«Ты прав. Одним воздушным очертаньем
Я так мила.
Весь бархат мой с его живым миганьем –
Лишь два крыла.
Не спрашивай: откуда появилась?
Куда спешу?
Здесь на цветок я легкий опустилась
И вот – дышу.
Надолго ли, без цели, без усилья,
Дышать хочу?
Вот-вот сейчас, сверкнув, раскину крылья
И улечу».
Это стихотворения Фета я выучил давно. Пожалуй, настолько давно, что даже не могу вспомнить когда, так как порой мне кажется, что я родился с ним на устах. Короткое, простое и очень красивое. Оно помогало мне каждый раз, когда боль становилась настолько сильной, что терпеть уже не было сил. В такие моменты я как одержимый начинал повторять его по кругу, и мне действительно становилось легче.
На улице глубокая ночь, окутавшая город с ног до головы, но даже она где-то далеко-далеко. А что тогда близко? Длинный пустой коридор с бежевыми стенами и маленькими диванчиками вдоль них. На одном из них, обхватив лицо руками, сидит человек. Даже, знаете, не совсем человек - скорее его тень. Он сидит в коридоре городской больницы, которая распознается благодаря табличкам на кабинетах и специфичному запаху, который, как мне кажется, не любит никто. Большая часть кабинетов известна всем, но есть и такие, которые оставляют гораздо больше вопросов, чем ответов. Например, «Материальная». Конечно, догадаться, что они имели в виду не трудно, но название все равно очень странное. Просто задумайтесь над этим, и вы поймете меня.
Мимо мужчины периодически проходят врачи в халатах, провозят пациентов на каталках, но он этого всего не замечает, ведь он так далеко отсюда.
Этот мужчина мой отец и этой ночью он потерял своего единственного сына, которого любил больше всего на свете.
Но любовь эта была не простой. Она давалась с большим трудом. Каждый шаг, каждый день отчасти были пыткой от осознания того, что он не может изменить жизнь маленького человечка. Но любовь эта была искренней, и потому разгоралась все сильнее, а не затухала, словно свеча на ветру. Мне было почти десять лет, когда мое время на Земле истекло. И прошу, пусть вас не удивляет то, что мой рассказ не похож на историю, рассказанную устами ребенка, потому что, когда я ушел, все стало другим и даже я сам.
Этот короткий рассказ обо мне, о жизни и самое главное о моем отце.
Десять лет назад его жизнь была совершенно другой. Тогда у него была жена, с которой они ждали появления на свет своего первого ребенка. Один день сменял другой, приближая роды. Почти все было готово к появлению на свет нового члена семьи: кроватка и игрушки куплены, комната с красивыми детскими обоями ждали своего хозяина. И вот однажды все началось.
Скорую вызывать не стали: у моего отца была машина, на которой он за считанные минуты довез маму до роддома, а там уже врачи приняли ее в свои руки. Отец, конечно, остался ждать на улице. Он наворачивал круги вокруг больницы, как сумасшедший, глядя себе под ноги, а в это время в родильном отделении случилось то, чего никто не ожидал…
Возможно, следующие строки кого-то напугают, но уж, простите, сделать с этим я ничего не могу, потому что такова жизнь. Я появился на свет не простым ребенком. Спустя годы отец объяснял мне, что я просто особенный и что я ни в чем не виноват, а виноват мир. Он говорил мне, что я здоров, а больна сама жизнь. Дело в том, что когда я появился на свет, моя кожа оказалась далеко не такой как у всех. Она была очень тонкой и слабой, и из-за малейшего трения на ней образовывались пузыри, которые, разрываясь, оставляли язвы. От того складывалось впечатление будто сама кожа рвется и слезает кусками. Представьте, каково это увидеть только что родившегося ребенка с такими симптомами? Ужасно. Ужасен даже не столько вид этого, сколько понимание, что это происходит с ни с чем неповинным малышом, которому медицина помочь не может. Если, кто-то больше не хочет слушать эту историю дальше, то не слушайте. Я вас пойму.
Это заболевание называется буллезный эпидермолиз и оно неизлечимо. Бывают разные формы болезни, которые влияют и на жизнь человека и ее срок. К моему сожалению, у меня оказалась одна из самых тяжелых.
