07 июля 2017.
Отключили ли Чарли Гарда?
По данным "Theguardian" маленький Чарли Гард получит новый шанс на лечение. Американская больница предложила отправить экспериментальный препарат в Великобританию
Американская больница заявила, что будет лечить Чарли экспериментальным препаратом в ожидании одобрения Управления по контролю за продуктами и лекарствами (FDA)
«В качестве альтернативы, если это будет одобрено Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США, мы организуем отправку экспериментального препарата в госпиталь Great Ormond Street и посоветуем их медицингскому персоналу как его лечить,если они захотят это сделать.
Также за мальчика, которого хотели отключить от аппарата искусственного поддержания жизни, решили взяться сразу пять врачей. Впрочем, родителей медики не стали слишком обнадеживать. По словам специалистов, есть 10 процентов, что экспериментальное лечение увенчается успехом.
Принадлежащая Ватикану больница, находящаяся на территории Рима, выразила готовность принять юного пациента. Ее администрация уже связывалась с родителями Чарли. Но пока вывезти малыша в Рим невозможно – мешают «юридические трудности».
Представители больницы уже заявили, что не уверены в эффективности дальнейшего лечения юного пациента. Однако они полностью поддерживают желание родителей как можно дольше побыть рядом с умирающим сыном.
"Если мы можем спасти маленького Чарли Гарда, как того хотят наши друзья в Британии и папа римский, мы будем очень рады это сделать".- президент США Дональд Трамп.
«Защита человеческой жизни, особенно когда она поражена болезнью, — жест любви и обязанность, которую Бог вручает каждому человеку» - Папа Франциск.
Чарли Гард родился в 2016 году, через месяц после рождения у Чарли была определена тяжелая форма синдрома истощения митохондриальной ДНК.
Всего в мире, таким заболеванием болело 15 человек.
ЧТО ТАКОЕ МИТОХОНДРИАЛЬНЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ?
1.Это заболевание влияет на митохондрии, которые можно обнаружить почти во всех наших клетках (в каждой клетке их сотни).
2.Благодаря митохондриям у нас вырабатываются большая часть энергии, которая необходима для функционирования клеток.
3.Наиболее энергоемкими являются нервные и мышечные клетки.
При митохондриальных заболеваниях наиболее распространены мышечные и неврологические проблемы:
1.Мышечная слабость
2.Непереносимость физических нагрузок
3.Потеря слуха
4.Нарушения баланса и координации
5. Эпилептические приступы
6.Проблемы с обучением.
7.Нарушения зрения
8.Дефекты сердца
9.Диабет
10.Задержка роста
ЧЕМ ВЫЗВАНЫ МИТОХОНДРИАЛЬНЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ?
МЗ – это мутация, или «поломка» в генах – клеточных матрицах для производства протеинов.
МЗ - это наследственные состояния.
Все гены ответственны за формирование наших организмов, и соответственно передаются от родителей к детям вместе с присутствующими или отсутствующими в них мутациями или дефектами.
Как было выяснено позже, оба родителя младенца носили в себе дефективный ген-RRM2B.
В данный момент Чарли подключен к системе искусственного поддержания жизни
Болезнь не дает мальчику дышать самостоятельно.У него Нарушен слух и зрение ( веки открыть он не в состоянии).
Лондонские специалисты не считают возможным вылечить ребенка и хотят отключить его от аппарата жизнеобеспечения. Таким образом, дав ему умереть.
"Такое заболевание не лечится" - считают они.
И вот, когда, казалось, уже все потеряно, поступает предложение от одной из американских клиник пройти экспериментальный курс нуклеозидной терапии.
Для того, чтобы пройти экспериментальный курс нуклеозидной терапии, родители Чарли, Конни Йейтс и Крис Гард, много месяцев боролись за то, чтобы отправить ребенка в США. Через интернет им удалось собрать более 1,3 млн фунтов (около 1,7 млн долларов) пожертвований, что с избытком покрывает стоимость транспортировки ребенка и лечения.
В то же время американские врачи подчеркивают, что до сих пор лечению подвергались лишь пациенты на менее запущенных стадиях болезни, чем у Чарли.
27 июня Европейский Суд По Правам Человека поддержал решение Верховного суда Британии и окончательно отказал родителям Чарли в их желании перевезти младенца через океан.Судья обосновал свое решение тем, что якобы, по заключению врачей мальчик постоянно испытывает боль, мучается. Перспектив в экспериментах они не видят, поскольку они только продлят страдания ребенка. Был также отменен запрет на отключение Чарли от аппарата обеспечения жизнедеятельности.
Было решено, что качество жизни ребенка уже ничего не сможет улучшить.
Этот вывод в суде сделали на основании заключения обследования головного мозга. Именно необратимые изменения головного мозга и решили исход суда.
Родителям также было отказано в просьбе забрать Чарли из больницы, чтобы он мог уйти из жизни дома, в своей кроватке.
"Это лечение — не панацея. Полностью избавиться от недуга невозможно."
В пятницу, 7 июля, Чарли Гарда должны отключить от аппарата жизнеобеспечения. Это планировалось сделать раньше, однако в руководстве клиники пошли навстречу чувствам родителей и согласились дать им больше времени на то, чтобы попрощаться с сыном.
В понедельник( 3 июля) перед Букингемским дворцом и резиденцией британского премьер-министра прошли акции в поддержку Чарли Гарда и его родителей.
Мне очень жалко 10-месячного малыша и я поддерживаю тех людей, которые неравнодушны к его жизни и хотят, чтобы Чарли перевезли в Америку на лечение.
С другой стороны, ставить на нём свои опыты,продлевать мучения, тоже неправильно.Но, продлевая мучения, ты продлеваешь жизнь.Ведь так?
Все разговоры о высокой нравственности, морали и этике, умении сострадать могут стать завтра для миллионов людей и, главное, для родителей малыша Чарли Гарда пустым звуком. Мешать ребёнку прожить отведённое ему время - бесчеловечно. Кто из этих врачей может поручиться на все 250%, что малышу не станет лучше? Потом будет очень просто обелить себя и, глядя в пол, говорить о врачебной ошибке. Хочется пожелать этим врачам, чтобы они не уподоблялись тем, кому не стоит подражать. Какое они имеют право на будущее, если сами это будущее убивают? Может, мальчишка вырастет и станет вторым Хокингом. Да даже если не станет, он имеет право на жизнь, человечное отношение к себе и защиту.
Живи, Чарли. Дыши, набирайся сил.
А что думаете вы?
#savecharliegard
#JesuisCharlieGard: #jesuischarliegard
#jesuisCharlieGard #charliegard
#justiceforcharlie
#savecharliegard