Добавлен Эпилог от 13.07.2017
ЧАСТЬ 1
ПРЕДЫСТОРИЯ
Мы познакомились, когда мне было 17, а ему 28. Мы с подругой ходили каждую неделю в бильярдную – на людей посмотреть, себя показать, ну и поиграть немного. Небольшая бильярдная рядом с домом, большинство посетителей были постоянными. Диму я заметила сразу. Брутальная внешность, великолепная игра, для него всегда сразу освобождался стол, сколько бы народу ни ожидало своей очереди. Мне он казался настолько красивым, крутым и недостижимым, что я просто смотрела, даже не помышляя о знакомстве, не говоря уж о чем-то большем.
Когда через несколько месяцев он подошел и предложил сыграть, я поверить не могла своей удаче. После игры взял мой номер телефона, я просто петь была готова от счастья, но он так и не позвонил. В бильярдную стала ходить как на работу, но в следующий раз мы встретились только через месяц, к тому же он был с девушкой. Мы «случайно» столкнулись, выбирая кии, я спросила, почему не позвонил, он ответил, что потерял номер, полез в карман за бумажкой, чтобы записать его заново, и вынул именно ту, на которой он был уже записан…
Прошел еще месяц, наступил август 1999. Мы с подружкой собрались на неделю в Петербург. Накануне отъезда пришли погонять шары и снова встретили Диму. Он был изрядно навеселе, с большой компанией и очередной барышней. Но тут же подошел, мы несколько раз сыграли, а потом он пошел меня провожать. На прощание он меня поцеловал. На следующий день мы с подругой уехали, а по возвращении я обнаружила на определителе его номер. Перезвонила, в тот же вечер встретились и больше не расставались. Звучит как штамп, но так оно и было на самом деле. Каждый вечер после работы он приезжал ко мне, я запрыгивала к нему на руки, как обезьянка, и так и висела все время. Потом, оглядываясь на это время более трезвым взглядом, представляю, как это выглядело со стороны – и для него, и для моих родителей. Взрослый мужик, только разведенный, с ребенком, весь в татуировках, без образования, без нормальной работы, да к тому же с серьезнейшими проблемами со здоровьем, и их несовершеннолетняя дочка-цветочек, студентка первого курса. И Дима, в принципе в тот период довольно замкнутый и сложно выходящий на контакт, вынужденный перед моими родителями стойко сносить проявления моей пылкой любви. 1,5 месяца мы прожили в таком режиме – после работы он приезжал и уезжал на последнем автобусе, а если опаздывал на него - шел домой пешком, в 6 утра вставал на работу, и вечером снова приезжал. В октябре, за месяц до 18летия, я переехала к нему. Родители проявили мудрость и возражать не стали, потому что было ясно, что я пойду на любые меры, но буду с ним все равно.
Еще через 1,5 года – 18 мая 2001 года – мы поженились. В 2003 году родился Егор, наш сын. Дима заинтересовался проектированием, и за несколько лет освоил профессию на высшем уровне. Для моих родителей он тоже давно уже стал родным.
Я не могу сказать, что наша семейная жизнь была безоблачной. Отнюдь. Скорее мы походили на «итальянскую семью», разве что без драк, конечно. Были и ссоры, и скандалы, и «разводы» - все было. Но после каждой ссоры было примирение, и я всегда знала, что он – тот самый. Человек, с которым я не случайно. Любовь к которому такая сильная, на какую я не думала, что способна.
НАЧАЛО
В апреле 2014 года у Димы сильно заболела спина. Причем если уж Дима сказал, что сильно – то это действительно сильно. Как и многие мужчины, он с трудом переносил всякие простуды, но если речь шла о чем-то серьезном, терпел все даже с излишним героизмом. За пару дней попыток купировать боли дома народными средствами он вымотался настолько, что согласился на вызов скорой.
Положили в ГКБ 70 с подозрением на почечную колику. Входящий диагноз сняли буквально за день, но дальше все с места никак не двигалось. Он лежал в урологическом отделении, не спал от боли ночами и при этом не получал ровным счетом никакого лечения. 15 апреля поставили диагноз ОРВИ. 16 апреля, когда я пошла воевать с руководством больницы, честно сказали: "С ним что-то не так, но что - не знаем". По своему профилю все вопросы сняли, переводить отказались – не имеют права. Зам главврача по медчасти выразился так: "Мало ли, что болит. Болит - это нормально, у кого сейчас ничего не болит? Гимнастику делайте. И мужу посоветуйте".
Лечащий - молодой очень приятный вежливый доктор - долго мне рассказывал, что анализы у мужа в норме, сделали они все, что могли, вот только разве что УЗИ брюшной полости еще не делали (на четвертые сутки пребывания), но завтра сделают. Потому что порядок такой и по-другому нельзя. Еще сказал, что раз мы были в "заграничной поездке" (пару месяцев назад ездили в Италию кататься на горных лыжах), то подозревают заодно и малярию. Хорошо хоть не бубонную чуму.
С чокнутыми родственниками предпочитают не связываться, так что в тот день Диме все же сделали исследование. И обнаружили неизвестное образование "в районе почечных сосудов", видимая часть размером 6х3 сантиметра. Стало по-настоящему страшно.
17 апреля мужу вдруг резко похорошело: прошли боли, упала температура. Но раз уж махину удалось сдвинуть с места, и КТ было назначено накануне, его всё же сделали, хоть и поздно вечером. КТ подтвердило образование. Несмотря на мои слезные просьбы, дежурный врач комментировать отказался наотрез. Всё, что я из него выжала: "Очень сложный случай. Не пугайтесь, диагностически сложный. Просто, понимаете, там никак не должно быть никаких образований, не может быть. Но есть".
Следующим днем была пятница. Я поехала в больницу, нам клятвенно обещали расшифровку томограммы, но дело не ладилось. В планах был и консилиум, но ближе к вечеру выяснилось, что собирать некого (удивительно ли - пятница, вечер, на улице +20).
На выходные Диму оставили с "антибиотиками для профилактики" и без единого намека на диагноз. Благо, температура упала и боли прошли.
В субботу мы поехали добывать снимки КТ для консультации у другого специалиста. Приехала к 11, диски забрала в 18-30. За это время успели пообщаться с дежурным врачом и узнать, что снимки смотрел какой-то суперспециалист, и теперь основная версия - неспецифическая для данной полосы инфекция. Например, из Африки. Я так подробно все это описываю, чтобы был понятен диапазон диагнозов, которые нам озвучивали.
Специалист, которому я отвезла диски, была очень удивлена версией про африканскую инфекцию, изучила все подробно и сделала вывод, что в легких есть какие-то образования, но самое страшное предварительно исключила.
В понедельник я общалась с главврачом. Мы обсудили волновавшие меня вопросы по поводу лечения, своевременности назначений исследований, квалификации специалистов, предлагающих диагнозы один экзотичнее другого. Она признала претензии «частично обоснованными», а по поводу Димы сказала: или туберкулез, или рак с метастазами в легких. Я несколько раз переспросила: «А другие варианты есть?» Нет, или то или другое. Ни "мы хотим исключить", ни "анализы подтверждают, что". Это был чистый нокаут.
К счастью, моя подруга – врач. В те дни мы с ней были на связи чуть ли не круглосуточно.
Снимки показали рекомендованному онкологу, еще раз проконсультировались со специалистом по компьютерной томографии. В больницу приехал фтизиатр, взял пробу на туберкулез (проба пришла отрицательная).
Выписали из больницы с направлением в онкодиспансер. К этому времени мы уже успели столько раз испугаться и успокоиться, что в диспансер Дима поехал практически без нервов. Районный онколог, уделив приему 4 минуты, без осмотра, без изучения снимков, а лишь прочитав выписку, сказал: "Да нет у тебя рака. Очень удивлюсь, если есть!" - и выписал вчерашним числом. Впрочем, направление на онкоконсилиум в ГКБ 57 дал.
Еще 2,5 недели умеренной нервотрепки, и вот, наконец, 16 мая 2014 года муж съездил на консилиум в ГКБ 57.
За 5,5 часов его осмотрели заведующие нескольких отделений, сделали два УЗИ, рентген и МРТ. Заглянули во все места, просветили приборами. Быстро, вежливо, бесплатно. На контрасте с предыдущими мытарствами даже не верилось, что такое возможно. Диагноз, правда, так и не поставили. Высказали предположение: какая-то травма, повлекшая за собой воспалительный процесс. Образования уменьшились, вероятно, на фоне антибактериальной терапии. Пункцию делать не стали, как раз потому, что уменьшились образования: и динамика есть, и спунктировать сложнее, чтобы в сосуд не попасть.
На этой ноте Диму отпустили, заверив, что у онкологов к нему вопросов нет. Сказали приходить через месяц на контроль.
Как несложно догадаться, ни на какой контроль мы не пошли. То одно, то другое. Дела. Неохота. Да и зачем? Все же прекрасно, ничего не болит. А рак не проходит от антибиотиков, значит, это не он. Что еще нужно? Я написала на сайте Департамента здравоохранения жалобу на сотрудников ГКБ 70 и благодарность команде врачей ГКБ 57, и мы выдохнули.
Потом, после всего, я перечитывала нашу переписку в мессенджерах и не раз наталкивалась на сообщения «что-то я сильно устаю», «совсем нет сил», «все время хочу спать». Я отвечала: «А что ты хочешь? Спишь по 4 часа в сутки, куришь как паровоз, неправильно питаешься, мало отдыхаешь. Да и годы идут. Ну как при таком режиме не уставать?!». Дима настаивал, что испытывает не обычную усталость, но от визита к врачу отказывался категорически. А я и не настаивала особо.
Прошла осень, декабрь. 2015 мы встречали на даче – с семьей и друзьями. Запись из дневника:
«Очень клево встретили 2015, практически идеально. Дача. Оливье. Баня за час до курантов. Исполнение гимна Советского Союза, с племянником на громкой связи. Салюты. Гора подарков под елкой. Даже романтический снежок включили в новогоднюю ночь. Компания прекрасная. На следующий день - снеговик, снежки, катание с горки, снова баня. Праздник живота. То, что доктор прописал, как говорится».
Тогда же была сделана наша последняя счастливая совместная фотография. Это был случайный кадр, мы не позировали, я просто подошла к нему, прижалась, он обнял, и даже на фотографии видно, как мы друг на друга смотрим.
На февраль была запланирована большая поездка. Дима намного раньше меня встал на горные лыжи, и успел обкатать весь Кавказ, а я там не была ни разу. Собирались в большое путешествие на машине: Сочи, Домбай, Эльбрус с множеством заездов в разные точки, которые он давно хотел мне показать. Где-то до сих пор лежит этот листок с указанием дат, мест, времени. Как обычно, должны были ехать в марте, чтобы Димин день рождения встретить в горах.
2 февраля 2015 года вернулись боли.
В ПОИСКАХ ДИАГНОЗА
Дневник, 4 февраля 2015.
«Пережить лечение реформированной медициной может только очень здоровый человек.
Скорая наотрез отказывается везти в больницу, даже если человек кричит от боли.
Участковый терапевт не приходит на дом даже после подтверждения вызова.
Уролог отправляет к онкологу: "У вас новообразование, это не наш профиль".
В онкодиспасере ад, я лично провела там 5 часов: 1,5 в очереди на перерегистрацию (знаете, с нового года надо прикрепляться по-новой!), 2 часа в очереди за талончиком и еще 1,5 непосредственно в очереди к онкологу. Пока я через главврача не попросила вызвать Диму вне очереди, так как он еле сидел от боли. Весь этот квест был ради того, чтобы услышать: "А что вы от меня хотите? Нужен диагноз? Обследовать? Нет, это не моя задача. Где? Не знаю. Обратитесь к районному терапевту".
Скорая колет трамал, который не убирает боль, но оставляет после себя дурную голову. Никто ни за что не отвечает. Диагностика? Нет, не слышали. У нас указания, извините, мы не можем вам помочь. На прямой вопрос: "И что, дома подыхать?" честный ответ: "Выходит, что так".
Но люди всегда остаются людьми. Третья бригада скорой на свой страх и риск "нарисовала" диагноз, с которым можно везти в больницу. Уролог в 57й сначала отбивался, но потом дал направление, без которого бы не приняли в онкодиспансере. А вечером, когда мы, измотанные и еле живые, пришли к нему обратно, накидал-таки хоть какой-то план действий, а на прощание вкатил укол, благодаря которому мы первую за 3 суток ночь нормально поспали.
Онкоуролог, к которому мы прорвались сегодня, в неприемный день, проконсультировал, отправил на МРТ, записал на пятницу, сказал, какие анализы сдать для госпитализации и предупредил, чтобы мы были готовы.
МРТ-врач, взявший без очереди и наотрез отказавшийся от мзды.
Люди остаются людьми. Хотя сейчас это очень сложно.
Апрельская тема вернулась, судя по первым результатам, с новыми силами, продвинувшись вперед.
Мы верим, что все будет хорошо, как и тогда. Только теперь не будем бросать, а долечимся до конца, со всеми контролями и финальным "все, здоров".
Но все равно страшно».
Потянулись изматывающие дни.
В ГКБ 57 мы просто-напросто в коридоре подкараулили врача, который вел обследование в мае 2014, вцепились в него со словами: «Помогите!». Кукушкин М.В. – хороший человек и хороший врач - не отказал. Начались обследования – анализы, УЗИ, КТ, МРТ, гастроскопия, колоноскопия. Анализы пришли прекрасные, онкомаркеры, каждый из которых я открывала трясущимися руками, все как один в пределах нормы. Только на томограмме было видно здоровенное образование около почки, которое с 6 сантиметров выросло аж до 16, да еще в самой почке небольшое образование около 1,5 сантиметров, и еще мелкие образования в легких. В прошлый раз сошлись на том, что большое – это киста, а маленькое – кальцинат. Могу сейчас ошибаться в терминологии, но звучало все это совсем нестрашно, да и перепроверяли мы каждый результат, каждое исследование у нескольких специалистов как в рамках ОМС, так и у платных врачей по рекомендации. В начале марта 2015 наконец-то из почки взяли пункцию, мы не находили себе места от волнения, но пришел ответ: отрицательно, нетипичных клеток не обнаружено.
Мы не знали, что и думать. Кукушкин М.В. говорил прямо: «Дима, я онколог, я вижу, что у тебя рак. Только пока что не могу найти, где».
Перечитывая мартовскую переписку с Димой, я увидела такое:
- Может быть, у меня рак мозга?! Всё уже посмотрели, кроме головы.
- Прекрати! Нет у тебя никакого рака, что ты выдумываешь!!!
Блаженное отрицание…
30 марта 2015 года мы сидели дома на кухне, и вдруг Дима нащупал в надключичной ямке большое уплотнение, размером чуть не с перепелиное яйцо. Как мы пропустили это раньше – неведомо, почему туда не смотрел ни один врач – неизвестно. Но факт остается фактом. 30 марта мы нащупали серьезное образование, и игнорировать проблему, утешая себя хорошими анализами, стало невозможно.
Выяснилось, что у моего руководителя есть контакт на Каширке, в РОНЦ им. Блохина. Собственно, мне про него говорили еще год назад, но мы же тогда так уверенно убедились, что рака нет. А Каширка – такое место, что даже у непосвященного информация о нем уходит в «слепую зону», год назад я отказалась воспользоваться этим предложением.
Но сейчас было не до политики страуса. В срочном порядке была организована встреча. Диму передали отличному диагносту – Богуш Е.А.
Она его раздела, ощупала от макушки до пяток (первая за все время). К тому времени Дима похудел, хотя еще не сильно. Впрочем, он всегда отличался худощавым телосложением, так что невооруженным взглядом потерянные 1,5 кг мы не заметили. «Давай пока что забудем про КТ. Диагноз – здесь», - сказала врач, указав на надключичные лимфоузлы.
Через несколько дней Диму госпитализировали и вырезали узел. Я пытала Елену Александровну вопросами, она говорила, что нужно ждать результата, но, все же пойдя навстречу моим бесконечным просьбам, предположила варианты: туберкулез, лимфома, рак почки. По убыванию «по предпочтительности».
Мы были практически уверены, что речь о лимфоме. Читали интернет, подбадривали друг друга, что это лечится, все будет хорошо.
23 апреля пришел результат гистологии: почечноклеточный рак. Наихудший из возможных сценариев.
Дальше мы сдали в РОНЦ стекла и блоки на имуногистохимию, сделали сцинтографию.
Наступили майские праздники, время ожидания. Диме с каждым днем становилось все хуже и хуже: болела грудина, тошнило и рвало, донимала слабость. Настроение было соответствующим. Сомнений в том, что это рак, уже не было, оставалось лишь надеяться на поддающуюся излечению форму и отсутствие метастазов.
В эти дни мы съездили к брату приятельницы, онкоурологу в крупной федеральной больнице. Он осмотрел Диму, но высказался как-то совсем неопределенно: ни хорошо, ни плохо, давайте дождемся результатов.
На вторые майские Дима поехал на дачу к другу. Встретила я его в совсем отвратительном состоянии.
Когда дело доходит до близкого, самого родного человека, становится не до этикета. Я очень сочувствую докторам, которых дергают и днем, и ночью, в любой день недели, в любое время суток. Но и я, конечно, не удержалась и позвонила Елене Александровне из РОНЦ.
К этому моменту все анализы пришли. Почечно-клеточный рак с метастазами в лимфоузлы, легкие, кости и печень. Неоперабельно. Не поддается лучевой и химиотерапии. Про прогнозы она отвечала очень уклончиво.
В полном шоке мы доехали до дома. Сбывался самый ужасный из возможных сценариев, и он не укладывался в голове. Дима пошел спать, а я бросилась звонить врачу – брату приятельницы. Потому что хотела услышать правду. Ну, и услышала: «Шансов нет. Медиана выживаемости до полугода. Как будет – неизвестно: может быть, несколько дней, может быть, несколько месяцев. Не вздумайте продавать квартиру, пытаясь увозить на лечение в другую страну, на данный момент эффективного протокола нет, а вам еще жить дальше и сына растить. Скажите спасибо, что год назад вы не довели дело до конца. Это неизлечимо, и вы пришли бы к тому же результату, но у вас не было бы этого года счастливой жизни, а были бы больницы, лекарства, побочные эффекты и прочее».
Я переспрашивала все по несколько раз, и он мне терпеливо повторял. Это был очень жесткий и очень откровенный разговор. Первый человек, который прямо и безапелляционно сказал, что вскоре мне придется хоронить моего мужа. Конечно, я ему не поверила.
Через несколько дней мы снова попали в РОНЦ, на этот раз к химиотерапевту. Я пошла одна, сказали, что для первого назначения так можно. Волкова М.И. сразу произвела на меня впечатление человека очень профессионального и отзывчивого. Мы еще раз очень подробно обсудили диагноз и перспективы. Конечно, она была куда осторожнее в прогнозах, но подтвердила, что он неблагоприятный, и что действительно на данный момент эффективного на 100% лечения нет нигде, не ведутся известные ей клинические исследования, в которые стоило бы пытаться попасть, ничего такого.
Назначила она Диме таргетный препарат сутент, который должен был точечно реагировать именно на клетки опухоли, минимально воздействуя на здоровые ткани, современнейший препарат нового поколения. Но нет, это не для излечения. Это для продления жизни. А как пойдет, видно будет. Чудеса случаются, и в медицине в том числе.
Надежда. Все истории, которые я слышала или читала, пронизаны, пропитаны этим словом, особенно в первой половине пути, да какой половине – практически до самого конца. Конечно, я была страшно напугана, раздавлена, я не могла поверить в то, что это все случилось с нами. Ну как так – рак?! Невозможно. Но при этом настрой был исключительно боевой, я была готова свернуть не то что горы – головы, если только кто-то решит встать у нас на пути спасения.
Волкова выдала назначение на сутент, но сразу предупредила, что лекарство дорогое, получить его не так то просто. Что с районным онкологом нельзя ссориться ни в коем случае, помощь ему предлагать посильную, вести себя паинькой, но настраиваться на то, что препарат мы получим в среднем через месяц.
