Без комментариев.
* * *
Матросов Матвей
• Год рождения: 2015
• Город: Вологодская обл. г. Череповец
Мой сын родился 19 июля 2015 года в городе Вологда. Роды были первыми, протекали быстро. По УЗИ заболевание не было видно, по скринингу тоже. Врачи говорили, что ребёнок будет не крупным.
Матвей родился 2890 и ростом в 51 см. У ребёнка после родов были ожоговые раны на ногах, на коленях, на лице были высыпания, ступни и кисти были маленькими по сравнению с другими размерами тела. Такое ощущение было, что на запястьях рук и ног носили что-то и не снимали это очень долго. После родов малыша определили в кювез, там Матвей пролежал с 19 июля и до самой нашей выписки.
Но поехали мы не домой, нас определили в Вологодскую патологию. Там мы пробыли 4 месяца, у ребёнка состояние стало лучше.
Были проблемы у нас с ножками, врачи не давали мне обрабатывать ребёнка. Ребёнок в больнице лежал постоянно голым и на пелёнке под лампой. Обрабатывали врачи его синькой и банеоцином, так как у нас не было специальных перевязочных материалов. Нам в патологии "запороли" ножки, наши пальцы срослись на ногах.
Пролежав в отделении патологии почти 4 месяца, нас стали выписывать, но поехали мы отнюдь не домой, патология нас направляла в дом малютки. Там мы заключили договор на несколько месяцев, так как были проблемы в семье, и у ребёнка было состояние крайне не стабильное. Нас положили в дом малютки. Я каждый месяц приходила к ребенку, навещала своего сына. В течение месяца к моему ребёнку приехали специалисты фонда «Дети-бабочки». Они научили меня и врачей обработке ран Матвея.
Всё это время я приходила к Матвейке, обрабатывала его.
Спустя 2 месяца после нового года, Матвея я забрала домой. Фонд нам начал сразу же помогать медикаментами, приезжали к нам и не раз. Но и тут у нас не всё пошло так гладко, как бы хотелось.
9 марта 2016 г. поезд нас отвёз в Москву, были мы там недолго, сначала был кризисный центр, пожив там немного, нас положили в НЦЗД. Нас там обследовали, пролечили немного. А в середине апреля мы с сыном уже отправлялись в родной город.
В родном городе не было прока, нам никто не мог помочь. И в ноябре 2016 года мы переехали в Санкт-Петербург.
Столяренко Вера
• Год рождения: 2017
• Город: Пензенская обл., г. Пенза
Я – мама девочки Веры с буллёзным эпидермолизом.
Первая дочь родилась совершенно здоровой. Верочка – наш второй ребёнок.
Беременность протекала легко, без осложнений. Я прошла все положенные обследования и была уверена, что ребёнок родится здоровым. Роды прошли быстро. Когда Верочку взвешивали, акушерка заметила, что у неё слезла кожа с века и верхней губы. Неонатолог сказал мне, что у ребёнка инфекция и её отправляют в областную больницу.
После выписки из роддома мы с мужем поехали в отделение, где лежала наша Верочка. Когда я увидела её, моему ужасу не было предела – ручки и ножки были все в огромных пузырях, кожа на щеках была содрана пластырем, на стопах и кистях кожи не было совсем. Нам поставили диагноз "стафилодермия", поэтому пузыри не прокалывали, они лопались сами и причиняли дочери больше мучений.
На следующий день пузырей стало больше, и дочь перевели в реанимацию. Там в кювезе Верочка лежала незабинтованная, постоянно сучила ножками из-за боли, поэтому раны там не заживали. Каждый раз, когда малышка просыпалась, я не могла сдержать слёз – в её огромных голубых глазах я видела, как ей больно.
Через несколько дней нас позвала на беседу неонатолог. Она сказала, что у Верочки буллёзный эпидермолиз, генетическое неизлечимое заболевание. Горе, которое обрушилось на нас, нельзя передать словами. Мы поняли, что жизнь нашего ребёнка будет омрачена постоянной болью от ран и невозможностью жить как обычные здоровые люди.
Также неонатолог посоветовала благотворительный фонда «Дети-бабочки». Мы сразу же позвонили туда. Нам рассказали обо всех необходимых перевязочных материалах. Потом в больницу приехала медсестра из фонда Лидия, которая показала нам технику перевязок и объяснила, как ухаживать за кожей Верочки.
Благодаря фонду нас выписали из больницы.
Теперь мы дома с мужем ухаживаем за Верочкой, стараемся, чтобы её жизнь была наполнена заботой и радостью.
