достигается определенный результат. Еще девочки начали делать гимнастику для рук, которую им порекомендовала Наталья.
Насыщенные будни: даже когда на улице была дождливая погода, у девочек не было времени скучать: наши замечательные волонтеры Анна, Галина, Сергей и Константин отлично подготовились к проекту - у детей не было ни одной свободной минуты. Несколько раз Галина проводила мастер-классы по изготовлению фруктового салата. С волонтерами девочки рисовали несуществующих животных и давали им имена: «птицосёнок», «кототриглаз», «крылакотозавр», «глазикотохвостхвас»; занимались оригами, танграм, сочиняли сказки. Волонтер Анна отвечала за наведение красоты: каждый день она делала девочкам красивые прически, заплетала косы, и по утрам к ней выстраивалась целая очередь. Константин делал красивые фигурки из воздушных шаров и вместе с девочками показывал шоу мыльных пузырей. Игорь Александрович провел вечер, посвященный прп. великомученице Елисавете, и творческий вечер с приглашенными музыкантами, после выступления которых Сергей продолжил концерт, играя на гитаре, и исполнил вместе с детьми несколько песен.
Уже спустя несколько дней после заезда, когда девочки сдружились, они показали нам несколько концертов, программу которых составляли самостоятельно. И каждое такое выступление становилось полным сюрпризом для мам и волонтёров: девочки читали стихи, танцевали, пели песни. Дети так подружились, что даже сами составили «Правила пребывания на «Передышке» для детей»!
К концу второй недели дети вместе с волонтерами подготовили кукольный спектакль «Кот в сапогах». Наградой им стали аплодисменты зрителей, улыбки на лицах родителей и детей. И конечно же, цветы! Вручали их гости проекта – сотрудники Фонда Анастасия Лагутина и Ирина Соковнина. Анастасия, преподнося каждому цветок, попросила посадить его в Обители, тем самым оставив там частичку себя. И уже утром следующего дня цветы были посажены.
В конце проекта каждый ребенок получил символичные грамоты со специально написанными поэтом Юрием Ерыкалиным акростихами для каждого ребенка и блокноты с пожеланиями юным принцессам от участников «Передышки».
Замечания: На мой взгляд, для того, чтобы этот проект был более успешным, не хватает для детей просторной игровой, где было бы место для активных игр и где стояли бы столы для рисования. И конечно, не хватает большой столовой. Для выполнения основной задачи «Передышки» (общения волонтёров с детьми) не хватает времени, т.к. много времени уходит на решение бытовых вопросов. А также не хватает организации хозяйственных нужд на даче в Севастополе.
До свидания, «Передышка»!
Две недели пролетели достаточно быстро. Мы все подружились, и было грустно расставаться. Но уже сейчас, после окончания проекта, мы продолжаем общаться по интернету! Мы не говорим «прощай», мы говорим «до свидания», «Передышка»!
Благодарность: Хочу написать отдельные слова благодарности всегда готовым прийти на помощь нашим замечательным помощникам, нашим волонтерам Сергею Клещаеву, Галине Шкуновой, Константину Карпухину, Анне Мулюковой. Спасибо за ответственность, с которой вы подошли к этому проекту. Результатом стало доверие мам, которые могли оставить в ваших заботливых и надежных руках своих нежных «бабочек» и немного отдохнуть от ежедневного наблюдения за детьми. Благодаря вам все просьбы мам и проблемы решались быстро, и этот проект состоялся!
Маркова Наталья, мамы Линнеты:
Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» создал для своих подопечных удивительный проект «Передышка». Основная его задача - подарить минуты отдыха родителям и родным, которые воспитывают «бабочек». А еще общение, общение детей-бабочек со своими здоровыми сверстниками, общение родителей друг с другом. Порою болезнь ребенка ставит его родителей в тупик, а подобное общение дает возможность получить ответы на многие вопросы.
Наша семья получила приглашение от Фонда принять участие в проекте «Передышка» весной 2013 года. Много раздумий и вопросов: А стоит ли соглашаться? А будет ли смысл и улучшения? А как наша Линнета все перенесет: долгий перелет, смена климата? Но все сомнения стали развеиваться, когда Фонд нам предложил , чтобы вместе с Линнетой на проект полетели ее сестренки и, отбросив все сомнения, мы решились, летим! У Линнеты очень ограниченный круг общения, и путешествие для нас стало возможностью посмотреть другие города, пообщаться с новыми людьми и приобрести хороших друзей.
Наша «Передышка» началась 1 октября 2013 года. Не нужно говорить, что перелет до Севастополя занял у нас очень много времени, это понятно и очевидно. Ровно сутки я с Линнетой и её сестренками Виолеттой и Дариной провели в дороге. Но… «Передышка» началась уже в аэропорту Семферополя. Мы прилетели вечером, уже начинало темнеть на улице, незнакомый город, но нас встретил очень милый мужчина, который стоял с табличкой «Дети-бабочки». Приятное чувство, нас ждут, и все страхи незнакомого города развеялись. Он помог с багажом и всю дорогу рассказывал о замечательном городе Севастополе, о его достопримечательностях, о его людях и о многом другом.
Севастополь. Микроавтобус остановился около высокого забора и открылась железная калитка. Парни-волонтеры быстро взяли все наши сумки и отнесли в комнату, где нам предстояло жить в этом большом доме. В это время девушки–волонтеры накрывали на стол, чтобы покормить нас, уже изрядно уставших и сонных, чувствовалась большая разница в часовых поясах.
Через несколько минут мы начали все знакомиться. Волонтеры Галина и Аня накрыли на стол, Ирина выдала нам все необходимое постельное бельё и полотенце, попутно объясняя, где что находится, а волонтеры Сергей и Костя уже собирали детскую кроватку в нашей комнате, т.к. младшей Линнетиной сестренке только 2 годика. За ужином мы познакомились еще с мамами детишек-бабочек и с нашей медсестрой Лидой. Первые минуты казалось, что очень много новых людей. Как мы все сможем жить вместе на протяжении нескольких дней? Будут ли чувствовать себя комфортно дети-бабочки, они не привыкли к такому большому количеству малознакомых людей.
Хочется сказать большое спасибо Наталье Скребцовой - ей удалось найти и объединить очень хороших волонтеров. Они все без исключения были очень внимательными, знали об особенностях наших детишек. Все они были морально подготовлены к тем трудностям и сложностям, с которым им пришлось столкнуться. К «бабочкам» нужен особый подход, и наши волонтеры его нашли.
Весь следующий день мы знакомились, общались и пытались объединиться в одну большую семью. Кто-то спросит, а зачем? Зачем вам быть семьей? Ответ на это вопрос могут дать только дети-бабочки. Дети, которые на протяжении всей жизни испытывают ежедневную боль, по-настоящему смогут улыбнуться, только если будут чувствовать себя как дома. Именно ради них мы должны были стать не просто мамами, бабушками и волонтерами, а настоящей семьей!
И можете мне поверить, у нас получилось. Да, у нас были сложности и трудности в общении. Были моменты недопонимания и даже ссоры, но в момент расставания каждый, и взрослый, и ребенок не один раз смахнул с щеки слезу.
Но до расставания ещё очень далеко и впереди дни отдыха и радости.
В первый же день медсестра пообщалась со всеми мамами, чтобы определить, насколько сложные дети приехали, чтобы понять особенности всех детей и иметь полное представление, что стоит планировать, а от чего нужно отказаться. Всем мамочкам было очень сложно это общение, мы не привыкли к советам. Нам очень редко их дают, особенно медицинские работники. Было очень сложно понять, почему нас за что-то ругают и принять, что мы делаем что-то неправильно очень сложно. Каждая мама уверена, что права, и это было первое испытание - научиться слушать и начать учиться новому. Правильному общению с препаратами и перевязочными материалами. Трудно было пробовать что-то новое, но вера в то, что рядом есть медсестра и в трудную минуту к ней можно обратиться, придавала решимости. У нас с Линнетой были проблемы с перевязками, большое спасибо, что мне объяснили, как правильно делать перевязки в области паха. У Линнеты началось сращение двух пальчиков, нам показали и объяснили, как делать перевязки, чтобы избежать подобной проблемы с другими пальчиками. Уже сейчас есть первые хорошие результаты, пальчики у Линнеты стали длиннее и ей это очень нравится. Очень важный момент, что на проекте были услышаны все мамы, которые рассказали об особенностях питания своих «бабочек» и было составлено специальное меню, которое учитывали все пожелания. Для деток готовили все очень хорошо и вкусно. Мамочки тоже могли найти что-то по своему вкусу. На столе всегда были фрукты, соки и кондитерские изделия, печенья, булочки и вафли.
Первая неделя выдалась очень дождливая, но это не помешало отдыху. У наших волонтеров на любую погоду готовы развлечения. Всего на проекте отдыхали семь детей. Четыре «бабочки», самая старшая София, ей 11 лет, Даша, ей 10 лет, Линнета, ей 7 лет, и Настя, ей 5 лет и еще три девочки Виолетта, ей 10 лет, Иоланта, ей 8 лет, и Дарина, ей 2 года.
Галина и Аня проводили с девочками большое количество различных игр. Они вместе рисовали, раскрашивали бумажных кукол. Были организованы веселые фотоконкурсы, где девочки выступали в роли фотографов, а все работы оценивали родители, как высокое жюри. Финальными работами стали кукольный театр, где девочки мастерски показали свои возможности дружной команды. Они распределили роли, все репетировали и показали пьесу «Кот в сапогах». Аплодисменты были самые настоящие, наши девочки их заслужили. В эти минуты «бабочки» забывали о боли и старались дарить радость другим.
Очень весёлые и оригинальные девочки делали выступления под музыку. Сольные танцы Настеньки, Линнеты, Иоланты срывали достойные аплодисменты. А общее выступление и танец с песней и с записью клипа был для всех приятной неожиданностью и тоже был удостоен восторга. Наши девочки подружились, а не это ли цель проекта? Дать возможность «бабочкам» отдохнуть от боли и на некоторое время отдохнуть от болезни. «Отдохнуть» от мнимого сочувствия посторонних и от бессмысленной жалости окружающих. На проекте дети-бабочки наравне со здоровыми девочками танцевали и смеялись и у них светились радостью глаза, а самое важное - они дарили эту радость нам, тем, кто был с ними рядом.
Сергей играл для детей на гитаре, а Костя играл в разные игры и делал для девочек игрушки из воздушных шариков. Все находили общие темы для разговоров и общие интересные игры. В глазах и в поведении волонтеров не было этого жуткого сочувствия, с которым смотрят обычно на детей-бабочек. Наши волонтеры молодцы, они учили наших детей быть счастливыми, несмотря на трудности.
Особое внимание хочется уделить культурной программе. Все посещения парков, контактного зоопарка, «Поляны сказок», аквариума и морских прогулок были хорошо организованны. Для Линнеты и Дарины нам дали коляски, что значительно облегчило экскурсии. Мы получили новые впечатления и радостные эмоции. Конечно, не обходилось без мелких недоразумений, на первых экскурсиях не было горячего чая или была закрыта галерея с живыми бабочками, но мы умеем бороться с трудностями. После каждой экскурсии мы все вместе обсуждали все плюсы и минусы и старались, чтобы следующая экскурсия запомнилась только положительными моментами. Сейчас, просматривая фотографии, о минусах и не вспоминаешь, приятно вспоминать только хорошее. Очень важным для нас всех был приезд врача-дерматолога Марычевой Натальи. Каждая мама могла с ней поговорить, задать все интересующие вопросы и получить подробные ответы. Для нас было полной неожиданностью, когда врач сама помогала делать перевязки, при этом очень подробно объясняя, почему они накладывает именно эти препараты и какой результат будет. Медсестра Лида ежедневно помогала делать перевязки, и мы многому могли у нее поучиться. А ещё эти две молодые женщины настолько располагали к себе, что наши дети не боялись их и слушали все, что они говорят. Врачи без белых халатов, с коротко стрижеными ногтями, накладывают стерильные салфетки и мази, а самое важное - улыбаются ребенку, понимая, что ему сейчас больнее и тяжелее всех… Вот, что мы увидели на проекте. Это достойно уважения! Спасибо вам за вашу доброту!
А ещё на проекте были важные гости: Анастасия Лагутина и другие сотрудницы Фонда. Я пишу очень важные, потому что, когда они приехали, наши дети уже подружились и были очень рады показывать все, чему научились, новым людям. Когда аплодируют не только родители, аплодисменты наиболее дороги. И у наших детей они были!
Завершающей работой волонтёров стали коллажи, которые сделали дети и они несли в себе только положительные эмоции. Каждая работа - это характер маленького Человека, но с большой буквы. Наши дети при помощи картинок из разных журналов создали свой индивидуальный мир доброты.
Наташа и все волонтёры сделали нашим деткам удивительные и очень важные подарки. Это дипломы с именными стихами, каждое выражает характер ребёнка, которому его вручили. По стечению обстоятельств, дипломы вручались в момент прощаний, и уверяю вас, помимо трех прекрасных бабочек на каждом из них есть капельки слёз, потому что удержать их сил не было.
Вот и всё, проект « Передышка» подходит к завершению. Много сделано хорошего, много сказано слов и получено советов. Каждый из нас сделает свой вывод, я пишу отдельно, каждый, и не пишу каждая семья, потому что, здесь все стали личностью. Дети научились иметь свое мнение и открыто говорить его, а родители научились слушать и слышать мнение своих детей.
Кто-то упрекнёт меня: Неужели всё было на 100% хорошо - нет! Но нам этого никто и не обещал. Мы научились общаться, мы ещё будем этому учиться. Мы теперь реально поняли, что не одиноки. Мы хотим общаться, но у каждого свой характер и свои обстоятельства, которые не переделать за несколько недель. Но мы пытаемся, а это дорогого стоит! Спасибо всем за возможность понять себя, услышать и понять своего ребенка, а самое важное - за ваш труд, который дает нам эту возможность!
Мы ещё обязательно встретимся, просто иначе быть не может! До свидания, Севастополь, до свидания, «Передышка»!
Мария Цалюк, мамы Даши Уховой:
В октябре нас пригласили в проект «Передышка», который организовал наш Фонд «Дети-бабочки», и с помощью этого проекта нам с Дашей довелось поехать на Украину, в черноморский город Севастополь. Там нас встретили наши волонтеры, разместили в красивой комнате при Марфо-Мариинской обители. И, не смотря на пасмурную погоду, эти две недели мы провели очень здорово.
Наши самые замечательные волонтёры: Костя, Серёжа, Анна и Галина всё время проводили с нашими детьми. Вместе мы играли, пели, танцевали, старались максимально отвлечь наших деток от их болезни. И у них это очень даже получилось! Также мы посетили волшебный парк, который назывался «Поляна сказок». Побывали в зоопарке. Были на море, где нам подарили морские прогулки на катере.
Хочется отметить также нашу медсестру Лиду, которая ежедневно обрабатывала Дашу и других детей, чем помогла нам, мамам детей-бабочек, немного отдохнуть.
Мы очень благодарны нашему Фонду «Дети-бабочки» за прекрасную возможность отвлечься от бесконечных будних дней, за возможность сменить обстановку, просто отдохнуть, ну и конечно же, за новые впечатления и положительную энергию!
Огромное спасибо всем, кто сопровождал и помогал нам в этом проекте!
Любовь Николаевна, бабушки Софии Семик:
Общее впечатление о поездке очень хорошее, особая благодарность волонтерам, в частности Галине и Константину.
Было удобно, что организован приезд и отъезд.
Много получили медицинской информации от медсестры Лиды и дерматолога Наталии Марычевой. Большое им спасибо! Экскурсии были подобраны правильно и очень понравились. Больше всего понравилась экскурсия в большой аквариум. Запомнилась крокодилья ферма, аттракционы в парке «Лукоморье», прогулка по пляжу.
Питание сначала было не совсем удобное, затем, благодаря Наташе, организовали нам ежедневное вкусное питание. Благодарим Наташу за организацию и терпение к нам и нашим детям.
Самым главным для Софии в этой поездке было общение, она часто вспоминает своих новых друзей.
Ответственная за вторую смену, Елена Хованец, предоставила подробный отчет о том, что происходило во время ее смены, с комментариями о работе волонтёров, о положительных сторонах проекта и о его недочетах.
Елена Хованец, ответственная за смену:
15 октября - долгожданный день поездки в Севастополь! Я долго готовилась к ней, переживала, представляла, как все будет. С кем-то уже была знакома лично, с кем-то только заочно. Приехали на Симферопольский вокзал 16 октября в 12 часов, у вагона уже встречал водитель Сергей, провел к машине. Там уже ждали Ксюша и Миша. До Севастополя дорога за разговором и песнями Михаила Васильевича пролетела быстро.
Севастополь, 4-тая Бастионная, 15 - большой дом за высоким забором. Во дворе нас встречали волонтеры 1-й смены Галя и Аня. На месте уже были семья Черныш, Волошины и волонтер Виктория. Поселившись, мы пошли обедать и знакомиться со всеми. Я обнаружила, что столовая и игровая комнаты находятся в другом крыле дома. Галина передала мне и Вике эстафету заведующих «Волшебным шкафом», где хранилась канцелярия и игры для деток, поделилась своим опытом по организации досуга. Очень жалко, что она с Аней в этот же день уезжали, интересно было бы еще пообщаться. Потом приехала Наташа с дочкой Ксюшей и сестрой Машей. К вечеру все познакомились, общались, детки сразу же нашли общий язык друг с другом – вместе играли, рисовали. Вечером все вместе пошли к набережной – смотреть море!
