Без комментариев.
* * *
Коваленко Степан
• Год рождения: 2016
• Город: Владимирская обл., г. Владимир
Наш сынок Степан родился 26.12.2016 естественным путём. Беременность проходила без патологий, нас выписали из роддома абсолютно здоровыми. До трёх месяцев ничего не было, пока мы не попали в больницу с атопическим дерматитом. И тут началось. Десять дней нам ставили капельницы, катетеры стояли и на ручках и на ножках. После их удаления и снятия фиксирующих повязок, я увидела, что кожа ребёнка в этих местах просто слезла. Лечащий врач сказала, что это просто опрелость, всё пройдёт, присыпьте присыпкой.
Мы приехали домой, но кожа на ручках и ножках так же продолжала облезать. И так продолжалось, пока Стёпе не исполнился годик.
Всё это время нас лечили от аллергии, назначали гормональные мази, антигистаминные препараты, я и ребёнок находились на строгой диете, но улучшение не наступало.
И вот нам годик! Мы бежим, сдаём анализы, и что? Аллергии у ребёнка нет!
Только после этого врачи услышали меня. Я всем твердила: "Посмотрите, у нас натуральные мозоли у ребёнка, они появляются очень быстро и вскрываются".
У нас очень активный ребёнок, он рано пошёл, и в этот период количество высыпаний конечно увеличилось.
Целый год мы бегали по врачам, чтобы нам поставили правильный диагноз.
Я потеряна, очень боюсь жары и обострения.
Мне до сих пор не верится в этот диагноз.
Зубайров Ражаб
• Год рождения: 2014
• Город: респ. Дагестан с. Дзержинское
Я - мама Ражаба. Родился он в 2014. У него врождённый буллёзный эпидермолиз.
Беременность протекала без осложнений. Когда сын родился, у него на ноге и на спине были красные пятна. Врачи не смогли дать этому объяснение и хотели перевести в патологию, но мы отказались.
Нас выписали, и после Ражабу стало хуже. На девятый день после рождения нас направили в г. Махачкала в клиническую больницу. Там врачи поставили нам этот страшный диагноз. Нам было очень страшно. Горе, которое обрушилось на нас, невозможно передать словами. Мы поняли, что жизнь нашего ребёнка будет омрачена постоянными болями от ран, и что он не сможет жить, как обычные здоровые люди. Но мы надеялись на лучшее.
В больнице ребёнок лежал постоянно раздетым. Обрабатывали его врачи синькой и банеоцином, так как у нас не было специальных перевязочных материалов. Ранки подсыхали на открытых местах, но образовывались другие. И так бесконечно. Врачи разводили руками. Мы пролежали в больнице неделю, но лучше ему не становилось, оставаться в больнице не было смысла.
С наступление весны, а за нею и лета, Ражабу становится хуже. Ему очень трудно переносить жару, так как в жару он ещё сильнее покрывается пузырями, которые через некоторое время лопаются.
У Ражаба проблемы при глотании, замучили запоры. От обуви натираются ноги, при малейшем трении появляются волдыри.
В интернете мы нашли благотворительный фонд, который помогает таким детям, и сразу связались с представителями фонда, которые откликнулись на нашу беду.
Мы верим, что с вашей помощью мы возьмём верх над этим заболеванием, сможем обеспечить ребёнку полноценное детство.
Николаевская Варвара
• Год рождения: 2015
• Город: г. Москва
14 июня 2015 г. ребёнок родился с неизвестными повреждениями на левой ноге, сразу был госпитализирован в НЦЗД г. Москва, где находился до выяснения проблемы.
Беременность протекала нелегко. Роды были в срок. Тяжёлые, но естественные.
Пролежав в НЦЗД три недели, мы были выписаны с диагнозом аплазия кожи под вопросом, буллёзный эпидермолиз под вопросом.
Пока находились в больнице, к нам на помощь была направлена патронажная сестра из фонда "Дети-бабочки", которая научила меня перевязкам и передала перевязочные материалы.
