…Как было и продолжение.
Четыре спокойных месяца пролетели, как один. На пятый, когда у сына стали появляться непонятные беспричинные синяки, во мне зашевелилось отвратительное предчувствие. Оно возмужало и окрепло, когда свекровь, мать четверых детей, красноречиво поморщилась, нащупав приличное уплотнение на ноге у внука. «Что-то не так». Страхи, поселившиеся в душе, поминутно царапали ее когтями.
Начались бесконечные поездки по врачам. Странные диагнозы сменяли друг друга. Последствия вакцинации, нарушения в питании, незначительные нарушения свертываемости, инфильтраты неясного происхождения. Жесткая диета, прием витаминов, охранительный режим. Каждый раз меня преследовал страх снова попасть в больницу, слишком ужасными были воспоминания. И каждый раз, возвращаясь домой, я прижимала теплый сопящий комочек к груди и благодарила всех известных мне богов. Но ни одно назначаемое лечение не помогало.
Когда у ребенка вырос рог, а точнее, огромный выпуклый синяк на лбу, мы снова поехали на обследование. И вот тогда, в один прекрасный майский день, доктор отчетливо и равнодушно произнес: у вашего мальчика – гемофилия…
Помню, как я корчилась в муках в крашеном дешевой масляной краской больничном коридоре… как вырвались и полетели надо мной все мои страхи… как мне казалось, что пропали все ощущения, и остался только стук сердца где-то в районе коленей…Моментально стало понятно, что больницы – это далеко не самое ужасное.
Потом мы ездили в соседний город, в прославленный медицинский центр, в надежде услышать, что диагноз ошибочный. Или, хотя бы, что у ребенка не средняя форма гемофилии, а легкая. Несколько месяцев я надеялась на это, убеждая себя и своих близких, потрясая перед ними медицинскими справочниками. Мне казалось, что легкая форма гемофилии – это практически здоровье, и жизнь от этого не изменится. Но нам ответили, что мы имеем дело с тяжелейшей формой болезни, пожелали удачи и отправили домой без лишних разговоров.
Много недель после этого я провела у экрана компьютера, в источниках всемирной паутины, и зачастую не видела слов за фонтанами слез. Как бы я не убегала от действительности, надо было жить дальше, ведь жизнь продолжалась. Хотя ее краски померкли, а в висках звучали бесконечные вопросы: за что? почему я? как быть? Мне не хотелось верить в ужасную правду с того самого момента, когда впервые прозвучало слово «гемофилия». И я надеялась, что произойдет чудо.
Чудо единственно было в том, что еще год болезнь почти не проявляла себя, хотя и не отпускала теперь ни на минуту, заставляя волноваться за каждое падение ребенка. Но, когда ему исполнилось два с половиной года, чудеса закончились.
Воспоминания последующих лет всплывают в памяти разрозненными эпизодами….
…Я брожу из конца в конец длинного и темного коридора детского отделения больницы, глубокая ночь… Мой двухлетний сын пытается заснуть у меня на руках, но страшная боль в суставе позволяет только ненадолго забыться. Мы приехали в больницу поздно вечером, когда стало понятно, что ребенок не может уснуть из-за очередного кровоизлияния. Скорые сборы, скорая помощь, долгое заполнение истории болезни и ожидание переливания. Укол сделан невовремя, сустав раздут, и я ношу сына по коридору, пока у меня не заканчиваются силы. На продавленную кровать в палате малыша не положить, невозможно найти удобное положение для ноги, а для меня совсем нет никакого места. Наконец я пристраиваюсь в большом кресле в ординаторской, плачу и срываюсь на ребенка, из-за того, что ничем не могу помочь, и, когда боль немного ослабляет хватку, нам удается немного подремать….
…Правила таковы, что кровотечения лечатся только в стационаре. Чтобы получить несколько уколов фактора, нужно оформить историю болезни и пройти стандартное обследование, сколько раз мы бы ни лежали в больнице. Например, за один год получилось восемь. Хуже всего было, что у ребенка страдали в основном голеностопные суставы, и ему нельзя было ходить. Мне приходилось носить его на руках вдоль и поперек огромного здания больницы на рентгены, УЗИ и консультации специалистов. Однажды я поняла, что делать этого больше не могу – внутри все болело, а колясок и каталок никто не предлагал. С тех пор мы ложились в больницу с мужем вместе. Это сказалось на его работе, но другого выхода не было. Он ходил на переговоры с врачами, из которых надо было клещами вытягивать информацию, а у меня не хватало сил говорить спокойно.
…Болезнь любила напоминать о себе вечером в пятницу, и, когда мы приезжали в больницу с очередным кровоизлиянием, в детском отделении больницы оставались лишь дежурные педиатры и палатные сестры. На пухлых ручонках ребенка плохо просматривались и даже прощупывались вены. Медсестры, редко берущие в руки иглу, безуспешно пытались сделать укол…раз, два, три…пять… Сын, самый терпеливый мальчик на свете, молча поднимал на меня огромные голубые глаза, полные страдания. Но чаще всего он отчаянно плакал. «Зовите сестер из отделения новорожденных!!» - у меня срывался голос….Приходила спасительница, способная попасть в венку с завязанными глазами в темной комнате, моментально делала переливание, и мы могли ехать на ночь домой, чтобы завтра, с петухами, вернуться снова… а через несколько дней, с большой вероятностью – с новым кровотечением.
Впрочем, однажды палатная сестра сделала укол быстро. Это должно было быть последним переливанием в лечении очередного гемартроза. А на следующее утро рука в районе локтя напоминала кровяную колбасу. Чтобы остановить кровотечение, нам пришлось остаться в больнице еще на неделю: рука оплыла по всей длине, увеличилась вдвое, не сгибалась, и еще долго на ней красовались багровые и сине-зеленые пятна.
..А потом у нас появились факторы. На умоляющие просьбы обучить уколам в вену руководство отделения ответило твердым отказом: они не хотят брать на себя ответственность. И нам приходилось ездить за тридевять земель на любое кровотечение, слава богу, что со своими лекарствами уже не нужно было оформлять историю болезни. Как-то уютным вечером, когда мы только расположились читать перед сном, сын пожаловался на боль в своем многострадальном суставе. Думать о том, чтобы снова ехать в ночь, отказываясь от домашнего тепла, было невыносимо.
И я решилась. Мне не надо было объяснять, как разводить препарат. И – о чудо! – я попала в вену с первого раза, и сделала все правильно, и это был праздник! Но ставить в локтевую вену после историей с рукой-колбасой я панически боялась. А на кисти у моего трехлетнего сына была одна венка толщиной с нитку. Делать уколы, не промахиваясь, у меня получалось редко. Это превращалось в пытку: из-за частых кровотечений переливаний требовалось много, иногда, в связи со спецификой препарата, до четырех раз в день. Каждый раз я настраивалась на укол, как на экзамен. У меня могло получиться два, три раза подряд, но на четвертый нервы не выдерживали, и я промахивалась. Ведь, стараясь уменьшить боль от кровотечения своему сыну, я снова и снова делала ему больно инъекцией! Я, его мать!
Когда на обеих кистях рук на венах появились узлы, я нашла вену на взъеме ноги. Чувствительность там намного выше, и парень заходился в рыданиях. Чтобы не сойти с ума, я уходила в коридор и билась головой об стену, как когда-то в роддоме.
Иногда мы приглашали домой медсестру. Но ночью ее не позовешь…и не позовешь в праздник, и не позовешь, когда она на работе.
….Одним из самых тяжелых моментов было утро. Первый вопрос, который возникал в голове, «а не потек ли?». И если потек, что делать? Профилактика запрещена из-за ингибиторов… препаратов выдают, однако, только чтобы хватило на профилактику… если у ребенка случится больше кровотечений, чем хватит фактора, то нам снова надо ложиться в больницу… и не факт, что фактор есть там. Сынок, болит? Болит. Сильно, или, может, ты подвернул ногу? Может, и подвернул. Давай подождем, понаблюдаем.. Давай… Если кровотечение началось, то наблюдение чревато тратой большего количества препаратов впоследствии, и это риск… Но если нет, то мы экономим фактор для следующего раза… Ожидание превращалось в паранойю: бесконечное осматривание и измерение подозрительного места… И, когда худшие прогнозы оправдывались, и мы наконец делали укол, то после этого возникала следующая дилемма: сколько уколов мы можем себе позволить? Три, четыре или, может быть, только два!? Два – это мало, это большой риск рецидива, но если препарата больше нет?! Еще один повод лишиться рассудка.
И вот сыну исполнилось шесть. С момента выставления диагноза прошло пять лет. С первого лечения в стационаре – четыре. С первых попыток самостоятельного переливания – три. А кажется – целая вечность… И однажды мне стало ясно как день, что гемофилия полностью подчинила меня себе. Подчинила с первых же дней жизни ребенка, лишив меня тихой материнской радости от встречи с ним, новых счастливых открытий. Подчинила, отобрав поддержку близких людей в последующие недели, подарив растерянность и ослабив волю. Подчинила, заставив бояться неизвестного в долгие следующие месяцы, казалось бы, заслуженного счастья… Я боялась ее и отказывалась принять, впустить в свою жизнь, и она устроила мне блокаду.
Она закрыла все входы и выходы. Отзываясь на ее угрозы, я оставила работу, дающую мне силы. Оправдываясь ею, я стала зависимой от мнений и действий многих и многих людей, событий и случайностей. Веря ей, я смирилась с тем, что моя жизнь мне больше не принадлежит, стала истеричной, неухоженной и больной. Дичась жизненных трудностей, объясняла это усталостью от бесконечных тревог... Я не боролась, а пряталась в ней, зарываясь все глубже и глубже. Это настолько измотало меня, что однажды я отчаянно захотела вырваться из плена, какой бы фантастикой это не казалось. Это не было парадным заявлением …со стороны этого никто и не заметил… это было просто сильным желанием перемен…
И тогда жизнь начала помогать мне.
В один обычный день мой муж взял из моих рук иглу, и оказалось, что у него прекрасно получается делать уколы. И с моих плеч упала железобетонная плита единоличной ответственности. Я научилась принимать поддержку, а вместе с новыми силами – и решения, которые были выгодны мне, а не болезни или кому-нибудь еще. Например, мы решили уехать в другой город, и у нас вдруг появилась такая возможность. В новом городе мы нашли чудесных врачей и медсестер. И, хотя выяснилось, что состояние здоровья ребенка подорвано, нам оказали такое внимание, которого мы так долго ждали, и дали надежду. Перестав бояться новых трудностей, я определилась с профессией и работой, а еще стала меньше болеть. Ребенок, когда ему исполнилось семь, пошел в первый класс обычной школы…
Теперь я сплю по ночам. Теперь я просыпаюсь с мыслями о новом дне. Теперь я не впадаю в транс от нового кровотечения сына. Конечно, мы все так же зависим от наличия фактора, помощи квалифицированных врачей и многих других вещей. И мои жизненные достижения скромны. Но мне стало понятно то, что поработить себя я больше не дам: болезнь подавляет, если ты разрешаешь ей делать это. Ведь жизнь… жизнь, она в твоих руках!