ПРЕДЛОЖЕНИЕ
- Здравствуйте, Вера. Скажите, вы бы не хотели поработать с новым ребенком? Скажу вам сразу, ситуация непростая. Это мальчик с сильной формой аутизма. Он не говорит и практически не выполняет никаких действий,- служащая волонтерской организации ненадолго замолчала, листая страницы документов, - Если вам это интересно, то я могу отправить вам более подробную информацию.
- Да, Инна, отправь, пожалуйста. Я посмотрю и подумаю, - ответила Вера.
Положив трубку телефона, она задумалась. С того момента как она пришла в волонтерскую организацию, занимающуюся помощью особенным детям, прошло почти полгода. За это время она успела успешно поработать с двумя девочками, которым она помогла с проблемой с выбором одежды. Вера попробовала использовать работу с фотокнижками, и была удивлена тому, насколько удачным оказался этот опыт. Более того она всё больше и больше увлекалась этим сама.
«Но здесь ведь совсем другое дело… Ребенок не может говорить, он не способен ни к каким действиям. Что я буду с ним делать?» - думала Вера, читая информацию о восьмилетнем мальчике Яне.
«Я не узнаю наверняка, пока не попробую», - решила, наконец, она и согласилась на предложение.
В КРЕСЛЕ НАЧАЛЬНИКА
В день знакомства Вера очень волновалась. Она долго думала о том, сможет ли она помочь мальчику, который не может даже говорить.
- Здравствуйте, меня зовут Вера. Волонтерская организация прислала меня, чтобы помочь Яну, - улыбаясь, сказала она, впервые придя к своему новому ребенку.
- Яну? Мы называем его Яником, - улыбнулась мама мальчика, - Пожалуйста, проходите, он в своей комнате.
Войдя в комнату, Вера увидела кресло на колесиках, в котором сидел мальчик. Он не повернул головы, не перевел взгляд, никак не отреагировал на то, что в его комнату вошли взрослые. Он просто сидел и смотрел в одну точку, словно погруженный в свой собственный мир и совершенно не заинтересованный в том, что происходит в настоящем.
«Словно важный начальник в своём офисе», - подумала Вера.
Время от времени мальчик производил какие-то движения своими руками и иногда вращался в кресле.
Тем же вечером она отправилась в библиотеку и взяла несколько книг об аутизме. Каннер, Аспергер, Аппе - все эти авторы посвятили свои работы определению и диагностике детского аутизма. Вера узнала, что это заболевание известно уже давно, хотя долгое время оно и оставалось неизученным. Что же касается отсутствия речи, как в случае с Яником, то это было довольно частым явлением для детей с заболеванием аутистического спектра.
«Но ведь это вовсе не значит, что дети не понимают того, что им говорят другие» - подумала Вера и решила при случае обязательно это проверить.
На следующий день она долго разговаривала с мамой Яника. Эта миловидная женщина ждала третьего ребенка. Она не скрывала того, как сильно она и ее муж любят своих детей.
- Понимаете, они для нас - это все. Мы с мужем всегда мечтали о большой шумной семье, со множеством детей, которые бы вместе играли… Мы очень хотели бы, чтобы у Яника наметились какие-нибудь продвижения, но… Наш АВА-специалист сказала, что не стоит ждать чудес, - грустно улыбнулась Оксана.
- А давно ваш АВА-специалист занимается с Яником? – спросила Вера.
- Нет. Она только недавно начала. Очень старательная девушка и любит свою работу и детей. Вы скоро с ней познакомитесь.
- Я буду рада знакомству.
ПЕРВЫЙ КОНТАКТ с ЯНИКОМ
Первые несколько дней Вера провела, просто разговаривая с мальчиком. Видя, что он остается безучастным к ее беседам, она начала искать способ достучаться до него. Вспоминая свой удачный опыт работы с фотографиями, ей пришла в голову идея. В один из своих визитов Вера захватила фотокамеру. Она сделала пару снимков Яника, щелкая фотоаппаратом неподалеку от него. Она громко обсуждала предметы, которые фотографировала. И пару раз Вера заметила, что мальчик украдкой поглядывает на то, что она делает. Это несказанно образовала ее, даже мимолетный взгляд этого ребенка значил для нее очень много.
