Спасите наши души!
1. ВВЕДЕНИЕ.
В современной жизни дети-инвалиды с сохранным интеллектом имеют возможность обучаться в специализированных дошкольных, школьных, средних и высших учебных заведениях. Для них созданы реабилитационные центры, устраиваются концерты и спортивные состязания. Не смотря на то, что ещё остались трудности в трудоустройстве и возможности передвижения, сделано уже много для людей с, так называемыми, ограниченными возможностями.
Но как быть с теми, у кого грубо нарушен интеллект? Считается, что наличие глубоких дефектов восприятия, памяти, мышления, коммуникативных функций, речи, моторики и эмоционально-волевой сферы делает детей-имбецилов и олигофренов тяжёлой дебильности необучаемыми. Заниматься с ними – это лить воду в песок. На грани реалистической фантастики считается овладение части таких детей определёнными знаниями, умениями и навыками в объёме программы, специально разработанной для них Институтом коррекционной педагогики РАО РФ или аналогичными учреждениями.
Программа предусматривает чтение, письмо, счёт и некоторые простейшие трудовые навыки.
Призрачное мерцание человеческой жизни для людей с тяжёлыми мозговыми нарушениями как тех, кто усвоил элементы программы, так и тех, кто обучился только самообслуживанию, гасится словом «недееспособный». Проштамповано – и в утиль: в психиатрический диспансер, в дом инвалидов или неподъёмным крестом маме.
Я – протестую! Если Человек не опасен для общества, если он может радоваться и страдать, чувствовать и переживать, интересоваться и желать, значит, он не должен жить в изоляции. Выбираясь за ограду своего сумрачного жилища, он не должен быть объектом насмешек или унизительной жалости, не должен являться причиной остолбенелого внимания отдельных нетактичных прохожих.
Может быть, я слишком много требую от очерствевшего в жизненных перипетиях общества людей, которых лично не коснулась эта беда? От вождей, которые смотрят на проблемы инвалидов сквозь призму своих «добрых дел» с оглаской каждого из них в средствах массовой информации?
Я хочу, чтоб мои мысли прочли, услышали, поняли и претворили в жизнь все люди, в которых есть человеческое начало, невзирая на возраст, образование и социальное положение. И тогда отверженные собратья смогут оздоровить своим присутствием их эмоциональную сферу.
2. ТОЧКА ОТСЧЁТА.
Тикают часы, отмеряя жизненное время Человека на Земле. Больным или здоровым, ты – родился. Теперь пройдёшь отведённый Богом и Судьбой свой путь и канешь в вечность.
У каждого относительно здорового человека своё предназначение в жизни. У инвалидов с детства нет предназначения. Есть только сила воли, упорство, целеустремлённость и удача, если в порядке интеллект. Преодолевая трудности, опираясь на руки и ноги близких людей, они, с одной стороны, рвутся в общество здоровых сверстников, а с другой – горько страдают от сознания своей неполноценности.
Кажется, что в лучшем положении оказывается тот, кто не осознаёт своей безысходности из-за грубых нарушений в умственном развитии. Такие дети счастливы, если рядом спокойные и ласковые родители, или безучастны, если брошены разочарованными мамами и папами в казенные кровати особых учреждений. Оттуда горемыки по разным причинам очень скоро улетают к ангелам. Хотя, бывают и исключения, когда убогие сироты прозябают в интернатах-клиниках с младенчества и до старости.
Я призываю начать отсчёт положительного времени хотя бы для тех, кому выпало счастье жить в семье.
Кто ухаживал за детьми с повреждениями мозга, тот знает, как чрезвычайно эмоциональны и чувствительны эти малыши. Как промокашки, впитывают они наше настроение и самочувствие. Родители! Пусть доктора не всегда учтивы при осмотре вашего горемыки, наберитесь терпения – труднее всего в начале пути. Не слушайте неблагоприятные прогнозы! Не верьте в худшее - доктор не провидец! Надежда на выздоровление, даже если она ложная, поможет вам сдержать удар судьбы.
Я испытала на себе этот убийственный «выстрел в упор». Много лет назад женщина – врач, молодая, талантливая как специалист, осмотрела моего восьмимесячного сына, который после прививки остановился в развитии, и повесила ярлык:
- Это – инвалид на всю жизнь. Уверяю вас, он никогда не сможет двигаться и учиться как все дети. Никогда не преодолеет лестницы. Так что решайте сами, как поступить: определить на воспитание в государственное учреждение или закабалить себя до конца его (или ваших) дней...
Она равнодушно откинула моего неперспективного, а значит и неинтересного ей, пациента на подушку и продолжила осмотр других детей.
У меня помутилось сознание. Как же так, мой любимый, крупный, красивый ребёнок – инвалид?! Это у меня, непьющей, некурящей, интеллектуалки, имеющей благополучного мужа и первого здорового сына, будет расти калека? Он никогда не сможет... Зачем тогда жить!
Не помню, как я вышла из больницы и очутилась на проезжей части улицы с оживлённым движением автотранспорта. Прижимая живой комочек к груди, шла быстрым шагом, а в мозгу стучало: «Вот, сейчас, сейчас, сейчас нас собьют – и кошмар закончится. Лучше умереть, чем ничтожно жить. Скорей бы только».
Визг тормозов и крик с нецензурной бранью одного из водителей вывел меня из оцепенения. Он выскочил из машины и грубо толкнул нас на бордюр:
- Жить надоело?! Так бросайся с моста, а не под колёса. Мне из-за тебя, дуры, в тюрьму садится неохота!
Невидяще и непонимающе, я села на асфальт. И вдруг меня осенило: врач неопытная и ошибается! Мой сын – сильный, он непременно выкарабкается. Нужно только в это верить и активно лечить. Я вернулась в клинику и попросилась к другому врачу, который оказался умнее и человечнее. Он, видя моё состояние, заведомо ложно дал благополучный прогноз, и я воспрянула духом. Так началась наша неравная схватка с недугом, которая, к сожалению, не закончилась победой выздоровления.
В то время у меня было много знакомых семей с аналогичными детьми. Хотя «семья» - это сильно сказано. Многие из них распались, раскололись от душеразрывного удара.
Были такие, слабовольные, которые находили отдушину в пьянстве и разврате. Но в минуты просветления они обжигали поцелуями и слезами своё неухоженное создание. Одна молодая мама на курорте, где я лечила своего горемыку, днём зашла в многоэтажную гостиницу и на глазах удивлённой дежурной занялась кражей в незапертом чужом номере. Прибывший наряд милиции не успел схватить воровку – женщина метнулась к окну и бросилась вниз с девятого этажа. Как выяснилось позднее, в деньгах, обеспеченная влиятельным мужем, красавица не нуждалась. Она привезла на лечение в психоневрологический санаторий своего бесперспективного ребёнка...
Сколько семей с детьми-инвалидами, столько же человеческих трагедий. Боль не пройдёт, но с годами притупится. Мнимая надежда на излечение и слабая вера в чудо сами по себе растворятся незаметно в море забот. Но любовь останется - любовь к своему драгоценному чаду. А если к этому прибавить доброе отношение окружающих людей – тёмные краски жизни сильно посветлеют. На сегодняшний день – последнее всё ещё несбыточная мечта. Но, как знать...
3. УЧРЕЖДЕНИЕ ИЛИ ПОМОЩЬ НА ДОМУ?
Допустим, что вы выиграли первый бой на поле сомнений, и стали настоящими родителями не такого, как все, ребёнка. Малыш подрастает, у него появляется комплекс неполноценности, так как недостатки становятся видней. Как его обучать? На эту тему можно долго и красноречиво дискутировать. Сколько специалистов – столько и мнений.
Одни считают, что нахождение аномального ученика рядом с полноценным, недопустимо. «С кем поведешься – от того и наберёшься». Это камешек в сторону неадекватного поведения или затруднённого передвижения некоторых инвалидов, а здоровым детям свойственно подражание. Пусть больные не мешают образовательному процессу, учатся где-нибудь подальше или на дому.
Другие требуют умерщвления калек сразу после рождения или диагностики неизлечимого заболевания, по типу эвтаназии. Для чего учиться тем, кто приговорён? «Худая трава из поля вон». К счастью, таких палачей единицы.
Третьи согласны с первыми, что необходимы специальные учебно-воспитательные учреждения. Заботясь, якобы, об ущербных детях, они убеждены, что дети не будут душевно страдать от своих недостатков, если там все «такие». « Вороне соколом не быть». А это значит, что и обучение их будет более эффективным. Притом, нужно активно привлекать родителей к непосредственному участию в воспитании и обучении детей: забирать на выходные дни своих чад домой, выполнять с ними задания специалистов.
Я же утверждаю, что не родителей нужно привлекать к воспитанию собственных детей, а специалистов – в помощь родителям. Мама с папой, либо заменяющие их опекуны, обязаны растить своих, пусть и ущербных детей, равно со здоровыми. Любой человек, (а ребёнок это тоже человек, только маленький), вправе находиться и учиться там, где сам пожелает. И имбицилы с олигофренами глубокой дебильности – не исключение. Повторюсь: если они социально не опасны!
Конечно, нам трудно представить физически здорового ученика за одной партой с таким, который разглядывает свои руки, жуёт бумагу, выкрикивает несуразные слова и звуки... И как в этом случае использовать систему специальных методов и приёмов из программы обучения «необучаемых»?
Внедрение больных людей в общество здоровых – есть и метод, и приём, и конечная цель коррекционно-воспитательной работы с глубоко отсталыми детьми. Подражая нормальным сверстникам, ненормальные быстрей овладевают максимумом своих возможностей для приспособления к жизни в условиях окружающей социальной среды.
В некоторых развитых странах рядом с недееспособным человеком всегда находится, так называемый, «помощник инвалида» в лице мамы или опекуна. Этот уважаемый человек получает за свой тяжёлый труд не подачку в виде государственного пособия, а полноценную, немалую зарплату. И этот помощник инвалида вправе ввести своего подопечного в любое общество, без всяческих на то рекомендаций медико-педагогических комиссий.
Предугадываю возражение:
- Наше общество не так воспитано. Современные дети жестоки и эгоистичны, а взрослые озабочены и озлоблены. Отношение к инвалидам, как к равным, должно формироваться в сознании людей не одно столетие.
Так давайте же начнём! И пусть для начала это будет нетрадиционное государственное учреждение, с привлечением средств меценатов. Выражаясь жаргонно, нужен не интернат для придурков, не сборище калек, а учреждение нового типа с широко открытыми дверями в большой мир.
В обстановке искренней чуткости и доброжелательности персонала, среди которого не должно быть ни одного случайного, пусть даже сверх образованного, человека, дети с тяжёлыми нарушениями центральной нервной системы (ЦНС) и органов движения будут учиться у здоровых сверстников всему тому полезному, чему они смогут научиться.
Каждый взрослый должен постараться понять сам и научить своего ребёнка тому, что люди бывают разные: красивые и с уродствами, умные и с больным мозгом. Пусть сильный человек поделится с немощным силой, а немощный пусть поможет сильному стать более добрым и милосердным. Ведь сила, ум и красота не вечные. И, может быть, один роковой шаг отделяет здорового человека от больного.
