Я уже писал кое-что про девочку Диану Туезову из Краснодара, страдающую редким генетическим заболеванием – синдромом Комеля-Нетертона, которое наши горе-врачи почему-то относят к категории кожных заболеваний и потому изначально лечили Диану от всего, чего угодно, но только не от того, чем она страдает на самом деле, подавив её иммунитет, в результате чего её состояние ухудшилось катастрофически. Лишь после поездки в Германию и консультации немецкого доктора, специализирующегося именно на синдроме Комеля-Нетертона, назначившего соответствующее лечение, состояние Дианы пошло на поправку. Теперь же хочу познакомить читателей с материалами, касающимися Дианы Туезовой, найденными мною недавно в Интернете.
Вот, что отыскал я на сайте организации «Синяя птица»:
«Диана Туезова
Автор RigKruger написано в 06.06.2011. Размещено в Мир без границ.
Долго собиралась с чего же начать следующую историю. Диане 5 лет, но выглядит она на 2 годика, потому что больна.
Я не буду перечислять все диагнозы этой маленькой девочки, потому что речь о излечении уже не идет. Малышка родилась с осложнениями, но то, в каком состоянии сейчас ребенок – (со слов мамы) – в большей степени следствие некомпетентного лечения, о чем ей сказали в Московской детской больнице, спустя 2 года лечения у нас в городе.
Мама не просит одежду и другие предметы для дочери – ей это просто не нужно. Диана уже полгода лежит, практически не двигаясь. За ее маленькую жизнь переломов у нее было больше 30, (в том числе 4 копмрессионных переломов позвоночника ) т. к. у девочки развилась тяжелая форма остеопороза. Сейчас ребенок практически постоянно находится в специальном корсете.
Также у ребенка пищевая аллергия на сахар, молоко и молокосодержащие продукты, крупы, рыбу. У Дианы тяжелое поражение кожи – она сплошь покрыта сеточкой кровоточащих трещинок, которые время от времени воспаляются от соприкосновения с одеждой, с постелью, со всем.
От предложенных игрушек и книжек мама отказалась. Сначала меня это удивило, но когда я увидела девочку – поняла почему. Маленькое худенькое тельце с совершенно равнодушным выражением личика – это Дианочка.
Постоянные приступы боли довели ребенка до отчаяния, и интерес в ней уже трудно вызвать. Да, я знаю, что читать это тяжело, но поверьте, на слово - видеть это не легче, а как жить с этим?
Мама тихим, каким-то отрешенным голосом рассказывает: «Нужны лекарства ….., денег на них нет, в больнице они есть только в Краевой, но она отказывает в госпитализации потому, что регистрация у Дианы городская, и по закону медицинские услуги ей могут оказывать только в городской детской больнице, а там такое дорогостоящее лекарство заказать не могут – не позволяет бюджет».
Когда этой зимой девочка практически умирала на руках у мамы – гл. врач пошла на нарушение порядка и приняла ребенка на поддерживающий курс. Сейчас, как вы поняли, ребенок дома и один на один со своей судьбой. У малышки более трех месяцев температура тела не падает менее 37,6.
Вы, конечно, понимаете, что мама не имеет возможности работать. Пенсия на ребенка составляет 7000 рублей. В месяц на лекарства мама тратит более 16000 рублей (чеки я видела). В семье есть старший ребенок – учится в высшем учебном заведении. Оплачивает обучение бывший муж. (Не вдаваясь в подробности, – он (отец детей) из семьи ушел, не выдержав тяжелой обстановки).
Пожалуйста, помогите купить ребенку БОНДРОНАТ в ампулах по 2 мл. Колоть необходимо 1 ампулу в 3 недели. Стоит 1 ампула 5500 рублей. Курс – 6 месяцев, если…
Еще нужно постоянно колоть ИНТРАТЕКТ. Стоит он 10000 рублей. Это очень мощный имунномодулятор, без него ребенок просто гибнет…
Мама просит соковыжималку, т. к. Дианочка крайне плохо кушает, а соки пьет лучше. Покупные соки семье не по карману и они содержат сахар, запрещенный ребенку.
Ребенку необходима чистая вода: хороший фильтр очень бы пригодился.
