Больничная повесть
Посвящаю эту повесть своей младшей дочери и своей семье, пациентам третьего онко-гематологического отделения института педиатрии и детской хирургии г. Алматы, а также их родителям
1
Красная нота в симфонии осени. Всполохи-кисти рябины. Свежесть лимонная узеньких листьев. Тёмные гнёзда на иве. Солнечным блеском монетки слепят. На белоствольной берёзе. И бирюзовая гамма сплела… Все воедино аккорды.
Был конец августа. Под ногами Саши, бредшей по тропинке в городском парке, изредка мелькали опавшие листья. На душе было чувство удовлетворённости.
Уже давно не было у неё полного довольства своей жизнью. Вроде бы чего ещё? Любимый и любящий, заботливый муж. Дом, как говорится, - полная чаша. Дочки радуют во всём. Саша пять лет как не работала – занималась детьми, домом.
Старшая её – Рита – перешла во второй класс. Подготовка уроков по программе развивающего обучения отнимала у Саши много времени, потому что Рита была хоть и неглупая девочка, но абсолютно нелюбознательная и несамостоятельная. Чтобы задания были сделаны правильно и качественно, матери приходилось превращаться в цербера. Ко всему этому прибавлялись уроки в музыкальной школе и тренировки в клубе спортивных бальных танцев.
Младшая Маша занималась в центре дошкольного развития, осенью ей исполнялось четыре года.
Муж Виктор имел замечательную профессию, позволявшую ему обзавестись несколькими работами и обеспечивать семью хорошим доходом. Он был внимателен, ласков, и Саше жалко было обременять его домашними заботами в редкие часы его отдыха.
Саша в течение учебного года задыхалась от суеты подготовки уроков, приготовления еды, препровождения детей к местам учёбы, уборки, стирки и прочих прелестей жизни домохозяйки. Единственной отдушиной во всей этой круговерти для Саши стал компьютер, вернее, книга, над которой она работала все годы сидения дома.
В этой книге Саша соединила свою любовь к психологии и философским размышлениям, аналитические наклонности, желание сказать своё слово в методике преподавания (она была по профессии учителем) и творчество (со школьных лет Саша писала стихи). Книга получилась нестандартной по форме, но Саше это и нравилось, потому что стремление к новому сидело у неё в крови, от его реализации Саша получала наивысшее удовольствие в жизни. Во время оформления рукописи у Саши родилась идея иллюстрации своей книги, и она сама увлечённо рисовала ею придуманные символические «графиоли» к каждому философскому эссе.
И вот, законченная и отпечатанная на домашнем принтере, книга наконец лежала перед Сашей. Как и всем авторам, Саше захотелось представить своё детище свету. Книга писалась ею не для себя. Лелеялась надежда быть полезной людям. Может, книга могла бы стать просто интересным чтением для кого-то или источником креативных идей. В общем, книгу надо было бы напечатать. Деловой хваткой и опытностью в подобных вопросах Саша не обладала, поэтому весь процесс – поиск рецензентов и ознакомление их с рукописью, написание рецензий и представление книги редакционному совету – получился очень длительным. Это было долго ещё и потому, что Саше на свои собственные дела не хватало среди будничных забот ни времени, ни сил.
В начале нашего повествования Саша шла домой после встречи с методистом и редактором областного института усовершенствования учителей. Сашина книга показалась им оригинальной и умной. Саше приятно было чувствовать на себе их взгляды, исполненные уважения.
- Ничего подобного вашей книге мы никогда в руках не держали! – сказала редактор.
Заседание редакционного совета было намечено на конец сентября. Для него Саша должна была сделать электронную презентацию своей книги и подготовить выступление на пять минут.
И хотя дома Сашу ожидали дети-непоседы, кастрюли и газовая плита, она ощущала себя счастливой стопроцентно.
2
Наступил сентябрь. Начался новый учебный год. Рита теперь училась во вторую смену. И стало ещё тяжелее с подготовкой домашних заданий. После возвращения из школы вечером Рите хотелось отдохнуть за компом или за телевизором, а мать загоняла её после ужина за устные общеобразовательные уроки и уроки по музыке. С утра три дня в неделю Рита ходила в школу искусств, что значительно урезало возможности выполнения домашней работы до отхода в обычную школу в половине второго. На тренировки в клубе они теперь просто не успевали.
В середине сентября обе дочери Саши заболели. Сначала Маша, потом Рита. Участковый педиатр поставила им расхожий диагноз – острая респираторная вирусная инфекция. Маша через неделю после курса антибиотиков вроде бы пошла на поправку, но кашель оставался. Врач говорила, что он «остаточный». Но потом кашель снова усилился и стал мучить Машу частыми судорожными приступами. Сухой, надрывный. До боли в животе, до рвоты, до описанных штанишек. В самом остром периоде недели две – Саша с Машей не могли спать ночью: приступ следовал за приступом, не давая отключить сознание. Ничего не помогало: ни сменявшие друг друга антибиотики и отхаркивающие средства, ни физиопроцедуры. Кашель не смягчался, оставался сухим на протяжении двух с половиной месяцев.
Саша требовала у врача дополнительных анализов, но безрезультатно. Болезнь была похожа на коклюш, который первые две недели маскируется под ОРВИ, а потом изводит такими приступами кашля, какие были у Маши. Саша кляла врачей, которые не могут сделать точную диагностику, не могут помочь ребёнку.
На Машу было жалко смотреть – так она была измучена тяжёлой болезнью. У Риты тоже были вначале те же признаки, что у Маши, но кашель у неё быстро стал влажным, и она выздоровела спустя месяц.
Саша не сдавалась. И народная медицина плюс три курса иммунотерапевтика сделали своё дело: Маша вылечилась. Но долгая болезнь сказалась на иммунитете, Маша стала часто болеть. Она проболела всю зиму…
Скрип-скрип – сапоги по снегу. Вспыхивают искры, мигают огоньки. Синие, красные, жёлтые мгновенья… паром растворяются в холоде зимы…
Погружённая с головой в борьбу за здоровье младшей дочери, Саша, возможно, так и не увидела бы свою книгу напечатанной, но механизм был запущен в конце августа. Выступление и презентация на редакционно-методическом совете состоялись, совет решил книгу напечатать. Дальше всё свершалось без участия автора. В ноябре Сашу пригласили получить первый авторский экземпляр. Институт не торопился вкладывать деньги в большой тираж и собирался изучать спрос. Саше предложили провести презентацию своей методики и книги на курсах перед педагогами. Мероприятие прошло на «ура» в начале февраля. Больше ничего о судьбе своей книги Саша не слышала. Стало совсем не до того…
В конце ветреного февраля, поиграв под окном, Маша подхватила бронхит. Сдали анализы крови – гемоглобин 102. Прокололи курс антибиотика, врач порекомендовала железосодержащие продукты. Через две недели повторный анализ показал гемоглобин 92. Врач назначила железо в сиропе.
Маша становилась всё более вялой, сонливой. Последнюю неделю марта она ползала, как весенняя муха, её качало, бросало в стороны – понабивала синяков и шишек. Немного поест – и жалуется, что животик болит. А потом подскочила температура выше тридцати восьми. Просто температура, больше ничего. Вызвали врача, а та говорит: «У вас опять фарингит». После ухода эскулапа Саша сама заглянула Маше в рот и ужаснулась: слизистая была белёсой. Саша обратила внимание на красные точки на родном личике. Две из них появились уже некоторое время назад, но дело в том, что их количество стало увеличиваться и сползать на плечи и верхнюю часть грудной клетки.
Саша начала осознавать, что с Машей происходит что-то серьёзное. Набрала замеченные ею признаки в интернетном поиске – и компьютер выдал… «лейкоз».
Саша еле дождалась понедельника и, отведя Риту в школу, отнесла Машу, которая была уже не в силах ходить, к участковому врачу. Рассказала о состоянии дочери. Врач встревожилась, осмотрела кожу и слизистые, пропальпировала живот, выявила увеличенную печень и побежала за начальством. Пришла другая врач и после осмотра подтвердила опасения лечащего педиатра. Свежих анализов у них на руках не было, и с предварительным диагнозом «геморрагический васкулит» Маше выписали направление в областную больницу.
Саше предлагали сейчас же вызвать скорую, но она думала о Рите, которую некому будет забрать из школы, да и вещи в больницу тоже собрать было некому. Муж был на работе. Мать Саши тоже, причём жила в пригороде. Рассчитывать было не на кого. И Саша, отгоняя страшные мысли, торопилась домой.
И вот Рита была дома, вещи – собраны. Муж вернулся с работы. Вызвали скорую помощь. Был уже поздний вечер. В областной больнице Машу осмотрел дежурный врач, долго расспрашивал Сашу, начиная с её беременности. Экспресс-анализ показал: гемоглобин 51, 48% бластов.
«Бласты» - это было новое слово для Саши. Когда врач разъяснил, что это такое, - врезалось в память навсегда.
- У вашей дочери острый лейкоз. Это рак костного мозга, - сказал Саше дежурный врач.
С Маши сняли всю одежду и положили на каталку, закрыв простынёй. Она ещё никогда в жизни не оставалась одна, без мамы. Но она была слишком слаба, чтобы плакать. Саша стояла рядом, гладила свою зайку по голове и говорила ей, сдерживая слёзы, что завтра они уже непременно будут вместе.
Машу повезли в реанимацию на переливание крови, а Саша ошеломлённо смотрела ей вслед. Всё, что было в их жизни, - это было «До», а впереди – ожидание и ужасающая неизвестность.
3
Плывущий красный огонёк такси. А в окна льются отсветы реки… Неоновые волны – друг за другом. Рябит в глазах, и кругом голова…
Ночь для Саши и Виктора прошла без сна. Мать всё представляла себе маленькую дочку, которой холодно, голодно, хочется пить, плакать от того, что мама всё не идёт. Для Виктора Маша после рождения стала центром вселенной. Он любил своё сокровище такой нежной, трепетной любовью, баловал, называл «колокольчиком», своим «цветочком». Виктору было так тяжело, что он не может обнять свой цветочек, покачать на руках, пожалеть. Общее состояние шока длилось долго, несколько недель.
- Приходите завтра после пяти вечера. Её спустят из реанимации в отделение. Вас оформят по уходу за ребёнком в виде исключения, хотя дети старше трёх лет у нас лежат без родителей, - сказала накануне принимавшая врач, на счастье наших героинь оказавшаяся доброй и заботливой, как мама, женщиной. Позже она ещё не раз поможет Саше, которая будет всегда вспоминать её с благодарностью.
В пять часов Саша была в приёмном отделении, её быстро оформили. Дочь пришлось ждать ещё более часа. И вот её привезли на каталке. Саша взяла Машу на руки и перенесла на кровать в палату. Они обе были рады безмерно. Саша хлопотала возле Маши, пытаясь её чем-то покормить. Маша рассказала, что «тёти» в реанимации были очень добрые, приносили ей пить и утром дали ей каши.
Пришла вчерашняя докторша. Она была, оказывается заведующей этим отделением ревматологии, где теперь находились дочь с матерью.
- Когда Маша была в реанимации, ей не только сделали переливание крови, но и под наркозом пункцию костного мозга. В костном мозге обнаружено 78% бластов, - спокойно рассказывала врач. – План действий у нас будет такой: за несколько дней собираем с вас обеих все нужные анализы, готовим выписку, оформляем квоту и отправляем вас в клинику Алматы в сопровождении медсестры.
- Доктор, скажите, что ей сейчас можно, а что нельзя? – поинтересовалась Саша. Вопросов было много, и Саша не знала, с чего начать.
- У Маши увеличена печень, поэтому диета должна быть щадящей – ничего жирного, острого, жареного. По телу у неё распространяется геморрагическая сыпь, это означает опасность кровотечений. Постарайтесь, чтобы она меньше ходила. От слабости может упасть, и от сильного ушиба будет кровотечение, - терпеливо объясняла врач.
- А в Алматы мы надолго? – тревожилась Саша.
- Лечение длительное, так что собирайте деньги, чем больше, тем лучше, - сказала врач. – Клиника находится в горах, можно сказать, на курорт едете! Не переживайте, лейкоз современной медициной лечится.
После врача в палату зашла медсестра с системой и шприцами. Маша встретила её настороженно, но медсестра мило улыбнулась:
- Не бойся, Машенька! Всё это я поставлю тебе в «периферичку». Это совсем не больно.
Когда Саша осматривала дочь сразу после реанимации, то увидела на кисти руки закреплённое бинтами специальное приспособление для введения лекарств – периферический катетер, или «периферичку», как его называли медсёстры.
- Вам назначили антибиотик и противогрибковое средство внутривенно. Ещё будут таблетки раздавать в столовой после еды, - сообщила Саше медсестра.
Ещё позже пришла постовая медсестра и принесла Саше с Машей разные баночки под анализы.
В областной больнице Саша с дочерью пробыли пять дней. Маша не скучала. У неё было немного игрушек, пазлы, книги со сказками, обучающие тетради с интересными заданиями, альбом с карандашами. Саша читала дочери, занималась с нею по «обучалкам». Когда надоедало сидеть в палате, прогуливалась с Машей на руках по коридору отделения, где они рассматривали плакаты, и Саша объясняла Маше, что там нарисовано и зачем. Особенно впечатлил Машу рассказ о птичьем гриппе. После возвращения в палату, она открыла альбом и стала рисовать.
Надо сказать, что рисование было Машиной страстью. Начиная с года, она извела гору бумаги и море краски. За идеями для своих художеств она в карман не лезла, фантазия била бурным ключом. Причём каждый рисунок имел свою историю, стоило только поинтересоваться, как Маша-болтушка и выкладывала её добровольному и нет слушателю.
Вот и сейчас Маша показывала маме большую, на весь лист, курицу, внутри которой можно было увидеть сердце и рядом с ним монстра-микроба, собирающегося пить кровь бедной птицы.
Каждый день в больницу приходил Виктор. Приносил что-нибудь вкусненькое и что-нибудь интересное для своего «цветочка». Саша передала ему список документов, необходимых для оформления квоты на Алматы, чтобы он их собрал.
Каждый вечер Саша звонила Рите, узнавала про уроки и помогала выполнять задания. Ритой и домом теперь занимался муж. Матери Саши – Полине Витальевне – впредь приходилось разрываться между двумя домами – дочерним и своим собственным в пригороде.
Виктор рассказал о волне сопереживания со стороны знакомых и сослуживцев, узнавших о болезни Маши. Как по его просьбе несколько сослуживцев съездили на пункт переливания крови и сдали там кровь. Как домой пришёл один из его друзей и положил на стол большие деньги, не принимая отказа, - «для мелкой».
Положили Машу в больницу в понедельник поздно вечером, а в субботу поздно вечером Саша с Машей уезжали в Алматы поездом.
В субботу пришли попрощаться перед отъездом бабушка Поля и с ней Рита. Их Саша увидела впервые после того, как попала в больницу. Саша в первый раз дала волю слезам. Нельзя сказать, что она не плакала до этого. Каждую ночь после того, как Маша засыпала. В подушку. Но не давала себе распускаться, понимала, что нельзя. Виктор тоже говорил ей:
- Ты должна быть сильной. Мы должны вытащить её из всего этого!
Саша вышла к родным с Машей. Прощание было недолгим. Рита выглядела испуганной, её тоже не радовала перспектива расставания с матерью, которая была ей дороже всех на свете. Рита всегда ревниво относилась к Маше и неохотно делилась с нею материнским вниманием.
Все расцеловались на прощание. Вечером приехал Виктор с собранными вещами на машине сослуживца. Документы все были подготовлены, жена и дочь его ждали. Переоделись в дорогу, отдали ненужные вещи домой, поехали на вокзал. Там встретились с сопровождающей медсестрой и сели на поезд. Папа обнял дочь, поцеловал жену и ушёл расстроенный. Поезд тронулся.
4
Склонила голову она – нездешняя и мраморная. И только крылья пухом колыхались – живые под дыханием живым. И золотом светилась капля жизни в её безжизненных руках.
Первая ночь и день в поезде прошли спокойно. Поздно вечером у Маши поднялась температура. Медсестра достала аптечку и не обнаружила там спирта. Соседи по вагону все подобрались трезвенники – ни у кого не было с собой водки. Саша не рискнула в подобных антисанитарных условиях разрешить медсестре сделать инъекцию анальгина. Среди лекарств, взятых ею в дорогу, был «Фервекс» для детей, Саша развела пакетик и дала Маше. Через некоторое время все смогли заснуть. Поезд прибывал в Алматы в шестом часу утра.
В Алматы к прибывшему поезду подошёл бывший сослуживец Виктора, много лет прожившего в столице – сначала учился, потом работал. Виктор накануне созвонился со своим знакомым и попросил его встретить жену с дочкой. Родственников в городе не было. И это было хорошо, что их встретили, потому что попытка медсестры вызвать машину скорой помощи на вокзал не увенчалась успехом. До клиники их довёз знакомый на своей машине. Прощаясь, он дал Саше сотовый номер для связи в случае необходимости.
Дежурного врача пришлось ждать долго. Когда она наконец пришла, началась нудная процедура приёма больного в стационар. Машу взвесили, измерили её рост, температуру, давление, осмотрели, послушали. Когда врач, заполняя медкарту, просматривала привезённые бумаги, она задала вопрос:
- Стёкла с собой привезли?
- Какие стёкла? – не поняла Саша.
- Всё понятно. Будем опять стернальную пункцию делать. Зачем они вам её там делали, если стёкла с собой не передали? – с иронией констатировала врач.
Когда карта и другие бумаги были заполнены, за Сашей и Машей из отделения спустилась санитарка. Она помогла отнести вещи.
В отделении свободных кроватей в палатах не было. В холле, где на стене висел большой телевизор, стояло два шкафа с книжными полками и три дивана, санитарка поставила сумки с вещами и сказала Саше:
- Выбирайте себе диван из двух оставшихся, как освободится место в палате – вас переведут.
На одном диване уже два дня проживала мать с десятилетним мальчиком, у которого была апластическая анемия.
Сестра-хозяйка выдала Саше матрац, одеяло, подушку и комплект постельного белья.
Стриженые мальчики и девочки разных возрастов с катающимися штативами и без них гуляли по отделению, присаживались на диван перед телевизором. Некоторые из них были в масках. Особенно поразил Сашу двухлетний мальчик с огромными чёрными гематомами вокруг глаз на руках у маленькой и хрупкой мамы. Они жили в изоляторе, как узнала Саша, поступили месяц назад, и мальчик Вова долгое время провёл в реанимации.
Не успели Саша с Машей расположиться на своём диване, как их позвали в процедурный кабинет. Сначала взяли кровь из вены у Саши, потом попытались взять анализы у Маши через «периферичку», но катетером более полутора суток не пользовались, и он не работал – забился, как сказали медсёстры. И тут начались Машины мучения, на которые без слёз Саша смотреть не могла. Саше ещё и надо было крепко держать напуганную, громко плачущую и вырывающуюся Машу, чтобы помочь медсёстрам сделать то, что нужно.
Старый катетер сняли и вкололи в вену новый, закрепили, попробовали взять кровь – не получилось, неудачно поставили. И мучительную процедуру повторили ещё раз. Катетер сняли и поставили другой. Всё это время Маша кричала и плакала. Анализы взяли, набрав пробирки четыре. Сашу с Машей отпустили на их диван. Через несколько минут медсестра привезла штатив с антибиотиком и противогрибковое средство. Маше поставили капельницу.
И затем они познакомились со своим лечащим врачом, которая пришла осмотреть Машу. Её звали Анар Амирбековна. Неулыбчивая, неприветливая, она сразу не приглянулась ни Саше, ни Маше. После осмотра и расспросов Анар Амирбековна предупредила, что минут через двадцать она будет делать Маше стернальную пункцию. Саше надо было начинать запоминать медицинские термины – так называли пункцию костного мозга. Врач сказала, что пункции они делают без наркоза, который вреден детям, и потом данная процедура длится несколько минут, что можно потерпеть.
На первую свою пункцию в новой больнице Маша шла спокойно, не зная, что её ожидает. У Саши от местных «изуверских» обычаев сердце было не на месте. Посадив дочку на кушетку, она вышла из процедурной, оставив Машу с врачом и медсёстрами.
Когда раздался визг электрической дрели, у Саши похолодело сердце, её начало трясти, слёзы потекли. Маша за дверью начала кричать и плакать – сначала от страха, потом от боли. Пункцию взяли из грудины. Вынесла плачущую Машу медсестра, и мать долго успокаивала свою бедняжку. Маше снова подсоединили капельницу. В этих переживаниях прошло время до обеда, которого страдалицы ждали с нетерпением, так сильно проголодались от всех треволнений.
Позвали обедать. В столовой столы были составлены вместе в три ряда. Саша посадила Машу за крайний стол. Дочка жадно накинулась на тарелку борща и съела всё подчистую. Сестра-хозяйка, выдававшая порции, сообщила, что новеньким в первый день второе не полагается, а «мамки» питаются тем, что остаётся от их детей, или сами покупают и готовят еду. Голодная Саша была потрясена, глаза и так всё время были на мокром месте. Она просила дать ей еды за плату, но ей сказали, что здесь это не принято. И раздобрившаяся сестра-хозяйка налила ей тарелку первого, которое практически всегда оставалось.
В хлопотах первого дня Саше не удалось ещё поговорить толком ни с кем из родителей, но и по её немногим наблюдениям за местными порядками они ей ужасно не понравились. В областной больнице Маша была одна такая, а здесь она была одна из многих. Конвейер всегда обезличивает, взращивает цинизм, равнодушие, жестокость. Пусть они неосознанные, ненамеренные – но легче ли от этого их жертвам?
5
Оранжевый жираф миндалинами глаз притягивал к себе и звал.