Мне посчастливилось съездить вместе с воспитанниками учреждения «Золушка» в г. Киркинес (Норвегия). О своей «Золушке», в которой воспитывались дети-инвалиды Печенгского района Мурманской области, я расскажу ниже. А сейчас о том, что меня в норвежском детском саду буквально поразило.
Дошкольное учреждение расположилось в аккуратном, отдельно стоящем домике. Две воспитательницы и 20 воспитанников общаются между собой, как друзья. Трое детишек уселись на диване и рассматривают книжки. Два мальчика по-обезьяньи карабкаются по лестнице на чердак, где сложены старые игрушки. Основная масса ребят сидит при сквозняке на ковре, на полу, и занимается, кто, чем вздумает. Здесь множество красочных конструкторов, кукол, машин, мягких игрушек...
В саду мы не увидели суетящихся поваров со своими помощниками у кипящих чанов. Завтраки дети приносят с собой из дома, а воспитатели кипятят чай или готовят на скорую руку что-нибудь вкусненькое, с привлечением к этому делу воспитанников.
Нас, гостей, здесь ждали, но без помпы, без откровенного или же, замаскированного любопытства. Норвежцы, взрослые и дети, общались абсолютно раскованно, дружелюбно и непосредственно со своими необычными гостями. А ведь это было в конце восьмидесятых годов прошлого столетия. Тогда в нашей стране слова «дети-инвалиды» произносились шепотом, как что-то постыдное.
Умственно и физически неполноценные воспитанники «Золушки» влились в общество юных норвежцев, как молоко в кофе. И уже невозможно было понять: где здоровый малыш, а где больной? Гости и хозяева валялись на ковре, катали машинки, рассматривали картинки и р а з г о в а р и в а л и! Да-да! Каждый на своём языке, и даже не говорящие совсем, с применением жестов, понятных для всех. Эта поездка только подтвердила моё мнение по воспитанию детей вообще и инвалидов в частности.
Так что же нам нужно: учреждение или помощь на дому?
Если учреждение – то с домашними условиями пребывания, если помощь на дому – то с широко открытыми дверями для посещения любых учреждений.
4. КОНКРЕТНОЕ ПРЕДЛОЖЕНИЕ.
В числе родителей детей-инвалидов есть такие, которые в процессе ухода за своими горемыками, стали обладателями таланта воспитателя, приобрели знания специализированного медработника и явились настоящими помощниками инвалида.
Моё твёрдое мнение, что никакой чиновник, имеющий пусть даже несколько высших образований, не пропустивший через своё сердце и мускулы, через свою судьбу, боль и безысходность людей с ограниченными возможностями, не решит их проблемы. Не хочу обидеть должностных лиц, старательно выполняющих директивы по милосердию, но считаю, что почти все созданные учреждения и центры – есть, не что иное, как модное нововведение в старые бюрократические рамки. Всё те же утверждённые руководством планы занятий и мероприятий. Всё тот же назидательный тон специалистов, лучше самих инвалидов знающих, что и как им нужно делать, чтоб социально реабилитироваться.
Не стану развивать эту тему, но ещё раз подчеркну: ребёнок-инвалид приспособится к жизни в обществе только тогда, когда его будут окружать, воспитывать и оздоравливать люди не по - долгу службы, а по велению сердца. А таковыми, в первую очередь, являются родители и опекуны. Из их числа и должен быть руководитель предлагаемого мной учреждения.
Предлагаю вашему вниманию модель изобретённого мною учреждения домашнего типа.
Начальный этап – поиск воспитанников, возрастом от 3-х до 18-ти лет. Это дети-инвалиды по любым заболеваниям. Директор обязан лично ознакомиться с каждым таким ребёнком и его семьёй на дому. Он должен обозначить характерные особенности, как будущего подопечного, так и его опекуна (родителя), сделать соответствующие записи в журнале знакомства. Эти материалы будут использованы для определения ближайших задач по развитию ребёнка и создания банка данных опекунов с целью возможного привлечения их к работе в учреждении.
Мозг человека непредсказуем. И никакой, даже самый великий профессор, никакая супер медицинская техника, не сможет раскрыть эту величайшую тайну. На что способен тот или иной олигофрен или имбецил, не знает никто. А значит «необучаемых» необходимо учить. Метод обучения давно сформулирован народной мудростью: «В добром житье сами кудри вьются, а в худом – секутся». Исконно на Руси убогим жертвовали хлеб в голод, одежду и монеты. Без обиды, согласитесь, ведь характерная черта русского человека – завидовать благополучным, но жалеть и помогать бедствующим людям. И сейчас государство подаёт милостыню ущербным гражданам скудной пенсией и льготами (или монетизацией таковых). Только жаль, что родители (опекуны) инвалидов, выполняющие тяжёлую нервно-физическую работу без выходных и отпусков, считаются в нашей стране безработными. Пора бы узаконить их работу. Считаю, что для них нужно проводить специальные курсы, обучающие специальностям для предполагаемого учреждения и в первую очередь принимать на работу.
Штатное расписание, полагаю, будет таковым: директор, бухгалтер, дефектолог, завхоз, помощники инвалидов (исключительно из числа опекунов), медсестра, повар, водитель, сторож. Финансирование предполагается государственное с привлечением средств меценатов.
Дети с сохранным интеллектом будут с помощью помощников инвалидов посещать обычную общеобразовательную школу, а иных дефектолог в стенах учреждения обучит бытовой ориентировке.
Режим работы учреждения – пятидневка. Но в особых случаях, по просьбе родителей, можно решить вопрос одноразового ухода за ребёнком в выходные дни на хозрасчётной основе.
