Золотко

Мария Сорина
У пятимесячной  Златы редкое генетическое заболевание- врождённый TAR-синдром. Это  когда число тромбоцитов в крови  ничтожно мало, а  лучевой кости, в и без того не развитых ручках, просто нет.


Ксюша- хрупкая и застенчивая-  сейчас только печально улыбается, вспоминая как гладила себя по только-только округлившемуся животу, мечтая, что родившаяся кроха будет тянуть к ней ручонки с крохотными пальчиками и характерными младенческими «перевязочками»… Такой разумеющийся кусочек материнского счастья, которого не сложилось.

Когда стало известно, что у ребёнка серьёзные пороки развития, отец Златы решил не участвовать в её воспитании. Как это у него- такого большого и сильного- может родиться больной ребёнок? Ксюша его не осуждает. Ей самой неоднократно предлагали отказаться от тяжелобольной дочери, говорили, что такая обуза ей- молодой девушке- ни к чему, она ведь может ещё родить себе здоровых детей. Но как оставить маленький, живой и такой беспомощный  комочек- плоть от плоти своей- Ксюша и вообразить не могла.

Как всегда, поддержали родители- сами уже пожилые люди - последнюю, отложенную «на чёрный день» копейку тратили на помощь единственной  дочери и новорожденной внучке. Ведь в этой крохе теперь заключалась вся их жизнь. Но зарплаты в городке Р*** не великие, а уж пенсии и подавно, поэтому когда их девочек отправили на лечение в столицу, материально стало совсем худо.
 
Из 5 месяцев своей жизни кроха была дома всего несколько дней- в перерыве между курсами лечения. Из родной Р*** её поспешили отправить в Воронеж, из Воронежа в Москву, а у Ксюши и чемодана-то не было нехитрые вещи сложить, потому что никогда она из своего городка толком не выезжала…так и колесили с клетчатой «челночной» сумкой, пока добрые люди в Москве чемодан не подарили.

Следующие два года будут для крохи решающими. Врачи дают положительный прогноз и даже почти готовы отпустить её для продолжения терапии по месту жительства.  Но в Р***   нет возможности полноценно, 3-4 раза в неделю, переливать донорские тромбоциты, а до Воронежа, где готовы давать тромбоконцентрат - по самому оптимальному маршруту- 220 км, а это около трёх часов  в дороге… С 5 месячным ребёнком у которого почти нет своих тромбоцитов и малейший удар вызывает синяки и подкожные кровоизлияния- это не реально. Вот и получается замкнутый круг…

Если гора не идёт к Магомеду, остаётся только Магомеду идти к горе. Снять жильё в Воронеже стоит от 10 тысяч в месяц- сумма для Златиной семьи не подъёмная,  ведь, помимо этого, денежка нужна на лекарства и обследования, а пенсий едва  хватает, чтобы свести концы с концами… без помощи добрых людей крохе явно не справиться.