Ангел по имени Сашенька

    


Счастье рождения ребёнка, надежды и мечты о его будущем  были пережиты нами в первые месяцы его жизни. Но потом началась чёрная полоса. Диагноз долго не могли определить.

Купить лекарства и то было большой проблемой. В аптеке записывали на очередь по детскому рецепту и ждите месяцами!  Но не смотря ни на что, в восемь месяцев  Сашенька  стоял в кроватке. После года мы водили его за две ручки, ноги переставлял хорошо, но  так и не пошёл, хотя врачи предполагали, что скоро пойдёт. А мы верили докторам и делали всё, что скажут. Один  сочувствующий врач  сказал, что единственное что он может для нас сделать  - это помочь без очереди сдать ребёнка в интернат для  детей-инвалидов!

У меня внутри как будто что-то оборвалось, может это  потеря НАДЕЖДЫ на выздоровление, которая  до этого ещё теплилась. Почему такое могло случиться? Трудно было понять и объяснить себе самой. Принять и смириться с подобной  ситуацией всегда непросто. Позднее открыла  для себя  МУДРОСТЬ, прочтя  Молитву, в которой просим у Господа  дать нам смирения, чтобы выдержать все испытания; смелости, чтобы изменить всё, что в наших силах, а главное - мудрости ОТЛИЧИТЬ одно от другого.

Столкнувшиеся с проблемой инвалидности детей, выбирали одно из двух: сдать в интернат или отказаться от всех прелестей жизни и посвятить себя уходу за больным. Я знаю людей, по разным объективным причинам  сдавших в интернат (слово-то какое, как о предмете неодушевлённом!). И никто не вправе осуждать их за это решение.  А когда  мне  советовали  отказаться от ребёнка, считая неконструктивным посвящать ему жизнь, я даже не обижалась ... Потому что это взгляд со стороны. Я не могу представить как от меня можно отнять часть меня.  И как я буду жить после этой ампутации ?! Кто его будет любить? Ведь он же всё чувствует!

Когда Саше исполнилось   два с лишним года и я была на третьем месяце беременности, нам сказали, что не желательно рожать второго ребёнка, не проверившись у генетика... А для этого тогда  надо было ехать так далеко - в Москву. Быть ли второму ребёнку  мы даже не сомневались - рискнули. Разные мысли лезли в голову, гнала их. Молилась об одном - только бы здоровенький родился! Бог услышал молитвы - сыночек появился на свет здоровый!

Сашино лечение сводилось к поддержанию его состояния. Новый невролог добавила в диагноз и ДЦП. В три года Саша начал ходить по стеночке и  мог немного стоять без опоры.  А потом  даже прошёл путь в несколько шагов. Начал говорить МАМА, да так выразительно, проникновенно. Смотрел телевизор, стоя у опоры, и пританцовывал  под музыку. В общем,  развитие интеллекта и моторики с отставанием, но происходило . И это продолжалось  до десяти лет...

Приступ случился неожиданно. Саша сидел  напротив меня и вдруг лицо его перекосило, голову повело в сторону. Я испугалась, уложила на кровать, ещё не понимая в чём дело. Начались судороги... Скорую ждали долго.  Я не знала чем помочь, ребёнок бился в конвульсии, сознание отсутствовало, синие - чёрные губы и пальцы. В больнице Сашу  откачали, поставили диагноз -судорожный синдром эпилептического типа. После мы уже знали, что надо всегда иметь наготове противосудорожные средства. Не ждать скорую, а как можно скорее снимать судорожную готовность. Теперь  я днём и ночью внимательно следила за Сашей, но всё равно приступы случались неожиданно. Особенно  пугали ночные. Я даже сон потеряла, боясь приступов.

Хотели остановить приступы, но заметили, что от противосудорожных средств остановилось и развитие.  Он перестал говорить, ходить, потом ползать.  Из-за гипертонуса мышц начали выворачиваться тазобедренные суставы. Затормаживалась реакция на речь, обильное слюнотечение, отсутствующий взгляд. Появилась необходимость в инвалидной коляске.  Мы даже не рассчитывали, что Сашенька сможет сам управлять. Сначала он просто сидел, а потом научился. Да так удачно ездит, не задевая за препятствия. Освоил даже задний ход.

За несколько лет появился ещё букет сопутствующих заболеваний. На свой страх и риск  совсем прекратили давать Саше  противоэпилептические препараты, заменив их травами. И заметили, как он начал меняться. Взгляд стал более осмысленным, прекратилось слюнотечение. Сознание как будто прояснилось. Или так совпало, наступило взросление и заработали какие-то резервы головного мозга. Появилась реакция на речь. Но слов никаких больше не произносит, только звуки, проявляя эмоции: недовольство, сердито сдвинув  брови или радостные возгласы, смеясь. А ещё он хлопает в ладоши, когда требует чего-то. Режим кормления отработан у нас по часам,  так, что иногда требует подавать  с точностью до минут. Хоть часы по нему сверяй! В случае задержки требовательные возгласы и хлопает в ладоши, направляя взгляды на меня и на часы. А если рядом бабушка - берёт за руку и выразительно смотрит в глаза, она зовёт меня или от его имени говорит просьбы.