- Оксана, можно я возьму несколько ваших семейных фотографий? Мне бы хотелось попробовать поработать с Яником с их помощью.
- Да, конечно, Вера, - Оксана немного удивилась, но с удовольствием принесла Вере пухлый семейный альбом.
Вечером Вера занялась изготовлением фотокнижки. Она назвала ее «Малыш Яник и его семья». Она взяла белые листы бумаги прикрепила скотчем на них фотографии мамы и папы мальчика, его сестрички и самого Яника. И написала простую незамысловатую историю про мальчика Яника, который живет со своей семьёй в уютной квартире. Рассказала немного про маму и папу и сестренку. И конечно больше всего про самого Янека - что он любит делать и есть. Она украсила книжку наклейками и положила каждый в прозрачный файл, чтобы защитить листы. Книжка получилась симпатичная и удобная, в ней можно было легко переворачивать странички и не бояться их испачкать.
- Смотри, Яник, это мама кормит тебя супом. А вот здесь твоя сестренка играет со своими мишками и куклами. А вот снова ты, смотришь в окошко. Что же ты там увидел? Может птиц? Или котенка? – рассуждала Вера на следующий день, сидя рядом со своим воспитанником.
Неожиданно она поняла, что что-то изменилась. Она подняла глаза и обомлела – мальчик заинтересованно смотрел прямо на нее. Затем он перевел свой взгляд на фотокнижку.
- Тебе хорошо видно, Яник? Давай я положу фотокнижку поближе, - осторожно заговорила Вера, боясь разрушить ту хрупкую связь, что только что появилась между нею и мальчиком.
- Ба, - довольно сказал Яник.
Вера знала, что «ба» и «па» это единственные звуки, которые может произносить мальчик. Он использовал интонацию, чтобы дать окружающим понять нравится ли ему что-либо или нет. Из книг Вера знала о том, что дети-аутисты часто используют внутреннюю речь, однако в реальности она часто трансформируется в нечленораздельные звуки. Она была искренне уверена в том, что ее постоянные монологи, обращенные к мальчику, помогут ему обрести собственный словарный запас и, возможно, научиться самостоятельно строить слова и предложения.
С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ
Вскоре пришел день рождения Яника. Дом заполнили радостные дети и улыбающиеся взрослые, друзья семьи. Там присутствовала и АВА-специалист, которая занималась с Яником. Вера, конечно, тоже была в числе приглашенных. Она захватила с собой неизменную фотокамеру и делала снимки мальчика, его гостей, подарков и прочих атрибутов хорошего праздника.
- Вера, можно вас на минуточку? – Оксана помахала ей рукой с другого края комнаты, - Это наш АВА-специалист, Лариса. Она посвящает нам много времени и сил.
- Ну что вы, Оксана. Это моя работа, мне за это платят, - улыбнулась серьезная молодая женщина.
- Мне приятно познакомиться с вами, - сказала Вера.
Из слов родителей Яника она уже знала о том, что Лариса всегда отстаивает только традиционные методы, описанные в учебниках. У женщин завязался разговор о применении Верой фотокнижек.
- Вера, поймите меня, пожалуйста, правильно, но я немного не доверяю такому… Хм. Непрофессиональному методу, понимаете? Существуют методики, учебники. Многие видные специалисты разрабатывают их.
Вера не стала спорить, впрочем, она вовсе и не собиралась переубеждать Ларису. Она вернулась к фотографированию дня рождения своего воспитанника. В какой-то момент она вдруг заметила, что Яник смотрит прямо в камеру и слегка улыбается.
«Да он ведь позирует», - ошарашено подумала Вера. Ее надежда однажды вытащить Яника из его кресла тут же многократно возросла.
Из фотографий со дня рождения Яника получилась отличная фотокнижка. Вера решила включить Яника в работу, и он учавствовал в наклейке стикеров. Книжка всем в семье очень понравилась. И очень понравилась Ларисе, которая тоже показывала её Янику.
ПОХОД в БОТАНИЧЕСКИЙ САД
Однажды они отправились в Ботанический Сад, и Лариса пошла с ними. Вера как всегда захватила фотокамеру. Была весна, и повсюду витали ароматы сирени и разных цветов. Мир вокруг окрасился яркими красками, которые приятно радовали глаз после зимы. Вера обратилась к Янику:
- Какие красивые цветы! Яник, потрогай их, а я тебя сфотографирую, - воскликнула она.
