О проблемах инвалидов с детства сейчас пишут и говорят многие. Нередко этой теме посвящены публикации в газетах и журналах, сюжеты и целые программы по радио и ТВ. Появляются и книги, посвященные проблемам этой непростой социальной категории – одной из сложнейших категорий среди людей с инвалидностью. Но обилие информации еще не означает ее качества и эффективности. В самом деле, большинство статей и сюжетов подготовлены журналистами, знакомыми с проблемой лишь поверхностно и, в лучшем случае, лишь время от времени соприкасающимися с данной темой. (А сколько из них берутся за материал лишь по срочному заданию редакции!) К тому же, огромное количество таких статей появляется в изданиях «желтого» толка, для которых главное – привлечь внимание читателей, подать материал как сенсацию. Упор – на жалость или удивление. Вот и кочуют из передачи в передачу, из газеты в газету расхожие штампы: ДЦПшники – все поголовно несчастные и обездвиженные или же, наоборот, герои, с легкостью преодолевающие все недуги, а люди с синдромом Дауна – сплошь непризнанные гении… Есть статьи и издания, освещающие проблему глазами людей, работающих с детьми-инвалидами: врачей, педагогов. Однако взгляд узкого специалиста в большинстве случаев не охватывает всей глубины проблемы. Но и эти издания часто остаются недоступными и неизвестными не только самим инвалидам с детства и членам их семей, но и многим коллегам авторов.
И, наконец, очень мало известны широкой общественности книги, написанные самими инвалидами с детства и повествующие об их судьбах, взглядах на мир. Они есть, но широкую известность в России пока приобрел только роман Рубена Гальего «Белое на черном» – книга, безусловно, талантливая, острая, но… единственная и потому тоже могущая способствовать появлению штампов.
Недавно увидела свет книга, счастливо соединяющая в себе три описанные выше категории материалов и, как мне кажется, свободная от многих их недостатков.
Ее автор, Екатерина Зотова – член Союза журналистов Москвы, многолетний постоянный автор газеты «Русский инвалид». Кроме того, Екатерина – педагог, учитель информатики в московской школе-интернате № 17 для детей с ДЦП. И, наконец, автору знакома проблема инвалидности с детства изнутри – когда-то она сама закончила ту самую школу, где сейчас работает.
Этим и ценна книга, составленная из ранее опубликованных статей и получившая название: «В поисках смысла: инвалид с детства и его окружение».
В сборнике пять разделов: «Родители и дети», «Мы все учились понемногу…», «Человек и творчество», «Кто мы? Какие мы?», «Перспективы». Названия говорят за себя.
Как журналисту, автору многое удалось увидеть: работу общественных организаций родителей детей-инвалидов, медицинских и учебных центров, и просто судьбы и личности многих людей – инвалидов с детства, их родителей, врачей, педагогов.
Статьи охватывают широкий круг тем. Это и жизнь ребенка-инвалида в семье, и обучение, и творчество, и – дальнейшие перспективы, существующие (или не существующие) сейчас перед взрослым инвалидом с детства. Во многих статьях рядом с раздумьями публициста – еще и личный опыт педагога. Например, в статье «Магнитофонный мир» и другие проблемы» через портреты нескольких учеников показаны характерные ошибки, нередко совершаемые родителями больных детей. А в статье «Творцам не нужно снисхожденья» показаны последствия бездумного подхода к творческой реабилитации инвалидов. Кстати, мысль, объединяющая обе статьи, такова: если ребенок-инвалид делает что-то не совсем так, как здоровый, это еще не значит, что ему трудно или больно это делать. И уж, конечно, нельзя строить свое отношение к нему только на жалости… Не случайно в самом начале книги есть такие слова: «Наверно, мне очень повезло. Моя бабушка никак не могла поверить, что долгожданная внучка родилась нездоровой, и поэтому многое делала так, как будто я была самым обычным ребенком».
Слышны со страниц книги и живые голоса тех, кто уже вышел из детского возраста и вступил во взрослую жизнь, со всеми ее трудностями и проблемами. «Какими нам быть?» – дискуссия под этим названием стала, пожалуй, самым ярким материалом сборника. Молодые люди горячо спорят о том, что означает пресловутое «быть как все», на чем строить свою жизненную философию, как жить наиболее полноценно, наконец, надо ли инвалиду заводить семью и иметь детей?
Да, и эта тема звучит в полную силу, и не однажды. Статья «Любовь, или?...» – о непростой ситуации в жизни пары тяжелых инвалидов-колясочников – Володи и Лены. Конечно, автор не дает готовых ответов. Читателю предлагается подумать и сравнить сразу несколько точек зрения на многие вопросы.
И, наконец, украшением книги служит галерея портретов людей, сумевших найти себя в работе и творчестве, несмотря на трудности, создаваемые инвалидностью. Педагог Игорь Тертицкий («Дядька Леонидыч»), художник Никита Курдюков («Равный среди равных»), композитор и поэт Рубен Саркисян («Состоявшийся вечер»). Их образы показаны живо, объемно, нестандартно.
Издатель книги – автономная некоммерческая организация «Центр социокультурной анимации «Одухотворение». Планируется проведение серии презентаций, распространение книги среди заинтересованных читателей – родителей детей-инвалидов, инвалидов с детства, педагогов. Хочется верить, что она принесет ощутимую пользу.
2007 г., газета "Русский инвалид", журнал "Луч Фомальгаута"