Как бы поступили вы на месте моих родителей? Ответ, который вы дадите на этот вопрос, может оказаться ложным, потому что нельзя быть до конца уверенным, пока не столкнешься с этим в действительности. А этого я не желаю ни вам, ни кому-либо на свете.
Моя мама плакала несколько дней, а, когда ей приносили меня, чтобы покормить, она смотрела на меня словно на чудовище, хотя я никогда им не был. Отец успокаивал ее как мог. Говорил, что вместе они со всем справятся, что постараются помочь мне всем, что будет в их силах, но это не вызвало у нее никакого понимания, а скорее даже наоборот – она стала воспринимать моего отца как предателя.
Через какое-то время меня и маму выписали из роддома, но домой она не вернулась. Она отдала меня отцу и просто уехала. Больше мы ее никогда не видели. Хотя, возможно, отец виделся с ней, но об этом он мне никогда не рассказывал.
Оказавшись с маленьким ребенком на руках, у которого была неизлечимая болезнь, поначалу мой отец просто не знал, что ему делать. Единственное в чем он был уверен так это в том, что любит меня и не имеет ни малейшего права отказываться от борьбы. С этого времени вся его жизнь была посвящена мне: он работал на лекарства и нянечек, которых нанимал, чтобы следили за мной, он читал бесчисленное множество медицинских книг и журналов, пытался добиться от государства как можно большей помощи, но, как оказалось, помощи ждать было бесполезно.
Каждый вечер мы оставались вдвоем, и он читал мне вслух сказки, многие из которых я помню чуть ли не наизусть. Я жил этими сказками. Мне часто снились сны, в которых я оказывался в одной из сказок, а днем, играя, я представлял себя одним из известных героев.
Я помню как впервые, когда мне исполнилось пять лет, услышал от отца о бабочках. Вечером он принес большую разноцветную книгу с изображением бабочки на обложке, но сразу не отдал ее мне, а спрятал в шкаф и попросил набраться терпения, чтобы дождаться вечера. Дело было в том, что в первую очередь время нужно было ему, чтобы собраться с силами перед тем, как поговорить с сыном о болезни, но тогда я этого еще не понимал. Я сидел в комнате и периодически бросал взгляд то на отца, то на шкаф в надежде, что время уже пришло. Но время не спешило. Порой оно вообще никуда не спешит, а порой проходит настолько быстро, что даже не успеваешь ничего понять. Чуть позже, уложив меня в постель, отец достал книгу и сел рядом со мной.
- Сегодня я хотел бы рассказать тебе о бабочках. Помнишь, кто это? – тихим голосом спросил отец.
Я отрицательно покачал головой, потому что тогда действительно не помнил кто это.
- Бабочки, сынок, это такие красивые-красивые насекомые с большими цветными крыльями. Вот смотри, - продолжил отец и открыл книгу.
Перед моим взором предстали прекрасные фотографии, которые навсегда остались в моей памяти. Каких бабочек в книге только не было! И большие, и маленькие, и красные, и синие! Да, что перечислять? Их было очень много!
- Я хотел поговорить с тобой, - после долгой паузы произнес отец, - о том, почему ты болеешь. К сожалению, исправить этого мы пока не можем, но это ничего не значит. Я знаю, как тебе бывает больно, как ты не любишь все эти правила, ежедневные процедуры и заматывание рук, но пойми без этого никак нельзя. Понимаешь, твоя кожа, словно крылья бабочки – она такая же нежная и прекрасная. Если взять бабочку за крыло, то, скорее всего, она больше никогда не сможет летать, потому что ее крылья будут повреждены. Так же и с тобой. В этом нет ни чьей вины: ни твоей, ни моей, ни чьей-либо еще. Просто так получилось, но однажды мы обязательно с тобой все это победим. Я обещаю тебе.
Ребенок-бабочка… Такое словосочетание используется для всех людей с заболеванием буллезный эпидермолиз. Со временем я действительно поверил в то, что я в каком-то смысле слова бабочка. Правда, я всегда жалел о том, что не могу летать, хотя мне очень этого хотелось. «Может быть, я та бабочка, у которой порвались крылышки?» - думал я.