В росистый мир цветов, летящих облаков, залитых морем света…
В конце сончаса к Саше подошла староста отделения Надежда. Её дочь заболела лейкозом восемь лет назад, сейчас они лежали в боксе с рецидивом. Надежда рассказала о лекарствах, которые необходимо приобрести. Кальций, потому что у лейкозников вначале сильно болят ноги. Аспаркам, который тоже назначают и его часто не бывает. Лидокаин в аэрозоли для местного обезболивания при пункциях. Ещё нужен был перевязочный материал – медипор размером 10х10 – для перевязок на подключичном катетере, который Маше должны были скоро поставить. При больнице (нонсенс!) аптеки не было. Надежда продала Саше уже назначенный почечный препарат, у другой родительницы Саша приобрела ртутный градусник.
В общественном пользовании, как потом узнала Саша, было единственное металлическое судно. Каждый дошкольник (да и некоторые дети постарше для удобства сбора анализов) имел свой горшок, персональный, с подписанной наклейкой. Хорошо, что Саша взяла в дорогу горшок, а то ещё его пришлось бы добывать вкупе с тазом для гигиенических нужд, электрическим чайником и тарелкой под ужин, который выдавали в посуду больных, а не в больничную.
После сончаса Сашу вызвали в ординаторскую, где располагались врачи. В тесном помещении стояло три стола, на каждом был компьютер. У входа стояла больничная скамья. Анар Амирбековна пригласила Сашу присесть и начала беседу:
- Известны результаты стернальной пункции. Мы определили разновидность лейкоза у Марии. Лимфобластный, коммон-вариант. Статистика по вашему варианту неплохая – 70% выздоровления. Лечение по первому протоколу длится семьдесят дней. С сегодняшнего дня начинаем гормональную терапию. Медсестра выдаст вам таблетки преднизолона, которые вы должны будете дать дочери три раза с интервалом в три часа. Перед приёмом обязательно хотя бы немного покормить и дать чайную ложку алмагеля. На ночь примите почечный препарат, о котором я вам уже говорила. Будете принимать его каждый вечер в течение нескольких дней, посмотрим, как будут работать почки. Записывайте, сколько вводится жидкости и сколько выделяется. Ознакомьтесь с распорядком жизни в отделении и постарайтесь его соблюдать. Послезавтра утром ребёнка не кормите, под наркозом поставят подключичный катетер. Вам всё понятно? Тогда вы свободны.
Это была самая пространная информация, которую услышала Саша от их лечащего врача за всё время пребывания в больнице. Никаких точных результатов анализов Анар Амирбековна не сообщала никому из своих пациентов, обходилась на обходе несколькими общими расплывчатыми фразами, в общем, была немногословна. Кто из родителей не хотел оставаться в полном неведении, тот узнавал о результатах вечером, задабривая медсестёр. Как необходимо ухаживать за детьми, поддерживать анализы, чем кормить – об этом многие родители узнавали от других, более опытных, матерей, а те, в свою очередь, от таких же родителей или более словоохотливых врачей, которые в отделении всё-таки водились. «Что бы мы делали без родительского ликбеза?!» - шутила позже Саша, потому что не обходилось и без анекдотов, как будто действовал «глухой телефон»: родители усваивали уроки сообразно своим способностям и иногда безбожно всё перевирали.
После ужина позвали подписывать продукты. Одна родительница поделилась с Сашей ценниками, которые с надписанными фамилией и датой ежевечерне надо было приклеивать к своим мешочкам с продуктами в холодильнике и в буфете. В столовой и на кухне убирались две родительницы. Староста сказала Саше, что тоже включила её в график:
- На кухне дежурят по двое, получается два раза в месяц. С четырёх часов, после сончаса, на кухне мы готовим, в первую очередь те, чьи дети на гормонах, им требуется дополнительное питание. В семь часов вечера кухонный работник уходит, а готовить продолжаем до восьми, поэтому после убираются дежурные.
Ещё было дежурство в общественном туалете после отбоя, раз в месяц. Сашу, конечно, сразу возмутили подобные антисанитарные условия. Но на ночь оставалась дежурить всего одна санитарка, поэтому частично её работу перекладывали на родителей, считая, наверное, что они без этого недостаточно загружены, попросту бездельничают. Так пусть же хоть что-то полезное для отделения делают. На каждом родительском собрании заведующая говорила о нехватке медперсонала и необходимости беречь имеющиеся кадры. Кадры усиленно «берегли» за счёт родителей. Одна санитарка раз «пошутила»:
- В палатах вас тоже бы заставить мыть. Живёте тут, отдыхаете!
Так подошёл к концу первый день в Алматы. Саша позвонила знакомому Виктора, так кстати оставившему свой номер, и продиктовала ему список того, что нужно купить. Он пообещал привезти всё до обеда.
С Виктором Саша уже разговаривала с утра, пожаловалась ему на отсутствие мест в отделении. Вечером она рассказала мужу обо всём, что узнала за день. Виктор приказал ей не раскисать, а то Саша почувствовала, что от пролитых за день слёз она стала хуже видеть, а зрение и так было плохое. И она сказала себе: «Хватит. Не хватало ещё ослепнуть. Не за тем я сюда приехала, чтобы за мной ходили. Я приехала, чтобы вылечить дочь!»
Саша пошла к дивану, на котором после вечерней дозы антибиотика и противогрибкового средства уже спала Маша.
6
Следующим утром Маша опять не завтракала – продолжалось обследование. УЗИ органов брюшной полости, рентген грудной клетки, УЗИ сердца. Кардиограмму сделали накануне.
К двенадцати часам подъехал знакомый Виктора с выполненным заказом – привёз всё по продиктованному списку и дополнительно от себя гостинцы для Маши. Саше вдали от дома было так приятно внимание этого совсем постороннего для неё человека.
Перед обедом их неожиданно перевели в палату. Причём соседи по дивану так там и остались. Когда Саша сообщила хорошую новость Виктору, тот сказал, что это результат того, что он позвонил, кому надо, воспользовался своими связями. Саша чувствовала душевный дискомфорт при мысли об обойдённых местом ночных соседях, но состояние Маши требовало жертв и от Сашиного чувства справедливости. Впрочем, именно это чувство попиралось в больнице чаще всего.
Маша с Сашей переехали в палату, именуемую «игровой». Мест в отделении постоянно не хватало, и детей лишили игровой комнаты, приспособив её под палату. Из всех семи палат это была самая ужасная. Внешне она отличалась от других лишь отсутствием мойки с краном. Было вроде бы и преимущество – выход на лоджию. Но преимущество в больнице превращалось в недостаток и вечный источник недовольства жильцов палаты. В тёплое время года на балкон выставляли сушилки с одеждой, и палата превращалась в проходной двор. Постоянно сновали туда- сюда владельцы одежды, то развешивая её для сушки, то проверяя, то снимая высохшую. В холод и дождь сушилки с влажной одеждой ставили у входа в игровую, так как напротив неё была дверь в ванную со стиральной машиной. В игровой царила промозглая сырость.
На момент прихода новых постояльцев в игровой проживали молодой дядя с двухлетней племянницей, бабушка с шестнадцатилетним внуком, учительница начальной школы с восьмилетним сыном, начальник районного отдела милиции тоже с восьмилетним сыном. Все они были казахами. Дети заболели недавно. У десятилетней дочери многодетной таджички был рецидив. Жители палаты друг с другом особо не общались, внимание взрослых было сконцентрировано на уходе за собственными детьми.
Саша немного ближе познакомилась с милиционером и учительницей, поговорив с ними. У их детей был такой же диагноз, как у Маши. Милиционер приехал с сыном Мади за неделю до поступления наших героинь. Жена должна была скоро родить, поэтому отец взял месячный отпуск, затем его должна была сменить бабушка. Саше он понравился своей военной выправкой, сдержанностью и серьёзностью.
Учительница Сания с сыном Умутбаем проходили уже второй по счёту протокол лечения. На этом протоколе у всех родителей была одна беда – ребёнок категорически отказывался есть. Сейчас Сания и Умутбай были на «ударе», то есть он был подключён к химиопрепарату и промывке. И Сания воевала с сыном из-за еды.
На сончасе Саше пришлось обратиться за помощью к отцу Мади. Её с дочкой позвали на люмбальную пункцию – пункцию спинного мозга. У манипуляторной стояло ещё несколько человек в ожидании пункции. Маша на руках у матери тревожилась и со слезами умоляла мать уйти в палату. После вчерашней стернальной пункции слово «пункция» стало для Маши самым страшным словом. Саше показали, где надо побрызгать лидокаином, но все родители знали, что делают так больше для собственного успокоения, потому что полного обезболивания не будет.
Машу забрали в кабинет, пришлось позвать на помощь ещё медсестёр – Маша сопротивлялась, от страха силы у детей умножались во много раз. Ребёнку на этой процедуре на боку сгибали максимально спину, чтобы растянуть межпозвоночный диск, через который делался прокол для забора спинномозговой жидкости на анализ и введения лекарства для профилактики нейролейкоза. Маша хрипло кричала, просилась к маме. Нести её в палату надо было в строго горизонтальном, вытянутом положении тела, и тут помог отец Мади.
После спинномозговой пункции необходимо лежать неподвижно в течение двух часов. Эти два часа наплакавшаяся Маша проспала. Саша сидела рядом и следила, чтобы дочь не перевернулась во сне. Когда она проснулась, можно было уже вставать.
У Мади и Умутбая были DVD-проигрыватели, и они развлекались просмотром мультфильмов и кино. Маша, глядя на них, потребовала от матери достать из чехла привезённый с собой ноутбук и довольная уселась поиграть в «Рыбку Фредди».
Два ярких пятна метались по синему океану. И в жёлто-зеленой связке разгадывали тайны…
По вторникам и четвергам в отделение приходила парикмахер. Детей на химиотерапии стригли машинкой. Был вторник, Саша накануне записала Машу на стрижку. Маша ходила немытая уже две недели, как заболела. Волосы, которые были до плеч, решили сразу не обстригать полностью, ведь химиотерапия ещё не началась. Маше сделали причёску каре-боб, как у мамы.
Маша ещё в первый день спрашивала:
- Почему тут все без волос ходят?
- Это здесь мода такая. И в больнице без волос удобнее за головой ухаживать, а то насекомые заведутся! – так Саша пыталась развеселить настороженно наблюдавшую за всем происходящим дочь.
Этим вечером и ещё пять дней по вечерам Маше переливали тромбоконцентрат. Потом из выписки по этому протоколу Саша узнала, что при поступлении тромбоциты у Маши упали до девяти тысяч (при норме 150 – 400), геморрагическая сыпь распространилась уже и на ноги. «Тромбы» ещё не докапались, а Маша стала почёсываться. Саша подумала, что дочь вспотела, и протирала чешущиеся места влажной салфеткой. Но чесаться не переставало, и мать, посветив сотовым телефоном в темноте, увидела огромные красные пятна на Маше, увеличивавшиеся на глазах. «Тромбы» недавно отсоединили, и Саша, подхватив Машу, побежала с ней в процедурку. Там, на свету, ужаснулась, увидев почти полностью красную, как рак, дочь.
Медсестра, сказав, что это аллергическая реакция, быстро ввела димедрол. Немного времени спустя краснота начала сходить. Оказывается, у некоторых детей бывает такая реакция на тромбоконцентрат. На следующий день Саша узнала, что бывает даже отёк лёгких, как было у их землячки семилетней Варвары. Перед каждым следующим переливанием тромбов Саша напоминала медсёстрам о предварительном введении димедрола, чтобы не повторилась та же история, что и в первый раз.
Так закончился день второй.
7
На утреннем обходе третьего дня Саша получила первый выговор от врача.
Гормональный препарат преднизолон принимался по схеме в семь, десять и тринадцать часов. С вечера постовая медсестра выдала Саше первую дозу препарата. Медсестра не была предупреждена врачом о постановке подключичного катетера в этот день. И виноватой оказалась Саша, давшая в семь утра дочери таблетки и перед этим её покормившая крошечной баночкой детского творожка. Маленьким детям ставили катетер под общим наркозом, перед которым запрещали есть и пить. Детей морили голодом до одиннадцати – двенадцати часов, и они приставали к родителям с просьбами о еде, дожидаясь очереди на эту хирургическую микрооперацию. По больничному же режиму вставали в семь, а если сдавали анализ крови, то и в шесть утра.
Отчитав Сашу, Анар Амирбековна перенесла постановку катетера на следующий день.
В этот день, как будто в наказание для Саши, периферический катетер Маши отказался работать, и его пришлось снимать и ставить новый. Саша, как в первый день, крепко держала плачущую дочь, помогая медсестре.
Внутривенный катетер был здесь для детей первой необходимостью. Переливания разных продуктов крови, химиотерапия, курсы антибиотиков и противогрибковых средств, гепадифа, а также других лекарств по назначению врача – всё это к превеликой радости детей проводилось через катетеры, минуя «мягкие места» тела.
Жужжащие жёлтые тельца кружились во множестве внутри своего жилища, складывая взятки в соты, заботясь о своих иждивенцах и беспощадно жаля захватчиков…
В этот день в отделение поступила новенькая девочка из Усть-Каменогорска. Анжела, десяти лет. Её мать звали Галиной. Они заняли диван, с которого накануне перешли в палату Маша с Сашей. Диагноз им поставили такой же, как у Маши, и их врачом стала тоже Анар Амирбековна. Так сблизила их судьба, и жизни их стали с этого дня течь параллельно.
Саша продолжала подсчитывать Машин диурез. Для измерения мочи ей за символическую плату отдали мерную кружку в первой палате. В перерывах между капельницами Саша с Машей на руках прогуливалась по отделению.
Первая и вторая палаты отделения тоже были, как и игровая-седьмая, общие. В первой было шесть мест, во второй пять. За ними размещался медицинский пост, напротив которого располагалась столовая.
За постом были три палаты с полубоксами. Каждая из них делилась перегородкой на две части с отдельными дверями в каждой. В полубоксе стояло две кровати. В маленьком коридорчике при такой палате находилась мойка, шкаф и тесный туалет. В полубоксах Саша с Машей не живали ни разу за всё время лечения в Алматы. Маша входила в число пациентов с более-менее стабильным состоянием, которые обитали в общих палатах.
В шестой палате располагались четыре бокса с одной койкой в каждом. Их двери выходили в общий для них коридор с мойкой, шкафом и туалетом. Ещё в отделении были два одноместных изолятора, в которых из удобств была только мойка.
Кроме известного уже нам холла, к местам общего пользования относилась кладовая, где хранились чемоданы с сумками, коробки с продуктами и родительская кухонная посуда для самостоятельного приготовления пищи. Ещё существовала раздевалка для родителей, где стояло и несколько сложенных раскладушек. Раскладушками пользовались некоторые родители, дети которых и они сами обладали крупными габаритами, из-за чего вдвоём они не могли поместиться на больничной кровати, хотя кровати в отделении были установлены широкие, с учётом совместного нахождения на них родителей и детей. Иногда на раскладушках размещались родители с детьми в ожидании свободного места в палатах, если диваны в холле были уже заняты.
По Сашиным подсчётам, в отделении, не считая диваны, было тридцать пять мест. Это количество надо было удваивать с учётом родителей. Поэтому больничное отделение больше походило на перенаселённое общежитие, со всеми вытекающими из этого проблемами. Кроме сончаса и ночи, в отделении постоянно стоял гул большого скопления людей.
В этот же день Саша первый раз присутствовала на родительском собрании, на которое позвала родителей заведующая отделением. Саша познакомилась с кругом тем, в котором вращалась повестка любого такого собрания здесь. Родителям напоминалось, что благодаря спонсорской помощи для их детей, находящихся в больнице длительное время, созданы комфортные условия. В отделении есть огромный жидкокристаллический телевизор, новые шкафы, электрическая четырёхкомфорочная кухонная плита для обеспечения дополнительного питания, микроволновая печь, автоматическая стиральная машина, две ванны в ванной комнате, красивые шторы в палатах, столовой, холле и коридоре для создания уюта. Ко всему этому необходимо было относиться бережно.
Вторым вопросом были права и обязанности родителей. Прав, как сразу заявляла заведующая отделением, родители никаких не имели: ни на кровать, ни на выдаваемую больничную еду, ни на что другое. Зато они были обязаны добросовестно ухаживать за своими детьми и обеспечивать им досуг, чтобы дети не скучали, не болтались по отделению и не шалили. Установленный режим дня должен был строго соблюдаться. Также родители должны были поддерживать в чистоте и порядке отведённые им кровать, полку для вещей и тумбочку. Это относилось и к пакетам с едой в буфете и пяти холодильниках. Всё должно было быть подписано и чтобы не было запрещённых продуктов. Холодильники нельзя было перегружать огромными запасами, только на один-два дня. Холодильники должны были пережить не одну смену детей и их родителей.
Особым вопросом был дефицит низшего медицинского персонала. Санитарок катастрофически не хватало, идти работать в такое перегруженное отделение желающих не было. Поэтому родители просто не могли отказаться помогать санитаркам убирать за самими собой. На женщин возлагалась вечерняя уборка столовой с кухней и общего туалета, а мужчины должны были раза три в день выносить огромные мешки мусора со всего отделения. Заведующая отделением требовала к своим санитаркам вежливого обращения: «Мы должны их беречь!»
В конце собрания заведующая всегда интересовалась имеющимися вопросами и проблемами.
После собрания у Саши остался неприятный осадок в душе. Вроде бы заведующая отделением говорила правильные слова, а Саша вспоминала при этом постоянные очереди в ванную и общий туалет, копошащихся по вечерам мам с тряпками и швабрами в столовой и туалете и после этого идущим к своим, в лейкопении, детям. Представлялась картина: мамаши и папаши, стоящие у кровати по стойке смирно день и ночь. В ушах звучало: «Всё здесь для вашего ребёнка, не для вас!» Саша не услышала в словах заведующей искренней поддержки родителям и понимания их шокового состояния, а большинство из них оказалось в чужом городе, без родных под боком, с тяжело больным ребёнком на руках.
Вечером Саша достала коробки с дисками, купленные Виктором для обожаемой дочурки в спешке перед отъездом в большом количестве. Там были игры, фильмы и мультфильмы. Соседи по палате Умутбай и Мади подошли посмотреть на богатства. Умутбай среди фильмов нашёл свой любимый, про трансформеров. А Мади попросил посмотреть сборник мультфильмов. Для Маши мать установила на ноутбук новые развивающие мини-игры «Несерьёзные уроки», за которые дочь сразу же и засела.
После гигиенических процедур, последних на сегодня уколов Маша была уложена спать, а Саша отправилась в коридор на ежевечерний телефонный доклад Виктору.
8
Утро четверга было голодное и нервное. Саша тоже ничего не ела, чтобы не растравлять и так возросший уже на преднизолоне аппетит дочери. В начале одиннадцатого в сопровождении медсестры Саша унесла Машу в отделение реанимации, где устанавливали подключичные катетеры. И потянулось долгое ожидание.
На мягком облаке-лошадке да в изумрудную страну… Где феи с эльфами танцуют, не нарушая тишину, в парящих блёстках звёздной пыли …
Во время отсутствия дочери Саша занималась переездом на новое место. Первая палата стала домом наших героинь до конца первого протокола. Если в седьмой палате все кровати стояли вдоль стен, то в первой посередине палаты две кровати были сдвинуты вместе, что, конечно, доставляло неудобства тем, кто на них спал. Во-первых, дети вертелись во сне и беспокоили соседей. Во-вторых, нельзя было создать никакой иллюзии уединения, как на отдельно стоящей кровати. Саше с Машей предстояло некоторое время прожить на центральной кровати справа. Все жильцы центра палаты при первой же возможности старались переселиться на кровать у стены.
Со своими ближайшими соседями по кроватям Саша познакомилась ещё в первый день пребывания в больнице, в общем туалете, где хранились на полках детские горшки. Девочку звали Зариной, она была на полтора года старше Маши. Ей было шесть. Мать Зарины – Сауле – была ровесницей Саши. Поступили они на лечение месяцем раньше, и Саша первые месяцы не видела, чтобы Сауле улыбалась. Она постоянно пребывала в унынии. Муж работал в Кокчетаве на шахте, там осталась старшая пятнадцатилетняя дочь, здесь родственников и знакомых не было. Предоставленная сама себе, Сауле предавалась пессимистическим настроениям. У Зарины был такой же, как у Маши, острый лимфобластный лейкоз. Впрочем, как и у всех в первой палате. Диагноз отличался только у соседа с другой стороны – семилетнего Серика, за которым ухаживала беременная на половине срока мать. У него был не коммон-вариант, как у всех, а Т-клеточный, по словам врачей, менее поддающийся лечению.
Все из соседей находились на разных этапах лечения. Зарина начинала вторую фазу первого протокола – цитозаровые блоки. Серику оставался последний цитозаровый блок, он долечивал пневмонию. Десятилетний Айбек был на втором протоколе, ему оставался последний четвёртый удар. Восьмилетняя Гульнара находилась на последнем втором цитозаровом блоке третьего по счету протокола. А ровесница Маши Айгерим полностью закончила всю химиотерапию. Она до сих пор находилась в больнице, потому что подхватила ОРВИ, температурила. Мать Айгерим, Айсулу, проконсультировавшись с московским профессором, приняла решение не делать дочери облучение.
В Казахстане проводили облучение детям с трёх лет, а в России - с пяти. Саша была свидетелем того, как врачи уговаривали Айсулу и настаивали на необходимости этой процедуры, аргументируя это тем, что в Казахстане проводится облегчённая химиотерапия. Но Айсулу была тверда в своём решении и не поддавалась на психологическое давление врачей. Её примеру в отказе на облучение последовала позже только одна мать, остальные осторожничали, потому что знали, что даже после облучения может быть рецидив, и старались сделать всё возможное, чтобы потом себя не попрекать.
Проснувшуюся после наркоза Машу привезли на каталке в два часа. Саша покормила её оставленным для неё на кухне обедом. Для Маши приятным сюрпризом стало новое место и соседство, как с шестилетней Зариной, так и с другими детьми в первой палате. Хотя полноценное общение Маши с детьми началось только к концу первого протокола, для Сашиной дочери открылось широкое поле для наблюдений, последующих вопросов и комментариев. Первые полтора месяца Маша скупо разговаривала только с матерью, совсем не ходила самостоятельно, сидела на кровати или «гуляла» по отделению у мамы на руках. Результатом чего потом стала необходимость расхаживать ноги – тренировать атрофировавшиеся за полтора месяца бездействия мышцы.
