У них:
НЕЧТО БОЛЬШЕЕ ВНУТРИ
В каждой клетке – лишняя хромосома, сказали они.
И всё, что им видно: «Будут задержки».
Задержка в развитии "До двух лет не заговорит".
Задержка в речи: "Усвоит мало слов".
Задержка в познании: «Будет ли читать? Научится ли писать?».
Предсказанное будущее выглядело уныло…
Но он доказал, что они ошиблись во всём,
Хотя и это бледнеет перед тем, что он несёт в себе.
Младенцем он источал вокруг такую ауру любви!
Такое тепло души, что оно могло быть только свыше!
Бабушка сказала однажды: «Меня так странно влечёт
К той особенной любви, которая исходит от Джона!».
И что же он видел в том углу комнаты?
Над чем так смеялся? С кем ворковал? Могу ли гадать:
Может, то были ангелы? Может, с ними он говорил,
они смешили его?
Быть может, они наполнили его состраданием и одарили
талантом
Интуитивно чувствовать, когда кому-то нужно ободрение?
Как часто я видела: вот он входит,
И приносит солнце и счастье туда, где царила тоска.
Сердце его распахнуто. Он настоящий. Он истинный!
Он полон обаяния, он мил, и почти все это сразу замечают.
Один незнакомец сказал нам: «Дети теряют крылья
Лет эдак в семь, когда всё больше втягиваются в наш
приземлённый мир».
Он сказал, что мой мальчик будет другим,
Его крылья не исчезнут, ибо к нему прикоснулся Господь.
Он всё ещё учится, он растёт, но он уже ближе многих
К Божественному совершенству – а мы ставим диагнозы…
Может быть, это нам не хватает одной хромосомы?
Может быть, это нам не хватает той просветлённости,
что ведёт к Небесным Чертогам?
Джон так трудится, осваивая приземлённые вещи!
Он читает, он пишет, он любит свою школу – и он поёт.
Он довольно хорошо говорит, хотя и немногословен,
Потому что лишь в молчании можно услышать голос Господа.
Так присядь рядом с ним и прислушайся, если осмелишься,
К этому малышу, готовому поделиться с тобой такой
мудростью!..
__________________________
Автор - Дженни Марс (США), мать ребёнка Индиго с синдромом Дауна
___________________________
(Перепечатано из книги «Праздник цвета Индиго», авторы - Ли Кэррол и Джен Тоубер, изд-во «София», 2003г.)
У нас:
Елисей Осин: «Пока наша детская психиатрия главным образом работает на исключение больного ребёнка из общества»
А нужно создать для него развивающую среду
четверг, 30 июня 2011 года
Детский психиатр рассказывает, как в России решается проблема «ненормативного ребёнка» и как можно улучшить ситуацию, зная зарубежный опыт.
В последние годы в СМИ появилось новое расхожее выражение: «карательная детская психиатрия». Пресса публикует статьи о необоснованной отправке детдомовских детей в психические больницы, прокуратура проводит расследования, Госдума рассматривает законопроекты об усилении государственного контроля над психиатрией. Однако, по мнению нашего собеседника, детского психиатра Елисея Осина, проблема гораздо глубже. Она заключена в сложившейся в России практике решения конфликтов с участием «ненормативного» ребёнка. Психиатры лишены возможности влиять на его окружение в детском саду, школе или детском доме. Родственники же таких детей и их воспитатели за редким исключением слепо полагаются на существующую систему, зачастую не используя в полной мере своих прав, равно как и всех возможностей помочь ребёнку.
— Расскажите, как организована детская психиатрическая помощь в России и на Западе. В чём разница?
— Я бы не стал так жёстко противопоставлять, потому что даже в Европе наблюдаются разные подходы к проблеме детской психической патологии. Это зависит от страны.
У нашей детской психиатрии есть, безусловно, своя специфика, но она вытекает из общего российского отношения к детям и к людям с особыми потребностями. В их судьбе очень большую роль играет государство и медицина как его неотъемлемая часть.
Уже в роддомах новорождённого тут же забирают от матери, о нём заботятся врач и медсёстры. Объект заботы изолируется, помещается туда, где (в теории) должны быть созданы для этого оптимальные условия. Так же и ребёнок с психической патологией изымается из своей среды в специальное учреждение.
