В авторской редакции
Вся эта чудесная история началась 3 октября 2013 года с моего заочного знакомства с американкой Эшли Курпил! Я увидела в интернете статью с заголовком: девушка с каменеющим телом стала серфингисткой
И удивилась! Девушка с моим редким диагнозом оссифицирующая прогрессирующая фибродисплазия, моя ровесница, (еще одно совпадение!), живёт в Америке. За 29 лет моей жизни Эшли первый известный мне человек с фоп. Мне очень захотелось с ней пообщаться! Я просмотрела в сети все ссылки об Эшли на русском и на английском языках (используя гугл переводчик).
Не найдя на просторах интернета контактов для связи с Эшли, я написала письмо администраторам сайта «Не.инвалид.ру», где была опубликована та самая статья, с просьбой помочь мне связаться с Эшли. Мне сразу же ответили, дали ссылку на ее блог и предложили перевести письмо для Эшли. Я не отказалась. Отправила им письмо. Они в ответ предложили мне написать им на сайт материал о том, как живут в России с таким диагнозом. За несколько дней я написала статью о своей жизни и отправила по электронной почте черновик и сдала ноутбук в ремонт. Материал сразу опубликовали. Было 15 октября. Люди писали комментарии, всё как обычно. Я брала ноутбуки у друзей проверяя почту и отвечая на комментарии к статье. Чудес не ожидалось.
«Пусть говорят» и Андрей Малахов
Чудеса приходят неожиданно — убеждаюсь в этом снова и снова. 16 октября я получаю сообщение в контакте:
Екатерина «День добрый, Олеся! Я продюсер телекомпании НТВ и меня очень заинтересовала ваша история. Наткнулась в интернете вот на этот материал http://neinvalid.ru/biografii/devushka-s-kameneyushhi.. и должна сказать вам, что вы большая молодец! А стихи, которые вы пишете, заставляют задуматься над жизнью.. Я бы хотела предложить вам стать героиней нашей передачи, потому что вы уникальный человек! Нам очень хотелось бы вам помочь и попробовать осуществить мечту с выпуском собственной книги! Скажите, вы хотели бы приехать к нам? (естественно за наш счет) .
Я удивилась и вежливо отказалась. В тот момент я не представляла себе возможным и доступным куда-то далеко ехать и участвовать в съёмках на телевидении. Телевизор я давно не смотрю, особенно шоу. СМИ выбираю в основном с инвауклоном и те в ограниченном количестве. Новостями особо не интересуюсь. Живу сама по себе, в своем мире.
17 октября получаю в контакте такое сообщение:
Ярослав «Добрый день Олеся! Как ваше самочувствие?"
Олеся, мы, редакция программы пусть говорят и лично я, узнав о вас, захотел познакомится с вами и возможно в чём-то помочь. Хотелось узнать, чем вы живёте, кто вам помогает? Если вы дадите добро, то мы бы сняли о вас программу. О ваших близких и тех людях, которые вам помогают, а может и о тех, кто не смог помочь. Скажите, вы не против?)
мой ответ был идентичен предыдущему:
«Спасибо вам за предложение! но я не могу его принять. По состоянию здоровья).»
мой отказ Ярослав проигнорировал и между нами завязалась интенсивная и сложная переписка. Было очень тяжело решиться на такое необычное для меня мероприятие, не по состоянию здоровья -это было на втором плане, а в отношении души, целей программы, доверия совсем незнакомым мне людям. В моём тяжёлом и физически безпомощном состоянии — это было немыслимо. Тем более живя в доме инвалидов я не могла решать такие вопросы без начальства. Даже если они касались только моей частной жизни.
Ярослав не сидел сложа руки в ожидании моего решения — он действовал: созвонился с моей подругой Олей, с родными, с директором интерната.
В пятницу 18, я первый раз за 8 лет жизни в интернате была вызвана в кабинет директора. Лариса Леонидовна сообщила мне, что ей звонили с 1 канала по поводу моего участия в программе «Пусть говорят», и сказала: решай сама. Я отказалась от участия в программе в очередной раз. И заблокировала Ярослава (за что теперь неловко).
Вечером этого дня, я гуляю по привычному маршруту с волонтёром, неожиданно звонит подруга Ольга и сообщает, что едет ко мне в гости. Мы договариваемся встретиться у ворот. Я спешу назад и отпускаю волонтёра. Приглашаю Олю на наш бульвар. Темнеет, горят огни машин и ласково теплятся окна домов. Ольга пытается уговорить меня ехать в Москву. Мы кружим по бульвару Патриотов в неспешной, но эмоциональной беседе. Звонит брат и тоже говорит о телевидении. Стемнело. Любуемся красивым небом. Возвращаюсь в сомнениях, но более склонная к поездке. Извлекаю Ярослава из чёрного списка и задаю ему разные организационные вопросы по поездке и программе.
Эти дни активно делюсь ситуацией с друзьями в контакте и спрашиваю их мнения. Мои душевные терзания длятся 3 дня.19 в субботу прошу совета у знакомой монахини Иовы, она направляет меня к своему духовнику. Рассказываю ему свою сложную ситуацию.
20 в воскресение батюшка дал мне добро на поездку и стало так легко на душе и умиротворенно, что я смело дала Ярославу добро на съёмки в программу Андрея Малахова «Пусть говорят». Обсудили с ним детали поездки, нюансы, встречи с друзьями и поездку по храмам.
21 в понедельник пошла к директору и сказала, что меня уговорили ехать. Началась суматоха и подготовка к поездке и съёмкам в интернате. Было не просто, но я больше не сомневалась.
Слава Богу за все! Душа обрела мир. За успех поездки молились в разных уголках России, в Израиле, Башкирии...
Вторник и среду операторы из столицы снимали мой быт в интернате. Собирали багаж.
Все наши руководители очень переживали за моё здоровье и добились мне в сопровождение на самолёт врача реаниматолога: сердечно благодарю наше руководство интерната и департамент за проявленную заботу, а Андрея Владимировича за помощь и компанию. Это бесценно в наше время когда тебя так оберегают.
Москва
24 ночью меня забрала скорая и увезла в аэропорт. Багаж увезли на час раньше. Сопровождали меня наш директор Лариса Леонидовна и ее зам. Галина Павловна, Андрей Владимирович -врач реаниматолог и журналистка 1 канала Алёна Хорошева. Перелёт из Кемерова в Москву прошел за 4 с лишним часа. Боинг авиакомпании «Трансаэро» был оснащен специальным шатлом для перевозки тяжелых пациентов. Что-то наподобие кровати -очень удобно. Я даже успела пару часов поспать. Мне очень понравился этот полёт! Я ощущала телом движения воздушного судна, это было интересно! Прилетели мы утром.
Меня загрузили в скорую, подошёл Ярослав и мы познакомились воочию. Дождались багаж (чемодан с вещами и электро-коляска) и поехали в гостиницу.
Дороги в столице занимают много времени — мы долго добирались из «Домодедово» до «Звездной гостиницы». Поднялись на 15 этаж. Мне дали двухместный номер. Ярослав очень заботливый, все устроил. Даже купил мне пакет разнообразного детского питания, чтоб я питалась без проблем. Пока я ждала сиделку, ее задержали пробки на дорогах, приехала моя первая гостья Полина.
Я заранее договорилась с московскими друзьями о встречах в гостинице и наметила пару поездок по городу.
Мы немного пообщались и появился Ярослав с сиделкой Светланой. Чудесная женщина! Заботилась обо мне, как родная.
Мы договорились с Ярославом, что я переоденусь, перекушу и мы едем к блаженной Матронушке. Пока мы готовились к этому паломничеству, подъехала вторая ожидаемая гостья Люба. Все перезнакомились, мы обменялись подарками и в 14.00. Все вместе поехали к Матронушке: я, сиделка Светлана, Полина, Люба и Ярослав. Возили меня на машине скорой помощи. Мне очень понравились врачи московских скорых: культурные, заботливые и надежные. Дай Бог нам таких врачей побольше!
Ехали до Покровского монастыря долго. Возле ворот в церковь меня посадили в коляску и мы пошли к Матронушке. Прошлись по двору и пробрались в Храм. Это было непросто -ступеньки, узкие двери, но слава Богу! Меня втащили и я подъехала к раке с мощами блаженной старицы. А потом неожиданно -я и не мечтала о таком подарке -меня сняли с коляски и приложили лбом к раке с мощами Матронушки. Я даже испугалась -так меня вертели в воздухе, чтоб приложить, я ведь не гнусь-застыла камнем.
Внутренний мир внезапно перевернулся. Мгновенное ошеломление, мне сложно описать словами своё внутреннее состояние. Все, как во сне. И все это так быстро-я уже в коляске и выезжаю. Мне дают лилию от Матронушки. Вдогонку летит внутренний вопль души к Матушке.
Я поняла, что это Матрона привела меня, грешную, в Москву к себе. И людей она прислала. Всех, кто был рядом-добрых, отзывчивых, заботливых. И мир на душе до полёта и чувство что все будет хорошо и надо лететь -от нее. Ее молитвами. Спасибо, Матушка!
Меня вытащили на улицу и мы с подругами и сиделкой немного побродили по красивым аллеям монастырского двора. Встретили батюшку и я просила благословения. Благословил, спросил имя, а когда мы фотографировались на память у ворот монастыря -появился рядом и Люба пригласила его засняться со мной на память и узнала имя. о.Димитрий. спаси его Бог! ЧУДЕСНЫЙ ДЕНЬ! СЛАВА ТЕБЕ, ГОСПОДИ!
Пару лет назад в Кемерово были мощи Матронушки, но я к ней не попала, и вот Матрона меня сама позвала и привезла. Думаю и не только меня, а всех моих спутников.
Сиделка Светлана 10 лет ждала встречи с Матроной. И матушка нас всех собрала под крылышко. Дивны дела Твои Господи!
Это были дни чудес!
После чудесной встречи с Матронушкой, мы расстались с Любой и Полей, и я поехала в 20 московский интернат к друзьям. Долгая дорога меня утомила и время было уже вечер. Завезли меня в коридор интерната на каталке, там уже ждали ребята: Ирина Мовчан, Андрей Щекутьев, Алексей Карлов, Юлия Туманова и Ольга Шафранова. Мы быстренько поприветствовали друг друга и сфотографировались на память. Лёшка подарил мне свою авторскую книгу. Ребята, я очень рада, что мы встретились в живую! Слава Богу! Живые встречи и виртуальные очень отличаются. Из интерната помчались сразу в гостиницу отдыхать. На утро планировалась еще одна встреча, а в 14.00 ехать на студию.
«Пусть говорят»
25 утром проснулась к 8, гостья уже приехала, и мои спутники зашли узнать, как мне спалось,
И оператор с редактором 1 канала прибыли доснять материал не получившийся в интернате. Отработали. Меня все вызывало на улыбку, я за эти дни столько улыбалась, что на всю жизнь хватило бы. Немного пообщались с Ольгой. Она передала подарки моим друзьям и мне конечно. Спаси тебя Бог, моя дорогая. Только с тобой мы и не сфотографировались. Месяца не прошло, как я сильно хотела тебя увидеть и вот чудо я в Москве и ты рядом.
После всех встреч Светлана меня умыла и одела к передаче. Мы пообедали и за нами приехала скорая, добрались до Останкино на удивление быстро. Разместили нас в гримерке. Я лежала на диванчике. К нам присоединились мои попутчики Лариса Леонидовна с Галиной Павловной, подруга Ольга с дочерью из Кемерова. Съемки назначили на 16.00. Через час меня усадили в коляску и мы пошли в студию. Редактор Анна давала мне за кулисами последние поддерживающие наставления-советы. Мне прицепили микрофон и показали куда ехать. На входе в студию записи я встретилась с Андреем Малаховым. Он зашел и начались съёмки. Следом мой выход. Все было, как во сне. Заезжаю, делаю несколько поворотов на месте и встаю в указанное заранее место. Здороваюсь. Благодарю за приглашение. Андрей задаёт вопросы -отвечаю. На больших экранах транслируют кадры моей жизни в интернате. Сцена кажется мне маленькой. Вызывают гостей-первым идет мой младший брат Коля, подходит ко мне здороваемся -я подаю ему свободную кисть правой руки, жмет руку, целует в щеку. И это повторяется с каждым вышедшим из-за кулис участником. Выходят мама, отец, зал шумит, что я не живу дома. События нарастают. Я мысленно молюсь. Время мчится. Андрей успокаивает зал. Просит прочесть стихотворение. Читаю:
Где Истинная Вера - там Любовь!
Там Образа святых сияют,
Там на Кресте за нас Распят Господь,
Там Богородица спасает...
Зовут Домой меня колокола...
Со мною плачут тихо свечи...
Я забываю суету... мольба!
Я снова возвращаюсь в вечность!
Мне смысла жизни больше не искать -
Его мне даровал Всевышний,
Такая в Храме Божьем Благодать!
Что мир земной стал ныне лишним!
Аплодисменты зала.
Все экспромтом. Я ни к чему особо не готовилась. Такой я человек.
Малахов дарит мне книгу моих стихов «Живу я верой в Бога» -еще одно чудо!!! Спасибо!
Вызывают в студию Эшли. На экранах кадры из ее жизни в Америке. Эшли идет ко мне - протягиваю ей руку. Жмет и целует в щеку.
Мы улыбаемся. Здороваемся. Переводчик переводит приветствие. Эшли такая лёгкая и свободная в общении. Приятно быть рядом. Эшли садится на диван. В студию входит
ее мама Кэролл - нежная добрая женщина. Идет ко мне - пожимает руку, целует и подставляет свою щеку для моего поцелуя. Прикладываюсь к ее щеке. Потрясающая женщина! Но это еще не все: в студию входит Дэвид, друг Эшли и передают мне подарок от нее брошь бабочка батерфляй. Целует мне руку. Так я и думала, что без этого не обойдется. Дэвид не ходит, а летает по сцене, он проходит к Эшли и Кэролл, жмет руки моим родителям и брату, как и Кэролл. Зал обсуждает тему, что у Америки надо заимствовать добрые семейные отношения.
Малахов задает американским гостям вопросы. Я быстренько подлетаю к Ларисе Леонидовне и беру свой подарок для Эшли. Подъезжаю к их дивану и передаю подарок. Возвращаюсь в свой уголок. Дэвид и Эшли поют песню, которую Дэвид написал и посвятил Эшли. Исполняют очень красиво и нежно, хоть и не понимаю ни слова. И все! Я даже не поняла, что запись программы окончена. Люди из зала вышли на сцену, хорошо что не все и наши помощники явились в студию: Ярослав, Анна и другие мне неизвестные. Все говорили тёплые слова. Мы пошли за кулисы. На программе была московская женщина, у которой сын болен моей редкой каменной болезнью и она подошла ко мне. В моей голове все перемешалось и я запуталась-кто есть кто из вновь представленных. Наверное от напряжения. Дни были бурно насыщены событиями. Немного пообщалась с родными и Олей в фойе Останкино. Они поехали в аэропорт, а я в гримерку к своим. Сиделка Светлана была рядом. Добрались до гримёрки и сфотографировались на память с Ярославом, Светой, Олей, Женей и моим начальством. Меня уложили на диванчик. Ожидали Эшли пообщаться. Скорая была заказана к 18.00. Следом за Эшли пришла большая компания, мы немного пообщались через переводчика, поснимались на память из разных фотоаппаратов, телефонов, айфонов -что у кого было. Эшли принесла мне еще разных сувениров, а я подарила ей свою новую книгу. Дэвид сказал: напиши мне песню и я положу ее на музыку. Было чудесно!
К 6 вечера мы разошлись. Я утомленная и счастливая поела и уснула и ночь мне казалось прошла за пару часов...
Домой
26 в пятницу не было самолета с шатлом и мы задержались еще на день. Утром, поев и одевшись в дорогу, я общалась с друзьями по телефону. В 15.00. Была запланирована еще одна встреча с московской знакомой. Леночка пришла с работы, купив по пути гостинцев к чаю. Мы хорошо пообщались, даже Лёшке Карлову позвонили в 20 интернат. Пофотографировались на память. Дружно выпили чай с профитролями и конфетами. Багаж забрали в 5. В 5.30 мы простились с Леной, а в 6 за мной пришла скорая.. Я простилась со Светой, мы обменялись телефонами и адресами.
Долгая дорога в аэропорт, заботливый врач передал меня службе медпункта аэропорта и моим спутникам. Появился и наш реаниматолог Андрей Владимирович. Долгое ожидание посадки на самолёт. Вылет в 22ч с лишним.
Погрузка на борт спецтранспортом с подъемником. Шатла так и не оказалось, не знаю причин, мне предложили лететь бизнесс-классом полулёжа-полусидя, менее комфортно, но не страшно для жизни. Полудрёма. Самолет той же авиакомпании. Прилетели утром. Скорая увезла меня в интернат. На этом и закончились мои столичные чудесные дни.
А в жизни появились новые друзья и знакомые. Слава Богу за всё!
Олеся Радушко, Кемерово.
http://vk.com/nashysveshygazeta