17.10. Поездка в парк Лукоморье. Посетили террариум, побывали в музее «советского прошлого», катались на детских паровозах. Самое большое впечатление произвел музей «индейцев» и музей шоколада. Дети стреляли из лука, могли сфотографироваться в головных уборах индейцев, попробовать настоящий шоколад, а также послушать интересный рассказ экскурсовода. А Ксения провела мастер-класс по перевязыванию пальцев рук.
18.10. Побывали в музее бабочек и в аквариуме на набережной Севастополя. Детей очень впечатлил мир морских животных. Потом немного прогулялись по набережной моря, любовались выставкой хризантем.
19.10. Сегодня холодный дождливый день, но несмотря на это, запланированная экскурсия к Свято-Георгиевскому монастырю на мыс Фиолент состоялась! Там нам провели замечательную экскурсию, рассказали об истории возникновения монастыря. Некоторые девочки окунались в источнике, спускались 800 ступенек вниз к морю. Вечером все вместе лепили на ужин пельмени.
20.10. Утром деток отвезли на причастие. В обед решили все вместе прогуляться к парку и покататься на кораблике. Экскурсовод рассказывала историю военно-морского флота, о бухтах Севастополя, о кораблях, памятниках на берегу. После обеда проводили мастер-класс по модульному оригами. На ужин жарили шашлыки.
22.10. Сегодня в замечательный теплый день мы отправились в Херсонес. Развалины Древнегреческого города на берегу моря покорили наши сердца, уезжать не хотелось совсем. Экскурсовод рассказала интересную историю про город, всю его историю от 4 века до сегодняшнего дня. На монетном дворе можно было отчеканить монету на память. Наблюдали за работой археологов, которые ведут раскопки на руинах города. Вечером к нам гости приходили музыканты, играли замечательные авторские песни. Маленькая Ксюша слепила Херсонес из пластилина.
23.10. Интересы разделились! Сегодня половина нашей группы поехала в Симферополь к мощам святого Луки, вторая половина осталась дома. Недалеко от нашего дома находится парк Победы. Мы ходили в парк, катались на аттракционах, гуляли, фотографировались, ели мороженое. Вечером волонтёры занимались с детьми, декорировали предметы в технике декупаж.
24.10. Поездка в Ялту! Сегодня мы ездили на «поляну сказок». Действительно, на некоторое время попали в сказку, вспомнили всех сказочных персонажей, со всеми сфотографировались, а особенно впечатлила «реальная» избушка на курьих ножках и Баба Яга. Посетили набережную Ялты. Город покорил своей красотой и морем всех - и взрослых, и малышей! Корабли, пляж, море, набережная, горы - завораживающе красиво!
25.10. Сегодня наша нам сделала сюрприз наша Таня Андроник, наш директор - приехала к нам в гости! Вместе поехали на пляж, детки ловили крабов, любовались морем, грелись на солнышке. Со слезами на глазах провожали маленькую Ксюшу и Наташу с Машей.
26.10. Вот и девочки-волонтеры начали разъезжаться. Также уехали Ксюша с Мишей. Все решили провести день врозь. Гуляли на набережной, покупали сувениры - ведь скоро уже домой! Снова приходили в гости музыканты, звучали авторские и всем давно известные песни. Особенно понравилось выступление очаровательных девочек-сестричек Романовых. Юра сразу же с ними познакомился и подружился.
27.10. Итак, сегодня состоялась наша поездка в Ялтинский контактный зоопарк. Зоопарк очень красивый, компактный, с забавными экзотическими зверями. Мне больше всего понравился бенгальский тигр. Дети остались просто в восторге! На обратном пути посетили фороскую церковь, которая находится на высокой скале над морем. Вид со смотровой площадки завораживающий! Горы, море, тучи на горах сливаются с морем - красота! На это можно смотреть вечно!
28.10. Осталось совсем немного дней до отъезда. Сегодня посетили Инкерман (мужской монастырь), который находится на высокой горе в скале. Потом поехали на пляж, загорали, ловили крабов, находили ракушки, любовались морем. Напротив виден был Херсонес. Рисовали цветики-семицветики и загадывали желания. Некоторые детки рисовали по несколько цветков, потому что на одном все желания не помещались! А самое главное, у всех было первое желание – выздороветь! Вечером осваивали аквагрим, жертвой была волонтер Виктория.
29.10. Последний день в Севастополе. Утром отец Евгений отправил прощальный молебен. Потом мы отправились на песчаный пляж. Погрелись на солнышке, дети и мама Лена ловили крабов, кидали камушки в море, перекусили бутербродами и отправились домой собирать вещи. В обед мы провели нашего замечательного волонтера Вику. Дети очень к ней привязались и подружились. Вечером провели Волошиных и Чернышей слезы наворачивались на глаза, со всеми жалко расставаться, очень буду по всем скучать. Завтра и мы уезжаем.
У нас подобралась замечательная и очень дружная компания! Такое ощущение, что мы знали друг друга много лет. Делились своим опытом, перенимали опыт других мам, как перевязывать, какими мазями, кремами пользоваться, как действовать в той или иной ситуации. Мама рассказала о нашей жизни, как мы боремся, ведь стаж «бабочки» у меня самый большой – 24 года. Мне очень хочется, чтобы мой жизненный опыт кому-то пригодился, ведь несмотря ни на что, я жила как обычный здоровый ребенок. Мне даже моментами казалось, что меня и на «Передышке» никто как «бабочку» не воспринимал… Хотя мамы спрашивали совета. Очень порадовало, что детки подружились, вместе играли, вместе гуляли. Все они очень смышленые, общительные, открытые, жизнерадостные, несмотря на боль, которую терпят каждый день.
Ещё один положительный момент передышки – это машина с водителем. Всех встретили и всех проводили. Мы могли поездить и посмотреть все, что хотели: на экскурсии, на пляж, к набережной. Водитель старался подвезти поближе к месту, чтобы деткам было недалеко идти, подождать, сколько нужно, поехать в то время, в которое нам удобно.
Комендант Игорь прислушивался ко всем пожеланиям и просьбам. Что нужно было – все покупал (коляску, тазик, сиденье на ванную, йогурты, фрукты).
Очень порадовало всех мам обеспечение перевязочными средствами, такими дорогими (и в прямом и переносном смысле слова) и очень необходимыми для каждой «бабочки». Было все, что нужно. Мамы остались в восторге! Со своей миссией волонтера на проекте отлично справилась Виктория. Она действительно была тем волонтером, которого мы хотели видеть на проекте. Она помогала мамам, выполняла все их просьбы, присматривала за детьми, когда мама отлучалась, помогала в повседневных бытовых делах и всегда сопровождала на экскурсиях. Нашла подход к каждому ребёнку, играла с детишками, разрешила даже себя разрисовать! Это всё притом, что детей-бабочек она видела впервые и работала с ними первый раз. Мы очень надеемся на дальнейшее сотрудничество с Викторией! Палочкой-выручалочкой была волонтер ММО Марина. Если бы не она, мы в поездках были бы голодными. Она помогала мамам справляться с бытовыми делами. Волонтёр ММО Лена тоже очень помогала: играла с детьми, показывала мастер-классы по декупажу и росписи предметов акриловыми красками. Спасибо им большое!
В каждом мероприятии есть свои плюсы и минусы. Не обошлось и без минусов у нас.
1. Общий санузел. Особенно это неудобно для старших детей с буллёзным эпидермолизом. Моё мнение – нельзя мыться ребёнку-бабочке в общей ванной. В таком случае нужно обеспечить каждого ребёнка своим тазиком. Вывести грибок в ванной-комнате.
2. Кухня и повара. Нужно организовать место, на котором мамы могли бы сами приготовить своим детям еду (в случае, если ребёнок не может есть блюда общего стола), отдельная посуда для детей с буллёзным эпидермолизом, выделить комнату для столовой, сервировкой стола и подачей еды должен заниматься профессиональный или ответственный человек. Повар Паша готовил невкусно. Игнорировал меню, которое корректировали мамы. Нужна посудомоечная машина.
3. Корыстные волонтёры. Волонтеры Аня, Света и Ирина игнорировали и через раз выполняли свои обязанности и просьбы мам, делали вид, что они не слышат. Играли с детьми только тогда, когда хотели. Бывали случаи, когда мамы сами с детьми оставались дома, а все волонтеры уезжали на экскурсии. Волонтёр Маша заболела и с температурой позволяла себе присутствовать среди детей. Хотя когда выздоровела – хорошо играла с детьми.