Так мы стали дальше жить самостоятельно и искать, узнавать, что же всё-таки у нас с ножкой. Посещали врачей-дерматологов, генетиков. В сентябре 2017г. мы сдали генетический анализ и в декабре уже узнали, что наш диагноз буллёзный эпидермолиз.
За это время, пока мы уточняли диагноз, на голени образовалась кожа и рубцы, которые очень хрупкие. Нам приходится каждый день делать перевязки, к которым мы приноровились, благодаря обучению врачей из фонда.
Огромное за это спасибо!
Кравченко Ольга
• Год рождения: 2017
• Город: Приморский край, г. Владивосток
Дочка Оленька - долгожданный второй ребёнок. У Оли есть старший брат, абсолютно здоровый 9летний спортсмен!
Вся беременность проходила легко, в настроении счастья и любви. Дочка родилась в срок естественным путём 28.12.2017г. При осмотре в роддоме никто ничего не сказал, да и особых признаков болезни видно не было, только незначительное шелушение на ножках, кожица дочки в том месте была сухая, тонкая. Врачи сказали, что это после родов, скоро всё пройдёт. К 2 месяцам Оленька стала активно двигать ручками и ножками, от соски отказалась и стала активно сосать пальчики. Я заметила пузыри на ручках и ножках. Подумала, просто мозоли мокрые. Педиатр говорила, что можно сходить на консультацию в кожвендиспансер или подождать и так пройдёт. В 3 месяца дочка научилась переворачиваться и начались открытые долгозаживающие раны на пальцах ног. В кожвендиспансер не обращалась по своему незнанию, боялась заражения и было убеждение "вдруг чего подхватит".
В 4 месяца пошли с дочкой плавать в бассейн, там инструктор по плаванию посоветовала не затягивать и обратиться в кожвендиспансер, объяснив, что только там в г. Владивостоке есть специалисты, которые могут помочь с мозолями и никаких болячек не подхватим. К 5 месяцам записалась к дерматологу, преодолев страх. Оленьку осмотрели 4 врача, посовещавшись, поставили диагноз - буллёзный эпидермолиз простая форма, дали адрес сайта фонда и отправили читать информацию, без разъяснений, как можно делать перевязки, ухаживать за нежной кожей младенца.
Как правильно ухаживать за кожей малышки, я до сих пор не понимаю. Всё методом подбора и тыка. Я верю, что, несмотря на шокирующий диагноз, редкое генетическое заболевание на всю жизнь, мы все вместе, вся наша семья, справимся с дочкиным недугом. Братик Оленьки говорит, что его сестрёнка сама нежность! Иногда заглянув в глазки дочки, слёзы рекой текут, она как бы передаёт мысли: "Мама мне очень больно" и при этом мило улыбается.
Кунигель Елизавета
• Год рождения: 2002
• Город: Самарская обл., г. Самара
Моя дочь родилась обычным здоровым ребёнком, единственной проблемой было обвитие пуповиной шеи и небольшое кислородное голодание. Однако через несколько часов стало понятно, что что-то пошло не так...
Вначале медсестра дала моей дочери прикорм из бутылочки и от резиновой соски рот моего ребёнка превратился в сплошную кровавую рану. Потом появился первый пузырь на пальчике ножки, из которого брали кровь, потом ещё один на попе после активного трения при подмывании моей дочери медсестрой. А потом... потом ещё пузыри и содранная кожа вокруг пупочной ранки при отрывании пластыря.... а дальше.... дальше предварительный диагноз «стафилококк» и курс уколов антибиотиками, после которого стало только хуже... Когда взятые анализы показали отсутствие стафилококка, нас выписали домой, объяснив, что всё это скорее всего аллергическая реакция и нам нужен врач дерматолог-аллерголог.
С этого момента началось наше бесконечное хождение по врачам в поисках диагноза и бесконечная борьба моего ребёнка за жизнь.