Учреждение будет решать следующие основные задачи:
1. Учить детей-инвалидов жить в обществе и учить общество жить с детьми-инвалидами.
2. Прививать навыки нормального поведения в общественных местах, за столом и т.д. Развивать самостоятельность, чувства взаимопомощи, трудолюбия, отзывчивости, доброты.
3. Работать над становлением речи. Привлекать к музыкальным занятиям в качестве участников и зрителей. Изыскивать возможности для улучшения мышления каждого ребёнка.
4. Работать по развитию зрительно-пространственных представлений: геометрической формы, величины, направления. Учить соотносить геометрические формы с предметами в жизни. Учить рисовать, клеить, лепить.
5. Вырабатывать навыки самообслуживания, трудовые навыки. Привлекать к участию во всех общественно-полезных, спортивных и трудовых делах, совместно со здоровыми детьми и преимущественно на территории последних.
Возможно, что эти задачи для многих окажутся неразрешимыми, и подросшие дети останутся ненужными обществу. Но все участники этого действа милосердия почувствуют высокую духовность своего человеческого естества.
По достижении 20-летнего возраста, воспитанники не должны быть выброшены за порог учреждения вместе со своими стареющими и слабеющими опекунами. Работа должна продлиться до конца жизни этих людей, вечных детей, хотя суть её теперь будет заключаться в оказании адресной моральной, физической и материальной помощи.
В распоряжении учреждения непременно должен быть автотранспорт для ежедневного сбора и развоза детей по домам и для других благостных дел.
Надеюсь, что у меня много единомышленников, даже среди здоровых людей. Но предугадываю, что иные посчитают нерациональной расточительностью затрачивать денежные средства на организацию неэффективного учреждения. Сейчас и здоровый человек живёт сам по себе, а уж калеки... Хочу снова напомнить, что рядом с больными находятся трудоспособные здоровые люди – опекуны. И они заслуживают того, чтобы общество повернулось к ним лицом.
5. СТАНОВЛЕНИЕ.
Через два года, после открытия «Золушки», не осталось сомневающихся в пользе такого учреждения. Было много хвалебной шумихи, и открылся в области аналог с более опытными педагогами и лучшими жилищными условиями для пребывания детей. Прилагая новые максимальные усилия, (после звонка местным чиновникам из приёмной аппарата Б. Н. Ельцина), мне удалось заполучить помещение закрывшегося детсада для пребывания в нём уже 40 детей с возрастным цензом – до 16 лет.
Подойдя к школьному возрасту, мы знали, на что способен каждый наш ребёнок, хотя сознательно завышали планку – авось дотянется.
Итак, кого-то водили в общеобразовательную школу. Кого-то обучал приходящий учитель по программе вспомогательной школы, а кто-то остался необучаемым, с которыми мы занимались сами: самых «способных» учили считать, писать, читать и грамотно говорить. Казалось, что мозг самых «тяжёлых» детей выработал свой резерв. Но нет-нет, да и мелькнёт новая искорка: запомнится слово, напишется новая буква или выговорится предложение...
На чей-то взгляд смешные достижения для любящих родителей и их добросердечных соратников – это огромная радость победы. Человек с больным мозгом или тяжёлыми физическими аномалиями с годами набирает рост и вес. И вот уже бывший малыш превратился в усатого подростка или созревшую девушку. Они, полностью зависимые от опекунов, хотят жить по-человечески, как все. Я хотела, чтобы добро восторжествовало над безразличием...
6. САДИКОВЫЙ ВОЗРАСТ.
По профессии я не медик и не педагог, а инженер-теплоэнергетик. Но на мою долю выпало испытание - воспитывать ребёнка, ставшего инвалидом в 4-х месячном возрасте по вине врачей (неудачная прививка). Вот и пришлось освоить элементы обеих специальностей.
Длительное лечение сына в специальных клиниках (с 8-ми месяцев до 4-х лет), а затем санаторно-курортное лечение, навели на мысль: развитие в коллективе идёт успешнее, чем дома. И я решила открыть особое учреждение. В 1989 году, когда инвалиды были постыдными язвами на теле общества, мою идею воспринимали как утопию, со смехом и пальцем, крутящимся у виска. И всё же, в п. Никель Мурманской области, где я проживала, удалось сказку сделать былью: я открыла едва ли не первое в СССР учреждение социальной реабилитации детей-инвалидов и проработала в нём заведующей до 1994 года.
В Мурманске – областном центре, ничего подобного ещё не было, и всем было интересно: жизнеспособна ли моя выдумка?
Первоначально, в освободившихся трёх квартирах 1-го этажа обычного жилого дома было организовано дошкольное учреждение для детей с инвалидностями, на 16 человек.
Возрастной ценз установила медико-педагогическая комиссия: от 3-х до 8-ми лет, хотя я считала, что дошкольный возраст у таких детей гораздо выше.
Я составила списки «неорганизованных» детей, а комиссия их «профильтровала». Это было бесчеловечно, но я проглотила горькую пилюлю, чтоб не загубить всё дело. Но когда нагрянула областная комиссия и запретила смешивать детей с разными интеллектами, я вступила в жёсткое противостояние. Не буду описывать все трудности. Отмечу только, что только благодаря выборной компании первых советских народных депутатов, помощи представителя Всесоюзного Детского фонда, средств массовой информации и спонсорской помощи комбината «Печенганикель» мне удалось тогда отстоять принципиальные организационные моменты и списочный состав воспитанников. Волны без пены не бывает, и, забегая вперёд, скажу, что пены оказалось слишком много, и моя мечта полностью не исполнилась.
Тем не менее, начало было положено. Дети, которые знали о дошкольных учреждениях только по рассказам, оказались в коллективе.
Ни один детсад не мог бы похвастаться более старательными, благодарными и жадными к знаниям воспитанниками. Не было в ту пору у нас специальной обучающей литературы, поэтому мы работали по собственным программам, разработанным для каждого отдельного ребёнка. Суть заключалась в привитии санитарно-гигиенических навыков, развитии психомоторики, улучшению речи, в познавательной деятельности и подготовке детей с сохранным интеллектом к обучению в общеобразовательной или, для многих, вспомогательной школе.
Имбецилов в числе воспитанников было немного. Все они с удовольствием сидели за партами, рисовали каракули и были бесконечно счастливы, что их учат. Кстати, они были первыми помощниками «колясочников» при передвижении. Наше дошкольное учреждение приняло также несколько детей не инвалидов, а фактических сирот из неблагополучных семей.
Музыкальные, физкультурные, трудовые занятия и прогулки были общими для всех. Воспитатели вели в толстых тетрадках своеобразную летопись по каждому ребёнку. Вот выдержки из некоторых тетрадок:
«...Ребёнок поступил в учреждение в марте. Девочка спокойная, сама себя обслуживает. На занятиях отказывалась отвечать на вопросы. Сейчас Света охотно общается в группе с детьми, играет в сюжетно-ролевые игры, знает цвета, умеет считать до десяти, научилась говорить простыми предложениями.
...Ребёнок малоподвижен. Обслужить себя не может, культурно-гигиенических навыков не имеет. В настоящее время научился аккуратно кушать, сам пользуется туалетом. Научился здороваться и прощаться.
...Ела девочка медленно, делала сосательные движения. На занятиях была рассеянной, желание заниматься отсутствовало. С сентября Саша ходит в класс выравнивания средней школы №2.
...Не умел говорить, на горшок не просился, не мог самостоятельно кушать – не пережёвывал пищу, не глотал. Не активен, малоподвижен, плаксив. Сейчас ест самостоятельно, с аппетитом. Любит смотреть книжки, приобрёл навыки лепки. С закрытым ртом чисто воспроизводит мелодию. Быстро запоминает музыку.
...Мальчик передвигаться не мог. В настоящее время уже ходит, держась за стенку, и даже делает 2-3 шага без опоры».
Комментарии излишни.
7. ВЗРОСЛАЯ ЖИЗНЬ.
Иногда мне видится такая картина:
Группа насекомых колонной движется к объекту пропитания. Впереди – крупные, шустрые особи с мощными крыльями и острыми зубами. За ними – посредственная основная масса членистоногих, толкающая, кусающая и валящая друг друга. В конце – слабые неудачники из числа тех же беспозвоночных.
Вот подошли к еде. Передние отхватили себе самые вкусные куски, насытились, и только после этого позволили приблизиться к пище остальным. Средние жадно набросились на остатки роскоши, обглодали всё, что можно, и всё равно не наелись. Замыкающие подобрали жалкие объедки, поделились с бескрылыми и безлапыми. Они абсолютно не утолили желание есть. Голод – не тётка. В следующем походе за пищей, «последние» делают усилие и внедряются в средние ряды. И что же? На них зашипели, оскалились и вытолкали на прежнее место. Хотите кушать – идите туда, где нас нет, и ищите себе то, что мы не едим!
Грех сравнивать насекомых с людьми. Да и речь, конечно же, не о пище. Человеку иногда свойственны душевные порывы. Но я уверена, если бы вопрос реальной, глобальной помощи инвалидам с тяжёлыми умственными или физическими нарушениями решался всенародным голосованием, основная масса населения была бы «против». Не знаю, существует ли методическая, немедицинская литература по практической жизни инвалидов с психическими заболеваниями вне диспансеров? Мне не встречалась. Что уж тут напишешь, когда и так всё ясно. Тенденция последнего времени – материально стимулировать тех людей, которые возьмут к себе на воспитание из казенного дома ребёнка-инвалида. Эта сумма предполагается быть несоразмерной со смешным пособием по уходу, выплачиваемым родным опекунам, да и то, если они не пенсионного возраста. Пенсионер лишается и этой малости, хотя он продолжает, как и прежде, предано и ответственно, ухаживать за своим чадом. А почему? Героические родители устают и слабеют не только от возраста, но и от общественного непонимания, и потому их век не бывает долог. Они уходят из жизни, а их горемыки вынуждены проводить остатки своих дней в интернатах или лечебницах.
Уже существуют психоневрологические интернаты, где больные живут не за решётками, а в условиях, приближённых к домашним. Они неплохо питаются, одеваются и весело отдыхают. За ними ухаживает добросердечный (хотелось бы) персонал, и считается, что обитателям повезло – они имеют право в стабильном состоянии своих болезней выходить за ворота и идти... Куда?! Некуда. Засмеют, затюкают, затолкают.
Только твёрдая рука помощника инвалида может поддержать идущего по ухабистой дороге жизни. Нет смелого и сильного опекуна – и нет для душевнобольного равноправной, человеческой жизни.
Так стоит ли вкладывать материальные средства и духовные силы общества в пустоту, которая наступит, когда недееспособные дети-инвалиды вырастут? Не лучше ли стимулировать развитие здоровых, талантливых личностей, чтобы вернуть вложения сторицей?
На первый взгляд кажется, что всё это именно так. И было бы великолепно, если бы больные дети не рождались, а здоровые по той или иной причине не становились инвалидами. Надеюсь, что когда-нибудь, в очень далёком будущем, так и будет. Но сейчас, если видеть только здоровых детей, отвернувшись от немощных, если исключить чувство сострадания из задач воспитания, есть большая вероятность вырастить грамотных, человекоподобных монстров. Цивилизованность любого человека и государства в целом зависит от того, как они относятся к инвалидам. Нашей стране пока ещё очень далеко до цивилизации, если народ в большинстве своём, не понимает: зачем нужны тяжелобольные люди?