4. В связи с тем, что половина отдыхающих (в том числе 2-е детей с буллёзным эпидермолизом) переболели – диагноз не установлен, необходимо присутствие медработника. Хорошо бы, если бы ещё приезжал психолог, дерматолог.
5.Возможно, лучше пригласить волонтёров для хозработ и обслуживания, а для детей - волонтёров-педагогов для занятий. Или же, для хозработ нанять местный персонал, и для каждой семьи пригласить опытного волонтёра.
Черныш Елена, мама Юрия:
Спасибо большое, понравилось очень.
Плюсы:
Было очень интересно, проживание вполне комфортное, отдельное мягкое постельное белье для деток; кормили очень хорошо, очень вкусно; очень понравились поездки в зоопарк, на поляну сказок, в аквариум, на Фиолент, Херсонес.
Волонтёры.
Вика, Лена, Маша, Марина занимались с детками, играли; когда были экскурсии - возили коляски. Вика с Машей играли с детьми, подавали на кухне, убирали. Лена учила детей декупажу, рисованию по дереву. Привезла много деревянных заготовок для разрисовки. Эти волонтеры были очень хорошие и отзывчивые.
Минусы:
Волонтёры. Света ничего практически не делала, было ощущение, что она одна из отдыхающих. Аня, Ира – очень редко играли с детьми, на просьбы иногда не отвечали, делая вид, что не слышат. Могли сами уйти с утра на весь день.
Одна ванная комната на всех. При этом грибок в ванной и сломан смеситель, т.е. вода лилась отовсюду. Повар Павел мог по своему усмотрению поменять меню без согласования, не всегда соглашался с мамочками по поводу приготовления еды детям. Когда была поездка в Симферополь, к мощам Св. Луки, половина мамочек осталась с детками дома, но при этом уехали все волонтёры.
Сухорученко Ксения, мама Михаила
Я, Сухорученко Ксения, мама Сухорученко Михаила, хотела бы выразить огромную благодарность президенту украинского Фонда «Дiти БЕЛА»: Татьяне Андроник и ее помощникам, которые организовали и воплотили в жизнь великолепную идею - поездку и отдых в городе Севастополь, где были запланированы: отдых для мам и детей, развлекательные программы, экскурсии и много интересного. Очень приятно, что все было максимально спланировано и продумано, особенно приятное впечатление сразу произвели корзины с перевязочными материалами и медикаментами - были подобраны лучшие бинты, мази, кремы, средства для обработки ран и т.д., которые предназначены для ухода за детьми с буллёзным эпидермолизом.
Коллектив отдыхающих был идеально подобран, мамам было о чем поговорить: они с радостью делились опытом своих открытий по обработке ран и уходом за детьми. Непринужденная обстановка придавала положительного настроения, сплоченность, доброжелательность витали в нашем коллективе, чувствовалось, что все - одна дружная семья...
Отдельное спасибо Татьяне Андроник за ее заботу и ответственность. Она прилетела и проверила, как отдыхают дети-бабочки, учла пожелания мам, сразу приняла меры по исправлению некоторых недостатков.
Хотелось бы внести несколько предложений, которые на мой взгляд должны немного довершить эту идиллию:
1. Возможность самостоятельно приготовить ребёнку еду (так как Михаил меньше, чем другие дети, то мы еще не совсем могли есть со всеми, наша пища отличается от общей).
2. Ванная комната должна быть для каждой семьи отдельной, так как у детей открытые раны и им необходимо отдельно продезинфицировать емкость для купания, которая на период отдыха была закреплена за одной семьей;
3. На мой взгляд, очень большое количество волонтеров не требуется, так как добросовестно помогали только трое волонтеров.
Мне и моему сыну очень понравилось, я бы еще хотела попасть на такой отдых.
Большое СПАСИБО украинскому Фонду «Діти БЕЛА» за заботу и прекрасную, воплощенную в жизнь идею.
Волонтёр Виктория Ивженко:
За 14 дней пребывания на проекте было проведено огромное количество мероприятий, поездок и экскурсий. Мы посетили чудесный детский парк «У Лукоморья», который приветливо встретил нас оригинальными детскими фигурками, настоящими живыми животными, которые ходили вокруг нас, и ребята могли притронуться к ним и погладить их, ну и конечно же прекрасные музеи «Шоколада и индейца» и «Музей советского детства», нельзя также не сказать о великолепном террариуме на территории парка.
Мы не оставили без внимания и Музей советского детства и решили на себе испробовать все советские игры. Террариум тоже не оставил нас равнодушными. Вкуснейший «шоколад Богов» и музыкальный инструмент племен Давней Америки ждали нас в Музее шоколада и индейцев. Там нас научили играть на музыкальных инструментах и стрелять из лука.
Также мы посетили великолепный «Сад живых бабочек и орхидей», где маленькие детки-бабочки могли пообщаться с живыми бабочками. Посещение местного музея-аквариума города Севастополь удалось на славу, все остались довольны! Посетили мы также и выставку самых прекрасных осенних цветов – хризантем.
Ещё нам надолго запомнится посещения национального заповедника «Херсонес Таврический», где мы углубились в историю и перенеслись на много веков назад. Экскурсия была очень интересной, увлекательной и познавательной. А сразу после посещения Херсонеса наш маленький талантливый скульптор Ксения сделала макет заповедника.
Хорошо покатались на катере и узнали множество историй про бухты и бухточки вокруг Севастополя.
Одним из видов отдыха были прогулки на набережную и пляжи города. А после прогулок на свежем воздухе всегда появляется зверский аппетит – устраивали пикники на берегу моря.
«Поляна сказок» в Ялте нам показалась самым сказочным местом Крыма. Здесь творятся чудеса, а сказочные фигуры и персонажи иногда даже оживают.
В целом все было очень даже неплохо, но все же как и в любом проекте есть свои минусы. К ним можно отнести:
• кухню: места мало, людей много – и все там, на кухне нет порядка! Лучше было бы, как по мне, посуду и всё перенести в кухню, где повар, та, что на улице!
• лучше было бы сделать питание, как в столовой: порции раздали – и всё, все сидят не насыпают каждый сам себе, потому что тоже бардак и неразбериха!
• ещё часто еду детям подавали холодную, и мамы должны были её разогревать!
Мои предложения и пожелания:
• больше вывозить детей на пляж! Так как морской воздух очень полезный для детишек – это в большой степени профилактика заболеваний горлышка, носика! Детям нужно дышать морем!
• больше возить детей в детские парки – это им очень нравится! Именно на аттракционы – они от них вообще в восторге!
• в детской комнате было мало игрушек, точнее я их вообще не видела, хотя нет, видела – 2 малюсенькие машинки. Как по мне, то ребятам нужны игрушки, элементарные машинки и куклы!
• последнее мое пожелание: сделайте детишкам во дворе какую-то качельку, чтобы они могли выйти и поиграть во дворе! Так как у нас были очень маленькие детки, то для них такие качели (подвесные) можно сделать даже в игровой комнате!
Четверг, 12 декабря 2013 14:39
Наш первый проект на краудфандинговой площадке Planeta.ru
21 ноября успешно завершился наш первый проект на популярной краудфандинговой площадке Planeta.ru.
Краудфа;ндинг (“народное финансирование”) — это коллективное сотрудничество людей, которые добровольно объединяют свои деньги или другие ресурсы вместе, как правило - через Интернет, чтобы поддержать усилия других людей или организаций.
Проект "Покупка медикаментов для детей-бабочек" был ориентирован на сбор средств для закупки лекарственных и перевязочных средств нашим подопечным.
ЗА ВРЕМЯ ПРОЕКТА:
• в нём приняли участие 7 известных музыкальных групп и исполнителей;
• помогли 130 человек;
• было куплено 153 акции, из которых 63 акции - "без награды";
• минимальная сумма перевода составила 30 рублей, максимальная - 6000 рублей.
Для покупки необходимого количества медикаментов и перевязочных средств нами была заявлена сумма в 100000 рублей. Но благодаря активности участников, нам удалось собрать 107400 рублей.
Защищающие раневые повязки «Фибротюль» (Fibrotul) и антисептический препарат «Браунодин» (Braunodin), которые мы приобретем на собранную сумму, будут отправлены всем подопечным Фонда в рамках акции “Корзина с медикаментами”.
Подробный финансовый отчёт о целевом расходовании этих средств вы сможете в ближайшее время узнать на нашем сайте.
Мы благодарим всех, кто принял участие в нашем проекте!
