Светлана Изамбаева (27 лет, «Мисс-Позитив», первая открытая ВИЧ-положительная в России): Умирать не страшно, страшно не жить!
Я не люблю говорить о прошлом – банальная сказка: Он красиво ухаживал, заботился, носил на руках, и мне казалось, что я нашла своего принца. И машина у него была белая. Мне казалось, что это любовь. На деле – курортный роман. Мне было 22. Почему мечтала? Что могла чувствовать девушка, которая выросла в деревне, в многодетной семье, которая с утра копает картошку, сажает свеклу, у которой куча ответственности за младших братьев-сестер? А еще мама, которая всю жизнь убеждает дочь, что замужем плохо, и папа, который когда выпьет, бьет маму.
После курортного романа прошло полгода. После планового осмотра (я тогда спортом занималась – дзюдо, легкая атлетика) врач пригласил к себе в кабинет и сказал, что у меня ВИЧ. Он спрашивал: «С кем ты была? И с кем кололась?». А в моей голове было только «У тебя СПИД, и скоро ты умрешь». В тот момент песенка Земфиры - все, что я знала о ВИЧ. И совершенно не понимала, чего от меня хотят. До сих пор была уверена, что СПИД – это только в Африке, и уж точно это никогда не случится со мной.
Ревела. Это был полнейший крах всей моей жизни. Зачем учиться, выходить на улицу, есть, пить, работать? Я не понимала ничего. Только одно: я скоро умру. Боялась, что в родном селе начнут судачить. Я была парикмахером, стригла администрацию, работников больницы, всех.
Эти полгода я жила не зная, что с этим можно жить, рожать детей, и что ВИЧ и СПИД - это разные вещи. Потом пошла в СПИД-центр, чтобы задать вопрос «Как продлить свою жизнь?».
Предложили поехать на тренинг в Москву. Любопытство взяло верх: посмотреть на других, на то, как живут, как выглядят.
За несколько дней я узнала, что такое «группа взаимопомощи», личностный рост, самореализация, и самое главное, она узнала, что с этим можно жить и радоваться жизни. Потом вернулась в Чебоксары. Ходила по коридорам СПИД-центра. По глазам вылавливала «положительных». Говорила им: «Я живу с ВИЧ»…
Главная проблема сегодня в том, что когда человек узнает о положительном анализе, он уходит в себя, думает, если не будет замечать этого, то все рассосется. А надо всего лишь два раза в год сдавать анализы, следить за их состоянием, и вовремя начинать принимать препараты, чтобы не допустить осложнений. Ровно так же, как и здоровым людям. Заниматься профилактикой, спортом.
Я не виню человека, от которого у меня ВИЧ. Благодаря этому диагнозу я начала разбираться в себе.
Я пыталась быть открытой, давала интервью местной газете, приезжала на передачу к Малахову… В обоих случаях все перевернули с ног на голову, но моей целю заявить, что ВИЧ-«положительные» – такие же люди, как и все остальные. По этой же причине участвовала в конкурсе красоты.
Идея конкурса красоты «Мисс Позитив» подразумевала, что он будет только для людей, живущих с ВИЧ. Никто даже не думал открывать ни лица, ни фамилии. Но в преддверии Всемирного дня борьбы со СПИДом, тогда еще главный санитарный врач Геннадий Онищенко упомянул, что проходит конкурс, чем возбудил немалый интерес российских и иностранных СМИ. Я стала победительницей, а это означало открытое лицо и публичные заявления. Пришлось выйти на сцену переполненного зала театра имени Мейерхольда, принимать диплом, букет и готовиться держать удар.
Я понимаю, что меня использовали. Но после передачи на первом канале ко мне пришел мой бывший одноклассник и сказал: «Мне надо с тобой поговорить, у меня такая же проблема как у тебя». Тогда я поняла, почему я на это пошла. Чтобы помочь таким же потерянным, мечтающим исчезнуть…
Назад пути не было, оставалось научиться жить под этим давлением и вниманием.
В кафе официантки кидали на стол газету с квадратиками на лице, и говорили: мы все равно знаем, что это ты. Преподаватели боялись брать зачётку в руки, хорошо, что не кидали (да и то, наверное, что под прицелом камер сдавала экзамены). В автобусе тыкали пальцем.
А я продолжала по многу раз в день объяснять людям простую разницу между ВИЧ и СПИД. Если нас будут бояться, а мы их – то ни к чему хорошему это не приведет. Поэтому подхожу, беру за руку, говорю: «У меня ВИЧ, и я с ним живу, и через мое пожатие с тобой ничего не случится». Но как же это тяжело: войти в осуждающую тебя толпу, улыбаясь, и изменить их сознание. Днем я держалась, а потом всю ночь плакала в подушку от усталости. Тогда я была одинока.
