Небольшое предисловие.
Автором написано два рассказа о жизни семей с больными детьми. Один из них - ребенок с болезнью Дауна. Второй - ребенок, больной аутизмом и другими присоединившимися болезнями центральной нервной системы
При аутизме происходит нарушение взаимодействия с окружающими людьми. Поведению больных свойственна стереотипность – от повторения одних и тех же действий до выполнения различных ритуалов. Нередко дети, страдающие аутизмом, ведут себя агрессивно, наносят себе увечья. В литературе нередко обращают внимание на особую в каких-то вопросах одаренность этих детей. Вспомним хотя бы кинофильм "Человек дождя"великолепного режиссера Барри Левинсона.
В последние годы лечить детский аутизм пытаются с помощью индивидуально разработанных программ психологической коррекции, но большое значение играют такие факторы, как подготовленность медицинского персонала,улучшение условий жизни. Понятно, что в современных условиях все эти проблемы обостряются. Основная забота, как и всегда, ложится на семью, и от того, как относятся родители к больному ребенку, складывается его жизнь и жизнь всей семьи.
Я взяла две совершенно разные семьи по отношению к больным детям, и это отношение раскрывает разный уровень человечности, нравственности, родительской ответственности и ответственности родителей перед Богом за своих детей.
Данный рассказ представлен читателю, потому что ежегодно 2 апреля, начиная с 2008 года, в мире отмечается День распространения информации об аутизме.Согласно статистическим данным в мире проживают более 68 миллионов человек больных аутизмом. Так, из 150-ти детей один ребенок страдает от аутизма, и количество таких детей с каждым годом возрастает.
На примере жизни близких мне людей я, как врач и просто друг, наблюдала жизнь семьи с ребенком, больным аутизмом, также как и семьи , где родился ребенок с болезнью Дауна. Грустно писать о таких проблемах.
В этом рассказе описана жизнь семьи с ребенком, больным аутизмом. К сожалению, состояние здоровья этого ребенка было осложнено рядом других органических поражений головного мозга, что значительно ухудшило состояние ребенка. Но основное внимание в рассказе о судьбе этой семьи уделено самоотверженной жизни семьи с ребенком, больным аутизмом, а о других заболеваниях автор упомянула лишь штрихами.
Итак, рассказ об этой семье, где мама Лена, отец Игорь и их дочь Света.
Лена, которую все близкие звали ласково - Леночка, любила поэзию и архитектуру. Почему такое сочетание, она и сама не понимала. Высокая, очень худая, с низким грудным голосом, она обожала читать стихи, которые так нравились ее слушателям. В эти моменты она хорошела. Особенно притягивали к себе ее огромные синие глаза, которые лучились теплотой и доверием.
- Нет, пойду-ка я учиться на архитектора, - взвесив все, решила Лена. – Если будут рождаться стихи, то и у архитектора они не пропадут. – А если нет, то останусь совсем без профессии.
Сразу же после окончания школы она поступила в архитектурный институт. Это были годы его расцвета.
- Пусть у нас еще не было компьютеров, и для сдачи диплома приходилось чертить рейсфедерами, а макеты проектов долго и терпеливо делать из картона. Но зато были замечательные преподаватели. Они учили нас так, что студенты начинали влюбляться в архитектуру всех эпох, знали имена великих архитекторов и их постройки, а об архитектуре Москвы могли провести самостоятельно экскурсию, - с увлечением рассказывала Лена, когда ее спрашивали об учебе.
Студенты очень гордились, что их институт окончил Андрей Воскресенский, стихами которого увлекались почти все в московском архитектурном институте. Часто в институте можно было услышать громкое восклицание:
- А сегодня Вознесенский выступает в Политехническом! Все слышали?
Лена не упускала ни одного случая, чтобы послушать любимого поэта. Тогда радость долго не отпускала ее, и дипломный проект продвигался быстрее.
Как не труден был путь к сдаче проекта, но вот и он позади, и с грустью бывшие студенты, теперь уже архитекторы, покидали свою «альма-матер».
Но поработать архитектором Лене не пришлось. Еще в институте она вышла замуж. Ее муж, Игорь, уже давно окончил строительный институт и работал по специальности. Отношения в семье были теплые, доверительные. Оба с радостью ожидали ребенка, которого она уже носила под сердцем.
- Леночка, давай сегодня пойдем в женскую консультацию, пора тебе встать на учет, - все чаще напоминал муж, но она не торопилась. Не торопилась Лена показываться и любимой подружке, хотя та настойчиво приглашала их с мужем на день рождения дочки.
До родов оставалось совсем немного. В день празднования Пасхи Лена с мужем поехали в семью подружки, обрадовав всех своей новостью.
- Ленок, ну что же ты так долго не делилась с нами такой радостной вестью? - теребила ее подруга, обнимая располневший животик Лены, даже пытаясь, приложив ухо к животу, послушать, как бьется сердечко малыша.
- Когда у тебя должны быть роды? Вы купили одежду для новорожденного, кроватку? Расспросам не было конца.