Спасибо краудфандинговой площадке Planeta.ru за возможность осуществить подобный проект, за помощь в его проведении, мобильность и отзывчивость. Огромное спасибо музыкантам, которые не смогли остаться равнодушными и предоставили нам в качестве лотов для продажи билеты на свои концерты и сувенирную продукцию. Нам помогли группы “Браво”, “Ляпис Трубецкой”, “Тараканы!”, “Руки вверх”, “Фрукты”, а также группа “СЛОТ”совместно с ведущим "Нашего радио" Семеном Чайкой.
Спасибо тем, кто участвовал в проекте, перечисляя денежные средства, кто распространял информацию в интернете о нашем проекте, о Фонде и о детях-бабочках.
Мы благодарны нашим активным, упорным и отзывчивым волонтёрам.
И мы очень надеемся, что первый успешный опыт станет хорошим началом наших отношений с Planeta.ru, и вы в скором времени узнаете о запуске нашего нового проекта на этом ресурсе!
Спасибо!
Четверг, 12 декабря 2013 14:20
Патронаж. Поездка в Курган
Мы уже рассказывали вам о проекте "Мобильный патронаж", который осуществляет наш фонд. Несколько раз в месяц наша патронажная медсестра Лидия Делишевская выезжает на встречи в те города, где живут наши подопечные, проводит осмотр детей, консультирует родителей и привозит необходимые медикаменты. На прошлой неделе она посетила г.Курган и встретилась с тремя подопечными семьями.
Рассказ Лидии:
"Побывала на патронаже в г. Курган. Там у нас проживают трое наших подопечных: Алякин Артём (2,5 года), Волкова Виктория (5 лет) и Чернов Семён (14 лет). Все семьи очень радушно встретили меня. С Викой и ее мамой Екатериной мы знакомы по майской "Передышке", кожа с того момента стала лучше, только вот капризничает все так же при перевязке, но мама справляется. Артём всю встречу крутился, как юла, и висел на папе, как обезьянка. У него совсём легкая форма буллёзного эпидермолиза. У семьи Черновых много проблем по коже и сопутствующих заболеванию трудностей - будем подключать разных специалистов, чтобы помочь Семену".
;
Среда, 11 декабря 2013 16:15
Патронаж. Поездка в Архангельск
Одна из основных целей нашего фонда - поддержка детей-бабочек и их семей: материальная, информационная, медицинская, психологическая. Фонд успешно осуществляет программу патронажа, регулярно оказывая консультативную помощь нашим подопечным.
У фонда есть свой медицинский штат, в который входит дерматолог, врач-консультант по уходу, генетик, гастроэнтеролог, стоматолог, психолог и патронажная медсестра. Как только в фонд поступает информация о том, что в каком-то регионе появился ребёнок-бабочка, туда сразу отправляются наши медики. Наши специалисты осматривают ребенка, устанавливают предварительный диагноз, консультируют родителей и местный медперсонал о том, как правильно ухаживать за ребенком-бабочкой, как следует проводить процедуры и дарят первичный запас необходимых медикаментов.
Также наша медицинская бригада выезжает к детям, уже зарегистрированным в фонде. Они привозят с собой набор медикаментов, необходимых для перевязки, обучают родителей правильному уходу за кожей, оценивают общее состояние ребенка, консультируют родителей по разным медицинским вопросам.
У патронажной медсестры Лидии Делишевской бывает несколько таких командировок в месяц. Иногда для удобства мы стараемся сделать так, чтобы родители с детьми-бабочками из небольших региональных населенных пунктов смогли собраться на встрече с медсестрой в ближайшем городе.
Недавно патронажная медсестра вылетела в г. Архангельск, чтобы обучить родителей из двух семей малышей-бабочек правильному уходу за ними и как можно больше рассказать о самом заболевании, его специфике. Лидия поделилась своими впечатлениями о поездке:
“Побывала на патронаже в Архангельске. Туда приехали 2 семьи: Цыбульская Елизавета (1 год) с мамой и папой и Валл Владислав (2,5 года) с мамой и бабушкой. Вторая семья проживает в г. Мирный, но откликнулись на просьбу приехать в соседний город на осмотр. Мама Владислава, Виктория, несмотря на юный возраст (ей 18 лет), прекрасно с перевязками справляется сама, ей помогает в этом бабушка малыша - Наталья Федоровна. У мамы Елизаветы, Галины, также все отлично получается. Родители малышей рассказали свои истории, задали вопросы, которые их волнуют, выслушали мои замечания по перевязкам и уходу за детьми. Помещение для осмотра и перевязок детей нам любезно предоставил салон красоты "Сакура". Кроме этого, сотрудники салона собрали деньги в помощь этим 2 семьям и вручили конверты после перевязок, что стало для мам приятным сюрпризом. Большое спасибо всем сотрудникам салона за оказанную помощь!”
Такие выезды требуют серьёзных финансовых затрат: на перелёт и проживание медсестры, закупку необходимого количества медицинских и перевязочных средств, порой на аренду помещения. Если вы хотите поддержать нашу программу оказания патронажной помощи детям с буллезным эпидермолизом, вы можете помочь нам удобным для вас способом.
Среда, 11 декабря 2013 16:06
Бал “Осенний вальс”
В последний день осени в Санкт-Петербурге, в историческом здании Grand-Hotel Europe, прошел традиционный благотворительный детский бал “Осенний вальс”.
Организаторы этого мероприятия, заботясь о культуре и духовном уровне подрастающего поколения, каждый год стараются выбрать такую тему бала, которая была бы связана с традицией, культурой нашей страны, имела глубокую историю. Так темой 9 благотворительного бала был выбран вальс; гости смогли узнать его историю, посмотреть бальные наряды от ведущих модельеров и окунуться в атмосферу классических королевских балов.
Важной целью проведения детских балов является благотворительность. В этом году все собранные от продажи билетов на бал, вырученные на аукционе средства пошли в Благотворительный фонд “Дети-бабочки” для детей-бабочек. Всего удалось собрать 1 миллион 174 тысячи рублей.
В мероприятии приняли участие артисты Михайловского театра, Татьяна Буланова, Эльмира Калимуллина, Саша Даль, художник Никас Сафронов. От фонда на балу присутствовали попечитель Фонда Ксения Раппопорт, исполнительный директор Анастасия Лагутина, руководитель Северо-Западного направления Анастасия Сабитова.
Анастасия Сабитова: “Я считаю, что такие балы - прекрасная возможность возобновить неповторимые традиции русского общества, когда меценаты считали своим долгом помочь тем, кто нуждается” .
Мы благодарим организаторов бала Ираду Вовненко и благотворительный Фонд “Ренессанс”, Фонд семьи Блаватник, представителей Grand-Hotel Europe, Михайловский театр и артистов, художников, которые приняли в нем участие.
Среда, 11 декабря 2013 15:54
Радостная новость
На днях одна из подопечных Фонда “бабочка” Анастасия Вершинина из Нижнего Новгорода сообщила нам радостную новость: она вышла замуж и обвенчалась. Мы поздравляем Настю и ее супруга Владимира и желаем их молодой семье счастья, любви, взаимопонимания и уважения!
Анастасия поделилась с нами своей необычной историей любви:
“Познакомились мы с Володей почти два года назад. Было начало января, на улице был сильный мороз. Я ждала подругу у магазина, когда мне позвонили. Мужчина на том конце провода представился и сказал, что хочет познакомиться, пообщаться. Я была в шоке - откуда номер? Потом выяснилось, что когда-то давно на одном православном сайте я действительно оставляла номер телефона, но на сайт больше года не заходила и уж тем более не ожидала звонка. Мы стали общаться. Это была просто дружба и то, что из этого получится, даже в мыслях не было. Однажды мы разговорились на православную тему и я Владимиру рассказала про ролик, который посмотрела с нашим патриархом, где он рассказывает, как к нему пришла молодая пара за благословением на венчание, а патриарх не увидел огня в их глазах и спросил юношу,готов ли будет он так же любить, ухаживать и поддерживать жену, если не дай Бог, например, случится авария или еще что произойдет, и вдруг она окажется на инвалидном кресле беспомощная. Готов ли он будет к этому?.. Дал время подумать над этим, но пара больше не вернулась на венчание. После этого рассказа Владимир как-то стал задумчивым, каким-то другим. Однажды неожиданно он мне позвонил и сказал “Я готов!” Я сразу не поняла, о чем он. Тогда он напомнил мне эту историю с патриархом и еще раз повторил “Я готов!” С того дня у нас было одно желание - увидеться. Ему это нужно было для того, чтобы сказать эти слова мне лично в глаза и чтобы я поняла, что он серьезен в намерениях, а мне для того, чтобы он понял, какая я непростая и что со мной сложно и он не представляет, о чем говорит. Конечно, о заболевании он знал, но я была уверена, что одно дело знать, а другое дело - наглядно видеть. Мы встретились на нейтральной территории, в городе Ульяновске. Провели вместе чуть более двух дней. За эти два дня очень сблизились, я поняла, что он не шутит, что ему все равно на мои болячки, что, напротив, Владимир мечтал только о том, чтобы было, о ком заботиться. Я, конечно, стеснялась себя, но он настойчиво делал сам мне перевязки, помогал морально. Перед отъездом Владимир предложил выйти за него замуж. Я сомневалась, но согласилась. Потом через некоторое время он приехал с мамой к нам знакомиться с родителями и просить моей руки. Маме его я очень понравилась, она очень душевная женщина. Владимир остался у нас, так как моя мама была против моего переезда к нему. Скажу честно, когда стали жить под одной крышей, сначала все пошло как-то не так. Мы часто ругались, ссорились. Ему казалось, что я холодна с ним, мне тоже казалось, что он не внимателен. Батюшки не давали нам благословения на брак, видя, как мы холодны друг к другу. Он ревновал меня к подругам, я же не терпела, когда на меня кричат. Продолжалось так до тех пор, пока мы не отправились в поездку на Украину по святым местам. Там он проявил себя как заботливый и внимательный родной человек. Он носил буквально меня на руках, в машине делал перевязки. Тогда я поняла, что могу быть спокойна, что он не оставит, если рядом из родных никого не будет. После этой поездки мы все-таки получили благословение старца на брак. Подали заявление и вот 17 ноября обвенчались. Главное во все этом то, что пока нам не давали благословение, сколько бы мы не ругались, вплоть до расставания, он меня никогда не оставлял и не отказывался от меня. Говорил, что если так и не получим благословения, то будем жить как брат и сестра, но вместе и рядом. Честно, я до сих пор не осознала, что я жена, хотя муж каждый день напоминает мне об этом. Теперь появился еще один смысл в жизни - это семья. И теперь, когда бывает плохо в плане здоровья, я расклеиваюсь морально, а Владимир меня в это время поддерживает, если, говорит, ради себя не хочешь взять себя в руки, то сделай это хотя бы ради меня, потому что ему не безразлично мое состояние, а это и есть любовь”.
Вторник, 03 декабря 2013 04:00
Поездка к Наргизе
Не все наши подопечные дети-бабочки живут в семьях. К сожалению, есть и такие, которые по каким-то причинам оказались на попечении у государства. В фонде зарегистрировано несколько детей-отказников с буллёзным эпидермолизом. Мы взяли на себя обязанности по их полному обеспечению медикаментами, перевязочными средствами, дополнительным питанием, специально подобранной одеждой и обувью, патронажной и консультативной помощью специалистов. Наши медики выезжают к таким детям, как только в фонд поступает сигнал об их нахождении. Также несколько раз в год наши врачи навещают детей и передают им медикаменты, следят за их состоянием, консультируют местный медперсонал по вопросам ухода.
На прошлой неделе врач-консультант фонда Вера Кропачева и руководитель проекта «Отказники» Анастасия Сабитова посетили Наргизу из детского дома г. Н. Своими впечатлениями от поездки поделилась Вера Кропачева:
«26 ноября, мы с Анастасией Сабитовой вернулись из г Н., где посещали нашу подопечную Наргизу из детского дома. Это уже второй визит к этой девочке! После уроков в медицинский кабинет вызвали Наргизу, где я оценила, как ухаживают за ребенком. Налицо улучшение ее состояния! В перевязке есть небольшие недочеты, о которых мы поговорили с медперсоналом детского дома, и мне показалось, что они меня услышали. Девочка очень подвижная и практически не сидит на одном месте, как и все дети. Очень ждала от нас подарков, как обычный ребенок!»
Наргиза и другие отказники, находящиеся на попечении фонда «Дети-бабочки», нуждаются в регулярных посылках с медицинскими и перевязочными средствами. И конечно же, они, как и любые другие дети, хотят получать и ждут подарки. Если у вас есть желание помочь нашим подопечным отказникам, посмотрите, каким образом вы можете это сделать.
Воскресенье, 01 декабря 2013 04:00
"Бабочки" посетили петербургский клуб “Книги и кофе”
Наши подопечные Камилла Косимова и Осадчая Ксюша с мамами посетили известный петербургский клуб “Книги и кофе”, куда были приглашены журналистом и телеведущим Михаилом Садчиковым. Специально для них была организована увлекательная программа - мастер-класс по рисованию натюрмортов от профессионального художника Вячеслава Чеботаря и вокальный концерт.
Семьи Осадчих и Косимовых получили от организаторов мероприятия почетные удостоверения “Гражданин Санкт-Петербурга” и подарки - диски арт-клуба “Алиса в Зазеркалье”.
Среда, 06 ноября 2013 04:00
Интерактивная выставка «Радуга детства»
Фонд «Дети-бабочки» принял участие в «самой детской и по-настоящему интерактивной выставке» – «Радуге детства», которая проходила 2-5 ноября в «Крокус Экспо». Стенд фонда работал как информационная стойка, которая дала возможность большому количеству людей узнать о проблеме буллёзного эпидермолиза. Координатор волонтеров Наталья Лаврентьева так отозвалась о прошедшем мероприятии: «Мы благодарны организаторам выставки за приглашение. Это прекрасный, позитивный и веселый детский праздник, его посетило несколько тысяч человек. Выставка дала нам возможность рассказать им о фонде, найти волонтеров, в помощи которых мы постоянно нуждаемся».
За три дня работы волонтёры раздали около тысячи листовок с координатами фонда; люди оставляли свои телефоны и предлагали конкретную помощь; несколько организаций, занимающихся помощью детям, предложили Фонду принять участие в своих акциях.
У стенда фонда «Дети-бабочки» постоянно стояла очередь: девушки-волонтеры с огромными крыльями бабочек за спиной, в майках с символикой фонда, созданных известными российскими дизайнерами, раздавали детям конфеты «ФОНД Дети-бабочки», рисовали на их лицах веселые яркие рисунки, рассказывали о «детях-бабочках», о том, как им можно помочь.
Во время выставки волонтерами и проходящими мимо стенда детками была создана картина - огромная радуга, на которую дети наклеивали бумажных бабочек со своими именами и сочиняли истории про приключения этих бабочек на радуге. Таким образом, выставка помогла Фонду выполнить одну из важных задач – рассказать детям, что деток с инвалидностью не нужно бояться и избегать – это такие же дети, как они, только особенные.
Если хотя бы несколько человек из тех, кто посетил наш стенд, откликнутся – найдут возможность перевести деньги на счет фонда, расскажут о детях-бабочках в социальных сетях, подключатся к работе фонда в качестве волонтеров – это, возможно, поможет спасти и облегчить жизнь тем, кто по-настоящему в этом нуждается.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» благодарит всех, кто работал над проектом участия в замечательной интерактивной выставке «Радуга детства». Это событие было очень важно для нас! Спасибо нашим координаторам, Скребцовой Наталье за желание прийти на помощь в любое время дня и ночи, за оперативность в поиске нужных людей, Курдюковой Екатерине за ведение административной части.
Мы выражаем огромную благодарность нашему координатору– прекрасной молодой маме Наталье Лаврентьевой, которая нашла время, силы и энергию участвовать в выставке, помогать и поддерживать наших волонтёров; искренне радела за проект и украсила его своим присутствием.
Фонд «Дети-бабочки» также выражает благодарность волонтёрам, которые помогли организовать выставку: Елене Гринько, Юлии Пирожник, Рахмановой Екатерине, Елене Усенко (и отдельно ее 4-хлетнему сыну Никите, раздавшему больше всех листовок), Елене Воронцовой и Анне Мишиной.
Благодарим фотографа Карину Илиуполо за прекрасные фотографии с выставки, благодаря которым мы все сможем оценить происходившее на площадке и полюбоваться работой наших участниц!
Отдельное спасибо замечательным Григорию и Алексею Смирновым за то, что помогли привезти на своей машине реквизит.
Спасибо Пожарской Ольге за поддержку волонтёров на выставке и за профессиональное освещение такого важного для нас события.
Пятница, 25 октября 2013 04:00
Международная Неделя буллёзного эпидермолиза
Каждый год, с 25 по 31 октября, проходит Международная Неделя буллезного эпидермолиза. Днём буллёзного эпидермолиза принято считать 25 октября.
Эта кампания была одобрена и поддерживается DEBRA International и региональными отделениями DEBRA, Медицинским исследовательским Фондом буллёзного эпидермолиза, EURORDIS, CORD, NORD и другими некоммерческими партнерами, которые помогают людям с буллёзным эпидермолизом. В 2010 году эта кампания международного масштаба объединила 45 стран. А на данный момент к ней присоединились организации в 99 странах по всему миру.
Цель этой акции - рассказать миру о проблематике буллезного эпидермолиза, объяснить, почему мы заботимся о людях, страдающих этим заболеванием, от которого пока еще нет лечения.
