На днях нам год!
15 мая 2014 года была зарегистрирована Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с заболеванием фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая «Живущие с ФОП».
За год с небольшим мы успели сделать многое. Наладили контакты с доктором Ф. Капланом из США и доктором Р. Морхартом из Германии, связались с российскими и украинскими врачами знакомыми с этим недугом.
наши представители были на 2х значимых ФОП конференциях в Италии.
Летом 2014 г. мы провели первую конференцию по фибродисплазии в России, в ходе которой получили индивидуальный осмотр и рекомендации зарубежных специалистов 19 больных из России и ближней заграницы.
Пациенты и их родные получили последние новости по работе над испытанием лекарства, узнали: как начинались поиски гена ФОП, узнали о более редком заболевании относящимся к ФОП –Гетероплазии.
Нами была активно распространена информация о фибродисплазии в России и Украине, Белоруссии, Грузии, Эстонии. На данный момент нас 50 человек.
Так же этим летом планируется 2я ФОП конференция в России, имеется предварительная договоренность с канадской фарм. компанией "Клементия" о проведении 3й фазы завершающей испытания паловоротина в России.
3-я фаза. После нее - получение лицензий на лекарство в Америке, Европе и у нас. Процесс не быстрый, но ускорить эту процедуру возможности нет. Однако можно ускорить легализацию лекарства в России.
при проведении 3-ей фазы испытаний в России одобрение ПАЛОВОРОТИНА пройдет существенно быстрее: вместо 3-5 лет 6-12 месяцев.
Поэтому пред конференцией мы поставили себе основную задачу: убедить компанию Клементия проводить 3-ю фазу в том числе и в России.
ДАЙ БОГ НАМ ВСЁ ПРЕОДОЛЕТЬ