Лиза родилась в Латвии и, несмотря на то, что её папа, как и она сама, имели гражданство Латвии, все мои хождения к местным врачам как правило заканчивались фразой : "Везите своего ребёнка в свою Россию, пусть там ей и занимаются".
Через год от нас ушёл Лизин папа и я вернулась с дочерью в Россию. За этот год я многое поняла и узнала, узнала что нам противопоказаны соски, пустышки и липучки от памперса, а также всякие пластыри и любая хоть немного жестковатая одежда..Я узнала, что мою дочь практически невозможно купать в одиночку так как, даже слегка задевая пальчиком край ванночки, надувается пузырь, её нельзя крепко обнять и все прикосновения к ней должны быть почти невесомы....Я научилась бинтовать эти крохотные пальчики в постоянных кровоточащих ранах каждый отдельно... Я научилась не плакать при этом и поняла, что жизнь её целиком зависит от меня. И каждый день этой жизни будет борьбой... борьбой с болью, со смертью и главное с самой собой…
В 2003 году в Самаре я впервые услышала от профессора Орлова диагноз моей дочери "Буллёзный эпидермолиз".
Нам установили инвалидность, и мы стали учиться жить с этим диагнозом. К этому времени у Лизы уже было поражено ранами и пузырями почти половина тела, полностью отвалились все ногти, начались проблемы с пищеводом.
Когда мы впервые попали в клинику медуниверситета г. Фрайбург, по результатам биопсии кожи и генетического анализа крови нам поставили диагноз "Рецессивный дистрофический буллёзный эпидермолиз Алоппо-Сименса".
Научили пользоваться современными перевязочными средствами (по сравнению с нашими вечно прилипающими к ранам марлевыми бинтами с пантенолом это было настоящее чудо). Спустя несколько месяцев в этой же клинике Лизе провели стоматологическую операцию и удалили все передние коренные зубы и большую часть задних коренных. В России тогда стоматологи не могли помочь нам в лечении зубов, к нам даже не знали как и подступиться и, как результат, почти полное отсутствие зубов сейчас. Я не буду описывать ужасы нашего заболевания, ужасы постоянных перевязок и боль... боль, которую испытывает моя дочь ежедневно от ран и боль, которую испытывает при этом моя душа… Практически всё необходимое приходится покупать за свой счёт, а это иной раз огромнейшие суммы в месяц, превышающие доход семьи во много раз...
У дочери сильнейшая хроническая анемия, поражение пищевода и затруднение глотания (ест она всё только пюрированное), огромное количество практически незаживающих ран, поражена почти вся поверхность кожи, изменения во всех органах, везде, где есть слизистая, стойкое ухудшение зрения, разрушение носовой перегородки, остеопороз, патологические изменения в прямой кишке, вызванные постоянными запорами, задержка физического развития.
Но, несмотря на всё это, она жизнерадостная и оптимистичная девочка.
Она живёт, учится, радуется и иногда грустит... Она живёт и это для меня самое главное!
Самарова Дарья
• Год рождения: 2008
• Город: Удмуртская респ., г. Сарапул
Здравствуйте! Я - мама двоих детей и у нас врождённый буллёзный эпидермолиз.
Сколько себя помню, эти пузыри преследуют нашу семью: у моей бабушки, у моей мамы, у меня, а теперь и у моих детей.
Сначала мы жили в деревне, а потом переехали в город жить. Ходили к врачам (педиатру, хирургу, дерматологу), они не знали, что это.
Мучения продолжаются: это постоянные справки для освобождения от физкультуры, прогулы занятий, пока пузыри не подсохнут.
Даша любит кататься на велосипеде, но на ладонях сразу появляются пузыри, про ноги страшно и говорить.
Весна, лето, осень - это горе для нас, мучения.
О фонде узнали случайно и о заболевании тоже.
Очень надеемся на вашу помощь!
______________
Источник - http://deti-bela.ru/