Мои дни были похожи один на другой. В школу я не ходил, так как это было опасно. Любая царапина, любой удар могли привести к ужасным последствиям. Я сидел дома и моим образованием занимался отец и нянечки. И, как вы понимаете, друзей у меня не было. Правда, иногда папа выходил со мной гулять и позволял немного играть с детьми на площадке, но это бывало очень редко, да и к тому же далеко не все дети брали меня в свою компанию. Это было мне очень обидно, но я из-за всех сил старался не показывать вида.
Каждый день мне приходилось проходить целый ряд медицинских процедур. Разные мази, таблетки, бинты. Отец всегда бережно обматывал бинтами мои руки, внимательно рассматривая каждое подозрительное место. Порой это было очень больно, но я терпел, как мог, без остановки повторяя про себя стихотворение о бабочках. Не хочу вдаваться подробности процедур, и в то насколько сильной была боль. Просто поверьте мне на слово, что было очень больно.
Отец всегда поддерживал меня. Он давал мне смысл в жизни. По большому счету он и был большей частью моей жизни. Каждый день я ждал, когда он вернется с работы, чтобы рассказать ему о тех или иных событиях, что произошли со мной, а он всегда слушал меня и улыбался. Вы бы видели его глаза. В них отражалась его бесконечная доброта и грусть. Таких людей в жизни можно встретить очень редко, а мне повезло, что именно такой человек оказался моим отцом.
Иногда по ночам, когда я не мог уснуть, я слышал, как он ходит по своей комнате из угла в угол и что-то говорит. Один раз я поднялся и на цыпочках подошел к двери в его комнату, чтобы послушать что же он говорит, но, к сожалению, ни одного слова разобрать я так и не смог. Единственное, что я понял это то, что отец плачет. Ни днем ни ночью кроме улыбки на его лице нельзя было ничего увидеть, и только редкими ночами, когда эмоции переполняли его до краев, слезы все-таки пробивались наружу.
Годы шли, а лучше мне не становилось, скорее даже наоборот. Пузыри оставляли на коже шрамы, которые постепенно заполняли собой всю поверхность моего тела. Видя себя в зеркале, я понимал, что я бабочка, которой не суждено подняться в небо. И я с этим смирился. Но мой отец не останавливался ни на секунду. Он боролся, не жалея себя. Волосы на его голове сидели, глубокие морщины появлялись на лице, и он сильно похудел, но улыбка. Улыбка продолжала оставаться такой, какой я помнил ее всегда.
На мой десятый день рождения отец пообещал свозить меня в парк аттракционов, где вместе со мной хотел прокатиться на нескольких каруселях, но этот день так и не настал. Зайдя ночью в мою комнату, он увидел, что я не дышу. Вначале он подумал, что ему просто показалось, но, подойдя ближе, он понял, что это действительно так. Он схватил меня на руки и помчался в больницу, только это уже было бессмысленно. Это отец прекрасно понимал, но также он помнил и о своем обещании никогда не сдаваться.
И вот он сидит в коридоре, обхватив лицо руками, и не думает ни о чем. Внутри него пустота. Если бы он мог, то он поменялся бы со мной жизнью, но это было не в его силах.
Сейчас я стою рядом с ним, и мне очень жаль, что я не могу ничего ему сказать. Мне жаль, что я не могу смело обнять его, не боясь своей болезни. Я стою рядом и просто смотрю на своего отца, который подарил мне мою сложную, но, несмотря ни на что, по-настоящему счастливую жизнь. Если бы не он, то, возможно, я умер бы гораздо раньше, но его вера и сила стали моей верой и силой. Если бы все люди на свете умели так любить, то мир был бы прекрасным местом.
Отец вытирает щеки от слез, делает глубокий вздох и, закрыв глаза, откидывается назад. И вдруг я вижу на его лице легкую улыбку и понимаю, что он услышал меня. Какой-то частью своей души он все-таки услышал меня!
Он знает, как сильно я люблю его, и что я благодарен ему за все, потому что именно благодаря ему я узнал, что в действительности могу летать как бабочка.