Мальчик тут же протянул руку и коснулся цветка. Лариса тихонько выдохнула. Яник добровольно шел навстречу просьбам Веры. Во время занятий АВА Лариса всегда использовала какую-нибудь еду или жевательную трубку, которой пользовался Яник, чтобы заставить его выполнять задания.
- Молодец Яник, а теперь понюхай цветы. У них чудесный запах.
Яник нагнулся к цветку, а Вера быстро сделала снимок.
- Вера! Это же настоящее чудо! – прошептала Лариса.
Вера кивнула, улыбаясь. Она искренне верила в то, что ситуация мальчика вовсе не безнадежна.
На следующий день она показала снимок родителям своего воспитанника. Его отец, Андрей, долго не мог выпустить фотографию из рук. Он был крайне впечатлен.
- Вера, вы даже не представляете, как много это значит для меня, - тихо сказал он, - Оксана, она… - он вздохнул, собираясь с мыслями, - Она принимает Яна таким, какой он есть. Она смирилась с тем, что он навсегда прикован к своему креслу и замкнут в своем мире. Но я не могу просто сдаться! Мне все время кажется, что я должен как-то помочь сыну, показать ему реальный мир, рассказать, как он хорош, и помочь Янику найти в нем свое место. Понимаете?
- Да, Андрей, я хорошо вас понимаю. Поверьте, я сделаю все, чтобы помочь в этом.
Работа над фотокнижками с каждым днем шла все активнее. Вера начала делать книжку про ежедневную активность Яника: прием пищи, прогулки, общение с родственниками. Яник уже не оставался безучастным, как раньше. Он позировал для фото, и даже смотрел с интересом, если Вера показывала ему экран фотоаппарата с удачным снимком. Он принимал посильное участие в создании самих фотокнижек и с Вериной помощью клеил стикеры на странички, подавал нужные ей инструменты.
Вера попросила Ларису научить Яника резать бумагу и та согласилась, так что теперь появилась надежда на то, что скоро он будет принимать еще более активное участие в создании Фотокнижек. А во время чтения Яник всегда отвечал за переворачивание страниц.
ОБЩЕНИЕ
Во время одной из прогулок во дворе Вера толкала Яника, который сидел на своем старом маленьком велосипеде, держа ноги поднятыми. Она толкала велосипед, и мальчику это явно нравилось, и им было весело. Затем у Веры зазвонил телефон, и она ответила на звонок, перестав толкать велосипед мальчика.
- Ба, ба! – услышала она требовательный голос Яника.
- Что такое, Яник? Ты хочешь, чтобы я еще покатала тебя?
- Ба, - утвердительно сказал мальчик.
«Ого, да ведь мы вполне можем общаться!» - изумленно подумала Вера.
Тем же вечером она взволнованно говорила с Ларисой:
- Мы ведь можем научить его кивать головой, к примеру, в знак утверждения? И мотать из стороны в сторону в знак отрицания. Это будет шагом к тому, чтобы наладить с ним коммуникацию!
Лариса задумалась.
- Знаешь, Вера, мне кажется, что это вполне возможно. Но только с положительным «да»
По поводу отрицательного «нет» - я не уверена что это хорошая идея.
- Спасибо, Лариса, - душевно поблагодарила ее Вера.
«Ну, хотя бы «да», - подумала она про себя.
Спустя некоторое время Яник уже мог отвечать на вопросы, кивая головой.
Если же он не кивал, Вера понимала что это «нет».
ABA и РЕАЛЬНАЯ ЖИЗНЬ
Иногда Вера наблюдала за тем, как проходят занятия Ларисы и Яника. Однажды она предложила девушке использовать больше фотографий в ее работе.
- Знаете, Вера… - с сомнением протянула та, - Я совсем не уверена, что это может быть полезным. Я уже проводила АВА-тесты и они подтвердили, что Яник не распознает картинки, это слишком сложно для него. Но, конечно, ты можешь сделать больше фотографий, и я попробую его научить распознавать их.
