Следующий!

                                    

- Есть все основания полагать, что у вашего ребёнка отсутствует слух, - сообщила врач. Сообщила так, как будто речь шла о погоде. Есть все основания полагать, что сегодня будет дождь. Но про дождь это знакомо, и дождь имеет свойство заканчиваться. Туча, дождь, солнце - ветер, знакомые слова, а что значит «отсутствует слух», Оксана не понимала. Вернее она много раз наблюдала картину – дочка не поворачивает голову даже на громкий звук. Но это же она как мать наблюдала и вполне могла ошибаться, а тут тётя-врач высшей категории, да ещё и на приём к ней кое-как попали. Ждали своей очереди целый месяц.
Со стороны было заметно, что Оксана «зависла». Она не наблюдала своего зависания. Ей казалось, что она сидела как сидела, но внутри вдруг что-то остановилось.
Сердце? Нет, стучит.
Лёгкие? Нет, дышат.
Мозг? Точно. Остановился мозг.
Внутри головы и снаружи образовалась плазма. Плазма расплавила всё в голове и вокруг неё.
Сквозь эту пронизывающую тихую плазму слышалось бормотание врача. Врач говорила, что надо куда-то ехать, что-то делать, покупать, настраивать, лечиться. Но всё это было вне понимания. Это было как удары по барабану в пустом помещении – монотонно, глухо, раздражающе.
Мозг остановился навсегда. Оксана не знала, что такое клиническая смерть, но то, что она сейчас чувствовала, было и вправду на неё похоже. Эмоциональная клиническая смерть.
- И какая  судьба у нашего ребёнка?  Этот вопрос задал Оксанин муж Вадим. Оксана очень удивилась глупому вопросу. Неужели он не понимает, что это  ВСЁ?! ВСЁ остановилось. Мозг. Воздух. Жизнь остановилась. Но эта самая Жизнь по имени Наташа, подбежала к Оксане и, не обращая внимания на дурацкие обстоятельства, подняла мамину скромную кофточку и маленькими губками присосалась к груди. Прям вот так. Стоя. От удовольствия закрывались глаза и у Жизни и у Оксаны. И в это физическое удовольствие «врезалось»:
- У нас есть государственные специальные сады и школы. Хорошие специалисты. Вы  оформите инвалидность, обследуетесь, успокоитесь, купите слуховые аппараты,  начнёте заниматься с педагогом и сами дома. Всё это говорилось не в глаза членам семьи, а во время заполнения карточки и бумажек-напрвлений.  Пациенты откровенно мешали заполнению бумаг. Чисто медицинской работе.
Следующий! – крикнула тётя врач высшей категории, когда закончила заполнение бумажек.
Это слово «следующий» означало: «валите, сейчас будет прогноз погоды для следующего».
Вот говорят, у балетных существует мышечная память. Тело помнит натренированные па. Оксана и Вадим были не из балетных. Они даже жили далеко от театра, в котором этот балет ставили. Они были из простых. Но какая-то мышечная память их спустила с высоких лестничных пролётов к машине. Двигательно-автомобильная память привезла их домой, минуя все пробки. И просто какая-то память подняла на четвёртый этаж, раздела, умыла и свалила на кровать.
Плазма из мозга проникала по шее в позвоночник и ниже. У Оксаны онемело всё. В детстве, когда она гостила в деревне у бабушки с дедушкой и переплывала речку, у неё судорогой свело ногу. Оксана растерялась, а соседский пацан острой палкой уколол её в ногу, и через какое-то время судорога ушла, убежала. О судороге неделю напоминал синяк. И на всю жизнь - страх утонуть. Сейчас у неё онемело всё тело. Набрав воздух в лёгкие, она протянула:- «Вааадииим». Никто не откликнулся.
- Вааадим!- Полной грудью крикнула Оксана. Тишина. Наташка-принцесса спала рядом и никак не реагировала на крик мамы. А может, и правда, она ничего не слышит? И вообще, куда делся муж? Оксана медленно встала с кровати и пошла искать его по квартире. Искать пришлось недолго. Вадим стоял на кухне и смотрел в окно. Странно, неужели и муж у меня глухой? - подумала Оксана. Ничего не слышит.
Подошла поближе и крикнула ему в ухо «Вадииим». И ещё на всякий случай  толкнула в плечо. Он вздрогнул, обернулся, и их глаза встретились.
Они прожили вместе пять лет. Их дочке уже год. Но они никогда ВОТ ТАК не видели друг друга. Да, временами им было тяжело. Оксана училась и ночи напролёт писала курсовые, учила тексты. Она была патологической отличницей, и всё делала сама. Вадим много работал. Работа была далеко от дома, все силы уходили на преодоление пробок в мегаполисе, на завоевание твёрдых позиций в коллективе. Да, за пять лет они нажили квартиру, машину, мебель. Как положено на выходные и праздники ходили в гости к родителям и друзьям. Решали разные эмоциональные и бытовые проблемы. Иногда не хватало сил. Иногда денег. Но как-то всё решалось. Сообща. А что делать сейчас? И с кем это обсудить?
Они несколько секунд смотрели в глаза друг другу, а потом…. заревели.
Они заголосили так, что шум водопада показался бы каплями в тазик.
Обнявшись, они сели на пол и рыдали. Каждый сам себе отдельно и друг другу. Голосили без слов и причитаний. Боль выходила водой. Солёной. Горячей. Так земля плачет извержениями и цунами, когда люди незаслуженно её обижают. Земля терпит, терпит нерациональное отношение к себе,  и вроде уже привыкла, но вот сил не хватило сдержаться, и внутренние соки вырываются наружу, смывая всё на своём пути.
На улице темнело. И когда тела содрогались в затухающих истеричных конвульсиях, незаметно подошла дочка и глазами спросила: - А что это с вами? Ловко достала «СВОЮ», мамину титю и начала жадно сосать. И ей «до лампочки» было, слышит она или нет. Ей было так хорошо у маминой груди. Одной рукой Наташа держалась за маму, а другой рукой пыталась схватить папу за плечо. Папа подвинулся ближе, и Наташа стала практически счастливым ребёнком. Ей бы ещё кусочек хлеба со стола взять, но рук только две. Все желания почти исполнились, голод утолялся тёплым молоком, мама и папа сидели рядом на полу, кусок хлеба она возьмёт потом.  А всё остальное для неё не имело значения.
И сидели они втроём на полу и уже улыбались друг другу. И тут Вадим говорит: - Девчонки, а меня кто-нибудь будет кормить? Я тоже есть хочу!
Оксане было стыдно признаться, но она тоже хотела есть. Только она не знала, можно ей есть или нет? Полагается ли в таких случаях «уйти в горе» и лежать-голодать? Но инстинкт взял своё.
- Вадим, давай пожарим картошку. Я знаю, что тебе нельзя жареного, но я ничего не успею приготовить. То ли спросила, то ли утвердила Оксана, но почему-то виноватым голосом.
- Я требую жареной картошки на сале. Мне сегодня можно всё. Давай выпьем. У нас с Нового года стоит бутылка вина в тумбочке, - произнёс Вадим торжественно, как тост.
- Вадим, жареная картошка на сале с вином? Это же моветон, - попыталась ёрничать Оксана.
- А у нас сегодня всё моветон, - пытался шутить Вадим.
И вечер прошёл как обычно. Как будто ничего не произошло. Каждый боялся начать разговор про завтра и послезавтра. Вообще, про дальше. Про обследования. Про аппараты. Про занятия. Они оба боялись не ответить на свои же вопросы. Ведь это не мебель, не машина, которые можно поменять, сдать, продать. Это ЖИЗНЬ и СУДЬБА их принцессы - Наташки. Но все решения завтра.
Они боялись вопросов друг к другу, от этого вечер был наполнен старыми событиями с новыми эмоциональными реакциями. Непривычно громко работал телевизор. Обычно молчаливый Вадим активно комментировал международные и российские события. Оксана не стала звонить маме, как обычно вечером. Слушала мужа и кивала каждый раз, когда он возмущался или радовался медиа новостям.
После ужина Вадим сел за компьютер. Он зарабатывал программированием. Он не был программистом в классическом понимании этого слова, писал  компьютерные программы на заказ, а сам работал инженером. Или кем-то там ещё. Оксана мало в этом понимала, но когда муж садился за компьютер, трогать его было нельзя. Обсуждать работу тоже было нельзя.
Но и из этого мудрая жена извлекала пользу. Когда муж сидел за компьютером, Оксана занималась своими делами. Она так и говорила подружкам и маме: - Это моё время! Оксана искренне удивлялась, когда женщины жаловались, что мужья уезжают на рыбалку, охоту или кататься на лыжах. Это же достаточный уровень свободы женщины для реализации собственных желаний, пока муж реализует свои.
Когда Вадим убедился, что его девочки ушли в комнату «играть – спать», он включил компьютер и вошёл в мировую поисковую систему. И тут началось самое интересное. Вадим не знал, как сформулировать свой вопрос. Это оказалось сложнее, чем купить билеты на Мальдивы с двумя пересадками, скоординировать часовые пояса и возможные риски. И уж куда легче втайне от жены переписываться с бывшей одноклассницей.
Как же задать этот вопрос? Интернет-последняя надежда. С его помощью можно решить многие проблемы. Обсудить необсуждаемое. А то, что сегодня врач наговорила про Наташку, вообще, кроме как в интернете обсудить негде. На работе не до этого. У друзей собственные дети словно «выставочные экземпляры». Родители сами в ступор впадут от диагноза Наташки. Но как же задать этот вопрос? Так, начнём рассуждать, вопрос надо задать про слух: «Есть ли у вашего ребёнка слух?». Нет. «Как дома проверить слух у ребёнка?». А если поисковая система этого не знает? Кто-то же должен знать. «Ну, Вадим, смелее, набирай» – требовал внутренний голос. Буквы поплыли в узкой строчке сами собой: «Моей дочке год, как узнать слышит она или нет?». Вадим быстро нажал «поиск», чтобы не передумать и зажмурил глаза. Через несколько секунд, открыв глаза, Вадим удивился - ого-го, сколько ссылок! Ого-го, даже обсуждения на форумах!
И Вадим «утонул» в глобальной сети.
Ранним утром Оксана не обнаружила  рядом с собой на кровати мужа. Она тихонечко встала, чтобы не разбудить Наташку. Дочка до сих пор спала с родителями и никому не мешала.
Оксана застала мужа за компьютером. Вадим очень удивился, увидев Оксану, но в доли секунд «свернул» все открытые программы, немного подумал, не стал ставить пароль и спросил: - А ты чё не спишь?
- Вадим, уже 6 утра, тебе через час выезжать на работу, - сонным голосом сказала Оксана, но, несмотря на свою сонность, всё-таки увидела, как быстро Вадим закрыл программы.
- Да!? Неужели уже шесть. Ну, корми меня, жена, - и так сильно обнял Оксану. И так сильно прижал её к себе, как никогда раньше не прижимал. Обхватил руками её голову, потрепал волосы и поцеловал в лоб.
Казалось бы, обычное дело, семейные нежности, но Оксана сразу заподозрила неладное. И не понимала, что с этим делать. Ведь всё, что она слышала про семьи, где растут дети-инвалиды, это то, что отцы уходят, а мать становится героиней-неудачницей. И Оксана уже начинала рисовать картины, что она моет полы в соседней школе, потому что Вадим нашёл в своём дурацком интернете здоровую женщину и нарожает с ней кучу здоровых детей. Всё, каюк. Мозг рисовал страшные картины.
Но мужа Оксана покормила и в 7.00 на работу проводила. А в 7.02 Она уже сидела за компьютером. Оксана была прежде всего женщиной, и вопрос «с кем у мужа шашни?» её волновал сильно. Оксана даже не рассчитывала на успех, ведь Вадим всегда стирал «следы компьютерных преступлений». Он, как профессиональный, компьютерщик это делал ловко, а она сама была рядовым пользователем. И её очень сильно удивило отсутствие пароля. Но ещё больше её удивили темы недавно открытых сайтов: «Я слышу мир», «Всё о кохлеарной имплантации», «Если ваш малыш не слышит» и т.п.
- Какой-то ужас! - подумала Оксана, - неужели мой муж поверил, что наша Наташка не слышит? Да это просто недоразумение. Просто врач попался невнимательный, лишь бы ляпнуть что-нибудь родителям и всё. Но как мог её муж Вадим поверить в это? А Наташка слышит, участковый лор так и сказала: «Слышит, просто пока не говорит». Оксана продолжала читать непонятные слова и фразы: «цифровые аппараты», «кохлеарная имплантация», «условно-двигательная реакция» и т.п.
- Может это ошибка? - на секунду подумала Оксана, просто это Вадим пишет компьютерные программы для этих организаций.
- Ну конечно! - Оксана обрадовалась своей сообразительности. Но ненадолго. Почему тогда нет пароля? Муж крышку на унитазе забудет опустить, после физиологического процесса, но пароль в процессе работы над проектами, поставить не забывает никогда.
Звонить мужу она не стала. Хотя это было никак на неё не похоже. За день они с Вадимом созванивались по двадцать раз. Что покушали? Где пробки в городе? Как поспали? Что купить? Что делаете? Надень Наташе шапку! Просуши обувь! Купи молоко! Езжай аккуратно и т.д. т.п., до бесконечности.
Простые фразы и вопросы. РАЗДРАЖАЮЩЕ одинаковые изо дня в день, как одинаковые кирпичи на цементном растворе, создали ФУНДАМЕНТ. СТЕНУ. ОБОРОНУ. ТЫЛ. А сегодня никаких звонков. Вот уже Наташка проснулась и покушала. И поиграли, и погуляли. Как же не хватает этих звонков! Как, оказывается, хорошо жить простыми этапами – от звонка к звонку. От вопроса к пожеланию. А сегодня утром этих звонков не было, и сразу стало страшно. БЕЗЗАЩИТНО.
И вот, когда Оксана укладывала Наташу спать днём, пришла sms-ка от Вадима: «Девочки мои, я вас люблю и целую!»
Оксана улыбнулась, слёзы непроизвольно закапали на Наташкины щёки и катились вниз, смешиваясь с грудным молоком, придавая ему солоноватость. Наташка сразу почувствовала подвох, выплюнула титьку, протёрла рукой сосок, рукавом пижамы вытерла губы и продолжила сосать, обхватив грудь двумя руками, чтобы туда ничего лишнего не попадало.
После обеденного сна позвонил Вадим, и как ни в чём не бывало, спросил: «А что у нас сегодня на ужин? Что купить?» И ни слова  про глухоту и аппараты.
А после ужина, Вадим сам изъявил желание поиграть с Наташей и усыпить её. И конечно, уснул вперёд дочери.
Оксана выключила компьютер около трёх часов ночи и тихонько легла рядом с дочкой и мужем. Подходило время ночного кормления. Конечно, можно было уже перестать кормить, особенно ночью, но Наташка всё время требовала грудь. И если вовремя не дать молока – ночь пропала. Тревожить дочь и мужа не хотелось.
Так прошло ещё два дня.
А в субботу за обедом Вадим между делом сказал Оксане:  - «Запишись в Томск на обследование, скажешь мне дату, я заранее отпрошусь с работы». Чтобы Вадим отпрашивался с работы вторую неделю подряд?! Оксана уже не сомневалась в серьёзности намерений Вадима, касающихся обследований дочери.
- Вадим, а где взять координаты в Томске? – удивлённо спросила Оксана.
- Оксана, я там создал папку со ссылками, по ним всё найдёшь, - очень спокойно и уверенно сказал Вадим.
Оксане даже стыдно было признаться, что она уже всё нашла и прочитала. Но большая разница между читать в интернете и – ДЕЙСТВОВАТЬ.
В день, когда им надо было ехать в Томск, Вадим после завтрака сказал Оксане:
- Давай договоримся, что сделаем всё для Наташки. Мы поедем в Москву, если скажут. Мы полетим в космос, если надо! Но мы не имеем права смириться с Наташкиным диагнозом. Сегодня XXI век и у нас одна дочь, а нас у неё двое. Мы должны настроиться и делать, делать, делать. Если врачи ошиблись – хорошо, а если не ошиблись, и Наташка действительно не слышит – ничего страшного. Выход есть всегда. Главное у нас есть Наташка,-  спокойно и очень уверенно сказал Вадим.
Оксана только кивнула. Ей стало так стыдно. За то, что обижалась на молчаливость Вадима. На его медлительность. На его скупердяйство. И особенно стало стыдно, что иногда жалела, что вышла за него замуж. Ведь за ней ухаживали разные парни. И очень красиво ухаживали. И даже очень красивые ухаживали. А Вадим был не красавец и просто её «уговорил». Интересно, что бы сейчас говорили и делали те другие мужья?
И какое счастье, что именно Вадим стал её мужем и отцом Наташи!
Всю дорогу до Томска они не давали Наташке уснуть. Так попросил врач, чтобы лишний раз не давать наркоз ребёнку. Обследование проводится в состоянии глубокого сна.
В клинике встретили их хорошо. Спокойно. Провели все необходимые обследования. И….
И сообщили то, с чем не поспоришь, и с чем надо жить всю жизнь. У Наташи двусторонняя сенсоневральная тугоухость III-IV степени. И снова Вадим и Оксана услышали уже знакомые фразы про цифровые слуховые аппараты, и о том, что, если они не помогут, необходимо встать в очередь на получение квоты для проведение высокотехнологичной операции - кохлеарной имплантации.
- А аппараты точно помогут? - неуверенно спросила Оксана.
- Не знаю, - честно ответил врач, - в любом случае пол года надо заниматься с сурдопедагогом.
- А где его взять? – спросил Вадим, - я даже не слышал, что бывают такие специалисты.
- Не знаю, - опять честно ответил врач, - есть при поликлиниках и спец. учреждениях, но вашему ребёнку нужны другие подходы. Тем более, если вы сделаете операцию.
- А операция под общим наркозом? И что  там делают на этой операции?– спросил Вадим. Ему были малопонятны медицинские аспекты, а вот в технической стороне дела он разбирался.
Казалось вопросов так много, что не придумали ещё столько ответов.Так и было на самом деле. Кохлеарная имплантация только набирала обороты, и научных исследований было катастрофически мало. А уж практиков, настройщиков процессоров и специально обученных сурдопедагогов, насчитывали единицы. И уж тем более, в  провинциальных городах!
Информационный голод утоляло общение на форумах. И вот однажды Оксане попалась ссылка про глухого мальчика, который живёт недалеко от них.
Форум про Федьку (полная версия)

Добавлено: Сб Ноя 26, 2005 17:10   
Мой маленький Федька...
Пережив в среду клиническую смерть, лежит в реанимации с третьим за этот год менинго энцефалитом...
Я верю в его силы...
Хочется верить, что больше мне не придётся в своей жизни терять своих детей...
Я действительно сильный человек, и все свои силы сейчас мысленно посылаю сынуле, и молюсь, чтобы их хватило...

Добавлено: Вс Ноя 27, 2005 11:10
Пришёл в сознание, фиксирует взгляд
Пневмония не подтвердилась 
Пульс держит 
Подключён к ИВЛ, сам не дышит 
Сегодня с утра лихорадит, температура выше 39

 Добавлено: Вт Ноя 29, 2005 14:00   

Читаю ваши посты, и у самой слёзы набегают (а ведь с самой среды ни слезинки, тогда, видать, всё выплакала). Всем огромное спасибо за отклик, как подумаю, сколько людей поддерживают Федю, молятся за него и желают, чтобы он поправился, так кажется, что действительно всё у него будет хорошо, будут силы "горы свернуть" и вернуться к нам, так тут его ждущим.

Он лежит в реанимации областной больницы, меня туда, конечно же, не пускают. На ИВЛ. Но не потому что, сам дышать не сможет, врачи говорят, что сейчас он на самостоятельное дыхание будет тратить слишком много сил, а сил у него как раз нет.

Когда он вдруг перестал дышать, и я вызвала скорую, мы стали делать ему искусственное дыхание, массаж сердца, а скорая приехала только через 35 (!!!) минут, говорят, долго добирались в академ с ОбьГЭСа. Врачи очень опасались, что Федик так и не придёт в сознание. Сегодня мне сказали, что он приходил в отчётливое сознание, фиксировал взгляд, тянулся ручками к предмету, дрыгал ножками. Вот это - самая радостная новость. Если будет ещё что-то, обязательно напишу.

Ещё раз всем огромное, сердечное спасибо за неравнодушие.

Добавлено: Вт Ноя 29, 2005 15:49   
Вечерние новости (одна хорошая, одна плохая):
1) пункция показала, что менингит идёт на убыль. В предыдущую пункцию цитоз был что-то около 8000, сегодня 90 (т.е. уменьшился почти в 100 раз), норма - 22.
2) пытались сегодня экстубировать. Из-за отёка подсвязочного пространства дыхание оказалось сильно затруднено, диагноз - стеноз, опять интубировали. Теперь ещё точно три дня будет дышать через ИВЛ, прицельно будут лечить отёк гортани.

Добавлено: Ср Ноя 30, 2005 21:01   
За сегодняшний день, равно как и за вчерашний, никаких новостей.

Что-то я так устала звонить врачам и слышать каждый раз "без изменений, состояние крайне тяжёлое, но стабильное"... Одна женщина мне сказала, чтобы я больше гуляла, стояла под деревьями, силы восстанавливала. Вот только пришла с прогулки со свежими силами, позвонила в реанимацию и опять начинаю впадать в уныние. А уныние - это грех. Надо вот встряхнуться и ещё пойти погулять.

Добавлено: Чт Dec 01, 2005 13:28
И сегодня с утра всё без изменений...

Рядом со мной двое моих чудесных детишек - Тимка и Стёпка. Теперь даже больше получается им времени уделять, чем получалось с Федькой на руках. Моя мама мне очень помогает в смысле вождения их в музыкальную школу и бассейн.
Да и родственники бывшего мужа могут помочь, если их попросить. Вот только просить их не очень хочется.

Всем огромное спасибо за поддержку!!

В обед Федечку опять экстубировали. Пока старается и дышит сам. Разовьётся стеноз или нет, будет видно к вечеру. Если разовьётся - опять интубируют.

Федик, посмотри, миленький, как много людей хотят, чтобы ты поправлялся!! Ты уж, пожалуйста, старайся сам дышать. Поправляйся побыстрее, чтоб мы с тобой побыстрее смогли встретиться. 

Добавлено: Сб Dec 03, 2005 3:39   
Вы только посмотрите, сколько людей по всему миру желают Федюшке поправиться. И в Новосибирске, и в Москве, и в Питере, и даже в Индии!!!

И я здесь сейчас с радостыми вестями (излагаю тихо, чтобы не спугнуть):

уже 12 часов Федик дышит сам!!!! (тс-с-с-). Дыхание всё же затруднено, но он справляется самостоятельно. Надеюсь и молюсь, чтоб до завтрашнего утра ситуация не ухудшилась. Следующая проблема - пищеварение. Не может усваивать пищу. Кормят его через 3 часа через зонд. Когда зонд открывают, вся предыдущая еда выливается неусвоенной. Сегодня его осматривал хирург на предмет непроходимости кишечника - диагноз, вроде, не подтвердился. Но я свято верю, что уж с этой проблемой мы теперь справимся.

Добавлено: Сб Dec 03, 2005 14:00   
вот теперь хочется кричать от радости!!! У меня две новости, и одна другой краше 

1) С утра наш богатырь ест по 50 мл, через зонд пока, конечно, но всё усваивает!! До вечера питание ещё будут расширять. Его уже не седатируют со вчерашнего дня (как только экстубировали), но он очень ещё вялый.

2) Врач говорит, что если за выходные малыш будет идти на поправку такими темпами, то в понедельник его выпишут из реанимации в отделения. О Боже, мы скоро увидимся!!! Пошла готовить вещички, ведь обязательно всё будет хорошо!!


Добавлено: Пт Dec 23, 2005 3:46   

Вот и не верь с нашим Федей в приметы.

Прошлый Новый год был очень грустным - Федюшик лежал в реанимации, в коме. Вот так примерно и весь год прошёл. Для нас даже новый диагноз придумали: хронический менинго-энцефалит  Но в следующем году у нас появились все шансы на успех - в Новый год мы собираемся оттянуться по полной  Глядишь, и весь год удача будем нам сопутствовать. И вообще, говорят же "Бог троицу любит". Надеюсь, это про нас - хватит уже болеть, пора поправляться 

Так много хотела всего написать, но так как после усыпления детишек позволила себе поотмокать в ванной, потом стирку завела, то всю ветку прочла лишь к трём часам ночи, а завтра уже с утра позовёт труба. Так что извините, я недолго 

1. Спасибо всем большое за поддержку: форум в дейстивии - это действительно впечатляет. Иногда кажется, что проблем столько, ну выше крыши уже, потонешь в них и никто даже не узнает, как тебе страшно, плохо, больно или одиноко. Вот в этот момент вдруг появляются люди, которые просто говорят, что ты не одна (ну, я ведь итак знаю, что я не одна на планете, полно кругом людей, но вот эти люди именно мне говорят, что они рядом со мной, даже если говорят они это ну пусть хоть из Индии). И уже появляются силы выкарабкиваться, подниматься, тянуть за собой больного ребёнка и вместе за ручку идти на поправку. "Идти на поправку" - метко сказано. Это действительно дорога такая, по которой всё идёшь-идёшь, трудная такая дорога, извилистая, где-то поворачивает, где-то в тупик заводит - приходится разворачиваться и идти в другом направлении. Где же это пункт-то такой - Поправка?? И когда мы дойдём туда?? Кто бы знал... Но мы идём, и силы есть ещё идти, и вера есть ещё, что дойдём обязательно.

2. Про Федю: ОРВИ почти подлечили, антибиотики кололи 5 дней, но сопельки ещё маленечко присутствуют. Основная проблема, так и не решённая врачами, это проблемы с животиком и стулом - атония кишечника. Теперь вся надежда на дюфалак.
Вот с анализами всё ОК. Наша врач сказала, что гемоглобин даже выше, чем она ожидала - аж 112! Для Федьки это очень хорошо 

3. Мы лежали в неврологическом отделении - там много тяжелых деток и с ДЦП, и с эпилепсией. Опять так много всего там насмотрелась, так больно всегда видеть больных детей, как страшно, что зачастую мамки плохо к ним относятся, как немного самоотверженных мам, готовых бороться за здоровье своего дитя, а уж пап и подавно меньше...
Хочу написать это здесь - оффтопик, конечно, но с больницей связано и так в душу запало. Автор - как раз очень самоотверженная мама ребёночка с редким диагнозом: сочетание двух видов эпилепсии - в тяжёлый день у них доходило до 20-ти эпилептических припадков, а если припадков не было 3 дня подряд - это был праздник. А папы вот сейчас уже нет, похоже на этот раз после бесед с больничными психологами и психиатрами она от него ушла окончательно.

 Живёт она в г.Купино, сыну Ванечке уже 6 лет, ситуация с его заболеванием немного улучшилась. Но уже перед самой выпиской ему сделали УЗИ сердца - оказалось, размеры сердца соответствуют размерам сердца годовалого малыша. Через месяц опять приедут ложиться в больницу. Уже в больнице оказалось, что она опять беременна. Я просила её не решать сгоряча, дала ей телефоны центра "Надежда" - даже созвучно с её именем  Когда после Нового года она приедет, хотела к ним обратиться. Может, будет какя-то возможность ей переехать из Купино. Она сильная, она молодец, она поступила на заочное в гум.институт на юр.фак. Сейчас на первом курсе. Хочет выучиться и защищать права детей-инвалидов. Надеюсь, она сохранит ребёнка, и с этим сможет справится, а мы не оставим её в беде.

Ну вот, хотела немного написать ведь  , потом ещё напишу.
Добавлено: Сб Мар 25, 2006 0:22   
Новость!! Хорошая новость! Налетайте!
Всем-всем, кто знает Федю, кто за нас переживает - хочу поделиться с вами своей радостью!!

Если кто не в курсе, одним из последствий перенесённых Федиком менинго-энцефалитов стала полная глухота. И вот сурдологи нас отправили на горбольницу на компьютерное исследование под названием "Слуховой вызванный потенциал головного мозга". Это как электро-энцефалограмма, только ещё более тонкое исследование - они из всех импульсов, записываемых энцефалограммой выделяют именно слуховые. 22-го марта мы туда съездили, поняли, что Федя там не высидит в этой шапочке без наркоза, врачи договорились на 23-е с анастезиологом. И вот 23-го под общим нарокозом ему вызвали эти потенциалы 

И вот заключение - правое ухо действительно полностью не слышит, видимо, в результате отмирания слухового нерва, а вот левое!! - есть слуховой потенциал и на 110 децибеллах (3-я степень глухоты), и на 50 децибеллах (2-я степень глухоты) - т.е. появляется возможность подобрать слуховой аппарат.  Т.е. у Федьки появилась возможность нас услышать, с нами заговорить! Хоть бы теперь всё со слуховым аппаратом срослось!

Добавлено: Вс Мар 26, 2006 12:21   

Сурдологи говорили, что слуховой аппарат - это очень индивидуально, его надо каждому конкретному ребёнку подбирать. Потом носить его сначала по одному часу в день, потом по два, т.к. начнутся сильные головные боли, а может ребёнок вообще наотрез отказаться от всяких звуков - ему-то не надо нас слышать, он к этому не привык, всякие звуки будет поначалу воспринимать как мешающие шумы. В общем, у всех по-разному. Вот мне и хочется, чтоб у нас всё было по-хорошему. Мне всегда так хочется.

Спасибо, но т.к. у Федьки оформлена инвалидность, по идее, нам положен бесплатный слуховой аппарат. Я на это, по крайней мере, очень надеюсь, т.к. аппараты хорошие стоят 40-50 тысяч.

Добавлено: Пт Май 26, 2006 1:27   
Сегодня Федечек в 8 вечера упал в университете и ударился головой о бетон. У него сотрясение мозга. В 12 ночи рвота прекратилась, он уснул. Пока не везём его в больницу.

Если ночью станет хуже, повезём на Вертковскую в 1-ю детскую. На этот случай даже машину оставила под подъездом. Надеюсь, с ней ничего не случится.

Боже, дай Федику сил и это ещё пережить.

Добавлено: Пт Май 26, 2006 23:16 
С координацией у нас до сих пор проблемы, вот и падаем на голову  Больное это у нас место.

Рвало Федьку до 4-х часов утра. В 4 утра я решила, что посплю 2 часа и повезу его на Вертковского, и после этого рвота прекратилась - видать, ну совсем Федьке в больницу не хочется. Сегодня его пошатывает, голова побаливает, но настроение получше. Рвоты нет (ттт). С постельным режимом у нас вообще труба - уложить его бесполезно. Изощряемся: то в ванне посидим, то в стульчике с новой игрушкой, а в остальном - бегает по комнате, я не могу его удержать.

В общем, держится молодцом!! 
Добавлено: Пн Май 29, 2006 2:54   
Верушка писал(а):
Юль, а вопрос можно... я че то понять немогу а менингит из за чего вылезант снова и снова, его долечить нельзя?
Я если честно думала, что менингит эт типо ветрянки что то ,1 раз болеют... 

Менингит - это воспаление оболочек мозга, вызывается разной бякой. Если к одной бяке появился иммунитет, то к другой бяке его может не быть. Почему у Федика он вылезАЛ (ттт) снова и снова - вопрос века, на него не знают ответа все умные светила от медицины, к которым мы обращались. Основная на сегодня версия - застой мозговой жидкости (ликвора), связанный с врождённой шейной травмой, на фоне врождённого отсутствия иммунитета к пневмококкам привёл к воспалению, где-то (неизвестно где) сформировался очаг, который не могут ни выявить, ни долечить. Он провоцирует всё новые воспаления. Т.е. провоцировАЛ. (опять ттт, т.к. очень уж надеюсь, что больше этого не повторится).
К сожалению, при сильном сотрясе тоже возникает отёк ГМ, застой ликвора, и вот это меня больше всего напрягает.

Добавлено: Сб Июн 17, 2006 13:21   

А мы вчера получили слуховые аппараты 
Можете нас поздравлять!!
Эпопея со сбором различных бумажек, справочек, печатей и подписей закончилась - нам выдали два маленьких красивеньких самых мощных цифровых слуховых аппаратиков под названием Sumo DM датской фирмы oticon. Их получение было немного омрачено тем, что в Центре слухопротезирования завис компьютер, и специалисты не смогли нам его запрограммировать на самую мощную мощность. Что, сказали нам, в принципе, не очень плохо. Привыкать к ним надо не на самой сильной мощности. Просто придётся ещё раз попозже в город съездить - перенастроить.
Сегодня с утра уже надевали на полчаса. На мой критический взгляд, никакой реакции  Может, конечно, я ожидала, что он сразу начнёт прислушиваться, голову на звук поворачивать. Не знаю, слышит ли он что-то или нет, но снаружи это никак не заметно.  Но мы их всё равно будем носить, когда попривыкнем к таким, где-то через 2-3 недели съездим опять в Центр слухопротезирования и перенастроим их на 3 дБ больше.


Добавлено: Сб Июл 22, 2006 20:42   

Нашли у нас в городке сурдопедагога - в центре Бороздина. Вот как нам повезло!!Федька занимается сейчас с ней 2 раза в неделю - хорошая подготовка к яслям, чтоб в сентябре было легче начинать.

Добавлено: Чт Сен 14, 2006 13:09   
Сегодня Феде пришло письмо из Москвы!
Из Российского научно-практического центра аудиологии и слухопротезирования. Составлено оно 30 августа.

Текст:
Консультация Фёдору назначена на 28 сентября 2006 (вот мне подарочек на день рождения - Ю.), 12 ч. 30 мин., каб. №117.
Для уточнения диагноза и решения вопроса о целесообразности бюджетной кохлеарной имплантации необходимо расширенное аудиологическое обследование (в Москве - Ю.).
..........
Жильём Центр не обеспечивает.
Конецццц.

Вот и загрузили меня, прямо не знаю, что и подумать.


Добавлено: Сб Сен 16, 2006 14:32   
Нам повезло: по субботам в Центре Новых мед.технологий в академгородке ведёт приём проф. Мельников - единственный, кто делает кохлеарную имплантацию в Н-ске. И мы попали с Федькой к нему на приём.
Если честно, была уверена, он нам скажет, что у нас 100% медотвод от таких операций и что не надо даже пробовать, везти в Москву, рисковать здоровьем...

Что же сказал Мельников? Ехать обязательно нужно, и если есть хоть малейший шанс поставить имплантанты - необходимо им воспользоваться  Теперь все мои сомнения развеялись, начинаю паковать вещички 

Добавлено: Сб Сен 30, 2006 17:15
Федя уснул, и я бегом к компьютеру.
Первый свободный день у нас, и мы вовсю расслабляемся. Погодка туманно-влажная, ехать никуда не надо - так что мы и на улицу не идём.

Прилетели мы 27-го рано утром - было тепло и солнечно. Федя самолёт перенёс расчудесно! Дорогу от Домодедово - экспресс-электричка, потом метро до Киевской, потом ещё электричка - выдержал героически. И это при том, что в Новосибирске всего один раз в жизни ездил на общественном транспорте (мы всё больше на своей машине передвигались до этого). Он столько людей в жизни своей не видел, и пешком столько, как в Москве пришлось, никогда не ходил!

28-го разбудили его в 6:00 утра, т.к. в 12:30 на обследовании он должен был заснуть - обследование делается во сне. Накормили как следует, выгуляли по всем горкам (лирическое отступление: девочки, какие в Москве дворики!!!, везде площадки для детей, у каждого дома зелёные стриженные газончики, лазилки. качельки, карусельки, любимые Федькой горки - так сложно с ним мимо домов ходить, он везде хочет прокатиться ), приехали в этот центр аудиологии, и я его там усыпила. Но Федя спит очень чутко (с тех пор особенно, как ему в облбольнице сонному уколы ставили), тем более если к голове притрагиваться - он сразу же просыпается. Мы с лаборанткой пытались аккуратненько к Фединой голове электроды приклеить, он во сне дёргался и почти просыпался. Тут пришла врач и со словами, что "они и не таким исследования проводили", стала клеить за ухом лейкопластырь. Федя дёрнулся, открыл глаза, увидел спросонья тётю в белом халате, испугался и кааааак завопит!! Я, промучившись птоом ещё полтора часа, так и не смогла его усыпить, при том, что спать-то Федька хотел ужасно. Тогда отпросились на полчаса на прогулку, облазили кучу горок (это классно - в любой двор приходишь - детям всегда есть где поиграть), вернулись и я опять его усыпила. На этот раз все уже были аккуратны, даже боялись дышать. Электроды с трудом подключили. Т.к. он лежал на правом ухе, наушник поставили к левому - и сделали обследование. Когда стали поворачивать с правого бока на левый, Федя проснулся окончательно. Пришлось всё отложить назавтра.

 

Вчера, 29-го, опять проснулись в 6:30, чтобы быть невыспавшимися к 12:30. Я сразу усыпила Федьку, сама прикрепила к нему все электроды, повернула во сне на левый бочок и только потом позвала врача. Пришёл другой врач, мужчина. Быстренько сделал всё оставшееся обследование и ушёл со словами "такие ужасы про вашего мальчика нарассказывали, что мол, прикоснуться нельзя, дышать нельзя, а он у вас спит как убитый и не шевелится даже).

Результаты такие: никакого слуха ни на правом, ни на левом ухе.

С одной стороны, грустно, с другой стороны, только при полной потере слуха делают кохлеарную имплантацию. Т.е. мы прошли первый этап 

Второй этап, самый наиболее сложный, компьтерная томография височных костей. Кохлеарный имплант вставляется в улитку, которая при гнойных нейроинфекциях часто закрывается. А ведь у Федьки было четыре гнойных менингита. Врачи нам сразу сказали, что шанс очень маленький, что улитка у Феди не закрылась 
Маленький, но есть. Так что в понедельник в 10:00 под общим наркозом Феде будут делать томограмму.

Боже, так хочется надеяться, что хотя бы на одном ухе эта улитка не закрылась!!!!!

Добавлено: Пн Окт 02, 2006 17:48   

Томограмму сделали. 
Феде давали масочный наркоз (первый раз в жизни). Плюс в том, что быстро приходит в себя...
Остальное минусы.

Он чувствует себя не очень, капризный, лицо всё красное, немного повысилась температура  Вечером будет виднее. как он справился с наркозом. И всё же, не устаю повторять, Федька - большущий молодец!!!

Сейчас поеду обратно в этот диагностический центр за результатами. Если смогу, напишу вечером.

(боюсь жутко!  )

Добавлено: Ср Окт 04, 2006 2:55   
Заключение КТ (компьютерной томографии) височных костей:
КТ-картина двухсторонней аномалии развития внутреннего уха по типу Мондини. Двусторонний локальный порок развития цепи слуховых косточек. Костная облитерация лабиринта, включая улитку, справа.

Профессор, которая нас консультировала, на словах сказала, что такая патология вызывает глухоту без всяких менингитов. Такое количество менингитов, как у Феди, она встречает впервые. На томограмме она нашла дырочку в коре между носовыми пазухами и головным мозгом. И посоветовала обратиться за консультацией в институт нейрохирургии им.Бурденко. Сказала, что основная наша задача не допустить возникновения пятого менингита, а вовсе не кохлеарная имплантация.

Завтра буду пытаться до них дозвониться.

Добавлено: Пт Окт 13, 2006 17:17
Прошу прощения, что долго не могла ответить, но тему перечитала ещё 11-го. Спасибо за поддержку!

В Москве мы все очень утомились, до сих пор не можем перестроиться на наше время (с перестройкой на более раннее время в Москве почему-то не было таких проблем).

Обо всём не напишу - долго очень. Если освоюсь с дневниками или фотоальбомами, то чего-нибудь себе заведу.

После того, как мы сделали томограмму височных костей, мы консультировались в двух разных инстанциях: в НИИнституте нейрохирургии им.Бурденко и Центре аудиологии и слухопротезирования (который нас, собственно, и вызвал в Москву). Одно я поняла точно: Федя для них - интересный клинический случай. И те, и другие берутся его оперировать (причём, вторые - бесплатно, т.к. мы подпадаем под государственную программу по кохлеарной имплантации полностью глухих детей).

Но в НИИ им.Бурденко нас, если честно, сильно напугали. Они говорят, что скорее всего есть сообщение между внутренним ухом и головным мозгом, вследствие чего любая ушная/носовая/горловая и даже глазная инфекция попадает непосредственно в мозг и даёт воспаление мозговых оболочек, что и есть менингит. А поэтому прежде, чем вообще начинать думать о кохлеарной имплантации, необходимо исключить возможность возниконовения менингитов вообще. И они взялись сделать нам операцию по закрытию этой воображаемой дыры (будет стоить 80000 руб). Ещё они сказали, что с такой патологией развития внутреннего уха, как у Федьки, нас никто не возьмётся оперировать на бюджетной основе, т.к. государство за такие дорогущие импланты требует 100%-ный результат, а с нами - бабушка надвое сказала, поможет нам имплантация или нет. Но на платной основе они после сделают нам и кохлеарную имплантацию, вызвав специалиста из-за границы, который имеет опыт оперирования детей с таким пороком развития, и закупив специальный кохлеарный имплант для нашей недоразвитой улитки. Напоследок они сказали, что в их клинике уже прооперировано 5 таких детей с патологией развития по типу Мондини (а в центре аудиологии ни одного), и есть положительные результаты. Всего-то надо набрать 35000 евро.

После такого заключения в Центр аудиологии мы уже шли без надежды на то, что те согласятся нас взять на операцию. Но они согласились. На слова врача из Бурденки про них страшно обиделись. Сказали, ну и что, что с Мондини вы будете первыми, у них тоже когда-то был первый пациент с такими нарушениями; про специальный имплант ни слова не сказали, значит, думают, подойдёт стандартный. Ну, и ситуация с нашими менингитами их так не взволновала. Только они предупредили, что если дойдёт до операции, то с нас возьмут расписку, что если у Феди разовьётся послеоперационный менигит, то они за это ответственности не несут. В общем, они хотят за это взяться - для них это важно иметь подобный случай в практике, но и ответственность "за успех предприятия" полностью будет лежать на нас.

В общем, я в раздумьях. Сумму в 35000 евро нам всё равно не осилить. Есть вариант сначала сделать первую операцию в Бурденко (т.е. найти 80 тыс руб, что более реально), а потом сделать бесплатную кохлеарную в Центре аудиологии - и он самый реальный, но, мне пока кажется, что я не хочу 2 раза Федьку оперировать. Надо ещё мне подумать, пусть в голове всё уляжется.

В субботу иду опять на консультацию к нашему профессору Мельникову в ЦНМТ, интересно, что скажет он. А вообще, сколько врачей - столько мнений, и у меня уже голова пухнет от того, что все эти мнения могут быть диаметрально противоположными.


Для иногородних сама работа хирургов стоит в Бурденко около 70000 руб плюс необходимое МРТ 10000 - итого 80000 за первую операцию. 25000$ стоит обычный имплант, 80000 руб - работа их хирургов, но они нам хотели поставить специальный имплант, который уже разработан в мире для патологии развития внутреннего уха по типу Мондини, как у Феди и пригласить для этого хирурга с опытом из-за границы (по-моему, из Германии). Поэтому цены значительно выше 

На Бакулева в Центре Аудиологии только в этом году уже сделано более 100 кохлеарных имплантация детям - столько бесплатных имплантов государство им выделило. Но сами они не оперируют, отправляют в клинику святого Владимира на Соколе. Чем хорошо у них оперироваться (бесплатно), что так как они подписаны под государственную программу, от них за каждый имплантированный аппарат требуют практически 100% гарантии. И ещё потом, на протяжении нескольких лет они ведут больных бесплатно. Ведь мало только вставить кохлеарный имплантант, потом надо его настраивать сначала через 2 месяца, потом ещё через 2, a потом раз в полгода.

Добавлено: Пн Окт 16, 2006 11:55   
Были в субботу у профессора Мельникова. Он нам советовал однозначно сначала решать проблему глухоты, а потом все остальные, т.к. время может быть упущено - чем раньше поставить имплант, тем быстрее идёт реабилитация.
Он сказал (может, немного грубовато, но по смыслу), что менингит нам и в Новосибирске вылечат, а бюджетную кохлеарную имплантацию нам сделают только в Москве. Сказал, что сам лично вылечит нам любой менингит ( ) и закроет любую дырочку, что он бы и кохлеарную нам провёл, но ему бесплатных имплантов никто не даёт.

В общем, некоторая ясность у меня в голове наступила: я против лечения в Бурденко, против закрытия виртуальной дырочки на фоне полного здоровья (мне всё-таки кажется, что она сама безвозвратно затянулась, уж сильно Федька жить захотел; с таким желанием всё вылечивается). И я вроде бы не против (пока) кохлеарной имплантации (тем более, что Мельников лично обещал при всех возможных осложнениях нам помогать).

Добавлено: Пт Dec 01, 2006 9:25   
Marina_india писал(а):
Юля, я давно не заходила на этот форум, но время от времени вспоминала о вас с Феденькой. Прочитала ваши новости. Как у вас дела сейчас? Молюсь за вас и желаю вам полного выздоровления! 
Марина, спасибо Вам за добрые слова!
Одно могу сказать: если в теме тихо (ттт), то это значит, что у Федьки всё хорошо 
Сейчас мы находимся в таком подвешенном состоянии: вся жизнь представляет собой ожидание, что нас могут внезапно вызвать в Москву на операцию. В детский сад решили Федю не отдавать, чтоб с нашим отсутствием иммунитета не заболеть перед операцией. Тем более после имплантации ребёнка надо сразу же отдавать в слышащую среду, т.е. в обычный сад, так что скорее всего в садик для глухишей мы так и не попадём (если всё-таки прооперируемся). И это "всё-таки" звучит почти с каждыми планами на ближайшее будущее – как буд-то живём на чемоданах.

Занимаемся сейчас усиленно в Центре Бороздина в Академгородке. Кроме занятий с сурдопедагогом недавно начались занятия рисованием и музыкой  И если рисование ему ужасно нравится - готов часами там сидеть, я увести его не могу, то в музыкальный кабинет даже боится заходить, начинает плакать и вырываться даже у меня на руках - не понимает, дурачок, зачем людям музыка 

Должны ещё начать ездить к городскому сурдопедагогу (лев.берег - обл.больница), которая будет с нами заниматься после кохлеарной имплантации, чтобы Федька чуть освоился на её занятиях, но вот пока не выбрались.

А вообще-то, Федька - такой молодец. Он так меня радует! Он очень старательно занимается, понял, что чего-то ему не хватает в общении с нами по сравнению с теми же старшими братьями, захотел научиться говорить. С интересом изучает буквы, говорит "а", "о", "у", на "и" подносит по пальчику к уголкам губ, как бы растягивая их, правда, звука мы тут пока не добились. Когда что-то сильно от меня нужно, ноет как все обычные дети "ммамма", на кошку научился говорить "ма", что значит мяу (так он видит артикуляцию). В Центре Бороздина на лестнице с одной стороны большие перила для взролсых, с другой вдоль стены - маленькие для детей. Недавно показывала ему, широко открывая рот, что это бооольшие перила, а это ммааленькие. После чего Федя показал пальчиком на маленькие перила и сказал "ммаа" - так что вот, научились считывать с губ один слог!


Добавлено: Вт Янв 09, 2007 16:22 

Сегодня получили письмо:
"Уважаемая Юлия!
Мы получили импланты и можем прооперировать Федю. Передаю Вам список анализов, которые вы должны собрать по месту жительства. Операция может быть проведена в ближайшее время. Вызов вышлем после определения даты операции".

Ну, понеслось!
С Богом!

Поздравляем всех с Прошедшим Новым Годом и Рождеством! Желаем здоровья и счастья!!! Храни вас Бог!!

А вот ещё что пишут:
1. Чётко ограниченная рубцово-атрофическая зона повреждения кортикальной пластинки в левой лобно-теменной области, сопряжённая с реактивным расширением субарахноидальных пространств.
2. Симметричные билатеральные зоны повышения Т2 сигнала в глубинных отделах обеих гемисфер мозжечка. Необходимо динамическое исследование и клинико-лабраторное сопоставление для исключения их принадлежности церебеллярной дегенерации.

Вот. И что-то мне это не очень нравится. Тем более, что если проведут кохлеарную имплантацию, то это было наше последнее МРТ, т.к. с имплантами делать эту томограмму нельзя.
Зав Спасибо 

 Завтра в 16 в Центр Аудиологии, а в воскресенье в обед ложимся в больницу.

Добавлено: Чт Мар 15, 2007 0:45 
Нам сегодня выдали речевой процессор!!!!!
В пятницу будут подключать.
А до пятницы надо к нему привыкнуть, чтобы Федос носил его и не сдирал с себя. Пока вот не выходит Антенну на голову уже даёт прицеплять, а рюкзачок с процессором наотрез отказывается надевать. Завтра будем усиленно приучать.

Добавлено: Сб Мар 17, 2007 0:40   
Всем привет!! Уже соскучились по Н-ску. В Москве сегодня удивительно тепло, на солнышке +11 градусов, гуляли в одной футболке и тонкой курточке. Супер!!!
Спасибо, что переживаете с нами. Раньше переживали невзгоды, теперь вот довелось переживать счастье. 

Итак, новости. Как мама слабослышащего ребёнка (о, Боже, как это звучит!!  ), я с сегодняшнего дня стала вести дневник наблюдений за реакцией Феди на различные звуки. Читайте: 

"16 марта 2007. Мы с Федей (имплантирован 1 февраля сего года) сидим за столом в сурдоцентре на Бакулева, в г.Москве. Ему предстоит первое подключение речевого процессора. На данный момент Федя полностью глухой, реакции на звуки, включая барабан, нет.
Итак, Лилия Алексеевна, наша "настройщица", прицепляет антенну к Фединой голове и что-то начинает набирать на компьютере (выставляет частоты). Федя спокоен и собирает паззл. Вдруг он хитровато смотрит на меня, как бы удивляется, и через секунду продолжает заниматься своими делами. Лилия Алексеевна и Екатерина Вячеславовна, сурдопедагог, тоже присутствующая на подключении, в один голос говорят: "Видите? Видите? Это реакция на звук!" Через некоторое время Федя опять вскидывает голову, переглядывается со всеми, показывает пальцем на компьютер, словно понимая, что именно оттуда в него поступают звуки, выказывая опять же скорее удивление. Лилия Алексеевна ещё чего-то прибавляет. Вдруг Федя перестаёт собирать паззл и зарывается головой в мой живот. Он прячется, скорее всего всё же смущён, чем напуган. На этом первая настройка заканчивается. В понедельник, если не будет жалоб за выходные, прибавят ещё.
Я из-за рассказов других мамочек, с которыми пересекались до этого в коридоре, переживала, что ребёнок может испугаться звуков во время первой настройки, тогда дела движутся медленнее, привыкание сложнее. А Федя повёл себя потрясающе! Он хорошо высидел, хорошо занимался, хорошо реагировал на звуки. Всё-таки мне кажется, что раньше, до 9-ти месяцев, до первого менингита, слух у Федоса был. Может, сильно снижен и не все частоты, но точно был.
Потом ещё звенели в тарелки, стучали в барабан, Федя на барабан повернул голову. К речи он иногда как бы прислушивался, поднимал глаза. Что точно можно сказать, он услышал себя, и ему это понравилось. Вечером, когда приехали из аудиоцентра домой, Федя, играя, всё время что-то мурчал под нос, заливисто смеялся - такое ощущение, что он рад наконец-то себя услышать".  Вот!!! 

А Федя учится, прямо с каждым днём что-то новенькое выдаёт. В нашем привычном смысле на звуки он не реагирует. Это ещё долго учиться надо из общего шума вылавливать звуки, несущие смысловую нагрузку типа речь, шум воды, топот, грохот, гудок и т.п. Оказывается, это очень сложно. У обычных людей мозг делает это незаметно, а у Феди эту способность надо вырабатывать
Но зато я прямо чувствую, как он всё это в себе копит, все эти звуки о мире. Со временем он их рассортирует и систематизирует, но пока он их просто "кушает", все подряд - как будто реально насыщает этакий "слуховой голод".

Сегодня в маршрутке он мне губами всё время говорит бр-бр - машины значит. Раньше б я ему ответила: да, бр-бр. А я ему говорю: ма-ши-на бр-бр. На что Федя мне сказал: ма-ы-а бр-бр.  Он треперь всё пытается артикулировать (в основном, своим любимым слогом "ма"). Ему просто в кайф разговаривать!!! 
На самом деле, есть у нас и некоторые "застои". Федос сёдня после обеда всё время снимал с себя речевой процессор. Полдня пропало. Но насильно нельзя его надевать, чтобы не было отвращения к звукам. И только после семи вечера на маломощной программе согласился его носить и не снимал до самого укладывания. Что это было, не знаю. Может, просто капризы? а может программу выставили более мощную, чем мозг пока способен воспринимать?? Может просто устал и хотел отдохнуть от звуков.
Всё может.. но я что-то немного загрустила

Добавлено: Вт Мар 27, 2007 4:48   
Мы были сегодня в дельфинарии. Федьке там очень понравилось. А когда дельфины начали "крякать" (ну очень похоже  ), мне показалось, что Федька как-то среагировал на этот звук, т.е. услышал. Вот!
Завтра пятая настройка. С сурдопедагогом. По идее, это именно задача сурдопедагога определить, на должном ли уровне сейчас у нас настроен процессор. Правда, на нашего сурдопедагога у меня никакой надежды: очень уж малограмотная тётка нам попалась.

Добавлено: Пн Май 28, 2007 22:20   
Всем Здравствуйте!! 

Давно не появлялась, т.к. совсем ничего не успеваю. Простите.
Не радую вас новостями - сама тут потихоньку радуюсь. 

Май - тяжёлый месяц у нас: сначала день рождения у Стёпки (на этот раз он пригласил 19 друзей - слава Богу не все пришли), потом - у Тимки, а потом сдвоенный общий день рождения. На всё это накладывается конец учебного года, родительские собрания и сдача долгов по учёбе... И не смотря на все сложности, не пропуская ни одного занятия, три раза в неделю ездим с Федей в Центр Бороздина на занятия с сурдопедагогом.
В среду последний день учёбы - поздравьте меня с этим!! Я, наконец, вздохну посвободнее. 
А 19-го июня мы уже должны опять быть в Москве на второй настройке. Пойду завтра билеты на самолёт покупать.

И если старшие хотят - учатся, не хотят - не учатся, то Федя всегда готов учиться! Он просто обожает заниматься, из кабинета сурдопедагога иногда силой его выволакиваем  Прилежный ученик. 

Успехи его невооруженным глазом почти не видны. Он считается двухмесячным по слуху. Стал больше гулить сам с собой, появились слоги ПА, ТА, БА (до этого были лишь МА и ДА).
Теперь он здоровается и говорит ПА-ТА (привет, значит), а когда прощается говорит ПаТА (с ударением на последний слог, т.е. пока). 
Стал, тыкая в меня пальчиком, говорить МАМА, тыкая в Тиму говорит МА (редко). А сегодня мы с ним выучили Федя. Вместо ФЕ он просто дует так: ФУ, и отдельно умеет говорить ДЯ. Сегодня мы постарались это соединить - один раз получилось!!  Сам дунул и сказал ФУ-ДЯ! И пальчиком так в себя тыкнул! Смешной!

А ещё он нарисовал человечка. Раньше рисовал машинки и самолёты лишь. А сегодня прямо человека с глазами, квадратным туловищем и ногами  без рук.

Вот такие наши дела.

Тут на сибмаме началось сегодня интервью со мной. Если есть какие-то вопросы, милости прошу:
http://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=50121

Добавлено: Вс Июн 17, 2007 2:14 
VeraK писал(а):
Юля, вам с Федей скоро опять в Москву ехать?
Расскажите, пожалуйста, какие у Феди успехи. И после Москвы не забудьте пару строчек написать, как пройдет настройка.
Очень хочется вместе с Вами успехам порадоваться. 

Остались последние сутки в Н-ске - завтра с Федей уже летим в Москву на повторную настройку.
Дела наши тут за эти почти 3 месяца после подключения (ттт), я считаю, идут замечательно. Федя стал больше издавать звуков, "гулит" сам с собой, появились слоги ма, да, ба, па, та. Стал уже часто говорить "привет" и "пока" всем входящим/выходящим - звучит это почти одинаково "па-та". Пытается говорить спасибо и пожалуйста - тоже одинаково почти звучит, похоже на "па-ба". Ещё говорит "бух упало", звучит, ну все уже догадались, "ба-па". 
Недавно решила усыпить его в его же кроватке, а надо сказать, что после операции он засыпает теперь только со мной. Поставила его в кроватку и сказала, что там на своей кроватке будет спать мама, а здесь в маленькой - Федя. Сначала он просто ныл и тыкал пальцем в мою кровать, мол, там спать хочу. Но тут вспомнил, что чтобы мама что-то дала, надо сказать дай-дай. А когда дай-дай не помогло, тут вдруг мальчика прорвало. Он зарядил гневную речь почти на минуту: "Мама!! Ди-ди (иди сюда)!!! МАМА!!! Неее!! Дай-дай!! Мама!! (и апофеоз фразы - новое слово) ТУДА!!! ТУДА!! (и пальцем тыкает в мою кровать)".
В результате я сделала вполне банальный вывод, что мы создаём Феде достаточно комфортную среду, в которой говорить-то и не надо вовсе. И необходимо его естественно погрузить в какую-то кризисную ситуацию, чтобы ему надо было общаться, тогда и дело пойдёт быстрее.

Вот такие пироги. 
Пожелайте нам удачи в Москве и успешных настроек. Думаю, я напишу из Москвы.
Всем пока!!!!

Добавлено: Ср Июн 20, 2007 17:46   
Вчера прошла первая настройка. Сурдопедагог сказала, что у нас всё хорошо, Федя всё слышит (  ), даже шёпот. Вот в пятницу ещё одну настройку сделают, и можно домой лететь. 
А у нас билеты на 12-е июля.
Я тогда договорилась, что с нами ещё сурдопедагог без настройщика позанимается. Если будет толк от их занятий, то останемся как и планировали, а если нет, то поменяем билеты и прилетим раньше.
Добавлено: Чт Июн 28, 2007 23:48   
Всем от нас с Федосом привет!!! 
Не получается здесь часто в интернет выходить, а то бы я каждый день могла с вами теперь своими радостями делиться. 

Так как все местные сурдопедагоги с июля в отпуске, то я поменяла билеты с 12-го на 4-е июля. Совсем скоро мы уже будем дома.  Здорово, я уже по старшим деткам соскучилась. 

После этой настройки у Федьки произошёл качественный скачок. Он стал откликаться на своё имя!!! Он пытается повторять за мной и педагогами некоторые звуки!!! Он стал внимательно всё слушать и пытаться вникать в речь!

Сегодня я ему рассказывала сказку про репку и он всё понял! Правда, до мышки мы не дошли, уже на кошке репка-Федя выскочила и дедке-мне больно-пребольно въехала по носу. Пришлось сказку на этом закончить. 

Сейчас ходим с ним по Москве и обо всём разговариваем. Учим на разных предметах "большой-маленький", всякие звукоподражания: сегодня я козой блеяла на всю округу ме-ме-ме, а Федя ржал как конь.  В маршрутке тоже всё время разговариваем - люди оборачиваются  Федька стал пытаться всё объяснять: машина красивая проехала, дорога гладкая - асфальт кладут, светофор горит, Москва-река, теплоход плывёт. А я ему: это БОООЛЬШОЙ теплоход, а это - маааленький (тонким писклявым голосом). Так и общаемся. 

Добавлено: Сб Сен 29, 2007 2:21   
Большое спасибо за поздравления!! 

Федька сегодня с утра был такой болтливый, просто не замолкал - маме в подарок! У него уже идёт этап гуления, наблюдать за ним очень весело.

Уже говорит "па-тя-тё" - это значит "ха-ра-шоо!" Сегодня сказал новое слово "вода", а ещё, когда на улице гуляли, увидели, как Стёпка нам с балкона машет. Я ему закричала "Стёпа, привет!". И Федька тут же закричал: "Па-тя, па-тя (это "привет", а потом каак закричит) Тё-па!"

Сурдопедагог его хвалит. Сегодня на занятии он назвал всех животных: ав-ав, мяу (это он и дома в лёгкую), ммеее, фыр-фыр (ёжик  ), хррррр (тигр), шшшшшш (змея, у нас очень похоже на ёжика  ) и даже хрю-хрю!

Уже в очередной раз (в пятый!! о, ужас!) купила билеты в Москву, на этот раз на 28-е октября - будем там полторы недели.
 
К этому форуму Оксана и Вадим были постоянно прикованы. И каждый раз их настроение менялось как погода весной в Израиле – все стихии за сезон. Они восхищались Федькиной мамой и Федькой, но как только перекладывали эту ситуацию на свою семью, дрожали колени.
Страница жизни перевернулась. Началась новая глава.
Настал момент, когда про Наташкин диагноз надо было говорить родителям. И сделать это так, чтобы не было ахов, охов. Сообщить, что уже всё решено. Родители должны понять.
Проблемы посыпались, как только Оксана, Вадим и Наташка вернулись в свой маленький город. Чтобы попасть на приём к областному врачу, надо пройти местных. Для того, чтобы попасть к местным, надо записываться заранее и бесконечно сдавать анализы. Иногда Оксане казалось, что медицинская «машина» специально устроена так, чтобы люди уезжали жить в лес и не высовывали оттуда нос.
Оксана прикрепила на холодильник большой листок с расписанием необходимых манипуляций и походов к врачам. Больше всего удивляло Оксану то, что до их Наташки никому не было дела. НИКТО из медперсонала от санитарки до главного врача не смотрел Наташке в лицо. Кому-то мешали её ноги и беготня. Кого-то  интересовала только рука для забора крови. Кого-то -  только карточка с обследованиями, рекомендациями и печати на выписках. И каждый раз всё заканчивалось криком: «Следующий!».
Особой проблемой были поездки в соседний мегаполис. Вадим постоянно брал отпуска без содержания. Все деньги уходили на бензин и платные обследования, т.к. на бесплатные надо было записываться за месяц.
Н семейном совете родители решили отдавать одну пенсию «на Наташку». Вадим с Оксаной сопротивлялись, но недолго. Вот что значит семья! Каждый помогает чем может.
Когда настал момент приобретать слуховые аппараты, оказалось, что слово «бесплатные» означало «паршивенькие», и ещё их надо ждать. А вот цифровые, мощные, стоят от 60 до 120 тысяч и хоть сейчас. И тут же можно обратиться в соцзащиту для частичного возврата потраченных средств.
От этой суммы у Оксаны закружилась голова. Но у врача она спросила совсем другое: – «А если сразу сделать кохлеарную имплантацию?».
- Зачем вам магниты в голове? - то ли спросила, то ли заверила седовласая врачиха, - вы что, враг ребёнку? А если операция пройдёт неуспешно, заденут нерв, и лицо перекосится? Всякие проводки будут торчать. И вообще, это очень дорого в обслуживании. И только врач открыла рот, чтобы крикнуть «Следующий!», как Вадим её опередил:
- А если мы через Москву получим квоту на операцию? Многие в интернете обсуждают, что такие операции проходят успешно, и нет необходимости в слуховых аппаратах.
- Если Вы такой умный, вот и делайте операцию в интернете. Я 25 лет сижу на этом месте, и знаю, что говорю. Если купите хорошие аппараты и будете заниматься, то ваш ребёнок заговорит. У нас в области хорошие сады и школы. И снова она открыла рот и посмотрела в сторону двери, но тут Оксана опередила её вопросом:
- А у нас в городе или области кто-то уже делал такие операции? Вы можете сказать? Ведь за 25 лет вашей работы, думаю, всякие случаи были. Оксана говорила тихим уверенным голосом так, что даже врач успокоилась и спокойно ответила:
- Делали такую операцию и взрослые и дети, но чтобы у кого-то были хорошие результаты в речи, я не видела. А те, кто делал операцию в столицах, пропали из виду. Может, переехали. Вообщем так, родители, идите, покупайте аппараты, возьмите адреса фирм, где вам их продадут и настроят, ещё и скидку дадут с этим купоном. Не забивайте голову глупостями. В спецшколах читать-писать научат, а вы рожайте ещё, пока молодые. И она таки крикнула: «Следующий!»
С чего начать? Убить врачиху – посадят. Рожать ещё – долгий процесс. Остаётся покупать аппараты и писать письма в Москву.
Когда Оксана, Вадим и Наташка вышли в широкий коридор поликлиники, то увидели других родителей с малышами. Кто-то из детей был в слуховых аппаратах, кто-то - нет. Вадим решился и подошёл к одной мамочке. Поздоровался и задал вопрос: - А ваш ребёнок давно носит аппараты?
Женщина внимательно смотрела на Вадима, а потом голосом, похожим на звук из бочки, сказала: - Я не слышу, - показала указательным пальцем на своё ухо и развела руками. В этот момент её дочка споткнулась и упала. Взволнованная мать подбежала к ней, поставила на ноги и что-то начала говорить руками. Полная тишина. Общение только руками и глазами.
Вадим взял Наташку на руки. Крепко схватил за руку Оксану и молча потянул на выход. Он думал, что все шоки у них позади, что даже на покупку цифровых слуховых аппаратов они возьмут кредит, но с тем, что им придётся учить жесты и так общаться с Наташкой, он смириться не мог.
В машине Оксана парировала: «Если надо, будем учить жесты. Если надо, отдадим в интернат и будем каждый день забирать». Она говорила это так, чтобы больше он про кохлеарную имплантацию не заикался.
- Вадим, ты что, не понимаешь? Я не переживу, если у Наташки лицо перекосится, да ещё всякие антеннки  будут торчать из головы. ОНА ЖЕ ДЕВОЧКА! Пусть учится на жестах, и мы выучим эти жесты. Оксана даже не кричала. Она говорила это как мантру, раскачиваясь, только очень эмоционально.
Вадим молчал. Он уже почти согласился с женой, но что-то внутри него сопротивлялось. Он не мог поверить, что родители, которые обсуждали на форумах развитие своих глухих детей после кохлеарной имплантации, врут или чего-то недопонимают. Как-то же они добились операции, а самое главное, как-то они решились вставить ребёнку магнитики и антеннку в голову. Врачи врачами, а Наташку поднимать нужно самим.
Всю ночь Вадим сканировал документы с обследованиями дочери, написал письмо в Москву и отправил всё по невидимым интернет путям.
А утром поехал на работу. Невыспавшийся. С синевой под глазами. И только прошёл мимо охранника, как его пригласила к себе в кабинет секретарь начальника отдела. Вадим не удивился. Ему часто вручали какую-либо информацию конфиденциально. Он был исполнителен в выполнении деликатных поручений. Но секретарша, женщина лет сорока, ко всем настроенная вежливо-строго сообщила, что его ждёт начальник отдела Андрей Владимирович. Срочно!!!!! Ну, срочно так срочно.
Начальником отдела был мужчина чуть старше Вадима. Свою работу он любил, за место не держался. Он реально дорожил каждым своим сотрудником. Чувствовал работу коллектива и сам делал всё основательно. На работу приходил первым и уходил последним. Никто никогда не видел его раздражённым, никто не слышал, чтобы он повысил голос. Однако все волновались, когда он приглашал к себе на беседу.
- Вадим, у тебя что-то случилось? – спокойно спросил начальник, при этом не глядя Вадиму в глаза. Ты в последнее время часто берёшь отпуск без содержания, приходишь грустный, ни с кем не общаешься. Если есть какие-то проблемы, скажи, – и он внимательно посмотрел на лицо Вадима.
Боже, что с ним, молодой мужик, младше меня на несколько лет, а взгляд уставшего старика? - подумал начальник, - не дай бог проблемы в семье или стал играть в казино, как было с одним из сотрудником. Нет, не должен.
- Андрей Владимирович, у меня просто много работы, - сообщил Вадим. Он не смотрел в глаза начальнику, надеясь, что его быстро отпустят, и он сможет проверить электронную почту. Вдруг уже пришёл ответ из Москвы. Когда ждёшь что-то важное, кажется что за 5 часов прошла неделя.
- Вадим, ты же знаешь, я не буду лезть тебе «под шкуру», но я вижу, что дело не в работе, - Андрей Владимирович сделал паузу, - ты не подумай, у меня нет претензий к качеству твоей работы, я просто хочу знать и если смогу, помочь.
Никогда Вадим не слыл красноречивым юношей и уж тем более никогда ни с кем не делился личными переживаниями, но видно настолько «накипело», что Вадим рассказал всё. Про Наташку, диагноз, врачей, дорогие слуховые аппараты и неведомую кохлеарную имплантацию.
Андрей Владимирович слушал внимательно. Очень внимательно. Он никогда не слышал ничего подобного. Он помогал своим сотрудникам решать разные проблемы, но подобного толка - никогда. Андрей Владимирович очень уважал Вадима, но пока не понимал, как ему помочь. Поэтому только слушал, кивал головой и предлагал стакан с водой. Прошло минут 30, и за всё это время Андрей Владимирович с ужасом понял, что сам он с такой ситуацией в семье никогда не справился бы. Он вспомнил, что когда их младший сын простыл и долго болел, а потом получил осложнения на лёгкие, психологическая ситуация в семье была отвратительной. У жены - синева под глазами, сын бледный и вечно грустный. Деньги маленькими кучками «уходили» на лекарства, обследования, врачей. И казалось, это не кончится никогда. Но насморк кончился. Иммунитет укрепили на курорте. А что делать если у ребёнка заболевание НАВСЕГДА? Проще было разом уволить весь отдел и набрать новых сотрудников. Обучить. Вдохновить. Андрею Владимировичу очень захотелось помочь Вадиму. Но, если бы они сидели в пабе и делились наболевшим, то беседа закончилась бы похлопыванием друг друга по плечам и словами: «Держись, братан». Но тут положение «начальник-подчинённый» делают братания неуместными.
- Вадим, - очень низким голосом, еле сдерживая ком в горле, произнёс Андрей Владимирович, - для начала давай договоримся так - деньги на слуховые аппараты наша фирма тебе выделит.
Вадим удивился и только открыл рот, чтобы сказать: «Не надо», как начальник его опередил.
-  Как только вы оформите дочке инвалидность,- на этой фразе ком подкатил к самому горлу, и Андрей Владимирович не знал какие слова подобрать, - зайди в отдел кадров и оформи короткую рабочую неделю, я их предупрежу. Если нужны дополнительные дни, без стеснений заходи. И ещё, - Андрей Владимирович выдержал паузу, встал с кресла, подошёл к Вадиму, постучал по плечу и сказал, - держись, друг. Я рядом.
Сказать, что Вадим удивился, - ничего не сказать. Он встал и посмотрел на начальника как на больного. За последние пару месяцев никто его так не удивил. Ему хотелось кинуться к Андрею Владимировичу, обнять, расцеловать его, но Вадим только произнёс: «Спасибо!» - и вышел.
Походка у Вадима стала уверенней, на душе спокойней. Подойдя к своему рабочему месту, он прочитал в глазах коллег: «Ну как там у начальника, за что гоняли?» Вадим поздоровался со всеми, жестами показал, что всё нормально, и сел работать. Вернее сел и стал делать вид, что работает. Написал дежурную sms-ку Оксане, проверил личную почту, открыл рабочие файлы и задумался.
Ему полегчало. Так легко давно не было. Боже, как хорошо, когда есть поддержка. Ему и денег никаких не надо, вернее надо, но не только их. Вот эта фраза «держись, друг» дала столько жизненной энергии, сколько походы по медицинским учреждениям забрали. И даже чуть-чуть больше. И тут Вадима бросило в холодный пот от мысли: «А кто же мою Оксанку поддерживает? Вот это я болван. Ведь ей труднее всего. Она целый день с Наташкой. Она её сердцем чувствует и всё через сердце принимает. Слушает охи-вздохи родственников. А я хорош, вечером прихожу, поел и за комп. Какой я болван!» -  эту фразу Вадим произнёс вслух и увидел, как все сотрудники в кабинете обернулись и посмотрели на него. Удивились. Вадим никогда не позволял себе высказывать эмоции вслух. Он и мысли-то редко вслух высказывал. Сразу делал.
Вадим вышел из кабинета и набрал номер жены, она должна была гулять с Наташкой. Так и есть, гуляют. Вадим сначала расспросил обо всём, затем поотвечал, а в конце сказал: «Я тебя люблю!». Оксана ответила: «Я тебя тоже люблю!»  И тут Вадим возьми и скажи жене: «Держись, друг. Я рядом». Оксана молча «переварила» эту фразу. И в ответ тоже сказала: «И ты держись». Они вместе захохотали. Оказывается они целую вечность не смеялись от души.
- Оксан, закачай какую-нибудь комедию. Сегодня вечером посмотрим, когда Наташка уснёт, - решительно сказал Вадим, - а я пошёл работать, пока-пока. И отключился.
Оксана так и осталась стоять с трубкой в руке. Что это с Вадимом? Может, что на работе случилось? Но перезванивать не стала, усадила Наташку в коляску и заторопилась домой скачивать фильм. Даже в магазин забыла зайти за продуктами.
***
Слуховые аппараты Наташка носить не хотела. Хотя вкладыши дорогие сделали, и настройки хорошие. А главное, выяснилось, мало кто занимается с годовалыми детьми в слуховых аппаратах. Обычно с ними занимаются дома родители, используя готовые записи занятий.
Интересно, если учить по книжкам делать операции или чинить моторы, много будет толка?
Но не успели они отчаяться, как пришло письмо из Москвы. Письмо помещалось на одной страничке, написано мелким шрифтом с кучей терминов и печатью. Суть письма такова – квота выделена, необходимо пройти ряд обследований и приехать на операцию. Как говорили Ильф и Петров устами Остапа Бендера «Лёд тронулся, господа присяжные заседатели».
Сон пропал окончательно. У Оксаны перехватывало дыхание при мысли об операции. Она совсем не думала про обследования, она с ужасом думала о наркозе, антенне и задетых нервах. В интернете встречались разные отзывы: от хвалебно-восхитительных до угрожающе опасных. Радость от полученной квоты  омрачалась необходимостью принять решение.
У Вадима тоже были опасения, но не по поводу операции, а по поводу дальнейшей судьбы Наташки. Как с ней заниматься? Где искать педагога? Куда она пойдёт в садик? Он был уверен, что операция пройдёт хорошо. Ведь если операция высокотехнологична, то и выполняют её квалифицированные специалисты. А специалистам надо доверять. Ведь ему самому, как хорошему специалисту, доверяют, и он свою работу делает отлично. Вадим даже не переживал за настройки и батарейки, а вот за «потом» переживал.
Оксана в очередной  раз составила расписание обследований и походов по инстанциям, вывесила список на холодильник и ужаснулась. Это сколько нужно сил, терпения и денег! Но обратной дороги нет, Вадим – только за операцию. Оксане помогла беседа с психологом, пусть не на эту тему, а совсем на другую, но суть была такова: не представляйте плохую картинку, представляйте хорошую и постоянно держите её в голове. Оксана представила уже повзрослевшую Наташку: красивую, говорящую, но с антеннками  в голове, и слёзы полились сами собой. Нет, не от антеннок. А от взрослой дочери. Оксане совсем не хотелось торопить время. Ей хотелось наслаждаться каждой минуткой взросления дочери и быть рядом мамой, а не педагогом. Неужели мечтам не суждено сбыться, и их жизнь будет состоять из поиска педагогов, занятий, настроек и страха за будущее.
Но жизнь продолжалась, и список медицинских манипуляций укорачивался. Наступала пора поездки. Вадим однозначно решил ехать с Оксаной и Наташей в Москву. Пусть это дорого, но они будут рядом. На работе Вадима отпустили без проблем. Родители помогли деньгами. Продали старенькую «Ниву» за ненадобностью, всё равно ездить некуда, а дача рядышком. Эти деньги очень помогли Оксане и Вадим, потому что операция-то бесплатна, а уж обследование, проживание, питание  проезд, будьте добры оплатить. Проезд на поезде оплачивает соцзащита, а самолёт сами. Наташке в поездке нравилось всё. Всё было новым и интересным. Только почему-то родители всё время волновались. Главное - они не забывали её кормить и целовать. А остальное - неважно.
Каждый раз, вспоминая потом всё это, Вадим не мог себе простить, что не уберёг свою Наташку от глухоты. Он не понимал, почему винил себя. Может, потому что сам плохо слышал одним ухом. В детстве часто болел отитом и гайморитом, и никогда не говорил об этом Оксане. Зачем? На качество жизни это не влияло. Лишь иногда не мог быстро определить, где источник звука. А в остальном проблем не было. Когда он консультировался с врачами по поводу ношения слухового аппарата,  твёрдой позиции ни у кого не было. Говорили, что и с одним слышащим ухом можно жить. Он и жил. В общем, на инвалида не тянул, да и не надо.
Но Вадим и представить себе не мог, что будет так переживать за дочь. Он, как мужчина, старался делать всё для семьи – зарабатывал, заботился, но внутри всё переворачивалось от чувства, которому не было названия. Это не жалостью и, уж тем более, не обида на судьбу. Как-то в статье про мужчин, Вадим  прочитал, что в своих детях мужчины видят продолжение себя, и любая неполноценность в ребёнке вызывает дискомфорт. Дискомфорт у Вадима был, но он не хотел связывать это с Наташкиной глухотой. Но, как бы Вадим себя не уговаривал, что любит Наташку любую, он мечтал её видеть – полноценной и даже чуть-чуть лучше других. Он понимал, что это эгоизм. Но помимо этого чувства у Вадима было и другое – он должен сделать всё от него зависящее. Его единственная дочь будет слышать и говорить. И даже петь, и танцевать. В этом Вадим не сомневался.
В Москве всё было страшно. И всё - непонятно. Маленькая семья из провинциального городка выглядела даже не песчинкой - пылинкой в цунами. Оксана прижимала к себе Наташку, как будто её сдует ветром, своруют цыгане, или просто унесёт потоком людей. У Вадима было полное ощущение, что надо убегать. Хватать своих девчонок и убегать. И он уже хотел было сказать: - Всё, возвращаемся домой! Но это было бы проявлением трусости, а он тут на правах мужчины – защитника. Собрав волю в кулак, Вадим достал планшет. Хорошо, что он заблаговременно проработал маршрут куда и как ехать. Всё пути к отступлению закрыты. Вперёд! До больницы они добрались за полтора часа. Вполне нормально по московским меркам.
Чем ближе они подъезжали к нужному месту, тем сильнее у Оксаны колотилось сердце. Она абсолютно не помнила, как они зашли в больницу, кого спрашивали, и что им отвечали. Такое впечатление, что проложенный в планшете маршрут сам  руководил ими. Было очень страшно. Так страшно ей не было даже тогда, когда она тонула в детстве. И даже тогда, когда начались схватки, и родилась дочь. И даже когда сообщили о Наташкином диагнозе. Она постоянно «впивалась» глазами в Вадима, пытаясь  найти поддержку. У Вадима страха было ещё больше, но он как мужчина об этом сказать не мог. Наташке тоже передался страх родителей. Она всё время капризничала и не понимала,  куда её привезли. Хорошо, что у неё было спасение – мамина грудь и папина рука.
Первый день в больнице прошёл организованно – заполнялись всевозможные анкеты, выдавались направления на обследования. И что самое главное, вокруг были люди, с которыми можно говорить о нарушении слуха: родители, специалисты. Даже плакаты и проспекты на столах информировали только об этом, что вселяло хоть какую-то уверенность. Гуляя вечером по больничному коридору, Оксана познакомилась с мамой одной девочки. Девочка довольно внятно разговаривала с мамой. Мама разговаривала с дочкой спокойно, поправляя почти каждое предложение. Но что оказалось самым удивительным,  у этой девочки не было видно никаких слуховых аппаратов. Светлые кудряшки закрывали ушки и всё, что было на голове. Оксанино любопытство победило, и она спросила у мамочки: - А что с вашей дочерью? Я так поняла, что здесь все с проблемами слуха?
- Мы Ксюшке готовимся делать второе ушко, - радостным голосом сказала Ксюшина мама, которую как оказалось, зовут Ольгой, - правое ушко мы проимплантировали полтора года назад, а сейчас нам дали квоту на левое.
У Оксаны перехватило дыхание. Больше всего ей сейчас хотелось поковыряться в кудряшках Ксюши и найти там антеннки. Оксана поймала себя на мысли, что она пристально вглядывается в лицо девочки и не находит там никаких перекосов. Но вопрос Ольге она задала другой:
- А вы из какого города?  Оксане казалось, что сейчас ей назовут столичный город, потому что только рядом со столицей могут так спокойно говорить о кохлеарной имплантации, да ещё и на второе ухо. Ответ превзошёл все ожидания:
- Из Владивостока. Далековато конечно, но нам пока оплачивают всё. Единственное, тратимся на батарейки в процессор, но Ксюхиной пенсии по инвалидности хватает и на батарейки, и на дополнительные занятия с сурдопедагогом, - спокойно ответила Ольга.
Оксане не хватало дыхания, чтобы продолжить разговор. Их город и районный центр находятся в два раза ближе к столице, чем Владивосток, а вон какими продвинутыми оказались специалисты из Приморского края. Оксана даже забыла, что её удивило отсутствие антеннок и наличие речи у Ксюши. В этот момент Наташка, которая играла игрушками в специально отведённом уголке, подбежала к маме и потребовала грудь. Время уже  позднее, день был длинным, а ведь ещё утром они завтракали дома. От воспоминаний о доме у Оксаны засосало под ложечкой, и полились слёзы. Вадим, который к тому времени вернулся в больницу (уходил погулять – разведать обстановку), увидев навернувшиеся слёзы жены, хотел сначала её поругать, но потом решил выяснить причину.
- И что сырость разводим? - попытался пошутить Вадим.
- Домой хочу, - сквозь слёзы протянула Оксана.
- Ну началось! Мы только приехали. Ты, жена, бери себя в руки, а то если я начну плакать, всем худо будет, - переходя на серьёзный тон, чётко проговорил Вадим и обнял жену.
Наташка всё это время теребила низ маминой кофты, требуя законную порцию грудного молока на сон грядущий.
- Вадим, - спокойно начала Оксана, - я сейчас в коридоре разговаривала с мамой проимплантированной девочки, и…
Вадим напрягся. Он собрал последние силы, чтобы поддержать жену и дочь. И, конечно, самого себя. Но если сейчас Оксана скажет, что не готова оперировать Наташку, он не выдержит и сорвётся. Вадим продолжал молчать. Это было его обычное состояние – молчать.
- У её дочери никаких антеннок в голове нет, и говорит она хорошо. У нас тоже всё будет хорошо! Правда? –  она подошла к Вадиму, обняла его и поцеловала.
Наташке всё это очень нравилось, она даже перестала теребить мамину кофту. А у Вадима отлегло от сердца. Эта новость его согрела и расслабила. Так расслабила, что сил хватило только дойти до кровати и уснуть. Так он и сделал.
А рядом быстро заснули жена и дочка. И никто из них не успел даже подумать о том, что будет завтра? Хорошо, что «сегодня» закончилось.
Утром их разбудил яркий и свет и голос медсестры. Пришла пора начинать новый день. Новые анализы. Новые обследования. Но это было уже не так страшно. Решение принято. А главное, все вокруг знают про нарушение слуха, кохлеарную имплантацию и могут на человеческом языке объяснить и поддержать. За несколько дней Вадиму и Оксане удалось увидеть и проимплантированных детей сразу после операции и давно прооперированных. Пообщаться с родителями детей, которые впервые приехали и были здесь не раз. А главное, поговорить с детьми, у которых уже давно стоят импланты, и они приехали на настройки. Это очень вдохновляло! Уже куда-то далеко улетучились мысли об опасности операции, и совсем исчезли страхи по поводу внешнего вида их дочки. Оставалось только быстрее сделать операцию, подключить процессор и найти сурдопедагога. Теперь уже Оксана и Вадим примерно представляли, что это за  специалист и где его искать.
Вадим всё фиксировал в планшет: Виды обследований, фамилии докторов, беседы с родителями и врачами. Он боялся что-то пропустить. Он фотографировал все информационные стенды, сохранял ссылки в интернете. Это потом пригодилось не только их семье. Выкладывая на форуме необходимую информацию, он снимал  информационное напряжение у  многих родителей и заинтересованных специалистов в отдалённых районах. И ещё, так он ощущал свою значимость. Он не был оратором в классическом понимании, но стал пропагандистом.
Нельзя сказать, что страх испарился. Просто наступил этап энтузиазма. И включились другие механизмы наполненности жизни. Прорисовывалась «лесенка» к «хорошей картинке» Наташкиной жизни. И что немаловажно им помогали специалисты, давая чёткие пошаговые инструкции. Это вам не бегать из одной поликлиники в другую, наполняя карточку не нужными бумажками и глядеть на пожимающие плечи врачей.
«Лесенка» была с разным шагом и длинными пролётами и переходами. Но была. С «перилами» в  виде отработанной службы помощи глухим детям.
Человек обживает и облагораживает любое пространство. Обуючивает. Даже туристы, создавая временную стоянку, стараются её украсить пространство. Так и Оксана с Вадимом. Повесили плакатик в палате, поставили цветочки и статуэтку. Обжились!!!!
Несмотря на мелкие бытовые дискомфорты, жизнь не стояла на месте и развивалась со стремительной скоростью. Настал день Наташкиной операции. Самым сложным было - продержать дочь голодной перед наркозом. А всё остальное прошло без истерик и ужасов. Просто каждый день выполнялись чёткие инструкции и указания врачей и жизни.
Прошло ещё два месяца! Вот и шов за ушком зажил, и процессор подключили, и Наташка стала реагировать на разные звуки! Теперь главное -  найти сурдопедагога, знающего специальные методы и приёмы с проимплантированными малышами. И снова Вадим с Оксаной кинулись во всемирную паутину с вопросами. Оказалось, что это огромная проблема найти педагога. Оксана звонила и писала в местное министерство. Обращалась ко всем подряд. Ответ пришёл как ни странно из столицы. Им дали номер телефона сурдопедагога из их областного центра, который совсем недавно повышала свою квалификацию в Москве. Имя, отчество и квалификация педагога обнадёживали – дефектолог-сурдопедагог высшей квалификационной категории! И воображение рисовало советского педагога в теле, с начёсом на голове, в очках и обязательно с синими тенями на веках. У этого педагога как минимум должен быть командный тон и объёмная, как броня грудь.
Когда Оксана набралась смелости позвонить педагогу, она ожидала услышать короткое «Нет!». Но Оксана уже столько прошла и пережила за последние пол года, что никакое отрицание её не могло остановить.
Голос у педагога был чуть с хрипотцой, но молодой и приветливый. Она чётко спросила, когда и где сделана операция, и назначила дату, время и место встречи. У Оксаны появилась надежда. Уж как-нибудь они вытерпят строгого дефектолога, лишь бы Наташка заговорила. В конце концов, любят добрых педагогов, а помнят и благодарят всю жизнь строгих.
Вадим очень обрадовался этой назначенной первой встрече. На работе без проблем ему предоставили свободный день на неделе для ухода за ребёнком-инвалидом. Даже закон был на их стороне.
Хорошие новости не переставали радовать. Место, где будут проходить занятия, находится в 30 минутах езды от дома. А это гораздо ближе, чем до центра соседнего мегаполиса и уж тем более ближе Москвы и Санкт – Петербурга.
Вадим был уверен, что тётя-дефектолог высшей категории, нажмёт какую-то кнопку, и Наташка заговорит. Вадим в подростковом возрасте носил на зубах скобы и каждую неделю бегал в местную стоматологическую поликлинику, где врач подкручивал проволочку. В определённый день, когда конструкцию сняли, зубы стали ровными, а прикус правильным. Вадим был исполнителен и верил, что каждую неделю они будут привозить Наташку на занятия, и всё, что надо, подкрутится. А когда придёт время, Наташка заговорит. Но ему надо было точно знать, когда?
Оксана в кнопки не верила, она была настроена на кропотливую ежеминутную работу. Она ещё кормила грудью Наташку и была связана с ней невидимыми ощущаемыми нитями. Ещё когда она училась в педагогическом институте, ей внушили, что на всякую педагогическую цель есть методика. Вот Оксана и была уверена, что тётя-дефектолог выдаст им методику, и они как по лесенке пойдут по ней вверх. С такой тётей не страшно идти по лестнице. Но они не догадывались, что страшнее всех было самой тёте-дефектологу.
;
***
«Если ты добился не того, чего хотел,
значит ты не то хотел»
Амбиции. Как много людей не видят границ в достижении своих целей. Они работают, не поднимая головы, а когда безумно устают от работы, находят дурацкое оправдание: «У меня не было выхода». Несутся со всеми в стаде, периодически обгоняя кого-то, ставя подножки, поднимая других, оправдываясь…. А сил уже не осталось. И не видят люди подсказок с неба. А есть и те, которые видят, но считают, что это ещё не то. Они думают, что заслуживают большего, лучшего!
Олеся Иосифовна не соответствовала ни внешне ни внутренне представлениям о дефектологе высшей квалификационной категории. Рост полтора метра, короткая стрижка, живая, молодая, позитивная. Никаких нотаций родителям и детям. Только почему-то грустные глаза. Или уставшие?
Не верила Олеся в свой педагогический талант. Ей хотелось писать о любви, управлять персоналом, достигать недостижимого. При этом у неё была большая семья, дом и рабочие обязательства.
Творец вёл Олесю чётко, без лишних движений. Лишние движения делала она сама. И пока она суетилась и, как ей казалось, реализовывала свои амбиции, Творец обучал её, давал лучших мужей и детей. И что самое главное - подвёл её к кохлеарной имплантации. Не её саму, а лишь выбрал в помощники к глухим детям и их родителям! Именно в помощники! Олеся долго не хотела этого видеть. А когда увидела, поняла, что готова к этому по всем параметрам. И специальное образование тут играло не самую важную роль.
Одна из основных жизненных идей Олеси была – счастливая семья и дети. Когда она слышала, что правительство в очередной раз принимало какие-то социальные программы детей и детей-инвалидов, радовалась. Но ей хотелось кричать: «Надо укреплять статус семьи! Какой бы ребёнок не родился, если семья крепка духом, примут и поднимут его! Роль государства - помочь, а не откупиться!»
20 лет профессиональной практики позволяли Олесе Иосифовне видеть множество проблем в системе общего образования в целом и дефектологии в частности. Когда государство отвечает за систему целиком – это хорошо! Если никто – плохо! Где колхоз, там голод! Старая народная мудрость. Государство не знало, за что хвататься в современных условиях. Технический прогресс оказался быстрее педагогических методик. Заказчиком образования детей уже становилось не государство, а родители этих самых детей.
Если раньше семье, в которой рождался больной ребёнок, приходилось смиряться с диагнозом и, что самое страшное, принимать решение специалистов. То сейчас родители выслушивали мнения разных специалистов, изучали в интернете мировой опыт, общались на форумах с другими родителями и принимали решение сами. Не все, конечно, но такие были.
Олесе очень нравились современные родители – неравнодушные, желающие помочь ребёнку, а не довериться только мнению специалистов, представляющих интересы государства. Чтобы потом не было дурацких оправданий: «У меня не было выхода!» Вот ради таких семей Олеся и начала частную практику.
Можно долго рассуждать, чем отличается частное занятие от бюджетного. Но каждый понимает, что второй раз родитель деньги за занятие не принесёт и знакомым не посоветует, если стороны не нашли взаимопонимания. А самое главное для педагога - это возможность педагогического творчества! Возможность разговаривать с родителями об ИХ ребёнке и ЕГО возможностях. Это когда знаешь много методик, а для каждого конкретного ребёнка подбираешь игры, звуки, эмоции….. сиюминутно. И подстраиваешься под семью. Под их «в каждой избушке, свои погремушки».
Олеся точно знала, что больше никогда не будет проводить занятия за закрытыми от родителей дверями. Она беспрестанно говорила родителям: «Это ваш ребёнок! И вам с ним жить! Я только показываю, как нужно заниматься!» Но это было лукавством. Каждого ребёнка Олеся начинала чувствовать как своего. И каждое занятие не просто набор упражнений и правил, а энергетический обмен. Самой большой наградой сначала было то, что родители начинали улыбаться и верить!!!! А уж когда в гости приезжали бывшие ученики, уже хорошо слышащие и говорящие дети – радости не было предела. Даже если плохо слышащие и плохо говорящие, она всё равно радовалась.
Невозможно представить, что переживает семья, услышав о диагнозе ребёнка? Олеся Иосифовна  работала с разными детьми, даже с теми, у кого были диагнозы и похлеще глухоты. Олеся точно знала, что глухота - поправимый диагноз, по крайней мере - это не социальная инвалидность. Это раньше, когда она преподавала студентам, имеющим нарушения, использовались слуховые аппараты, а для дополнительного общения жестовая да письменная речь.
А потом появилась кохлеарная имплантация. Сначала в виде диковинной штучки, а уже потом - отработанной операции. После установки импланта нужно несколько лет усиленной работы со слухом, мышлением и речью! И из «глухиша» ребёнок превращается в «говоруна».  Превращается в обычного ребёнка, только на несколько тысяч долларов дороже. И родители забывают о той безысходности, которая была вначале. Но как снять эту боль с родителей?! Как дать эту надежду?! А всё оказалось просто: надо стать помощником для семьи! Своих детей у Олеси было трое, и рядом ещё кто-то постоянно рос, развивался. Племянники, друзья, дети друзей. То, что Олеся умела «делать» с детьми, было даром. Оказывается, слово «ВОСПИТЫВАТЬ» от слова «ПИТАТЬ». Всё остальное - профессионализм. Если у педагога есть одно качества, и нет другого, искры не получится! Как ни старайся. Сколько не занимайся наедине с ребёнком, если родители не научатся ему помогать, направлять, видеть малейшие успехи, - бесполезное времяпрепровождение. Ну, может для ребёнка и не совсем бесполезное для ребёнка, а для объединения семьи – ноль.
Ещё одно качество открыла в себе Олеся, из-за которого долгое время думала, что она «Моральный урод». У неё совсем не было жалости к проблемам. Она брала и решала проблему или советовала, как лучше сделать! При этом за 20 лет работы, профессиональный цинизм так и не наступил. Судьбу каждого больного ребёнка и каждой семьи, даже если это показывали просто по телевизору, она пропускала слезами через сердце. И удивлялась своим чувствам. Столько боли увидеть за жизнь! Чего только стоили поездки по домам-интернатам для детей, глубоко отсталых умственно (в том числе отказников). А уж работа в Центре абилитационной педагогики, вроде должна была бы приучить к спокойствию и равновесию. Ан нет! Каждый раз, начиная работу с новым ребёнком и его семьёй, Олеся волновалась. Ей было страшно. А вдруг не хватит сил помочь семье? А вдруг она не справится? Но на одном из тренингов в Израиле её научили не брать функцию Б-га на себя. И Олеся просто прислушивалась к сердцу и поверила в Божественное начало своего педагогического таланта. И каждое занятие стало песней. Хорошей! Гармоничной! Разной,  по стилям и направлениям! Но это была песня, соединяющая сердца и души! Усталость после занятий становилась минимальной и даже приятной. И когда очередной родитель просился на занятия, Олеся уже знала, что не сможет отказать. Ведь если позвонили на личный сотовый, значит очень нужна помощь. Никакую рекламу никто не давал! Просто Творец управлял согласно своим правилам. И вмешиваться было бесполезно. Дали Талант –реализуй! Ленишься – отдадут другому!!! Всё просто, как Природа!
***
Два года занятий по два раза в неделю с сурдопедагогом, разносторонне развитие Наташки, поездки на море, кормление голубей, посещение массового детского сада, и …. Наташка заговорила. Сначала, конечно, стала понимать обращённую речь. Потом стала балаболить через раз непонятные слова. Потом - говорить простые обращённые фразы. А потом учить небольшие стишки, пересказывать истории, озвучивать роли в игре. Как обычный здоровый ребёнок, но чуть-чуть с опозданием.
А ещё через два года Наташка стала учиться читать и писать, отстаивать своё мнение. Эмоции стали глубокими и понятными. Кохлеарный имплант, вера и чёткий ритм занятий сделали своё дело.
***
- Мама, меня Серёжка в кино пригласил, - радостно сообщила Наташка.
- Какое? – Оксане было совершенно всё равно, в какое кино. Её волновало то, что её повзрослевшая дочь ходит в тёмные кинозалы с юношей.
- Мам, ты чего?  Какая разница в какое кино? -  обидчивым голосом говорила дочь, - ты меня слышишь? Меня Серёжка из восьмого «А» в КИНО пригласил.
Серёжка из восьмого «А» - это не просто парень, это «звезда параллели». И любая девочка даже не мечтала в кино с ним сходить. За радость было просто в столовой посидеть. А уж на дискотеку сходить вместе - неслыханная удача!
Оксана от волнения не знала, какие подобрать слова. Её маленькая девочка выросла, и они с мужем уже её не опекают, но само собой вырвалось:
- Не забудь взять запасные батарейки. И, вообще, он знает, что у тебя имплант?
- Мам, ты чего? - удивилась Наташка.
Эта тема в семье давно не обсуждалась. Покупка батареек для процессора, его настройка, стала обычным делом в наравне с другими проблемами.
- Мам, Серёжа видел как я меняю батарейки, когда мы ездили на экскурсию в другой город.  Он подошёл и спросил, что это? Я ему показала и рассказала, - спокойно ответила Наташа.
- И что он сказал? - насторожилась Оксана.
- Сказал, что прикольная штука. А на следующий день пришёл  школу в гарнитуре от телефона. Ржачно было, стебались все, - Наташа говорила как  современный подросток.
- Наташа, что за слова? - Оксана не понимала, чего она испугалась больше, наташкиного взросления или…
Или….
Не раз Вадиму приходилось на форумах и в жизни встречаться я невежеством относительно кохлеарной имплантации. Они «вытащили» свою Наташку, а другие? Особенно Вадим и Оксана радовались, что эту операцию делают без очередей и за счёт государства. Они справились с проблемой глухоты у своего ребёнка.
                                           Кто следующий?


Рецензии
С волнением следил за судьбой Наташи. Рад, что все получилось. Я тоже страдаю НСТ, жаль что во времена моего детства мне помочь не могли. Научился считывать речь по губам, как-то живу. Конечно в школе мне не сладко пришлось. Я хорошо учился, но дети и учителя не любят "нетаких". Я все детство мечтал стать жестоким и кровавым маньяком, чтобы с ними расправиться за все обиды. Но вырос, выучился и добился в жизни большего, чем мои одноклассники. И я их простил)). Удачи вам!

Владимир Поярков   15.09.2015 19:23     Заявить о нарушении