Без комментариев.
* * *
Матросов Матвей
• Год рождения: 2015
• Город: Вологодская обл. г. Череповец
Мой сын родился 19 июля 2015 года в городе Вологда. Роды были первыми, протекали быстро. По УЗИ заболевание не было видно, по скринингу тоже. Врачи говорили, что ребёнок будет не крупным.
Матвей родился 2890 и ростом в 51 см. У ребёнка после родов были ожоговые раны на ногах, на коленях, на лице были высыпания, ступни и кисти были маленькими по сравнению с другими размерами тела. Такое ощущение было, что на запястьях рук и ног носили что-то и не снимали это очень долго. После родов малыша определили в кювез, там Матвей пролежал с 19 июля и до самой нашей выписки.
Но поехали мы не домой, нас определили в Вологодскую патологию. Там мы пробыли 4 месяца, у ребёнка состояние стало лучше.
Были проблемы у нас с ножками, врачи не давали мне обрабатывать ребёнка. Ребёнок в больнице лежал постоянно голым и на пелёнке под лампой. Обрабатывали врачи его синькой и банеоцином, так как у нас не было специальных перевязочных материалов. Нам в патологии "запороли" ножки, наши пальцы срослись на ногах.
Пролежав в отделении патологии почти 4 месяца, нас стали выписывать, но поехали мы отнюдь не домой, патология нас направляла в дом малютки. Там мы заключили договор на несколько месяцев, так как были проблемы в семье, и у ребёнка было состояние крайне не стабильное. Нас положили в дом малютки. Я каждый месяц приходила к ребенку, навещала своего сына. В течение месяца к моему ребёнку приехали специалисты фонда «Дети-бабочки». Они научили меня и врачей обработке ран Матвея.
Всё это время я приходила к Матвейке, обрабатывала его.
Спустя 2 месяца после нового года, Матвея я забрала домой. Фонд нам начал сразу же помогать медикаментами, приезжали к нам и не раз. Но и тут у нас не всё пошло так гладко, как бы хотелось.
9 марта 2016 г. поезд нас отвёз в Москву, были мы там недолго, сначала был кризисный центр, пожив там немного, нас положили в НЦЗД. Нас там обследовали, пролечили немного. А в середине апреля мы с сыном уже отправлялись в родной город.
В родном городе не было прока, нам никто не мог помочь. И в ноябре 2016 года мы переехали в Санкт-Петербург.
Столяренко Вера
• Год рождения: 2017
• Город: Пензенская обл., г. Пенза
Я – мама девочки Веры с буллёзным эпидермолизом.
Первая дочь родилась совершенно здоровой. Верочка – наш второй ребёнок.
Беременность протекала легко, без осложнений. Я прошла все положенные обследования и была уверена, что ребёнок родится здоровым. Роды прошли быстро. Когда Верочку взвешивали, акушерка заметила, что у неё слезла кожа с века и верхней губы. Неонатолог сказал мне, что у ребёнка инфекция и её отправляют в областную больницу.
После выписки из роддома мы с мужем поехали в отделение, где лежала наша Верочка. Когда я увидела её, моему ужасу не было предела – ручки и ножки были все в огромных пузырях, кожа на щеках была содрана пластырем, на стопах и кистях кожи не было совсем. Нам поставили диагноз "стафилодермия", поэтому пузыри не прокалывали, они лопались сами и причиняли дочери больше мучений.
На следующий день пузырей стало больше, и дочь перевели в реанимацию. Там в кювезе Верочка лежала незабинтованная, постоянно сучила ножками из-за боли, поэтому раны там не заживали. Каждый раз, когда малышка просыпалась, я не могла сдержать слёз – в её огромных голубых глазах я видела, как ей больно.
Через несколько дней нас позвала на беседу неонатолог. Она сказала, что у Верочки буллёзный эпидермолиз, генетическое неизлечимое заболевание. Горе, которое обрушилось на нас, нельзя передать словами. Мы поняли, что жизнь нашего ребёнка будет омрачена постоянной болью от ран и невозможностью жить как обычные здоровые люди.
Также неонатолог посоветовала благотворительный фонда «Дети-бабочки». Мы сразу же позвонили туда. Нам рассказали обо всех необходимых перевязочных материалах. Потом в больницу приехала медсестра из фонда Лидия, которая показала нам технику перевязок и объяснила, как ухаживать за кожей Верочки.
Благодаря фонду нас выписали из больницы.
Теперь мы дома с мужем ухаживаем за Верочкой, стараемся, чтобы её жизнь была наполнена заботой и радостью.
Лупачев Денис
• Год рождения: 2017
• Город: Новосибирская обл., г. Куйбышев
В городе Куйбышеве Новосибирской области 3 августа 2017 года у нас родился сын. Сынишка появился на свет естественным путём на 41 неделе беременности с весом 3500 и ростом 52 см с диагнозом врождённый буллёзный эпидермолиз лёгкой формы.
Беременность протекала хорошо, без осложнений. Роды были тяжёлыми и, когда сын появился на свет, отчетливо помню как мед. сестра вскрикнула: «бабочка». У сына на стопе левой ножки отсутствовала кожа, только тоненькая прозрачная плёнка ярко-алого цвета. Так же были болячки во рту. Сразу не поняла . что это за болезнь, пока сама подробно не изучила в интернете, где и наткнулась на ваш сайт. Врачи расспрашивали меня, чем болела во время беременности и есть ли у кого-либо из родственников кожные заболевания по обеим линиям. В нашем городе это второй случай и врачи не знают, как правильно ухаживать за такими детьми. Ни у меня в роду, ни у мужа не было таких людей с такой болезнью, я раньше даже и не знала, что такая болезнь существует.
На следующий день вечером сына одного увезли в Новосибирскую Областную клиническую больницу (НОКБ), где подтвердили данный диагноз. Он один лежал в ПИТе и назначили антибиотики, их вводили через катетер, он был закреплён обычным пластырем. Когда брали кровь из вены головы, также заклеивали обычным пластырем, после чего остались залысины. Хорошо, что новообразований в этих местах не возникло! Но новообразования были на предплечье и двух пальчиках левой руки, а также на ягодицах. 08.08.2017г. освободилось место, и меня положили к нему в больницу. После беседы с врачами и моей просьбы пластырь больше не клеили. Меня научили обработке и перевязке данной ранки врачи ожогового центра. Нам в больнице бесплатно предоставляли гель «пронтосан» и мазевые повязки «бранолинд». Провели полное обследование Дениски и сказали, что в остальном он полностью здоров! Врачи из НОКБ с нами были очень обходительны и внимательны, всегда вежливое отношение. По выписке купили эти же препараты домой для перевязок. Далее ещё были два новообразования, но мы их сразу же обрабатывали, как учили. К сожалению, нам неправильно назвали перевязочный бинт, и мы перебинтовывали обычном бинтом, что конечно же неправильно… Там же в областной больнице нам также дали ваш сайт и сказали: «Непременно свяжитесь и Вам помогут!»
Мы с мужем долгое время не решались написать Вам. Были, конечно, удивлены, что на наше письмо так быстро отреагируют, и на следующий же день нам позвонили, объяснили, что нам нужно делать. Спасибо Вам всем огромное, что вы создали этот фонд! И спасибо тем, кто помогает Вам в этом!
Исаева Мамлакат
• Год рождения: 2008
• Город: Ростовская обл., х. Камышеваха
Наша дочь, Мамлакат, родилась после шести лет ожидания, в 2008 году. Ребёнок в семье первый, беременность протекала без осложнений. Болезнь проявила себя с первых дней жизни нашей долгожданной доченьки. Врачи сообщили, что заболевание неизлечимо, требуется только уход. На протяжении всей жизни нашей дочурки мы обращаемся с ней как с нежной бабочкой: мази, перевязки… Но мы бессильны перед болезнью: врождённый буллёзный эпидермолиз набирает силы, забирая жизненную энергию нашей дочурки. Возникает потребность в большем количестве перевязочного материала, средств для обработки ран, специальных смесей для питания. В создавшейся ситуации мы будем рады любой помощи. В фонд «Дети-Бабочки» обратились, так как уже не в силах справиться: ни морально, ни материально. Благодарим за любое участие.