В отделение опять поступил новенький – шестнадцатилетний Нурлан из Астаны. Его мама Алия позже рассказывала Саше:
- Сидит как-то Нурлан, задумался. И спрашивает меня: «Мам, ты помнишь, когда мы приехали, у Маши ещё такая красивая причёска на голове была?» А я не могу этого уже вспомнить. А он говорит: «А я помню».
Это факт удивительный, который говорит, с какой особой нежностью и вниманием относились старшие больные дети к своим младшим товарищам по несчастью.
Что этот моментальный снимок остался у Нурлана в памяти, замечательно ещё и потому, что вечером этого дня Маша стала выглядеть, как все пациенты отделения, её остригли под машинку.
Дни потекли за днями. С подключичным катетером Маше очень понравилось. Только сходив первый раз на перевязку (перевязочным материалом «Медипор» закрывали место входа катетера в тело, предварительно обработав вокруг дезинфицирующими средствами), она стала бояться, как бы этот катетер не выдернули, и поэтому на перевязке плакала и просила медсестру быстрее всё сделать и заклеить. Саша стояла рядом, уговаривала Машу успокоиться и придерживала дочкины руки, чтобы она не мешала медсестре. Продолжалось так больше месяца, пока Маша не привыкла.
9
До окончания первой недели Саша успела первый раз продежурить в столовой. Напарницей ей определили старожилку отделения Розу, у девятилетнего сына которой был рецидив миелобластного лейкоза. Это более агрессивная, чем лимфобластный, форма лейкоза, требующая пересадки костного мозга.
За несколько раз прерывавшееся дежурство Саше пришлось извиняться перед Розой. Саша уходила с Машей в процедурку, сначала, чтобы отключить тромбы, потом позвали на антибиотик. Староста после сказала Саше, что так дежурить нельзя, что надо препоручать на время дежурства своего ребёнка кому-то из мамаш. Но Маша ни с кем, кроме матери, не разговаривала. И тогда Саша узнала, что дежурства можно продавать, заплатив установленную таксу человеку, который будет тебя заменять. После этого Саша продежурила ещё раз на кухне сама, а потом платила, чтобы за неё дежурили.
Под нежные звуки флейты первые солнечные лучи окрашивали горы в розовый цвет. Но безмятежность утра нарушала торопливая поступь гномов. В пещере горного короля призрачный хоровод леденил душу под ворчание фагота. Завершалась страшная сказка освобождением в яркий свет дня…
Утром на обходе с Анар Амирбековной общалась только Саша. Попытки врача разговорить Машу были безрезультатны. Маша после пункций на делавшего их врача боялась глаза поднять, не то, что говорить. Анар Амирбековна рекомендовала обратиться к клиническому психологу, который поможет ребёнку адаптироваться к больнице и настроит его не пугаться пункций, как неизбежной, но очень короткой процедуры. Но Саша не спешила воспользоваться этой возможностью, так как считала её иллюзорной.
Маше было четыре года, а в этом возрасте бесполезно апеллировать к голосу рассудка, находящегося в зачаточном состоянии. В этом возрасте жизнь человека наполнена переживанием чувств и ощущений. Боль и страх – самые острые ощущение и чувство, и никакие увещевания не сделают их для маленького ребёнка менее острыми. Насчёт пункции предупреждали накануне, и Саша разговаривала с Машей на эту тему, чтобы это стрессовое событие не стало для неё неожиданностью и воспринималось как неизбежное. Тогда ожидание проходило спокойнее: не может же ребёнок сутки волноваться даже по такому поводу. Когда Маша всё-таки оказывалась в манипуляционной, медсестра звала помощников:
- А, Маша пришла! Пойдёмте ещё кто-нибудь, я одна её не удержу!
Как-то после очередной пункции Анар Амирбековна, очень недовольная после бесплодных попыток уговорить Машу успокоиться, высказала Саше:
- Почему не сводите дочь к психологу?
- Я сама изучала возрастную психологию в вузе, - парировала Саша.
- Я тоже изучала, но не считаю себя компетентной в подобных вопросах, считаю, что этим должен заниматься специалист! – раздражалась Анар Амирбековна. – Вы разбираетесь в этом лучше клинического психолога?
- Нет, - ответила Саша, не любившая споров и конфликтов. А про себя подумала, что если врач не может установить контакт с пациентом, тут никакой клинический психолог не поможет. Позже у неё был шанс удостовериться в этом, когда однажды во время отпуска Анар Амирбековны люмбальную пункцию Маше делал другой врач. Она сумела так ласково заговорить ребёнка, что он впервые не кричал, не вырывался. Когда Саша зашла забрать Машу, она отёрла дочке скатившуюся слезинку, а Маша сказала:
- Мама, ты слышала? Я не кричала, спокойно лежала. Я уже большая.
- Ты моя умница, - поцеловала Сашу дочь и сказала врачу «спасибо».
Пациенты, сталкивавшиеся с этим добрым и внимательным врачом, жалели, что она не работает постоянно в отделении, а только иногда кого-нибудь подменяет. Она работала на приёме больных, давала консультации.
Через восемь дней гормональной терапии у Маши должно было быть первое введение химиопрепаратов. Накануне Анар Амирбековна вызвала Сашу в ординаторскую.
- Завтра по схеме у вас должен быть винкристин. Его в данный момент нет в клинике. Администрация запрещает нам говорить о таком с родителями. Но я вас ставлю в известность, потому что у нас общая цель – вылечить вашего ребёнка. Постарайтесь достать препарат.
Саша обратилась за помощью к старосте-алматинке. Та дала ей номера телефонов городских аптек и вместе с Сашей взялась их обзванивать. Но во всех аптеках отвечали, что препарата нет, а в справочной аптек вообще сказали, что винкристина нет в городе, поставки ожидаются в течение недели.
Саша пошла к врачу доложить об отсутствии результата, чувствуя, что сейчас сдадут нервы. Анар Амирбековна попыталась её успокоить:
- Ну нет, так нет. Не надо, мамочка, истерик.
- Скажите, а какие могут быть последствия?
- Всего лишь может отодвинуться ремиссия, - усугубила шоковое состояние «мамочки» заботливая Анар Амирбековна.
Саша позвонила мужу. Но чем он мог помочь? Он в бессилии чертыхался и крепко выражался там, в родном городе. То, что клиника не могла обеспечить даже основного лечения по диагнозу пациентов, находившихся здесь по государственной квоте, на каждого из которых выделялись очень большие деньги, было просто вопиющим фактом!
10
Химиотерапию Маше начали без винкристина, который вводился струйно, а после него капали час церубидин. Церубидин был оранжевого цвета и окрашивал мочу в такой же цвет. Смешно было смотреть на Машу, впервые с интересом рассматривавшую очень яркий «продукт производства» своего организма.
Винкристин и церубидин ставили раз в неделю, а каждые три дня капали аспарагиназу. Такова была схема первой фазы химиотерапии первого протокола. Параллельно принимался преднизолон, чтобы детям легче было пережить цитозаровые блоки второй фазы, на которых у детей пропадал аппетит.
Через неделю после неудачного начала химии у Маши в клинике по-прежнему не было винкристина. Сашу опять вызвали в ординаторскую. Теперь это было бедой всего отделения. Врачи дали Саше координаты и номер телефона медицинского склада, на котором можно было достать нужный препарат. Все врачи вручили Саше списки своих пациентов, которым был необходим винкристин в течение недели, сопроводив список дозировками препарата. Она созвонилась со складом, предварительно заручившись согласием на покупку у родителей и подсчитав общее количество необходимых доз. Саша дала деньги на всё, потому что собирать их было некогда, а взялась съездить на склад Галина, дочь которой Анжела так же, как и Маша, осталась без первого введения винкристина. У Галины в Алматы был знакомый с машиной и мог в любое время помочь. Так больные отделения наконец-то получили нужное лекарство.
За первые две недели Саша адаптировалась к больничным условиям, ощутила общность помыслов и чаяний всех родителей, и переживания этих дней вылились у неё в поэтические строки. Она написала стихи впервые с того дня, как узнала о болезни Маши.
ГОВОРЯТ, У МЕНЯ ЛЕЙКОЗ
Разболелся я что-то совсем.
Слабость. Спать мне всё время хочется.
И друзьям я завидую всем:
Одолело меня одиночество.
Врач на «скорой» в больницу привёз.
Взяли кровь – а она, как водичка.
Говорят, у меня лейкоз.
Невесёлою станешь тут птичкой.
В костном мозге гнездится болезнь.
Она, словно компьютерный сбой.
Точно кто-то чужой в кость залез,
Ну а мы проиграли тот бой.
И ошибка в крови умножает
Вместо красных активных телец
Тучи бластов незрелых. Их стаи
Бесполезны для нас. Я, ловец
Пузырей – лёгких радужных шариков,
На блокфлейте беспечный игрец,
Поедатель конфет плюс к ним пряников,
Я, во снах Властелин всех Колец,
Всемогущий и страха не знающий,
Здесь узнал, что есть боль, как с ней жить.
Сдам я кровь на анализ играючи,
Дам я кости не раз пробить.
Ко всему привыкаем мы, люди.
Но сдаваться мы всё же не будем!
Пусть к здоровью наш путь и сложен,
Но мы сбросим, как старую кожу,
Бремя нашей тяжёлой болезни!
Что жизнь будет когда-нибудь прежней,
Верим мы горячо, всей душой.
Стерпим всё, и вернёмся домой!
24, 29 апреля
Родители, которым Саша давала прочитать это стихотворение, не могли его читать без слёз, потому что это было то, через что они прошли сами, то, что они прочувствовали на все сто.
Машино привыкание к больнице длилось около полутора месяцев, в это время она не разговаривала не только с взрослыми, но и с детьми. В одиночестве играла со своими игрушками, занималась в тетрадях с мамой, рисовала. Самой любимой книжкой стали для неё приключения робота Гоши, который постоянно что-то выдумывал и попадал в комические ситуации, чем веселил Машу. Ещё Маша с неостывающим интересом рассматривала богато иллюстрированную энциклопедию дошкольника и слушала поясняющую рисунки маму. Особо любимы были странички про динозавров. Маша и много их рисовала – в море, на суше, одних и в компании.
Однажды она нарисовала себя верхом на огромном бронтозавре. Настроение у Маши было мрачное, поэтому на рисунке плакали все: и она сама, и динозавр, и птеродактиль, летящий над ними, и синие тучки с солнцем тоже. Ещё в альбоме у Маши жила розово-голубая зебра с капающими из глаз слезами, из которых возле неё образовалось целое озеро. Такова была грустная действительность, и никуда от неё нельзя было деться.
11
В первый месяц Маша очень редко ходила на прогулку. Сначала она температурила. Когда выздоровела, мать вывела её на улицу – и у Маши на следующий день снова подскочила температура. Так продолжалось почти весь протокол: погуляет – затемпературит. Поначалу Саша не знала, что лейкозникам запрещены инсоляции. Старые рецепты лечения простуды «прожариванием» на солнце здесь не действовали.
Неба ультрамарин. И белизна вершин. Мокрый, крупинками, снег. Да хрустальных ручьёв бег…
Апрель и май в Алматы - месяцы прохладные, только к концу мая жители отделения стали мучиться от духоты, особенно по ночам, когда закрывали двери палат, чтобы спасти детей от вездесущих сквозняков.
Вирусы по отделению гуляли, как у себя дома. От одного человека к другому. Болели все – и взрослые и дети. У детей иммунитет был снижен из-за химиотерапии и цитопении, у взрослых он подавлялся угнетённым состоянием нервной системы. Вирус коллектив разъединял. Возможности изолировать больных в переполненном отделении не было. Когда кто-то заболевал – соседи начинали коситься на него и напоминать о необходимости ходить в маске. В ход шла спасительница - оксолиновая мазь. Носы детей обрабатывали почти постоянно. Низкий поклон этому верному старому средству, которое не раз уберегало ослабленный организм детей от очередного инфекционного стресса и внушительных порций антибиотиков.
Соседи по палате у Маши с Сашей постепенно поменялись. Вместо уехавших без облучения Айгерим и Айсулу в первую из седьмой палаты перевели Мади, за которым уже ухаживала сменившая отца бабушка. Восьмилетняя Гульнара, находившаяся под присмотром своей старшей восемнадцатилетней сестры, попала в реанимацию из-за поднявшегося на цитозаре внутричерепного давления. Пробыла она там долго, и после её отпустили на двухмесячный отдых перед облучением. Сестра ежедневно навещала её в реанимации и ютилась на диване в холле.
Завершив первый протокол, уехал непоседа-кузнечик Серик со своей беременной матерью. Закончились удары у Айбека, и мама, старшая медсестра в больнице в своём родном городе, увезла его на отдых.
Из второй палаты переселилась Земфира с пятилетней Ланой. Они были из Тараза, поступили в больницу раньше на неделю, чем кокчетавские Зарина и Сауле. Земфира не ужилась с соседкой во второй палате и решила палату поменять, так как симпатизировала Сауле и Саше. Зарина и Лана сразу стали играть друг с другом, без проблем находя общий язык, не смотря на то, что Зарина почти не разговаривала по-русски. Они подходили и к Маше, интересуясь её занятиями, и постепенно лёд отчуждения Маши был растоплен. Она начала играть с другими детьми.
Вместо Серика в палате появился новенький с дивана в холле – двенадцатилетний серьёзный Али с миелобластным лейкозом. Он был с неразговорчивой матерью, не успевшей оправиться от одного удара (год назад погиб в аварии отец Али) и принявшей на себя второй (болезнь сына). Миелобластников начинали лечить с капельниц цитозара. Это тяжело переносилось ослабленным болезнью организмом. Землячка Маши и Саши семилетняя Варвара сразу отказалась от еды, мать её не настаивала и получила горький урок, хорошо ею усвоенный: у Варвары случился ожог кишечника. Её пришлось оперировать – вставлять трубку, чтобы освободить кишечник от работы, сделавшей бы невозможным заживление слизистой. В результате этого Варвара вошла в ремиссию не на тридцать третий день от начала лечения, как обычно, а на пятьдесят пятый, ухудшив дальнейший прогноз. Всё лечение в Алматы мать и дочь испытывали психологический дискомфорт, так как никто не горел желанием соседствовать с ними: калосборник периодически надо было освобождать и промывать. Саша видела сама, какой настойчивой и изобретательной стала после случившегося мать Варвары в вопросе питания дочери.
Ненадолго поселилась в палате полуторагодовалая алматинка Салиха с гестеоцитозом. В отделении в основном лежали лейкозники, иногда поступали с апластической анемией. Гестеоцитоз – это было что-то новое, совершенно незнакомое. Неунывающая, энергичная мать Салихи рассказала «сопалатникам» об их с дочерью полугодовых мытарствах по врачам, прежде чем они установили точный диагноз. Говоря народным языком, у Салихи прогрессировало размывание костей. На снимках можно было увидеть фрагментированные шейные позвонки и уменьшившиеся кости таза. На девочке был поддерживающий шею ватный воротник, двигать ею она не могла. Была большая проблема с ходьбой пешком. Их перевели из института онкологии и радиологии, где было детское отделение, после решения передать всех больных с заболеваниями крови в институт педиатрии. Схемы лечения в этих медицинских учреждениях были разные, и Салихе с её мамой пришлось начинать лечение сначала. После первых инъекций винкристина Салиху отправили домой лечиться амбулаторно. Пациенты отделения долго вспоминали эту маленькую задорную девчушку, вытанцовывающую под музыкальные клипы у большого телевизора. Её мама тоже запомнилась как единственная появившаяся в отделении бунтарка против установленных в нём правил – дежурств родителей в частности.
В это же время в отделении было ещё два не совсем обычных пациента, уже не из-за диагноза, а по другим причинам.
Почти сразу после приезда Саша заметила мальчика, шатающегося по отделению самостоятельно. И ей рассказали печальную историю. Десятилетний миелобластник Пашка во время острого лейкоза лежал здесь с одним из родителей. Но оба его родителя были алкоголиками и, естественно, не удержались от нарушений больничного режима и распития спиртного. Так Паша остался один в больнице. Сейчас он лежал с уже не первым рецидивом. Прогноз врачей был неутешителен: следующего рецидива организм уже не выдержит. Паша, как переходящий вымпел, доставался следующему родителю – соседу по палате. Сейчас о нём заботилась та самая Роза, с которой Саша дежурила в первый раз на кухне. Другие родители тоже постоянно угощали мальчика чем-нибудь. Изредка Пашу навещал старенький дедушка.
Другим необычным пациентом стал поступивший недели через две после наших героинь трёхлетний детдомовец Ильяр с болезнью Дауна. Каждое утро к нему приходила новая «мама», был даже один «папа» - воспитатели детдома дежурили по графику. В свои три года Ильяр не ходил – ездил по отделению в коляске. Пищу ему мелко толкли, и накормить его было проблемой. Он не умел разговаривать. Но очень скоро Ильяр запомнил всех обитателей отделения, улыбался при встрече и даже протягивал руку поздороваться.
12
Как уже говорилось, обеспечивать досуг детей было обязанностью родителей. Саша помнила про областную больницу, что в ней, как и здесь, приходили два раза в неделю педагоги заниматься со школьниками. Но, кроме того, в отделении работал педагог-организатор, проводивший с детьми игры, викторины и воспитательные беседы. В Алматы такого не было. Эти функции брал на себя кто-нибудь из активных родителей. Мама Умутбая, учительница Сания, организовала репетиции и провела небольшой праздничный концерт к майскому Дню батыра. Она раздала детям небольшие стихи. Маше тоже предложили поучаствовать, и мама её уговорила. Занимаясь в детском центре, Маша неплохо раньше рассказывала стихи на праздниках.
На репетициях мама была рядом с дочерью, и Маша преодолевала свою замкнутость и робость перед большим количеством людей, рассказывая от репетиции к репетиции свои стихи всё громче. Три десятилетние девочки подготовили два танца на концерт. В ярких нарядах со звенящими монистами их восточный танец получился таким зажигательным. Зрители с восторгом смотрели, как лихо и красиво отплясывают девчонки, и чувствовали, что это чудо преображения больных в артисток даёт надежду на новую жизнь, в которой всё будет хорошо: будут бегать, прыгать, смеяться, играть в футбол, танцевать и эти дети…
Праздник закончился, все благодарили детей и маму Умутбая и говорили, что такие праздники – необходимость, показывающая всем свет в конце туннеля. Мальчики получили в подарок глиняные кружки с весёлыми рисунками. И потекли будни…
Плакало солнышко, плакало:
«К маме хочу! Отпустите!»
Слёзы бежали и капали:
«Это же больно! Поймите!»
Криком заходится солнышко,
Воздух хватают пальчики…
Всё испытала, до донышка:
Пункцию сделали зайчику.
12 мая
Маленькие боялись их страшно. А Ильяр от ужаса становился таким силачом, что нельзя было с ним справиться. Ему пункции делали под наркозом, иначе никак не получалось.
ЛИЦА: Беспомощное
В два омута смотрю.
Зрачок тревожно дышит.
По нервам импульс мышью
Забегал – «дежавю!»
Не раз ещё так будет:
Трепещущий ты студень,
И ничего поделать
Не можешь. Плачет дочь –
Не в силах ей помочь,
Сколь много бы ни знала и умела…
12 мая
Именно такое состояние беспомощности и бессилия испытывал каждый родитель, зная, через что проходит за дверью его ребёнок…
Преднизолон у Маши шёл на убыль, приближался тридцать третий день. В этот день предстояли обе пункции сразу – и стернальная, и люмбальная. Этого дня Саша ждала уже месяц с волнением и тревогой: вошла или нет Маша в ремиссию?
За три дня до этого был День медсестры. В больнице проводилось какое-то мероприятие поздравительного толка. Сашу позвала к себе старшая медсестра отделения и попросила сочинить для неё стихотворное представление на конкурс медсестёр. Саша согласилась и немного погодя принесла ей свою работу:
В третьем отделении
Есть своя царица –
Старшая над всеми
Гульнара-медсестрица.
Волосы, как смоль.
С огоньком глаза.
Ей была утёрта
Не одна слеза.
Строгая, но добрая.
Улыбнётся всем.
Наведёт порядок –
Никаких проблем.
Пусть и впредь царит Гульнара –
Медсестрица, каких мало!
12 мая
Медсестре понравилось, и она поблагодарила Сашу. Пациенты относились к ней с уважением. Чаще серьёзная, чем улыбающаяся, Гульнара относилась к своим обязанностям педантично. Она хранила в своём кабинете, в холодильнике, купленный родителями винкристин, с полным списком владельцев и количества флаконов против каждой фамилии. Исполняла она свои обязанности временно, поэтому, наверное, не отказывалась помочь медсёстрам в процедурке.
Медсёстры в отделении работали хорошие, опытные. К своим обязанностям относились по-разному. У тех, кто был постарше, сердце более очерствело и энтузиазмом не горело. Все любили молоденьких – более отзывчивых. Родители и дети обожали Гульсары. Она летала по отделению, как ветерок. Была весёлой и безотказной. Гульсары как-то пожаловалась Саше:
- К концу дежурства с ног валюсь. Почему все идут ко мне, а не к напарнице моей?
- Вы, Гульсары, как лучик солнца. Пошутите, улыбнётесь – и на душе светлее и теплее стало. В руках у вас работа скоро и ладно получается, поэтому и тянутся к вам люди, - ласково объясняла очевидное с первого взгляда преимущество Гульсары перед всеми Саша.
Ещё любили в отделении Санию, она тоже была внимательна и терпелива с пациентами, но была и человеком настроения. В пасмурные для неё дни знали: Санию лучше лишний раз не беспокоить.