У нас их несколько разновидностей. Это три типа спецшкол, детские психиатрические больницы и психоневрологические интернаты.
Я обращаю ваше внимание на то, что спецшколы часто устроены по принципу интернатов, то есть дети там живут пять дней в неделю, а в больницах они лежат без родителей. Вплоть до того, что если родители хотят быть там со своим ребёнком, они вынуждены устраиваться туда на работу. Это система, основанная на эксклюзии, исключении. В этом отношении Россия немного напоминает Данию или Бельгию, где подавляющее большинство детей с психической патологией учатся в спецшколах. Есть только одно принципиальное отличие. На Западе дети с психической патологией в подавляющем большинстве живут с родителями или в приёмных семьях. Отказываться от больных детей, как это часто случается у нас, там не принято. Например, по статистике, в США и Европе дети с синдромом Дауна остаются с родителями или сразу же попадают в приёмные семьи. В нашей же стране от них избавляются до 95% семей.
В просвещённой и прогрессивной Москве — половина.
Есть на Западе страны, где забота всего общества о детях с психической патологией основана на инклюзии, попытке их социализовать. Например, в Италии такие дети учатся вместе со всеми остальными. В США для них предусмотрены особые классы в обычной школе.
— Какова функция детского психиатра в нашей системе?
— В российском случае речь идёт о том, чтобы поставить диагноз, определить лечение, в подавляющем большинстве случаев медикаментозное, и профиль образования для ребёнка, то есть тип школы, в которой он будет учиться.
Первичная ступень — это психоневролог в детской поликлинике, к которому приводят ребёнка. Он ставит диагноз сразу или принимает решение о госпитализации для его уточнения. Зачастую это делается после двадцати минут общения с ребёнком. Этого совершенно недостаточно, но такова норма времени, отпущенная на одного ребёнка в этом учреждении.
После постановки диагноза специальная медико-педагогическая комиссия принимает решение, где ребёнок будет учиться. При этом она исходит главным образом из диагноза, а не из потребностей ребёнка. По закону, ребёнка не могут исключить из общеобразовательной школы из-за психической патологии. В большинстве случаев родители, безусловно, могут оспорить такое решение.
Однако проблема не в этом. В нашей стране спецшкола с особыми условиями — это единственный вид реабилитационной помощи, который большинство детских психиатров могут предложить ребёнку с психической патологией. Всё остальное недостаточно развито.
Фактически руками детских психиатров наше общество осуществляет сегрегацию, то есть попросту избавляется от детей с психической патологией.
— А в Италии по-другому?
— Безусловно. Там психиатр сделает всё, чтобы помочь ребёнку остаться в обычном детском саду или массовой школе. Помимо оказания собственно врачебной помощи, в его компетенции оказывается конфликт, который неизбежно возникает вокруг ребёнка с психической патологией.
— Что это за конфликт?
— Чтобы ответить на ваш вопрос, нужно сделать небольшое отступление. У детей психическая патология проявляется не так, как у взрослых. Ярко выраженной шизофрении, психозов на порядок меньше. Детский психиатр преимущественно имеет дело с нарушениями развития, такими как умственная отсталость, детский аутизм, нарушения эмоционально-волевой сферы. К нам чаще попадают дети, которые, оказавшись в коллективе, не в состоянии себя вести в соответствии с обязательными для этого сообщества правилами поведения, а также с нарушениями учебных навыков или же с проблемами характера.
Когда ребёнок идёт в школу, он сталкивается с определёнными школьными нормативами: например, сидеть за партой 45 минут, слушать учителя, выполнять задания, отвечать на его вопросы, поднимать руку и т.п. Если он в эти рамки не укладывается, допустим, из-за расторможенности, импульсивности, неусидчивости, система пытается его нормализовать. Сейчас в некоторых школах появились детские психологи, которые работают с ребёнком. Родителей вызывают в школу. С ними беседует классный руководитель, директор. Когда все меры исчерпаны, к решению проблемы подключают детского психиатра.
Однако в любом конфликте есть две стороны. И зачастую ребёнок попадает к нам только потому, что он — та сторона, на которую легче всего воздействовать. А ведь есть другая сторона, его окружение: семья, учителя, другие дети и их родители.
И я могу сказать с уверенностью, чем жёстче система отношений в детском саду или в школе, тем труднее решить конфликт и тем больше детей попадёт в компетенцию детского психиатра.
