История о главном в жизни - семье, здоровье и умении разговаривать друг с другом
" 8 августа 2018 года нам исполнилось четыре года. Нашей маленькой семье, выросшей в два раза за этот срок. Уроки, которые я усвоила: 1) умение разговаривать - самое важное в отношениях 2) здоровье - самое важное в жизни 3) дети = терпение»". Такой пост 26-летняя Маша Дубовцева оставила на своей страничке в социальной сети.
Накануне мы встретились в привокзальной кафешке. Маша приехала в Краснодар вечерним автобусом из хутора (30 километров от города), где живет ее семья. И вот передо мной «девочка, которая хочет отдать почку мужу». Маленькая, худенькая. На вид - не больше 20 лет. Маша не похожа на маму двоих детей и жену «взрослого» мужа. И уж совсем - на человека, который заставил говорить о своей семье в разных уголках России. Тем не менее это она!
За последние месяцы семью, в которой ЕМУ (39-летнему Антону) поставили диагноз «хроническая болезнь почек в терминальной стадии», не обсуждал только ленивый. Журналисты, врачи, чиновники, диванные эксперты... Говорили разное. О том, как ОНА создала петицию на change.org с просьбой разрешить быть донором для мужа (по закону живую почку могут взять только у генетического родственника). О том, что лучше: пересадка или диализ (гемо и перитонеальный). О том, как будут жить два инвалида, если почка не приживется. О том, с кем останутся маленькие Аврора и Август, если вдруг .... О том, как скоро бросит Антон Машу, когда получит ее почку и поправится. О том, насколько моложе себя женщину найдет... Шум из голосов заглушил главную историю.
А она вовсе не о почке, которую «надо» или «не надо» отдавать. Она - о главном в жизни: семье, здоровье и умении разговаривать друг с другом. Привожу эту историю почти от первого лица. По-другому рассказана быть не может. Привожу с согласия Маши. Она верит, что это как-то поможет ее семье. Кроме того - людям, которые столкнулись или столкнутся с «почечным» диагнозом. Многие ведь даже не знают, что специалист по почкам — это врач-нефролог.... Важно - снимки к тексту сделаны самой Машей. Она фотограф-самоучка. Первый фотоаппарат появился в 11 лет, «Зенит». С той поры «девочка, которая хочет отдать почку мужу», решила, что будет делать «фотографии с душой». В объективе чаще всего оказываются люди. В основном семьи и пары. Только такие фотографии могут показать чувства, эмоции и взаимоотношения, считает Маша.
МЛАДШЕНЬКАЯ
Маша из многодетной семьи. Младшенькая. Брату Саше 32 года, брату Ване - 29. Она выросла в селе Нечкино, что под Ижевском, в самой обычной семье. Родители оба заканчивали биофак и больше 20 лет проработали учителями. Сама Маша закончила факультет социальных коммуникаций в университете и получила диплом специалиста по рекламе.
- Меня растили «девочкой для семьи»? Не знаю... Не было установки. Просто однажды я доросла до своего мира (смеется). В моей жизни появился Антон. Разница в возрасте? Не чувствую. Когда я училась в школе, мама говорила, что со мной рядом будет мужчина значительно старше. Потому что я по развитию была старше сверстников. Имею в виду мысли в голове. Родители поддержали мой выбор. Если выбрала, значит человек этого достоин. Вообще у меня такие родители, которые поддерживают даже в тех вопросах, которые трудно принять. Огромное им за это спасибо!!! Они вместе больше 30 лет. И это не просто «счетчик» лет. Я ни разу не слышала, чтобы папа кричал на маму или наоборот. Ссорятся, конечно, но редко. И как-то интеллигентно. Вот глядя на них, я однажды захотела свою семью. Доросла.
СОШЛИСЬ НА МОТОЦИКЛАХ
Антон и Маша познакомились в социальных сетях. По словам молодой женщины, сошлись на мотоциклах. Ей всегда нравились «байки», скорость. Сама она никогда ими не управляла, но была мечта получить специальную категорию
- Антон первый мне написал. «Покатаемся?» Нет. Я встречалась с молодым человеком на тот момент. Но не сложилось. И вот прошел год. Весна. Начало мотосезона... Я сама спровоцировала будущего мужа на общение. Да, просто нашла переписку в сообщениях, лайкнула фотографии. Он ответил на следующий день, пригласил в кафе. Пошло-поехало.... Мне было 22..... Я думала, что ему лет 26. Ну по общению, по внешнему виду. А оказалось.... Несмотря на разницу в возрасте в 13 лет, сыграли свадьбу. Восьмого августа 2014 года. Официально расписались. Все как положено. Я просто оставила свою фамилию - Дубовцева. А он - Лысанов.
КРАСНОДАРСКИЙ КРАЙ. КРАСНОДАР
В Краснодарский край из Ижевска Антон и Маша перебрались в 2015 году. Мысль пришла сама собой. Знакомый переехал в Краснодар и стал рассказывать о юге, хвастаться снимками в соцсетях.
- У нас состоялся разговор: «Давай? А давай, что нас тут держит». Правда, сначала решили осуществить мечту Антона - провести зиму во Вьетнаме. Считай, год жили с решением переехать. И вот в 2015 году состоялся переезд. Своего жилья нет - снимаем. Антон работает индивидуальным предпринимателем, я подрабатываю фотографом. В Краснодаре 18 октября 2015 года родилась Аврора. Сейчас ей почти три. Она любит море и магазины. Фотографироваться не любит, но терпит.
«АНТОН, ТЕБЕ ПЛОХО?». - А ОН БЕЗ СОЗНАНИЯ...
Как это часто бывает, беда пришла нежданно. Накануне экстренной госпитализации у Антона начала болеть голова. Ни спать, ни сидеть не мог, рассказала Маша. Сначала мужчина терпел, делая скидку на переменчивую погоду и жару. Потом все-таки пошел к терапевту. Врач посоветовал сдать кровь. По словам Маши, муж этого сразу не сделал. Как часто бывает после похода к доктору, голова волшебным образом болеть перестала.
- 17 июля 2017 года мы собрались на прогулку. Антону вдруг позвонили по работе. Он остался в квартире, а я с Авророй спустилась вниз. Жду - мужа нет. Я начала злиться. Жарко, Аврора капризничает, плюс я беременна вторым ребенком. На четвертом месяце. Звоню раз, другой - муж не отвечает. И вот тут я рванула на пятый этаж. Дверь распахнута, как я уходила. Муж лежит ничком на полу. «Антон, тебе плохо?». А он без сознания. Вызываю скорую. Мне страшно: маленькая дочка, съемная квартира, нет прописки и никого из близких рядом. Приезжают врачи, приводят Антона в чувства. Говорят, что повезут в ККБ № 2. Все. Антон позвонил только на следующий день и сказал, что он в другой больнице - БСМП. Также позвонил врач и объяснил, что нужно приехать и подписать согласие на гемодиализ в специальном центре. Мне озвучили диагноз: «хронический гломерулонефрит», «хроническая почечная недостаточность 3 степени», «хроническая болезнь почек в терминальной стадии». Я имела слабое представление о том, что это такое. Тем более - откуда. Мне также ничего не сказало слово «креатинин» (показатель крови). Норма 100, а у мужа зафиксировали полторы тысячи! Дома я залезла в интернет и поняла, что у нас два пути. Это пожизненный диализ или пересадка органа. Паника!!! Слезы!!! Успокоившись, я поняла, что хочу пересадку. И я хочу быть донором для своего мужа!!!
ЖИЗНЬ АНТОНА НА ДИАЛИЗЕ
Если функция почек пациента безвозвратно угасла, он зависит от процедуры диализа до конца жизни (или пока не сделают пересадку органа). Антон Лысанов получает сеансы гемодиализа уже больше года. Это процедура искусственного очищения организма. Выглядит она так. В руке пациента формируется фистула. Иными словами, веточку артерии сшивают с веной, чтобы было куда поставить иголку. Для очистки крови используют специальные аппараты. Процедура длится четыре-пять часов, выполняют ее три раза в неделю. В обычной жизни пациент получает процедуру в диализных центрах. В Краснодарском крае их достаточно. Центры есть в Краснодаре, Сочи, Армавире, станице Фастовецкой Тихорецкого района. Около 20. В диализных центрах с пациентами работают врачи-нефрологи. Антон Лысанов ездит на диализ в Краснодар. Как говорилось, семья живет в хуторе, что в 30 километрах от города. Здесь у Маши и Антона дом - быстровозводимая постройка. 36 квадратных метров. «Дом хоть и маленький и из сип–панелей, но мы его очень любим. У нас хорошо, несмотря на все недоделки», - рассказала Маша
- Антон выполняет процедуру по вторникам-четвергам и субботам. В семь утра его уже подключают к аппарату. То есть в шесть муж выезжает из дома, встает в пять. Если на обратном из больницы пути возникают дела, то домой попадает в пять вечера. Чувствует себя неважно. Таким образом, три дня из недели выпадают. На работу остается всего четыре. Хорошо, Антон трудится на себя, а вот что делать специалистам, которые ходят «под начальством»? Сохранить место, которое тебе по душе, думаю, почти не реально. Еще один подводный камень - сложно куда-то поехать. Да, существует понятие «гостевой диализ». Это когда ты из Краснодара едешь, допустим, в Сочи и получаешь процедуру там. Но все это справки, бумажки. Если путешествовать по России, то по городам, где есть диализные центры. А они далеко не везде. В общем, гостевой диализ мы еще не пробовали. Если нужно куда-то ехать, используем время между субботой и вторником. Также строго соблюдаем диету. Существует, например, ограничение по натрию. Еду мы давно не солим, только мясо. Есть ограничение по калию и фосфору. Изменилось ли моральное состояние Антона? Да. Очень. Сначала он надеялся. Ему рассказали, что были случаи, когда с диализа уходили. Хотя бы ненадолго. Он думал 2-3 месяца поделает, кровь очистит, все будет соблюдать.... Когда чуда не произошло, муж заметно погрустнел. Сейчас он инвалид первой группы. Ведь болезнь - это не только физически тяжело. Ну, больно, неприятно. Это морально давит. Муж чувствует ответственность за меня и двух маленьких детей. Может быть, корит себя за то, что сейчас не может дать нам то, что хотел бы. 25 января 2018 года в нашей семье родился второй ребенок. Собственно на второго малыша решились только потому, что появилось свое жилье. А тут болезнь... Сына назвали Август. Не могли определиться с именем до самых родов. Потом решили, что «Август Антонович» звучит....
ПОЧЕМУ?
Говорю Маше, что писала статьи о пациентах, выполняющих процедуру диализа. Мол, встречала мужчину, который делает диализ 10 лет. А он, в свою очередь, пенсионерку с 18-летним «стажем». Да, в жизни пациентов существуют ограничения. Но они живут. Встречала и тех, кто прошел пересадку. У них своя правда: «за» операцию. Да, пьют таблетки, но не привязаны к аппаратам. В общем, сколько пациентов, столько и мнений. И с каждым таким мнением трудно спорить, если в твоей медицинской карте нет «почечного» диагноза. У Маши вот тоже своя правда. У нее муж, который больше года выполняет процедуру диализа.
- Я за пересадку, потому что это наиболее адекватный способ заместительной почечной терапии. Продолжительность жизни повышается в полтора-два раза и качество: не нужно долгие часы проводить в диализном зале. Говорят, после пересадки жить станет не легче из-за иммунодепрессантов. Так, при диализе список побочных эффектов не меньше. Можете почитать на медфорумах. Скажу одно: я никого не призываю делиться почкой с генетическими родственниками, мужьями или женами. Никому не говорю: «Ты - плохой, не хочешь делиться почкой!» Это только мое решение. Я изучала и изучаю вопрос. Я не дура, которая лезет под нож с мыслью, как повезет. Почему хочу отдать именно свою почку? Продолжительность жизни живого органа дольше, чем трупного. И ты не знаешь, дождешься трупной почки или нет. Может быть, месяц. Может быть, год. Кроме того, у меня и Антона высокая гистосовместимость. Она составляет 50 процентов, есть документ. При этом мы не отказываемся от ожидания трупной почки. Просто, сначала не было прописки. В мае этого года муж пошел в поликлинику, дали талончик к краевому нефрологу только на 3 августа. То есть мы ждали три месяца. Потом оказалось, что можно было со справками сразу идти в краевую, не надо было никаких талонов. Нам об этом никто не сказал... Как муж воспринял мое желание отдать почку? Сначала несерьезно, я была беременна сыном. Потом стали обсуждать. Год Антону понадобился, чтобы согласиться. Желанием он не горит, но это надежда для нас. Я хочу, чтобы у моих детей и в пять, и в 20 лет был папа. Счастливый и здоровый - насколько возможно с таким диагнозом. И да - надежда есть, потому что наблюдается положительная практика. Узнала от журналистки, что в России живет женщина, которая отдала почку мужу. Произошло это в 2013 году. Пересадку делали в Германии. Цену вопроса не знаю. Но знаю, почка служит 5, 5 лет. Да, человек наблюдается у врачей, но и живет активно. Он занимается теннисом например.