Он заметил меня намного раньше, но я обратила внимание на Илью на группе взаимопомощи для ВИЧ-позитивных, когда в очередной раз приехала в Москву. Молодой человек, с красивыми карими глазами пригласил меня в кафе. Дело было ранней весной, я на каблуках, а он поддерживал меня под локоток, чтобы я не упала. Тогда я осознала, насколько нужна мне поддержка сильного мужчины рядом.
Илья родом из Казани, но работал в Москве. Мы пересекались в Столице – он провожал и встречал меня, пока однажды не сказал: «Давай будем жить вместе. Выходи за меня!».
Я попросила подождать хотя бы год. Я не могла уехать, да и брак для меня – это было настолько страшно, ведь там – плохо! Так мне всю жизнь говорила мама.
Илья не отступился. В то время он работал в телевизионном проекте «СПИД. Скорая помощь» и сценарием одной из передач стала наша свадьба. Я не смогла отказать.
Илья познакомился с моей семьей, приехав в Чебоксары, потом меня повезли на смотрины в Казань, и мы подали заявление в ЗАГС. Свадьба была на его Родине, а венчание – на моей. И все это под прицелом камер. Моя мечта осуществилась.
Мы очень хотели ребенка, именно девочку. Конечно, был внутренний страх, но факт, что рядом со мной такой красивый, замечательный мужчина - я очень хотела ребенка, похожего на него: чтобы его глазки, губки… И действительно получилось так! У нас родилась дочь – Ева-Мария. Она абсолютно здоровый ребенок. Это абсолютно реально, главное выполнять рекомендации врачей, принимать препараты. Ну и грудью кормить малышку, увы, нельзя.
К сожалению, есть случаи зараженных детишек только потому, что в женской консультации девушку пытались отправить на аборт, а она решила рожать и ушла в себя, не зная о возможностях современной медицины. Увы, предрассудки до сих пор еще сильны.
Я рожала в Казани. Это обыкновенный роддом, только инфекционное отделение. Там есть палата для ВИЧ-инфицированных девушек. В этом отделении давно не было ремонта. Там такие страшные железные кровати с проваливающимися пружинами и клеенчатым матрасом, который собирается складками. Эти складки мне вообще не давали спать, когда я там лежала на сохранении на девятом месяце. И еще там по трубам постоянно текла вода. Ну, я себе представляла, что я лежу рядом с горной рекой, и рядом журчит эта водичка.
Первое, с чем я столкнулась, когда попала в роддом, это отсутствие холодильника. Я же беременная, мне все время хотелось есть. У меня было много продуктов, а положить их некуда. Соседки сказали, что в соседней палате есть холодильник, но что е обитатели не разрешают им пользоваться. Я спросила, почему. "Потому что ты не такая, как они и они это знают".
Я не понимала, почему женщина, которая разносит еду, приносит еду в больничных тарелках, из этих тарелок перекладывает еду в наши тарелки и уходит. Я спросила: почему вы так делаете? И мне ответили, что из нашей палаты никакие чашки-кружки выносить не разрешается.
Настроения это все не прибавляло. Я ощущала эти дискриминационные моменты, и мне хотелось кричать, защищать свои права. Я пошла в ту палату, где стоял холодильник, и попросила разрешения класть туда свои продукты. И мне разрешили. Но я знала, что если будут ко мне вопросы, я смогу грамотно дать им информацию о том, что такое ВИЧ, чтобы девушки знали, что от этого никто не застрахован. Я чувствовала, что нужно сделать что-то большее…
Поэтому 1 сентября 2008 года мы с Ильей зарегистрировали «Некоммерческий благотворительный фонд Светланы Изамбаевой», для поддержки не только ВИЧ-положительных людей, но и онкобольных, и детей сирот, оказания консультативной поддержки и для популяризации ответственного подхода к своему здоровью.
В глобальных планах семейного Фонда - сервисный методический тренинг-центр для поддержки ВИЧ-положительных. Ну а лично моя цель – хочу вести передачу о правах и здоровье женщины. Потому что женщина –основа семьи. Если женщина себя любит, ценит, уважительно к себе относится, у нее рядом будет полноценный мужчина, здоровые дети, и это будет хорошая семья.
А еще очень хочу свой дом. Чтобы можно было пригласить сразу много люде, накормить гостей, общаться. В нашу однокомнатную квартиру уже не помещаются все наши друзья. И очень хочу родить мальчика.