Лупачев Денис
• Год рождения: 2017
• Город: Новосибирская обл., г. Куйбышев
В городе Куйбышеве Новосибирской области 3 августа 2017 года у нас родился сын. Сынишка появился на свет естественным путём на 41 неделе беременности с весом 3500 и ростом 52 см с диагнозом врождённый буллёзный эпидермолиз лёгкой формы.
Беременность протекала хорошо, без осложнений. Роды были тяжёлыми и, когда сын появился на свет, отчетливо помню как мед. сестра вскрикнула: «бабочка». У сына на стопе левой ножки отсутствовала кожа, только тоненькая прозрачная плёнка ярко-алого цвета. Так же были болячки во рту. Сразу не поняла, что это за болезнь, пока сама подробно не изучила в интернете, где и наткнулась на ваш сайт. Врачи расспрашивали меня, чем болела во время беременности и есть ли у кого-либо из родственников кожные заболевания по обеим линиям. В нашем городе это второй случай и врачи не знают, как правильно ухаживать за такими детьми. Ни у меня в роду, ни у мужа не было таких людей с такой болезнью, я раньше даже и не знала, что такая болезнь существует.
На следующий день вечером сына одного увезли в Новосибирскую Областную клиническую больницу (НОКБ), где подтвердили данный диагноз. Он один лежал в ПИТе и назначили антибиотики, их вводили через катетер, он был закреплён обычным пластырем. Когда брали кровь из вены головы, также заклеивали обычным пластырем, после чего остались залысины. Хорошо, что новообразований в этих местах не возникло! Но новообразования были на предплечье и двух пальчиках левой руки, а также на ягодицах. 08.08.2017г. освободилось место, и меня положили к нему в больницу. После беседы с врачами и моей просьбы пластырь больше не клеили. Меня научили обработке и перевязке данной ранки врачи ожогового центра. Нам в больнице бесплатно предоставляли гель «пронтосан» и мазевые повязки «бранолинд». Провели полное обследование Дениски и сказали, что в остальном он полностью здоров! Врачи из НОКБ с нами были очень обходительны и внимательны, всегда вежливое отношение. По выписке купили эти же препараты домой для перевязок. Далее ещё были два новообразования, но мы их сразу же обрабатывали, как учили. К сожалению, нам неправильно назвали перевязочный бинт, и мы перебинтовывали обычном бинтом, что конечно же неправильно… Там же в областной больнице нам также дали ваш сайт и сказали: «Непременно свяжитесь и Вам помогут!»
Мы с мужем долгое время не решались написать Вам. Были, конечно, удивлены, что на наше письмо так быстро отреагируют, и на следующий же день нам позвонили, объяснили, что нам нужно делать. Спасибо Вам всем огромное, что вы создали этот фонд! И спасибо тем, кто помогает Вам в этом!
Исаева Мамлакат
• Год рождения: 2008
• Город: Ростовская обл., х. Камышеваха
Наша дочь, Мамлакат, родилась после шести лет ожидания, в 2008 году. Ребёнок в семье первый, беременность протекала без осложнений. Болезнь проявила себя с первых дней жизни нашей долгожданной доченьки. Врачи сообщили, что заболевание неизлечимо, требуется только уход. На протяжении всей жизни нашей дочурки мы обращаемся с ней как с нежной бабочкой: мази, перевязки… Но мы бессильны перед болезнью: врождённый буллёзный эпидермолиз набирает силы, забирая жизненную энергию нашей дочурки. Возникает потребность в большем количестве перевязочного материала, средств для обработки ран, специальных смесей для питания. В создавшейся ситуации мы будем рады любой помощи. В фонд «Дети-Бабочки» обратились, так как уже не в силах справиться: ни морально, ни материально. Благодарим за любое участие.
Лесанов Семён
• Год рождения: 2014
• Город: респ. Мордовия, с. Дубенки
Мой сыночек Семён родился 28.05.2014г. в роддоме п.Чамзинка Республики Мордовия. Ребёнок мой первый и единственный. Беременность протекала нормально без осложнений. Роды прошли хорошо и быстро. Когда родила, то врачи как-то запаниковали, как-то быстро собралась комиссия, что-то там обсуждали, мне показали завернутого ребёнка в пелёнке и унесли, и только потом ко мне в палату пришли врач гинеколог и педиатр и сказали, что у моего ребёнка болезнь «Врождённый буллёзный эпидермолиз», рассказали что ребёнок родился с поврежденной кожей кисти рук, стоп, и туловища, т.е. пузыри размером 2-5 рублёвую монету. Я не понимала ничего, у меня была истерика. Ребёнка увезли сразу в г. Саранск в клиническую больницу. Там мы пролежали около месяца, врачи меня научили, как правильно ухаживать за ребёнком, как правильно перевязывать, какие препараты покупать.