Лесанов Семён
• Год рождения: 2014
• Город: респ. Мордовия, с. Дубенки
Мой сыночек Семён родился 28.05.2014г. в роддоме п.Чамзинка Республики Мордовия. Ребёнок мой первый и единственный. Беременность протекала нормально без осложнений. Роды прошли хорошо и быстро. Когда родила, то врачи как-то запаниковали, как-то быстро собралась комиссия, что-то там обсуждали, мне показали завернутого ребёнка в пелёнке и унесли, и только потом ко мне в палату пришли врач гинеколог и педиатр и сказали, что у моего ребёнка болезнь «Врождённый буллёзный эпидермолиз», рассказали что ребёнок родился с поврежденной кожей кисти рук, стоп, и туловища, т.е. пузыри размером 2-5 рублёвую монету. Я не понимала ничего, у меня была истерика. Ребёнка увезли сразу в г. Саранск в клиническую больницу. Там мы пролежали около месяца, врачи меня научили, как правильно ухаживать за ребёнком, как правильно перевязывать, какие препараты покупать.
Я понимала, что это на всю жизнь, что это не пройдёт. Нас выписали из больницы и вот по сегодняшний день мы каждый день проводим процедуры: мажемся, перебинтовываем, где большие раны. Боремся с болезнью, ищем новые препараты, читаю постоянно в интернете, пробую, что помогает, а что и нет.
Узнала про сайт и нашла много ценной и полезной информации: о перевязочных материалах, о разных кремах и мазях.
И самое главное, что мы не одни, что есть такие дети.
Шаяхметова Василиса
• Год рождения: 2017
• Город: респ. Башкортостан, г. Уфа
Я - мама девочки Василисы. Мы родились 1.11.2017 г. в городе Уфа. Родилась наша малышка естественным путём, ровно срок в срок, весом 3090 и 49 см.
Родилась уже с поражениями на ногах, от колен и ниже, ножки были тёмно-бордового цвета и покрыты прозрачной кожицей.
В роддоме врачи сразу предположили диагноз - врождённый буллёзный эпидермолиз. Не описать, что было со мной в тот момент. Шок. Ведь вся беременность проходила легко и без каких-либо осложнений. Все УЗИ, скрининги и т. д - всё показывало, что всё хорошо. Роды тоже прошли быстро, несмотря на то, что это первые роды, без осложнений.
После родов мне сразу показали доченьку, показали поражения на ногах и забрали, сказав, что нужно понаблюдать за ребёнком.
На вторые сутки Василису перевели в детскую клиническую больницу нашего города.
Мы всей семьёй надеялись, что в больнице нам не подтвердят диагноз. Врачи не давали никаких прогнозов. Каждый день - истерика и страх перед неизвестностью, ведь сказали готовиться и к худшему тоже.
Я много слышала про эту болезнь, видела передачи, но диагноз подтвердили. В роду у нас ни у кого такого не было.
Про фонд я узнала, когда искала подробную информацию про БЭ. Генетик из перинатального центра сообщила о нас фонду и с нами сразу же связались. К нам приехала врач от фонда, осмотрела нашу крошку и показала, как правильно ухаживать за ребёнком, ответила на все наши вопросы и дала понять, что мы не одни, что нам могут помочь и эта помощь реальна.
Сейчас у нас сильные поражения на ногах, пальцах ног и рук, немного на спине и животе. Но мы делаем перевязки каждый день, хоть и даётся Василисе это дело очень нелегко, а мы верим в лучшее и надеемся на улучшения.
Спасибо Вам большое за помощь и за надежду! Мы будем Вам очень благодарны, если вы поможете нашей бабочке Василисе с перевязочным материалом и медикаментами, консультациями по возникшим вопросам и поддержкой. Мы и все семьи, столкнувшиеся с этим заболеванием, верим и надеемся на прорыв в медицине и что когда-нибудь найдут способ излечить эту болезнь!
Криницына Ксения
• Год рождения: 2007
• Город: Кировская обл., г. Киров
Я – мама Криницыной Ксении, которая родилась в 2007г. в городе Кирове. Беременность протекала легко, без осложнений. Были пройдены все положенные обследования.
Роды прошли быстро. Когда Ксюша родилась, её сразу от меня забрали. О том, что на моем ребёнке было много участков, на которых не было кожи, мне сказали уже в больнице, где мы провели следующие 30 дней под капельницами, и прогнозы были неутешительные.
Врачи долго не могли установить диагноз. У ребёнка появлялись все новые и новые пузыри по всему телу, в полости рта. Она сильно ревела и мучилась.
Через некоторое время у нас сошли все ногти на ручках и ножках.
Сейчас уже немного легче, но до сих пор наши врачи объяснить, как правильно делать перевязки, не могут.
Спасибо медсестре из фонда «Дети-бабочки», которая приехала к нам домой, всему нас обучила, как и чем правильно бинтовать, чтобы ребёнок ощущал меньший дискомфорт и боль.
Говердовская Мария
• Год рождения: 2015
• Город: респ. Марий Эл, г. Йошкар-Ола
Я мама Машеньки. Мы - молодая семья, и Машуля - наш первый ребёнок. К тому, что у неё будет буллёзный эпидермолиз, мы были готовы, т.к. им больны муж и свекровь. Но, несмотря ни на что, решили забеременеть и надеялись на лучшее....
Беременность протекала хорошо, никаких отклонений и патологий выявлено не было. Родилась наша малышка 31 июля 2015 года. При рождении врачи заметили только чуть содранную кожу на носике. На следующий день появился большой пузырь на пальце ножки, затем содрался большой участок кожи на ножке. А когда взяли анализ крови из пяточки, с неё полностью сошла кожа.
Не выписывая домой, из роддома нас перевели в детскую городскую больницу, как нам объяснили, на диагностику. Диагностировать там, конечно же, ничего не планировали, просто списали диагноз мужа и его лекарства. Лечения мы никакого не получили, врачи просто наблюдали за всё ухудшающимся состоянием дочки. Потеряв таким образом 3 недели, мы выписались домой под расписку и начали бороться с болезнью самостоятельно.
О фонде "Дети-бабочки" мы узнали от врача кожвендиспансера спустя 9 месяцев после рождения малышки.
Хотим сказать огромное спасибо создателям фонда за вашу помощь, поддержку и заботу о наших детках!
Лукманова Амаль
• Год рождения: 2017
• Город: респ.Татарстан, г. Елабуга
Наша дочь Амаль родилась 16.12.2017 г. в городе Набережные Челны.
Беременность протекала без осложнений, малышка родилась в срок 40 недель весом 3420 г, ростом 53 см, роды были естественными.
Родилась она с двумя пятнышками на ножках. В этот же вечер малышку перевели в Отделение патологии новорожденных, а меня оставили в роддоме.
На следующий день дежурный врач из ОПН сказала, что у нашего ребёнка диагноз - врождённый буллёзный эпидермолиз. Услышав это, я не сразу поняла, что это «болезнь бабочки», врач сказала, что эта болезнь неизлечима… Представьте после такой жуткой новости состояние молодой мамы, у которой родился первенец! Меня всю трясло и я повторяла: “Боже, почему? Почему именно с нашим ребёнком?”.
На второй день уже другой врач сообщил, что диагноз ещё не подтверждён, и что они будут наблюдать за малышкой.
18.12.2017 меня выписали из роддома, мы с мужем подготовили все необходимые документы, чтобы меня могли положить к нашей малышке в ОПН. После встречи с заведующей отделения нам подтвердили диагноз – пузырчатка. Как же я обрадовалась!!! Я даже рада была той новости, что ребёнку необходимо пройти определённый курс лечения разными видами антибиотиков. Главное - излечить ребёнка.
После новости о пузырчатке нас целый месяц врачи кормили обещаниями, что вот-вот меня положат к малышке, что ей уже лучше, ранки заживают и т.п. Ежедневно мы могли только звонить нашему лечащему врачу. После месяца пребывания в ОПН нам подтвердили диагноз БЭ! И нашу малышку перевели в педиатрическое отделение больницы города Елабуга, и, конечно же, о каком результате лечения может идти речь, когда в руки мне передали всего трёхкилограммового ребёнка с ободранными окровавленными ножками и ручками вперемешку с пузырями! Ох, как она плакала от боли…
В тот же день мы нашли информацию о фонде «ДЕТИ-БАБОЧКИ», специалисты которого искренне приняли нас. Они оказали нам психологическую, материальную помощь, рассказали подробно, с чем мы столкнулись и объяснили, как с этим бороться. За это им безграничное СПАСИБО!