Мы обсудили также побочные эффекты и как с ними бороться, контрольный срок обследования, какие есть еще варианты, если не поможет сутент, и на этом распрощались. Собственно, это последний раз, когда мы были на Каширке. Но до сих пор, даже просто проезжая по улице Андропова, чувствую, как у меня сжимается сердце и подкатывают слезы. Очень страшное место.
Кстати, не могу не сказать. О Каширке ходят самые разные слухи: от единственного места, где реально могут помочь, до огромной бесчувственной машины по выкачиванию денег. К нам в РОНЦ отнеслись прекрасно, уж не знаю, просто ли так повезло или это благодаря протекции. И да, это то место, где Диме наконец поставили диагноз.
ЛЕЧЕНИЕ
В онкодиспансер мы ехали как на войну, помня прошлый раз. При этом держа в голове наставления Волковой М.Ю. о том, что с районным онкологом нужно дружить. В кабинет зашли, собрав последние силы в кулак. Честно говоря, плохо помню наш первый разговор. У меня был бесконечный список вопросов, и врач терпеливо на каждый из них отвечал. Даже если я задавала их по два, а то и по три раза. Без всяких споров выписал рецепт на заветный сутент. И сказал, что если он есть в аптеке сейчас, то можно получить сразу, а если нет, то немного подождать.
Еще не успев затормозить свои страхи, настрой на бой, я вцепилась в аптекаря: «Ждать – сколько? Придет – когда? Неделя, две, месяц?!», на что получила растерянный ответ: «Какой месяц… Может быть пару дней».
Назавтра мне позвонили из аптеки и попросили забрать лекарство. Моя подруга-врач прокомментировала, что на ее памяти такого случая еще не было.
Забегая вперед, хочу сказать, что наш районный онколог, Меских А.В., оказался очень отзывчивым прекрасным человеком, и каждый раз, когда я ехала в диспансер, знала, что он чем сможет, поможет обязательно.
Дима уехал на дачу, под неусыпную заботу моей мамы и дяди Саши. 19 мая, на следующий день после четырнадцатой годовщины нашей свадьбы, Дима выпил первую таблетку. Лечение началось.
Потянулись, а точнее помчались дни. Дима переносил сутент относительно прилично, хотя, конечно, без побочек не обошлось. В связи с этим он принимал целый арсенал препаратов. Моя подруга, настоящий человек, друг и боевой товарищ Леонова М.Л., Марина, была с нами на связи фактически круглосуточно с самого первого дня этой истории. Подозреваю, я просто сошла бы с ума, если бы ее не было рядом, если бы у меня не было возможности по каждому пугающему меня симптому звонить человеку: знающему и которому доверяю, как себе, если не больше, и пошагово выполняя инструкции, приходить к какому-то приемлемому результату.
Я жила в Москве, со свекром и свекровью. Свекру ничего не говорили: возраст, боялись, что не перенесет. Дима в принципе был против, чтобы диагноз разглашался хоть кому-то. Несмотря на категорический запрет, я сказала свекрови. Долгое время она была единственной, кто знал о диагнозе из его родственников. Конечно, ей тоже хотелось принять участие, внести свою лепту. Римма Дмитриевна стала заваливать меня статейками из желтой прессы про «новейшие методы исцеления от рака», «проверенные народные способы» и прочей информацией и советами подобного рода. Как же меня это бесило! Я срывалась на нее, кричала, в категоричных и обидных формулировках отвергала ее нелепые, с моей точки зрения, попытки помочь. После очередной газетной вырезки у меня случилась страшная истерика: с визгом баньши, катанием по полу и судорогами. Как она удержалась от вызова психиатрической скорой – не знаю. Но с тех пор свекровь стала гораздо осторожнее в разговорах со мной.
Я звонила на дачу чуть ли не каждый час, требовала от мамы быть на связи круглосуточно, моментально впадала в истерику, если трубку не снимали сразу же. Конечно, я истрепала нервы себе, вымотала их и маме, чья помощь была просто неоценима. Они с дядей Сашей делали все возможное и невозможное, чтобы Диме было комфортно, вкусно и не очень грустно.
Дима взял у друга напрокат металлоискатель, и они с Егором разыскивали по участку всякие железяки. В спортивном магазине купили лук и стрелы, и упражнялись, кто дальше выстрелит.
Когда на сдачу очередной партии анализов Дима приехал в Москву, мы сходили на свидание: прокатились на кораблике по Москве-реке. Согласился он на него весьма неохотно, сложно было далеко ходить, пусть это даже только от парковки до причала, и тяжело долго сидеть, пусть даже в удобном кресле. Но на самом корабле он меня поразил, вдруг вскочив с призывом делать селфи. Оказалось, что на Авторадио крутили приглашение на утреннее шоу, и нужно было прислать фотографию на фоне их кораблика, именно его заметил Дима. Через пару недель мы стали гостями Авторадио, получили прекрасные впечатления. Было очень радостно, что у Димы есть такие искренние желания, доставляющие неподдельную радость.
В общем, мы сошлись во мнении, что «если исключить из уравнения рак, лето проходит отлично».
Но, к сожалению, исключать не получалось. Самыми тяжелыми были воскресенья, когда я приезжала с дачи в Москву и до исступления рыдала в подушку от бессилия и страха.
Просто так сидеть и ждать мы не могли. Хотелось действовать, искать дальше, найти того врача, который сможет полностью вылечить эту дрянь.
Нашли контакт онкоуролога в Онкологическом центре в Обнинске: прекрасные рекомендации, использование новейших методов лечения.
Съездили на консультацию. Чайкин В.С. подтвердил, что считает целесообразным прием сутента, но на всякий случай направил на пересмотр стекол и блоков в ГКБ 40 у специалиста, которому он полностью доверяет.
Еще один мощный луч надежды возник, когда Горбань Н.А. из ГКБ 40 сказала, что по стеклам у нее к диагнозу есть вопросы, и это, возможно, рак щитовидки, который можно попробовать победить даже на такой стадии. Господи, как мы ждали результатов, как мечтали о том, что сейчас скажут: «Ошибка! А что, и у РОНЦа бывает. Сейчас начнем такую схему и все наладится». Я успела этой надеждой зажечь даже нашего районного онколога, и все с нетерпением ждали ответа
Мы как раз ехали на дачу, я за рулем, Дима, при всей его любви к вождению, уже давно не садился на водительское кресло. Я в нетерпении позвонила, и ответ: «К сожалению, диагноз полностью подтвердился». К этому времени в приватной беседе Нина Андреевна успела мне сказать, что при почечноклеточном раке такой распространенности действительно шансов практически нет. Только надежда на чудо.
Середина июля. Подходила к концу вторая пачка сутента. Мы регулярно сдавали анализы крови, и они не выявляли никаких отклонений, кровь была как у полностью здорового человека. Даже к побочным эффектам Дима успел немного притерпеться. Правда, иногда возникали боли. Особенно сильными они были после физических нагрузок (а он умудрялся даже ходить за грибами, пусть и на машине до леса, и в лесу с остановками и передышками, но несколько раз за эти месяцы Дима набирал по полной корзине белых и подосиновиков), а после зометы, которую ему назначили в Обнинске для борьбы с метастазами в костях, он сильно мучился несколько дней.
В эти дни и недели я старалась исполнить любые желания, которые он озвучивал. Вбила себе в голову, что положительные впечатления могут оказать позитивное влияние на течение болезни. Как-то раз Дима сказал, что хочет паззл. И, как обычно, не терпя полумер, он заказал шеститысячник, очень красивую картинку со сказочным домиком в лесу. Такой уж был талант у моего мужа: выбирать что-то, что найти – целая эпопея. Этого несчастного паззла не было нигде, ни на какие замены он не соглашался, я перевернула весь интернет, но – повезло! – наконец, перезвонили из одного магазина и сказали: «Есть».
В это же время ситуация с болями стала совсем неприятной. Наш районный онколог в очередной мой визит выписал, помимо трамадола (который вообще не помогал, спасался Дима самым обычным кетановом), пластырь дюрогезик. Звучало отлично: приклеил – и неделю ходишь довольный, ничего не болит.
Это был мой первый опыт получения серьезного обезболивающего. Оказалось, та еще процедура: сначала к онкологу за направлением, потом в поликлинику к районному терапевту за направлением, потом в другую поликлинику, у которой есть лицензия на выписку рецептов наркосодержащих лекарств. А потом еще и сдавать их полагалось раз в 2 недели вне зависимости от того, сколько пластырей было использовано. Не укладывалось в голове! Ну, хорошо, в нашей ситуации была я – молодая, сильная как конь, с машиной, и могла мотаться из одного конца Москвы в другой, собирая все необходимые бумажки. А если болеющий человек – один, без помощников? А если без машины? Как это все вообще осуществлять?! Ведь обезболивающие наркотические не просто так получают…
29 июля нам нужно было ехать на контрольное КТ. Мы терялись в догадках: помогает, не помогает лечение? Масса предположений, аргументы и за тот, и за другой сценарий. Опять та самая надежда вкупе с изнуряющим страхом.
За пару дней до исследования Дима сказал, что когда собирал паззл, сильно закашлялся, и стало больно и тяжело дышать. Списал все на побочку от сутента. Но спать мог только на одном боку, на втором задыхался.
И вот КТ сделано, 30 июля, сижу на работе, жду звонка с результатами. Дима отправился в поликлинику.
«Лечение не работает, образования увеличились в размерах. А еще у меня пневмоторакс, схлопнулось легкое». Нужна срочная госпитализация.
Да, через это тоже все проходят: вопросы… Ну почему?! За что?! Что мы делаем не так, какого же черта ничего не работает?!
В голове всплывают слова того онколога, который в мае предельно честно обрисовал мне ситуацию: «Вы можете сейчас лечиться по любой предложенной вам схеме, но имейте ввиду: этот рак редко отвечает на лечение».
Срочно примчалась в поликлинику, прямо туда вызвали скорую. Отвезли в ГКБ 23, в торакальное отделение. Повезло.
Удивительно, как часто звучит слово «повезло» у людей со смертельным заболеванием, у людей, переживающих потерю близкого. Очень часто. Даже во всем этом мраке люди умудряются отмечать и хорошие моменты, а может быть, не «умудряются», и это просто такая человеческая потребность: в казалось бы непроглядном мраке замечать светлые лучи. Повезло.
Да, нам повезло, Диму привезли не в терапию, а в торакальное отделение. Позже, когда он лежал в этой же больнице, но в терапии, прямо в его палате умер мужчина с раком почки и пневмотораксом, который даже не лечили, так, кислородом давали подышать. К тому моменту вроде бы торакальное отделение расформировали.
Сделали прокол, поставили дренаж, дышать стало легче. Зато пришли боли, которые не купировались ни трамадолом, ни кетановом, ни чем-либо еще. Дима первый раз наклеил пластырь.
В эти же дни я съездила к нашему онкологу, обрисовала ситуацию. Он сказал, что переходим к терапии второй линии, и выписал препарат афинитор.
Принимать афинитор сразу было нельзя – из-за пневмоторакса. Нужно было сначала зарастить дыру в легких, и только после возвращаться к противоопухолевой терапии.
Я взывала к мирозданию, прося только об одном: пусть легкое расправится, пусть станет лучше. Лечащий врач был настроен скептически. Плюс в ту же палату положили другого онкологического пациента, у которого был пятый подряд пневмоторакс, он поделился с Димой, что рецидивы у него один за другим, практически без передышки. Несложно догадаться, как эта информация нас «подбодрила».
Плюс пластырь (предположительно пластырь, по крайней мере, мы вычитали это у него в побочных эффектах) дал проблемы с кишечником. А с учетом того, что у Димы до всей этой истории, еще с детства, было грозное заболевание (болезнь Крона), которое само по себе могло привести к крайне печальным последствиям, можно себе представить наше состояние. Пластырь пришлось снять, этот вариант оказался не для нас.
8 августа, 16 лет со дня знакомства, мы встретили в больнице. Дима с дыркой в боку, с торчащим из нее дренажем, замученный болями и в грудине, и в животе, которые нечем было купировать, без лечения по основному заболеванию.
Я таскала ему с работы домашнюю еду, которую нам готовят в столовой, потому что дома готовить не успевала, а в больнице кормили отвратительно. Дима стремительно худел. Нашла вариант дополнительного питания - нутридринк. Как раз для онкологических больных, для поддержания сил, когда обычная еда совсем не лезет, когда вес теряется со страшной скоростью. Но Дима отказался наотрез, как я ни уговаривала, тогда он еще не был готов к таким мерам. Несмотря на всю тяжесть ситуации, мы еще не признавали, насколько плохи наши дела.
В тот раз наши мольбы были услышаны. Легкое потихонечку зарастило дырку, расправилось, задышало. Стало немного полегче с болями. Начали принимать афинитор. Но пить его Дима смог всего несколько дней, начались ужасные побочные эффекты, в первую очередь с кишечником.
Мы все же успели съездить на выходные на дачу. Как раз из путешествия по Китаю длиной в месяц вернулись Егор и Рита (племянница). Мы жарили на мангале утку по-пекински, пили вино, наслаждались теплым солнечным днем и пытались хотя бы на несколько часов отвлечься от того, что с нами происходило.
К концу августа стало совсем плохо. Дима очень похудел, изменилась походка, глаза казались какими-то инопланетными. Я сходила с ума от чувства вины: что не нашла нужного врача, не нашла клинику, лекарство, что у меня никак не получается ему помочь. Каждый день я думала, что все, достигли дна, теперь только оттолкнуться – и вверх, к улучшению. Но на следующее утро выяснялось, что улучшений нет, а то и стало хуже. Никак не приходил в порядок ЖКТ, эти проблемы изнуряли.
Все время Диминой болезни у меня было неотвязное ощущение, что я одна за все отвечаю. Любое промедление, любое ухудшение, любой вопрос, оставшийся без ответа или с ответом неудовлетворительным воспринимала как личное поражение. Если бы я постаралась лучше, мог бы быть другой результат. Если бы я была внимательнее и настойчивее, мы бы пошли к врачам гораздо раньше. Неоднократно и друзья, и врачи мне говорили про комплекс Бога, про зоны ответственности – подвластные и неподвластные. Но это не слишком помогало, чувство вины давило все сильнее и сильнее.
Я звонила всем врачам, контакты которых у меня появились за эти месяцы, в попытках найти какой-то еще вариант лечения. Онколог из Обнинска сказал, что считает отрицательную динамику, показанную на КТ 30 июля, несущественной, и рекомендует продолжать сутент. Другие врачи говорили, что закрывать глаза на увеличение метастаз в печени чуть не в два раза нельзя, несмотря на небольшие положительные изменения в легких, и нужен афинитор. Проблема была в том, что Димино состояние не позволяло принимать никакие противоопухолевые препараты, он просто-напросто их не переносил.
28 августа мы поехали в Институт Колопроктологии – пытаться решить проблемы с кишечником. Перед этим на неделе я дважды ездила в больницу, в которой раньше Дима лежал по поводу болезни Крона, поговорила с заведующей, но ничего предложить нам не смогли: отделение расформировано, осталась только хирургия. В Институте удалось записаться на прием к профессору, который вел Диму много лет назад. К сожалению, профессор, взяв полную стоимость за консультацию, смог сказать только: «Вы что, свой диагноз не знаете? Что вы от меня хотите?! Я не могу вам помочь».
Мы вышли совсем раздавленные: через всю Москву по пробкам добирались в этот институт, Дима и так себя отвратительно чувствовал, а тут еще такой ответ, в общем, все сошлось одно к одному. Стало тяжело дышать, резко усилились боли. Мы решили, что снова случился пневмоторакс. Зная, как «охотно» скорая берет онкологических больных, я просто «самотеком», не заезжая домой, привезла его в 23ю больницу. В конце концов, в прошлый раз там ему помогли…
В приемный покой влетели на таком взводе, что спорить никто не решился, а может быть, и не собирались. Но я была готова вплоть до драки отстаивать право мужа на медицинскую помощь. Рентген показал, что пневмоторакса нет, общее состояние оценили как средней тяжести и предложили госпитализацию. Мы согласились.
Ах, какие были планы: покапают физраствором, снимут интоксикацию, может быть, какие-то поддерживающие препараты назначат для восстановления сил, наладят работу кишечника. Изо всех сил мы стремились к тому, чтобы как можно скорее вернуться к противоопухолевому лечению.
Но шли дни, а ничего не происходило. Более того, становилось хуже и хуже, а лекарства, и так самые рядовые, отменяли одно за другим.
За несколько дней до госпитализации я снова съездила в наш диспансер, главный вопрос был: «Что мы еще можем сделать?». Я очень благодарна Меских Алексею Валерьевичу: за многое, но сейчас хочу сказать о конкретной вещи – он никогда не говорил: «Вы же знаете диагноз, что вы еще хотите». Хотя как профессионал, конечно, понимал перспективы со всей очевидностью. И в этот раз тоже прозвучали предложения: можно сделать облучение метастаз в грудине, чтобы уменьшить боли. Рассказал, что во второй линии для рака почки есть еще препараты вотриент и торизел, но переноситься они скорее всего будут еще хуже, чем афинитор. И что есть еще инлита - новейший таргетный препарат, показанный при раке почки, но его в России пока еще нет, так что и говорить не о чем.
Не знаю, как описать свое состояние тех дней. С одной стороны я чувствовала жуткое бессилие, отупляющее, выворачивающее всю душу. С другой огромное желание сдвинуть дело с мертвой точки, сделать хоть что-то, что угодно, что сможет помочь.
Тогда я связалась с людьми, использовавшими для лечения рака нетрадиционную медицину, перерыла множество форумов. Остановилась на фунготерапии. Чудесные свойства китайских грибов были расписаны в таких воодушевляющих формулировках, что было сложно не увлечься. Конечно, надеяться на исцеление с помощью только этого метода было бы странно, но я рассчитывала, что они помогут хотя бы немного прийти в себя, набраться сил, легче переносить противоопухолевую терапию. С помощью знакомых моей племянницы Риты удалось заказать необходимое прямо в Китае, а не через перекупщиков.
В то же время знакомая посоветовала мне литовскую травницу, которая в свое время помогла члену ее семьи справиться с серьезным заболеванием. Я бомбардировала письмами помощницу знахарки, и добилась того, что они достаточно быстро составили для Димы индивидуальный сбор.
В голове засела мысль про инлиту. Было понятно, что даже при поддержке грибов и трав, даже если они сработают так, как мы того ожидали, на афинитор вернуться будет сложно. Мне хотелось достать именно этот препарат – самый новый, по описанию наиболее эффективный и в то же время щадящий.
Я развила бурную деятельность. Узнала, что препарат зарегистрирован в России, выяснила, что любой препарат можно получить в рамках адресной помощи, если он будет назначен специалистом из медицинского учреждения федерального уровня. В срочном порядке была организована консультация с врачом НИИ Рентгенорадиологии, который, как оказалось, уже более года ведет клинические исследования по инлите. Изучив все документы и подробно расспросив нас, он выдал назначение. Дальше дело было за нашим онкодиспансером.
Честно говоря, я немного волновалась, когда ехала к Меских А.В. Он только упомянул название препарата и ушел в отпуск, а я за эти дни успела наворотить столько дел, да еще и ему «работу придумала», ведь для инициации гос.закупки препарата специально для Димы нужно было собрать гору документов, отвезти их на подпись главному онкологу Москвы, все согласовать. Алексей Валерьевич, как всегда, пошел навстречу. Процесс был запущен.
В то же время я переписывалась с клиникой Онкоиммунологии и цитокинотерапии в Москве, но Волкова М.В. из РОНЦ, как и Чайкин В.С. из Обнинска уверенно говорили, что при Димином диагнозе этот метод совершенно неэффективен.
Однако все эти действия по большому счету удовлетворяли мою потребность что-то делать, а Дима так и лежал в больнице, где ему уделяли все меньше и меньше внимания, пока из всего «лечения» не остался единственный укол церукала – якобы от тошноты.
Он настолько ослаб, что даже вставал с большим трудом. Вся еда, которую Дима пытался в себя впихнуть, не задерживалась и 15 минут, и он, наконец, согласился на нутридринк – белковое питание из бутылочек. Впрочем, толку от него тоже не было.
Практически с момента постановки диагноза друзья, приятели, знакомые мне предлагали финансовую помощь. Я отказывалась, справлялись сами. И действительно, по онкологическим меркам у нас все было почти бесплатно, расходы до настоящего времени были вполне посильными. Но к началу сентября ситуация приобрела другой оборот: хотя с инлитой абсолютно все пошли нам навстречу и включили в ближайшую гос.закупку, до прихода лекарства в диспансер было еще как минимум 1,5 месяца. А столько времени не лечиться мы просто не могли себе позволить, по нашему глубокому убеждению. Нужно было приобретать 2 пачки. Каждая из которых стоила 180.000 рублей. Таких денег у нас не было.
Я задумалась, что, собственно, меня останавливает от просьбы помощи? Моё «я сама»? Гордыня? Нежелание чувствовать себя обязанной? Это на одной чаше весов, а на другой – возможность дать Диме то лекарство, которое может сработать. Раздумья были закончены, я разместила информацию о сборе в одном закрытом жж-сообществе.
Дневник, 7 сентября 2015.
«Я попросила помощи. И сотни людей со всего света буквально за полдня собрали для Димы больше 215 тысяч. Невероятное ощущение, правда. Я знаю, что мы с ним не одни, и за него переживают очень много людей. А теперь еще на счету куча денег, которые пойдут на его лечение».
Тогда я первый раз в жизни столкнулась с тем, что в мире гораздо больше доброты и сострадания, чем можно себе представить в обычной жизни.
Потом подруга, несмотря на мое сопротивление, впрочем, скорее рефлекторное, разместила пост с просьбой о помощи нам у себя на фейсбуке, и еще за пару дней сумма на счету удвоилась. Люди, которые меня в глаза не видели и до этого поста не подозревали ни о нашем с Димой существовании, ни о нашей беде, переводили и переводили деньги, писали слова поддержки, желали сил, здоровья и удачи. Те, с кем была едва знакома, переводили очень значительные суммы, и сначала не знала, как это воспринимать, но потом поняла, что так люди реализовывают желание показать нам свое неравнодушие, сопричастность, хотят внести лепту в Димино выздоровление.
Но все происходящие чудеса пока никак не затрагивали состояние Димы. Стало понятно, что если дело так пойдет, то я потеряю его в самые ближайшие дни. При том, кстати, что анализы продолжали оставаться стабильно хорошими, придраться было практически не к чему. Только слегка выросли печёночные показатели, но при общей картине это было ни о чем.
Летом, когда все еще было относительно хорошо и он жил на даче, я списалась с Первым Московским хосписом. Считала, что «стелю соломку». Тогда они мне ответили: «Если что – обращайтесь». И вот пришло время это сделать.
На этот момент я ничего не знала о хосписах. С одной стороны, это слово четко ассоциировалось с солженицынским «Раковым корпусом», умирающими измученными людьми, мрачными стенами, измотанным озлобленным персоналом, жуткой атмосферой безысходности. С другой, я читала в интернете отзывы, и они были не просто хорошими, а даже восторженными, если тут уместно такое слово. Хотя нет, не уместно. Я читала слова, пропитанные благодарностью и любовью, настолько сильными, что это чувствовалось даже через монитор. Как скептик, я отнеслась с долей недоверия к сплошным дифирамбам, но другого варианта не видела.
И снова я поехала в диспансер, к Меских А.В. Смутно помню те дни, горе и бессилие затмевало все. Кажется, умудрилась прийти к нему даже без записи и разрыдалась прямо в кабинете. Идею с хосписом Алексей Валерьевич поддержал, но предложил написать общее направление, без указания Первого, чтобы, если не получится, не бегать переписывать. Вероятно, он сомневался, что мне это удастся.
ХОСПИС
Я знала, что ПМХ находится на Спортивной, но сориентироваться не смогла, хотя и работаю рядом, добралась по навигатору. В голове была мешанина из страхов, надежд и незнания. Раньше слышала, что в «хосписах огромные очереди, попасть туда можно только за очень большие деньги, многие не доживают».
Первое заблуждение о серых унылых стенах и воющем ветре, которое рисовало воображение, было развеяно сразу же. Передо мной было очень симпатичное двухэтажное здание, расположенное на красивой ухоженной территории, утопающей в зелени и цветах. Зайдя внутрь, увидела просторный холл, увешанный картинами, шикарную лестницу, ведущую на второй этаж, совершенно не больничный запах. Даже в том состоянии я сумела отметить эти вещи.
Поднялась на второй этаж, в выездную службу. О прикреплении нужно было разговаривать с ними. Встретила меня Надежда Александровна, выслушала сбивчивый рассказ, приняла документы: выписки, направление от онколога. Расспросила о семье, я рассказала о том, что дома сын-подросток и старенькие родители. Объяснила, что работаю неподалеку и могла бы приезжать так часто, как только мне будет это позволено. Я была готова к любому ответу и была готова к борьбе: просить, умолять о помощи, выгрызать ее, если надо. Я еще не понимала, в какое место попала. Надежда Александровна поговорила с Олегом Анатольевичем, позвонила в стационар, который находится на первом этаже. И сказала, что в среду с утра они будут готовы принять Диму. Это был понедельник. Вся беседа заняла не более 10 минут.
Я вышла из хосписа в слегка оглушенном состоянии, не веря тому, что все получилось. Да еще так легко.
Хорошо помню, как рассказала об этом Диме. Очень осторожно подбирая слова, опасаясь напугать его словом «хоспис». Сказала, что это место, где могут помочь. Где умеют обезболивать. Где смогут подобрать схему приема лекарств, чтобы убрать так мучающие его симптомы. Первый раз за все эти месяцы я увидела, как у Димы глаза заблестели от подступающих слез. Испугалась, что он подумал, будто я «решила его сбагрить умирать», приготовила очередной залп аргументов, но он только выдавил из себя: «Это же то, что мы так долго искали. Почему нам раньше никто не сказал о таком месте?».
Осталось продержаться в больнице 1,5 суток до перевода. Во время обеих госпитализаций я каждый вечер приезжала после работы, а в выходные с самого утра, и уезжала, когда заканчивались часы приема, несмотря на сопротивление Димы, который не любил длительные посещения. Пыталась объяснить, что это нужно для меня, что единственное время в сутках, когда мне относительно спокойно – это когда я его вижу, могу дотронуться, взять за руку, чем-то может быть помочь.
Но в вечер того вторника, 8 сентября 2015, и он не хотел расставаться. Мы сидели напротив крыльца больницы на бордюре, потому что до места для курения у него не было сил добраться, и обнимались, несмотря на то, что время посещений давно закончилось. Оба чувствовали, что, вероятно, прощаемся, Дима позже подтвердил, что по ощущениям подозревал, что не переживет ночь.
Я вспомнила, как лет 5 или 6 назад подруга посоветовала мне нумеролога: она приехала, долго писала какие-то цифры на листочках, считала, крутила, а потом сказала, что с Димой мы вместе не просто так, что мы встречаемся с ним в каждой жизни, родные души. Эту историю я ему рассказала в тот вечер, мне тогда (да и до сих пор) невыносима была мысль о разлуке навсегда.
Кое-как дождалась утра, прилетела в больницу. Жив, самое главное, хотя и улучшений никаких. Мы собрали вещи, получили выписку (анализы – прекрасные!), кое-как добрели до машины (мне даже разрешили заехать под шлагбаум, чтобы забрать его от крыльца) и поехали.
Еще руководствуясь принципом большинства лечебных учреждений «у нас все для пациентов», я повела Диму на второй этаж в выездную службу. На нас воззрились с изумлением: вы что, ему же и так тяжело, зачем вы его по лестнице повели? Вам в стационар, на первый этаж, вас уже ждут! Симпатичный молодой человек все пытался Диму то ли взять под руку, то ли опереть его на себя, чтобы помочь дойти, Дима смущался и отпирался, тоже еще ничего не понимая.
Внизу нас встретили медсестры. Было ощущение, что к ним приехал не совершенно незнакомый пациент, а давний дорогой друг, которого они сто лет не видели. Мы с Димой совершенно ошалели от новых впечатлений. Нас проводили в палату, которую и язык то не поворачивается назвать палатой: прекрасная просторная комната с двумя функциональными кроватями, большим санузлом, здоровенным телевизором, холодильником и – главное! – выходом в сад. Прямо в нашем номере был выход в сад, и в любое время суток можно было выйти, сесть в плетеное кресло и наслаждаться видом и свежим воздухом.
- Дима, Вам на какой кровати будет удобнее? На этой? Отлично! Света, тогда Вам эта кровать. Вы же будете приходить? Да, конечно, у нас можно ночевать. Посещения в любое время суток. А у вас есть собака или кошка? Их тоже можно привозить. Так, Дима, курить можно на балконе, можно в туалете, а можно и прямо в постели (к этому моменту у нас обоих челюсти уже давно лежали на полу), ну да, а что такого? Бывает, что вставать неохота, а курить хочется, ну и покурите, это нормально! Теперь про ванну. Можно в душе у вас в палате. Если захочется полежать в ванной, у нас и ванна есть, в любое время, когда захотите. А если в ванной полежать захочется, но не будет желания туда идти, так мы вам прямо сюда ванну привезем, тут и помоем!
Когда я, захлебываясь впечатлениями, рассказывала подруге про хоспис, выездная ванна ее впечатлила больше всего. «Вы отказались?! Вы что, с ума сошли?! Я работала с очень крутыми клиниками, где за деньги пациенту хоть луну с неба прикатят, но про ванну на колесиках я даже там не слышала! Чтобы согласились!!! Такую возможность грех упускать!». Еще не раз в разговорах с Мариной у нас всплывала эта ванна, и каждый раз план омовения обрастал все новыми подробностями: розовыми лепестками, шампанским, обнаженными одалисками и т.д. Но, забегая вперед, скажу, что выездной ванной мы так и не воспользовались. Эх!
Нас заселили, сказали, что скоро будет обед, а потом обход, наказали звать в любой момент, если будут вопросы, и оставили наедине. Мы смотрели друг на друга круглыми глазами и не знали, что сказать. Дима улегся на кровать и… сказал, что хочет есть, и не узнаю ли я, через сколько именно будет обед. Чтобы вы понимали, несколько дней перед этим он не ел вообще, и лишь с помощью бесконечных уговоров мне удавалось его убедить выпить хоть пару бутылочек нутридринка за день.
На кухне я встретила медсестер, которые узнав о просьбе, тут же сделали нам целую гору бутербродов с колбасой, бужениной и прочими вкусностями. Сказали, можно брать все, что есть в холодильнике и лежит на столе – постоянно что-то привозят то благотворители, то посетители, в общем, практически всегда есть, что пожевать.
Не успели справиться с бутербродами, подошло время обеда. Мы не слишком удивились, обнаружив, что кормят тут практически по-домашнему. Да, не только пациентов, но и тех, кто с ними находятся.
К обходу я всерьез начала опасаться, что нас сейчас отсюда выставят. Я рассказывала, что у меня муж умирает, не ест, почти не ходит, мучается от болей и от проблем с желудком, очень сильно ослаблен. А тут практически здоровый мужик, с блестящими глазами, нормальным цветом лица, который уминает третий бутерброд.
Наконец-то начались чудеса, которых мы так ждали, о которых так умоляли.
По средам обход большой, общий, и мы сначала немного напряглись, когда в палату разом зашли 10 человек, если не больше, – врачи, медсестры. Зам.главного врача, высокий красивый мужчина, подошел к Диминой кровати и вдруг сел рядом с ним на корточки, чтобы его глаза были наравне с Димиными, даже чуть ниже. Я уже не скрывала слез. Все было так необычно, настолько не похоже на то, с чем мы сталкивались ранее. Хотя не могу сказать, что нам попадались какие-то равнодушные изверги, нет, в большинстве своем мы встречали хороших людей, профессионалов своего дела, и часто помочь они не могли в силу диагноза Димы и системы здравоохранения в целом, а не по личному нежеланию. Но в любом случае то, что происходило сейчас, выбивалось за все возможные представления и превосходило самые смелые мечты.
Диму очень подробно расспросили обо всем, осмотрели, еще раз уточнили, какие у нас есть потребности и пожелания, и ушли. Мы никак не могли поверить, что это происходит с нами.
Через непродолжительное время пришла Димина врач, Зоя Владимировна, фортуна в те дни обрушила на нас все свои дары. В хосписе нет плохих или невнимательных врачей, поймите меня правильно, но Зою Владимировну мы полюбили сразу, с первого момента, и доверяли ей полностью, и для нас она, конечно, самая-самая лучшая.
Совместно мы перетрясли всю схему лечения, что-то убрали, что-то добавили, начали подбор эффективной схемы обезболивания. Выяснилось, что существенную часть проблем с ЖКТ добавлял, как ни странно, нутридринк (ох, сколько раз Дима сказал: «Ну я же тебе говорил! Не зря я не хотел!»). И действительно, его отмена привела к практически мгновенным улучшениям. Но теперь Дима ел нормальную еду! Так что нужда в дополнительном питании на тот момент отпала.
Вечером мы сидели в «своем патио», смотрели на ухоженный сад, на кирпичную стену, увитую зеленью и цветами, грелись под лучами заходящего солнца. Дима сказал:
- Если представить, что вместо этого желтого здания за забором горы, можно подумать, что мы где-то в Европе на отдыхе.
И в этот момент я поняла, что это «желтое здание» - вестибюль метро, из которого я каждый день выхожу на работу!
Побежали дни – один за другим. Дима окреп, набрал пару килограммов. Настроение было приподнятым. Схема паллиативного лечения работала, справились практически со всеми симптомами. Каждый день он старался гулять вокруг хосписа, хотя такие прогулки давались не всегда легко.
Почти ежедневно заходила к нам рефлексотерапевт Фредерика де Грааф. Она пришла к Диме в первый же день, и возник какой-то мгновенный контакт, принятие. Наверное, я могу сказать, что Фредерика стала последним Диминым другом, приобретенным в этой жизни. Я даже иногда шутила, мол, Фредерика, он только о Вас и говорит, наверное, скоро со мной разведется и Вам предложение сделает. Он действительно был влюблен – искренне, глубоко, по-человечески. Каждая встреча наполняла его радостью и силами.
Также в хоспис приходила монахиня Светлана Борисовна. Ненавязчиво и не давя, она обсуждала с Димой вопросы религии, рассказала, что по средам в часовне (прямо на территории) проходят службы, батюшка причащает всех желающих.
Мы рассказали друзьям, что происходит, и к Диме потянулись гости, практически каждый день кто-то приезжал.
Вот-вот должны были прибыть грибы из Китая и травки из Литвы. На собранные деньги я купила инлиту, и мы ждали, когда Зоя Владимировна разрешит начать прием.
Прямо напротив нашей палаты располагался живой уголок, в котором жили кролик, шиншилла, ежик (который все время спит в вязаной фиолетовой шапке), мышки, попугаи, амадины. Дима больше всего проникся к кролику, Иоанну Федоровичу.
Вот некоторые забавные моменты, которые я записала в те дни в дневнике:
«Привезла сыр не в нарезке, а нож забыла. Диме в 6 утра бутерброд приспичило, пошел на кухню, а чтобы по дороге обратно не выглядеть как головорез, убрал ножик в рукав.
Через минуту медсестра заходит и так осторожно:
- Диииииим, а ты чего с ножом по коридору ходишь?
Хорошо, он как раз сыр резал, отмазался…
***
Сегодня был день посещений, народ приезжал один за другим. К вечеру приехал дружище Серега, привез пива - мне и себе. Сидим, поцеживаем. Заходит медсестра. Серега на автомате бутылку под кровать тырк. А она:
- Да не прячьте вы, у нас можно!
Дима:
- ЭТО ОНИ! Я не пью!
Медсестра:
- А чего? Вам тоже можно!
Посмеялись.
А знаете, чего она заходила? принесла меню ресторана "Хачапури", говорит - любые 5 блюд на завтра выбирайте, все бесплатно.
Это при том, что кормят там очень вкусной домашней едой, порции огромные.
За 4 дня там Дима набрал уже минимум 2 кг».
Конечно, все было не совсем безоблачно. Были и боли – которые купировались. Были и проблемы с дыханием, сильный кашель – с которыми боролись с переменным успехом. Но мы, безусловно, чувствовали подъем и очень ждали, когда можно будет приступить к инлите.
И Зоя Владимировна, и Ариф Ниязович (заведующий стационаром, который тоже вел Диму) очень аккуратно обсуждали с нами целесообразность этого приема. От побочных эффектов никуда не деться, и от хрупкого равновесия, которого мы с таким трудом достигли, могло ничего не остаться. Но мы решительно настроились на борьбу.
И вот, наконец, настал тот день, когда Зоя Владимировна сказала: «Начинаем». Предложила выпить первую таблетку с утра. А Дима: «Можно завтра начать? А то мы сегодня хотели вечеринку – с сигарами, с портвейном…». Что может ответить лечащий врач на такое? Лечащий врач хосписа ответила, конечно: «Дима, самое главное – то, от чего ты получаешь удовольствие. Значит, инлита начнется завтра».
16 сентября Дима выпил первую таблетку.
Дневник, 18 сентября 2015.
«Дима третий день пьет инлиту. Не конфетка, конечно, а что делать.
Вчера приехала вечером, а он кислый, смурной. Ничего не хочу, аппетита нет, настроения нет, планета Железяка.
Принесли ужин. Поели.
Подумали немножко, заказали роллов. Поели.
В 22 Дима выпер меня в магазин за бужениной и колбасой, слопал 3 бутера.
В общем, я что хочу сказать: чтоб у него всегда так "аппетита не было"!
Хотя он опять потерял где-то один кг…
Живу с ним, на этой неделе всего 1 ночь ночевала дома.
Удивительное место, не устаю повторять. Такая атмосфера там, ощутимый фон добра и человечности. Напитываемся.
Свекр, который у нас художник, подарил хоспису 3 картины.
Вчера приехала с букетами - на посты, в ординаторскую, в общий холл. Так хочется сделать что-то приятное в ответ, тоже порадовать, а фантазии не хватает».
Через несколько дней нас перевели в другую палату, как «относительно легких». Палата располагалась дальше от сестринского поста, но близко к библиотеке, совсем рядом был запасной выход, куда мы и ходили курить, так как «патио» тут не было. Но все равно это была отдельная палата, тоже домашняя и уютная.
Дневник, 21 сентября 2015.
«Инлиту Дима переносит сильно так себе. Сил нет совсем, задыхается, ночами не спит почти. Но старается бодриться, ждет, что организм адаптируется.
К нам едут травные сборы из Литвы и грибы из Китая, верим, они смогут помочь легче переносить основной препарат.
В хосписе заговорили о выписке. Меня это откровенно пугает, хотя очевидно, что рано или поздно нам бы все равно пришлось ехать домой. Сунула голову в песок и говорю себе: "Я подумаю об этом завтра".
Дима очень похудел, до карикатурности, несмотря ни на что, вес никак не хочет набираться обратно.
Вчера смотрела фотографии в телефоне, так сильно видна, физически ощущается граница ДО и ПОСЛЕ. Накатило опять дурацкое "но почему, почему". Когда я, желая чем-то его порадовать, спрашиваю: "Чего бы тебе хотелось?", неизменно получаю ответ: "вернуться на 2 года назад и вырезать эту дрянь"».
Чем ближе к выписке, тем становилось тоскливее. Первый подъем прошел, организм стал барахлить с прежней силой. Впервые пришли плохие анализы, причем плохие настолько, что я побежала опять по всем врачам: онколог в клинике «Союз», онколог в Обнинске, конечно, районный онколог. К сожалению, все только и могли сказать: «Анализы соответствуют диагнозу, это еще не самые худшие».
Пришли грибы и травки, начали принимать, эффекта никакого. Диспансер подал заявку на закупку инлиты.
***
28 сентября мы выписались домой. Честно говоря, было страшно и тоскливо. В хосписе нам дали с собой кучу лекарств, кислородный концентратор, заверили, что в любой момент можно позвонить в выездную службу для консультации. Со всеми обнялись, расцеловались и поехали домой. С тяжелым сердцем.
Диме выписали морфин, и целый день я потратила на то, чтобы его получить. Совершенно идиотская схема, включающая в себя 4 места, находящихся очень далеко друг от друга, в каждое из которых на общественном транспорте добираться крайне неудобно. Спасала только машина, и то в первый день успела получить не все. Мы опять столкнулись с привычной медициной: с огромными очередями, с безграмотными терапевтами, которые делают в одном рецепте по 3 ошибки, и аптека отказывается выдавать по такому рецепту лекарство, а без него Дима просто-напросто задыхается. Хотя и здесь мы встретили людей, готовых нам помочь. Например, заведующая поликлиникой действительно делала для нас все, что могла: и в плане направлений на анализы и исследования, и даже как-то раз сама выписала все рецепты, когда я взмолилась, что муж дома один, и мне нельзя потратить несколько часов на ожидание.
Но и здесь не обошлось без небольшой победы. Когда в августе Диме выписали пластырь дюрогезик, его выдали на руки со строжайшим графиком отчета, который не учитывал, есть у него боли или нет, какой они интенсивности – раз прошло 2 недели, изволь приехать и сдать. Не важно, использованные или нет. Причиной была борьба с наркоманией, хотя не представляю, что наркоманы должны делать с этими пластырями, чтобы получить удовольствие… Но закон есть закон.
Когда я в отчаянии написала об этом в интернете, одна девушка мне подсказала, что с 1 июля 2015 года вступило в силу изменение Федерального закона № 501-ФЗ от 31.12.2014. Срок действия рецепта продлили с 5 до 15 дней, но самое главное – стало необязательно сдавать использованные пластыри и ампулы. Поликлиника не имела права требовать упаковки и не имела права отказывать в рецепте на основании того, что что-то не сдано. Это сильно меняло дело! Я написала письмо в Департамент Здравоохранения г. Москвы с вопросом, действительно ли такое изменение вступило в силу, получила подтверждение, распечатала ответ и закон и отвезла в поликлинику. Тон общения изменился принципиально: с приказного на просительный. Сотрудники опасались ослаблять строгий учет, тем более «сверху» им этот документ так и не «спустили»! Со слов главного врача, о вступлении в действие такой поправки они узнали от меня! В любом случае, стало значительно проще, так как сдавать ампулы я могла «когда мне будет удобно, если меня не затруднит». Могла и не сдавать, но почему бы не пойти навстречу, когда разговор идет в любезном тоне? Забегая вперед, скажу, что морфин я получала всего дважды, и когда приехала за второй «порцией», ампулы от первой забыла дома, и действительно никто не сказал и слова, а лишь попросили по возможности привезти в следующий раз.
Была предпринята еще одна попытка найти способ излечения. И в те дни, когда отрицать происходящее было уже невозможно, надежда все равно теплилась, даже скорее жгла. Надо лучше искать! Нельзя опускать руки! Что я за жена такая, если в таком огромном мире, при настолько развитой медицине бросаю любимого родного человека умирать?!
Хаотичный поиск информации вывел на клинику Бионож в Санкт-Петербурге. Дима слышал о методе, который они применяют, в новостях, и очень воодушевился. Говорили о возможности исцеления на любой стадии. Я написала им письмо в день выписки из хосписа. Через пару дней, как раз когда я сидела в очереди за рецептом на морфин, они перезвонили. Сумма показалась посильной: 80.000 за один сеанс, курс – 10-12 сеансов, в зависимости от того, как пациент будет отвечать на лечение. Но девушка-секретарь оказалась явно не готова к такому количеству узкоспециальных вопросов, которые сыпались из меня как из рога изобилия. Как именно проходят сеансы? Что происходит с новообразованиями? Как борются с интоксикацией, вызванной распадом? Можно ли ознакомиться со статистикой? Она пообещала связать меня с профессором для обсуждения, а через непродолжительное время перезвонила сама и сообщила, что в нашем случае риски слишком высоки, и не более 10% за то, что Дима переживет хотя бы первый сеанс. «Нужно было приходить раньше». Ни с кем из квалифицированных медицинских сотрудников этой клиники мне пообщаться так и не удалось.
Мои нервы к этому времени тоже сдавали. За эти месяцы я превратилась в издерганную истеричку, взрывающуюся по поводу и без повода, измотанную недосыпом, постоянным стрессом, страхом и всепоглощающим чувством вины.
Буквально на второй день после Диминой выписки мы поругались. На ровном месте. Даже не «поругались», скорее я психанула, впала в какое-то жуткое состояние, когда не то что «не хотела жить», а вообще ничего не видела, кроме открытого окна напротив. Но сработал то ли инстинкт самосохранения, то ли остатки разума: не дойдя до окна, я повернулась к стене и начала долбить в нее кулаком, не чувствуя боли. Остановилась, когда смогла заметить, что под кожей что-то странно торчит. Я сломала себе правую руку, раздробив пястную кость. Травмпункт, больница, операция. Мне снова повезло, случай признали страховым, сделали операцию по ДМС, в отличной клинике, прекрасный хирург-травматолог. Поставили спицы, загипсовали. Забегая вперед, хочу сказать, что не жалею. Конечно, я жалею о ссоре, но о сломанной руке – нет. Когда было совсем плохо, совсем, она напоминала о том, к чему могут привести порывы, и что рука в гипсе еще не самое страшное. Этот перелом стал моим якорем.
Мы поехали на дачу. К этому времени Димина схема приема лекарств включала в себя более 40 таблеток в день плюс уколы. Плюс через день капельницы с альбумином. Плюс народная медицина. Весь день был подчинен этому расписанию, каждые 2 часа обязательный прием горсти лекарств.
Дима снова практически перестал есть. Да и куда было, столько таблеток, что, кроме них, в него ничего больше не вмещалось. Спать он мог только сидя, иначе задыхался. Начались пролежни. Единственное, что у нас осталось, – это сигареты. Упорно, несмотря на всю слабость, Дима несколько раз в день вставал и шел на веранду курить. Я видела в этом хороший знак. Раз есть силы курить – значит, есть хоть что-то.
В это время у меня в дневнике есть записи про самоубийство. Я просто не могла уже смотреть на то, как он мучается.
Не пробыв на даче и недели, мы вернулись в Москву. Дима был весь в отеках, кислород практически не снимали, от еды отказался совсем.
Приехала Марина, осмотрела его, сказала, что альбумин больше делать не нужно. Долго крутили схему, пытаясь придумать, что оттуда выкинуть, но все казалось важным и нужным, было страшно убирать хоть какую-то подпорку.
Вечером 13 октября я подумала, что эту ночь Дима не переживет. От него остались кожа да кости, дыхание было тяжелым, прерывистым. Курить вставал он на пределе своих возможностей. Я рухнула на колени около кровати, разрыдалась в голос и стала просить: «Не умирай, ну пожалуйста, не умирай, я не готова остаться без тебя», а он с такой растерянностью ответил: «Да если бы я мог…».
Ночь прошла. С утра я позвонила в хоспис, спросила, могут ли они мне дать противопролежневый матрас. Конечно, не отказали.
Я поднялась к Надежде Александровне, она спросила, как дела, я, давясь слезами, стала рассказывать. В хосписе есть такое негласное (?) правило: что бы ни случилось, говорить с человеком, который сейчас сидит перед тобой, которому больно и страшно. А тут какими-то задворками сознания отметила, что вот я сижу плачу, говорю, а Надежда Александровна беспрерывно в это самое время звонит по двум телефонам сразу. Царапнула обида. И вдруг она, положив обе трубки, спросила: «Сегодня привезешь? В стационаре есть для него место». Я была готова ее расцеловать!
На лестнице столкнулась с Зоей Владимировной, которая чуть ли не бегом бежала мне навстречу. И тут меня прорвало, я рыдала и только и могла повторять: «У нас ничего не получилось, у меня ничего не получилось…».
В тот день с Димой осталась его старшая дочь, я позвонила ей и сообщила новость, попросив по возможности собрать Димины вещи и лекарства. Когда он услышал, что его готовы сегодня принять в хосписе, попросил поесть. Первый раз за несколько дней.
Дорога была нервной, мы попали в пробку, я каждую секунду смотрела на Диму, опасаясь, что просто-напросто не довезу. Но довезла.
И даже тогда снова мы увидели «эффект хосписа», Дима подсобрался, даже вышел покурить на улицу (нас снова поселили в нашу первую палату). Зоя Владимировна перетряхнула всю схему, убрав 2/3 лекарств. Было понятно: это финишная прямая, и принимать лекарства, оказывающие системную поддержку, смысла не имело. Нужно было только купировать самые неприятные симптомы: боли, кашель, одышку.
Ариф Ниязович принес помпу, которая равномерно вводила морфин в течение суток, чтобы добиться наилучшего обезболивания. Так как почки уже не справлялись со своей функцией, поставили катетер.
Ел Дима буквально крохи и то, как мне кажется, больше из уважения к суровой, но на самом деле очень доброй буфетчице Ядвиге.
Не обошлось и без забавных моментов, конечно.
На очередном обходе Зоя Владимировна решила померить Диме давление. Я говорю:
- А мы и свой тонометр привезли. Давайте сверим показания?
- А давай!
Синхронно намотали на обе руки, синхронно нажали кнопки. Почти одинаково.
- Ну что, меняемся?
- Меняемся!
И то же самое, поменявшись руками.
Дима смотрит на нас вроде как с укоризной, но в глазах смешинки. Зоя Владимировна сочувственно:
- Что, Дим, издеваются над тобой?
На второй что ли день Дима захотел манной каши. На завтрак было что-то другое, но кого же это останавливало. Пожелание услышала Оля Гутова, медсестра, с которой мы познакомились еще в первую госпитализацию:
- Дима, миленький, да я сама сейчас пойду тебе эту кашу варить! Да мы всем хосписом тебе хоть круглые сутки ее варить будем, только ешь на здоровье!
Как же много для нас это все значило…
Мы даже успели погулять – прямо на кровати. Светило солнце, ласковое, нежгучее, и я услышала то, что уже и не надеялась: «Какой же кайф, как же хорошо». Ни в одном другом месте это было бы просто невозможно, я осознаю это полностью.
Пришла Фредерика. Посмотрела Диму, сказала, чтобы я прекращала рыдать, потому что силы у него еще есть, пульс хороший, а, значит, есть еще время. Подарила свою книгу «Разлуки не будет».
16 октября Дима с утра меня озадачил: «Хочу форшмак». Говорить ему было очень тяжело, этот «форшмак» я разобрала не с первого раза, но когда поняла - поразилась желанию. Позвонила маме, объяснила ситуацию: нужен форшмак. И 50 граммов водки или коньяка. Мама в панике помчалась по магазинам, не нашла готового, прилетела в хоспис со здоровенной селедкой, луковицей и двумя бутылками по 0,5 – коньяка и водки. Я остолбенела от набора. Посмеялись. Пошла на кухню просить разрешения воспользоваться мясорубкой, чтобы измельчить селедку с луком. Конечно, меня расспросили, зачем мне все это, а когда услышали, отправили обратно в палату, пообещав, что сейчас все найдут. Через 10 минут ко мне пришла медсестра с меню ресторана «Одесса-мама»: форшмак, говорит, они уже готовят, выбери что-нибудь себе. И как я ни отпиралась, она фактически заставила меня что-то выбрать поесть. Меньше чем через час все было у нас в палате. Денег никто за это с нас не взял.
В хосписе вообще такая политика: денег ни с пациентов, ни с их родственников не берут ни за что – в обоих смыслах. Бесплатно всё, это прописано в Уставе. Более того – даже жертвовать родственникам ушедшего пациента нельзя в первый год после ухода.
Понимаете, это ощущение, которое примиряет тебя с миром. Когда люди, для которых вроде как это просто работа, по собственной инициативе, по своему личному желанию делают для твоего любимого близкого человека все, чтобы ему было хорошо и комфортно, чтобы доставить ему хоть крупицу радости. Нет, хоспис - это не просто работа. И работают там совершенно обыкновенные необыкновенные люди.
К сожалению, даже та атмосфера любви и заботы не могла унять страх потери, компенсировать нервное истощение. Я помню, как кричала: «Ну, ты что, не можешь потерпеть?! Дай мне поспать!», - когда Дима ночью просыпался и шел в туалет курить. Отпускать его одного – даже на эти несколько шагов – было нельзя, он слишком ослабел, боялась, что упадет.
Конечно, для него это тяжкое испытание: молодой сильный мужчина вдруг оказался беспомощным как ребенок, полностью зависимым. Тело подводило его: не было сил ходить, и даже сложно представить, какие усилия воли нужны для того, чтобы раз за разом вставать с постели и идти курить. Из-за бушующего стоматита стало сложно даже говорить, но и в те дни Дима не терял свое фирменное чувство юмора.
Из дневника:
«Медсестра: Дмитрий, дайте я вам спинку намажу
Дима: а кто такой Дмитрий?
Медсестра: эээээ... ой, извините, я забыла, как вас зовут
Я: да не переживайте, это он шутит так!»
Это был Димин отказ смириться.
Как-то раз его подвел кишечник, и Дима чуть не плакал от злости и унижения. «Тебе еще не надоело мне задницу мыть?», - спросил он тогда. Я искренне ответила, что очень хочу помогать ему и что для меня это способ быть ближе, быть нужнее. Все гигиенические процедуры я делала сама, по собственному выбору, отвергая помощь медсестер. Вряд ли те, у кого нет такого опыта, смогут понять, насколько это дорогие воспоминания: когда мажешь пролежни специальным кремом, когда обтираешь губы смоченной марлей, когда моешь в ванной, пытаясь действовать как можно осторожнее, чтобы не тревожить и так воспаленную кожу, когда идешь рядом живой подпоркой, стараясь взять на себя как можно больше его веса. Закрываю глаза, и эти картинки всплывают в памяти как фотографии. Я рада, что они у меня есть.
Была пятница. Впереди выходные. Мы знали, что все «наши» уходят до понедельника, остаются дежурные врачи и сестры. Все хорошие, конечно, спору нет, но все равно даже в самом лучшем коллективе кто-то становится ближе и роднее.
Вечером приехала Димина дочь, они поговорили. Ночью поговорили мы с Димой. Было очевидно, что это прощание. Утром я попросила маму привезти Егора, они тоже успели поговорить наедине.
При этом напрямую об умирании мы не разговаривали. Хотя все книги по этой тематике рекомендуют говорить абсолютно искренне, чтобы человек не оставался один на один с пониманием скорой собственной смерти и невозможностью обсудить этот факт, что это этап принятия. С теорией я согласна абсолютно, но на практике мы ее так и не применили. Несколько раз за последние дни звучали фразы: «Если я выживу, то…». Он очень хотел жить. У него были планы. Хотя Фредерика, после беседы с Димой, передала мне, что он принял ситуацию, не боится и готов к любому развитию событий.
Днем должен был прийти батюшка – причастить и исповедовать, это было Димино желание. Светлана Борисовна договорилась для него с отцом Христофором, но, к сожалению, тот не смог приехать днем, нужно было дождаться вечера.
Нос у Димы заострился, кожа стала пергаментной. В последний раз мы с ним сходили покурить около 13-00, до упора он отказывался курить в постели. После этого врач предложил погрузить его в медикаментозный сон – чтобы не было страха и дискомфорта из-за того, что не хватает воздуха, возникает ощущение удушья. К сожалению, он говорил это прямо при Диме, и я до сих пор не знаю, слышал ли он, как мы с врачом обсуждали его умирание прямо рядом, пока я не очнулась и не попросила доктора выйти в коридор. Скорее всего, слышал.
Весь день я читала книгу Фредерики «Разлуки не будет», держа спящего Диму за руку. Около 19 приехал отец Христофор. Первое, что он увидел, – стоящую в ногах у Димы икону, на которой святой раскинул руки в стороны. «Какая хорошая сильная икона!, - сказал батюшка, - как будто встречает его, ждет в объятия». Мы со Светланой Борисовной пытались разбудить Диму, но это не удалось. Но по тому, как он еле заметно поморщился и дернул пальцем в ответ на мои тормошения, я поняла, что он в сознании и прекрасно слышит отца Христофора.
Когда они ушли, стало ясно, что, похоже, все земные дела закончены. Со всеми, с кем хотел, он увиделся, с кем считал нужным – попрощался, получил последнее причастие.
Позвонила Фредерика. У нее был выходной, но она сказала, что приедет, если нужно. Я объяснила ситуацию, она созвонилась с медсестрой на посту и около 22 зашла в палату. Осмотрела Диму, пощупала пульс. Сказала, что да, он уже на пороге, но еще немного времени есть. «Ложись спать и поставь будильник на 4 утра. Если до 6 ничего не произойдет, можешь снова ложиться спать».
Мы обнялись, Фредерика ушла.
Я сдвинула наши с Димой кровати, легла рядом и к своему удивлению заснула. Около часа ночи он стал просыпаться, беспокоиться, но мы покурили (я вдыхала дым сигареты ему в рот), медсестра сделала дополнительный укол и мы заснули снова.
В 3-50 меня разбудил будильник. Димино дыхание изменилось. Вдохи стали редкими, короткими, поверхностными, с большими паузами. Я немного просто полежала рядом, вскоре он стал беспокоиться, я снова вызвала медсестру. Но пока она набирала лекарства и шла, стало понятно, что все, уже совсем финиш.
Мне безумно жаль, что смятение и страх стерли у меня из памяти эти последние минутки. Держала ли я его за руку? Что-то говорила? Не помню. Не помню также, как рядом появился врач. По-моему, он тоже стоял около кровати, когда Дима сделал последний вдох.
В воскресенье 18 октября в 4-15 в возрасте 44 лет Дима ушел в другой мир.
;
P.S.
Долгое время я не могла смириться с тем, что на долю моего мужа выпали такие испытания. Если уж уготована смерть в молодом возрасте, зачем же так мучить? Зачем проходить через поиски страшного диагноза, осознание скорой смерти, зачем проходить через боль, удушье, беспомощность?
Эти месяцы у нас отняли многое – у меня мужа, у Егора папу, у Диминых родителей – сына, у Димы отняли жизнь. Но и взамен мы тоже кое-что получили.
Острое ощущение жизни. Осознанность каждого момента.
Невероятное открытие того, сколько в мире любви, доброты и милосердия. Сколько людей с открытыми сердцами, готовыми откликнуться на призыв о помощи. Сколько людей, которые готовы сделать для незнакомого еще вчера человека все, что в их силах, просто чтобы вызвать его улыбку.
Я счастливый человек, у меня прекрасные родители, семья, на которую всегда можно положиться, надежные и самые лучшие друзья. Я осознаю, что это богатство. Но я не ожидала, что этот круг теплоты и поддержки может разрастись настолько, включить в себя такое количество людей и действий.
Радостно, что это успел увидеть Дима, он раньше совсем в такое не верил.
Я благодарна этим месяцам за то, что могла говорить ему каждый день, как сильно я его люблю, как он мне дорог. Что могла бороться вместе с ним и за него, что, может быть, мне удалось дать ему ощущение плеча рядом.
Конечно, его уход изменил не только жизнь во время, но и жизнь после. И не только к худшему. После того, как я узнала о существовании такого пространства взаимопомощи и доброты, мне захотелось стать его частью, внести хоть мизерный, но вклад.
Я стала стараться жить более осознанно. Еще прошло слишком мало времени, чтобы делать какие-то выводы. Но пока что вот так.
;
ЧАСТЬ 2
Когда оказываешься по ту сторону барьера, ощущаешь очень сильное одиночество. Даже мама, даже сестра, даже самые близкие подруги не могут разделить с тобой эту боль, понять, что именно ты чувствуешь.
Это удивительно, насколько люди не умеют и не хотят говорить о смерти, отрицают сам факт ее существования. Эта фраза кажется глупой, но те, кто столкнулся с потерей, в один голос скажут вам это. Никто не хочет об этом ничего знать, признавать, что смерть – это не что-то умозрительное, а факт жизни. Причем иногда совсем близкий.
Состояние потери. Злишься – и бесишься, что люди не понимают причину этой злости. Что-то чувствуешь (или не чувствуешь) – и сразу пугаешься: это нормально? Почему так? Главный вопрос – что дальше? Как будет дальше? Что, эта боль уйдет? А когда? Когда станет легче? Как оно вообще может стать легче?
И я стала читать. Искать истории таких же «потеряшек». Спасибо одному жж-сообществу, когда я написала там пост, что теперь вдова, откликнулись очень многие, поделились историями потерь. Там я познакомилась с Женей Герцен, Аней Даниловой и еще несколькими девочками, которые гораздо лучше самого близкого человека понимали, что именно сейчас со мной происходит. Потому что сами через это прошли.
Я прочитала отрывки из книги Женевьевы Гинзбург "Вдова вдове", "От смерти к жизни" Ани Даниловой, перечитала форум мемориум.ру. Мне это помогало – узнавание своих реакций, эмоций.
Поэтому я и решила написать свою историю. Не только болезни и умирания, но и того, что было после.
Пока прошло всего 7 месяцев, у меня только-только вихрь мыслей и эмоций стал укладываться во что-то более осмысленное, да и то периодами, а иногда все опять сваливается в хаос и водоворот.
Первые 4 месяца я совсем не ощущала времени. Мне могло казаться, что в какой-то день с утра прошло уже несколько недель, а какие-то эпизоды из нашей, например, хосписной жизни были так близко, как будто произошли несколько минут назад. Я жила по часам, могла планировать что-то, но времени не ощущала. Оно включилось в один день, я его не запомнила, но было ощущение, что перещелкнули тумблер, нажали кнопку «вкл».
Я до сих пор путаю, когда что было, а события первых месяцев почти что стерлись из памяти. Поэтому большинство записей второй части будут составлять выдержки из дневника.
;
ПОХОРОНЫ
В 4-15 врач объявил время смерти, выразил соболезнования, сказал, что мы можем находиться в палате столько, сколько сочтем нужным, а когда я буду готова, попросил вызвать медбрата.
Мы остались одни. Дима лежал на кровати – точно такой же, как и пятнадцатью минутами раньше, только грудная клетка не вздымалась. Я взяла его за руку, рука была мягкая и теплая. У меня было полное ощущение присутствия, была готова побиться об заклад, что он находится рядом.
Слез не было, было странное спокойствие. Нашла пепельницу, прикурила сигарету Диме, себе. Так вот мы и сидели и курили. Потом я позвонила маме и сестре. Договорились, что они часам к 10 приедут к нам домой.
Примерно через час я сказала персоналу хосписа, что готова. Диму забрали в специальную комнату, я все время была рядом, хотя обычно родственники туда уже не ходят. Вызвали перевозку. Я сидела и не понимала, что мне делать: ужасно не хотелось оставлять его одного, но, с другой стороны, нужно было ехать домой и говорить детям. Позвонила Фредерике. Несмотря на столь неподходящее время, она сняла трубку, поговорила со мной. Сказала, что, конечно, не стоит ждать, он теперь всегда со мной. Что, по ее мнению, нужно ехать домой.
Я ехала по пустой Москве, рассветало, и в голове было пусто-пусто.
Сказала Диминой дочери. Сидели с ней на кухне и пили коньяк как воду в 6 утра. Тот самый, который мама привезла в хоспис к форшмаку.
Около 10 утра разбудила сына, сказала ему. Свекровь все поняла сама, увидев рюмки и фотографию на кухне.
Страшно было говорить свекру, и не зря. Ему 88, прожил долгую жизнь, а сына хоронит 44летнего. Он очень кричал, плакал. Потом упал, сильно ударившись. С тех пор неврологические проблемы уже не отпускали его.
Позвонила девушка, представилась «сотрудником Боткинской больницы», предложила подъехать для оформления документов. Сестра, которая находилась в куда более ясном уме, чем я, предложила перезвонить в Боткинскую. Конечно, никакой выездной службы у них не оказалось, тем более по воскресеньям морг не работал.
Агент, телефон которого мне дали в хосписе, озвучил цену за место на кладбище на 80 тысяч выше реальной.
После чего сестра взяла все в свои руки и сказала, что мы все сделаем самостоятельно.
Выбрали место на кладбище, заказали кафе для поминок. На следующий день получили необходимые справки, заказали все принадлежности, договорились об отпевании, времени захоронения. Действительно, оказалось, что нет ничего сложного во всей этой процедуре, и совершенно неясно, за что заламывают такие деньги агенты. Удивил директор кладбища, совершенно честно сказав, что лучше покупать и заказывать у них, а что не стоит, потому что «это не наше, большая наценка, при морге сможете заказать дешевле». Даже в таком, казалось бы, циничном месте мы столкнулись с нормальным человеческим отношением.
Дома происходили какие-то странные вещи. То неожиданно включалось радио, то сигарета, которая лежала в пепельнице, прикуренная для Димы, вдруг начинала куриться в затяг. Состояние было оглушенное.
Я очень боялась похорон. Что кто-то начнет завывать, причитать, биться, а больше всего боялась что этим «кем-то» буду я.
Договорились, что в морг пойдем мы с сестрой. Хотела надеть на Диму цепочку с крестиком и обручальное кольцо, которые заставили снять перед перевозкой в морг. Но Егор и Димина старшая дочь захотели пойти тоже. Я не была уверена, что смогу сорваться, увидев его в гробу.
Когда собирали вещи, мне сказали, что нужно принести в том числе костюм и рубашку. Я спросила, можно ли что-то другое, он никогда не носил костюмы, а галстуки и вовсе терпеть не мог. «Конечно, одевайте во что хотите», - сказали мне.
Нас вызвали, мы зашли. Дима лежал, как будто спал, никакой карикатурности, никакого матрешкиного румянца. Очень спокойное мирное лицо. Я взяла его за руку, рука была прохладной, но совершенно мягкой, живой, без каких-либо усилий надела кольцо ему на палец.
Потом было отпевание, очень хороший батюшка. Спросил, кто будет предавать земле, ответила, что я буду. Он все подробно объяснил. В гроб также положили ту самую икону с «раскрытыми объятиями», которая стояла у него в ногах в последние дни в хосписе.
На кладбище плакать разрешила только детям. Моя мама потом сказала, что я рыкала на каждого при любом намеке на слезы с требованием уйти подальше и вернуться, успокоившись.
На поминках даже смогла сказать небольшую речь.
Было очень много народу, теплых воспоминаний. Несмотря на запрет на курение, перед Диминой фотографией разрешили прикурить сигарету.
Вечером того дня у меня наконец случилась истерика.
ЖИЗНЬ ПОСЛЕ
Первое время действует сильнейшая анестезия, шок. Факт произошедшего не укладывается в голове, ускользает от понимания.
На следующий день после похорон я напекла блинов и поехала в диспансер. Без записи, конечно, какая тут запись. Предыдущий раз я была здесь перед второй госпитализацией в хоспис, привозила анализы. Все показатели были настолько жуткими, что от страха стучали зубы (оказывается, это не просто книжная формулировка). Алексей Валерьевич успокоил меня немного. Хорошо помню, как он сказал:
- Повторим анализы через месяц.
- А мы проживем этот месяц?
- Проживете!
Тогда я вышла с чуть меньшей тяжестью на душе.
А сейчас приехала сказать ему спасибо за все, что он для нас сделал.
Потом поехала в хоспис. Как туда тянуло, и как было страшно вернуться…
Зоя Владимировна разговаривала со мной целый час, если не больше, это было очень важно. Я рассказала про последние часы, про похороны – первый раз проговаривала это вслух.
Перед сном надела его футболку, его трусы. Легла на его подушку. Надеялась, что таким образом стану ближе, и что он придет во сне. Но никаких сновидений не было. Совсем.
С утра поехала на кладбище. Табличка с именем и датами, заваленный цветами холмик казались чем-то, не имеющим к нам никакого отношения. Когда я села в машину, чтобы ехать обратно, и включила радио, вдруг высветилась радиостанция другого города, того, где у нас дача, которую так любил Дима, и прозвучала фраза: «С добрым утром, любимая». Самый конец песни, только эти слова. От слез я не видела, куда еду. А когда снова смогла взглянуть на дисплей, там уже высвечивалась московская волна. Что это было? Думаю, мой муж пожелал мне доброго утра.
В тот же день я вышла на работу. А ближе к вечеру позвонили из диспансера и сообщили, что пришла инлита.
Дневник, 23 октября 2015
«Жду выходных, когда, наконец, останусь одна. Наедине с Димой, наедине с разлукой.
Не хочу никаких таблеток, никаких "отвлекись, переключись, надо жить дальше".
Так получилось, что за последнее время у нас было много возможности быть вместе, говорить, быть рядом. Но мне все равно не хватило. Я очень скучаю.
Знаю, что вы волнуетесь. Знаю, что вы рядом. У меня миллион смс с предложениями помощи. Я все это, безусловно, ценю.
Но пока что, правда, просто оставьте меня в покое. Я не из тех, кто будет сидеть и стесняться. Когда смогу, когда захочу, обязательно выйду на связь.
Не нужно волноваться, что я что-то не то сделаю. Слава Богу, пока в разуме.
Если вы хотите действий - сходите в храм, закажите молитвы за новопреставленного Дмитрия, говорят, что сейчас для него это важно и нужно.
А мне сейчас нужно научиться жить по-новому. На это нужно время. Вот и все».
Потянулись одинаковые дни, не помню их совершенно. Хотя мы оба были не воцерковлены и официальная концепция православной религии (как, впрочем, и любой другой) мне не близка, я стала ходить в церковь. «Если ничего не делать, то точно ничего не будет. Лучше делать хоть что-нибудь» - примерно из таких соображений. Заказывала сорокоусты и панихиды в разных храмах, читала акафист по единоумершему, ставила свечи. Сам факт действий «для него» приносил небольшое облегчение.
На кладбище ездила при любой возможности. Кстати, удивительно: до 40 дня большая часть цветов лежала практически не тронутая увяданием, будто только что положили, а после – очень резко пожухли, и с тех пор ни один букет не лежит на могиле долго свежим.
Возможно, кому-то эти рассказы покажутся надуманными, если не вымышленными. Но это действительно было именно так.
Жить мы с Егором остались там же, где и жили всегда – в квартире Диминых родителей. Там все было по-прежнему: наша комната, его вещи на его полке, его куртка на вешалке в коридоре, его ботинки у порога. Пепельница на кухонном столе, где первые дни постоянно дымилась прикуренная для Димы сигарета, и было ощущение, что он только отошел на секунду. Как ни странно, это успокаивало.
На выходные Егора забрала к себе подруга, я отключила телефон, заперла дверь и, наконец, осталась одна. Оказалось, что лежать и плакать весь день не так-то просто, даже когда это единственное твое желание. Организм начинает защищаться, отвлекаться, переключаться.
Меня восхищало и даже немного пугало, как держался Егор. Мы разговаривали, играли в настольные игры, делали уроки, готовили еду. Единственное, он стал приходить ночевать ко мне, говорил, что тяжело засыпать. Я даже – с его согласия, конечно – сводила его к психологу, но та сказала, что Егор вполне физиологично переживает горе, и запроса на терапию как такового нет. Нужно время.
Сын, вопреки обыкновению, взвалил на себя часть домашней работы, вел себя безукоризненно, очень явно проявлял заботу обо мне. На тот момент у меня не было сил анализировать это состояние, я просто чувствовала большую благодарность и щемящую печаль, что моему мальчику пришлось так резко вырасти.
Как-то раз услышала, как Егор в голос плачет в ванной, долго, горько. Минут через 10 он вышел, улыбаясь, и сказал: «Ну что, мам, сыграем в каркассон?». И стало понятно, какой ценой ему дается это внешнее спокойствие.
Горе принято прятать. Когда кто-то начинает говорить о своем горе и тем более рыдать на людях, окружающие не знают, как реагировать. Большинство скажет – на автомате, не задумываясь: «Ну-ну, не плачь, успокойся». А перед детьми и вовсе нужно держать марку на высшем уровне, чтобы их не напугать, избавить от боли и отчаяния потери, переключить на приятные эмоции. Позитивное мышление… Проблема лишь в том, что отрицание этих чувств от них не избавляет, и необходимость «держаться» отнимает кучу сил, которых и так не хватает.
Это действительно сложно – прийти к улыбающемуся спокойному ребенку и рассказать, насколько тебе больно, как сильно тоскуешь, как не хватает объятий и возможности позвонить по любому пустяку и услышать голос, как выкручивает внутренности невозможность изменить прошлое. Но если получается, становится немного легче.
***
Самый первый шок потихоньку отпускал, становилось хуже. Невыносимая тоска, необратимость. При этом на удивление почти не мучало чувство вины – неизменный спутник всех потерявших.
Дневник, 8 ноября 2015.
«Мне исполнилось 34 года. Первая дата без Димы. Несмотря на то, что я неоднократно просила всех не поздравлять, к просьбе отнеслись всерьез только родственники. Неожиданно и приятно, хотя знаю, насколько тяжело маме дался такой аскетизм.
Купила букет - такой, какой мне всегда дарил Дима. Красные розы и лилии, поставила на столик рядом с его фотографией.
Очень тяжелый день. До сих пор не могу успокоиться, остановиться. Нет какого-то конкретного запроса, просто больно.
К вечеру приехали племянник с племянницей, неожиданно приехала сестра. Без поздравлений, без цветов, просто поиграть в настольные игры. Это оказалось неожиданно очень в тему. Даже пирог привезли – с одной стороны, совсем простой, не нарядный, в любой момент можно сделать вид, что никакого отношения ко дню рождения он и не имеет, а с другой – все же торт. Кому-то может показаться мелочью, но так ясно тогда увидела, насколько тактично, насколько бережно и в то же время насколько рядом находится моя семья».
Дневник, 9 ноября 2015.
«Удивительно, как всё похоже и близко в части эмоций. Люди, которых никогда не знала, пишут ровно о том, что я сейчас чувствую, что ощущаю, хотя те, кого знаю всю жизнь или около того, не могут, хотя они и правда очень стараются, понять и разделить.
То, что держишься внешне, а внутренне то каменеешь, то рассыпаешься в труху.
Про полную растерянность.
Про летящие отовсюду предложения помощи, которые не знаешь, как принимать. Приезжай, пиши, давай поговорим. О чем?! Приезжай - и что? Писать - зачем, кому?
Про сны, которые не снятся.
Про горе, которое хочется выразить, про внешние выражения, которые начинают окружающих (правда, весьма далеких) раздражать уже даже сейчас.
Про страх, что через какое-то время окружающие сочтут, что "прошло достаточно времени", а я к этому времени еще не успею принять.
Про страх, что я смогу принять, а окружающие будут считать, что я не имела на это права.
Про людей, которые - кто-то случайно неловкой фразой, кто-то вполне прицельно - попробуют раскачать в тебе чувство вины, даже не понимая, какой шквал может вызвать одна неловкая (или наоборот ловкая) фраза и как потом сложно выкинуть ее из головы.
Про гнев, злость - на себя, на людей, на все подряд.
Про раздражительность.
Про то, как любая самая невинная фраза вдруг попадает в болезненную точку, как переворачиваются в голове смыслы слов, и даже если удается разумом ухватить "не то имели в виду", тело все равно откликается своими реакциями неадекватно.
Про то, что сейчас любые мои эмоции, действия, слова, шаги рассматриваются через призму - это она через свое горе говорит/делает или так?
Бесит молчание, когда молчат. Раздражают разговоры, когда говорят. В одиночестве хочется лезть на стену. Присутствие людей иногда отвлекает, иногда угнетает еще сильнее.
За слово "держись" в принципе хочется постучать головой об стену.
И за "ты такая сильная".
Вершина хит-парада: "Ну, как дела?". Как у меня могут быть дела?!
Еще много всего. Действительно, наверное, до конца вдову может понять только вдова».
Я понимаю, как окружающим сложно общаться с человеком в состоянии острого горя. Страшно что-то сказать не так, страшно разбередить раны. Мало кто хочет видеть истерику или слушать про страдания. Но и промолчать не всегда уместно. Поэтому иногда получаются такие слова утешения, что не знаешь, как и реагировать. Как говорится, это было бы смешно, если б не было так грустно.
Например, моей хорошей знакомой, молодой женщине, сказали: «Ничего, лет через 30 встретитесь», и припечатали: «На детей будешь отвлекаться, а потом и внуки пойдут". К слову, детям 7 и 10 лет, а ей 37.
Пытаются найти «разумное объяснение» случившемуся. Умер из-за почек? Отказала печень? Значит, много пил! Значит, теперь семье легче жить станет. Так ребенку подруги и сказала добрая соседка, решившая поддержать девочку. Не нужно и говорить, наверное, что причина была совершенно в другом.
А то и пытаются найти причину в совершенных ошибках, потерявшим детей часто говорят: «Где же вы так нагрешили, что ребенок расплачивается?». И так себя поедом ешь из-за чувства вины, совершенно нерационального, но бесконечно мощного, а тут еще доброжелатели с такими вопросами. В эту же копилку: «А у тебя еще дети есть?», и, конечно, оптимистичное: «Еще родишь!».
Практически каждая из нас, молодых вдов, слышала на уже похоронах: «Жизнь продолжается! Ты еще встретишь человека и выйдешь замуж! Все будет хорошо!».
Дочь от первого брака рассказывала мне, как Дима снится первой жене, в те недели, когда мне он не снился.
Не знала и до сих пор не знаю, что отвечать тем, кто говорит, как «мне повезло, что у меня была такая любовь, не всем дано такую испытать». Как показывает практика, минимум 9 из 10 вдов слышат именно это. Такие уж мы везучие…
Бывший одноклассник, узнав о случившемся через полгода, сказал, что «я должна держаться молодцом», и очень удивился резкому ответу, что я ничего никому не должна и уж тем более «держаться молодцом».
Из добрых побуждений дают разнообразные советы, что нужно делать и что не нужно. Практически всегда совершенно оторванные от реальности и нередко взаимоисключающие.
Большинство слов и действий направленно именно на поддержку, люди хотят сделать как лучше. Но в первое время сил понимать кого-то просто нет. Поэтому иногда, когда человек «неадекватно» воспринимает вашу поддержку, имеет смысл попробовать понять его.
***
В последние недели Диминой жизни лекарства закупались огромными партиями. И, конечно, очень многое осталось. Препараты строгой отчетности были сданы в поликлинику, большой пакет отвезла в хоспис, часть отдала свекрови. Оставались противоопухолевые препараты: сутент и инлита буквально по несколько таблеток, а вот афинитор – почти полная пачка. Я разместила на онкофоруме объявление, что бесплатно отдам нуждающимся, в подтверждение просила предоставить выписку из истории болезни и назначение врача. Быстро выяснилось, что самые нуждающиеся у нас, как обычно, перекупщики. Когда мне писали первые люди по этому объявлению, начинавшие хамить или пропадающие при вопросах о диагнозе, регионе проживания, после просьбы предоставить документы, приходили в голову мысли: "Может, я не права? Чего лезу, как будто любопытство ненужное проявляю".
Примерно через 10 дней после размещения, когда основной поток писем иссяк, пришло сообщение. Узнали, актуально ли объявление, попросили телефон для связи. Я задала свои стандартные вопросы, после первого же ответа стало понятно, что отдам им. Наш диагноз, знакомые все препараты, которые пробовали для этого, подмосковный диспансер, где им сказали, что до конца года ждать нечего.
Встретились в метро. Женщина стояла с пакетом, набитым бумагами: видимо, привезла с собой все выписки, карты, результаты анализов. Измученное лицо, в глазах недоверие - правда отдаст?! Готовность доказывать, что им это нужно. Хорошо, я не поддалась слабости и не отдала первому попавшемуся перекупщику. Было приятно помочь именно тому, кому это действительно нужно.
***
Хотя я приняла для себя, что на вопросы «почему?» и «за что?» ответов нет, или они есть, но в таком масштабе, что логику обычному человеку постичь не дано, все время хотелось понять хотя бы, «для чего». Нужно было что-то делать. Я записалась автоволонтером в фонд «Вера».
Несмотря на опасения родных и друзей, абсолютно ничего страшного в этом не было, фактически курьерская работа: забрал в одном месте, отвез в другое. Пациентов не видишь, в истории не вникаешь. Но меня до сих пор поражает, почему мы раньше вообще не задумывались о таком, не приходило в голову предложить свою помощь фондам, ведь диапазон бесконечно широк, не обязательно посвящать этому жизнь, можно делать столько, сколько хочется и можется, даже совсем чуть-чуть, и это уже даст свои результаты. Димина история открыла совершенно новый мир, который всегда был рядом, но мы о нем и не догадывались, а точнее – ничего не хотели знать.
Дневник, 18 ноября 2015.
«Сегодня ровно 1 месяц.
Самый долгий месяц в моей жизни. Вместо времени какое-то бесконечное грязное болото. Без начала и конца.
Я терпеть не могу обниматься. Кроме коротких приветственных, сочувственных или каких-то любых других с исключительно приятными мне людьми. Раз-и-два-три-четыре-и-пять-и. Все. Дальше неприятно.
Единственный человек в мире, с которым я могла обниматься, хотела этого постоянно - Дима. Не могла пройти мимо, не дотронувшись до него. За все наши 16 лет, наверное, по пальцам рук можно пересчитать случаи, когда мы шли рядом, не держась за руки. Я так по этому скучаю: по физическим ощущениям. По теплу руки, по запаху тела.
Еще я думаю о том, что мне 34 года и что впереди у меня, наверное, жизнь. И что я не была никогда одна, никогда. С 17 лет - за мужем, за Димой. Была уверена на 300%: я уже встретила человека, своего человека, для которого я самая лучшая, самая желанная в мире. Ему не важно, толстая я или худая, есть ли у меня прыщи, какие у меня бывают приступы дурного настроения и что я приготовила или неделями не готовила на ужин. Он всегда бы выбирал меня. А я выбирала его.
Сейчас много читаю всяких книг и статей про смерть, про опыт вдов, кое-что про религию, жертвую деньги, раздаю лекарства, волонтером записалась. Все пытаюсь найти хоть какой-то смысл во всем этом. Пока не находится».
Сильно обострились волнения, связанные с финансовыми вопросами. С 23 лет я зарабатывала сама, материально ни от кого не зависела. Тем более рядом семья, которая никогда не бросит в беде, друзья. Тревоги происходили не из области рационального, это был один из побочных эффектов одиночества. Аня Данилова очень верно сравнила потерю с ампутацией. Ощущение, что от тебя отрезали, оторвали половину, и нужно заново искать равновесие.
В том числе по этим соображениям в середине ноября, еще даже до 40 дней, решила заказать памятник. Хотелось все выбрать и оплатить, пока на счету лежала нужная сумма.
Долго перебирала фотографии. Очень странно было думать о том, что Дима, запечатленный в счастливые моменты жизни, будет смотреть теперь с камня на собственной могиле. В возможные варианты каким-то чудом попала фотография, которая, на первый взгляд, совершенно не подходила для этой цели. Шамони, 2012 год, Дима стоит на фоне Монблана и смотрит в небо. Щурится на солнце, на лице довольная улыбка. Но чем больше я перебирала варианты, тем яснее становилось: это то, что нужно.
Хотела написать «До встречи, любимый», но меня отговорили: слишком личная надпись, а памятник вроде как от всех. Остановилась на статусе в его скайпе «То, что мы видим, зависит от того, куда мы смотрим». Идеально подходит этой фотографии. И Диме.
***
Дома обстановка была не самая спокойная.
Сразу после похорон свекровь легла в больницу – делать давно запланированную операцию на глаза. Свекра отправили в санаторий, но состояние не позволило там находиться, Димина смерть подкосила его совершенно. Стало хуже с координацией, начались видения, он мог открыть и не зажечь газ на кухне, связь с реальностью стала хрупкой. Пока он обслуживал себя сам, но оставлять его одного было страшно. Несмотря на то, что жили мы вместе, я старалась по возможности абстрагироваться от происходящего. Выписавшись, свекровь полностью взяла заботы о супруге на себя.
Мы почти не общались. Я настолько погрузилась в свои переживания, что сил заботиться о Диминых родителях практически не было. Съездить за лекарствами, найти сиделку, вызвать врача – без проблем, но объединиться, поддержать морально не получалось. Более того, я частенько раздражалась на них, злилась, мне казалось ужасно несправедливым, что приходится снова погружаться в тему болезни и очень вероятного скорого ухода. Было ощущение загнанности в угол.
Как-то раз я дала слабину и предложила Егору переехать, нам есть, куда, но он очень четко ответил: «Это мой дом, моя комната. Мои бабушка и дедушка. Я никуда не поеду».
В то же время у Егора начались проблемы с учебой. Первые 1,5 месяца некоторые учителя, «входя в положение», ставили 4 и 5, но когда дело дошло до итоговых контрольных работ, выяснилось, что результаты плачевные. Его кидало из стороны в сторону: от рвения все исправить до полного равнодушия. Давить не хотелось. Решили, что пусть этот год пройдет так, как пройдет, нагонять будем потом. Единственное, куда он ходил с удовольствием – это на курсы «Юный медик» при Политехе. Димина болезнь и смерть не поколебали желания Егора стать врачом.
Держался сын все так же молодцом, разве что начались проблемы со сном: не мог заснуть, снились кошмары. Первые несколько месяцев часто мы спали вместе, так было легче обоим.
Тянуло в хоспис: зайти, посидеть, дойти до нашей палаты, но было страшно решаться. Компромисс пришел сам: в хосписе я ждала Фредерику перед нашими встречами. Старалась не слишком злоупотреблять, понимая ее насыщенный график, но разговоры с ней приносили облегчение. Я не могу прочувствовать концепцию встречи через Христа, но ее уверенность в том, что все не заканчивается только земной жизнью, что возможна встреча, умиротворяла. И просто по-человечески общаться с ней очень тепло и приятно, я радовалась каждой возможности.
Судя по записям в дневнике, те дни были насыщены социальной активностью.
Дневник, 1 декабря 2015.
«Сегодня с утра зачем-то взвесилась. 53,7. Как в лучшие годы... Какая жалость только, что все это никому не нужно.
Хожу в черном. Не потому что демонстративно ношу траур, по крайней мере, не только поэтому. Просто не надо думать: с утра надел, вечером в машинку кинул на быструю стирку, повесил, с утра опять надел. Никаких забот: а что к этой юбке, а нормально ли эти брюки. Не надо включать голову. Отлично.
Уже много месяцев не крашусь. Вообще.
Со стрижкой так сложилось, что день (а это всегда почему-то случается в один день, очень резко), когда из "красиво отрастает" она превратилась в "неуправляемое гнездо", как раз пришелся на самое напряженное время. Я записалась к своему мастеру на следующую неделю, но 2 месяца отходила так. Плевать.
Время сочувствия прошло. Чужое горе быстро надоедает. Пока что у меня забит каждый вечер, но только потому, что людей самих много. Всерьез думаю о психологе, просто чтобы за деньги слушал мое бормотание без явно выраженного желания сбежать или объяснить, что мне УЖЕ ПОРА заканчивать.
Нет, вы не подумайте. Я почти каждый вечер куда-то выхожу, с кем-то встречаюсь. Если не выхожу, то дома с Егором смотрим фильмы и играем в настольные игры, болтаем. Я готовлю еду и гуляю с собакой. Вчера я даже скачала себе Tinder (не спрашивайте зачем, я не знаю).
Я редко пью алкоголь и в очередной раз надумала бросать курить.
Просто такое ощущение, что все, что я делала последние 16 лет, к чему стремилась, чего хотела и чего не хотела - оно взяло и все сломалось на самом, что называется, интересном месте. И все потеряло смысл».
2 декабря у свекра случился психотический эпизод. Он вдруг перестал узнавать свекровь, ему стало казаться, что в комнате находятся чужие люди с преступными намерениями, стал сильно беспокоиться, даже драться. Несмотря на возраст, сил у него было много, и мы все действительно испугались. Приехали врачи – сначала обычная бригада, потом специализированная, госпитализировать отказались, сделали уколы, дали рекомендации. Свекр успокоился и заснул. На следующее утро оказалось, что вставать он уже не может. Речь также стала совершенно неразборчивой. Так мы оказались дома с лежачим больным и без медицинской помощи.
Свекровь билась с поликлиникой в попытках получить направление на госпитализацию, но постоянно встречала препятствия: очередь на анализы на дому на две недели вперед, невролога на дом вызвать невозможно, терапевт ничего не может решить. Я помогала ей вечерами, но фактически целыми днями она ухаживала за мужем сама. Результаты ее операции на глаза пошли прахом из-за перегрузок, она вымоталась физически и морально.
Практически одновременно с резким ухудшением состояния свекра, заболел кот, который жил у нас 12 лет и в котором Егор души не чаял.
Дневник, 8 декабря 2015.
«Сегодня рано утром сбежал на радугу кот Эльф. Погладила его на последних вздохах, пошептала.
Надеюсь, сейчас он сидит у Димы на коленях и толкает его лбом под руку, чтобы, значит, чесать не забывал.
Сначала хотела Егору не говорить, отвезти его в школу, а потом все сделать самой. Но за минуту до выхода решила, что такая защита ложная.
Съездили вместе в Кусково, похоронили кота.
Сейчас отвезла Егора к маме, школу прогуливаем, а я еду на работу».
К этому времени свекр уже не ел и практически не пил. В целом квартира напоминала перевалочный пост Отсюда Туда.
Накрывала ипохондрия. Казалось, что рак, болезни, смерть повсюду. Я ходила в поликлинику как на работу, проходила все возможные обследования, включая гастроскопию, но даже хорошие результаты не слишком успокаивали, и через 2 недели я записывалась на повторный осмотр. Специалисты, к которым я приходила, все как один настойчиво рекомендовали также консультацию у невролога.
Невролог попросила меня пройти несколько тестов, выявила, что депрессии нет, но сильно выражена тревожность, прописала таблетки. Принимать которые я не стала.
Неожиданно организм напомнил о том, что я еще молода, и плотские потребности игнорировать бесконечно не получится. Это было изматывающе, в первую очередь потому, что мне самой казалось кощунственным испытывать такие желания, когда со смерти мужа прошло меньше 2 месяцев. И, конечно, вопросы были к реализации. Но чем больше стараешься «не думать о белой обезьяне», тем неотвязнее преследуют эти мысли. «Помощь» пришла откуда не ждали, как говорится. В онлайн-игре, где я убивала время вечерами, стал очень настойчиво писать случайный соперник. Через непродолжительное время мы встретились, провели несколько часов вместе и никогда после больше не виделись.
***
Иногда водоворот ежедневных забот затягивал, заставлял забыться. Иногда накрывало с сокрушающей силой. Не знаю, откуда идет поверье, что после 40 дней становится легче. Я не согласна. После 40 дня становится хуже – резко, значительно. Анестезия медленно отходит, начинает приходить понимание неотвратимости, безвозвратности случившегося. Накапливается тоска. Я закрывала глаза и не могла представить его лицо, такое родное, знакомое до последней черточки – и не могла. Не получалось вспомнить голос.
Дневник, 18 декабря 2015.
«2 месяца назад мы провели последнюю ночь вместе. Он спал, а я держала за руку. В час ночи последний раз покурили тут - я вдыхала в него дым сигареты. В 4-30 мы тоже покурили, но по разные стороны этого зеркала.
За это время он мне несколько раз снился. Правда, не приходил, не разговаривал, но были сны. Возможно, это моя память и страстное желание увидеть.
Вчера приснилось, что мы путешествовали, долго, трудно неделями куда-то добирались. И вот, наконец, добрались на прекрасный остров: с прозрачным океаном, белым песком, буйством зелени, заливами. Я обрадовалась: "Ура, отдохнем! Здесь так круто!", - но подошел островитянин, эдакий выдубленный солнцем ямайский дед, и сказал: "Что ж, тебе пора улетать домой, отпуск закончился". И тут да, я понимаю, что отпуск действительно подошел к концу, пора домой, ужасно жаль. Спрашиваю: "Где Дима?", - а островитянин отвечает: "Он останется здесь, так надо". Я начала плакать, кричать, мне так не хотелось расставаться. И проснулась.
Иногда сама себе удивляюсь: вроде прошло всего ничего времени, а я вполне бодра. Хожу куда-то, встречаюсь, что-то делаю, о себе забочусь. Даже почти не плачу.
Но иногда пробивает. Этот хрупкий кокон, в который я запеленываю боль, иногда ломается, и тогда просто сбивает с ног, и невозможно дышать.
Дима, Димулис, я так скучаю, это невозможно выразить словами.
В скайпе последняя переписка. Дима был на даче, а я проспала, и он, видимо, звонил, потом стал писать. И последняя фраза: "Ну что, мне домой ехать?!", - и каждый раз, на нее глядя, я кричу внутри: "ДА! Пожалуйста, приезжай домой".
Хотя, наверное, он-то как раз сейчас и дома...»
Чем ближе к Новому году, тем становилось тяжелее. Как раньше я любила даты, так теперь стала их бояться. Много лет, с рождения Егора, мы встречали праздник на даче, иногда в узком семейном кругу, иногда большими шумными компаниями, но неизменно вместе. В голове не укладывалось, как можно этот день, эту ночь провести без него. В страхе перед болью я начинала паниковать, суетиться, хвататься за разнообразные сомнительные соломинки и, разумеется, делала этим только хуже.
Дневник, 30 декабря 2015.
«Все подводят итоги, ну и я подведу.
Это был ужасный год.
Год, который изменил мою жизнь. И оборвал жизнь Димину.
В этом году я узнала, что в мире намного больше добрых людей, отзывчивости и милосердия, чем кажется в повседневной жизни. Очень дорогой ценой пришло это знание.
Что я хочу сказать 2015? Уходи. Уходи, сволочь, и никогда больше не повторяйся.
А я постараюсь усвоить данные тобой уроки».
31 декабря умер свекр.
***
Дневник, 1 января 2016.
«Новый год встретили на удивление хорошо. Я, Егор, мама, дядя Саша, подруга с дочкой.
С 16 пили шампанское и строгали салаты. Честно посмотрели Иронию судьбы. В 22 пошли в баньку, погрелись-попарились. В 23-30 я сказала тост, который вертелся в голове много месяцев: "2015, иди на***".
Послушали Президента, бабахнули шампанским, спели гимн Советского Союза.
Запустили салют под названием "Папа может", привет, Димулис.
Мама подарила шикарный шарф, который связала специально для меня. Было на удивление мирно и спокойно на душе.»
2 января неожиданно выяснилось, что организация похорон свекра полностью легла на меня. Несмотря на достаточное количество родственников с той стороны. Почему-то решили, что раз я недавно прошла через эту процедуру, мне будет проще.
На свекровь было страшно смотреть. Она была внешне спокойна, но совершенно оглушена, передвигалась как робот.
6 января были похороны, на которые я не смогла себя заставить пойти. Сразу после того, как решила последние организационные вопросы, уехала домой. И было почти наплевать, что подумают окружающие.
А 8 января мы забрали из питомника котенка ориентальной породы, которого выбрали еще месяц назад. Дома стало немного веселее.
***
Закончились каникулы, суета рабочих дней затягивала. В то же время, после длительного времени, когда есть совсем не хотелось, я вдруг как сорвалась с цепи: огромные порции в любое время суток, причем, разумеется, пищевого мусора - фастфуд, чипсы, сладости. Почти каждый день позволяла себе несколько бокалов вина. Болезненная худоба быстро превратилась в рыхлую упитанность, и только благодаря, наверное, удачным генам, по крайней мере, в одежде я сохраняла привычный вид. Физическая тоска по Диме достигла своего пика. Желание взять за руку, обнять, уткнуться носом в шею, услышать голос было неотвязным. Часто ловила себя на мысли, что жду его, как когда-то ждала с работы, и каждый раз испытывала жестокое разочарование, когда понимала бесплодность этих ожиданий.
В те дни мне удалось, наконец, найти в себе силы поддержать свекровь. Я сходила с ума от тоски по мужу, а она потеряла не только супруга, но и сына, оставшись совсем одна, за исключением ершистого внука-подростка и полубезумной невестки (в моем лице). Мой эгоцентризм немного отступил, отношения наладились, чему я рада по сей день.
В то же время очень кучно стали происходить мелкие неурядицы. Что-то ломалось, что-то терялось. 18 января, ровно 3 месяца со дня смерти, у меня с утра развалилась последняя пара сапог, и мне пришлось идти на работу в старых ботинках Егора 40 размера. В обычной жизни я бы, наверное, внимания не обратила даже. А тогда рыдала из-за этих сапог как в последний раз. Было очень одиноко и пусто.
Дневник, 27 января 2016.
«В первые 40 дней было ощущение, что я сейчас что-то сделаю, и он вернется. Потом как-то резко пришло понимание. Сначала очень остро и больно, потом, как обычно и бывает, привыкаешь.
А недавно поймала себя на мысли, что я его опять жду. Как с работы или из командировки. То есть понимаешь, что сейчас нет, но точно знаешь, что придет. Без нервов, без экзамена в виде правильного или неправильного действия. Совершенно обычное, бытовое даже ощущение, когда ждешь мужа с работы.
Постоянно приходится напоминать себе, что к чему.
В тех или иных ситуациях, но по факту довольно часто мне приходится говорить "Дима умер", при этом до сих пор для меня это не более чем бессмысленный набор букв. С реальностью меня связывают только воспоминания о последних днях, часах и минутах. Это очень больно, но это мост. Хотя иногда думаю: а зачем? Зачем я себя лишаю иллюзии, которая дает облегчение…
Он мне не снится. Каждый вечер я ложусь с надеждой: приди.
Или память коварно стирает все встречи?»
Дневник, 10 февраля 2016.
«Всегда относилась к 14 февраля как к "если есть настроение, то почему бы и это не повод".
Иногда мы отмечали, иногда нет.
Страшно удивлялась, почему те, кто не в отношениях, так переживают в этот день.
А сейчас, когда первый раз в жизни, не считая совсем детства, буду в этот день одна, такая тоска берет от всех этих дурацких бесконечных рекламных смсок, баннеров с сердечками, плюшевых мишек на витринах и прочей псевдоромантичной ерунды.
Не могу, не привыкла я, что теперь одиночка. Я - замужняя женщина, семейная, парная, за мужем, за Димой.
Опять накатило. Всю неделю глаза на мокром месте, плачу и плачу.
И в церковь сходила, и на кладбище езжу, а все равно не отпускает».
***
В 2009 году мы с Димой первый раз поехали вместе в горы. Он хорошо катался, я не умела совершенно, более того – не горела желанием. В отеле познакомились с двумя ребятами, которые оказались профессиональными горнолыжниками. Благодаря их помощи я встала на лыжи. Отпуск был прекрасный, по возвращении в Москву мы не потеряли контакт. Один из них живет в другом городе, и общение со временем сошло на нет, а второй стал другом семьи.
Он был в числе тех, кто приезжал в хоспис и кто регулярно предлагал свою помощь и поддержку после похорон. Как-то раз он позвонил и сообщил, что компания, с которой я знакома, планирует в середине февраля покататься на лыжах в Сочи, позвал нас с Егором присоединиться. Все мои возражения о финансовых сложностях он пресек, предложив вариант с частичной оплатой наших расходов. Несколько раз я уточнила, является ли этот жест чисто дружеским, получила искренние заверения в этом, и согласилась. Хотелось переключиться – и мне, и Егору.
К сожалению, быстро выяснилось, что дружба не такая уж дружба. Случайно узнала, что мой друг за глаза представляет окружающим меня женой, нас с Егором - своей семьей. Он не сделал мне ничего плохого, пальцем не тронул, выполнил все свои обещания, но это уже не имело значения. То, что без моего ведома и согласия кто-то, пусть даже на словах, решил занять Димино место, оказалось слишком болезненно и неприятно. Более того, ситуацию не улучшил и прямой разговор. Дальнейшие события оставили мерзкое впечатление: тот, кого я считала близким другом, против моей воли пытался втиснуть меня в желаемую им реальность. Прилетев домой, я стерла и заблокировала его номер.
Дневник, 5 марта 2016.
«Погода последних дней отражает мое внутреннее состояние. То посветлее, то совсем непроглядно. Но все равно бесцветно, и где верх, где низ можно понять только благодаря гравитации.
Я все ем. Наела все обратно и добавила сверху.
У меня уже тысячу лет не было секса. Мне кажется, это скоро станет отдельной строкой моего сумасшествия».
Дневник, 18 марта 2016.
«Время очнулось, встряхнулось, опять понеслось вскачь, не успеваю замечать дни.
Месяц прошел легко, если тут уместно это слово. Я разрешила себе блаженное отрицание. Ну и что, что он умер? Что это меняет? Если не брать во внимание бытовую точку зрения - ничего. Муж? Муж. Папа? Папа. Люблю? Люблю. Ну и все.
В "Анатомии страсти" психолог сказал Мередит: "Вдова - это женщина, у которой умер муж. Но вы уже не замужем, не так ли? Значит, вы не вдова". Как-то так.
Я - вдова. Потому что я точно замужем.
Совсем ушел в себя Егор. Не разговаривает, не идет на контакт. Вроде с виду картинка вполне благополучная, но ощущение, что что-то происходит.
Расползлась как квашня. Знаю, что нужно: прекратить жрать, прекратить пить, проводить больше времени с ребенком, разговорить его, растормошить. И не могу. Презираю себя за это, и все равно не могу.
Время траура закончилось. Нельзя списывать все на потерю. Подпорки убираются одна за одной. Больше практически не с кем говорить об этом. О страхах, о пустоте внутри. Постоянная боль то ли ушла, то ли я к ней так привыкла, что почти не замечаю. И теперь мне не плохо, мне - никак».
Еще иногда накатывает злость. Как так, почему ушел, почему оставил меня разбираться тут со всем этим в одиночку?! Понимаю, что не специально, понимаю, что он ни в чем не виноват, но все равно иногда злюсь. Стадия гнева…
Кстати, о стадиях. Говорят, что горе переживается последовательно: отрицание, торг, гнев, депрессия, принятие. Есть очень хорошая картинка на этот счет: слева «правильное проживание стадий» изображено параболой, а справа вместо красивого графика хаотичные каляки-маляки с подписью «как это было у меня». К жизни отношение имеет именно та, что справа. Минуту назад рыдать, а сейчас смеяться? Вести любезную беседу, и вдруг сорваться в ярость? Это нормально для текущего периода. Один из бонусов нового времени: осознание, что чувствовать можно все, что угодно. И хотя к формулировке я пришла, в жизни до сих пор она дается мне сложно. Приходится раз за разом разъяснять себе, что нет «правильного» и «неправильного» горевания, мне не должно быть стыдно за то, что я чувствую радость или думаю о будущем, как и за то, что я лежу носом к стене или рыдаю в голос. Получается с переменным успехом.
Тяжело прошел Димин день рождения. 45 лет, на которые я в полушутку возлагала такие надежды, ведь по достижении этого возраста нумеролог когда-то пообещала мне «идеального мужа». Были только самые близкие, но, даже накрывая маленький стол, то и дело возникало ощущение, что сейчас он зайдет и будет принимать поздравления и подарки. Разговор за столом все время уходил в сторону, слишком больно было говорить о Диме.
Дневник, 24 марта 2016.
«Вчера первый раз ходила на группу для потерявших.
Одно из правил там - анонимность, поэтому буду совсем без деталей. Но записывать нужно, чтобы потом иметь возможность отследить, получается у меня что-то или нет.
Решилась, особо не раздумывая. Как прыгаешь в ледяную воду. Потому что если стоять на берегу и примериваться, то не зайдешь никогда.
Организатор мне так по телефону и сказала: звонят часто, но приезжают единицы.
Но в этот раз народу оказалось много: 7 человек плюс 2 модератора-ведущих.
Начали знакомиться. Оказалось, тяжело сказать даже пару самых простейших фраз, слезы оказались гораздо ближе, чем я могла предположить.
Трое потерявших супругов, трое потерявших детей. Разные сроки, но у всех - больно. Настолько, что почти невозможно говорить.
Седьмая девушка опоздала немного, пришла, когда несколько человек уже успели сказать.
Когда настало время ее слова, она сказала, что потеряла дядю, что очень переживала и много плакала, ходила в церковь. И вдруг жизнерадостно закончила: «Но говорят же, что после 40 дней становится легче! И это правда, легче».
Во время ее рассказа я, скажу честно, боролась с раздражением. Несравнимо, казалось мне. Какой-то дальний родственник - и те истории, с которыми пришли остальные. И эта наивность. Когда она закончила, возникла пауза. Я подняла глаза и поймала взгляд человека напротив, в котором, как мне показалось, были те же чувства, что и у меня.
В группе была одна участница, молодая девушка, которая наотрез отказалась говорить, что у нее случилось. Но, конечно, в процессе разговора, по обрывкам фраз картина прояснилась: ребенок, онкология, борьба несколько лет, уход. Как мне показалось, она искренне и самоотверженно пытается работать над собой, но получается плохо, а то и не получается вовсе.
И когда встреча подходила к концу, она сказала: "Я больше не приду. Не могу больше говорить с людьми, которые не понимают. Потому что потеря ребенка - это совершенно другое, и нельзя сравнивать с потерей мужей, родителей, дядь и друзей".
Знаете, я, в общем-то, с ней согласна.
Но, с другой стороны, она, получается, обесценила наши чувства. Мои чувства.
Стало понятно, что мы все по большому счету буквально час назад так же обесценили чувства девушки с дядей, просто то ли не хватило храбрости, то ли хватило такта, а то ли просто не так больно зацепило, и это позволило всем промолчать.
На группе запрещено давать советы. Это не терапия в чистом виде, это группа поддержки. Каждый говорит о собственном опыте, о своей боли, о своих победах. Или просто говорит, это тоже очень много.
Мы сидели и говорили. По очереди, с паузами. Кто-то почти все время молчал, кто-то говорил больше. Так как для многих встреча была первой, неосознанно уходили от основной темы. Говорили вокруг да около, но все же совсем по верхам. Приоткрыли дверцу со своими кошмарами буквально на миллиметр, посмотрели туда одним глазком.
Странно отреагировал организм: закаменели все мышцы, в какой-то момент я поймала себя на том, что практически завязалась узлом. Ноги переплетены в косичку, руки тоже, тело скрючилось. Сердце колотится так, что, кажется, сейчас случится приступ. Перед глазами то и дело возникают круги.
Не знаю, что это. То ли начинается какая-то работа, и тело успело уловить раньше, чем мозг, и тогда это хорошо. То ли просто расшатанные нервы так восприняли чужую боль и необходимость ворошить свою, и тогда это бессмысленное насилие над собой. Не знаю.
Но я надеюсь, что когда наступит следующая среда, у меня хватит духу еще раз нырнуть в эту прорубь».
Через день я первый раз поехала в Первый Московский Хоспис с котенком. Помню, как нас с Димой поразило, что животных туда приводить не просто можно, а очень приветствуется. Эмоции, которые они дарят, так необходимы находящимся в хосписе людям. Регулярно в гости приезжают собаки-терапевты с яркими косынками на шее, а я решила привезти Мачо – такого необычного, грациозного и забавного. Конечно, он произвел фурор, его с удовольствием тискали и гладили и медсестры, и волонтеры, и пациенты, и их родственники. Больше всего времени провели с одним из жителей хосписа, практически Диминым ровесником. Очень тяжело смотреть на умирающего человека, особенно когда этот человек еще так молод и хочет жить, когда оставляет после себя не только детей, но и родителей. Думаю, до того, как случилась вся эта история, мне бы в голову не пришло так открыто и честно посмотреть в лицо своим страхам. Но я помню Диму, помню, что никогда он не равнялся болезни, до самого последнего часа, и что интерес, радость, смех, нежность, любовь, забота имеют ничуть не меньше значения для пациентов хосписа, чем для здоровых людей. Когда узнаешь на собственной шкуре об этом прекрасном пространстве взаимопомощи и поддержки, сразу хочется стать его частью, внести свою хотя бы небольшую, но лепту.
Иногда, конечно, мой энтузиазм приводил к неожиданным последствиям. Как-то раз, ведомая жаждой развития себя как волонтера, я записалась на балинтовскую группу, которая проводится в хосписе.
Дневник, 2 апреля 2016.
«Собрался народ: психолог, волонтеры. Начали представляться. И тут, наконец, до меня дошло. Почему тема группы ускользнула от меня изначально, не могу даже себе объяснить. Но вот уже все случилось: группа начала работать, и темой будет общение волонтеров с уходящими пациентами, сложные случаи, породившие вопросы, и сейчас это будут подробно разбирать.
Я получила настоящий приступ паники: тахикардия, тошнота, звездочки перед глазами.
И знаете что? Я встала, поблагодарила всех, сказала, что переоценила свои силы и пока что не готова к участию в такой группе, и ушла.
Внизу девчонки напоили меня пустырником, накормили глицином и минут через 15 я практически продышалась.
Честно говоря, я горжусь собой: что отследила эмоцию, что поняла ее причины и - самое главное - что у меня хватило храбрости защитить себя, а не проявлять упертый никому не нужный героизм».
На группу поддержки для потерявших я продолжала ходить еженедельно. На третий раз вдруг сформулировалась мысль, которая раньше не давала покоя, но уловить ее не удавалось. Поняла, что боль и тоска, с которыми я то ли борюсь, то ли пытаюсь примириться, то ли ищу им место внутри себя, такое, где с ними будет можно сосуществовать - это мой мост к Диме. Что когда я перестаю чувствовать эту боль, когда радуюсь чему-то самому обычному и бытовому, получается, как будто его предаю. И что последние месяцы его жизни плотно связаны у меня в голове с болью и страхом, и отпустить их - это как будто отпустить и его. А я же не хочу отпускать, не хочу предавать. Когда все облеклось в слова, во-первых, стали видны слабые места, например, очевидно, что "Дима" не равно "боль", и что можно остаться верной ему, при этом разрешив себе жить и получать удовольствие от жизни. А, во-вторых, появилась возможность: можно бороться, с видимым соперником это легче, а можно честно признаться, что я не готова отпускать эту боль, и дать себе прожить ее еще.
Этот опыт стал переломным. Было ощущение, что внутри перещелкнул рубильник, стало хорошо.
Хорошо настолько, что это даже пугало. Я активно ходила на свидания, общалась с друзьями, развлекалась – и получала от этого удовольствие! Ввязалась в созависимость и из этой созависимости выбралась, испытав по пути море эмоций, не связанных с собственной потерей. Сходила с сыном и семьей сестры в поход на байдарках на несколько дней. Строила планы.
Дневник, 24 апреля 2016.
«Время снова несется как бешеное, не успеваю замечать даже не дни – целые недели. Стала записывать, потому что просто забываю.
Поняла, что со стороны, похоже, выгляжу полностью оправившейся.
Кто-то то ли в шутку, то ли всерьез, рвется устраивать мою личную жизнь.
Очень показательными были полгода, когда никто не то что не приехал - и не позвонил.
Мама беспокоится, что я езжу в хоспис и на группу, потому что считает мои откаты спровоцированными этими встречами. Сложно принять, что это просто естественный процесс, и «эмоциональные качели» будут еще долго, даже если я сейчас в бункер засяду.
Мне ужасно жаль, что вот такая погода замечательная, только из-за одного этого солнца и молодой зелени настроение поднимается волей-неволей, а он этого не видит».
Дневник, 26 апреля 2016.
«Постоянно накатывают воспоминания. Такие, мелкие. Но действительно часто.
На обед сегодня взяла гречку, тут же в памяти всплывает, как возила ему обеды, пока в 23ей лежал, там кормили помоями, поэтому я в обед ела суп и салат, а второе привозила Диме. И как он не любил, что наши девчонки-повара в гречку грибы добавляют.
Почему-то очень сильно бьет на одном отрезке третьего кольца, перед Варшавкой. Когда мы во второй раз ехали в хоспис, Диме было совсем худо, и я безумно боялась, что не довезу, очень переживала, что ему тяжело. Там мы вляпались в пробку, и я все время смотрела на него - ну как?
Очень многие места в Москве знаю по больницам. На Таганке - 23я, когда смотришь от улицы Таганской через площадь в сторону Яузской - накрывает.
От Каширки начинает накатывать, даже если просто по Андропова проезжаешь, причем очень тяжело накатывать.
А вот от хосписа - нет. Даже в палату когда заходила. Конечно, там есть воспоминания, безусловно, очень много. Но мгновенного болезненного всасывания в прошлое почему-то нет. Интересно».
Дневник, 12 мая 2016.
«В последнее несколько недель пришло странное состояние, будто онемел какой-то участок и не чувствуется, ну, если иголкой потыкать, может, ощутишь дискомфорт за счет отдачи от сопредельных областей, но не более того. Я не чувствую боли.
При этом, если не считать того, что я практически постоянно хочу спать, у меня все хорошо: с удовольствием хожу на встречи и даже на свидания, с интересом общаюсь с людьми, меня увлекают новые проекты.
Окружающие счастливы: дело пошло на лад!
А меня коробит, если не сказать корежит, а почему - не могу понять.
Вчера на группе поняла. Дима становится все дальше и дальше, рвутся ниточки одна за одной.
Я каждую неделю ждала субботы, чтобы поехать на кладбище, очень сильно тянуло. А в прошлую субботу приехала и ничего не почувствовала. Приехала просто потому, что "каждую субботу езжу на кладбище". Я все понимаю про время. Но это просто еще одна ниточка, которая порвалась.
Фразы "он всегда будет с тобой", "вы обязательно встретитесь" держали на плаву очень долго. А сейчас я практически совсем не чувствую, что он со мной.
Он уходит все дальше и дальше, и я думаю: а что будет, когда порвется последняя живая ниточка, когда я отпущу совсем, против своего желания, против своей воли, оно ведь происходит само? Прошло всего-навсего полгода, а у меня почти ничего не осталось, как же так?! Как же мы тогда встретимся через десятилетия?!
Мне стыдно. За то, что 16 лет брака нивелировались за какие-то жалкие 6 месяцев. Что я за человек такой?!
Я все понимаю, уж поверьте. Про "нормально", "обязательно встретитесь", "останется светлая грусть", "боль не есть любовь" и еще сто вариантов.
Речь не об этом. Речь о том, что Я так чувствую. И что это было не сформулировано, где-то болталось на задворках сознания, выпирая острыми углами. А теперь сформулировано. И об этом можно думать.
А еще я знаю, что такая не одна. Прямо в тот момент рядом со мной сидел человек, который сказал, что испытывает очень похожие чувства. И это так много, это дает такую поддержку, не передать словами.
Первый раз за несколько недель я плачу. И это хорошо».
18 мая исполнилось 15 лет со дня официального бракосочетания, Хрустальная свадьба. Все даты в первый раз проходят сложно, но эта далась невероятной болью. По злой иронии долгожданная годовщина совпала с 7 месяцами со дня смерти. От моего «слишком хорошо» не осталось и следа, и несколько дней я не знала, что с этими эмоциями делать.
Хотелось крушить, ломать, кричать. Избить себя ремнем, как я уже делала когда-то, чтобы перевести внутреннюю боль во внешнюю. Удалить все аккаунты, заблокировать телефоны, исчезнуть из поля зрения. Слезы лились ручьем вне зависимости от того, где я находилась. Хотелось сделать больно себе и больно окружающим.
При этом новый опыт распознавания собственных эмоций и чувств позволял оценивать некоторые фрагменты и даже их анализировать. Может быть, благодаря этому удалось сравнительно быстро выбраться снова к приличному состоянию.
Но этот пик показал, что горе никуда не делось. Как ни странно, это успокоило. Вспомнились картинки со стадиями – идеальная из учебника и вся вперемешку из жизни. Я нормальная, и на периодическое безумие я тоже имею право. Амплитуда маятника «хорошо-плохо» не прогнозируема, хотя, скорее всего, со временем «хорошо» будет случаться чаще и дольше, чем «плохо».
Дневник, 23 мая 2016.
«Как оказалось, люди со мной боятся общаться, потому что боятся сказать что-то не то, задеть.
Это понятно. Собственно, до всех событий я и сама была такая же: лучше промолчу, чем брякну что-то не то.
Именно так и возникает ощущение пустоты вокруг. Не потому, что вокруг никого нет. Не потому, что на тебя всем плевать. И даже не потому, что людям нечего тебе сказать.
А просто окружающие боятся тебя обидеть. Поэтому стоят на почтительном расстоянии, а если выходят на контакт, то мучительно выбирают слова и выражения.
Вы себе не представляете, как неуютно находиться в этом круге».
Сейчас, через 7,5 месяцев после смерти моего мужа, у меня наступил этап принятия. Конечно же, он сменится еще не раз и отрицанием, и депрессией, и гневом, может быть, даже до того, как я допишу эту строку. Но пока что я принимаю эту жизнь такой – с новыми знаниями, новыми людьми, новыми стремлениями, новыми препятствиями и страхами, новыми возможностями. Я столкнулась с тем, что есть события и явления, совершенно неподвластные человеку, несмотря на все старания, с комплексом Бога сложно жить, а расставаться еще сложнее. Но зато, как оказалось, банальные вещи – такие, например, как попытка разобраться в своих собственных чувствах и эмоциях, - могут дать потрясающие результаты.
ПОСЛЕСЛОВИЕ
Иногда так бывает, когда желание настолько сильное, что от его возникновения до реализации проходит совсем немного времени. Так получилось и с написанием этой истории. Вторую часть оказалось писать гораздо сложнее, чем первую: незавершенный, непрожитый этап чреват сумбуром и косноязычностью изложения.
Но мне хотелось поделиться. С одной стороны помочь себе, выложив свою историю на бумагу, с другой – возможно, помочь другим. Тем, кто переживает потерю сейчас. Или тем, чьи близкие переживают потерю, и хочется им помочь.
Конечно, это не конец истории. Прошло всего 7 месяцев, и впереди еще долгий путь. Длиной в жизнь, наверное, потому что такие потери никогда не проходят насовсем.
Мне очень хочется сказать спасибо всем, кто был и до сих пор находится рядом.
Моей любимой маме, чью помощь невозможно переоценить.
Моему смелому сыну, который своим присутствием дает силы и смысл жить.
Моей сестре, готовой в любой момент подставить плечо.
Леоновой Марине, которая на протяжении всего времени была не только другом, но и врачом, и это бесценная возможность – в любое время суток позвонить и получить ответы на вопросы.
Моим подругам – Никоновой Оле, Жодзишской Тане, Стребковой Наташе, многим другим, боюсь перечислять имена, чтобы никого не забыть, - которые всегда рядом и готовы помочь и словом, и делом.
Врачам и медсестрам, встретившихся нам на этом пути – Кукушкину Максиму Викторовичу, Меских Алексею Валерьевичу, Богуш Елене Александровне, Чайкину Владимиру Сергеевичу, Горбань Нине Андреевне, конечно же, Кузьминой Зое Владимировне, Ибрагимову Арифу Ниязовичу, Гутовой Оле, Шаговой Светлане, всем-всем, кто работает в Первом Московском Хосписе, я прошу прощения, что не перечисляю все имена, но поверьте – я помню и ценю каждого, кого мы встретили в этом прекрасном месте.
Фредерике де Грааф, Диминому другу, которая так глубоко и искренне верит в то, что разлуки не будет, что начинаешь верить вместе с ней.
Светлане Борисовне, которая помогла Диме понять очень важные для него вещи.
Герцен Жене, Зайцевой Лене, Макеевой Лене, Медведевой Оле – за то, что они понимают и рядом, хотя очень тяжело и самим.
Спасибо моим работодателям, которые отнеслись с пониманием и оказали финансовую помощь в нужный момент.
Спасибо жж-сообществу, где сотни людей со всего света искренне поддерживали нас и поддерживают до сих пор.
Спасибо, огромное спасибо всем, кто откликнулся на призыв о помощи и присылал деньги.
Конечно, это далеко не все, кому я хотела бы сказать спасибо. Я чувствую благодарность – такую, какую раньше не умела чувствовать.
Что я хочу сказать в заключение. После потери жизнь есть. Да, другая. Да, иногда тяжелая. Бывают моменты, когда боль сбивает с ног и не дает дышать. Но со временем научаешься жить и с этим. Это мой опыт.
ЭПИЛОГ от 13.07.2017
В июле 2016 я забрала отпечатанный тираж книги «Про нас», нашу с Димой историю, переложенную на бумагу. Как и планировала, большую часть тиража отвезла в Первый московский хоспис, и, насколько знаю, сотрудники фонда раздали его по хосписам и паллиативным центрам по всей России. Часть отвезла в группу. Часть отправила адресно.
Выполненное дело принесло с собой опустошение. Я вела активную социальную жизнь, постоянно куда-то ходила, с кем-то встречалась, но, похоже, наступило эмоциональное истощение.
Дневник, 12 июля 2016
«Вроде бы жизнь бурлит. Что-то происходит. А у меня ощущение, что я лежу на дне болота. Я так пыталась убежать, что, кажется, немного перестаралась. Выгорание и апатия. Ничего не хочется.
Перестала ходить на группу.
Забыла, что такое личная жизнь.
Падаю в кровать с ощущением, что сейчас провалюсь в сон, как в обморок, но на деле лежу часами и не могу заснуть, а с утра встаю как зомби.
Продолжаю толстеть и дурнеть. Пока без критических показателей, но мне заметно. И сил с этим что-то делать тоже нет, а точнее желания.
Часто думаю о том, что единственным симптомом у Димы долгое время была хроническая усталость.»
Дневник, 1 августа 2016
«Выходные прошли как обычно - быстро.
В субботу ездили с Егором купаться на Можайское водохранилище, в воскресенье ходили на футбол. Дома подходит к концу затеянный мной ремонт, за выходные натянули потолки и повесили светильники. Красиво.
Все хорошо, понимаете? Просто-таки отлично и жаловаться не на что. Лето, солнце, фрукты, бесконечные вечера и теплые ночи, встречи и мероприятия.
А я, кажется, все. Больше не могу сама.
Я из тех, кто верит в "встань и иди", и думаю, что сейчас просто разнюнилась, разжалелась себя, что если просто прекращу и возьму себя в руки, то смогу карабкаться дальше. Но мне так надоело заставлять себя хотеть.
Ощущение, что сейчас даже сложнее, чем в начале. Тогда был шок и ужас, и я с перепугу била всеми четырьмя копытами в попытках сбежать, выскочить, выпрыгнуть. А сейчас уже ничего нет, даже горя, если вы понимаете, о чем я. Только усталость и бессмысленность.»
В начале августа я, под давлением подруг, все же дошла до врача, который назначил антидепрессанты. Хватило меня буквально на 3 недели, постоянно очень сильно болела голова, видимо, препарат не подошел, плюс я не замечала никаких изменений. Но потом, оглядываясь назад, признаю, что даже эти 3 недели существенно помогли и поддержали. Впервые за много месяцев поймала себя на ощущении радости от жизни, удовольствия, интереса. Иногда, как искорки, как проблеск, но я это чувствовала, и по сравнению с «дном болота» прогресс был очевиден.
Правда, хватило этой радости ненадолго. Впереди маячил год, и эта приближающаяся дата давила страшно. В попытках убежать, скомпенсировать эту боль я с новой силой погрузилась в тему – одну за другой читала книги про онкологию, потерю, смерть, по просьбе Фредерики выступила на семинаре «Ты никогда не умрешь?», а затем на конференции по паллиативной помощи, рассказав со сцены свою историю перед огромными аудиториями. Всерьез рассматривала возможность перейти на работу в благотворительный фонд.
Годовщина далась страшно тяжело. А через несколько дней после нее я проснулась с ощущением, будто что-то внутри переключилось. Отпустило.
Дневник, 18 ноября 2016
«Год оказался переломным моментом, мне правда стало легче, будто развязался узел и шарик с болью улетел в небо.
Новые события закружили, завертели, и, наконец, в моей утренней чек-проверке слово "вдова" не первое в списке.»
В конце октября я встретила мужчину, которого полюбила. Это удивительно, после всего пережитого было странно ожидать, что инстинкт самосохранения даст реализоваться сильным эмоциям. Я полюбила всей душой, как в 17 лет, когда любишь без страха, без условностей, всем сердцем. И снова стала чувствовать себя счастливой и по-настоящему живой. И за каждый день такого ощущения я благодарна всем сердцем, что бы ни случилось дальше.
Оглядываясь на то время, сложно поверить, что все это действительно произошло со мной, с нами. Я помню каждое событие, каждый важный разговор, свои чувства помню, но все равно – не верится. Как правильно сказала подруга, в чьей жизни случилась такая же потеря: «Перечитываю свои записи и удивляюсь – как, КАК мы это пережили вообще?». И правда – как? Как-то пережили. Не герои, не обладающие специальными навыками или железными нервами, разбитые, растерянные, уничтоженные – мы выжили и пошли дальше.
Хочу в завершение своего рассказа привести отрывок из "Тени горы" Робертса Грегори Дэвида:
"...дотлевающие угли потерянной любви или утраченной веры будут внушать тебе, что все кончено и жить больше незачем. Но это не так. И никогда так не было и не будет. Что бы ты ни делал и где бы ни очутился, сияние останется с тобой. Все светлое, что кажется умершим внутри тебя, вновь оживет, если ты по-настоящему этого захочешь. Сердце просто не в силах отрешиться от надежды, потому что сердце не умеет лгать. Перевернув страницу в книге жизни и подняв глаза, ты вдруг встретишь улыбку абсолютно незнакомого человека, и поиск пойдет по новому кругу. Но это не будет повторением прежнего. Всякий раз это нечто иное, нечто особенное. Так и твой заповедный лес, заново выросший на пепелище, может оказаться более густым и мощным, чем был до пожара. И если ты удержишься в этом сиянии, в этом новом круге света внутри себя, не помня зла и никогда не сдаваясь, рано или поздно ты вновь окажешься там, где любовь и красота сотворили мир: в самом начале. В начале начал..."
ЛИТЕРАТУРА
Первые несколько месяцев я искала утешения, ответы на свои вопросы в историях тех, кто прошел тот же путь. Многочисленные произведения с похожими названиями типа «Жизнь после смерти» не пошли совершенно, я бросала, не прочитав и 30 страниц. Здесь я хочу поделиться теми книгами, которые отозвались во мне.
Для тех, кто борется:
1. Гордеева Екатерина, «Победить рак». Ответы на многие вопросы, в поисках которых тыркалась как слепой котенок, теряя время и силы. Мотивирующие истории. Опыт. ТО, что нужно, чтобы как минимум почувствовать, что ты не одинок.
2. Серван-Шрайбер Давид, «Антирак». В книге Кати Гордеевой одна из героинь повествования сказала: "Антирак стал моей настольной книгой, моей Библией". Без шапкозакидательства, без лозунгов "все будет хорошо", помогает понять природу рака, сдернуть паранджу со своего врага и дать рассмотреть его поближе. И – самое главное - она дает человеку возможность вернуть себе если не контроль над своей жизнью, то, по крайней мере, включиться в процесс, что-то делать, участвовать. Много информации по питанию, по изменению образа жизни, про то, как много ресурса у казалось бы самого истощенного человека, ресурса, чтобы помочь себе. Множество историй длительных ремиссий. Истории борьбы и победы над страхом. Истории победы любви и принятия. Практические советы.
3. Мясников Александр, «Вектор страха: как перестать бояться рака и защититься от него». Чисто русская книга. Написана легким языком, доступно рассказывается о наиболее распространенных видах рака, симптомах, лечении и немного о профилактике. Разбавлена историями из жизни, причем далеко не всегда про рак, и вообще не ясно, почему вдруг тут приводится та или иная зарисовка, но написано забавно и действительно несколько переключает внимание, встряхивает, и потом проще вернуться к основному повествованию. Довольно скептично относится к идее поголовного скрининга и ранней диагностики.
Сюда же истории побед:
4. Супер Роман, «Одной крови». Жена автора поборола рак: лимфома Ходжкина, вторая стадия. Подробная история борьбы и победы.
5. Каримов Ринат, «Rinat VS Limphoma». Фактически опубликованный блог. Невычитанный, с ошибками, при этом это дневник настоящего бойца. Сквозь шутки и браваду иногда чувствуется и страх, и усталость, но борьба за жизнь, за выздоровление такая упорная и сконцентрированная, что заражает оптимизмом.
6. Ванн дер Стап Софи, «Девушка с девятью париками». Более художественная, с легким слогом, без нравоучений. Дает посмотреть на некоторые тяжелые вещи под другим углом, причем с позиции человека, который пережил все это на собственном опыте.
7. Донцова Дарья, «Я очень хочу жить. Мой личный опыт». Имя автора говорит само за себя. Последний раз я читала ее произведения в середине 90хх, но вроде как стиль тот же. Так успокаивает соседка по подъезду, мне кажется, с советами, заверениями про «небольно», какими-то нелепыми страшилками для контраста. Но история победы и есть история победы. И, думаю, для своей аудитории эта книга может явиться мотиватором.
8. Севостьянова Вероника, «Про меня и Свету». Не очень понятно, почему именно такое название, хотя там есть и автор, и «Света». Выход в ремиссию с раком груди, опубликованный дневник.
9. Варфоломеева Светлана, «Машка как символ веры» . Книжка с рисунками, короткими главами и предельно простым языком. Наверное, целевая аудитория дети, дети умеют видеть по-другому, я связного повествования не увидела. Но рассказ очень добрый, оптимистичный и оставляет улыбку. И заканчивается хорошо.
10. Равич Рената, «Гимн жизни – истории детей, победивших рак».
Для тех, кто уже вынужден учиться принимать потерю, жить с ней:
11. Данилова Анна, «От смерти к жизни». Много религии, но есть и истории, пробивающие насквозь. В том числе история самой Ани. «Ампутация. Год первый» и «Год второй» - первое из прочитанного, где я узнала себя, свои чувства, свои эмоции.
12. Фредерика де Грааф, «Разлуки не будет». Книга, пронизанная глубокой уверенностью самой Фредерики, что разлуки действительно не будет, пропитанная любовью.
13. Гинзбург Женевьева, «Вдова вдове». В первые дни единственное, что возможно слышать - это опыт переживших. Сравнение, которое приходит в голову: человек после операции может есть только жидкую овсянку, вкусно ему или невкусно, нравится или нет, это - единственное, что он может есть, и это даст ему силы жить дальше, восстанавливаться.
14. Кейт Бойделл, «Смерть… И как ее пережить». Реальная история реальной женщины. Это именно книга советов. Я такое не очень люблю, потому что считаю советы бессмысленными, у каждого свой путь и своя реакция, горе нельзя пережить по инструкции. В любом случае, в ней есть немало полезного.
15. Ирвин Ялом, «Жизнь без страха смерти. Вглядываясь в солнце». Известнейший психотерапевт, я взялась читать эту книгу по рекомендации. Но его метод борьбы со страхом смерти в том, что после смерти ничего нет. Так как меня эта концепция приводит как раз в ужас, дочитать не смогла.
Самые пронзительные, чистые, без советов, поучений и пространных размышлений – это книги о подростках, написанные от первого лица или о них. По крайней мере, это так воспринялось мной.
16. Пиколт Джоди, «Ангел для сестры». История семьи, в которой есть больной раком ребенок. Мама, папа, две дочери и сын. И характер каждого, эмоции каждого раскрываются очень глубоко
17. Д'Авения Алессандро, «Белая, как молоко, красная, как кровь». Про подростка, влюбленного в девушку, больную лейкемией
18. Эндрюс Джесси, «Я, Эрл и умирающая девушка». Тоже есть девушка с лейкемией, но главный герой в нее не влюблен, он изначально даже ей не друг, приходит по настоянию мамы.
19. Даунхэм Дженни, «Пока я жива». Главная героиня больна, рассказ, как юная девушка пытается реализовать свои желания, уже понимая, что времени у нее на это совсем мало.
20. Грин Джон, «Виноваты звезды». А тут больны оба подростка, они познакомились на группе поддержки. Очень красивая и грустная история.
21. А.Дж.Беттс, «Зак и Мия». И тоже оба подростка больны, познакомились в больнице.
22. Несс Патрик, «Голос монстра». У 13летнего мальчика умирает мама. Про психологическую защиту, принятие, восприятие очень сложных и тяжелых вещей через образы.
23. Тидель Юханна, «Звезды светят на потолке». У девочки-подростка умирает мама. Тоже про этапы принятия, но с бытовой точки зрения.
24. Шмитт Эрик-Эммануил, «Оскар и розовая дама». Умирающий мальчик, который успел за 10 дней прожить целую жизнь.
25. Антонова Ольга, «Исповедь одной матери». Реальная история, фактически дневник. Отчаянная борьба за дочь с глиомой ствола головного мозга.
26. Грейс Эрл Эстер, «Эта звезда никогда не погаснет». Дневник девушки, которая умерла от рака. Не художественная литература, просто дневник подростка. Даже скорее книга памяти.
27. Стокке Регина, «Книга Регины. Дневник последнего года: Посмотри в лицо своему страху».
28. Бобров Н.П., «Сашенька. Последний год. Записки отца».
Истории взрослых. Они разные, от очень цепляющих и заставляющих задуматься до вызывающих раздражение. Жутковато от мысли, что ни здоровый образ жизни, ни деньги, ни медицинское образование, ни самые экзотические методики и технологии все равно не гарантируют выздоровления. Зато большинство – это поразительно – успевают почувствовать себя счастливыми, прийти в гармонию с собой и миром перед уходом.
29. Хитченс Кристофер, «Последние 100 дней». История, написанная от первого лица. Болезнь не сломала превосходное чувство юмора и саркастичность, в некоторые моменты невозможно удержаться от смеха. Последнюю главу писала жена.
30. Зорза Виктор, «Путь к смерти. Жить до конца». Написана отцом 25летней девушки, которая за несколько месяцев умерла от меланомы. Последние свои дни она провела в хосписе, где получила такую поддержку и любовь, которые помогли ей принять случившееся с ней. Именно Виктор Зорза убедил Веру Миллионщикову создать Первый Московский Хоспис.
31. Уилбер Кен, «Благодать и стойкость». Очень много рассуждений о жизни в целом, о духовности, медитациях и прочем. Я честно все это пролистывала, читая только относящееся непосредственно к истории.
32. Терцани Тициано, «Еще один круг на карусели». Очень многословный, хотя и харизматичный автор рассказывает, как перепробовал огромное количество методик, объездил полмира, испытывал на себе все прелести традиционной и нетрадиционной медицины.
33. Каллахан Гарт , «Записки на салфетках». Если кратко, то книга про любовь. Любовь родителя к своему ребенку.
34. Сигал Эрик, «История любви». Просто еще одна история, когда рак стремительно ворвался в жизнь молодой семьи. Эти все истории очень похожи: страхом, смятением, отчаянием, борьбой, принятием. И каждая абсолютно индивидуальна.
35. Вадимов Павел, «Лупетта». Вообще непонятно, причем здесь Лупетта. Ощущение, что тему рака подтянули как остросюжетную, чтобы придать остроту довольно противной истории.
36. Буслов Антон, «Между жизнью и смертью». Очень известная история, про борьбу, сильный характер и веру в лучшее. Про ощущение невероятной помощи и поддержки, что отозвалось очень сильно. Фактически опубликованный блог Антона.
37. Волков Кирилл, «Несерьезная книга об опухоли». И еще одна личная история, рассказанная от первого лица. Когда читаешь опыт конкретного человека, описание лично пережитых эмоций, с комментариями самого близкого человека, который помогал пройти этот путь – лично для меня это способ борьбы с одиночеством
38. Клуун Рэй, «Пока мы рядом». Муж, скажем так, придерживающийся принципов очень открытого брака, остался с умирающей от рака женой, тем самым обретя статус героя и великомученика. У меня осталось очень гадливое ощущение от прочитанного.
39. Пауш Рэнди, «Последняя лекция». Много слов, советов и морали, я такое не люблю и даже подумывала бросить, не осилив и трети, но на удивление увлекло. Жизнеутверждающая книга, помогает понять и принять.
40. Марш Генри, «Не навреди». Это книга не совсем об онкологии, это книга, написанная врачом-нейрохирургом. Было интересно прочитать мнение «с той стороны хирургического стола».
41. Дж. М. Кутзее , «Железный век»
42. Склут Ребекка, «Бессмертная жизнь Генриетты Лакс». Книга о том, как появились клетки HeLa и как много они принесли науке и, как следствие, человечеству.
И немного художественной литературы.
43. Логинов Святослав, «Свет в окошке». Интересный взгляд на загробную жизнь. Читается легко, поначалу концепция у меня вызвала много вопросов, но книга отпечаталась намного глубже, чем я думала, и со временем стало понятно, что лично мне она дала утешение.
44. Мойес Джодо, «Девушка, которую ты покинул». Про сильную женщину, пережившую потерю, которая научилась жить заново, победила свои страхи.
45. Вербер Бернард, «Танатонавты», «Империя Ангелов», «Мы Боги». Читала задолго до случившегося. На мой взгляд, очень жизнеутверждающая версия загробной жизни.
46. Ахерн Сесилия, «P.S. Я люблю тебя». У девушки умер любимый муж, но перед смертью написал ей письма, которые она должна вскрывать в начале каждого месяца.
47. Флегг Фенни, «Рай где-то рядом». Все книги этого автора пропитаны любовью, уверенностью, нежностью, и эта не исключение. Магия букв, когда иногда даже невольно, но становится немного легче.
48. Мартен-Люган Аньес, «Счастливые люди читают книжки и пьют кофе». Как ни странно, практически любовный роман. Погибли муж и ребенок, после года полного погружения в горе, вдова решила изменить свою жизнь и уехать в другой город, выбранный случайным образом.
49. Матесон Ричард, «Куда приводят мечты». Думаю, не нуждается в представлении. Про то, что и в загробном мире существует любовь, борьба и победа.
50. Мюрай Мари-Од. Oh, Boy! Смерть тут не центральный персонаж, книгу сюда включила из-за описания опыта сиротства.
51. Дебби Маккомбер "Магазинчик на Цветочной улице". Тоже очень условно на тему, но одна из главных героинь перенесла рак с рецедивом.
52. Кэрол Рифка Брант, «Скажи волкам, что я дома». Отличная сильная книга – про потерю, про болезнь, про переживание горя, когда твои эмоции «неправильные», про принятие.
53. Солженицын, «Раковый корпус». Не нуждается в аннотации, я думаю. Очень мрачная книга. Но зато с «хеппи-эндом».
54. Адриан Моул, "Годы прострации". Одна из книг в изначально забавной и легкой серии. Взрослый и не слишком удачливый человек вдруг столкнулся еще и с онкологическим диагнозом.