Вы просто не представляете, как много таких «социальных госпитализаций».
— Как вы определяете, что дело в окружении?
— Через меня прошло много детей, которые замечательно ведут себя в стационаре, всем нравятся, но когда возвращаются в школу, у них снова начинаются проблемы.
— Как запускается механизм сегрегации?
— Был у меня такой пациент, ребёнок шести лет из очень неблагополучной семьи. Его отец — умственно отсталый. Мать с 14 лет пила, запойная страшная алкоголичка. Фактически ребёнок находился под опекой бабушки, матери по отцу.
Он родился недоношенным. За его жизнь долго боролись, потом наблюдалась выраженная задержка в развитии, вполне этой недоношенностью объяснимая.
У ребёнка куча эмоциональных особенностей: он домосед, очень ранимый, с буйной фантазией, зачастую на агрессивные темы. В детском саду у него появляются проблемы. Другие дети вполне обоснованно считают его белой вороной. Он с ними не общается, предпочитает играть один. Рисует, собирает пазлы. Учится неохотно. Не хочет отвечать, залезает под парту. С воспитателями, которые ему не нравятся, не разговаривает
В какой-то момент администрация детского сада начинает настойчиво советовать бабушке показать внука специалисту.
На приёме у психоневролога мальчик молчит. Психоневролог про его недоношенность и отягощённую наследственность всё помнит. Он направляет мальчика к нам в больницу, где ни у кого никаких претензий к ребёнку не возникает. Все специалисты признают его нормальным. Но мы не можем выписать его без диагноза и пишем «органическое расстройство личности». Говоря человеческим языком, это значит, что в связи с недоношенностью у него сформировались определённые особенности характера, не более того. Мы возвращаем его бабушке со словами «Всё с вашим внуком в порядке. Просто он такой особенный мальчик».
Но в детском саду ей говорят: «Видите, какой у вас ребёнок. Почти инвалид. Мы не можем его обучать и воспитывать. Мы будем от него избавляться».
И если бабушка уступит, ребёнок начнёт свой путь по цепи особых учреждений.
— Куда ведёт это путь?
— Некоторые дети остаются в этой системе пожизненно, хотя могли бы жить самостоятельно.
Например, ребёнок с лёгкой степенью умственной отсталости в принципе обучаем. Но если у него в спецшколе возникают проблемы с коллективом, обычно выбирают самый лёгкий путь. Меняют диагноз на имбецильность и переводят его в категорию необучаемых. Ребёнок оказывается в интернате для тяжело психически больных детей.
Когда он достигает совершеннолетия, специальная комиссия решает вопрос, способен ли он к самостоятельной жизни. И зачастую неготовность к ней обусловлена условиями его содержания, то есть изоляцией, тем, что его ничему не учили.
На Западе ситуация совершенно иная. Там даже если психически больной человек находится под опекой государства, оно всегда будет ему предоставлять какие-то возможности жить более или менее автономно. Социальные работники обучат его простейшим социальным навыкам.
В Гамбурге, например, даже есть объединение психически больных художников, которые из-за своего психического состояния самостоятельно жить не могут. У них тяжёлые формы умственной отсталости, аутизма, шизофрении.
Общество называется Die Schlumper. Я был потрясён, когда оказался в их коллективной мастерской. У нас к таким на улице подойти боишься. А здесь они угощают тебя кофе и хвастаются своими картинами. Их работы покупают. Среди них есть известные художники. В конечном счёте, они сами зарабатывают деньги.
— Наверное, не все «ненормативные» дети такие уж безобидные?
— Бывают так называемые взрывные дети, у которых процессы возбуждения преобладают над процессами торможения. Такой ребёнок по любому поводу даёт вспышку гнева.
Например, в детском доме живёт такой мальчик, лет одиннадцати, который буквально без конца дерётся. Ни у детей, ни у администрации нет никакой возможности с ним справиться. Поверьте, там работают самые разные люди. Случаи злоупотреблений, о которых пишет пресса и которые расследует прокуратура, мы сейчас в расчёт не берём. Так вот самых добрых и порядочных воспитателей взрывной ребёнок может довести до состояния животной ярости.