БОДАНИЕ С ГОСУДАРСТВОМ
Маша рассказала также, как она несколько месяцев «бодалась с государством». Например, молодая женщина создала петицию на change.org с просьбой разрешить быть донором для мужа (по закону, напомним, живую почку пациенту может отдать только генетический родственник). То есть принять поправки в закон. Также она написала в Министерство здравоохранения РФ. В июне этого года пришел ответ со ссылкой на Закон №4180-1 от 22 декабря 1992 года «О трансплантации органов и тканей человека» (ст. 6 и 11). Сухо, по-чиновничьи! Однако закон может быть полезен тем, кто в силу обстоятельств столкнется с проблемой трансплантации почки. Поэтому привожу его в статье. Итак, забор почки возможен с письменного согласия реципиента. У живого донора (родственника, генетическая связь обязательна!!!) забор допускается, если нет органов трупа или альтернативного метода лечения. Донора предупреждают об осложнениях, проводят всестороннее обследование. Брать ли почку у донора - решает врачебный консилиум. Важное замечание по поводу генетической связи донора и пациента: исключение составляют случаи, когда нужна пересадка костного мозга!!!
Также Маша создала петицию на сайте Российской общественной инициативы.
- Кое-чего мне удалось добиться. На меня выходил врач-трансплантолог из Москвы. Я признательна ему за консультацию. Что я поняла? На бодание с государством может уйти слишком много времени. У нас его нет. Сейчас веду переговоры с клиникой в Индии. Врачи оттуда посмотрели анализы мужа. Для поездки требуется сопровождающий, мой родственник. Папа сейчас делает загранпаспорт. В конце сентября-начале октября планируем лететь. 10 сентября Антон ложится в ККБ № 1 Краснодара, на обследование. Процедуру диализа будет параллельно проходить в больнице. Планы? Пересадка почки, благоустройство дома и отдохнуть уже, наконец, всей семьей. Нормально!
На самом деле это не все Машины планы. В новой жизни, в которую она пока далеко не заглядывает, возможно, появится третий ребенок. Антон и Маша договаривались на трех. А детям нужны мама и папа.
ВМЕСТО ПОСЛЕСЛОВИЯ
Готовя материал, прочла не одну статью, посвященную трансплантации различных органов. Нашла интервью, данное главным трансплантологом Минздрава России Сергеем Готье федеральному изданию (январь 2018). Как выяснилось, пересадка почки - один из наиболее востребованных видов трансплантаций в России. Потребность в такой операции выше, чем в пересадке сердца или печени. А вот количество операций — в десятки раз меньше. Как оказалось, число больных с почечной недостаточностью постоянно растёт. На диализе сегодня вынуждены жить более 30 тысяч пациентов.
Именно поэтому важно знать, как распознать «почечную» болезнь на начальной стадии. Сбой в работе почек можно определить по симптомам. Врачи говорят, что они скрытые, малозаметные. Например, кружится голова, нарастает слабость, тошнота, отеки. Но важно не путать случаи, когда почки «временно» заболели и когда их функция полностью угасла. К хронической болезни почек терминальной стадии (ХБП C5) приводят разные диагнозы. По словам врачей, это может быть сахарный диабет, мочекаменная болезнь, хронический пиелонефрит… Когда почки пациента перестают выполнять свою функцию, вариантов несколько. Орган можно поддерживать консервативно (например, таблетками). Как только маркеры в анализах крови и мочи (мочевина и креатинин, например) начинают сигнализировать о пятой стадии заболевания (C5), требуется заместительная почечная терапия. А именно — виды диализа (гемодиализ или) или пересадка почки. Важно понять: диализ - часть лечения. Его применяют параллельно с таблетками, диетой. В то же время и пересадка почки не решает всех проблем. Человек становится более компенсированным, работоспособным. Но это все равно жизнь с определенными правилами поведения.