К 23 АПРЕЛЯ ДЕНЬ РАСПРОСТРАНЕНИЯ О ФИБРОДИСПЛАЗИИ
Я полностью парализована и недвижима, болезнь сковала моё тело в эдакий костный кокон и мои конечности невозможно сдвинуть с тех мест, где они расположены болезнью. Мой голос все тише, а дыхание имеет вторую степень недостаточности.
Когда обычные средства лечения уже не помогают (таблетки только облегчают состояние), а жить хочется, да еще как хочется! За окном снова весна. А мне за тридцать и тело скованно неизлечимым недугом. я держусь в этом мире милостью Бога и поддержкой врачей и друзей. Собственные руки и ноги мне фактически неподвластны, моя жизнь – интернат, кровать, ноутбук и электроколяска. А душа требует полета, и я беру и открываю другие возможности и горизонты. Просто живу изо всех сил. ;
А начинается это так:
О пении
Весна. Великий пост. Жизнь бурлит и просит активности. я просматривала на фб свои сохраненные ссылки. Дело было в творческих идеях, посетивших снова мою импульсивную натуру. Просится из-под пера рассказ о жизни тяжелобольного мальчика, но дело тормозит моя неосведомленность. Смотрела я информацию о редких болезнях. Открыла ссылку на станицу о людях с БАС и посмотрела ролик о жизни женщины с этим неизлечимым заболеванием. особо мое внимание зацепило занятие героини ролика с музыкальным терапевтом. Я подумала и решила, что мне тоже необходимы подобные занятия. При БАС и ФОП есть схожая проблема: постепенная потеря голоса и постепенное ухудшение дыхания до невозможности дышать самостоятельно. Пение для поддержания в тонусе голосовых связок и дыхательной системы -хорошая терапия. Конечно, я не доктор и не могу правильно объяснить воздействия пения на организм, но любой имеющий интернет может посмотреть материал на эту тему. Я такой целью не задавалась. Но я думаю, что несколько лет занятий в нашей вокальной группе и год занятий в хоре, периодические личные спевки с друзьями дали мне поддержку и возможность дышать самой и сейчас. Я полностью парализована и недвижима, болезнь сковала моё тело в эдакий костный кокон и мои конечности невозможно сдвинуть с тех мест, где они расположены болезнью. Мой голос все тише, а дыхание имеет вторую степень недостаточности.
Идея снова заняться пением меня воодушевила. Я всегда мечтала петь хорошо, но не имела возможности заниматься вокалом индивидуально с учителем. И почему меня осенило этой идеей именно сейчас? Музыкального терапевта в Кемерово я, ожидаемо не нашла, да и врядли его услуги мне по карману, но меня вполне устроит занятие с учителем по вокалу. А пока я решаю этот непростой вопрос (надо найти место для занятий удобное и доступное), вспомню юность и буду петь под музыку в телефоне.
А для рассказа я читаю о детях со СМА. Еще не знаю напишу ли я его. Не уверенна в своих возможностях. Проще ведь писать о себе.
Весна время активности и пробуждения, мне всегда хочется чего-то больше, чем я могу.
О Музыке:
Музыка источник хорошего настроения, задает ритм и дает возможность подпевать и двигаться. Я часто что-то напеваю в полголоса под настроение, особенно если нервничаю, находясь где-нибудь в больнице или др. местах. Песня может быть и молитвой: моя любимая песня для напевания «Молитва» из фильма «Небеса обетованные».
«Господи, не охнуть не вздохнуть.
Дни летят в метельной круговерти.
Жизнь тропинка от рожденья к смерти-
Смутный, скрытый одинокий путь.»
Или песня из «Семнадцать мгновений весны»
«Я прошу хоть ненадолго боль моя ты покинь меня…», «Журавли», «Здесь птицы не поют, деревья не растут…», «Ангел мой, будь со мной…», «Подорожник-трава», «Чистые пруды», «Господи, Тебе пою…», «Помолись обо мне мой друг», «Ах, как птицы поют…», «В минуту скорбную сию прости меня, Господь…», «Сердце стучит благодарности полное…», «Я не могу иначе», «Всюду бегут дороги», «Город, которого нет», «Каждый день с тобой» и многое другое.