Вера только вздохнула. С каждым днем подход Ларисы нравился ей все меньше. Она замечала, что девушка использует вредную еду, для того, чтобы поощрять мальчика. Если же он не отказывался выполнять то, о чем она просила, Лариса отбирала его жевательную трубочку.
«Будто он собачка» - с неодобрением думала Вера.
Ей не нравилось и то, что Лариса общается с Яником в основном жестами. Лариса объяснила Вере что это делается для того чтобы ребенок мог сосредоточиться на том что ему нужно делать. Для детей с аутизмом всегда сложно сфокусировать внимание одновременно на двух источниках.
« Но как же он будет тогда улучшать запас слов?» - удивлялась про себя Вера.
С Ларисой Вера не спорила, что, однако, не мешало ей действовать своими собственными методами. Она не переставала разговаривать с мальчиком. Изо дня в день она рассказывала ему истории, показывала фото и старалась привлечь его ускользающее внимание.
Однажды Вера пришла к Янику из магазина, купив в числе прочих продуктов его любимое шоколадное молоко. Разложив продукты, она прикрепила на дверку шкафа фотографии Яника и положила рядом с ним фотографии разной еды.
- Смотри, что я купила, - весело сказала Вера.
Мальчик рассеянно посмотрел на фото. Вдруг он взял фотографию своего любимого шоколадного молока и торопливо направился к холодильнику. Вера только радостно улыбнулась.
«Ничего, Яник, мы еще им докажем, что ты можешь распознавать мои фотографии» - подумала она.
Мальчик словно бы перенимал отношение Веры к Ларисиным занятиям. Однажды во время занятия он принес ее пальто и положил прямо перед ней. Этот сигнал «Уходи!» был настолько явным, что Лариса немного растерялась.
Вера с удовлетворением подумала, что Яник никогда не делал ничего подобного в отношении нее. Значит, ему нравилось проводить с ней время. Даже напротив, его мама однажды рассказывала Вере, что когда ее нет, мальчик всюду носит за собой ее комнатные тапочки. Веру это тогда очень растрогало, и она изо всех сил старалась сделать жизнь мальчика интереснее.
ЗАБОТА ВО ВРЕД
Неожиданной проблемой Веры оказалось то, что мама Яника окружила его железным кольцом заботы. Она любила сына настолько, что не давала ему никакой самостоятельности. Ребенок, который вполне мог выполнять какие-то несложные задачи, чаще всего кормили с ложечки и Веру это несказанно расстраивало. Она попыталась осторожно поговорить с Оксаной, но натолкнулась на стену непонимания. Тогда она обратилась к Ларисе.
- Ведь Яник может быть куда самостоятельнее, ему нужно только дать ее, эту самостоятельность! – горячо говорила она.
- Вера, - вздохнула девушка, - Я понимаю. Но это его мама, и ей решать какой заботой окружать своего сына. Даже если ему это во вред. Мы, конечно, можем попытаться переубедить ее, но боюсь, что в таком случае мы может просто потерять свою работу. Я к этому не готова.
Вера решила сделать еще одну попытку и обратилась в организацию волонтеров, но и там она не встретила понимания. Ей сказали, что главное то, чтобы родители были довольны той помощью, которую оказывает Вера.
- Ну что ж буду делать что смогу, - решила Вера и продолжила заниматься своим делом.
ПАЗЛЫ и ДРУГИЕ РАЗВЛЕЧЕНИЯ
Несмотря на свое, несколько скептичное отношение, Вера считала, что Янику будет полезно, если она и Лариса будут обучать его одним и тем же вещам, пусть и разными способами. Вера видела, что в своей работе Лариса зачастую использует пазлы и она решила пойти похожим путем. Только пазлы Веры были самодельными. Она брала фотографию какой-либо вещи и разрезала ее на кусочки. Затем они вместе с Яником собирали эту фотографию в специальной фоторамке, которая играла роль основы. Собирая целостную картинку из кусочков, Яник запоминал, что это за вещь и как она выглядит. Сначала Вера разрезала фото на две части, затем, когда Яник запоминал их расположение, она делала четыре кусочка, затем шесть и так далее. Сюжеты фотографий были из повседневной жизни Яника.
Однажды Вера заметила на кухне крутящееся колесо и попросила Оксану одолжить его. Вместе с Яником и его сестренкой они устроили настоящее «Колесо Фортуны», прикрепив на колесо фотографии разных вкусностей. Втроем они подолгу играли в него и с удовольствием ели свои вкусные призы.