Я понимала, что это на всю жизнь, что это не пройдёт. Нас выписали из больницы и вот по сегодняшний день мы каждый день проводим процедуры: мажемся, перебинтовываем, где большие раны. Боремся с болезнью, ищем новые препараты, читаю постоянно в интернете, пробую, что помогает, а что и нет.
Узнала про сайт и нашла много ценной и полезной информации: о перевязочных материалах, о разных кремах и мазях.
И самое главное, что мы не одни, что есть такие дети.
Шаяхметова Василиса
• Год рождения: 2017
• Город: респ. Башкортостан, г. Уфа
Я - мама девочки Василисы. Мы родились 1.11.2017 г. в городе Уфа. Родилась наша малышка естественным путём, ровно срок в срок, весом 3090 и 49 см.
Родилась уже с поражениями на ногах, от колен и ниже, ножки были тёмно-бордового цвета и покрыты прозрачной кожицей.
В роддоме врачи сразу предположили диагноз - врождённый буллёзный эпидермолиз. Не описать, что было со мной в тот момент. Шок. Ведь вся беременность проходила легко и без каких-либо осложнений. Все УЗИ, скрининги и т. д - всё показывало, что всё хорошо. Роды тоже прошли быстро, несмотря на то, что это первые роды, без осложнений.
После родов мне сразу показали доченьку, показали поражения на ногах и забрали, сказав, что нужно понаблюдать за ребёнком.
На вторые сутки Василису перевели в детскую клиническую больницу нашего города.
Мы всей семьёй надеялись, что в больнице нам не подтвердят диагноз. Врачи не давали никаких прогнозов. Каждый день - истерика и страх перед неизвестностью, ведь сказали готовиться и к худшему тоже.
Я много слышала про эту болезнь, видела передачи, но диагноз подтвердили. В роду у нас ни у кого такого не было.
Про фонд я узнала, когда искала подробную информацию про БЭ. Генетик из перинатального центра сообщила о нас фонду и с нами сразу же связались. К нам приехала врач от фонда, осмотрела нашу крошку и показала, как правильно ухаживать за ребёнком, ответила на все наши вопросы и дала понять, что мы не одни, что нам могут помочь и эта помощь реальна.
Сейчас у нас сильные поражения на ногах, пальцах ног и рук, немного на спине и животе. Но мы делаем перевязки каждый день, хоть и даётся Василисе это дело очень нелегко, а мы верим в лучшее и надеемся на улучшения.
Спасибо Вам большое за помощь и за надежду! Мы будем Вам очень благодарны, если вы поможете нашей бабочке Василисе с перевязочным материалом и медикаментами, консультациями по возникшим вопросам и поддержкой. Мы и все семьи, столкнувшиеся с этим заболеванием, верим и надеемся на прорыв в медицине и что когда-нибудь найдут способ излечить эту болезнь!
Герасимов Ярослав
• Год рождения: 2010
• Город: Астраханская обл., г. Астрахань, п. Новолесное
Я мама ребёнка с врождённым буллёзным эпидермолизом. Мой ребёнок от вторых родов - желанный. Беременность протекала нормально, в отличие от первой. Роды произошли на 38 неделе. Во время родов мне сделали укол, чтобы я могла немножко поспать. Но я не то что спать, я лежать спокойно не могла. У меня появилось жжение внутри, и до самых родов мой ребёнок бился в животе.
Ярослав родился 18 сентября 2010 года. Вес 2,770 кг, рост 49 см, Апгар - 8/8. Сразу после рождения у Ярослава отсутствовала кожа на голеностопном суставе и вокруг ротика.
В последующие дни появлялись все новые и новые участки с повреждениями. Во время первого кормления через соску произошло слущивание слизистой в ротовой полости. Поэтому ему сразу назначили парентеральное кормление.
Через 4 дня нас перевезли в детскую клиническую больницу и сразу дали список нужных лекарств. Лежал он там под аппаратом искусственной вентиляции легких. Когда ему стало легче, его начали кормить маленькими дозами через зонд. Все время лежал в кювезе, каждые 3 часа его мазали, прокалывали пузыри.
Выписались домой через 4 месяца. Малыш стал прибавлять в весе и вести себя более активно. Но через несколько месяцев у него поднялась температура, и дежурные врачи отправили нас на скорой в инфекционную больницу, а там нас даже не приняли. Оттуда, опять на скорой, увезли в другую больницу в реанимационное отделение (меня туда не положили).
Там по халатности и амбициозности одного из врачей за одну ночь ребенка просто изуродовали (не могу подобрать иных слов). Этот доктор, не прочитав истории болезни, поставил диагноз “гнойный дерматит” и обвинил нас в плохом уходе. Правильный диагноз был поставлен только на следующий день, о чем нам сообщил другой врач, но было уже поздно. После всего этого мы провели два месяца в больнице.
Теперь вернуть ребенку хотя бы прежнее состояние стоит огромного труда. Что-то уже никогда не вернуть. К примеру, отсутствие ногтей на руках и ногах и частичное сращение пальчиков на ручках. Он стал очень плохо прибавлять в весе. Прикладываем все усилия, чтобы победить этот недуг. Каждая перевязка – испытание для нас – с криками и истериками.
Спасибо моим родителям, которые нам очень помогают.
Конечно, мы нуждаемся в дополнительной помощи.
С уважением к вам, Екатерина Герасимова.
Криницына Ксения
• Год рождения: 2007
• Город: Кировская обл., г. Киров
Я – мама Криницыной Ксении, которая родилась в 2007г. в городе Кирове. Беременность протекала легко, без осложнений. Были пройдены все положенные обследования.
Роды прошли быстро. Когда Ксюша родилась, её сразу от меня забрали. О том, что на моём ребёнке было много участков, на которых не было кожи, мне сказали уже в больнице, где мы провели следующие 30 дней под капельницами, и прогнозы были неутешительные.
Врачи долго не могли установить диагноз. У ребёнка появлялись все новые и новые пузыри по всему телу, в полости рта. Она сильно ревела и мучилась.
Через некоторое время у нас сошли все ногти на ручках и ножках.
Сейчас уже немного легче, но до сих пор наши врачи объяснить, как правильно делать перевязки, не могут.
Спасибо медсестре из фонда «Дети-бабочки», которая приехала к нам домой, всему нас обучила, как и чем правильно бинтовать, чтобы ребёнок ощущал меньший дискомфорт и боль.
Говердовская Мария
• Год рождения: 2015
• Город: респ. Марий Эл, г. Йошкар-Ола
Я мама Машеньки. Мы - молодая семья, и Машуля - наш первый ребёнок. К тому, что у неё будет буллёзный эпидермолиз, мы были готовы, т.к. им больны муж и свекровь. Но, несмотря ни на что, решили забеременеть и надеялись на лучшее....
Беременность протекала хорошо, никаких отклонений и патологий выявлено не было. Родилась наша малышка 31 июля 2015 года. При рождении врачи заметили только чуть содранную кожу на носике. На следующий день появился большой пузырь на пальце ножки, затем содрался большой участок кожи на ножке. А когда взяли анализ крови из пяточки, с неё полностью сошла кожа.
Не выписывая домой, из роддома нас перевели в детскую городскую больницу, как нам объяснили, на диагностику. Диагностировать там, конечно же, ничего не планировали, просто списали диагноз мужа и его лекарства. Лечения мы никакого не получили, врачи просто наблюдали за всё ухудшающимся состоянием дочки. Потеряв таким образом 3 недели, мы выписались домой под расписку и начали бороться с болезнью самостоятельно.
О фонде "Дети-бабочки" мы узнали от врача кожвендиспансера спустя 9 месяцев после рождения малышки.
Хотим сказать огромное спасибо создателям фонда за вашу помощь, поддержку и заботу о наших детках!
Лукманова Амаль
• Год рождения: 2017
• Город: респ.Татарстан, г. Елабуга
Наша дочь Амаль родилась 16.12.2017 г. в городе Набережные Челны.
Беременность протекала без осложнений, малышка родилась в срок 40 недель весом 3420 г, ростом 53 см, роды были естественными.
Родилась она с двумя пятнышками на ножках. В этот же вечер малышку перевели в Отделение патологии новорожденных, а меня оставили в роддоме.
На следующий день дежурный врач из ОПН сказала, что у нашего ребёнка диагноз - врождённый буллёзный эпидермолиз. Услышав это, я не сразу поняла, что это «болезнь бабочки», врач сказала, что эта болезнь неизлечима… Представьте после такой жуткой новости состояние молодой мамы, у которой родился первенец! Меня всю трясло и я повторяла: “Боже, почему? Почему именно с нашим ребёнком?”.
На второй день уже другой врач сообщил, что диагноз ещё не подтверждён, и что они будут наблюдать за малышкой.
18.12.2017 меня выписали из роддома, мы с мужем подготовили все необходимые документы, чтобы меня могли положить к нашей малышке в ОПН. После встречи с заведующей отделения нам подтвердили диагноз – пузырчатка. Как же я обрадовалась!!! Я даже рада была той новости, что ребёнку необходимо пройти определённый курс лечения разными видами антибиотиков. Главное - излечить ребёнка.
После новости о пузырчатке нас целый месяц врачи кормили обещаниями, что вот-вот меня положат к малышке, что ей уже лучше, ранки заживают и т.п. Ежедневно мы могли только звонить нашему лечащему врачу. После месяца пребывания в ОПН нам подтвердили диагноз БЭ! И нашу малышку перевели в педиатрическое отделение больницы города Елабуга, и, конечно же, о каком результате лечения может идти речь, когда в руки мне передали всего трёхкилограммового ребёнка с ободранными окровавленными ножками и ручками вперемешку с пузырями! Ох, как она плакала от боли…
В тот же день мы нашли информацию о фонде «ДЕТИ-БАБОЧКИ», специалисты которого искренне приняли нас. Они оказали нам психологическую, материальную помощь, рассказали подробно, с чем мы столкнулись и объяснили, как с этим бороться. За это им безграничное СПАСИБО!
Сейчас мы делаем ежедневные перевязки рук, ног, спины и головы, чтобы поддержать кожу ребёнка в удовлетворительном состоянии. В роду у нас ни у кого такой болезни не было.
Волконская Варвара
• Год рождения: 2018
• Город: Челябинская обл., г. Миасс
Здравствуйте! Я мама маленькой Варвары. Наша малышка родилась 27.01.2018 г. в срок. Роды прошли хорошо, быстро, без осложнений. Родилась малышка весом 3440, рост 52 см. Как только я родила, детский врач при осмотре малышки сказала, что у неё какие-то поражения на коже ножек, и её отнесут под наблюдение в детское отделение. Когда мне стало лучше, я пошла узнать, что с моей малышкой. И вот врач сообщает мне диагноз "врождённый буллёзный эпидермолиз". Прочитав в интернете , что это за болезнь, у меня был шок.
На 4 день нас перевели в областную больницу г. Челябинска. Там, пройдя все обследования, генетика, наш диагноз подтвердили.
В интернете нашли информацию о фонде "Дети-бабочки". Сразу с ними списались. Очень помогла психологическая помощь врачей фонда. Помогли девочки-мамочки деток с таким же диагнозом перевязочным материалом на первое время. Патронажная медсестра Лидия научила нас как лучше делать перевязки, и как вести себя с такими детками.
Очень благодарны фонду за надежду, которую они нам подарили, за поддержку и заботу. Спасибо!
Скипа Иван
• Год рождения: 2017
• Город: Магаданская обл., г. Магадан
Меня зовут Анастасия. В 1991 году я родилась в республике Казахстан слабеньким и маленьким ребёнком, с повреждением кожи на теле. Профессор областной больницы г. Кустаная поставил мне диагноз «врождённый буллёзный эпидермолиз». Однако в то время об этом было мало что известно, и врачи только разводили руками, ссылаясь на возможное облучение, приём непонятного препарата во время беременности или резус-конфликт моих родителей. Про генетический сбой или наследственность никто и не предполагал. Хотя в роду ничего подобного не наблюдалось ни с папиной, ни с маминой стороны. Спустя два месяца безуспешного лечения непонятно от чего, маму отправили домой вместе со мной на испытание судьбы «авось выживет». Со временем, методом проб и ошибок, она научилась с этим жить, делать перевязки и использовать в борьбе с пузырями противоожоговые средства. Я росла, иммунитет крепчал, жизнь текла, не хуже чем у других (вечно перемотанные колени, кисти рук, локти и т.д. были естественной частью ежедневной жизни).
Однако, эта история совсем не обо мне! Пришло время, и детство закончилось. Пришла пора создания собственной семьи. Не знаю почему, но жизнь с БЭ, несмотря на все её сложности, стала настолько естественной, и не вызывала никаких вопросов, что я никогда не интересовалась что это… и чего вообще от этого ожидать. Выйдя замуж, мы с мужем стали задумываться о рождении ребёнка. Родные начали волноваться обо мне и о ребёнке, ведь не известно, как поведёт себя организм и в каком состоянии родится малыш. С планированием беременности не возникло проблем. Малыш был невероятно желанным. Беременность проходила великолепно, я не знала никаких проблем, которые обычно переживают беременные женщины. Каждый день я просыпалась и засыпала лишь моля Бога о том, чтобы малыш родился здоровым. Попав в роддом (это произошло на сроке 40 недель) и поведав о своём диагнозе, я была приятно удивлена, что роды пройдут естественным путем, без КС. Каждого врача и акушера я заклинала принимать ребёнка во время родов «на перинку», т.к. не известно, что с ним. Все были взволнованы не меньше моего.