Если угадала - радуется, в противном случае  может сердиться . Смотрят телевизор  с бабушкой - Саша  даёт знать, если передача не нравится, приходится искать канал по его вкусу, иначе может рассердиться. Наверное, балуем, но ему так мало надо! Просыпается Саша в 6 часов, редко позднее. И сразу сползает с кровати, свешивает ноги и ждёт пересадку на горшок (санитарное кресло-коляска - очень удобное изобретение). В основном терпит, только в крайних случаях, когда болеет или мы замешкаемся, не успеваем.  Пересаживает муж или сын, я уже не рискую. Пока готовлю завтрак, Саша слушает музыку. И, если забыли включить  муз.центр, выражает недовольство.

 Кормлю с ложечки. При глотании случается поперхивание. К чаю ставлю специальную тарелочку ,с которой он может брать сам. Знаю ,что не очень полезны кукурузные палочки, но Саша так их любит! Удобно берёт и кладёт в рот с таким удовольствием. Держу на контроле, даю запивать. Пользоваться ложкой не может. А вот палочки сами к пальчикам липнут.

 После восемнадцати лет  сыну  дали 1  группу инвалидности. А ещё им заинтересовался военкомат : принесли повестку! В общем чуть не забрали в армию! Пришлось явиться с пакетом справок, чтобы на Сашу не рассчитывали - искали других призывников. Позднее   оформили военный билет, в котором написано, что Саша освобождён от исполнения воинских обязанностей. Но звание рядовой присвоено!

Сейчас с нами живёт моя мама - очень терпеливый, мужественный человек, не смотря на проблемы со здоровьем, сохраняет свой весёлый нрав. Саша очень привязался к ней,  смеётся над её шутками и они понимают друг друга по взгляду! Вместе  смотрят телевизор - любимое занятие! Реакция бывает разная, в зависимости от настроения, состояния  здоровья и от передачи. Любит музыку, юмористические программы, спортивные репортажи. А не нравятся новости, скучные  разговоры - недовольно хмурится, если не переключаем - хлопает и выразительно смотрит на нас. Сашенька  очень любит детей, видимо чувствует чистую энергетику.

Иногда  мне кажется ,что Саша это -  инопланетянин, который вынужден жить на нашей планете. Внешне Сашенька очень хрупкий, с правильными чертами лица, улыбчивый, красивые волосы, черные глаза с длинными ресничками. Ангел душой и телом! Он всё понимает, чувствует просто  выразить не может, потому что там ( где-то "у  них" ) совсем необязательно произносить слова - мысли надо чувствовать. Поэтому он смотрит такими глазами!

 Люблю его смех и сдержанную улыбку. Бывает , что грустит, задумавшись о чём -то... А двигаться ему трудно, потому что на "их" планете нет притяжения и они летают как Ангелы.

 Музыку любит: классику, народную, романсы. Современные "песнюшки" не вызывают интереса, а иногда и раздражают даже. Нравятся  некоторые  исполнители, есть предпочтения - он показывает  радость.

   Но не всё так радужно, он может и сердиться ,если мы не понимаем его желаний. Бывает и раздражительным, когда недомогает. В общем, привыкает жить на нашей планете, а мы учимся понимать его!

Уход за Сашей подобен уходу за ребёнком в возрасте до года. Все мамы знают что это такое, когда надо его  днём и ночью держать на контроле, и быть готовой в любой момент прийти на помощь. Образ жизни сложился ... Давно  воспринимаю уход как свою работу. Тяжёлую , круглосуточную, без отпуска. Далось это нелегко. Прошла через тяжёлую депрессию и изменение мировоззрения. Но  жизнь идёт своим чередом и когда нет выбора ... Да ещё младший сын, муж, мама - всё это не даёт  мне  пребывать в унынии. И  близкие по духу подруги из всех периодов жизни всегда поддерживают, ощущаю их заботу  и внимание.

У мамы прогрессирует ревматоидный артрит.Становится трудно ходить с тросточкой, принесли ходунки. Это такая   устойчивая   металлическая  конструкция, очень удобно опираться на неё. Пробовали нечто подобное  для Саши, но  у него ничего не получалось. А сейчас я решила ещё  попытаться. Сначала Сашеньке  эта идея не понравилась: он отталкивал от себя, сам отодвигался подальше. Уговаривала, а потом настойчиво предлагала встать, можно сказать - заставила. И  у него получилось! На несколько секунд привстал. Решили сильно не форсировать, немного погодя ещё попробовали. А потом ему самому понравилось!  Улыбается , а потом быстренько снова садится. Только надо обязательно подстраховывать, придерживая ходунки, чтоб они не качнулись. С удовольствием демонстрирует  свой успех! Конечно, хвалим его, вдохновляем. Но даётся непросто : сильно напряжён, спинка колесом, ножки иксом. 

А когда бабушка идёт с ходунками, Саша многозначительно  улыбается и смотрит, куда она ставит их.  Вот так и бывает : не было бы счастья, да несчастье помогло...




 Известное изречение гласит, что "Большинство людей счастливы настолько , насколько они решили быть счастливыми"...
Но события жизни  меняют нас и наше представление о счастье.
И так бесконечно...

-----

PS: Ушла из жизни моя мама...

    Нам её очень не хватает...

    Саша грустный, постоянно заезжает в бабушкину комнату,
 смотрит на кресло, где она сидела,  хмурится, вздыхает.
 Говорим, что баба Пана уехала навсегда.
 Но, кажется,не верит, что она не вернётся.
 Стало пусто и холодно.
 Мы все осиротели...            

PS: https://galina-tk.blogspot.com/- мой блог "О Сашеньке...или записки непродвинутого блоггера"

На фото -  Сашенька.