начало: http://www.proza.ru/2010/11/26/489
6 апреля
Особых новостей нет.
Кровать купили, теперь Жене немного легче. Мать с сиделкой ухаживают за ним, а заодно и за бабушкой, она сильно заболела после всех переживаний. Вести переговоры с немецким доктором Стефаном Шуко, сейчас пытается помочь наш автор с "прозы". Однако, пока никак не удаётся дозвониться(доктор не берёт трубку, может в отпуске, может просто не отвечает на незнакомые номера).
Да, что радует, денег на счета поступать стало больше. Ненамного но больше, каждая копейка дорога.
1 апреля
Женя дома, но срочно нужно покупать медицинскую кровать. Надеялись, что удастся переехать в другую больницу или реабилитационный центр, но, как получилось, так получилось. Поискали по интернету, вроде бы нашли механику. На круг(с матрасом с доставкой) выйдет тысяч в двадцать пять. Главное, обещали доставить уже завтра, что радует.
От американцев пришла весточка. К сожалению, сканы низкого качества, по ним невозможно сказать что-то опредленное. Равно как без оригиналов снимков и записи КТ.
Так как есть реакции, то на настоящий момент нужно сделать МРТ и определить какие центры повреждены, а какие активны. Нужен курс с физиотерапевтом, регулярные анализы крови. Ни о какой выписке речь идти не может.
В этом случае у Жени высокие шансы на выход из вегетативного состояния.
"Мне очень жаль, что четыре месяца потеряно, это большая ошибка." - коллега Майка.
Увы, МРТ делать нельзя, потому что когда Жене лечили переломы, насовали железо: скобы, штифты и прочее. Говорят, есть томографы, которые могут только мозг сканировать, да где они у нас, одному Богу известно.
Вот такой вышел день дурака. Я знаю кто тут дурак. Это я, ибо, уже давно перестал понимать логику устройства этой жизни...
31 марта
Ещё немного позитива. Фонд запросил дополнительную информацию(очень классно, что мы вовремя перевели выписку), значит переговоры с клиниками ведутся. По другому каналу: нашелся человек в Германии, который проведет переговоры с доктором.
30 марта
Говорил с мамой Жени. Она приняла решение забирать сына домой. Бодаться с больницей бесполезно, всё равно от неё Женя не получал ничего кроме койки. А проблем много. Своего массажиста - нельзя, своего физиотерапевта пригласить - нельзя, кого-то из врачей со стороны - нельзя. Ну и т.д. и т.п.
29 марта
Разговор со Штатовскими медиками. Антон - это мой друг, который знает английский, и у которого в Америке есть знакомый врач Майк. Майк радиолог, но у него есть знакомые нейрохирурги.
[10:13:35 MSD] Антон: Майк только что пошел спать, матеря российскую медицину.
[10:14:49 MSD] Антон: Он нашел коллегу, эмигранта из Союза еще, тот врач с подтвержденной квалификацией, хирург. Он помогает нам в переводе терминологии для нейрохирурнов. Я же не медик, а Майк по-русски знает 4 слова.
[10:14:08 MSD] Роман: Почему материл нашу медицину?
[10:16:23 MSD] Антон: Нет записей сканирования, нет МРТ мозга, нет КТ позвоночника. И, что важно, для вегетативного состояния повышен ЧСС. Если нет врожденных пороков сердца, то это признак того, что нарушено кровообращение. Нет снимков ангиографии, что обязательно для черепно-мозговой травмы (кт - общее название, мрт - конкретный метод сканирования). Вопрос о ЧСС и АД у коллег возник. По их мнению, ЧСС высок для состояния Жени. Нужно сделать ангиографию.
Это вид томографии, показывает состояние кровотока.
http://en.wikipedia.org/wiki/Magnetic_resonance_angiography
Надо понять, какие центры мозга пострадали. Об этом в выписке нет ни слова.
[10:27:10 MSD] Роман: Так мне кажется, наши ... ничего и не поняли, и не пытались понять. Голову не обследовали. Лечили переломы и пневмонию.
[10:27:11 MSD] Антон: Майк спросил, чем 4 месяца занимались московские врачи. Или у парня не было страховки?
[10:28:09 MSD] Роман: 4 месяца они лечили за деньги! За огромные деньги! За сусасшедшие деньги!!!
[10:27:58 MSD] Антон: В вашей городской больнице есть томограф?
