В поддержку Павлика Баулина
Самое большое счастье в жизни - это наши дети. Мечты о будущем ребёнке, планы, попытки угадать – каким он будет, что будет любить и чем увлекаться. Счастье - в ожидании малыша. Вы уже знаете, как будете его воспитывать и, конечно же, уверены в том, что не станете слишком сурово наказывать за провинности, какими бы они не были, и абсолютно уверены в том, что всегда будете справедливы. И вот оно – долгожданное чудо! Появление на свет, каждый миг жизни растущего человечка, улыбки, первые шаги, первые слова, маленькие шалости, всё вызывает умиление и восторг в смышлёных, бойких, любознательных , всегда очень разных, неповторимых детишках. Абсолютно каждый ребёнок по-своему восхитителен и является центром вселенной для своих родителей, но всё же самое главное то, чем для маленького человека являются родители, а в особенности – мама. Это надёжно и спокойно, тепло и уютно, это ласка, забота, нежность, но, наверное, самое важное – это запах. Единственный в мире – запах мамы, который даёт ребёнку ощущение защищённости и потому счастливого спокойствия.
Только вот взрослые, умудрённые жизненным опытом, зачастую забывают напрочь о своих чаяниях и данных себе обещаниях. В гневе забывается справедливость, и строгость сменяется непростительной грубостью; равнодушие и лень удачно маскируется под усталость, что приводит к жуткому чувству одиночества. И вот сияющий, полный доверия и любви взгляд крохи меняется. В нём – и боль, и обида, и сомнение; но больше всего в детском доверчивом робком взгляде, наверное, надежды на то, что это всё не всерьёз и ненадолго.
И вот в те минуты, когда Вы начинаете обижать своих детей невниманием или излишней горячностью, стОит серьёзно задуматься над тем, что для иных родителей озорство и непослушание малышей – это слишком непостоянные счастливые моменты в жизни, в которые хочется забыть обо всех проблемах и тревогах и радоваться, веселиться от души вместе с детьми.
Ведь, к сожалению, радость рождения иногда сопряжена со страданиями родителей и в те горестные минуты, когда им объявляют тяжёлый недуг ребёнка, и на всём жизненном пути, который проходят в борьбе за жизнь и здоровье своего любимого, очень нуждающегося в помощи и заботе малыша.. Когда мы видим сияющие глаза мамы, её улыбку восхищения, гордость папы успехами своего чада, зачастую даже не догадываемся, сколько… нет, не слёз, сколько невероятной силы душевной боли выжато в подушку бессонными ночами, сколько тревог и ощущения беспомощности скрыто от постороннего взгляда.
Горько,когда приходится осознавать, что всеобъемлющей родительской любви мало для выздоровления, необходимы материальные средства, причём далеко не малые, которых зачастую в семье нет. Да, государством выделяются некоторые суммы, но не всегда и не на всё. Отрадно, что в таких случаях на помощь приходят люди неравнодушные, зачастую абсолютно незнакомые, но те, кто может внести хоть какую-то лепту на пути к выздоровлению ребёнка.
Хочу рассказать Вам о семье, где тяжело болен ребёнок и которой нужна помощь. Далее Вы можете прочитать обращение мамы Павлуши ко всем неравнодушным к чужому горю людям!
Пишет мама Светлана Баулина:
Здравствуйте, все кому не безразлична судьба ребенка, жизнь которого очень ограничена. Я мама этого чудесного малыша по имени Павлуша. Мой сын болен. Врачи поставили ему очень сложный диагноз:
ДИАСТРОФИЧЕСКАЯ ДИСПЛАЗИЯ .
S- ОБРАЗНЫЙ ГРУДНО - ПОЯСНИЧНЫЙ СКОЛИОЗ 2 СТЕПЕНИ, ВЫВИХ БЕДРА С ПРАВА, ПОДВЫВИХ СЛЕВА, ДВУСТОРОННЯЯ ЭКВИНОКАВО - ВАРУСНАЯ ДЕФОРМАЦИЯ СТОП ТЯЖЁЛОЙ СТЕПЕНИ, СИНФАЛАНГИЗМ , ЧЕТЫРЕ ПАЛЬЦА НА КАЖДОЙ РУЧКЕ КРОМЕ БОЛЬШОГО НЕ СГИБАЮТСЯ, (ТАМ ОТСУТСТВУЮТ ХРЯЩЕВЫЕ ТКАНИ), УКОРОЧЕНОСТЬ КОНЕЧНОСТЕЙ - ЕГО РОСТ БУДЕТ НЕ ВЫШЕ 1,2 МЕТРА.
Расскажу немного о нас...
У нас очень долго не было детей, врачи ставили бесплодие. Но вот чудо, я забеременела и в 2009г родился наш старшенький сын Дима. Когда сыну было 5 месяцев я вновь забеременела. Беременность протекала нормально без токсикозов и плохих анализов. Я спрашивала нужна ли мне антирезусная сыворотка на что врачи сказали нет не нужна. Это уже потом когда родился Павлушка врачи сказали что нужно было колоть сыворотку(( С самого начала беременности делала УЗИ начиная с восьми недель... все шло нормально, пока на узи в 32 недели поставили косолапость обеих стоп и на одну неделю отставание в росте конечностей. Врачи объяснили это тем, что мы с папой Павлушки не высокие(папа1м70см,я 1м54см),во общем успокоили!!!
Родился Павлушка,13 июля 2010г,в г. Щёкино, Тульской обл.на сроке беременности 39 недель. Родился Павлуша с массой тела 380гр, длина 44см, с оценкой по шкале Апгара 7-8 баллов.
Выписали нас из роддома на 4 сутки с диагнозом: новорожденный в период адаптации, 2-х,сторонняя косолапость обеих стоп 3-4 степени….Первая встреча с Павлушкой была для меня замечательным событием, но сразу в роддоме я начала паниковать,почему мой малыш не плачет (за место плача еле кашляет) и почему пальчики на ручках не сгибаются, и стопы не просто косолапые а вообще вывернуты и на спинке в области поясницы большое синие пятно размером со взрослую ладонь. На всё это врачи мне ответили, что ничего страшного: будет плакать, пальчики начнут сгибаться и т.д. Сказали, что роды были тяжёлые (какие тяжёлые, я за 2 часа родила) поэтому такие аномалии.
Приехав домой я сразу начала думать КУДА ОБРАЩАТЬСЯ?
Поехали к лору и оказалось у Паши СТРИДОР (узкие дыхательные пути) которые с ростом головы должен пройти - где то примерно к году.
Поехали к ортопеду узнать что делать с ножками и пальчиками. Ортопед сказал приезжать в месяц, начнем гипсовать ножки от бедра до самых пальчиков ,памперс не носить чтобы не прижимать гениталии так как стопы их сильно подпирают. А когда Павлуше исполнилось четыре недели у него появились отеки на ушных раковинах и яичках(диагноз:физиологическая водянка яичек и киста ушных раковин).
Это и было подтверждение нашему заболеванию(диастрофическая дисплазия). Через неделю отек прошел,но ушные раковины деформировались,местами на них есть сильные уплотнения. Все боялись в этом случае глухоты, но слава Богу нас не коснулась.
В месяц нас стали гипсовать,в два месяца главным Тульским ортопедом Дубоносовым Ю.М. был поставлен диагноз - Артрогриппоз.
После трёх месяцев гипсования Тульский ортопед отправил нас на консультацию в Питер ин.им.Турнера,так как ножки выровнялись а стопы оставались также. В Питер мы получили опровержение нашего диагноза. Нам сказали, что у нас не артрогриппоз а адиастрофическая дисплазия и что они готовы нас прооперировать ,но после 10 месяцев, а до этого времени продолжать гипсование. На счет ручек (пальчиков) получили ответ: там нет хрящей и они работать не будут!!!
В апреле 2011 года нам сделали ахилотамию - насечки над пятачками. Пролежали мы в больнице месяц, а в июне прооперировали стопы.
В общей сложности мы были в гипсе целый год….Павлушке сейчас полтора годика и он до сих пор не ходит (ползает и передвигается по дому в ходунках). Он с каждым днём становится все смышлёней,вот и сейчас уже более осмысленно смотрит на свои ручки и не может понять почему пальчики его не слушаются ,почему его братик (ему 2,8г) бегает,а у него не получается даже ходить.........……
Когда мы лежали в ин.Турнера нам объяснили, что наше заболевание (инопланетян), не лечится. Вобщем живите такими какие вы есть сказали они нам… Всё, что возможно сделать это ножки: убрать косолапость, вправить тазобедренные суставы и всё….С годами ещё придётся оперировать колени так как объяснили врачи колени с годами или сойдутся иксом или разойдутся в стороны.
Вообще наше заболевание считается очень сложным и у нас на родине не лечиться!!!
Но мы не стали отчаиваться и продолжали искать возможности как мы можем помочь нашему малышу. После долгого поиска клиники нам удалось найти клинику в Германии, которые берутся провести операцию по выпрямлению сколиоза у нашего мальчика! Нам подарили Надежду и Веру в то, что наш мальчик будет бегать, прыгать, резвиться со своим старшим братиком и другими детками и наконец то жить без постоянной боли!!!
Но нам нельзя терять время, позвоночник искривляется всё больше и больше. Раньше было искривление на пояснице,а сейчас уже в двух местах. Я очень боюсь упустить время, боюсь что с каждым месяцем спинка будет ещё больше искривляться и тогда нам уде никто не сможет помочь(((
Я Вас очень прошу помогите нам поставить нашего любимого сынулю на ножки, помогите ему рости и развиваться как все детки, играть с ровесниками, гонять голубей по двору и просто быть нормальным мальчиком, который любит взаимно своих родителей и живёт без постоянной боли!!!
Огромное Вам спасибо, что дочитали нашу историю до конца и спасибо Вам за любую посильную помощь!!!
Пусть Бог хранит Вас и Вашу семью
Если Вы хотите помочь Павлушке,можете пройтись по ссылкам, где сможете более подробно узнать о малыше и его семье:
Статья о Паше в газете “Комсомольская правда”
http://kp.ru/online/news/1079234
Статья о Паше в газете “Слобода”
http://www.tula.rodgor.ru/news/tmysloru/54292/
Ролик о Павлике на ТВЦ-Тула
Павлик
http://www.youtube.com/watch?v=IoENLsfvAR8&feature=youtu.be
Группа поддержки в «Одноклассниках» http://www.odnoklassniki.ru/#/group/50722235089053
Группа поддержки «в контакте»
http://vk.com/club28427875
PS/ Даст Бог,всё пройдёт успешно. Так должно быть! Удачи Павлику и его семье!