- Свою кроватку для малыша мы уже отдали другим, а вот коляску не покупайте, возьмете нашу, она еще в хорошем состоянии.
Радости ее друзей не было конца. Алена давно не чувствовала себя так хорошо, уютно. Почему-то разговор перешел на путешествия, и ей вспомнились строчки из стихотворения Вознесенского. Она, смеясь, начала читать их где-то с середины текста, но все невольно заслушались:
«… А в Суздале — Пасха!
А в Суздале сутолока, смех, воронье,
Ты в щеки мне шепчешь про детство твое.
То сельское детство, где солнце и кони,
И соты сияют, как будто иконы.
Тот отблеск медовый на косах твоих...
В России живу — меж снегов и святых!»
- Почитай что-нибудь еще, - стали просить ее.
- Обязательно почитаю. Вот рожу ребеночка, приедете к нам, там и почитаю. А кто знает, может быть, все вместе съездим в Суздаль, и там будем крестить малыша.
- Неплохая идея, - заметила подруга, провожая Лену и Игоря домой.
- Будь осторожна, Леночка, отнесись к родам серьезно, - напутствовала она, перекрестив Лену на дорогу.
Роды у Лены прошли нормально. Родилась девочка, закричала сразу, рост, вес – все нормально.
- Светик ты мой, семи-цветик, - глядя на дочку, радовалась мама. Вечером приходил с работы папа, быстро ужинал, и шел с дочкой гулять.
- Прогулки на ночь очень полезны детям, - уверенно говорил он, встречая знакомых.
Так прошло два счастливых года. Они находили время побывать у друзей, чтобы и они могли порадоваться за них. Дети общались на своем языке, хорошо понимая друг друга. Игорь, поддерживая дочку за ручку, чтобы не упала его малышка, выделялся среди остальных гостей каким-то особым светом и бесконечной любовью к дочке, гордостью за нее.
Хорошо бы на этом и поставить точку о судьбе этой семьи. Но жизнь сурова. Леночка первая стала замечать что-то неладное с дочкой. Боялась говорить об этом с мужем. Повсюду: в голове, в воздухе, в ночной тиши, утренней туманной дымке – как колоколом звучали слова ее любимого поэта:
«Милый, прости меня, так послучалось,
Просто сегодня
все безысходное — безысходней,
наипечальнейшее — печальней».
Озабоченность ее была связана с тем, что дочка резко изменилась. Она перестала понимать обращенные к ней просьбы, или игнорировала их, покачиваясь телом. Дальше – больше. Почти совсем перестала говорить, или без конца повторяла одну и ту же фразу. Зацикливалась на определенные события, перестала интересоваться играми, другими людьми, боялась их. Стала плаксива, раздражительна, появились даже эпилептические припадки.
- Что делать? – спрашивала себя и мужа Лена.
Игорь, не раздумывая, сказал:
- Будем приглашать врачей. Пройдем все нужные обследования. Продадим все до последней нитки, останемся в крайней нужде, но дочку не бросим.
- Спасибо, Игорь, - со слезами и благодарностью в глазах ответила ему Лена.
Начались долгие годы борьбы за жизнь и здоровье дочки.
- Аутизм, - сразу же сказал приглашенный ими невролог. Другие врачи подтверждали диагноз.
- Нужен покой, любовь, постоянный уход. Еще - непрерывное наблюдение за развитием у девочки головного мозга, здесь многое непонятно - сказал какие-то совсем страшные и непонятные слова врач. Подтверждали эту настороженность и другие врачи.
Через несколько лет в период полового созревания Свете стало совсем плохо.
Начались рвота, галлюцинации. Она стала плохо ходить.
- Пройдет два шага, и устает, - рассказывала Лена своей подружке.
- А мне не хватает сил удержать ее, когда она падает.
Да и откуда было взяться силам. Она стала совсем худой, слабенькой. Пришлось продать дом в Москве, купить за городом. На оставшиеся деньги пригласили няню для помощи Лене.
Няня была человеком религиозным, и настояла, чтобы девочку отвезли в церковь, поговорили со священником. Родители со всем соглашались, но новая обстановка очень взволновала ребенка. Она сразу же испугалась,стала плакать, и ее пришлось вывезти из храма. Подошедший священник перекрестил Свету, ее родителей.
- Я сам, когда смогу, буду приходить к вам домой, - сказал он родителям.
Лена при любой возможности ходила в церковь, молилась Божьей Матери, Святому Пантелеймону, о котором слышала, что он излечивал страшные недуги, врачевал душу человеческую. Молилась всем святым, прося помощи. В церкви она чувствовала, как душа отходит от горя, отдыхает.
Огорчало только, что дочка тяжело переживала ее отсутствие. Она все больше привязывалась к родителям, особенно к маме. Лена осязаемо чувствовала ее радость, когда обнимала ее, целовала, прижимала к себе.
- Ну что ты, родная моя девочка, я всегда с тобой, - обнимая,говорила она ей до тех пор, пока дочка не успокаивалась.