Обычно в отделении дежурило три медсестры: одна в манипуляционной на перевязках и пункциях, две на посту и в процедурной. Работы у медсестёр в переполненном отделении - выше крыши. Пациентов всегда было больше тридцати. Кроме химиотерапии постоянно было много назначений антибиотиков и других лекарств. Медсестра из манипуляционной уходила в шесть вечера. Процедурные медсёстры оставались на ночь и сменялись в девять утра. Позднее, когда пришла пора отпусков, к работе в процедурке стали привлекать медсестёр из других отделений. Тогда появилась отдельно постовая медсестра, которая переписывала назначения врачей в журнал назначений, измеряла давление, занося эти показания и сообщаемую родителями температуру в журнал, ежедневно готовила пузырьки для лекарств и подписывала их, трижды в день выдавала таблетки пациентам и выполняла ещё много разных обязанностей, в основном по учёту и отчётности. Можно представить, как тяжело было совмещать в таком отделении обязанности процедурной и постовой медсестры. Поэтому, видя сильную загруженность медсестёр, родители брали часть их работы на себя, обучаясь наблюдая. Хотя врачи это категорически запрещали, но в этом действительно была необходимость. Меньше, чем через месяц, и Саша научилась быстро регулировать скорость капельного введения лекарств, настраивая указанное медсестрой количество капель в минуту с сотовым телефоном в руке.
Итак, настал тридцать третий, решающий, день. «Стерналили» с утра, люмбальную сделали, как всегда, на сончасе. Три дня Саша ждала результатов. И вот встретилась с Анар Амирбековной в коридоре, и та сообщила радостную весть:
- В костном мозге 2% бластов. Вы в ремиссии!
Саша побежала скорее звонить мужу и матери, чтобы и их обрадовать.
13
Хорошее идёт рядом с плохим. Уже давно Саша видела, что склеры глаз у Маши пожелтели. Этого не замечала их врач на утренних обходах. Саша обратила на это внимание дежурного врача, и тот назначил гепадиф капельно: у Маши начался токсический гепатит. Анжела с Галиной больше двух недель назад переселились в бокс, потому что почти сразу же после начала химиотерапии Анжела вся пожелтела – тут гепатит и человек несведущий бы распознал.
Анализы у Маши упали. Пришлось переливать ей альбумин, аминоплазмаль и эрмассу, чтобы начать первый блок цитозара.
Преднизолон закончили принимать, а он ещё неделю продолжал действовать, даже на первом цитозаровом блоке. В общей сложности Маша поправилась на полтора килограмма. Это было не очень заметно – только щёки округлились. Особенностью быта с детьми на гормональной терапии было частое, до пяти раз в день, их опорожнение кишечника из-за ускоренного метаболизма и большого объёма поглощаемой еды. После каждого приёма пищи в туалете восседали рядышком «дексы» и «преднизолон», что служило поводом для шуток родителей.
В мае поехали на отдых Варвара с мамой после пятимесячного пребывания в клинике. Они с нетерпением предвкушали встречу с родными, друзьями и знакомыми. По Сашиным расчётам, им с Машей могло не хватить денег до конца протокола. И Саша решила обратиться за помощью к землячкам. Мама Варвары не отказалась помочь, дала домашний и сотовый номера телефонов, чтобы Виктор по приезду связался с ней. Саша ещё передала для мужа и для бабушки переписанные на листок из блокнота свои первые больничные стихи. Всех особенно трогало стихотворение «Плакало солнышко, плакало», Виктор поместил его в своём блоге.
На цитозаровых блоках у Маши опять начала скакать температура, и её снова стали заливать антибиотиками. Цитозар ставили струйно вместе с противорвотным осетроном четыре дня подряд, делали три дня перерыв и начинали следующий блок. На первом протоколе их было четыре.
До второго блока Маша не ощущала никаких побочных эффектов химиотерапии, разве что почти сразу начали редеть волосы в той верхней части головы, где обычно лысеют мужчины. Саша шутила в разговоре с Виктором, у которого была такая лысина на макушке:
- Маша всё больше на тебя становится похожей! Волосы надо лбом поредели – и он как будто вперёд выдвинулся! Лобастая и умная – вылитый ты!
- Моя доченька! – таял папа. – Ничего, отрастут!
На втором блоке у Маши резко пропал аппетит. Саша вспомнила кузнечика Серика, которого выворачивало наизнанку не то что от вида – от запаха еды. Особенно детям невыносим был запах капусты, а готовили её в больнице часто – тушили и варили борщ. По поводу меню у родителей постоянно возникали претензии. Если бы не было возможности готовить самим – дети бы часто ходили голодные. В отделении по вопросу питания провели специальное собрание, на котором выступила перед родителями диетолог, настаивая на том, что в больничный рацион включены все необходимые для детей продукты. А капуста – жизненно необходимый продукт, богатый клетчаткой, способствующей очищению и регулярному опорожнению кишечника. Родители же вспоминали ворчание кухонных работников тети Даши или апы Гульнур, которым приходилось спускать практически весь ужин, если давали тушёную капусту, в ведро, которое забирали на корм животным. Уверения диетолога не сделали это блюдо вкуснее для детей.
На центральной больничной кухне повара дежурили посменно. Работал там один замечательный повар, который вкладывал в своё дело душу, – и такое всё у него получалось по-домашнему вкусное. В другую же смену еду иногда невозможно было в рот взять: отвратительная казёнщина. Заведующая отделением обвиняла в плохом аппетите на больничную еду родителей и сама приходила в столовую проследить, чтобы родители оставляли за столом самостоятельно принимающих пищу детей одних. Заведующая считала, что предложениями дополнительных «вкусностей» родители сами отвлекают внимание детей от полезного больничного питания.
Саша не оставляла надолго Машу одну, поэтому отлучалась только в больничный буфет или ближайший магазинчик. С наступлением тепла напротив больничных ворот открыла бойкую торговлю одна апашка. Она торговала овощами, фруктами и, самое главное, игрушками. Ассортимент у неё был большой и постоянно обновлялся. Родители на неё намолиться не могли: скучающие изо дня в день по два месяца в больнице дети требовали развлечений, и каждое срабатывало на два-три дня. Апашке родители обеспечивали хороший доход: стоило одной новой игрушке появиться в отделении, как дети начинали просить такую же себе.
По воскресеньям отделение встречало другую торговку у своего порога. Она приносила детские книги, раскраски, наклейки, журналы и разную мелочь.
На прогулку ходить было скучно. За всё время существования детского медицинского учреждения здесь не догадались обустроить хотя бы простенькую детскую площадку. Дети «нарезали» круги возле больницы, разминали ноги и возвращались, подышав горным воздухом, в отделение, которое не имело ни игровой, ни особой библиотеки. На двух полках в холле стояли в основном толстые книги из классики, детские книжки можно было по пальцам пересчитать.
Больница стала нашим домом.
Здесь всё «до боли» нам знакомо.
Вот пост – «давленье ;лшейміз» -
Вокруг него течёт вся жизнь.
Приём лекарств в уколах и таблетках
(Катетерам спасибо – колют редко!),
Обход врачей и трапезы в столовой,
Поход в буфет и магазины за «уловом»,
Прогулки, «мульты», телесериалы –
Таков наш перечень немалый.
Привыкнешь, «в колею войдёшь» -
И по режиму ты живёшь.
Ещё бы пункций не было на свете –
Тогда и здесь неплохо жили б дети!
Друг другу улыбнёмся мы с надеждой!
Все назначенья выполняются прилежно:
У медсестричек – золотые руки!
А помереть нам не дают от скуки
Хранящие нас мамы, папы.
Пройдём мы вместе все этапы
И станем настоящими друзьями,
Поддержим всех, кто будет вслед за нами!
28 мая
14
Под тёплыми руками мастера сосновое полено ожило… Буратино, покачиваясь, сделал свой первый шаг… Желтый острый нос заглянул в чернильницу, и по нему растеклось фиолетовое пятно. Зазвенел колокольчиком смех!
Саша помогала Маше тренировать ножные мышцы, улыбалась, глядя, как дочь выставляет в стороны негнущиеся, как деревянные, ноги, и подбадривала её. Маша долго ещё не могла поднять упавшую на пол вещь и просила помощи. В коридоре она играла в мячик с Зариной и Ланой, или они вместе пускали и ловили мыльные пузыри. Кровать Маши стала их клубом: вместе рисовали, слушали сказки, лепили, играли в докторов с куклами, складывали что-нибудь из конструктора. По вечерам, после ухода врачей, Саша доставала запрещённый теперь в отделении ноутбук, и дети играли в Спанч Боба или смотрели мультики. Заходили к ним на огонёк и дети из других палат.
Некоторые родители отделения привезли с собой DVD-плейеры, но заведующая пригрозила их забрать, если будут ими пользоваться. В отделении слишком активно пользовались электричеством, из-за перегрузки могли оставить без энергии отделение реанимации, находящееся на том же этаже, что было недопустимо. Но почему-то в соседней четвёртой онкогематологии таких запретов не существовало. Поэтому техника доставалась поздно вечером, и пользовались ею втайне от медперсонала.
Саша и Маша впервые в больнице увидели геймбой. Эта миниатюрная компьютерная игрушка была размером с кулак взрослого человека и содержала в своей памяти более восьмидесяти игр для любого возраста. Геймбои были у Мади и Али. Мади иногда давал его Маше поиграть в обмен на пушистый резиновый шарик-попрыгунчик. Позже и Зарина упросила свою мать купить геймбой, и тогда Маша забиралась к ней на кровать, чтобы посмотреть, как подружка играет, и несколько минут поиграть самой, если подружка разрешит. Папе дочка сразу сделала заказ, хотя пришлось долго объяснять, потому что Виктор такого чуда тоже не видел.
Был последний день второго блока цитозара. Маша сидела за столом с детьми за обеденной тарелкой супа в столовой. Её стошнило прямо в тарелку, и она закричала:
- Мама, положи меня скорей! Спать хочу!
Саша кинулась к дочери и быстрей понесла её на кровать. Лёжа ей стало легче. Но только она пыталась сесть, как её опять накрывало. И со словами «спать хочу!» Маша опять ложилась. Саша сходила к Анар Амирбековне, помня о соседке Гульнаре, мучившейся из-за скачков внутричерепного давления и попавшей в реанимацию.
Анар Амирбековна сказала:
- Это от цитозара сосуды головного мозга «играют» - то сужаются, то расширяются. Сейчас сделаю назначения.
Был назначен актовегин с ношпой. Через день Маше стало лучше. До этого Саша кормила Машу в палате. Маша в рот засунет ложку и ложится. Полежит – ещё ложку. Так ела потихоньку. Актовегин капали Маше до конца третьего блока.
Анализы после второго блока опять упали. Маше переливали тромбоконцентрат и эрмассу. Отдых после этого блока получился более продолжительным – длился неделю вместо обычных трёх дней. Всё это время Маше вводили этамзилат – препарат для стимуляции кроветворения. И ребёнок постепенно отошёл. Саша радовалась, наблюдая за Машей, что она ещё маленькая, потому живёт одним днём – настоящим. И дочка по натуре была жизнерадостная, поэтому в жизни видела больше хороших сторон, чем плохих, в чём Саша ей помогала всеми своими силами.
«КАКОЙ ХОРОШИЙ ДЕНЬ!»
Мой звонкий колокольчик
Над шутками хохочет.
И на кровати скачет
Неугомонный зайчик.
Сегодня настроенье
Весёлое у нас.
И ищем мы заделье
Уже не первый час.
В тетрадках заниматься,
В альбоме рисовать,
Иль просто баловаться,
Иль с шариком играть…
Энергия у мишки
Сегодня бьёт ключом.
Читаем вместе книжки
И песенки поём.
Катаемся на «велике»,
Пускаем самолётики
И просто улыбаемся
Своим болтливым ротиком.
До пункций далеко!
Привыкли к перевязкам.
Кап-кап в катетер – ого-ого!
На улице прогулка – «сказка»!
8 июня
Гулять на улице стало интересно, когда установилось тепло. Повылезали на свет разные насекомые, обожаемые Машей. И теперь каждая прогулка превращалась в охоту за муравьями, кузнечиками, божьими коровками, какими-то местными паразитами, поедающими листву на больничных зелёных ограждениях. Маша вовлекала в свои игры и подружку Зарину.
15
Недели за три до отъезда Саши и Маши домой в отделении стала исполнять обязанности старосты Галина из Усть-Каменогорска. Алматинка Надежда отправилась с дочерью на отдых. Не всем родителям это понравилось, потому что Галина, как уже говорилось, была резковата, за словом в карман не лезла, и за бранным тоже. Как она постоянно тормошила и воспитывала свою дочь, так она взялась и за «вразумление» некоторых родителей, что не могло прийтись им по душе. У Галины была благородная цель – поддерживать строгий порядок в отделении, но её жёсткий стиль общения увеличивал вероятность конфликтов на этой почве. И, вообще, должность старосты отделения была столь неблагодарным и нервотрёпным занятием, что Саша удивлялась, как кто-то соглашался этим заниматься. Это был, можно сказать, подвиг: несмотря на необходимость ухаживать за тяжело больным ребёнком, ещё и выполнять общественно полезное поручение, за которое мало тебе кто и «спасибо» скажет!
Сверкающие глаза Медузы в последний раз послали взгляд, подчиняющий чужой воле, превращающий жизнь в камень… и угасли, став холодным мрамором. А жизнь вокруг продолжала течь и переливаться всеми цветами радуги…
В обязанности старосты входило поддержание порядка в ванной комнате и в отделении, наблюдение за дежурствами по графикам и их составление, урегулирование отношений между родителями и оказание необходимой им помощи. В общем, чтобы достойно и безвозмездно справляться с такими обязанностями, нужно было быть альтруистом и филантропом. Такие личности – большая редкость, поэтому должность старосты обычно занимали властолюбивые натуры, но и их надолго не хватало.
В первой палате вместо уехавших на отдых Ланы и Земфиры, которая была одно время старостой по столовой, появился Андрей с дочерью Леной.
Когда отец посадил её на кровать – все жильцы палаты уставились на это чудо. У Лены были почти белые пушистые волосы и огромные глаза. Другие соседи прозвали её куклой. А Саша увидела «ангелочка», который ненадолго пришёл в этот мир. Сердце сжалось от грусти.
Отец Лены рассказал, что его жена кормит восьмимесячного младшего сына и ещё у них есть старшая восьмилетняя дочь, поэтому в больницу пришлось ехать ему. Лена была на год младше Маши. Как и Маша, она ни с кем, кроме отца, не разговаривала. Сидела на кровати, играя в куклы и складывая свои любимые пазлы.
Сначала заведующая отделением, которая стала лечащим врачом Лены, потом и профессор на еженедельном обходе, ругали областного гематолога, применившего там, на месте, преднизолон, разрушающий бласты. Здесь, в клинике, возникла проблема с диагностикой, и диагноз из-за самоуправства областного гематолога был поставлен вариативно. Врачу Лены пришлось сократить курс преднизолона с учётом уже введённых ребёнку доз.
В ежедневных хлопотах обитатели отделения и не заметили, как наступил День защиты детей.
Спонсоры подготовили настоящий праздник с играми, огромным белым кроликом Банни и кучей подарков. Пока оборудовалась импровизированная сцена и заносились подарки, дети, оккупировавшие холл, с интересом за всем этим наблюдали. С детьми провели несколько интересных игр, пожелали скорейшего выздоровления и дали возможность пообщаться с кроликом и сфотографироваться с ним на память. Каждый ребёнок получил по наполненному гелием воздушному шарику. Потом дети разошлись по палатам и там ждали своей очереди вручения подарка. Подарки погрузили на каталку и начали с последней палаты, так что первой палате пришлось ждать дольше остальных. Маше и Зарине достались большие коричневые медведи в красных вязаных свитерах. А Лене - кукла, её энергичный папа к ней прибавил ещё одну, узнав, что игрушки остались. У Маши это был уже второй подаренный в больнице медведь.
Мишка косолапый по лесу пошёл и нашёл там девочку, бабочку нашёл. Убежала девочка с бабочкой домой и про шишку песенку спела нам с тобой…
Во второй палате вместе с папой лежал двухлетний алматинец Данияр. Его каждый день навещала беременная мама с тётками. Саша как-то разговорилась с ними на прогулке, и они, узнав, что Маша и Саша издалека и что к ним никто не приходит, принесли для Маши белого медведя из домашних игрушек Данияра. Так на кровати Маши поселился первый мишка. Когда к нему присоединился второй, то первого, спросив разрешения у Маши, Саша отдала маме соседа-миелобластника Али, той он очень нравился. Жильцам итак было тесно моститься на кровати, а компания мягких игрушек разрасталась.
Первым появился на Машиной кровати маленький розовый зайчик. В отделении была традиция дарить подарки на прощанье после прохождения полного курса лечения свежего лейкоза. Бабушка десятилетнего Вадика, уезжавшего наконец-то домой, купила для детей постарше интересные наручные игрушки – зебр, львов, слонов. Малышам достались зайчики. Старшие дети - среди них были и Анжела с подругой-миелобластницей Светой, и покинутый родителями «рецидивист» Пашка - несколько дней спустя пригласили детей отделения на импровизированный кукольный спектакль. Развлечения в отделении выдавались редко, поэтому младшие с интересом смотрели на это нехитрое представление.
Вторым стал белый медведь, а после него появился утёнок-лётчик. Его принёс в свой первый приход племянник Виктора. Дима был единственным родственником семьи в Алматы. Прошло более месяца после отправки в клинику Маши, когда мать Виктора добилась от него, куда же пропала невестка. Родителей Виктора новость о болезни Маши тоже шокировала. Они долго задавались вопросом «почему», винили Виктора во всех смертных грехах. Сестра Виктора за год до событий переехала из Алматы. Здесь оставался доучивавшийся последний год в университете её старший сын Дима. Когда он защитил диплом, то стал иногда навещать Сашу и Машу, выполняя их некоторые заказы. Радостью для Маши стал привезённый Димой пластилин, она очень любила лепить. Кроме Виктора, старшей Риты и своей матери, Саша начала рассказывать новости из больницы матери и сестре Виктора, которые теперь тоже стали ей звонить на мобильный.
Первого июня после сончаса в отделение пришла психолог с практикантами и раздала детям по красивому пакету, в котором был альбом для рисования, тетрадка, карандаши, ручка и ластик.
Над каждой кроватью под потолком стоял яркий воздушный шарик как напоминание о продолжающемся празднике. Маша была от него в восторге, хотя на следующий день он начал спускаться всё ниже, пока к вечеру не оказался на полу. Кому-то повезло больше, их шарики радовали глаз несколько дней.
16
Июнь месяц получился наполненным развлечениями, как будто учебный год закончился, и все наперебой начали наполнять детей энергией удовольствий и забав до начала следующего учебного года.
В отделение приходили циркачи: два весёлых клоуна, фокусник и гимнастка. Представление было недолгим, но впечатляющим – с музыкой, шутками, смехом. На гимнастку, творившую чудеса своей пластикой, все смотрели, не отрывая глаз.
Ещё в отделение приходили студенты-медики с концертом. Они пели, «юморили», танцевали, проводили конкурсы. Детям понравилось.
Лечение шло своим чередом. Маша, кроме чая с печеньем, практически ничего не хотела есть.
НА БЛОКАХ «ХИМИИ»
Анализы упали –
И «мамочка» в печали.
Пытается «дитятю»
Хоть чем-то покормить.
Что раньше мы едали,
Теперь хоть за медали
И за подарки всякие
Тому во рту не быть!
16 июня
Вернулись, съездив на отдых, Лана и Зарина и заселились снова в первую палату. Им предстояли удары метатресата. Лену с её отцом перевели в игровую. Ленин отец проштрафился грубым обращением с медперсоналом. Он был постоянно на взводе. У Лены была большая проблема – запоры. Это усугубилось на преднизолоне. Девочка ужасно мучилась. Страшно вспоминать её часовые безрезультатные «посиделки» на горшке, как её колотило от потуг, как она плакала. Ошибкой отца было не сообщить об этом врачу, вернее не предупредить о масштабах проблемы. А на химиотерапии «где тонко, там и рвётся».
После первой или после второй фазы первого протокола по схеме полагалось введение химиопрепарата «циклофосфан». Анар Амирбековна поставила в известность Сашу. С этим препаратом оказалось сложнее, чем с винкристином. Циклофосфана вообще не было в Казахстане. Земфира связалась с астанчанкой Айсулу, отказавшейся делать облучение своей дочери. У той были знакомые, через которых она доставала химиопрепараты германского производства. Айсулу пообещала, что циклофосфан привезут из Москвы. Но ожидание растянулось, и этого химиопрепарата Маша тоже не получила. Саша оставила деньги Земфире перед отъездом домой, чтобы та заплатила за Машину дозу, рассчитывая на то, что она ещё может пригодиться на третьем протоколе.
На первом протоколе Маше пять раз в разное время переливали эритроцитную массу, семь раз – тромбоконцентрат, один раз – альбумин. Особенностью переливания крови детям было то, что использовалась свежая кровь, в отличие от переливаний взрослым, для которых кровь выдерживали до полугода. У детей возникала опасность заражения вирусным гепатитом С. Саша знала, что гепатит С есть у сына Розы и подруги Анжелы - астанчанки Светы. Саша раз говорила на эту тему с мамой Светы. Она рассуждала спокойно на этот счёт:
- Кровь переливать – для наших детей это важнейшее условие выживания. Я согласна с врачами, что надо лечить основное заболевание, а от риска никто не застрахован. И потом инфицированность – это не значит болезнь. Моей дочери иногда было настолько плохо - переливание спасало ей жизнь. Я рада, что она до сих пор рядом со мной, и спасибо всем донорам за это!
Перед началом последнего блока цитозара Маше сделали последнюю на этом протоколе люмбальную пункцию. Она прошла спокойнее, чем предыдущая, с которой Машу принесли с геморрагической сыпью и синяками, так крепко держали её медсёстры. На первое введение цитозар пришлось приобрести в аптеке, так как в больнице его не было. На следующий день он появился. Но Сашу это уже не удивляло. Так, в глубине души, шевелился смутный вопрос: а куда же девают лекарства, когда они, наконец, поступают, а в них уже нет необходимости?
Накануне Машиного отъезда домой в больнице отмечали День медицинского работника. Родители собрали деньги на подарки врачам отделения. Все собрались в холле и пригласили врачей из ординаторской. Староста произнесла слова поздравления и благодарности и вручила от имени родителей купленные подарки заведующей отделением и ещё трём врачам. Саша подарила скромный подарок Анар Амирбековне и написала в этот день стихи, под каждой строчкой которых подписался бы любой родитель.
НА ДЕНЬ МЕДИЦИНСКОГО РАБОТНИКА
Врачам земной поклон от нас!
Кто день и ночь, и каждый час
В великих думах и делах –
На совесть, а не впопыхах.
Здоровье – точная наука.
Чуть приболел – такая мука!
А нашим детям попеченье
Во время долгого леченья
Такое нужно: «глаз да глаз»!
Врачам желаем «глаз-алмаз»
И сердце доброе, большое,
Чтоб мимо горе никакое
Не проходило никогда
(Не будет так – то нам беда)!
19 июня
Протокол заканчивался. Маша наделала папе заказов по телефону, которые папа клялся все выполнить. С билетами в летний период была проблема, поэтому племянник Виктора Дима купил их за неделю. И Саша нервничала до самого конца – не придётся ли их сдавать, а если да, как потом ехать.
Живя в больнице постоянно в течение двух месяцев до отдыха или полной выписки, люди обрастали нужными для жизни вещами. Где они их хранили? Удобнее это было делать во второй палате, где стояло два шкафа. А в первой палате периодически возникали конфликты по поводу распределения полок единственного шкафа. За вещами ежедневного пользования никто не хотел ходить в кладовую, где хранились сумки и чемоданы. Вещей за протокол накапливалось много, особенно игрушек. И при сборах перед отъездом от части вещей просто необходимо было избавляться. Саша кое-что безжалостно выбросила в мусорку. Попросила племянника Диму приобрести дорожную сумку. В новую сумку упаковала нужные в дорогу вещи и игрушки, которые решили взять с собой. А в старую сумку сложила то, что им ещё понадобится на следующих протоколах, и засунула её на самую верхнюю полку в кладовой. Окружающие с пониманием и улыбками относились к «чемоданному» настроению уезжающих.
17
И вот настал последний день в больнице. Маша вела себя так, как будто домой и не собиралась. Дело было вот в чём: трусишка боялась снимать катетер, который убирали всем перед отъездом. Ничьи уговоры и уверения, в том, что это ни капельки не больно, Маша и слушать не хотела. И периодически начинала кукситься.
Анар Амирбековна посмотрела утренние анализы и сказала Саше, что гемоглобин низкий и с таким их нельзя отпускать. Саша была в ступоре. Что делать? Ведь заранее предупредила врача, что приобретён билет на этот день, и ничего за этим не последовало. Последний блок химии закончился три дня назад. Но Анар Амирбековна всё-таки пошла навстречу – отправила Машу сдать кровь из пальца. Показатель гемоглобина оказался выше, и врач отпустила их домой. Выдали выписку из истории болезни с рекомендациями на дни отдыха. Отдыха от лекарств не предвиделось.
Саша вздохнула с облегчением и повела Машу снимать катетер. Маша плакала. Зашли с медсестрой Саниёй в манипуляторную. Отклеили медипор. Пока Маша уговаривала медсестру не снимать, а та уже говорит трусишке:
- Да вот он - у меня в руках. Выскользнул – ты и не заметила!
Сания крепко прижала к ранке тампон, чтобы она затромбировалась, а потом приклеила чистый тампон лейкопластырем:
- Ну, вот и всё! Хорошо тебе, Маша, отдохнуть!
Маша, выйдя из процедурки, полетела, как на крыльях:
- Ура! Свобода! Я еду домой!
И следующий час ожидания Димы с машиной друга она не давала матери ни минуты покоя вопросом:
- А скоро за нами приедут? Я хочу быстрее в поезд. Я хочу быстрее оказаться дома.
Поднялся в отделение Дима, взял сумки. Саша попрощалась с соседями, взяла на руки Машу, и все они отправились к ждущей их машине. Пока ехали до вокзала, Саша вспомнила, что забыла на радостях про ноутбук, оставив его под кроватью. Позвонила Земфире и препоручила ноутбук её присмотру. Маша и Саша с удовольствием рассматривали по дороге красивый город – ландшафтные чудеса и чудеса архитекторов.
Потоки света и тепла лились на вечно юный город. Зелёной улицы река сквозила свежестью за ворот…
Из поезда позвонили домой, что сели. Саша поблагодарила Диму за всё, что он для них сделал, и попрощалась с ним. Дима должен был скоро уехать из Алматы.
Билет у них был на верхнюю полку, но соседками оказались две милые женщины, которые ехали погостить к своим поженившимся детям. Маша была в маске, Саша рассказала, откуда и куда они едут. И худенькая спутница уступила им своё нижнее место, перебравшись на верхнюю полку. Дорога прошла для Саши в приятной беседе, Маша тоже не скучала, только торопила отстукиваемые колёсами поезда километры до пункта прибытия.
Второй ночью путешественницы были на родном вокзале. Встречал Виктор. Смесь жалости и нежности наполнила Сашу, когда она увидела мужа, страшно исхудавшего и почерневшего. Тяжело дались ему дни разлуки. Много работы и выполнение домашних заданий в двух школах. Было много беготни с Ритой: бабушка не могла взять заботы о ней полностью на себя, потому что продолжала приезжать из пригорода, её квартиру продать не удавалось.
Когда приехали домой и поднялись в квартиру, Маша обошла все комнаты – отвыкла. Саша вспомнила свои ощущения детства после долгого отсутствия: дом казался другим, немного чужим, было какое-то чувство новизны. То же самое творилось и с Машей. Она осматривала комнаты, старые игрушки. Здесь лежали и выполненные папой заказы. Папа ходил вслед за дочкой:
- Что, соскучился, мой цветочек?
А «цветочек» попросил бумагу, взял фломастеры и сел рисовать. Полнота чувств требовала выражения. И на листе появилось жёлтое солнышко с голубыми крылышками ветерка на лучиках-ручках. Папино «солнышко» прилетело домой…
Утром приехали Рита с бабушкой. Сколько было радости, объятий! Рита забралась к маме на руки, они крепко-крепко обнялись. Маша прилипла к бабушке, которая её ласкала, приговаривая, что внучка выросла такая большая. В общем, все были счастливы!
Потом сестрички опробовали вместе новые развлечения, появившиеся в доме к Машиному приезду. Побаловались в бассейне с шариками, попрыгали на надувном матрасе, устроили гонки на новеньком авто с ножным управлением и старом самокате.
Маленькие автомобили, на которых дети ездили, отталкиваясь ногами, были очень популярны в отделении. Маше иногда удавалось прокатиться, если хозяин машины занимался чем-то другим. Некоторые маленькие автовладельцы были очень ревнивы и не подпускали никого к своему транспорту. Вот Маша и заказала себе личный автомобиль. Но Саша не собиралась везти его в больницу.
Ещё папа купил для Маши чудо-куклу. Из серии «Baby born». Её можно было кормить и поить из бутылочки, а потом высаживать на горшок. У неё был розовый костюмчик, памперс, простая соска и «ночная» соска, от которой глаза младенца закрывались. Сестрички играли в «папу» и «маму», вместе ухаживая за младенцем.
Кукле Маше дали соску, положили на кровать. Плакса куксилась немножко, «мама» стала напевать: «Баю-бай, усни, малышка! Буки нет, шуршит здесь мышка!»
На следующий день после приезда у Риты был день рождения. Ей исполнилось девять лет. К Рите в гости пришла подруга-одноклассница, и Саша с бабушкой повели детей в городской парк. Маша была в маске, и веселилась «на полную катушку». Весёлые горки, мягкие комнаты, вертолёты и другие карусели – на всём этом Маша вымоталась в конец, обратно несли её на руках.
Время отдыха летело быстро. Саша и Маша никак не могли про запас надышаться и пропитаться домашней атмосферой. К приезду Маши начался сезон клубники. Маша каждый день уплетала вкусную бабушкину ягоду – старалась, поднимала анализы. Виктор практически всё время, когда был дома, не отходил от Маши, ласкал, баловал её и играл с обеими дочерьми.
Риту мама сводила в парикмахерскую, там ей обстригли длинные, ниже пояса, волосы под каре. Теперь Рита могла ухаживать за ними самостоятельно.
Нужно было ещё собирать все анализы и Саше и Маше для оформления квоты и подготовки выписки для возвращения в клинику. Спасибо заведующей отделением ревматологии, она помогла сдать анализы и матери и дочери при областной больнице и сама подготовила выписку. Так был разителен контраст между тем, что было в родном городе, и там, в Алматы. Здесь - внимание и готовность помочь, там – равнодушие под маской «добросовестного» выполнения обязанностей, за редким исключением.
Саша перед отъездом отпечатала маленькую брошюру, собрав в ней все стихи, написанные ею на первом протоколе, назвала её «Долгие дни и ночи» и сопроводила кратким комментарием: «В апреле 2010 года моей четырёхлетней дочери был поставлен диагноз: острый лимфобластный лейкоз. Эти стихи – своеобразный дневник первого протокола лечения в Научном центре педиатрии и детской хирургии города Алматы». Эту брошюру Саша собиралась подарить родителям в отделении и врачам. Родителям – для того, чтобы они знали, что они не одиноки в своих переживаниях (не каждый из них мог выразить словами то, что он чувствовал). Врачам, чтобы преодолеть барьер профессионального обезличивания и достучаться до их сердца Человека.
Настал день прощания. Саше и Маше так не хотелось уезжать. Но надо, так надо.
18
Золотая маковка маленькой церквушки молчаливо напоминала обращавшим на неё взор: «Ворота храма всегда открыты. Я жду вас, чтобы вселить надежду или утешить…»
Пройдя длительную процедуру поступления в клинику и заполнения новой медкарты, Саша и Маша со знакомой уже санитаркой отправились в родную «тройку». На их счастье было свободное место во второй палате. Прибывших встретили Земфира, мать Ланы, Сауле, мать Зарины, Алия, мать Нурлана. Машу расспрашивали о том, чем она занималась дома и что ей купил папа. Саше рассказали новости за время отсутствия.
Умерла в реанимации от кишечного кровотечения трёхлетняя Лена, бывшая соседка по первой палате. Ещё живую её застала приехавшая мать. В день приезда Маши было девять дней, детям на столы выставили конфеты и печенье по просьбе уехавших уже родителей. Когда такое случалось, детям не говорили, что их товарищ умер, говорили, что его перевели в другую больницу. При Саше это была уже третья смерть в отделении. Первую восемнадцатилетнюю девушку Саша даже не видела. Видела её мать, которая жила на тахте в коридоре боксов и каждый день навещала её в реанимации. Однажды это закончилось. Следующей умерла дочь старосты Надежды, сплясавшая на День батыра свой последний танец. Этих детей Саша не знала, а смерть Лены, за которой она не раз присматривала по просьбе отца, Сашу потрясла. Особенно тем, что умер ребёнок со свежим лейкозом. Все знали, что попасть сюда с рецидивом чревато самыми тяжёлыми последствиями. Уже на первом рецидиве могла отказать печень.
Другой новостью было то, что циклофосфан в отделение из Москвы доставили, но успели поставить только одному человеку. Одна из родительниц, которой препарата не досталось, устроила скандал, и врачи отказались вводить привезённый циклофосфан, ссылаясь на отсутствие лицензии. Деньги и нервы родителей были потрачены зря.
В первый день пребывания в больнице Маше сделали стернальную пункцию: бласты в костном мозге остались в том же количестве, что и при выходе в ремиссию. На третий день начали принимать химиопрепарат в таблетках – 6-МП, меркаптопурин. Первый сбор суточной мочи получился неудачным – начало удара отложили. На седьмой день суточный сбор повторили, на восьмой день поставили катетер в реанимации под наркозом. Закончили свои вторые удары Лана и Зарина, стали приходить к Маше в гости - поиграть с новой куклой «Baby born». Саша привезла для Ланы и Зарины занимательные прописи с заданиями по возрасту. Зарина должна была пойти в этом году в первый класс. У Маши появились новые книжки. Но самой любимой игрушкой её стал отныне геймбой. Теперь подружки просили у неё поиграть.
Саша прошла по отделению – раздала родителям двадцать экземпляров своих «Долгих дней и ночей». Родители принимали их с благодарностью, некоторые брались сразу читать и не могли прочесть от большого психологического резонанса: это были их чувства, их мысли.
Новой соседкой по второй палате стала ровесница Маши Дарья. Она поступила с лимфобластным лейкозом на месяц позже Маши. Её мама бросила кормить грудью младшего четвёртого ребёнка, когда тому было одиннадцать месяцев, чтобы лечь в больницу ухаживать за Дарьей. Мать Дарьи была очень набожным человеком ещё до болезни дочери. В больнице она не расставалась с Библией, если выдавалось свободное время – читала Евангелие или молилась. Саше всегда казалось, что в верующих семьях детей воспитывают в строгости и сдержанности. Она встречала таких детей в своей педагогической практике. Но мать Дарьи была слишком мягким и терпеливым человеком, поэтому Дарья росла капризной и не особо дружелюбной девочкой. Саша удивлялась, наблюдая за их странными с матерью отношениями, в которых правила дочь. А мать постоянно стремилась смягчить поведение дочери, если это не удавалось – то оправдать. Даже наказывая дочь за что- нибудь, мать сводила на нет наказание ласками, которыми как будто вымаливала прощение у своей любимицы.
Саша, не смотря на новые воспитательные условия, находила действенные меры в случае Машиной провинности, была последовательна, думая не о настоящей жалости к дочери, а о будущем, которое непременно у Маши будет. И меры приносили желаемые результаты. Саша не позволяла Маше сильно избаловаться и проявлять непослушание.
У Земфиры, как заметила Саша, проснулся интерес к религиозным темам, она иногда приглашала побеседовать в свободную минутку мать Дарьи. У той всегда были наготове библейская история или афоризм на любой случай жизни.
Многие родители в выпавших на их долю испытаниях искали утешение и поддержку в вере. Некоторые истовые мусульмане совершали по нескольку раз в день намаз, пекли баурсаки в благословенный четверг и раздавали всему отделению. Родители православные приглашали иногда батюшку помолиться за детей отделения.
Иногда действительно не знаешь, на кого или что уповать. Когда в отделении детей начали трясти ознобы, все были в недоумении и ощущали своё бессилие. Каждый родитель превратился в овцу на заклание, обреченно ожидающую, когда опустится занесённый меч судьбы и над его ребёнком.
В преддверии третьего удара случился озноб у Ланы. Её перевели в полубокс, где озноб ещё раз повторился. Несколькими днями позже – озноб у Зарины. Создавалось впечатление, что он передаётся по цепочке. Родители задумывались, что может быть причиной такого острого состояния у детей. Главное, что беспокоило родителей, - отсутствие видимых признаков заболевания между ознобами.
Маша дома на отдыхе кушала неплохо, приехали в институт педиатрии с хорошими анализами. Здесь как отрезало. Маша перестала есть. То ли заскучала, то ли вспомнила вкус домашней еды. Саша волновалась, как они переживут эти удары, а тут ещё ознобы кругом. Перед первым ударом Саша договорилась с одной родительницей, чтобы поехать с ней вместе в супермаркет закупить продуктов на удар. Ведь, пока ребёнок подключен к химии и промывке, отлучиться никак нельзя.
Родители обычно ездили в супермаркеты в районе «Казахфильма» во время сончаса, поручая кому-нибудь присмотреть за своим чадом. Вот и Саша, попросив о таком одолжении соседку – маму Дарьи, отправилась с Зейнеб в магазин. Зейнеб жила в полубоксе со спокойной, стройной, как тополёк, дочкой одиннадцати лет, у неё был рецидив миелобластного лейкоза. Зейнеб одевалась всегда в чёрное, часто молилась. Говорили, что когда дочка только заболела, у Зейнеб был сварливый характер, она постоянно со всеми скандалила. Обращение к богу дало ей мудрый взгляд на жизнь и терпимость к людям, хотя иногда в ней проглядывала прежняя, укрощённая, Зейнеб. Энергичная, подвижная, она бралась за любую работу и за платные дежурства тоже. Она показала Саше дорогу до аптеки и магазинов, объяснила, где что можно купить.
Ехали они туда и обратно на автобусе для скорости, хотя Зейнеб сказала, что сама она ходит пешком. Саша оценила это позже, когда не раз отправлялась туда своим ходом. Как приятно было налегке прогуляться по красивому городу, полюбоваться прекрасным видом на горы! И так жалко было детей, которые могли увидеть кусочек чудесной панорамы только из-за больничной ограды!
19
«Скованные одной цепью» розовое тельце и серая машина превратились в странное существо – сиамских близнецов. Одна голова не нуждалась во сне и методично отсчитывала день и ночь капли яда, сводящие живую розовость второй половины на нет…
На девятый день в десять часов вечера Машу подключили к промывке: чередовались глюкоза и физраствор. Накануне случился озноб у соседки Дарьи. Но он был одиночный, больше ничего за ним не последовало. Саша беспокоилась, мазала Маше нос оксолинкой. У Маши температура была в норме, первый удар начали. От начала до конца удара необходимо было подсчитывать диурез и сообщать своему врачу на обходе и после сончаса, а также утром и вечером дежурным врачам. При отставании выделения жидкости от её введения назначался фуросемид – мочегонное.
Метатресат относился к высокодозным химиопрепаратам и вводился в организм только одновременно с промывкой, иначе летального исхода не избежать. Врачи говорили, что, когда только начинали здесь лечить по германским протоколам, метатресат вводили капельно в течение двадцати четырёх часов, как того требовала схема. Но дети очень плохо переносили эту процедуру, поэтому ту же самую дозу стали растягивать на тридцать шесть часов. Задачей родителей было следить за бесперебойным поступлением в организм жидкости, как через промывку, так и через еду и питьё. Лана кушала и пила, помогая маме, и без особых уронов для здоровья проходила удары, если не считать двух ознобов после второго. Маша с самого начала матери помогать в этом отношении не собиралась.
На десятичасовом обходе Анар Амирбековна кратко проконсультировала Сашу, как надо ухаживать за ребёнком во время подключения к химии. Саша вопросов не задавала – была достаточно просвещена на этот счёт соседями с начала лечения в клинике. Последними инструкциями снабдила её соседка-алматинка, дочь которой находилась уже на последнем протоколе.
В двенадцать часов Машу подключили к метатресату через аппарат-счётчик. Медсестра набирала на табло количество препарата для введения и время, за которое он должен был откапаться, - и аппарат сам регулировал скорость введения, информировал о возникающих проблемах звуковым сигналом и сообщениями на табло. Такая «умная машинка» облегчала жизнь родителям, поэтому, если была возможность обзавестись аппаратом и на промывку, её никто не упускал. Но отделение было переполнено, аппаратов не хватало, они часто выходили из строя, и их берегли. Заведующая отделением распорядилась ставить их только на многочасовую химию.
Первые полчаса скорость введения выставляли большую, а потом делали её меньше в пять раз до окончания препарата. Через полчаса у Маши «машинка» запищала, и Саша позвала медсестру выставить постоянную скорость. Флакон с метатресатом был закрыт плотной тканью, так как этот препарат реагировал на свет. Поэтому о количестве оставшегося лекарства знал только аппарат, а родителям оставалось ждать, когда он досчитает последние капли.
На сончасе метатресат и промывку временно отключали, чтобы сделать люмбальную пункцию. После пункции всё подключали обратно. Во время химии во избежание ожогов кожу надо было обрабатывать раствором фурацилина, а слизистые – содовым раствором. По словам врачей, сода – это антидот метатресата. Саша делала это после пункции: Маша, как всегда плакала и сильно вспотела, а потеть на ударе было нельзя – могли пойти ожоги. Ещё кожу обработали вечером, перед сном. На следующий день - утром, в обед и перед отбоем. Необходимо было очень часто полоскать с содой рот от стоматита для профилактики, а если он появлялся, то это было и самым лучшим его лечением.
Для Саши этот удар дался тяжело психологически. Во-первых, как уже говорилось, Маша отказывалась не только есть, но и пила очень мало. От этого её тошнило, и - как замкнутый круг - ничего не лезло в рот. Во-вторых, Машины почки самостоятельно не справлялись с работой, приходилось по два раза на день ставить фуросемид. Саша беспокоилась, что у дочери разовьётся синдром «ленивых» почек, которые потом постоянно придётся «подстёгивать» мочегонным. И это на первом-то ударе, а впереди ещё три.
В-третьих, Саше не по душе было часто обращаться к кому-либо за помощью. По возможности в жизни она всегда была самостоятельна и самодостаточна. Днём, когда заканчивался флакон промывки, то Саша с Машей катили штатив в процедурку, и медсестра меняла флакон. Ночью же был такой период с двух до пяти, когда умаявшиеся за день медсёстры отдыхали, и будить их Саше было по-человечески жалко. Первые две ночи на первом ударе Саша ходила за медсестрой, чтобы поменять в три часа ночи бутыль с промывкой, а потом, внимательно понаблюдав за тем, как это делают медсёстры, и, видя, что это делают ночью и многие родители на ударах, стала запасаться тайно в процедурке флаконами на ночь и менять их сама. Все старались делать это незаметно для врачей, потому что, если те узнают, будет нагоняй медсестричкам. Маше 450-миллилитрового флакона хватало на 5 с половиной часов, но чем больше был ребёнок, тем больше была скорость промывки. На втором ударе у Саши с Машей появился новый сосед - четырнадцатилетний Виталик. Он был весом больше пятидесяти килограммов и потреблял промывку со скоростью флакон за два часа.
И, в четвёртых, первый удар – он на то и первый. Одно дело – видеть, как делают всё необходимое на ударе другие родители, и другое дело – делать всё это самой. Но первом ударе все родители набирались опыта, «набивали руку». И уже последующие удары проходили быстрее и легче.
