(Рассказ-очерк)
…Ах, как давно это было! Но именно тогда всё и началось и для Алёны Куратовой, и для тех друзей, которых она нашла и для многих-многих детей-бабочек, которым тогда удалось помочь, а многих по сути дела спасти от верной смерти стараниями фонда, созданного Алёной и её друзьями, получившим название "БЭЛА", что расшифровывалось: «Булёзный Эпидермолиз Лечение и Адаптация». Чтобы читатель лучше представлял себе специфику этого заболевания, приведу здесь отрывок из текста, найденного среди материалов официального сайта означенного фонда: "В мире на 50 тысяч детей рождается один ребенок с буллезным эпидермолизом. Если верить этой статистике, в России сегодня около 4 тысяч семей, имеющих детей-бабочек, но только 200 из них зарегистрированы в фонде «Дети БЭЛА» и получают там помощь. Другими словами, более 3 тысяч российских детей встречают и провожают каждый свой день в муках. В родильных домах, где ничего не знают о БЭ, таких детей мажут зеленкой, синькой или йодом, чтобы «провести антисептическую обработку пораженной поверхности тела». Боль, в которой дети-бабочки проводят свою жизнь, не заканчивается никогда". Далее там же говорится: "При этом боль – вовсе не обязательный спутник людей-бабочек. В развитых странах люди с БЭ ведут самый обычный образ жизни, ходят на работу, катаются на лыжах и коньках, женятся, рожают детей. Если ребенку с БЭ с раннего возраста обеспечить правильный уход, то к школьному возрасту кожа его грубеет, и постепенно жизнь становится комфортнее. Вылечить буллезный эпидермолиз невозможно, но с ним можно достойно жить. Для этого нужны дорогостоящие медицинские материалы и знания о необходимости соблюдения правил и ограничений в быту. Но картинка взрослой жизни человека с БЭ, нарисованная западными специалистами, для России почти нереальна. В нашей стране до взрослого возраста доживает совсем немного людей с БЭ. И почти все они ведут мучительную битву за существование. Если в детстве такой человек не получил правильного ухода, то уже к подростковому возрасту его тело покрывают сплошные раны, пальцы рук срастаются, все тело представляет собой открытую рану".
Всё началось с мальчика по имени Антон, страдающего буллёзным эпидермолизом – болезнью, характеризующейся чрезвычайной ранимостью кожных покровов, когда кожа человека практически ни чем не отличается от крыла бабочки. Впрочем, как сказано в материалах официального сайта фонда "БЭЛА": "Вы, наверное, много раз уже слышали красивое сравнение: у людей с БЭ такая же нежная кожа, как крылья у бабочки. На самом деле это всего лишь сравнение. Бабочка, которую сожмут пальцы человека, скорее всего, сразу умрет. Ребенок от такого грубого прикосновения не умрет, а будет тяжело страдать. Верхний слой кожи у человека с таким диагнозом почти не связан с нижними слоями. Любое трение, а порой и просто прикосновение приводит к появлению волдырей и ран". Там же говорится и про Антона: "Антон родился в Люберцах, у суррогатной мамы. О его заболевании в роддоме ничего не знали. Биологические родители, увидев, что у ребенка нет кожи на ногах, забрали только его брата-близнеца, рожденного без особенностей.
Антон жил в больнице, и ему долгое время не могли поставить диагноз. Кожа его была тонкой, любое прикосновение вызывало раздражение и приводило к глубоким ранам. В больнице его нашли волонтеры. К этому моменту кожи на ребенке практически не было – она была только на носу и щеках. Благодаря усилиям волонтеров и фондов «Подари жизнь» и «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Антон оказался в паллиативном отделении НПЦ «Солнцево». Там он прожил полтора года. Там и стало известно, что у Антона неизлечимое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз (БЭ). С Антона началась история фонда «Дети БЭЛА». Именно попытки ему помочь убедили волонтеров в том, что необходим специальный центр помощи людям с таким заболеванием. И они такой фонд создали".
Тогда Антоше было всего два годика.
Тогда-то Алёна Куратова, которой чуть позже было суждено возглавить вышеупомянутый фонд "БЭЛА", узнав о судьбе Антоши из Интернета, познакомилась с Натальей Лазаренко, являвшейся в тот момент волонтёром фонда «Отказники». Вот, что рассказывает об этом сама Алёна:
«Мы возили медикаменты в больницу. Куратором Тохи тогда была Надя Бакастова. В больнице мы с ней и познакомилась. Я ездила туда очень часто – возила что-то постоянно и в огромных количествах. Ох, сколько килограммов я подняла на 3-й этаж в Паллиативное отделение – не сосчитать! От банок с питанием, которые покупали Женя Ковалёв и Боровков Лёва, и до игрушек-погремушек-памперсов-лекарств-и-всякой-всячины, которую передавали мне для Тоши постоянно.
Потом мы с Наташей познакомились с Юлей Копцевой – мамой «бабочки»- Настеньки и с некоторыми мамами других таких детей.
19 декабря, сидя в кафе на Садовом кольце, мы с Наташей окончательно решили, что надо организовать фонд помощи таким детям. Кто знал тогда, ЧТО получится из этой затеи. Почти сразу предложили сотрудничать Юле».
Алёна продолжает: «Совершенно неожиданно для самой себя, я стала куратором Тоши в Фонде «Отказники». И тогда же мы начали заниматься «бумажными» вопросами Фонда.
В самом начале, мы не могли говорить про Антона – он был отказным ребёнком, и мы не имели права разглашать его заболевание. Поэтому нигде и никогда до сей поры мы не говорили про него открыто и публично.
Ну а Тоха… Тоха рос под чутким уходом медперсонала, окруженный любовью Оли – няни, которая выходила нашего Антошу, отдала ему всё своё сердце.
Я помню первый день рождения Тошеньки. Помню праздники, на которые я привозила ему подарки от всех. Я помню всё-всё, что было видно только там, в больнице…
Надо отдельно сказать про Наталью Владимировну Бенову, лечащего врача Антона. Сколько сил она отдала ему – не передать словами! Её заслуженно можно назвать «второй мамой».
«Первой», конечно же, была Оля…Няня Оля, которая день и ночь, полтора года, была с ним рядом. Учила всему, не спала ночами. Мало кто из нас с вами уделял времени своему ребенку столько, сколько Оля уделяла Антону. Она смогла сделать главное – у Антоши не пропало чувство привязанности к близкому человеку, как это нередко случается у других отказных детей. Те, кто занимаются «отказничками», не понаслышке знакомы с этой проблемой.
Антон – это тот мальчик, с великой миссией и особенной судьбой. Я знала это всегда. Он смог сплотить вокруг себя огромное количество людей. Он заставил измениться тех, кто не мог этого сделать ранее.
Он кардинально изменил лично мою жизнь. Тоша навсегда будет дорог мне не просто как ребёнок, а как символ моей новой жизни, той, где помочь ближнему – это важнее всего. Как символ создания нашего Фонда».
Как отмечает Алёна: «С 17 марта наш маленький Антоша уже не наш, а мамин и папин сын. Теперь можно говорить открыто. И я безумно рада за него, за Ванессу и Джейсона, за его сестру Кению и брата Иуду, который родился в один день с Антоном».
Алёна – да и не только она одна – уверяет, что новые родители Антона любят его по-настоящему, что он обрёл свою семью. Хочется верить, что именно так и будет. Хотя, поступают ведь и другие сообщения о судьбах детей из России, усыновлённых в США. Что ж, будем надеяться на лучшее. Да и в фонде "БЭЛА" явно не такие люди, чтоб отдать ребёнка – тем более такого, кто так много значит для них самих – абы кому. Алёна утверждает, что в США есть всё для полноценного развития и нормальной, интересной жизни таких детей. И она знает, что говорит.
2016г.
;
ПРИЛОЖЕНИЯ
Это интервью Алёна Куратова дала в своё время интернет-изданию «Woman on Tor», которое позиционирует себя как «Интернет-журнал об успешных женщинах». Найти его можно по ссылке:
Ниже следует его текст:
АЛЁНА КУРАТОВА И ДЕТИ-БАБОЧКИ
Март 6, 2012
«Крошечное тельце, ножки как будто сдавлены в гусиные лапки, нет пальчиков на левой ноге, ручки тоненькие, на животе и локтях совсем нет кожи, одно голое мясо». Это не кошмарный сон. Это новорожденный младенец. Таким его впервые увидела мать – одна из сотен женщин, кому сообщили: «Крепитесь. У вашего ребенка буллезный эпидермолиз».
Много ли вы слышали об этом заболевании?
Ещё совсем недавно в нашей стране его словно не существовало. «Заговор молчанья» объясняется просто: не было квалифицированных специалистов, нормальных медикаментов, культуры общения с подобными больными. И люди, в чьи семьи пришла такая беда, фактически оставались с ней один на один. Но сегодня кое-что изменилось. О детях-бабочках (так из-за хрупкости кожи называют малышей с буллезным эпидермолизом) пишут газеты, про них снимают душераздирающие телевизионные репортажи, им помогают знаменитости.
Всё это произошло благодаря одной очень мужественной и энергичной девушке. Однажды она прочитала историю новорожденного мальчика, больного буллезным эпидермолизом, и поняла: просто забыть ее и продолжить жить дальше, не получится. Нужно помочь. Но не одному единственному ребенку. Каждому из них. Знакомьтесь: Алена Куратова, основатель и председатель фонда «БЭЛА».
- Алена, ты ведь не всегда профессионально занималась благотворительностью. Как ты пришла к этому?
- До недавнего времени я была наемным сотрудником, работа в маркетинге. А потом вышла в декрет и целиком посвятила себя ребенку. Когда сыну исполнилось два с половиной года, я поняла, что скоро придется возвращаться в офис, а мне этого совершенно не хотелось. Я просила мироздание: «Помоги мне, покажи, в каком направлении мне идти». Видимо, моя просьба была услышана: в ноябре 2010 года мне попался на глаза пост в ЖЖ, где рассказывалось о мальчике-отказнике, больным буллезным эпидермолизом. Это буквально вышибло у меня почву из-под ног, я плакала три дня. А потом позвонила куратору фонда «Отказники» и спросила: чем помочь? И втянулась. Так как в России практически нет компетентных специалистов по этой проблеме, мы консультировались с немецкими врачами. Потом познакомилась с девушкой, у которой был большой волонтерский стаж, вместе с ней мы вышли еще на одного ребенка, нуждавшегося в помощи, потом еще и еще. И стало очевидно: если мы хотим оказать реальную поддержку таким семьям, нужно действовать централизованно. Тогда-то мы и решили создать фонд «БЭЛА».
- А сейчас сколько человек работает в фонде?
- Двадцать: переводчики, технические специалисты, пресс-секретарь, бухгалтер, юрист, 4 врача, координаторы мероприятий. Многие живут в разных городах и даже странах – Германии, США, Чехии. Очень много людей отсеиваются. Первое время по неопытности я жутко переживала, разочаровывалась, что некоторые друзья никак не реагируют на все эти истории о больных детях и просьбах о помощи. Но сейчас я понимаю: они вовсе не обязаны это делать. Более того: теперь мне вообще все равно, кто и что думает по этому поводу, потому что я уверена: я все делаю правильно. И буду делать это дальше.
- Фонду всего лишь год, но за это время вы столько всего успели! «Дети-бабочки» действительно на слуху…
- Мы изначально поставили себе высокую планку. Это очень нелегко. За это время были проведены десятки акций. В марте прошлого года мы официально зарегистрировались, а уже в мае у нас начался проект «Сказки о бабочках», в котором нам очень помогла наша попечительница Ксения Рапопорт. Известные люди – Рената Литвинова, Федор Бондарчук, Михаил Пореченков, Лиа Ахеджакова озвучили сказки, которые написали известные сценаристы. Мы вступили в международную ассоциацию DEBRA, планируем отправлять наших врачей на обучение в другие страны, хотим организовать генетическую лабораторию…
- А что произошло с тем ребенком, который направил тебя на этот путь?
- У этой истории счастливое продолжение. Антон появился на свет от суррогатной матери вместе с братом-близнецом. Как только его увидели родители, они от него отказались. А брата забрали. Сейчас Антона усыновляет американская семья, где есть ребенок, рожденный в один день с ним. Для меня это очередная важная веха, потому что Антон перевернул мою жизнь. Я пока не могу толком это осознать — ведь каждую неделю в течение полутора лет я езжу к нему в больницу.
- Не страшно отдавать его в чужие руки?
- Это будут очень хорошие руки. История Антона получила широкую огласку, было очень много тех, кто хотел бы его усыновить. Но дальше желания дело не продвинулось. Его будущие приемные родители прошли кучу трудностей на пути к Антону, а самые главные испытания еще впереди. Думаю, и ему будет сложно первое время – он полтора года жил с няней и привык ней. Но на данный момент реальность такова, что поставить его на ноги и обеспечить ему более или менее нормальное существование могут только на Западе. Там за такими детьми правильно ухаживают с первых дней жизни. Там люди с буллезным эпидермолизом ведут активную жизнь, даже катаются на горных лыжах.
- Почему же у нас все не так? В чем проблема, в деньгах?
-В том числе. На медикаменты для ребенка-бабочки уходит примерно 50-60 тысяч рублей в месяц. На Антона было потрачено за год полтора миллиона – причем только на перевязки, без еды, памперсов, кремов. Потому что, когда он попал под наш патронаж, это был просто кровавый кулек… Но деньги — это лишь вершина айсберга. Ребенок, больной буллезным эпидермолизом, часто рождается без кожи на отдельных участках тела. Что делают наши врачи? Они помещают его в инфекционное отделение, в инкубатор, где температура +37 градусов, и заливают синькой. А ведь детям-бабочкам противопоказана температура выше +25! Они начинают заживо гнить, потеют, от чего образовываются новые пузыри. Синька же просто сжигает хрупкую кожу…
Дело в том, что у детей, больных буллезным эпидермолизом, отсутствует ген, который вырабатывает коллаген: когда к такому ребенку прикасаются, у него начинает отслаиваться кожа. Но и это еще не все. У таких детей поражения не только внешние: со слизистыми происходит тоже самое. Они не могут есть жесткую пищу, у них огромные проблемы с пищеварением. То есть нужно строго следить за их диетой и тем, как бинтуются раны. Одна из острых проблем — врачи по незнанию не говорят, что надо перевязывать каждый палец, и они просто срастаются. И это — результат неправильного ухода.
На Западе же к ребенку уже в первые дни жизни приставляется патронатная медсестра, которая понимает, что такое буллезный эпизермолиз. В итоге он получает правильные медикаменты, правильный уход и, как следствие, имеет шанс на более или менее нормальную жизнь. Что немаловажно, там другой менталитет. Нам приходится объяснять, что буллезный эпидермолиз – это генетическое заболевание, он не заразен. Там такой проблемы нет.
- Сколько детей-бабочек в России?
По статистике DEBRA, у нас около двух тысяч больных, но на самом деле гораздо меньше: многие умирают в результате неправильного ухода уже в первый год.
- Чтобы каждый день слышать эти истории и видеть этих несчастных детей, нужно иметь немало мужества. Как ты все это выносишь?
- Наверное, я уже привыкла. Меня скорее испугает вид шприца, чем ребенка без кожи. Но сейчас я стараюсь не поддаваться эмоциям – иначе это просто невозможно вынести. Меня очень сильно подкосила работа в Фонде. За этот год я переболела столько, сколько, наверное, не болела за все предыдущие 29 лет. Но, несмотря на это, я получаю невероятное удовольствие от своей работы.
- Даже страшно представить, через что проходят родители этих детей… Они-то просто не могут не принимать это близко к сердцу.
- Конечно. У «бабочек» очень сильный зуд, они расчесывают себя по ночам, срывают кожу – то есть мама должна круглосуточно находиться рядом с ребенком.
Сложно сохранять спокойствие, когда ты, желая помочь, каждый день причиняешь своему ребенку страдания, когда он кричит «мама, больно!», а ты его перевязываешь, потому что так нужно.