ЕДА
Одной из задумок Веры было создание фотокнижки, посвященной еде.
- Знаете, Вера, это немного странно, - сказала ей однажды Оксана, - Но Яник выбирает для себя очень здоровую еду. Он с самого детства ел только то, что ему нравилось. И забавно то, что ему нравилась именно полезная еда. Фрукты, овощи, белое мясо, разная нежирная пища. Здесь нам очень повезло с ним.
- Но ведь… - Вера начала говорить и умолкла.
Ей пришла в голову неприятная мысль.
«Ведь Лариса для поощрения использует вредную еду. Там и чипсы и сладости и жвачка. Мальчик ведь запросто может пристраститься к ней» - расстроено подумала она.
Она не стала затрагивать неудобную тему при Оксане, зная, что та боготворит Ларису и ее методы. АВА-методология используется по всему миру, разве Вера могла переубедить маму своего воспитанника?
Вместо этого Вера решила подстегнуть его интерес к здоровой еде. Вместе с ним они приготовили Яника любимый фруктовый десерт. Вера фотографировала каждый шаг приготовления. Лариса помогала Вере, помогая Янику с отдельными операциями. Потом Вера придумывала коротенькие стишки для каждой операции. Они помогали мальчику лучше запомнить его порядок действий.
Салат из яблок и бананов:
Из яблок и бананов
Мы делаем салат
Вкусный и полезный.
Яник будет рад.
Сначала моем яблоки
В чистой мы воде
Моем-моем-моем
Грязи нет нигде.
А терка нам поможет
Их быстро натереть
Трем-трем-трем на терке
Скоро можно есть.
Теперь берем бананы
Чистим кожуру
Чистим-чистим-чистим
Убираем ее в сторону.
Пришла пора взять ножик
Нарезать наш банан
Режем-режем-режем,
Придерживая вилкой там.
Теперь берем мы вилку
И будем ею мять
Мнем-мнем бананы в кашу
Чтобы было с чем мешать.
Яблоко с бананом
Теперь смешать пора
Мешаем-мешаем-мешаем
Вот и готова для Яника еда.
Книжку про бананово-яблочный салат Яник всегда слушал с удовольствием. Он также охотно помогал в изготовлении салата - приносил фрукты, чистил и резал бананы, мыл яблоки.
Когда Вера узнала, что он умеет надевать бусины на нитку, она тут же использовала и этот навык мальчика. Они сделали море браслетов и бус для Яниковой мамы, сестренки, тети и даже для Ларисы. Все получившие подарки были сфотографированы на память и самому процессу изготовления была посвящена отдельная страница в фотокнижке « Ювелирная мастерская «Яник и Ко». «Ко» - потому что сама Вера тоже увлекалась этим занятием, а порою к ним присоединялась и сестренка Яника и даже мама.
СФОТОГРАФИРУЙ МЕНЯ на ЗАБОРЕ
Со временем Яник очень привязался к Вере, и она стала постоянным участником их семейных походовк. В один из выходных дней они всей семьей отправились в зоопарк. Вера как и всегда захватила свою фотокамеру и то и дело щелкала ею, делая снимки животных, родителей мальчика, сестренку и самого Яника. Вдруг она увидела, что мальчик пытается забраться на довольно возвышенный забор. Наконец ему это удалось.
- Молодец, - похвалила его Вера.
Но мальчик как-то странно и выжидательно смотрел на нее. Было ясно, что он чего-то хочет. И вдруг он указал рукой на свою грудь. Наконец Веру озарило.
- Яник! Ты хочешь, чтобы я тебя сфотографировала? – воскликнула она.
По лицу мальчика расплылась довольная улыбка. Вера засмеялась и защелкала фотокамерой. Закончив, она подняла глаза на родителей Яника. Они были изумлены и взволнованы.
- Это просто невероятно, - счастливо прошептала Оксана.
«Похоже, Яник из помощника превращается в моего партнера», - радостно подумала Вера. Она не могла передать словами, насколько важным для нее был этот миг, когда она воочию увидела настоящую трансформацию ребенка из пассивного наблюдателя в настоящего участника их общего дела.