Маша не хотела есть ни больничную еду, ни приготовленную Сашей, жила во время удара на клубничном молоке, детских творожках, глазированных сырках и чае с молоком и печеньем. Заставить её съесть что-то другое было невозможно. Метатресат закончился в десять вечера на следующий день после подключения. После этого трижды, с интервалом в шесть часов, ставили противоожоговый лейковарин. Промывку продолжали ещё около полутора суток. В последний день слизистая носа у Маши стала сизой, а во рту вылез стоматит. Саша начала лечить по назначениям врача последствия удара.
Промывку отключили в обед, а в девять вечера, перед отбоем, у Маши начался озноб.
20
Стикс предупреждал путника о своём существовании леденящим душу дыханием тумана. Пробирало до мозга костей – и совсем не хотелось на ту сторону…
Надо сказать, что озноб, трясший по очереди детей отделения, был штукой страшной. Ребёнок перед этим спокойно ходил-гулял или играл – и вдруг его скручивало в мгновение ока. Ребёнок подтягивал ноги к голове, весь синел, руки-ноги становились ледяными, тело колотило крупной дрожью. Ребёнок ощущал мертвецкий холод.
Маша после сончаса, довольная освобождением от штатива, гуляла по коридору, общалась с подругами. И вдруг сама залезла на кровать, свернулась калачиком, и её стало трясти. Маша испугалась своего состояния, стала плакать:
- Мама, у меня всё болит!
Саша накрыла её одеялом и пледом и побежала кипятить чайник для грелки и для горячего питья. Грелку клали к ступням, а в руки давали наполненную горячей водой и обёрнутую полотенцем пластиковую бутылку. Нужно было согреть ребёнка. Узнав, что у Маши начался озноб, стали помогать Саше соседи. Прибежала медсестра – поставила Маше анальгин с димедролом, или «летичку». После летички температура поползла вверх, Маше стало жарко и её пришлось раскрыть и раздеть. Саша обтирала дочь спиртом, разведённым водой. Температура поднялась до 39,8 градусов, и она так и не опустилась до нормальной, не смотря на все Сашины усилия – спиртовые обтирания и парацетомол в сиропе. Утром озноб повторился, температура держалась высокой целый день, вечером – снова озноб. Такой высокой температуры - 40 и 7 – Саша никогда в жизни не видела на столбике градусника! Было воскресенье, дежурный врач, кроме летички четырежды за день, назначил противовирусный препарат медовир и преднизолон.
Утром в понедельник температура вроде бы пришла в норму. Маша лежала в постели, Саша её и покормила в палате. Соседка-алматинка, видя, что Маше вроде бы стало лучше, настояла на том, чтобы проветрить и прокварцевать палату. Её десятилетняя дочь была на дексаметазоне и страдала от одышки и перепадов давления. Саша подхватила дочь на руки и отправилась с нею в холл. Пробыли они там не больше минуты, как Маша сказала с начинающейся дрожью:
- Мама, мне холодно.
И Саша уже мчалась обратно в палату. Опять озноб. В палате окна опять все были закрыты. Так и портились отношения между родителями в столкновении противоположных интересов. Каждый стремился дать своему ребёнку необходимое, а каждому на разных этапах лечения требовалось что-то своё.
Когда на четвёртый день озноб повторился, заведующая отделением, на обходе поинтересовавшаяся состоянием Маши, распорядилась перевести её в бокс. Штатив, постоянно стоявший при кровати, превратился в «новогоднюю ёлку», как невесело шутили родители. Противовирусное средство, иммуномодуляторы, три антибиотика с противогрибковым средством, глюкоза, этамзилат для кроветворения – вот неполный список назначений врача. В этот день Маше сделали внеочередную люмбальную пункцию, чтобы удостовериться, что со спинным мозгом всё в порядке. Накануне был рентген грудной клетки. На следующий день взяли анализы крови и мочи на бакпосев, также мазок с катетера. Врач провёл обследование, но о результатах, как всегда, сообщать не собирался, за исключением самого важного, что лёгкие чисты и нейролейкоза нет.
Маша и Саша жили в напряжённо-обречённом ожидании мистера Озноба, который приходил и проходил привычно, спокойно, без лишней суеты. На пятый день он посетил их утром и вечером и окончательно распрощался.
Целую неделю Маша и Саша наслаждались уединённой жизнью во втором боксе. Здесь было тихо, еду приносили в палату, не надо было ходить на уколы и анализы в процедурку.
В боксах были плексигласовые перегородки, и жизнь соседей становилась всеобщим достоянием. В первом боксе недавно поселилась няня из дома-малютки с месячной подопечной, самой маленькой пациенткой отделения. Тридцатилетняя незамужняя и бездетная женщина ловко управлялась с крошкой, казалось, между ними установилась крепкая связь. Врачи, узнав, что она ожидает себе сменщицу, чтобы уехать, уговорили её остаться до конца, чтобы не терзать малышку привыканием к новым рукам. Её острый лейкоз усугублялся врождённым нейролейкозом, сводя шансы на выздоровление к нулю.
Саша с Машей стали свидетелями трогательного обряда, когда девочке исполнилось сорок дней. Все врачи отделения и старшая медсестра, которые были казашками, заменили девочке в этот дней отсутствующих родных, и главной мамой стала заведующая отделением. Девочку искупали и омыли водой из чаши с монетами, остригли прядь волос и ногти, одели в новую, подаренную назваными «мамами» одежду, и желающие сфотографировались с нею на память. Все улыбались, никто не думал в эти моменты о печальной недалёкой участи малышки. Саша наблюдала за происходящим с горечью в сердце и признательностью за это доброе дело, за эту выказанную врачами человечность, пусть и в рамках традиционного обряда. Все присутствовавшие на обряде получили по монетке из чаши, и Саша тоже.
Ознобы в отделении не прекращались, и заведующая отделением приняла решение о дезинфекции палат. Желающих сменить место пребывания перевели в другое отделение, освободив одну палату. Каждую палату с кроватями и тумбочками поочерёдно заливали дезинфицирующим раствором на сутки, а матрасы, подушки и одеяла отвозили на пропарку. Жильцы переезжали в уже обработанное помещение. В отделении постояльцев поубавилось, и стояла небывалая тишина. В такой обстановке у Маши начался второй удар метатресата.
В день подключения к промывке Сашу с дочерью ждал неприятный сюрприз. На перевязку была приглашена врач-реаниматолог, чтобы прочистить катетер, из которого стало проблемой взять кровь. В катетер вставили проволоку, но кровь так и не пошла, тогда врач сказала, что сейчас же поставит новый катетер. Можно представить каким шоком обернулась вся эта процедура для Маши, в которой ковырялись без всякого наркоза! Саша получила строгий выговор за то, что «не подготовила ребёнка к процедуре психологически». Маша громко плакала и пыталась сопротивляться удерживавшим её рукам, а Саше хотелось расхохотаться в лицо говорящему глупости врачу.
21
Второй удар начали по графику, через десять дней после отключения от первого, переселившись из бокса обратно во вторую палату.
Подключились к метатресату – Маша по-прежнему не ест как следует и не пьёт. Результат такого непослушания был налицо уже следующим утром – ожог в горле. Уже из-за него теперь Маша стала отказываться от еды и питья. Ещё через день весь рот упрямицы обсыпали язвочки стоматита и подскочила температура до 38,5. На следующий день на перевязке обнаружился ожог вокруг катетера диаметром около четырёх сантиметров. Четыре дня подряд пришлось ходить на перевязки, первые два смазывали больное место противоожоговым лейковарином. И вот при таком плачевном состоянии дочери после второго удара, Саша узнала о решении администрации клиники отправлять пациентов, проживающих недалеко, домой после каждого удара, а далеко живущих – в середине протокола после второго удара. Раньше Маши закончился второй удар у Мади, бывшего соседа по палате, и его с бабушкой отпустили домой. На отдыхе между ударами пациенты должны были принимать 6-МП, но больница не собиралась снабжать им на время отъезда. Саша «восхищалась» беспрецендентной наглостью в распоряжении администрацией отпущенными на пациентов химиопрепаратами.
Следом за Машей закончили второй удар Анжела с Галиной. Этот удар они провели во второй палате, став соседями Саши и Маши. Расточительные мамаши, злоупотребляя доступностью «чудодейственного» фурацилинового раствора, весь его вытаскали, и Саша оказалась, в выходной день, без нужного для обработки кожи на метатресате средства. Выручила Галина, поделившись собственными таблетками фурацилина.
Анар Амирбековна вызвала после удара Сашу и Галину в ординаторскую:
- Вы уже слышали о новом распоряжении администрации? Вы согласны ехать домой на дополнительный отдых?
- А нет ли такой возможности, чтобы нас не отправлять? – спросила Саша, хотя уже имела на всякий случай на руках билет на поезд, который с трудом достал алматинский знакомый Виктора. Мать напомнила врачу о том, что её дочь мучается от ожогов, стоматита и голода, и невозможно было бы представить долгую дорогу домой в таком состоянии. Саша была благодарна Анар Амирбековне, что та не стала настаивать и позже, на обходе, защитила их перед администратором. Не стала врач отправлять и Галину, апеллировавшую к своему материально затруднительному положению матери-одиночки. Билет Саша попросила сдать молодую санитарку, Галина же вообще не беспокоилась заранее о билете.
В этот период, между вторым и третьим Машиными ударами, в отделении потекла бурная общественная жизнь. Отделение дважды навещал сам директор.
Первый раз он пригласил на общее собрание родителей третьего и четвёртого отделений. Поводом послужила жалоба от матери рослого астанчанина Виталика в Министерство здравоохранения. Главным предметом жалобы было отсутствие в клинике необходимых лекарств, в частности циклофосфана. Питание детей тоже представлялось неудовлетворительным. Директор привёл с собой больничного диетолога, чтобы тот просветил родителей по поводу включаемых в меню полезных для лейкозников продуктов. Мать Виталика пожурили, как напроказившую школьницу, и посоветовали родителям не скакать через головы, а обращаться с жалобами к администрации, чтобы не навлекать на отделение и больницу комиссий, мешающих работе и нервирующих врачей. Родители безропотно выслушали все тирады, а через месяц благодарили мать Виталика, потому что наконец-то появился циклофосфан. Не было бы жалобы – и его бы не было.
Ознобы в отделении продолжались. Они отняли жизнь у двух «рецидивистов». Попал в реанимацию с ознобом и больше не вернулся сын Розы, которой собиралась помочь найти спонсоров на операцию по пересадке костного мозга местная журналистка. Следом за ним не стало и тихой дочки религиозной Зейнеб. Детские организмы, находящиеся в полной цитопении после тяжёлой противорецидивной химии, просто не выдержали дополнительной встряски.
Нет горче материнских слёз,
Когда ей врач весть горькую принёс…
Ещё, быть может, час назад
Живым был утомлённый болью взгляд,
И мать с ребёнком милым говорила,
Пытаясь подбодрить его, себя…
И нет его…
Июль
Когда такое случалось в отделении, староста обходила родителей, и каждый давал ей, сколько мог, для убитой горем матери. Родители подходили по одному к бедной женщине, чтобы поддержать её и выразить своё сочувствие. И спустя час-два несчастная, оформив необходимые бумаги, навсегда исчезала из их жизни.
Родители не прекращали искать причину ознобов. Саша, как и врачи, считала, что корень зла – вирус. Но многие родители были уверены, что все беды от китайских физраствора и глюкозы, качество которых оставляло желать лучшего, родители периодически обнаруживали в них посторонние примеси. И вот, в один день, к Саше подошла одна из матерей с просьбой составить текст заявления на имя директора института. В отделении знали о профессии Саши. Она пришла в холл к инициаторам разбирательства и, хотя сама не поддерживала их точку зрения, но считала, что расследование в этом вопросе не помешает, как и принятие каких-либо мер пресечения творящегося безобразия.
Заявление было написано, и его содержание удовлетворило всех: «Просим Вас обратить внимание на серию ознобов в третьем онкогематологическом отделении в течение июля – августа текущего года. Температура у детей поднимается до 40 – 41,7 градусов. По нашим наблюдениям, мы предполагаем, что эти ознобы – реакция организма с ослабленным иммунитетом на физрастворы и глюкозу китайского производства. Это подтверждает тот факт, что родители Д***** и Х***** приобрели физраствор российского производства, и ознобы у их детей прекратились. Но не у всех родителей есть возможность приобретать препараты, необходимые ежедневно, за свой счёт, поэтому мы просим обеспечить наших детей физрастворами и глюкозой российского производства. Мы ставим Вас в известность, что родители отказываются от введения китайских препаратов. Просим Вас срочно принять меры».
Переписав заявление начисто, Саша было начала собирать подписи по отделению, но встретившись с парой отказов, отдала заявление старосте. Не хотели подписывать родители, находящиеся на завершающем протоколе лечения, боясь осложнений отношений с врачами под занавес своего здесь пребывания, или потому, что ознобы прошли мимо них.
Подписи собрали, за исключением нескольких, и через день в отделении появился директор. В холл созвали родителей. Директор пообещал создать комиссию для расследования, подвергнуть китайские физрастворы экспертизе, а на время разбирательства закупить российские физрастворы и глюкозу. В его присутствии у одной девочки начался озноб, это было с возмущением прокомментировано её матерью. На что директор хладнокровно отреагировал просьбой «не устраивать истерик». Присутствовавшие родители осознали тщетность своих попыток добиться внимания, действия директора опять-таки напоминали заминание разрастающегося скандала. Восторжествует ли справедливость – как всегда не было никакой уверенности.
Наверное, поэтому все страшно завидовали покидающим больницу насовсем. В июле проводили домой землячку Варвару и бывшего соседа Маши по первому протоколу - десятилетнего Айбека. Их матери сложились вместе и купили для отделения вторую микроволновую печь, что было очень кстати из-за бесконечных очередей возле единственной до тех пор микроволновки.
22
Каменистым холмиком растянулась большая черепаха посреди полянки с разноцветьем. «Тише едешь – дальше будешь». Лежащий рядом верблюд вместо горбов держал на спине два цветочных горшка. «Терпение и труд всё перетрут»…
Машин отдых перед третьим ударом растянулся вместо десяти на тринадцать дней. Анар Амирбековна ушла в отпуск. Заменяла её врач помоложе, энергичная и внимательная умница. В отделении ещё был один такой же врач. Всё отделение вздыхало по причине скорого с ними расставания. Они уже покидали больных на месяц, съездив на стажировку в Израиль. А в ближайшее время должны были отправиться в столицу, чтобы приступить к работе в открывающемся там онкогематологическом отделении Национального Научного Центра Материнства и Детства. В отсутствие Анар Амирбековны её пациенты нежились во внимании и заботе заменяющих её врачей. Маше долго лечили стоматит.
У оголодавшей на втором ударе Маши проснулся хороший аппетит, чему очень радовалась Саша. Маша обещала слушаться во всём маму, и Саша чувствовала, что самое страшное на этом протоколе уже позади.
Маша с лечением задержалась, поэтому соседка Анжела вышла на третий удар первой. Мать её Галина была в числе отказавшихся подписать заявление родителей по поводу ознобов, потому что её это не коснулось. За несколько дней до начала удара у Анжелы, на своём первом ударе получил страшные ожоги по всему телу трёхлетний сосед по второй палате. Его бедную мать нельзя было осуждать за это. Виновником ожогов стал озноб, который начался у мальчика на ударе. На метатресате потеть нельзя, а температуру у ребёнка зашкаливало. Мать металась, не в силах соблюсти противоположные требования при уходе за мучающимся сыном. Пыталась обработать кожу фурацилином, а у ребёнка начинался озноб, она погребала его под толстым слоем одеял, он сильно потел. Долго после удара сочувствующие взгляды родителей останавливались на стонущем маленьком тельце, не находящем себе места и успокоения.
Анжелу подключили к третьему удару, к промывке с вечера. Через час у неё начался озноб. Соседи, и Саша в том числе, за полночь старались помочь, чем могли. Во время утреннего обхода озноб повторился. К двенадцати часам, Анжела отошла, температура нормализовалась. И Галина, уверив себя и дочь, что всё закончилось, настояла перед сомневающимся врачом, чтобы их подключали к метатресату. И начался кошмар для них обоих. Озноб пришёл вечером и повторялся дважды в день в течение нескольких дней. Анжела не могла ни есть, не пить - её выворачивало наизнанку. Она сильно ослабла. Последствия были ужасные, до полной цитопении. Стоматит, ожоги слизистой, сильно пострадал желудок. Их перевели в изолятор. Галина стала тихая, было ощущение, что она постоянно молится.
Маша на третьем ударе была примерной девочкой, и удар прошёл легко. Саша только после долечивала оставшуюся от второго удара небольшую язвочку во рту. Случилась, правда, одна небольшая неприятность: после неудачной перевязки через два дня после отключения Маша лишилась катетера. Проснувшись утром, Саша увидела петлю, торчащую из-под отклеившегося сверху медипора. Ругнувшись про себя, потащила Машу в процедурку. Вправить катетер даже опытной медсестре не удалось, поэтому катетер просто сняли. Медсестра, занимавшаяся перевязками, получила выговор от старшей медсестры, потому что в последнее время подобные случаи участились.
Когда Маша ещё была на ударе, одного из пациентов отделения поздравляли с первым днём рождения. Его мама заказала для детей огромный торт, а после сончаса в отделение пришли два клоуна и развлекли ребят, каждый из которых получил по клоунскому колпачку и воздушному шарику. Праздник уже давно был бы кстати, поэтому все остались очень довольны. Маша, несмотря на то, что была подключена к аппарату, со смехом скакала по кровати в колпачке, перебрасываясь с мамой шариком.
После потери катетера Маша в течение шести дней наслаждалась полной свободой. Температура у неё была нормальная, внутривенных назначений не было, пили только таблетки. Лето было в разгаре. Утром и вечером Саша с Машей ходили на прогулки, с удовольствием наблюдая за любой живностью в пределах больничной ограды. Маша с Зариной устроили свой небольшой садик, посадив в землю персиковые косточки, и каждый день их навещали. Дети рисовали мелками на асфальте, поливали растения и дорогу из водяных пистолетов, играли с мячиком.
На фоне пламенеющего закатного неба показался голубой воздушный шар. Его относило лёгким ветерком в сторону, поднимая всё выше над макушками темнеющих деревьев. Как же ему было не позавидовать!
По просьбе Саши Анар Амирбековна назначила постановку нового катетера за два дня до подключения к последнему, четвёртому, удару. Отношения Саши и Маши с врачом достигли наилучшей стадии. Анар Амирбековна не стала более многословной, этого и нельзя было добиться, по характеру она была таким человеком. Но видя, что данные подопечные не жалуются и не скандалят, врач охотно откликалась на любые просьбы. Барьер отчуждения исчез. Саша понимала, что врачи были такими же людьми со своими страхами и заботами. Маска равнодушия на их лицах могла быть и естественной защитной реакцией на агрессивное поведение родителей. Может, это понимание пришло к Саше и потому, что она постепенно начала возвращаться в свое обычное расположение духа, которому было свойственно стремление к объективному взгляду на вещи, стремление во всех людях искать что-то хорошее.
Четвёртый удар пролетел незаметно. Он закончился в последний день августа. Через три дня Саша и Маша уже ехали домой в двухместном купе поезда вместе с приехавшим за ними Виктором. Цветочек всю дорогу был под пристальным вниманием со стороны соскучившегося «папули» и ужасно баловался.
Сашу дома ждали привычные обязанности. У Риты начался новый учебный год. Сойдя с поезда, мать сразу же впрягалась в выполнение домашних заданий.
23
Второй отдых дома, пролетел, как и первый, очень быстро. В областной больнице им опять помогли сдать все анализы для выписки, оформили квоту на последний протокол.
По просьбе Виктора Саша решила найти для Риты гувернантку. Ритина учительница посоветовала обратиться к учителю из параллельного класса. Виктор вздохнул с облегчением. За лето он тоже поуспокоился и поправился. И он был очень рад, что ему получилось освободиться от нервотрёпки с уроками.
Рита, пока мама была рядом, так и липла к ней. Видно было, что тоже очень-очень скучала. За лето она подросла и хоть немного стала похожа на нормального человека. Всё лето она провела в деревне у бабушки, которая хорошо откормила «Кощея Бессмертного».
Обратно в больницу Сашу с Машей отвёз опять-таки Виктор. В семье приняли решение не обременять своими заботами других людей, поэтому передвижение по стране взял на себя муж.
В Алматы их приняла родная уже «тройка». Саша и Маша поселились в первой палате. В тот же самый день поступили на последний протокол Мади с бабушкой. Через два дня приехали с отдыха Анжела с Галиной.
Машу в первый день простерналили, Анар Амирбековна сообщила, что бластов в костном мозге 4,8%, Маша по-прежнему в ремиссии. Уже со следующего дня вместе с Мади Маша начала принимать гормональный препарат дексаметазон, который разжигал гораздо больший аппетит, чем преднизолон первого протокола. Саша каждый вечер готовила для дочери дополнительное питание – супчик и салат. В холодильнике дожидались желаний Маши йогурты, творожки, сыр нескольких видов, фрукты и овощи. Врачи предупреждали об ограничении мучных изделий в питании детей на гормонах во избежание излишнего увеличения веса, что приводило к одышке, скачкам давления и тяжести передвижения вообще. Рекомендовалось много гулять.
Зарина на третьем протоколе находилась в другом отделении, и Саша её увидела уже наполовину похудевшей на блоках цитозара. Говорили, что Зарина на дексаметазоне злоупотребляла мучным и поприбавила в весе на восемь килограммов.
Земфира с Ланой дожидались эндоксана – высокодозного циклофосфана, который всё-таки появился в клинике. После этого они собирались уезжать домой, решив последовать примеру астанчанки Айсулу и отказаться от облучения. Земфира вела себя последние дни несколько замкнуто, потому что, наверняка, испытывала со стороны врачей такой же прессинг, как и ранее Айсулу.
