Недавно от коллеги слышал историю о болезни, поразившей девочку. Маленькую такую, лет 9. Не помню точно.
Родилась она совершенно здоровой (кто же мог знать о дефекте Х-хромосомы, 21 пара, кодирующая белок дистрофин). Росла радостной и любопытной. А потом, в один день, ее мышцы начали атрофироваться. Как у космонавтов от длительного пребывания в невесомости.
Сначала у нее появилась слабость в мышцах тазового пояса. Постепенно недомогание начало проявляться все сильней у малышки. Вплоть до того, что из горизонтального положения она начала вставать поэтапно, с использованием рук. Чуть позже, через 1-3 года, атрофия распространилась на проксимальные группы мышц верхних конечностей...
И вот уже, наверное, год она лежит от того, что нет мышечной силы держать корпус. И ест она через трубку. Ну это я преувеличил: в нее эти питательные веществе вливают. А вот неделю назад она и дышать перестала - болезнь начала разъедать диафрагму. И воздух теперь через ее легкие качает аппарат.
Это все мне рассказывали за ланчем. И я лишь в сердцах пожалел бедную крошку и сразу забыл об этом. А вот сегодня, когда я чувствую, что не могу вдохнуть\когда моя диафрагма больше не слушается меня\когда мои легкие кричат о гиповентиляции\когда от этой боли в сердце из-за нехватки кислорода я падаю навзничь и прошу... прошу... прошу... но некому узнать, что же мне нужно.. Тогда я вспоминаю, что это такое, когда за тебя дышит аппарат...