"Новое путешествие в Москву, новые чудеса!"
Олеся Радушко делится своими впечатлениями о поездке на конференцию по редкому ген.заболеванию фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая.
Встретила меня Москва с любовью и заботой. Владислав забрал меня и моих спутников с Ярославского вокзала и доставил нас в гостиницу. Там меня встречала уже приехавшая из Белоруссии подруга. Владислав помог нам с регистрацией. Нас поселили в уютном 621 номере на шестом этаже. Мы дружно занесли вещи и начали осваиваться. на завтра уже было приглашение от Оксаны - паломничество к Матронушке, там же встреча с Надей и Наташей.
Уютный, просторный номер, очень удобные мягкие кровати, дополнительная раскладушка, столик, тумбочки, стулья, шкаф, кондиционер, телевизор и кабельный интернет, ванная.
В гостинице все было доступно для колясок: двери, лифты, коридоры, конференц-зал, автоматические двери на улицу, в ресторане живые растения и стеклянные стены. Все продумано для комфортного проживания постояльцев. Климат в здании прохладный, словно под меня настроенный. За окном была жара за 30. Возили нас на удобной машине с пандусом.
Я отправилась в Москву с друзьями Ариной и Лёшей, они мне помогали во всем, жили мы в одном номере, спасибо ребята за заботу! Было очень хорошо с вами!
Дни были насыщены событиями и впечатлениями, встречами. До конференции я посетила два женских монастыря: первый Покровский, приложилась там к мощам Матронушки Московской, посмотрела иконы, помолилась, поставила свечи, погуляла во дворе монастыря с друзьями. Пила воду из источника. Было очень хорошо. Матронушка подарила мне новых друзей. Спасибо, Матушка! После Матронушки мы собирались с друзьями заехать в парк и перекусить, но передумали и поехали в Зачатьевский стародевичий монастырь – там очень красиво! Золотые и серебряные купола вперемешку. Высокий белый храм. Внутри все в золоте. Много икон, благодать. Вернулась в гостиницу я уставшая, но счастливая!
На следующий день в планах гости Наташа и Дина.
Все пять дней прожитых мной в Москве ко мне приезжали и заходили гости. Были друзья из самой Москвы и Подмосковья, из Нижнего Новгорода. Заглядывали в номер познакомиться в живую, друзья приехавшие на конференцию из разных регионов России и заграницы. Атмосфера в гостинице и на конференции была домашняя, все были приветливы, добры, отзывчивы. Все радовались встрече. Я счастлива. Бог милостив ко мне, грешной. Все устроил для моего приезда.
15 июля я посетила главное событие поездки: фоп конференцию - слушала лекции мировых специалистов по моей редкой болезни. Доктор Фредерик Каплан рассказал нам последние новости по исследованию фибродисплазии, рассказал, как все начиналось, как они нашли мутацию гена в 2006 году и начали искать средства блокировать эту проблему. А этим летом начались испытания лекарства на людях. Будем надеяться на успех. Мне было очень интересно. На большой интерактивной доске шел показ слайдов. Все было на высшем уровне. У нас были переводчики, всем дали наушники и в них шел синхронный перевод с английского языка на русский. После лекции доктору Каплану задавали вопросы. Потом выступала московская доктор И.П. Никишина, рассказывала про русские наработки по наблюдению пациентов с ФОП. Потом был перерыв и мы пили кофе. После перерыва лекцию продолжил доктор Рольф Морхарт из Германии, темой его доклада была более редкая форма ФОП – гетероплазия. Доктор Рольф мне очень понравился – легкий в выражениях, весь словно летящий. С ним из Германии приехали активисты ФОП сообщества Гарольд и Сабина, они передали приветы от их сообщества ФОП и рассказали нам, как у них живут люди с фибродисплазией. Милая пара, они даже провожали меня на поезд. Гарольд говорит на -русском, английском и немецком языках. После обеда начался осмотр больных по спискам. Моя очередь была на следующий день. Вечером я поехала на литературную встречу в интерактивный клуб. На следующее утро был мой осмотр, меня смотрели доктор Каплан и доктор Морхарт, и рядом были наши московские врачи. Мне дали рекомендации. Доктор Ф. Каплан сфотографировался со мной на память. После осмотра меня ждала новая встреча с друзьями. Дни были очень насыщенны впечатлениями.
После конференции Была в интерактивном театре на литературной встрече, читала свои стихи. Ребята репетировали «Снежную королеву», пили чай с тортом. Всем очень понравилась встреча!
Я очень благодарна всем, кто смог приехать, всем, кто помогал. Спаси вас Бог, ребята!
На Ярославском вокзале меня ждали последние встречи со старыми и новыми друзьями, среди них Гарольд и Сабина, (они улетали последними с конференции). Наташа с мамой, Надя, Володя, мой помощник Данис, Ольга и Ольга. Это был прощальный привет Москвы. мы все надеемся на новую встречу в Москве в будущем году.