Во время этой недели DEBRA из разных стран проводят всевозможные мероприятия, которые обращают внимание на проблему, рассказывают, какие усилия прилагаются в исследованиях и разработках эффективных методов лечения, привлекают новых добровольцев, собирают средства для помощи людям с буллёзным эпидермолизом по всему миру, подают петиции государственным органам и медицинским организациям и многое другое.
Наш Фонд, конечно же, принимает активное участие в этой кампании.
На днях в петербургском "Музее варежки" открылась фотовыставка "Один день", рассказывающая о буднях детей, больных этим тяжелым генетическим заболеванием. На открытии была известная петербургская актриса, попечитель нашего Фонда Ксения Раппопорт.
Фотографы откликнулись на просьбу Фонда "Дети-бабочки" рассказать про один день такого ребенка, отразить, с какими сложностями ежедневно сталкиваются их родители. Фотовыставка знакомит нас с судьбой четверых детей, показывая их обычный день борьбы с болезнью.
Телеканал RТ (Russia Today) показал замечательный репортаж о работе нашего Фонда, о наших подопечных, наших трудностях и целях, к которым мы стремимся. Автор особо отметил то, что наше государство пока, к сожалению, не помогает в полной мере детям-бабочкам, которые так в этом нуждаются.
А 31-го октября в Москве, в клубе "Известия Hall", пройдет большой благотворительный концерт известного cover-проекта "Фрукты". Гостями музыкального вечера станут Иван Ургант, группа JUKEBOX TRIO, Алла Михеева и другие. Все вырученные от продажи билетов на концерт средства пойдут в благотворительный фонд "Дети-бабочки".
Среда, 27 февраля 2013 04:00
Мы сделали это - ДНК-анализ на буллёзный эпидермолиз наконец-то стал возможен в России!
Для проведения ДНК анализа пациент должен знать форму буллёзного эпидермолиза или хотя бы группу буллёзного эпидермолиза (простой, пограничный или дистрофический буллёзный эпидермолиз), которая у него имеется, т.к. форма буллёзного эпидермолиза определяет какой ген необходимо исследовать!
В некоторых случаях дерматолог может определить группу буллёзного эпидермолиза по клинической картине, но для точного определения какой ген нужно исследовать, необходимы дополнительные исследования (биопсия кожи) или консультация специалиста перед проведением ДНК анализа.
ДНК диагностика позволяет определить генетический дефект, установить форму буллезного эпидермолиза, в ряде случаев для пациента ДНК анализ может дать информацию о течении заболевания, прогнозе дальнейшего здоровья. Также учитывая активно ведущиеся разработки в области потенциального лечения буллезного эпидермолиза в различных странах мира, точно установленная и подтвержденная форма буллезного эпидермолиза позволит в будущем принять участие в ряде программ по подбору лечения буллезного эпидермолиза.
Кроме того, ДНК анализ позволяет провести дородовую диагностику для последующего потомства в семье, где есть пациент с буллёзным эпидермолизом!
Дородовая диагностика проводится в семье, где уже известен генетический дефект. Для этого необходимо обследовать в первую очередь больного в данной семье, его родителей, и только после этого возможно проведение дородовой пренатальной диагностики.
В случае если ребёнок с буллёзным эпидермолизом умер, то обследуются родители этого ребёнка, а затем им проводится дородовая диагностика при последующих беременностях.
Как любой метод исследования, ДНК анализ имеет ряд ограничений, в т.ч. технические, в некоторых случаях возможно получение «отрицательного» результата анализа, т.е. в исследуемом гене могут не обнаружить искомых изменений (мутаций), в таком случае могут потребоваться дальнейшие исследования.
Воскресенье, 03 апреля 2011 20:42
Исправить или заменить дефектный ген станет возможным?
Проект GENEGRAFT, на который направлено почти 5 млн. евро, полученных Дебра Интернешнл в качестве гранта, стартовал 1 марта 2011. Цель проекта – исправить и заменить повреждённый ген у пациентов с Рецессивным Дистрофическим Буллёзным Эпидермолизом, после чего организм стал бы вырабатывать необходимый белок – коллаген типа VII. Предклинические испытания на мышах прошли успешно. На очереди – испытания на первых трёх добровольцах с РДБЭ, которые пройдут во Франции. Это требует большой подготовительной работы. Планируется, что первая пересадка будет проведена через три года.
Источник: http://www.debra-international.org
Понедельник, 24 июня 2013 04:00
Праздник во Французском лицее
22 июня в Москве на территории посольства Франции прошел замечательный детский праздник по случаю окончания учебного года во Французском лицее. Основной темой праздника стала "Природа и экология".
По всей территории посольства дети вместе с родителями могли посадить деревья. При входе маленьким участникам вручали разноцветные «ленточки желания», которые они затем привязывали к подготовленным для посадки деревьям. Так вырос целый парк из «деревьев желаний».
Дети под руководством профессионального садовника сажали цветы в тонах французского флага - подарок школы к грядущему празднику, Дню Независимости Франции 14 июля.
Юные таланты расписывали вместе с художниками деревянные фигурки животных. А для самых маленьких гостей на территории работала небольшая ферма, где можно было познакомиться с различными животными. Здесь же все гости могли попробовать фермерские продукты.
Кульминацией праздника стал розыгрыш лотереи, билеты на которую продавались заранее. Часть денежных средств, вырученных от этой лотереи, пошла на благотворительность. Так, нашему Фонду был вручен чек на сумму 100 000 рублей. Этот подарок получала попечитель нашего Фонда Ольга Писпанен.
Мы благодарны всем участникам мероприятия: ученикам Французского лицея, которые смогли посадить «деревья желаний» и для наших детей, а также Обществу родителей учеников, которые раскрывают мир добра в юных сердцах. Отдельно хотим поблагодарить Театральную студию MOSKVA ACCEUIL. Праздник Французского лицея - настоящие уроки доброты, за которые мы хотим сказать нашим друзьям искреннее «Мерси»!
;
ПИСЬМА
Коваленко Степан
• Год рождения: 2016
• Город: Владимирская обл., г. Владимир
Наш сынок Степан родился 26.12.2016 естественным путём. Беременность проходила без патологий, нас выписали из роддома абсолютно здоровыми. До трёх месяцев ничего не было, пока мы не попали в больницу с атопическим дерматитом. И тут началось. Десять дней нам ставили капельницы, катетеры стояли и на ручках и на ножках. После их удаления и снятия фиксирующих повязок, я увидела, что кожа ребёнка в этих местах просто слезла. Лечащий врач сказала, что это просто опрелость, всё пройдёт, присыпьте присыпкой.
Мы приехали домой, но кожа на ручках и ножках так же продолжала облезать. И так продолжалось, пока Стёпе не исполнился годик.
Всё это время нас лечили от аллергии, назначали гормональные мази, антигистаминные препараты, я и ребёнок находились на строгой диете, но улучшение не наступало.
И вот нам годик! Мы бежим, сдаём анализы, и что? Аллергии у ребёнка нет!
Только после этого врачи услышали меня. Я всем твердила: "Посмотрите, у нас натуральные мозоли у ребёнка, они появляются очень быстро и вскрываются".
У нас очень активный ребёнок, он рано пошёл, и в этот период количество высыпаний конечно увеличилось.
Целый год мы бегали по врачам, чтобы нам поставили правильный диагноз.
Я потеряна, очень боюсь жары и обострения.
Мне до сих пор не верится в этот диагноз.
Зубайров Ражаб
• Год рождения: 2014
• Город: респ. Дагестан с. Дзержинское
Я - мама Ражаба. Родился он в 2014. У него врождённый буллёзный эпидермолиз.
Беременность протекала без осложнений. Когда сын родился, у него на ноге и на спине были красные пятна. Врачи не смогли дать этому объяснение и хотели перевести в патологию, но мы отказались.
Нас выписали, и после Ражабу стало хуже. На девятый день после рождения нас направили в г. Махачкала в клиническую больницу. Там врачи поставили нам этот страшный диагноз. Нам было очень страшно. Горе, которое обрушилось на нас, невозможно передать словами. Мы поняли, что жизнь нашего ребёнка будет омрачена постоянными болями от ран, и что он не сможет жить, как обычные здоровые люди. Но мы надеялись на лучшее.
В больнице ребёнок лежал постоянно раздетым. Обрабатывали его врачи синькой и банеоцином, так как у нас не было специальных перевязочных материалов. Ранки подсыхали на открытых местах, но образовывались другие. И так бесконечно. Врачи разводили руками. Мы пролежали в больнице неделю, но лучше ему не становилось, оставаться в больнице не было смысла.
С наступление весны, а за нею и лета, Ражабу становится хуже. Ему очень трудно переносить жару, так как в жару он ещё сильнее покрывается пузырями, которые через некоторое время лопаются.
У Ражаба проблемы при глотании, замучили запоры. От обуви натираются ноги, при малейшем трении появляются волдыри.
В интернете мы нашли благотворительный фонд, который помогает таким детям, и сразу связались с представителями фонда, которые откликнулись на нашу беду.
Мы верим, что с вашей помощью мы возьмём верх над этим заболеванием, сможем обеспечить ребёнку полноценное детство.
Николаевская Варвара
• Год рождения: 2015
• Город: г. Москва
14 июня 2015 г. ребёнок родился с неизвестными повреждениями на левой ноге, сразу был госпитализирован в НЦЗД г. Москва, где находился до выяснения проблемы.
Беременность протекала нелегко. Роды были в срок. Тяжёлые, но естественные.
Пролежав в НЦЗД три недели, мы были выписаны с диагнозом аплазия кожи под вопросом, буллёзный эпидермолиз под вопросом.
Пока находились в больнице, к нам на помощь была направлена патронажная сестра из фонда "Дети-бабочки", которая научила меня перевязкам и передала перевязочные материалы.
Так мы стали дальше жить самостоятельно и искать, узнавать, что же всё-таки у нас с ножкой. Посещали врачей-дерматологов, генетиков. В сентябре 2017г. мы сдали генетический анализ и в декабре уже узнали, что наш диагноз буллёзный эпидермолиз.
За это время, пока мы уточняли диагноз, на голени образовалась кожа и рубцы, которые очень хрупкие. Нам приходится каждый день делать перевязки, к которым мы приноровились, благодаря обучению врачей из фонда.
Огромное за это спасибо!
Кравченко Ольга
• Год рождения: 2017
• Город: Приморский край, г. Владивосток
Дочка Оленька - долгожданный второй ребёнок. У Оли есть старший брат, абсолютно здоровый 9летний спортсмен!
Вся беременность проходила легко, в настроении счастья и любви. Дочка родилась в срок естественным путём 28.12.2017г. При осмотре в роддоме никто ничего не сказал, да и особых признаков болезни видно не было, только незначительное шелушение на ножках, кожица дочки в том месте была сухая, тонкая. Врачи сказали, что это после родов, скоро всё пройдёт. К 2 месяцам Оленька стала активно двигать ручками и ножками, от соски отказалась и стала активно сосать пальчики. Я заметила пузыри на ручках и ножках. Подумала, просто мозоли мокрые. Педиатр говорила, что можно сходить на консультацию в кожвендиспансер или подождать и так пройдёт. В 3 месяца дочка научилась переворачиваться и начались открытые долгозаживающие раны на пальцах ног. В кожвендиспансер не обращалась по своему незнанию, боялась заражения и было убеждение "вдруг чего подхватит".
В 4 месяца пошли с дочкой плавать в бассейн, там инструктор по плаванию посоветовала не затягивать и обратиться в кожвендиспансер, объяснив, что только там в г. Владивостоке есть специалисты, которые могут помочь с мозолями и никаких болячек не подхватим. К 5 месяцам записалась к дерматологу, преодолев страх. Оленьку осмотрели 4 врача, посовещавшись, поставили диагноз - буллёзный эпидермолиз простая форма, дали адрес сайта фонда и отправили читать информацию, без разъяснений, как можно делать перевязки, ухаживать за нежной кожей младенца.
Как правильно ухаживать за кожей малышки, я до сих пор не понимаю. Всё методом подбора и тыка. Я верю, что, несмотря на шокирующий диагноз, редкое генетическое заболевание на всю жизнь, мы все вместе, вся наша семья, справимся с дочкиным недугом. Братик Оленьки говорит, что его сестрёнка сама нежность! Иногда заглянув в глазки дочки, слёзы рекой текут, она как бы передаёт мысли: "Мама мне очень больно" и при этом мило улыбается.
Кунигель Елизавета
• Год рождения: 2002
• Город: Самарская обл., г. Самара
Моя дочь родилась обычным здоровым ребёнком, единственной проблемой было обвитие пуповиной шеи и небольшое кислородное голодание. Однако через несколько часов стало понятно, что что-то пошло не так...
Вначале медсестра дала моей дочери прикорм из бутылочки и от резиновой соски рот моего ребёнка превратился в сплошную кровавую рану. Потом появился первый пузырь на пальчике ножки, из которого брали кровь, потом ещё один на попе после активного трения при подмывании моей дочери медсестрой. А потом... потом ещё пузыри и содранная кожа вокруг пупочной ранки при отрывании пластыря.... а дальше.... дальше предварительный диагноз «стафилококк» и курс уколов антибиотиками, после которого стало только хуже... Когда взятые анализы показали отсутствие стафилококка, нас выписали домой, объяснив, что всё это скорее всего аллергическая реакция и нам нужен врач дерматолог-аллерголог.
С этого момента началось наше бесконечное хождение по врачам в поисках диагноза и бесконечная борьба моего ребёнка за жизнь.
Лиза родилась в Латвии и, несмотря на то, что её папа, как и она сама, имели гражданство Латвии, все мои хождения к местным врачам как правило заканчивались фразой : "Везите своего ребёнка в свою Россию, пусть там ей и занимаются".
Через год от нас ушёл Лизин папа и я вернулась с дочерью в Россию. За этот год я многое поняла и узнала, узнала что нам противопоказаны соски, пустышки и липучки от памперса, а также всякие пластыри и любая хоть немного жестковатая одежда..Я узнала, что мою дочь практически невозможно купать в одиночку так как, даже слегка задевая пальчиком край ванночки, надувается пузырь, её нельзя крепко обнять и все прикосновения к ней должны быть почти невесомы....Я научилась бинтовать эти крохотные пальчики в постоянных кровоточащих ранах каждый отдельно... Я научилась не плакать при этом и поняла, что жизнь её целиком зависит от меня. И каждый день этой жизни будет борьбой... борьбой с болью, со смертью и главное с самой собой…
В 2003 году в Самаре я впервые услышала от профессора Орлова диагноз моей дочери "Буллёзный эпидермолиз".
Нам установили инвалидность, и мы стали учиться жить с этим диагнозом. К этому времени у Лизы уже было поражено ранами и пузырями почти половина тела, полностью отвалились все ногти, начались проблемы с пищеводом.
Когда мы впервые попали в клинику медуниверситета г. Фрайбург, по результатам биопсии кожи и генетического анализа крови нам поставили диагноз "Рецессивный дистрофический буллёзный эпидермолиз Алоппо-Сименса".
Научили пользоваться современными перевязочными средствами (по сравнению с нашими вечно прилипающими к ранам марлевыми бинтами с пантенолом это было настоящее чудо). Спустя несколько месяцев в этой же клинике Лизе провели стоматологическую операцию и удалили все передние коренные зубы и большую часть задних коренных. В России тогда стоматологи не могли помочь нам в лечении зубов, к нам даже не знали как и подступиться и, как результат, почти полное отсутствие зубов сейчас. Я не буду описывать ужасы нашего заболевания, ужасы постоянных перевязок и боль... боль, которую испытывает моя дочь ежедневно от ран и боль, которую испытывает при этом моя душа… Практически всё необходимое приходится покупать за свой счёт, а это иной раз огромнейшие суммы в месяц, превышающие доход семьи во много раз...
У дочери сильнейшая хроническая анемия, поражение пищевода и затруднение глотания (ест она всё только пюрированное), огромное количество практически незаживающих ран, поражена почти вся поверхность кожи, изменения во всех органах, везде, где есть слизистая, стойкое ухудшение зрения, разрушение носовой перегородки, остеопороз, патологические изменения в прямой кишке, вызванные постоянными запорами, задержка физического развития.
Но, несмотря на всё это, она жизнерадостная и оптимистичная девочка.
Она живёт, учится, радуется и иногда грустит... Она живёт и это для меня самое главное!
Самарова Дарья
• Год рождения: 2008
• Город: Удмуртская респ., г. Сарапул
Здравствуйте! Я - мама двоих детей и у нас врождённый буллёзный эпидермолиз.
Сколько себя помню, эти пузыри преследуют нашу семью: у моей бабушки, у моей мамы, у меня, а теперь и у моих детей.
Сначала мы жили в деревне, а потом переехали в город жить. Ходили к врачам (педиатру, хирургу, дерматологу), они не знали, что это.
Мучения продолжаются: это постоянные справки для освобождения от физкультуры, прогулы занятий, пока пузыри не подсохнут.
Даша любит кататься на велосипеде, но на ладонях сразу появляются пузыри, про ноги страшно и говорить.
Весна, лето, осень - это горе для нас, мучения.
О фонде узнали случайно и о заболевании тоже.
Очень надеемся на вашу помощь!
______________
Источник - http://deti-bela.ru/