На пятый день после приезда Маше установили подключичный катетер под наркозом. Еще через четыре дня была первая химия протокола: один за другим через определённые промежутки времени поставили винкристин, церубидин и L-аспарагиназу. На последний препарат у Маши сразу пошла реакция: она согнулась от резкой боли в животе, по телу быстро стала распространяться крапивница, все страшно зачесалось. Саша бегом отправилась к врачу, которая после осмотра отменила этот препарат. Винкристин с церубидином ставили ещё трижды с перерывами в неделю, а вместо L-аспарагиназы поставили разово её заменитель.
Дексаметазон делал спокойных детей ещё более спокойными, обездвиживал подвижных, нервных заставлял ещё более нервничать. Все мысли детей почти постоянно крутились вокруг еды. Спокойные делали заказ родителям и молча ждали, на Сашино счастье Маша относилась к этой группе детей. Нервные терпеть не могли – донимали и преследовали родителей, возмущались и устраивали истерики. Все шутили, как дексаметазон изменил кузнечика Серика. Взрывной непоседа на ударах постоянно ссорился с теткой, которая заменила беременную мать, носился подключенный к химии и промывке по отделению. На третьем протоколе его не было слышно и видно, он тихо-мирно возлежал, как бай, на кровати, а отец бегал по магазинам и базарам, выполняя его заказы.
Русский сказочный Объедало мог съесть за один присест сорок хлебов. Но способностям к быстрой еде у гоголевского Басаврюка можно было только позавидовать: стоило открыть рот – и в него залетала галушка за галушкой, предварительно обмакиваясь в сметану… Вот бы так в жизни – нескончаемый конвейер с разными вкусностями!
Отделение лишилось электрической плиты, окончательно вышедшей из строя и уже не подлежавшей починке. Она когда-то была подарена спонсорами. Саша достала плитку, на которой давала готовить и соседям по палате. Продавец отдала Саше плитку даром, узнав, кому она предназначается, и Саша собиралась оставить её отделению.
Мади с бабушкой постоянно прогуливался по коридору, он набрал на гормоне до девяти килограммов. Анжела тоже поправилась хорошо, но меньше Мади, которому действительно стало тяжело от избытка массы. Маша прибавила три килограмма, что было несильно заметно, благодаря изменениям во всём теле. Предупреждение врачей, что видимая полнота – это скорее отёчность, подтвердилось после полной отмены препарата. Машин округлившийся животик исчез, как сдувшийся воздушный шарик, на следующий день после приема последней таблетки дексаметазона.
Родители, как дети, радовались снижению доз гормона, потому что кормление постоянно голодных детей оборачивалось для них тяжёлым испытанием. Необходимо было учитывать и то, что дети на третьем протоколе почти полностью отказывались от больничной еды. Родителям каждый день приходилось побегать в поисках съестного, хорошо Галина отыскала поблизости два минимаркета с большим выбором продуктов, включая фрукты и овощи. Там же была и аптека, так что в супермаркеты и на базары ездить необходимость отпала.
Маша на дексаметазоне опять стала частенько залезать к маме на руки, жалуясь, что устаёт. На втором протоколе она была лишена постоянной возможности общаться и играть со своими подругами Ланой и Зариной, так как жила в другой палате. На «дексе» счастье вновь ей улыбнулось, сделав Зарину соседкой по кровати почти на месяц до окончательного отъезда той домой. Подружки весело проводили время в компании друг с другом. Только в еде они были врозь. Для Маши на «дексе» еда стала самым важным делом на свете, как шутила над ней Саша, к которой наконец-то вернулось чувство юмора и способность смеяться.
Сауле, мать Зарины, по-прежнему почти не улыбалась. На цитозаровых блоках Зарина ничего не хотела есть, кроме манной каши. Сауле с ней постоянно ругалась и всем жаловалась на дочь. Как и Саша, как большинство матерей, Сауле не имела возможности передоверить кому-то другому уход за дочерью в больнице, долгие месяцы пребывания здесь её вымотали, её сердце стремилось домой - к семье, незаконченным делам, недостроенному дому.
Саша наконец-то смогла читать. Пошёл в ход взятый с собой ещё в апреле томик Франсуазы Саган. После него Саша отыскала в библиотечке отделения «Мастера и Маргариту» Булгакова и с удовольствием перечитала любимый роман. Вкус к жизни возвращался.
24
Незаметно пролетели три месяца со дня отъезда домой землячки Варвары, и она с мамой приехала на первый контроль. Мать Варвары лелеяла надежду уговорить врачей сделать уже в этот приезд операцию дочери по восстановлению проходимости кишечника. Но гематологи строжайше запретили это до окончания поддерживающей химиотерапии, которая у миелобластников продолжалась в течение года. Саша знала от Виктора и из заметки в областной газете, что для Варвары в их городе собираются средства на операцию по пересадке костного мозга. В государственных и общественных учреждениях были установлены специальные ящики.
Упало семя в плодородную почву и дало новую жизнь. Другому семени достался камень, и стало оно прахом…
С началом учебного года по отделению снова стали курсировать группы студентов. Коллектив врачей разбавился практикантами. Саше настолько привычны стали эти посещения, что она без запинки выкладывала полный анамнез заболевания Маши, начиная с внутриутробного развития и заканчивая назначениями врача на данном этапе. Студентам нравилось приходить к «толковой мамаше» - хоть лекцию пиши. А родителям нравилось принимать будущих врачей, вежливых и заботливых. Только, на них – ответственных и методичных – глядя, сетовали: куда же всё девается после?
Приходили в отделение и другие практиканты – клинические психологи с анкетированием или другими заданиями от наставников. Раз, еще на первом протоколе, попросили они пациентов нарисовать своё самое большое желание. Многие дети отказались, а Маша нарисовала. Многоэтажный дом с оградой и рядом с ним себя с длинными волосами, с ярким зонтиком, в ярком платье. Студенты без объяснений поняли: больше всего на свете ребёнок хочет выйти из больницы и вернуться к прежней жизни.
В другой свой приход студенты-психологи сказали, что институт собирается издать о себе книгу, и спросили родителей, чтобы полезное для себя они хотели бы в ней увидеть. Саша ответила, что это должна быть исчерпывающая информация о болезни детей и этапах её лечения, а также рекомендации по уходу и питанию. Родители её поддержали. Саша с самого начала считала, что родителям по приезду просто необходимо выдавать хотя бы небольшую подготовленную брошюрку, чтобы они от невежества бед не натворили.
Приятным сдвигом в просвещении родителей Саша посчитала родительское собрание, на которое их пригласили в конференц-зал. Диетолог, используя слайды, прочитала лекцию о правильном питании больных лейкозом детей, в частности на гормональной терапии.
Когда родителям сообщали об уточнённом в клинике диагнозе, то обычно подчёркивали, что успех лечения зависит на 90 процентов от ухода за детьми. То есть декларировалось союзничество врачей и родителей в борьбе с болезнью. Но зачастую на практике сотрудничество не было инициировано и организовано, и превращалось в свою прямую противоположность – противостояние, уменьшая шансы на успех в геометрической прогрессии.
Саша видела, как большинство родителей самоотверженно ухаживают за своими детьми. Но этот уход зависел от степени образованности и жизненного опыта. Кто был со своими детьми слишком строг, кто излишне баловал, кто и попросту «чудил». А от всего этого зависело не только здоровье, но и сама жизнь ребёнка.
Была в отделении одна «мамаша», которая жила в состоянии постоянной войны со всем миром. Её трёхлетняя дочь заболела миелобластным лейкозом, когда она была на пятимесячном сроке беременности, прервавшейся от сильного потрясения. Миелобластники свою первую химию переносили тяжело, и эта девочка отказалась от еды, долгое время провела в реанимации, где врачи с большим трудом вырвали её из рук Смерти. На второй фазе своего первого протокола миелобластники пили преднизолон, разрушающий бластные клетки. Эта девочка отказывалась принимать таблетки, сразу же их выплёвывая. Саша была свидетелем, как мать насильно разными способами пыталась напоить дочь лекарством, но каждый раз проигрывала бой. Это стоило ребёнку жизни. Врачи обвинили в этом мать, которая не поставила их в известность, что гормон не принимается должным образом, тогда можно было бы заменить таблетки внутривенным введением препарата, хотя оно и считалось менее эффективным.
Позже в отделении появилась полуторагодовалая Карина. Если в отделении слышали её низкий и звучный голос, то знали, что сейчас мать даёт ей таблетки. Карина тоже категорически отказывалась от преднизолона, мать сразу сообщила врачам, и лекарство стали ставить внутривенно.
Дети были все такие разные, кто-то создавал родителям много проблем, кто-то - очень мало. В отделение поступила ещё одна полуторагодовалая девочка-алматинка. Соседи редко слышали, что она плачет, это была такая улыбчивая и общительная девчушка, что её прозвали Малинкой. Саше приятно было встречаться с взглядом блестящих бусинок-глаз, в которых уже в этом возрасте было море обаяния.
У другого двухлетнего мальчика была пульпома с рождения. Когда он волновался, то начинал задыхаться. Далеко разносились его страшные хрипы. Он практически не разговаривал. На ударах его мать, зная, что с едой и водой химия легче переносится, варила отказывавшемуся от еды сыну жидкую манную кашу и насильно кормила его из большого шприца. Как-то Саша обратила внимание на сильный запах горелых спичек, который повторялся не первый раз. Соседи сказали, что это во второй палате мать мальчика с пульпомой шаманит. И Саша сама видела, как та водила вокруг сына горящей спичкой, отгоняя от него злых духов и заговаривая болезнь. К ней приводили своих детей и другие родители, кто с искренней верой, кто на всякий случай.
У Ильяра, детдомовца с болезнью Дауна, появился товарищ с таким же сопутствующим диагнозом. Он был немного постарше, ходил, общался. Этому мальчику повезло в жизни больше – с ним была его мама, которая в нём души не чаяла, и он разительно отличался от Ильяра, как отличается ухоженный цветок от растущего в запущении. Нельзя сказать, что об Ильяре не заботились его няни, но только щедрая материнская любовь способна творить чудеса. Мать Даника с ним была так терпелива и, как наседка на коршуна, бросалась на врачей, усмотрев хоть каплю недобросовестности в выполнении ими своих обязанностей. Как-то на ударах Данику было так плохо, что начались судороги, случился скандал, и врач, наплевав на клятву Гиппократа, отказалась вести этого пациента. Врач лелеяла в себе долгожданную беременность, постоянная нервотрёпка могла повредить её здоровью.
Сколько бы не рассуждали о невыполненном врачебном долге, Саша не могла осуждать никого, потому что знала, что это всеобщая беда времени – ощущение социальной незащищённости, брошенности на самих себя. Поэтому во всех людях, без исключения и представителей самых благородных и великодушных по традиции профессий, усилился во сто крат инстинкт самосохранения.
25
Серебристый тополь старый был. Величавый, стройный, словно свечка. Бликовали листья и шуршали. Будто ручеёк журчал при ветре. А по сильному стволу всё выше… плющ резными красными листами… к солнцу яростно тянулся. И сквозь крону лучики ласкали, награждая, гибкую лиану…
В отделении было две родительницы, которые постоянно дежурили вместо других за плату. И Саша не однажды обращалась к ним с подобными просьбами. У их сыновей был рецидив. Одна была аульчанка, другая – горожанка. У трёхлетнего мальчика аульчанки диагностировали ранний рецидив после возвращения с первого отдыха. Почему это случилось, по недосмотру или по какой другой причине, не знал никто. Для создания надлежащих условий лейкозникам полагалась городская, благоустроенная квартира. Мальчик был очень нервным, вспыхивал за секунду, из-за любого пустяка. Конечно, это точка зрения взрослого, который не помнит, что не пустяк для ребёнка, и не представляет, что не пустяк для тяжело больного ребёнка. Его судьба стала всем доказательством, насколько тяжела противорецидивная терапия: у мальчика отказала печень. Все видели, как тяжело ему было последние дни, как он мучился. Как ножом по сердцу.
Восьмилетний сын горожанки получил рецидив по вине своей матери, после первого протокола, после вхождения ребенка в ремиссию, не вернувшую его в больницу на продолжение лечения. На «рецидивистов» смотрели обречённо. Пусть они выдержат первый рецидив, но второй может оказаться и не столь отдалённым во времени, и с фатальным исходом.
На Машиных ударах Саша познакомилась с приветливой худощавой ингушкой, которая привезла семилетнего сына с рецидивом. Она терпеливо всё сносила от своего взрывного, нетерпеливого сына. Она была единственная, кто настаивал на своём присутствии на всех пункциях, и врачи соглашались, потому что, только глядя глаза в глаза, мать могла уговорить сына на манипуляцию. Рецидив отлечили, отправили домой, а через месяц – он опять здесь. Вскоре после начала лечения он впал в тромбоцитопению. Половина его лица представляла почти сплошную гематому, когда накануне реанимации он ходил по палатам отделения, играя с матерью в прятки. Каждый день повидаться с ним приезжал отец со старшими братьями и сёстрами, зная, что каждое прощание может оказаться последним. Ночью после игры в прятки его увезли на каталке, а утром почерневшая мать принимала соболезнования родителей.
Маша чувствовала себя на дексаметазоне удовлетворительно, только от химиотерапии, как и на каждом протоколе, у неё начался токсический гепатит, который почти месяц, с небольшим перерывом, «заливали» гепадифом. Капельницу ставили в самое удобное время для предобеденной прогулки, чем дети были очень недовольны. Зарина плакала и сопротивлялась матери, тащившей её в процедурку со штативом.
Уже после отмены дексаметазона у Маши подскакивала температура выше 38, что Анар Амирбековна объяснила реакцией организма на отмену гормона. Был назначен антибиотик и противогрибковое средство. Упал белок крови – перелили альбумин. А через два дня после этого Машу подключили к эндоксану (высокодозному циклофосфану) совместно с промывкой (глюкоза, физраствор, как на ударах). Перед эндоксаном поставили антидот «месна», повторив его ещё дважды с интервалом в четыре часа. Сам эндоксан капался всего час, а промывка шла в течение суток. Саша немного побаивалась последствий, потому что слышала о высокой токсичности препарата, основательно косившего анализы. И в то же время была рада, что хотя бы раз ребёнок этот препарат получит: на первом-то протоколе введения не было из-за отсутствия его в клинике.
После проводов нечастных, убитых горем матерей жизнь в отделении продолжалась по-прежнему. Всего за время пребывания Маши в клинике, в течение семи месяцев, Саша насчитала одиннадцать смертей по отделению. Последним был двухлетний миелобластник Вовка, который благополучно съездил на свой первый контроль через три месяца после выписки, но ещё через месяц вернулся с недиагностированным воспалением лёгких и рецидивом. Его не смогли спасти. Это был тот самый мальчик с чёрными гематомами под глазами, на которого обратила внимание Саша в первый день в больнице.
На дексаметазоне не было люмбальных пункций. С пункции спинного мозга начали Маше первый блок цитозара. На завершающем протоколе таких блоков было два. После эндоксана у Маши упали тромбоциты до 32 тысяч, но назначенный врачом в течение пяти дней этамзилат для кроветворения быстро их поднял до 200 тысяч.
Маша попрощалась с Зариной, а Саша с Сауле. Было как-то грустно расставаться. Сроднились что ли за полгода, проведённые бок о бок. Зарина и Сауле были бесконечно рады, что все сеансы облучения позади. Их ждал дом.
К Саше на обходе подошла заведующая отделением и сказала:
- Вы сейчас находитесь на завершающем этапе лечения. В отделение поступили дети со свежим лейкозом. Поэтому мы предлагаем вам перейти в девятое отделение на первом этаже. Отделение боксированное, из каждой палаты выход на улицу, у вас будет возможность чаще гулять на свежем воздухе.
- Спасибо вам за гостеприимство и за заботу, - отвечала Саша, благодарная за то, что их всегда принимали в «тройку» и не тревожили переводами в другие отделения. – Конечно, мы согласны. Погода стоит ещё хорошая, Маша будет рада чаще гулять.
Вместе с Машей отправляли в «девятку» Мади и Анжелу. Когда Саша рассказала Галине, матери Анжелы, о разговоре с заведующей, у той округлились на это глаза:
- Первый раз такое слышу. Всем просто говорят, что идёте, куда скажут, и без всяких объяснений и бесед.
Обращение заведующей с Сашей напомнило ей об использованных мужем связях при поступлении в клинику.
Перед переездом дети успели побывать на цирковом представлении, организованном спонсорами. Артисты были практически те же самые, что и в июне, с двумя заменами в программе. Дети отлично повеселились, Анжела участвовала в конкурсах. Потом вещи были упакованы и перенесены вниз, в первую трёхместную палату девятого отделения.
26
Сидели мы, скучали…
Уколы, перевязки…
С игрушками играли…
И вдруг, как будто в сказке
«По щучьему велению»,
По нашему «хотению»
Шумиха-суматоха:
«Ура! Приехал цирк!»
Среди переполоха
Ожили все мы вмиг!
Улыбки заиграли
На наших бледных лицах.
Фанфары зазвучали –
Сегодня смеху литься!
Весёлый клоун Серик
Поднял всем настроенье.
Жонглёр Иван был ловким
Нам всем на удивленье.
А фокусник творил
Такие чудеса –
У зрителей на это
Раскрылся рот, глаза!
Но всех без исключения
Нас покорила Дария,
Красавица-гимнастка,
Гибка, как змейка, и стройна.
С артистами прощаться
Совсем нам не хотелось.
Они нам праздник принесли,
Раскрасив будней серость.
Их долго будем вспоминать
И в гости ждать опять! / 28 октября
Эти стихи Саша написала по просьбе старосты родной «тройки» в благодарность спонсорам, организовавшим цирковое представление. Некоторые дети для спонсоров воплотили в рисунках свои впечатления. Маша нарисовала клоуна, жонглёра и гимнастку. С руками и ботинками, которые плоховато получались, ей помогала Анжела.
На новом месте всем понравилось. В девятом отделении было пять трёхместных боксированных палат. При каждой палате имелась туалетная комната с мойкой, унитазом и душем. С другой стороны дверь из палаты выходила в крошечный коридорчик-кладовку, где был шкаф для вещей постояльцев, и откуда можно было выйти в больничный двор. О нуждах пятнадцати пациентов заботился немногочисленный персонал: старшая медсестра, сестра-хозяйка, процедурная и постовая медсёстры, санитарка и кухонный работник. Здесь Саша с соседями встречали иногда и санитарок из «тройки», которые с удовольствием соглашались подежурить в тишине и спокойствии «девятки».
Шестеро переселенцев сразу же почувствовали некое умиротворение после переезда и душевный подъём. Как будто они покинули первобытную коммуну и вернулись к благам цивилизации. Перед их сознанием замаячило окончательное расставание с больничными палатами и коридорами института педиатрии!
Девятое отделение изначально строилось для оказания платных медицинских услуг. Уже давно оно функционировало как обычное отделение, но привилегированность изначального обустройства сказывалась на быте пациентов до сих пор. В отделении не было столовой – кухонный работник развозил еду по палатам, в каждой из которых стоял стол с тремя стульями. Санитарки убирались не только в палатах, но и в туалетных комнатах. Мусора было не так много – и санитарки справлялись с ним самостоятельно. На родителей оставляли наведение порядка в двух холодильниках с микроволновой печью и в крохотной кухоньке перед отбоем. Дежурили поодиночке, каждый сам за себя.
Лёгкий ветерок подгонял жёлтый кораблик, на котором метался маленький морячок в красной форме с чёрными точками. Он беспокоился, сможет ли ветхое судёнышко пристать к берегу, не нахлебавшись водицы. И вот наконец-то суша. Но как сойти на эту каменистую пристань? Трапа-то нет. И вдруг из ниоткуда возникает огромная рука и перекидывает веточку между корабликом и берегом. Везунчик-мореплаватель бросается по мостику. И опять не ощущает твёрдой земли под ногами, чувствуя, что несёт его по воздуху Неведомая сила. Приземлился всё-таки. Родная травка вокруг! Ура! Спасён! (На съёмках художественного фильма «Чудесное спасение божьей коровки». В роли Неведомой силы – девочка в маске.)
Теперь Маша гуляла дважды в день, часто компанию ей составлял Мади. Соседи по палате за проведённые вместе три с половиной недели сильно сблизились. На прогулках продолжалась охота за насекомыми, за интересными веточками и разноцветными листиками. Стояла солнечная осень.
Саша много фотографировала, как и на втором протоколе. Но тогда фото были только документальными. Или символическими, как одно из них: лестница, идущая вверх из подземного перехода и освещённая зеленым светом надежды. Сейчас вернувшееся жизнерадостное мироощущение толкало Сашу на поиск чего-то необычного, красивого или смешного. Саша брала с собой фотоаппарат, выходя в город. Алматы – один из самых прекрасных городов Казахстана. Горы, скверы, скульптуры – многое привлекало и восхищало взгляд вернувшегося к жизни человека.
Как-то, возвращаясь из магазина, Саша встретила прогуливавшегося неподалёку от больницы ишачка с повязанным на шее бантом. Ишачок крутился на одном месте, пощипывая травку. Он проявил к Саше интерес, как будто ей позируя. Разве можно было пройти мимо и не поснимать? После такого Саша показывала всё, что нащёлкала, Маше и детям, устраивая им заочные экскурсии по городу.
Ещё на дексаметазоне Маша привязала поясок от одежды к крошечной, величиной с её пол-ладони, игрушечной машинке. Получилась «машина на канате». Позже смотрели фото и видео, как Маша её катает, - и смеялись.
Уже на блоках цитозара, когда Маша практически прекратила есть, только от фруктов и овощей не отказывалась, подходит она к Саше и на рот показывает. А оттуда торчит кончик огурца, похожий на язык. Саша оценила чёрный юмор ситуации и запечатлела, как «язык от химии позеленел».
Настал день последней люмбальной пункции у Маши. Анар Амирбековна спустилась с третьего этажа, как и каждое утро для обхода. Пациентов из «тройки» в девятом отделении прибавилось. Четвёртую палату заселили пятнадцатилетний Виталик из Астаны, бабушка которого жаловалась в Минздрав, капризная Даша, ровесница Маши, и маленькая Малинка. Все они ещё были на дексаметазоне.