21.03.2001г.
Дорогие друзья! Пока совсем нет отклика на историю Дианы. Пожалуйста, разошлите информацию по форумам, друзьям и т. д.!
29.03.2011г.
Дорогие друзья! Мы рады сообщить Вам, что по этой невеселой истории есть, дающие надежду, результаты! Волонтер Вероника Вязовая организовала целое движение в поддержку Дианочки. Собраны денежные средства на поддерживающую терапию для ребенка, силами волонтеров куплена необходимая быт. техника для ребенка. Обработаны и разосланы по зарубежным клиникам документы Дианочки. И главное: израильская клиника согласилась принять на ЛЕЧЕНИЕ(!) малышку. Сейчас идет активный сбор денежных средств на поездку на краснодарских форумах нашими волонтерами.
23.06.2011г.
СПАСИБО ОГРОМНОЕ инициативной группе, занимающейся вопросом Дианочки. У девочек — волонтеров большие подвижки: они помогают маме оформить документы на лечение ребенка за границей.Цветик-Семицветик выделил 60 т. р.
20.08.2011г.
БЛАГОДАРИМ НАШИХ ВОЛОНТЕРОВ!
Благодарим за активную помощь и поддержку группу девочек- волонтеров с бескрайних просторов интернета, которые на протяжении нескольких месяцев продвигали историю Дианочки Туезовой на различных форумах, занимались сбором средств на лечение ребенка за границей, приходили домой к семье и играли, разговаривали с ребенком. Мама после встреч с волонтерами обретала надежду, почувствовала, что она не одна. Низкий поклон молодым, красивым активным девушкам с добрым сердцем и открытой душой: Лизе Косторной (большая булавка), Веронике, Кате Кейниг (рыжая кошка), Оксаночке и многим многим другим неравнодушным россиянам.
С 17 августа Дианочка находится на лечении в Мюнхене.
По результатам проведенной огромной работы девушки обратились с предложением выделить территорию на нашем сайте специально для онкологических и тяжелобольных деток. Я, конечно, с радостью поддержала их предложение и в скором будущем наша работа станет еще эффективней. Если Вы чувствуете в себе потенциал и разделяете с нами нашу жизненную позицию – Присоединяйтесь!! приходите со своими предложениями – мы открыты сотрудничеству!
25.10.2011г.
У нас произошла неприятная и позорная ситуация. На сайте уже несколько месяцев висит история тяжелобольной девочки — Дианочки Туезовой. Вскоре после размещения информации – мне позвонила девушка Вероника и предложила свою помощь семье путем размещения истории на Краснодарских форумах. Вероника скопировала объявление на нашем сайте и разослала по краснодарским форумам крик о помощи больному ребенку, но для сбора открыла банковскую карту на свое имя (!?), хотя на сайте была выложена история с номером телефона и другими данными мамы Дианочки. Фотография больной малышки была настолько шокирующая, что посетители сайта и другие волонтеры с форумов — собрали деньги на лечение девочки в Германии в считанные месяцы, а Вероника, собрав (с ее слов) более 10.000 рублей - уже несколько месяцев не может найти время поехать в банк и снять деньги ребенка. По-хорошему Веронике нужно взять выписку и предоставить ее маме больного ребенка вместе с собранными деньгами. Волонтеры нашей организации предлагали Веронике отвезти ее в банк и с деньгами — к маме ребенка. Но в ответ на эти неоднократные предложения — на телефон волонтера нашей организации поступила смс с вульгарными матерными выражениями. Свидетелями этой переписки были многие волонтеры и мы возмущены безнравственным наглым поведением этого человека. Мне очень хочется верить, что Вероника по глупости, недалекости и безответственности создала такую ситуацию, а не по злому преступному умыслу. Ведь такая слава совсем не красит жителя нашего небольшого города и что самое главное: людей можно обмануть, а Его?…
На сегодняшний день прошло 4 с лишним месяца, когда деньги не переданы маме малышки. Месяц назад Вероника просто перестала отвечать на звонки и как сейчас видим по форумам — приступила к сбору денег для другого тяжелобольного ребенка.