Сейчас мы делаем ежедневные перевязки рук, ног, спины и головы, чтобы поддержать кожу ребёнка в удовлетворительном состоянии. В роду у нас ни у кого такой болезни не было.
Волконская Варвара
• Год рождения: 2018
• Город: Челябинская обл., г. Миасс
Здравствуйте! Я мама маленькой Варвары. Наша малышка родилась 27.01.2018 г. в срок. Роды прошли хорошо, быстро, без осложнений. Родилась малышка весом 3440, рост 52 см. Как только я родила, детский врач при осмотре малышки сказала, что у неё какие-то поражения на коже ножек, и её отнесут под наблюдение в детское отделение. Когда мне стало лучше, я пошла узнать, что с моей малышкой. И вот врач сообщает мне диагноз "врождённый буллёзный эпидермолиз". Прочитав в интернете , что это за болезнь, у меня был шок.
На 4 день нас перевели в областную больницу г. Челябинска. Там, пройдя все обследования, генетика, наш диагноз подтвердили.
В интернете нашли информацию о фонде "Дети-бабочки" . Сразу с ними списались. Очень помогла психологическая помощь врачей фонда. Помогли девочки-мамочки деток с таким же диагнозом перевязочным материалом на первое время. Патронажная медсестра Лидия научила нас как лучше делать перевязки, и как вести себя с такими детками.
Очень благодарны фонду за надежду, которую они нам подарили, за поддержку и заботу. Спасибо!
;
Скипа Иван
• Год рождения: 2017
• Город: Магаданская обл., г. Магадан
Меня зовут Анастасия. В 1991 году я родилась в республике Казахстан слабеньким и маленьким ребёнком, с повреждением кожи на теле. Профессор областной больницы г. Кустаная поставил мне диагноз «врождённый буллёзный эпидермолиз». Однако в то время об этом было мало что известно, и врачи только разводили руками, ссылаясь на возможное облучение, приём непонятного препарата во время беременности или резус-конфликт моих родителей. Про генетический сбой или наследственность никто и не предполагал. Хотя в роду ничего подобного не наблюдалось ни с папиной, ни с маминой стороны. Спустя два месяца безуспешного лечения непонятно от чего, маму отправили домой вместе со мной на испытание судьбы «авось выживет». Со временем, методом проб и ошибок, она научилась с этим жить, делать перевязки и использовать в борьбе с пузырями противоожоговые средства. Я росла, иммунитет крепчал, жизнь текла, не хуже чем у других( вечно перемотанные колени, кисти рук, локти и т.д. были естественной частью ежедневной жизни).
Однако, эта история совсем не обо мне! Пришло время, и детство закончилось. Пришла пора создания собственной семьи. Не знаю почему, но жизнь с БЭ, несмотря на все её сложности, стала настолько естественной, и не вызывала никаких вопросов, что я никогда не интересовалась что это… и чего вообще от этого ожидать. Выйдя замуж, мы с мужем стали задумываться о рождении ребёнка. Родные начали волноваться обо мне и о ребёнке, ведь не известно, как поведёт себя организм и в каком состоянии родится малыш. С планированием беременности не возникло проблем. Малыш был невероятно желанным. Беременность проходила великолепно, я не знала никаких проблем, которые обычно переживают беременные женщины. Каждый день я просыпалась и засыпала лишь моля Бога о том, чтобы малыш родился здоровым. Попав в роддом (это произошло на сроке 40 недель) и поведав о своём диагнозе, я была приятно удивлена, что роды пройдут естественным путём, без КС. Каждого врача и акушера я заклинала принимать ребёнка во время родов «на перинку», т.к. не известно, что с ним. Все были взволнованы не меньше моего.
02.11.2017 года родился наш сынок - Ванечка. Роды прошли без осложнений. Когда ребёнок родился, в родильном зале раздался взрыв положительных эмоций с криками «малыш здоров». Я не могла поверить своему счастью и милости Бога. Однако, радость была недолгой. Через три дня после выписки к нам пришла педиатр, и после её ухода, переодевая Ванечку, на пальчике руки я обнаружила маленький пузырик около 2 мм. Сердце сжалось, но мы не поверили, ведь если бы это был БЭ, он бы себя давно проявил. К вечеру пузырь был почти на весь пальчик. Этот вечер был переломным, все надежды рухнули, невозможно передать ощущения, которые были пережиты тогда. Боль, ужас, страх, паника, истерика …это невозможно описать! Но, плакать нельзя! Ведь ему и так нелегко. С того дня пузыри стали появляться часто, он сам надавливал их себе, сжимая маленькие кулачки.
Страдают ножки, часто появляются пузырики на дёсенках.
Я знала, что у нас в городе есть ещё девочка с БЭ, Лиза. Именно её мама помогла нам с перевязочным материалом на первое время и рассказала о фонде. Огромное ей спасибо.
Безусловно, зная о данном диагнозе не понаслышке, отчасти мы были подготовлены к этому. Но, узнав о фонде, отношение к ситуации меняется. Становится намного проще, зная, что тебя есть кому поддержать и кому помочь.
Спасибо, что вы о нас знаете, и даёте возможность жить легче. Ваша помощь бесценна! Теперь, оглядываясь назад, даже не представляю, как моя мама справлялась со всем «в темноте».
Теперь каждая бабочка знает, что она не одна. Спасибо вам и за то, что даёте возможность узнать о других и рассказать о себе. А ещё, спасибо неравнодушным людям, благодаря которым реализуется помощь для наших деток. Желаем всем крепкого здоровья!
Куприянова Алиса
• Год рождения: 2016
• Город: г. Санкт-Петербург
Здравствуйте! Меня зовут Анна. Я мама прекрасной девочки Алиски. Доченька родилась 25.07.2016г. Моя беременность была долгожданной и протекала хорошо. Все узи и анализы всегда были в норме, и я чувствовала себя прекрасно. На 42 неделе беременности мне сделали кесарево.
Во время операции я услышала, что врачи говорят "это не мы", и ребёночка унесли взвешивать, осматривать. Мне принесли её показать и сказали, что на ножках нет чуть-чуть кожи, это не врачи задели, а так и было, но это не страшно, зарастёт. Потом я услышала заветные цифры 4060кг /56см и уснула. Спустя 7 часов произошла наша долгожданная встреча! Врачи сказали, что помазали ножки марганцовкой и залепили пластырем, всё пройдёт!
Полтора дня всё было идеально! Я ухаживала за своей крошкой и не знала проблем, но потом я обнаружила при смене подгузника волдыри на ягодицах. Медсёстры сказали, что это может быть аллергия на подгузники или на салфетки и я успокоилась. Но это было только начало, к вечеру у доченьки появились пузыри на пальчиках ног, рук. Сами пальчики были как в водяном жёлтом кармашке, когда трясла ножкой, то они лопались. Никто не знал, что с нами происходит, и медсёстры посыпали новые и старые волдыри банеоцином.
Меня вызвала к себе детский педиатр и сказала почитать про буллёзный эпидермолиз, что у нас очень похожее заболевание, и никто ли не болел из родственников таким? Нет! Нет! Первый раз слышу это страшное название.
Сразу набрав в интернете название болезни - первым был шок. Ничего хуже я придумать себе не могла!
На третьи сутки мою девочку перевели в городскую больницу №1. Я написала расписку и ждала выписки. Это было невыносимо больно смотреть как другие мамочки со своими детками рядом, а мы нет. На следующий день, сдав все необходимые анализы, я поехала в больницу в надежде, что в роддоме что-то напутали и диагноз совсем не тот! Приехав, мне разрешили посмотреть на мою крошку, и ПОДТВЕРДИЛИ диагноз! В тот момент земля ушла из-под ног! Как с этим жить? Как ухаживать? Почему у нас? За что? Куча вопросов без ответа.
Заведующая сказала, что мы у них не первые, и они сотрудничают с фондом Дети-бабочки, чтобы я зашла на сайт, почитала, и что скоро приедет представитель. И правда! На следующий день к нам приехала врач Маргарита, привезла перевязочные материалы, перебинтовала и пообщалась со мной.
В больнице доченька пролежала 22 дня. Я каждый день к ней приезжала и находилась там с утра до вечера. Нас бинтовали через день, то медсестра, то доктор из фонда, а я смотрела и не понимала, как мы останемся один на один с этим. Как я буду сама делать перевязки? Как я собственноручно буду причинять боль своему ребёнку?!
Дочь была в пузырях с головы до кончиков пальцев, волдыри появились даже во рту. Доктор прописала нам антибиотики, мы их пропили и стали одной большой коркой! С головы корки сходили вместе с волосами. Также как и ногти на всех пальчиках.
Под подгузником был кошмар, смотреть страшно!
И вот с такой "красотой" нас выписали домой.
А что делать дальше? Как делать перевязку? Я же только смотрела! Как?
Первые перевязки были по шесть часов. Страшно? Это не то слово! Плакали вместе с доченькой.
Волдыри вскакивают у нас от каждого трения, от повязок, спонтанно.
Перевязки мы делаем ежедневно, и каждый раз, разматывая бинты, не знаешь, чего ждать на этот раз.
Но, не смотря на все эти ужасы, боль и слёзы мы очень любим свою доченьку, радуемся каждой минутке, проведённой с ней.
И вообще, то, что она у нас есть, пусть и особенная, но есть, желанная, долгожданная и любимая!
Вся наша семья очень надеется, что в ближайшее время придумают лекарство и от этой болезни, и наши детки не будут испытывать столько боли.
Никогда не просила о помощи, но тут вынуждена! ПРОШУ ВАШЕЙ ПОМОЩИ, помощи моему ребёнку. Чтобы хоть не намного облегчить её боль.
Очень нуждаемся в перевязочных средствах и моральной поддержке.
Спасибо!
Телегина Мария
• Год рождения: 2014
• Город: Московская обл. г. Реутов
Машенька родилась 19 ноября 2014 года. Беременность протекала хорошо, без осложнений, роды прошли легко и быстро.
Признаки болезни обнаружились месяца в 2-3, когда во время купания в ванне с кругом, она ножкой задела ванну, образовался волдырь. Мы не испугались, т.к. у меня тоже такая кожа, при малейших травмах образуются волдыри.
Основная проблема началась тогда, когда ребёнок начал ползать. Это постоянные волдыри, и не маленького размера, а на всё колено. Машенька - активный ребёнок, в результате волдыри не проходили, один затягивался, сразу другой выходил, уже кровянистый.
Когда Машенька пошла в садик, воспитатель сразу мне позвонил с вопросом - что за ожоги у моего ребёнка, и почему ногти такие деформированные? Когда во время игры в саду детки ползают на коленках - Машуля стоит в сторонке, она просто боится, знает, чем это закончится.
К сожалению, она не может из-за болезни вести такой же активный образ жизни, хотя полна энергией.
О фонде мы узнали, когда пришли на приём всей семьёй, где я и узнала о БЭ, что это оказывается генетическое заболевание, а не просто нежная кожа, как мне всю жизнь твердили врачи.
Телегин Дмитрий
• Год рождения: 2017
• Город: Московская обл. г. Реутов
Димочку я родила 31 декабря 2017 года, прям под новый год, на сроке 37 недель. Роды протекали тяжело. 17 часов продолжался безводный период.
Когда он родился, через 15 минут его отнесли в реанимацию. На следующий день его перевели на второй этап выхаживания.
Когда я пришла к нему, мне сразу показали ножки и ручку. От коленок и ниже местами не было кожи. Как после ожога. На ручке также. Врачи негодовали: откуда такое? Спрашивали, были ли у нас в роду кожные заболевания?
Когда нас выписали домой, это случилось 9 января, у ребёнка на пальчике руки вышел маленький волдырь. Участковый врач сказала, что это похоже как на потницу. Волдырь начал расти. Потом они начали появляться всё больше и больше.
Про название данного заболевания, Буллёзный эпидермолиз, мы узнали через месяц, когда приехали на приём к врачу-генетику (из роддома нам дали направление в МОНИКИ). Оказывается, что моя кожа, кожа моей старшей дочки и моей мамы не то что нежная, а страдает генетическим заболеванием. Сколько обращалась в детстве к врачу, все утверждали, что просто нежная кожа (у нас при малейших ранах выходили волдыри).
Про фонд мы узнали от врача Коталевской Юлии Юрьевны. Нам повезло, в тот же день нас осмотрел дерматолог Марычева Наталия Михайловна. Она нам расписала, как ухаживать за ранами, как делать перевязки, за что ей очень благодарна!
Хочу сказать спасибо фонду Дети-Бабочки спасибо за поддержку и заботу о детках!
НОВОСТИ ФОНДА БЭЛА
Воскресенье, 04 мая 2014 00:00
История одного чуда
Скептики утверждают, что чудес не бывает. Но иначе как чудесной назвать историю одной нашей подопечной нельзя. У Ани Семушевой дистрофическая форма буллёзного эпидермолиза. С самого рождения она испытывает не только физическую, но и моральную боль. Ведь часто люди, не зная особенностей болезни, случайно оброненным словом в адрес “бабочки” могут ранить сильнее, чем физическая травма.
Взрослея, Аня поняла, что самая сильная мечта в её жизни - жить обычной жизнью и стать мамой. Пройдя через многие тяжелые испытания, Аня все-таки смогла исполнить свою мечту: прошлым летом на свет появилась её дочка Рита - абсолютно здоровая малышка!
Вот что Аня рассказала нам о её жизни и о её маленьком чуде:
“Здравствуйте, дорогой и любимый фонд «Дети-бабочки»! Меня зовут Семушева Анна, мне 30 лет. Я хочу рассказать Вам и поделиться своей радостью. А может быть даже моя история поможет детям, их родителям, взглянуть на жизнь и заболевание буллёзный эпидермолиз с другой стороны.
Я родилась с необычным заболеванием, о котором никто ничего не знал. С детства привыкла к боли, к взглядам посторонних, иногда к унижениям, но моя мама всегда и во всём меня поддерживала. Я никогда не задумывалась на тему детей, не хотелось мне, чтоб мой малыш испытал на себе все тяготы болезни. Но всегда проходила мимо детских площадок с улыбкой на лице, иногда задумываясь, а смогу ли я испытать счастье материнства. И однажды, я дала себе установку: я сильная, я смогу, я ничуть не хуже остальных. Тут же, появилось много «НО». Смогу ли я воспитать, не буду ли обузой для своего малыша, хватит ли у меня сил вырастить и дать ему все необходимое в жизни?
Два года назад была на обследовании в Германии, где мне подтвердили диагноз: Буллёзный Эпидермолиз дистрофическая форма. Задав главный вопрос, который меня мучил в последнее время, смогу ли я когда-нибудь родить, получила ответ: «Да, Аня, сможешь!» После этих слов обрела веру в себя, это придало мне сил и уверенности.
Вернувшись из Германии, у меня произошёл переворот в жизни: я сменила работу, встретила мужчину, встречались с ним, потом расстались, в силу неких обстоятельств. А вскоре я узнала, что беременна. Это было высшим счастьем для меня и моей семьи. Да, было сложно иногда: мучил токсикоз, раны заживали дольше и мучительнее, не могла нормально питаться, но это чувство, когда внутри тебя образовалась новая жизнь, перекрывало всё. Особых осложнений в период беременности не было, за исключением сильнейшего токсикоза, но он бывает и у здоровых людей, так что я не исключение. Тяжело было работать, уставала. Когда для окружающих стало очевидно, что я ношу ребёнка, многие не понимали и осуждали меня. А я знала и верила, что всё будет хорошо! В апреле, а точнее сказать 22 числа, УЗИ показало, что у меня будет доченька. И начались хождения по врачам, мольбы и просьбы о том, чтоб дали рекомендации на кесарево-сечение, так как я чувствовала, что сама родить не смогу. Все врачи, к которым я обращалась, однозначно говорили никаких операций, родишь сама, кесарево-сечение всегда успеем сделать. Это я сейчас понимаю, что они боялись и не знали, как мой организм после операции себя поведёт, а так, если бы рожала сама, можно было бы свалить на врождённое заболевание. Но я не оставляла их в покое, собирала справки, да всё без толку. И тогда решила написать в фонд, а точнее Юлии Юрьевне Коталевской, с просьбой помочь мне. Она дала заключение о том, что единственное верное решение – это кесарево-сечение, и в Иваново больше никто возразить не смог. И так, на 15 августа была назначена плановая операция. Я очень волновалась, переживала, но в душе была уверена, что теперь всё пройдет хорошо. Операция прошла отлично! Моя девочка родилась здоровой, и это было высшим счастьем для меня! После действия наркоза мне дали покормить её грудью. Пролежали мы в родильном отделении пять дней, выписали на шестые сутки. И моя малышка, и я чувствовали себя хорошо, шов после операции зажил быстро.
Сейчас моей дочке, Маргарите 8,5 месяцев. И заглядывая назад, отвечая на те вопросы, которые задавала сама себе, могу со 100% уверенностью ответить: «Да, смогу вырастить, да, хватит сил!» Их сейчас только прибавилось, и на себя, и на Риту! Она мой смысл жизни, мне есть ради кого жить и я не одна! В данный момент я нахожусь у моей мамы, она помогает мне с Ритой. Без её поддержки мне тяжело, особенно в период обострения болезни.
Заканчивая эту историю из моей жизни, хочу поблагодарить Юлию Юрьевну Коталевскую, которая в самую сложную ситуацию пришла мне на помощь, благодаря ей я сейчас радуюсь жизни, смотря на своего ребёнка. И огромнейшее спасибо, и низкий поклон всем работникам фонда «Дети-бабочки»! Теперь я знаю точно, что благодаря Вам можно не только получать помощь в виде медикаментов и перевязочных средств, но и смело идти рожать!”
Текст сохранён в авторском варианте, с минимальной редакторской правкой
Понедельник, 29 января 2018 00:00
Мы объявляем о старте второго этапа всероссийской программы обучения врачей
26 января в Перми стартовала вторая часть амбициозной программы обучения российских врачей, которую год назад придумал и запустил наш фонд. По словам главы фонда Алёны Куратовой, программа, которая была составлена и запущена силами самых квалифицированных российских и зарубежных врачей, позволит перевести помощь российским детям-бабочкам на качественно новый уровень.
«Прежде было как, – говорит Куратова, – если где-то в российской глубинке появлялся на свет ребёнок с «нашим» диагнозом, то первое, что происходило – все вокруг разводили руками: никто не знал, что с ребёнком и как помочь. В лучшем случае, он оказывался в поле зрения квалифицированных специалистов спустя несколько месяцев, иногда на это уходило несколько лет, за которые состояние сильно ухудшалось».
Такая ситуация, рассказывает Куратова, часто превращала фонд в «службу экстренного реагирования»: приходилось исправлять ситуацию, сильно усугублённую отсутствием лечения и правильного ухода. Тогда в фонде было принято серьёзное решение: попытаться системно подойти к решению проблемы. Программа обучения врачей – один из этапов этого подхода.
За 2017 год в программе фонда приняли участие 2,5 тысячи врачей из 25 российских регионов. Это значит, что все эти врачи, работая на местах, будут совершенно точно знать, что им делать, как себя вести, если перед ними окажется ребёнок-бабочка. Они не будут напуганы, а дети окажутся сразу, с первых минут жизни, под контролем специалистов, которые смогут помочь. Для фонда есть ещё один важный момент: благодаря таким квалифицированным людям на местах, фонд сможет систематизировать информацию о пациентах.
По данным международной ассоциации DEBRA International, один из 50-100 тысяч появившихся на свет детей страдает буллёзным эпидермолизом. В фонде на сегодняшний день зарегистрировано чуть более 300 детей с таким диагнозом. Если же следовать статистике, в России их должно быть в 7 раз больше.
«Мы хотим учить врачей оказывать «нашим» больным помощь, основываясь на разработках современной мировой медицины. Мы будем всеми силами содействовать появлению в России медицинского сообщества, обладающего достоверными знаниями о болезни», – говорит Алёна Куратова. По её словам, отсутствие знаний приводит к постановке неверного диагноза, а это, в свою очередь, к самым печальным последствиям. «Своевременно и правильно поставленный диагноз, правильный уход с самого рождения с использованием специальных перевязочных средств и кремов открывает ребёнку-бабочке дверь в нормальную жизнь», – говорит Куратова.
На итоговой конференции первого этапа программы, где в сентябре 2017 года собрались 65 главврачей региональных больниц, была и практическая часть: наша патронажная медсестра Лидия Делишевская показала, чем обрабатывать раны, как делать перевязки детям и как облегчить боль. Врачи задавали множество вопросов, в первую очередь о применении конкретных лекарств и препаратов при буллёзном эпидермолизе: можно или нельзя, в каких случаях, для лечения каких ран. Оказалось, что информация не просто востребована, она нужна на местах как воздух.
Именно поэтому программа обучения – самая важная из тех, которыми мы занимались в 2017 году. В 2018-м мы решили продолжить свою образовательную миссию, используя для её реализации полученный в ноябре 2017 года президентский грант.
В 2018 мы проведём семинары в 19 российских городах: Липецк, Астрахань, Ставрополь, Пермь, Калининград, Ижевск, Нижний Новгород, Грозный, Архангельск, Екатеринбург, Барнаул, Владивосток, Уфа, Казань, Якутск, Тюмень, Новосибирск, Махачкала и Белгород. С января по ноябрь перед докторами из этих городов выступят российские звёзды в области педиатрии, неонатологии и дерматологии. Особенность второго этапа программы в том, что учить будут не только врачей и младший медицинский персонал, на чьи плечи часто ложится львиная доля ухода за детьми-бабочками, но студентов медицинских вузов.
Главные темы, на которые будут говорить врачи, это проблемы диагностики буллёзного эпидермолиза, проблемы ухода за кожей у пациентов с таким диагнозом, особенности ведения новорожденных с буллёзных эпидермолизом в первые дни жизни и последующий уход.
Буллёзный эпидермолиз – в известном смысле новая для России болезнь. Впервые о ней заговорили семь лет назад, когда общественный резонанс получили несколько историй детей-бабочек.
«Наша задача сделать так, чтобы в России появилась целая плеяда врачей, которые будут владеть информацией о буллёзном эпидермолизе на уровне лучших европейских специалистов, – говорит попечитель фонда, народная артистка России Ксения Раппопорт. – Тогда мы вместе со всем миром сможем идти дальше. Сейчас появляется много потрясающих разработок, которые, дают нам надежду на то, что в будущем мы сможем помогать детям-бабочкам лучше, некоторых, может быть, даже – вылечивать. Но для того, чтобы все эти знания применять, надо быть готовыми на базовом уровне. Вот формированием этого базового уровня мы сейчас и занимаемся».
Понедельник, 05 февраля 2018 00:00
Наши врачи сделали сложную операцию и спасли девочку-бабочку
Мы ждали эту чудесную новость. И теперь готовы рассказать.
Хирурги НМИЦ здоровья детей Минздрава России спасли жизнь нашей подопечной девочки с необыкновенным именем Мамлакат. Врачи сделали сложную операцию – поставили гастростому. Что это и зачем?
Наше здоровье зависит от того, что мы едим. Для «бабочек» питание особенно важно.
У малышки сильное сужение пищевода, ей трудно глотать. Вот такой замкнутый круг: катастрофическая нехватка витаминов и белка приводит к тому, что раны не заживают, вместе с ними появляются новые. Потом Мамлакат, как и все дети, не хочет есть только полезную пищу. Мало кто в детстве с удовольствием поглощает отварную брокколи и зелень.
Гастростома нужна именно для того, чтобы девочка набрала вес, чтобы от витаминов порозовели щёки и зажили опасные раны.
Операция прошла блестяще! Спасибо супер-врачам.
Среда, 07 февраля 2018 00:00
«Спасибо, жизнь!»
Так назывался благотворительный фестиваль, который провели ученики московской гимназии 1589, чтобы помочь детям-бабочкам. Здесь в 3-м классе учится Ваня, наш юный волонтёр, сын руководителя нашего фонда Алёны.
Получился чудесный праздник. В актовом зале дети провели ярмарку, аукцион и концерт - друг для друга и своих родителей.
С молотка стремительно улетели картины, декорированные подушки, вышивки и другая красота, которую ребята сделали сами.
На ярмарке все наелись сладкого – и не запретишь ведь, пирожные не простые, а в помощь детям-бабочкам.
Вместе ребята собрали 152 000 рублей. Спасибо вам! Вашим родителям и учителям. Гордимся нашей с вами дружбой!
Среда, 07 февраля 2018 00:00
В нашем отделении сделали первую операцию по разделению пальцев
На Алтае очень красиво. Так красиво, что, если кто был – никогда не забудет и всегда, где бы он ни был, будет мечтать вернуться.
Миша родился на Алтае, в селе Быстрянка. Всякий раз, когда Мише плохо, он зажмуривается и как будто видит своё село: зелёные луга в жёлтых и фиолетовых цветах, синее-синее небо, прозрачная вода в речке, что течёт за Мишиным домом. Всё это есть в Мишиной жизни 12 лет, то есть с того самого момента, как Миша родился.
Всё это Миша вчера снова видел во сне, во время операции.
Мишина операция длилась 2 часа. У Миши – тяжёлая форма буллёзного эпидермолиза. И вчера в Москве, в Научном центре здоровья детей (там находится наше отделение, где проходят лечение дети-бабочки), Мише разделяли пальчики на руке. Сложнейшую операцию провели российские хирурги: завотделением нейроортопедии НЦЗД Константин Жердев и врач фонда, хирург питерского центра МЧС Александр Плешков. Оба этих замечательных доктора в мае прошлого года имели возможность учиться у настоящей звезды мировой хирургии, доктора Клиники детских болезней Загребского университета Антуна Кленака, который делает операцию по уникальной методике. За свою четверть вековую практику он помог двумстам детям-бабочкам.
В мае прошлого года, по приглашению нашего фонда, доктор Кленак в питерском центре МЧС провёл первую в России операцию по разделению пальчиков на кистях рук взрослой «бабочке», 24-летней Юле Слободиной. А доктора Жердев и Плешков ассистировали.
Стало быть, теперь для того, чтобы получить помощь, не надо больше никуда ездить: российские врачи уже достаточно квалифицированы, чтобы оперировать наших «бабочек» дома, где, как известно, и стены помогают.
Кстати, первое, о чём спросил вчера, проснувшись после наркоза, Миша – скоро ли можно будет поехать домой. Мише, конечно, нравится Москва. Но, стоит зажмуриться, и он видит свой родной Алтай. Там, конечно, всё было непросто: мамины трудные роды, малыш с тончайшей, кровоточащей кожей, жуткий и едкий шёпот неграмотных сельских медсестёр: «Что ты сделала с ребёнком? Ты, поди, сифилисная!», постоянная боль и слёзы, но главное – отсутствие надежды на то, что однажды Мише станет полегче.
Теперь такая надежда есть. Во многом такое стало возможно благодаря постановке точного диагноза и поддержке фонда «Дети-бабочки»: перевязочные материалы, консультация врачей и, наконец, долгожданная операция. Но немало сделал и сам Миша: он не сдавался! Он пошёл в школу, играл наравне с другими ребятами, катался на коньках и даже упросил родителей завести настоящего коня и научился… держаться в седле!
Представляете, каково это – скакать на собственном коне по ослепительно красивым алтайским лугам?
Но пока Миша в Москве. И может всё это себе представлять только сильно зажмурившись или во сне.
И вот если есть в Москве кто-то, кто, пока Миша в больнице, мог бы отвезти его в настоящие конюшни, показать и рассказать, как ухаживают за лошадьми и, может быть, даже дать возможность прокатиться – то Мишу бы это сильно обрадовало и придало сил.
Ну и, раз уж пошёл такой откровенный разговор, мы хитростью разузнали о главной Мишиной мечте: наш мужественный 12-летний герой мечтает вырасти, сдать на права и ездить за рулём спортивной машины. Мы подумали, а вдруг у кого-то из наших читателей такая машина есть и есть немного времени покатать Мишу по Москве? О, как бы его это обрадовало!
В общем, если у вас есть возможность познакомить Мишу с лошадьми или покатать на спортивной машине по Москве – напишите нам.
Среда, 07 февраля 2018 00:00
В аптеках Ижевска проходит акция в помощь детям-бабочкам
Дорогие жители Ижевска! Вы, пожалуйста, будьте здоровы. А если вдруг забежите в аптеку за витаминами или йодом, обратите внимание на «корзину добра». Вы можете помочь детям-бабочкам.
Выберете в корзине мазь или повязку, оплатите на кассе и оставьте в «коробке добра». Эти лекарства - для детей-бабочек, которые живут в Удмуртии. Их четверо. Каждый месяц на медикаменты для них необходимо 323 695 рублей.
«Корзины добра» есть в аптеках Экона, Фармакон, Фармаимпекс, Клюква и Бережная аптека.
Благотворительную акцию проводит фонд «Подари завтра», участник нашей программы грантов для региональных фондов.
Пятница, 02 марта 2018 00:00
«Случилось невероятное! Но дальше нам самим не справиться»
В свой день рождения фонд «Дети-бабочки» предложил государству работать вместе.
Своё семилетие наш фонд отметил публичной дискуссией. Public talk «Генетическое равноправие» прошёл 1 марта в Москве.
Народная артистка России и попечитель фонда Ксения Раппопорт, глава фонда Алёна Куратова, эксперты фонда завотделением дерматологии НМИЦ здоровья детей Минздрава России, профессор, Николай Мурашкин, заведующая консультативным отделением Медико-генетического центра МОНИКИ, врач-генетик Юлия Коталевская, замглавврача по клинико-экспертной работе Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии Оксана Поршина, руководитель отдела исследований фонда «Нужна помощь» Елизавета Язневич, журналисты, благотворители и, главное, родители маленьких и больших российских «бабочек» говорили о том, что удалось сделать за прошедшие семь лет. И, главное, перед какими проблемами фонд оказался сегодня. Модератором дискуссии выступила известный медиаменеджер Светлана Миронюк.
«За те семь лет, что существует наш фонд, – рассказала Алёна Куратова, – мы сделали невероятное, мы выстроили систему оказания помощи детям-бабочкам в нашей стране: патронаж, медицинское отделение, обучение врачей. Это масштабный и сложный процесс».
И это, наверное, самое главное. Семь лет назад, когда фонд только создавался, никто не мог поверить в то, что в России не просто научатся ставить диагноз «буллёзный эпидермолиз», но и смогут помогать детям-бабочкам и их родителям ухаживать за хрупкой кожей, беречь её, делать операции, сохраняющие качество жизни и позволяющие жить этой самой качественной жизнью долго. Больше того, совсем недавно никто даже не мог точно ответить на вопрос: сколько в стране детей-бабочек и какая им нужна помощь, а компетентное лечение и спасительные операции были возможны только за границей. По словам экспертов фонда, они уже знают о том, что сегодня в России живёт больше двух тысяч человек с диагнозом «буллёзный эпидермолиз». Примерно половина из них – дети, другая половина – взрослые. Для помощи детям обучены врачи почти во всех российских регионах, а успешные операции по разделению пальчиков, по установке гастростомы, по расширению пищевода, по лечению зубов уже делают в России. Их делают российские специалисты, обучение и стажировка которых в ведущих мировых клиниках стала возможной благодаря «Детям-бабочкам».
За эти семь лет случилось невероятное – если раньше, когда даже специалисты не знали, как быть и что делать с детьми, чья кожа лопается и кровоточит от любого прикосновения, стоял вопрос жизни и смерти: выживет ли очередной ребёнок с буллёзным эпидермолизом, не откажутся ли от него родители, сможет ли он начать ходить, будет ли улыбаться, доживёт ли, то теперь стоит вопрос о том, как помогать «бабочкам», которые перерастают 18-летний порог, обозначенный разделением российской медицины на детскую и взрослую.
«Сейчас благодаря нашей работе, благодаря тому, что врачи больше знают о заболевании, мы быстрее реагируем, к нам обращаются врачи и мамы, качество и длительность жизни «бабочек» имеет тенденцию к улучшению и увеличению. Те, кто не доживал до подросткового возраста, теперь перешагивает рубеж совершеннолетия и живёт дальше, – рассказала актриса и попечитель фонда Ксения Раппопорт. – Но эта невероятная радость одновременно тяжёлое, сложное и на сегодняшний день совершенно неподъёмное для нас бремя. У нас ушли годы на то, чтобы внедриться и понять, как организовать помощь в детской медицине. Но мы столкнулись с проблемой. Ребёнок, например, в фонде с 10 лет, он вырос, ему исполнилось 18, и что? У него прошёл буллёзный эпидермолиз? Нет. Ему стало легче? Нет. И мы ему говорим: живи как можешь? Это невозможно. А с другой стороны – невозможно. Потому, что у нас нет ресурсов. И помогать выборочно мы не можем. Только в Дагестане, например, взрослых больных 110 человек».
По словам Куратовой, обеспечение необходимыми медикаментами и перевязочными материалами всех (и взрослых, и детей) «бабочек» в стране ежегодно будет стоить около 2.4 млрд рублей. «Но мы не тянем эту сумму», – вздохнула Раппопорт. Куратова привела данные, согласно которым, самые крупные в России благотворительные фонды «Подари жизнь» и «Русфонд» собирают в год соответственно 2,1 млрд и 1,6 млрд рублей (данные за 2016 год).
«Мы в прошлом году собрали 96 млн рублей», – сообщила Алена Куратова. По её словам, этих средств пока хватает на то, чтобы учить по всей стране детских и взрослых врачей распознавать диагноз и помогать «бабочкам», обеспечивать медицинское сопровождение (госпитализацию и патронаж) «бабочек» до 18 лет, обеспечивать медикаментами отказных детей. Фонд реализует 10 масштабных программ помощи.
Как рассказал Николай Мурашкин, завотделением дерматологии НМИЦ здоровья детей, где лечатся подопечные фонда со всей страны, государственной системой ОМС тариф на лечение ребёнка с буллёзным эпидермолизом определён в 33-35 тысяч рублей. Остальные траты на лечение и обследование покрывает фонд «Дети-бабочки».
И на то, чтобы помогать взрослым бабочкам, ресурсов у фонда сегодня не хватает. Выходит, что фонд помогает жить и расти маленьким «бабочкам», но не в силах помочь тем, кто стараниями фонда, дожил до 18 лет. «Это очень трудная ситуация, с которой нам не справиться в одиночку», – сказала Раппопорт.
Как сказала Светлана Миронюк, в данном случае схема «фонд вместо государства» не сработает, только «фонд вместе с государством».
Фонд активно работает с региональными властями и минздравами. Но не со всеми получается просто и легко, не все идут на сотрудничество, которое предлагает фонд. Но есть и успешный пример взаимодействия фонда и государства на уровне региона. С 2013 года Москва выделяет средства на обеспечение детей-бабочек, проживающих в столице, медикаментами. А с 2018-го – и на взрослых больных. Об этом рассказала Оксана Поршина, замглавврача по клинико-экспертной работе Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии.
По словам Куратовой, фонд уже обратился к главному дерматологу страны с просьбой обратить внимание на проблему взрослых больных буллёзным эпидермолизом и с предложением объединить усилия, чтобы пациенты могли получать помощь. Фонд готов помогать государству знаниями и уже накопленным опытом.
О том, как необходимо такое сотрудничество некоммерческого сектора и государства говорили и родители «детей-бабочек», и, от имени взрослых «бабочек» России, 25-летняя Юлия Слободина. В мае 2017 года Юле под патронажем фонда «Дети-бабочки» сделали операцию по разделению пальцев в питерском центре МЧС. Эта операция, проведённая Антуном Кленаком, хирургом Клиники детских болезней Загребского университета, стала обучающей для российских хирургов. Техника, придуманная доктором Кленаком, теперь успешно применяется и в Питере, и в Москве. Самой же Юле требуется реабилитация. «Я верю, что фонд и наше государство найдут такой способ сотрудничества, который не лишит надежды на помощь и достойную жизнь без боли, с лекарствами и такими нужными перевязочными материалами ни меня, ни сотни других взрослых «бабочек», которым, вопреки прогнозам и диагнозу, посчастливилось перешагнуть порог совершеннолетия», – сказала Юлия.
По словам представителей фонда, буллёзный эпидермолиз во всём мире считается одной из самых перспективных редких болезней в плане поиска лечения. Доктор Коталевская напомнила, что в прошлом году весь мир был потрясён новостью о том, что итальянские и немецкие учёные смогли заменить 80% кожи мальчика, страдающего буллёзным эпидермолизом, трансгенной кожей. У мальчика взяли кусочек его кожи 4х4 см, вырастили её путём клонирования клеток и внедрили в кожу вирус, который сумел «починить» сломанный ген. Эксперимент, о котором стало известно в ноябре 2017-го, был проведён 2 года назад. «Безусловно, это пока эксперимент, но он даёт надежду. Результату уже два года. Для такого состояния это очень много, – рассказала Юлия Коталевская. – Для разных генетических заболеваний у нас, у жителей России, есть чётко свои мутации, которые не известны в Европе. Вообще российская популяция является загадкой для мировой науки с точки зрения генетики. Европейские учёные разрабатывают генную терапию для своего населения. Мы же должны понять, чем мы отличаемся, как это будет применимо к нашим пациентам. Генетику буллёзного эпидермолиза необходимо изучать для того, чтобы потом у нас был доступ к лечению. Генная терапия основана исключительно на генной специфике. Мы сейчас, на данном этапе, точно не знаем, что имеем в России с точки зрения генетики. И мы планируем проводить научные исследования. В России есть для этого все возможности. А наши дети имеют все шансы дожить до того, когда заболевание для них будет остановлено – радикально и навсегда».
Понедельник, 12 марта 2018 00:00
Благотворительная выставка картин детей-бабочек прошла в школах «Ника»
Корова в звёздах, радуга в солнце, пингвины на льдине. Выставка картин наших ребят прошла в московских школах «Ника». Выставка называлась «Полёт бабочки».
Во время благотворительной ярмарки родители учеников могли купить понравившуюся картину. А все деньги в фонд, на оказание помощи детям-бабочкам.
Собрали и уже передали аж 525 110 рублей. Вот она сила искусства!
До выставки наши ребята рассказали, что для них творчество. Николас сказал, что хочет стать великим художником. Говорит, не хочу бинтоваться и купаться, хочу только рисовать.
Дорогая школа «Ника», спасибо за нашу уже крепкую «неразлейвода» дружбу! И за этот праздник творчества!
Понедельник, 19 марта 2018 00:00
День, когда «бабочки» летают
130 наших подопечных со всей страны побывали на грандиозном московском празднике в честь 7-летия фонда.
Это происходит раз в два года. Об этом все знают и все – почти все два года! – готовятся. День рождения фонда «Дети-бабочки». Не просто праздник, хотя конечно, и праздник тоже: на сцене капитан команды «Федор Двинятин», наш любимый друг Александр Гудков легко шутит и называет каждого гостя по имени. Он разогревает зал так, что уже невозможно удержаться от хохота. И только что серьёзные, полные переживаний и тревог родители вместе с детьми – беззаботно хохочут и танцуют. А потом начинается что-то, к чему никто никогда не готов, но от чего всегда захватывает дух! Праздник: музыкальное шоу, театральные сценки, игры с клоунами, представление иллюзиониста, сладкая вата, мороженое, videoSpinner с водопадом из конфетти.
С каждым, не пропустив никого, за руку здороваются актрисы Ксения Раппопорт, она попечитель фонда, и Аглая Тарасова, знаменитая Надя Лапшина из фильма «Лёд». Поздравить фонд с днём рождения также пришли Таисия Вилкова, Юлия Топольницкая, Анжелика Каширина, Юрий Колокольников, близкие друзья, волонтёры и журналисты.
Если у праздника есть главная цель, то она достигнута. Но ничего не останавливается: знаменитый фешн-кондитер Ренат Агзамов, виртуоз кондитерского искусства, подарил именинный шестиярусный торт, приготовленный специально для фонда и украшенный бабочками. Первый кусок отрезает глава фонда Алёна Куратова. И с залпом конфетти-пушек для «бабочек» поёт обожаемая всеми подопечными фонда группа ФРУКТЫ. Саша Даль, ещё один попечитель фонда, поздравляет всех с праздником, и начинаются танцы.
Танцы до упаду продолжаются под зажигательную и весёлую "МАЛИНОВСКАЯ БАНДА".
Но это всё – видимая часть торжества. Невидимая, но тоже страшно важная – возможность быть собой: говорить о том, что болит, плакать и смеяться, обниматься так, чтобы не было больно, делиться своими страхами, радоваться победам. И ещё: день рождения фонда для «бабочек» и их родителей – это всегда возможность консультации с лучшими специалистами России. Ведь праздник длится, на самом деле, целых три дня, с 16 по 18 марта. И начинается с того, что всех гостей внимательнейшим образом осматривают врачи фонда, дают рекомендации, корректируют назначения. А потом, с чистым сердцем, отпускают веселиться. Всё это становится возможным благодаря президентскому гранту, который фонд «Дети-бабочки» получил на большую программу помощи подопечным.
Четверг, 22 марта 2018 00:00
Праздник случился благодаря нашим друзьям
16-18 марта мы провели праздник для подопечных в честь 7-летия фонда. В Москву со всей России приехали 130 детей-бабочек с родителями. Праздник получился насыщенным и фееричным – благодаря нашим друзьям и партнёрам.
Танцы именинников
Развлечений на дне рождения фонда было уйма. Но вот эта штука поразила, восхитила, заманила и развеселила буквально каждого! VideoSpinner от Videofabrika. Спасибо вам за «живые» воспоминания! Пересматриваем и не можем остановиться.
Тик-так, Луна и Стручок
Праздник для «бабочек» – не праздник без Тик-так, Луны и Стручка. Они давние друзья наших ребят. Их всегда окружают толпы смеющихся детей. Но вообще они и поплакать могут помочь, составят компанию, если что.
Все три дня Тик-так, Луна, Стручок, целая бригада Скорой клоунской помощи и Доктор Клоун шутили, играли, смеялись вместе с «бабочками». Дружно валялись в пуфах, играли в догонялки, плясали, дурачились. В течение всего праздника эта весёлая команда следила за тем, чтобы никто не заскучал.
А пока мамы были заняты, консультировались с врачами и юристами, ребята делали для них цветы из бумаги и рисовали для фонда открытки с поздравлениями. В этом им помогали Выездные мастер-классы для детей от CanMakeIt.
Лерика Пивненко-Лукина, Изабелла Тавризова и все наши друзья-клоуны, спасибо вам за бесконечные улыбки «бабочек». А мастерам из «UCanMakeIt» спасибо за то, что творили вместе с ними!
Праздник для мам
День рождения фонда – это праздник и для мам наших ребят. Когда они могут пообщаться друг с другом вживую, обняться. Наконец расслабиться. И нарядиться!
Мамы на празднике были невероятно красивые, все в вечерних платьях. Стилисты ФЕН Dry Bar помогли им дополнить образ вечерней укладкой. Накрутили локоны, сделали «ракушки», заплели косы. Прям глаз не оторвать!
А Demeter Fragrance Library подобрали мамам ароматы. Да ещё какие! Запах грозы, шампанского, летнего сада после дождя, снега, книжного переплёта и даже первой любви. Под любое настроение.
Прихорошившись, надушившись, счастливые мамы отправились на торжество.
Спасибо, друзья, что так красиво позаботились о наших женщинах!
Какой он – счастливый мир?
Мамы и папы наших ребят на празднике тоже играли. В LEGO. Точнее, в LEGO Serious Play. Это уникальная игра-тренинг на объединение, открытость, поддержку. Когда можно вместе и посмеяться, и поплакать, и рассказать о наболевшем, и почувствовать плечо друга. Игру провела Екатерина Молодых с командой тренеров.
Мамы и папы разделились на группы, устроились за круглыми столами. И строили из LEGO модель себя и своего счастливого мира. Делились друг с другом, говорили о счастье, взаимоподдержке и способности радоваться жизни, даже когда очень тяжело.
Екатерина, спасибо, что подарили родителям наших ребят возможность открыться!
Эклеры, брауни, тарталетки – чего только не было на нашем столе! Об этом позаботилась пекарня Буше и гранд-кафе «Dr. Живаго». Вообще «бабочкам» сладкое можно очень ограниченно. Но тут даже наши врачи разрешили, день рождения ведь. Наелись на год вперёд!
Водой все дни праздника нас поили Водовоз и Шишкин лес.
Ну, и не обошлось без шампанского! Весь праздник в бокалах гостей искрилось «Абрау Дюрсо». Пили за здоровье «бабочек», нашу крепкую дружбу и силу духа.
Спасибо дорогим партнёрам за прекрасный стол!
Каждому по шарику
Белые, розовые, оранжевые, голубые, фиолетовые. Большие, очень большие и поменьше. Каких только воздушных шаров не было на нашем дне рождении! Студия «Mega Sharik» постарались, украсили зал к празднику. Чем, конечно, вызвали восторг наших ребят. Почему дети так любят шарики, вы не знаете?
В конце праздника мы бегали в поисках ножниц, чтобы отрезать ребятам по шарику. Каждому нужен определённый, конкретного цвета, «вон тот, который наверху». А куда деваться, надо доставать. Нам главное, чтобы они улыбались!
Какой день рождения без подарков?
Наших ребят в конце торжества ждал сюрприз. Подарки - книги от Издательство «Поляндрия», набор игр от Издательство «АРКА» и Эрмитажный Магазин, средства ухода за нежной кожей «бабочек» от La Roche-Posay.
Спасибо нашим дорогим друзьям-партнёрам за потрясающие подарки для детей-бабочек!
Пятница, 30 марта 2018 00:00
Когда мечты сбываются
Дорогие все! От имени и по поручению нашего замечательного друга Миши, – ну, помните, который из Алтайского края, всё мечтал о лошадях и быстрых машинах? – передаём вам привет и огромную благодарность. У Миши всё сбылось и свершилось.
Во-первых, он погонял по трассе с огромной, можно даже сказать, невероятной скоростью. Миша гонял на красном трёхдверном спортивном Porsche, который за четыре секунды разгоняется до 100 километров! Такую тачку он сам выбрал в салоне Porsche в Ясенево, за что всем причастным огромное спасибо.
Ну а потом было невероятное путешествие на конюшню: замечательная девушка Даша познакомила нашего Мишу со своим другом Квентином, здоровенным восьмилетним гнедым красавцем. Миша Квентина не боялся, сел на него и даже проехал, немного, хотя держать поводья Мишка пока не может. А потом Квентин с Мишей обнимались и о чём-то шептались. Мы, честно говоря, не знаем, о чём, но думаем, что о Мишиной лошадке Комете. Она осталась на Алтае ждать в сарае, когда Миша вернётся после лечения. А он всё не едет и не едет. А уже весна! Время бегать по бескрайним алтайским лугам и веселиться вместе с хозяином. Комета, наверное, не знает: не бывает и дня, чтобы Миша о ней не вспоминал. Вот, например, на конюшне у Даши он очень подробно выяснял у тренера Натальи, как Комету воспитывать, а у коневода Офы – как за ней ухаживать. Так что домой Михаил приедет во всеоружии.
Да! Про всякое медицинское забыли рассказать. Ведь Мишка приехал в Москву не только кататься на спорткарах и объезжать гнедых жеребцов. Миша приехал в столицу на операцию по разделению пальчиков. Так вот, она прошла хорошо. Даже замечательно. Сначала пальцы разделили на одной руке, потом – на другой. Всё заживает по плану! Уже было четыре перевязки, все – под наркозом. Скоро – о как наш Мишка этого ждёт! – врачи скажут ему заветные слова: «Можно ехать домой». И они с мамой понесутся в аэропорт, а потом, на машине – домой. Там папа, Комета, друзья и, в конце концов, школа. Несмотря на рекомендации врачей оставаться на домашнем обучении, Миша рвётся в класс. Говорит, будет просто сидеть, внимательно слушать учителя и всё запоминать. Писать Мишка пока не может. Но всё идёт к тому, что – и писать у него скоро получится. Такой уж он человек, наш Миша, привык, чтобы всё, что он задумал – исполнялось.
____________________
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) - http://deti-bela.ru/