Господи,
удостой меня быть орудием мира Твоего!
Чтобы я вносил веру туда, где сомневаются,
Надежду - где отчаиваются,
Радость - где страдают,
Любовь - где ненавидят,
Вносил истину туда, где заблуждаются,
Свет - во тьму.
Господи,
удостой утешать, а не ждать утешения,
Понимать, а не ждать понимания.
Любить, а не ждать любви.
Ибо кто дает, тот получает,
Кто прощает, тому простится,
Кто умирает, тот проснется к жизни вечной.
Аминь.
СВ.ФРАНЦИСК АССИЗСКИЙ
26 февраля 2008г.
Бывают такие дети - внешне никак не отличишь от общей массы в шапках с помпоном. Разве что никогда не бегают, не играют в салочки и взглядом всё время ищут маму. Это снаружи: руки, ноги, веснушки... Внутри у них живёт холодный металл, пришитый под сердце. Встроенный мотор. Аккумуляторная батарея для тех, кто не может жить сам.
На взгляд вы не определите такого ребёнка. Только если на ощупь: проведёте пальцем по узенькой грудной клетке - и почувствуете под кожей выпуклость в форме подковки. Или увидите, как этого ребёнка бьёт током. Изнутри. Заводится забарахливший мотор... Тогда точно не ошибётесь. Лина - как раз из таких детей. У нее стоит кардиодефибриллятор, но он её не спасает. Надо сказать, что кардиодефибриллятор - это вообще единственное, что ей может в помочь: другого пока не придумали. Но человеческий организм, а особенно Лины, - такая тонкая штука, что он умнее даже самых умных приборов. Лина одной силой своей мысли выводит из строя этот импортный и баснословно дорогой кусочек металла. она не специально: просто ей очень страшно.
Дефибриллятор у неё стоит уже давно, и за последнее время не было срабатываний прибора: стабильная, идеальная девочка, сердце справлялось само. И вот в декабре пошла на каток, разнервничалась - и всё, сердечный ритм зашкалил, прибор дал разряд, чтобы купировать приступ. И с этого декабря Лину как подменили. Она стала бояться, что дефибриллятор сработает, от страха у неё заходится сердце, от участившегося ритма прибор даёт разряд, от многократных шоков в нём садится батарея, а она с ужасом ожидает новых. Замкнутый круг.
В последнее время у Лины появилось чувство страха, высокая степень тревожности, разные фобии, - Девочка с ямочками на щеках, которая, улыбаясь, рассказывала про своего кота Твикса, оставшегося дома в Ельце, и про то, как они с девчонками в палате красили губы. Кто бы мог подумать... Тонкая материя - человеческий страх: Лина боится, например, оставаться одна в комнате, но она от этого не плачет и не бьётся в истерике: у неё просто молча внутри обрывается сердце, и наступает клиническая смерть. И тогда дефибриллятор даёт разряд тока... Прибегают мама, врачи, Лина перестаёт бояться одиночества в комнате - и начинает бояться своего страха. И так по кругу. - Понимает, что не должна нервничать, что это спровоцирует новый приступ, но ничего не может с собой поделать. Ведь у Лины катехоламинэргическая желудочковая тахикардия. Катехоламин - гормон стресса.
Линина мама говорит, что уже видела вот такое выражение лица - когда человек боится дышать. Что ей это всё уже знакомо. Она без фотографий и видеоплёнок помнит этот детский страх: именно таким был Славик(Брат Лины, с таким же дигнозом) в свои 13 лет. Она говорит, что даже дефибриллятор, который мог бы спасти её сына, её дочь не спасает, и что у Лины остался единственный шанс.
Лина не может заставить себя перестать бояться, - Единственный вариант - удалить нервные окончания, чтобы сигнал стресса не доходил до сердечной мышцы. И она сможет волноваться, сколько захочет, - но с ней всё будет в порядке. Нужно просто физически перекрыть нервным импульсам путь. Отделить мозг от сердца...
В России эту операцию делают. По старинке. На открытом сердце: разрезают живот от горла до пупка. Потом зашивают. Это непредсказуемые последствия и огромный риск. Ещё её делают в Италии, в клинике под руководством детского кардиолога с мировым именем (так о нём говорит главный кардиолог Москвы Мария Школьникова, которая лечит Лину) профессора Питера Шварца. Он в курсе Лининой ситуации и готов помочь. После его операции остаётся только маленький шов на шее. Уникальная бригада итальянских хирургов иногда выезжает в разные страны мира и оперирует там...
Про «открытое сердце» Лине даже не говорят. осталось только соединить мозг и сердце - и быстрее отправить Л****** в Италию.
Прошло время...
16 апреля 2008г.
«Итальянские врачи спасли русскую девочку» 19 тысяч евро на эту операцию были найдены... Писали все газети, показывали в эфирах по телевизору - этой фразы ждали многие, и это наконец, свершилось. Лина вернулась домой и написала стихи:
Дорогие люди с добрыми сердцами
Наполняют жизнь мою,
Светлою душою и умами
Разгоняют надо мной беду.
Говорю от всей души спасибо
Тем, кто, не жалея времени и сил,
Сделал жизнь мою счастливой
И надежды лучик подарил.
Сейчас...
28 декабря 2012г.
Вы думаете я уже избавилась от страха? К сожалению нет, я живу и помню каждый момент, каждую ту боль,которую испытала. Это не страшно, страшно то, что я, как наивная маленькая девочка, каждый Новый Год загадываю желание, чтобы я была здоровой. Без этих страхов, бесконечных трессов, боязни боли...
опять...
снова....
Знаете, я всегда пыталась понять, а почему так?
Когда я была еще без спасительного аппарата, падала в обмороки, и я видела своего братика, папу, близких людей... Я где-то про это слышала, кто-то из мыслителей, философоф говорил, что когда человек умирает (а это именно и происходило со мной во время обмороков, сердечко переставало биться), то он начинает жить заново - это действительно так...
Я уже знаю эту грань между смертью и жизнью, это не страшно,
страшно "просыпаться ото сна" и понимать, что это всего лишь небытие, мой разум перенес меня в то время, когда у меня был полная семья! Был брат, папа...
Нет, это не свет в конце тоннеля,просыпаясь, я жадно глотала воздух, зрачки расширялись, и постепенно приходило осознание того, что произошло...
Меня очень смущало то, что ко мне относились не как к обычному ребенку-подростку, а как к роботу или человеку с искусственных сердцем, хотя это не так. Объснять я ничего никому не хотела и не была намеренна. Со временем я привыкла к этому, и я смотрела на мир глазами другого человека, совсем другого...
Скажите:
-молода еще!
но я действительно, не смотря на свои года, я очень многое пережила, я очень многое понимаю. Я видела смерть, я испытала ее на себе, я чувствовала разницу между пропастью, когда надо карабкаться и выбираться из того мира, как бы нибыло там хорошо. Про боль, про чувство боли, как таковое, я и говорить не хочу.......
Немеренно.....