Периодически я помогаю себе слушая записи колокольного звона (хорошо расслабляет), запись звуков природы или инструментальную музыку, классику. А если грустно лирику; слушаю бардов и православных исполнителей. Слушаю и зарубежные песни. Песня хороший друг.
О ЛФК:
Из личного опыта: умеренное ежедневное лфк хорошо помогает поддерживать мышцы в нормальном тонусе. Желательны, конечно, индивидуальные занятия. В ЛФК есть дыхательные упражнения, поддержка мелкой моторики рук и занятие для глаз. Выбор большой. Но я, как натура импульсивная, просто не могу заниматься одна каким-либо физическим делом. А инструктор по ЛФК у нас то, есть то его нет. Я как приехала в интернат и немного освоилась начала посещать лфк – для укрепления мышечного каркаса. Дома я просто лежала. Некому было со мной заниматься. Сейчас купила гантельку 1 кг –подержать в руке и то хорошо, а поднять пусть на пару см-праздник.
О танцах:
На днях я утром каталась по коридору и пела в голос песни из моего старого репертуара. Для укрепления дыхания. Настроение было хорошее. Поговорила со своим врачом о возможности занятий с учителем вокала (к сожалению, сейчас это невозможно). Потом случайно попала на первое занятие танцевального клуба "Бархатный сезон". Открывают этот клуб для проживающих интерната наши культ-организаторы. Мне было интересно. Я от души позанималась. Узнала больше о танцах. Пошевелила мышцами и послушала красивые танцевальные мелодии. Я устала, но тело получило хорошую зарядку. Занятия клуба будут проходить по средам. Я собираюсь регулярно посещать танц-клуб. Раньше я посещала сказко-терапию (там читали книги вслух, тоже хорошее дело, но пассивное. Но не менее важное для души. Пришло время танцев. На втором занятии нам рассказали о вальсах. Интересно!
массаж и физиотерапия
Для моего лечения периодически применяют точечный массаж, который хорошо расслабляет мышцы и снимает боль. Было время я делала и классический массаж, когда ты обездвижен это разгоняет кровь.
Из физио периодически мне делают дерсанваль (на голову, шейный отдел, руку) это снимает боль, онемение. Раньше я делала весной и осенью лечение магнито-терапией (на руки и ноги). оно улучшает кровообращение и снимает боль. Меньше мерзнут ноги. Так же меня лечили алмагом и биоптроном (светотерапия). В личном пользовании есть магнитный противохондрозный пояс и магнитный напульсник. Снимают боль в мышцах и суставах. Физио, если нет противопоказаний хорошее подспорье для поддержки мышц и суставов. У меня кроме сложности прикрепить аппарат теперь и противопоказания к физио. Жаль.
Сенсорная терапия
Занималась я и сенсорной терапией. Кабинет психолога с яркими светящимися штучками и тихой инструментальной музыкой -хорошо расслабляет. Можно спать на занятиях. Особенно актуально это зимой, когда сложно выходить на улицу и мир лишен ярких красок. Успокаивает нервы.
Плавание
При ФОП еще показана гидротерапия, но у меня нет возможности плавать, нет условий. Хотелось бы. Я люблю воду.
Интеллектуальные занятия
Важная составляющая моей жизни – чтение, общение и для саморазвития и общения я изучаю английский язык. Интересно узнавать новое, понимать другую культуру и получить возможность читать и смотреть в оригинале англоязычные книги и фильмы. Фильм пока смотрю с русскими титрами – это помогает понимать фразы и предложения. Для практики английским я занимаюсь на сайтах «Пазлинглиш» и «Даулинго» мне нравятся эти сайты и конечно, главный мой помощник в изучении языка-репетитор.
Когда обычные средства уже не помогают в твою жизнь приходят новые надежды и новые возможности.
Всё это вместе взятое очень скрашивает мою жизнь и не дает стоять на месте.
24.03-8.04=.2016