Раньше это казалось беспросветным, но сейчас, во многом благодаря нашему Фонду, родители воспрянули духом. Они видят, что они не одни, общаются друг с другом, обмениваются опытом.
- Вы помогаете детям. А какая жизнь их ждет, когда они вырастут?
- Продолжительность жизни больного буллезным эпидермолизом зависит от степени тяжести и формы. Самому старшему «бабочке», которого курировал наш Фонд, было тридцать три, потом после него остался двадцатипятилетний, но они оба умерли от рака кожи — это заболевание часто сопутствует буллезному эпидермолизу.
- Напрашивается очень жестокий, бестактный, но важный вопрос: каждый день терпя столько боли, наверное, очень сложно сохранить волю к жизни?
- Во-первых, боль они воспринимают несколько иначе, чем мы. Если у тебя болит зуб годами, ты просто к этому привыкаешь. При этом остается надежда, что однажды найдут лекарство. В одном из наших роликов ребенок спрашивает: «Мама, зачем я вообще такой родился?». Я думаю, подобные вопросы возникают, когда у мамы опускаются руки. Если она четко гнет свою линию, то ребенок не задумается, зачем он родился. У нас есть девочка в Белоруссии, Валя, она в очень тяжелом состоянии. Но она пишет шикарные стихи; не имея пальцев, вышивает. Я это воспринимаю как чудо, мой разум просто не в силах познать глубину души этих детей. Мне кажется, что они все живут надеждой. И я вижу свою миссию именно в том, чтобы им эту надежду дать.
- Ты столько внимания уделяешь чужим детям. Остается ли у тебя время на своего собственного? В курсе ли он, чем ты занимаешься?
-Да, мой сын неоднократно был у Антона, «мальчика в бинтах», как он его называет. Я его приучаю, что есть люди, непохожие на него, и при этом они ничуть не хуже. Он присутствует на всех наших ярмарках, видит все наши ролики. Я с подросткового возраста понимала, что только работающая мама интересна своему ребенку. Мне очень хочется, чтобы мой сын мной гордился.
- А работа в таком напряженном графике не мешает семейной жизни?
- Муж предпочел бы, чтобы я работала с 9 до 6. Но без его финансовой поддержки я никогда не смогла бы заниматься всем этим. Ведь моя зарплата в Фонде чисто символическая: она не покрывает даже телефонные счета и расходы на бензин. В этом, кстати, одна из основных сложностей, связанных с привлечением новых людей. Потому что долго работать на идею очень тяжело, наступает эффект выгорания. Чтобы разрешить эту ситуацию, мы даже привлекли психолога.
- А лично для тебя что сейчас является самым сложным?
- Удержать баланс. Понимать, что ты не Господь Бог, ты не вершишь судьбы людей, а просто выполняешь свою работу. Я научилась не поддаваться эмоциям. А вот с самой собой справиться тяжелее всего.
Беседовала Елена Ефремова
______________________________________
Ниже воспроизвожу текст краткого сообщения, которое удалось совсем недавно отыскать на официальном сайте фонда «БЭЛА»: «С 1 октября 2011 года Благотворительный фонд «Дети БЭЛА» стал членом международной ассоциации DEBRA International. Эта организация была основана в 1978 году в Великобритании и ставила своей целью помощь детям, страдающим БЭ, и привлечение общественного внимания к этой проблеме. C тех пор DEBRA превратилась в авторитетную международную организацию, насчитывающую более 40 стран-участниц. Благодаря активной кампании удалось собрать весьма значительные средства на социальную и медицинскую помощь тысячам детей по всему миру, но самое главное - DEBRA финансирует исследования в самых передовых областях науки, которые должны приблизить решение проблемы БЭ. В каждой стране-участнице ассоциации DEBRA действуют национальные научно-медицинские центры изучения буллёзного эпидермолиза, и наш фонд прикладывает все усилия, чтобы подобный центр появился и в России. Фонд "Дети БЭЛА" - единственный член DEBRA из России. Наши представители приняли участие в конференциях DEBRA в Торонто, Гронингене и Риме. Также активно развивается двустороннее сотрудничество с национальными организациями-членами DEBRA».