Дорогие друзья! Будьте бдительны и осторожны. Во избежание кормления таких субъектов – прошу за дополнительной информацией обращаться на сайт, оставлять свои вопросы и комментарии у нас на почте или звонить по рабочим телефонам. С Вами свяжется руководитель организации или волонтеры, телефоны которых размещены у нас на сайте и с которыми заключены волонтерские договоры сотрудничества и только они могут предоставить Вам достоверную информацию и окажут содействие в Вашем желании помочь тяжелобольным детям.
С уважением, Лина Скворцова
28.11.2011г.
Срочно понадобилась помощь юриста в связи с тем, что возникли проблемы помещения ребенка в больницу. Спасибо, откликнувшемуся Денису Анатольевичу за своевременное вмешательство. Надеемся на быстрое разрешение возникших проблем. Дианочка, выздоравливай!»
А вот, что про Диану Туезову говориться в материале, представленном в социальной сети «ВКОНТАКТЕ»:
«Ваша маленькая помощь, поддержка и участие может спасти жизнь этого ребенка!
НЕ ПРОЙДИТЕ МИМО чужой беды!
Туезовой Диане 6 лет, но выглядит она на 2 года, потому что больна.
У Дианы тяжелое генетическое заболевание - каждый день ее кожа превращается в лохмотья, тонкий нижний слой кожи не защищает девочку от инфекций.
Вследствие гормонального лечения развился тяжелейший остеопороз - ребенок практически не двигается и постоянно находится в корсете.
В нашей стране таких больных не лечат, получен счет на диагностику в клинике в Мюнхене - это шанс ребенка на жизнь! После двух поездок малышка стала ходить, улучшилось общее состояние, появился блеск в глазах..
Сейчас ведём сбор средств на третью поездку малышки на лечение в Германию которая состоится в начале июня, счёт и всю информацию о состоянии Дианочки на данный момент можно прочесть в группе!!
Помогите ребенку! Не останьтесь равнодушными!
ВСЮ ИСТОРИЮ БОЛЕЗНИ ДЕВОЧКИ МОЖНО ПРОЧИТАТЬ НИЖЕ.
Местоположение:
Краснодар, Россия
Диане 6 лет, но выглядит она на 2 годика, потому что больна.
Я не буду перечислять все диагнозы этой маленькой девочки, потому что речь о излечении уже не идет. Малышка родилась с осложнениями, но то, в каком состоянии сейчас ребенок – (со слов мамы) – в большей степени следствие некомпетентного лечения, о чем ей сказали в Московской детской больнице, спустя 2 года лечения у нас в городе.
Мама не просит одежду и другие предметы для дочери – ей это просто не нужно. Диана уже полгода лежит, практически не двигаясь. За ее маленькую жизнь переломов у нее было больше 30, (в том числе 4 копмрессионных переломов позвоночника) т. к. у девочки развилась тяжелая форма остеопороза. Сейчас ребенок практически постоянно находится в специальном корсете.
Также у ребенка пищевая аллергия на сахар, молоко и молокосодержащие продукты, крупы, рыбу. У Дианы тяжелое поражение кожи – она сплошь покрыта сеточкой кровоточащих трещинок, которые время от времени воспаляются от соприкосновения с одеждой, с постелью, со всем.
От предложенных игрушек и книжек мама отказалась. Сначала меня это удивило, но когда я увидела девочку – поняла почему. Маленькое худенькое тельце с совершенно равнодушным выражением личика – это Дианочка.
Постоянные приступы боли довели ребенка до отчаяния, и интерес в ней уже трудно вызвать. Да, я знаю, что читать это тяжело, но поверьте на слово- видеть это не легче, а как жить с этим?
Мама тихим, каким-то отрешенным голосом рассказывает: "Нужны лекарства ….., денег на них нет, в больнице предлагают замену, а Московская клиника заменять не разрешает - это может негативно сказаться на состоянии Дианы" Когда этой зимой девочка практически умирала на руках у мамы – гл.врач пошла на нарушение порядка и приняла ребенка на поддерживающий курс. Сейчас, как вы поняли, ребенок дома и один на один со своей судьбой. У малышки более трех месяцев температура тела не падает менее 37,6.
