• Год рождения: 2009
• Город: Рязанская обл., г. Рязань
Миша родился в Рязани 22 декабря 2009г.
Беременность протекала нормально, все показатели были в норме, поэтому я спокойно ждала появления малыша на свет…
После родов врачи и я увидели, что на нижней части правой ножки отсутствует кожа.
Позже, осмотрев внимательнее, нашли и другие участки тела, пораженные буллёзным эпидермолизом - на слизистой рта, за ушками. Все были напуганы, поэтому в срочном порядке Мишутку отвезли в больницу, где и поставили точный диагноз. Насколько я поняла, последний раз ребёнок с таким заболеванием поступал в детскую больницу Рязани 15 лет назад…
Ни у кого из родных и близких не было генетических заболеваний, никто не слышал об этой болезни, поэтому, услышав диагноз, и узнав, как эта болезнь протекает, я была в шоке.
Для меня первые месяцы после рождения сына были очень тяжёлыми. Я боялась лишний раз взять ребёнка на руки, чтобы не повредить кожу.
Мы два раза ездили на консультацию в Москву, где специалисты подсказали какими мазями и бинтами нужно пользоваться при этой болезни. У Миши буллёзный эпидермолиз, дистрофичная форма средней тяжести.
Когда Мишутка был совсем маленьким, сложность ещё была том, что он не понимал, что ему нельзя падать, ползать на коленках, так как кожа сразу повреждалась. Сейчас Миша стал бережнее к себе относиться, понимает, что нельзя быстро бегать, чтобы не упасть, не лазает по железным лесенкам на детской площадке.
Окружающие реагируют по- разному: кто-то очень долго и удивлённо смотрит, кто-то вообще не обращает внимания.
Есть детишки, которым всё равно, и они играют, не замечая болячек, а есть дети, которые, увидев повреждённую кожу, сразу отходят…
Миша мальчик общительный, веселый, старается не обращать внимания на свою болезнь. Он считает, что у всех маленьких детей кожа тоненькая, а со временем она становится толще.
Мы надеемся, что со временем кожа, действительно станет меньше повреждаться, и Миша, как и все мальчишки, будет быстро бегать, не боясь упасть, лазать, играть в футбол, гоняя мяч по полю. Будем очень благодарны вашему фонду за помощь и поддержку.
_______
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) - http://deti-bela.ru/