Исчерпав свои способы нормализации, они обращаются к детскому психиатру. Тот забирает его в больницу, хотя у этого ребёнка нет ни шизофрении, ни маниакально-депрессивного психоза. И психиатр его лечит, как может, хотя это не психическая болезнь, а нарушение развития, которое полностью вылечить нельзя.
— Не это ли у нас называют карательной детской психиатрией?
— Понимаете, в нашей стране пока не существует другого способа решения этой проблемы. Именно так государство десятилетиями заботилось и об этом ребёнке, и о тех детях, которые его окружают.
Скандал случается, когда в этой ситуации появляется какая-то третья сила, например волонтёрская организация или церковь, для которой этот ребёнок становится объектом заботы. Эти люди получают зарплату не от государства. И им не нужно выполнять план по заполнению коек в своей больнице. Они исходят из собственных гуманистических соображений. И они возмущены.
В принципе, это хороший шанс для нашей детской психиатрии. Она могла бы измениться к лучшему.
— Что нужно делать, чтобы улучшить ситуацию?
— Прежде всего, нужно поддерживать развитие родительских ассоциаций в информационном и финансовом отношении. Одна харизматическая мама ребёнка с аутизмом может пробивать стены, решать все проблемы своего собственного ребёнка, но не более. Три таких мамы — это уже сила, которая меняет общество. Такие ассоциации очень развиты на Западе. Они проводят специальные конференции с участием детских психиатров. У нас же подобных общественных организаций, сопоставимых по влиянию с зарубежными, просто нет.
Между тем специальная площадка для диалога между психиатрами и родителями просто необходима. Мы могли бы рассказывать им о проблемах их ребёнка на своём языке, научить их жить с ним, подготовить к тому, что их ждёт. Родители же будут озвучивать свои требования к медицинскому сообществу.
Кроме того, необходимо внедрять методы «доказательной медицины».
Приведу такой пример. Есть группа препаратов, которые называется ноотропы. Раньше считалось, что они улучшают работу мозга, но их неэффективность при таких неврологических заболеваниях у взрослых, как деменция или инсульт, давно доказана в хорошо поставленных экспериментах. Достоверных же данных об их эффективности при лечении каких-либо детских заболеваний нет вообще. Исследования, на которые ссылаются производители этих лекарств, просто вопиюще низкого качества, и подтверждают что угодно, только не то, что ноотропами можно лечить детей. И нигде, кроме России или стран СНГ, в детской психиатрии они не используются.
Здесь кроются две проблемы.
Во-первых, в России ещё могут лечить, исходя из общих теоретических представлений, тогда как в остальном цивилизованном мире лечат только уже проверенными способами.
Во-вторых, наши детские психиатры держатся за таблетки, потому что система реабилитации отсутствует, точнее, единственная реабилитационная мера — это сегрегация.
Наша сегрегирующая система оказывает на детскую психиатрию своего рода развращающее действие. Реабилитация в ней отдана на откуп государственным учреждениям, зачастую — крупным институтам. И если нет показаний к медикаментозному лечению, спецшколе или стационару, ребёнок вообще никакой помощи может не получить. Напомню, что в США внедрение различных видов психотерапии и разработка методик психосоциальной помощи началась на волне антипсихиатрического движения, деинституциализации психиатрии, закрытия крупных больниц.
Вот сейчас многие критикуют международный справочник по психическим расстройствам DSM-4 из-за того, что он описывает не болезни, как это принято в традиционной нозологии, а синдромы. Но у него есть одно большое достоинство. Там для каждого синдрома помимо медикаментозного лечения предусмотрена методика социальной реабилитации и психосоциальной помощи. И она действительно улучшает прогноз.
Это предполагает не только занятия с психологом, логопедом, дефектологом и т.п. Этим должна заниматься система образования. Предположим, есть школа — я сейчас немного фантазирую — и в ней живёт возбудимый ребёнок. Одно утреннее занятие в ней посвящено развитию навыков коммуникации. Весь класс учится преодолевать конфликты. Для социализации взрывных детей разработана специальная методика совместного принятия решений. Она экспериментально проверена и не приводит к попустительству.
Вот с таких шагов следует начинать строить систему инклюзивного образования. Пока же и система образования, и всё общество живут по эксклюзивной медицинской модели. И большинство наших сограждан такое положение дел вполне устраивает.
Беседовал Василий Костырко
Источник: