Личная жизнь с ВИЧ
В 1988 году Генеральная Ассамблея ООН объявила 1-е декабря Всемирным днём борьбы со СПИДом. И до сих пор, уже 19 лет, мы не забываем эту дату, даже несмотря на то, что она не занесена красными чернилами в чёрную сетку календаря. Кроме того, ежегодно каждое третье воскресенье мая проводится Всемирный день памяти умерших от СПИДа.
Здесь хочется сказать вот о чём: заразиться СПИДом невозможно, потому что СПИД – это стадия ВИЧ-инфекции, когда вирус вызывает нарушения работы иммунной системы. Чтобы избавиться от слепых страхов и предрассудков, ещё раз напомню: существует всего 3 пути передачи: от матери к ребёнку, кровь в кровь и половым путём. Этих знаний достаточно, чтобы поддержать близкого человека, попавшего в довольно сложную ситуацию.
Алина Красовина, психолог Информационно-консультативного центра по проблемам ВИЧ/СПИД областного отделения Российского Красного Креста, рассказывает:
- В семьях, как правило, принимают. Не принимают когда? Когда есть страх – вот я заражусь. Но ведь известно, что ВИЧ-инфекция в быту не передаётся. И поэтому в семье заразиться практически невозможно. Гепатитом C легче, туберкулёзом…- всё опасней для передачи, чем ВИЧ. Не отворачиваются, как правило. Но люди боятся говорить в семье, боятся потому, что боятся потерять доверие, боятся, что родители будут расстраиваться. Вот это останавливает. Если это муж и жена, или гражданский брак, или просто отношения, боятся потерять партнёра, поэтому не говорят.
- А есть ли у вас такие пары, в которых один инфицированный, а другой – здоровый?
- Да, есть.
- И они продолжают отношения?
- Продолжают, да. Чаще всего продолжают отношения, когда узнают. Есть такие пары, например: собирались пожениться, перед этим узнают о своём диагнозе. Он девушке говорит: ты как скажешь, так и будет; я не обижусь. И решают пожениться; свадьба состоялась. И это не единичный случай, когда люди говорят: а что, в принципе, изменилось? Я тебя и такого люблю. И в чём разница? И чаще идут на жертвы, кстати, девушки.
Пары, в которых один из партнёров ВИЧ-положительный, а другой ВИЧ-отрицательный, называют дискордантными. Многие проблемы, которые возникают у обычных пар, в дискордантных парах стоят значительно острее. Например, перспективы совместного будущего, решение зачать ребёнка, отношения с внешним миром и другие. Раньше особо остро стояла проблема угрозы уголовной ответственности ВИЧ-положительному партнёру по статье 122 (1) – «заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией». Уголовный кодекс целиком и полностью возлагает бремя ответственности за распространение ВИЧ-инфекции на человека, знающего о своем ВИЧ-положительном статусе, лишает обоих партнёров права принимать решения о своей личной жизни и ставит вне закона само существование дискордантной семьи. Сейчас 122 статья применяется не во всех случаях, а избирательно, - иначе за решёткой оказались бы тысячи ВИЧ-положительных. Призванный якобы служить профилактике ВИЧ-инфекции, на деле этот закон препятствует профилактической работе с населением, поскольку знать свой ВИЧ-статус не просто невыгодно, а опасно.
- Алина Александровна, какая проблема возникает первой у ваших клиентов?
- Первой проблемой наших клиентов является диагноз, принятие диагноза. Потому что это травмирующее событие. И примут они этот диагноз не сегодня, не завтра. Понадобится, может быть, полгода, может быть, год.
- А как ВИЧ-инфицированных людей принимает общество?
- Первое, с чем встречается такой человек, - это реакция мед. работника на него как на носителя такого диагноза. Когда шли первые клиенты, они говорили нечеловеческие вещи: в палате, где лежала инфицированная мамочка со своим ребёнком… мед. сестра повесила на палату вывеску с диагнозом.
Конечно, много страхов в связи с диагнозом. И с этим приходится жить, причём, работая по профилактике, по снижению степени дискриминации, обнаруживаешь такую вещь, что чем моложе люди, тем они толерантнее; они готовы принять такого человека, общаться с ним, дружить, иметь близкие отношения, выходить замуж, жениться. Чем старше люди, тем у них больше страхов, тем они агрессивнее. Слышишь довольно-таки агрессивные высказывания: так им и надо; хотели красивую жизнь – вот они её и получили, красивую жизнь.
Невзирая на негатив со стороны некоторых формально здоровых людей, ВИЧ-инфицированные члены нашего общества могут вести вполне нормальный образ жизни. Я хочу сказать, что жизнь не заканчивается после получения вич-положительного результата.
- Ну конечно, шокирующий момент был именно тогда, когда я узнал о том, что я ВИЧ-положительный. Многие вещи непонятно. Просто была одна мысль, что я не такой, как все и скоро умру. Вот и всё.
- Почему думали, что скоро умрёте?
- Потому что не знал ещё тогда, что с ВИЧ-инфекцией можно прожить довольно-таки долго.
Денис. С диагнозом живет уже 8 лет. За это время не только смирился с новым статусом, но и опять научился радоваться жизни.
- Как Вы узнали, что у Вас новый статус теперь, положительный?
- Пришёл в больницу, сдал анализы – там мне сказали.
- Вы сами решили сдать анализы, или у Вас мед. проверка была, или ещё что-то?..
- Да, сам пришёл сдать. Это было в 99 году, как раз в то время, когда началось распространение эпидемии ВИЧ-инфекции.
- Сколько Вам тогда было лет?
- Тогда мне было 16 лет. Сейчас 24.
- Вы не замыкались в себе? Не воспринимали посторонний мир враждебно? (Первое время) Какой-то страх, что могут Вас не принять, например?
- Ну было такое. Сейчас такого нет. Почему такого нет, потому что сейчас население более информированное в этом плане (что такое ВИЧ-инфекция), что бытовыми условиями ВИЧ-инфекция не передаётся. Поэтому сейчас намного проще, раньше было намного тяжелее. Была, да, замкнутость, была небольшая замкнутость. Было просто принято решение в самом себе о том, что я должен сделать всё для того, чтобы не заразить другого человека. Я узнал все необходимые вещи, чтобы этого не сделать. И я старался их соблюдать.
- После того, как Вы получили анализы, что Вы дальше стали делать? Куда обратились? Или что потом?
- В принципе, никуда не обращался. Тогда, когда я получил анализ, ещё некуда было обращаться, ещё не было создано никаких организаций, которые бы занимались помощью людям, живущим с ВИЧ-инфекцией. Не было ещё такого, чтобы можно было прийти и обратиться сюда и поговорить на эту тему. Замкнулся внутри себя и просто смирился с этой мыслью; понял, что нужно быть оптимистом во всём этом и просто продолжал жить, уже более стал ответственный в своей жизни: по отношению к другим людям, по отношению к себе.
- И в чём эта ответственность проявляется?
- В первую очередь в том, что человеку, с которым я буду общаться, с которым я буду вступать в какие-то контакты, я всегда сообщу о том, что я ВИЧ-инфицированный человек.
Следующий момент: ВИЧ-инфицированный человек должен проходить постоянное обследование у врачей, постоянно появляться, сдавать анализы. В этом я стал более ответственен, не такой как раньше: раньше для меня хождение к врачам – это было проблемой.
- А Вы не чувствуете себя несвободным что ли в каком-то плане?
- Нет, я чувствую себя совершенно свободным.
- А сейчас у Вас есть девушка?
- На данный момент нет никого.
- Ну в этот период был кто-нибудь?
- Постольку – поскольку… В основном, это были люди, которые были так же инфицированы; так и реагировали.
- А, например, в школе или в университете, где Вы учились, работали?
- Тоже не было никаких проблем. Никто не знал об этом. Я же никому не открывался.
Сейчас Денис адекватно воспринимает свой диагноз, который не только не мешает ему в работе, а напротив – помогает. Равный консультант – это его должность в Отделении красного креста. Денис, равный клиентам по статусу, помогает другим разобраться в коллизиях жизни.
- С какими проблемами Вам пришлось столкнуться?
- В принципе, ни с какими проблемами не пришлось столкнуться, относящимися ко мне. А как работник, в этой сфере ВИЧ-инфекции, я столкнулся с проблемами, которые возникают у других людей, которые имеют такой же положительный статус, как и у меня.
Это больше, наверное, то, какие проблемы происходят у людей при встрече с врачами, с мед. работниками. Дискриминация в сторону этих людей со стороны мед. персонала. В некоторых случаях отказываются обслуживать, отправляют по месту назначения – в центр СПИД; но этим должны заниматься другие поликлиники, где прописаны эти люди, т. е. по месту жительства. Многие из этих поликлиник отсылают в центр СПИД.
- Какой самый частый способ заражения?
- На период от 98-99 годов до 2005 года – это был парентеральный путь, т. е. это кровь в кровь, инъекции – вот такого плана заражения; больший процент. Наименьший процент был – половой путь передачи; сейчас половой путь передачи превышает инъекционные пути.
- Что бы Вы могли пожелать людям, которые только вот узнали о своём новом статусе? Как им теперь быть? Что им делать?
- В первую очередь, не расстраиваться. А во-вторых, найти тех людей, которые живут с ВИЧ-инфекцией, чтобы обратиться к этим людям за помощью и попросить поделиться их своим опытом жизни с ВИЧ-инфекцией.
Если у тебя ВИЧ – не стесняйся обращаться за помощью, ведь для тебя это жизненно необходимо. Не переживай: ты не один такой. Правда, Алина Александровна?
- Количество клиентов бывает разное: где-то в пределах от 7 до 20 в день. Если брать социальный срез, то преимущественно категория работающих. Есть у нас очень молодые, 18-летние есть клиенты. Нашими клиентами являются мамочки, имеющие ВИЧ-положительный статус, таких клиентов у нас достаточно много, более 200-т.
Обращаются за психологической помощью, юридической помощью, и ещё есть социальный работник, который тоже оказывает помощь. Кроме того, есть группа поддержки и взаимопомощи, куда приходят люди, объединённые диагнозом. Здесь они могут открыто говорить о своих проблемах, потому что проблема одна: как жить с диагнозом, как строить отношения, когда и кому открывать диагноз. Равный консультант помогает ему выбраться из скорлупки, потому что человек с проблемой, если он находится в депрессии, он закрывается дома, ему никого не хочется видеть, никого не хочется слышать; говорит: ну и всё, что мне тут осталось, зачем мне что-то делать, если мне осталось вот совсем ничего. Мыслей суицидальных много, особенно в самом начале, когда узнают о диагнозе. Я знаю о попытках суицида, которые не завершились смертью. Их спасли. Я знаю такие. Но покалечились сильно.
- Скажите что-нибудь напоследок нашим радиослушателям.
- Чем мы будем воинственнее в принятии таких людей, тем больше они будут прятать свою тайну глубже, и распространяться будет вширь ВИЧ-инфекция; тем нам же хуже.
Что верно, то верно.
Центр работает 6 дней в неделю: с понедельника по субботу включительно. Записывайте адрес: Свердлова, 35 б. Или звоните по телефону доверия: 200 – 602. Здесь вам обязательно помогут.
5.12.2007