Вы, конечно, понимаете, что мама не имеет возможности работать. Пенсия на ребенка составляет 7000 рублей. В месяц на лекарства мама тратит более 16000 рублей (чеки я видела). В семье есть старший ребенок – учится в высшем учебном заведении. Оплачивает обучение бывший муж. (Не вдаваясь в подробности, – он (отец детей) из семьи ушел, не выдержав тяжелой обстановки).
Пожалуйста, помогите купить ребенку БОНДРОНАТ в ампулах по 2 мл. Колоть необходимо 1 ампулу в 3 недели. Стоит 1 ампула 5500 рублей. Курс – 6 месяцев, если…
Еще нужно постоянно колоть ИНТРАТЕКТ. Стоит он 10000 рублей. Это очень мощный имунномодулятор, без него ребенок просто гибнет…
Диагнозы Дианы.
Врожденная ихтиозиформная эритродермия Брока. Остеопороз. Дисфункция надпочечников. Экзогенный синдром Кушинга.
13 мая 2011 года, я посетила эту семью, видела Диану лично. Описать то, что я увидела словами невозможно. Ребенок в тяжелейшем положении, весит 12 кг рост 84 см весь красный как после ожога, она не может ходить, стоять и даже сидеть, мама вынесла ее на руках при этом малышка только тихо скулила от боли. У девочки тяжелейшая форма остеопороза, как я поняла – это следствие длительного гормонального лечения. Государственной поддержки семья не видит, со слов мамы лекарств назначенных для лечения в перечне бесплатных медицинских препаратов нет, поэтому все медикаменты они покупают за свой счет.
Назначенные лекарства являются жизненноважными для ребенка, одно из них Бондронат – это лекарство от остеопороза, которое предназначено для того что б остановить разрушение костей если его не принимать, то ребенок останется глубоким инвалидом на всю жизнь (не будет ходить, стоять и даже сидеть). У девочки поражена кожа, а это один из важнейших барьеров защиты человека от инфекций, ребенок постоянно инфицируется через кожу, а ее иммунная система тяжело справляется с этими инфекциями. Это редкое генетическое заболевание кожи, каждый день старая кожа превращается в лохмотья, а под ней только тоненькая молодая кожица, которую постоянно нужно увлажнять кремами, которые то же не входят в перечень бесплатных лекарств.
ВОТ ТАК ДИАНА ЖИВЕТ С САМОГО РОЖДЕНИЯ, скитаясь по разным врачам и больницам, и не одно учреждение не берет на себя ответственность за комплексное лечение ребенка.
Врожденная ихтиозиформная эритродермия Брока. Остеопороз. Дисфункция надпочечников. Экзогенный синдром Кушинга.
На данный момент собираем средства на третью поездку малышки на лечение в Германию!».
Здесь хотелось бы добавить ещё кое-что. Когда весной 2012го года мама Дианы Анжелика Петровна обратилась в один из российских благотворительных фондов с просьбой оказать ей и её дочери финансовое содействие для очередной поездки в Германию, столь необходимой для лечения Дианы, то руководство того фонда потребовало убрать из социальной сети «ВКОНТАКТЕ» любые материалы, связанные со сбором средств для Дианы. Но, ведь это же возмутительно!
В фонде подозревали возможность нецелевого использования средств Анжеликой Петровной! Но, ведь тех средств, которые они обещали предоставить едва хватит на дорогу. И то, ещё далеко не факт, что они эти средства вообще дадут. А ведь нужно ещё на что-то жить, чем-то питаться. И из Германии придётся везти запас лекарств, поскольку, как показал практический опыт, те же самые препараты отечественного производства не приносят Диане ничего, кроме вреда – невероятно, но факт. Скорее всего, имеет место фальсификация лекарственной продукции со стороны недобросовестных производителей.
А ведь руководство и сотрудники того фонда получают зарплату из тех денег, что собираются в качестве пожертвований на нужды больных детей, в то время, как волонтёры помогающие Анжелике Петровне в деле сбора финансов посредством социальной сети «ВКОНТАКТЕ» не получают – да и не могут никоим образом получать! – от этой деятельности ни копейки.
Вот такие дела…
12 мая 2012го года.