После пункции Саше помогла отнести Машу в палату Галина. У её Анжелы внизу делали обе последние пункции. Оба раза превратились для Анжелы в мучения: на первой пункции Анар Амирбековне пришлось сделать дважды прокол, а на второй – вообще ничего не получилось. Перед второй пункцией Анжела, уже большая десятилетняя девочка, нервничала и тревожилась, как никогда. После неудачи мать долго ругала врача, у которого «не оттуда руки растут», и не могла успокоить плачущую дочь. Повторно, через два дня, пункцию Анжеле сделал другой врач.
Заведующая третьим отделением преподнесла Саше и Галине сюрприз, послав к ним журналистку с телеканала «Хабар». У неё было задание подготовить страничку для тележурнала «Если хочешь быть здоров», которую хабаровцы решили посвятить детям, больным лейкозом. Журналистка Айнур пришла с видеооператором. Они сняли интервью с каждой из матерей. Сашу Айнур расспрашивала подробно: с чего всё началось, как проводится лечение. Айнур призналась, что с лейкозом знакома, как и все люди, в общих чертах. После интервью снимали в палате, как Саша читает Маше детскую энциклопедию, а Галина сидит рядом с Анжелой, обнявшись. Анжелу попросили сказать несколько слов. Она выразила свою благодарность врачам института и передала привет своей бабушке и одноклассникам. Закончили снимать на улице. Саша подарила Айнур свои стихи, написанные в больнице. Журналистка, узнав, что у Маши через четыре дня будет день рождения, пообещала непременно прийти её поздравить.
27
На следующий день после прихода журналистов Саша и Маша поехали первый раз в институт радиологии и онкологии. Саше, чтобы попасть туда, пришлось побегать с Машей на руках за машиной скорой помощи. «Нетерпеливый» шофёр их не дождался, и нагнать машину удалось только у самых ворот больницы. Маше сделали маску.
Процедура эта оказалась не очень приятной. Врачи, увидев Машу, сказали:
- О, да она у вас ещё маленькая. Если будет сильно плакать, центрация не получится, и маску придётся переделывать.
Но всё обошлось. Когда Машу положили на кровать с подъёмником, то дали ей резинового лисёнка, чтобы она не испугалась. Врач стала рассказывать ей сказку про Золушку, одновременно делая своё дело. На лицо Маше положили марлю. А затем, предупредив, что сейчас будет немного горячо, но головой дёргать нельзя, - быстро натянули на лицо нагретую пластиковую сетку, которая сразу приняла форму головы. Её до полного остывания закрепили зажимами. С Машей всё это время не прекращали разговаривать, и она, молодец, не расплакалась. Саша была тут же рядом, поглаживала дочери ножки. Затем Машу оставили одну, а в соседней комнате, наблюдая за ней через стекло, с помощью компьютера выполнили центрацию – отметили на маске точку воздействия для облучения. Доделывать эту операцию врачу пришлось вручную: техника отказала. Оборудование в институте было старое и периодически выходило из строя.
День рождения Маши совпал с первым днём облучения. Как только Маша открыла глаза, Саша поздравила дочку с пятилетием и вручила ей подарки – два шарика, наполненные гелием, книгу со сказками о животных, розовый шарфик, обшитый пайетками, машину из скелета динозавра с охотником и добычей – маленьким динозавриком. Шарик на ленточке, с весёлым лягушонком, Маша привязала к кровати, а маленький шарик на палочке с надписью «Happy birthday!» взяла с собой в институт радиологии.
Русалка там о двух хвостах. А чудо-юдо – без голов. Жар-птица – сразу в двух местах! Зубастый там болиголов…
И вот дети с родителями спустились в подземелье, облицованное мрамором. Саше казалось, что сейчас из-за угла выйдет к ним Хозяйка Медной горы в своём изумрудном наряде. На процедуру по одному вызывала детей лаборантка. Настала очередь Маши. Отъехала в сторону толстая дверь, и лаборантка повела Сашу с дочерью по узкому коридору в помещение, которое оказалось довольно-таки просторным. Посередине находилась кровать с подъёмником и аппарат для облучения. Саша помогла Маше разуться и взобраться на кровать. Лаборант закрепила голову маленькой пациентки сделанной в прошлый раз маской.
- Лежи спокойно, зайчик мой, - сказала Саша. – Через минуту увидимся.
Оставив Машу одну, Саша с лаборанткой вышли за толстые стены комнаты и наблюдали за происходящим внутри через небольшие мониторы. Процедура была очень короткой, больше времени занимали приготовления к ней. Маска обездвиживала голову и делала возможным облучение альфа-лучом определённой области мозга, отмеченной на маске крестом во время центрации. Маша не успела соскучиться, как мама уже пришла её забрать.
В коридоре подземелья были сильные сквозняки, поэтому там старались долго не задерживаться. Остальных детей дожидались на свежем воздухе, в скверике, у машины скорой помощи. На газонах лежали ворохи ярких осенних листьев, можно было пособирать букет. Маша рисовала мелками на асфальте. На обратном пути у детей была возможность хоть немного поглазеть на город.
Когда вернулись с первого облучения, Саша нарядила Машу в жёлтый костюмчик. На голову повязали новый розовый шарф, ноги в белых колготках обули в розовые туфли. Маша была несказанно рада повертеться в юбочке и любимых туфельках. Что сказать, любят девчонки принарядиться, и Маша не была исключением. Саша с дочерью поднялись в родное третье отделение и пошли по палатам угощать детей орехами в белом шоколаде. Не забыли они и про врачей, которые на следующий день подарили Маше интересную книгу о приключениях попугая Кеши. Все поздравляли Машу с днём рождения и желали скорейшего отъезда домой.
На сончасе пришли тележурналисты, как и обещали. Айнур принесла для Маши и Анжелы небольшие подарки. С тортом, который Саша купила накануне в супермаркете, и с шариками все поднялись в третье отделение. Там сняли детей за праздничным столом для телепередачи. После этого журналисты пошли записать интервью с Анар Амирбековной, которая в то время заменяла вышедшую в отпуск заведующую отделением. На прощание Айнур сообщила, что передача выйдет в эфир в первую субботу декабря, и дала для связи свой номер мобильного телефона.
Вечером пили в палате чай с тортом, медперсонал «девятки» тоже угостили. У Анжелы и Мади в этот день было последнее введение цитозара. Настроение у всех было праздничное.
На следующий день Анжеле и Мади переливали кровь. Низкие анализы не позволяли начать облучение. Саша смотрела на них и радовалась за Машу, костный мозг которой самостоятельно справлялся с губительными последствиями химиотерапии. Только на облучении у Маши начались головные боли, и ей до самого отъезда ставили актовегин.
Анжела увиделась со своей подругой астанчанкой Светланой. Встреча была и радостной, и грустной. У Светланы на контрольной проверке через три месяца после выписки диагностировали рецидив. Приехав за подтверждением диагноза в Алматы, Светлана со своей матерью собирались потом в Израиль по международной квоте. После выхода в ремиссию их ожидала операция по пересадке костного мозга. Подруги попрощались, дав друг другу обещание обязательно увидеться через год.
Галину, мать Анжелы, на облучении тоже ожидала неприятная новость. В институт радиологии пациенты ездили с медкартами на руках. И только теперь Галина узнала, что у Анжелы – гепатит С. Анар Амирбековна не потрудилась известить об этом мать.
На облучение Маше надо было съездить восемь раз. Виктор заранее купил билеты на поезд в Алматы для себя и обратно на двоих. Но ему пришлось дважды менять билеты. То праздник, то конференция у врачей, то аппарат сломался. Отъезд Саши и Маши домой всё переносился. Саша изнервничалась, и Маше тоже не терпелось поскорее оказаться на пути в родной город.
28
Сокол сапсан сидел на молоденьком топольке. Под его весом деревцо прогнулось. Птица осматривалась. Вокруг были чуждые ему нагромождения стекла и бетона. Сапсан взмахнул широкими крыльями, качнув тополёк, и полетел в сторону гор, постепенно набирая высоту…
И вот наступил тот самый день. Долгожданный.
В семь часов утра приехал в больницу Виктор. Колючий его поцелуй показался Саше самым нежным на свете.
…Накануне Саша упаковала вещи. Большую часть игрушек, приобретённых на этом протоколе, она собрала в пакет и унесла детям третьего отделения. С согласия Маши решили подарить библиотеке «тройки» свою детскую энциклопедию и несколько книжек…
Когда Маша проснулась, Саша взяла её на руки и вынесла в фойе поздороваться с отцом. Дочь уютно устроилась на отцовских коленях, и они немного посидели так, обнявшись.
После завтрака Саша с Машей взяли пакеты с приготовленными прощальными подарками и пошли их раздавать сначала в девятом отделении, а потом поднялись в третье. Их провожали такими же долгими взглядами, как и они сами когда-то тех, кто закончил лечение в клинике. Маше желали никогда не возвращаться в эту больницу. В отделении было много новеньких.
В институт радиологии Виктор поехал вместе с женой и дочкой на машине скорой помощи. На тот случай, если вдруг случится там заминка, чтобы взять такси. И ему хотелось увидеть хоть часть того, что пережила его дочь за полгода.
Сначала спустились на цокольный этаж, а с него ещё глубже. Виктор расспрашивал о детях, что были вместе с ними. Трёхлетний мальчик с мамой и пятнадцатилетний парень со своим дедом были из четвёртого отделения, а о Мади с его бабушкой и об Анжеле с Галиной Саша уже мужу рассказывала. На предыдущей до того неделе закончили облучение еще два мальчика из четвёртого отделения.
В этот день очереди ждать долго не пришлось. Взрослых пациентов из самого института радиологии и онкологии было мало. Виктор наблюдал за дочкой на процедуре через монитор. Потом он взволнованно говорил Саше:
- Ладно, старики здесь сидят. Они уже своё прожили. А дети? Почему такая несправедливость? Такое редкому взрослому достаётся…
- Дети счастливее стариков. У них есть шанс жить дальше! - успокаивала Виктора жена, зная, что это действительно так, по крайней мере, с их диагнозом.
Когда Маша вернулась к отцу, он ей сказал:
- Ты такая храбрая девочка! Умница моя!
Маша с серьёзным видом знатока объясняла отцу, что и как здесь делается с пациентами. У «папочки» мурашки шли по коже и от этого мрачного места, и от рассудительных речей дочурки.
Старушка, сидевшая у кабинета, сама больная раком, с сожалением смотрела на детей: «Лучше бы вам, деточки, всего этого не видеть и не знать!»
Вернулись в больницу. Вскоре пришла Анар Амирбековна с выпиской. Она объяснила Саше, что ей делать на поддерживающей химиотерапии, которая предстояла Маше в течение полутора лет.
За несколько дней до отъезда Саша сделала трафарет птицы и посадила за него Машу с акварельными красками. Маша затамповала трафарет тёмно-розовыми, оранжевыми и жёлтыми пятнами с помощью ватных палочек. Получилась Птица Радости, очень похожая на Жар-птицу. Саша под ней сделала надпись:
Пусть Птица Радости взмахнёт всем нам крылом,
Когда здоровыми отправимся в свой дом!
На лицах медсестёр, врачей – не слёзы,
А расцветут улыбок розы!
Спасибо всем! Земной поклон!
Этот рисунок с надписью Саша вставила в деревянную рамочку и передала врачам с просьбой повесить его среди рисунков коридорной галереи отделения, чтобы в сердцах родителей и пациентов всегда жила Надежда.
С соседями по палате Саша попрощалась особенно тепло. Сроднились что ли. Всегда бодрая, оптимистично настроенная Галина. Жизнерадостная и доброжелательная бабушка Мади. Дети – компаньоны Маши по играм. Все они весело улыбались на прощанье, говорили добрые слова. Они сами доживали в больнице последние дни, и отъезд Саши с Машей им об этом не просто напоминал, а кричал: «Ура! Мы скоро будем дома!»
Был конец ноября. По ночам в Алматы выпадал снег, который быстро таял под тёплыми лучами солнца. Горы всё-таки. В Петропавловске было холодно, но бесснежно. Выйдя из спального вагона, Саша прижала к себе закутанную в плед Машу. Рядом шагал с вещами Виктор. Они пересекли пустую платформу и направились к стоянке такси, где их ждала машина. Через десять минут они заходили в свою квартиру.
Дом, родной дом. Все чувствовали, что всё самое тяжёлое уже позади. А дома же, говорят, и стены помогают!
29
С самого начала поддерживающей химиотерапии Саша поняла, насколько возросла её ответственность. Они теперь, можно сказать, были предоставлены самим себе. Саша должна была без напоминаний возить Машу еженедельно на общий анализ крови и раз в месяц на биохимию крови (при повышенных печёночных показателях – чаще). Корректировать дозу двух химиопрепаратов в зависимости от уровня лейкоцитов. Бороться с помощью народной медицины и правильного питания за хорошие анализы крови и бодрое состояние дочери. Ежемесячно посещать с Машей гематолога.
- Какой мой цветочек терпеливый! - удивлялся и восхищался Виктор тому, как безропотно его дочь глотала лекарства и ездила на анализы.
В начале декабря вышел в эфир выпуск тележурнала «Если хочешь быть здоров», для которого их снимали в больнице. Материал у журналистки Айнур получился прочувствованный. Особенно впечатляли кадры: Саша с Машей, собирающие букет из осенних листочков под строки стихотворения Саши «Плакало солнышко, плакало…», которые звучали за кадром; мать, берущая на руки дочь и идущая с ней по больничной аллее. Виктор много раз просматривал запись и надрывал себе сердце так, что Саша стала его ругать и пригрозила запись удалить.
С нежностью смотрит на дочку отец:
«Вместе с тобою мы наконец!
Целых полгода росла без меня –
Больше в разлуке не будем ни дня!»
И на головушку, что без волос,
Рука, как крыло, защищая, легла:
«Не надо нам, светик, ни боли, ни слёз!
Хочу, чтоб всегда ты весёлой была!»
Щебечет дочурка у папы в руках,
Надежду вселяя и прочь гоня страх…
Через несколько дней после возвращения из Алматы волосы на голове у Маши выпали почти все. Голая голова блестела на свету. На затылке остался маленький пятачок с волосиками, и Маша ревностно оберегала его от посягательств в течение всего долгого ожидания появления новых волос. На новогодние праздники Саша купила дочери голубой парик, и из неё получилась прелестная Мальвина.
Накануне Нового года Саша позвонила Алие, матери Нурлана, в Астану поздравить с праздником и узнать, как у них дела. И была огорчена новостями. Оказывается, когда они в сентябре перед последними блоками уехали на отдых, рассчитывая продолжить лечение в открывшемся в Астане онкогематологическом отделении, дома Нурлану стало плохо. И они поступили в новое отделение, где у него выявили рецидив. Алия была довольна условиями, созданными для больных. Но никакая комфортная одноместная палата не могла компенсировать того, что на неё свалилось. Сколько ещё её сыну суждено было пробыть с нею рядом? Саша была подавлена. А что же испытывала бедная мать Нурлана – такого воспитанного, спокойного, доброго парня?
От Алии Саша узнала, что Новый год встречают в соседней с ними палате и кокчетавские их знакомые – Зарина и Сауле. Зарина простудилась, и кокчетавские врачи отправили её в Астану лечиться под присмотром гематологов.
Саше с Машей самим пришлось лечь в больницу в конце января на неделю. По городу вирусы разгулялись и в их дом тоже проникли. У Маши в течение десяти дней поднималась высокая температура, пришлось прервать химиотерапию. В больнице сделали стернальную пункцию, чтобы удостовериться, что Маша в ремиссии.
Саша по приезду из Алматы в интернете отыскала Галину, и у них появилась возможность обмениваться новостями. У Анжелы, по словам Галины, всё было хорошо. От Галины Саша узнала, что у двухлетней Малинки через несколько месяцев после выписки случился рецидив. Её мать добилась международной квоты, и они уехали в Израиль на операцию. Астанчанка Света со своей мамой ещё находилась в Израиле. Саша видела их на фотографиях в интернете.
В апреле месяце Маша с матерью поехала на контрольные анализы в Астану, там у неё диагностировали токсический гепатит, рекомендовали обследование на вирусы. Дети на химиотерапии находились, по большей части, в лейкопении, поэтому постоянно витала опасность заражения самыми распространёнными вирусными заболеваниями. От этого не мог полностью оградить и режим ограничения контактов. Маша выходила в общественные места в маске. Папа купил для дома кварцевую лампу и специальный антимикробный спрей. Но инфекции вездесущи, как воздух, которым мы дышим. Полной стерилизации трудно добиться даже при полной изоляции.
Весной стал неожиданностью звонок Земфиры из Тараза. Она поздравила с Пасхой и интересовалась самочувствием Маши. У Ланы химиотерапия протекала гладко.
Беззаботной, лёгкой бабочкой на ладонь присело Лето, утопив нас в море света между небом и землёю где-то…
Закончился третий класс у Риты. Начались летние каникулы. Практически всё лето Саша с детьми проводила у бабушки в пригороде. Дети целыми днями пропадали на улице. Для Маши Полина Витальевна устраивала навесы из покрывал, чтобы она не играла на солнце. Бабочки, жучки, песочек, велосипеды, ролики – все необходимые слагаемые детского счастья у бабушки имелись в избытке. Саше приходилось еженедельно разлучать сестричек. Приходилось уезжать на общий анализ крови. В один из таких приездов в город Саша, проверяя почту в электронном ящике, наткнулась на сообщение Галины о похоронах Варвары, их землячки. Умерла она в Астане, впав в кому, как только её подключили к химии. За месяц до этого Саша слышала в лаборатории, где они с Машей сдавали кровь, что Варвару прооперировали, восстановив проходимость кишечника. Видимо, операция спровоцировала рецидив, которого так опасались гематологи. Саша не нашла в себе мужества, чтобы встретиться с матерью Варвары или ей позвонить. Саша знала, что, потеряв единственного ребёнка, она больше не сможет иметь детей. Как можно было бы утешить такое горе?
В августе вся семья поехала в Астану. Виктор ехал знакомиться со своей второй внучкой. Рита – развлекаться. Саша с Машей – на контроль. Когда собрали анализы для выписки из истории болезни, у Маши выявили вирусный гепатит С. Не миновало их всё-таки это.
По весне в институте педиатрии Алматы родители подняли скандал из-за высокой частотности заражения детей гепатитом С при переливаниях крови. Родители гневно вопрошали, почему их детям переливают инфицированную кровь, и требовали разобраться с этой проблемой. Награждая детей с тяжёлым основным диагнозом сопутствующими заболеваниями, врачи уменьшали шансы выживания. Лейкоз плюс хронический гепатит плюс сахарный диабет – это были слагаемые, приводившие к рецидиву и смерти.
Как-то Галина написала на своей интернетной страничке: «Я горжусь нашими детьми. Они такие сильные!» Такими же сильными нужно было быть и их родителям, чтобы выстоять в каждодневной борьбе за их жизнь.
30
Когда уезжали из Алматы, Анар Амирбековна сказала приобрести необходимые химиопрепараты на первый месяц, а потом их будут выдавать бесплатно. В течение восьми месяцев гематолог областной детской больницы не выдавала для Маши ежедневный меркаптопурин. Четыре месяца назад настойчивость Саши в участковой детской поликлинике достигла результата – сдвига в решении проблемы с метотрексатом, вторым препаратом, который принимался раз в неделю, после сдачи анализов. Администратор выписал бесплатный рецепт под другим диагнозом!
Благодаря знакомому депутату выяснилось, что меркаптопурин и метотрексат вообще не входили в реестр тендера, о котором говорили с начала года пациентам врачи. Последний разовый закуп 6-МП был осуществлён в начале прошедшего года, все запасы истощились, и в республике этого препарата не было.
- Почему непременно нужно «подёргать за верёвочки», чтобы что-то сдвинулось с мёртвой точки? – возмущался дома Виктор.
- Жалуйтесь, если у вас есть возможность, - говорила гематолог спрашивающей в очередной раз о лекарствах Саше. – Расскажите, пожалуйста, и о наших проблемах. Не хватает врачей, собираются закрывать педиатрические отделения в учебных заведениях…
- Мы люди не скандальные, терпеливые. Средства есть, можем сами купить лекарства. Но не все больные дети живут в таких семьях. Кто им поможет достать то, что нужно в течение полутора лет? – рассуждала в который раз Саша в разговорах с мужем, с врачом и с самой собой.
- Лечение туберкулёзных и онкологических больных государство взяло на себя. И эти обязательства должны быть выполнены, - заявил в беседе с родителями знакомый сенатор.
- Наконец-то в этом бардаке наведут порядок! – одобрительно высказалась гематолог.
- Почему-то хорошо делать дело и добросовестно выполнять свои обязанности оказывается неимоверно трудным занятием для многих. В какую сферу не обратись – непременно встретишься с работниками «спустя рукава». А такое отношение к своему делу может оказаться в высшей степени безнравственным, если от него зависят чужие судьбы и жизни, - философски подытоживала свои размышления Саша.
Необходимо было сделать всё возможное, чтобы чёрная полоса жизни не стала последней у Маши и её товарищей по несчастью…
Жизнь – что зебра чёрно-белая. Ты идёшь по ней, не зная, скоро ли достигнешь края… Пусть летящей будет поступь смелая!
…Воспоминания о больнице периодически всплывали у Саши, и она рассказывала эпизоды из той жизни Виктору и матери. Саша как-то сказала матери:
- Думаю, что более сложных и глубоких переживаний у меня больше не будет…
В душе Саши зрело решение. И однажды её озарило:
- Я хочу написать книгу. Я просто обязана это сделать. Перед своей семьёй. Перед детьми, которые умирали и которые остались жить. Перед родителями, которые боролись и продолжают бороться за жизнь своих детей.
Саша взяла чистый лист бумаги и начала: «Был конец августа. Под ногами Оксаны, бредшей по тропинке в городском парке, изредка мелькали опавшие жёлтые листья…»
2011