02.11.2017 года родился наш сынок - Ванечка. Роды прошли без осложнений. Когда ребёнок родился, в родильном зале раздался взрыв положительных эмоций с криками «малыш здоров». Я не могла поверить своему счастью и милости Бога. Однако, радость была недолгой. Через три дня после выписки к нам пришла педиатр, и после её ухода, переодевая Ванечку, на пальчике руки я обнаружила маленький пузырик около 2 мм. Сердце сжалось, но мы не поверили, ведь если бы это был БЭ, он бы себя давно проявил. К вечеру пузырь был почти на весь пальчик. Этот вечер был переломным, все надежды рухнули, невозможно передать ощущения, которые были пережиты тогда. Боль, ужас, страх, паника, истерика …это невозможно описать! Но, плакать нельзя! Ведь ему и так нелегко. С того дня пузыри стали появляться часто, он сам надавливал их себе, сжимая маленькие кулачки.
Страдают ножки, часто появляются пузырики на дёсенках.
Я знала, что у нас в городе есть ещё девочка с БЭ, Лиза. Именно её мама помогла нам с перевязочным материалом на первое время и рассказала о фонде. Огромное ей спасибо.
Безусловно, зная о данном диагнозе не понаслышке, отчасти мы были подготовлены к этому. Но, узнав о фонде, отношение к ситуации меняется. Становится намного проще, зная, что тебя есть кому поддержать и кому помочь.
Спасибо, что вы о нас знаете, и даёте возможность жить легче. Ваша помощь бесценна! Теперь, оглядываясь назад, даже не представляю, как моя мама справлялась со всем «в темноте».
Теперь каждая бабочка знает, что она не одна. Спасибо вам и за то, что даёте возможность узнать о других и рассказать о себе. А ещё, спасибо неравнодушным людям, благодаря которым реализуется помощь для наших деток. Желаем всем крепкого здоровья!
Куприянова Алиса
• Год рождения: 2016
• Город: г. Санкт-Петербург
Здравствуйте! Меня зовут Анна. Я мама прекрасной девочки Алиски. Доченька родилась 25.07.2016г. Моя беременность была долгожданной и протекала хорошо. Все узи и анализы всегда были в норме, и я чувствовала себя прекрасно. На 42 неделе беременности мне сделали кесарево.
Во время операции я услышала, что врачи говорят "это не мы", и ребёночка унесли взвешивать, осматривать. Мне принесли её показать и сказали, что на ножках нет чуть-чуть кожи, это не врачи задели, а так и было, но это не страшно, зарастёт. Потом я услышала заветные цифры 4060кг /56см и уснула. Спустя 7 часов произошла наша долгожданная встреча! Врачи сказали, что помазали ножки марганцовкой и залепили пластырем, всё пройдёт!
Полтора дня всё было идеально! Я ухаживала за своей крошкой и не знала проблем, но потом я обнаружила при смене подгузника волдыри на ягодицах. Медсёстры сказали, что это может быть аллергия на подгузники или на салфетки и я успокоилась. Но это было только начало, к вечеру у доченьки появились пузыри на пальчиках ног, рук. Сами пальчики были как в водяном жёлтом кармашке, когда трясла ножкой, то они лопались. Никто не знал, что с нами происходит, и медсёстры посыпали новые и старые волдыри банеоцином.
Меня вызвала к себе детский педиатр и сказала почитать про буллёзный эпидермолиз, что у нас очень похожее заболевание, и никто ли не болел из родственников таким? Нет! Нет! Первый раз слышу это страшное название.
Сразу набрав в интернете название болезни - первым был шок. Ничего хуже я придумать себе не могла!
На третьи сутки мою девочку перевели в городскую больницу №1. Я написала расписку и ждала выписки. Это было невыносимо больно смотреть как другие мамочки со своими детками рядом, а мы нет. На следующий день, сдав все необходимые анализы, я поехала в больницу в надежде, что в роддоме что-то напутали и диагноз совсем не тот! Приехав, мне разрешили посмотреть на мою крошку, и ПОДТВЕРДИЛИ диагноз! В тот момент земля ушла из-под ног! Как с этим жить? Как ухаживать? Почему у нас? За что? Куча вопросов без ответа.
Заведующая сказала, что мы у них не первые, и они сотрудничают с фондом Дети-бабочки, чтобы я зашла на сайт, почитала, и что скоро приедет представитель. И правда! На следующий день к нам приехала врач Маргарита, привезла перевязочные материалы, перебинтовала и пообщалась со мной.
В больнице доченька пролежала 22 дня. Я каждый день к ней приезжала и находилась там с утра до вечера. Нас бинтовали через день, то медсестра, то доктор из фонда, а я смотрела и не понимала, как мы останемся один на один с этим. Как я буду сама делать перевязки? Как я собственноручно буду причинять боль своему ребёнку?!
Дочь была в пузырях с головы до кончиков пальцев, волдыри появились даже во рту. Доктор прописала нам антибиотики, мы их пропили и стали одной большой коркой! С головы корки сходили вместе с волосами. Также как и ногти на всех пальчиках.
Под подгузником был кошмар, смотреть страшно!
И вот с такой "красотой" нас выписали домой.
А что делать дальше? Как делать перевязку? Я же только смотрела! Как?
Первые перевязки были по шесть часов. Страшно? Это не то слово! Плакали вместе с доченькой.
Волдыри вскакивают у нас от каждого трения, от повязок, спонтанно.
Перевязки мы делаем ежедневно, и каждый раз, разматывая бинты, не знаешь, чего ждать на этот раз.
Но, не смотря на все эти ужасы, боль и слёзы мы очень любим свою доченьку, радуемся каждой минутке, проведённой с ней.
И вообще, то, что она у нас есть, пусть и особенная, но есть, желанная, долгожданная и любимая!
Вся наша семья очень надеется, что в ближайшее время придумают лекарство и от этой болезни, и наши детки не будут испытывать столько боли.
Никогда не просила о помощи, но тут вынуждена! ПРОШУ ВАШЕЙ ПОМОЩИ, помощи моему ребёнку. Чтобы хоть не намного облегчить её боль.
Очень нуждаемся в перевязочных средствах и моральной поддержке.
Спасибо!
Телегина Мария
• Год рождения: 2014
• Город: Московская обл. г. Реутов
Машенька родилась 19 ноября 2014 года. Беременность протекала хорошо, без осложнений, роды прошли легко и быстро.
Признаки болезни обнаружились месяца в 2-3, когда во время купания в ванне с кругом, она ножкой задела ванну, образовался волдырь. Мы не испугались, т.к. у меня тоже такая кожа, при малейших травмах образуются волдыри.
Основная проблема началась тогда, когда ребёнок начал ползать. Это постоянные волдыри, и не маленького размера, а на всё колено. Машенька - активный ребёнок, в результате волдыри не проходили, один затягивался, сразу другой выходил, уже кровянистый.
Когда Машенька пошла в садик, воспитатель сразу мне позвонил с вопросом - что за ожоги у моего ребёнка, и почему ногти такие деформированные? Когда во время игры в саду детки ползают на коленках - Машуля стоит в сторонке, она просто боится, знает, чем это закончится.
К сожалению, она не может из-за болезни вести такой же активный образ жизни, хотя полна энергией.
О фонде мы узнали, когда пришли на приём всей семьёй, где я и узнала о БЭ, что это оказывается генетическое заболевание, а не просто нежная кожа, как мне всю жизнь твердили врачи.
Телегин Дмитрий
• Год рождения: 2017
• Город: Московская обл. г. Реутов
Димочку я родила 31 декабря 2017 года, прям под новый год, на сроке 37 недель. Роды протекали тяжело. 17 часов продолжался безводный период.
Когда он родился, через 15 минут его отнесли в реанимацию. На следующий день его перевели на второй этап выхаживания.
Когда я пришла к нему, мне сразу показали ножки и ручку. От коленок и ниже местами не было кожи. Как после ожога. На ручке также. Врачи негодовали: откуда такое? Спрашивали, были ли у нас в роду кожные заболевания?
Когда нас выписали домой, это случилось 9 января, у ребёнка на пальчике руки вышел маленький волдырь. Участковый врач сказала, что это похоже как на потницу. Волдырь начал расти. Потом они начали появляться всё больше и больше.
Про название данного заболевания, Буллёзный эпидермолиз, мы узнали через месяц, когда приехали на приём к врачу-генетику (из роддома нам дали направление в МОНИКИ). Оказывается, что моя кожа, кожа моей старшей дочки и моей мамы не то что нежная, а страдает генетическим заболеванием. Сколько обращалась в детстве к врачу, все утверждали, что просто нежная кожа (у нас при малейших ранах выходили волдыри).
Про фонд мы узнали от врача Коталевской Юлии Юрьевны. Нам повезло, в тот же день нас осмотрел дерматолог Марычева Наталия Михайловна. Она нам расписала, как ухаживать за ранами, как делать перевязки, за что ей очень благодарна!
Хочу сказать спасибо фонду Дети-Бабочки спасибо за поддержку и заботу о детках!
Тимофеев Матвей
• Год рождения: 2016
• Город: Ульяновская обл., р.п. Чуфарово
Я родила ребёнка в 2016г. У него не было на ножке кожи. Я испугалась, а ребёнка сразу отправили в реанимацию в г. Ульяновск. Я не знала, что с ним. Звонила в реанимацию, мне там ничего не говорили, не знали, что с ним. Через 2 дня мне сказали, что у ребёнка буллёзный эпидермолиз, что может он и не выживет.