Постоянное напряжение, тревога за жизнь дочки, безденежье стали сказываться на отношениях мужи и жены. Игорь все чаще стал раздражен, недоволен, срывался на жене.
- Устал, - говорила себе Лена, понимая, что мужу нужен отдых, чтобы прийти в себя, стать прежним заботливым и ласковым отцом.
Выход был словно послан свыше. По работе его отправили в командировку на два месяца в далекий город.
Все это время мама была постоянно с дочкой. Няню пришлось отпустить, потому что кончились деньги от проданной квартиры.
Лену все больше радовало, что взаимное понимание ее с дочкой растет. Она перепробовала разные формы: читала ей стихи, рассказывала добрые сказки, учила буквам. Вначале даже не поверила, что Светочка научилась правильно распознавать отдельные буквы при разложенном на столе наборе букв.
- Покажи мне букву «с», - просила она, и Света тыкала пальцем в нужную букву. Но усвоение шло очень медленно, трудно. Девочка быстро уставала и начинала путать буквы.
- Ничего, потихоньку выучим все буквы, а потом и читать, Бог даст, научимся - мечтала Леночка.
Совсем недавно она поняла, что дочь чувствует музыку, и любит слушать ее.
Постоянно в их доме стала звучать музыка, и, слушая ее, Леночка все ближе прижималась к маме, словно хотела поблагодарить ее за эту радость.
Мама каким-то образом поняла необычную память дочки на музыкальные произведения, и все пыталась с кем-то посоветоваться, как использовать эту память для ее развития. Но врачи не могли дать нужного совета. Говорили только, что можно показывать фотографии композиторов, которых любит Света.
Слушая музыку вместе с дочкой, Лена оживала, и ей вновь хотелось читать стихи. Читала вслух Вознесенского, только для себя, но увлекаясь, читала выразительно:
«Можно и не быть поэтом
Но нельзя терпеть, пойми,
Как кричит полоска света,
Прищемленная дверьми!»
Чем-то запало Леночке в душу это четверостишие. Она повторяла его почти каждый день, размышляя над тем, кто же эта «прищемленная полоска света»:
дочка, она ли, муж?
Как-то собрав дочку на прогулку на улицу, усадив ее в коляску, Лена проезжала с дочкой через дверь. То ли показалось ей, то ли на самом деле, но дочка как-то особенно посмотрела на дверь и внимательно ее осмотрела. Чувствуя свою дочь, Лена поняла, что та что-то ищет.
- Свет! - мелькнуло в голове у Лены, и она ласково притянула девочку к себе, мысленно поблагодарив Бога за это просветление в голове у девочки.
Напряженная работа с дочерью, недосыпание, да что там скрывать, и недоедание, так как все деньги уходили на лекарства для дочки, ее питание (одежду давала подруга), резко подорвали здоровье Лены. Вызванный по телефону врач настаивал на немедленной госпитализации, но Лена не могла оставить Свету. Ждала мужа, когда он вернется с командировки.
Дверь она оставляла на ночь открытой, так как понимала, что у нее может не хватить сил, чтобы открыть ему дверь.
Вернувшийся из командировки муж не узнал ее. Он взял ее на руки, стал носить по комнате, может, не к месту, вспоминая слова Вознесенского:
«…умаялась бегать по лесу,
вздремнула, ко мне припавши,
и тенью мне в кожу пористую
впиталась, как в промокашку,
я весь тобою пропитан,
лесами твоими, тропинками,
читаю твое лицо,
как легкое озерцо»
А дочка сама неуверенно, но встала, прижалась к папе крепко-крепко.
- Соскучилась, моя родная, - понял он этот жест дочки. – Я тоже очень соскучился.
Взяв отпуск, он выхаживал жену. Та потихоньку поправлялась. Обрадовала его новыми навыками их девочки.
- Знаешь, Леночка, я хочу посоветоваться с тобой. Не продать ли нам эту трехкомнатную квартиру, купить однокомнатную, а в придачу еще дом в Карелии. Я узнавал, что это возможно. Там Светочке, да и тебе будет больше простора, тишины, воздуха.
Помолчав, продолжил:
- А я найду работу где-нибудь недалеко. Руки у меня хорошие, везде пригодятся. Лишь бы вам было хорошо. А надолго я больше никогда не уеду. Помнишь, что говорил Вознесенский?
И неожиданно для Лены он процитировал слова, которые она очень любила:
«Не покидайте своих возлюбленных.
Былых возлюбленных на свете нет...».
Обняв мужа, Лена согласилась на обмен квартиры и переезд в Карелию.
Чудесный край! Пленительная красота озерной глади, сосен, голубого неба, бегущих вдаль облаков. Грибов, ягод. И тишины. Простора. Почти прозрачного целебного воздуха.
Ее подруга с дочкой навещают их почти каждое лето. Бывают и другие знакомые.
Жизнь продолжается.
Божьей помощи вам, такой мужественной и не сдающейся в беде семье!
И легкое перышко птицы, которое так трогает сердце Елены. Прекрасной мамы Елены, чья девочка больна тяжелым аутизмом, но любовь и забота которой преодолевают невозможное.