Доктор, советующий родителям сдать их бесперспективного ребёнка на воспитание государству, прекрасно понимает, что они будут в лучшем случае навещать дитя всё реже и реже, а потом совсем забудут. А настоящая мама, отказавшаяся от казенного дома, вскормившая ребёнка грудью, превратит свою жизнь в каторгу, прирастая к своему горемыке каждой клеточкой и мечтая о смерти с ним в один день. Она будет обжигаться слезами (по ночам в подушку), глядя как её чадушке недоступны элементарные жизненные вещи, которых здоровый человек и не замечает: свободное движение, правильная речь, использование интеллекта...
Поэтому, если мама, а в самых счастливых случаях, и папа дожили до повзросления своего ребёнка и не сломались, значит, они совершили свой гражданский подвиг. А любой подвиг заслуживает вознаграждения как в плане человеческих отношений, что самое главное, так и в нормальной материальной обеспеченности.
Моё предложение по созданию учреждения нового типа для детей-инвалидов – это социальная реабилитация, как подопечных, так и самих опекунов. Это – материализация риторического вопроса: как помочь инвалидам? – звучащая с высоких трибун.
И констатирую, как догму, как вывод всей своей жизни: детей с тяжёлыми психическими и физическими нарушениями, должно воспитывать не государство с привлечением родителей, а непосредственно любящие и любимые родители с привлечением государственных и общественных помощников.
Если благотворительность станет не данью моде, а полновесным правительственным делом, у родителей (опекунов) в их святом деле появится высокий творческий потенциал.
8. «ЗОЛУШКА», НЕ ВСТРЕТИВШАЯ ПРИНЦА.
«Золушка», о которой я уже рассказала, родилась из моей мечты на деньги спонсоров. Районная власть идею поддержала сначала только морально. Когда о новом, модном и нужном деле зашумели газеты и телевидение, эстафета была принята местным госбюджетом, и заточилась в отдел образования. Я была против субъективного решения: это моё учреждение должно стоять на трёх китах: социальная защита, здравоохранение и отел образования. Меня не поняли. С течением времени административная машина давила всё больше и больше, замыкая в рамки чиновничьей вседозволенности любое проявление не традиционности в устоявшейся педагогике.
Вот один пример.
Гошу, страдающего болезнью «миопатия Дюшена», или проще, раком мышц, приходящая из школы учительница строго отчитала за неверно решённую задачу. А Гоше оставалось жить всего несколько лет, всё сильнее и сильнее приковываясь к постели... Об этом знали все, включая учительницу и самого Гошу. Нужно ли было нервировать мальчика плохой отметкой?
Но специалистами РОНО регулярно проводились инспекторские проверки, оценивающие планы работ педагогического состава и знания обучающихся. На мой взгляд, это был абсолютный абсурд – нонсенс, сказали бы сейчас. Проверяющие чиновники выполняли инструкции, а не сопереживали больным людям.
Работая заведующей, я старалась доставить радость, облегчить судьбу каждого воспитанника. С этой целью организовывала в «Золушке» медицинские консультации областных специалистов, возила отдельных детей в лечебные центры, в Москву. Ежегодно вывозила на летний отдых в санатории Одессы, Калининграда и другие места всех желающих подопечных, привлекая к этому мероприятию меценатов. Дети, да и их родители, были просто счастливы, хотя таскать инвалидные коляски в самолёт, на пляж, в иные места – это очень непросто. Когда вместо празднования Нового года ( в исторический момент распада СССР), мне предложили съездить в Курган за автобусом, оформив предварительно в Москве за два дня до праздников, документы на «КАВЗ», я не раздумывала. На обратном пути наше ценное приобретение засыпало снегом выше крыше, и я думала, что здесь, в нём, меня и похоронят. Но всё обошлось – продрогшие и откопанные мы с водителями добрались до своего северного посёлка, а «Золушка» получила собственное транспортное средство. О поездке на экскурсию в г. Киркинес, я уже писала. В учреждение часто приезжали иностранцы с гуманитарной помощью и просто поглазеть на русское чудо. Однажды группа обычных туристов из Норвегии, посмотрев концерт наших самодеятельных особых артистов, так растрогалась, что в качестве благодарности швырнула на пол горсть конфет в ярких обёртках. Они, видимо, ожидали, что воспитанники кинутся поднимать с пола сладости и, толкаясь, их есть. Ничего подобного не произошло. Дети спокойно оставались на местах – чувство гордости присутствует и у инвалидов. Больше этих гостей я не принимала, и до сих пор не пойму, что это было: проверка на человеческое достоинство русских калек или откровенное хамство?
За грубость, воровство, невнимательность и отсутствие душевности я наказывала персонал. Заставляла докармливать с ложки уставших от самостоятельности едоков, проводила в учреждении дни и ночи...
Как каждое благое дело, так и это, было наказуемым. Часть случайных сотрудников была недовольна строгостями. Чиновникам неспокойно сиделось в креслах: как бы чего не вышло? Тем более, что их в области ругали за моё непедагогическое образование – спасибо Решетовой за налаживание работы, а мы уж сами продолжим. Неблагополучным родителям хотелось оставить своих детей в «Золушке» не только круглосуточно в будни, но и на выходные дни, чтобы при сохранении детской пенсии (посещение учреждения было бесплатным) беззаботно гулять. Завистников из числа жителей Печенгского района, возмущало то обстоятельство, что «ненормальные» имеют возможность выезжать летом в тёплые края, а их относительно здоровые дети вынуждены прозябать весь год в мерзлоте из-за отсутствия финансов и заботы государства по оздоровлению их деток – уже начиналось трудное время. Это была чёрная зависть взрослых, которая негативно впитывалась в мозги подрастающего поколения района.
Думаю, что я бы смогла противостоять всем трудностям, если бы не личные обстоятельства. Тяжёлый развод с мужем, его предательские действия загнали меня в угол – и я не выдержала, сдалась обстоятельствам и просьбе Отдела образования: подать заявление на уход с работы по собственному желанию. Уходила я не с работы, а из лучшей части своей жизни. Чтобы окончательно от меня избавиться, специалисты РОНО снизили возрастной ценз воспитанников до 14 лет (мой сын приближался к этому возрасту и был вскоре отчислен из учреждения). Мне было запрещено при оказии бесплатно пользоваться автобусом, который теперь прибрали к рукам руководители Отдела образования, хотя это был плод моих стараний и страданий. Сначала «Золушку» превратили в традиционный государственный полуинтернат для психотроников, а затем избавились от всех колясочников и других не подходящих по статусу ребятишек. По принадлежности теперь это стало учреждение социальной защиты. А я ведь, когда-то так хотела вырваться из плена РОНО. Теперь это не имело смысла. Про летний выездной отдых дети могли только вспоминать. Теперь на лето учреждение закрывалось, и больные дети Крайнего Севера повисали на руках успевших трудоустроиться родителей. Как они решат свои трудные вопросы – не в компетенции чиновников.
Заведующей назначили молодую женщину с высшим логопедическим образованием, как и положено. Она занималась организационными вопросами, строго выполняя все вышестоящие предписания. Лучше ли стало воспитанникам – похоже, нет, если через много лет, бесцельно болтающиеся по посёлку, встречая меня, они узнавали и благодарили за бывшую недосказанную сказку. Их родители также вспоминали нашу совместную работу, как великое благо.
Я потеряла часть жизни, мечту, работу, зарплату, и до оформления пенсии по старости несколько лет жила далеко за чертой бедности.
Моя «Золушка» не встретила принца – не хватило сердечности, души и материнства. Но остатки былого начинания существуют и сейчас в п. Никель, хотя в другом здании и с другой целью.
Мечтаю, чтоб мою сказку кто-нибудь продолжил. Если не «Золушка», то пусть «Алёнушка» или «Волшебница» возродится из мечты повсеместно, чтоб подарить несчастным людям веру в себя.
9. МОЙ ИЛЮША.
11 курсов медикаментозного лечения в стационаре на протяжении первых трёх лет жизни, множественное санаторно-курортное лечение, знахари, экстрасенсы, иглорефлексотерапевты и многое другое не излечили моего сына, Илью. Хотя, вопреки прогнозам, ходить он научился, даже по лестницам. Конечно, не так, как нормальные люди, а с моей поддержкой, и всё же это грандиозная победа. Теперь он худо-бедно себя обслуживает и говорит отдельные слова. Он – имбецил.
Вот уже ему – за 25 лет! Можно с болью оглянуться назад. Перелистывая страницы нашей с ним прошлой жизни, уверенно заявляю: наибольшая положительная динамика в развитии наблюдалась тогда, когда он находился в обществе детей: сначала в больнице, затем в санаториях и в «Золушке». Все дети брали ложку за обедом – и он тоже, хотя проносил её вначале мимо рта. Теперь он несёт её по назначению – ест самостоятельно. Все дети одевались и обувались – и он, хотя голова направлялась в рукав, две ноги – в одну штанину... Короче, шиворот навыворот и задом наперёд. Теперь он выполняет эту трудную для себя работу лучше. Все дети занимались письмом и рисованием – и он что-то чертил, высунув от усердия язык. Все дети собирали конструктор – и он. Кстати, это получалось у него неплохо. Научился различать цвета и геометрические формы – не спутает круг с квадратом. Именно в «Золушке» он встал с инвалидной коляски и начал ходить с моей поддержкой.
Можно продолжить перечисление, но суть ведь не в том, какие действия он освоил подражанием. А в том, что он чувствовал себя таким же, как и все: учился в воображаемой школе и, кстати, проявлял фантазию при конструировании и рисовании. Очень любил бывать на музыкальных занятиях, не раскрывая рта, но сидя рядом с поющими. С удовольствием танцевал, как мог, и занимался на тренажёрах физическими упражнениями.
После того, как его, по-возрасту, в 14 лет вытолкали из «Золушки», всё застопорилось. Теперь он не желает заниматься конструктором, слушать книжки и рисовать. Исключения случаются, когда в гости приходят здоровые дети наших малочисленных друзей. Они «преподают» Илье уроки речи, письма и чтения, получая в его лице усидчивого и старательного усатого-волосатого ученика. Но дети уходят, а сын забирается на диван и грызёт весь день какую-нибудь старую игрушку или ломает конструктор. Увлечь его не удается ничем.
Я не из тех мам, кто стесняется своих детей с неадекватным поведением и характерной для больных внешностью. Мы с Ильёй ходим под ручку везде, где бывают и здоровые люди. Посещаем магазины, делая покупки при наличии денег, перекусываем в кафе и сидим в зале на концертах... Конечно, сердце обливается кровью, когда слышишь за спиной: «Смотри! Смотри!» Даже медицинский термин «дебил» бьёт молотком по голове. Сейчас мы живём в деревне, но очень часто по делам ездим на автобусе в город. Однажды Илюша сел рядом с женщиной средних лет, которая вскочила, как ужаленная, и пересела на другое место с восклицанием: «Ещё придурка рядом мне не хватало!» В автобусе зашумели. Большинство пассажиров возмутилось поведением женщины, но были у неё и единомышленники. Видимо, женщина и ей подобные считают, что с ними, с их близкими никогда не может случиться такая беда. Не желаю, но знаю, что зло наказуемо Всевышним.
А что же Илюша? Своим имбецильным умом он прекрасно понимает и глубоко чувствует, кто и как к нему относится. Душой различает, где настоящие слёзы, а где «крокодиловы». На презрение, даже молчаливое, он реагирует громким басистым выкрикиванием каких-то несуществующих слов. Окружающие, слыша это, пугаются или хихикают, но кроме меня никто не понимает, что если б он мог говорить, это были бы нелицеприятные слова. Бывает в транспорте, в магазине и в других местах скопления людей, Илья без видимой причины больно щиплет меня за щеку или тянет за ухо. Даже я, мать, не сразу смогла понять того, что он стесняется хождения под руку. Теперь я поступаю так: при его таковой нервозности, отхожу в сторону или отсаживаюсь в транспорте на другое место, подальше от сына. Результат проявляется сразу. Илюша успокаивается, с посторонними сидит и стоит смирно, можно сказать гордо, победно оглядываясь на меня. В магазине, якобы один, сосредоточенно изучает прилавки, и никто до определённых моментов не догадывается, что перед ним психически больной человек. В читальном зале библиотеки, где я изредка работаю с литературой, мой сын сидит рядом, рисует, и делает «учёный» вид. В кафе он аккуратно ест, пользуясь вилкой, и никогда не проявляет поведенческих нарушений.
На основании вышеизложенного, я убедилась, что любой человек с нарушением психики (кроме страдающих идиотией), ничего не делает спонтанно. Любое неадекватное поведение имеет причину. И выявить, понять её, может только тот человек, кто постоянно рядом.
В связи с этим, ещё раз подчёркиваю, что управлять поведением, по настоящему заботиться об инвалидах, могут только те люди, которые пропустили эту беду через своё сердце. Вот почему я мечтаю об учреждении нового типа для таких детей, как был Илюша, с работающими в нём моими единомышленниками.
10. ЗАКЛЮЧЕНИЕ, ИЛИ ОСВЕТИ ДОРОГУ ИДУЩЕМУ.
Для чего и для кого я описала свои мысли? Для людей, добрых и не очень, касающихся этой проблемы или совершенно посторонних. Для родителей и воспитателей, для чиновников и государственных деятелей, для меценатов и депутатов, для Главы государства Российского, для всех, кто сегодня живёт в моей стране, и кому кажется, что трагичней собственных переживаний не бывает ничего.
И, повторяю, человек, сегодня здоровый, завтра может превратиться в немощного инвалида. Роковая случайность подкарауливает, как правило, тех, кто считает себя и своих близких неуязвимыми. Пока не поздно, одумайтесь, бездушные люди! Не отгораживайтесь от уродливых, на ваш взгляд, сторон жизни; откопайте и вырастите в себе чувство милосердия.
«Братия, вразумляйте бесчинных, утешайте малодушных, поддерживайте слабых, будьте долготерпеливы ко всем» (Новый Завет, 1 Фес.5:14). Дай Бог, чтобы эти строки были услышаны всеми: теми, от кого зависит судьба инвалидов, теми, кто просто живёт рядом, и теми, кто ищет выход из тупикового безразличия общества.
Пока могу мечтать, я мечтаю о лучшей жизни, верю в людей, в сподвижников, которые осветят жизненный путь страждущим – откроют ряд учреждений нового типа, описанию которых я посвятила не одну страницу. И тогда таким, как я, матерям не придётся считаться безработными, подсчитывать свой мизерный трудовой стаж и беспомощно, с ужасом чувствовать, как слабеют руки и нервы, как надвигается неминуемая нищенская старость. Она чернотой наваливается на единое целое, которое представляет собой родитель и его увечный ребёнок, на одинокие островки в обществе здоровых людей. И я кричу:
Спасите наши души!
Но вы так далеки.
Снимите же беруши,
Наденьте же очки.
Мы – рядом. Мы – слезинки
На розовых щеках,
Прозрачные грустинки
С мечтами в облаках.
. . .
Информация о книге:
Название: «Спасите наши души!»
Аудитория: Для чего и для кого я описала свои мысли? Для людей, добрых и не очень, касающихся этой проблемы или совершенно посторонних. Для родителей и воспитателей, для чиновников и государственных деятелей, для меценатов и депутатов, для Главы государства Российского, для всех, кто сегодня живёт в моей стране, и кому кажется, что трагичней собственных переживаний не бывает ничего.
Синопсис: Эта книга - крик о помощи не только мой, а вернее, совсем уже не мой, а всех тех, кто находится под грузом инвалидности: родителей, опекунов и самих инвалидов с детства, страдающих тяжёлыми нарушениями в психическом и двигательном статусе. Как вариант облегчения тяжести бытия всех этих людей, я описала конкретное предложение, основываясь на своей реальной попытке создания учреждения милосердия.
Спасите наши души!
Зачем, безумец, ты живёшь?
Ведь ты – ненужное явление.
Улыбок ждёшь, и не поймёшь
Ни жалость чью-то, ни презрение.
Зачем, изгой, ступаешь в храм,
В тот, за высокою оградой?
Ведь ты – дебил, никчемный хлам,
А разве хламу что-то надо?
Суббота, 11 Сентября 2010 02:49:55
CopyRight © 2010 by "Zonder Design" All Rights Reserved. E-Mail: zonderteam@mail.ru Date of last updating: