Березина Мария
• Год рождения: 2009
• Город: Ставропольский край, г. Михайловск
• Маняша - мой первый ребёнок. Родилась без кожицы на ножках (правая поражена сильнее). Это было жутко. Похоже на выжженные места. Это были места черного цвета. Акушерка сказала, что ребёнок с родимым пятном, но в тот момент я так была рада, что думала об одном, чтобы только не перепутали моего ребенка с другими детками.
Мой ребеночек оказался единственным с такой "заразой", не то, что на всю больницу, но, наверное, и на весь край. Врачи были в недоумении. Малышку даже на руки не дали. Поставили диагноз: «аплазия». Через 5-6 часов я пришла, чтобы поцеловать дочу, а у нее волдырь на губках. На следующий день отправили в инфекционное отделение краевой больницы. Собрался консилиум врачей (по большей части – посмотреть, что ж это такое) и – все. Через 3 дня, заведующая отделением пришла с книгой, сказала и показала наш диагноз: гиперпластический дистрофический врожденный буллезный эпидермолиз. Вот и все. “Лечите, как хотите, и вообще стоит ли? Это ВЫ виноваты с мужем…” – это слова заведующей отделением!
Я была в шоке. Это наш первый ребенок. Мы с мужем образцовая пара, не курим, не пьём. Я соблюдала строго-настрого все рекомендации по поводу беременности. И тут такое... Никакого лечения, помощи. Бинты, спреи покупали сами. Единственное, что подсказали – нужно прокалывать волдыри. А когда воспалилась слизистая, стали кормить через зонд. Через 2 недели после выписки заочно нам поставили диагноз в Москве - дистрофический буллёзный эпидермолиз Аллопо-Сименса, а также дали рекомендации по лечению (медикаментозную терапию). У нас был настолько страшный случай (я не знала, чего ожидать, как дальше будет) и я думала, что ребенок не сможет ходить. Но малышка пошла в 10 месяцев. На выжженных местах образовалась кожа красного цвета (но на этих местах чаще всего образуются волдыри). На одной ножке, как мы ни старались, к сожалению, срослись два пальчика. Да и в размере стопы ножка чуть меньше другой. А потом стали слазить ноготки. Сейчас чуть проще, ребенок все понимает. Меньше чешется, не бегает, очень осторожна, но не всегда. Моя Маня очень активный ребёнок.
Очень беспокоят запоры. Ручки просто красного цвета. Купаемся 1 раз в неделю с криками. Но всегда надеемся на выздоровление! И еще хотела бы вас поблагодарить за участие в нашей беде. Для нас это так важно. Очень надеюсь на ваше понимание. Спасибо.
Березина Дарья
• Год рождения: 2015
• Город: Ставропольский край, г. Михайловск
Я мама Маши Березиной. Моя девочка больна. Диагноз – дистрофичный буллёзный эпидермолиз. Она всегда хотела братика или сестричку, так как ребёнок во многом ограничен. Ей хотелось заботиться, ухаживать и дарить свою доброту и любовь малышу. Муж настаивал, да я и сама понимала, что Машеньке трудно будет одной в дальнейшей жизни,ребёнок не должен быть одним в семье.
Мне было очень трудно в воспитании и уходе за Машенькой, но когда малышке исполнилось 5 лет, я решилась на новую беременность. Даже не то, чтобы решилась, а уж очень захотелось познать все прелести полноценного материнства. Как это – когда после рождения малышку прикладывают к груди, кормят, купают, укладывают спать рядом с собой и не боятся сделать больно, повредить и без того истонченную кожу..
И вот долгожданная беременность! Я была самой счастливой.А как радовалась Машенька! Она каждый день гладила животик, пела песенки, разговаривала с сестрёнкой и очень ждала её рождения. Опасения или, точнее, сомнения у меня были в первые месяцы беременности. Успокаивал муж, и не только он. Моя врач-гинеколог говорила: «Молния дважды в одно дерево не бьёт. Все будет хорошо».
Беременность протекала хорошо. Я вовремя сдавала всевозможные анализы на выявление патологий развития плода, УЗИ, мы уже выбрали имя для малышки. Такой чести удостоилась Маняша - она назвала сестру Дашей. Успокоившись, я все чаще и чаще представляла своё дитя, с нетерпением ждала встречи с ним.
И вот, 6 июля, на 39 неделе беременности родилась наша девочка. Крошка еще не успела закричать, а я уже всё поняла. Поняла по лицу молоденькой акушерки. Я без устали спрашивала: «Что там?.. Как она?.. Оля, что?..». А в ответ: «Ножки, Лен…». Я не была к этому готова и не хотела быть готовой дважды к такому, но… Как ужасно я чувствовала себя в эти минуты! Все планы, вся жизнь, мои девочки, мой муж… Как мы теперь? Я не смогла дать ни одной здоровой жизни. Мне очень трудно вспоминать это.
Врачи старались успокоить меня, но они и сами были в шоке. Я сумела собраться и действовать здравомысляще. Попросила врача держать ножки малышки, дабы не травмировать раны и здоровую кожицу. Муж привёз всё, что необходимо для перевязки. Первую перевязку сделали в родильном зале по моим указаниями. Я очень благодарна врачам, ведь для больной малышки было очень важно правильное и своевременное лечение. После перевязки ко мне поднесли дочку. Ее личико было синюшного цвета. Ногтевые пластинки дистрофичны. На стопах обеих ножек отсутствовала кожа до щиколоток. Малышка родилась крепенькая, весом 3,740 кг, рост 55 см.
В тот же день нас направили в краевую детскую клиническую больницу. Ребёнка оставили на лечение, «а вы, мамаша, свободны…». У меня в памяти всё настолько свежо… Вспомнила, как я когда-то надеялась, что мою Машеньку вылечат или хотя бы будут правильно лечить! Но ничего подобного не произошло … Врачи осматривали моё дитя три дня, травмируя каждый раз, сдирая бинты с кожей – кровь, крик ребёнка, мои просьбы о помощи.
Я не могла допустить таких экспериментов над вторым ребёнком. Пришлось звонить в вышестоящие инстанции, оплачивать палату, и только тогда нам пошли на уступки. Уход за ребёнком осуществляла я с моей мамой, потому что перевязки малышке сделать одной невозможно, и своими медикаментами – по 3-4 перевязки в день. Долго не могли подобрать наименее травмоопасный способ кормления ребёнка, так как на язычке был волдырь, и слизистая рта кровоточила. А кормление – через каждые 3 часа. Первый день кормили из шприца, выдавливая смесь по капельке. Но это тоже небезопасно. Во второй день пытались кормить с ложечки. Потом был поильник. Так как ребёнок всегда был со мной, врачи лишний раз даже не прикасались к нему, поэтому лишних травм не было. Лечили и ухаживали за своим ребёночком мы сами, и Слава Богу!
Через неделю мы уже были дома. А ещё через месяц нам дали направление на медико-социальную комиссию, где с кучей упрёков и с огромной неохотой Дашеньке присвоили инвалидность на год.
Спустя время, мы получили первую для Дашеньки помощь в виде медикаментов, мазей, кремов, бинтов от нашего фонда БЭЛА.
Правильный и своевременный уход для нас очень важен. Буллы с кровяным содержимым вздуваются на слизистой языка, дёснах, поэтому ребёнок иногда не может есть. Чаще всего буллы вздуваются на ножках – там, где отсутствовала кожа при рождении.
Мы уже понемногу приспособились к болезни. Благодаря фонду «БЭЛА», знаем как и чем лечиться. Порой трудно совмещать лечение девочек в один день. Машенька мне помогает в уходе за Дарюшей. Девочки очень любят друг друга. А мы с мужем души в них не чаем и очень ждём дня, когда наши девочки выздоровеют… Наши детки любимы и желанны.
________________________
Источник: сайт благотворительного фонда «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз Лечение Адаптация) - http://deti-bela.ru/