[10:28:45 MSD] Роман: Блин, ты издеваешься? Я не уверен что у нас рентгеновский аппарат есть!
[10:28:56 MSD] Антон: Нет. Не издеваюсь.
Просто томоргаф есть в любой нормальной поликлиннике.
Уж в больнице точно должен быть.
[10:29:47 MSD] Роман: В принципе есть в соседнем Обнинске.
[10:30:17 MSD] Антон: Томография стоит 4-5 тысяч
[10:30:28 MSD] Роман: Это сотня километров. Ок, поговорю с мамой Жени сегодня.
[10:30:50 MSD] Антон: Но вам нужно направление. Без направления не делают. Это радиационное облучение.
Ваша больница может дать направление. Причина - изменение состояния.
[10:32:30 MSD] Роман: Хорошо. Спасибо за совет.
Ангиография. А ещё что? Может одним махом ещё что-то, чтобы не таскать парня лишний раз.
[10:33:11 MSD] Антон: Ещё КТ позвоночника.
Сейчас обязательно нужна томография, раз у него появились реакции.
[10:34:58 MSD] Роман: Если сделать Ангиографию они посмотрят?
[10:35:10 MSD] Антон: Если вы предоставите запись, то посмотрят.
[10:35:16 MSD] Роман: Просто здесь пока врача нет.
[10:35:36 MSD] Антон: Как я понимаю, всё дело упирается в записи.
Но Майк говорит, что хорошо, что есть реакции. Только сказал, что это не значит, что будет быстрый прогресс.
[10:36:49 MSD] Роман: На быстрый никто и не надеется.
[10:37:09 MSD] Антон: А рекции на боль есть? На уколы? Подрагивание пальцев рук или ног.
[10:37:53 MSD] Роман: Да, есть.
[10:37:56 MSD] Антон: Если есть, то позвоночник не поврежден.
А ваша больница согласна его держать и делать анализы крови и тп?
[10:39:05 MSD] Роман: Наша больница собралась его выписать! ... до 31-го предложили убраться.
[10:40:04 MSD] Антон: О, как странно.
Коллега Майка сказал, что первые 6 месяцев вообще речь не идет о выписке.
[10:39:05 MSD] Роман: Это может в Америке... У нас Женьку уже из второй больницы выкидывают, сорри, выписывают. Ладно, спасибо всем! Ждем что они скажут после просмотра томограмм.
27 марта
Клинику и врача пока найти не удаётся. Завтра мама будет пробовать связаться с доктором Стефаном Шуко из Германии.
Зато, по другому каналу, кажется, удалось наладить контакт с нейрохирургами а США. Завтра попробую переслать туда снимки томограмм, посмотрим, что скажут они.
Есть хорошая новость. Теперь Женя не только реагирует на свет, но даже следит глазами за картинкой! Даже то, что есть реакция зрачка на свет, по словам нейрохирурга было очень хорошо, а последняя новость вообще замечательная! Но это я так думаю. Тьфу-тьфу! Чтобы не сглазить...
Легче написать сто книг, чем помочь одному человеку.
22 марта
Из "родной" больницы Женю тоже выгоняют, до 31-го требуют убраться...
Мама Жени не ожидала этого, но мне показалось, что она уже ничему не удивляется, столько "справедливости" и "радушия" от людей в белых халатах испытала за эти месяцы...
Я просто офигеваю(извините, пытаюсь сдержаться). Ну, из Пироговки выкинули - с трудом, но понять можно. Во-первых Москва (чужой город всё-таки, говорят, столица какого-то неизвестного мне государства), во-вторых они хоть что-то да делали. А эти "свои"... Вот именно "свои" - потому что всё своё: сиделка, уход, медикаменты... Им то чего?!
Хорошо, что опять есть сиделка, мама Жени будет искать реабилитационный центр, дома сына держать никак нельзя(у него установлены трубки для дыхания и ещё чего-то).
Вот такие дела.
Может это такой эксперимент? Реалити шоу, мать.... Сколько сможет выдержать простой человек?
21 марта
Сегодня плохой день. Позвонил Жениной маме. Он а больнице. Голос на грани срыва.
Говорит - плачу всё время (хотя, при знакомстве она показалась мне сильным человеком).
Несчастья пошли косяком.
Нет ответа из первой клиники. Нет ответа от фонда. Девушка Вани(она занималась связью с фондом) в больнице. Сиделка, которая всё время(когда не могла мама) находилась с Женей, серьёзно заболела(поэтому мама Жени вторые сутки не спит).
В Боткинской больнице дали телефон доктора в Германии, который может помочь, но нужен кто-то, кто поможет с немецким. Как говорить с этим доктором не зная языка? Нужно ещё как-то перевести последнюю выписку из истории болезни. Вдруг потребуется. Весь пакет документов был переведен ранее(за деньги, в Германии, за тридцать тысяч рублей), но теперь ситуация изменилась есть ещё последняя выписка.
17 марта
Заходил к Жениной маме. Передал кое-какие деньги. Познакомились, долго разговаривали. Ситуация с клиниками в Германии пока не ясная, но стала известна приблизительная цена лечения - сорок тысяч евро (это за месяц), плюс перелёт. Как ни странно, самолет до Германии обойдется примерно во столько же, как скорая помощь от Серпухова до Москвы - 100км! (примерно сто тысяч рублей). Есть знакомый лётчик, который обещал помочь с отправкой, т.к. и тут могут надуть. Говорят, бывают случаи, когда привозят больных к самолёту и тут оказывается что нужно ещё доплатить! В общем, кругом полно людей готовых поживиться на горе... Если бы не Добрые люди - кранты.
Познакомился с братом Жени Ваней, его девушкой и с бабушкой. Очень добрые приятные люди. Но они живут в другой реальности. Напишу потом подробнее.
9 марта
Ваня(брат Жени) закончил сбор пакета документов(цифровой вариант) и передал его в фонд
"АиФ. Доброе сердце". Главная надежда на этот фонд. У него есть опыт лечения детей с подобным диагнозом в Германии. В фонде обещали подобрать клинику и помочь с организацией отправки Жени. Пока не ясно, какую часть средств фонд возьмёт на себя... Впрочем, пока нет клиники, сумма тоже не известна. Одно понятно - она будет не маленькая.
6 марта
"...стесняюсь спросить, от нашей суеты хотя бы минимальный толк есть?"
Моё упущение. Конечно есть, добрые люди! Вот сейчас звонил, мама Жени пошла в аптеку(не мне Вам рассказывать, что в наших больницах лежат со своими лекарствами! Чёрт побери!!!). Уже на несколько походов в аптеку есть деньги(несколько тясяч на счету яндекса, а про второй я пока не знаю, постеснялся спросить, думаю, там больше, узнаю скажу).
- А чего на него смотреть? - сказа медсестра, - лежит с трубками...
Врачи никого к нему кроме ближайших родственников не пускают.
Время утекает как песок в часах. И часы эти могут разбиться в любой момент. В спинном мозге скопилась жидкость, наши доктора боятся оперировать, говорят, у нас таких специалистов нет, езжайте в Германию, только в Германию. Пока не удается найти там клинику. Многие отказали(дорожат репутацией?). Найти хоть бы кого-то кто взял Женю на обследование. У нас невозможно сделать даже этого. Так сильно отстали?
4 марта
Женю привезли к нам в городок. Сегодня-завтра собираюсь взять сына и пойти навестить. Услышать голос друга, - это может быть полезно Жене в его состоянии. Я не врач, я так думаю.
Родные и друзья пытаются найти фонд который работает с Германией. Тьфу-тьфу боюсь сглазить, но есть надежда. Интересная особенность, есть фонды, у которых ограничение по возрасту(до 18-ти. Это я так, к слову).
27 февраля
Сегодня говорил с Ваней(братом Жени). Он сказал что 3-го Марта забирают Женю из Москвы. Больница категорически отказывается оставлять его у себя. Его положат в нашей городской больнице, до того момента пока не решится вопрос с Германией. Специализированного оборудования у нас нет. Персонал вряд ли обучен работе с такого рода диагнозами. Но, ничего не поделаешь. Попытки перевести в Склиф и Бурденко не увенчались успехом. Не берут.
Больницу в Германии нашли через посредника, сейчас пытаются договориться напрямую, т.к. при приблизительной стоимости лечения 5 миллионов, посредник заберет 1 миллион. Из-за этого благотворительные фонды, с которыми сотрудничали до последнего времени, отказываются дальше помогать. Остался один, но пока там есть порядка трёхсот тысяч.
Вот такие дела.