Первая ласточка

 
Первой была моя милая Саша.  Легка, стремительна, с черными глазами. Вся – порыв, движение, действие. Действительно, есть что-то общее с ласточкой. И прилетела она  издалека – туманной Англии, хотя мама и брат живут в Москве.  Но вышла замуж за человека, который по контракту уже работал в Англии. Муж – украинец. Так Саша и жила, разрываясь между Англией, Россией и Украиной. Но большая часть ее жизни проходила в Англии.

Я  встретилась с ней в годы, когда сама на работе активно занималась проблемами биомедицинской этики. В институте после моей защиты докторской диссертации впервые в научном учреждении был создан сектор правовых и этических проблем здравоохранения. Но, дело, конечно, не в моей защите, хотя я, если можно так сказать, попала «в лунку».

В стране в эти годы все активнее шел процесс осмысления не только традиционных для медицины этических проблем взаимоотношений врача и пациента, медицинских работников между собою, сохранения врачебной тайны, отношения к учителям и других. Он отражал новый этап развития здравоохранения и новые отношения  в медицине, подчас отступающие от заложенных еще Гиппократом этических норм.

Все более ощущалась потребность в осмыслении проблем доступности медицинской помощи, соотношения государственного и частного здравоохранения. После защиты докторской диссертации в институте в моем лице оказался подготовленным специалист, и созданный сектор правовых и этических проблем здравоохранения главное внимание должен был уделять этим проблемам.

Они уже давно активно обсуждались в других странах, в частности, в США. Это был период горбачевской «оттепели» в отношениях с США, и было несколько визитов специалистов из США в нашу страну с обсуждением вопросов биомедицинской этики. Большой вклад в привлечении внимания российских специалистов (философов, медиков) к проблемам биомедицинской этики внес профессор Чикагского университета Даниэль Виклер (Daniel Wikler), который сам был несколько раз в нашей стране и организовал приглашение российских специалистов в США, в частности, Гастинский центр биоэтики. В их числе была и я, и этот визит, несомненно, помог мне в дальнейшей работе.

В российском обществе, которое стало более открытым, и примером тому в медицине стало обсуждение вопросов об использовании психиатрии для изоляции неугодных для общества людей, все острее проявлялись биоэтические проблемы при пересадке органов и тканей, педиатрии, проведении эксперимента на людях, эвтаназии, суррогатном материнстве и многие другие. В подходе к этим проблемам нужно было выходить за рамки традиционных вопросов медицинской этики и деонтологии.
Здесь уместно сказать несколько слов о деонтологии в медицине, которая развивалась еще с середины ХХ века.

 Деонтология, как ее в конце 2000 года полушутя-полусерьезно назвал наш академик А.Ф.Билибин: «Душа медицины и мудрость врачевания», на какое-то время даже вытеснила понятие медицинской этики, напоминая  врачу о его долге. Выходили в свет книги о деонтологии в хирургии, педиатрии. Под редакцией бывшего тогда министра здравоохранения академика Б.В.Петровского было издано несколько сборников, посвященных вопросам деонтологии врачей разных специальностей.
 
Не могу при этом не вспомнить морально трудный для меня визит к академику Б.В.Петровскому, инициированный мною самой. Мною была высказана просьба, чтобы в новый сборник включить статью о деонтологии организатора здравоохранения. Весьма объективно я полагала, что главный врач, руководитель районного отдела здравоохранения и другой организатор здравоохранения во многом определяют моральный климат, как в отдельном медицинском учреждении, так и в здравоохранении в целом. Но неожиданно Министр не согласился с моими доводами и не дал ходу принесенной мною статье. Я до сих пор убеждена в  своей правоте, хотя это отдельный разговор.
 
Сейчас  я хочу только отметить, что человек заслуженный, с огромным авторитетом в мире, много сделавший для здравоохранения СССР, Борис Васильевич был демократичен в беседе, на прощанье подарил мне сборник со статьями о любимом мною Н.И.Пирогове, приглашал заходить. Но поводов не было, мой визит к нему выбивался из рамок иерархических отношений в медицине. Думаю, что он был немало удивлен, запомнил меня, при встречах на научных конференциях непременно здоровался первым, что-то спрашивал, удивляя, в свою очередь, и  меня. Не могу не сказать, что о Борисе Васильевиче Петровском у нас в институте была защищена достойная его имени докторская диссертация, потом вышла книга.

Но вернемся к моей «Ласточке». Она в Москве окончила медицинский институт, в ординатуре продолжала изучать английский язык, выиграла гранд на стажировку в Венгрию. В период учебы  в магистратуре Венгрии для написания диплома она взяла одну из биоэтических проблем. Позже эта тема была продолжена в кандидатской диссертации уже в нашем институте.

С Сашей было очень интересно общаться. Она была одним из тех соискателей, кто не только берет, но и отдает. Ее разработки в области врачебной этики и медицинского права подтвердили, что традиционно знания врача всегда давали ему власть принимать решения за пациента, так называемая «патерналистская модель».

Однако благодаря значительным изменениям, произошедшим за последние десятилетия, как в области прав человека, так и в медицине в связи с развитием новых технологий возникла необходимость поиска альтернативных моделей, в основы которых были бы положены этические и моральные принципы, дающие пациенту возможность равноправного участия в процессе принятия решения.

Осознание необходимости рассмотрения этих подходов происходило по мере того, как изменялся уклад общественной жизни. Особенно интересны были ее изыскания по Англии, где она могла работать в библиотеках. В ее диссертации отражено, как в Англии подвергались переоценке существующие представления, регулирующие взаимоотношения между индивидуумами.

В 1855 в Англии  была основана Британская Медицинская Ассоциация. В этом же году   был создан Общий Медицинский Совет (GMC), который и в настоящее время является профессиональной организацией, регулирующей деятельность врачей. Примерно в эти же годы (1847 г.)  Американская Медицинская Ассоциация опубликовала свой первый кодекс по медицинской этике.

Эта деятельность, как и появление работ по этическим проблемам медицины, отражало подъем философского либерализма  в XVII-XVIII столетиях, когда жизнь и свобода стали рассматриваться в качестве основных прав человека.  В философии  отражением этих идей  служили труды  Локка (1680-е годы) и Канта (1780-е годы).

Влияние либеральных течений связано и с появлением в некоторых странах таких значимых документов, как  Билли о правах - руководств по использованию политической и исполнительной власти.  Эти права были провозглашены Американской декларацией независимости в 1776 году, Французской декларацией – в 1789 году.
Другим направлением философской мысли, повлиявшим на формирование этической теории, являлся утилитаризм, рассматривающий баланс добра и зла как следствие того или иного действия.  Внутренняя сущность утилитаризма заключается в принципе достижения максимального счастья. Наиболее ярким представителем этого течения являлся Милль (около 1850 года).

Новые философские и политические концепции послужили ферментом дальнейшего развития медицинской этики и, в частности, возникновению идеи согласия, постепенно приобретшей форму юридической доктрины информированного согласия.  Эта доктрина выполняет этическую функцию дальнейшего развития индивидуальной автономии, занимающей центральную позицию в медицинской этике.

Проблема индивидуальной автономии была впервые вынесена на общественное обсуждения такими философами как Локк, Кант, Милль. Большинство этих деонтологических теорий имели в своей основе принцип «...что позволено и не позволено делать».  Примером может служить кантианская этика, базирующаяся на таких ценностях, как автономия и рационализм личности.

В контексте взаимоотношений между врачом и пациентом ценность автономии - уникальна. Она имеет высокую моральную ценность в либерально-демократическом обществе.  Этот принцип играет чрезвычайно важную роль в сфере взаимоотношений «врач-больной».  За последние тридцать лет он занимал центральную роль во всех дискуссиях по медицинской этике. Можно утверждать, что это наиболее радикальная переориентация в долгой истории Гиппократовской традиции.

В мире идет активный поиск приемлемых с разных позиций философских, правовых и иных оснований для регламентации взаимоотношений врача и пациента.
Обсуждение этого вопроса  ведется преимущественно в контексте анализа тех прав человека в медицине, которые предоставляются ему обществом. Прежде всего, это права на получение  информации о диагнозе и прогнозе болезни, право на участие в принятии решения о выборе метода лечения, вплоть до отказа от лечения, информированное осознанное согласие и другие.

Эти и другие права представлены в целом ряде международных документов ВОЗ и Всемирной Медицинской Ассоциации (ВМА) включая такие, как «Декларация о политике в области обеспечения прав пациента в Европе», «Резолюция ВМА по правам человека», Декларация о проекте «Геном человека»,  «Конвенция о защите прав и достоинства человека в области биомедицины","Конвенция по биоэтике», принятая в 1966 году Парламентской ассамблеей Совета Европы и др.

В период формирования в России новых общественных отношений был впервые принят целый ряд законов и подзаконных актов в области медико-санитарного законодательства, в которых отражены права пациентов. К их числу относятся «Основы законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан» (сейчас пересмотренные),  Федеральные законы Российской Федерации: «О санитарно-эпидемиологическом благополучии населения», «О медицинском страховании граждан в Российской Федерации» (в настоящее время – в новой редакции), «О психиатрической помощи  и гарантиях прав граждан при ее оказании»,  «О трансплантации органов и (или) тканей человека», «О донорстве крови и ее компонентов», «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)», «О лекарственных средствах», «Об иммунопрофилактике инфекционных заболеваний» и ряд других.

Сашей было подробно раскрыто, что для правовой системы англосаксонских стран, включая Англию и США характерно наличие "прецедентного права", основанного на существовании аналогичного прецедента в предыдущих судебных разбирательствах.  Во Франции, как и в России, подобная практика неприменима, так как законодательство во всех сферах, включая охрану здоровья населения, носит строго предписанный характер.

Для зарубежных стран существуют различные механизмы юридического процесса в  зависимости от модели медицинской практики, то есть зависит от того, является ли врач свободно практикующим, работает ли он в госпитале или первичном звене здравоохранения.

Тенденция к антипатернализму особенно характерна для той области медицинского права, которая имеет дело со специфическими проблемами биоэтики, такими как суррогатное материнство, трансплантация органов, эвтаназия и так далее.

Взаимоотношения врача и больного в этой области регулируются не только законом, но и этическими традициями и нормами общества.  Медицинская этика, таким образом, опережает законы и, в определенном смысле, координирует их формулировку с точки зрения гуманности и уважения к достоинству человеческой личности.

Для разрешения спорных случаев в больничной практике используется административное право. Во Франции первой судебной инстанцией для подобных разбирательств является административный трибунал (Tribunal Administrative), следующей-административный суд по аппеляциям (Cour Administrative d'Appel) и, наконец, государственный совет (Conseil d'Etat).

В британской Национальной системе здравоохранения также существует  определенный механизм рассмотрения подобных конфликтов.  Согласно Акту (1985) по процедуре рассмотрения жалоб, касающихся деятельности той или иной больницы, каждая больница должна иметь так называемого «омбудсмена», который является первой инстанцией для рассмотрения жалоб пациентов в этом госпитале.

Если пациент не согласен с решением, принятом по его вопросу администрацией госпиталя (в лице «омбудсмена»), он имеет право подавать жалобу в Комиссию по Здравоохранению.  Это право закреплено в пятой части Акта Национальной службы здравоохранения. Деятельность Комиссии, в свою очередь регулируется избранным Комитетом, состоящим из членов парламента, в основном - представителей Палаты Общин.

Очевидно, что подобный механизм оправдан как с практической, так и с моральной точек зрения. Больной может обращаться к региональной администрации и, таким образом, избавлен от необходимости быть зависимым от врача. В случае если, в ходе расследования в рамках вышеупомянутой процедуры, врач был признан виновным в нанесении ущерба пациенту, пациент может получить компенсацию через страховую компанию, застраховавшую врача.  Подобная модель показала себя в одинаковой мере эффективной как во Франции, так и в Великобритании. 

Для России, однако, это сравнительно новый опыт.  Ситуация также осложнена экономическим и политическим кризисами, неизбежными в период трансформации общественного строя.

Проведенное Сашей социологическое исследование мнений врачей и пациентов показало следующее. Из числа опрошенных врачей 47% предпочитают патерналистскую модель, в то время, как из числа опрошенных пациентов более 60% ориентированы на принятие совместного с врачом решения о медицинском вмешательстве.

Одной из основных задач остается преодоление противоречий между обеспечением прав пациента на добровольное информированное согласие на медицинское вмешательство или отказ от него и готовностью общественного сознания к реализации этих прав.

Можно более подробно рассмотреть те предложения, которые вытекали из работы. Но важно, что подробное рассмотрение опыта Великобритании по деятельности «омбудсмена» или как его стали называть в России, Уполномоченный по правам человека, внесло свой вклад в создание подобного института защиты прав и в России.
 
В этой связи хотелось бы вспомнить еще одну из работ другого нашего соискателя, посвященную правам ребенка. Критический разбор состояния этого вопроса в России показал неприемлемую ситуацию, когда Федеральный закон  «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации» предписывал, что «государственная политика в интересах детей осуществляется на основе государственных минимальных социальных стандартов основных показателей качества жизни детей».

В работе отмечалось, что данная правовая норма Федерального закона в отношении детей с ориентацией на минимальные стандарты качества жизни социально, этически, экономически, а равно и с других точек зрения, не только не оправдана, но и не допустима. Кроме того, это положение противоречило подписанной и Россией  «Конвенции о правах ребенка». Государства-участники «Конвенции о правах ребенка», принятой в 1989 году в  статье 24 признали «право ребенка на пользование наиболее совершенными услугами системы здравоохранения и средствами  лечения болезней и восстановления здоровья».

Соискателем было подчеркнуто, что государством, обществом необходимо обеспечить максимальные условия для охраны жизни и здоровья детей и подростков.

Подобные общественно значимые положения диссертаций показывают их высокую роль в защите интересов пациентов. Конечно, внимание к этим проблемам привлекалось и другими специалистами, но акцент на них в работах наших соискателей имел место, равно как и отклик на них.

Защиты подобных работ, где выявляются, в частности, недопустимые правовые нормы, предлагается научно обоснованный вариант внесения дополнений и изменений, всегда проходят с интересом и успешно.  Так было и с диссертацией Саши, которую она блестяще защитила.
 
Но почему-то менее, если совсем не гладко, складывалась в годы работы над диссертацией личная жизнь соискателей. Они делились со мной всеми своими переживаниями, и я на время подготовки соискателем диссертации становилась почти членом их семьи, настолько близкой для меня становилась их жизнь, и, как чувствовала я сама, им была нужно мое внимание, понимание того, что происходило с ними за гранью научного поиска.

Был интерес и к моей жизни, большая помощь. Приведу лишь один пример. Когда выявили недоброкачественную опухоль у моего мужа, мы с дочкой и внучкой, конечно, были потрясены, растеряны. Это понятно каждому, кто, не дай Бог, столкнулся с такой ситуацией. Муж, папа, дедушка – для каждого члена нашей семьи - это основная опора, защита, опора. Самый лучший человек на свете, самый любимый. До операции мужу была назначена химиотерапия. Свой первый сеанс он перенес очень тяжело. Говорил, что второй – не вынесет, хотя за всю долгую жизнь я никогда не слышала от него жалоб,  все переносил очень мужественно и стойко.

Я стала советоваться со своим докторантом, не зная, как быть. Утром раздается звонок в дверь, и мой дорогой соискатель, дорогой наш Виктор Васильевич  протянул мне сверток с лекарством и сказал, что это самое лучшее из того, что сегодня есть, муж все перенесет нормально. Так и было. Виктор Васильевич – не онколог.  Каким чудом он достал такое лекарство – знают только Бог и он сам. Мы все были и всегда, пока живы, будем благодарны ему за эту бесценную помощь.

Должна сказать, что свою помощь в разной форме предлагали все мои докторанты. Огромное спасибо всем даже за само намерение помочь. Богата наша земля хорошими людьми. Даст Бог, все будет хорошо в России.

За проблемами долгие годы работы мне  нередко приходилось сталкиваться с разными  проблемами моих подопечных. Если вернуться к Саше, то можно сказать, как трудно давалась ей эта работа. Муж по своим соображениям был против ее диссертации, и семья была почти на грани разрыва. Только рождение второго ребенка сохранило семью.

У другой соискательницы, о которой я практически ничего не написала, кроме оценки ее вклада в защиту прав детей, семья распалась вскоре после защиты.

Мне трудно однозначно оценить, почему это происходит. Видимо, роль женщины в семье, обществе совсем не равноправна с мужчиной, и попытки что-то изменить кончаются приведенными примерами. По христианским нормам так и должно быть, муж всегда должен быть главой семьи. Но есть и другая христианская заповедь: «Возлюби ближнего как самого себя».

В этом плане очень мудрым, по моему впечатлению, стал поступок одной из моих соискательниц, которая привела к мысли  о необходимости защиты диссертации для его творческого и служебного роста своего мужа, а только потом решила защищать диссертацию и сама. Слава Богу, обе защиты прошли блестяще. Наше общение стало ограничиваться только телефонными звонками в силу их огромной занятости и разделяющего нас расстояния.

Но и немногие звонки всегда несут тепло, теплые воспоминания, взаимный интерес к жизни каждого из нас. Я всегда слышу и то, что не досказано в кратком телефонном разговоре. Чувствую, что и они понимают меня и вспоминают с благодарностью.
Трудное время переживает сейчас наша страна, и медицина отражает эти трудности особенно остро, так как это касается незащищенной части общества – больных.

Касается это и самих врачей, и проходящие забастовки врачей – в истории медицины события беспрецедентные. Но это - отдельный разговор.

Заканчивая рассказ о Сашеньке, не могу не сказать, что пока ничего не знаю, как ей живется сейчас. Не знаю, что происходит с ее семьей в происходящей период разрыва связей Украины и России. Помню только, что ее муж и раньше плохо относился к «москалям».  Связь потеряна и мне остается только надеяться, что с ней все хорошо. По более ранним разговорам знаю, что защита диссертации помогла Саше найти более хорошую работу, что важно для всей семьи. Что происходит сейчас, как она, чем живет, к сожалению, ничего не знаю. Храни тебя Бог, моя дорогая «ласточка»!