Когда меня выписали из роддома, я поехала к ребёнку в г. Ульяновск. У него все лицо было в ранах, руки обе в волдырях, животик, рот.
Через неделю его перевели в отделение патологии новорожденных. Мне там показали, как ухаживать за ребёнком.
Ярощук Валерия
• Год рождения: 2017
• Город: Приморский край,г. Уссурийск
Здравствуйте,я мама Ярощук Валерии. Мы из города Уссурийск Приморского края.
У меня первая беременность, всё шло хорошо, на учёт встала вовремя, анализы сдавала вовремя, роды прошли хорошо.
Валерия родилась 14.09.2017, весом 3 кг., рост 51 см., в первый день всё было хорошо.
На второй день пришёл врач делать осмотр, тогда и обнаружили пузырьки на попе, на что врач сказал, что это инфекция. В тот же вечер Валерию увезли в детскую больницу, 2 дня ребёнок был без меня, я была в роддоме, места себе не находила. Каждый день звонила в больницу, мне говорили, что всё хорошо, лечение производится.
Когда я приехала в больницу и увидела свою доченьку, я была в ужасе, ножки и ручки были красные, кожа вся слезла. Мне сказали, что такую привезли в больницу. Медсестра сказала, что нужно обрабатывать перекисью водорода, на следующий день врач поставил диагноз: "врождённый буллёзный эпидермолиз".
В этот же день нас на скорой отправили в Детскую клиническую больницу г. Владивостока, где мы пролежали ещё месяц.
Было очень трудно принять диагноз, страшно, но мы не отчаиваемся, ведь жизнь продолжается. Дома каждый день принимаем ванны с травами, обрабатываем ранки.
Позже к нам приехала девушка из фонда " ДЕТИ-БАБОЧКИ", оказали нам поддержку материальную и моральную.
Огромное СПАСИБО всем людям, которым небезразлична судьба людей, которые оказались в такой ситуации.
Окороков Николай
• Год рождения: 2008
• Город: респ. Саха (Якутия), с.Амга
Нашего сына зовут Коля, родился 15 июня 2008 года. Беременность протекала нормально. Первые признаки у сына появились сразу после рождения на ноге - левая нога была неправильной формы, на тыльной стороне имелся участок с гиперемией и мацерацией, возможно вскрытие пузыря во время родов.
Когда исполнился месяц, педиатр направила в НМЦ, и там дерматолог поставила диагноз "Простой локализованный буллёзный эпидермолиз".
Раны появляются при ушибах, давлении, механическом воздействии, страдают в основном кисти рук, локти, коленки, спина, живот (ногтей на руках почти нет, а на ногах вовсе нет).
Учится Коля в обычной школе, он очень общительный ребёнок, но из-за внешних проявлений заболевания есть проблемы - он стесняется.
Наша семья очень надеется на Фонд и врачей.
Алиманов Азамат
• Год рождения: 2016
• Город: Астраханская обл., с. Тумак
11 февраля 2016 года в нашей семье родился сыночек, Азамат. Это наш третий ребёнок, первый – мальчик 2010 года рождения, второй-мальчик 2012 года рождения. Живём мы в Астраханской области, Володарского района, с.Тумак. Беременность протекала нормально и роды тоже. Рожала в Володарском районном роддоме. На первые сутки жизни ребёнка обнаружили на ножке пузырь, после осмотра педиатр сообщила, что у малыша подозрение на «буллёзный эпидермолиз».
Пузыри стали появляться на ягодице, на пальцах рук.12 февраля экстренно нас перевели в детскую патологию Областной детской клинической больницы им. Н.Н. Силищевой, где диагноз подтвердили.
Ребёнка сразу положили в реанимацию. Три дня он лежал в реанимации. Я не знала, что это, ведь ни у кого из нас никогда не было этой напасти. Выписали нас через месяц, объяснив как ухаживать.
Когда Азамату исполнилось 6 месяцев, мы пролежали в Областном кожно-венерологическом диспансере г. Астрахани.
В ноябре 2017 года оформили инвалидность. Наш сын очень смышлёный, живой и подвижный. Он тянется к другим детям, хочет общаться и играть. Сейчас пузыри появляются на коже в местах натирания – на кистях, на ножках… Очень страдают пальчики. Но мы надеемся на лучшее! Мы будем Вам очень благодарны, если вы поможете нашему Азаматику!
_____________________________
Источник: официальный сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) - http://deti-bela.ru/