Фенилкетонурийцев словами не накормишь!
- Вы по-прежнему утверждаете, что Бог подарил вам жизнь и только Он вправе эту жизнь отобрать?
"Дiти, якi потребують дороговартiсного ПОЖИТТЄВОГО лiкування та спецiального харчування." !!! -
Вроде бы, судя по этим словам, в Министерстве здравоохранения Украины, "специалисты", знают, что фенилкетонурийцы ПОЖИЗНЕННО, ПОСТОЯННО и НЕПРЕРЫВНО (!!!) нуждаются в РЕАЛЬНОЙ ДЕЙСТВЕННОЙ помощи: как МАТЕРИАЛЬНОЙ, так и РАЗНОСТОРОННЕЙ, но в первую очередь- в БЕСПЛАТНОМ ЛЕЧЕНИИ и в БЕСПЛАТНОМ СПЕЦИАЛЬНОМ ПИТАНИИ! Потому как стоимость белкового гидролизата и всего лечения таких людей, неподъемна, для семей, со средним достатком, особенно / а что говорить о семьях, с достатком ниже среднего? /!
Именно поэтому, ПОНИМАЯ СЛОЖНЕЙШУЮ ситуацию, в Украине, еще с 1973 года, Правительством тогдашней Украины, был издан Указ о ранней диагностике ВСЕХ новорожденных, еще в роддомах, поскольку именно РАННЯЯ диагностика ОЧЕНЬ важна и является решающим фактором, в поддержании нормального состояния здоровья и постановке таких деток, на учет и БЕСПЛАТНОЕ ЛЕЧЕНИЕ, разносторонняя помощь, в адаптации и жизни в обществе!!!
Но это было тогда - во времена СССР, когда Ученые начали разрабатывать Проект, по оказанию РЕАЛЬНОЙ помощи фенилкетонурийцам, а ТО Правительство осознавало серьезность ситуации и приняло, единственно-верное, решение - РАЗНОСТОРОННЯЯ ПОМОЩЬ семьям, имеющим таких детей, в том числе, и обязательная МАТЕРИАЛЬНАЯ ПОМОЩЬ!!!
Поскольку такие детки нуждаются в ПОСТОЯННОМ присутствии матери и в ее помощи, и в уходе! Все разговоры СЕЙЧАС, о том, что, якобы, фенилкетонурийцам "лучше" находиться в детских садах - это есть НЕВЕРНОЕ и НЕВЕЖЕСТВЕННОЕ мнение! Да, мамочкам, действительно, "лучше", сбросить ТЯЖЕСТЬ ТЯЖЕЛОЙ прежде всего, МОРАЛЬНО, ноши и отправив ребенка в дет.сад, уйти, на весь день, на работу! Это позволит мамочкам, хотя бы на 8 - 9 часов, в день, отвлечься от тяжких дум о своем ребеночке! Но для самого ребенка, лучше, если мамочка САМА будет СЛЕДИТЬ и УХАЖИВАТЬ за своим ребеночком! Потому как очень важно следить за соблюдением СТРОЖАЙШЕЙ диеты !!!!!! Это ОЧЕНЬ ВАЖНО !!!!
..........
"Проте наразi у державi склалася вкрай критична ситуацiя iз забезпеченням лiкiв та доступом до лiкування орфанних пацiєнтiв ..."
... Очень жаль, что вот уже, почти, ЧЕТВЕРТЬ ВЕКА, со дня провозглашения "незалежності" и сейчас - НЫНЕШНЕЕ Правительство в Украине, считает / судя по БЕЗДЕЙСТВИЮ, в решении острых проблем, связанных с оказанием ВСЕСТОРОННЕЙ помощи ФЕНИЛКЕТОНУРИЙЦАМ /, что РЕАЛЬНАЯ забота о детях и о НУЖДАЮЩИХСЯ, в ЕЖЕДНЕВНОЙ ПОМОЩИ, а не на словах, не столь важна!!! Что может быть важнее, чем забота о детях, о слабых и нуждающихся в помощи, людей, для чиновников, из Правительства?!!
Как можно объяснить ребенку фенилкетонурийцу: "Потерпи, мол, малыш, пару десятков лет еще, пока о тебе вспомнит Государство - его управители; потерпи, не ешь и не лечись! Ну, а если погибнешь, за это время, то ты же должен понимать, что " наразi у державi склалася вкрай критична ситуацiя ...!"
Очевидно, что правители совершенно не осознают, что нет более КРИТИЧНОЙ ситуации, чем ситуация с людьми, имеющими ГЕНЕТИЧЕСКОЕ заболевание - фенилкетонурия! - Все остальные ситуации созданы искусственно, для обогащения олигархов!
Я считаю, что ТАКОЕ ЦИНИЧНОЕ, ПОФИГИСТСКОЕ отношение к людям, тем более, к деткам, остро нуждающимся в помощи - это ПРЕСТУПЛЕНИЕ !!!!
НЕТ и не может быть НИКАКИХ оправданий такому отношению к детям и к нуждающимся в помощи, людям!!! - Бог - Свидетель не только всем нашим деяниям и словам, но главное, мыслям! И "Воздастся каждому - по делам его!"
Скоро выборы и "власть имущие" решили "поговорить" о том, что они ПОНАОБЕЩАЮТ, как обычно, и после выборов, не только НИЧЕГО не сделают, а вытворят еще худшее!!!
Ну, а фенилкетонурийцы и их матери, будут ВЫЖИВАТЬ, пытаясь надеяться на "порядочность" некоторых .... И "те" будут говорить-говорить-говорить ..., как всегда! (((
И такая ситуация, в этом вопросе, по всей Украине, к сожалению! ((((
/ 12.08.2015 г. /
================================================== ==========
pkuorg
Дом и семья ; Здоровье ; Новости Украинской ФКУ организации
Новости Украинской ФКУ организации Виставка "Рiдкiсне право жити" в Одесi 16-17.07.2015
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией
www.pku.org.ua
«Рiдкiсне право жити». Саме пiд такою назвою в Культурно-дiловому центрi профспiлки працiвникiв охорони здоров'я урочисто вiдкрилася благодiйна фотовиставка, присвячена долям людей з рiдкiсними захворюваннями. Захiд проходить в рамках Всеукра;нського туру, який розпочався цiє; зими в стiнах Верховно; Ради Укра;ни та нарештi дiйшов до Одеси.
На свiтлинах - обличчя тяжкохворих дiтей, якi потребують дороговартiсного ПОЖИТТЭВОГО лiкування та спецiального харчування. Минулого року ВРУ ухвалила Закон «Про внесення змiн до Основ законодавства Укра;ни про охорону здоров'я щодо забезпечення та профiлактики лiкування рiдкiсних захворювань», який гарантує довiчне медичне супроводження як дiтям, так і дорослим. Проте наразi у державi склалася вкрай критична ситуацiя iз забезпеченням лiкiв та доступом до лiкування орфанних пацiєнтiв, а саме завдяки загальним зусиллям спiльноти, вважають органiзатори фотовиставки, можна домогтися покращення життя цих хворих.
За матерiалами Управлiння охорони здоров'я Одесько; обласно; державно; адмiнiстрацi;-
Подiя не залишилася непомiченою представниками засобiв масово; iнформацi; - вийшов сюжет в новинах "Репортер"
Презентацiя нових продуктiв Нутрiцiя
Пiсля форуму усi охочi мали змогу ознайомитися iз новинками на ринку Укра;ни - амiнокислотними сумiшами та низькобiлковими продуктами, що IХ готує до реєстрацi; компанiя Нутрiцiя.
Дiти теж мали змогу скоштувати новi лiкувальнi продукти, поспiлкуватися та цiкаво провести час
Також вiдбулася благодiйна акцiя - дiти отримали продукти та подарунки.
Ми щиро дякуємо спонсору заходу - компанi; Нутриция за пiдтримку!
LOGO.jpg
Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете:
www.pku.org.ua
Пишите нам:
info@pku.org.ua
© pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией