Вторая международная конференция по ФОП в России, 2015 год
С 31 июля по 2 августа 2015 года в Москве прошла вторая международная конференция по фибродисплазии оссифицирующей прогрессирующей (ФОП, англ. FOP — Fibrodysplasia ossificans progressiva) и прогрессирующей костной гетероплазии (ПКГ, англ. POH — Progressive Osseous Heteroplasia). На этой международной встрече врачей и людей, живущих с ФОП и ПГК, собралось 20 человек с этими редкими генетическими болезнями и доктора из России, Украины, США и Германии.
Первый день конференции — информативный. Нам читали лекции и делились своими наблюдениями доктора:
Фредерик Каплан, профессор ортопедической молекулярной медицины и руководитель ортопедического молекулярного подразделения в медицинской школе Перельмана в Университете Пенсильвании.
Тема лекции: «ФОП: что мы узнали и как это поможет нам в лечении».
Его помощница Элен Шор, доктор наук, профессор, отделение ортопедической хирургии, отделение генетики, содиректор Центра изучения ФОП и родственных заболеваний, директор лаборатории по изучению ФОП.
Тема лекции: «Изучение ФОП в Центре по изучению ФОП и родственных заболеваний».
Александр Поляков, доктор биологических наук, руководитель Лаборатории ДНК-диагностики ФГБУ «МГНЦ» РАМН.
Тема лекции: «ДНК-диагностика ФОП в России».
Наталья Голованова, доктор медицинских наук, профессор ГБОУ ВПО Первый МГМУ им. И.М.Сеченова Минздрава России.
Тема лекции: «Дифференциальная диагностика ФОП у детей».
Ирина Никишина, глава педиатрического отделения Научно-исследовательского института ревматологии им. В.А. Насоновой РАМН.
Тема лекции: «Прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия в РФ — взгляд ревматолога».
Маргарита Дубко, к.м.н. доцент, педиатр, кардиоревматолог клиника ГБОУ ВПО СПбГПМУ Минздрава России.
Тема лекции: «Опыт применения помегары у детей с ФОП».
Рольф Морхарт, медицинский директор отделения педиатрии клиники Гармиш-Партенкирхен.
Тема лекции: «Терапевтические возможности при ФОП».
Майкл Харви, доктор наук, исполнительный директор компании Клеменсия Фармасьютикалз (Clementia Pharmaceuticals). Тема лекции: «Программа клинической разработки препарата Паловаротен».
После лекций русские и зарубежные доктора сообща проводили клинические осмотры людей с ФОП и ПГК, давали индивидуальные рекомендации.
2 августа прошла экскурсия по Москве. Был заказан большой автобус, и все желающие (кроме тех, кто был на осмотре), смогли посетить Парк Победы, обзорную площадку рядом с МГУ на Воробьёвых горах и Красную площадь. В роли гида выступил Владислав Грачев, в автобусе мы прослушали его живую лекцию об основании Москвы и — глубже в историю — о правящих князьях, начиная с новгородского князя Рюрика, а также о проезжаемых памятниках архитектуры и значимых местах.
С моим зрением я видела не так много, как все, но мне запомнилась экскурсия 2 августа в день ВДВ, (десантников было много) с Владом. Я узнала много интересного об истории Москвы. Окунулась в эпоху основания Москвы и правивших в ней князей. Посмотрела «Парк Победы» скульптуры Зураба Церетели, очень понравились фонтаны в парке, оригинально расположенные цветочные клумбы, Церковь в парке. Потом Воробьевы горы — обзорная площадка, находящаяся рядом с Главным зданием МГУ. Там мы перекусили. Было много байкеров (это их любимое место), много голубых беретов вокруг. Даже какую-то старинную технику привезли на показ. И вот Красная площадь — нас встретил красивейший Собор Василия Блаженного. И брусчатка оказалась не такой страшной, как я боялась, — коляски прошли по ней вполне сносно. Стайка экскурсантов держалась вместе, кроме Олега и двух женщин. Фотографировались. Я купила несколько магнитиков с изображением Москвы себе и друзьям на память. Погода стояла ветреная и солнечная. Я умудрилась сильно загореть.
По возвращении в гостиницу меня ожидала подруга. Пообщались. Потом заказала ужин в номер (борщ и кофе) — и спать. Спала я, как и в прошлом году, мало. Утром выезжала вниз в ресторан для завтрака. Потом немного на улицу — подышать и в магазин. Посмотрела Вегас, торговый молл.
3 августа в 11 часов была намечена поездка по Москве с подругой. Мы посетили Марфо-Мариинскую обитель милосердия, побродили по дворику, забрались в Покровский храм, осмотрели Храм и помолились, подошли к частице мощей великой княгини преподобномученицы Елизаветы Фёдоровны, приложили мой шейный платок и несколько купленных открыток с изображением святой мученицы и Христа. Пофотографировались во дворе у памятника Елизавете Федоровне и у Храма. Был понедельник, и экскурсии в Обители не было.
Потом мы отправились в отреставрированный Храм Священномученика Климента, Папы Римского, зашли внутрь и осмотрели красоту его убранства, помолились и приложились к Образам. Вышли и немного перекусили возле уличных кофеен. Потом отправились в Третьяковскую галерею, которая недалеко от Обители и Храма папы Климента. Третьяковка была закрыта: понедельник — выходной. Мы побродили вокруг, сфотографировались у необычного фонтана и памятника. Перешли на Лужков мост, пестревший деревцами молодоженов, увешанными разноцветными замками. Сфотографировались и вызвали машину, поехали в Храм Христа Спасителя. Осмотрели его снаружи и изнутри. Я прокатилась на спецподъемнике для колясок. Красота Храма восхищает! Снаружи на фасаде разные фигуры на церковные сюжеты, внутри потрясающие росписи и иконы. Особенно впечатлил нижний Храм — на потолке большие росписи событий из жизни Христа. Из Храма мы отправились на Большой Каменный мост, пофотографировались там — вид с этого моста обычно печатают на открытках с изображением Москвы.
В гостинице я ожидала еще пару гостей, а вечером мы поехали на Ярославский вокзал. Пока ждали свой поезд, прибыло несколько друзей проводить меня. Как всегда, я попадаю на вокзал задолго до подачи поезда на перрон. Грузились в поезд мы уже в темноте, пообщались с провожающими немного в купе, разложились, перекусили, умылись и легли спать.
Так закончилась моя очередная поездка в Москву. Слава Богу за все! Благодарю своих волонтеров Марину и Диму за помощь в поездке, благодарю нашу организацию «Живущие с ФОП» за конференцию высшего уровня, за заботы, благодарю Володю, встретившего нас по приезде в Москву, благодарю Влада за экскурсию и интересную лекцию, за проводы. Всем большое спасибо! Я была рада новой встрече!
Олеся Радушко
Olesya Radushko
Vice-Director of Siberian, Ural Federal District Branch Russian FOP community "Living with FOP", donate and religion expert
diagnosis at 13, now 31.
Russia, Western Siberia.
radushco74@mail.ru
http://foprussia.ru/